Aspecte ale mortalitatii infantile

Mihaela Manescu Medic rezident, Spitalul Clinic San Carlos, Madrid, absolventa a Institutului Teologic din Bucuresti, Teologie pastorala, e-mail: mihaelamanescu@yahoo.com.

1. Cauze, definitie si generalitati

Mortalitatea infantila este un parametru ce cuantifica negativ starea de sanatate a copilului si indica destul de fiabil nivelul socio-economic al populatiei. Din punct de vedere statistic, face referire la frecventa deceselor in primul an de viata la o mie de copii nascuti vii.

Etiologia este dificil de schematizat datorita variatilor factori implicati in mortalitatea infantila.

Principalele cauze medicale se refera la patologia perinatala si respiratorie, anomaliile congenitale, infectiile intra- sau extraspitalicesti, afectiunile sistemelor nervos si digestiv, precum si la diversele tipuri de accidente. Comentand ultimul factor dintre cei anterior enumerati, sa spunem ca, in Occident accidentele rutiere reprezinta prima cauza de mortalitate. Desigur ca mai exista si alte tipuri de morti accidentale, insa intr-un procent mult inferior: intoxicatii, caderi de la inaltime, catastrofe naturale, inec.

Parasind cauzele medicale, mortalitatea este un fenomen complex, rezultat din interactiunea factorilor socio-economici si ambientali, precum si a nivelului educational si medico-sanitar.

Chiar daca nu intervin in mod direct, exista o serie de conditii ce favorizeaza acest fenomen: malnutritia, nasterea prematura, educatia deficitara a mamei, sexul masculin, saracia, varsta avansata a mamei.

Dismaturul nu prezinta un risc de mortalitate perinatala ridicat in comparatie cu adevaratul prematur, insa poate creste morbiditatea recurenta pana la varsta de un an.

Probabilitatea de supravietuire a unui copil cu greutatea la nastere cuprinsa intre 1.500 si 2.500 de grame depaseste 95%, numai ca mortalitatea creste cu scaderea varstei gestationale si a greutatii nou-nascutului.

Permanentul avant tehnologic face sa scada rata mortalitatii in cazuri letale acum cativa ani de zile. Exista o rata de mortalitate crescuta la nou-nascutii cu greutate mica la nastere comparand cu nou-nascutii la termen in momentul externarii, desi parte din cazurile de deces la prematuri, fiind infectioase (virus sincitial respirator), s-ar putea evita.

Alti factori posibil implicati in cresterea procentului de decese la copiii prematuri: riscurile biologice ale unei reglari cardiorespiratorii deficitare (imaturitatea structurilor sau complicatii ale bolilor perinatale subiacente), precum si problemele sociale ce tin in primul rand de un nivel socio-economic scazut.

In Romania, mortalitatea prematurilor este mai ridicata decat cea a nou-nascutilor normali, iar in cadrul mortalitatii infantile reprezinta aproximativ doua treimi din copiii cu exitus inainte de implinirea unui an de viata.

Intre prematuri avem un subgrup de risc crescut, reprezentat de cei cu greutate foarte mica la nastere (mai putin de 500 de grame) si varsta gestationala peste 23 de saptamani. Probabilitatea de deces la acesti copii este maxima, considerand atat morbiditatea precoce cat si cea tardiva, iar pentru adecvata lor monitorizare sunt necesare sectii de neonatologie adecvat echipate. In aceasta situatie mortalitatea perinatala este de 29%, iar enterita ulcero-necrotica se detaseaza cu aproximativ 3%.

In SUA, atat mortalitatea neonatala (varsta sub o luna) cat si cea postnatala (de la o luna pana la 11 luni) au scazut vertiginos de la sfarsitul secolului XIX, cand procesele infectioase omorau 200 de copii la fiecare mie de nou-nascuti vii.

Referitor la momentul la care poate surveni decesul in primul an de viata, majoritatea acestora se produc in prima luna si, restrangand, aproape toate cazurile apar in primele sapte zile.

Analizand statisticile din ultimii 20 sau 30 de ani, ne dam seama ca a crescut numarul nou-nascutilor vii in stare critica si avand greutate foarte mica la nastere. In aceasta situatie multi dintre acesti copii pot supravietui perioadei neonatale, insa vor deceda mai tarziu, de-a lungul perioadei de sugar din cauza unei boli neo-natale, sechelelor sau complicatiilor secundare ale acesteia.

Cauzele de deces in perioada de sugar ar fi, in ordine descrescanda: moartea subita a sugarului, malformatiile congenitale, procesele perinatale, bolile respiratorii, accidentele si bolile infectioase.

S-a stabilit o corelatie intre cresterea riscului de mortalitate si morbiditate infantila si anumite caracteristici materne: mame singure sau adolescente, multiparitatea si un nivel educativ sub 12 ani. Pe langa acestea, mortalitatea perinatala este influentata de factori prenatali, materni si fetali, precum si de circumstantele din preajma nasterii. Decesele perinatale se relationeaza cu intarzierea cresterii intrauterine, cu situatiile ce predispun la asfixia nou-nascutului si cu malformatiile congenitale grave.

Privind in ansamblu, saltul produs in lumea medicala a fost unul important si complex cuprinzand nu doar un aspect strict legat de specialitate in sine, ci o paleta larga de factori: medicali, sociali, economici, ambientali.

Parcurgand o statistica a Centrului de Preventie si Control al Bolilor din anul 2000, ceea ce impresioneaza este procentajul ridicat pe care il au decesele violente in mortalitatea infantila, mai ales in grupul copiilor de varsta scolara si al adolescentilor.

Nivelul socio-economic al familiei este definitoriu pentru sanatatea si starea de bine a copilului. Mult mai frecvent decat cei ce provin din clasele medii sau inalte, copiii din familiile sarace prezinta privatiuni materiale si o stare deficienta de sanatate, decese in timpul copilariei, rezultate mai slabe la probe standardizate, nu avanseaza in scoala sau sunt expulzati, devin parinti in afara unei relatii stabile, sufera atitudini violente sau criminale sau termina ca adulti saraci.

In ziua de astazi, omuciderea este o cauza importanta de deces in randul adolescentilor si incidenta creste intre cei mai tineri, desi in acest ultim grup parte din procentul ridicat se datoreaza unei mai bune identificari a abuzurilor. Intre adolescenti se reflecta tensiunile sociale nesolutionate, consumul din ce in ce mai mare de droguri (in special cocaina) si atractia sau interesul crescand al societatii pentru violenta.

La cresterea incidentei cazurilor de violenta cu autori minori un rol important il au atat televiziunea cat si mediul familial. In SUA, in afara anterioarelor cauze, copiii expusi la violenta in viata reala, prezinta un risc crescut de abandon scolar si de implicare in cazuri penale. Leziunile prin arma de foc sunt principala cauza de deces la adolescentii de rasa alba si neagra in statele Americii de Nord.

Mortalitatea populatiei infantile cu varsta sub 5 ani reprezinta la nivel mondial 86‰ si, aprofundand analiza gasim ca o mie de copii mor in lume la fiecare ora, 970 din acestia in tari in curs de dezvoltare. Conform Organizatiei Mondiale a Sanatatii, in anul 1999 au murit 10,5 milioane copii mai mici de 5 ani, cu un procent de 99% in tarile sarace si avand drept cauze: malnutritia (54%), problemele perinatale (20%), pneumonia (19%), diareea (15%), sarampionul (8%), malaria (7%), HIV/SIDA (3%).

De exemplu, in Africa subsahariana, malaria este cauza cea mai importanta de spitalizare, mortalitate si morbiditate la aceasta grupa de varsta.

O alta analiza arata ca la nivel mondial a crescut numarul copiilor ce traiesc in strada, multi dintre ei prezentand infectii precum tuberculoza sau hepatita. In plus, din cauza razboaielor sau a catastrofelor naturale zeci de mii de copii au trebuit sa se deplaseze sau au murit din cauza bolilor infectioase sau a malnutritiei secundare conditiilor improprii in care au trebuit sa supravietuiasca.

Vorbeam despre malnutritie ca fiind principala cauza de mortalitate acuta sau cronica, prin scaderea imunitatii si cresterea morbimortalitatii asociate bolilor infectioase.

In ultimii ani, in tarile dezvoltate, bolile infectioase deja nu mai ocupa primul loc in etiologia mortalitatii infantile, noua ierarhie a cauzelor de deces fiind: accidentele, malformatiile congenitale, sindromul de moarte subita a sugarului.

Frecventa cazurilor de abuz infantil creste fara incetare. Luand ca exemplu SUA, incidenta este aici de 25,2 cazuri la fiecare o mie nou-nascuti vii. Ceea ce cu adevarat ingrijoreaza este faptul ca nu a crescut doar numarul de cazuri, ci si gravitatea lor. Omuciderea infantila s-a transformat in a patra cauza de deces la copiii intre 1 si 14 ani si in a doua cauza de exitus in randul adolescentilor.

Agresiunea apare sub diverse forme: fizica, psihologica, prin neglijenta, sexuala, prenatala, prin simulare (sindromul Munchausen) sau intentionala.

Risc de maltratare avem in urmatoarele cazuri: copii dependenti pentru nevoile zilnice, cresterea crizelor existentiale in familie (de ex. somajul), accesul limitat la resursele economice in diferite momente, incrementarea violentei in comunitatea unde vietuiesc, saracia asociata altor factori de risc (droguri, familii monoparentale).

La factorii sociali enumerati anterior adaugam alte caracteristici ce cresc riscul de abuz infantil: copii cu retard psihomotor, prematuri, sugari cu probleme cronice, nou-nascuti cu colici frecvente, copii cu probleme de comportament si invatare.

2. Moartea subita la varsta pediatrica

Moartea subita a sugarului se defineste ca moarte neasteptata a unui sugar aparent sanatos si care ramane neexplicata dupa autopsierea completa si atenta a cadavrului. Incidenta variaza in functie de tara de origine cu o rata cuprinsa intre 0,07 si 6 la o mie de nou-nascuti vii. Este prima cauza de deces la copiii intre o luna si un an in tarile dezvoltate.

Acest proces poate surveni si la copiii sub 18 ani, desi este mult mai putin frecvent. La aceasta grupa de varsta sporturile de competitie par a fi responsabile de dezvoltarea sindromului mortii subite. Majoritatea indivizilor la care survine prezinta o patologie cardiaca de fond (boala congenitala, antecedente de moarte subita in familie, episoade anterioare de resuscitare).

S-a descris o entitate aparte ce poarta numele de comotie cardiaca, mortala la cei la care survine si secundara loviturilor rapide si violente la nivelul cutiei toracice. Decesul survine prin instalarea fibrilatiei ventriculare.

3. Moartea cerebrala

Starea de constienta – capacitatea unei persoane de a interactiona cu mediul inconjurator – are doua componente importante: capacitatea de reactie de care se face raspunzator trunchiul cerebral si administrarea bagajului de informatii de care insarcinata este scoarta cerebrala.

Moartea ca proces natural se poate produce in doua moduri: fie prin incetarea ireversibila a functiei cardiopulmonare, ce iriga si oxigeneaza intreg organismul (inclusiv creierul), fie prin intreruperea definitiva a functiei corticale care regleaza si controleaza restul organelor.

In conditiile in care creierul a suferit o leziune catastrofica ce l-a distrus complet, functia sa se anuleaza, dar organele vitale se mentin prin interventia medicinei intensiviste.

Moartea cerebrala este incompatibila cu supravietuirea unei persoane in momentul in care este deconectata de la ventilator, deoarece sunt distruse in mod irecuperabil atat functiile superioare ale encefalului cat si cele ale trunchiului cerebral.

Principalele cauze de moarte encefalica la varsta pediatrica sunt reprezentate de situatii neasteptate cum ar fi: traumatisme cranioencefalice, diverse tipuri de accidente sau stopuri cardiorespiratorii prelungite. Trebuie tinut cont de faptul ca impactul psihologic asupra familiei este foarte ridicat, data fiind natura brusca si neavizata a evenimentului.

Pentru a diagnostica o moarte cerebrala exista cateva cerinte ce se cer indeplinite:

- sa existe o cauza plauzibila pentru coma ce determina incetarea ireversibila a functiei cerebrale;

- sa se excluda cauze de coma potential reversibila: medicamente sedative si curarizante, hipotermia, alterari electrolitice grave, hipoglicemia sau hiperglicemia grava, hipotensiunea necontrolata, afectiuni

intracraniale cu posibil tratament neurochirurgical, orice alt semn sau simptom ce ar sugera o cauza de coma posibil reversibila.

Urmatorul pas se refera la evaluarea clinica propriu-zisa:

- absenta functiilor cerebrale superioare (starea de inconstienta, lipsa de raspuns la stimuli si a miscarilor voluntare);

- absenta functiei trunchiului cerebral: inexistenta reglarii simpatice si parasimpatice a pupilelor, alterarea cailor ce controleaza miscarile oculare la nivel cerebral, afectarea cailor nervoase aferente ale trigemenului si eferente ale facialului, lipsa de functionare a cailor aferente si eferente ale nervilor cranieni IX si X din bulbul rahidian, absenta activitatii vagale eferente, alterarea centrilor bulbari de control ai respiratiei.

Probele confirmatorii ale mortii cerebrale:

- confirmarea lipsei functiilor cerebrale superioare prin lipsa activitatii electrice la nivelul electroencefalogramei timp de cel putin jumatate de ora. Cum electroencefalograma poate fi interferata de sedative, hipotermie sau alterari metabolice, o alta tehnica ce se poate folosi este aceea a potentialelor auditive evocate (invalidanta in caz de afectare a nervului auditiv, surditate anterioara sau fracturi ale osului temporal);

- confirmarea infarctului complet la nivelul scoartei cerebrale si a trunchiului cerebral, stabilind lipsa fluxului sanguin prin angiografie cu contrast sau gammagrafie. Ca alternativa avem examenul Doppler ce se vede afectat doar in caz de hipotensiune severa sau scaderea importanta a temperaturii corporale.

Dupa realizarea etapelor anterioare, copilul va fi observat pentru un timp pentru a se confirma ireversibilitatea procesului. La capatul acestei perioade se pot repeta, formal, explorarea fizica si examenele de confirmare a decesului.

In principal, criteriile de moarte cerebrala sunt bine stabilite, in cazul copiilor existand anumite diferente comparativ cu adultii.

In functie de varsta, la populatia pediatrica exista anumite norme specifice de stabilire a mortii cerebrale:

- copiii de la o saptamana pana la doua luni de viata: indeplinirea cerintelor mai sus amintite in doua examene fizice la distanta in timp de 48 de ore sau o explorare fizica urmata de o electroencefalograma cu activitate izoelectrica dupa trecerea a doua zile;

- copiii cu varsta cuprinsa intre 2 luni si un an: cele doua examene fizice sunt separate in timp de 24 de ore, aceeasi perioada fiind valabila in cazul in care explorarea este confirmata de o electroencefalograma sau de o angiografie;

- copiii mai mari de un an: criteriile de mai sus, dar la interval de doar 12 ore.

Diferentele ce apar la nou-nascuti si la sugari survin din incompleta dezvoltare a sistemului nervos central. In evaluarea acestora trebuiesc incluse reflexele de supt si cel de cautare. Perioadele de observare se stabilesc in functie de trei factori si anume: cauza leziunii cefalice, varsta copilului si probele instrumentale realizate.

Exceptand anumite situatii particulare (distrugerea zonelor reflexe sau a unor organe ce intervin in explorarea functiei cerebrale, sedative, hipotermie...), probele instrumentale enumerate mai sus pentru confirmarea decesului nu sunt obligatorii din punct de vedere legal. Desigur ca sunt utile pentru diminuarea perioadei de asteptare, aspect de mare importanta data fiind neputinta de a mentine activa functia cardiaca pe termen nelimitat.

Odata stabilit diagnosticul de moarte encefalica, strategia terapeutica se schimba fundamental. Daca inainte se incerca evitarea leziunilor reziduale neurologice, acum intregul efort este canalizat catre protejarea organelor si mentinerea acestora ca viabile o durata cat mai lunga. Cu acest scop se realizeaza monitorizarea atenta a functiilor vitale (frecventa cardiaca inregistrata prin ECG continuu, pulsoximetrie, presiunea arteriala, presiunea venoasa centrala, temperatura corporala centrala, capnografia si diureza orara) si se controleaza atent orice dezechilibru endocrinometabolic si hematologic. Pentru aceasta avem nevoie de analize de sange si urina seriate. Trebuie avut in vedere ca alterarile hemodinamice ale donatorului incep mult inainte de a apare moartea cerebrala si acest fenomen se explica prin hernierea encefalului.

4. Donarea de organe

la varsta infantila

Diagnosticul de moarte encefalica atrage dupa sine decizii in legatura cu suspendarea suportului vital si initierea procesului de donare. Aceasta actiune trebuie realizata intr-un timp cat mai scurt in scopul diminuarii suferintei familiei, mentinerii la maxim a viabilitatii organelor si minimizarii costurilor ce survin din tratarea ,,unui cadavru”.

In fata unui donator de organe de varsta pediatrica, se cere o examinare clinica riguroasa, cu scopul de a indeparta suspiciunea unor posibile boli infectioase transmisibile sau afectiuni oncologice ce ar putea interfera cu viitorul receptor. Pe langa examenul clinic, se vor realiza si anumite probe diagnostice ale organelor transplantabile.

In cazul adultilor acestia pot lua decizii asupra propriei persoane, ceea ce nu se intampla daca ne focalizam atentia asupra minorilor, in cazul lor parintii sau tutorii legali hotarind asupra actelor acestora, incluzand donarea trupului copilului spre recoltarea de organe.

Medicul de terapie intensiva si coordonatorul echipei de transplanturi sunt cei care vor da vestea familiei copilului si tot ei vor sugera parintilor ideea de a dona organele fiului sau fiicei lor. Succesul acestei tentative tine de abilitatea medicului, sprijinit indeaproape de asistentii medicali, cei care vor sta in preajma familiei de a da o informatie corecta si completa.

Este de preferat ca un astfel de dialog sa nu se produca la capul patului muribundului, ci intr-un spatiu adecvat, in care sa se asigure intimitatea si comoditatea necesare unui astfel de moment.

Informatia oferita progenitorilor trebuie explicata detaliat, pe intelesul lor, fara termeni tehnici de specialitate si este bine ca medicul sa se asigure ca acestia au captat exact natura situatiei. In functie de timpul disponibil, parintilor li se va permite sa-si insoteasca copilul si se are in vedere evitarea aspectului neingrijit sub care ar putea apare trupul neinsufletit, garantand demnitatea persoanei in fiecare moment.

Daca acum cateva decenii, singurele transplante se faceau de la donatori in viata si inruditi cu pacientul (ex. rinichiul), prin avantul luat de tehnicile de reanimare, in momentul actual majoritatea organelor prelevate sunt de la persoane aflate in moarte cerebrala si cu functii vitale mentinute artificial. De la aceste cadavre a caror inima continua sa bata, este posibila extragerea inimii, plamanului, pancreasului, ficatului si rinichilor. Astfel, un singur individ se transforma intr-un donator multiorganic, putand salva pana la sapte persoane (sa tinem cont ca plamanul si rinichiul sunt organe pereche). La recoltarea acestor organe trebuiesc sa participe echipe experimentate, multidisciplinare si bine coordonate, altfel putandu-se aduce prejudiciu viabilitatii organelor sau putandu-se ajunge la situatia de asistolie ireversibila.

Pentru familie este important sa se afle in contact strans cu personalul medical, mai ales ca au de asumat fapte complexe si dureroase ce au survenit brusc, pe neasteptate. Pe de o parte un copil care inainte se bucura de o stare de sanatate perfecta trece rapid in postura de pacient grav bolnav, iar pe de alta parte dintr-o persoana in moarte cerebrala devine donator de organe. Sunt situatii care se desfasoara cu o viteza foarte mare si pentru asumarea lor familia are nevoie de sprijin sustinut, atat psihologic cat si spiritual.

In SUA mai exista posibilitatea ca familiei donatorului sa i se faciliteze un control in timp al destinatiei organelor, informatie care va ajuta familia, indulcindu-i cumva pierderea unei fiinte dragi.

5. Pacienti pediatrici aflati

in stare terminala

Intr-o unitate de terapie intensiva pediatrica pot muri in principal doua grupuri de copii: pe de o parte cei care supravietuiesc unui episod de gravitate inalta (traumatisme prin cadere, accidente de trafic, inec, infectie severa etc.), iar pe de alta pacientii cu boli cronice grave care au intrat in faza terminala (afectiuni congenitale de metabolism, patologie oncologica, malformatii cardiace, fibroza chistica). Urmarind mai departe aceasta clasificare, ne dam seama ca si implicatiile sunt diferite. Prima categorie, formata din copii sanatosi inaintea procesului catastrofic poate fi subiect de recoltare a organelor in vederea transplantului. Cea din urma grupa prezinta implicatii diferite atat prin atitudinea medicilor in fata familiei cat si a terapiei dezvoltate, deoarece sunt pacienti paliativi ce necesita ingrijiri de alta natura.

Pacientii pediatrici in faza avansata pot avea o durata de viata variabila, depinzand desigur de suportul vital acordat in sectiile de terapie intensiva. Acesti copii sunt mentinuti in viata, desi nu sunt in stare de moarte cerebrala si este bine de inteles diferenta intre cele doua tipuri de pacienti. Comun in ambele situatii este interventia mortii imediat ce sunt indepartate mijloacele terapeutice, si este bine ca familia sa cunoasca acest fapt.

In cazul copiilor cu o afectiune potential letala, principalul obiectiv al medicului este vindecarea pacientului sau sau supravietuirea cu cat mai putine efecte reziduale. Odata ce inevitabilul este pe cale sa survina, desi tratamentul este realizat corect, medicul are obligatia sa informeze familia si impreuna cu aceasta sa decida asupra atitudinii terapeutice finale. In momentul in care tratamentul nu mai poate vindeca ci, din contra devine inutil sau chiar daunator pacientului, decizia de retragere a acestuia se va lua tinand cont de prognosticul bolii, de calitatea vietii si demnitatea pacientului. Desigur ca medicul trebuie sa-si aduca un aport esential, informand apartinatorii pacientului asupra ultimelor noutati terapeutice si diagnostice.

In schimb, exista pacienti comatosi cu boli neurologice severe si ireversibile ce pot ramane in acest stadiu un timp nedefinit. Aceasta situatie este denumita „stare vegetativa permanenta” si consta dintr-un stadiu de inconstienta sustinuta in care poate exista raspuns neurologic la anumiti stimuli externi. Se ajunge la aceasta conjunctura daca timp de cel putin sase luni de zile nu a existat recuperare neurologica, conservandu-se doar sistemul nervos autonom, cel ce face posibila mentinerea constantelor vitale (frecventa cardiaca, tensiunea arteriala, frecventa respiratorie si temperatura). Pacientii din aceasta clasa pot prezenta leziuni ireversibile neocorticale, pastrand insa viabile zonele truncale, ceea ce-l face sa nu intre in stadiul de moarte encefalica. Nu va putea fi considerat mort din punct de vedere legal, deoarece continua sa functioneze centrii vegetativi cardiorespiratori.

Exista situatii in care se lezioneaza partea inferioara a trunchiului encefalic, dand nastere a ceea ce numim „looked-in syndrom”, in care nu exista semne externe de reactivitate datorita paraliziei, disfunctiei musculare sau leziunii neurologice acute, insa persista starea de constienta fara ca cei din exterior sa observe. In toate cazurile in care se decide retragerea suportului ventilator, trebuie indepartata aceasta suspiciune diagnostica.

Aceasta categorie de bolnavi necesita ingrijiri speciale: alimentatie (in cele mai multe cazuri prin gastrostoma), ingrijirea pielii si a traheostomiei, asigurarea igienei intime si a necesitatilor functionale,

reabilitare prin exercitii pasive in pat. Acest cadru este propice infectiilor si sunt acestea cauza cea mai frecventa de deces.

Dupa trecerea anilor, unii parinti decid restrangerea mijloacelor terapeutice, dupa luarea in considerare a beneficiilor si dezavantajelor unei astfel de hotarari.

Pacientul pediatric implica o adaptare permanenta a medicilor dat fiind caracterul imprecis atat al duratei supravietuirii cat si al posibilitatii de a se vindeca. Sub orice forma, timpul este pretios si familia trebuie avizata la momentul oportun pentru a-si gandi deciziile in ce priveste ingrijirile terminale.

Pediatrul insarcinat cu urmarirea evolutiei copilului bolnav cronic este cel care va contacta cu familia si se va interesa activ spre a gasi solutia cea mai comoda pentru pacientul sau. Prezenta zilnica a medicului face dificila ruperea in momentul externarii spre un centru specializat in masuri paleative sau cu scopul continuarii terapiei in propria casa sub supravegherea unitatii de asistenta spitaliceasca domiciliara.

In unele tari exista servicii de asistenta specializate care isi pot asuma raspunderea ingrijirii copilului pentru o perioada variabila de timp cu scopul de a diminua incarcatura ce apasa asupra familiei.

Desi copilul poate fi controlat foarte bine in mijlocul familiei, pot exista momente in care internarea sa fie neaparat necesara.

In afara optiunilor oferite mai sus, exista si posibilitatea acordarii asistentei paleative intr-un centru spitalicesc, doar atunci cand institutia este suficient de flexibila, deoarece s-ar putea ajunge la modificari ale protocoalelor in beneficiul minorului, cu scopul respectarii confortului si a calitatii de vietii acestuia.

In fata unor boli cronice sau mortale exista o traire diferita a fiecarui eveniment medical atat din partea parintilor cat si a copiilor. Pe masura ce boala evolueaza, parintii vor avea nevoie de sprijin specializat pentru a putea infrunta realitatea cat mai bine. Odata dobandita intelegerea fenomenului se vor putea adresa cu mai multa usurinta copiilor si vor raspunde obiectiv si fara probleme la intrebarile acestora despre boala. Cu cat gravitatea bolii este mai mare, cu atat sentimentul de amenintare asupra vietii si intensitatea emotionala sunt mai crescute.

Exista centre speciale pentru terapie de grup unde, sub supravegherea unui personal specializat, parintii copiilor cu afectiuni terminale primesc consiliere si se pot sprijini intre ei.

In functie de varsta, modul de reactie al copiilor in fata inevitabilului este diferit: daca un adolescent apare irascibil si suparat pe destinul sau, scolarul si prescolarul imita cumva atitudinea parintilor sai. Pentru a depasi aceste momente, parintii au nevoie de ajutor specializat, in care medicul si psihologul detin rolul esential. De asemenea, pediatrul curant trebuie sa fie implicat si apropiat de copil, cunoscand foarte bine situatia clinica.

Intr-o reactie de doliu, copilul poate juca atat rol de subiect cat si de obiect, daca se permite o astfel de exprimare.

Nu doar pacientul si parintii au nevoie de indrumare, ci familia in intregul ei necesita consiliere si sprijin. Odata trecut momentul mortii, parintii si fratii copilului defunct vor fi stimulati spre a-si exprima trairile, mai ales cu scopul de a evita un fenomen de incapsulare sau inchistare psihologica a fiului pierdut intr-o stare de doliu perpetuu.

6. Asistenta acordata familiei

Majoritatea familiilor ce au suferit pierderea unei fiinte apropiate raman conectate din punct de vedere social, sperand sa atinga o noua senzatie de normalitate, desi diferita de cea anterioara.

Cu toate ca in astfel de situatii sentimentele de parere de rau, de suferinta si tristete sunt normale, nu trebuiesc ignorate si mai ales trebuie avut in vedere acest lucru in decesele survenite pe neasteptate, prin accidente sau traumatisme. In aceste cazuri reactia de doliu este mult mai intensa, iar medicul trebuie sa fie deosebit de atent.

Daca odinioara pacientului si familiei acestuia le era ascuns adevarul asupra diagnosticului sau se omiteau date ce puteau fi dureroase, venind mai aproape de zilele noastre vedem ca a intervenit o schimbare in aceasta atitudine, tendinta fiind aceea de a explica bolnavului cat mai detaliat datele sale medicale. La fel se intampla si in cazul copiilor, pusi in fata asumarii realitatii inca de timpuriu, dezvoltandu-le realitatea dupa intelesul lor. S-a dovedit ca ascunderea informatiei asupra bolii si gravitatii acesteia nu scade preocuparea si teama nici a pacientului si nici a familiei acestuia.

In cazul copiilor de varsta mica trebuie sa gasim un mod de abordare adecvat capacitatii acestora de perceptie si de intelegere. Povestindu-le ca sunt purtatorii unei boli potential letale le vom face si promisiunea ajutorului nostru prin prescrierea unui tratament adecvat.

Analizand comportamentul copiilor in caz de catastrofe naturale s-a observat ca acestia, in momentul in care se gasesc in pericol, in conditii de amenintare si teama, cauta apropierea unei persoane stabile si sigure care sa-i ofere protectie.

Participarea la activitati constructive stimuleaza sau ajuta familia sa se indeparteze de senzatia de neputinta si disperare, putand accepta cu mai multa liniste pierderea unuia dintre membrii sai.

Exista sau se pot forma grupuri de sprijin unde membrilor familiei indoliate li se ofera ocazia de a vorbi despre pierderea suferita si despre sentimentele ce-i incearca. Vorbind cu persoane care au experimentat acelasi tip de suferinta au oportunitatea de a schimba pareri si de a cunoaste sau investiga modalitati de infruntare a realitatii.

In afara terapiei psihologice se pot folosi diferite tratamente farmacologice, insa nu ca si pas initial atunci cand practica ne permite. Trebuie explicat faptul ca medicamentele pot diminua intensitatea senzatiilor dureroase, dar ca cea mai importanta este psihoterapia.

7. Eutanasia infantila

Din cate cunoastem, putem considera ca istoria eutanasiei infantile incepe in Germania secolului trecut, prin atitudinea guvernului nazist de a „indeparta” copiii nascuti cu diformitati. In numele caritatii si al milei si continuand programul german eugenic anterior experimentat, la cartierul general din Berlin situat la numarul 4 al strazii Tiergartenstrasse s-a initiat un program secret de asasinare a copiilor nascuti cu handicap.

Dintr-un proces la inceput secret a devenit cunoscut lumii intregi si se stie ca un medic supraveghea procesul mortii si incerca sa indeparteze suferinta muribundului prin mijloace analgezice. Cei care faceau ca aceste evenimente sa aiba loc erau pediatri, psihiatri si asistenti medicali. Desi unii dintre acestia s-au aratat initial contrariati, ulterior sprijinul in favoarea eutanasiei s-a generalizat, fie din patriotism fie din pricina beneficiilor sau a promovarilor profesionale. Se dezvoltau la acea vreme sloganuri de tipul „aceasta persoana cu defecte ereditare aduce costuri statului de 60.000 de marci de-a lungul vietii sale” sau „se elimina o viata care nu merita sa fie traita”. Cautand prin documentele epocii am gasit diverse texte prin care statul german imputernicea pe functionarii „mortii prin caritate” sa autorizeze medicii ce urmau sa garanteze – dupa criterii umanitare si analizarea stadiului de boala al copilului – o moarte nedureroasa bolnavilor incurabili.

In vara anului 1941, imediat dupa invazia si ocuparea teritoriului sovietic, Hitler ordona discret finalizarea programului de eutanasiere a discapacitatilor. Actiunea sa era diplomatica in primul rand, spre a-si imbunatati imaginea internationala si mai pe urma indreptata spre evitarea nemultumirilor interne si declaratiilor impotriva lui precum cea a Vaticanului. Neoficial, insa, medicii de ideologie nazista continuau sa ucida copiii retardati sau cu diformitati chiar si in timpul ocupatiei aliate.

Din momentul in care s-a legalizat eutanasia in anul 2000 in Olanda, fenomenul s-a practicat si in cazul celor ce nu puteau lua aceasta decizie prin ei insisi, desi legislatorul o considera obligatorie. As mentiona ca in istoria destul de apropiata acestui eveniment, in partea de nord a Australiei s-a propus, dar ulterior nu s-a adoptat o lege asupra eutanasiei si a asistentei in caz de suicid al bolnavilor terminali. Aceasta tema s-a dezbatut si in statul Oregon din SUA, fara insa a se mentiona eutanasia ca proces, ci derularea suicidului in prezenta unei terte persoane.

Initial, legea eutanasiei stipula ca minorii trecuti de 16 ani, puteau solicita moartea asistata fara acordul parintilor iar la cei cu varste cuprinse intre 12 si 16 ani trebuiau sa-si dea aprobarea unul dintre parinti. Se subintelege ca in ambele cazuri era necesara incuviintarea minorului, iar medicul trebuia sa fie convins ca era vorba de o cerere expresa a acestuia.

Prin adoptarea Protocolului de la Gröningen legea s-a extins si catre nou-nascutii cu boli neonatale grave. Aceasta miscare a fost initiata de medicii pediatrii de la Spitalul Universitar din Gröningen, din dorinta de a legaliza ceva ce oricum se intampla in practica medicala. Conditiile adoptate au fost insusite de Asociatia Olandeza de Pediatrie. Aparatorii acestei legi si-au bazat apararea in fata celor ce nu erau de acord prin faptul ca protocolul era un ghid despre cum ar trebui sa actioneze medicii in cazurile de nou-nascuti grav bolnavi supusi la un grad inalt de suferinta ce nu se poate diminua cu terapia analgezica. In fapt, acest pas legislativ protejeaza medicii implicati in acest proces de acuzatii penale

posterioare. Mai departe, o comisie formata dintr-un medic, un jurist si un filozof specializat in etica si medicina va analiza cazul dupa practicarea lui.

Defensa autorilor s-a publicat in martie 2005 in revista medicala „New England Journal of Medicine”. Ei au studiat timp de sapte ani 22 de cazuri de copii diagnosticati la nastere de spina bifida si carora le erau insuficiente cateva organe (rinichi, intestin), pentru care motiv sufereau dureri foarte mari si sufocari repetate. In cazurile anterior amintite, parintii au cerut sa se puna capat ingrijirilor medicale, numai ca bebelusii nu au murit imediat dupa suspendarea terapiei.

Asociatia Pediatrilor din Olanda a purces la formarea Fundatiei „Dilema” cu un comitet de conducere format din experti in diverse discipline (pediatrii, ginecologi, medici de familie, asistenti medicali, specialisti in bioetica si juristi). Scopul acestei societati multidisciplinare era acela de a indeparta criteriile subiective ale medicilor sau parintilor in momentul luarii deciziei de eutanasiere a celui suferind. Criteriile dupa care se ghideaza in luarea deciziilor au fost analizate de un grup de medici si sunt urmatoarele:

- gradul de dependenta de asistenta medicala pe care pacientul l-ar putea avea in viitor;

- posibilitatea de a duce o viata cat de cat autonoma;

- capacitatea de comunicare;

- nivelul de suferinta;

- speranta medie de viata.

Desi sunt parintii cei care, in principiu, decid soarta copilului, au existat cazuri in care medicii neonatologi au hotarat intreruperea terapiei si a ingrijirilor. Intr-un articol publicat de Aceprensa in iunie 2006, am citit comentariul sefului clinicii de neonatologie a Spitalului Academic al Universitatii Libere din Amsterdam care spunea ca „este o decizie dificila, dar nu putem lasa un copil sa traiasca in niste conditii inumane, desi parintii doresc acest lucru... intr-o astfel de situatie doar medicul poate determina in mod obiectiv ceea ce este mai bine pentru pacient”. Se pare ca, in astfel de cazuri, se obisnuia administrarea unei doze letale de sedative.

Desigur ca exista o diferenta intre decizia de a intrerupe tratamentul medical – acceptand limitele umane si neputinta de a face mai mult spre salvarea pacientului – si cautarea cu dinadinsul a mortii unei persoane suferinde.

Protocolul de la Gröningen face o discriminare intre trei grupuri de nou-nascuti, in cazul carora ar trebui luata o decizie de mentinere sau nu in viata, si anume:

- nou-nascuti care ar muri la putin timp dupa nastere, desi sunt folosite toate resursele medicale posibile;

- nou-nascuti care au nevoie de ingrijire in sectii de terapie intensiva pentru a supravietui, dar a caror calitate de viata si posibilitati de recuperare sunt extrem de scazute. In aceasta categorie se includ copii cu vatamare cerebrala profunda sau alterari grave ale organelor;

In grupurile amintite mai sus, suprimarea tratamentului se refera la retragerea hidratarii si a alimentatiei. Aceasta decizie duce dupa sine irevocabil la moarte si sunt considerate decese prin cauze naturale, fara a se include in cazurile de eutanasie.

- copii cu un „prognostic fara speranta si suferinte netratabile”, desi nu necesita ingrijiri intensive pentru a supravietui. In acest grup, pediatrii olandezi includ copiii cu formele cele mai grave de spina bifida. In acest caz deja nu s-ar mai vorbi de retragerea terapiei si asteptarea mortii naturale, ci de interventia activa a medicului, inducand pacientului o „moarte dulce”.

Din punct de vedere legislativ, decizia de a eutanasia un nou-nascut are nevoie sa indeplineasca o serie de conditii si anume: suferinta copilului sa fie foarte mare si fara sperante de imbunatatire, diagnosticul sa fie confirmat de cel putin un medic neimplicat in caz si ambii parinti sa semneze consimtamantul dupa ce au fost informati.

Toate cazurile la care se aplica eutanasia ajung posterior pe masa procurorului, cel care va verifica respectarea conditiilor, fara insa a fi necesara interogarea medicilor.

Exista marturii ale unor specialisti care afirma ca in copii initial considerati fara viitor s-a reusit, prin imbunatatirea tehnicilor terapeutice si diagnostice, o vizibila imbunatatire a conditiilor de viata si a performantelor personale ale acestora.

Am citit diverse opinii asupra acestei teme, am cunoscut persoane care au prieteni discapacitati si am vorbit cu cativa dintre acestia. Chiar nu demult, in cantina spitalului vorbeam cu un coleg care imi povestea despre un prieten diagnosticat de encefalopatie hipoxica neonatala cu paralizie moderata reziduala. Aceasta persoana se deplaseaza intr-un scaun cu rotile, dar a reusit sa termine o cariera universitara, cea de filologie si acum este redactor la o televiziune publica.

Ar fi doar un exemplu dintr-o multime pe care as putea sa le dau aici. Un efect aparte produs asupra mea a fost, insa, reactia unui tanar italian la decizia medicilor olandezi de a da libertate eutanasiei. Scrisoarea sa s-a publicat in noiembrie 2004 in ziarul Avvenire si imi permit sa redau cateva dintre gandurile cu care a intervenit in dezbatere. Povesteste tanarul: „... intre cazurile la care s-au practicat eutanasia se gaseste si un copil nascut cu spina bifida (mielomeningocel)... s-a produs eutanasia din dragoste... medicul care a practicat-o, intreba, aproape ororizat intr-un interviu dat unei reviste «ati vazut vreodata un copil nascut cu spina bifida?»... as vrea sa schimb intrebarea acestuia cu o alta «ati vazut vreodata crescand un copil cu acest diagnostic, transformandu-se in adolescent, in adult...?» Desigur, trebuie ca sunt un supravietuitor. Nu ar fi trebuit sa exist: m-am nascut cu mielomeningocel.

Fara indoiala am o viata bogata, intensa, multi prieteni. Am trecut cu bine toate examenele si am obtinut o diploma.... lucrez intr-o banca de interes national... Serviciul meu este bun, iar familia asa cum multi si-ar dori sa fie... anumite probleme aparute in viata mea mi-au creat o sensibilitate deschisa catre suferinta celorlalti si poate din aceasta cauza inca de acum ceva ani de zile ies in intampinarea batranilor: prietenia ii ajuta si pe acestia sa traiasca mai frumos... Eu citesc, vorbesc, scriu, stiu sa folosesc calculatorul ca toti baietii de varsta mea. Din fericire a existat cineva care m-a dorit si iubit cu adevarat si nu s-a speriat... putin cate putin am putut sa ma indrept si chiar sa merg bine. Ma misc eu singur printr-un oras cum este Roma. M-a costat mai mult decat altii, dar sunt mai orgolios decat aceia... si acel medic spunea ca cei ca mine nu pot comunica cu cei din jur si ca ar fi mai bine sa dispara... viata mea nu este nici trista si nici inutila... desigur, am suferit mai multe interventii chirurgicale care m-au ajutat sa depasesc probleme de un anumit tip si mi-au permis sa traiesc cel mai probabil o viata – cum s-ar spune – normala. Nu intotdeauna a fost usor, in anumite momente desigur ca am suferit, dar in paturile de spital vecine patului meu se gaseau mereu multi alti copii cu aceiasi dorinta de a se insanatosi, de a-si face prieteni si, dincolo de orice, de a trai. In schimb exista in ziua de astazi o incapacitate de a concepe viata cand exista dificultati ce trebuiesc trecute. Medicul olandez care a initiat aceasta noua atitudine terapeutica si cei care cred la fel ca el ar trebui sa se autochestioneze asupra fricii de a trai... teama de o viata plina de oboseala, cucerire, lupta, infrangeri, victorii si care nu este doar o simpla crestere biologica”.

Argumentele folosite pentru promovarea legalizarii eutanasiei:

- dreptul la o moarte demna, dorita in mod expres de cel care traieste suferinte atroce;

- dreptul fiecaruia de a dispune de propria viata, folosindu-si propria libertate si autonomia individuala;

- necesitatea de a reglementa o situatie care exista de fapt, in fata scandalului produs de realizarea in clandestinitate;

- progresul reprezentat de intreruperea vietii bolnavilor in faza terminala si a celor cu deficiente psihice grave, fiind vorba de vieti care nu se mai pot numi demne;

- o manifestare a solidaritatii umane care semnifica eliminarea unei vieti fara sens si care se constituie intr-o sarcina dura pentru familie si societate.

Majoritatea sustinatorilor eutanasiei isi bazeaza atitudinea mai ales pe primele doua argumente, si apoi pe al treilea. Ultimele doua sunt mai putin folosite in propaganda pentru aprobarea eutanasiei.

8. Consideratii religioase

Atitudinea Bisericii Ortodoxe ia in consideratie mesajul mesianic transmis noua prin Evanghelia lui Ioan: „Eu sunt Invierea si Viata, cel ce crede intru Mine, de va si muri, viu va fi” (Ioan II, 25). In decalogul lasat

noua spre indrumare, ni se porunceste sa nu ucidem, motiv pentru care se considera ca eutanasia are un caracter anticrestin.

In fata muribundului, comportamentul unui crestin trebuie sa-si aiba temeiul in cuvintele lui Iisus „.. sa iubesti pe aproapele tau ca pe tine insuti”. De aici s-ar trage concluzia ca asistenta unei persoane aflate in pragul mortii se bazeaza pe dragoste, tradusa in practica prin alinarea durerilor trupesti si sufletesti. Vorbind despre dimensiunea iubirii Iisus spune: „... fiindca atat de mult a iubit Dumnezeu lumea ca a dat pe Singurul Sau Fiu, pentru ca oricine crede in El sa nu piara, ci sa aiba viata vesnica” (Ioan III, 16).

Iata pozitia oficiala a Bisericii Ortodoxe Romane cu privire la eutanasie. Redau un fragment din comunicatul de presa al Patriarhiei Romane si Arhiepiscopiei Bucurestilor: „... in cazul in care sfarsitul biologic al unei persoane este iminent, nu avem dreptul sa-i grabim acest sfarsit prin eutanasie. Iubirea de aproapele nostru nu consta in curmarea vietii cuiva din mila pentru a-l scapa de dureri, ci a-l ajuta sa suporte durerea pana in clipa cand se va preda lui Dumnezeu, moment care trebuie sa ramana rezultatul unui proces natural si, pe cat posibil, in deplina constienta si cu deplina constiinta. Datoria noastra si in special scopul medicilor este de a fi in slujba vietii pana la capatul acesteia... In cazul bolilor incurabile, Biserica recomanda folosirea tuturor mijloacelor in vederea usurarii durerii provocate de boala: in primul rand a celor de natura spirituala, intelegandu-se prin aceasta administrarea Sfintelor Taine, consilierea duhovniceasca, rugaciune si sustinere morala, iar in al doilea rand, de natura medicala, prin administrarea tratamentelor normale, prin asigurarea igienei corespunzatoare si a tratamentelor paleative”.

Pe aceiasi linie se situeaza si Biserica Catolica. Un exemplu in acest sens este si interventia Arhiepiscopului Angelo Amato, secretarul Congregatiei pentru Doctrina Credintei facuta acum cateva luni la Roma. Iata ce spune: „… avortul si eutanasia... sunt exemple de terorism cu fata umana”. De asemenea, califica aceste procese ca fiind o plaga a societatii contemporane, alaturi de teroristii sinucigasi.

La data de 5 mai 1980, Papa Ioan Paul al II-lea a semnat o declaratie oficiala din care desprindem cateva idei: „moartea voluntara sau suicidul este, in consecinta la fel de inacceptabila precum omuciderea... o asemenea actiune constituie, in realitate, din partea omului, o respingere a lui Dumnezeu ca suveran... in plus, sinuciderea este o lipsa de dragoste a propriei persoane, o negare a naturalei aspiratii catre viata... de asemenea, trebuiesc luati in considerare factori psihologici care indeparteaza responsabilitatea unui astfel de act. Fara indoiala, trebuie facuta foarte bine distinctia intre suicid si dorinta de sacrificiu prin care o persoana isi ofera sau pune in pericol propria viata spre salvarea celor apropiati”.

In legea iudaica, moartea voluntara a unei persoane este considerata a fi un pacat foarte grav. Iudaismul nu considera ca viata unui intelept este superioara celei a unui om cu coeficient mental redus si, ca urmare, existenta unui bolnav nu are mai putina valoare decat cea a unui om sanatos. Sa ne amintim ca regele David l-a condamnat pe soldatul care a luat viata regelui Saul, victima a unei tentative nereusite de suicid. Pe cand agoniza, Saul

i-a cerut asistentului sau sa-l usureze de suferinta prin ducerea la capat a ceea ce el incepuse, adica omorarea. In urma indeplinirii dorintei regelui sau, soldatul a fost condamnat de David. Intelegem de aici ca era considerat delict asasinarea unui om care suferea si se afla in stare de agonie.

In conceptia iudaica medicul este un mandatar al lui Dumnezeu spre a aduce vindecare suferinzilor, fara insa a avea dreptul de a-si folosi cunostiintele in curmarea vietii acestora.

Ca rezumat, iudaismul interzice eutanasia activa, chiar daca pacientul este cel care o solicita. In plus, este discutabila prelungirea vietii unui pacient irecuperabil, aflat in suferinta cronica si dureri insuportabile, si la care moartea este inevitabila.

La Consiliul European de la Stockholm pentru Fatwa si Investigatii s-a decis ca Jihad-ul (razboiul in numele lui Allah) este impotriva atat a suicidului cat si a eutanasiei, fie aceasta activa sau pasiva. De asemenea, se interzice omorarea unui pacient pentru a evita propagarea unei infectii (chiar incurabile, precum SIDA), fiindca in aceste cazuri exista posibilitatea de initiere a carantinei. Considera a fi o practica licita deconectarea aparatelor de ventilatie asistata in cazul pacientilor aflati in moarte clinica, dat fiind costul ridicat de intretinere a acestora si beneficiul ce poate fi adus altor persoane aflate in nevoie. Coranul spune ca: „... cine omoara o persoana care nu a ucis pe nimeni in viata sa, face ca si cum ar fi omorat intreaga umanitate... iar cine salveaza o viata, este ca si cum ar salva viata intregii umanitati (Coran 5, 32)”.

Spre a incheia acest paragraf, amintesc sprijinul comun al bisericilor crestine impotriva pierderii fiintei umane afirmat si luni, 25 iunie 2007 in discursul comun al Papei Benedict al XVI-lea si a Prea Fericitului Hrisostom II, Arhiepiscop al Ciprului.

9. Instrumente utilizabile in

prevenirea mortalitatii

O mai buna cunoastere a aspectului nutritiv a condus la o scadere a procentului de boli infectioase secundare deficitului de principii alimentare, si, de asemenea, la o modificare esentiala in evolutia acestui tip de patologie.

Decizia asupra ingrijirilor ce se vor da nou-nascutilor cu greutate foarte mica la nastere si aflati la limita viabilitatii (varsta gestationala de 22-25 saptamani) este un proces complicat la care sunt chemati sa participe medicii si alte cadre sanitare, parintii si societatea in ansamblul ei.

In caz de violenta nu este atat de important sa cunoastem cine, cum si de ce a dat nastere unui act traumatic, ci o evaluare corecta a pericolului pe care un copil il poate suferi in mediul de unde provine. Primul obiectiv in fata unui copil maltratat sau abuzat este protectia acestuia. In plus, denuntul sau comunicarea unui astfel de incident catre autoritatile responsabile de protectia minorilor nu ar avea nici

un sens daca nu s-ar include intr-un plan terapeutic global indreptat spre imbunatatirea situatiei copilului si reabilitarea agresorilor.

Daca tinem cont ca maltratarea copiilor este o problema complexa, multifactoriala din punct de vedere al etiologiei, orice actiune preventiva va trebui orientata pe de o parte catre societate in ansamblul ei, iar pe de alta parte catre familie si profesionistii care au contact cu copiii.

Fara reabilitarea familiilor, la inceput erau asasinati 5% dintre copiii redati parintilor, iar 25% se intorceau cu noi leziuni grave. Probabil ca numarul cazurilor inregistrate a crescut si datorita denuntului vecinilor si supravegherii din ce in ce mai atente a organizatiilor nonguvernamentale.

La nivel primar trebuiesc puse in functiune programe care sa imbunatateasca conditiile ambientale, sa evite stresul si sa educe copiii si progenitorii. Al doilea escalon sau nivel „profilactic” consta in a detecta familiile cu risc de violenta domestica si abuz, iar al treilea in evitarea repetarii incidentelor in familiile cu factori de risc prezenti.

Progresul industriei farmaceutice a dus la o dezvoltare si imbunatatire a controlului durerii, pe piata existand o paleta vasta la nivelul fiecarui escalon analgezic. Vorbim, de asemenea, de diverse clase de produse ce ne ofera posibilitatea de individualizare a tratamentului, adaptandu-ne cerintelor pacientului. Numai ca, desi varietate exista, in practica se intalneste destula rezistenta la recomandarea si initierea unei astfel de terapii. In plus, exista familii care, din considerente religioase le neaga tratamentul copiilor si este instanta judecatoreasca cea care va trebui sa intervina si sa decida atitudinea care trebuie luata in beneficiul minorului.

Familiile ce adapostesc in sanul lor copii cu leziuni cerebrale ireversibile nu trebuiesc lasate fara sprijin, prada cel mai des unui sentiment de culpa si deznadejde. Atat parintii cat si fratii unor astfel de copii trebuie sa simta sprijinul constant si empatia intregului personal medical.

Scaderea riscului de moarte subita la sugar este posibila prin corectarea factorilor ambientali si prin atenta educare a celor direct implicati in ingrijirea copilului. Se prefera decubitul in pozitie supina a sugarului in timpul somnului, fara elemente de consistenta scazuta in preajma sa. Este bine sa doarma singur si nu in pat cu persoanele adulte, iar in camera sa trebuiesc evitate fumatul si supraincalzirea. Pentru copiii cu instabilitate extrema se poate folosi monitorizarea cardiopulmonara domiciliara, desi nu exista o evidenta clara ca aceasta atitudine ar scadea incidenta acestei maladii. Intre posibilele modalitati de prevenire a acesteia la copiii mari si adolescenti as aminti: evitarea factorilor de risc (cocaina, anorexia nervoasa), cunoasterea efectelor secundare si a interactiunii medicamentelor, folosirea de echipamente sportive dotate corespunzator, resuscitarea cardiopulmonara imediata si desfibrilarea cu ajutorul unui defibrilator automatic extern, implantarea unui defibrilator automatic intern la pacientii cu risc cunoscut.

Noile tratamente aparute, precum si imbunatatirea practicii in medicina de terapie intensiva au condus la o mai mare supravietuire in caz de soc septic, insuficienta respiratorie si sindrom de detresa respiratorie.

Apoi, sunt necesare multiple masuri de protectie pentru a reduce numarul de decese pediatrice prin inecare. Educatia, constand in principal in cunoasterea masurilor bazice de resuscitare cardiopulmonara, alaturi de utilarea corespunzatoare a piscinelor ar putea preveni pana la 80% din inecurile copiilor mici. In general, aproximativ 80% din victimele unei imersii supravietuiesc si 92% se recupereaza complet, fara sechele. Dintre copiii inecati ce au nevoie de internare in sectii de terapie intensiva, aproximativ jumatate supravietuiesc fara probleme la nivelul sistemului nervos, dar 35% mor si 20% raman cu complicatii neurologice. Este indispensabil un diagnostic neurologic precoce si exact spre a decide strategia terapeutica de viitor. Daca prognosticul este bun din acest punct de vedere, se vor intensifica masurile de mentinere in viata pentru evitarea decesului prin leziuni adiacente. Altfel, se poate decide intreruperea tehnicilor terapeutice intensive ce mentin functiile vitale.

In ce priveste eutanasia, as pune cateva intrebari cumva retorice: cine poate cunoaste cu adevarat care va fi viitorul unui prunc abia nascut, desi purtator al unei malformatii grave? Oare nu ne gasim intr-un continuu proces de descoperire de terapii noi si tehnici avansate de chirurgie? Si apoi cum putem sti noi, cei din exterior cat de mare este suferinta acestui frate mai tanar al nostru?.

Nu am facut referire in acest articol la avorturi, deoarece acest teritoriu ar apartine de drept eugeniei.

Bibliografie

[1] ***, 8th Congress of European Association for Palliative Care (EAPC) – The Hague, the Netherlands, April 2-5, 2003, European Journal of Palliative Care 2003, 10(2) supplement;

[2] ***, EAPC Congress Highlights, Saturday, April 5th, Day 2 – European and US perspectives of physician-assisted suicide and Euthanasia;

[3] Stan, G., Teologie si Bioetica, Editura Biserica Ortodoxa, Alexandria, 2001;

[4] Breck, J., Darul Sacru al vietii, Editura Patmos, Cluj-Napoca, 2001;

[5] Clowes, B., The Facts of Life, Front Royal, Virginia, EE.UU.: Human Life International, 1997, 118, 336-348;

[6] Wertham, The German Euthanasia Program, Hayes Publishing Co., Cincinnati, 1977;

[7] Buchanan, P., Death and the ‘Suicide Machine’, National Right to Life News , 25 de junio de 1990;

[8] Fenigsen, R., “Dutch Euthanasia Revisited”, Issues in Law & Medicine, 13 (1997): 301. See also “Infants’ Euthanasia Sets Off New Dutch Debate”, Jan. 1, 1996; and Fenigsen. “Physician-Assisted Death in the Netherlands: Impact on Long-Term Care”, Issues in Law & Medicine, 11 (1995): 283, 294-295;

[9] Sagrada Congregación para la Doctrina de la Fe, Declaración sobre la eutanasia, Sección III, “El cristiano ante el sufrimiento y el uso de los analgésicos”, 5 de mayo de 1980;

[10] Nelson, Tratado de pediatria, 17ª edicion, Elsevier España, 2005, 144-146, 277-279, 328, 356, 519-522, 1380-1385, 1563, 1576.

continuare

NUMERE ANTERIOARE

Vol. 2, nr. 1

Vol. 1, nr. 2

Vol. 1, nr. 3

Vol. 1, nr. 4

© Revista Romana de Bioetica

Este interzisa reproducerea partiala sau integrala a continutului fara acordul RRB