Editorial

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Por fintenemosvehículo

H emos cumplido el cometidoque nos habíamos impuesto,la adquisición de un medio

propio de transporte para nuestrosenfermos. La furgoneta que realizael traslado de los pacientes ya espropiedad de AFACAM, y estamosorgullosos de ello.Esto no hubiera sido posible sin lainestimable colaboración de tresentidades: Fundación BancajaSagunto, el Excmo. Ayuntamiento deSagunto y, fundamentalmente, ObraSocial Caja Madrid. Nuestro compañero y amigo,Salvador Sebastiá Fenollosa (Boropara nosotros, que en gloria esté ycuya pérdida lamentamos) luchómucho por AFACAM y nos orientó enla adquisición del vehículo. Por eso,cuando lo vemos circular por la calleviene a nuestra mente su recuerdo.Desde estas líneas quiero expresarel sentir de toda la Junta Directiva,agradeciendo y ensalzando su granlabor. Que sus familiares sepan quelo tenemos a diario en nuestro pen-samiento. Gracias Boro.Sólo quiero hacer un último apunte:en el Camp de Morvedre hay cercade 1.000 enfermos de Alzheimer.Pero sólamente contamos con unos80 socios que tienen algún familiarenfermo. A esos 900 restantes pode-mos, debemos y queremos ayudar-les. Para poder conseguirlo necesi-tamos la colaboración de todos.Quien tenga conocimiento de unenfermo, por favor que ponga a susfamiliares en contacto con nosotros,iremos a visitarle. Tenemos unServicio de Orientación al Cuidadordel que se puede beneficiar tanto elenfermo como la familia.Os saluda atentamente,

Manuel Gómez. Presidente de AFACAM

AgradecimientosQueremos dar las gracias expresamente a todos los socios y aaquellas personas que han colaborado desinteresadamentecon la Asociación AFACAM. Y especialmente a:

· La socia Fina García, propietaria de la Administración de Loterías nº 2 de Puerto Sagunto.

· Fundación Bancaja Sagunto.· Obra Social Caja Madrid. · Ayuntamiento de Sagunto.· Ayuntamiento de Puçol.· SAR Monte Arse.· Ortopedia Arco.· José Manuel Mandingorra, enfermero que impartió

los cursos de primeros auxilios.· Profesores y alumnos de los cursos de Patchwork,

Tapices, Macramé, Lana y Ganchillo.· Miguel Soler Sánchez.· Felipe Espinosa, Julián Trujillo y Juan Carlos Palmero,

así como a todos los artistas y presentadores de la Comarca del Camp de Morvedre que participan enlas Galas.

ÍndiceEn portada: Desplazarse con Alzheimer

Entevista: Laura Lorente: “El día a día del Alzheimer es

una lucha constante”

Talleres: Cuidados básicos de enfermería

Legislación: La Guarda de hecho como figura jurídica

Suspenso a la Comunidad Valenciana

Opinión: La responsabilidad social corporativa de la

enfermería

Profesionales: Aprender a convivir con la enfermedad de

Alzheimer

Noticias

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En portada

El nuevo servicio de transporte deAFACAM se dirige a los enfer-mos de Alzheimer residentes en

la comarca del Camp de Morvedre yPuçol y que asisten a la UnidadTerapéutica. Con ello, la Asociación pre-tende garantizar el desplazamientoseguro de los pacientes que no puedenutilizar el transporte público o cuyosfamilliares no puedan llevarlos al centro.Se trata de un vehículo de 9 plazas,adaptado con una plataforma elevableque facilita el acceso a personas conmovilidad reducida. Los pacientes sonrecogidos en sus domicilios y traslada-dos de forma segura a AFACAM pararecibir terapia cognitiva. Asímismo, tam-bién se utiliza para todas aquellas acti-vidades que se realizan fuera del cen-tro, como por ejemplo visitas culturaleso excursiones.La necesidad de la adquisición deltransporte adaptado viene dada por lapropia solicitud de los familiares que nopueden llevarlos al centro por falta detiempo, medios o recursos, puesto quela mayoría son cónyuges de edad avan-zada y los hijos trabajan todo el día.Hasta ese momento, el servicio veníarealizándose gracias a la colaboraciónde SAR Monte Arse, que prestaba elvehículo con conductor. No obstante, la

demanda del servicio era cada vezmayor y se planteó la posibilidad deadquirir un vehículo propio, con máscapacidad y adaptado, ya que muchospacientes tienen movilidad reducida.Para AFACAM es fundamental la presta-ción de este servicio de transporte adap-tado, pero la Asociación necesitaba dela cofinanciación de instituciones para

poder llevarlo a cabo. Por ello,se presentó el proyecto adiversas entidades, habiendosido aprobado por dos de ellas:Obra Social Caja Madrid yFundación Bancaja. Así pues,el vehículo ha sido cofinanan-ciado por ambas y AFACAM.Esta enfermedad representaun deterioro progresivo de laactividad cognitiva y funcional,privando e invalidando alenfermo. A medida que avan-za, aumenta la dependenciahacia el cuidador, ya queafecta y deteriora progresiva-mente la capacidad motriz.De ahí la importancia de quelos enfermos acudan a lasterapias que organiza AFA-CAM en la Unidad de Respiro,pues gracias a ellas mantie-nen las capacidades cogniti-

vas, psicomotrices y de autonomía fun-cional, ralentizando así el avance de laenfermedad.El servicio de transporte funciona encoordinación con el horario de la UnidadTerapéutica y de Respiro Familiar,puesto que son los usuarios de laUnidad los beneficiarios directos. Elhorario de funcionamiento es de lunes a

Desplazarsecon Alzheimer

AFACAM ya dispone devehículo propio adaptadopara transportar a losenfermos con movilidadreducida. El proyecto sepuso en marcha el pasadomes de abril y en él hancolaborado la Obra SocialCaja Madrid y laFundación Bancaja.

Patricia Valdiri es la encargada de conducir el vehículo.

La plataforma eléctrica facilita el acceso.

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jueves de 16:00 a 20:00 horas y viernesde 9:30 a 13:30 horas. En función dedicho horario y de la situación del domici-lio de cada enfermo, se establece previa-mente una ruta y un horario de recogida,del que es informado el cuidador paraque el enfermo esté preparado. En el vehículo van la conductora, PatriciaValdiri, y una auxiliar acompañante,Charo Moreno, ambas trabajadoras de

AFACAM y de plena confianza tanto parael enfermo como para el familiar. Es necesario realizar dos viajes, puestoque la capacidad del vehículo es de 9plazas y sólo 7 de ellas se destinan a losenfermos. La Asociación se planteó laadquisición de un vehículo con unmayor número de plazas, pero ellosuponía que el conductor debía tener elpermiso de conducir tipo C. Además, lacompra de un microbus suponía unamayor inversión económica.Una vez finalizada la terapia, se lleva alos enfermos a sus domicilios.Este proyecto no hubiera podido llevar-se a cabo sin la especial colaboraciónde Salvador Sebastiá Fenollosa, miem-bro de la Junta Directiva que desde unprincipio, con mucha ilusión y esmero,asumió la tarea de las gestiones de estepropósito, pero desgraciadamente no lopudo contemplar. Desde aquí AFACAMquiere hacerle un pequeño homenajerecordándolo.

Y listos para salir.

Charo y Patricia subiendo a una paciente a la furgoneta para llevarla a casa.

El vehículo esadaptado y disponede una plataformaelevable para facilitarel acceso

La enfermedad de Alzheimer suponeun proceso degenerativo a nivel neu-rológico que, evidentemente, afecta alos procesos mentales superiores,como son la memoria, el lenguaje ylas funciones cognitivas. Conformetranscurre dicho proceso, el enfermova perdiendo cada vez más el controlde su realidad y por ello se encuentracatalogada como una forma dedemencia. Desafortunadamente,esta situación suele ir acompañadapor problemas de motricidad y altera-ciones del comportamiento; los cua-les también incrementan su intensi-dad y frecuencia a medida que avan-za la enfermedad. Por lo tanto, ladependencia del enfermo es cadavez mayor.Actualmente, la enfermedad de Alz-heimer puede considerarse como eltrastorno neurodegenerativo por exce-lencia debido, entre otras cosas, alincremento de enfermos en los últimosaños en las sociedades desarrolladas.Como consecuencia, la estabilidadde cualquier círculo familiar se veabsolutamente perdida y los familia-res que están al cuidado sufren unnivel de estrés considerable.

LOS PROBLEMASMOTRICES DELALZHEIMER

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La historia de Laura escomo la de tantas fami-lias que sufren a diario

la lucha contra el Alzheimer. Eneste caso, es su madre aquien, con tan sólo 54 años, leha sido diagnosticada la enfer-medad y es la paciente másjoven de la Unidad de Respirode AFACAM.

¿Cómo os disteis cuenta que

tu madre estaba enferma?

Hace unos años mi madreempezó a hacer cosas rarascomo olvidos, cambios dehumor... Pensábamos queestaban relacionados con lamenopausia, pero luego vimosque era algo más serio.

Y la llevasteis al médico...

Sí, pero no fue tan sencillo. Lavisitó el médico de cabecera dela Seguridad Social y le diag-nosticó una depresión. Lamedicación que le dio la des-orientaba más y en lugar demejorar veíamos que iba paraatrás. Tras varios meses, no tuvimosmás remedio que llevarla a un especia-lista privado.

Un neurólogo...

Sí, y le tuvo que hacer varias pruebas,porque los resultados no estaban muyclaros. Sus puntuacionesestaban en el límite. Sóloconfirmaban que era undeterioro cognitivo.

Entonces, ¿cómo os confir-

mó que era Alzheimer?

Meses después le realizó elTest de Spect para confirmarque, efectivamente, era elmal de Alzheimer. Teníadañada la parte izquierda delcerebro, que es la que afectaal lenguaje y la lógica. Segúnel neurólogo la enfermedadestá yendo muy rápida porser tan joven.

Supongo que la vida diaria

de toda la familia cambió.

Claro, ya no podíamos dejarlasola ni un momento. Mi padrey yo hemos tenido que organi-zarnos para atenderla. Y esmuy duro. Todo lo que esta-mos viviendo nos supera, eldía a día del Alzheimer es unalucha constante muy difícil desobrellevar.

¿Cómo conocistéis la

Asociación AFACAM?

Tengo un amigo que traía a suabuela y me habló de estaAsociación. Sólo llevamosunos meses, desde diciembre,pero mi madre viene muy agusto, la tratan con muchocariño y parece que la enfer-medad va más lenta. Haceejercicios y está entretenida.Y mi padre y yo vamos másrelajados. Nosotros tambienhemos necesitado ayuda psi-cológica y apoyo moral. Losconsejos y los grupos deayuda mutua nos están vinien-

do muy bien. Yo en este momento sigosin asumir, por decirlo de alguna mane-ra, todo esto. Y gracias a AFACAM mesiento más apoyada y arropada.

¿Cómo habéis solucionado los trá-

mites legales y todo el papeleo?

La trabajadora social de laAsociación nos ayudó a tra-mitar el certificado de laminusvalía y a solicitar lasayudas de la Ley deDependencia. La verdad esque estamos muy contentoscon todos los servicios, está-bamos muy perdidos.

¿Y el nuevo servicio de

transporte?

Fenomenal. Mi madre yasube mentalizada adónde vay a nosotros nos evita tenerque organizarnos para des-plazarla cada día.

Entrevista

“El día a día del Alzheimeres una lucha constante”

Laura Lorente tiene a su madre enferma y acude a AFACAM

Laura junto a su madre en el jardín de AFACAM.

Laura en un momento de la entrevista.

Desde que mi madreentró en AFACAM, mehe sentido muyarropada y apoyada

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Desde AFACAM, pretendemosfacilitar las herramientas necesa-rias para que el cuidador o fami-

liar, pueda superar mejor las dificultadesque plantea cada fase de la enferme-dad. Una de las mejores formas de con-seguirlo es organizar talleres y cursosllevados a cabo por profesionales.El primer martes de cada mes desde elpasado mayo, la Asociación está reali-zando un ciclo de talleres sanitarios, cuyatemática son los cuidados básicos deenfermería en personas dependientes.Dichos talleres son impartidos por ElíasMuñoz y Javier Muñoz, Director deEnfermería del Hospital de Sagunto yenfermero, respectivamente. Sus finali-dades principales son la programaciónde actividades dirigidas al mantenimien-to de las salud de los enfermos; asícomo a mejorar el conocimiento de fami-liares y cuidadores sobre las actividadesbásicas de la vida diaria de un paciente

de Alzheimer. Tales actividades son: laalimentación, la higiene, las movilizacio-nes, las emergencias, los hábitos salu-dables y la seguridad en el hogar.Se trata de sesiones grupales teórico-prácticas, en la que sus ponentes tratan

un tema concreto y los asistentes plan-tean problemas y dudas que les van sur-giendo entorno a él.La puesta en marcha de estos talleressupone una gran ayuda para familiaresy cuidadores. Les ayuda a resolver pro-blemas y a afrontar las situaciones queesta compleja dolencia les va plantean-do con el paso del tiempo.Para AFACAM esta colaboración tam-bién es de vital importancia. En primerlugar, porque permite a la Asociaciónofrecer un servicio más completo aenfermos y familiares. Y en segundolugar, porque cuenta con el apoyo deexpertos cualificados que dan prestigioy profesionalidad a su labor.Por todo ello, AFACAM quiere agrade-cer a Elías y a Javier su estimable y des-interesada ayuda en este proyectocomún. Al mismo tiempo que esperaque puedan llevarse a cabo futuras cola-boraciones con estos profesionales.

El cuidado de un enfermo deAlzheimer provoca en su entronoun nivel de estrés considerable.

Con el fin de paliar esta ansiedad, LaFundación La Caixa en colaboracióncon la Confederación Española deAsociaciones de Enfermos de Alzheimerestá organizando el taller “Un cuidador.Dos vidas”.Se trata de un programa de atención ala dependencia y de apoyo al cuidador-familiar principal. A través de este taller,el cuidador aprenderá a trabajar trestipos de habilidades. Las primeras estánrelacionadas con el comportamiento, esdecir, con la forma de actuar. Las segun-das son las habilidades personales:autoconocimiento, autocontrol, autocon-fianza, equilibrio emocional, iniciativa...Las últimas se refieren a las habilidadesinterpersonales, que son las que emple-amos para relacionarnos con los demás,tales como: comunicación, empatía,capacidad de escucha, delegación y tra-bajo en equipo.Está dirigido a cuidadores familiares engeneral, independientemente del tipo deenfermo en situación de dependencia ydel tiempo que lleve atendiéndolo.En este taller también se enseña cómoplanificar y programar el tiempo del cui-

dador familiar. Para realizar tal planifica-ción de tareas, es necesario tener encuenta los siguientes aspectos básicos:

- Se describirán las tareas y funcionesdiarias del cuidador, incluyendo no sólolas derivadas de su papel como tal sinotambién las concernientes a la vida pri-vada de cada uno: trabajo, familia, ami-gos, etc.. con el fin de poder conciliarambos aspectos.- Organización del tiempo de dedicaciónal enfermo, debiendo de tener en cuentasi se trata de un solo cuidador, varios o sise cuenta con la ayuda de profesionales.- Frecuencias de las tareas a desarro-llar. Es fundamental clasificar cada acti-vidad en puntual, diaria, semanal, etc…- Aprender a priorizar actividades,debiendo saber compaginar lo realmen-te imprescindible con lo que no lo es.Los objetivos de “Un cuidador. Dosvidas” son los siguientes:- Reconocer y valorar el papel de loscuidadores familiares.- Facilitar información al cuidador fami-liar y proporcionarle consejos para cui-darse y para cuidar mejor.- Contribuir a mejorar la calidad de vidade los cuidadores familiares, de las per-sonas en situación de dependencia y desus familias.Más información e inscripciones en AFA-CAM, en cuya sede se realizará la segun-da edición en el mes de noviembre.

Cuidados básicos de enfermería

Taller “Un cuidador. Dos vidas”

Talleres

Legislación

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Actualmente el 70% de las perso-nas mayores convive con unfamiliar o grupo familiar. De

estas personas mayores, un elevadotanto por ciento es presuntamente inca-paz, máxime si padece la enfermedadde Alzheimer. Pero sólo un númeromuy reducido ha sido formalmentedeclarada incapaz y es cuidada y guar-dada por las personas con las que con-vive. Esto es lo que se denominaGuarda de hecho. Es una situación no formal en la que nohay documento que la oficialice, portanto los actos realizados por el guar-dador de hecho (familiar o personaencargada del enfermo) en interés delpresunto incapaz, no podrán serimpugnados, y éste se encuentra sinmedios para defender determinadosderechos del guardado (enfermo). Porejemplo, ante la ejecución de la hipote-ca de la vivienda propia, desahucio porno uso, por no reconocimiento de losderechos de sucesión y muchos otros.Los guardadores de hecho están legal-mente obligados a asumir los cuidadosde la persona guardada, hecho que sesuma a sus obligaciones de alimentos,en el caso y en función del parentescoque pueda ligarlos a ellos. La guarda de hecho implica, principal ypreferentemente, la atención, cuida-dos, y tutela del guardado; y sólosecundariamente, la gestión de supatrimonio. Cuando el patrimonio esimportante para el nivel económicofamiliar, los parientes suelen instar conprontitud la incapacitación para poderadministrar estos bienes.Los actos de contenido patrimonial quenecesitan autorización judicial para serllevados a cabo por el guardador fun-damentalmente son: enajenar o gravarbienes inmuebles, celebrar contratos,renunciar a determinados derechos delguardado, aceptar sin beneficio deinventario cualquier herencia, realizarla partición de la herencia o la divisiónde una cosa común, hacer gastos

extraordinarios en los bienes y dar ytomar dinero a préstamo.La mayoría de los guardadores dehecho desconocen que se trata de unasituación transitoria y desconocen tam-bién su obligación de informar del hechodeterminante de la guarda al MinisterioFiscal.También desconocen su derecho a serindemnizados por perjuicios sufridos aconsecuencia del ejercicio de la guarda.Asimismo, el guardado o aquellos que lerepresenten podrán accionar para recla-mar los daños y perjuicios que les pudo

producir una guarda de hecho poco cui-dadosa.La extinción de la guarda de hecho seproduce porque finalizan las causas quela motivaron. Puede ser por haber inicia-do un proceso judicial de incapacitacióny, mientras se resuelva, se nombra undefensor judicial. También puede ser porcausas generales, como son el falleci-miento del guardador o del guardado.No se puede abandonar la guarda dehecho sin razón alguna, sino que habráde continuarse mientras no concurra nin-guna circunstancia que permita lícitamen-te hacerlo, o cuando el juez haya decidi-do, por conveniencia del guardado, tomarotras medidas para su cuidado.Al acabar la guarda, por la causa quesea, el juez puede pedir al guardador lacuenta de su gestión.

La Guarda de hechocomo figura jurídica

Los derechos y obligaciones de los cuidadores de personas con Alzheimer

Mª Vicenta García (Vocal Junta Directiva AFACAM)

Mª Amparo Arnau(Secretaria Técnica)

La extinción de laguarda de hecho seproduce cuandofinalizan las causasque lo produjeron

Legislación

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La Ley de Promoción de laAutonomía Personal y Atencióna las Personas en Situación de

Dependencia, tras ser impulsada en elproceso de diálogo social entreGobierno, patronal y sindicatos, fueaprobada por el Parlamento Español eldía 14 de diciembre de 2006 con elconsenso de todos los partidos políti-cos, entrando en vigor el 1 de enero delpasado año 2007.La Ley estableció que durante el año2007 debían ser valoradas y atendidasmediante los correspondientesProgramas Individuales de Atención(PIA) todas las personas afectadas por“grandes dependencias”, para ir exten-diendo en años posteriores el sistemade protección a aquellas cuyo grado dedependencia es menor.En la Comunidad Valenciana, la aplica-ción de la Ley está siendo objeto dedebate por todos, pero lo realmenteexacto y que nadie puede rebatir, es loque reflejan los únicos datos oficiales yque catapultan a la ComunidadValencia con un SUSPENSO rotundo.El dictamen del Observatorio para laDependencia clasifica a las comunida-des autónomas en tres bloques, en fun-ción a su puntuación. Así, con un nota-ble están Andalucía, Aragón, Castilla y

León (las tres con un ocho) y PaísVasco (7,5). Reciben un aprobadoAsturias, Navarra y La Rioja (un 6,5 lastres), así como Castilla-La Mancha yGalicia (ambas con un 6).En dicho Dictamen, la Región deMurcia ha obtenido la calificación másbaja, con un dos sobre diez. Con unsuspenso están también Extremadura(4), Baleares (3,5), ComunidadValenciana, Madrid y Canarias (las trescon un 2,5).En la última reunión del SecretarioAutonómico de la Dependencia,Joaquín Martínez, y la Plataforma delCamp de Morvedre expusimos todaslas irregularidades y el retraso con quenos encontramos y le mostramos eldesencanto con la ley de incompatibili-dades que se pretenden aplicar en laComunidad Valenciana a diferencia delresto de autonomías.Desde la Plataforma Ley deDependencia del Camp de Morvedreseguiremos luchando para corregir ydenunciar todo tipo de injusticias en laaplicación de la Ley de Dependencia,vengan de donde vengan.

Los afectados por la Ley deDependencia en la comarca del Campde Morvedre iniciaron el pasado mesde abril los trámites para constituiruna plataforma cívica. Su objetivo esvelar por los intereses de los centena-res de vecinos de la comarca conmovilidad reducida que se encuentrandesamparados y sin ayudas.La idea surgió de la Asociación deDiscapacitados del Camp deMorvedre (Discamp) tras comprobarque los datos de los casos que se hantramitado hasta el momento no tienennada que ver con la realidad. Por ello,han decidido iniciar su lucha paralograr la implantación plena de la Leyde Dependencia. Y es que de las más de 800 solicitu-des que se han presentado en lacomarca del Camp de Morvedredesde la entrada en vigor de la Ley deDependencia en enero de 2007, laConselleria de Bienestar Social sóloha tramitado un 3% de estas ayudas,lo que supone la gestión de unos 25casos en la zona.El problema, según los afectados, esla escasez de recursos que ofrece laGeneralitat, ya que tan sólo cuentacon 34 valoradores de los 150 quedebería tener habilitados. Esta faltade recursos ha ocasionado el retrasoen la tramitación de las centenares depeticiones que se han presentado enpoco más de un año.

Aplicación de la Ley de Dependencia

Javier A. Aparicio BlascoPortavoz de la Plataforma Ley de

Dependencia del Camp de Morvedre

Suspenso para laComunidad Valenciana

PlataformaCívica Ley deDependencia delCamp de Morvedre

Opinión

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Dedico estas líneas a mis compa-ñeros de AFACAM y a los socios,por la labor que realizan para que

la Asociación consiga su meta.Andando por la vida con amor, lo que dasencontrarás, son sensaciones diferentes,pero da igual. Andar y notar el amaneceres señal de sentirte VIVO, para amar atus padres, aunque no estén contigo ya,para amar a tu esposo, esposa, a tushijos o a algún amigo especial.En mi largo caminar, he encontrado aunos amigos que igual que a mí lesgusta luchar por causas justas. Vamostrabajando por un Centro de Día, paraque los familiares de enfermos de

Alzheimer del Camp de Morvedre yPuçol puedan por el día descansar.Muchos sabéis que, hoy por hoy, hemosconseguido cuidarlos cuatro horas,vamos a buscarlos a sus casas y a lle-varlos cuando terminan sus tareas,como si fueran niños que empiezan susclases. Los llevamos con nuestro vehí-culo propio, que hemos pagado graciasa los socios y a los artistas que todos losveranos realizan su Gala, cuya recauda-ción es para AFACAM. Tengamos en cuenta la labor de nues-tros alcaldes, anteriormente GloriaCalero y hoy Alfredo Castelló, que nospermiten realizar ese gran evento en el

Teatro Romano. También hay que agra-decer la gran aportación que nos hanhecho Obra Social Caja Madrid yFundación Bancaja para la adquisiciónde nuestro vehículo.No quisiera olvidarme de nadie, porquesin ellos no hubiéramos llegado hastaaquí y, como soñar no cuesta nada, hesoñado que cada socio nos traía unsocio más, lo hermoso ha sido despertary ser 1.000 socios.Gracias por perder vuestro hermosotiempo para leer estas líneas.

La enfermería es una profesión conuna sólida formación, que sumaconocimientos específicos para

prestar cuidados de calidad a las perso-nas enfermas, las familias y la comuni-dad. Además, supervisa y capacita afamiliares y cuidadores para optimizar almáximo el bienestar del enfermo en elproceso de su dolencia.

Siguiendo esta idea, la enfermería ha tra-bajado históricamente apostando por loscuidados del enfermo desde las premisasde mejorar su entorno, a la vez que a élmismo, con específicas relaciones inter-personales. Estas ideas se vieron apoya-das posteriormente por las teorías de

enfermeras como F. Nightingale, Peuple yHerdenson, entre otras. Volviendo a nuestros días, las líneasestratégicas, ahondan en la necesidadde establecer vínculos de trabajo y rela-ciones con nuestro entorno más inme-diato a través de la responsabilidadsocial corporativa, es decir, la contribu-ción activa y voluntaria de las empresas

e instituciones a la mejora social,económica y ambiental de suentorno.Aunque en la actualidad esta líneade trabajo es todavía escasa, sedeben apostar claramente por irincorporando estrategias en estesentido. El aumento de la deman-da de los servicios, la necesidadde información de la población, lavariabilidad de los problemas desalud, etcétera, son cuestionesque estructuran un escenariodonde la responsabilidad socialcorporativa debería jugar unimportante papel para la mejora denuestra sociedad.

Desde la enfermería entendemos quehay grupos en la comunidad necesitadosde profesionales de la salud con un espí-ritu de voluntariado, que se comprome-tan con ellos en la educación y los cuida-dos de sus familiares enfermos y de ellosmismos como cuidadores principales.

La enfermería es un pilar básico en todosellos, puesto que, no sólamente les aten-demos a ellos y sus familiares en el hos-pital, en sus procesos agudos, o en aten-ción primaria en sus procesos crónicos,sino también fuera del entorno estricta-mente sanitario. La enfermería debecaminar con las asociaciones sin caer enla ingenuidad de que la aceptación incon-dicional nos supone confiar en nuestraspropias posibilidades y medios, tantointernos como externos, de las institucio-nes y de las propias enfermeras.A su vez, somos conscientes de la res-ponsabilidad compartida con la comuni-dad en el compromiso de preservar elmedio ambiente, contribuir al logro de lasalud con una educación dirigida a la uti-lización adecuada de los recursos sani-tarios, el uso racional de los medicamen-tos... Por ello, desde estas líneas, nopodemos dejar de hacer un llamamientopara adquirir voluntariamente el compro-miso de contribuir entre todos al logro deuna sociedad mejor.Es por esto, por lo que realizo una lla-mada a todos los que sientan estospárrafos como propios a incorporarse aestos grupos. En AFACAM, puedes sermuy útil.

La responsabilidad socialcorporativa de la enfermería

Elías Muñoz CataluñaJefe Enfermería Hospital Sagunto

Marga RosVocal Junta Directiva AFACAM

Sensaciones diferentes

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El Alzheimer no sóloafecta a la personaenferma, sino también

a la familia. Por ello, infor-marse sobre la enfermedad ycomprender al paciente esfundamental para podersobrellevarla.A continuación, podemosleer algunas sugerencias quefacilitan la convivencia diariay, a la vez, promueven laautonomía del enfermo. Hayque recordar que la adapta-bilidad y la imaginación jue-gan un papel fundamental.Lo más importante es ser fle-xible ante estas recomenda-ciones, puesto que cada per-sona posee unas características propias. Es aconsejable que las personas cuida-doras tengan una serie de actitudespositivas frente a la persona aquejada,como son:- Dignificar y respetar sus creencias, pre-ferencias y, sobre todo, su intimidad,dando la oportunidad de elegir pero limi-tando las opciones.- Ponerse en su lugar y comprender sussentimientos y emociones. Es necesariomantener el sentido del humor y tener encuenta que conservan la capacidad afectiva.- Tener paciencia y no intervenir sinantes darle la oportunidad de hacer lascosas. Se les debe animar y conceder-les todo el tiempo necesario para quepuedan llevar a cabo la tarea.- Mantener la calma, el paciente es muysensible al estado de ánimo de la perso-na cuidadora. No hay que intentar razo-nar ni aplicar la lógica.- Ser comprensivos y tolerantes. Esrecomendable no exigirles aquello queno pueden hacer y tener siempre pre-sente que están enfermos, no lo hacen apropósito. Sobretodo se deben evitar losenfrentamientos.- Tener capacidad para realizar cambiosy adaptarse al ritmo de la enfermedad. - Velar por la propia salud, programardescansos y pedir ayuda cuando senecesite.Por otro lado, es importante manteneruna comunicación fluida con el enfermo.Para ello, se recomienda:- Hablarles como lo que son, personasadultas. Elegir el momento oportuno,

captar su atención y llamarle directa-mente por su nombre. - Hacer preguntas que se respondan conun sí o un no y utilizar palabras conoci-das. Elegir temas agradables de conver-sación (que le gusten).- Emitir mensajes cortos, claros y repeti-tivos, hablándoles siempre a la altura delos ojos y con un tono de voz tranquilo,ni alto ni bajo. - Dar tiempo para responder, sin precipi-tarse. Si no encuentra la palabra hay queayudarle con la primera sílaba o ayudar-le simplemente a que la repita.- Eliminar la expresión “¿no te acuer-das?”, ya que puede ser frustrante.También evitar las generalizaciones.- Observar a la persona, su estado emo-cional, reconocer qué le inquieta.Reconfortar y distraer obtiene mejoresresultados que enfadarse. - Continuar comunicándose con la per-sona, incluso cuando no obtenga ningu-na respuesta. Hay que hacerle partícipede lo que vamos a hacer. Utilizar lacomunicación no verbal (gestos, postu-ra, expresiones, el contacto físicosuave...) para expresar sentimientos ytransmitir seguridad. También es fundamental resaltar la con-veniencia de adaptar el entorno físico amedida que avance el deterioro delenfermo. Esto favorecerá el funciona-miento diario, tanto del cuidador comode la persona afectada por Alzheimer.Para ello, el entorno debe ser: - Sencillo. Mediante una adaptación gra-dual debemos simplificar el ambiente

pero sin despersonalizar;sus objetos personales yrecuerdos le ayudarán amantener su identidad.- Estable. La rutina debeser el principio fundamentalde toda tarea. Nunca debe-mos cambiar las cosas delugar ni los hábitos, loscolores o las formas de losproductos. - Seguro. Suprimir todo tipode peligro. Además, tene-mos que limitar el acceso alos productos y objetosque entrañen algún riesgo.Los lugares de la casa quehay que vigilar con mayoratención son: el cuarto de

baño, la cocina, las escaleras, las terra-zas y balcones, las ventanas y las puer-tas. Por último, debemos tener en cuentaque para poder cuidar a otros debemoscuidarnos a nosotros mismos también.De este modo, el cuidador debe:- Velar por su propio descanso organi-zándose para cuidar al enfermo y cuidar-se a sí mismo. Debe poder realizar otrasactividades y descansar. También esnecesario que comparta la atención delenfermo y programe los relevos. s nece-sario que se mantenga en contacto confamiliares, amistades y profesionales.Asimismo, ha de dedicar tiempo a reali-zar actividades que le sean atractivas ysaber gratificarse con cosas que le gus-ten. Resulta interesante que realicealgún tipo de actividad física relajanteque le ayude a canalizar tensiones.Tanto la salud del cuidador como la delenfermo deben ser revisadas con fre-cuencia. Además, es muy útil unirse agrupos de apoyo para compartir expe-riencias y estrategias.- Aprovechar los recursos que ofrece lacomunidad. Se trata de solicitar los ser-vicios y/o prestaciones económicas aque se tienen derecho por atender a per-sonas dependientes: ayudas a domicilio,centros de día y noche, teleasistencia...Esto incluye unirse a asociaciones defamiliares como AFACAM, que ayudan aafrontar mejor la enfermedad.

Mª Ángeles Sánchez OrónTrabajadora social de AFACAM

Profesionales

Aprender a convivir con laenfermedad de Alzheimer

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Noticias

AFACAM y Obra SocialCaja Madrid firmaronun convenio de cola-

boración el pasado 29 deabril, a través del cual laAsociación obtenía parte dela financiación para la com-pra de un vehículo adapta-do, y así, poner en marcha elservicio propio de desplaza-miento para los enfermos.El pasado año AFACAM pre-sentó su proyectoDesplazarse con Alzheimera la Convocatoria 2009 deayudas a proyectos deAlzheimer, Parkinson y otras patologíasneurodegenerativas asociadas al enveje-cimiento, que cada año promueve la ObraSocial Caja Madrid.Con la aprobación del proyecto, la entidadbancaria se comprometía a donar 20.000euros a la Asociación para que pudieraponer en marcha el servicio de transporte.La firma tuvo lugar en las nuevas instala-ciones de la Asociación de Alzheimersituadas en el Camino de la Mar deSagunto. Y a ella acudieron: Davinia

Bono, Concejala de Bienestar Social delAyuntamiento de Sagunto; ManuelGómez, Presidente de AFACAM; y MiguelAspas, Director de la oficina de CajaMadrid en Puerto de Sagunto.Con la aprobación de este proyecto soli-dario, Caja Madrid continúa con las accio-nes que viene llevando a cabo en los últi-mos años. Y cuya finalidad principal esmejorar la calidad de vida y la integraciónde los colectivos más desfavorecidos dela sociedad.

Obra Social Caja Madridfinancia el vehículo adaptado

El pasado 23 de agosto tuvo lugar,como cada año, el XI Festival deMúsica en beneficio de AFACAM.

Con motivo de la celebración del V ani-versario de dicha gala en el TeatroRomano, se llevó a cabo un espectáculonovedoso: Diversia. Una enorme panta-lla sobre el escenario mostraba a losespectadores todos los detalles de cadaactuación. Con un impresionante des-pliegue de luces de colores al ritmo de lamúsica en directo, el Festival de esteaño superó con creces las edicionesanteriores.La encargada de conducir esta gran galafue, un año más, Paqui Rondán.Actuaron la Nova Big Band, The Blistersy Nanos Blues, que comprartieron esce-nario con artistas ya veteranos en estagala estival como Juan Muñoz “Perla”,Lourdes Trujillo y Nino Ferry, entre otros.

La dirección corrió acargo de FelipeEspinosa y JuliánTrujillo. Y la esceno-grafía fue responsabili-dad de Juan CarlosPalmero. El Presidente de AFA-CAM, Manuel Gómez,dedicó unas palabrasde agradecimiento aartistas, público y per-sonalidades políticasasistentes, entre ellosel alcalde de Sagunto.Cada año colaboranen este evento numerosas empresas pri-vadas y entes públicos, cuyo espíritu soli-dario permite a AFACAM continuar reali-zando su labor con los enfermos deAlzheimer del Camp de Morvedre y

Puçol. El Ayuntamiento de Sagunto, laGeneralitat Valenciana y la FundaciónBancaja, entre otros, fueron los patrocina-dores de la gala que, como siempre, tuvogran acogida por parte del público.

El Festival Benéfico de Música presentaDiversia en el Teatro Romano

Davinia Bono, Manuel Gómez y Miguel Aspas

AFACAM, en su empeño por ayudara los familiares de las personasafectadas por el mal de Alzheimer,ha organizado un nuevo taller. Setrata de un curso cuyo tema es laayuda psicológica a los familiares.Será impartido por un psicólogo el19 de octubre a las 16 horas en lasede de la AFACAM.La gran importancia de la ayuda psi-cológica a los familiares es la queha motivado su organización. Pues,como ya es sabido, el Alzheimerresulta una enfermedad muy estre-sante para todas aquellas personasque rodean al paciente, sobre todopara el cuidador o familiar principal. Por tanto, este taller pretende ayu-dar a sobrellevar la enfermedad dela mejor forma posible. Así como,ofrecer herramientas para saberactuar ante determinadas situacio-nes que la enfermedad plantea.Dicho taller está organizado encolaboración con la FederaciónValenciana de Asociaciones deFamiliares de Alzheimer.

AFACAM realiza unnuevo taller:Apoyo psicológicoa familiares

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La solidaridad es un sentimientoque se lleva en las venas. Cuandose trata de ser solidarios, no

importa el lugar. Tan importante es ayu-dar a los que tenemos cerca con peque-ños problemas, como a los que estánlejos y son víctimas de grandes catástro-fes. Así es como piensan en ArcoOrtopedia.Sus técnicos son conscientes de que larápida actuación de la ayuda humanita-ria en el terreno es fundamental para lasvíctimas. Por ello, apenas cuatro díasdespués de que el terremoto destruyera73.000 viviendas y dejara cientos demiles de damnificados, su espíritu soli-dario les llevó hasta Perú con la ONGDEsperanza Sin Fronteras para ayudar alos 132.000 vecinos de los distritos deChincha Alta y Chincha Baja.“Lo perdieron prácticamente todo”, afir-ma Alejandro Valero, quien todavía seemociona al rememorar la experiencia.“Cualquier ayuda es poca en estoscasos. Nos volcamos en cubrir lasnecesidades mas básicas e inmediatas,como son la alimentación y la salud,pero había mucho trabajo por hacer”,relata Alejandro.Una parte importante de su cooperaciónla realizaron en la escuela de acogida deniños desamparados La Cuna, enChincha Alta. Además de alimentos,Esperanza sin Fronteras ha compradoelectrodomésticos y mobiliario de cocinapara la escuela. A su vez, Arco, a travésde la ONGD, ha donado material infor-mático. “Los equipos están dotados de

un sistema informático con el que sepueden hacer estudios de pies. Nuestroobjetivo es que, en un futuro cercano,podamos atender a los niños con defor-midades en los pies” explica el gerente,Amadeo Mezquida. A través del proyecto de “OrtopediaRural”, ARCO ha abierto una línea decolaboración con los cooperantes de lazona. “El primer paso ha sido hacer uncenso de la población para estudiar susnecesidades sanitarias. Además de tra-tar las enfermedades de la piel de losniños provocadas por el frío y el calor, nohemos puesto a trabajar en campañaspara la prevención de la escoliosis y enhacer corsés personalizados para losniños”. Asimismo, están estudiando laposibilidad de que un sanitario de Perúvenga a Valencia a formarse en técnicas

ortoprotésicas para luego desarrollarlasen su país. “El aprendizaje de la gentede los países de origen es muy impor-tante para poder continuar con los pro-yectos de cooperación”, explica MiguelÁngel Pérez. “No se trata sólo de llevarla ayuda, hay que dotarles de las herra-mientas para que puedan prosperar porellos mismos”, añade.Los técnicos ortoprotésicos insisten enque la asistencia debe ser integral.Cualquier tipo de deformidad en situacio-nes extremas se agrava, porque lasbarreras arquitectónicas se multiplican.Para Amadeo, Alejandro y Miguel Ángel,las deformidades óseas tienen un incon-veniente añadido: el rechazo social.“Esconden a las personas con malforma-ciones, por ello es tan importante que lesayudemos con tratamientos ortopédicos”.

La Asociación quiere dar su más sentido pésame a todas las familias que han perdido a algún ser querido y recordarlesque sigue aquí para darles todo su apoyo y ayuda.

DESCANSE EN PAZ

Salvador Sebastiá Fenollosa,

miembro Junta Directiva AFACAM

Teresa Amores

Juan José Diago Ripollés

Benjamín Soriano

Joaquín López

Enrique Flors Bonet

Jesús Martínez Cerezuela

Marcelina Barjola

Antonio Viciano

Amparo Rom

Mº Soledad Pérez

RECORDATORIO

La solidaridad, un sentimientoque no conoce fronteras

Arco Ortopedia viajó a Perú para ayudar a las víctimas del terremoto

Los técnicos de Arco Ortopedia en Perú

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Noticias

Convenios de colaboraciónA lo largo de este año, AFACAM ha recibido ayudas de entidades privadas y de la Administración Pública, sin las cuales la impor-tante labor que realiza no hubiese sido posible.Por ello, la Asociación quiere agradecerles, desde esta revista, su inestimable colaboración y sus aportaciones económicas o deotra índole: prestaciones de servicios, descuentos para los socios, donaciones de material...

AYUNTAMIENTO DE SAGUNTO

Como cada año, AFACAM ha renovado con el Ayuntamiento de Sagunto el convenio de colaboración quetiene suscrito desde el año 2005 que regula la subvención concedida para realizar y mantener parte de losservicios que presta la Asociación y, sobre todo, regula la cesión de las nuevas instalaciones en las queestá ubicada su sede.

ARCO ORTOPEDIA

Arco abre sus puertas a todos los socios de AFACAM, ofreciéndoles el servicio a domicilio gra-tuito, el 10% de descuento en la compra de todos sus artículos y asesoramiento para procurarel máximo bienestar en casa. Además, colabora donando material para los enfermos de laUnidad de Respiro.

CONSELLERIA DE SANIDAD

La Conselleria de Sanidad concede a AFACAM todos los años dos subvenciones. La primera deellas financia parte del Programa de Unidad de Respiro, y se recibe a través de la FederaciónValenciana de Asociaciones de Enfermos de Alzheimer, de la que es miembro. La segunda, laconcede directamente para el mantenimiento de los Grupos de Ayuda Mutua y Autoayuda.

MINISTERIO DE SANIDAD Y POLÍTICA SOCIAL

El Ministerio de Sanidad y Política Social concede a la Asociación todos los años dos sub-venciones para dos proyectos distintos: el de Unidad de Respiro y el de nueva creaciónde Servicio de Orientación al Cuidador. Ambas subvenciones se reciben a través de laConfederación Española de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer, a laque pertene AFACAM.

FUNDACIÓN BANCAJA SAGUNTO

La Fundación Bancaja Sagunto ha concedido una subvención económica a AFACAM para elProyecto Unidad Terapéutica y de Respiro Familiar y otra subvención para el funcionamiento del ser-vicio de transporte. Asimismo, de forma continuada colabora, desinteresadamente, efectuando apor-taciones económicas periódicas para determinados materiales necesarios, como son la impresión delos nuevos Estatutos, carteles para Galas Benéficas, adquisición de revistas... y, por supuesto, lacesión de las nuevas instalaciones que, aunque gestionadas por el Ayuntamiento de Sagunto, son desu propiedad.

OBRA SOCIAL CAJA MADRID

Esta entidad ha aprobando el proyecto Desplazarse con Alzheimer que AFACAM presentó a suConvocatoria 2009 de Ayudas a Proyectos de Alzheimer, Parkinson y otras patologías. La ayuda haconsistido en una importante aportación económica para la adquisición del vehículo adaptado.

FUNDACIÓN LA CAIXA

El 13 de octubre de 2008, se firmó un convenio de colaboración con la FundaciónLa Caixa mediante el cual se subvencionaba una parte importante del gasto de laUnidad Terapéutica y de Respiro Familiar de la Asociación.