«La industria de la moda genera riqueza, empleo y cultura»

InauguracIón en BIlBao de ‘emlaBs’Primer esPacio de rehabiLitación virtuaL de em en euroPa

5 preguntas a ...dr. aLfredo antigÜedad

entrevista a Ion Fiz

Publicación de la Fundación Vasca de esclerosis múltiple eugenia epalza fundazioa mayo 2012 nº 30

04 editorial / agenda em

05 tribuna abiertacarta a eugenia epalza. por Begoña

rueda

06 entrevista a Ion Fiz, por marta Fernández rivera

10 salud general cómo controlar la respiración en un ataque de pánico por el dr. santiago otaduy

12 actualidad em

16 5 preguntas a... Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Basurto

18 asociaciones de em país Vasco

22 especial ‘emlaBs’, pri-mer espacio de rehabilitación virtual de em en europa

26 1˚ aniversario residencia urizartorre

30 sensibilización social

envoltorio solidario

torneos de golf em

em teje

marcha por la integración

34 salud neurologíacontroversias en em:Insuficiencia venosa cerebroespinal crónica (ccsVI) y esclerosis multiple.por la dr. mar mendibe

36 salud rehabilitación ortesis de miembros inferiores que facilitan la marcha en em.por eduardo muñoz

38 asistencia social renta de garantía de Ingresos.por olatz Zelaia

39 sabías que...

40 testimonioVivir con em, por olatz Balerdi.

41 ocio y cultura

42 Ficha de socio de la Fundación Vasca em /listado Felem

con la colaboración de:

C/ Ibarrekolanda, 17 (trasera)

48015 BILBAO

Tel. 94 476 51 38

Fax 94 476 60 96

E-mail: info@emfundazioa.org

Web: www.emfundazioa.org

Directora: Marta Fernández Rivera (marta@emfundazioa.org)

Coordinan: Mikel Antizar, Zuriñe López e Iratxe Azurmendi

Comité Médico Asesor: Profesor Juan José Zarranz, Dr. Alfredo Antigüedad, Dr. Juan Carlos García Moncó, Dr. José Félix Martí Massó, Dr. Agustín Ibáñez, Dra. Mar Mendibe, Dr. Xabier Olaskoaga, Dra. Amaya Álvarez de Arcaya

Producción editorial: SRB Fotografía: Enrique Moreno Esquibel, ‘El Correo’ y Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza FundazioaFotografía de portada: Enrique Moreno EsquibelTraducciones: Mikel Antizar Depósito legal: Bl-2455-02 ‘Panorama EM’

Las colaboraciones publicadas con firma en ‘Panorama

EM’ expresan únicamente la opinión de sus autores,

dentro del respeto a las ideas, que pueden coincidir o

no con la línea de pensamiento de ‘Panorama EM’.

UNE-EN-ISO 9001

EMPRESA CERTIFICADAINSPECCIÓN, AUDITORÍA Y CERTIFICACIÓN

SGC-08-0231

pág. 26

sumariomayo2012

pág. 06

pág. 32

04

EDITORIAL

la fundación vasca de esclerosis múltiple es una entidad

dinámica e innovadora que busca siempre nuevos mo-

delos para mejorar la calidad de vida de las personas con

em y aumentar la presencia social de la em. fruto de este traba-

jo es la inauguración en bilbao del primer espacio de rehabilitación

virtual de esclerosis múltiple en europa y la celebración del primer

aniversario de nuestra residencia urizartorre. en estas páginas

encontraréis amplia información de estos actos.

La primavera nos trae la nueva imagen de la campaña

busti zaitez – mójate por la esclerosis múltiple, que Kukuxu-

musu diseña cada año para nuestra fundación. Y ya son 15

años de colaboración y de ‘mójate’… nuestro agradecimien-

to a Kukuxumusu, es un ‘lujo’ contar con su apoyo. Por otro

lado, y como la salud tiene mucho que ver con el deporte,

estamos ya trabajando en la 7ª Kosta trail, la carrera de

montaña que organiza forum sport a beneficio de esclerosis

múltiple. este año el litoral de uribe Kosta será una gran

marea solidaria amarilla. gracias a forum sport por darnos

su confianza nuevamente.

Y, por último, os recordamos nuestra presencia en rrss

y el mundo de posibilidades que se abre en ellas. os anima-

mos a seguirnos, participar e interactuar. [<]

AGENDA EM

cena de primavera a beneficio de ademgI, 11 de mayoLa Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa

celebrará la V edición de la Cena de Primavera en el

Restaurante Tenis de Ondarreta en Donostia.

jornada científica día mundial de la esclerosis múltiple, 28 de mayoEl Palacio Euskalduna de Bilbao será escenario de este

encuentro científico en el que se abordarán aspectos

sociosanitarios de la Esclerosis Múltiple, así como los

últimos avances en tratamientos y la rehabilitación

virtual. Programa y más información próximamente en

www.emfundazioa.org

exhibición de aikido por la em, 2 de junioEl Club Aikido Tanabe Bilbao ha organizado una

exhibición de Aikido, a beneficio de Esclerosis Múltiple,

que tendrá lugar el día 2 de junio en el Polideportivo de

Kabiezes (Santurtzi).

7ª Kosta traIl Forum sport a beneficio de em, 10 de junio

Forum Sport con la colaboración de la Fundación Lagun

Aro-Mirada Social y Salomon, organizan esta prueba

que recorrerá el litoral de Uribe – Kosta. La recaudación

de las inscripciones se destinará a la Fundación Vasca

Esclerosis Múltiple. Toda la información e inscripciones

en www.forumsport.com/kostatrail.

mójate – BustI ZaIteZ por la esclerosis múltiple, 8 de julioLa campaña más importante de la Esclerosis Múltiple

celebra ya su 15ª edición. El 8 de julio, Euskadi tiene

una cita con el baño solidario del verano.

FundacionVascaem FundacionVascaem esclerosismultiple@emfundazioa

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Querida Eugenia:

El día 22 tuvimos la Fiesta de Navidad en el Centro de Deusto (el que lleva tu nom-

bre), con la actuación de un Coro de Barakaldo, lo pasamos muy bien; y el día 28 en

la Residencia Urizartorre un colaborador trajo una Orquesta. Las dos tardes han sido

muy bonitas y he recordado el camino recorrido desde aquellas Navidades en nuestra

primera sede. Hay muchos socios que no conocieron aquellos locales y a ti tampoco...

nuestra Asociación sigue creciendo y creciendo...A quienes no te han conocido les digo que fuiste TÚ quien promovió la creación

de ADEMBI en 1984, porque el nacimiento de nuestra Asociación no fue espontáneo,

como las setas, fue el interés y trabajo de cuatro personas a las que TÚ lideraste y

motivaste en este gran Proyecto. Fuiste una gran luchadora, siempre disponible y

sonriente. Tu discreción era notable.Eugenia querida, aquel ‘sueño’ que comentábamos muchas veces: la Residencia

¡conseguido! Por las visitas que hacíamos juntas o por separado a jóvenes con Escle-

rosis Múltiple severa, pronto detectamos la gran necesidad de una Residencia. Esa

Residencia hoy se llama Urizartorre y he visto sonreír a los que allí viven. La casa

tiene mucha luz y color y también terrazas, no le falta nada para facilitar la vida de los

residentes... las ayudas técnicas son ‘a la última’.Sonreía por dentro pensando que fue ésta la primera necesidad que expusimos al

Departamento de Acción Social de nuestra Diputación, porque el local para reunirnos

ya lo teníamos prestado. Evidentemente, no era el momento. La sensibilidad de la

Diputación Foral de Bizkaia y nuestro tesón ha hecho que, en 2011, se haya inaugu-

rado (te eché en falta aquel día... y muchos). Es una casa donde las personas que viven

entrelazan sus vidas. Tienen cuidadores que les CUIDAN y profesionales que mantie-

nen en lo posible sus capacidades. Se les atiende en todas sus necesidades con cari-

ño y cercanía. Las personas responsables de que sea así y de que ‘todo’ funcione lo

hacen con entrega y capacidad y como tú discretamente.Otro día te cuento más cosas... Begoña

TRIbuNA AbIERTA

Carta a Eugenia Epalza

begoña rueda

VIcepresIdenta de ademBI y de la FundacIón

Vasca em eugenIa epalZa

eugenia epalza fue diagnosticada de esclerosis múltiple en el año 1979,

con tan sólo 24 años. el impacto fue terrible en una joven a la que por sus

condiciones intelectuales y sociales le esperaba un futuro muy prometedor.

en 1984 junto a otras tres personas, entre ellas begoña rueda, creó

adembi con gran ilusión. como primera presidenta de la entidad, realizó

un gran trabajo con generosidad y entrega. eugenia falleció

prematuramente en 1998, pero su trabajo y su espíritu luchador, sigue vivo

en el centro de rehabilitación integral eugenia epalza y en la fundación

esclerosis multiple eugenia epalza, que llevan su nombre en memoria de la

mujer que tanto hizo por la em en euskadi.

31 de diciembre de 2011

ion fiZ

«mi firma está en su mejor momento, estoy lleno de proyectos»2012 es el año de ion fiz. el joven y genial diseñador vasco, celebra el 10º aniversario de su firma y realiza una gran expansión nacional e internacional de la misma. Para conmemorar este aniversario celebró un espectacular desfile, el día 26 de marzo en el museo guggenheim de bilbao, donde presentó ‘fizzissimo’, 30 piezas únicas, que representan lo mejor de sus 20 colecciones. en este evento estuvieron presentes personas destacadas de la sociedad, que no quisieron perderse el acontecimiento. en primera fila vimos a la princesa beatriz de orleans; sonsoles díez de rivera, presidenta de la fundación balenciaga; anne igartiburu, que ejerció de presentadora del acto; carla royo – villanova, carmen Lomana y boris izaguirre, entre otros muchos invitados. Juncal rivero abrió y cerró el desfile.

07

este año es muy especial, estáis celebrando el 10º aniversario de la firma... sí, 2012 es mi año, no sólo de la

celebración del 10º aniversario de mi

firma, sino de muchos e importantes

logros de expasión nacional e

internacional de la marca. mi agenda

está llena de proyectos.

¿Qué balance haces de estos años?Positivo, de mucho trabajo y

crecimiento, parece que fue ayer

cuando empecé, pero ha llovido

mucho… 20 colecciones de pasarela

alta costura, 10 de la segunda línea,

licencias de productos, diversificación,

enseñanza... estos 10 primeros

años han sido los del ‘estirón’ y

¡estoy feliz!

‘Fizzisimo’ es la colección que rinde homenaje a esos 10 años en el mundo de la moda. ¿cómo la definirías?‘fizissimo’ es la colección más ion fiz

hasta la fecha porque recoge los

mejores diseños de mis 20 colecciones

desde 2002 hasta 2012. es una de las

colecciones más trabajadas y maduras

que he creado.

estás en un momento dulce, has obtenido magníficas críticas en las pasarelas de madrid y Valencia e inicias la expansión de la firma con la presencia de un corner-boutique en el corte Inglés de Bilbao. ¿cómo lo llevas?muy bien, estoy muy contento, y eso se

va a notar en mi próxima colección

primavera-verano 2013, la cual ya estoy

creando… el corner-boutique en el

corte inglés de bilbao y la colección de

camisas blancas ion fiz en el corner de

‘creadores’ de el corte inglés de la

castellana en madrid son una gran

noticia y están funcionando muy bien.

¿existe una moda con denominación de origen vasca? sí, por supuesto, se trata de una moda

bien hecha, con identidad de marca y

concepto: balenciaga, Paco rabanne,

devota & Lomba, miriam ocariz,

miguel Palacio, fernando Lemoniez,

Jota + ge, alicia rueda, ian mosh,

mercedes de miguel, carlos díez, ion

fiz ¡somos muchos!

¿cómo se sobrevive en tiempos de crisis?a mí no me ha afectado porque mi firma

está en su mejor momento, estoy lleno de

proyectos y licencias de productos ion fiz,

no sólo ropa sino también complementos.

Por ejemplo, este proximo otoño-invierno

lanzo al mercado la colección de botas de

lluvia ion fiz by gioseppo.

¿las instituciones apoyan la moda en españa?sí, pero deben apoyarla aún mucho

más. es una industria que genera

riqueza, empleo y cultura, aparte de la

imagen e identidad que da a un país.

¿la gente viste bien, regular o mal? hay de todo… el ‘low cost’ ha hecho

mucho daño… (risas).

¿en qué ciudades ves a la gente mejor vestida?depende, en todas las ciudades

siempre hay alguien con gusto, pero en

el norte generalmente se viste mejor.

¿Quién te gustaría que llevará tus diseños?sonsoles díez de rivera, por ejemplo.

tu referente en la moda es… cristóbal balenciaga siempre.

una compra imprescindible para esta temporada primavera–verano.una prenda ion fiz sostenible y lujosa

que mezcla seda y saco de la colección

‘ion fiz moka’.

ENTREVISTA

Por Marta Fernández Rivera

Fotos: Enrique Moreno Esquibel

ion fiz, fiel seguidor de balenciaga, pone pasión y mucho detalle en cada creación, es muy perfeccionista e innovador en su trabajo. su brillante trayectoria es fruto del esfuerzo porque «la constancia es la clave del éxito». Pero ion tiene también una faceta solidaria, colabora con nuestra fundación desde hace años y en este tiempo nos ha demostrado su gran calidad humana, sensibilidad y sencillez. Para la realización de esta entrevista nos trasladamos a su taller, donde nos recibieron ion e iñigo, con la amabilidad que los caracteriza, y fue toda una experiencia con la que disfrutamos de sus creaciones y explicaciones. un ‘lujo’ contar con su amistad y apoyo.

«mi firma está en su mejor momento, estoy lleno de proyectos»

¿Qué es la elegancia?ser natural, no forzar y tener

buenos modales, no artificios ni

agresividad estética.

dime el nombre de algunas personas que te parecen elegantes.isabel Preysler, las hermanas

Koplowitz, rosario nadal…

tus próximos proyectos...La nueva colección primavera-

verano 2013, el máster de moda

intensivo que voy a dirigir como

director en el ied de madrid, mi

nueva línea de muebles sostenibles

y más que ahora no puedo contar

aún…

¿el mundo de la moda es solidario?sí, por supuesto.

colaboras y apoyas el trabajo de nuestra Fundación. ¿cómo valoras la labor que realizamos?Lo valoro mucho, es un orgullo que

existan fundaciones como la

vuestra. somos humanos y hay que

tener corazón y ayudar a los más

necesitados. animo a la gente que

no conozca esta fundación a que

colabore con vosotros porque estáis

haciendo una gran labor social. [<]

08

en la fundación vasca de em estáis haciendo una gran labor social»

«

Fiz en 6 puntadas• IonFiznacióenEibaren1976yresideenBilbao.

• SegraduóconmatrículadehonorenlaEscuelade

moda vasca.

• En1997creasupropiafirma.

• Sutrabajohasidoreconocidoconvariospremios:

L´oreal Paris cibeles (2004), el Prix de mode marie claire

y el premio fad (2002).

• FormapartedelaprestigiosaAsociacióndeCreadores

de moda española (acme).

• Desdeel19demarzoIonFizestápresenteconuna

boutique colección mujer en el corte inglés de bilbao y

desde el mes de abril en la boutique creadores de moda

en el corte inglés de castellana en madrid, con una

edición limitada de camisa blanca.

[>] Ion Fiz con la modelo juncal rivero al término del desfile en el museo guggenheim. Fotografía: Begoña castañón de lolartestudio.

¿Qué es mejor la realidad o el deseo? no lo sé... depende de la

realidad que te toque vivir…

¿el día o la noche?Los dos porque son distintos.

¿recuerdas cómo ganaste tu primer sueldo y en qué te lo gastaste?sí, en una sastrería de ayudante y

me lo gasté en tejidos.

un color. el negro, el no color de todos

los colores.

un tejido.La seda.

un y una modelo.Jon Kortajarena y Juncal rivero.

una película o un libro. ‘barry Lindon’, de Kubrick.

¿Qué hace Ion Fiz para relajarse? estar con mi familia y amigos.

si no hubieras sido diseñador, te habrías dedicado a…Pintar, esculpir…

un deseo. tener más tiempo para mí.

Ion ¿quieres añadir algo más?sí. muchas gracias y os

recomiendo mi web

www.ionfiz.com, llena de

novedades. [<]

de cerca

c uando una persona está

nerviosa y no consigue con-

trolar sus nervios, desenca-

dena una serie de reacciones de sus

órganos corporales que le pueden

llevar a pensar que le está ocurriendo

algo muy grave. nunca lo relacionarán

con su estado nervioso, aunque reco-

nozcan que están alterados de los

nervios, porque saben, a ciencia cier-

ta, qué es por los síntomas orgánicos

que notan. suelen ser: falta de aire

con sensación de ahogo, opresión en

el pecho con sensación de muerte

inminente, dolores abdominales in-

tensos, etc.

La reacción más común en un es-

tado de ansiedad no controlado y con

sintomatología respiratoria, es la de

respirar rápidamente para coger más

aire. no lo necesita porque ya respira

bien, pero tiene la sensación de que

no es así. es normal que piense que

debe respirar con más frecuencia por-

que tenemos imbuido desde la infancia

que al respirar metemos oxígeno y

expulsamos anhídrido carbónico. Y es

cierto, pero a nivel alveolar.

cuando expulsamos el aire en la

espiración echamos todo el nitrógeno

aspirado, porque no lo utilizamos, el

anhídrido carbónico extraído de la

sangre, y la mayor parte del oxígeno

inspirado porque nos ha sobrado.

cuando hacemos el boca a boca a

una persona no la estamos envene-

nando con co2 sino oxigenándola. si

los glóbulos rojos ya están saturados

de o2, por mucho que insistamos en

meterles más o2 no lo van a aceptar.

Lo que sí va a ocurrir es que en cada

respiración perderemos co2, porque

siempre es mayor la concentración en

la sangre que en el aire inspirado. igual

que con el cambio climático esto lle-

gará un día a ser falso. Y el co2 es

imprescindible, no es ningún veneno

en la sangre y si lo perdemos en ex-

ceso empiezan los problemas. se

desencadenan hormigueos y luego

convulsiones que ahora sí tienen una

causa física.

Para recuperar el nivel de co2

basta con respirar lentamente por la

nariz, mejor con una fosa nasal tapa-

da con los dedos, o respirar el mismo

aire expulsado, poniendo una bolsa

de papel que ocupe boca y nariz. así

recuperamos el co2 perdido. en caso

de no haber nadie que se lo remedie

perderá el conocimiento, automática-

mente empezará a respirar lentamen-

te y se recuperará. en este caso el

inconsciente ha sido más inteligente

que el consciente.

una buena medida para no caer

en esta situación es contar las respi-

raciones por minuto que hacemos.

normalmente, contando como respi-

ración el ciclo completo de meter y

echar aire, se hacen unas 10 o 12 por

minuto. si pasan de 30 sí que nos

hemos pasado varios pueblos. ese

ritmo no se necesita en ninguna en-

fermedad.

cuando contenemos la respiración,

lo que nos hace volver a abrir la boca

no es la falta de o2 sino el exceso de

co2, que nos hace expulsar el aire de

los pulmones. hemos cogido aire, lo

tenemos bien guardado y no nos

molesta, pero al cabo de 30 segundos

empieza a hacerse opresivo. el aire no

se ha multiplicado, sigue siendo la

misma cantidad, pero el contenido de

co2 ha aumentado y ya no hay dife-

rencia con el nivel sanguíneo, lo tene-

mos que echar para que vuelva a

salir el co2 sanguíneo que sobra. si

vamos a bucear y hacemos una serie

larga de respiraciones forzadas, para

aguantar más, expulsaremos más co2

del debido sin oxigenar más. dentro

del agua pasa más tiempo del pru-

dencial en saturarse la sangre de co2,

ya está faltando el o2 y no nos damos

cuenta, hasta perder el conocimiento

y reencarnarnos en palmera, eso sí

sin darnos cuenta.

dr. santiago otaduY

especIalIsta en medIcIna

Interna

SALuD GENERAL

cómo controlar la respiración en un ataque de pánico

10 11

10 11

el episodio que nos comentas y

otros muy similares al tuyo es lo

que es lo que denominamos

‘crisis de angustia’ o ‘ataques de pánico’,

son sensaciones repentinas de miedo y

ansiedad que ocurren sin previo aviso, se

pueden dar incluso durante el sueño y la

persona que lo ‘sufre’ puede llegar a

pensar que está teniendo un ataque de

corazón, el miedo que se experimenta en

la crisis no es proporcional con la situación

real y puede tener o no relación con lo

que sucede a su alrededor.

Las crisis de angustia que pueden

revelar un trastorno de ansiedad, son más

frecuentes en mujeres que en hombres,

son inesperadas, sin previo aviso y a

menudo sin causa aparente y la duración

suele ser de unos diez minutos.

no existe una causa específica para

que ocurran; son una combinación de

factores: vulnerabilidad biológica, formas

de pensar y factores de estrés social.

todos tenemos un sistema de alarma

para responder ante una amenaza, en el

caso del ataque de pánico, se activa la

alarma sin que exista un peligro real,

aunque todavía se desconoce porqué

sucede y porqué unas personas son más

propensas que otras a padecerlos.

estos ataques constituyen una enfer-

medad real e importante que puede

afectar seriamente a la vida de la perso-

na que lo padece y aunque puede me-

jorar ocasionalmente, no suelen desapa-

recer a menos que se reciba un

tratamiento adecuado, que en estos

casos sería una combinación de psicote-

rapia y medicamentos (existen varios muy

eficaces).

el tratamiento, además de prevenir

las crisis posteriores, hace que sean cada

vez menos frecuentes e intensas.

el médico de familia es el profesional

indicado para valorar los posibles trata-

mientos y el fármaco más adecuado, así

como la derivación a otro especialista.

Y una vez que el nerviosismo ha baja-

do, habla con alguien o da un paseo.

Para finalizar, la familia y los amigos

también juegan un papel muy importan-

te, por tanto se les recomienda:

•Intentarnotrivializarsobreloqueestá

ocurriendo, hacer que la persona se

sienta comprendida.

•Escucharsinsercríticos,nopresionarles.

•Informarsesobreeltipodetratamiento,

acompañarles al centro de salud...

•Compartiractividadesquepuedanser

agradables. [<]

os escribo para comentaros la desagradable experiencia que tuve hace un par de meses y para la que no encuentro explicación alguna. estaba en casa tranquilamente y de repente sentí una oleada de miedo sin motivo, el corazón latía sin cesar, me dolía incluso el pecho y notaba que cada vez era más difícil respirar, pensaba que me moría…¿Qué es lo que me ocurrió?¿por qué?

arrate Jauregi

psIcóloga. dIrectora de serVIcIos de ademBI

el psicólogo respondepodéis enviar vuestras preguntas y consultas a: arrate@emfundazioa.org

SALuD PSICOLOGÍA

En cuanto a estrategias para combatir el pánico:1 Recuerda que aunque tus sentimientos

son muy atemorizantes, no son peligro-

sos ni dañinos.

2 Comprende que lo que estás experimen-

tando es sólo una exageración de tus

reacciones normales ante el estrés.

3 No luches contra tus sentimientos, ni

intentes alejarlos, cuanto menos te en-

frentes a ellos, menos intensos serán.

4 No aumentes tu pánico pensando «qué

podría pasar». Si te encuentras pensán-

dolo, contéstate, «bueno ya está, sólo es

esto».

5 Permanece en el presente, date cuen-

ta de lo que realmente te está pasan-

do y oponlo a lo que piensas que podría

pasar.

6 Gradúa tu nivel de miedo de 0 a 10 y

mira si sube o baja, verás que no per-

manece en niveles muy altos más que

unos segundos.

7 Cuando te encuentres pensando «qué

te va a pasar» cambia tu pensamiento

y lleva a cabo alguna tarea que distrai-

ga tu atención, por ejemplo, contar

hacia atrás de 0 a 100 de tres en tres.

8 Se consciente de que cuando tú paras

de añadir sentimientos de temor a tu

situación, tu miedo comienza a ceder.

9 Cuando el pánico llega acéptalo. Espe-

ra y dale tiempo a que pase, sin salir

corriendo.

10 Siéntete orgulloso de ti mismo por tus

progresos y piensa en lo bien que vas

a sentirte cuando lo superes esta vez.

john golding, presidente de la Plata-

forma europea de esclerosis múltiple

(emsP) y afectado por la enfermedad

desde hace 25 años, viajó el día 24 de

enero a bilbao para conocer los centros

de la fundación vasca de em y de la

asociación de esclerosis múltiple de bizkaia,

adembi: el centro de rehabilitación in-

tegral eugenia epalza, inaugurado en

bilbao en el año 2000, y que dispone de

650 metros cuadrados, en los que se

ofrecen servicios de rehabilitación y socia-

les a 150 pacientes a la semana; y la re-

sidencia urizartorre, de titularidad foral.

en la residencia, el presidente de la

emsP, fue recibido por el presidente de

la fundación vasca de esclerosis múltiple,

javier ormazabal y la diputada foral

de acción social de bizkaia, pilar ar-

danza, y realizaron un recorrido por las

instalaciones interesándose por los ser-

vicios que reciben los residentes y cono-

ciendo de primera mano sus impresiones.

este centro es un recurso asistencial

financiado por la diputación foral de

bizkaia y gestionado por adembi, que

se ha convertido en un ejemplo de

modelo innovador de servicio, pionero

en euskadi y en españa.

golding manifestó tras el recorrido

sentirse «muy gratamente sorprendido

e impresionado por las instalaciones y

la calidad asistencial profesional y hu-

mana que reciben los pacientes», así

como de «los innovadores proyectos

que la fundación está desarrollando,

especialmente el de rehabilitación vir-

tual». además, afirmó que «estos

centros son maravillosos, pioneros y

productos únicos, ya que no son comu-

nes en otros países europeos».

tanto la residencia como el centro

de rehabilitación forman parte de la

red de centros europeos del rims,

(rehabilitación in multiple sclerosis) y

son referentes internacionales, por la

calidad asistencial y de rehabilitación

que ofrecen. [<]

ACTuALIDAD EM

john golding, presidente de la emsp visita los centros de esclerosis múltiple en bilbao

12

el centro de

rehabilitación

eugenia epalza y

la residencia

urizartorre son

referentes en la

calidad asistencial a

los pacientes

[>] Begoña rueda, ana torredemer, john golding, presidente de la emsp, y pedro carrascal, en el centro de em eugenia epalza.

[>] el dr. alfredo antigüedad, john golding, la diputada pilar ardanza, ana torredemer y javier ormazabal, presidente de la Fundación Vasca em, en urizartorre.

13

pedro carrascal, director

gerente de la fundación

vasca de esclerosis múl-

tiple y feLem, fue reelegido

miembro de la junta directiva de

la federación internacional de

esclerosis múltiple (msif) en la

asamblea celebrada en el pasado

mes de noviembre en nueva

delhi.

La federación internacional

de esclerosis múltiple se creó en

1967 como organismo interna-

cional de enlace de las activida-

des llevadas a cabo por las dife-

rentes asociaciones nacionales

de esclerosis múltiple en todo el

mundo. [<]

la fundación vasca de esclerosis

múltiple está cada vez más presen-

te en las redes sociales, un fenóme-

no social en continua evolución y una im-

portante herramienta con la que comunicar

e interactuar con personas y organizaciones.

fruto de esta evolución, la fundación eu-

genia epalza, se ha unido a dos nuevas

redes: kronet.net y redpacientes.com

dos nuevos canales de comunicación inte-

ractiva, que sumamos a facebook, twitter,

youtube, flickr y teachertube.

Kronet.netLa comunidad vasca de Pacientes, Kronet.net

es la primera red de pacientes crónicos que

tiene en cuenta el pulso emocional de las

personas adaptando sus contenidos a los es-

tados de ánimo de sus miembros, por lo

tanto se centra en las personas y no en las

patologías. esta enfocada para que pacientes

y familiares compartan experiencias, informa-

ciones y se apoyen. el día 23 de marzo, el

consejero de sanidad, rafael Bengoa, pre-

sentó oficialmente Kronet.

La fundación vasca de em ha estado

presente en esta red desde su inicio, en la

fase beta, creando un grupo propio en Kronet.

esta red social y las plataformas digitales de

las asociaciones, son el resultado de la gran

labor que ha realizado la secretaría técnica

salud 2.0, dentro de la estrategia de cronicidad

que está desarrollando el departamento de

sanidad de gobierno vasco. gracias a la

subvención recibida, la fundación em dispo-

ne de una nueva plataforma www.emfun-

dazioa.org, modelo de comunicación por

sus contenidos e imagen. Queremos destacar

y agradecer el gran trabajo realizado por luis

jaime gómez en la secretaría técnica salud

2.0, y la profesionalidad, asesoramiento y

apoyo que nos ha dado para el desarrollo y

puesta en marcha de nuestra plataforma y

entrada en rrss.

Redpacientes.comLa fundación em, forma parte también,

desde el día 2 de febrero, de la comunidad

de pacientes ‘on-line’ redpacientes.com

iniciativa pionera en castellano a la hora de

poner en contacto a personas con dolencias

crónicas y ofrecerles la posibilidad de llevar

un seguimiento de su evolución, que cuen-

ta ya con más de 1.400 miembros. [<]

la Fundación em crece en las redes sociales

pedro carrascal, reelegido miembro de la msif

‘corta con las barreras’

ACTuALIDAD EM

14

el centro de rehabilitación eugenia epalza participa en el estudio europeo Walking test

el centro de rehabilitación eu-

genia epalza forma parte del

rims (rehabilitation in multiple

sclerosis), una plataforma a nivel eu-

ropeo, que engloba centros de reha-

bilitación que trabajan, con pacientes

afectados de esclerosis múltiple. nu-

merosas organizaciones se dedican a

investigar, para ayudar a los centros de

rehabilitación a realizar valoraciones de

pacientes y tratamientos más eficientes.

desde la hasselt university (PhL uni-

versity collage) en bélgica, propusieron

en el último congreso, celebrado en

turku (finlandia) en mayo de 2011, un

estudio que compara la sensibilidad de

los diferentes test de los que se utilizan

en fisioterapia, para valorar la capacidad

de marcha de los pacientes con em.

estas escalas valoran la velocidad y

resistencia durante la marcha, por lo

que es interesante para nosotros a la

hora de comparar resultados después

de la rehabilitación. el centro de

adembi ha participado con 30

pacientes, a los que se ha valorado

antes y después de tres meses de

rehabilitación.

otro objetivo de este estudio, es

realizar un mapa con los diferentes

tipos de rehabilitación que se practican

en cada parte de europa, ya que

existen infinidad de técnicas, y cada

país tiene sus preferencias.

Los primeros resultados se presen-

tarán en el congreso del rims, que

se celebrará en hamburgo a finales de

mayo de este año.[<]

novartis pone en marcha la

iniciativa ‘corta con las barre-

ras’, con el fin de mejorar la

calidad de vida de la población de

nuestras ciudades, haciendo especial

hincapié en aspectos como la movilidad

y la autonomía personal.

su principal objetivo es el de reconocer

y fomentar el derecho de todas las per-

sonas a desplazarse sin dificultades por

los espacios urbanos de su municipio.

Los proyectos, que se podrán presentar

hasta el día 23 de marzo de 2012, están

abiertos a la participación de todos

aquellos ayuntamientos de los municipios

españoles cuya población esté situada

entre los 20.000 y 500.000 habitantes.

cada ayuntamiento puede proponer

un proyecto de rehabilitación y/o me-

jora de un espacio público urbano para

mejorar su accesibilidad y movilidad

para que de esta forma todas las per-

sonas puedan disfrutar de él.

del total de solicitudes inscritas para

participar, un panel de expertos y un

comité asesor realizarán una votación

para elegir los 10 mejores proyectos a

partir de unos criterios descritos en las

bases de participación. en una segunda

fase, será una votación popular quien

elija el municipio con la propuesta ga-

nadora, cuya obra será íntegramente

financiada por novartis y los colabora-

dores en el proyecto, fomento de

construcciones y contratas y santa &

cole.

‘corta con las barreras‘ es una iniciativa

de novartis avalada por ‘esclerosis múl-

tiple españa’ – feLem, la sociedad es-

pañola de neurología (sen), la fundación

del cerebro (feen) y el ministerio de

fomento.

más información en:

www.cortaconlasbarreras.com [<]

el día 14 de marzo tuvo lugar en el Hotel Meliá de

Bilbao, la presentación en sociedad del libro ‘142.942

Esclerosis Múltiple en primera persona’, ante un

gran número de personas que abarrotaron la sala y que

acudieron para apoyar a su autora, la periodista maría paz

giambastiani.

en el acto, intervinieron sabin anuzita, concejal de Juventud

y deportes del ayuntamiento de bilbao; el dr. alfredo anti-

güedad, jefe de neurología del hospital de basurto; pedro

carrascal, gerente de la fundación vasca de esclerosis múltiple

y la periodista y amiga de maría Paz, silvia carrizo.

a giambastiani, periodista argentina residente en bilbao desde

hace 14 años, le diagnosticó esclerosis múltiple hace 7 años, el

dr. antigüedad. es socia activa de adembi y de la fundación

vasca de esclerosis múltiple. en este libro plasma sus vivencias y

de su lucha diaria con una enfermedad crónica e incurable. sus

páginas enganchan desde el inicio mostrándonos un mundo

rico de sensaciones en el que se impone el poder de la vida a

través de la voluntad, la perseverancia superando el dolor y la

incertidumbre. es un libro realista, pero lleno de guiños a la ironía

y el humor. «ojalá que sea una luz para todos los que tienen una

discapacidad» ése es el deseo de maría Paz y estamos seguros

de que será así, porque es una obra de lectura «obligada» para

las personas relacionadas con la em, pero también para todos

aquellos que tengan cualquier enfermedad crónica. [<]

ACTuALIDAD EM

15

alma’ es el título de una emotiva historia, un documental de esos que llegan

a lo más hondo de cada uno de nosotros. es la historia de mikel trueba, un

joven santurtziarra de 34 años que padece eLa, una enfermedad degene-

rativa de pronóstico mortal. Junto a su mujer, rosana, y su hija, anne, mikel cuenta

una historia de superación personal, un canto a la vida y un ejemplo para todos.

el documental cuenta ya con numerosos galardones como el Premio rtva al mejor

documental en el festival de cine y discapacidad de málaga, primer premio docu-

mental del 17 concurso estatal de cortometrajes de ciutat de valls y el primer premio

del iv Picus-sevilla festival de cine europeo. además, fue nominado a los Premios

goya 2012 en la categoría mejor cortometraje documental.[<]

‘alma’, más que un documental mikel, afectado de eLa, y su familia son los protagonistas de

este canto a la vida

gran acogida del libro ‘142.942 esclerosis múltiple en primera persona’ en su presentación en bilbaoLa autora maría Paz giambastiani está diagnosticada de em desde hace 7 años

[>] en la presentación maría paz giambastiani, estuvo acompañada del dr. alfredo antigüedad, sabin anuzita y pedro carrascal.

[>] mikel con su hija anne. Foto: Victoriano Izquierdo.

16

5 PREGuNTAS A...

dr. aLfredo antigÜedad jeFe del serVIcIo de neurología del HospItal de Basurto

Por Marta Fdez. Rivera

el dr. alfredo rodríguez –

antigüedad Zarranz, nacido en

donostia aunque vizcaíno de

adopción, es el neurólogo referente

de esclerosis múltiple en euskadi.

cuenta con un impresionante

currículum. a su reconocida calidad y

prestigio profesional, en constante

crecimiento, hay que unir su gran

calidad y sensibilidad humana, y la

entrega admirable a sus pacientes.

Inició su carrera profesional como

‘ayudante de practicante’ en las

vacaciones de verano en su primer año

de estudiante de medicina.

cursó la especialidad de neurología en

el Hospital 12 de octubre de madrid.

desde 1987 hasta el año 2000 ha

trabajado como neurólogo en el

Hospital de cruces.

de 2000 a 2003 ostentó el cargo de

director de planificación y evaluación

sanitaria del departamento de

sanidad de gobierno Vasco.

en 2001 presentó su tesis ‘esclerosis

múltiple, análisis clínico retrospectivo y

prospectivo de una serie hospitalaria

de base poblacional’ que fue

reconocida con la máxima calificación

cum laude.

desde el año 2003 es jefe de servicio

de neurología en el Hospital de

Basurto.

Vicepresidente de la sociedad

española de neurología (sen).

Vicepresidente de la Feen (Fundación

española de enfermedades

neurológicas).

miembro del comité de Bioética, del

comité de Investigación y del comité

científico de la sen.

coordinador del grupo de estudio

de enfermedades desmielinizantes

de la sen.

miembro del comité de expertos del

ministerio de sanidad y consumo

para el tratamiento con interferon

beta de em.

además, el dr. antigüedad ha

participado como investigador

principal de más de 20 ensayos

clínicos y proyectos de investigación.

y muchas cosas más, pero sobre todo,

«sigo siendo un neurólogo clínico».

Profila / Perfil

[1]

[1] Bizkaia se ha convertido en un lugar estratégico y referente estatal en Esclerosis Múltiple, que aúna un gran equipo, líder en cada sector, trabajando en red. Efectivamente, Bizkaia se encuentra en

la vanguardia de la Esclerosis Múltiple

en relación con el resto del Estado. En

mi opinión, esta situación es fruto de

un intenso y continuo trabajo iniciado

hace más de 25 años. En aquella época

los pacientes crearon la Asociación de

Esclerosis Múltiple de Bizkaia, ADEMBI,

que ha tenido un desarrollo imparable,

rápido e innovador, hasta el punto de

que es, sin duda, la referencia en

cuanto al asociacionismo de pacientes a

nivel nacional e internacional. ADEMBI,

que creó en 2001 la Fundación Vasca

de Esclerosis Múltiple, ha sabido dar a

los pacientes los servicios que

precisaban y movilizar a la sociedad en

su conjunto y a la Administración. Un

claro ejemplo es la Residencia

Urizartorre de pacientes que ha sido

posible gracias a la Diputación Foral

de Bizkaia.

Paralelamente, en febrero de 1987,

arranqué con una consulta monográfica

de Esclerosis Múltiple, un modelo que

en ese momento sólo existía en otros

dos hospitales de España. Y, desde

entonces, mi compromiso con los

pacientes ha sido continuo, intentando

movilizar a todos los que podían apoyar

la mejor atención de las personas con

EM y el avance en la investigación. He

intentado que se creara un gran equipo

haciendo buena la frase: «si quieres ir

rápido vete solo, pero si quieres ir lejos

vete en equipo».

La Unidad Mixta de Investigación entre

el Hospital Universitario de Basurto y el

equipo del Dr. Carlos Matute de la UPV-

EHU, o la colaboración estable con el

responsable de la red europea de

farcogenómica en Esclerosis Múltiple

(Dr. Vardenbroeck) son buenos

ejemplos de ello. Además, hemos

establecido una estrecha relación con

otros neurólogos intensamente

implicados con esta enfermedad, en

concreto con la Dra. Mar Mendibe.

Dentro del propio hospital de Basurto

también hemos creado una Unidad de

Esclerosis Múltiple integrada por

enfermeras específicas, médicos de la

unidad de genética, urología,

oftalmología, rehabilitación,

neurofisiología, radiología, enfermeras

del hospital de día, y estamos en el

camino de implicarnos también con los

médicos especialistas en medicina

familiar y comunitaria. Además, hemos

participado, y participamos, en los

principales ensayos clínicos con los

nuevos medicamente para la EM en

colaboración con centros de todo el

mundo.

[2] Desde el punto de vista médico, ¿cuál es la situación actual de la Esclerosis Múltiple?El mundo de la Esclerosis Múltiple es

indiscutiblemente el más dinámico

dentro de la neurología. El incremento

continuo de fármacos para su

tratamiento es la punta de un iceberg,

sin duda, muy grande. Pero la EM es

todavía una enfermedad incurable y de

causa desconocida por lo que no la

podemos prevenir. Y esos son nuestros

retos y hasta que los alcancemos

tendremos que aprender a manejar los

medicamentos existentes y los que se

van a comercializar en el futuro

inmediato para intentar, no frenar, sino

parar la evolución de la EM. Este último

objetivo pensamos que ya no entra en

la utopía sino, posiblemente, en una

realidad próxima. De todos modos los

tiempos que se manejan son diferentes

desde la perspectiva de los pacientes y

de quienes nos dedicamos a la

asistencia e investigación. 10 años en

medicina es poco tiempo, pero para

un enfermo puede representar toda

una vida. Por ello, no podemos cesar

en nuestro impulso de acelerar los

acontecimientos.

[3] Acabamos de inaugurar EMLABS, el primer espacio de rehabilitación virtual para personas con Esclerosis Múltiple, en Europa. ¿Cómo lo valoras?Es el futuro. Y Bizkaia ha sido el

primero. Las nuevas tecnologías nos

invaden en todas las facetas de nuestra

vida, todo es virtual: el contacto con el

banco, nuestro entorno social, el

teléfono móvil, las redes sociales.

La rehabilitación virtual no sustituirá la

fisioterapia convencional, pero la

complementará haciendo que los

pacientes se puedan beneficiar de estos

tratamientos y que el beneficio sea

mayor. Además, la rehabilitación virtual

es más ‘divertida’ y motivadora para la

mayoría de las personas, lo que

redundará en una mayor adherencia.

La rehabilitación virtual se está

‘probando’ en muchos lugares del

Estado y de Europa, pero el nuestro es

el único producto cerrado, aunque de

su utilización aprenderemos como

mejorarlo.

[4] Recientemente el Ministerio de Sanidad español ha reconocido como Unidades de referencia en EM a varios hospitales de diferentes comunidades. Nos sorprende que el hospital de Basurto, referente de EM en Euskadi, no tenga esta mención. En la actualidad, hemos iniciado los

trámites para conseguir este

reconocimiento. Para la Unidad de EM

del hospital de Basurto es importante

porque representa el reconocimiento

de muchos años de trabajo y de

muchas personas. Pero más lejos de los

reconocimientos a nuestra Unidad

creemos que está en el buen camino

para liderar la lucha contra la Esclerosis

Múltiple, tanto a nivel asistencial, como

en investigación. Nuestra visión y

objetivo es abrirnos y sumar más

apoyos. De hecho, sería un buen

avance, cuando seamos centro de

referencia estatal, ampliar nuestros

límites con otros hospitales de

Osakidetza y muy especialmente con la

Dra. Mar Mendibe, a semejanza de lo

que sucede en otras CCAA como

Cataluña y Valencia.

[5] ¿Qué les decimos a las personas que tienen una Esclerosis Múltiple primaria o secundariamente progresiva, que no disponen todavía de medicación efectiva que frene el curso de su enfermedad?Para estos pacientes no existe todavía

ningún tratamiento para frenar la

progresión y, desgraciadamente, no

podemos ofrecerles un tratamiento

sintomático. Esta situación es

desesperante para los pacientes y para

los médicos. Pero también es cierto

que hay expectativas fundadas de que

la situación pueda cambiar en plazos

no muy lejanos. Por ejemplo, en la

actualidad la Unidad de EM del HU

Basurto está participando en dos

ensayos clínicos con medicamentos

para pacientes con este tipo de

evolución y está previsto que

participemos este año en un estudio

con un medicamento para regenerar

los daños provocados por la

enfermedad. [<]

17

5 PREGuNTAS A...

la asociación de esclerosis múltiple de araba, aemar,

participó los días 8 y 9 de octubre en el Xiv festival

internacional de cometas Lauhaizetara, organizado

por la asociación de cometistas de araba, que tuvo lugar en

el parque de garaio. aemar organizó en esta edición un

concurso de dibujo entre los más jóvenes y contó con un ‘stand’

de información y de venta de ‘merchandising’. [<]

aemar en el Festival de cometas Lauhaizetara

18

ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO

el chocolate más solidario en vitoria

la chocolatada solidaria que celebró aemar el 28 de

diciembre, endulzó a un buen número de vitorianos y

turistas, que no dudaron en aportar su granito de

arena. en la céntrica plaza del matxete y por 1,50 euros dis-

frutaron de una deliciosa taza de chocolate, ideal para la fría

tarde, acompañada de un bollo.

La diputada de servicios sociales, marta alaña, fue la

encargada de inaugurar y servir la primera taza de este evento,

que contó con el apoyo de naturgas, ‘el correo’, la asociación

de Panaderos de Álava, eroski, la diputación foral de araba y

el ayuntamiento de vitoria-gasteiz.[<]

carrera san silvestre

el 31 de diciembre las calles de vitoria – gasteiz se

llenaron con los participantes en la carrera lúdico-de-

portiva san silvestre 2011. miles de ciudadanos toma-

ron parte en esta popular prueba que tuvo un carácter solida-

rio, y es que 3.000€ de la recaudación fueron destinados a la

asociación de esclerosis múltiple de araba, aemar para ayu-

dar a financiar los servicios de rehabilitación y sociales que

ofrece.[<]

de araba

el día 26 de noviembre, aemar celebró la XiX

Jornada de esclerosis múltiple de araba en el gran

hotel Lakua. afectados, familiares y profesionales

se dieron cita en esta jornada en la que intervino la dra.

cristina llarena, neuróloga del hospital de basurto, con

la ponencia ‘esclerosis múltiple. empieza una nueva épo-

ca’. Por su parte, el nutricionista, Iñigo saiz Ibaibarriaga,

abordó los aspectos relacionados con la nutrición en el

paciente con esclerosis múltiple. [<]

XIX jornada de esclerosis múltiple

ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO

19

servicio de hipoterapia en adembi

más de un centenar de montañeros se dieron cita el día

26 de octubre en berriz para coronar la cima del

monte oiz. La tradicional marcha organizada por el

polideportivo berrizburu y el ayuntamiento de esta localidad partió

a las 9 de la mañana con un estupendo día de sol. al finalizar la

ascensión, los participantes disfrutaron de un delicioso ‘hamaiketako’

con el que recuperar fuerzas.

nuestro agradecimiento al polideportivo berrizburu, ayuntamien-

to de berriz y Jaime huarte.[<]

la asociación de esclerosis múltiple de bizkaia, adembi co-

menzó en el mes de octubre a ofrecer el servicio de hipote-

rapia. esta terapia complementaria de rehabilitación utiliza

como medio el movimiento del caballo al paso, con la finalidad de

obtener una serie de beneficios tanto físicos como psicológicos.

semanalmente, se acude al centro ecuestre Zelai alai de iurreta

donde se realizan las sesiones, impartidas por izaskun Yeregui, fisio-

terapeuta de adembi, especializada en hipoterapia.[<]

XII subida al monte oiz por la esclerosis múltiple

en el mes de noviembre se celebró en la sede de

adembi este taller organizado por feKoor,

dirigido a mujeres con diversidad funcional para

fomentar aspectos de igualdad entre mujeres y hombres.

La experiencia ha sido muy enriquecedora y se han po-

dido intercambiar vivencias, que favorecen la seguridad,

para poder afrontar ciertas circunstancias marcadas por

la desigualdad entre hombres y mujeres. [<]

taller ‘relaciones de buen trato: como prevenir la violencia de género’

adembi dispone de un nuevo vehículo de transporte

l a asociación de es-

clerosis múltiple de

biz kaia, adembi,

ha incorporado un vehícu-

lo que facilitará los traslados

de las personas con esclerosis

múltiple en la residencia de esclerosis

múltiple urizartorre y en el centro de rehabilitación

integral eugenia epalza en bilbao; en las salidas de ocio

que organiza cada mes adembi, programas de respiro,

actividades y campañas. La furgoneta cuenta con nueve

plazas y está adaptada con una plataforma elevadora

para el acceso de sillas y un escalón eléctrico lateral

para las personas con movilidad reducida. [<]

sandra martínez y julia montero, del laboratorio astratech,

impartieron los días 26 y 28 de octubre en los centros de

rehabilitación de adembi, en bilbao y ademgi, en donostia,

un interesante y práctico taller sobre autosondaje intermitente dirigido

a pacientes, familiares y profesionales. en este encuentro informaron

acerca de las patologías y situaciones en las que se produce la incon-

tinencia, así como los diferentes tipos de sondaje. [<]

talleres de autosondaje intermitente en los centros de em de bilbao y donostia

20

ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO

la asociación de esclerosis múltiple de gipuzkoa, ademgi

organizó el vii concurso de fotografía, y por primera vez el

concurso de Pintxos, que se celebraron el 14 de octubre en el

centro de rehabilitación de donostia. entre todos los participantes en

el concurso de fotografía se sorteó una videocámara cedida por el

estudio de fotografía ardanaz de tolosa. nuestro agradecimiento al

hotel dolarea, hotel barceló, hotel Krabelin, hotel irache y hotel niza,

y a los restaurantes ikaitz y Petritegi sagardotegia.[<]

ademgi organizó el 3 de enero, una nueva

edición de la campaña encesta por la es-

clerosis múltiple. durante el encuentro

disputado entre el Lagun aro gipuzkoa basket y el

cajasol banca cívica, se realizó un sorteo de un lote

de materiales de ‘merchandising’. voluntarios de la

asociación fueron los encargados de la venta de más

de 2.000 boletos entre los asistentes al partido.

nuestro agradecimiento a Lagun aro gbc y a

todas las personas que desinteresadamente han co-

laborado con ademgi en esta campaña. [<]

Bajo el título ‘rehabilitación y nuevos avances’,

se celebró el 25 de noviembre la Xvi Jorna-

da médica sobre esclerosis múltiple en la

sede del colegio oficial de odontólogos de

gipuzkoa.

Pacientes con em, familiares y profesionales se

dieron cita en la jornada en la intervinieron el dr.

javier olascoaga, responsable de la unidad de es-

clerosis múltiple del hospital donostia; la dra. tama-

ra castillo, neuróloga del hospital donostia; y la dra.

maría josé Fernández aguirre, jefa del servicio de

rehabilitación del hospital donostia.[<]

XVI jornada médica de ademgipintxos y fotografía en

ademgi

encesta por la esclerosis múltiple

ASOCIACIONES DE EM PAÍS VASCO

21

pese a que el termómetro marcaba 0º, más de 100

nadadores se bañaron en las aguas de la playa de La

concha, en la quinta edición del ‘gabon Kontxapuzon’,

el chapuzón solidario organizado por el club deportivo for-

tuna, que tuvo lugar el 25 de diciembre. La recaudación ín-

tegra de las inscripciones fue destinada a la asociación de

em de gipuzkoa. nuestro agradecimiento al club fortuna y

a Waterpolo tximistarri donostia. [<]

8 de marzo. ademBI también estuvo en manchester, gracias a

nuestro socio luis Ángel.

20 de diciembre. socios de ademBI, junto a Ismael urzaiz, durante un entrenamiento del athletic club en lezama.

en im

ágen

es

5 de diciembre. ademBI presente en el día Internacional de la discapacidad celebrado en Bilbao.

3 de noviembre. ademgI visitó el museo Balenciaga de

getaria.

el alcalde de donostia visita ademgi

juan Karlos izagirre, alcalde de donostia, visitó el

día 16 de enero las instalaciones del centro de

rehabilitación de esclerosis múltiple y otras enfer-

medades neurológicas de gipuzkoa, para conocer de

primera mano las necesidades de los pacientes y sus

familias, y el trabajo que realiza ademgi. [<]

gabon Kontxapuzon

22

ESPECIAL EMLAbS

la fundación vasca de esclerosis

múltiple eugenia epalza, la en-

tidad de referencia en españa,

por la calidad e innovación de los ser-

vicios que ofrece a las personas con

esclerosis múltiple, inauguró el día 7 de

marzo en bilbao ‘emLabs virtual games’,

el primer espacio en europa, de reha-

bilitación virtual para personas con

esclerosis múltiple.

el acto, que tuvo una gran cobertura

mediática, comenzó a las 11.30 horas con

un aurresku de honor. a su término, la

diputada de acción social, pilar ardanza,

procedió al descubrimiento de la placa

inaugurando el centro. autoridades, invi-

tados y medios de comunicación hicieron

un recorrido por las instalaciones, en el que

pudieron ver demostraciones reales con

pacientes de los nuevos productos de re-

La diputada Pilar ardanza inauguró emLabs en bilbaoel nuevo centro será también un laboratorio de pruebas de nuevas tecnologías

EMlabsvirtual games

La fundación vasca de esclerosis múltiple inaugura el primer espacio de rehabilitación virtual de em en europa

[>] la diputada pilar ardanza y javier ormazabal, presidente de la Fundación Vasca em.

23

habilitación virtual. estuvieron presentes el

director de obra social de bbK, jorge

morquecho y Begoña ortuondo; Iñigo

pombo, director de dependencia de la

diputación foral de bizkaia; el presidente

de la fundación vasca de em, javier

ormazabal, la vicepresidenta Begoña

rueda y el director gerente pedro carras-

cal; alfredo antigüedad, jefe del servicio

de neurología del hospital de basurto; la

dra. mar mendibe, responsable de la

unidad de em del hospital de cruces; unai

extremo, ceo de virtualware, y julio

Álvarez, ehealth business unit manager;

montserrat pardo Bayona, gerente de

relaciones institucionales de microsoft;

laura san Basilio, Public affairs, y ana

Vankoninsglóo, Key account manager

de biogen idec; Isabel amo, gerente de

marketing institucional, y Francisco tomás,

gerente de Producto de almirall, Iñigo

Fernández de piérola, director de neu-

ronuP, clara Fraile y el dr. marín de la

red menni de daño cerebral, entre

otros.

todos los pacientes se pueden beneficiar

de la rehabilitación virtual, ya que es

válido para todos los grados de discapa-

cidad, se programa y se adapta a las

necesidades de cada usuario. se trabajan

diversos síntomas como el equilibrio, la

espasticidad, la fuerza, la fatiga… con el

componente lúdico que aporta un video-

juego. el terapeuta realiza un seguimien-

to personalizado de cada usuario a través

de análisis gráficos de progresos, evolución

por cada extremidad tratada.

Los beneficios más importantes que los

pacientes consiguen con la rehabilitación

virtual son: mejoras en la marcha, la resis-

tencia, el equilibrio y la coordinación y for-

talecimiento muscular, que repercute en

una mejoría de la fatiga, síntoma común y

muy discapacitador en esclerosis múltiple.

emLabs virtual games ha incorporado

también neuronup, una novedosa

plataforma web con más de 6.000 ejer-

cicios de rehabilitación y estimulación y

con simuladores de entornos reales ge-

neradores de contenidos, que tiene como

objetivo la rehabilitación neuropsicológi-

ca y cognitiva de los pacientes con escle-

rosis múltiple. su uso es compatible

también con plataformas Kinect y utiliza

tecnología ‘cloud computing’.

el nuevo centro será, además, un labo-

ratorio de pruebas de nuevas tecnologías,

en el que trabajarán conjuntamente un

equipo interdisciplinar formado por in-

vestigadores, neurólogos, rehabilitadores

y tecnólogos. con el objetivo final de

ayudar a mejorar la calidad de vida de

los pacientes, se convertirá en un espacio

con la innovación como eje central,

donde se testarán nuevos productos y

videojuegos enfocados a la rehabilitación

física y cognitiva para adaptarlos a las

necesidades de los usuarios.

[>] montserrat pardo Bayona, gerente de relaciones Institucionales de microsoft, con luis jaime gómez.

[>] javier ormazabal responde a los numerosos medios de comunicación que cubrieron la inauguración de emlaBs.

[>] Berta doncell, ana Vankoningslóo, rosa maestre y laura san Basilio de Biogen Idec, colaborador de emlaBs con mikel antizar, marta Fernández rivera y pedro carrascal de la Fundación.

EMlabsvirtual games

24

VIRTUALREHAB

ESCLEROSIS MÚLTIPLE

este innovador proyecto, basado en tecnología multimedia,

se ha desarrollado en colaboración con la empresa virtual-

ware, con el asesoramiento de terapeutas de la fundación

em y de la asociación de esclerosis múltiple de bizkaia

(adembi), expertos en neurología y rehabilitación. el pro-

ducto desarrollado es Virtualrehab esclerosis múltiple,

un sistema de rehabilitación virtual que combina entornos

3d y tecnología Kinect (microsoft®). mediante este siste-

ma de captura de movimiento, los pacientes con esclero-

sis múltiple pueden ejercitar diferentes movimientos sin

necesidad de ningún dispositivo o controlador. esta herra-

mienta dispone de un módulo de análisis e informes que

permite al terapeuta hacer un seguimiento de los progre-

sos de cada usuario, todo ello por medio de gráficos e

informes detallados individualizados.

Primeras impresiones de los pacientes20 personas con esclerosis múltiple de adembi están participando en la primera parte de virtualrehab, para probar y testar el videojuego, en colaboración con los terapeutas y tecnólogos. Las impresiones de los pacientes están siendo muy positivas, y más, a medida que han aumentado el número de sesiones, porque comiezan a ver los beneficios.

para luis Ángel Bolaños: «La rehabilitación virtual es una gran idea, todos los avances son bienvenidos» el uso del videojuego está siendo menos costoso de lo que me

parecía en un primer momento. es como un juego, una forma

diferente y más divertida de hacer rehabilitación, aunque yo

hago las dos y una no sustituye a la otra, a la tradicional (ha-

go también fisioterapia en grupo).

he notado mejorías en el movimiento, la coordinación y des-

pués de un invierno duro… creo que me ha venido muy bien,

porque noto la mejoría

para nerea aguiar: «me pareció una forma muy novedosa de hacer rehabilitación, en la que los pacientes participamos de forma activa» he notado mejoría sobre todo en la coordinación. al principio

me volvía un ‘poco loca’ con los brazos y las piernas, pero con

la práctica, sale todo con más facilidad no sólo en el juego,

sino y mucho más importante en las actividades de mi vida

diaria.

me gustaría continuar con la rehabilitación virtual, ya que es

una forma divertida de hacer terapia y engancha. al compo-

nente rehabilitador de cualquier terapia se suma el compo-

nente lúdico, que también es importante.

nuestro agradecimiento por su colaboración en emLabs a:

[>] juan antonio probando el paseo virtual.

[>] neuronup es una plataforma web muy útil para la rehabilitación neuropsicológica y cognitiva de los pacientes con em.

[>] el equipo de trabajo de Virtualware, ademBI y la Fundación Vasca de em que han participado en emlaBs.

[>] Francisco tomás e Isabel amo de almirall con pedro carrascal, director gerente de la Fundación em.

urizartorre, la primera residencia

para personas con esclerosis

múltiple de euskadi, ha cumpli-

do su primer aniversario. el día 28 de

marzo de 2011, josé luis Bilbao, diputa-

do general de bizkaia, la inauguraba en el

barrio bilbaíno de irala. este recurso es una

realidad gracias a la sensibilidad de la dipu-

tación foral de bizkaia de crear una residen-

cia para mejorar la calidad asistencial de las

personas jóvenes con gran discapacidad.

una necesidad por la que adembi ha tra-

bajado durante años.

urizartorre, de titularidad foral, está ges-

tionada por la asociación de esclerosis

múltiple de bizkaia (adembi), mediante

un convenio de colaboración siguiendo

un modelo innovador de gestión que está

dando muy buenos resultados.

Lo primero que llama la atención en

urizartorre es su amplitud, tiene una

superficie de 1.300 metros cuadrados

divididos en cuatro plantas, con dos te-

rrazas; y la luz… todas las estancias son

exteriores y muy luminosas. en cuanto

entras en el edificio te reciben las sonrisas

de los residentes y las auxiliares, conver-

sando, llamándose por los nombres, con

confianza en un ambiente de calidez y

comodidad que te hace pensar en un

verdadero hogar.

Los 22 profesionales especializados, con

amplia experiencia en esclerosis múltiple,

trabajan para facilitar y ayudar a los resi-

dentes en sus actividades de la vida diaria

y en mejorar sus condiciones físicas y

un hogar para las personas con esclerosis múltiple

•Cuidado y apoyo personal y

social

•Lavandería

• Cocina (tres cocineras hacen

diariamente la comida para los

residentes)

•Asistenciasocial

•Serviciodeenfermería

•Atenciónpsicológica

•Fisioterapia

•Logopedia

•Terapiaocupacional

•Yoga

•Actividadesdeocioytiempo

libre

Servicios sanitarios y de rehabilitación de UrizartorreLas personas que viven en la resi-

dencia reciben una atención integral

y especializada, centrada en mejorar

su calidad de vida en todos los as-

pectos físicos y psicológicos.

primer aniversario de la

residencia urizartorre

27

jesús mari arza tiene esclerosis múl-

tiple desde el año 1995 y su gran

discapacidad no le ha afectado ni un

ápice a su carácter afable, realista, sensato

y consciente de su enfermedad y de la

«suerte dentro de la desgracia de poder

contar con esta atención y trato especiali-

zado». hasta el año pasado, era su familia

la que se encargaba de sus cuidados, espe-

cialmente su madre. cuando le informaron

en adembi de la posibilidad de optar a una

plaza en la residencia lo tuvo clarísimo.

«La decisión de venir fue voluntaria, tenía

claro que mi discapacidad iba en aumen-

to, las necesidades cada vez eran mayores

y a pesar de todos los empeños en casa,

una persona con una tetraplejia severa

como yo, necesita unos cuidados y unas

atenciones muy especiales».

Jesús mari recuerda que no se había ima-

ginado cómo sería la residencia, no tenía

experiencia previa. «no sabía cómo fun-

cionaban las residencias, ni siquiera había

tenido ayuda en el domicilio, así que mi

experiencia había sido siempre con fami-

liares muy directos. sentía un poco de

prevención, por desconocimiento, de cómo

iba a ser aquí la convivencia». en cambio

el periodo de adaptación fue muy bueno

«las personas que están más tiempo con

nosotros cuidándonos en las necesidades

básicas desde comer o el aseo que son

cosas muy íntimas, para una persona tími-

da como yo, nos dan un trato súperco-

rrecto y cordial y en ningún momento he

tenido la sensación de apuro o he recibido

un mal gesto y eso ayuda mucho».

Valoración de este primer año

en tono alegre y muy asertivo hace su va-

loración de este año como residente. «mi

valoración es muy positiva. a pesar de que

la enfermedad sigue avanzando yo me

encuentro mejor físicamente. hay un equi-

po multidisciplinar que está dedicado a una

rehabilitación integral e individualizada de

cada uno de los componentes de la resi-

dencia». «tengo la sensación de que hay

personas que no llegan a valorar la suerte

que tenemos dentro de la desgracia, de

estar en este primer mundo con acceso a

máquinas, tecnología, rehabilitación... si

estuviéramos en otros sitios nuestra situación

sería penosa desgraciadamente». «urizar-

torre es mi hogar, ahora tengo 2 casas y 2

familias prácticamente».

respecto a cómo afrontó su familia esta

importante decisión admite que «fue difí-

cil, al principio cayó como un jarro de agua

fría. concienciarlos fue un trabajo largo y

arduo que preparé con tiempo. todavía

ahora cuando llego los viernes a casa,

después del primer abrazo me preguntan

si estoy a gusto y que si quiero volver a

casa no hay ningún problema... y yo les

digo, ¿no me veis mejor?»

Para terminar nos cuenta una preocupación

derivada de los tiempos de crisis que vivimos

«uno es consciente de que este tipo de

residencias son un gasto y te preocupa que

los recortes nos alcancen». Y antes de

despedirse reconoce el trabajo de adembi.

«Quiero destacar el papel de adembi en

que podamos tener esta calidad de vida. si

hacemos memoria de donde parte la aso-

ciación, de un pequeño ‘cuarto’, gracias al

impulso y trabajo que hacéis algunas per-

sonas, ahora somos una asociación pode-

rosa, reconocida y puntera. es un ejemplo,

porque enfermedades discapacitantes hay

muchas, por desgracia, pero el conjunto de

personas que padecemos em tenemos

mucha suerte de que exista adembi y

funcione como funciona».

Jesús mari arza, residente de urizartorre

«urizartorre es mi hogar, tengo dos casas y dos familias»

ESPECIAL RESIDENCIA uRIZARTORRE

Pasado un año es un buen momento para charlar con los residentes para que nos

cuenten cómo viven esta nueva situación. Jesús mari arza y maría de la rica, nos han

ofrecido testimonios sinceros, vitales y duros que nos han dado una lección de vida.

psicológicas a través de los servicios de reha-

bilitación. como la salud es un tema priori-

tario, dado el grado de discapacidad de las

personas que viven en la residencia, el

servicio de enfermería es fundamental. el

equipo de trabajo en urizartorre está lide-

rado por Leire moreno, su directora.

28

amaría la enfermedad le ha

hecho readaptar su vida conti-

nuamente. La progresión de su

esclerosis múltiple, que le diagnosticaron

en 2001, le obligó a dejar una vida plena

e independiente y su trabajo como profe-

sora en Palma de mallorca, y regresar con

su familia a getxo. su hermana marta ha

sido su «guía y apoyo» en todo este pro-

ceso. Poco a poco empezó a plantearse,

junto a su familia, la idea de vivir en la

residencia de adembi, aunque recuerda

que al principio «me provocaba rechazo,

no sabía cómo iba a ser la vida aquí»,

pero visto con perspectiva reconoce que

«ha sido mejor de lo que pensaba, porque

ahora somos como una familia». «desde

que tengo em estoy acostumbrada a

prescindir de cosas antes imprescindibles

y a adaptarme a lo que hay».

aunque para maría el periodo de adaptación

sí fue difícil. «me costó mucho adaptarme,

a las normas, a los horarios, pero al final

está bien que sea así», su valoración de

este año es positiva. «hoy puedo decir que

es estupenda, porque poco a poco me he

ido adaptando y ahora me siento cómoda».

aunque entre risas admite que «ha habido

‘tormentas’, todavía las hay, así es la convi-

vencia, pero ahora me encuentro integrada

y cómoda». Y, sobre todo, valora «la aten-

ción y los servicios de rehabilitación que nos

ofrecen en la residencia y el trato, todos son

muy atentos».

maría destaca como muy positiva la ubi-

cación de urizartorre en bilbao, lo que le

permite «salir a la calle cuando quiera, a

comer o tomar un café». Y también resal-

ta que la familia está muy presente en su

vida. además de las visitas de sus herma-

nos, pasa temporadas en casa de sus

padres y de sus hermanas.

con gran emoción relata una anécdota

cuando su padre, recientemente fallecido,

visitó la residencia «cuando entré en la

residencia mi padre estaba ‘encantado’

porque él quería morir sabiendo que de-

jaba a su hija bien instalada y cuidada en

un buen sitio. mi padre vino a ver la resi-

dencia y le gustó mucho, le pareció un

lugar bonito para vivir, muy diferente a la

idea que se tiene de estos centros».

maría concluye con una gran sonrisa. «ha

sido difícil el proceso, pero al final ha me-

recido la pena y estoy contenta».

el balance de estos primeros 12

meses, de maría en la residencia

urizartorre no puede ser mejor

para ella y para toda su familia.

Los inicios fueron muy duros para todos

nosotros, nos sentíamos un poco ‘desal-

mados’, angustiados por si nuestra her-

mana se iba a sentir sola… ‘cómo se nos

había ocurrido hacer semejante cosa’…

Por otro lado, recordamos por qué lo hici-

mos y que ella estaba de acuerdo. fueron

pasando los días y fuimos viendo cómo

maría se socializaba, sacaba lo mejor de sí

misma hacia sus compañeros, sonreía

sinceramente y nos iba dando a toda la

familia una lección de valentía y de coraje

que nos ha dejado pequeños a todos.

toda esta evolución no hubiera sido posible

sin los esfuerzos diarios de Leire, la directora

de la residencia, y de todo el equipo de

auxiliares a los que he visto, día a día, con

cariño, paciencia y tesón dando el callo por

todos. no digamos nada de sus cocineras

que son de tres estrellas de la guía michelín.

mi hermana que es delgadita, pero siempre

le ha gustado comer bien y ha sido siempre

muy buena cocinera dice que se come

mucho mejor que en mi casa (¡ya le vale!).

en la residencia reciben también servicios

de rehabilitación… todo un lujo. además

de salidas de ocio, que con el nuevo vehí-

culo de adembi son más fáciles para los

desplazamientos. urizartorre es un lugar

cercano y entrañable en el que todas las

personas se llaman por su nombre, y en

el que el trato profesional y personal es de

calidad y humano.

aprovecho estas líneas para agradecer a

adembi y a la diputación de bizkaia, su

gran idea y la puesta en marcha de esta

residencia para gente joven con discapa-

cidad, sin duda un recurso necesario.

maría de la rica, residente de urizartorre

«el proceso de adaptación ha sido

difícil, pero ha merecido la pena»

marta de la rica, hermana de maría

«maría nos ha dado una lección de valentía y coraje»

leire, ¿es un buen momento para hacer balance?sí, y, en general, el balance ha resultado muy positivo. Primero

porque se ha conseguido un recurso que había sido muy pe-

leado y muy demandado por adembi, familiares y residentes

y ya contamos con él. en este primer año, las dificultades han

sido, sobre todo, en la adaptación de los residentes, del perso-

nal, el funcionamiento de un edificio rehabilitado, pero yo creo

que el balance es muy positivo y que la convivencia es cada vez

mejor, nos vamos adaptando todos, y el grado de satisfacción

es muy alto.

¿Ha sido más duro de lo que esperabas?más complicado, un poco como te comentaba por el tema de

la convivencia. al personal lo conocíamos porque la mayoría

han trabajado y se han formado en el centro em, pero el

ámbito residencial es diferente, el trabajar a turnos y en equipo

las 24 horas. Y también ha sido difícil para los familiares, la

mayoría de los residentes venían de sus casas, entonces se

nota el cambio de estar con tu familia, con tus normas, con tus

gustos... a quedarte a dormir aquí y vivir con un grupo de

gente con el que no sabes cómo vas a encajar.

¿Qué destacarías de la atención y de los servicios que reciben los residentes?urizartorre ofrece unos servicios de gran calidad para ellos en

todos los sentidos, porque al final la atención es de 24 horas,

en cualquier cosa que puedan necesitar. una atención especia-

lizada e integral. Y, además, contamos con el complemento

fantástico de los servicios de rehabilitación, que ellos lo valoran

muchísimo. el que tengan todas las semanas una hora para

ellos con la fisioterapeuta, con la psicóloga, con la logopeda,

tener yoga, ahora, además, contar con una furgoneta, con la

que podemos hacer salidas de ocio, que mantengamos el

contacto con el centro de rehabilitacion de deusto… yo creo

que para ellos es una gozada y les ayuda a tener una mayor

calidad de vida.

a lo largo de este año se han ido modificando y adaptando normas de convivencia y de funcionamiento escuchando las demandas de las personas que viven aquí. sí, en principio, comenzamos a funcionar como todos los cen-

tros, con un reglamento interno, pero tenemos muy presentes

las opiniones de nuestros residentes. empiezas funcionando de

una manera y el tiempo te va enseñando que hay cosas que

pueden mejorar, hemos cambiado algunas y seguiremos me-

jorando continuamente. Los residentes tienen la tranquilidad

de que saben que participan y se les escucha.

las familias son una parte importante y fundamental en este proceso, ¿cómo lo han vivido y cómo es la relación con ellos?este primer año ha sido para ellos lo más duro, por un lado

conseguían que sus familiares estuvieran en un centro y bien

atendidos, pero por otro, llegado el momento tenían la sensa-

ción de que como en casa no iban a estar. esa ‘pelea’ un poco

de exigir «lo que yo tenía en casa lo quiero igual», ha resultado

lo más complicado. Pero con el paso de los días han compro-

bado lo bien atendidos que están sus familiares, que ellos están

contentos y que los ven incluso mejor, más participativos, inte-

grados, y con mejorías físicas y cognitivas.

urizartorre no es una residencia al uso… los residentes me han dicho que es un ‘hogar’. Lo es, como dicen ellos somos una gran familia. todos sabemos

los nombres conocemos a las familias, los gustos de cada uno…

se tiene tiempo, se les escucha, se está con ellos, se atienden

todas sus necesidades… eso lo valoran mucho, tienen entre

ellos también una relación muy buena.

Quiero destacar también que todos los trabajadores ya venían

de estar con nosotros en la asociación en otro momento y ya

conocían a la mayoría de los residentes y eso ha sido muy

bueno. el ver caras conocidas, relaja mucho cuando vas a entrar

en un centro, saber que el personal te conoce. Ése es uno de

los puntos que más han destacado las familias, nos decían

«como sé que sois vosotros estamos tranquilos». [<]

leire moreno. directora de urizartorre

ESPECIAL RESIDENCIA uRIZARTORRE

La campaña de sensibilización social ‘Envol-torio solidario’, organizada por Forum Sport con la colaboración de la Fundación Vasca

de Esclerosis Múltiple, ha sido un éxito recaudando más de 6.000 €.

Esta iniciativa se ha realizado desde el día 17 de diciembre de 2011 hasta el día 5 de enero de 2012, por cuarto año consecutivo, en cinco tiendas Forum Sport de Euskadi; en Bizkaia, en las tiendas de Artea y Bilbondo; en Araba, en Boulevard de Vitoria y en Gipuzkoa en los C.C. de Garbera y Urbil.

La Fundación Eugenia Epalza habilitó ‘stands’ en cada una de las tiendas, en los que los volunta-rios envolvieron los regalos de Navidad de los clientes de Forum Sport, al precio simbólico de 1 € por regalo, ofreciendo también información sobre esta enfermedad.

Los ingresos obtenidos en esta campaña se han destinado íntegramente a financiar servicios de rehabilitación y sociales para las personas afectadas de Esclerosis Múltiple, necesarios para mejorar su calidad de vida. Se trata de una acción más de sensibilización de la Fundación Vasca, dirigida a luchar y paliar los efectos de esta en-fermedad neurológica incurable que afecta a 2.200 personas en el País Vasco y que es la segun-da causa de discapacidad entre los jóvenes, por detrás de los accidentes de tráfico.

Nuestro agradecimiento a Forum Sport por esta iniciativa, demostrando una vez más su compro-miso con la Esclerosis Múltiple, a los voluntarios y a todos los clientes de Forum que han sido sensibles a nuestra causa. [<]

La Fundación Vasca de EM recauda más de 6.000 € en la campaña ‘Envoltorio Solidario’ realizada en las tiendas Forum Sport

sensibilización social

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[>] Voluntarios de la Fundación EM en las tiendas Forum Sport.

Los ingresos se han destinado a financiar servicios de rehabilitación para las personas con Esclerosis Múltiple

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Torneos de Golf EMLa Fundación Vasca de EM y ADEMGI, en

Gipuzkoa, celebraron nuevas ediciones de los Torneos de Golf EM en los campos de

La Galea, Basozabal y Goiburu. Los ingresos obtenidos se han destinado a financiar servicios de rehabilitación para las personas con Escle-rosis Múltiple. En los encuentros deportivos y de sensibilización social participaron cientos de jugadores, aportando su granito de arena. Al término de cada torneo, se realizó la entrega de trofeos y un sorteo de regalos cedidos por comercios y restaurantes. Nuestro más sincero agradecimiento a los clubs y a todos los juga-dores y comercios que han colaborado.

Torneo Golf en Real Sociedad de Golf de Neguri

8 de octubre de 2011 Nuestro agradecimiento a: Real Sociedad de Golf de Neguri, Álvarez Joyeros, Codorníu – Euskal Exclusivas, Clínica Dental Ceid 10, Fineco, Floreta, Juan Bilbao, JR, Kabu, Le Room, Los Encajeros, Mima tus uñas, Pepita Corsetería, Piccola, Ricas y Famosas, Tutti, Virginia Zubiaga, Westerly Golf, Restaurante Casa Rufo, Restaurante Gure Kide, Restaurante Heidelberg, Restaurante Jolastoki, Restaurante Aitor, Restaurante Cubita, Restauran-te Itxasbide, Restaurante Kate Zaharra, Zubiri, Zuricalda y Las Arenas.

Torneo Golf en Goiburu Golf Club18 de diciembre de 2011Nuestro agradecimiento a: Goiburu Golf Club, Atrez-zo enmarcaciones, Bodega López Heredia, Bodegas Beramendi, Bodegas Conde Valdemar, Bodegas Piedemonte, Café Baqué, Confecciones el Ganso, Consejo Regulador del Cava, Conservas Salica, Cor-tijo Suerte Alta, Estée Lauder, Hotel Amara Plaza, Hotel Arrizul, Hotel Barceló Nervión, Hotel Du Palais, Idoki, Kalitatea, La Perla, Lacoste, Lixoné, Pensión La Perla, Pierre Fabré, Restaurante Aroa Entregarnatxas, Restaurante Ar-zak, Restaurante Goiegi, Restauran-te Vía For a, Skun-funk, The art com-pany, Time Force.

Torneo Golf en el Real Nuevo Club Golf de San Sebastián Basozabal12 de noviembre de 2011Nuestro agradecimiento a: Real Nuevo Club Golf de San Sebastián Basozabal, Ainhoa Cosmetics, Altxerri Jatetxea, Bodegas Beramendi, Bodegas Grupo Berceo, Bodegas Inurrieta, Bodega Piede-monte, Bodegas Valdemar, Cafés Baqué, Confec-ciones el Ganso, Consejo Regulador del Cava, Conservas Anko, Conservas Salica, Cortijo Suerte Alta, Ducray, Estée Lauder, Hostal Rural Arandi-goien, Hotel Arantzazu, Hotel Du Palais (Biarritz), Idoki, Lacaste, La Perla, Lixoné, Mónica Vinader, Picabea Delicatessem, Pierre Fabré, Restaurante Abarka, Restaurante Aroa, Restaurante Josetxo, Restaurante Martín Berasategi, Tous.

El domingo 12 de febrero, Bilbao acogió la Marcha por la Integración, organizada por la Fundación Repsol. Este evento popular, con salida en el

Museo Marítimo, recorrió el paseo de Abandoibarra bajo el lema ‘Participa y Reforesta’ con el objetivo de promover la plena integración de las personas con discapacidad y concienciar sobre la importancia de la igualdad de oportunidades y de los valores del deporte, contribuyendo a la recuperación y conservación del entorno.

Al término de la marcha se reconoció la labor de cuatro entidades, entre ellas, la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza que fue distinguida por el importante trabajo de sensibilización social que realiza. Javier Ormazabal, presidente de la Fundación EM recibió el galardón de manos de Juan María Lez-cano de Petronor. Las otras tres entidades fueron: la Fundación Saiatu, BSR, Baloncesto en Silla de Ruedas, y el CEE Urbegi.

En la marcha y en el acto posterior participaron: Victor Pérez de Guezuraga, director de Petronor; Javier Inclán, director del Área Social e Institucional de Fundación Repsol; Eduardo Maiz, Concejal de Acción Social del Ayuntamiento de Bilbao; José Luis Arredon-do, Juan Antonio Lezcano y María Gaztelu de Pe-tronor; y Luisa Roldán de la Fundación Repsol. También estuvieron presentes un grupo de personas con EM, familiares, trabajadores y patronos de la Fundación Es-clerosis Múltiple.

Los participantes en esta marcha serán convocados

próximamente por la Fundación Repsol para que cola-boren en una jornada de reforestación que se llevará a cabo en una zona de Bizkaia.

Nuestro agradecimiento a la Fundación Repsol y a Petronor por esta iniciativa integradora y por su apoyo a la EM. [<]

Marcha por la integración de la Fundación Repsol

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La Fundación Vasca EM fue reconocida por su trabajo

Amets, de 17 meses y actualmente el socio más joven de ADEMBI, hijo de Joana Castresana también socia, realizó la marcha con sus padres y fue distinguido con una medalla como el participante más joven.

[>] Ibana Rica hizo el recorrido con su familia.

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EMTEJE es un im-pactante montaje teatral de Esclero-

sis Múltiple, que surje de la idea y el trabajo de los actores Rubén Mateos Lima, afectado de Esclerosis Múltiple y socio de ADEMBI, Veró-nica Más Checa y Axier García Saiz, con el asesoramiento del profesorado del Centro de Inves-tigación BAI.

El escenario elegido para su puesta en escena fue el atrio de la AlhóndigaBilbao, en el que se realizaron dos representaciones el día 10 de marzo, ante un numeroso e interesado público, al que lograron conmover. Una estructura metálica, una cuerda y la música muestran la telaraña que encierra a las per-sonas con Esclerosis Múltiple y los momentos ‘agó-nicos’ por los que pasa Rubén hasta conseguir salir de la red.

La pieza, que no dejará indiferente a nadie, narra una vivencia propia, la de Rubén, con su EM. Con

este espectáculo el grupo pretende visibilizar la en-fermedad, con el objetivo de sensibilizar a las per-sonas para que puedan llegar a entender lo que supone la convivencia con una enfermedad incurable e impredecible. «Quere-mos que se hable del tema, concienciar a la sociedad»,

afirman los integrantes del grupo Hamaikapalu Kultur Elkartea. «Defendemos la autonomía de la persona, la libre decisión sobre su cuerpo y salud e invitamos a reflexionar sobre el papel de cualquier enfermedad en la identidad del individuo».

Con estos objetivos el grupo busca profundizar en el teatro crítico y en su capacidad para calar en el tejido social y también encontrar nuevas formas artísticas y poéticas para la expresión.

Por la buena acogida que ha obtenido EMTEJE, ha sido seleccionado por el festival internacional de teatro ‘Act festival’ que se celebrará entre el 30 de mayo y el 2 de junio en Bilbao y Barakaldo [<]

sensibilización social

Preso en la red de la enfermedad… ¿Cómo salir?

EMTEJE

E n el año 2008 el Dr. Zamboni,

cirujano vascular de la univer-

sidad de Ferrara (Italia), publi-

có un estudio sobre la relación entre

la insuficiencia venosa cerebroespinal

(CCSVI) y la esclerosis múltiple (EM).

Esta teoría ya había sido deshechada

hace muchos años, pero con este ar-

tículo se reabrió el debate. En su tra-

bajo sugería que la EM, una enferme-

dad que hoy en día todo el mundo

considera autoinmune, podía tener

relación con este problema vascular.

Describió unas alteraciones en el dre-

naje venoso del cerebro y médula

caracterizados por estrechamientos o

estenosis, oclusiones venosas, altera-

ciones vasculares en las venas yugula-

res y ácigos. Hallazgos que también

se encuentran en otras enfermedades

neurológicas. La hipótesis defiende

que esta alteración provocaría una

incapacidad de las venas para drenar

al cerebro, alteraciones en la barrera

hemato-encefálica que hacen que las

partículas de hierro se depositen en el

cerebro, lo que ocasionaría una res-

puesta inapropiada del sistema inmu-

ne desencadenante de la EM.

Posteriormente investigadores de

la universidad de Buffalo, liderados por

el Dr. Zivadinov realizaron estudios con

un grupo más amplio de pacientes con

el objetivo de seguir estudiando la

posible relación entre la EM y la insu-

ficiencia venosa cerebro-medular. Estos

trabajos presentan grandes limitaciones

científicas, adolecen de un método

científico y varios grupos de investiga-

dores han intentado replicar los resul-

DRA. MAR MENDIBE

NEuRóLOGA DEL HOSPITAL DE CRuCES

Controversias en EM:Insuficiencia venosa cerebroespinal crónica (CCSVI) y Esclerosis Múltiple

salUD neURoloGÍa

Este artículo nace de una preocupación personal y el asombro ante una noticia que a medida que suscita mayor repercusión en los medios de comunicación e internet pierde interés para la comunidad científica

34

salUD neURoloGÍa

35

tados sin conseguirlo.

A partir de esta hipótesis vascular,

han aparecido trabajos en pequeños

grupos de pacientes, en los que se

propone un tratamiento quirúrgico

para la EM, mediante técnicas endo-

vasculares (angioplastia transluminal

percutánea o colocación de mallas o

‘stents’) en la vena yugular interna y

la vena ácigos. Estas técnicas intentan

abrir las venas obstruidas o insertar

‘stents’ para ayudar a que permanez-

can abiertas. Estas intervenciones no

están exentas de efectos secundarios

o complicaciones, como problemas

circulatorios o la migración de uno

de los ‘stents’ hasta el corazón, hecho

que ha ocurrido en uno de los enfer-

mos intervenidos, con el consiguien-

te riesgo vital.

En el congreso internacional de

EM (ECTRIMS y ACTRIMS) celebrado

en Ámsterdam en octubre de 2011,

una de las reuniones de mayor nivel

científico, hubo una sesión dedicada

a este controvertido tema. Se conclu-

ye que actualmente existen argumen-

tos sólidos para NO recomendar este

tratamiento a nuestros pacientes de

una forma sistemática, ya que carece

de toda base científica. La CCSVI no

parece ser la causa ni la consecuencia

de la EM. No está presente en todos

los afectados. En muchos pacientes

en los que se ha realizado la inter-

vención no se han obtenido mejorías

o han sido transitorias, posiblemente

relacionadas con el efecto placebo,

que como se sabe es más fuerte

cuanto más invasivo es el procedi-

miento, e incluso puede contribuir a

mejorar algunos parámetros en los

análisis clínicos. No existe ningún

grado de evidencia científica que

relacione la causa de la EM con la

CCSVI ni demuestre la eficacia de

dichos tratamientos. Es totalmente

desaconsejable la práctica de dichas

intervenciones fuera de un ensayo

clínico controlado que cumpla los

pertinentes requisitos legales. Sólo se

recomendaría dentro de un protoco-

lo de investigación riguroso, multi-

céntrico, clínica y metodológicamen-

te aprobado por los comités de ética,

que cuente con las protecciones de

seguros complementarios pertinentes

y responsabilidades del gasto a costa

de los investigadores y promotores

del estudio.

Es comprensible que está hipóte-

sis genere mucha expectación en los

pacientes; la difusión en los medios

de comunicación e internet ha fo-

mentado esta circunstancia. Es res-

ponsabilidad nuestra que, entre todos,

(médicos, pacientes, asociaciones…)

contribuyamos a aportar una infor-

mación fiable y veraz sobre la EM.

Esto nos ayudará a avanzar en la

investigación. En los últimos años la

relación médico paciente está cam-

biando pero se sigue basando en el

respeto y confianza mutua. Cada cual

elige. [<]

No existe evidencia científica que relacione la EM con la CCSVI ni demuestre la eficacia de este tratamiento, por tanto, no se lo recomendamos a nuestros pacientes

Éste es uno de los problemas

iniciales que nos encontramos

en esta enfermedad, aunque

también es muy característico de las

hemiplejías y en otras patologías de

origen neurológico. Denominamos

marcha a la serie de movimientos alter-

nantes, rítmicos de las extremidades y el

tronco que determinan un desplazamien-

to hacia delante del centro de gravedad

con el mínimo gasto de energía posible.

El ciclo de la marcha se compone de dos

fases: la fase de apoyo, cuando la pierna

y el pie está en contacto contra el suelo,

y la fase de balanceo cuando la pierna

no contacta con el suelo y se levanta la

parte anterior del pie.

Con el pie equino la marcha es poco

eficiente e insegura, ya que se arrastra la

puntera al caminar. Para no arrastrar la

puntera se levanta exageradamente la

rodilla, se eleva la cadera e inclina el

tronco para compensar el déficit de flexión.

Al apoyar el pie, lo hace primero con la

punta, dando así inestabilidad a la marcha.

Como consecuencia, los pacientes con

pie equino se tropiezan con elementos

comunes, como alfombras, bordillos,

baldosas, les cuesta subir escaleras y se

observa un desgaste muy característico

en las punteras del calzado.

Esta imposibilidad a la flexión dorsal

del pie está causada, en EM, por la

desmielinización de los nervios periféricos

que inervan a los músculos que hacen

que levanten el pie. Por ejemplo, los

peroneos y el tibial anterior y posterior

que imposibilitan que levanten el pie de

una forma correcta y eficaz.

El trabajo de fisioterapia es funda-

mental e importante para el tratamien-

to del pie equino, así como paliar los

daños causados por las compensaciones

que se dan por llevar una marcha errá-

tica. Por tanto, además del trabajo rea-

lizado en sesión de fisioterapia, la higie-

ne postural es un aspecto fundamental

en el día a día, que consiste en colocar

el pie en una posición lo más funcional

posible utilizando ortesis u otro tipo de

ayudas técnicas. Actualmente, en el

mercado, hay una serie de ortesis que

nos ayudan a mitigar los efectos de la

marcha con el pie equino, como por

ejemplo:

El rancho de los amigosDesde hace tiempo era una de las

ortesis antiequinas más utilizadas y

recomendadas. Es una ortesis pasiva

que evita la caída del pie; al dar el

paso, la ortesis impide que el pie se

caiga hacia abajo, manteniendo el pie

en todo momento en una posición de

90º. Este tipo de ortesis están fabrica-

das en un material plástico y tienen

una cincha que se fija a la pierna a la

altura de los gemelos; se coloca entre

el pie y el calzado. Actualmente, este

tipo de ortesis están siendo fabricadas

con otro tipo de materiales que las

hacen más ligeras y más cómodas de

EDUARDO MUñOZ

FISIOTERAPEuTA DE ADEMBI

Ortesis de miembros inferiores que facilitan la marcha en EM

salUD ReHabiliTación

36

Uno de los problemas habituales con el que nos encontramos en el servicio de fisioterapia, cuando una persona afectada de EM acude a nosotros, es la dificultad para la marcha. Ésta se caracteriza, entre otros aspectos, por la dificultad de realizar una flexión dorsal del antepié (levantar la parte delantera del pie), o lo que se denomina un pie equino.

utilizar como puede ser la fibra de

carbono.

Ortesis D.A.F.O Sus iniciales significan ‘Ortesis Tobillo Pie

Dinámico’, es una ortesis pasiva hecha

a medida con materiales termoplásticos,

y añadiendo un tipo de goma-espuma

flexible y moldeable en las zonas donde

se requiera para corregir las anomalías

que se puedan dar en el pie hacia la

pronación o la supinación del pie, dan-

do una sensación constante de agarre

del pie y facilitando la elevación del

antepié durante la marcha. Esta ortesis

se coloca entre el pie y el calzado.

Dictus o BoxiaEstos dispositivos antiequinos constan

de dos componentes, una cincha en el

tobillo, unos ganchos o un anclaje que

se coloca en la parte superior del calza-

do. Estas dos partes se unen por una

goma elástica que es la que hace la

tracción suficiente para elevar el antepié,

permitiendo la flexión plantar en el

apoyo del talón, inmediatamente des-

pués de la fase de despegue. Evita el

riesgo de tropiezos. Es regulable, discre-

to, confortable, flexible y no ocupa

espacio en el calzado. Desde el depar-

tamento de fisioterapia vemos que es

muy eficaz en muchos pacientes con

los que trabajamos, desde el momento

que se lo ponen.

Dispositivo HFADEsta nueva ortesis es un dispositivo que

facilita la flexión de cadera durante la

marcha, ayudando a la flexión de rodilla

y a que el pie se levante. Se fija a la ca-

dera con un tipo de arnés-cinturón y

mediante unas gomas en las piernas

hace que se flexione la cadera, rodilla y

pie. Se fija al calzado de cordones por

medio de una cincha regulable para

hacer mayor o menor tensión sobre las

gomas. Se puede utilizar en una pierna

o en las dos según requiera la persona.

Dispositivo Matrix MaxOrtesis dinámica fabricada con materiales

termoplásticos y fibra de carbono que la

hacen muy poco pesada, se coloca por

delante de la tibia y se fija por medio de

una cincha en la parte posterior de la

pierna. El pie tiene que quedar sujeto por

una especie de plantilla que hace que el

antepié no caiga en la fase de despegue

y da un suave impulso al levantar el pie.

Este dispositivo se coloca dentro del cal-

zado, siendo muy discreto.

Dispositivo KlenzackEste tipo de ortesis consta de unos bi-

tutores metálicos de diferentes medidas

que se fijan al calzado y a la pierna

mediante unas cinchas que controlan y

corrigen el pie equino durante la marcha,

esta ortesis consta de una articulación

de tobillo con un dispositivo en forma

de muelle que obliga al pie a la posición

de flexión dorsal.

Dispositivos neuroestimuladores o neuroprótesisSe tratan de una serie de dispositivos que

estimulan el nervio dañado mediante

corrientes, el paciente hace la función de

andar y el dispositivo, mediante corrientes,

lo estimula haciendo que el pie se levante

pasivamente. El dispositivo se coloca con

una cincha justo por debajo de la rodilla

para estimular los nervios peroneos. El

comercializado WalkAide dispone de

sensores que envían los datos de la marcha,

a un ordenador, que analiza y programa

el funcionamiento de la neuroprótesis

personalizado para cada marcha.

Todas las ortesis descritas anterior-

mente son una pequeña muestra de las

diferentes herramientas de las que

disponemos para mitigar en la medida

de lo posible los efectos adversos de la

EM. En el departamento de fisioterapia

de ADEMBI estaremos encantados de

informaros de cualquier duda que surja

en este aspecto. [<]

Dispositivo Matrix MaxDispositivo HFAD Dispositivo Dictus Dispositivo WalkAide

salUD ReHabiliTación

La prestación que actualmente está en boca de

todos es la Renta de Garantía de Ingresos, ya que

se han producido cambios al respecto, que deben

estar en conocimiento de todas las personas beneficiarias

y aquellas que, sin serlo, podrían solicitarla.

La Renta de Garantía de Ingresos es una prestación

económica, periódica, que pretende atender las necesi-

dades básicas de las personas y familias que no disponen

de recursos suficientes.

Esta prestación puede cubrir necesidades económicas

en diferentes niveles. Por una parte se podrán comple-

mentar ingresos de la unidad de convivencia que cuen-

tan con un nivel mensual de ingresos inferior al importe

de la Renta Básica para la Inclusión y la Protección Social

que pudiera corresponder. Estos ingresos pueden ser

provenientes de un trabajo o de alguna pensión de

discapacidad, jubilación, pensiones no contributivas, por

hijo a cargo…

Por otra parte también pueden acceder a esta pres-

tación personas que no dispongan de ningún tipo de

ingreso y su nivel mensual de recursos computables no

alcance el importe de la Renta Básica para la Inclusión y

la Protección Social que pudiera corresponder.

Hasta ahora esta prestación se solicitaba y tramitaba

desde los servicios sociales de base del Ayuntamiento.

Desde diciembre de 2011 se tramita desde Lanbide

–servicio vasco de empleo–.

Este cambio de competencias se ha llevado a cabo

con la intención de que las ayudas formen parte de la

inclusión activa y se alivie la carga de trabajo que el

trámite de las mismas generaba en los servicios sociales

municipales. Para impulsar la inclusión activa, que ante-

riormente mencionaba, las personas beneficiarias firma-

rán un convenio de inclusión. Este convenio es una

forma de marcar pautas para la inclusión social y laboral

de la persona titular y del resto de los miembros de la

unidad de convivencia. Se definirá de mutuo acuerdo

entre la persona titular y Lanbide, y en su caso se cola-

borará con los servicios sociales.

Los titulares de la RGI y las personas miembros de su

unidad convivencial que se encuentren en edad laboral,

tienen que estar disponibles para el empleo a no ser que

sean titulares de pensiones de: incapacidad laboral per-

manente absoluta, gran invalidez o pensión no contri-

Cada vez se habla más de las prestaciones económicas que el sistema público pone a disposición de los ciudadanos. Lo que antes se sentía como un tema ‘tabú’ pasa a estar en nuestro día a día ya que muchas personas no pueden hacer frente a sus gastos debido a trabajos con sueldos precarios, pensiones ínfimas o imposibilidad de acceso al mercado laboral por diferentes circunstancias.

Renta de Garantía de Ingresos

asisTencia social

38

OLATZ ZELAIA

TRABAJADORA SOCIAL DE ADEMBI

39

butiva por discapacidad.

Para solicitar la RGI hay que pedir una cita con antela-

ción llamando a cualquiera de estos dos teléfonos: 901

222 901 / 945 160 600 o personándose en la oficina que

corresponda al lugar en el que se esté empadronado. En

el caso de que se cumplan ciertos requisitos se facilitará

otra cita donde se informará acerca de la documentación

a entregar para presentar la solicitud.

La personas que ya cobraban la RGI anteriormente,

seguirán cobrándola sin tener que hacer ninguna gestión.

Para poner en sobre aviso a todas las personas beneficiarias

de la RGI, se han enviado cartas a los domicilios donde

aparecen empadronadas las personas beneficiarias.

Es importante tener en cuenta que cualquier cambio

en su situación deberá ser comunicado a Lanbide en un

plazo de 15 días, a partir del día en el que se produce el

cambio. No comunicar estos cambios dentro del plazo

estimado, puede ser causa de suspensión del pago.

Los beneficiarios de la RGI, que cumplan unos requi-

sitos predeterminados, podrán percibir una pensión

complementaria de vivienda, que es un complemento

dirigido a la cobertura de los gastos de alquiler de la vi-

vienda o del alojamiento habitual, que se tramita, igual-

mente desde Lanbide. [<]

Más información en:

www.lanbide.net

Para cualquier duda o aportación llamar al 94 476 51 38

(ADEMBI) o escribir un correo a: social@emfundazioa.org

Más vigilancia para los rayos uVA

una de cada siete cabinas de rayos

UVA excede los lími-tes de radiación considerados saluda-bles, según la Comi-sión Europea, que ha puesto en marcha una operación en doce países miem-bros para formar inspectores y mejorar la información que reciben los consumidores. Según la CE, los centros que ofrecen estos servicios de bronceado no informan de forma adecuada a sus clientes sobre el uso que deben hacer de las cabinas ni los riesgos que en-traña la exposición excesiva a los rayos ultravioleta, como quemaduras o, a largo plazo, cáncer de piel, cuya incidencia se duplica cada dos décadas. [<]Revista ‘On’

¿sabÍas QUÉ?

L a piel de algunas ranas contiene sustancias naturales que pueden

servir para producir un nuevo tipo de antibióticos efectivos contra las infecciones resistentes a los medicamentos actuales, que amenazan a millones de personas en el mundo. [<]Revista ‘Mujer hoy’

Las ranas, una clave para combatir infecciones resistentes a antibióticos

40

TesTimonio

[Olatz Balerdi] Diagnosticada de EM

Socia de ADEMGI

Me llamo Olatz Balerdi, tengo 34 años y

hace tres años y medio que me diagnos-

ticaron Esclerosis Múltiple. Quien me iba

a decir que aquella consulta (a la que

casi no fui...) iba a ser el inicio de una

nueva etapa de mi vida, visitas al neuró-

logo, pruebas y un resultado para nada

esperado. Pero eso sí, la respuesta a

todo lo que me pasaba y no relacionaba...

cosas de la edad pensaba yo...

La cara de mi familia y mis amigos

era un poema: pero si tú, si tú con el

deporte que haces... si no paras... difícil

de creer, si...

No voy a decir que fue fácil asumirlo

porque no lo fue, pero seguí llevando el

mismo ritmo de vida que llevaba, hasta que

un mes después del diagnóstico me dio el

brote más fuerte que he tenido y el que

me ha dejado secuelas en las piernas. Fue

cuando le vi las orejas al lobo, duro golpe

sí, pero la vida sigue y ¿qué hice? Pues

intentar seguir haciendo mi vida lo más

normal posible, seguí haciendo deporte

adaptándome a mi nueva situación y mi

gran aliada fue la piscina, allí no apoyaba

los pies y era donde mejor me sentía.

Mi hermano me animó a que hiciera

una prueba visto las horas que metía y la

hicimos los dos. A partir de ahí, empecé a

hacer más pruebas, era y es mi motivación.

Quien me iba a decir entonces que iba a ser

la campeona de Euskadi de la Liga de Gran

Fondo con aletas de Euskadi de 2011. No

soy buena, pero para mí es un premio a la

constancia. Nadé mucho, sí, pero no dejé

de hacer aeróbicos en las máquinas del

polideportivo, y pasé de no poder subirme

a una estática... a comprarme una bici el

año pasado y un mes después irme a hacer

el Camino de Santiago sola, ¡sí, sola!

Salí pensando que me tendría que

volver cualquier día a mi casa, pero para

mi sorpresa llegué y acompañada de seis

personas increíbles. La mejor experiencia

de mi vida. Quién me lo iba a decir hace

tres años, cuando sólo veía sillas de

ruedas...

Todo esto me ha enseñado a valorar

las pequeñas cosas y a vivir el día a día.

Muchas veces nos metemos en un ritmo

de vida que hace que pasemos por encima

muchas cosas, pequeños detalles que

pueden sacarnos una sonrisa de la cara y

es una pena porque es el mejor cargador

de energía.

Estoy convencida de que, con lo que

se está investigando, muy pronto lograrán,

si no curarla, sí pararla. [<]

«Los pequeños detalles nos hacen sonreír y son el mejor cargador de energía»

[>] Olatz realizó el año pasado el Camino de Santiago en bici.

ARABA

1 de junio Sala Jimmy Jazzlos secretosDespués de 5 años, llegan con su último

trabajo ‘En este mundo raro’.

8 de junio

Teatro Principal AntzokiaTxirri, mirri eta Txiribiton

El conocido grupo de payasos cumple 40

años en los escenarios y lo celebra con un

espectáculo en colaboración con la

Orquesta de Euskadi.

Hasta el 10 de junioArtrium‘catástrofes’ Esta exposición trata de reflexionar sobre el

concepto de catástrofe en la sociedad

contemporánea.

ocio Y cUlTURa

Vitoria es este año la Capital Verde

Europea, una distinción que la Comisión

Europea concedió a esta ciudad el 21 de

octubre de 2011, por sus planes contra el

cambio climático, la calidad del aire, el

Anillo Verde, la gestión de residuos, los

parques y jardines, los carriles bici o el

sistema de transporte público. Una ciudad

verde que tiene mucho que ver y mucho

que pasear, de hecho es la ciudad

española con más árboles y metros

cuadrados de jardín por persona (46 m2/

persona). El Anillo Verde es un proyecto

incluido por Naciones Unidas entre las

100 mejores actuaciones mundiales de

buenas prácticas. El resultado es un

escenario ideal para el senderismo, rutas

en bicicleta o avistamiento de aves.

Vitoria – Gasteiz, european Green capital 2012

41

BIZKAIA

4 de junioPalacio Euskaldunamanolo GarcíaPresenta las canciones de su último trabajo,

‘Los días intactos’, un álbum que ya es

triple disco de platino y se halla entre los

más vendidos.

23 al 27 de junioTeatro Arriagaentre sevilla y TrianaSu argumento es muy moderno e

innovador para su época, donde la figura

de la mujer se destaca con carácter y

voluntad propia, al margen de las

costumbres y la moral imperantes.

12, 13 y 14 de julio Kobetamendi, Bilbaobilbao bbk live 2012

7ª edición del festival que cuenta en su cartel

con las bandas ‘The cure’, ‘Snow Patrol’,

‘Radiohead’ y ‘Lori Meyers’, entre otros.

Hasta el 2 de septiembre Museo Guggenheim el espejo invertido

Obras de 52 artistas procedentes de los

fondos de dos de las colecciones de arte

contemporáneo más importantes de

Europa, que por primera vez se presentan

de manera conjunta fuera de sus

respectivas sedes. Este recorrido desde

finales de los años cuarenta hasta el

momento actual incluye pintura, escultura,

fotografía y vídeo.

GIPUZKOA

2 de junioEstadio Anoetabruce springsteen & The e street band

Éxitos de su dilatada carrera como las

canciones de su nuevo trabajo ‘Wrecking Ball’.

12 de julioEstadio Anoetaserrat & sabina‘Dos Pájaros Contraatacan’ una nueva

aventura que aúna dos de los mejores

repertorios de la música española para

crear un espectáculo único.

colabora con la fundación VaSca ESclEroSiS MÚlTiPlE, Tu ayuda ES nEcESaria HaZTE Socio

✃

Le recordamos que la información que nos facilite será recogida en nuestro fichero automatizado y confidencial, registrado en la Agencia de Protección de Datos con el número 2042170210, con la finalidad de gestionar toda actividad administrativa derivada de su relación con nosotros, y el envío de información relativa a actividades y servicios de la Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa. Tal y como establece la normativa vigente, tiene derecho a acceder, rectificar o cancelar la información si así lo desea, dirigiendo un escrito a Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa, Calle Ibarrekolanda, 17, trasera, 48015 de Bilbao (Bizkaia), o enviando un mail a info@emfundazioa.org

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Múltiple. Esto nos permitirá continuar con nuestro trabajo a favor de las personas con EM.

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smul

tiple

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91 4

41 0

1 59

ARAGÓNFUNDACIÓN ARAGONESA DE EMC/ Pablo Ruiz Picasso, 64. 50018 ZaragozaTel.: 976 74 27 67

ASOCIACIÓN ARAGONESA DE EMC/ Pablo Ruiz Picasso nº 64. 50018 ZARAGOZATel. y fax: 976 74 27 67

ISLAS BALEARESFUNDACIÓN EMBAT DE EMC/ Melicotoner, 4. 07008 Palma de MallorcaTel.: 971 22 93 88

ASOCIACIÓN BALEAR DE EMPasseis de Marratxí, 15 (Son Gibert)07008 Palma de MallorcaTel.: 971 22 93 88

ASOCIACIÓN DE EM ISLA DE MENORCAPlaza Biosfera, 3. 07703 MahónTel.: 971 35 77 50

ASOCIACIÓN DE EM DE IBIZA Y FORMENTERAC/ Aubarca, 38 bj- local 3. 07800 IbizaTel.: 971 93 21 46

CANTABRIAASOC. CÁNTABRA DE EMC/ General Dávila, 127 bajo. 39007 SantanderTel.: 942 33 86 22

CASTILLA LA MANCHAASOCIACIÓN DE EM DE CUENCAC/ Hermanos Becerrill, 3. 16004 CuencaTel.: 969 23 56 23

CASTILLA Y LEÓNASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y AFECTADOS DE EM DE BURGOSC/ Paseo de los Comendadores, s/n. 09001 BurgosTel.: 947 20 79 46

ASOCIACIÓN LEONESA DE EMC/ Obispo Cuadrillero, 13. 24007 LeónTel.: 987 22 66 99

ASOCIACIÓN PALENTINA DE EMC/ Francisco Vighi, 23. 34003 PalenciaTel.: 979 10 01 50

ASOCIACIÓN VALLISOLETANA DE EMPza. Carmen Ferreiro, 3. 47011 ValladolidTel. y Fax: 983 26 04 58

ASOCIACIÓN ZAMORANA DE EMAvenida Cardenal Cisneros, 26. 49030 ZamoraTel.: 980 671 204

CATALUñAFUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLEC/ Tamarit, 104 - entresuelo. 08015 BarcelonaTel.: 932 28 96 99

ASOCIACIÓN CATALANA DE EM - J. M. CHARCOTC/ Tamarit, 104. 08015 Barcelona Tel.: 902 11 30 24

ASOCIACIÓN DE EM DEL BAIX LLOBREGATC/ Metre Falla, 11 bajos B. 08850 Gavá (Barcelona)Tel.: 936 62 86 10

ASOCIACIÓN DE EM DE GIRONAC/ Dr. Castany, s/n. 17190 GironaTel.: 972 186 915

ASOCIACIÓN DE EM DE LLEIDAAvda. Alcalde Rovira Roure, 80. 25198 LleidaTel.: 973 70 53 64

ASOCIACIÓN DE EM DE TARRAGONAC/ Ceferí Oliver s/n. 43203 REUSTel.: 977 12 80 24

COMUNIDAD VALENCIANAASOCIACIÓN DE EM DE ALICANTEPoeta Blas de Lomas, 8 bajo03005 AlicanteTel.: 965 13 15 12

ASOCIACIÓN DE LA COMUNIDAD VALENCIANA DE EM Serrería, 61 bajos. 46022 ValenciaTel.: 963 56 28 20

ASOCIACIÓN DE XÁTIVA CONTRA LA EMC/ Médico Salvador Úbeda, 5 bajo46800 XátivaTel. 962047556

LA RIOJAAsociación Riojana de EMC/ Rey Pastor, 49-51 bajo26005 LogroñoTel. 941214658

MADRIDFUNDACIÓN PRIVADA MADRID CONTRA LA EMC/ Ponzano, 53 bajo. 28003 MadridTel.: 913 99 32 45

MURCIAASOCIACIÓN DE EM DE CARTAGENA Y SU COMARCAAvda. de Nueva Cartagena, 64 bajo nº2 30310 Cartagena (Murcia)Tel.: 868 09 52 53

ASOCIACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE ÁREA IIIC/ Francisco Escobar Barberán, s/n. Junto Colegio Ana Caicedo.Tel. 689 333 202

FuNDACIóN VASCA ESCLEROSIS MÚLTIPLE EuGENIA EPALZAC/ Ibarrekolanda, 17 trasera48015 – BILBAOTel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96E-mail: info@emfundazioa.orgWeb: www.emfundazioa.org

ASOCIACIóN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE ARABA (AEMAR)C/ Etxezarra, nº 201007- VITORIATel. - Fax: 945 157 561E-mail: aemarvitoria@hotmail.comWeb: www.asociacionaemar.com

ASOCIACIóN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE BIZKAIA (ADEMBI)C/ Ibarrekolanda, 17 trasera48015 BILBAOTel.: 94 476 51 38Fax: 94 476 60 96E-mail: info@emfundazioa.orgWeb: www.emfundazioa.org

ASOCIACIóN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE GIPuZKOA (ADEMGI)Paseo de Zarategi, 68 trasera20015 San SebastiánTel.: 943 24 56 00 Fax: 943 32 32 59E-mail: info@ademgi.orgWeb: www.ademgi.org

PAíS VASCO

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ESCLEROSIS MÚLTIPLE!

2012

por la

Uztailak

8

15. edizioa15ª. Edición

Julio

Antolatzailea ∕ Organiza:

Fundación Vasca Esclerosis Múltiple

Laguntzailea/Colabora:

Euskadiko 80 igerilekuetan eta hondartzetan80 puntos en Euskadi, piscinas y playas

Informazio gehiago ∕ Más info: www.emfundazioa.org www.mojate.net

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