esclerosis múltiple. proyecto m1

José María Olayo olayo.blogspot.com

Proyecto M1 Esclerosis múltiple

http://www.olayo.blogspot.com/


La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica y discapacitante, que afecta aproximadamente a 2.5 millones de personas de todo el mundo (afecta aproximadamente a tres mujeres por cada hombre) y los síntomas a menudo empiezan a manifestarse al inicio de los 30 años de edad, generalmente una etapa crítica en la vida adulta ...



… aunque el impacto de la enfermedad varía con el tipo de EM, con el individuo, y a menudo de un día a otro, los síntomas más comunes incluyen fatiga, alteraciones de vejiga e intestino, problemas de visión, espasticidad, trastorno del habla y de la deglución ...



… disfunción sexual, dificultades para realizar actividades básicas de la vida diaria (tales como comer, bañarse, vestir, y el cuidado de la casa), deterioro cognitivo, problemas de movilidad, dolor y depresión.

Como resultado de estos síntomas, la EM puede afectar sustancialmente a la calidad

de vida del individuo



En el caso de algunas personas con EM, la enfermedad se caracteriza por períodos

de recaída y remisión, mientras que para otros tiene un patrón progresivo.

Para todos, la vida con EM es impredecible.



La EM resulta del daño en la mielina, capa protectora que envuelve las fibras nerviosas del sistema nervioso central (cerebro, médula espinal y nervios ópticos). Cuando la mielina sufre daños, interfiere en los mensajes entre el cerebro y otras partes del cuerpo. También puede producir lesiones permanentes a las fibras nerviosas ...



Algunos de los desafíos más importantes que afectan a las personas con EM incluyen el acceso inadecuado a información, falta de apoyo social, necesidad de asesoramiento y apoyo en relación al empleo, seguro de salud y la disponibilidad limitada a tratamientos modificadores, otras terapias y rehabilitación



M1 es una acción que puede cambiar la vida de muchas personas

El proyecto M1 llevado a cabo por EME es una iniciativa de concienciación y recaudación social masiva, participativa, abierta y transparente.Todo lo recaudado en el proyecto se destinará a investigación, ya que actualmente no se conoce la causa ni la cura ...



… estas ayudas a la investigación están destinadas a financiar proyectos de investigación de excelencia en Esclerosis Múltiple que busquen: parar laenfermedad (nuevas estrategias terapéuticas, marcadores biológicos de diagnóstico y pronóstico) ...



… recuperar lo que se ha perdido ( neurodegeneración y neuroregenación) y acabar con la Esclerosis Múltiple para siempre (factores causales y epidemiológicos y mecanismos de producción de la enfermedad).



"Colaboración Internacional en Esclerosis Múltiple Progresiva".

La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) en su nuevo plan estratégico 2012-2016 identifica la EM progresiva como una de las tres áreas prioritarias para la investigación internacional de la MSIF en el futuro (junto con la EM pediátrica y células madre). La MSIF ha comenzado un nuevo caminio para investigar de forma colaborativa a nivel mundial donde participan de forma coordinada investigadores de todo el mundo y la financiación proviene también de asociaciones de personas con EM de todo el planeta ...



Esclerosis Múltiple España quiere sumar a España a esta colaboración internacional para poder contribuir a un avance en un campo donde aún hay tanto por hacer como es la “Esclerosis Múltiple Progresiva”

El objetivo es desarrollar estrategias y prioridades en las siguientes áreas de investigación relacionadas con las formas progresivas de Esclerosis Múltiple:

· Modelos experimentales para la evaluación preclínica de mejora de nuevas terapias, · Metas / identificación de las vías y la validación / reutilización de los actuales agentes terapéuticos, · Prueba de concepto estrategias de ensayos clínicos, · Las medidas de resultado clínicas y diseños de prueba, · Las terapias de manejo de los síntomas y estrategias de rehabilitación.



Entrega de fondos

Se aportarán a este proyecto los fondos recaudados a 31 de diciembre de 2013 en el marco del proyecto M1 que serán entregados a la MSIF en el primer semestre de 2014.



En mayo de 2013 se puso en marcha la primera iniciativa de recaudación de fondos para la EM impulsada por Esclerosis Múltiple España: El Proyecto M1 (www.eme1.es).

Para esta primera etapa, se fijó que la cantidad íntegra obtenida a través de esta iniciativa se destinase a la investigación de las formas progresivas de la enfermedad, para las que no existe aún ningún tratamiento capaz de modificar su curso, o frenar su avance. Con este ánimo, Esclerosis Múltiple España entró a formar parte de la Alianza en EM Progresiva (Progressive MS Alliance), impulsada desde la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) ...


http://www.eme1.es/


… para impulsar esta plataforma, que buscaba la recaudación de fondos masiva desde la donación mínima de tan solo 1€, se elaboró un spot, en que colaboraron numerosos personajes conocidos del mundo de la música, el cine, el teatro o la televisión y también una serie de banners y botones para que quien lo desease pudiese contribuir a través de su página web a la difusión de la campaña. Finalmente, el Proyecto M1 contó con el apoyo de más de 50 organizaciones y particulares que contribuyeron a su visibilidad insertando los banners en sus sites y blogs ...


http://www.eme1.es/banners


… durante el mes de diciembre, se lanzó una nueva campaña, con la intención de sensibilizar de una forma más específica sobre la necesidad de invertir en investigación de las formas progresivas de la EM. Para ello, se contó con la imagen y testimonio de Susanna, afectada de EM Primaria Progresiva. El resultado fueron 5 vídeos, carteles y banners que gozaron de una amplia difusión en medios, así como a través de la página de EME y sus redes.

http://www.esclerosismultiple.com/noticias/detalle.php?id_not=465





Como resultado de todo el esfuerzo, y de la generosidad y solidaridad de cientos de personas, EME pudo hacer entrega el día 28 de abril de 2014, en el marco de la reunión de la Junta Directiva de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, de los 35.726€ recaudados durante 2013 a la Alianza en EM Progresiva, que los destinará a su vez a la financiación de los proyectos en EM Progresiva que resulten elegidos de entre los 195 que han presentado equipos de investigación de todo el mundo.




“2013 ha sido un año de grandes ilusiones y esperanzas, reflejadas en dos proyectos fruto del interés por mejorar la calidad de vida de las personas con

Esclerosis Múltiple, pero en dos ámbitos muy diferentes. El primero, puesto en marcha en el mes de mayo, es el

Proyecto M1 de recaudación de fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple, que fijó como

objetivo sumarse al proyecto internacional “Progressive MS Alliance”, con el fin de contribuir a la búsqueda de soluciones eficaces a las formas progresivas de EM,

para las que aún no se conocen tratamientos capaces de modificar su curso”.

Ana Torredemer MarcetPresidenta



Para 2014, Esclerosis Múltiple España ha decidido seguir apoyando a la investigación en las formas progresivas de Esclerosis Múltiple, y por tanto volver a destinar la totalidad de los fondos recaudados con su proyecto M1 a la Alianza en EM Progresiva. Encontrar tratamientos eficaces para combatir estas formas de la enfermedad es una de las máximas prioridades a nivel internacional, ya que actualmente es imposible detener su avance o modificar su curso de forma efectiva.

Ahora, con el marcador a cero, tu colaboración sigue siendo muy importante



Puedes contribuir desde tan sólo 1 € a través de la página www.eme1.es, y también apoyando la difusión del Proyecto M1 en tu página web, blog, o redes sociales, para que cada día más personas se conciencien en la necesidad de invertir en investigación de la Esclerosis Múltiple.


http://www.eme1.es/


“El apoyo a la investigación, y el trabajo conjunto con organizaciones, profesionales, y administración para

contribuir a la defensa de los derechosde los afectados por EM siguen siendo prioridades para Esclerosis Múltiple España. Pero no hay que olvidar otras

áreas, como la sensibilizaciónsocial y la información a las personas con EM, que permiten año tras año aumentar la visibilidad y el conocimiento sobre la enfermedad; o la potenciación de los servicios de atención y rehabilitación en las organizaciones

de personas con EM, para poder mejorar la calidad en la atención a afectados y familias”.

Ana Torredemer MarcetPresidenta



La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (Multiple Sclerosis International Federation, MSIF) es la única red global de organizaciones para la EM. Juntos lideran la lucha contra la EM y trabajan para mejorar la calidad de vida de personas afectadas por la EM en todo el mundo ...



… aglutina el trabajo de 83 organizaciones de EM para ayudar a las personas afectadas por EM en todo el mundo, organiza campañas para mejores prácticas y políticas, crea sociedades con comunidades, sociedades civiles, gobiernos y el sector privado, proporciona información y apoyo a personas afectadas por la EM, y apoya la cooperación internacional en la investigación para descubrir mejores tratamientos y maneras de manejar la enfermedad ...



… su trabajo primordial es apoyar a las sociedades de EM nacionales y asistirlas para compartir ideas y experiencias; en países en los que no existe una sociedad de EM, trabajan con personas y grupos locales para ayudarlos a desarrollar sociedades sólidas enfocadas en apoyar y defender a las personas con EM ...



… estimula y facilita la cooperación internacional en la investigación de la causa y la cura de la EM y el desarrollo de mejores tratamientos y rehabilitación para personas con EM; la parte fundamental de su trabajo es comunicar conocimientos, experiencia e información sobre la EM; en particular, su aspiración es alcanzar a personas en países en los que existe poco apoyo.



“La EM puede afectar a personas de cualquier edad, pero muchas veces ataca por primera vez cuando una persona es un adulto joven, en un momento en que

está tomando decisiones sobre su educación y carrera, relaciones y familia. De pronto, también sufren de un trastorno de salud que deben entender y con el que

deben vivir. Necesitan apoyo para aceptarlo”.

Zoe BurrDirector de Desarrollo Internacional, MSIF



http://www.eme1.es/


http://www.eme1.es/


https://www.facebook.com/esclerosismultipleespana?fref=ts


https://www.facebook.com/esclerosismultipleespana?fref=ts


http://www.msif.org/about-us/international-ms-research/progressive-ms.aspx


http://www.msif.org/about-us/international-ms-research/progressive-ms.aspx


http://www.msif.org/includes/documents/cm_docs/2013/m/msif_quality_of_life_principles_es.pdf?f=1


http://www.msif.org/includes/documents/cm_docs/2013/m/msif_quality_of_life_principles_es.pdf?f=1


http://www.neuroalianza.org/


http://www.neuroalianza.org/


http://www.emsp.org/emsp


http://www.emsp.org/emsp


http://observatorioesclerosismultiple.com/esp/inicio.html


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Josep Lluís Layola tiene 43 años y desde hace 18 padece esclerosis múltiple. El deporte le ayuda a seguir adelante. Después de muchos retos alcanzados, este año ha participado en la Titan Desert, un recorrido en bicicleta de montaña por Marruecos, considerado uno de los más duros que existen. A las dificultades técnicas se añade el calor, un obstáculo importante para las personas con EM ya que son muy sensibles a las altas temperaturas. Layola explica, en esta entrevista, qué ha supuesto para él este reto.

http://observatorioesclerosismultiple.com/esp/personas_que_conviven_con_la_em/josep_lluis_layola___la_titan_desert_ha_sido_la_aventura_deportiva_de_mi_vida__/detalle.htm


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http://www.fem.es/


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http://cem-cat.org/


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http://www.progressivemsalliance.org/


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http://blogsclerosismultiple.wordpress.com/category/articulos-de-investigacion/


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http://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/Brochure-Cuidando-de-una-persona-con-esclerosis-multiple.pdf


http://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/Brochure-Cuidando-de-una-persona-con-esclerosis-multiple.pdf


http://esclerodiario.blogspot.com.es/

Mi nombre es Carles y estoy afectado de Esclerosis Múltiple primaria progresiva - EMPP, desde este blog, intentaré narrar mis experiencias con la enfermedad y su inevitable progresión, atento a todas las noticias que se publiquen sobre las formas PROGRESIVAS de la enfermedad, las grandes olvidadas de médicos è investigadores, sin olvidar las formas recurrentes, en muchos casos la ante-sala de las formas progresivas.


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http://www.fundaciongaem.org/


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http://ajrm-superviviente.blogspot.com.es/


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http://blogsclerosismultiple.wordpress.com/2014/01/31/video-sobre-los-sintomas-en-la-esclerosis-multiple/#more-5602


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