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Esclerosis múltiple: la enfermedad con síntomas invisibles que cada año... https://www.20minutos.es/noticia/4275636/0/esclerosis-multiple-casos-e...

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Inicio(/) ini(/ini) Nace ‘Astrolabio EM’ una guía inédita de asociaciones de pacientes con esclerosis múltiple

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2020, Sanofi Genzyme lanza la

guía ‘Astrolabio EM’, que ofrece información detallada de más de 80 asociaciones de

pacientes de esclerosis múltple de España, contando con el aval de las principales

agrupaciones de pacientes (AEDEM-COCEMFE y EME).

Los astrolabios han guiado los rumbos de numerosos navegantes, científicos y

astrónomos a lo largo de la historia, a partir de la posición de las estrellas. Partiendo

de esta idea, Sanofi Genzyme lanza una guía para orientar el camino de las cerca de

2.000 personas que se estima cada año son diagnosticadas de esclerosis múltiple

(EM) en España según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), situando

en el mapa otro tipo de estrellas: las distintas asociaciones de pacientes de nuestro

país. Se trata de ‘Astrolabio EM’, una herramienta sin precedentes, que no solo

pretende servir a los pacientes de la enfermedad y su entorno, sino también a

los profesionales sanitarios que tratan la esclerosis múltiple (principalmente

facultativos de neurología y medicina de familia, así como personal de enfermería),

pues este inédito recurso les ayudará a brindar apoyo a sus pacientes, desde el

momento en el que se les diagnostica la patología.

El lanzamiento de ‘Astrolabio EM’ se enmarca dentro de la conmemoración del Día

Mundial de la Esclerosis Múltiple (30 mayo), que, bajo el lema ‘Conexiones EM’,

este año pretende desafiar las barreras sociales que hacen que las personas con EM

sientan soledad y aislamiento social, abogando por crear y fortalecer las comunidades

de apoyo, así como por estrechar las relaciones entre los pacientes y los distintos

agentes implicados en la investigación y el tratamiento de la patología.

‘Astrolabio EM’ podrá consultarse y descargarse digitalmente tanto en la página

web de Sanofi España (sanofi.es(https://www.sanofi.es/es/noticias

/dia_mundial_esclerosis_multiple_astrolabio)) como a través del portal de la

compañía dirigido específicamente a personas con esclerosis múltiple

(emonetoone.es(https://www.emonetoone.es/vivir-con-em/astrolabio-em)).

En palabras de Francisco Vivar, director general de Sanofi Genzyme Iberia, “en

Sanofi Genzyme llevamos más de una década investigando para ayudar a mejorar la

calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple. No obstante, somos

conscientes de que hay varios aspectos relacionados con la enfermedad como, por

ejemplo, la rehabilitación, los problemas emocionales o la inserción sociolaboral. Y he

aquí donde entra el papel de las asociaciones de pacientes. Un papel que no solo

consideramos fundamental, sino que, sobre todo, apoyamos plenamente, como así

muestra ‘Astrolabio EM’”. Y añade: “Esta guía es mucho más que una recopilación de

las asociaciones de pacientes de nuestro país: es una herramienta que permite a las

personas afectadas por la enfermedad conectar con otras que sienten las mismas

dudas, necesidades o miedos desde el mismo momento en el que reciben su

diagnóstico por parte del médico”.

Para ello, ‘Astrolabio EM’ recoge la información actualizada de hasta 82 entidades

repartidas por todo el territorio nacional: desde recursos y servicios sociosanitarios a

actividades y ocio, pasando por la formación y, claro está, los datos de contacto y

características (ámbito de actividad, número de asociados, hospital de referencia,

(/centros-sociales)

(/consultas-al-abogado)

(/noticias-asociaciones

/noticias-alicante/3279-

consultas-al-

m%C3%A9dico-de-

familia)

(https://www.migranodearena.org

/reto/20790/ayudanos-

a-seguir-apoyando-a-los-

pacientes-de-esclerosis-

multiple/donacion)

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Siguiente >(/ini/3695-reivindicaciones-del-movimiento-asociativo-de-la-esclerosis-

multiple)

etc.). Una información que la compañía ha recogido gracias a la participación del

Centre Especial de Treball de la Fundació Esclerosis Múltiple (FEM-CET) que, a

través de los usuarios del servicio de call-center -mayormente afectados por la

esclerosis múltiple-, se han encargado de llamar a todas las asociaciones de

pacientes registradas en España para ofrecerles la posibilidad de figurar en la nueva

guía y conocer su propuesta.

Asimismo, el documento incluye una parte introductoria en la que se apuntan algunos

aspectos destacados del asociacionismo en torno a la esclerosis múltiple, como por

ejemplo los principales servicios sociosanitarios, la oferta de jornadas y cursos para

pacientes y/o familiares o la presencia de personas con esclerosis múltiple en las

juntas.

Con el aval de AEDEM-COCEMFE y EME

Para el desarrollo de esta excepcional iniciativa, la compañía también ha contado con

el apoyo, desde el inicio, de las dos principales asociaciones nacionales: la

Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y Esclerosis

Múltiple España (EME), dentro de las cuales se engloban la mayoría de las entidades

locales y regionales que conforman el entramado asociativo de nuestro país.

En este sentido, Gerardo García Perales, presidente de AEDEM-CECEMFE,

destaca que “el ‘Astrolabio EM’ es la herramienta más completa que existe

actualmente sobre el movimiento asociativo en torno a la esclerosis múltiple en

España, y da muestra del peso que tienen las organizaciones de pacientes en la

atención sociosanitaria y en la formación de pacientes y profesionales”. Por su parte,

Pedro Carrascal, director de EME, explica que "el proyecto es una excelente

iniciativa que pone en valor el trabajo que las asociaciones hacen por las personas

con esclerosis múltiple y sirve para conectarlas mucho más entre ellas. La mejora de

la calidad de vida, la representación y defensa de derechos, son un gran activo que,

tras todos estos años, hemos logrado en España para la esclerosis múltiple".

La nota de prensa completa de Sanofi Genzyme:

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En España se diagnostican 2.000 nuevos casos de esclerosis múltiple al a... https://www.cofares.es/web/cofares/-/en-espana-se-diagnostican-2-000-n...

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▷ "La EM es conocida como “la enfermedad de las mil caras”, pudiendo... https://www.consejosdetufarmaceutico.com/enfermedades/neurologicas/l...

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Aproximadamente 2,5 millones de personas padecen de esclerosis múltiple a nivel mundial, según la Sociedad Española deNeurología

Día Mundial de la Esclerosis Múltiple: Siete de cada 100 mil peruanos su... https://diariocorreo.pe/salud/dia-mundial-de-la-esclerosis-multiple-siete-...

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Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM) - Las mil caras de una enfe... https://www.diariodeleon.es/salud/merck

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La importancia de la perspectiva de género en las especialidades médicas... https://economiadelasalud.com/topics/difusion/la-importancia-de-la-pers...

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El sexo de una persona es un conjunto de características biológicas que d

persona sea mujer u hombre. Al añadir una variable sociocultural, con un

fruto de la construcción social, se define el género de cada persona. Y la s

factores hace que la condición de salud de unos y otros posea diferencias.

En mujeres, por sus características físicas y biológicas hay determin

que únicamente les afectan a ellas, como pueden ser las relacionadas con

Pero, en las diferentes especialidades, se ha observado a lo largo de los

enfermedades que afectan de diferente manera a hombres y mu

Como fruto de los cambios en el estilo de vida de las últimas décadas

enfermedades que tenían un mayor impacto sobre los hombres, pero en l

cambia. En algunos casos se han llegado a equilibrar los datos de prevale

habido grandes variaciones que han hecho saltar la alarma entre los espe

analizar el por qué de estos cambios.

Otro de los factores que influye es que hay un gran desconocimiento d

determinadas patologías a las mujeres. Esto sucede porque, históri

hombres han participado en mucha mayor medida en ensayos clínicos qu

necesario resaltar que esto puede desembocar en un diagnóstico tardío o

mujeres, que pueda desencadenar complicaciones.

Existen varias especialidades en las que estas diferencias por sexo se o

claridad.

Neumología

Female doctor or nurse touching futuristic hologram screen. Genetic, medicine and innovative technolog


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Una de las especialidades en las que más se ha observado un cambio de te

los últimos años es la neumología. Respecto a la salud respiratoria de las

destacar que al observar aquellas enfermedades que durante las últimas d

más prevalentes en hombres, cada vez se igualan más los datos. De hecho

desde la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ), en

se han igualado las cifras de muertes por sexo debido a este tipo de afecci

países ya se pueden observar tendencias similares, con un aumento de

enfermedades que históricamente afectaban a hombres en may

A la hora de analizar el por qué de este cambio, hay un factor determinan

años, el cambio en el estilo de vida nos ha hecho igualarnos en derechos y

Algunos de estos son positivos y otros afectan negativamente a la calidad

estos cambios se refiere al aumento del tabaquismo entre mujeres. Este f

determinante puesto que patologías como la enfermedad pulmonar obstr

(EPOC) y varios tipos de cáncer de pulmón se desencadenan del tabaqui

De hecho, al observar el estudio EPI-SCAN, llevado a cabo en 2007 y que

prevalencia de la EPOC en población española de 40 a 80 años, hay un da

especialmente la atención. España ocupa los primeros puestos del mundo

consumo de tabaco en mujeres. Este documento refleja que, mientras ent

observado un ligero descenso del tabaquismo, esta tendencia no se ha dad

en el mujeres. Desde Separ señalan que se ha observado una mayor dificu

mujeres dejen de fumar porque tienen una mayor presión por factores so

Para mejorar, desde Separ instan a reforzar la labor educativa e informa


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desde las instituciones, alertando del impacto real del tabaquismo. Con u

las personas que tienen este hábito, podría reducirse el número de afecta

como u otras enfermedades pulmonares.

Aunque sigue observándose una mayor prevalencia entre hombres, en un

años se ha observado una disminución en la diferencia entre datos. En ba

Iberpoc (1997), la EPOC tenía una prevalencia del 14,3 por ciento en varo

por ciento en mujeres. Diez años más tarde, en 2007, fue cuando se publi

Scan. En este, la distribución pasó a ser del 15,1 por ciento en mujeres, ob

aumento más acentuado en mujeres, hasta el 5,6 por ciento.

Sin embargo, los especialistas en neumología han detectado un problema

en mujeres: el infradiagnóstico. Así, un documento emitido por Separ ale

fenómeno. Concluye que, en el marco de una Estrategia Nacional en EPO

monitorización de sus indicadores en mujeres deben ser considerados asp

Entre otros aspectos, se refleja que deben identificarse recursos y estable

el objetivo de reducir el elevado infradiagnóstico de EPOC en mujeres.

Cardiología

Según los datos de 2018 del Instituto Nacional de Estadística (INE), las e

sistema circulatorio fueron la primera causa de fallecimiento –sin diferen

España. Además, en el conjunto de los países desarrollados, las enfermed

cardiovasculares constituyen la causa más frecuente de muerte entre las m

cinco enfermedades que acumularon una mayor mortalidad entre las muj

cinco. Desde el INE enumeran las enfermedades cerebrovasculares

enfermedades isquémicas del corazón, la insuficiencia cardíaca y

destacar la gran proporción de enfermedades relativas a la cardiología en

Sin embargo, pese a la importancia de estos datos, en la

Revista Española de Cardiología se apunta a la escasa


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percepción que existe de esta problemática. Para

mejorar la información en este aspecto se refieren a que

medios de comunicación y médicos deberían concienciar más sobre la afe

patologías en mujeres.

Un aspecto que los especialistas llaman a tener en cuenta es que la mayo

afecciones se pueden prevenir. Para ello también instan a mejorar la

Desde entidades como la Sociedad Europea de Cardiología o la Sociedad

Corazón (ESC y AHA respectivamente, por sus siglas en inglés) ya han co

en este sentido para lograr mejorar la función de concienciación.

Desde la Sociedad Española de Cardiología (SEC) también llaman la aten

los grandes problemas que ha afectado a esta especialidad históricamente

representación de mujeres en los ensayos clínicos realizados en materia d

Consideran especialmente importante que no se haya estudiado a las muj

avanzada que son las que más sufren este tipo de patologías. Incluyendo

primarios de los ensayos cardiológicos la variable de diferenciar los datos

eliminar los sesgos de género en esta especialidad.

Desde la SEC también trabajan ya para solventar estas diferencias. Esta s

el Grupo de Trabajo Mujeres en Cardiología. Su objetivo es caracteriz

de la mujer en esta área y lograr mejorar el pronóstico en mujeres. La ent

este grupo se puso en marcha partiendo del bajo conocimiento que existe

patologías cardiológicas. Asimismo, por la brecha de género que las evide

existe en esta área, se puso en marcha esta sección. También, por motivo

igualdad de oportunidades. Y es que se ha observado que hay relativamen

profesionales en esta área, y que no avanzan al mismo ritmo que los hom

Psiquiatría


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Una de las especialidades en las que tiene gran influencia el género e

Dentro de esta, desde la Sociedad Española de Psiquiatría (SEP) indican

enfermedades con especial prevalencia entre las mujeres: la depresión y

de la conducta alimentaria (TCA). En el caso de las TCA la proporció

alarmante: de cada diez afectados, nueve son mujeres. Estas dos enferme

condicionadas por diferentes factores. En primer lugar estarían los factor

con una gran relevancia de los aspectos hormonales y la neurotransmisió

nervioso central.

Desde un punto de vista más social, el impacto de la sobrecarga emociona

en mayor medida en las mujeres, o el estrés que ha supuesto para la muje

incorporarse al mundo laboral suele traducirse en una doble carga de trab

fundamentales. Además, en el caso de los TCA, hay un factor determinan

mujeres están sometidas a una mayor presión estética.

Respecto a la depresión, según datos de la Encuesta Nacional de Salud de

prevalencia es de más del doble en mujeres que en hombres. En cifras, af

ciento de las mujeres frente al 4 por ciento de varones.

Uno de los puntos que destacan desde la SEP es que la mayor prevalencia

sexo femenino aparece en el periodo reproductivo. Cuando este acaba, la

iguala a la de los hombres. Esto sucede por fenómenos como los ciclos ho

momentos como la perimenopausia y/o depresiones asociadas al parto. E

todo en la perimenopausia, es cuando suele coincidir el momento de máx

mujeres. Esto sucede al tener que hacerse cargo de los hijos y/o personas


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entorno.

El factor del infradiagnóstico también juega un papel importante en la ps

sentido, es preciso llamar la atención sobre cómo los estereotipos han po

históricamente al diagnóstico en psiquiatría. Durante algunas etapas de l

mujeres que presentaban algún tipo de irregularidad a nivel mental o em

tachaba de “histéricas”. Esto hacía que se dejase de lado si esa mujer pod

padecer algún trastorno psiquiátrico.

Por ello, especialistas en la materia llaman a la desestigmatización. A aca

creencias desde la educación, y entendiendo que hay numerosas situacion

afectar a la salud mental. Respecto al infradiagnóstico, también se ha det

muchas ocasiones las mujeres son reticentes a pedir ayuda por miedo a q

su situación.

Por otra parte, en el momento actual existen otro tipo de factores con gra

salud mental de las mujeres. El aumento del acoso escolar, la presión gen

exposición en redes sociales y la falsa imagen de felicidad que en muchas

proyecta en las mismas puede tener un gran impacto. Sobre todo en las m

la adolescencia.

Para mejorar estos aspectos, desde la Sociedad Española de Psiquiatría B

está impulsando una sección dedicada específicamente a salud mental en

hasta el momento existía un foro destinado a la salud mental y el género,

sociedad internacional al respecto, a nivel nacional desde la especialidad

una carencia. De esta manera se podrá atender detalladamente a aquellos

afectan en mayor medida a las mujeres y poder abordarlos con una mayo

Neurología


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En las enfermedades neurológicas, la mujer es la principal protagonista. L

enfermedades que más afectan al sexo femenino es muy variable.

Por ejemplo, una de las patologías que más afecta a las mujeres de entre 2

migraña. Y aunque en términos de mortalidad no se podría considerar u

grave, cabe destacar que es altamente incapacitante, con un impacto muy

día de las personas que la padecen. En cifras, en España alrededor de cin

personas sufren migraña, de los cuales alrededor del 80 por ciento son m

El ictus es otra de las enfermedades que m

mujeres. Tal es su impacto que es la prime

mortalidad entre ellas en España (la segun

según datos del Grupo de Estudio de Enfe

Cerebrovasculares de la Sociedad Español

Aparte de su letalidad también cabe destacar que en aquellos casos que n

fallecimiento, pueden quedar graves secuelas.

Otro tipo de enfermedad que está aumentando entre las mujeres son las d

todo, el alzheimer. Los últimos datos revelan que una de cada seis muje

cada 11 hombres, padecerá algún tipo de demencia a partir de los 60 años

mujeres, hay un factor crucial que es el hecho de contar con una mayor es

Aquí, desde la Sociedad Española de Neurología (SEN), apuntan además

puede tener una gran influencia en el desarrollo de demencias, puesto qu

reserva neurocognitiva puede afectar a determinados genotipos de la enfe

También tienen especial incidencia entre las mujeres enfermedades neur

como la esclerosis múltiple, con un gran impacto en el proyecto vital,

esta patología suele diagnosticarse alrededor de los 30 años de edad. Más

sintomatología propia de la enfermedad, uno de los problemas que regist

es la interacción del tratamiento en su vida. Y es que, aunque en los últim

abordaje en esclerosis múltiple ha cambiado de manera sustancial, la me


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con el embarazo. Por ello, una de las líneas de investigación en este mom

tratamientos de esclerosis múltiple es encontrar fármacos que sean eficac

durante el embarazo.

Al igual que en el resto de patologías, hay factores que apuntan a un infra

algunas de las enfermedades que engloba esta especialidad. Habitualmen

tardan más en llegar a los servicios de urgencia, lo que dificulta que se les

diagnóstico temprano. Esto es especialmente relevante en los accidentes

como el ictus, donde cada segundo cuenta.

Pero también, en enfermedades a priori menos graves como la migraña, e

puesto que no contar con un diagnóstico ni una terapia que ayude a contr

lo que impacta en la rutina diaria; en muchas ocasiones además son las p

que infravaloran la sintomatología al padecer cefaleas, pensando que es u

puede solventarse con el uso de analgésicos. Desde la SEN también apunt

carga mental y de trabajo que suelen soportar las mujeres es un factor de

que esto desemboca en una falta de tiempo que provoca que se posponga

médico al priorizar otras labores.

Para abordar todos estos aspectos, desde la Sociedad Española de Neurol

conscientes de que necesitarían una sección con recursos humanos y mat

permitiera estudiar cómo afecta específicamente cada patología por sexos

carencias existentes. En este sentido, uno de los puntos prioritarios que s

empezar a trabajar es la educación en reconocimiento de los síntomas, es

importante en afecciones como el ictus.

Reumatología

Desde la Sociedad Española de Reumatología (SER) definen la reumatolo

especialidad muy femenina, tanto a nivel de profesionales como de pacien


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Y dentro de esta área hay enfermedades muy diversas. Por ejemplo, exist

artrosis que, por predisposición familiar, afectan en mayor medida a las

como la osteoporosis, que también tienen un mayor impacto en el sexo fe

como consecuencia de la menopausia. Al igual que en otras especialidade

enfermedades en que la proporción de prevalencia es especialmente difer

caso de la fibromialgia, que de cada diez personas afecta a nueve mujeres

Existen enfermedades como la artritis reumatoide que tienen un cond

fundamental; en este caso, el consumo de tabaco. También, dentro del gr

conectivopatías, en especial en el lupus, el factor hormonal tiene una gran

Además, en esta área, también hay una gran fragmentación por edades co

de niñas y jóvenes afectadas por la artritis idiopática. Pero más allá de los

enfermedad, es necesario resaltar que las enfermedades reumatológicas s

de incapacidad y baja laboral de mujeres en España.

De la misma manera que sucede en neurología, hay un factor

muy importante que influye en el infradiagnóstico en las

mujeres: la minimización de los síntomas. Aquí, el estilo

de vida, tiene una gran relevancia. Sintomatología como los

dolores de cabeza o articulares, o cansancio, que pueden

asociarse a numerosas situaciones, quedan borrosos. Desde la

SER achacan también esta minusvaloración de los síntomas al gran desco

en torno a las enfermedades reumatológicas. Este desconocimiento, prec

extiende en muchas ocasiones a los profesionales sanitarios que no conoc

especialidad.

En este sentido, incidir en aquellos síntomas que pueden asumirse como

de un estilo de vida ajetreado puede ser de sustancial importancia. Por el

médicos de atención primaria puede ser fundamental, ya que si se ahond

síntomas se puede observar que detrás de un problema que en primera in

parecer estrés, hay muchas cosas. Así, una de las reclamaciones desde est


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las mujeres que tienen problemas relacionados con la reumatología a no

incomprendidas. Así, dejando de lado la estigmatización, se podrán detec

esta especialidad que se pueden solventar o minimizar.

Al observar los factores que influyen en que las mujeres desarrollen más

asociadas a esta especialidad, toman importancia tanto los biológicos com

que a pesar de que las mujeres estén más predispuestas por sus caracterís

padecer determinadas enfermedades reumatológicas, también hay otros

Por ejemplo, la importancia de que los roles de género se distribuyan d

para que se reduzca la presión que sufran las mujeres, podría ayudar en e

lograr este avance es fundamental atender a dos aspectos: mejorar la edu

tempranas, así como contar con estudios en reumatología que discrimine

género.

En la Sociedad Española de Reumatología afirman que sí están trabajand

diferenciación de afecciones. Afirman que, por las características de

pueden estar más avanzados que en otras áreas. Aun así, consideran que

aspectos a mejorar. Por ejemplo, el hecho de conseguir que la mujer se si

consulta para poder abordar cualquier tema con libertad. También, reduc

mujeres teniendo en cuenta factores como que a veces se puede abandon

por el impacto estético que puede dejar el mismo.

En esta línea destacan que la educación de la población es crucial. Tambi

falta de recursos humanos es uno de los factores que, tanto en esta como

especialidades, puede influir en que no se dé la atención necesaria a enfer

obvias a nivel orgánico y en las que, si no se profundiza, pueden pasar de

Oncología

En oncología también existen diferencias respecto a la prevalencia por tip


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sexo. Según datos de la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO

inglés) los tipos de cáncer que más afectan a las mujeres son el cáncer d

cáncer colorrectal, el cáncer de endometrio, el cáncer de pulmó

cuello de útero, el cáncer de piel y el cáncer de ovario. De esto se

factor biológico tiene gran importancia al analizar la relación entre mujer

Destaca en esta especialidad médica que el cáncer es un ámbito comparti

localización en que se ubique el tumor.

De los seis tipos de cáncer enumerados en la lista de ASCO, la mitad corr

ginecológico. Así, desde la Sociedad Española de Oncología Médica (SEO

monográfico ‘Mujer y cáncer’ señalan que los tipos de cáncer relativos a l

representan un problema de primer orden a nivel europeo. Apuntan asim

una vía fundamental para solventarlo: la detección precoz. De esta maner

diagnóstico en las fases más tempranas de la enfermedad se podría

notablemente el pronóstico en un gran número de casos.

Pero aparte del ámbito ginecológico, desde

han documentado de qué manera puede in

desarrollo de otros tipos de cáncer. Señala

diferentes trabajos que respaldan que las c

biológicas de las mujeres las hacen más vu

desarrollar cáncer de pulmón. Por ejemplo

proclives a desarrollar adenocarcinomas.

Al atender a otros puntos sobre la causalidad de este fenómeno, los espec

cada vez cobra más fuerza la hipótesis de que los estrógenos pueden dese

importante en la carcinogenésis. Aun así, todavía queda aclarar el mecan

esta acción. Aparte de este factor, biológicamente las mujeres también so

tabaco, lo que igualmente influye en el desarrollo de este tipo de cáncer.


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El cáncer de pulmón es el que presenta mayor número de aspectos difere

hombres y mujeres. Pero ha servido como base para estudiar las diferenc

cánceres que pueden desarrollarse en ambos sexos, línea que ya se está in

Estudiar las especificidades del cáncer en la mujer para mejorar el

punto que ha cobrado gran importancia en los últimos años. En línea con

Europea de Oncología Médica (ESMO) y de ASCO, SEOM ha impulsado e

‘Mujeres por la oncología’. Entre sus objetivos se encuentra cuantific

género en esta especialidad, así como fomentar el desarrollo de las oncólo

Noticias relacionadas:

La brecha de género en salud y su coste de oportunidad

Redactora en El Global


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El ‘5 a las 5’ se celebrará en las redes para homenajear a Lorcay lamenta la suspensión tras “muchos meses de espera”

GRANADA

El 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de una enfermedad neurológica que, segúndatos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), afecta en España a más de 50.000

personas

Imagen de archivo de la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple (AGDEM) | Foto: Gabinete

30/05/2020 06:00 GranadaDigital 0

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Las personas con esclerosis múltiple de Granada piden medidas urgentes ... https://www.granadadigital.es/las-personas-con-esclerosis-multiple-de-g...

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L I F E S T Y L E & U R B A N S U B C U L T U R E M A G A Z I N E

¿Por qué soy insensible al sufrimiento de los demás? – infomag.es https://infomag.es/2020/05/29/por-que-soy-insensible-al-sufrimiento-de-l...

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…


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..Redacción.El 70% de los nuevos casos diagnosticados de esclerosis múltiple en España

corresponden a personas de entre 20 y 40 años. Según datos de la Sociedad

Española de Neurología (SEN) la EM afecta en España a más de 50.000

personas. Se estima que todo el mundo la padecen 2,5 millones de pacientes,

700.000 solo en Europa.

Los síntomas de la enfermedad varían muchísimo explica el Dr. Miguel ÁngelLlaneza, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Demielinizantes

Se diagnostican 2.000 nuevos casos de esclerosis múltiple en España https://isanidad.com/163063/cada-ano-se-diagnostican-alrededor-de-2-0...

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de la SEN. Depende “de la zona del sistema central en la que se produzca el

daño, así como la gravedad del mismo”, indica. “Casi podríamos decir que hay

tantos síntomas como pacientes, aunque los más frecuentes son las alteraciones

de la sensibilidad en las extremidades, la cara o el tronco, visión borrosa o

doble, falta de equilibrio o dificultad para caminar o coordinar los movimientos.

Es una enfermedad que en casi el 85% de los casos, se manifiesta, en sus fases

iniciales, en forma de “brotes”, episodios de afectación neurológica que pueden

remitir totalmente o hacerlo de manera parcial y originar secuelas funcionales;

sin embargo, un pequeño porcentaje de los pacientes experimentan formas

“progresivas”, sin brotes, ya desde el inicio de la enfermedad”.

La EM puede aparecer a cualquier edad, pero entre los 20 y 40 años cuando es

más habitual que comiencen los primeros síntomas. Es, después de la epilepsia,

la enfermedad neurológica más frecuente en adultos jóvenes y el trastorno

neurológico discapacitante no traumático más común en adultos jóvenes. La

prevalencia de esta enfermedad se ha duplicado en las últimas dos décadas.

Son fundamentalmente un mayor número de casos en mujeres con formas

remitentes de la enfermedad.

Llaneza señala algunos factores como la polución ambiental, algunas infecciones

víricas, los cambios en el estilo de vida o los niveles bajos de vitamina D.

También incluye el tabaquismo o la obesidad en la adolescencia. Entiende que

“podrían influir en el desarrollo de la enfermedad en individuos con cierta

predisposición genética”. Son los nuevos tratamientos disponibles en la

actualidad han mejorado de manera considerable la expectativa de vida de los

pacientes. También han mejorado su funcionalidad a lo largo de la duración de

la enfermedad. Por el contrario, “sin el tratamiento adecuado, la esclerosis

múltiple puede generar en los pacientes un alto grado de discapacidad”, indica.

En los últimos años, han aparecido nuevos fármacos que son capaces de reducir

considerablemente el número y la severidad de las recaídas. Son fármacos que

retrasan la evolución a largo plazo de la enfermedad de una forma mucho más

efectiva. Aun así, la esclerosis múltiple sigue siendo, tras los accidentes de

tráfico, la segunda causa de discapacidad del adulto joven español. Más del

50% de los pacientes tienen una discapacidad importante que le limita su

calidad de vida tras varios años de evolución de la enfermedad.

Se estima que, en España, el coste total por paciente es de 30.000 euros. Esto


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supone que la esclerosis múltiple en España tiene un coste total anual de más

de 1.400 millones. En Europa, la esclerosis múltiple supone un coste

socioeconómico de más de 9.000 millones de euros anuales. Más del 80% de los

gastos que ocasiona la esclerosis múltiple están relacionados con la

discapacidad que provoca esta enfermedad.

Dra. Ester Moral: “Existe un gran desconocimiento social aún con respecto

a la esclerosis múltiple”


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El 45% de enfermos de esclerosis reciben las nuevas terapias | Noticias L... https://www.latribunadealbacete.es/noticia/ZD122318E-BA63-7DA4-4...

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El 45% de enfermos de esclerosis reciben las nuevas terapias | Noticias L... https://www.latribunadealbacete.es/noticia/ZD122318E-BA63-7DA4-4...

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Ademto pide que se mida el impacto del Covid-19 en la EM | Noticias La... https://www.latribunadetoledo.es/Noticia/ZD4AB1AC4-0B88-58F8-84...

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Ademto pide que se mida el impacto del Covid-19 en la EM | Noticias La... https://www.latribunadetoledo.es/Noticia/ZD4AB1AC4-0B88-58F8-84...

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Aislamiento social: Especialistas explican qué perdemos cuando dejamos... https://www.meganoticias.cl/calidad-de-vida/302766-contacto-fisico-falt...

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Enfermedad afecta más a mujeres jóvenes, con síntomas como: alteraciones visuales

debilidad muscular, problemas de coordinación y alteraciones de memoria

Este 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. En ese sentido, el

Ministerio de Salud (Minsa) advierte que siete de cada 100 mil peruanos padecen de esta

enfermedad silenciosa que afecta el sistema nervioso central y que se manifiesta mayormente e

mujeres jóvenes de entre los 20 y 40 años, pero que se puede observar a cualquier edad.

La jefa de equipo de la Dirección de Prevención de Enfermedades No Transmisibles y Oncológic

(Denot) del Minsa, Virginia Garaycochea, señaló que no se tiene certeza de los factores que

ocasionan esta enfermedad, pero se puede sobrellevar con estilos de vida saludable como

Siete de cada 100 mil peruanos sufren de esclerosis múltiple - Peruinforma https://www.peruinforma.com/siete-de-cada-100-mil-peruanos-sufren-de...

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ejercicios, dieta equilibrada, control del estrés a través de la meditación y el yoga, además de

una buena calidad de sueño.

“La Esclerosis Múltiple es una enfermedad rara que es autoinmune, es decir, el propio sistema

inmune del individuo actúa por error contra las células productoras de la mielina en el sistema

nervioso central. Lo que origina que los impulsos nerviosos disminuyan o se detengan y ocasion

alteraciones visuales, debilidad muscular, problemas de coordinación y alteraciones de memoria

explicó.

Indicó que el diagnóstico es en base a la historia clínica y exámenes auxiliares diversos. Se ha

avanzado en torno al tratamiento, tanto para controlar la crisis, como para la modificación del

avance de la enfermedad.

Añadió que el Minsa desarrolla acciones para mejorar la atención integral de salud en pacientes

portadores de enfermedades raras o huérfanas mediante intervenciones tanto en promoción de

la salud, prevención de complicaciones, recuperación, rehabilitación y cuidados paliativos, así

como proponer estrategias para mejorar los estilos de vida.

Aún en el escenario actual de Covid-19, las Enfermedades Raras o Huérfanas siguen siendo

preocupación de las autoridades de salud, por ello, en abril de este año se emitió la Resolución

Ministerial N° 230-2020/MINSA, que aprueba el Documento Técnico: Listado de Enfermedades

Raras o Huérfanas, que declara de Interés Nacional y Preferente Atención el Tratamiento de

personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas, entre ellas la esclerosis múltiple,

expresó.

Aproximadamente 2,5 millones de personas padecen de esclerosis múltiple a nivel mundial,

según apunta la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Relacionado

Siete de cada 100 mil peruanos sufren de esclerosis múltiple - Peruinforma https://www.peruinforma.com/siete-de-cada-100-mil-peruanos-sufren-de...

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Últimas noticias LUNES, 01 JUNIO 2020

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Pacientes de cerca (/pacientes-de-cerca)

Por S. A. D. Sábado, 30 Mayo 2020 10:20

'CONEXIONES EM' EN EL DÍA MUNDIAL

La enfermedad afecta a 55.000 personas en España, el 75%mujeres, y es la primera causa de discapacidad no sobrevenidaen población joven / La Sociedad de Neurología analiza laafectación del SARS-CoV-2 en pacientes con EM /Fisioterapeutas y logopedas reivindican el papel de estosprofesionales en el tratamiento de la enfermedad neurológica

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cerca/conectar-en-tiempos-de-covid-19-clave-para-que-las-personas-con-esclerosis-

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Sanidad activa el plan contra las altas

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Conectar en tiempos de COVID-19 para que las personas con esclerosis ... https://www.saludadiario.es/pacientes-de-cerca/conectar-en-tiempos-de-c...

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Aún no conocemos con detalle el impacto del COVID-19 en laEsclerosis Múltiple (EM) ni en la vida de las miles de personasque conviven con una enfermedad crónica en España, y lasnuevas barreras que esta pandemia ha supuesto. Retrasos detratamientos y pruebas, dificultades en el acceso a la atenciónsanitaria y sociosanitaria como rehabilitación, menorseguimiento de los pacientes, mayor temor a salir a la calle pormiedo a contagiarse…

Precisamente, “este miedo o temor puede desembocar en unaislamiento prolongado nada aconsejable para las personas que vivencon una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple, en las que lasconexiones sociales son clave para una mejor convivencia con lapatología”, asegura el director de Esclerosis Múltiple España (EME),Pedro Carrascal. Esta organización de pacientes aprovecha el DíaMundial de la Esclerosis Múltiple, hoy 30 de mayo, para poner de relievelas barreras sociales a las que las personas con EM se enfrentan y quese han visto incrementadas por la COVID-19, así como las propuestaspara derribar estos obstáculos.

Me conecto, nos conectamos es el lema elegido, con el propósito de quenadie se enfrente en soledad a la Esclerosis Múltiple y de acercar yconectar a la sociedad, en tiempos de distanciamiento por el COVID-19,con las personas que viven en primera persona esta enfermedadneurológica.

(https://www.youtube.com/watch?v=abhJCRQXNIY&feature=youtu.be)

(https://www.aecc.es/es/atencion-duelo)

(/media/k2/items/cache/f9de78997226525a7c7aed1b289cf37a_XL.jpg)

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Para promover esta conexión, el movimiento asocitivo lanza en redessociales una acción simbólica dirigida a quienes quieran enviar susmensajes de apoyo a las personas afectadas y a sus familias. Lo haránacompañándolos de una foto que incluya el gesto solidario de manos(las propias o junto a la de otra persona) haciendo “el corazón de laesclerosis múltiple” y añadiendo el hashtag #ConexionesEM. Tambiénpuede acompañarse el mensaje de apoyo con un gif descargable delgesto ya disponible en diamundialem.org.

Corazones conectados por la esclerosis múltiple

“Queremos que la acción llegue a todos los públicos, conozcan o no laenfermedad, y animarles a participar inundando las redes sociales decorazones conectados en estos momentos donde el apoyo social se haceaún más necesario” comenta Carmen Valls, directora de Federación deEsclerosis Múltiple de Madrid.

Según ella “para nosotros es fundamental continuar visibilizando unaenfermedad que afecta a más de 55.000 personas y familias en nuestropaís, la mayoría mujeres, y que es considerada primera causa dediscapacidad no sobrevenida entre la población joven. Y acciones comoesta nos permiten llegar a personas que no la conocen y que puedenempatizar y conectar con lo que supone vivir con una enfermedadneurológica de síntomas invisibles”.

ASDEM Salamanca

La Asociación Salmantina de Esclerosis Múltiple (ASDEM) reivindicatambién en este Día Mundial la eliminación de cualquier tipo de barreraque conlleve soledad y aislamiento para las personas afectadas. El exseleccionador nacional de fútbol Vicente del Bosque se ha sumado a lainiciativa y ha hecho llegar un vídeo de apoyo a ASDEM haciendoreferencia a la importancia de “derribar barreras sociales” para que“nadie se tenga enfrentar en soledad a la esclerosis múltiple”.

Y es que la conexión entre las personas que forman parte de ASDEM hasido uno de los principales objetivos de la asociación desde el inicio delconfinamiento decretado para controlar los contagios del virus

Vademécum

(/vademecum/farmacias-y-parafarmamejores-aliadas-de-la-pandemia)

PROTECCIÓN

Farmacias y parafarmaciasmejores aliadas de la pand(/vademecum/farmacias-y-parafarmacias-online-lasaliadas-de-la-pandemia)

Durante este periodo de confinatiendas 'online' de farmacia y pahan convertido en el mejor proveproductos de primera necesidad"Sin duda alguna, la pandemia del coprovocado una importante transformque afecta de manera directa a los nmayoría de los países del mundo han

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COVID-19 (coronavirus). Por ello, el contacto y seguimiento telefónicode las personas asociadas ha sido continuado, al tiempo que se hanelaborado materiales audiovisuales para lograr la implicación y laconexión, a pesar de la distancia, de las personas que forma parte de laentidad (socios y socias, residentes de la vivienda adaptada Los Olivos,profesionales, equipo de voluntariado, familiares...). Para dar mayordifusión a este tipo de contenidos, así como a los elaborados dentro delmarco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la asociación ha creadoun canal oficial de YouTube. (https://www.youtube.com/channel/UCiVFeWX7ayXSekBP-PuKQFQ)

Por su parte, ASDEM invita a participar a quienes deseen mostrar suapoyo a las personas con esclerosis múltiple subiendo contenido vídeos,fotos o mensajesa sus redes sociales personales con las etiquetas#ConexionesEM y #DíaMundialEsclerosisMúltiple, y mostrando el signode “conexión EM”.

Reivindicaciones

Además de dar a conocer a la enfermedad, ASDEM aprovecha el DíaMundial de la Esclerosis Múltiple para ser altavoz de las reivindicacionesde las personas afectadas. En este sentido, pide el acceso a informacióncompleta sobre esclerosis múltiple y el impacto de la situación generadapor el COVID-19, así como la recuperación de la normalidad en laatención sanitaria y sociosanitaria para personas afectadas mediante laaprobación urgente de medidas extraordinarias de financiación.

Se sigue reivindicando más apoyo gubernamental a la investigación dela esclerosis múltiple, el reconocimiento automático del 33% dediscapacidad con el diagnóstico y acceso a un tratamiento rehabilitadorintegral, personalizado, gratuito y continuado. La equidad en el acceso

Opinión

= CARTA =

Agradecimiento del equdel Complejo AsistenciaUniversitario de Salama(/opinion/agradecimienequipo-directivo-del-coasistencial-universitariosalamanca)

Lunes, 01 Junio 2020 14:53*Director gerente del Complede Salamanca

"Es necesario comenzar estaque todos los profesionales qparte del equipo directivo deAsistencial Universitario de (CAUSA), deseamos manifesmás sincero pésame y condofamiliares y amigos de todasque han fallecido a raíz de lapor otras razones, en esta épde emergencia sanitaria y ende todos aquellos profesiona

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al tratamiento farmacológicoen todos los centros hospitalarios es otra delas reivindicaciones. A ella se une un mayor compromiso empresarial yde las administraciones en las adaptaciones de los puestos de trabajo yen el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación depersonas con discapacidad.

En cuanto a la vivienda adaptada Los Olivos, la residencia para personascon esclerosis múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas finesde ASDEM, la situación sigue siendo óptima, dado que a día de hoysigue sin registrarse ningún contagio de COVID-19 (coronavirus) entrelas personas, tanto residentes como profesionales.

Cada año se diagnostican unos 2.000 nuevos casos

Esta enfermedad neurológica, según datos de la Sociedad Española deNeurología (SEN), afecta en España a más de 50.000 personas. Seestima que todo el mundo la padecen 2,5 millones de pacientes,700.000 solo en Europa.

“La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica y progresiva que seproduce cuando, por causas que aún no están claras, el sistema inmunedel paciente ataca al sistema nervioso central produciendo lesionesinflamatorias en la mielina, la envoltura que protege las fibras nerviosas,lo que origina defectos en la conducción de los impulsos nerviosos”,explica el Dr. Miguel Ángel Llaneza, coordinador del Grupo de Estudio deEnfermedades Demielinizantes de la Sociedad Española de Neurología.

Dependiendo de la zona del sistema central en la que se produzca eldaño, así como la gravedad del mismo, los síntomas de estaenfermedad, varían muchísimo. "Casi podríamos decir que hay tantossíntomas como pacientes", añade el doctor, aunque los más frecuentesson las alteraciones de la sensibilidad en las extremidades, la cara o eltronco, visión borrosa o doble, falta de equilibrio o dificultad paracaminar o coordinar los movimientos. Es una enfermedad que en casi el85% de los casos, se manifiesta, en sus fases iniciales, en forma de“brotes”, episodios de afectación neurológica que pueden remitirtotalmente o hacerlo de manera parcial y originar secuelas funcionales;sin embargo, un pequeño porcentaje de los pacientes experimentanformas “progresivas”, sin brotes, ya desde el inicio de la enfermedad.

Entre los 20 y 40 años

Aunque la esclerosis múltiple puede aparecer a cualquier edad, es en eltramo comprendido entre los 20 y 40 años cuando es más habitual quecomiencen los primeros síntomas: el 70% de los nuevos casosdiagnosticados corresponden a personas de esta franja de edad. Es,después de la epilepsia, la enfermedad neurológica más frecuente enadultos jóvenes y el trastorno neurológico discapacitante no traumáticomás común en adultos jóvenes. Cada año se diagnostican unos 2.000nuevos casos de esta enfermedad cuya prevalencia se ha duplicado enlas últimas dos décadas, fundamentalmente a expensas de un mayor

A fondo

(/a-fondo/reconocimiento-unanime-a-la-enfermeria)

Reconocimientounánime a laEnfermería(/a-fondo/reconocimiento-unanime-a-la-enfermeria)

Sus Majestadeslos Reyes deEspaña, envideoconferenc...Leer más (/a-fondo/reconocimiento-unanime-a-la-enfermeria)

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número de casos de mujeres con formas remitentes de la enfermedad.

“Se cree que diversos factores como la polución ambiental, algunasinfecciones víricas, los cambios en el estilo de vida, los niveles bajos devitamina D, el tabaquismo o la obesidad en la adolescencia podríaninfluir en el desarrollo de la enfermedad en individuos con ciertapredisposición genética”, señala el Dr. Miguel Ángel Llaneza. “Gracias alos tratamientos disponibles en la actualidad, la expectativa de vida delos pacientes, así como su funcionalidad a lo largo de la duración de laenfermedad, han mejorado de manera considerable. Por el contrario, sinel tratamiento adecuado, la esclerosis múltiple puede generar en lospacientes un alto grado de discapacidad”, añade.

Nuevos fármacos

En los últimos años, han aparecido nuevos fármacos que son capacesde reducir considerablemente el número y la severidad de las recaídas yque retrasan la evolución a largo plazo de la enfermedad de una formamucho más efectiva, pero aun así, la esclerosis múltiple sigue siendo,tras los accidentes de tráfico, la segunda causa de discapacidad deladulto joven español y más del 50% de los pacientes tienen unadiscapacidad importante que le limita su calidad de vida tras varios añosde evolución de la enfermedad.

Se estima que, en España, el coste total por paciente es de 30.000euros lo que supone un coste total anual de más de 1.400 millones deeuros. En Europa, la esclerosis múltiple supone un coste socioeconómicode más de 9.000 millones de euros anuales y más del 80% de los gastosque ocasiona la esclerosis múltiple están relacionados con ladiscapacidad que provoca esta enfermedad.

Además son pacientes que requieren de recursos deneurorrehabilitación y que superan la tasa de hospitalizaciones en lapoblación general: hasta el 25,8% de los pacientes ingresan en elhospital anualmente, siendo las recaídas de la enfermedad o lascomplicaciones relacionadas con la propia evolución de la enfermedadlas causas más importantes de morbilidad. Casi el 8% de todas lashospitalizaciones de los pacientes con esclerosis múltiple requieren suingreso en la unidad de cuidados intensivos.

Consejos durante la pandemia

· No abandonar los tratamientos inmunosupresores oinmunomoduladores, salvo que su neurólogo así se lo indique.Abandonar el tratamiento inmunosupresor o inmunomodulador prescritopuede tener consecuencias graves para los pacientes y suponer unareagudización grave de la enfermedad.

· Se recomienda a aquellos pacientes que se encuentren en unasituación de inmunosupresión, debido al tratamiento modificador de laenfermedad o del brote y/o cualquier otra circunstancia clínica ocomorbilidad concurrente:

1. Agradecimiento del equipo

directivo del Complejo

Asistencial Universitario de

Salamanca (/opinion

/agradecimiento-del-equipo-

directivo-del-complejo-

asistencial-universitario-de-

salamanca)

2. 43 nuevos casos de

COVID-19 en Castilla y Léon,

11 diagnosticados el último

día, con 3 altas y dos

fallecimientos (/pacientes-de-

cerca/43-nuevos-casos-de-

covid-19-en-castilla-y-leon-

11-diagnosticados-el-ultimo-

dia-con-3-altas-y-dos-

fallecimientos)

3. Alertan de los “desfases”

con el alcohol de los

jóvenes tras meses de

confinamiento (/servicios-

sociales/alertan-de-los-

desfases-con-el-alcohol-de-

los-jovenes-tras-meses-de-

confinamiento)

4. Salamanca reinicia su

actividad de trasplantes tras

el parón de estos meses con

10 implantes y 7 extracciones

en lo que va de año

(/hospital/salamanca-reinicia-

su-actividad-de-trasplantes-

tras-el-paron-de-estos-

meses-con-solo-10-

implantes-y-7-extracciones-

en-lo-que-va-de-ano)

5. Sanidad activa el plan

LO ÚLTIMO DEL DÍA LO + LEÍDO

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- Extremar las medidas de aislamiento social e higiene personal.

- Utilizar el teletrabajo como alternativa al trabajo presencialconvencional, y en caso de que no sea posible pasar a situación de bajalaboral.

- Aplicar de forma estricta en el domicilio (tanto paciente comoconvivientes) las medidas generales de protección para evitar elcontagio establecidas por el Ministerio de Sanidad.

· Evitar, en la medida de lo posible, traslados físicos al hospital pararealizar consultas programadas, potenciando las consultas nopresenciales (telefónicas y/o telemáticas) y delegando en otra personala retirada de medicación del Servicio de Farmacia Hospitalaria.Restringir las visitas de los pacientes al hospital a situaciones clínicas depreferencia y/o urgencia y a la administración de medicación.

· Se recomienda que el neurólogo informe al paciente acerca del tipo detratamiento modificador de la enfermedad que en la actualidad seadministra y, si es necesario, adecuar las recomendaciones generales asus circunstancias particulares.

El Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN hapuesto en marcha un registro de pacientes con esclerosis múltiplecontagiados por COVID-19, con el objetivo de que los neurólogosespañoles aporten datos recientes y actualizados acerca de la prácticacínica, de la evolución y manejo práctico de estos pacientes. Una vezque se disponga de un número adecuado de casos, se analizarán losdatos y se extraerán conclusiones.

La Fisioterapia combate el progreso de la enfermedad

Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, elConsejo de Colegios de Fisioterapeutas de España se une a la campaña“ConexionesEM”, que con el lema Me conecto, nosconectamos”pretende acabar con las barreras sociales que creansoledad y aislamiento a los pacientes con Esclerosis Múltiple y,especialmente, en la situación actual de distanciamiento social,provocado por la crisis sanitaria del coronavirus.

Recuerda que la fisioterapia combate el progreso de la enfermedad,tanto desde el punto de vista físico, como emocional. Por ello, suimplicación en el tratamiento del paciente es clave, tanto en los centrosespecializados, como a domicilio cuando la enfermedad está muyavanzada.

La fisioterapia focaliza sus terapias en mantener las amplitudesarticulares, luchando contra la aparición de rigideces en lasarticulaciones e inhibiendo la espasticidad; evitando el deterioro ydebilidad con ejercicios de potenciación muscular, según el grado detolerancia al ejercicio del paciente; manteniendo una marcha lo masautónoma posible; facilitando y enseñando el correcto uso de las ayudas

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por @SaDiario

24min

11 positivos en un día en Castilla y

Léon, 3 altas y dos fallecimientos -

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El hospital de Salamnanca realiza

10 implantes de órganos y 7

extracciones este 2020 - Salud a

Diario saludadiario.es/hospital

/salam…

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técnicas; manteniendo una adecuada función respiratoria y enseñando alos familiares un correcto manejo del paciente y a mantener un controlpostural en función de la fase de la enfermedad.

Los logopedas devuelven la identidad

Algunas personas con esclerosis múltiple sienten que pierden suidentidad debido a los cambios que sufren en el tono, el timbre y laintensidad de la voz. Estos inconvenientes están originados, sobre todo,por la debilidad y falta de tono muscular del diafragma (músculo claveen la respiración), lo que impide que la persona tenga una articulación,fonación y coordinación respiratoria efectiva. Así lo explica, la logopedaespecialista en neurohabilitación y miembro del Colegio Profesional deLogopedas de la Comunidad de Madrid, Pilar Raigal: “Para proyectar elhabla y la voz es necesario un mayor control respiratorio que para larespiración fisiológica, y si la musculatura del diafragma está debilitaday la función respiratoria es insuficiente la comunicación oral se veafectada”.

Jadeos al hablar, baja intensidad de la voz y excesiva resonancia nasalson algunos rasgos característicos en estos casos. Asimismo, enocasiones, suelen cursar con disfonías que perduran en el tiempo.

Según Pilar Raigal, el fortalecimiento de los músculos implicados en lainspiración y la espiración y la corrección de patrones respiratorios sonlos objetivos principales de la terapia. Por ello, la intervención dellogopeda se centrará en “enseñar y entrenar al paciente para el correctocontrol respiratorio, fomentando el control diafragmático y trabajándoloen diferentes posturas”. Todo ello favorecerá que estos pacientesaumenten el volumen, mejoren la articulación de palabras y modulen eltimbre. Asimismo, obtienen una mayor legibilidad del habla y fluidezverbal.

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esclerosis múltiple: la enfermedad con síntomas invisibles ... · inicio(/) ini(/ini) nace...

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