down sindrom - .2 down sindrom vodiČ za roditelje i struČnjake 3 fotografije: udruga za sindrom

Download Down sindrom - .2 Down sindrom VODIČ ZA RODITELJE I STRUČNJAKE 3 Fotografije: Udruga za sindrom

Post on 30-Dec-2018

227 views

Category:

Documents

0 download

Embed Size (px)

TRANSCRIPT

mr. sc. Dinka Vukovi, dipl. in.

Irena Tomi Vrbi, dr. med.

Silvija Pucko, prof. defektolog

Anita Marciu, prof. logoped

Downsindromvodi za roditelje i strunjake

2 Down sindrom VODI ZA RODITELJE I STRUNJAKE 3

Down sindrom vodi za roditelje i strunjake

Autori:

mr. sc. Dinka Vukovi, dipl. in.

Irena Tomi Vrbi, dr. med.

Silvija Pucko, prof. defektolog

Anita Marciu, prof. logoped

Struni suradnici:

mr. sc. Vida uli, dr. med.

prof. dr. sc. Ingeborg Barii, dr. med.

mr. sc. Tamara Voskresensky-Barii, dr. med.

Roditelji suradnici:

Alan Vojkovi

Prijatelji suradnici:

mr. sc. Ljiljana Pintari Mlinar, prof. defektolog - nastavnik

razredne nastave

Jadranka Lonar, prof. engleskog jezika i ope lingvistike

2 Down sindrom VODI ZA RODITELJE I STRUNJAKE 3

Fotografije:

Udruga za sindrom Down Zagreb,

Udruga za sindrom Down 21 Split

Udruga za sindrom Down Meimurske upanije

Udruga za sindrom Down Rijeka 21

Udruga za Down sindrom Karlovake upanije

Udruga za Down sindrom Zadarske upanije

Udruga za Down sindrom Osjeko-baranjske upanije

Udruga za Down sindrom Dubrovako-neretvanske upanije

Nakladnik:Hrvatska zajednica za Down sindrom

Likovno i tehniko oblikovanjeSanja Klai-Bili

Tisak:Kerschoffset d.o.o., Zagreb

Financiranje:

Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi

Ericsson Nikola Tesla d.d., Zagreb

ISBN 978-953-95937-1-9

Drugo dopunjeno i izmijenjeno izdanje

Zagreb, 2008.

VODI ZA RODITELJE I STRUNJAKE 5

VODI ZA RODITELJE I STRUNJAKE 5

Biti roditelj je prekrasan izazov, biti roditelj djeteta s Down sin-dromom je zaista poseban izazov. Od prvog dana ivota vaeg dje-teta va ivot poprima novu dimenziju. Iako je na poetku teko, s vremenom nesebina ljubav vaeg djeteta prerasta u prekrasan smijeak, najtopliji zagrljaj, zahvalnost, radost.

Ovaj prirunik je namijenjen roditeljima djece, mladih i odraslih s Down sindromom. Nadamo se da e u njemu nai korisne informaci-je o Down sindromu te da e iz njega saznati kako poticati i usmje-ravati svoje dijete, kako prepoznati njegove potrebe i mogunosti kroz edukaciju, obrazovanje, medicinske i socijalne aspekte. Na-ravno, sve nije mogue opisati i staviti u prirunik niti obraditi sva podruja pa stoga preporuamo da se za vie informacija javite udrugama za Down sindrom koje djeluju na vaem podruju, a iji popis ete nai u ovom priruniku, na stranici 75.

Prirunik je namijenjen i strunjacima koje susreemo, s kojima suraujemo kako bi zajednikim naporima poboljali kvalitetu iv-ljenja osoba s Down sindromom.

Zahvaljujemo roditeljima i strunjacima koji su svoje znanje i lju-bav nesebino ugradili u ovaj prirunik, koji u svom drugom dopu-njenom i izmijenjenom izdanju poruuje: HRABRO NAPRIJED!

mr. sc. Dinka Vukovi, dipl. in.

Predsjednica HZDS

6 Down sindrom VODI ZA RODITELJE I STRUNJAKE 7

Djeje oi Pogledajte djecu

svijeta, to ude

za lijepom rijei,

za zagrljajem ljubavi.

Ruke bi svoje,

rado njima darovao,

jer su to draga,

iskrena djeca.

Djeje oi;

Plave, crne, zelene, smee,

ele malo jubavi,

da toplinu iskre,

u svom malenome

srcu osjete.

Djeje oi

gledaju na svijet,

tune, jer njihove

elje samo su

snovi neostvareni. Joko Adamec

Joko je roen prije 33 godine s Down sindromom, ali ga kromosom vika nije sprijeio da postane pjesnik.

6 Down sindrom VODI ZA RODITELJE I STRUNJAKE 7

Sadraj:

Indijanci bi ga zvali Koso Oko 9

Uvod 11

Povijest Down sindroma 14

Roenje djeteta s Down sindromom 21

Zdravstvena skrb djece i odraslih s Down sindromom 26

Prava osoba s Down sindromom 38

Pomozite svom djetetu da najbolje zakorai u ivot 42

Hrvatska zajednica za Down sindrom 72

Centar za rehabilitaciju Down syndrome Centar Pula 76

Prilog 1 Predrasude i istina o Down sindromu 77

Prilog 2 Podaci o osobama s Down sindromom 79

VODI ZA RODITELJE I STRUNJAKE 9

VODI ZA RODITELJE I STRUNJAKE 9

I dok ekam pred pultom informativno-posudbenog odjela Grad-ske knjinice u Karlovcu, da vratim knjige, sa zanimanjem pro-matram neumornog etverogodinjaka koji neprekidno tri oito sretan to se napokon naao u ovakvom prostranstvu. Gospoa ispred mene, koja je oito djeakova majka, neprekidno ga stiava. No, tako veliku dozu radosti, smjetenu u tako malom tijelu teko je obuzdati (a i emu). Mama, ja u se s ovim djeakom igrati! Majka je na redu, u urbi je i ne okree se, samo kratko kae: Dobro! Ve u sljedeem trenutku djeai majku vue za ruku, sav uzbuen govorei: On je od papira, nije iv, a vidi velik je kao ja... Sve oi odjednom su uprte u djeaka koji grli kairanog kartonskog djeaka s Downovim sindromom izraenog (pretpostav-ljam) u prirodnoj veliini. Neki ljudi s iznenaenjem promatraju ovaj prizor i kao da su na trenutak ostali bez rijei. Djeak nastavlja svoju igru, a bujica pitanja navire iz njegovih usta: Gdje je njego-va mama? Hoe oni doi kod nas na igranje? Zato je tu ta njegova slika? to misli da ga nosimo doma? Majka ne stie odgovoriti na sva ta pitanja. Taman kada je izustila da neto kae, djeak ve ima drugu skupinu pitanja, ali i odgovora. Zato on ima kose okice, je li on Kinez? Majka napokon dolazi do rijei i strpljivo pojanjava: Nije Kinez, on samo ima takve oi, takav se rodio, on je malo dru-gaiji od tebe. Takva djeca se zovu djeca s Downovim sindromom, oni puno sporije ue, kasnije prohodaju i progovore, ali nisu nita manje vana od sve ostale djece. Treba im puno vie panje i to je to. Djeak je pomalo zbunjen i pita: Zar je on bolestan? Pa da, samo to nije kao prehlada, to ima uvijek! kratko odgovara majka.

Djeca s Downovim sindromom sporije ue, kasnije prohodaju i progovore, ali nisu nita manje vana od sve ostale djece. Treba im puno vie panje, i to je to.

10 Down sindrom VODI ZA RODITELJE I STRUNJAKE 11

Zato bi ga zvali Dau.. to kako si ve rekla, ja u ga zvati Koso Oko.

Onu djevojicu u vrtiu koja ima skroz, na skroz drugaiju kosu od

svih nas zovemo Naranasta, i nitko nikada nije rekao da je bolesna.

Mene nekad zovu Klempo, a nisam bolestan pa u i ja njega zvati

Koso Oko, jer ja sam Indijanac, dobro? Majka klima glavom uzima

knjige i odlazi.

Takav jedan razgovor u trenutku vam moe promijeniti raspoloe-

nje i napraviti jedan klik u glavi nakon kojeg se moete zamisliti

nad sobom, nad ljudskim rodom i cjelokupnim sustavom vrijed-

nosti u njemu. Sjeam se jednom sam gledala neki kaubojski film

u kojem se stjecajem okolnosti u indijanskom plemenu, jo kao

beba zatekla bjelkinja. Pleme ju je odgojilo po svim svojim obia-

jima i u skladu sa svojom tradicijom dalo joj ime. Kao to znamo

kod Indijanaca ime govori sve o vama, ono je glavna karakteristika

vaeg bia. Djevojica se zvala Srna Koja Drhti. Kada su je bijelci,

ve kao odraslu djevojku izbavili iz plemena i saznali njezino

pravo ime, svima je to bilo jako glupo i smijeno, jer, prema njiho-

vom sudu, a naalost i prema nekim dananjim moralnim normama

(koje to ba i nisu) u ovom svijetu treba vam ime kakvo imaju svi,

koje vas previe ne odaje, koje vas utapa u masu. Djevojka je

dobila neko ime tipa: Jane, Jacky ili slino (to sada nije vano).

Vano je da je njezino indijansko ime, to se kasnije ispostavilo,

oznaavalo nju kao takvu. Naime bolovala je od epilepsije. U bje-

lakom svijetu, to je bio problem. No, kod indijanaca ona je bila

samo Srna Koja Drhti, koja je ivjela sretna u razliitosti uz Konja

Koji Hramlje, Purana Bez Glasa, Skwo Bez Kose... To je sloboda, to

je tolerancija, to je prihvaanje ovjeka i njegove veliine... ini

se da mali djeak s poetka nae prie ima tu mudrost u sebi, on

to shvaa. Svi smo mi razliiti u fizikom, psihikom i intelektual-

nom smislu, svi mi imamo svoje sindrome (jasne i vidljive ili tajne

i dobro uvane), ali svi inimo mozaik koji se zove ivot. No zasi-

gurno poseban kameni, s posebnom ulogom za sve nas, u tom

mozaiku ine upravo osobe s posebnim potrebama.

Boica Ratai-Vojak,

Karlovaki tjednik, 17.svibnja 2007. str. 4

Svi smo mi razliiti u fizikom, psihikom i

intelektualnom smislu, svi mi imamo svoje

sindrome (jasne i vidljive ili tajne i dobro uvane), ali svi inimo

mozaik koji se zove ivot.

10 Down sindrom VODI ZA RODITELJE I STRUNJAKE 11

UVOD

Down sindrom (DS - Down Syndrome) je najei genetski pore-meaj koji nastaje uslijed vika jednog kromosoma ili dijela kro-mosoma u jezgri svake stanice tijela. Jedno od 650 novoroene djece raa se s Down sindromom. Taj poremeaj sprjeava nor-malan fiziki i mentalni razvoj djeteta. Down sindrom uzrokuje pogreno razvrstavanje kromosoma tijekom stanine diobe spolnih stanica, tako da se u stanici nae viak cijelog ili dijela jednog kromosoma.

Down sindrom pogaa sve rasne skupine i moe se javiti u bilo kojoj obitelji, bez obzira na zdravlje roditelja, ekonomsku situaciju ili nain ivota.

Bolje razumijevanje ovog sindroma je vano kako bi se osobama s Down sindromom i njihovim obiteljima olakao ivot i pruila pri-lika da on bude potpuniji i aktivniji. Nekada se smatralo da je ro-diti dijete s Down sindromom kazna. Djecu s Down sindromom se nekad skrivalo, izoliralo, nije im se pruala adekvatna medicinska pomo kao ni drug