2. BILTEN Udruge za Down sindrom Virovitičko-podravske

županije datum: rujan 2013.

Prvih šest mjeseci nekog „ozbiljnijeg“ rada su iza nas. Tijekom tog perioda smo se upoznali, upoznali Virovitičko-podravsku županiju s time da je osnovana Udruga za Down sindrom VPŽ, proširili članstvo, prodavali knjige, dijelili letke… Dobili smo prve donacije – veliko hvala Ljekarni Mikulić, Virovitičko-podravskoj županiji, Zanatprometu, Kogradu Pitomača, općinama Špišić Bukovica i Pitomača, Ljekarni Grgić, Dizalima Đurčević, AKZ metalogradnja, Felix – veterinarskoj ambulanti, Spider d.o.o.

Veliko hvala i volonterima koji su se uključili u rad – kao prvo Mihaeli Kuhner Grubić, višoj fizioterapeutkinji, koja odvaja svoje slobodno vrijeme i sudjeluje u svemu što radimo te Nataši Kranjec, učiteljici koja je vodila likovnu radionicu na druženju na ribnjacima.

Hvala svim mamama i tatama koji su čuli za nas i nazvali broj Udruge i pokazali želju da i iz druge županije dođu malo k nama.

U biltenu ćete vidjeti što smo sve radili, što sve planiramo, želimo i mislimo. A vi nam se pridružite u bilo kojem trenutku!

Sandra Matošina Borbaš, predsjednica Udruge

HUMANITARNA AKCIJA

GRADSKOG RADIJA

29. lipnja 2013. Gradski radio Virovitica pokrenuo je akciju kojom su željeli prikupiti sredstva za glazbenu igraonicu Udruge za Down sindrom VPŽ. Iako je akcija nije posjećena baš kako smo očekivali, hvala Ireni koja se zaista potrudila oko organizacije na trudu i volji.

Također hvala Silviji i Željki, koje su sa Sarom i Kristijanom branile boje udruge na manifestaciji.

DRUŽENJE NA RIBNJACIMA

Kako bi se što bolje upoznali, porazgovarali, opustili, u suradnji s Rekreativnom udrugom Veseli pokret održali smo prvo veliko druženje obitelji djece s teškoćama u razvoju na prvom Virovitičkom ribnjaku u petak, 12. srpnja 2013. Bilo nas je preko 50!

Nataša je vodila likovnu radionicu, gdje smo izrađivali sunca od dlanova naših ruku.

Ivica i Mihaela su osmislili sportske igre, dodavanje loptom, trčanje, skakanje…

Matejev tata i tetak su pekli roštilj, pridružio im se odmah i Kristijanov tata.

Malo smo se razgovarali, planirali, dogovarali, a puno više družili, šalili, upoznavali.

Bili su tamo Sara, Kristijan, Damir (koji je slavio rođendan!!), Josip, Matej, Marija sa svojim obiteljima, kumovima, rodbinom… Pridružili su nam se i članovi Rekreativne udruge Veseli pokret i bilo nam je lijepo i veselo.

Zaključak je – hoćemo opet!

IMAMO SVOJE LETKE I MAJICE

Na Facebook stranicama Udruge glasali smo tijekom srpnja i odabrali logo koji ćemo štampati na majice. Najveći broj glasova je odnio slogan:

LJUBAV NE BROJI KROMOSOME!

pa smo onda dali štampati majice s tim sloganom (za sada majice imaju naši nominalni članovi), i naše prve letke (hvala Dejanu na trudu i Vesni na lekturi)!

ŠTAND POVODOM ROKOVA

16. kolovoza je Dan grada Virovitice. Mama Željka je poželjela da taj dan imamo štand na kojem bi prodavali knjige koje smo dobili od Udruge Radosni zajedno. Knjige su fundus Gradske knjižnice i čitaonice koje su oni razdužili, te nama poklonili.

Tako smo u petak, 16. kolovoza između Slatičarnice Dora i Crkve sv. Roka dobili svoj štand, odmah se bacili na posao i uređivanje i krenuli s dijeljenjem letaka i prodajom knjiga.

Hvala svim dobrim ljudima koju su kupili naše knjige i tako pomogli daljnji rad Udruge.

Hvala Sari, Kristijanu, Mariji, Josipu i Mateju te njihovim obiteljima koji su odvojili svoje vrijeme i "dežurali" na štandu. Skupili smo 867 kn (novac ćemo potrošiti na druženje, ples i zabavu)!

NOVI DONATORI

Hvala našim donatorima zahvaljujući kojima smo skupili nešto novaca za osmislimo aktivnosti za prvu godinu - Ljekarni Mikulić, Virovitičko-podravskoj županiji, Zanatprometu, Kogradu Pitomača, općinama Špišić Bukovica i Pitomača, Ljekarni Grgić, Dizalima Đurčević, AKZ metalogradnja, Felix – veterinarskoj ambulanti, Spider d.o.o.

Hvala Marijinom očuhu koji je „kriv“ za najmanje polovicu uplata!

ŠKOLA PLIVANJA

Na Gradskom bazenu Virovitica tijekom ljeta u suradnji s Rekreativnom udrugom Veseli pokreti organizirali smo na naše članove školu plivanja. Sara, Kristijan i Matej su uživali! Sljedeće godine će nas biti više!

Hvala Ivici i Mihaeli!

DANI UDRUGA 2013.

31. kolovoza sudjelovali smo na Danima udruga Virovitičko-podravske županije zajedno s još 40 udruga raznih profila. Imali smo svoj štand na kojem smo dijelili svoje letke te prodavali po simboličnim cijenama knjige. Podružili smo se s članovima drugih udruga, sklopili nova poznanstva, produbili postojeća, nastale su ideje za neke nove suradnje i zajedničke projekte…

NAKIT S LOGOM UDRUGE.

Veliko hvala Jasni Baranjec Keserica koja nam je izradila od perlica nakit s našim logom – plavim srcem u žutom suncokretu. Nakit (broševe, privjeske, prstenje, naušnice…) smo podijelili našim članovima i simpatizerima.

DRUŽENJE NA SEOSKOM IMANJU ZLATNI KLAS U OTROVANCU.

U subotu, 14. rujna 2013. družili smo se tijekom prijepodneva (što se produžilo na poslijepodne…) na seoskom imanju Zlatni klas u Otrovancu. Imali smo organizirano jahanje, ručak, ples i muziku… Hvala Bernardu na predivnom dočeku, ugodnom druženju i svemu što je za nas priredio. Bilo je predivno, zabavno, ukusno, malo uplašeno zbog konja, ali sve u svemu - prekrasno proveden dan! Nagodinu dolazimo opet!

PLANIRAMO...

GLAZBENE IGRAONICE! U suradnji s Osnovnom glazbenom školom Jan Vlasimsky, od listopada 2013. do svibnja 2014. održavat će se glazbene igraonice za djecu s teškoćama u razvoju. Za članove Udruge za Down sindrom VPŽ radionice su besplatne!

Sve informacije možete dobiti

u petak, 4. listopada 2013. U 18,00 sati na roditeljskom sastanku s voditeljicom igraonica.

Sastanak će se održati u prostorijama Osnovne glazbene škole J. Vlasimsky,

A. Mihanovića 21, Virovitica

B. PRAVA OSOBA S INVALIDITETOM Kako bi se ostvarila neka od prava koja imaju osobe s invaliditetom potrebno vam je Rješenje Hrvatskog zavoda za mirovinsko osiguranje o postotku invalidnosti (za punoljetne osobe) ili Rješenje o tjelesnom oštećenju (za djecu). Zahtjev za tim rješenjima podižete u HZMO te su vam još potrebni i svi liječnički nalazi (originali ili ovjerene kopije).

Syndrom Down nije dovoljna dijagnoza za priznavanje invalidnosti, već se invalidnost može dobiti na osnovu dodatnih oštećenja (vid, sluh, oštećenja motoričkih funkcija…) – detaljna lista oštećenja postoji u ZAKONU O LISTI TJELESNIH OŠTEĆENJA– NN br. 162/1998 DOPUNSKO ZDRAVSTVENO OSIGURANJE

Besplatno dopunsko zdravstveno osiguranje imaju sve osobe do 18 godina starosti, te odrasle osobe s invaliditetom. Da bi ostvarili to pravo, potrebna vam je potvrda nadležnog CZSS da je osoba nesposobna za samostalan život. S tom potvrdom trebate podnijeti zahtjev za besplatno zdravstveno osiguranje u Zavodu za zdravstveno osiguranje (V.Nazora 2, Virovitica 033 840-600; Slatina; Ljudevita Gaja 26, Pitomača, 033 782-565; Julija Burgera 3, Slatina, 033 551-350).

STALNA POMOĆ, DOPLATAK ZA POMOĆ I NJEGU. OSOBNA INVALIDNINA, STATUS RODITELJA NJEGOVATELJA ITD.

Zakonom o socijalnoj skrbi (NN br. 73/97, 27/01, 59/01, 82/01, 103/03, 44/06, 79/07) i na osnovi njega donesenim propisima, samac ili obitelj imaju pravo na stalnu pomoć, pomoć za podmirenje troškova stanovanja, doplatak za pomoć i njegu, pomoć i njegu u kući koja obuhvaća i patronažu u kući, osobnu invalidninu, status roditelja njegovatelja, naknada do zaposlenja, skrb izvan vlastite obitelji u okviru kojeg se ostvaruju razni oblici smještaja, boravka, samostalnog stanovanja, osposobljavanje za samostalan rad, odjeća i obuća, osobne potrebe korisnika stalnog smještaja, pogrebne troškove. Sukladno ovome zakonu mogu se ostvariti i druge pomoći kao što su: savjetovanje, pomaganje u prevladavanju posebnih teškoća te jednokratna pomoć. Zahtjev se podnosi Centru za socijalnu skrb, odnosno njegovoj podružnici ili uredu prema prebivalištu, odnosno boravištu stranke.

PRAVO NA DOPLATAK ZA DJECU

Zakonom o doplatku za djecu (NN br. 94/01, 138/06, 107/07 i 37/08), pravo na doplatak za djecu stječe korisnik za djecu do 15. ili do 19. godine života ako se nalaze na školovanju u srednjim školama, iznimno do 21. godine života za djecu s oštećenjem zdravlja ili do 27. godine života za djecu s teškim oštećenjem zdravlja nastalim prije navršene 18. godine života pod uvjetom da mu ukupni dohodak po članu kućanstva mjesečno ne prelazi dohodovni cenzus (niži 20% ili viši 40% proračunske osnovice). Zahtjev za dječji doplatak se podnosi za svaku godinu nastavno u uredu Hrvatskog zavoda za mirovinsko osiguranje (Virovitica, V. Nazora 2 - 033/841-400).

ZNAK PRISTUPAČNOSTI

Pravilnikom o znaku pristupačnosti (NN br. 78/08), pravo na znak pristupačnosti za besplatno parkiranje vozila na rezerviranim i posebno označenim parkirališnim mjestima za invalide ima osoba sa 80 ili više posto tjelesnog oštećenja, odnosno osobe koje imaju oštećenja donjih ekstremiteta 60 ili više posto.

Zahtjev za izdavanje znaka pristupačnosti podnosi se Uredu državne uprave u Županiji (Virovitica – 033/743 103; Slatina - 033/401-995). Uz administrativnu pristojbu od 70,00 kn, zahtjevu treba priložiti Rješenje o postotku invalidnosti HZMO ili Rješenje o tjelesnom oštećenju, te fotografiju veličine 35x30 mm.

POVLASTICA U ŽELJEZNIČKOM I POMORSKOM PUTNIČKOM PROMETU

Zakonom o povlasticama u unutarnjem putničkom prometu ( NN br. 97/00 i 101/00) i provedbenih propisa, osobe s invalidnošću imaju pravo na povlasticu u unutarnjem putničkom prometu od 75% od redovite cijene vozne karte za 4 putovanja godišnje željeznicom ili brodom, a njihovi pratitelji imaju pravo na besplatni prijevoz.

Potrebna dokumentacija: osobna iskaznica osobe s invaliditetom i njenog pratitelja, preslika i original rješenja o tjelesnom oštećenju, potvrda o nepostojanju tjelesnog oštećenja za pratitelja (pratitelj ne može biti osoba s invaliditetom).

REGISTAR PRAVA osoba s invaliditetom možete pronaći na web stranici Ministarstva socijalne

politike i mladih.

www.mspm.hr – djelokrug aktivnosti – osobe s invaliditetom – registar prava osoba s invaliditetom.

http://www.mspm.hr/djelokrug_aktivnosti/osobe_s_invaliditetom/ registar_prava_osoba_s_invaliditetom

Svi zainteresirani mogu se pridružiti radu Udruge, a posebno pozivamo osobe sa Down sindromom i članove njihovih obitelji da se uključe u rad Udruge.

Informacije o Udruzi možete pronaći na našoj Fecebook stranici:

https://www.facebook.com/SindromDownVirovitica

ili na e-mail: down.virovitica@gmail.com

ili na tel: 095 884 7424

REDOVNI ČLANOVI UDRUGE (OSOBE SA DOWN SINDROMOM) MOGU PODIĆI SVOJE ČLANSKE ISKAZNICE

(javiti se na tel: 095 884 7424).

Za sada sa iskaznicama mogu:

• dobiti besplatan ulaz (član + osoba u pratnji) na dječje predstave Kazališta Virovitica

• dobiti besplatan ulaz (član + osoba u pratnji) na sve aktivnosti (kino i

kazališne predstave) u Pučkom otvorenom učilištu Slatina

DOWN SYNDROM CENTAR PULA

Centar za rehabilitaciju DOWN SYNDROM CENTAR PULA-Hrvatska je nevladina i neprofitna institucija koja je osnovana 2005. godine. To je prva i jedina institucija te vrste u Hrvatskoj i jugoistočnoj Europi. Glavni ciljevi Centra su: promicanje EDSA vrijednosti i principa te rad sa Down syndrom osobama štiteći njihova prava i prava njihovih obitelji. Centar je smješten u samom gradskom centru Pule, blizu bolnice, redovne škole i škole za odgoj i obrazovanje i proteže se na preko 1800 metara četvornih. U Centru postoje 3 odjela: Dnevni centar, Odjel za samostalno stanovanje i Odjel suradnje i razmjene. Centar provodi programe rane medicinske rehabilitacije, rane rehabilitacije govora, prevencije prekomjerne tjelesne težine, rekreacijske i sportske programe, likovne radionice, hidroterapiju u moru tijekom ljeta, a u bazenu sa toplom morskom vodom tijekom zime, kao i različite inkluzijske programe s posebnim naglaskom na sportske inkluzijske programe. Do sada su od naših članova u DSC Pula boravili Matej i Sara, a DSC Pula je otvoren svima.

Troškovi boravka osobe s Down sindromom i osobe u pratnji su pokriveni od strane Ministarstva socijalne politike i mladih!

Informacije: DOWN SYNDROM CENTAR PULA centar za rehabilitaciju Gajeva 14, p.p. 80 , 52100 Pula, Hrvatska tel/fax: +385 (0)52 22 22 04

Što sve možete pronaći na području Virovitičko-podravske županije?

Obiteljski centar Virovitičko-podravske županije

Zvonimirov trg 2, Virovitica; • Grupa potpore roditelja djece s teškoćama u razvoju • program Moj prijatelj – druženje s mladima s invaliditetom (sada je idealno vrijeme da uključite svoje dijete u program da stekne nove prijatelje!) • Vrijeme za nas – radionice za obitelji djece s teškoćama u razvoju

Tel: 800 158

Rekreativna udruga Veseli pokreti - Virovitica

provodi sportsko-rekreativni program za djecu s teškoćama u razvoju. Susrete vodi Ivica Iveković, dipl.kineziolog Tel: 091 721 8873 Udruga za ranu intervenciju u djetinjstvu Virovitičko-podravske županije Prvi

znak - Virovitica

• patronažni rad s djecom s teškoćama u razvoju u obitelji djeteta, • rad s djetetom u igraonici

u Udruzi rade stručnjaci – radni terapeut, rehabilitator, logoped e-mail: udrugaprviznak@gmail.com Udruga za pomoć osobama s mentalnom retardacijom Jaglac - Orahovica

Kralja Zvonimira 53, Orahovica • poludnevni boravak tri puta tjedno (ponedjeljak, srijeda i petak od

16,00 do 20,00 sati) u kojem se provodi niz aktivnosti: kreativne, dramsko recitatorske, likovne i športsko rekreacijske aktivnosti.

Tel: 091/198-45-52 (Sandra Vratković, predsjednica Udruge)