ISBN: 82-993868-1-0 2. utgave, 2002 Originalens tittel: Tourette Syndrome and Rage Utgitt av TSA INC., Bayside, NY, 1999. Forfattere: Ruth Dowling Bruun og Cathy Budman Oversatt av Brit Henschien. Utgitt med tillatelse av Tourette Syndrome Association (TSA) USA, og tilpasset til norske forhold av: Nasjonalt Kompetansesenter for AD/HD Tourettes syndrom og Narkolepsi Oslo universitetssykehus HF, Ullevål 0407 OSLO Tlf: 23 01 60 30 Fax: 23 01 60 31 E-post: post@nasjkomp.no Nettsider: http://www.nasjkomp.no / www.innsikt.org Trykk: Økonomitrykk AS, 1511 MOSS. Nettsted: http://www.otrykk.no Satt med 12 pkt. Times New Roman. For mer informasjon kan du henvende deg til: Norsk Tourette Forening (NTF) Kontoret har telefontid tirsdag - torsdag kl. 09:00 - 15:00 Tlf: 22 79 94 14 Fax: 22 79 94 49 E-post: post@touretteforeningen.no NTF har også en servicetelefon som er bemannet mandag kl. 12:00 - 20:00 onsdag kl. 15:00 - 18:00 fredag kl. 12.00 - 19.00 Nummeret er : 406 40 933 Hvis du ikke får svar i denne tiden, så legg igjen navn og nummer. Du vil bli kontaktet. Servicetelefonen er stengt i helger og på bevegelige helligdager. Adresse: Norsk Tourette Forening Postboks 4568 0404 Oslo Nettside: http://www.touretteforeningen.no

2

I denne 2. utgaven av Tourettes syndrom og raseri har vi tilføydnoe om nyere medisiner i avsnittet om langtidsbehandling.Dessuten er det gjort enkelte språklige korreksjoner i forholdtil førsteutgaven.

Nasjonal Kompetanseenhet, desember 2002.

Innholdsfortegnelse

En redegjørelse fra Tourette Syndrome Association 3Innledning 4Definisjon 5Kanskje det bare er et barnslig raseriutbrudd 6Tidsaspektet 10Hyppighet 10Hvem får mest sannsynlig slike anfall? 11Vet vi årsaken? 12Hemming og modning 13Hvordan oppleves det? 14Hva med familien? 15Behandling og mestring - hva kan gjøres? 16Å stoppe et anfall når det først er i gang 17Langtidsbehandling 18Sammendrag 20Takk 20

3

En redegjørelse fra Tourette Syndrome Association

Noen personer med Tourettes syndrom har den formen forukontrollerbart sinne som beskrives her. Brosjyren er utarbeidetfordi vi føler en forpliktelse i forhold til de familiene som ermedlemmer i vår forening, og som strever med dette problemet.

Raserianfall er en atferd vi ikke vet så mye om, og detråder stor usikkerhet om den er en del av det nevrobiologiskeaspektet ved Tourettes syndrom. Hvorvidt det er en forbindelsemellom denne atferden og flere andre nevrobiologisketilstander, er også ukjent. Det er behov for mer forskning for åfinne ut om det er en årsakssammenheng mellom dissetilstandene og denne spesifikke atferden.

Den amerikanske Touretteforeningen, Tourette SyndromAssociation (TSA), er av den oppfatning at mennesker medTourettes syndrom, i likhet med alle andre mennesker isamfunnet, er fullt ut ansvarlig for sine handlinger. Som enkonsekvens av dette er ukontrollert sinne ingen unnskyldningfor å begå en alvorlig asosial eller kriminell handling.

“Jeg er 21 år gammel. Jeg har TS (Tourettes syndrom) + OCD(tvangslidelse) + AD/HD (oppmerksomhetsvansker medhyperaktivitet) + panikkanfall + depresjon, og det jeg for mindel kaller 'raseri'. Det er uvesentlig for meg om 'raseri' eroffisielt anerkjent som en del av TS eller ikke, jeg er hellerikke opptatt av hva andre kaller det. Anfall av blindt raseri eren del av min nevrologiske ballast. Jeg har ikke bare vanligesinneutbrudd eller kort lunte. Det har jeg også, men det erannerledes enn de umotiverte og plutselige raserianfallene.

4

Dette er noe jeg vet innerst inne; jeg har alltid visst det. Jeghar imidlertid ikke alltid forstått det. Det var en stor lettelsefor meg å få vite at raseriet er en del av symptomene mine,etter at jeg i mange år har vært fortvilet fordi jeg trodde jegvar "ond". Jeg er ikke født "slem", jeg er hverken aggressiveller farlig. Å få en forklaring på hvorfor jeg får raserianfallga meg en mulighet til å finne ut hvorledes jeg kunne kontrolleredem. Å få vite årsaken ga meg en innfallsvinkel til å forsøke åhåndtere problemet.”

- Jason Valencia

Innledning

Eksplosive raserianfall er ett av de mest plagsommesymptomene forbundet med Tourettes syndrom (TS). Typiskfor disse anfallene er at de kommer plutselig og tilsynelatendeuten noen, eller svært liten, form for provokasjon, og at deoppleves som ukontrollerbart sinne. Mange av medlemmene iTouretteforeningen i USA, TSA, kaller dette raserianfall eller“raseri-tics”.

Denne brosjyren omhandler informasjon om eksplosivtsinne basert på forskning finansiert av TSA. Studiens formålvar å foreta en vitenskapelig undersøkelse av denne for-uroligende og forvirrende atferden. De primære målsettingenevar som følger:

5

1) Å definere raserianfall.

2) Å finne ut på hvilken måte slike anfall kan være forbundetmed TS.

3) Å beskrive hvilke felles karaktertrekk personer medraserianfall har.

4) Å finne ut på hvilken måte anfallene avviker fra andre måterå uttrykke sinne på.

Vi tror økt kunnskap vil føre til en mer effektiv behandling ogdermed gjøre det lettere å håndtere situasjonen, både for demsom har slike anfall og for deres nærmeste.

Definisjon

I denne brosjyren er raserianfall definert som spesifikke utbruddav intenst sinne eller raseri. De som har slike anfall, beskriverdem som ukontrollerbare, uønskede og plagsomme. Anfalleneer ikke karakteristiske for personen, de er heller ikke forårsaketav andre kjente årsaker til slik atferd, som f.eks. en hjerneskade,epilepsi eller andre kronisk psykiatriske eller sosiopatisketilstander.

1) Under et anfall føler han/hun seg helt ute av stand til å motståeller kontrollere sinnet. Utbruddene er en vedvarende kilde tilfortvilelse og forlegenhet. Mindreårige har liten eller ingenkontroll over anfallene. Verbale eller fysiske angrep, til og medrasering av inventar, kan være resultatet av et slikt anfall.

6

2) Det som utløste anfallet, står overhodet ikke i forhold tilraseriets intensitet og den aggresjonen det gis uttrykk for. Medandre ord, den aggressive atferden er sterkt overdrevet i forholdtil hva som utløste en slik reaksjon. Noen mennesker reagerermed et voldsomt sinne som følge av noe som tilsynelatende eret bagatellmessig frustrasjonsmoment. Et barn kan for eksempelstille et spørsmål og uten påviselig grunn reagere eksplosivtdersom svaret ikke er overensstemmende med det han/hunforventer.

3) Anfallet utløses brått og gjerne helt uforutsigbart. Noensier de opplever en intens indre spenning umiddelbart før deeksploderer (kanskje bare i noen få sekunder), etterfulgt av enfysisk lettelse når anfallet er over. Etterpå angrer de og ser atatferden var irrasjonell.

4) Anfallene er ikke karakteristiske for personen. Dissemenneskene beskrives gjerne som omsorgsfulle og kjærlige.Etter et anfall er det typisk at de sier at de angrer, føler segflaue, hjelpeløse og forvirret. Dette er en av grunnene til atnoen sier de blir forhekset, angrepet eller at de får et anfall.Også leger kan ta feil og tro at det dreier seg om et epileptiskanfall.

Kanskje det bare er et barnslig raseriutbrudd

Er dette bare et barnslig utbrudd? Har vi med et bortskjemtbarn å gjøre? Eller er dette en voksen med “kort lunte”?Hvorledes kan vi skille mellom det vi vanligvis kaller et

7

barnslig raseriutbrudd og de anfallene vi tar for oss i dennebrosjyren, utbrudd av innbitt, ukontrollerbart raseri? La ossbegynne med noen eksempler:

(1) Ti år gamle Brian har symptomer på TS, tvangsforstyrrelser(OCD) og konsentrasjonsproblemer med hyperaktivitet(AD/HD). Etter at han og moren har hatt en hyggelig tur, gårhun med på å kjøpe en Coca-cola til ham. Men butikken harbare Cola på flasker, og Brian insisterer på å få Cola på boks.Han eksploderer i raseri og skriker så høyt at det gjaller i helebutikken samtidig som han sparker vilt, og armene går somvindmøller. Han river ned ting fra hyllene og må fjernes frabutikken med makt. Når raserianfallet er over, gråter Brianfordi han angrer bittert, skammer seg og har skyldfølelse. Hantror han er et dårlig menneske.

(2) Jennifer er 17 år gammel. Hun har også TS, OCD ogAD/HD. Når foreldrene hennes ber henne rydde på rommetsitt før hun kan få lov til å gå ut, slår hun et hull i veggen påsoverommet sitt, knuser det nye fjernsynsapparatet hun har fått,roper slibrigheter og kommer med voldelige trusler. Etterpåber hun tusen ganger om unnskyldning og sier at hun varfullstendig ute av kontroll og helt ute av stand til å stanseutbruddet. Hun erkjenner til fulle at foreldrenes ønske varrimelig, og at hennes reaksjon var urimelig. Selv om hun harhatt slike utbrudd før, skammer hun seg og tar ofte med iaftenbønnen at hun må få hjelp til å lære seg å kontrolleresinnet sitt.

8

(3) Mark er 34 år, en god ektemann og far til to små barn. Haner en ansvarlig voksen som daglig strever med symptomer påTS, OCD og AD/HD. En dag han og familien sitter alene påventeværelset hos legen, ser han at datteren trenger å skiftebleie. Da hans kone ikke gjør dette med en gang, kaster hanseg ned på gulvet, sparker, kommer med halvkvalte skrik ogkaster sofaputene omkring. Idet legen kommer ut fra kontoretsitt, blir han flau, men senere sier både han og hans kone at“Nå forstår du kanskje hva vi har forsøkt å fortelle deg når detgjelder disse raserianfallene”.

Mindreårige som ennå ikke har utviklet evnen til å kontrolleresosialt uakseptabel atferd, kan ofte ha raseriutbrudd. Det erkarakteristisk for småbarn, og de fleste av oss kjenner vel tilden slitsomme toårsalderen. Slike raseriutbrudd anses somnormale i tidlig barndom, men det forventes etter hvert sombarnet blir eldre at det vil utvikle bedre og mere akseptablemåter å håndtere impulser og tåle frustrasjoner på. Deraseriutbruddene eller raserianfallene som beskrives i dennebrosjyren, er annerledes enn de man har i barndommen fordide ikke står i forhold til alderstrinnet. Man forventer ikke slikeraseriutbrudd hos eldre barn, ungdom eller voksne -aldersgrupper der slik atferd ikke lenger anses som relevantfor utviklingstrinnet.

Det er et faktum at mange mennesker, inkludert de somhar et rolig gemytt, kan være hissige, overreagere og ha “kortlunte” noen ganger. Slike reaksjoner er ubehagelige og kallesfra tid til annen barnslige sinneutbrudd, noe som indikerer atde oppfører seg barnslig. Vi kjenner vel alle noen som misterbesinnelsen av og til, men i de fleste tilfellene er opptrinnet

9

kortvarig og medfører ikke skade på inventar og utstyr eller eren fysisk trussel. Slike temperamentsutbrudd kan i det minstestoppes eller dempes. En typisk tenåring kan for eksempelsmelle igjen døren til soveværelset eller kaste bøker på gulvetetter en krangel med en av foreldrene. Eller en mor kan skriketil barna sine og kaste yndlingslekene deres i søppelbøtten.Men intensiteten i en slik reaksjon er vesentlig mindre enn detsom forekommer i et raserianfall.

I motsetning til sinneutbrudd har de anfallene vi tar foross her, tilsynelatende et forløp som sjelden kan stoppes ellerdempes. Familiemedlemmer sier at “Uttrykket i øynene hansminner om uttrykket i øynene til et vilt dyr, og da vet jeg at detikke er noe jeg kan gjøre for å stoppe ham”. “Han er som Dr.Jekyll og Mr. Hyde, det er som om han har to personligheter”,eller “Vi vet det høres helt absurd, men det virker som om huner forhekset”.

Ekstreme raserianfall er også annerledes enn det sinnetog den aggresjonen som kan ses hos mennesker medpsykopatisk eller antisosial personlighet; mennesker som følertilfredsstillelse ved å påføre andre smerte og lidelse. Tvert imot,jevnaldrende eller familiemedlemmer opplever ikke menneskermed raserianfall som ondskapsfulle eller likegyldige i forholdtil andres følelser. Personer med asosiale trekk angrer sjeldeneller aldri etter et aggressivt utbrudd, men barn og voksne medslike raserianfall vi beskriver her, vil ofte gi uttrykk for at deangrer bittert og er fulle av selvforakt.

Fordi det er så få som forstår mekanismene bak et sliktanfall, får foreldrene mye kritikk for måten de oppdrar barnasine på. Familiemedlemmer utenom kjernefamilien, venner ogsågar fremmede som er tilstede ved et anfall, vil ofte råde demtil å sette strengere grenser.

10

F.eks.: “Dersom det var mitt barn, kan du være viss på at jegikke ville tillate en slik oppførsel mer enn en gang”, eller “Hvisdu var strengere, ville hun ikke oppføre seg sånn”.

Først når man blir bedre kjent med barnet forstår ogsåutenforstående at disse intense og ekstreme anfallene er heltannerledes enn hans/hennes normale atferd. De som har slikeutbrudd, sier også dessverre selv at det av og til kjennes somom de blir en annen person under et anfall. De er egentlig oftemer skremt av sin egen atferd enn det andre er.

Tidsaspektet

De fleste normale diskusjoner eller krangler som fører til atman reagerer med sinne kjennetegnes ved at aggresjonen økerfør utbruddet kommer. Man kan roe ned gemyttet flere gangermens aggresjonen bygger seg opp, f.eks. ved fysisk å fjerneseg fra konfrontasjonen for derved å forhindre et raseriutbrudd.

Når det gjelder eksplosivt raseri, er det ingen gradvisopptrapping av sinnet, reaksjonen kommer nesten umiddelbart,uten mulighet til å få litt kaldt vann i blodet.

Hyppighet

Anfallene kan forekomme flere ganger om dagen, flere gangeri uken eller sjeldnere. Det synes som om hyppigheten ervarierende, de kommer og går i stor grad på samme måte (menikke nødvendigvis på samme tid) som tics og tvangssymptomer.Det er mer sannsynlig at anfallene forekommer hjemme eller

11

når man er sammen med familien, enn at de oppstår i andresosiale situasjoner. Dette kan tolkes dit hen at de til en vissgrad kan kontrolleres. Men et anfall kan også oppstå hvor somhelst. Som oftest er det et bestemt familiemedlem som erangrepsmålet, vanligvis mor eller ektefelle. Anfallene har ogsåen tendens til å komme når vedkommende er trett eller syk.

Hvem får mest sannsynlig slike anfall?

Det er kjent at eksplosive raserianfall oppstår som følge avflere nevrologiske tilstander som f.eks. en hodeskade,Alzheimer eller hjerneslag. Tilsvarende symptomer er ogsåbeskrevet i forbindelse med en rekke psykiatriske tilstander,inkludert depresjon.

Data fra dette forskningsprosjektet viser at raserianfallikke oppstår hvis man bare har "ren" TS med tics. Dette gjelderogså i tilfeller der motoriske og/eller vokale tics er megetomfattende. Ingen av de personene med raserianfall som harvært med i denne undersøkelsen, har hatt "ren" TS utentilleggssymptomer. Selv om både motoriske og vokale tics ogslike raserianfall man ser i forbindelse med TS synes å væreufrivillige, tyder vår forskning på at raserianfall ikke er tics,og at uttrykket ‘raseri-tics’ derfor er misvisende.

Undersøkelsesresultatene gir imidlertid indikasjoner påat barn og voksne som har TS og i tillegg symptomer påAD/HD og OCD og forstyrrelser i regulering av stemningsleiet(depresjoner eller unaturlig oppstemthet), er de som er mestutsatt for å få slike eksplosive raserianfall.

12

Vårt forskningsmateriale viser at jo oftere og mer omfattendeslike følgetilstander forekommer, jo mer øker sannsynlighetenfor å få raserianfall. Når slike ledsagertilstander blir riktigdiagnostisert slik at man derved kan få adekvat behandling, erdet store sjanser for at intensiteten og hyppigheten av anfallenevil reduseres betraktelig.

Vet vi hva årsaken er?

I medisinske kretser er det nå en økende kunnskap om ataggressive impulser forårsakes og reguleres av hjernens kjemi.Spesifikke områder i hjernen er involvert i ulike former foraggresjon. Biologisk forskning har flere ganger dokumentertat den aggresjonen som forekommer blant overgripere, somvoldtektsforbrytere og mordere, gir helt andre spesifikke utslagnår det gjelder hjerneaktivitet enn det vi finner hos personermed den form for eksplosivt raseri som vi beskriver her.

Det er foreløpig uklart hvorfor ledsagertilstander somAD/HD og OCD o.a. gjør at noen få mennesker med TS erdisponert for å få slike anfall. Imidlertid heller vi sterkt tilteorien om at nevrotransmittere, inkludert serotonin,noradrenalin og dopamin, er medvirkende til å utløse aggresjon.Disse nevrotransmitterne spiller også en viktig rolle når detgjelder årsaken til slike symptomer man finner ved tilstandersom TS, OCD, AD/HD og andre forstyrrelser i regulering avstemningsleiet.

13

Hemming og modning

Det har lenge vært klart at TS er en tilstand der impulshemminger et problem. Det vil si at personer med TS ikke alltid kanhemme eller regulere motoriske impulser som kommer frahjernens dypere lag. Tics er impulser de fleste menneskervanligvis kan forhindre automatisk og ubevisst. Å haforbigående tics er vanlig i barndommen og er mest sannsynligen følge av at nervesystemet fortsatt er under utvikling.

Tvangstanker og tvangshandlinger kan også ses somimpulser man stort sett kan ignorere eller hemme dersom manikke har OCD. De aller fleste har en eller annen gang hatttvangstanker og eller tvangshandlinger, men ikke så omfattendeat det hemmer normalt funksjonsnivå. Tvangstanker ogtvangshandlinger er faktisk en del av en normalutviklingen.For eksempel er det mange små barn som insisterer på å utføreet spesifikt rituale om kvelden før de legger seg, eller å ha medseg et kosedyr eller et koseteppe om dagen som en form fortrygghet.

Etterhvert som vi modnes, utvikles vår evne til å mestrefrustrasjoner og humørsvingninger. Som ved forbigående tics,avtar slike tilstander ved normal modning og utvikling. Evnentil å utsette umiddelbar behovtilfredsstillelse og å kontrollereimpulser øker etterhvert som vi blir eldre. Spedbarn somvanligvis er lette å distrahere, blir mer og mer fokuserteetterhvert som de modnes. På denne bakgrunn virker det logiskat personer som har AD/HD og/eller OCD i tillegg tilsymptomer på TS, kan være mer i faresonen når det gjelder åha problemer med å kontrollere impulsivt sinne.

En kan også forestille seg at når den lave frustrasjonsterskelenen tilstand som AD/HD medfører kombineres med rigiditetenog perfeksjonismen som er en del av symptomene ved OCD,kan dette forårsake at noen blir mye mindre i stand til åkontrollere sinnet sitt.

Hvordan oppleves det?

I tillegg til at et anfall er opprivende, ødeleggende og kan væreskadelig både for en selv og andre, blir de som har et sliktanfall vanligvis vettskremte når de kjenner at de misterkontrollen. De føler seg ydmyket, er fulle av skyldfølelse, deføler at de ikke har noen venner, og at ingen er glad i dem -sågar at de er onde. Selvfølelsen punkteres.

Barn kan ofte bli usikre i sosiale situasjoner og i storgrad hemmet sammen med jevnaldrende. Voksne i disse barnasnærmiljø reagerer nesten alltid negativt. Litt eldre barn følerseg ubeskyttet og at de befinner seg i en uvennlig, uforutsigbarog truende verden. En depressiv reaksjon er ikke uvanlig, ogmange barn kan sågar gi uttrykk for at de ønsker å dø. De følerat de ikke er verdt noe og at ingen vil vite av dem. Fordi denekstreme atferden fremkaller sinne, frustrasjon, hjelpeløshetog håpløshet fra omgivelsene, blir et negativt selvbilde altforofte forsterket.

Når et anfall inntreffer på skolen er det sjelden dette blirmøtt med toleranse og forståelse. Man kan ikke forvente at enskole vil ha en elev som forstyrrer de andre, så noen ganger erdet påkrevet å flytte barnet over på en spesialskole. På sammemåte kan det ofte hende at en voksen som har slike raserianfallpå jobben, blir oppsagt.

14

15

Det må understrekes at ingen som har vært med i denneundersøkelsen har noen gang gitt uttrykk for at de har noenfordeler av å ha slike raserianfall. I stedet har vi fått høre hvorintenst de ønsker at anfallene skal opphøre.

Hva med familien?

Å bo sammen med noen som plutselig kan miste kontrollen,gjør at alle føler seg sårbare, anspente og usikre. Belastningenpå foreldre, søsken, ektefeller og andre kan være ødeleggendefor samholdet. Foreldrene kan bli helt uenige om oppdragelsen.I beste fall føler de det som om de går på tærne, fordi de vet atselv en hyggelig dag plutselig kan bli katastrofal. Enhver dagsom begynner med strålende sol kan plutselig formørkes avfull storm på ettermiddagen. “Været” hjemme kan være megetuforutsigbart.

Raserianfall kan være ille nok hos et lite barn, men detkan være enda verre når barnet blir eldre og representerer enstørre fysisk trussel. En ungdom som veiver med en tunggjenstand kan være svært farlig, selv om man ikke tror at han/hun faktisk vil slå med den. Andre mennesker er forståelignok mindre tolerante vis-à-vis en rasende tenåring enn vis-à-vis en rasende femåring. Gjenstander kan ødelegges, veggerog vinduer kan bli knust, mennesker kan bli skadet. Selv omdette kan virke skremmende, er det vår erfaring at alvorlig fysiskskade sjelden påføres andre. Dersom dette skjer er det vanligvisselvpåført eller som følge av et uhell.

At foreldre ikke av og til mister kontrollen når de står overforet rasende barn, hører med til sjeldenhetene. De fleste foreldreforstår imidlertid etter hvert at når det gjelder denne formenfor raserianfall, er barnet helt ute av kontroll. Det at de forstårhvor vanskelig det er for barnet, gjør at de holder ut. Men ofteføler foreldrene seg mislykket og er fulle av selvkritikk.

Vi som er leger ser imidlertid mange slike familier, og erfulle av beundring for disse foreldrenes tålmodighet og styrke.De problemene som er forbundet med å oppdra et barn medTS og andre ledsagertilstander og som i tillegg har eksplosiveraserianfall, kan til tider være ekstremt krevende.

Behandling og mestring - hva kan gjøres?

Mange voksne har funnet metoder for å dempe eller reduserehyppigheten av utbruddene. Fysiske kraftanstrengelser(energisk sykling på ergometersykkel, boksing på en sekk) ellerå gå ut slik at man kan skrike uten at noen sjeneres av det, altdette kan hjelpe. Disse teknikkene virker imidlertid ikke alltid.

Selv den mest forståelsesfulle ektefelle kan komme tilet punkt der all toleranse er brukt opp; man kan risikere å mistejobben og derved få økonomiske problemer; lav selvfølelsekan føre til stoffmisbruk eller overdreven bruk av alkohol, ogdet er heller ikke uvanlig at ekteskap går over styr.

Vi håper at ved å få innsikt i hvordan eksplosiveraserianfall arter seg, hva som forårsaker dem, og hvilkebehandlingsmetoder som er tilgjengelige, vil de som er berørtav dette, direkte eller indirekte, oppleve at det gjør det lettere åtakle dette plagsomme problemet.

16

17

Å stoppe et anfall når det først er i gang

Det er ikke mye som kan gjøres for å stoppe et anfall. Er detførst i gang, virker det som om det har et fast forløp, og man erikke mottagelig for tilsnakk, trusler eller annen form forpåvirkning. Noen foreldre gir uttrykk for at det hjelper å holdesmå barn tett inntil seg til anfallet er over. Imidlertid er detvanligvis slik at de som har TS, blir mer desperate og får detverre hvis de fysisk blir holdt fast.

Dersom det oppstår en akutt krise; dvs.fare forødeleggelse av inventaret, eller at vedkommende kan skadeseg selv eller andre, og det synes nødvendig å skjerme ham/henne, er det best å velge et sted der vedkommende kan værealene og kan ha bevegelsesfrihet. I ekstreme tilfeller kan manpolstre veggene, f.eks på badet eller et tilsvarende rom, slik atvedkommende har et trygt sted der han/hun kan rase ut. Det erikke tilrådelig å følge etter vedkommende, da dette også kanforverre anfallet. Det høres nok ikke så enkelt ut, men det besteer vanligvis å la anfallet gå sin gang.

Det å tilkalle politiet hjelper sannsynligvis ikke, men ensjelden gang kan det være nødvendig. Vanligvis er anfallet overfør de kommer, og bortsett fra at de representerer ‘overmakten’og er fysisk sterke, har heller ikke de noen metoder som kanstoppe et anfall. Mange tror kanskje at det å true med politietvil forhindre at det kommer et nytt anfall, men det er vår erfaringat dette ikke er tilfelle. På kort sikt er det også like uhensikts-messig å kjøre vedkommende til legevakten. Hvor vanskeligdet enn er å være i nærheten av en person som har et sliktanfall, er det viktig å huske at vedkommende som har anfallet,har det vondt og hverken ønsker eller har valgt denneplagsomme tilstanden.

Langtidsbehandling

Det er vår erfaring at den viktigste behandlingen av raserianfaller medikamentell. Inntil man får bedre kunnskaper om debiokjemiske forstyrrelsene i hjernens ledningssystemer ved TS,er det dessverre ikke ett spesifikt medikament som hjelper foralle.

Som med all medikasjon som brukes ved behandling avTS, må pasientene samarbeide tett med sin lege, og via prøve-og-feile-metoden finne frem til det beste medikamentet og denbeste doseringen for hver enkelt. Å diagnostisere og behandleledsagertilstander ved TS som depresjon, AD/HD og OCD, erav stor betydning for å kunne kontrollere atferden.

Man har til en viss grad lykkes i medikamentellbehandling av depresjon og OCD ved å bruke et av de nyereserotonin reopptakshemmende medikamentene Zoloft(sertralin), Fevarin (fluvoksamin), Fontex (fluoksetin), Seroxat(paroxetin), Cipramil (citalopram) og Efexor (venlafaxin).Anafranil (klomipramin) som er nok et medikament motdepresjon, kan også benyttes.

Man har i tillegg erfaring for at nyere nevroleptika, somf.eks Risperdal (risperidon), kan være effektivt. Stabiliserendemedikamenter som brukes ved bipolare lidelser, som Litiumog Tegretol/Trimonil (karbamazepin), kan hjelpe noen.

For andre kan behandling av symptomer på AD/HD medRitalin (metylfenidat) eller andre sentralstimulerende midlervære til hjelp, men det kan i visse tilfeller øke oppstemtheten.Dersom man får økt hyppighet av tics ved bruk av slike midler,bør man vurdere et medikament som Catapresan (klonidin).

18

Da det i de fleste tilfellene er karakteristisk for pasienter medraserianfall at de har symptomer på en eller flere ledsager-tilstander, er det nødvendig å bruke flere medikamentersamtidig.

Vi forstår at prosessen med å prøveog feile kan værefrustrerende og at man kan få lyst til å gi opp, men vioppmuntrer pasientene til å holde ut. I de fleste tilfellene kananfallenes hyppighet og varighet reduseres betraktelig. Visseformer for atferdsterapi kan også være gunstig. Dersom allannen form for behandling mislykkes, kan innleggelse væredet eneste alternativet. Å gi familien et pusterom og en mulighettil å konsolidere seg kan være nyttig, og verdien av dettealternativet bør ikke undervurderes. For å unngå utbrenthet erogså avlastnings-opphold et godt alternativ.

Det er dessverre ikke mange sykehus som har ekspertisenår det gjelder behandling av TS med slike episodiskeraserianfall. Derfor kan symptomene lett misforstås ogbehandlingen være feil. Mange gir uttrykk for et håp om at nårhan/hun er under observasjon, vil det resultere i atvedkommende vil få adekvat behandling; dette er dessverreurealistisk.

19

Sammendrag

Episodiske anfall av ekstremt raseri er et stort problem for noenbarn og voksne med TS. Vi tror at disse utbruddene kan opptreder det er andre ledsagertilstander i tillegg til TS. Disseledsagertilstandene bør utredes og behandles. Etterhvert somvi får økte kunnskaper om dette plagsomme problemet, vilforhåpentligvis bedre og mer spesifikke behandlingsmetoderbli tilgjengelige.

Takk

Tourette Syndrom Association vil gjerne rette en takk til AdamBloom, Ph.D.; Emily Kelman-Bravo, CSW og Nina Tomei,CSW, som alle har en omfattende ekspertise når det gjelder åbehandle mennesker med Tourette Syndrom.

Deres faglige innspill har gitt viktige bidrag til deninformasjonen som presenteres i denne brosjyren. Vi vil ogsågjerne rette en stor takk til TSAs Director of Medical andScientific Programs, Sue Levi-Pearl. Hennes redaksjonelledyktighet har vært til uvurderlig hjelp for oss.

Ruth Dowling Bruun og Cathy Budman

20