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Health & Medicine

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1. CASA ANGELMAN 2. Gianluca naci en 1996 Lento desarrollo No caminaba No hablaba No tena diagnstico Tratamiento: terapia fsica y fonaudiolgica 3. A los 3 aos Programa guiado por 10 voluntarios de distintas edades con el nico objetivo de jugar y acompaar An sin diagnstico Sin escolaridad 4. A los 5 aos: Sndrome de Angelman Incidencia: 1 en 15.000 nacimientos En Argentina se estiman 3000 casos de los cuales solo el 10% est diagnosticado Causado por alteraciones en la expresin del gen UBE3A (localizado en el cromosoma 15), involucrado en el desarrollo del cableado neuronal 5. Sndrome de Angelman Manifestaciones clnicas: -trastorno mental y generalizado del desarrollo -ausencia del lenguaje oral -limitaciones en la motricidad -convulsiones en un 85% de los casos -problemas del sueo 6. El sndrome de Angelman no es una enfermedad, sino una condicin neurolgica, por lo tanto los chicos no necesitan rehabilitacin sino educacin. 7. Estadsticas En 1 de cada 5 hogares argentinos vive una persona con discapacidad, 335.000 son nios y adolescentes. El 38,4% no tiene cobertura mdica ni plan de salud.* El 85% de los chicos entre 13 y 19 aos no est escolarizado** *Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad (ENDI) **Estadsticas de la Direccin Nacional de Informacin y Evaluacin de la Calidad Educativa (Diniciece), del Ministerio de Educacin de la Nacin. 8. Todo nio, cualquiera sea su particularidad, tiene derecho a la Educacin y Sociabilizacin. 9. Contexto Falta de mdicos y profesionales capacitados : familias sin diagnostico preciso (solo el 10% est diagnosticado) Falta de terapias y abordajes adecuados, debido a la falta de informacin Falta de escuelas que reciban a los nios. Son rechazados debido a que su forma de ser es incomprendida. Obras sociales deficientes, que no cubren los tratamientos que los nios requieren Discapacidad + pobreza: familias en situacin crtica, sin apoyo social. 10. Casa Angelman Organizacin que da respuesta a los desafos que enfrentan familias con hijos con Sndrome de Angelman y patologas similares a travs de una mirada holstica. Acompaa a las familias desde el primer momento en que reciben el diagnstico y las gua en el camino que les toca transitar. Centro de referencia del Sndrome de Angelman para los pases de habla hispana. Actualmente asiste a 500 familias que se encuentran en red. 11. Programas 1.Programa Educativo 2. Programa Intensivo Teraputico 3.Capacitacin de mdicos, terapeutas y educadores en el exterior 4. Difusin y Concientizacin del Sndrome 5.Programa de contencin a la familia 6.Voluntariado 12. 1.Programa Educativo Abordaje holstico del nio y joven con discapacidad intelectual, con currcula de lunes a viernes, jornada completa. Fonoaudiologa 13. 1.Programa Educativo Abordaje holstico del nio y joven con discapacidad intelectual, con currcula de lunes a viernes, jornada completa. Arteterapia 14. 1.Programa Educativo Abordaje holstico del nio y joven con discapacidad intelectual, con currcula de lunes a viernes, jornada completa. Musicoterapia 15. 1.Programa Educativo Abordaje holstico del nio y joven con discapacidad intelectual, con currcula de lunes a viernes, jornada completa. Educacin fsica 16. 1.Programa Educativo Abordaje holstico del nio y joven con discapacidad intelectual, con currcula de lunes a viernes, jornada completa. Reflexologa 17. 1.Programa Educativo Abordaje holstico del nio y joven con discapacidad intelectual, con currcula de lunes a viernes, jornada completa. Terapia ocupacional asistida con perros 18. 1.Programa Educativo Abordaje holstico del nio y joven con discapacidad intelectual, con currcula de lunes a viernes, jornada completa. Expresin corporal 19. 1.Programa Educativo Abordaje holstico del nio y joven con discapacidad intelectual, con currcula de lunes a viernes, jornada completa. Huerta 20. 1.Programa Educativo Abordaje holstico del nio y joven con discapacidad intelectual, con currcula de lunes a viernes, jornada completa. Salidas recreativas 21. 1.Programa Educativo Abordaje holstico del nio y joven con discapacidad intelectual, con currcula de lunes a viernes, jornada completa. Alimentacin sana 22. 1.Programa Educativo Abordaje holstico del nio y joven con discapacidad intelectual, con currcula de lunes a viernes, jornada completa. Reiki 23. 1.Programa Educativo Abordaje holstico del nio y joven con discapacidad intelectual, con currcula de lunes a viernes, jornada completa. Teatro 24. 1.Programa Educativo Abordaje holstico del nio y joven con discapacidad intelectual, con currcula de lunes a viernes, jornada completa. Osteopata Meditacin paseos educativos aprendizaje de oficios 25. Los nios en Casa Angelman han demostrado progresos ilimitados, y nos reconfirman que estamos en el camino correcto Mayor atencin Menos ansiedad Menos autoagresin Menos conductas indeseadas Respeto de los lmites Permanecen sentados por mas tiempo Ms expresin: primeras palabras, ms gestos Mayor independencia para comer Control de esfnteres Mayor control de su cuerpo Mejor comportamiento social Ingesta de menos medicamentos 26. 2. Programa Intensivo Teraputico Ofrece terapias interdisciplinarias, con hospedaje de 4 das, recibe a familias con hijos con Sndrome de Angelman que viajan de todas partes del pas y de Latinoamrica en busca de orientacin y herramientas. 27. 3. Capacitacin Capacitacin de mdicos en el exterior Formacin de terapeutas y educadores segn abordaje holstico Simposios 28. 4. Difusin y Concientizacin del Sndrome 29. 5. Programa de contencin a la familia Escucha y gua a madres, cursos y charlas para padres, meditaciones, talleres para hermanos. Asistencia psicolgica 30. 6. Voluntariado Programas abiertos a aquellas personas que quieran donar su tiempo, brindarse practicando servicio y nutrirse de la labor solidaria que se lleva a cabo en Casa Angelman. 31. Soamos con una sociedad inclusiva y sin fronteras, que conozca, valore e incorpore el lenguaje del amor, propio de nuestros chicos, y sea capaz de interactuar positivamente con ellos, de modo que cada miembro de la comunidad, con sus distintas capacidades, pueda al mismo tiempo ensear y aprender de quien tiene al lado, sentirse acogido, crecer, desarrollarse y ser feliz. 32. Por qu necesitamos tu ayuda? Como centro de referencia, necesitamos capacitar a profesionales en nuestro modelo de abordaje para que puedan replicarlo en sus instituciones. Recaudar fondos y ampliar nuestra red de benefactores para que nuestros programas puedan seguir creciendo y beneficiar a ms nios. Contamos con un proyecto para construir nuevas aulas para 50 nios ms, pero la falta de recursos y de apoyo del Estado nos impide concretarlo. 33. Quienes somos Presidente: Maximiliana Aubi Vicepresidente: Sergio Brukman Secretario: Carolina Baert Tesorero: Ileana Aiello Consejo de honor Paula Cahen DAnvers Silvina Chediek Susana Pitchon Claudia Fontn Comit Internacional: Graciana Diez Roux, Genetista, Chief Scientific Officer, Telethon Institute of Genetics and Medicine, Napoli, Italia Carlos Bacino M.D, Profesor Asociado de Gentica en el Departamento de Gentica Humana y Molecular en el Baylor College of Medicine, USA. Director Mdico del Laboratorio de Citogentica de Baylor Director de la Clnica de Gentica en Texas Fundacin Casa Angelman trabaja junto a la Comunidad Judaica Norte, ambas pertenecientes a la Red de Fundacin Judaica. 34. Mir nuestros videos http://youtu.be/http://y outu.be/SjaE7cjOAm U http://youtu.be/http://y outu.be/ym3wfo3nYK U