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UNE PATIENTE.. (IM)PATIENTE. UN POIL IMPERTINENTE ! Dialysée depuis 1994, j'ai été greffée à deux reprises, et je suis actuellement en attente de ma troisième greffe. J'ai eu, comme beaucoup de patients, des expériences, positives et négatives avec le monde des soignants, qui m'ont touchée, affectée, blessée, réjouie. Titulaire d'un diplôme universitaire d'Education Thérapeutique, j'ai décidé de vous faire partager des tranches de ma vie, sous la forme de témoignage, sans volonté de soignant-bashing ! Ce document PDF reprend quelques récits représentatifs du blog www.patienteimpatiente.fr

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Table  des  matières  

DIRE  NON.  ETRE  ENTENDU.  OU  PAS.   3  

IL  PREND  SON  TABOURET...   5  

CHER  CONFRERE,  JE  TE  LAISSE  DEMELER  LE  VRAI  DU  FAUX  CHEZ  CETTE  PATIENTE.   6  

C’EST  JUSTE  LA  VIE  QUI  S’ETEINT.   7  

ET  TU  N'AS  MEME  PAS  PLEURE  !  BRAVO  !   9  

BONJOUR  MADAME,  JE  SUIS  LE  MEDECIN  ET  JE  VAIS  M'OCCUPER  DE  VOUS.   12  

QUAND  LE  PATIENT  DEVIENT  UNE  RESSOURCE…  DE  SOINS.   15  

BREF,  J'AI  ETE  AUX  URGENCES.   16  

VOUS  AVEZ  DIT  PRE-­‐JUGER  ?   19  

IL  NE  FAUT  PAS  TE  LAISSER  FAIRE,  REGARDE  COMMENT  ON  FAIT.   20  

BIEN  TRANSMETTRE.  OU  PAS.   22  

PUISQUE  C'EST  COMME  ÇA,  VOUS  ETES  PRIVEE  DE  REPAS.   24  

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Dire  non.  Etre  entendu.  Ou  pas.     http://www.patienteimpatiente.fr/2016/01/dire-non-etre-entendu-ou-pas.html

Je suis insuffisante rénale chronique depuis ma naissance. On s'est rendu compte de mon IRC à l'âge de 8 ans. Depuis ce jour, la médecine a bien malgré moi, fait son apparition dans ma vie.

Je suis suivie par le Pr X, éminent néphrologue pédiatrique d'un CHU du sud de la France. Je le vois régulièrement en consultation. Je n'aime pas y aller. Il m'ausculte, si tout va bien je reste dans le cabinet, et si quelque ne va pas, il me fait sortir et discute avec mes parents qui m'annonceront - souvent - la mauvaise nouvelle lors du retour dans la voiture. Je suis régulièrement hospitalisée. J'ai entre 8 et 13 ans. Je suis dans une chambrée de 3 ou 4 enfants. La visite magistrale s'annonce. Autour de mon lit d'hôpital, une quinzaine de soignants. Je me sens emprisonnée. Le Pr X prend la parole et explique son cas à ses étudiants. Je suis dépersonnalisée. Je suis "elle". Je n'ai plus de prénom. Je n'existe pas. Je ne suis pas dans la chambre. Le Pr X parle de moi à la 3° personne. Il me prescrit des examens, des médicaments sans un regard. Les internes et externes regardent attentivement le professeur. C'est au tour des autres enfants. J'ai 13 ans. Je suis à nouveau hospitalisée. La visite magistrale s'annonce. Cette fois, je vais dire non au Pr X. Je le regarde dans les yeux et lui dis que je ne souhaite pas de visite avec tout ce monde autour de moi, que je me sens mal avec tout ce monde. Il me regarde, je ne lâche pas son regard, c'est un défi mutuel. Il me répond, très bien et change de lit. Il finit ses visites avec ses étudiants. Il sors de la chambrée. Il revient 10 minutes après, seul et fait sa visite à mon chevet. A partir de ce jour là, le Pr X me demandera toujours si il peut faire sa visite avec quelques étudiants. Jamais plus de 3. Je répondrais toujours oui. Les consultations prendront également une autre tournure. Il ne me fera plus sortir et m'annoncera lui même les choses concernant ma maladie. J'ai 17 ans. J'ai été greffée d'un rein. Ca se passe mal. L'équipe n'arrive pas à faire face à cet échec tant médicalement que psychologiquement. Je suis momentanément transférée chez les adultes. Le Pr Y me prescrit une Ponction Biopsie Rénale.

Je suis dans une petite salle sans fenêtre. J'ai peur. C'est la première fois que j'ai une PBR sans anesthésie générale. Je vois le néphrologue préparer le pistolet pour la ponction.

Je suis chez les adultes, je suis une adulte, je suis courageuse.

On endort la zone de biopsie. On pique. J'ai mal. J'ai peur. J'ai mal. J'ai mal, j'ai peur. Je pleure.

Je commence à m'agiter. On repique. Plusieurs fois. Je leur demande d'arrêter.

Ils appellent des soignants en renfort. Je m'agite beaucoup. je demande à ce qu'on arrête. Je me sens mal. On repique. Les soignants me tiennent. Je me débats. Je veux partir de cette pièce. J'entends les néphrologues dire à plusieurs reprises "ça ne passe pas, ça a rebondi, le fragment n'est pas bon". Ce sont les derniers mots dont je me rappelle. Je tombe dans les pommes. Tout le monde s'affaire autour de moi. Le lendemain, j'ai une PBR sous anesthésie générale. Le greffon était nécrosé.

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Désormais adulte, je suis parfois amenée à dire non à des soignants. J'ai toujours cette boule et je me demande si on va m'entendre. Ou pas.

Dire non. Etre entendu. Ou pas.

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Il  prend  son  tabouret...     http://www.patienteimpatiente.fr/2016/01/il-prend-son-tabouret.html Je connais X. depuis 2011. X. est infirmier en dialyse. En vrai, il ne s'appelle pas X., je l'appelle X. car je pense que si d'aventure il lisait cet article, il serait gêné que je dise son prénom. X. est discret et timide mais bavard. Nous discutons beaucoup. A l'époque j'en ai bien besoin. Il m'écoute. Il m'entend. Le hasard de la vie fait qu'en 2013 suite à un déménagement du centre, X. pars en Unité de Dialyse Médicalisée et moi en centre lourd. Nous serons, soignants comme patients, triste de quitter ce petit centre familial.

En juin 2015, je rejoins l'UDM, j'y retrouve X. et d'anciennes infirmières de l'ancien centre. Je crois qu'on est tous contents de se retrouver. Ca faisait longtemps. X. viens me brancher et comme d'habitude, je le chambre beaucoup. Vu que je le vois assez peu (il ne fait pas souvent les lundi, mercredi & vendredi), je lui demande si il a vu de la lumière et si il est entré. Si il vient nous voir pour garder le lien avant la retraite. Il rit de bon cœur. Il est bon public. X. branche les autres patients. Comme d'habitude, il est toujours attentionné. Il demande si nous avons trop chaud, trop froid, si nous voulons des couvertures. Il n'oublie pas de demander si il éteint les lumières ou si il ferme la porte. X. reviens 1h plus tard avec sa tablette tactile. Il s'approche de moi, me sourit. Il me demande comment ça va en ce moment. Il prend son tabouret... Nous discutons de tout et de rien pendant 15 minutes. Il rentre les constantes dans le logiciel en râlant contre la complexité de la chose car ce n'est pas adapté au format de la tablette. Il galère avec son stylet. Ca me fait sourire. Il me dit à tout à l'heure Galatee. En vrai il dit Mme (mon nom de famille) en se trompant, comme d'habitude. X. se dirige vers Mr G., lui sourit. Il lui demande comment ça va en ce moment.

Il prend son tabouret...

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Cher  confrère,  je  te  laisse  démêler  le  vrai  du  faux  chez  cette  patiente.     http://www.patienteimpatiente.fr/2016/01/cher-confrere-je-te-laisse-demeler-le.html Nous sommes en 2010. J'ai repris les dialyses depuis environ 1 an Je suis en dialyse. Pour passer le temps, je lis mon classeur de dialyse. S'y trouvent surtout des feuilles de dialyses, quelques comptes rendus que je feuillette rapidement. L'un d'eux attire mon attention. C'est un compte-rendu destiné à un médecin. Il est à l'attention d'un psychiatre que tous les patients sont censés voir à la fin de la greffe et lors de la reprise des dialyses, du moins, c'est ce que je croyais. C'est ce qu'il m'avait dit. Je suis définitivement naïve. Il y est noté que je retourne en dialyse suite à une pyélonéphrite. Que la patiente semble avoir un contexte familial délicat et une histoire médicale compliquée. Le compte-rendu finit par ceci: "Cher confrère, je te laisse démêler le vrai du faux chez cette patiente". Je pense qu'un coup de poignard m'aurait fait moins mal. Vraiment. Au delà du fait que ce néphrologue est sorti de son rôle de soignant des reins; Ce médecin m'a reçu, interrogé sur ma vie familiale pour évoquer un don vivant apparenté, je lui ai répondu, je lui ai confié une petite partie de ma vie. Je lui ai fait confiance. En me jugeant, non seulement il remet en question une partie de ma vie dont il ne connait rien d'autre que ce que je lui en ai dis (c'est à dire pas grand chose) mais en plus il laisse entendre à ses confrères que je suis une menteuse. Pour être confraternel, mes futurs soignants sont censés se fier à son avis et sont donc censés remettre en cause ma santé mentale et surtout pas le jugement du confrère. En admettant que je lui ai menti, ça aurait pu être le cas, j'aurais eu besoin d'aide. En admettant que n'ai pas menti, il discréditait mes futures relations avec les médecins qui allait me prendre en charge en dialyse et ailleurs. Dans les 2 cas, il compromettait grandement les futures relations de soins. En jugeant, il définissait la qualité des futurs soins à apporter. Et surtout, en jugeant, il décidait ce que j'avais vécu, ou pas.

De là à expliquer la prise en charge déplorable de ma fin de greffe (dont je parlerais dans un prochain article) en plus d'être un dossier bis (patient greffé dans un autre CHU) il n'y a qu'un pas.

Cher confrère, je te laisse démêler le vrai du faux chez cette patiente.

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C’est  juste  la  vie  qui  s’éteint.   http://www.patienteimpatiente.fr/2016/04/cest-juste-la-vie-qui-seteint_16.html

Parce ce qu'il y a des articles qui touchent plus que d'autres. Des histoires aussi. Des histoires qui font penser à d'autres. Des guerres que l'on gagne et des combats que l'on perd. Parce qu'il y a des moments ou il ne fallait pas être là. Pourtant on y est. A cet instant. A ce moment. Mr Y. est médecin. Il est dialysé. Mr Y. dialyse depuis quelques mois. C'est un gros bonhomme. Un gentil gros bonhomme. Il a une grosse voix. On l'entend arriver de loin dans le centre de dialyse. Ca n'a pas dû être facile pour lui de devenir patient, après avoir soigné tant de patients, parfois impatients. Comme tous les 2 jours, c'est la dialyse. Comme tous les 2 jours, je vois Mr Y.. Il a toujours un petit mot gentil pour chacun des patients de sa salle. Il est toujours branché le dernier car il fait moins de temps. Alors pendant les branchements, il discute un peu avec tout le monde. Je suis branchée la première. Souvent. Je suis la plus jeune. J'ai 19 ans. Alors je suis un peu le chouchou. Ca dois énerver Mr Y. mais il ne dit rien. Il est patient. La dialyse est partie. L'infirmière branche les 2 autres patients. Elle s'apprête à brancher Mr Y.. Comme d'habitude, il lui dit que ce n’est pas trop tôt. Et on rigole bien. Parce qu'il dit toujours ça. Il est comme ça Mr Y.. Il râle pour rigoler. Pas tout le temps, mais souvent. Ca y est. On est tous branchés. Chacun vaque à ses occupations. Moi je regarde la TV, les autres patients lisent et Mr Y. ronfle. Je somnole un peu devant la TV. Comme souvent, je m'endors. Je dors plutôt profondément. Les fauteuils sont confortables.

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Après plusieurs heures de dialyses, je suis réveillée en sursaut par du bruit. De l'agitation. Le Dr F. arrive en courant. Les infirmières sont paniquées. Les lignes de Mr Y. se sont détachées du cathéter. Il a perdu beaucoup de sang. Ca arrive très rarement (je le dis pour les patients en dialyse sous cathéter). Il est en arrêt. Les infirmières tentent de le remplir. Le Dr F. le masse. On entend Mr Y. râler. Le Dr F. s'acharne. Les infirmières aussi. C'est long. Très long. J'ai peur. Je ferme les yeux. Je crois que lui aussi. Je pleure en silence. Tous les patients de la pièce pleurent en silence. Le Dr F. donne l'heure. C'est fini. On met un drap sur le Dr Y. Les infirmières nous débranchent en silence. Le Dr F. sort de la pièce. C'était Mr Y...

C'est juste la vie qui s'éteint.

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Et  tu  n'as  même  pas  pleuré  !  Bravo  !     http://www.patienteimpatiente.fr/2016/01/et-tu-nas-meme-pas-pleure-bravo.html J'ai 8 ans 1/2. Je suis une petite fille plutôt sage. Je suis malade des reins et j'ai régulièrement des examens à faire en hôpital de jour. Dans 2 jours, je dois faire une prise de sang. J'ai déjà la boule au ventre. Je ne veux pas y aller. Peut-être que papa va oublier? Il est 7 heures. Papa arrive dans ma chambre. Il me dis qu'il faut se lever pour aller à l'hôpital. Il y a pensé.. Je ne peux pas déjeuner car c'est interdit avant les prises de sang. Pourtant, j'ai très soif. Je n'ai pas bu depuis avant-hier soir. Avant l'hôpital de jour, on fait toujours comme ça, c'est pour un examen. Voilà, je suis propre, Papa me prend la main pour aller à la voiture. Maman est déjà parti travailler. Il y a 1 heure de route pour aller à l'hôpital des enfants. Je commence à pleurer. Je ne veux pas y aller. Papa me dis que ça va aller. Que ça va bien se passer. Que j'ai l'habitude maintenant et que je suis une grande fille. Je lui réponds que je ne suis pas grande d'abord. Je me calme un peu. Papa s'énerve car il y a des embouteillages, comme d'habitude. Je vois l'hôpital au loin. On rentre pour aller au parking. Papa ne trouve pas de place. Je prie intérieurement pour qu'il n'en trouve pas. Si on ne trouve pas de place, je n'irais pas à l'hôpital pour faire la prise de sang. Je réfléchis et je trouve que c'est une très bonne raison. Malheureusement, quelqu'un viens de partir du parking et Papa trouve une place. Ca y est, on est dans l'hôpital de jour. Je commence à pleurer. Papa me prend dans ses bras, il me fait un câlin et un bisou, mais Papa il n'est pas très doué pour ça. Il n'aime pas quand j'ai mal et que je pleure très fort. Il va boire des cafés à la cafétéria. L'infirmière qui est parfois gentille me prend par la main. Elle m'allonge sur le lit. Elle me demande comment je vais. Elle commence à préparer les affaires pour la prise de sang. Je recommence à pleurer. L'infirmière me dit que ça va aller. Que ça ne fait pas mal et que je suis une grande fille maintenant. Elle me prend le bras, me courbe le poignet, elle tapote pour regarder les veines. Elle me met de l'alcool, pour désinfecter. Elle serre le garrot très fort. Ma main devient toute rouge. Ca fait mal.

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Elle prend l'aiguille pour piquer dans sa main et me tiens fermement le poignet. Elle me fait mal. Je pleure, j'ai peur, j'ai mal. Elle pique. Je crie. Elle trifouille. Elle dit que je ne suis pas facile à piquer. Je crie encore plus fort. Elle me fait mal. Elle n'y arrive pas. Elle enlève l'aiguille. Je suis soulagée. Elle me gronde en me disant que je n'ai pas été sage, que je suis méchante et que c'est ma faute si elle a raté la prise de sang car j'ai bougé. Elle va chercher une autre aiguille, des cotons et d'autres infirmières. Elle leur dit, tenez là, sinon on n’y arrivera jamais. Plusieurs infirmières me tiennent sur le lit et me disent de rester sage maintenant, sinon ça va mal aller. Qu'elles diront à mon papa que je n'ai pas été gentille et je serais punie. Je pleure encore plus fort. J'ai peur. L'infirmière recommence son rituel, repique, je crie très fort. J'ai eu très mal. Elle dis, je suis à côté et m'enlève l'aiguille. Je continue de pleurer. J'ai peur. J'ai mal. J'ai mal au ventre. J'ai soif. Une autre infirmière arrive, elle dit à l'infirmière pas très gentille qu'elle va s'occuper de moi. Elle me prend la main. Elle me donne un tout petit verre d'eau et me demande si j'ai envie de jouer à puissance 4. Je lui dis oui. On va toutes les 2 à la ludothèque qui est juste à côté chercher le jeu. On retourne dans la chambre et on commence à jouer. L'infirmière est vraiment gentille et on s'amuse bien. J'ai gagné, mais je crois que l'infirmière a fait exprès de perdre, je suis contente quand même. Elle me dis que maintenant on va continuer les soins, mais qu'on va faire pour l'instant les choses qui ne font pas mal ou pas très. Elle me prend la tension et me dis que c'est bien, j'ai bien pris mes médicaments. L'infirmière me pèse. Je n'aime pas ça car j'ai grossi avec la cortisone. Elle me dit que c'est bien, que j'ai bien fait mon régime et que je n'ai pas trop pris de poids, que le docteur va être content. Elle me pique le doigt. Aie, ça fait un petit peu mal. Elle me dit que c'est une piqure de moustique et on cherche le moustique. On rigole toutes les deux. Elle me dit que maintenant on va refaire la prise de sang à l'autre bras et que ça va bien se passer. Elle refais le rituel mais ne serre pas trop le garrot. Je n'ai pas mal. Mon bras ne devient pas tout rouge. J'ai quand même un peu peur. Elle me demande le prénom de ma maitresse. Je lui réponds qu'elle s'appelle Philomène. Elle rit et me dis que c''est un drôle de prénom. Je lui explique qu'elle sent très bon, même dans la cour. Elle me demande si elle est gentille et si je travaille bien à l'école. L'infirmière me dis, j'y vais, je pique pendant que je lui dis que la maitresse est super sympa et que je travaille bien. Je pleure un tout petit peu. Tout bas pour ne pas que l'infirmière entende.

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Elle met du sang dans les tubes. Elle enlève l'aiguille. Elle me met le sparadrap. C'est fini. Elle me donne un grand verre d'eau et un bonbon. L'infirmière me dit que j'ai été très courageuse.

Elle ajoute: Et tu n'as même pas pleuré ! Bravo !

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Bonjour  Madame,  je  suis  le  médecin  et  je  vais  m'occuper  de  vous.     http://www.patienteimpatiente.fr/2016/02/bonjour-madame-je-suis-le-medecin-et-je.html Nous sommes en Aout 2014. Je souffre depuis quelques jours d'un panaris. Mon néphrologue préféré m'a prescrit des antibiotiques. Ceux-ci ne font pas effet. Je souffre beaucoup. Peut-être est-ce parce que j'ai travaillé hier toute la journée et qu'avoir le pied enfermé dans les chaussures n'a pas aidé. Le mercredi matin, vers 8h, je téléphone au Dr V. pour lui dire que les antibiotiques ne semblent pas faire effet et que j'ai de la fièvre. Il me dis gentiment qu'il ne peut plus rien faire pour moi et que je dois me rendre aux urgences.

Bon, je déteste y aller, mais j'ai très mal, je ne peux pas rester comme ça. Me voici aux urgences. J'explique à l'infirmière d'accueil mon souci. Je sens bien que de bon matin, s'occuper d'un panaris ce n'est pas très ragoutant. Elle m'oriente vers une salle d'attente dans le service et va voir ses collègues. Elle leur dit "Un panaris de bon matin, vous en rêviez hein?" Lorsqu'elle revient du côté de l'accueil et qu'elle passe devant moi pour s'y rendre, je me retiens de lui dire qu'un panaris ça ne rend pas sourd. Mais j'ai mal, je suis fatiguée, je dors très mal, la journée d'hier au travail a été très éprouvante. En résumé, je ne suis pas assez en forme pour râler :) Après 1h d'attente, on me met dans un box. Je suis soulagée de pouvoir m'allonger. L'infirmière me prend les constantes. On tape à la porte du box. La personne entre et me dit: Bonjour Madame, je suis le médecin et je vais m'occuper de vous. C'est un jeune médecin. Elle me prescrit une radiographie. Elle est faite très rapidement. Le jeune médecin reviens dans la salle et me dis qu'il faut faire une incision au niveau de l'orteil infecté pour nettoyer la partie infectée. Je lui dis que je ne suis pas capable de vivre ça. Je la sens décontenancée, elle ne doit pas s'attendre à ce qu'on lui dise ce genre de choses. Sur le moment, je n'étais vraiment pas capable de vivre ça. Elle tente de me rassurer en me disant qu'on va tout faire pour que je n’aie pas mal. Elle me propose du MEOPA (gaz hilarant) pour que ça se passe mieux. Elle me dit qu'elle reviens rapidement. Je suis anxieuse. C'est la première fois qu'on me fait ce genre de choses, aux urgences qui plus est. 10 minutes après, elle revient avec le gaz et un élève infirmier pour l'administration du MEOPA.

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Elle s'habille et prépare le nécessaire pour la petite intervention. Elle explique à l'élève le principe du MEOPA et lui donne les conseils élémentaires. Je lui explique que j'en ai eu souvent l'année dernière, et que je gère à ma manière. J'enlève le masque quand je sens que c'est trop et je le remets quand je sens que j'en ai besoin. Je sent qu'elle me fais confiance à ce sujet, ça me rassure un petit peu. Elle me met un champ sur le pied et me donne le masque. Elle me dit de lui dire quand je suis prête. Pendant quelques minutes, je respire le gaz magique. Je lui dis que c'est bon, je me sens bien. Elle m'administre un anesthésique local sous l'orteil et sous le pied. Ca me fait très mal. Je prends de bonnes bouffées de MEOPA. Je sens que ça me fait du bien et que ça me soulage un peu. Le médecin me dis que pendant quelques minutes on ne fais rien, le temps que l'anesthésie fasse effet. Elle me dis que si je veux arrêter le gaz je peut, mais que je peut aussi le continuer. Je ne l'enlève pas totalement. J'ai eu très mal et j'ai peur maintenant. Elle sens que j'angoisse. Elle maintient le lien et me demande ou je travaille, ce que je fais dans la vie, ce que j'aime. Je lui réponds. Elle me dit qu'on va continuer maintenant. Je remets le masque. Elle me trifouille. J'ai mal. Je lui dis. Elle me dis de bien prendre le MEOPA et de rester calme. Au bout de quelques minutes de trifouillage, je sens que j'ai moins mal. L'anesthésie doit faire effet maintenant. Je garde le masque mais je le plaque moins, c'est supportable. Elle me dit que c'est bientôt fini et que maintenant ça ne me fera plus mal. Elle me dit gentiment que je peut enlever le MEOPA. Je l'enlève. On entend toquer à la porte. Je suis un peu groggy, encore un peu sous l'effet du gaz. 2 personnes entrent. Une personne se présente comme l'interne du service et l'autre comme le médecin gérant le service. Je suis déconfite. Ca doit se voir. Je me demande intérieurement qui a fait l'opération? Je pose ouvertement la question à la personne qui a fait l'intervention.

La personne qui m'a opéré me dis: je suis en fait l'externe du service. Je lui dis gentiment qu'elle aurait pu me le dire et me demander si elle pouvait faire l'intervention. J'ajoute: Enfin bon, tout s'est bien passé, c'est l'essentiel. Je sens le malaise dans le box. L'externe finit son pansement.

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Le médecin lui demande si elle a bien gratté et si tout s'est bien passé. Elle lui répond que oui. Ils sortent du box. Je suis seule. Je suis désabusée. Je me sens trompée. Quel dommage alors que tout s'était si bien passé.

Bonjour, je suis le médecin et je vais m'occuper de vous.

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Quand  le  patient  devient  une  ressource…  de  soins.     http://www.patienteimpatiente.fr/2016/03/quand-le-patient-devient-une-ressource.html Nous sommes en janvier 2016. J'arrive en dialyse. L'infirmière aux yeux bleus vient me brancher. Le branchement est toujours l'occasion de discuter de choses et d'autres. Elle me dit qu'elle a appris que j'avais un Diplôme Universitaire en Education Thérapeutique et qu'elle voudrait qu'on en discute pour un futur atelier. Comme d'habitude, une fois branchée, je surfe sur mon iPad, je regarde mon téléphone, j'écoute de la musique, je regarde des émissions en replay. 2 heures après le branchement, C. vient près de mon fauteuil, elle prend un tabouret, elle s'assoit et commence à engager la conversation sur ce futur atelier. Je connais bien le thème, vu qu'il concerne *ma séquence pédagogique de fin d'année de DU sur la Fistule Artério Veineuse. C. me dit que mon centre de dialyse met en place ces ateliers pour les nouveaux dialysés et qu'elle doit avec d'autres soignants mettre en place le contenu. Nous discutons du contenu de mon mémoire et évoquons ensemble ce que devrait savoir un nouveau dialysé sur sa fistule. Je lui raconte ce que j'avais été témoin lors d'un branchement d'une grosse incompréhension sur l'EMLA et que ça devrait être évoqué dans l'atelier. Nous discutons également de la représentation de la Fistule qu'ont certains patients qui n'osent plus rien faire avec le bras. Nous discutons alors des précautions à mettre en place. Nous parlons également des difficultés d'apparence de la Fistule et du ressenti pour les patients lorsqu'un proche fait une réflexion à propos du bras abîmé. Je lui propose de demander à un cadre de santé du centre mon mémoire. Elle est ravie et n'osait pas me le demander. Je lui dis que je suis ravie de ce partage et que c'est important d'échanger. Les soignants et patients ne sont pas en concurrence, ils sont complémentaires. Quand le patient devient une ressource... de soins.

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Bref,  j'ai  été  aux  urgences.    http://www.patienteimpatiente.fr/2016/02/bref-jai-ete-aux-urgences.html

Nous sommes en mars 2015.

Comme 2/3 fois dans l'année j'ai une bronchite asthmatique. Depuis quelques jours, j'ai des aérosols d'Atrovent. Cà ne me soulage pas, je respire franchement mal en plus d'être très encombrée. Le samedi matin, vers 10h30, je téléphone au SAMU en espérant pouvoir voir un généraliste de garde. J'ai le médecin régulateur au téléphone, il me demande de tousser et d'inspirer/expirer dans le téléphone. Après avoir un peu entendu ma toux et ma respiration, il me dit que je dois me rendre aux urgences. Il me demande si il veut qu'il fasse venir le SAMU. Je refuse, je lui dis que je vais aller aux urgences avec mon mari. 40 minutes après, nous sommes aux urgences. L'infirmière de tri me prend les constantes et me fais de suite entrer dans un box. On me met sous scope. Un interne et un externe viennent très vite m'examiner. Ils préconisent d'augmenter les aérosols d'atrovent. Je me permets d'insister en disant que c'est quand même la première fois que j'ai autant de mal à respirer et que c'est franchement très angoissant. J'ajoute que je ne me vois pas rester tout le week-end à respirer comme ça et que je n'ai pas envie de revenir les voir en souriant. Ils sortent du box et reviennent avec le médecin senior. Le médecin senior m'ausculte à son tour et invite l'interne à m'ausculter à nouveau les poumons en lui disant que sur la gauche, il entend un foyer. On m'amène à la radio. L'interne revient, il y a effectivement une pneumopathie. L'interne me dis qu'on me faire plusieurs aérosols d'affilée et une prise de sang. Ensuite il reviendra m'examiner. Si ça ne va pas mieux, il avisera pour un traitement par injection. On m'amène en fauteuil dans une salle commune. Il y fait froid. Je mets mon manteau. Il y a beaucoup de patients dans la grande chambre. En face de moi, il y a une personne d'environ 60 ans. Elle dort. A côté de moi, une personne âgée qui gémit. Les autres patients sont cachés par des rideaux.

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15 minutes après être arrivée dans la salle, une infirmière me fait la prise de sang et me prépare l'aérosol. Elle me dit que je dois le garder une vingtaine de minutes et qu'elle reviendra pour me l'enlever. 25 minutes après, j'enlève le masque et le pose sur le côté. J'attends que l'infirmière vienne. Il n'y a pas de sonnette. Mon voisin gémit toujours. Il appelle sa maman. Je crois qu'il pleure. Je mets mes écouteurs. 45 minutes après, toujours personne. Je joue avec mon téléphone portable. Pendant ce temps, mon mari attend dans la salle d'attente. Je lui téléphone et lui explique que je me sens mieux avec l'aérosol de ventoline mais que j'attends l'infirmière. 10 minutes après, quelqu'un entre dans la salle pour un patient situé dans les rideaux. Je l'appelle, je lui dis que j'ai enlevé le masque, qu'il faudrait couper l'oxygène. Je lui demande également si elle peut appeler l'infirmière et si je peux avoir un verre d'eau. Elle me dit que l'infirmière est occupée, et que je n'ai pas à enlever le masque sans qu'on vienne me dire de l'enlever et que pour le verre d'eau, je n'ai pas le droit de boire. Je lui dis que c'est l'infirmière qui m'a dit que je devais le garder environ 20 minutes et que je me rince toujours la bouche après les aérosols pour éviter des aphtes. Elle souffle et me dis qu'elle revient. Je ne la reverrais pas. Du coup, je bois au robinet de la chambre. L'infirmière revient 20 minutes après et me remet le masque avec la ventoline et l'atrovent. Au bout de 20/25 minutes, j'enlève le masque et j'attends à nouveau en jouant avec mon téléphone. La personne située en face de moi s'agite beaucoup. Je crois qu'elle a besoin d'aller aux toilettes. Elle cherche à lever les barrières pour se lever. Du coup, je me lève de mon brancard et cherche quelqu'un pour aider la dame. Il y a beaucoup d'effervescence dans le couloir mais j'ai l'impression d'être invisible. Je m'approche des bureaux, je vois l'interne que j'avais vu tout à l'heure. Il me demande si je me sens mieux. Je lui réponds que ça fait du bien de respirer en souriant. Je lui dis que la dame en face de moi cherche à se lever et s'agite beaucoup et que comme il n'y a pas de sonnettes, je suis venue donner l'alerte. J'ajoute que je crois qu'elle a besoin d'aller aux toilettes. Il me dit de retourner dans la salle, qu'il va venir m'examiner et qu'il fait venir l'infirmière pour ma voisine. Je lui demande si mon mari peut entrer et si je peux manger car il est 14h. Il me répond que les proches ne sont pas autorisés à entrer avant 3h dans le box ou la salle. Pas de bol, ça ne fait que 2h30 que je suis là. Je retourne sur mon brancard. Maintenant que je vais mieux, le temps semble long. La dame en face de moi s'est calmée. Je pense qu'elle a abandonné.

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10 minutes après, quelqu'un vient la voir. Je crois que c'est une infirmière. La dame a mouillé son brancard. Elle se fait gronder par l'infirmière qui lui dit qu'elle aurait quand même pu dire qu'elle avait besoin d'aller aux toilettes. L'infirmière part chercher de l'aide pour changer la dame. Une aide-soignante l'accompagne. Elles changent toutes deux la dame en râlant et la changent de brancard. Je vois tout car il n'y a pas de rideaux. L'infirmière dit qu'elle va chercher l'interne, car la dame est arrivée à 4h du matin et qu'elle n'a pas encore été vue. L'aide-soignante et l'infirmière sortent de la chambre. Elle revient peu de temps après avec un sandwich et un verre d'eau pour la dame en face de moi. La dame tente tant bien que mal de manger et boire. Il n'y a pas de table. Elle doit manger sur le brancard. Je téléphone à mon mari car je suis maintenant angoissée de rester là alors que je vais mieux. Il me dit qu'il m'a acheté à manger et qu'il a tenté de me faire passer le repas par une des infirmières et que ça lui a été refusé. Il est quasiment 15h. Personne n'est venue en quasiment 3 heures voir la personne âgée qui gémit à côté de moi. Je retourne dans le couloir à la recherche de l'interne ou du médecin. Je finis par croiser l'externe du début de la consultation dans le box. Je lui dis que je vais mieux et que je veux sortir maintenant car j'ai faim et que je veux voir mon mari. Il me répond que je suis comme tous les patients ici et que je dois patienter pour les résultats de la prise de sang. Je lui demande si il a été voir si il y avait les résultats. Il me dit que non mais que c'est de toute manière trop tôt pour avoir les résultats. Qu’ils ne les ont pas avant 2h. Je m'énerve et lui réponds que ça fait plus de 3h que je suis là et plus de 2h30 que la Prise de sang a été faite. Il s'en va. Je le suis. Il entre dans un bureau. Je crois qu'il va voir les résultats. Il discute avec une infirmière. Elle vient me voir. Je comprends que c'est la cadre du service. Je me fais sermonner. Elle me dit que si tous les patients étaient impatients comme moi, les urgences seraient ingérables. Je lui rétorque qu'elles le sont déjà et que si tous les patients étaient impatients comme moi, il n'y aurait pas de patients qui attendraient 10 heures pour être vue par un médecin et qui se feraient dessus par abandon. L'externe arrive à ce moment là. Il me dit que tout va bien dans la prise de sang et qu'il revient pour les ordonnances et les papiers de sortie. Je ressors avec la totale: Cortisone, aérosols ventoline/pulmicort, antibiotiques et kiné respiratoire. Je téléphone à mon mari et lui dis que j'arrive. Pour lui aussi ça a été long. J'ai les papiers, l'ordonnance, je retrouve mon mari et on repart vers la maison. Nous voici de retour chez nous. Il est 16h. On mange le repas que mon mari avait acheté à l'hôpital.

Bref, j'ai été aux urgences.

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Vous  avez  dit  pré-­‐juger  ?     http://www.patienteimpatiente.fr/2016/01/vous-avez-dit-pre-juge.html

Je viens de déménager. Qui dit déménagement, dit nouveau centre de dialyse. J'ai déjà dialysé dans ce centre il y a quelques années. J'y ai laissé des traces. Tout a une histoire. Je stresse un peu, les locaux sont nouveaux, les soignants aussi, je suis nouvelle, je dois prendre mes marques. Lorsque je suis stressée, je fabrique des mécanismes de défense qui me font parfois devenir agressive. Pourvu que ça se passe bien. Je suis branchée, tout s'est bien passé. Le Dr V, néphrologue, vient faire sa visite. C'est un médecin branchouille et décontracté qui se présente à moi comme un des médecins du centre de dialyse. Il me souhaite la bienvenue et m'explique le fonctionnement du service. Nous discutons et il me pose la question suivante: "On vous a dépeint comme une patiente difficile, qu'en pensez vous?". D'abord surprise, aucun soignant n'avait jusqu'alors abordé les choses de cette manière. J'avais plutôt l'habitude d'être jugé et traité comme telle, je faisais avec et les soignants aussi. Je le regarde et lui dis : "Si vous pensez que tenter de comprendre et me prendre en charge fait de moi une patiente difficile, alors oui, je suis une patiente très difficile". Ce médecin m'a suivie pendant des années. Il ne m'a jamais jugé. Il a toujours pris le temps lors des moments difficiles de discuter et de m'expliquer les choses. Nous avons toujours pris le temps ensemble de peser le pour et le contre des traitements ou examens. C'est grâce à lui si j'ai tout oublié. Merci Docteur V.

Vous avez dit pré-juger ?

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Il  ne  faut  pas  te  laisser  faire,  regarde  comment  on  fait.    http://www.patienteimpatiente.fr/2016/04/il-ne-faut-pas-te-laisser-faire-regarde.html

Nous sommes en 2004. Je dialyse dans ce centre d'un hôpital privé francilien depuis quelques années. Je l'ai choisi pour ses dialyses de soirées. Il y règne une ambiance assez particulière. Je ne m'y sens pas vraiment en sécurité. Mais c'était le seul centre près de chez moi ou il restait de la place en soirée. Pour le travail, c'est plus facile. Et puis, ça me rapproche un petit peu. Nous sommes branchés vers 18h à peu près. Je suis en chambre seule. C'est plutôt bien, j'ai la TV pour moi toute seule et surtout, je peux me reposer. Depuis quelques temps, je sens que ma Fistule ne bat plus comme avant. Le thrill est plus faible. Souvent, les ponctions ne se passent pas très bien. Il faut repiquer l'artère car le sang ne vient pas. Jusqu'à présent, on a toujours réussi à faire la dialyse. Ouf. Bien sûr, j'en ai parlé plusieurs fois au médecin néphrologue de la dialyse. Il m'a répondu que tant qu'on pouvait dialyser, c'est que la fistule fonctionnait. Je sens bien qu'il s'en fiche un peu. Mais moi ça m'inquiète beaucoup. En attendant, il faut dialyser et c'est l'heure du branchement. C'est enfin mon tour. J'ai une infirmière espagnole aujourd'hui. Dans cet hôpital privé, il y a une pénurie d'infirmiers, alors on va les chercher en Espagne. La plupart sont gentilles. On pique la veine en premier, je préfère. Tout se passe bien. Il est temps de s'attaquer à l'épineuse artère. Aie. Malheureusement, le sang ne revient pas. L'infirmière est un peu perdue. Je lui dis que ça arrive en ce moment et qu'il faut repiquer. Elle va chercher une autre aiguille dans la réserve. Je m'inquiète un peu comme chaque fois qu'on doit me repiquer. La revoilà. C'est reparti. On repique. Cette fois, j'ai eu mal. Je commence à angoisser. Ca ne fonctionne toujours pas. J'angoisse franchement et je commence à pleurer.

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L'infirmière propose de mettre une machine en uni-poncture. Ca me rassure un peu. Pour cela, il faut monter une autre machine. L'infirmière me dit qu'elle revient et qu'elle va chercher le nécessaire. Quelques minutes après, elle revient sans le nécessaire, mais avec la surveillante de dialyse. D'habitude, à cette heure là elle est déjà partie. Elle entre manu-militari dans la chambre. Elle est pressée. Ca se voit. Elle demande à l'infirmière d'aller chercher des aiguilles. L'infirmière se presse de le faire. Le ton ne laisse pas de place à l'interprétation. Elle arrive très vite en courant. Je suis très angoissée. Tout ceci ne se fait pas dans le calme. Ca me stresse beaucoup. Je dis à la surveillante en pleurs que je préfèrerais la machine en uni-poncture et qu'elle me fait peur. Elle ne m'écoute pas. Elle ne m'entend pas. L'infirmière tente de lui dire que ça ne la dérange pas de remonter une machine. La surveillante lui dit qu'il ne faut pas m'écouter. J'ai peur. Je n'ose plus rien dire. Je pleure. Je suis terrorisée. Elle empoigne l'aiguille, me tiens fermement le poignet et s'apprête à piquer. Elle va piquer.

Elle dit alors à l'infirmière: Il ne faut pas te laisser faire, regarde comment on fait. Epilogue: Quelques semaines plus tard, après avoir vu une chirurgienne, je serais opérée pour une reprise de la Fistule.

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Bien  transmettre.  Ou  pas.   http://www.patienteimpatiente.fr/2016/03/bien-transmettre-ou-pas.html Nous sommes en Mars 2016. Je suis hospitalisée. Ce matin j'ai eu des échanges plasmatiques. Je viens de manger et j'attends pour la dialyse dans le box individuel. Sur la table, mon cahier de dialyse avec des phrases en fluo. Ce sont les transmissions médicales. Je lis. Je n'aurais pas dû. J'y lis entres-autres ceci: REFUS TOTAL D’ETRE PIQUE PAR UNE Infirmière Diplômée d’Etat (IDE). Je bouillonne. En effet, je me pique seule pour les dialyses. J'en parle ici et là. L'infirmière arrive peu de temps après dans mon box. Je décide de lui en parler. Elle est affreusement gênée que j’aie pu lire cette transmission. Elle insiste en me disant que cette transmission est destinée aux soignants et n'a pas pour vocation à être lu par les patients. Je lui dis que ce qui me gène, et ce qui au final est important c'est la portée des mots de cette transmission et l'impact que cela peut avoir sur les futurs soignants qui sont amenés à me prendre en charge en dialyse. Je lui explique que bien avant le soin et de commencer la rencontre, la relation de soin est déjà bancale et que je me sens cataloguée. Elle me dit qu'elle n'en a pas tenu compte. C'est vrai. Alors qu'elle avait vu cette transmission, les échanges plasmatiques avec cette infirmière se sont très bien passés ce matin. J'acquiesce en lui disant que ça aurait pu ne pas être le cas de toutes les infirmières. Je décide d'en parler avec le médecin. Le Dr D. arrive dans mon box au milieu de la dialyse. Je lui explique que je ne comprends pas cette transmission étant donné que mon autonomie lors des ponctions a fait l'objet d'un courrier explicatif par mon néphrologue et que l'équipe de dialyse est bien au courant. Elle aussi me dis que je n'aurais pas dû lire cette transmission. Elle ne comprend pas pourquoi cela me pose souci. Je lui explique que je perçoit le mot "refus total" comme violent, que l'information donnée n'est pas factuelle et que l'information importante à transmettre était que je me piquais.

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Elle ne comprend pas ou je veux en venir. Elle me demande si j'accepte d'être piquée par une IDE ? Je lui réponds que non vu que je me pique moi même. Elle m'oppose donc que je refuse d'être piquée par une IDE. Elle clos la discussion en me disant que de toute façon, les patients n'ont pas à lire les transmissions. Je me sens incomprise.

Bien transmettre. Ou pas.

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Puisque  c'est  comme  ça,  vous  êtes  privée  de  repas.    http://www.patienteimpatiente.fr/2016/04/puisque-cest-comme-ca-vous-etes-privee.html

J'écris ce billet suite à la lecture de l'article de mon amie pintade qui m'a fait penser à cette anecdote. Nous sommes en 2001. Je dois traverser tout Paris pour me rendre dans ce petit centre de dialyse mais étant arrivée nouvellement en banlieue, je peux difficilement faire la difficile. Ce centre m'a accueillie de suite en soirée comme suite à ma demande.

J'y vais en transport. Je dois prendre le métro, le RER et enfin le tramway pour m'y rendre. Autant dire qu'il faut que les transports soient synchro pour arriver à l'heure. Malheureusement, un jour, rien n'est synchro. RER bloqué pendant 30 minutes et tramway en panne. J'arrive avec 1 heure de retard. A l'époque, il n'y avait pas les portables, les pigeons, les signaux de fumée, les tam-tam... et donc je ne peux pas avertir le centre de dialyse. Comble de malchance, il pleut comme vache qui pisse, j'arrive trempée. Je suis attendue de pied ferme par le personnel soignant. Je me fais un peu gronder. Je suis branchée. Ouf. Le repas va arriver. On mange pendant la dialyse dans ce petit centre. Le repas est copieux et plutôt bon. Le médecin vient me voir. Il est très en colère pour mon retard. Je tente de lui expliquer mes mésaventures de transport. Il n'écoute pas.

Il finit par me dire: Puisque c'est comme ça, vous êtes privée de repas. Je n'arriverai plus en retard à la dialyse, je n'arriverai plus en retard à la dialyse, je n'arriverai plus en retard à la dialyse, Je n'arriverai plus en retard à la dialyse, je n'arriverai plus en retard à la dialyse, je n'arriverai plus en retard à la dialyse, Je n'arriverai plus en retard à la dialyse, je……… Epilogue: Je ne suis pas retournée dans ce centre de dialyse sans les avertir et j'en ai trouvé un plus proche de chez moi au final :)