2

Arbeidet med dette heftet ble startet for sju år siden. Idéen den gangvar å intervjue 21 ungdommer med sjeldne funksjonshemninger omderes hverdag og tanker. For å utfylle og kommentere temaene de tokopp, intervjuet vi også fire erfarne fagpersoner. Men på grunn avomorganiseringer og annet ble dessverre aldri det planlagte heftet fer-digstilt. Det syntes vi var veldig synd, ettersom det lå mye god infor-masjon i materialet som var innhentet. Sommeren 2004 valgte vi der-for å ta opp igjen prosjektet.

Siden det var gått så mange år siden intervjuene var gjort, syntes videt ville være interessant å undersøke hvordan ungdommene haddedet og tenkte nå, når de var gått fra å være ungdom til å bli ungevoksne. For at ikke teksten skulle bli for omfattende, så vi oss imidler-tid nødt til å redusere antallet personer til ni. De fleste av disse hardiagnoser som får et kompetansesentertilbud på Frambu. Intervjuenepresenteres i kronologisk rekkefølge for å tydeliggjøre den enkeltespersonlige utvikling. Vi har også snakket med fagpersonene på nyttetter siste intervjurunde med ungdommene.

Alle intervjuene er gjort av Bitten Munthe-Kaas, og er valgt ut og redi-gert av en redaksjonskomité bestående av fagpersoner fra Frambu. Vi synes historiene i heftet gir god innsikt i hverdagen til ungdom medsjeldne funksjonshemninger. Håpet er derfor at det vil bli lest avmange - både personer som selv har en sjelden funksjonshemning,men ikke minst også pårørende og fagpersoner. Her er det mye åhente for alle.

Frambu, februar 2005

Mona K. HaugRedaktør

3

Kort om heftet

4

En fugl i bur synger ikke

av glede, men av raseri.

- Schopenhauer -

5

InnholdInnledning. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

Ni unge om funksjonshemning:Ina har analatresi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kort om analatresi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Benedicte harnevrofibromatose og cystisk fibrose . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6Kort om nevrofibromatose . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kort om cystisk fibrose . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Joar har metakromatisk leukodystrofi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10Kort om metakromatisk leukodystrofi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Kjersti har dysmeli . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24Kort om dysmeli . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Bjørn Viggo har Williams’ syndrom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kort om Williams’ syndrom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Lene har Prader Willis syndrom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kort om Prader Willis syndrom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Morten har ataxia telangiectasia. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kort om ataxia telangiectasia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Mari Kristin har Turners syndrom. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38Kort om Turners snydrom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Stig har arthrogryposis multiplex congenita . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48Kort om arthrogryposis multiplex congenita . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Fire fagpersoner kommenterer sentrale tema:Overlege Arvid Heiberg om arvelige sykdommer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Psykolog Halvor Nordeng om avhengighet som tar overhånd . . . . . . . . . . . . 50

Overlege Roy Nystad om seksualitet og funksjonshemning . . . . . . . . . . . . . . 62

Psykolog Gunnar Lyngstad om å sette ord på problemene . . . . . . . . . . . . . 68

Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger . . . . . . . . . . . . . . . . . 108

Arbeidet med dette heftet har værten tankevekkende reise, og møtetmed ungdommene som deler sinkunnskap og erfaringer har gittnye perspektiver på eget liv.

Det ante meg på forhånd at ungemed sjeldne funksjonshemningerhadde en del spesielle problemer.At de var så store på såvidt mangelivsområder, gjorde meg opprørt,men likevel først og fremst ydmyk.For de fleste takler utfordringenemed imponerende livsvisdom,kunnskap, humor, selvironi, kreati-vitet og ikke minst optimisme.

Dette heftet inneholder på mangemåter lesning som angår oss alle.Men det er vanskelig å oppleveerkjennelse hvis det ikke også ernoe man kjenner igjen, og somkan gi de nye tankene og følel-sene fotfeste. Det er dette fotfestetman får ved å se det almengyldigei det ungdommene forteller.

Ny erkjennelse skapes i tillegg nårman opplever den i en annensammenheng enn man er vant til.Man ser noe nytt både hos segselv og hos andre. Og man serbedre det man før hadde en anelseom. Det får en til å oppleve at maner menneske.

Disse samtalene har vært med påå bidra til at jeg ikke lenger er såredd for å føle angst, ydmykelseog tilkortkommenhet i eget liv.Man blir jo bare menneske av det.Ungdommene i boka kan dessutenlære oss mye om å leve seggjennom problemer.

Samtidig vil leserne se at en del avungdommene holder sin smerteunder kontroll. Det er ikke til åkomme bort fra at en del av demnok ikke våger mer enn å åpnedøren på gløtt til sitt indre. Dettegjelder spesielt i forhold til andresom ikke har funksjonshemninger.Jeg tror det har sammenheng meden bevissthet om at for mye smer-te og gjentakelser om den virkerfrastøtende på dem som ikke selvhar følt det på kroppen.

Jeg har samtidig en følelse av atenkelte gjennom total åpenhet påenkelte områder stenger porten tilandre og vanskeligere temaer. Deter meget menneskelig og har kan-skje noe med å skyve virkeligheten- eller virkeligheten bak virkelighe-ten - fra seg.

Jeg synes ikke det er noe rart atungdommene ikke viser sine inner-ste mørke rom til noen som ikkeselv vet hva det dreier seg om.

6

Innledning

Jeg har reist over hele landet ogmøtt de fleste ungdommene hjem-me. Litt preget av almenhetensholdninger til sykdommer det fin-nes lite kunnskap om var jeg nok.Desto mer gledelig og overrasken-de var det å møte ungdom som påtross av enten til dels alvorlige ellerpsykisk belastende diagnoser, leveret aktivt, godt og meningsfylt liv.

Det er vanskelig å si noe genereltom årsaken til at de gjør det. Mendet handler blant annet om atderes foreldre helt fra starten harfått hjelp til å akseptere sitt barnsdiagnose. De har vært bevisste påå gi ungdommene utfordringer, taminst mulig spesielle hensyn ogfremfor alt ikke å overbeskytte.Resultatet er modige, åpne, bevis-ste og ikke minst reflekterte ungemennesker.

Dette handler om ungdom somhar noe svært verdifullt inne i seg.Noe som jeg selv i min kamp fortrygg identitet virkelig misunnerdem: En rotfasthet i sitt eget “jeg”.En modenhet som ingen ytrepåvirkning formår å rokke ved.

Likevel: Ungdommene setter ordpå en del felles problemer somikke kunne bli stående ukommen-tert. Stikkord er for eksempel sek-

sualitet, dårlig forhold til kropp ogutseende, vissheten om at de risi-kerer å føre arvelige sykdommervidere, ensomhet osv. Til slutt iheftet belyses disse temaene nær-mere i samtaler med utvalgte fag-personer.

Enkelte av ungdommene har ensykdom som gjør kommunikasjonvanskelig. I disse tilfellene har jegintervjuet deres foreldre.

Undertegnede ble overalt møttmed åpenhet, varme og gjestfrihet.Alle ungdommene ga av sin tid - ihåp om at deres erfaringer kanvære til hjelp for andre. Også fag-personene formidler raust av sinekunnskaper og erfaringer.

Mitt håp er at de som leser detteheftet får et innblikk i og dermedrespekt for hvor mye ungdom medkroniske sykdommer og funksjons-hemminger har å lære oss.

Oslo, februar 2005Bitten Munthe-Kaas

7

“Sardinen vil at boksen skal åpnes mot havet”Werner Aspenström

8

Ina Lysaker fra Oslo likte å være påsykehus - bortsett fra når det skul-le gjøres noe vondt med henne. Den viktigste årsaken til alle syke-husoppholdene var at analatresienskapte forstoppelse. Derfor måtteendetarmsåpningen blokkes gangpå gang. Men heldigvis blir de fles-te som har analatresi bedre etterpuberteten.

24-åringen er blitt en sterk ungkvinne, ikke minst psykisk, etter demange påkjenningene hun harvært igjennom. Hun er samtidigopptatt av at folk flest vet svært liteom analatresi. – Jeg synes det er greitt å fortelleom det, fordi de jeg møter, ernysjerrige på en positiv måte. Når

jeg skal informere andre, tar jegutgangspunkt i meg selv. Dabegynner jeg med å si at jeg haren høy atresi. Det vil si at jeg erfødt uten endetarm. De fleste spørda naturlig nok hvor bærsjen kom-mer ut, hvordan jeg gjør det osv.Så sier jeg at det fortrinnsvis skjerved at jeg skyller eller tar klysterså ofte som jeg føler behov for det.Da spør de om jeg har mye vondt -og det har jeg fortsatt når jeg harmye luft i magen. Jeg forklarer også at misdannelsenikke plager meg så mye lenger -bortsett fra når jeg er på stranden,har bremsespor i underbuksa, måprompe midt på Karl Johan ellerpå en fest med mange mennesker.Det kan være pinlig noen ganger.

9

– Jeg tåler myes m e rt e

Ina Lysaker (25) har analatresi:– Det å ha analatresi er noe skikkelig herk. I gjennomsnitt fikkjeg en narkose pr måned til jeg var ferdig med puberteten.Men det har samtidig lært meg mye, for eksempel om å taklesmerter. Jeg har lært å “psyke” meg opp til å tåle mye.

SelvbildePå spørsmål om hva dette gjørmed hennes selvbilde, svarer Ina atdet ikke er negativt, bortsett fra påenkelte mørke dager. Da har hunnoen svarte tanker om hvorfor detakkurat skulle være henne som blefødt med denne misdannelsen. – Jeg spurte mamma om det noenganger da jeg var liten. Hun svartesom sant var at analatresi er med-født og en feil som tilfeldigvis opp-står i fosterlivet.Ina gir med andre ord uttrykk forat hun har et forholdsvis greitt for-hold til sin skjulte fuksjonshem-ming - og at foreldrene hennesskal ha mye av æren for det.– De lot meg aldri være alene medproblemene og har fremfor alt lagtvekt på åpenhet om det.

Eget livIna har flyttet hjemmefra nå. – Det er deilig å leve livet på egenhånd. Men det var tøft for forel-drene mine da jeg begynte å snak-ke om at jeg ville bo for meg selv.Spesielt mamma syntes det varvondt å slippe. Hun var bekymretfor hvordan jeg ville klare all kles-vasken og alle utgiftene jeg har iforbindelse med slitasje på klær.Mamma ble tidlig kjent medFrambu og de andre tilbudene for-eldre med barn med analatresi får.Det var viktig for henne. Hun varofte sliten da jeg var liten. Jeg varlangt fra den mest samarbeidsvilli-ge når tarmen måtte tømmes, ogstakk en periode av bare jeg hørteordet bærsj. Det var mamma som

måtte blokke meg før sykehusetovertok. Hun ble den slemmedamen i disse årene, mens pappavar den gode og snille. Jeg er fort-satt pappas jente, men snakkermed mamma om mer intime tingsom jeg ikke deler med ham.

FellesskapIna kan se tilbake på mange finemøter med jevnaldrende medsamme diagnose på Frambu. – Spesielt sommerleirene uten for-eldre var herlige opplevelser. Menjeg har også møtt dem som blirdeppa og føler seg enda mer funk-sjonshemmet ved å møte andre isamme situasjon. De fleste opple-ver det derimot som en lettelse nårvi møtes. Vi har mye galgenhumorrundt det å ha analatresi. Da kan vivære oss selv uten at noen ser påoss. Det har forøvrig ikke vært noeproblem for meg personlig bortsettfra da jeg hadde stomi som buletut på magen fra fjerde til syvendeklasse. Da var det noen som kom-menterte det. Men de sluttet meddet samme når jeg forklarte hvor-for. Jeg har i det hele tatt unngåttmobbing, fordi jeg aldri har forsøktå skjule min funksjonshemming.Det betyr at jeg kan ta igjen hvisdet er nødvendig

VenneneEn del andre ungdommer medanalatresi føler seg både annerle-des og ikke minst ensomme, fordide har få å snakke med om detteproblemet, fortsetter Ina. – Jeg tror det har mye med omgi-

10

velsenes uvitenhet om vår funk-sjonshemming å gjøre. Analatresier et tabubelagt problem som detsnakkes lite om,Folk synes veldet er vanskelig,fordi det harmed bærsj, lek-kasjer og vondlukt å gjøre. Jeg er privili-gert, fordi jegalltid har har hatt gode venner. Destøtter meg, besøker meg på syke-huset og ler når jeg gir uttrykk forat jeg elsker å bærsje. Jeg kan for-sikre at det er en ren befrielse foross med analatresi! Mitt inntrykker at vennene mine ellers tenkerlite over at jeg har disse plagene,bortsett fra når jeg klager oversmerter i magen. Hadde jeg ikkehatt vennene, ville det å ha anala-tresi utvilsomt preget min hverdagi langt større grad enn det gjør nå,presiserer Ina.

KjæresterHun har til tross for sin funksjons-hemming heller ikke hatt proble-mer med å få kjærester.– En ga til og med uttrykk for athan syntes det var ganske sjarme-rende med alle stomi-arrene minepå magen. Den forrige kjærestenmin sa at det ikke spilte noen rollefor ham hva jeg bruker så lengedet fungerer best mulig for meg.Hvis jeg derimot hadde møtt engutt som hadde rynket på nesen,ville jeg ikke hatt noe forhold tilham uansett.

Jeg har et godt forhold til kroppenmin. Men jeg bruker samtidig endel triks, for eksempel parfyme, for

å skjule lukten somkan oppstå når bær-sjen av og til siver.Det er forresten noeav det absolutt mestirriterende ved ana-latresi, og en avårsakene til at jegrøyker også. Jeg

håper å få lagt inn kontinens-stomi.

Avdramatiserer– Har du møtt nyblitte foreldremed barn med analatresi?– Ja, jeg har møtt enkelte ferskeforeldre sammen med noen andreungdommer. Det er utvilsomt godtfor dem å møte oss. De fleste ersvært opptatt av hvordan det opp-leves for et barn å vokse opp meden slik misdannelse - ikke minst iforbindelse med puberteten. Våroppgave i møtet med dem er nær-mest å avdramatisere problemenebarna deres vil stå overfor i fremti-den. Vi legger også sterk vekt påat de for all del ikke må overfoku-sere på barnas avføringsproblemer.De må i stedet fokusere mestmulig på deres ressurser og mulig-heter, og ikke minst på å gi demros for alt det de mestrer. Hvisikke, kan det få alvorlige konse-kvenser for deres selvbilde og for-hold til kroppen. Jeg vet selv hvorvanskelig det er å ikke være istand til å kontrollere avføringennår jevnaldrende barn etterhvert

11

“Jeg har gode venner som støt-ter meg, besøker meg på syke-huset og ler når jeg gir uttrykkfor at jeg elsker å bærsje.”

gjør det. Foreldres negative foku-sering er bare med på å forsterkeproblemene. Nyblitte foreldre sliterogså med tabuer og vrangforestil-linger om analatresi. Enkelte skam-mer seg over å ha fått et barn meden slik misdannelse også. Jegsynes fortsatt det kan være tøft åbli konfrontert med slike holdning-er, sier Ina.

BarnIna har lyst på barn.– Men jeg kommer i så fall til ågrue meg til det. Kun en kvinnemed analatresi i Norge har fåttbarn hittil. På grunn av legenesmanglende kunnskap var det baresåvidt hun fikk keisersnitt. Pro-blemet er at vi rett og slett kansprekke ved en vanlig fødsel hvisbarnet veier mellom tre og firekilo. Historien om denne kvinnenhar satt seg fast i meg, og gjort atjeg er blitt temmelig skeptisk tiltanken på å bli gravid og fødebarn, selvom det ikke er noe iveien for at jeg kan gjøre det.

TrivesIna er utdannet hjelpepleier, ogarbeider i skrivende stund i hel-dagsjobb ved et sykehjem der hunstortrives. Hun mener at detteyrkesvalget har sammenheng medden gode omsorgen hun selv harfått både hjemme og på sykehu-set. 25-åringen spiller dessutensaxofon i korps en gang i uka.Ellers er hun mye sammen medvennene sine.

12

Ina Lysaker (32) har analatresi.

13

Nytt liv medb l i n d t a rm s t o m i

– Blindtarmstomien som jeg fikk for et år siden har gitt meg etnytt liv. Nå gleder jeg meg hver dag til å tømme tarmen når jegkommer hjem fra jobben. Jeg kan til og med tømme den riktigeveien, i motsetning til før da jeg måtte ta kateter i sonde analt.Det er fantastisk at kroppen min endelig klarer det! sier Ina (32).

Ina Lysaker er et sprudlende, livs-glad, optimistisk og varmhjertetmenneske det er umulig å forbliuberørt av. Og det til tross for enårelang sykehistorie som svingdør-pasient og uttallige sykehusopp-hold med tidvis store smerter.

Det måtte to operasjoner til førblindtarmstomien kom på plass ogfungerte slik den skulle. – Første operasjon var mislykket.Stomihullet ble for stort og avfø-ringen rant ukon-trollert ut. Da villejeg bare dø, sierIna. Som fikk denverste forstop-pelsen hun noengang har opplevdsamtidig. Og hunvet alt om hva deter. Legene trodde først at hunhadde fått tarmslyng. – Jeg verken spiste, drakk ellersnakket på en uke. Det var deilig atmamma var hos meg da og kunnekommunisere med legene. Til slutttømte de den steinharde tarmenmin under narkose. Da var jegglad. Siden har jeg tømt den hverdag, selv om det strengt tatt ikkeer nødvendig. Jeg er så redd for atden skal gro igjen, sier Ina.

Hun viser til at det å få lagt inn enblindtarmstomi er et stort inngrepsom etter hvert har blitt en vel-prøvd metode på Rikshospitalet.– Den fungerer som en skyllesto-mi. Jeg fører en plastlange inn iden lille åpningen og fyller så på

med halvannen til to liter vann somskyller tarmen ren. Ikke gjør detvondt heller, sier Oslo-jenta ogviser fram hullet på magen underet ørlite plaster.– Noen ganger er det litt rødt ogsårt når jeg setter i slangen, sommå inn ti centimeter. Jeg må sittepå do i mellom ti minutter og etkvarter for å være sikker på at alter ute. Men jeg har innredet dettrivelig med kryssord og bøker. Jegskravler også mye i telefonen der,

ler Ina.

Hun kjenneringen andre medanalatresi som harfått blindtarmsto-mi, men håper atdet blir flest muligforunt.

– Selv barn kan skylle tarmen selvmed den. De slipper å involvereforeldre og andre nærpersoner innpå dette intime livsområdet.Stomien vil i sin tur bidra til å for-hindre mobbing, problemer med åfå venner og ikke minst isolasjonsom så mange barn og unge medlukt- og avføringslekkasjer slitermed. Det er sannelig på tide at visom har analatresi kommer oss utav toalettene og bruker tiden vårpå morsomme ting, understrekerIna. Som nå selv kan se fram til etvidere liv med kun en årlig kontrollpå Rikshospitalet.– Legene på Rikshospitalet harlikevel forsikret meg om at jeg kanta kontakt når som helst hvis deter noe. Det kjennes trygt.

14

“Første operasjon var mislykket.Stomihullet ble for stort og av-føringen rant ukontrollert. Daville jeg bare dø.”

32-åringen tar ikke andre hensyntil analatresien sin nå enn at hunholder seg unna melk og bananerfor å unngå forstoppelse. Hun mådessuten ha med kompresser ogslanger og litt annet utstyr når huner ute og reiser. Det tar ikke myeplass. Ina er svært glad for at det åtømme tarmen ikke er avhengig avsterile omgivelser. Det gjør at hunkan være mye mer fleksibel bådemed hensyn til hvor hun reiser oghvordan hun kan leve når hun erborte.

Ina driver ganske mye styrketre-ning på fritiden. Nå vil hun ta oppmed legene på Rikshospitalet omhun med sin analatresi har krav påå få dekket utgiftene til helsestu-dio. Hun viser til at fastlegen hen-nes kan lite om denne diagnosenog dermed også om hva hun kanha krav på.

Jeg er unikIna svarer benektende når vi spørom hun er bitter over å ha anala-tresi. – Jeg føler meg tvert i mot unik iden forstand at jeg har noe somandre ikke har. Folk må tro megnår jeg sier at jeg ville ha takketnei hvis jeg hadde fått tilbud om åfå fjernet analatresien. I så fall villedet vært noe ved min personlighetsom ville ha blitt tatt fra meg. Jeg er likevel heldig som har etgodt forhold til kroppen min. I ten-årene gikk jeg til psykolog et årstid fordi samfunnets fiksering påden perfekte kroppen ble for tøff å

forholde seg til i den livsperioden.Når jeg med tiden forhåpentligvishar fått de barna jeg ønsker meg,vil jeg likevel be om å få en plas-tisk operasjon for å få fjernet alleoperasjonsarrene. Jeg oppleverdem som nokså skjemmende. Menhittil er det heldigvis ingen mennsom har kommentert dem ellergått fra meg av den grunn.

Ina er heldigvis aldri blitt mobbetpå grunn av sykdommen sin heller.Hun tror at det har sammenhengmed at hun aldri har lagt skjul påat hun har analatresi. – Det kanogså ha noe med personlighet ågjøre. Jeg sier fra hvis jeg oppleverå bli behandlet urettferdig. Sålenge jeg er åpen og ærlig, følerjeg at jeg har mitt på det tørre.

KjærestenDa vi møtte Ina for andre gang, varhun så forelsket at det lyste langvei. Hun møtte sin svenske kjæres-te i fjor sommer. Han er psykiatriskhjelpeleier og bor fortsatt i Stock-holm, men har søkt jobb i Oslo nå.Ina besøker ham så ofte hun harfri og turtelduene snakker sammenhver dag. Spørsmålet om når deskal flytte sammen er blitt et tema,ikke minst etter at Ina nylig harkjøpt og flyttet inn i en større lei-lighet. Begge er Amerika-frelste,og skal snart dra sammen til LasVegas. De reiser ikke dit for å gifteseg, men for å oppleve byen. Hviskjæresten frir, kan Ina tenke seg etheidundrende norsk-svensk bryllupi stedet.

15

BarnKjæresten har en datter fra et tidli-gere forhold som Ina er blitt veldigglad i. – Jeg har fortalt henne at jeg haranalatresi og vist henne arrene påmagen. Vi har fått et nært forhold.

Ina og kjæresten har også lyst til åfå barn sammen.Men hun har ennåikke snakket medlegene påRikshospitalet omhvorvidt kroppenhennes tåler etsvangerskap medtanken på alle inn-grepene som har vært foretatt iunderlivet hennes tidligere. – Hvordan vil du reagere hvislegene sier at du ikke kan få barn?– Jeg blir i så fall utrolig lei meg.Grunnen til at jeg ennå ikke vetom det faktisk er mulig, kan nokha sammenheng med at jeg for-trenger angsten for at jeg ikke skalfå oppleve å bli mamma. Men jegtror samtidig at jeg er forberedtbåde på et positivt og negativtsvar.

Ina viser samtidig til at mangekvinner med analatresi nå får barn.Hun har møtt flere mødre påmøter i foreningen. – Mitt problem er at jeg har ennokså komplisert type analatresi.Noen kvinner har bare noen småarr på kroppen som et minne omdiagnosen sin, mens jeg med unn-tak av det siste året har hatt pro-

blemer med denne sykdommenbestandig.

Ikke arveligIna minner samtidig om at det å haanalatresi ikke er arvelig. – Jeg ville uansett valgt å få barnselv om de kunne risikere å fådenne tilstanden. Den medisinske

utviklingen pådette feltet går såfort og er kommetså langt nå. Minebarn vil underingen omstendig-het få de proble-mene med syk-dommen som jeg

har opplevd. Jeg ville aldri valgt åsette barn til verden hvis jeg vissteat de kunne risikere det.

LikemannIna er ikke lenger aktivt med iNorsk Forening for Analatresi. – Etter hvert som jeg ble voksen,ble behovet for fellesskapet medandre i samme livssituasjon grad-vis mindre. Det er nok viktigere forbarn og ungdom og ikke minst forsmåbarnsforeldre å være med der.

Ina jobber imidlertid som likemannfor andre med analatresi. – Jeg stiller opp med en gang jegfår en henvendelse fra Frambueller Rikshospitalet, fordi jeg vet atdet er viktig. Slike tilbud glimretmed sitt fravær da jeg var liten.Det var ingen som kunne fortellemamma hvordan jeg ville få det itenårene og som voksen. Jeg tror

16

“Etter hvert som jeg ble voksen,ble behovet for fellesskap medandre i samme situasjon grad-vis mindre.”

det hadde vært til stor hjelp forhenne den gangen å ha hatt noenå snakke med.

32–åringen mener med rette athun har en unik kompetanse i for-hold til det å være likemann ved åha analatresi selv.– I mitt møte med foreldre under-streker jeg at det å ha denne diag-nosen slett ikke er til hinder for etgodt og meningsfylt liv og at pro-blemene som kan oppstå i dennesammenheng er til å leve med.Mange foreldre er selvfølgeligredde for at deres sønn eller dattermed analatresi ikke skal kunne sefram til sex og nære parforhold.Mamma slet med tunge depresjo-

ner på mine vegne av den grunn. Jeg er selv et eksempel på detmotsatte, og vet derfor at jeg haren viktig forebyggende oppgave iforhold til nybakte foreldre.

Foreløpig har jeg vært likemannved et par–tre anledninger i møtermed nybakte foreldre på Frambu.Selv om de fleste har lest mye omanalatresi på internett og i anato-mibøker, er det likevel vi som hardiagnosen som best kan fortellehvordan det er å leve med den. Deter like fantastisk hver gang å opp-leve hvor lettet og glade foreldreneblir når de får høre hva vi har å for-midle, sier Ina Lysaker.

17

AnalatresiKort beskrivelse inn her

18

- Sjokk å få

Benedicte Støfring fra Bærum iAkershus sier at det er vondt åvære så mye syk, selv om hun erforholdsvis svakt rammet av disseto tross alt alvorlige sykdommene.Hun har uttallige bronkitter, lunge-og ørebetennelser bak seg. Hvormange dager og uker hun har værtborte fra skolen, har hun ikkelenger oversikt over.

Usikkerheten om hva som egentligvar i veien med henne som barn,var en tung belastning både forhenne og foreldrene, som for-gjeves reiste land og strand rundtmed datteren og oppsøkte fagfolkinnen både tradisjonell og alterna-tiv medisin for å få hjelp. Men de

fikk kun beskjed om å ta det medro, og at Benedicte ville vokse pro-blemene av seg.

SelvfølelsenNoe av det verste var likevel at hunfølte seg dum og treg på skolenfør diagnosene ble stilt.- Selvfølelsen var lik null den gang.Jeg greidde ikke konsentrere megom undervisningen, men var kon-stant trett både fysisk og psykisk,noe som er et av de mest typiskesymptomene ved nevrofibromato-se, sier Benedicte. Det var heller ingen som reagertepå de store, flate, lysebrune flek-kene hun hadde på magen og desvulstliknende knutene hun hadde

Benedicte (23) har både cystisk fibrose og nevrofibromatose:- Jeg var tretten år da jeg med en måneds mellomrom fikk viteat jeg både har nevrofibromatose og cystisk fibrose. Det erbare en per million mennesker som har disse to sykdommenesamtidig. Det var et sjokk å få vite at jeg er en av dem, og van-skelig å akseptere. Jeg forstår ikke hvordan jeg skulle greidd åtakle dette uten støtten jeg har fått fra mine foreldre.

19

diagnosene

langs nervene i underhuden enrekke steder på kroppen. Legenemente at de såkalte cafe-au-lait-flekkene var fødselsmerker. Det varførst etter at hun fikk diagnoseneog dermed nødvendig medisinskbehandling og kosmetisk kirurgi athverdagen begynte å bli noenlundenormal.

TreningDet krever mye trening å holdeutviklingen av cystisk fibrose isjakk. Benedictesykler, går mye påski, svømmer ogtrener vekter i til-legg til at hun gårhos fysioterapeutfor blant annet åfå lungedrenasje.Hun må væremeget nøye med åfå nok hvile ogsøvn, men er likevel svært slitennår hun kommer hjem fra jobben.Det å gå på fest, krever at hun hvi-ler mye på forhånd. Hun bør ogsåunngå å oppholde seg i røykfyltelokaler. Da må hun ta medisiner påforhånd. Men hun går likevel pådiskotek.– Det blir for kjedelig å sitte hjem-me og ta hensyn til at jeg hardisse sykdommene hele tiden. Jeger tross alt bare ung en gang, sierBenedicte.

Ble mobbetHun vet på kroppen hva mobbinginnebærer, og opplevde det særligpå barneskolen, fordi hun hadde

problemer med å følge med itimene. Hun måtte ha ekstraundervisning både i norsk ogmatematikk. – Jeg hadde ingen venner dengangen, og ble så og si dagligmobbet som den late og dummeeleven. Dette pågikk helt til jegbegynte i niende klasse. Først etterat jeg fikk diagnosene, fikk lærerneog de andre elevene informasjonom årsaken til problemene mine.Siden har det gått greitt. Nå har

jeg mange å væresammen med.Men jeg orkerfortsatt nestenikke å tenke påhvor vondt det varå bli ertet og ikkefå være en del avgjengen. Jeg iso-lerte meg mer ogmer for å slippe å

få oppmerksomhet. De som ikkehar opplevd det, kan ikke forestilleseg hvordan det er. Jeg har aldrihatt kontakt med de som gjordedet siden. Det er en fattig trøst atdet må være et eller annet galtmed de som har behov for å plageandre på den måten, menerBenedicte.

Tar utdanningBenedicte går i skrivende stund påbarnepleierlinjen ved Nesbruvideregående skole. Drømmen er åbli barnehageassistent. Dette eregentlig en ettårig utdanning.Benedicte har valgt å ta den på trefor slippe å bli så sliten ved å ta

20

“Det blir for kjedelig å sittehjemme og ta hensyn til at jeghar disse sykdommene heletiden. Jeg er tross alt ung bareen gang.”

mange fag samtidig. Dermed fårhun mer overskudd på fritiden - ogikke minst til å drive nødvendigtrening.

Venner og kjæresterBenedicte er mest sammen medandre ungdommer med nevrofibro-matose. Årsaken er for det førsteat det er denne sykdommen somskaper størst problemer for henne.Men hun opplever i tillegg en heltspesiell samhørighet og trygghetmed andre ungdommer i sammesituasjon. De deler følelser, kunn-skap og erfaringer. Samværet meddem har også bidratt til atBenedicte har fått større grad avselvinnsikt. 23-åringen jobberaktivt i organisasjonens ungdoms-forening, og kjenner de fleste ung-dommene med nevrofibromatose iNorge. Nevrofibromatoseprosjektethar betydd svært mye for henneog de andre ungdommene som isin tid var omfattet av det.Mange av vennene har hun truffet iforeningen eller på Frambu i for-bindelse med kurs og helseleire. Nå er hun nyforelsket i en guttsom har nevrofibromatose. Demøttes også på Frambu.

BarnPå spørsmål om hun vil ha barn,noe som i så fall innebærer risikofor videreføre sykdommene hunselv har, svarer Benedicte at huntidligere var usikker, men at hunnå heller mer mot at hun ønsker åstifte familie.

– Jeg mener at barn med dissediagnosene også har rett til å leve.Hvis det med fosterdiagnostikkviser seg at mine barn har nevro-fibromatose eller cystisk fibrose,kan jeg på et tidlig tidspunkt plan-legge og dermed legge forholdenetil rette for det. Jeg kommer uan-sett til å gjøre alt for at barna mineikke skal bli så mye mobbet sommeg hvis de er syke. Da vil jeglegge vekt på å informere alle somskal ha med dem å gjøre. Men jeg kommer samtidig til å ladem prøve og feile, og få dem til åforstå at de ikke kan henge altsom går galt på sykdommen. Mineforeldre er opptatt av at jeg ikkeskal gjøre det. Mitt inntrykk ersamtidig at mamma og pappa fort-satt strir med skyldfølelse for atdet gikk så lang tid før noen ende-lig skjønte hvorfor jeg var så myesyk. Jeg forsøker å få dem til å for-stå at jeg ikke et øyeblikk harbebreidet dem det, men tvert i motalltid vil være takknemlig for denenorme støtten de gir meg, sierBenedicte Støfring.

21

– Verst med

- Det å ha cystisk fibrose greier jeg stort sett å holde i sjakkmed medisiner, fysioterapi og trening. Men kulene jeg stadigfår i kjølvannet av nevrofibromatosen kan være ille. Jeg er påsykehuset med jevne mellomrom og får skåret bort flere avdem i slengen. Men så vokser det plutselig ut nye andre steder.

22

– Verst medfibromene

masserer rundt øynene, nakkenog skuldrene for å lindre spen-ningene som også plager henne.De helt smertefrie dagene tilhørersjeldenheten, og det skal lite til førhun blir sliten. 30-åringen er –som hun selv uttrykker det – ”drittlei av å være syk, selv om detnærmest er blitt en livsstil”.

Sett med andres øyne harBenedicte et flott utseende. Menselv sliter hun med lav selvfølelse,som ikke blir bedre når helseper-sonell i sin travle hverdag ikke all-tid kan prioritere å fjerne skjem-mende og plagsomme fibromernår hun ber om det.– For et par år siden hadde jeg foreksempel en stor kul som gjordedet umulig for meg å gå medbadedrakt og bikini. Da fikk jegbeskjed om å bruke badeshortsden sommersesongen i stedet.Jeg synes ansatte i omsorgsyrkerburde ta problemer som har medutseende å gjøre som følge av enkronisk sykdom mer på alvor. Ikkeminst for oss som er unge er detmeget viktig. Det er ikke plastiskeoperasjoner for å få fjernet valkerog lagt inn silikon i puppene vi berom!

– Er du ellers selv fornøyd medutseendet ditt ?– Jeg har aldri tenkt tanken at jeger pen. Men det hender av og tilat jeg sier til meg selv at ”du serganske ok ut” når jeg har pyntetmeg, fått til hår og sminke slik jegvil og alt det der. Jeg er nøye med

– Venner og familie trøster meg sågodt de kan og sier at fibromeneikke synes. Men på meg som serdem hver dag, virker det veldigdeprimerende, forteller BenedicteStøfring (30).

Vi møter henne i leiligheten hennesved Bærums Verk i Lommedalen.Der bor hun sammen med Baktus,undulat nummer to etter den førstekanarifuglen Karius som vi møtteforrige gang vi var på besøk. Hunhar gjort det fint i stand til vi skalkomme. – Jeg liker å få besøk og ha detordentlig og trivelig rundt meg, sier30-åringen.

Mye har skjedd i Benedictes liv iårene som er gått siden sist visnakket sammen. Sykdommenegår fortsatt i bølger og kan væretemmelig plagsomme. For fire årsiden opplevde hun likevel det ver-ste som kunne hende henne. Damistet hun faren sin som bare ble62 år gammel. Benedicte var pap-pas øyesten og han hennes storestøtte, på samme måte som morenog søsteren alltid har vært der forhenne. Benedicte sørget dypt ogvar mye syk i tiden som fulgte.

–Dritt lei av å være sykNår sykdommene herjer som verst,får Benedicte blant annet sterkhodepine og vonde øyne som følgeav NF-fibromene. Men hun forsøkeri det lengste å unngå de smertestil-lende tablettene. I stedet brukerhun smertestillende krem som hun

23

hvordan jeg ser ut, og er i motset-ning til enkelte andre med nevro-fibromatose heldig som ikke fårkuler i ansiktet. Jeg har kun hatten i pannen og har bare et lite arretter den. Enkelte andre med NFhar derimot ansikter som minnerom drueklaser. Sammenliknet meddem som har detsånn, kan du si atjeg er privilegert.Men det å møteseg selv i speiletom morgenen ogoppdage at det ervokst fram en ny kul på brystet,magen, hendene eller et annetsted på kroppen i løpet av nattener uansett pyton. Når det skjer,kan jeg bli fullstendig fiksert. Da erdet vanskelig å tenke positivt, sierBenedicte.

VennerHun har aldri vært bortskjemt medmange venner, og sliter fortsattmed de vonde minnene om mob-bingen hun ble utsatt for på sko-len. Men i løpet av de siste årenehar hun heldigvis fått et sosialtnettverk med flere gode venninner.De drar på handletur, er sammenhjemme hos hverandre og på byeninnimellom. – Jeg har fått mer selvtillit når jeger sammen med andre menneskernå, selv om det nok er et godtstykke igjen før jeg blir helt tryggpå meg selv, fortsetter Benedicte. – Vissheten om at jeg endelig harfått venner som bryr seg om meg,er fantastisk. For en stund siden

ble jeg til og med bedt om å værefadder for barnet til en av vennin-nene mine. Det er noe av det bestesom har hendt meg!

Kjærester har det ikke vært flust avi Benedictes liv, selv om hun i lik-het med forrige gang vi snakket

sammen også nåhar et godt øye tilen mann.Benedicte har for-talt ham om syk-dommene sine. – Han er en fin fyr

som ikke lover mer enn det hankan holde, samtidig som han giruttrykk for at han vil møte megigjen. Det skjønner jeg liksom ikkehelt. Jeg er jo så lite vant til sånt.Men kjenner at det gjør meg kjem-peglad! Tidligere fantaserte jeg omdrømmemannen som skulle væreså høy og kjekk. I dag er det heltandre egenskaper enn et pentutseende jeg er ute etter hos enmann.

Benedicte trives samtidig godt ieget selskap, er hjemmekjær ogsynes det er hyggelig å stelle istand litt god mat til seg selv nårhun er alene med Baktus. Da serhun på TV, leser eller skriver diktpå PC’en. Hun har fått inn flere avdiktene både i lokal- og ukepres-sen.

Barn– Kunne du tenke deg å få barnmed tiden?– Selv om jeg er veldig glad i barn,

24

“At jeg endelig har fått vennersom bryr seg om meg, er fan-taskisk.”

er jeg usikker på det. Jeg vet fordet første ikke om kroppen min viltåle et svangerskap. Det må jeg iså fall føle meg hundre prosenttrygg på. Vissheten om at minebarn kan få den ene eller beggesykdommene mine, gjør også atjeg er i tvil, selv om de i så fall vilfå diagnosene tidlig. Dermed kanforholdene legges til rette for enmye bedre barndom og oppvekstenn jeg fikk.

Benedicte tror samtidig at hun vilfå et annet syn på det å få barnhvis hun en dag møter en mannsom gjerne vil stifte familie medhenne. – I så fall kan jeg ikke bare tenkeegoistisk. Men han må støtte meghele veien og være klar over demulige konsekvensene. Hvorvidt etfoster har cystisk fibrose kan forøvrig ses på en fostervannsprøve. IDanmark er det i de senere åreneblitt vanlig praksis å fjerne fostresom har denne sykdommen. Jegblir sint bare jeg tenker på det, oghadde aldri klart å fjerne mitt ufød-te barn. Fostre har livets rett entende har cystisk fibrose, nevrofibro-matose eller en annen kronisk syk-dom eller funksjonshemning,mener Benedicte.

JobbenHun jobbet i barnehage inntil forfire år siden. Der trivdes hun sværtgodt, men ble med sitt reduserteimmunforsvar stadig smittet avunger som var syke. Antallet fra-værsdager ble til slutt så høyt at

hun til kollegenes og egen fortvi-lelse måtte si opp. I dag arbeiderhun tre timer to ganger i uka somfrivillig uten lønn ved Lommedalenog Bærums Verk dagsenter fordemente. – Det å hjelpe pasientene medulike gjøremål gir meg en godfølelse av å være til nytte. Ledelsenvet at jeg har de to sykdommene,men ser gjerne at jeg fortsetter. Imotsetning til i barnehagen, hvorfraværet mitt gikk ut over kolle-gene, har jeg ikke lenger dårligsamvittighet når jeg en sjeldengang må være borte fra jobben.

- Hvordan greier du deg økono-misk?- Jeg får uføretrygd nå. Det går forså vidt greitt, selv om jeg ikkeakkurat har mye å rutte med nårde faste regningene er betalt.Medisinene jeg er avhengig av, erikke minst en tung post på bud-sjettet. Men mamma stiller heldig-vis opp når jeg helt i beit.

MesetringskursetBenedicte deltar i skrivende stundogså på et mestringskurs for men-nesker med kroniske sykdommer iregi av Bærum sykehus. – Vi går gjennom et selvhjelpspro-gram hvor vi lærer å leve et fris-kere liv med en kronisk sykdom ogom hvordan vi kan takle angst ogdepresjoner. Mitt største problemer angsten for at den ene lungenmin som har redusert kapasitet,skal bli dårligere. Jeg er bekymretfor at jeg i så fall ikke blir i stand

25

til å trene like mye som nå, er konstant redd for flere plagsommefibromer osv. Selv om de andrekursdeltakerne har andre sykdom-mer enn meg, har vi likevel mangeav de samme problemene, ikkeminst rent følelsesmessig. Det åmøtes og snakke sammen er tilstor hjelp og støtte for oss alle.

Benedicte setter i tillegg stor prispå vandreturene som Den NorskeTuristforening Oslo og omegn ogBærum sykehus arrangerer forpasienter med kroniske sykdom-mer. Så sant vær, temperatur ogdagsform tillater det, er hun med.Vinter med rått vær er ingen godtid for mennesker med cystiskfibrose. Men Benedicte nyter åvære ute, i bevegelse sammenmed andre.

– Er du mye sammen med andremed cystisk fibrose eller nevrofib-romatose nå?– Jeg har aldri vært særlig myesammen med andre med CF, etter-som det er nevrofibromatosen somplager meg mest. I motsetning tiltidligere, hvor jeg blant annet varpå flere opphold for ungdom medNF på Frambu, ser jeg lite til demnå. Det har sammenheng med atjeg etter hvert har fått et bedresosialt liv med andre på min egenalder. Jeg møter bare andre meddiagnose på teater og andre tilstel-ninger en sjelden gang i tillegg tilforeningens årsmøter. I sommerskal jeg til Valdres på ungdoms-kurs i regi av foreningen. Det er

siste gang jeg kan være med pådet, ettersom jeg med mine fyltetretti nå har nådd aldersgrensen.

Livet i dag og i fremtidenPå spørsmål om hvordan hun i detstore og hele synes tilværelsen er idag, svarer Benedicte at hunegentlig er ganske fornøyd nå. – Jeg har likevel en drøm om engang å få en lønnet heltidsjobb.Selv om jeg innerst inne vet at detmed mine uttallige fraværsdager erutopisk, klarer jeg ikke å skrinleg-ge tanken helt. Et annet håp – somer mer kortsiktig, men like fullt vik-tig – handler om at den nestelungekontrollen på Ullevål sykehusskal gå bra. Da tas det pusteprø-ver, som alltid er veldig spennende,fordi de viser om lungene er blittbedre eller verre siden sist.

For tiden funderer jeg også en delover hvorvidt det å ha nevrofibro-matose og cystisk fibrose er verre iperioder når jeg av en eller annengrunn har det vondt rent følelses-messig og dermed har lite å håpepå og se fram til. Nå som min livs-situasjon har endret seg til detbedre på flere viktige livsområder,har jeg noen tanker om at syk-dommene etter hvert kanskje vilroe seg litt også. – Det er lov å håpe, sier Benedicte.

26

27

NevrofibromatoseKort beskrivelse inn her

Cystisk fibroseKort beskrivelse inn her

28

Det sier Joars mamma, AnnaRosåsen Dyrstad. Joar bor sam-men med sine foreldre og lillesøs-ter i Lillesand. Før sykdommen slout, kunne den velskapte og livligetoåringen prate, synge, leke og le.Det eneste han ikke mestret var ågå.

Diagnosen metakromatisk leuko-dystrofi (MLD) ble stilt da han varto og et halvt år. Det tok ikke langtid før han stagnerte og gikk tilba-ke i utviklingen etter at de førstesymptomene meldte seg. Legenesa at sykdommen var alvorlig, ogat det ville komme en dag da han“bare ville ligge der”. Men familienfikk ikke informasjon om hva dettei realiteten innebar. Joar, som erseksten år nå, har ikke verbaltspråk, kan ikke se, ikke røre seg

og får mat gjennom sonde imagen. Sykdommen har gjort athan ikke greier å svelge lenger.16-åringen er den eldste meddiagnosen metakromatisk leuko-dystrofi vi kjenner til i landet nå.

SmerteneJoars lege sa at sykdommen varsmertefri. Det viste seg å være feil.Anna Rosåsen Dyrstad sier at dafamilien var på den første samling-en for foreldre med barn medMLD, fortalte alle om hvilke smer-ter ungene deres slet med. – Jeg håper leger i dag gir nyblitteforeldre bedre medisinsk informa-sjon enn vi fikk, sier hun.Selvom Joar fortsatt har en delsmerter, kan det ikke sammenlik-nes med hvordan det var i de før-

29

– Ikke barep y t o n

Joar Rosåsen Dyrstad (16) har metakromatisk leukodystrofi:- Vi er over sutre- og grinefasen og har akseptert at Joar haren sykdom som gjør at han ikke kommer til å leve så lenge. I dag lever vi et normalt liv. Men jeg håper inderlig at andre isamme situasjon får en bedre oppfølging enn den vi fikk i deførste årene.

ste årene. Så lenge kroppen foran-dret seg i takt med sykdomsutvik-lingen, skrek han i timesvis daglig.Etterhvert harMLDen stabilisertseg. Men Joar erlikevel avhengigav smertestillendemedisin.

Foreldrene vissteingenting omMLD før Joar ble diagnostisert.Anna Rosåsen Dyrstad forteller omhvordan det var å komme hjemetter å ha fått diagnosen påRikshospitalet og beskjed om atJoar kom til å dø før han var ti årgammel. - Vi ble fullstendig overlatt til ossselv, uten noen som helst slagsfølelsesmessig oppfølging. Det gikkflere år før vi møtte andre foreldremed barn med samme diagnosen.Vi visste at det var andre barn medMLD i Norge, men ikke hvormange og hvor de bodde. Det varen ensom og vond opplevelse.

SpiseproblemerMangelen på kunnskap i begyn-nelsen gjorde at Joar fikk kjeft ogble tvunget til å spise. Ingen vissteat musklene i svelget var begynt åsvikte. Maten sprutet dermed utigjen og Joar gråt og gråt. Hvertmåltid tok minst en time. AnnaRosåsen Dyrstad sier at skyldfø-lelsen for dette ennå er vond åbære. Hun blir fortsatt nesten sintnår hun tenker på legen somanbefalte dem å kjøpe et nærings-

rikt pulver på apotek for at ungenikke skulle bli underernært.Men det endte likevel med at Joar

ble det, og innlagtpå sykehus somfireåring. Da veiddehan ni kilo. Han fikksonde gjennomnesen og la på segumiddelbart. Etterhvert ødela derimotsonden enden av

spiserøret. Det resulterte i kroniskesmerter, brekninger og diare imåneder i strekk. Til slutt ble son-den lagt inn gjennom magen, ogJoar trives fortsatt med det.

StyrkePå spørsmål om hvordan det rentfølelsesmessig er å ha en ungdomsom ikke kommer til å leve sålenge, svarer Anna RosåsenDyrstad at hun og Joars pappaetterhvert i stor grad har bearbei-det denne sorgen. – Men det betyr ikke at ikke tåreneflommer over innimellom, og sik-kert alltid vil gjøre det. Det er sam-tidig godt å gråte. Slike “nedturer”varer som regel ikke lenge, og girfaktisk styrke til å stå på videre.Det irriterer meg samtidig at folkflest fokuserer så mye på at vi påkortere eller lengre sikt kommer tilå miste Joar. Vi var også opptatt avdet tidligere. Men jeg er etterhvertkommet fram til at det har litenhensikt å dyrke en depresjon overdet. Det er nå han lever, og der-med nå vi må gi ham et mestmulig meningsfylt liv.

30

“Musklene i svelget var begynt åsvikte. Maten sprutet ut igjenog Joar gråt og gråt. Hvertmåltid tok minst en time.”

AvlastningAnna Rosåsen Dyrstad har helt fraJoar var liten bevisst brukt avlast-ning i sin løsrivingsprosess fraham. Nå får familien hjelp tre hel-ger i måneden og en natt pr. uke. – Vi har aldri måttet kjempe fornoe som har med Joar å gjøre heri kommunen. Det har kanskjesammenheng med at behovene erså åpenbare. Vi bruker det mesteav tiden Joar er på avlastning tilJoars lillesøster. Jeg kan ikke se athun har lidd nevneverdig over å haen bror med alvorlig sykdom. Menhun har enkelte ganger vist tegnpå sjalusi når vi har kysset, klemtog tatt mye på Joar. Det er førstog fremst gjennom fysisk kontaktat vi kan kommunisere med ham.

På spørsmål om hun er redd for åoverlate ansvaret for Joar til andre iforbindelse med avlastning, svarerAnna Rosåsen Dyrstad at hun tidli-gere var redd for at de ikke villegreie å stelle ham skikkelig. – Men det har jo etterhvert vist segat de takler det helt fint. Jeg erdessuten flink til å si fra både nårdet er noe jeg er fornøyd og mis-fornøyd med. Det finnes nok aveksempler på mødre til kronisksyke barn som vier sitt liv til ung-ene sine. De opplever et fullstendigvakuum når barnet dør eller flytterhjemmefra. Jeg ønsker ikke åkomme i en slik situasjon. Vi leg-ger i stedet stor vekt på å opprett-holde kontakt med venner og fami-lie og dyrke våre egne interesser.Avlastning i vår situasjon er med

andre ord helt avgjørende. Hvisikke, hadde vi gått hverandre full-stendig på nervene. Derfor har jegogså begynt i 75 prosent jobb, ognyter å komme ut av huset. Jegkunne ikke tenke meg å værehjemme lenger.

Ansvar– Har det vært aktuelt å sendeJoar fra dere?– Vi har fått tilbud om institusjons-plass, blant annet ved Hokksundbarnesykehus. Men vi forholdeross til at vi har et barn med enalvorlig sykdom og vil ta ansvaretfor det. Jeg kjenner en mor somsendte sin datter på sykehuset tid-lig. Den skyldfølelsen hun har slittmed etter at datteren døde, harvært ubeskrivelig.

Men Anna Rosåsen Dyrstad leggerikke skjul på at hun innimellom erlei av alt stellet med Joar.– Det hender også at jeg ønsker athan kunne dø og dermed slippeflere smerter, hostekuler så hannesten blir kvalt, høy feber, diareog alle de andre plagene han slitermed. Joar har vært en hårsbreddfra døden flere ganger, men klam-rer seg likevel fast til livet. Jegønsker derimot ikke at han skal dønår jeg ser at han har det bra. Selv om smilet hans forsvant formange år siden, gir han likevelmed kroppen uttrykk for hvordanhan har det.

31

UtfordringerAnna Rosåsen Dyrstad sier at folkofte gir uttrykk for hvor fantastiskede mener hun og mannen taklersin livssituasjon.Hun synes der-imot ikke at det ernoe fantastisk veddet. Enhver voksermed utfordringerog oppgaver. Det åha et barn med ensykdom som for-verrer seg, er en del avlivet. Men det er klart enkeltedager er vonde. Joar skulle ha gåtti niende klasse på samme skolesom lillesøsteren sin nå. Det stik-ker i meg når jeg ser de jevnal-drende guttene som løperomkring. Da tenker jeg ofte at“sånn kunne han også ha vært”.

Enkelte dager ergrer det meg åtenke på hvorfor nettopp vi skullerammes så hardt.Vi har i stedet en sekstenåring

som inntil nyliggikk i barnehage.Nå går han på enskole for barnmed ulike funk-sjonshemminger.Det er godt å sehvor fornøyd Joarvirker med sinenye omgivelser.

Noe av det mest spennende vi ståroverfor nå er at vi skal bygge påhuset. Der skal Joar få nytt stortrom med eget bad, sier AnnaRosåsen Dyrstad.

32

“Det stikker i meg når jeg serjevnaldrende gutter som løperomkring... Vi har i stedet ensekstenåring som inntil nyliggikk i barnehage.”

Metakromatisk leukodystrofiKort beskrivelse inn her

Joars foreldre Erland Dyrstad ogAnna Rosåsen Dyrstad tenker fort-satt med både bitterhet og gru til-bake på kampen de måtte føre forsønnens rett til videregående opp-

læring de siste årene han levde, itillegg til belastningene med atJoar stadig ble dårligere. De harstor sympati med dagens foreldremed barn og unge med funksjons-

33

– Fikk det besteut av livet

– Det er tre år siden Joar døde. Vår trøst er at han fikk detbeste ut av livet, til tross for sin sykdom som bare forverretseg. Det er vondt å si det, men vi er faktisk glade for at hanslapp å oppleve konsekvensene av de økonomisk trange tidenesom både Lillesand kommune og landet for øvrig er inne i nå.

hemning som foran hver enestebudsjettbehandling og hvert enes-te nye skoleår må slåss for atderes barn og unge skal få de ret-tighetene og tilbudene de har kravpå - enten det gjelder opplæring,avlastning, fritidstilbud eller annet.

Ved det interkommunale videregå-ende skoletilbudet som Joar ogandre elever med multifunksjons-hemninger fikk på Langemyr skolei Grimstad, ble imidlertid Joarsbehov ivaretatt hundre prosent.Foreldrene søkte derfor om at hanskulle få et ekstra år der. Saksbe-handlerne i PP-tjenesten i fylkes-kommunen mente imidlertid at ettilbud til en så svakt fungerendeelev i lovens forstand ikke kunnedefineres som opplæring, menderimot som pleie og omsorg.Fylkeskommunen fraskrev segdermed alt ansvar for hans videre opplæringstilbud.

Tok opp kampenEtter mye om og men fikk Joar til-bud om ti timers opplæring pr uke,som blant annet ville innebære atden ene av foreldrene hadde måt-tet slutte i jobb. Saksbehandlerenhos fylkesskolesjefen innkalte påtoppen av det hele Joar til ”ensamtale”, noe som viste at ved-kommende overhodet ikke kan hasatt seg inn i hva diagnosen meta-kromatisk leukodystrofi innebærer.Saken endte til slutt i departemen-tet. Det resulterte i at fylkeskom-munen fikk korreks for feilaktigsaksbehandling. Departementet

påpekte blant annet at Joar i likhetmed alle andre hadde krav på til-rettelagt opplæring. Han fikk tilfamiliens og egen store glede der-med fortsette på Langemyr.

VoksenhabiliteringsteametAnna og Erland er derimot fornøydmed de ansatte i barnehabilite-ringsteamet som hadde med Joarå gjøre. – Vi utviklet oss sammen meddem. Det var mange av de sammefagpersonene som fulgte med iovergangen til voksenhabiliteringenda han fylte atten. Her ble detblant annet lagt stor vekt på åligge i forkant av sykdomsutvikling-en. De lange møtene i begyn-nelsen ble gradvis kortet ned til enhalv times tid der vi bare fattetvedtak om hvem som skulle gjørehva. Alle var fornøyde og gauttrykk for at de lærte mye av det.Arbeidet her viste hvor enkelt deter å spille på lag når man har enpositiv innfallsvinkel til det somskal gjøres. For det er så lite somskal til før hverdagen rakner nårman har med et menneske å gjøresom krever så mye omsorg somJoar, påpeker Anna og Erland.

Aha-opplevelsenDe forteller samtidig også om enaha-opplevelse som fikk dem til åse sønnen med nye øyne. Detskjedde en gang fagpersoner fraTambartun kompetansesenter varpå hjemmebesøk i forbindelsemed et veiledningskurs de holdtfor de ansatte på avlastningen og

34

skolen om hans store kommunika-sjonsproblemer.– Joar hadde på det tidspunkt ikkeverbalt talespråklenger og var i til-legg blitt blind. Vimente derfor atdet var ”tryggest”for ham å være pågulvet. Derfor la vietter beste evnetil rette for at han kunne oppholdeseg der. Da ble vi spurt om hvor-dan vi selv hadde likt å ha men-nesker som snakket over hodet påoss hele tiden. Fagpersonene varogså på Joars rom og ville vitehvorfor det hang ballonger ogbamser i taket hos en femtenårig.

– For oss ble dette litt av en tanke-vekker! Vi ble nødt til å gå i ossselv og ta et oppgjør med egneholdninger om hvordan vi påenkelte områder ikke forholdt osstil realitetene når det gjaldt Joar.Det innebar for eksempel enerkjennelse av at vi til da haddeforholdt oss til ham som et barn,og ikke som den ungdommen hani realiteten var.

Den velmente barnepynten i taketble tatt ned. I stedet for barnebø-ker begynte vi å lese Harry Potter,bøker av Ken Follet, Roald Dahl ogannen ungdoms- og krimlitteraturfor ham, i tillegg til at han fikkhøre på lydbøker. Vi lot ham hørealle slags musikksjangre for å for-sikre oss om at han skulle få hørenoe han likte.

Joar begynte omtrent samtidig påLangemyr, hvor han stortrivdes fraførste skoledag. Alt dette gjorde

sitt til at hanblomstret opp, bleflinkere til å spiseog svelge, sluttetmed flere medisi-ner, fikk mindresmerter og plag-som sliming og

dermed bedre livskvalitet totaltsett.

Da Joar dødeSelv om vi hadde levd med MLD-diagnosen siden Joar var to årgammel, og var klar over at vi ikkefikk beholde ham lenge, kom detsom et fryktelig sjokk da han døde.Det skjedde på tur med avlastning-en til Langedrag i juli 2001. Hansatt i vognen sin i solskinnet påtunet da hjertet plutselig stoppet.Han døde stille og fredelig, nittenog et halvt år gammel.

Sorgen var overveldende, og harsiden gått i mange faser. Midt isorgen og det tunge savnet, blebegravelsen der lillesøster Jannisang for Joar og de 300 mennes-kene som var til stede en ufor-glemmelig vakker opplevelse.Likevel tok det nesten et år før detfor alvor gikk opp for oss at Joaraldri vil komme tilbake. Fortsatt erhan så nær at vi innimellom nestenhar følelsen av at han er her. Hanhar fått et vakkert gravsted vedsiden av oldeforeldrene sine. Derer det godt for oss alle å være.

35

“Vi hadde forholdt oss til hamsom et barn, ikke som den ung-dommen han i realiteten var.”

Den nye frihetenAnna og Erland gir samtidiguttrykk for hvor nærmest sjokk-artet det var å få så mye frihet ogtid for seg selv etter at Joar døde.De var ikke vant til å kunne gå tilet annet rom eller stikke ut en tur ihagen uten å forvisse seg om atdet var andre til stede som kunneholde et øye med ham. I dag gle-der de seg over friheten som de tilå begynne med ikke våget å snak-ke høyt om. De var så redde for atdet kunne bli mistolket av folk somikke forsto. For det handlet minstav alt om at de ikke savnet Joar.

Nære venner og familie varbekymret for hvordan det skulle gåmed dem som ektepar når de plut-selig hadde all verdens tid sam-men. Lillesøster Janni, som var syt-ten år da storebror døde, hadde dalevd sitt eget liv med aktiviteter ogvenner i flere år allerede. Anna ogErland legger ikke skjul på at degruet seg til de stille kveldene utenJoar- og Janni-lyder i huset.– Det som reddet oss var at vi all-tid hadde vært bevisste på å brukemye av tiden som Joar var påavlastning både til å være sammenmed Janni, til å dra på turer medvenner og til å legge forholdene tilrette for at vi også kunne værekjærester. Vi har dessuten mangefelles interesser. Ved å bruke tid påå ta vare på forholdet vårt i alledisse årene, har vi det bra når detnå ofte bare er oss to ved mid-dagsbordet.

JanniDa vi besøkte familien Dyrstaddenne gangen, kom lillesøsterJanni innom som snarest før hunskulle videre på fest med kjæres-ten. Hun er blitt 20 år og glederseg til et år på folkehøgskole. Nåskal hun rendyrke sin interesse forsang og musikk, som hun ønsker ådrive med resten av livet.

I samtalen med Janni på tomanns-hånd gir 20-åringen uttrykk for atsavnet etter storebroren fortsatt ersterkt.– Når han var hjemme, lå han i enseng på stuen på dagtid og haddeoss andre rundt seg. Jeg la megofte hos ham der. Det var spesieltgodt å snakke med Joar når jegvar sinna på mamma og pappa,selv om jeg aldri fikk svar. Det varsom om han ga meg trøst og støt-te uten å si noe. – Når mamma, pappa og jeg dropå turer i avlastningshelgene,hadde jeg følelsen av å være ene-barn. Vi tre hadde det fint sam-men. Men jeg drømte samtidigofte om hvordan det ville vært hvisJoar ble frisk, og jeg hadde hatt enstorebror til å passe på meg.Derfor var det fint å oppleve at sto-rebroren til den tidligere beste-venninnen min inntok en slagsbeskytter-rolle overfor meg noenganger.

– Da jeg var liten, hendte det atjeg var litt sjalu på Joar nårmamma og pappa måtte passe påham hele tiden. De har siden for-

36

talt om noen slike episoder og atjeg for eksempel var veldig misun-nelig på den lille elektriske bilenJoar fikk da han ikke kunne gålenger. Men det var ikke så ofte atjeg følte det sånn. For jeg var jovant til at storebroren min var syk.Det var liksom helt normalt. Menjeg har samtidig alltid visst at dehar gjort sitt beste for at jeg skalha det så godt som mulig, og vilikke bytte foreldrene mine mednoen.

Noe av det Janni husker sværtgodt, var hvordan foreldrene for-søkte å skåne henne mest muligfor sin sorg da Joar døde. – Selv om vi tre snakket og gråtmye sammen, var det deilig å habestevenninnen min i denne tungetiden. Hennes mor døde noen årtidligere, så hun visste mye omhvordan det var å miste et av demenneskene man er aller mestglad i. Jeg orket derimot ikke åprate med de andre vennene mineom at Joar ikke levde lenger.

Janni sier at det gjorde et voldsomtinntrykk på henne å se hvormange som kom i storebrorensbegravelse. – Det var helt utrolig å se hvormange han kjente! Når vi gikk ibyen, sa alle hei til ham. Det er detgodt å tenke på nå.

Det 20-.årinngen derimot synes ervanskelig å forholde seg til, er atsykdommen som Joar døde av, erarvelig. Det betyr at også hun kanrisikere å få barn med MLD.

– Hvis jeg velger å få egne barn, viljeg ta en gentest. Jeg har sett hvorslitsomt og tøft det var for mammaog pappa å ha et barn med MLDog hvor grusomt det var for ossalle å miste Joar. Men jeg blir sam-tidig rasende når folk sier at deikke vil ha ”sånne barn”. For jegvet jo alt om at man blir minst likeglad i dem som i friske unger.Pr i dag tror jeg kanskje at jegkommer til å velge adopsjon i ste-det hvis mannen min også erbærer av samme genfeil. For jegkan ikke tenke meg et liv utenmann og barn, sier Janni.

Ville ikke hatt det annerledesTil slutt spør vi Erland og Anna omhvilke tanker de i dag gjør seg omsitt liv med Joar. Og det unisonesvaret kommer øyeblikkelig: – Vi er ikke i tvil. Vi ville ikke hattdet annerledes. Det å få, leve medog miste et barn som Joar gjør atman får et annet syn på alt – pålivet og døden.

De viser til at de fikk den lille sitat-boka ”Ord til trøst” etter at Joardøde. Der skriver MadeleineL’Engle blant annet følgende somså godt illustrerer det de selv harerfart: ”Jeg misunner ikke demsom aldri har opplevd smerte,fysisk eller åndelig, for jeg tror atopplevelsen av smerte og opple-velsen av glede er likestilt. Kun desom har opplevd stor smerte vet åkjenne ekte glede”.– Bedre kan det ikke sies, menerErland og Anna.

37

38

– Det verste er å vise jevnaldrende,og spesielt jenter, at jeg har dys-meli. Det har både sammenhengmed dagens reklameidealer omhvordan en kvinnekropp skal væreog at jeg ikke tåler medlidenhet.

Kjersti Grøtting fra Oslo brukerprotese på venstre ben. Det er 15centimeter for kort med et slarketekne. 21-åringen var likevel ikkesnauere enn at hun stilte opp tilintervju i kortermet bluse underfrakken. – Det å stå fram i et intervju ogfortelle om min funksjonshemminger ikke så truende. Jeg kjennerikke dem som ser meg eller leserdet jeg sier. Den viktigste grunnentil at jeg stikker hodet fram pådenne måten, er håpet om at detjeg kan formidle kan være tli hjelpfor andre i samme situasjon.Kjersti tar imidlertid tiden til hjelpfør hun synliggjør sin funksjons-

hemming for mennesker hun vethun skal ha med å gjøre. Hun vilblant annet at de skal se hvor selv-hjulpen hun er først. Kjersti inn-rømmer at det er slitsomt å måtteskjule kroppen sin på dennemåten, men tror likevel ikke at hunkommer til å forandre på det.– Jeg kjenner flere jenter på minalder som ikke tar fem øre for åvise at de har dysmeli. De ber folkryke og reise hvis de føler at deikke blir akseptert. De har det nokenklere enn meg på mange måter.Jeg blir nervøs og vet ikke hva jegskal si hvis jeg merker at andre blirusikre når de ser kroppen min.

ProvosertKjersti sier at hun ofte blir provo-sert fordi mennesker som ikkekjenner henne, vanligvis har litentro på hva hun kan klare. Hunmener at det er dette noe av avdet sjokket nyblitte foreldre til barn

39

– Jeg skjulerk roppen min

Kjersti Grøtting (21) har dysmeli:- Jeg viser aldri fremmede at jeg mangler venstre underarm, og bruker protese på venstre ben. Derfor går jeg med jakkerog har ellers teknikker i å skjule min funksjonshemming.

med dysmeli handler om. De erikke i stand til å forestille seg at dehar fått et barn som, til tross foren stor funksjonshemming, i storgrad vil greie seg på egen håndsenere i livet.

På spørsmål om hun er blitt mob-bet for sin funksjonshemming, sva-rer Kjersti benektende. – Det har nok først og fremstsammenheng med hvordan jeg ersom person og hvordan jeg taklermin hverdag. Da jeg begynte i før-ste klasse, fortalte jeg klassen hvadysmeli er. Siden snakket ingen avdem om det. Min erfaring er at nårbarn forstår, forholder de seg tilfunksjonshemminger på en mernaturlig måte enn de fleste voksne. – Jeg kunne aldri møtt medelevenepå videregående på samme måte.De ville hatt en annen holdning.Jeg tror ikke de hadde taklet det,og at de ville vist det ved å visemeg medlidenhet. Det er det ver-ste jeg vet. Jeg synes overhodetikke synd på meg selv, selv om detå bli født med dysmeli kan værebåde tøft og vanskelig. Men det åmøte medlidenhet, gjør et annetmenneske lite. Empati, forståelseog respekt skaper derimot likeverd.

Jenter verstDet er samtidig mye vanskeligere åforklare jenter om min funksjons-hemming, fortsetter Kjersti. – Når jeg skal være nær en gutt,må jeg jo forberede ham på detenten jeg vil eller ikke. Min erfaringer at gutter flest tar det helt greitt.

21-åringen har lyst til å gifte segog få barn. Hun tror et svanger-skap blir noe problem rent medi-sinsk, selv om det å gå gravid heltklart blir mer slitsomt for henneenn for mange andre. – Jeg håper ikke at jeg får et barnmed dysmeli, fordi jeg vet hva detinnebærer. Hvis det ble påvist medultralyd, ville jeg likevel ikke nøltmed å bære barnet fram. Det villevært absurd hvis jeg hadde mentnoe annet. Da hadde jeg samtidigsagt at mitt eget liv ikke er verdt åleve. Og det er overhodet ikke rik-tig! Jeg er med andre ord redd forutviklingen og mange politikerespositive syn på genteknologiensmuligheter til å fjerne barn det ernoe i veien med, sier Kjersti.

BelastningsskaderDysmelien har ført til at hun harfått belastningsskader i ryggen,begge skuldre og i det friske bei-net. For å holde utviklingen i sjakk,driver hun styrketrening hos fysio-terapeut to ganger i uken. En avårsakene til disse skadene er athun aldri har villet bruke armprote-se. Hun har i tillegg spilt håndballog fotball i flere år, men hverkentatt hensyn til sin funksjonshem-ming eller fått beskjed om å gjøredet. Kjersti har ikke vært mye påsykehus, men kan likevel se tilbakepå svært vonde møter med helse-vesenet. Hun er mye plaget avinfeksjoner og gnagsår i forbin-delse med benprotesen, og får avog til sterke smerter “inni” beinet.– Det er som om beinet ikke orker

40

mer. Det er en “rar” følelse sombåde jeg og andre dyslektikere sli-ter med i perioder.

LikemannKjersti jobber som likemann fordysmeliforeningen. Der deltar hunblant annet på kurs for nyblitte for-eldre med barn med dysmeli for åfortelle om erfaringer fra sin opp-vekst. Hun er blitt forskrekket overderes fortvilelse, skuffelse, frustra-sjon og ikke minst skam over å hafått et barn med denne funksjons-hemmingen, men føler seg likeveloverbevist om at hennes egne for-eldre alltid har elsket og aksepterthenne som hun er. Foreldrene fikken foreldrekontakt gjennom dys-meliforeningen umiddelbart etter atKjersti ble født. Det var til storhjelp for dem i den første tiden.

Kjersti har planer om å studerejus. Hun arbeider som støttekon-takt, og har på sikt lyst på en jobbinnen barnevernet.

GrenserKjersti er trolig ikke helt represen-tativ for ungdommer med ensåvidt omfattende funksjonshem-ming. Hun er meget ressurssterk,snakker åpent om sin dysmeli, erselvhjulpen, har mange venner oggreier seg bra på skolen. Men hunkan fortelle om andre som har pro-blemer med mobbing. Mange sliterfølelsesmessig med sitt handikapog kjemper en konstant kamp forsine rettigheter.21-åringen har sentrale tillitsverv i

dysmeliforeningen og var tidligereleder av foreningens ungdoms-gruppe som ble stiftet for ti årsiden. Ungdommer mellom 12 og35 år har jevnlige samlinger både iNorge og Norden der sosialt sam-vær er et viktig punkt på program-met. Her stilles deltakerne ogsåoverfor krevende utfordringer.Kjersti mener at det skaper selvtillitå sprenge grenser ved å mestrenoe man i utgangspunktet ikketror man er i stand til. – Det nytter ikke å si at man ikkekan før man har prøvd, sier hun.

På spørsmål om ikke hennesomfattende engasjement for dys-melisaken preger hennes hverdag ivel stor grad, svarer Kjersti at dys-meli er en del av henne. Etter athun som trettenåring ble leder forungdomsgruppen, har hun hatt etsterkt behov for å følge med påhva som skjer.– Det er klart jeg blir lei innimel-lom. Men dette er samtidig etområde der jeg virkelig føler at jegkan bidra med noe.

FlytteKjersti flyttet hjemmefra da hunvar ferdig med videregående.Løsrivelsen fra foreldrene ble ikkenoe problem. – Foreldrene mine var inneforståttmed at jeg skulle flytte, og har all-tid oppfordret meg til å greie segmest mulig selv. Prosessen er nokverre for ungdom som i størregrad er avhengig av andres hjelpog omsorg, tror Kjersti.

41

– Jeg tror likevel ikke jeg vågermeg på det, for jeg vet jo ikke hvil-ke nye problemer det kan føre til.Ikke vet jeg om det blir slutt på

utslettene heller. Det går uansetten grense for hvor mange nedturerman orker. Jeg kjenner at minsnart er nådd nå.

42

mange nedturer man orker

- Jeg har akseptert at jeg må gå på et plastikkbein hele livet,men blir aldri fortrolig belastningsskadene og ikke minst utslet-tene som jevnlig slår ut og klør så beinet hovner opp slik at detikke blir plass i protesen. Når jeg har det som verst, tenker jegmye på at jeg vil ha det amputert fra kneet, sier Kjersti (27).

– Det er en grense for hvor– Det er en grense for hvor

Kjersti Grøtting har i likhet medflere av de andre ungdommene vihar intervjuet i dette heftet enfasade som skjuler problemenehun sliter med i kjølvannet av sinsjeldne diagnose. Hun er vakker,velstelt til fingerspissene, slank oglekker i klærne, bereist, yttersttalefør og i ferd med å avslutte sinutdanning med en mastergrad iledelse ved BedriftsøkonomiskInstitutt i Bergen.

Verdensmestre27-åringen mener selv at hun eren typisk representant for ungdommed dysmeli. – De fleste av oss gjør absolutt altfor å kompensere for vår funk-sjonshemning. Vi legger opp til åvære verdensmestre hele livet, oger alltid blant de mest ambisiøse,skoleflinke og driver selvfølgeligmed alskens ekstremsporter for åtøye grensene våre maksimalt,samtidig som mange av oss i peri-oder tvinges til å være hjemmemed belastningsskadene våre. Jeg får selv jevnlige utbrudd medutslett som resulterer i en nær-mest brannskadeliknende svie ogikke minst kløe som driver meg tilvanvidd i tillegg til oppgitthet ogdepresjoner. Selv om jeg har enganske ”tung” dysmeli med bådeen arm og et bein som er mangel-fullt utviklet, kjenner jeg mangeandre med lettere varianter somsliter rent følelsesmessig med å haen kropp som er annerledes – ogsom i sine verste perioder omtrenthar lyst til å gi opp.

Vil ikke være byrdePå spørsmål om hun har noen hunkan snakke med om sine proble-mer, svarer Kjersti bekreftende,men at hun blir enda mer depri-mert av det.– Når jeg har det som verst, snak-ker jeg helst ikke med noen. Da viljeg bare være i fred. Jeg kommerlikevel ingen vei når jeg ikke kanbruke protesen. Men verre ennsmertene og alle de søvnløse net-tene som i gjennomsnitt pågår i caen uke av gangen, er det likevel atjeg blir avhengig av bistand ogføler at jeg er til byrde for andre.Det er en utålelig opplevelse hvergang, sier Kjersti.

Da vi møtte henne igjen, var hunlikevel ørlitt optimistisk. En hudle-ge hun ikke hadde vært hos tidli-gere, hadde gitt henne en nymedisin mot kløen to måneder tid-ligere. Siden har hun ikke hattutbrudd. Kjersti sier at det nestener for godt til å være sant.– For første gang på det jeg kanhuske er det grodd hud på helefoten. Nå er det bare å håpe atmedisinen fortsetter å virke!

”Funkisrørsla” Kjersti kommer inn på at når maner med i ”funkisrørsla”, slik hun er,blir man unektelig svært bevisst påhvordan man selv har det.– Jeg føler personlig at det er ennegativ side ved å ha tillitsverv idenne sammenheng, og forstårderfor de som velger å holde segunna slike fora, siden de ofte blir

43

preget av diagnoseprat og fokuspå begrensninger. Når jeg harmine vonde perioder, er det likevelgodt å være sammen med andresom vet hvorskoen trykker ogforstår hva jegstrir med.

I kraft av å væreleder av funk-sjonshemmedesfellesorganisa-sjons ungdom (FFOu), har Kjerstivært med på å bygge opp et hold-ningsskapende informasjonstiltakkalt ”Ungdom lærer Ungdom”.Dette tilbudet går i korthet ut på atungdom med funksjonshemningerreiser rundt på skoler for å fortelleom hvordan de har det.– I slike sammenhenger er detpositivt å snakke om seg selv oghva det å ha en funksjonshemningfaktisk innebærer. Vi føler at vi nårfram både overfor små og storeelever. De minste barna er spon-tane og tar ikke fem øre for å stilledirekte spørsmål, mens vi måbruke mer tid på å få spørsmålenetil å løsne blant ungdommene.Dette er imidlertid en type arbeidsom vi får tilbakemeldinger på girholdningsskapende effekt både påkort og lang sikt.

Det hektiske livet Kjersti lever et hektisk liv med etantall gjøremål som kan ta pustenfra noen og en hver.Håndballtreningen er det likevelslutt på. Tiden strakk til slutt ikke

til. Tillitsverv i organisasjoner forungdom med funksjonshemningerer fortsatt hennes store hjertesak.Selv om hun etter hvert begynner

å bli godt voksen iden sammenheng,har hun aldri tenkttil å gi seg meddysmelisaken. Nårvi spør hva det ersom driver henne,svarer hun at hunbare må fortsette,

fordi hun vet at det er så mangesom strever, ikke får ivaretatt sinebehov og oppfylt sine rettigheter.– Jeg er resultatorientert, og greierikke å holde fingrene fra fatet nårresultatene lar vente på seg.

Arbeid med bistandKjersti kom for øvrig nylig tilbaketil Norge etter et ti måneders opp-hold i Den Dominikanske Repu-blikk. Der bygget hun og en annenOslo-jente med dysmeli opp enungdomsorganisasjon for funk-sjonshemmede i samarbeid meden lokal kvinneorganisasjon og etrehabiliteringssenter.– Det var et tidvis meget krevendeoppdrag som gjorde at jeg lærtemye om meg selv, egen mangel påtålmodighet og evne til å taklefrustrasjoner. Mitt håp er nå atkomitéen som ble bygget opp påsikt kommer både haitianere ogdominikanere til gode, selv om desistnevnte foreløpig ikke vil ha hai-tianerne med. – Det var for øvrig en interessanterfaring å være dysmelist der

44

“Når jeg har mine vonde perio-der, er det godt å være sam-men med andre som vet hvorskoen trykker og forstår hva jegstrir med. ”

nede. Ingen tok hensyn til oss avden grunn. I fattige land er detbare de helt synlige funksjonshem-ningene og ikke proteser underlange skjørt og bukser som teller.Både dette prosjektet og tilsva-rende som jeg har vært med på iSør-Afrika som representant forFFO har gjort at jeg på litt sikt harlyst til å jobbe med bistand. Jeg eren rastløs sjel som liker å sette igang prosjekter og se at det blirresultater av det, sier KjerstiGrøtting.

Fremtiden- Hvor ser du deg selv om ti-fem-ten år?- Jeg håper at jeg da både er lyk-kelig gift og har flere barn, menlegger overhodet ikke opp til at detskal skje på flere år ennå. Det erså mye jeg skal gjøre før jeg eta-blerer meg for godt. Jeg vil uansettforsøke å unngå en hverdag medni-til-firejobb som ellers er fylt oppmed rutiner!

45

DysmeliKort beskrivelse inn her

46

Bjørn Viggo Løken fra Rakkestad iØstfold fikk tidlig diagnosen MBD(Minimal Brain Dysfunction). Denmerkelappen hadde han i mangeår. Så så en barnelege ved Riks-hospitalet ham tilfeldigvis i et fjern-synsprogram hvor MBD-diagnosenble nevnt. Han kjente igjen guttenskarakteristiske ansiktstrekk ogmistenkte at MBD-diagnosen varfeil. Bjørn Viggo ble etter en stundsjekket av denne legen. Deretterfikk familien tilbud om et to ukersinformasjons- og behandlingsopp-hold for blant andre barn og ungemed Williams’ syndrom påFrambu. Der ble Bjørn-Viggo nær-mere utredet i tillegg til at hanknyttet kontakt med ungdom isamme livssituasjon.

Bjørn-Viggo gikk i spesialklasseved en barneskole på Mysen. Dertrivdes han godt.– Men de la ned skolen vår, selvom vi stod på og klaget til kommu-nen hver eneste dag, forteller han. – Jeg likte meg på ungdomsskoleni Rakkestad også, fordi jeg kjentealle. Men mamma mener likevel atjeg burde lært litt mer. De visstefor lite om Williams’ syndrom der.

RyddigBjørn-Viggo gir uttrykk for at hanlikte bedre å bo hjemme enn påinternat da han gikk på videregå-ende skole og tok snekkerlinjen.Selv om maten var topp, var det ifølge 20-åringen så mye mas derat han innimellom ble lei.

Bjørn Viggo Løken (23) har Williams syndrom: - På videregående var det gutter som ville slåss med meg ogsom kalte meg for ekle ting. Jeg var ikke den eneste som opp-levde det, men jeg ble lei meg. Jeg hadde heldigvis en kameratsom gjorde alt han kunne for å hjelpe. Noen av lærerne beskyt-tet meg også. De som mobbet, ble tatt. Men noen av dem fort-satte likevel. Jeg hadde aldri blitt mobbet før. Det er rart at detskulle skje når jeg var såpass gammel.

47

– Ble mobbet på skolen

Mobbingen på denne skolen bleetterhvert et stort problem. Hanbodde sammen med to andre gut-ter på internatet. De ble vennenehans. Han forteller at han har ven-ner hjemme i Rakkestad også,særlig en som bor rett over veien. – De som jobbet på internatetholdt et øye med oss hele tiden,fortsetter han. – Vi laget mat selv, og holdt ordenpå rommene våre. Det var ikke noeproblem for meg, fordi jeg liker åha det ryddig. Jeg kjøper mineegne klær også, og synes det bil-ligste er best uansett, enten det ertil jul eller 17. mai. Men jeg er ikkeså flink når det gjelder godteri ogspilleautomater. Det hender jegmister kontrollen over lommebokada, selvom jeg noen ganger tenkerover at jeg ikke må bruke så myepenger på det. Men jeg glemmerdet nesten hver gang likevel.

FotballAttenåringen har ingen fritidspro-blemer, og har fullt program defleste ukedagene. Hovedinteresse-ne er fotball og ishockey. Han del-tok på det norske fotball-landslagetunder Special Olympics i USA, oger hovedmaskot i supporterlagetfor Rakkestad Idrettsforening.Det betyr at han er til stede på allelagets trenings-, hjemme- og bor-tekamper.– Det var derfor jeg var på TV dalegen fra Rikshospitalet så meg,forteller Bjørn-Viggo.– Laget mitt skulle være med i etTande P-program. De fortalte at

det å ha meg på tribunen var enav årsakene til at de i sin tid rykketopp i annendivisjon. Jeg ble vennmed Tande-P, og det stod om megi flere aviser. Mamma har laget eteget album både om det ogAmerika-reisen jeg var med på.

Bjørn-Viggo har også en mannligstøttekontakt. De trives godt sam-men på jakt, fiske, bowling, kino,hyttetur osv.

KjæresteBjørn-Viggo har en kjæreste sombor på en annen kant av landet. Demøttes på Frambu for flere årsiden. Hun har også Williams’syndrom i tillegg til en annen diag-nose. De har riktignok ikke setthverandre så ofte etter dette opp-holdet, men de sjeldne møtene ertil gjengjeld gode opplevelser.Kontakten pr brev er også viktig,selvom begge har problemer medå skrive.– Jeg har aldri vært så glad i noensom henne, understreker Bjørn-Viggo.– Det er dumt at hun ikke kan fåbarn. Jeg kjente at jeg ble lei megda jeg fikk vite det. Men jeg haregentlig ikke spesielt lyst til å fåbabyer heller. Det er så mye styrmed dem. Selv om jeg har lyst til ågifte meg, tenker jeg ikke så myeover det ennå. Jeg er glad i jenterog liker å se på dem på TV også,men ikke mer enn andre gutter.Jeg var nok mer opptatt av demfør. Men jeg vet at jeg uansett harlike mange rettigheter som andre

48

til å gjøre hva jeg vil. Ingen kanderfor bestemme om jeg skal giftemeg og ha barn eller ikke. Hvis jegmøter en jente som ikke harWilliams’ syndrom, er det hun somskal få bestemme det. Så lengenoen som ikke kan gå kan finne enå få barn med, er det mulighet formeg også. Det å ha Williams’ synd-rom betyr bare at jeg har en litenhjerneskade.

Verneplikten32-åringen har alltid hatt lyst til åavtjene sin verneplikt. Han ble inn-kalt til sesjon,men ble avvist avdet militære. Detsåret ham veldig.Bjørn-Viggomener at detbåde er dumt ogtrist at guttermed Williams’syndrom er uønsket i det militære. – Det er kanskje andre steder jegkan avtjene verneplikten. Jeg skalbe moren min om å ringe til noenog finne ut mer om det.

SertifikatBjørn-Viggo har også lyst til å tasertifikat, og har gått på teorikurs.Det fungerte ikke. Han syntes detbåde var vanskelig og kjedelig.Men han vil kanskje prøve igjen. – Det er urettferdig at vi som harspesielle problemer ikke får kjøre-timer gratis, mener Bjørn-Viggo.

Å sykle kan også være vrient.– Jeg har lett for å tenke på andre

ting når jeg gjør det. Når jegmøter noen, glemmer jeg å væreforsiktig.

FremtidenBjørn Viggos fremtid i arbeidslivetvar lenge usikker. Han ønsket å blimøbelsnekker, men trives nå godtpå arbeidssamvirket i Rakkestadkommune. Her har han variertearbeidsoppgaver. Timelønnen erikke noe å skryte av, men trygdener stor nok til at Bjørn-Viggo ikkehar noe problem med å greie segøkonomisk. Han flyttet hjemmefra i

et bofellesskap dahan var 21 årgammel. 23-åring-en vet at morensyntes at det varvanskelig at hanikke skulle bohjemme lenger.– Mamma har all-

tid passet mer på meg enn på deto andre søsknene mine. Hun erredd for at det skal skje noe medmeg. Derfor var hun også lei segda jeg ble mobbet på skolen. Hunsa mange ganger at hun haddelyst til å riste de som gjorde det.

Fellesskapet- Kjenner du mange med Williams’syndrom?- Jeg kjenner ingen bortsett frakjæresten min og de andre ung-dommene jeg møter på Frambu.De er vennene mine, selv om visjelden har kontakt. Jeg synes deter dumt at ikke foreningen lar ossungdommer få være mer sammen,

49

Bjørn-Viggo synes det er bådedumt og trist at gutter medWilliam’ syndrom er uønsket imilitæret.

sånn som vi er på Frambu foreksempel. Mamma og jeg kjennerikke så mange i foreningen. Hunliker ikke at det er så mye snakkom sykdom der, i tillegg til at defleste medlem-mene har småbarn. Men jeg trordet hadde værtfint både formamma og meghvis vi hadde fåttkontakt medandre familiermed Williams’syndrom tidligere. Det hadde nokvært ekstra fint når de sa at jeghadde MBD. Mamma sier at hunhadde få andre hun kunne snakkemed om problemene mine dengangen. Jeg tror at det var vanske-lig for henne.

Trist?På spørsmål om han er trist over åha Williams’ syndrom, svarerBjørn-Viggo at han aldri har klagetover det og at han aldri vil gjøredet heller.– Eller kanskje jeg gjør det en dag.Mamma sier at jeg har lov til åvære sint og lei meg for det. Mendet er sjelden jeg tenker over det.

Jeg synes likevel at det er bedre åvite at jeg har Williams’ syndromenn MBD. For vi er snillere enndem. Jeg har heller aldri gått påmedisiner, selv om det fortsatt

hender at jeg blirganske sinna.Mamma liker ikkemedisiner. Jegsynes at vi taklerproblemene minebra likevel. – Det er forrestenikke vanskelig å seom andre men-

nesker har Williams’ syndrom. Vi erlitt like. Jeg har møtt noen somhelt brennsikkert ikke vet at de hardet, sier Bjørn-Viggo Løken.

50

Jeg synes det er bedre å vite atjeg har Williams’ syndrom ennMBD. For vi er snillere enndem.

51

– Greit åvære singel

- Jeg har ikke kjæreste lenger. Den første var jeg sammen medbodde på en annen kant av landet og avstanden ble for stor.Den neste var ikke til å stole på. Nei, kvinnfolk er det bare bråkmed! Nå synes jeg det er greit å være singel og herre i egethus, forteller Bjørn-Viggo (27?).

– Det skal mye til for at jeg går inni et forhold igjen. I så fall skal jegkjenne damen svært godt. Vi måikke bo for langt fra hverandre,

være omtrent like gamle og kjennehverandres familier. Og så må hunpassere gjennom mammas nåløye.Det blir ikke enkelt!

Bjørn Viggo Løken bor fortsatt iRakkestad og kan ikke tenke seg åflytte andre steder. 27-åringen tri-ves i toromsleiligheten han leier idet kommunale bofellesskapet derhan bor sammen med tre mennog to kvinner omtrent på sammealder. De spiser middag sammen,har samme arbeidsplass og er avog til sammen på fritiden. BjørnViggo liker seg godt i bofellesska-pet. Flesteparten av de åtte somjobber der er kvinner på hansegen alder. Bare nattevakten ermann. Bjørn Viggo ønsker seg der-for flere mannlige ansatte – og vilta det opp det med ledelsen. – Tidligere hadde vi som bor hermer innflytelse, men det har skliddut, mener han. Han har et godt forholdt til allesom jobber i bofellesskapet. Menhan vil alltid lære nye ansatte godtå kjenne før han slipper dem inn ihjemmet sitt.– De får ikke lov til å vær her utenlov. Det er godt å få hjelp til ren-gjøring og klesvask, men jeg likersamtidig å tenke på at de som gjørdet, får betalt for jobben.

– Jeg smører alltid matpakken ommorgenen. Ellers lager jeg sjeldenmat selv. Vi som bor her haransvaret for en fellesmiddag i ukahver. Da er vi med og handler, dek-ker og tar av bordet, rydder inn ogut av oppvaskmaskinen og hjelpertil med matlagingen. Det førsteåret etter at jeg flyttet hjemmefra,kjøpte jeg mye Grandiosa som jegspiste inne i leiligheten. Da la jeg

på meg syv kilo. De er jeg heldig-vis blitt kvitt. Nå rører jeg aldripizza lenger.

Sjelden hos familienI motsetning til Bjørn Viggo somfor tiden er fri og frank, har mam-maen hans fått seg ny samboersiden sist. Bjørn Viggo syntes detvar litt vanskelig i begynnelsen, førhan skjønte hva forholdet mellomde to egentlig gikk ut på. – Jeg kjente ham fra før. Han er ensnill og grei kar som i likhet medmeg er veldig glad i mamma. Deter fint å se at de har det så brasammen. Men selv om det er hyg-gelig å være hjemme hos dem, erjeg der ikke så ofte lenger.Søsteren min ser jeg derimot nes-ten hver dag, for hun jobber likeved der jeg bor. Men nå harmamma sagt at hun synes det erleit å måtte mase om at jeg skalkomme på besøk. Jeg vet også atlillebroren min er skuffet over atjeg så sjelden er der. Det er ikkefordi jeg ikke er glad i dem.Problemet er at jeg ikke har tid!Og så handler det litt om at lille-broren min som er femten alltidskal fortelle meg hvordan jeg skalgjøre alt mulig. Selv om jeg vet atdet er godt ment, kan det værenokså dumt, siden jeg tross alt erden eldste.

Fritiden27-åringen har et program på friti-den sin som kan ta pusten fra defleste. Han bruker likevel mindretid på fotballaget sitt nå, selv om

52

han fortsatt er maskoten deres.Det er fordi de taper så mye fortiden. Dermed synes ikke BjørnViggo at det er så morsomt åbruke tid på kampene heller. Haner i stedet mye sammen med detlokale ishockeylaget, og harbegynt å spille hockey en gang iuka selv også.Den lokalemannsforeningeni Rakkestad hol-der dessuten påmed å restaureremisjonshusetsom ligger etsteinkast unnader Bjørn Viggobor. Der er han med som frivilligsnekker på kveldstid. Alt dette medfører at Bjørn Viggosjelden er alene hjemme en kveld.De få gangene det skjer, er han forsliten til å gå ut. Han leser lite,bortsett fra nyhetene i avisen somhan alltid følger med på, mensynes til gjengjeld det er ganskemorsomt å følge med på en del avreality-seriene på TV.

ØkonomienBjørn Viggo har jobbet på arbeids-samvirket i Rakkestad i snart ti årnå. Der stempler han ting og set-ter på klistremerker, i tillegg tilandre arbeidsoppgaver. Han trivesstort sett ganske godt, men blirsom de fleste andre også temmeliglei av jobben sin innimellom. Timelønnen, eller det som også blirkalt bonuspengene, er åtte kroner.Den kommer i tillegg til uføretry-

gen. Det betyr at Bjørn Viggo sam-let får mellom ti og elleve tusenkroner utbetalt pr måned. Med enhusleie på drøye fire tusenlappersom inkluderer strøm, synes hanat han greier seg ganske bra øko-nomisk. Han har penger både påbruks- og sparekontoen.

– Mamma betalerregningene mineog oppbevarerresten hjemmehos seg. Jeg tar utåtte hundre kroneri lommepenger pruke. Trenger jegmer, går jeg og fårpenger hos henne.

Det er fordi jeg ikke helt har sty-ring på pengepungen. Jeg har foreksempel vunnet og tapt ganskemye på spilleautomater. Det er enganske skummel geskjeft som harendt opp med både tunge ogtomme lommer – for å si det påden måten. Derfor er det best athun holder oversikt over finansene.

– De ansatte i bofellesskapetmener at det er en verge og ikkemamma som bør ha kontroll medpengene mine. Jeg har aldri skjønthvorfor. De sier for eksempel at deer redde for at jeg skal ha merpenger enn de andre i bofellesska-pet. Men det er jo mine penger ogmitt liv! De ansatte har heldigvissluttet å mase om dette nå. Ikke erdet oppnevnt verge for meg heller.Mamma har alltid latt meg ta myeansvar for meg selv og mener atjeg skal ha så mye medbestem-

53

“Jeg har ikke helt styring påpengepungen... Jeg har foreksempel vunnet og tapt ganskemye på spilleautomater.”

melsesrett som mulig. Det er sånnjeg vil ha det også. – Selv om mamma oppbevarer endel av pengene mine, kan jegbruke dem til det jeg vil. Bortsettfra til spilleautomater og andredumme ting, da. Men jeg kjøperklær og møbler og alt annet jegtrenger selv.

Bjørn Viggo forteller også at hanikke bruker mobiltelefon lenger.– Det er fordi jeg ikke greidde åholde styr på alle tekstmeldingene.Selv om alle sier til meg at inter-nett er spennende for eksempelnår det gjelder chatting, må jegvente med det. Jeg er ganske lett-lurt, og kan dermed fort komme ikontakt med folk som jeg ikke børha noe med å gjøre. Mamma harbredbånd. Det hender jeg går innpå nettet sammen med lillebrorenmin når jeg er der. Jeg har gått pådatakurs og kjøpt PC for egnepenger, selv om jeg kunne fått engratis via hjelpemiddelsentralen.Det er ugreitt å ha en datamaskinsom man må forplikte seg til ålevere tilbake.

VennerSelv om 27-åringen kjenner alle iRakkestad og selv tar mye initiativtil å være sammen med andre, harhan sjelden besøk. Savnet etterbestevennen som døde for to årsiden er fortsatt tungt å bære. Hanhar ikke snakket så mye om det tilnoen, og gjør det ikke i dag heller.Men når akkurat det temaet duk-

ker opp, blir han beveget.– Jeg synes så synd på morenhans også, sier Bjørn Viggo.

Han kjenner og har kontakt medandre ungdommer med Williams’syndrom som har han møtt påFrambu, og sier at han kunnetenkt seg å bo akkurat der i helesitt liv.– Jeg har vært på tre sommerleireog deltok også på dokumentarfil-men om leir på Frambu som gikkpå TV2. På Frambu er det alltidfullt av folk. Og for meg som er såglad i mennesker, er det reneparadiset.

– Er du i det store og hele fornøydmed livet ditt nå?– Stort sett, men ikke alltid. Noenganger synes jeg det er bittert atakkurat jeg ble født med Williams’syndrom. Mamma og jeg kranglernesten aldri. Men det har hendt atjeg har anklaget henne for akkuratdet. Jeg synes også at jobben miner temmelig ensformig og kjedeligi perioder, og savner mer spen-nende arbeidsoppgaver. Og såsynes jeg det er kjempedumt atjeg aldri kan ta lappen, få meg bileller bli ordentlig snekker. Jeg gikkto år på snekkerlinja. Det var såmange der som sa at jeg var såflink. Dermed trodde jeg det. De saikke at jeg aldri kom til å få fagbre-vet fordi jeg ikke greier å beregneog måle opp ting. Min drøm nå erderfor å lære å dreie i tre, sierBjørn Viggo.

54

55

Williams’ syndromKort beskrivelse inn her

Lene Jonassen fra Oslo har bådeinsulinkrevende diabetes og PraderWillis syndrom (PWS). Hennessykdomsbilde er en vond sirkel.Hun er overvektig fordi hun harPrader Willis syndrom, men måsom diabetiker ofte ha mat.Forbrenningen er nedsatt somfølge av insulinet. Dermed blir detenda vanskeligere å gå ned i vekt.Lene rager kun 142 centimeterover bakken, og er bitter over athun aldri fikk veksthormoner. Mendiagnosen ble først stilt da hun varferdig utvokst. Hun fikk imidlertidkjønnshormoner som åtteåringfordi hun, i likhet med andre jentermed Prader Willis syndrom, gikktidlig i pubertet. Men ingen skjøntehvorfor.

Det gjør fortsatt vondt både forLene og hennes foreldre å fortelleom den dårlige behandlingen ogde nedlatende holdningene demøtte i forhold til Lenes overvekt.Det er samtidig til en viss grad for-ståelig at det var vanskelig å settemerkelappen PWS på Lene. Selvde mest avanserte tester har fort-satt ikke bekreftet at hun faktiskhar en feil på kromosom nummer15. Variert grad av psykisk utvik-lingshemming i tillegg til fedme erblant annet karakteristisk ved dettesyndromet. Lene fungerer derimotnormalt intellektuelt, bortsett fra athun har problemer med tall. Detteer typisk ved syndromet.Lenes voldsomme apetitt begyntehelt etter PWS-skjemaet i fire-

57

– Fint å fådiagnosen

Lene (27) har Prader Willi syndrom:- Det var fint å få en diagnose og dermed endelig en forklaringpå hvorfor jeg aldri gikk ned i vekt. Men det skjedde tilfeldig.En lege kom bort til meg på et kurs for diabetikere for åtte årsiden og spurte om jeg hadde Prader Willi syndrom. Jeg bleoverrasket, fordi jeg aldri hadde hørt om denne sykdommen.Tidligere fikk foreldrene mine kun beskjed om å slanke meg.Det var sårende.

femårsalderen. Tidligere var detderimot svært vanskelig å få ihenne mat.

GrenserHun gir uttrykk for at det gikkgreit å takle det konstante behovetfor å spise da hun bodde hjemmeog hadde foreldrene rundt seg. Desetter fortsattklare grensersom hun forhol-der seg til. Verrevar det når fami-lien hadde gjes-ter og foreldreneikke orketbelastningenmed å si stoppetter første porsjon. Lene medgirat hun utnyttet den situasjonen,selv om hun visste at de ville hen-nes beste. – Jeg hadde tidligere, og til delsogså fortsatt, problemer medveien fra jobb eller byturer medfristelser på annethvert hjørne. Jeggreidde ikke å beherske meg nårjeg var alene. Da kjøpte jeg oftebaguetter, is, pølser, chips, godteriog liknende selv om jeg visste atdet var galt. Jeg angrer fremdeleshver gang jeg gjør det, og ankla-ger meg selv fordi jeg er svak oghar så lite selvdisiplin.

Etter at Lene flyttet hjemmefra forfem år siden, har hun stort settgreidd å takle dietten. 27-åringenbor alene. Hun kjøper middag fraet eldresenter i bydelen. I samar-beid med sin miljøterapeut deler

hun den opp i passende porsjoner.Faren sørger for at regningene blirbetalt. Lene disponerer resten avpengene sine, og handler inn mattil de andre måltidene sammenmed miljøterapeuten. Hun synesdet er en ordning som fungerer.27-åringen medgir likevel at det iperioder fortsatt sklir ut med spi-

singen. – Jeg er litt depri-mert akkurat nå,fordi jeg igjen harlagt på meg noenkilo.

IrritasjonHun irriterer segsamtidig over

andres fokusering på hennes over-vekt og alt hun ikke kan spise. – Det gikk i første rekke ut overmamma og pappa når jeg boddehjemme, og mest mamma, fordihun var der stort sett hele tiden.Det var derfor godt for oss allesammen at jeg flyttet for meg selv.

Det er nedsatt en tverrfagligansvarsgruppe for 27-åringen ibydelen. Fagpersonene der harbidratt til å skaffe henne leilighe-ten på 45 kvadratmeter. Der stor-trives hun.

VennerLene gir uttrykk for at hun alltidhar hatt vanskelig for å få venner,og at hun har svært få den dag idag. Det er også typisk for men-nesker med Prader Willis at de harvanskelig for å knytte nære kon-

58

“Jeg angrer fortsatt hver gangjeg gjør det, og anklager megselv fordi jeg er svak og har sålite selvdisiplin.”

takter. Hun ønsker likevel ikke åvære sammen med foreldrene heletiden av den grunn. – De inviterer meg ofte med når deskal ut, fortsetter Lene. – Men jeg har et blandet forhold tilå være sammen med deler avfamilien og noen av vennenederes. De overser meg. Det er van-skelig å takle. Jeg tror at det harsammenheng med at de ikke vethvordan de skal forholde seg tilmine problemer. En del av demsetter for eksempel alltid frammasse mat og godterier når jegkommer. De har vel en holdningom at det “for en gangs skyld”ikke kan være så farlig. Jeg trorogså at de har en holdning om atdet ikke kan spille noen rolle, nårdet ser ut som om jeg får for myeellers. De har ikke skjønt eller villetforstå alvoret i mine spiseproble-mer.Andre er derimot helt topp. Jeg vetat de virkelig bryr seg om meg.

RessurssterkPå spørsmål om hun kjenner andremed Prader Willis syndrom, svarerLene at hun vet om en del etteropphold på Frambu og ferieturer isyden. Hun har likevel ingen ven-ner blant dem, bortsett fra enyngre jente med samme diagnosesom bor i samme bydel. De to haren del kontakt. Ellers er hennesforhold til andre med PWS perifert.Det har først og fremst sammen-heng med at hun som tidligerenevnt fungerer såvidt mye bedreenn dem.

Lene har hatt støttekontakt, menfikk ikke beholde henne mer enn inoen måneder. Hjelpeapparatetmener at hun fungerer for godt tilå ha dette tilbudet permanent.– De skulle visst hvor ensom jegegentlig er, sier Lene.Bestevenninnen hennes som hunhar hatt siden første klasse, ergrei. De har alltid vært mye sam-men. Men hun har giftet seg ogfått to barn, og har dermed natur-lig nok både mindre tid til å væresammen med Lene. Hun har aldri hatt noen kjæreste,men ønsker seg inderlig en.

SkolenLene tok et år på henholdsvis hus-stellinje og barnepleierlinje etterungdomsskolen. Da var hun skole-trøtt og begynte på en folkehøg-skole i Oppland. Men hun takletikke spiseproblemene på egenhånd, og gikk opp ti kilo på et år.Siden har Lene hatt diverse jobbervia arbeidskontoret. Nå jobber huni Nordstrand bydelsforvaltning iregi av prosjektet “Arbeid medbistand”. Her har hun forefallendekontorarbeid, frankering, sentral-bordtjeneste, kaffekoking osv. Huntrives godt, selv om hun oppleverarbeidet som litt kjedelig. 27-åringen har tatt flere AMO-kurs,blant annet i data. Nå er hun imid-lertid i ferd med å søke uføretrygd,ettersom hun ikke lenger haranledning til å gå på attføring. Hun er glad for muligheten til åkombinere arbeidet i bydelen medtrygd.

59

FeilplassertLene er ved flere anledninger blittfeilplassert i vernede bedrifter, oghar da i hovedsak hatt kollegaermed utviklingshemming og psykis-ke lidelser.– Ingen skjønte hvor fælt jeghadde det. Jeg bestemte meg forikke å gi opp ogholdt ut i fleremåneder. Det vardeprimerende åikke ha kollegerog arbeidsopp-gaver som sto iforhold til res-sursene mine.Mamma kom påbesøk, og ble forferdet over å sehvordan jeg hadde det. Hun sa atjeg kunne slutte på dagen hvis jegville. Jeg gjorde det.Lene vet også hva arbeidsledigheter. Hun har opplevd det i lengreperioder før, og synes hverdagenalene hjemme er trøstesløs. – Da lå jeg på sofaen, så på TVhele dage, og var bare lei meg, sierhun.

RettigheterLene har slitt mye med å få de ret-tighetene som hun har krav på.Hun begynte for eksempel mednoen slankepiller som skapte denmetthetsfølelsen personer medPrader Willis ellers ikke har. Detresulterte i at hun gikk ned tolvkilo. Problemet var at pillene kostethenne tusen kroner i måneden.Lene søkte derfor trygdekontoret ibydelen om å få refusjon og

begrunnet det med sin diagnose.Hun fikk avslag og anket tilRikstrygdeverket. Der fikk hunetter lang saksbehandling endeligmedhold. Men innen vedtaketkom, hadde hun sluttet med pil-lene fordi de ikke virket lenger.Hun har også forgjeves søkt om åfå fri fysikalsk behandling.

Avslaget på grunn-stønad i forbindelsemed PWS-diagno-sen kom heler ikkeuventet. Lene harimidlertid fremdeleset ørlite håp om atdet vil skje noemed den. Hun fikk

tidligere halv grunnstønad for sindiabetes. Men denne ordningen eropphørt. Både Lene og hennes for-eldre er oppgitt over hvor lite velvil-lighet hun møter i denne sammen-heng.

KroppenPå spørsmål om i hvilken grad huni dag tenker på at hun er overvek-tig, svarer Lene at hun går påvekta flere ganger daglig. - Jeg haret dårlig forhold til kroppen min.Det kan være et ork å stelle seginnimellom også fordi jeg følermeg så håpløs.Jeg har perioder hvor jeg er depri-mert og gråter mye. Da er altsvart. Jeg snakker ikke med noenom hvilke tanker jeg sliter med da.Men disse dagene går som regelheldigvis fort over.

60

“Det var frustrerende å ikke ha kolleger og arbeidsoppgaversom sto i forhold til ressursenemine.”

Lene Gjestrum Jonassen (33) harkjøpt og bodd i sin toromsleilighetpå Lambertseter i Oslo de siste treårene. Før hun fikk samboer, varhun mest sammen med foreldrenesine på fritiden. Selv om hun erveldig glad i dem, drar hun ditsjeldnere nå.

– De klager over at jeg aldri ring-er. Men jeg tror de forstår at det erfordi jeg er blitt voksen og vil levemitt eget liv, sier 33-åringen.

Hun går på Karlsrud voksenopplæ-ringssenter på femte året. Der harhun tatt eksamen i tekstbehand-

61

– Trives best når jegbor sammen med noen

– Jeg trives best når jeg bor sammen med noen. Jeg haddesamboer i to år før. Nå er jeg singel, men jeg håper det vildukke opp en ny mann i livet mitt som jeg kan bli glad i.

ling, lærer engelsk, mer data, gårpå kosthold & mosjonskurs, skole-avis, og vært med i elevrådet. Påfritiden har hun gått på to grunn-kurs i Linedance, som er inspirertav musikktradisjonene innen coun-try & western. Lene liker det sværtgodt.

Lenes Prader Willis-diagnose erfortsatt ikke hundre prosent sikker.Hun gir uttrykk for det er mangesom ikke forholder seg til hennesom om hun har en funksjons-hemning, selv om noen gjør det.Hun synes det verste uansett er åoppleve at folk sier stygge ting omutseendet hennes. – Skjer det ofte at du får sliketilbakemeldinger?– Jeg er sjelden ute på byen ogdeltar lite i selskapslivet. Men jegsnakker til gjengjeld ganske myemed folk på Internett. Mange vil jovite hvem de kommuniserer medog hvordan vedkommende ser ut.Jeg har fått noen lite hyggeligekommentarer av chattere som harsett bilde av meg – og blir frykteliglei meg for det hver gang. Men deter mange som ikke sier slike tingogså.

– Foreldrene mine synes forrestenat det var helt greitt at jeg møtteden tidligere samboeren min ogfår kontakt med andre på denmåten. Jeg liker veldig godt å chat-te. Det første jeg gjør når jeg kom-mer hjem fra skolen, er å skru pådatamaskinen. Så sitter jeg og pra-ter om alt mulig rart i noen timer.

Ganske flink med dietten Lene er ganske flink til å overholdeden strenge dietten som personermed Prader Willis syndrom måfølge. Men i motsetning til de fles-te andre med syndromet, lagerhun både middag og andre målti-der selv.– Jeg kan lage forskjellige ting,men liker best den tradisjonellenorske maten. På kostholdskursetpå voksenopplæringen leser vi omulike typer dietter. Vi holder fortiden på med blodtypedietten. Jegmå uansett ta hensyn til at jeg harinsulinkrevende diabetes i tillegg tilden eventuelle PWS-diagnosen.Det å ha diabetes plager meg for-resten lite. Jeg fikk sykdommen dajeg var sytten år og må ta insulinfør hvert måltid. Nå tenker jeg ikkeover det lenger. Det å sette endose med insulinpennen går likeautomatisk som å pusse tenner.

Trening– Selv om jeg stort sett spiser rik-tig, hender det likevel at jeg skeierut i matveien. Vekten har heldigvisvært relativt stabil ganske lengenå. Jeg tenker nokså mye på akku-rat det med overvekten, og vet foreksempel at jeg burde trene merfor å gå ned noen kilo. På kortetmitt på helsestudioet står det atmålet må være at jeg trener to tiltre ganger pr uke. Men det er såkjedelig å trene alene hele tiden!Derfor orker jeg som regel ikke ågå dit mer enn maksimum to.Ellers forsøker jeg å gå den timinutter lange veien til og fra sko-

62

len så ofte som mulig for å få littekstra mosjon. Men jeg var myesyk i vinter. Det gjorde det ikkeakkurat lettere å komme skikkelig igang med treningen etterpå. Nårdagsformen er dårlig hender det atjeg bruker permobilen for åkomme meg til skolen, på apote-ket, til butikken, postkontoret osv.som heldigvis bare ligger et stein-kast unna der jeg bor.

Dårlig forhold til kroppen33-åringen har et dårlig forhold tilkroppen sin og gir uttrykk for athun ikke liker seg selv som personspesielt godt heller.– Når jeg har kjøpt meg noen nyeklær og pyntet meg til en ellerannen anledning,hender det likevelat jeg får noentanker om at jegholder mål. Menjeg liker uansettikke å se meg selvi speilet. Da jegforsøkte å brukemakeup for å selitt penere ut, fikk jeg allergiskereaksjoner og måtte slutte meddet. Jeg har alltid vært nøye med åvære velstelt. Enkelte ferie- og fri-dager har det likevel hendt at jeghar gitt blaffen i hvordan jeg serut. Da går jeg rundt i pysjen hjem-me hele dagen.

VeksthormonprosjektetDet vanskelige forholdet Lene hartil mat og sitt eget utseende, gjørat 33-åringen nå inderlig håper at

hun får delta på veksthormonpro-sjektet for voksne med PWS somnylig ble satt i gang på Frambu. – Hvorvidt jeg får lov, er avhengigav at gentesten som skal tas snart,er positiv. Min motivasjon liggerprimært ikke i at jeg skal bli såmange centimeter lengre, men atjeg skal få bedre livskvalitet medmer muskelstyrke, bedre kropps-form og ved at forholdet mellommuskelmasse og fettmengde blirbedre. Det er i hvert fall målset-tingen med dette prosjektet.– Men jeg må samtidig si at detikke alltid bare er enkelt å være påarrangement for personer medPWS på Frambu, sukker Lene. – Sist gang jeg var der ble jeg satt

i samme gruppesom en annenvoksen med synd-romet som var påfire-femårsstadietog som haddemed seg tre hjel-pere. Jeg føler lik-som ikke helt atdet passer for

meg som går på skole, kun fårhjemmehjelp en gang hver annenuke, litt bistand med matlaging avog til og ellers tar meg av alt detpraktiske arbeidet som må gjøres ihverdagen hjemme selv.

AnsvarsgruppePå spørsmål om hvordan det følesat andre voksne likevel har sitt å siover hennes voksne liv, svarerLene at hun er blitt vant til det, ogat det stort sett går ganske greit.

63

“Etter hvert som jeg ble voksen,ble behovet for fellesskap medandre i samme situasjon grad-vis mindre.”

– Det er nedsatt en ansvarsgruppefor meg i bydelen, men det er overet halvt år siden vi har hatt møtenå. Der diskuterer foreldrene mine,ergoterapeuten, fastlegen, repre-sentanten for sosialkontoret, miljø-terapitjenesten, skolen, eventuellarbeidsleder og til og med sambo-eren, når jeg har noen, om hvor-dan livet mitt fungerer på godt ogvondt. Avhengig av hva som stårpå dagsorden, kan det være gan-ske nedverdigende, selv om jeg vetat de som er der, vil meg vel.

Ekteskap og barn– Har du lyst til å gifte deg medtiden?– Hvis jeg møter mannen i mitt livvil jeg være hvit brud, gifte meg ikirken, ha fest med masse men-nesker – kort sagt full pakke.Hvorvidt jeg ønsker å få egne barner jeg derimotusikker på. Førstmå jeg finne utom jeg med minehelseproblemerfaktisk er i standtil å gjennomføreet svangerskap.Jeg må innrømmeat jeg etter hverter blitt litt nys-gjerrig på akkurat det, ettersomjeg både har hørt og lest at andrekvinner med PWS er blitt mødre –selv om det ikke har skjedd iNorge ennå.

– Jeg går heldigvis til verdensgreieste fastlege hver fjortende

dag som jeg kan diskutere sånneting med, fortsetter Lene. Da kon-trollerer hun vekten min, sjekker atalt med diabetesen fungerer somdet skal, tar blodtrykket som er litthøyt, gir meg litt allergimedisinerog sånn. Det er så godt å være hoshenne, fordi jeg virkelig føler athun er ”min”. Hun gir meg goderåd, selv om jeg ikke alltid gjørsom hun sier. Og så forteller hunom seg selv! Det er så deilig at detikke alltid er meg som må snakkeom mine problemer. Noe av detbeste er likevel at hun er jordnærog menneskelig i forhold til vekt-problemene mine, og at hun aldrimoraliserer når jeg skeier ut medspisingen!

FremtidenLene drømmer om en fremtid iarbeidslivet med noe som har med

kontor, data, aviseller liknende ågjøre. Hun vetsamtidig at detikke bare er opp tilhenne å bestem-me det.Inntaksteamet påvoksenopplærings-senteret og hvilkenye fagkombina-

sjoner hun får neste skoleår harogså sitt å si. 33-åringen trivessvært godt på voksenopplæringen,og er for tiden leder av elevrådetpå skolen, som til sammen har cato hundre elever.- Jeg leder dermed elevrådsmø-tene. Vi er syv elevrepresentanter i

64

“Hvis jeg møter mannen i mittliv, vil jeg være hvit brud, giftemeg i kirken, ha fest medmasse mennesker – kort sagtfull pakke.”

styret, i tillegg til to lærerkontakter.Dette arbeidet er ganske adminis-trativt og det er noe jeg liker. Jegliker dessuten å skrive og bidrarganske ofte med innlegg i skole-avisen om det som skjer i elevrå-det.

33-åringens tilværelse hittil har imange sammenhenger vært pre-get av ensomhet og mangel på

venner.– Mitt aller største håp og ønskefor fremtiden er derfor å finne enjeg kan bo sammen som jeg kanvære glad i – resten av livet, sierLene.

65

Prader Willis syndromKort beskrivelse inn her

66

TEKST: ØYVIND ALSTER

Det sier Mortens mamma, GudrunRomenstad. Vi dro på besøk til 18-åringen som bor Unnset iRendalen i Hedmark for å få etglimt av hvordan hverdagen hanser med den progredierende syk-dommen ataxia teleangiectasia(AT). Men Morten synes det ervanskelig å sette ord på hvordanhan opplever sin situasjon. Hansyntes derimot at det var greitt atmamma fortalte. Vi pratet derforom andre ting med Morten i ste-det. Om bestevennen Trond Erikpå nabogarden som nettopp harflyttet. Om at det derfor ikke ernoen som ringer eller kommer påbesøk til ham lenger. Om den tette

kontakten han har med naturen ogde mange dyrene på garden. Omgode opplevelser i fjellet og påsetra, om kanoturer og fotturermed storebroren og foreldrenesommerstid, og ikke minst omelgjakta der Morten sitter medkara på post.Morten har permobil (elektriskrullestol) som han så og si kan fer-des fritt med i naturen rett utenforstuedøra. Da vi var på besøk, drohan og broren ned de bratte bak-kene til naboene for å selge kreft-lodd. Morten har et spesielt for-hold til kreftsaken, fordi han - i lik-het med andre barn og unge medAT - har hatt leukemi selv.

Morten (18) har Ataxia Teleangiectasia:- I triste stunder sier Morten at det er noe han tenker på somhan ikke får ut. Da må vi nøste. Når vi nærmer oss det han gru-bler over, som selvfølelig har med hans livssituasjon å gjøre, vilhan likevel ikke vite noe. Jeg antar at han - i likhet med ossandre - tar en dag av gangen.

67

– Vil ikkevite noe

MirakelGudrun Romenstad sier at det eret mirakel at Morten overlevde.Etter mange cel-lekurer fikk haninfeksjon i spinal-kanalen og der-med hjernehinne-betennelse. Hanvar så dårlig at allapparatur bleslått av. MenMorten klamretseg til livet. Dette satte ham like-vel tilbake i ferdigheter som foreksempel lesing, skriving og reg-ning. 18-åringen er imidlertidusedvanlig kreativ og flink i sløydog forming.

Morten vet at han ikke vil kunnegå igjen. – Vi bekrefter det, fordi det ikke ernoen grunn til å la ham tro at syk-dommen vil gå over, sier GudrunRomenstad. Som med andre ordlegger vekt på å være ærlige ogrealistiske overfor ham. Mortenvegrer seg imidlertid når forel-drene samtidig spør om det ernoe mer han vil vite. De forsøkerikke å gruble over hvor lenge defår beholde Morten, men er der-imot opptatt av å gjøre hverdagenså god og normal som mulig sålenge han er her.

SelvhjulpenForeldrene har valgt å tilretteleggeminimalt for sønnen hjemme. Demener at for mange hjelpemidlerkan skape unødig hjelpesløshet.

68

Morten ligger derfor i vanlig seng,drar seg opp trappen med armeneog sklir ned på rumpa. Det styrker

muskulaturen ioverkroppen, oger fin, daglig tre-ning som bidrartil at han er used-vanlig selvhjulpentil tross for sine tildels store beve-gelseshemminger.Han trenger noe

hjelp til personlig stell, påkledningog i forbindelse medspising.

SjokketGudrun Romenstad forteller omsjokket da hun og mannen førstfikk AT- og siden leukemi-diagno-sen. Om deres fortvilelse overden sakte, men ubønnhørligetilbakegangen. Morten var til sluttså dårlig at han måtte snus isenga. De mange påkjenningene omkringMortens sykdom har styrket for-holdet mellom foreldrene, selvomhjelpeapparatet ikke på noe tids-punkt har gitt dem tilbud om opp-følging rent følelsesmessig i alledisse årene. De greier å gi hveran-dre styrke når det står på somverst.- Påkjenningene med Morten hardessuten vart såvidt lenge at tidenhar hjulpet oss til å bearbeide noeav sorgen. Det er årsaken til at vi idag makter å leve et normalt ogharmonisk familieliv.

De forsøker ikke å gruble overhvor lenge de får beholde ham,men er opptatt av å gjøre hver-dagen så god og normal sommulig så lenge han er her.

FellesskapetHun gir ellers uttrykk for at hunsetter svært stor pris på fellesska-pet med de andre familiene medbarn med denne diagnosen.– Nyblitte foreldre i dag får heldig-vis atskillig mer informasjon ogbedre oppfølging enn vi fikk. Vi blekonfrontert med diagnosen pr brevsom i tillegg inneholdt grov feilin-formasjon. Men takket være over-lege Arvid Heiberg, andre foreldreog opphold på Frambu føler vi at vinå har oversikt over de mangesidene ved denne sykdommen.Møtet med de andre og eldre AT-barna var likevel tøft for Mortensstorebror.

SkolenMorten hadde sin egen assistentpå ungdomsskolen. Det har hanfortsatt. Gudrun Romenstad sier athun er glad for at han i større gradenn på barneskolen fikk være sam-men med klassen. Tidligere varassistenten sammen med ham ihele skoletiden. På ungdomsskolentok elevene ansvaret i friminuttenepå fredager. Men han spiser fort-satt på et eget rom, fordi han søleren del. Noen av de andre synesdet er ekkelt å se på. Derfor er detgodt for ham å få gjøre det i fred.

I dag går attenåringen på trear-beidlinjen ved Tynset videregåendeskole. Han må kjøre buss en timehver vei, og har fire skoletimerhver dag. Men det er mer enn nokfor Morten, som er sliten når hankommer hjem klokken 16.

VennerHistorien om Morten er på mangemåter lik andre barn og ungdom-mer med funksjonshemminger. Dehar problemer med å få godekamerater. Morten savnet lenge enbestevenn. Det problemet ble løstda Trond Erik flyttet inn på nabo-garden. Vennskapet mellom demer tett og ekte. Mortens rullestolog utydelige språk er ingen hin-dring. Foreldrene til Trond Erik er itillegg avlastere for en femårig rul-lestolbruker som er på besøk engang i måneden.

Mobbet storebrorMortens storebror fikk svi for å haen lillebror med funksjonshem-ming. Gudrun Romenstad sier atde aldri har pålagt ham å ta ansvarfor Morten, men at han likevel all-tid har gjort det. I en periode blehan mobbet så sterkt på barnesko-len at han ikke klarte å forholdeseg til undervisningen. Timenegikk med til å være redd for hvasom ville skje i friminuttene og påhjemveien. Stikkord som stikk medknappenåler og matpakker dyppeti vann som han ble tvunget til åspise, sier litt om hva som skjedde.Han sa aldri et ord til foreldrene,fordi han mente at de hadde nokmed Morten.Mobbingen stod på som verstsamtidig som Morten var sværtdårlig av sin leukemi. Foreldreneinnkalte til et informasjonsmøtemed rektor, PP-tjenesten og deandre elevenes foreldre. Siden harstorebroren ikke vært utsatt for

69

noe tilsvarende og har fått godekamerater i nærmiljøet. Elevensom tok initiativ til mobbingen fikkselv hjelp etter dette.

Problemene med jevnaldrende erlikevel ikke heltover. Morten giruttrykk for hvilkejenter han synes ersøte og som hankunne tenke seg åvære kjærestemed. De andre ele-vene tolererer ikkedet. Resultatet er at jenter somliker å være sammen med Morten,er blitt så mye ertet at de mer ellermindre har trukket seg unna.

AngstPå spørsmål om hvordan omgi-velsene har reagerte på Mortenssykdom, svarer moren at hun ogmannen alltid har lagt vekt pååpenhet omkring hans situasjon. – Det fungerte greitt så lenge detbare var snakk om AT. Folk føltemed oss og ga uttrykk for det.Men da han fikk leukemi, ble detverre. Da var de fleste plutseligraske til å få unna det de skulle ibutikken, og kom sjeldnere påbesøk. Det har selvfølgelig noemed en redsel for å såre og si noe

70

galt å gjøre. Men det er nettopp ien slik situasjon at man har behovfor mennesker omkring seg.

- I hvilken grad har hjelpeappara-tet i kommunen stilt opp?

- Vi har kort oggodt fått enestå-ende oppfølgingfra alle instanser.Det har velsammenhengmed at Mortensbehov er såvidtåpenbare og at vi

lever på et lite sted der alle kjen-ner ham, sier Gudrun Romenstad.

“Jenter som liker å være sam-men med Morten er blitt såmye ertet at de mer eller min-der har trukket seg unna.”

– Mye sorgarbeid

71

mens Morten levde– Mye sorgarbeid

Vi har tent lyset ved bildet av Morten hver dag siden han dødefor to år siden. Det gir oss en god følelse av at han fortsatt erher. Men selv om savnet etter sønnen vår fortsatt er sterkt,bearbeidet vi nok likevel mye av sorgen mens han levde. Vi visste jo i mange år hvilken vei det bar. Likevel kom det som et sjokk da Morten døde.

Hverdagen uten Morten er i ferdmed å falle på plass for Gudrun ogOle Karl Romenstad nå. Etter athans behov for pleie og stell krev-de det meste av hennes og mye avhans tid de siste månedene, er detigjen det daglige arbeidet i fjøset,med gardsturismen og andre opp-gaver hjemme som tar de fleste avdøgnets timer.

Tomrommet etter sønnen kan aldrifylles. Men tiden hjelper dem.Gudrun og Ole Karl kan med stolt-het se tilbake på hvordan denhumoristiske, initiativrike, aktive ogselvhjulpne sønnen deres taklet sinskjebnesvangre diagnose. De haruttallige gode minner å se tilbakepå fra livet med yngstegutten sombare ble 22 år gammel.– Når jeg tenker tilbake på dentiden vi fikk sammen med Morten,tenker jeg aldri på belastningenesom sykdommen hans førte medseg, sier Gudrun. – Uansett hvor syk og svak han varde siste månedene før han døde,forble han en gledespreder. Det erikke uten grunn at vi valgte å mar-kere Mortens livs- og stå-på-viljemed et foto der han viser tomme-len opp i et helikopter like føravgang på forsiden av begravelses-programmet.

Morten gikk på møbelsnekkerlinjapå Tynset videregående skole desiste årene han levde. Der trivdeshan godt og fikk mange gode ven-ner. Han deltok ellers i hverdagsli-vet på garden, og ikke minst med

liv og lyst som ungdommer flestpå fester og andre tilstelninger ibygda. Gudrun minnes den første ung-domsfesten Morten var med på. – Da ville han slett ikke gå, menble overtalt til å bli med. På festenmøtte han en jente som kunne rul-lestoldans, svingte seg på danse-gulvet hele kvelden, sang medorkesteret og fikk hilsen med takkfor fra musikerne i etterkant. Denopplevelsen gjorde ham til denreneste festløven.

Det aktive livet Helt til noen måneder før sin dødsatt Morten på post under elgjak-ten, måkte snø, arbeidet i skogenog kjørte ved til de gamle i bygda.Han fikk sagbenk den siste julenhan levde. Selv om Morten ble gladfor gaven, tvilte han på om hankom til å få behov for den noengang. Og han fikk rett.

Ole Karl har laget et minnested iskogen bak gården der sønnenarbeidet. Her er det vakkert oggodt å være med et yrende liv ifuglekassene som Morten laget.Ole Karl har satt opp en gapahukmed tre vegger og skråtak som girly for regnet. Der ligger sagkrak-ken og den siste stokken Mortenjobbet med. På takmønet har OleKarl skåret ut inskripsjonen ”Derdet er vilje – finnes vei” i tre, Detsier sitt og alt om den unge gut-tens vilje og evne til å stå på.

72

De siste månedeneMen dagene da unggutten ikkeorket å tegne, måke snø ellerhogge ved lenger glemmer ingenpå Romenstad. – Hver gang Morten mistet en nyferdighet, sørget vi alle sammen,sier mamma Gudrun. – Da forstod både han og vi atdøden var kommet et steg nær-mere.

Siden ble han bare dårligere ogmåtte gå over på sondeernæring. I forbindelse med det siste sykehu-soppholdet fikk han feber og lung-ebetennelse. Til slutt valgte forel-drene å ta ham med hjem forgodt.

De siste månedene var Morten heltpleietrengende. Da flyttet Ole Karlog Gudrun sin egen og hans seng,alle hjelpemidlene, radioen, fjern-synet og musikkanlegget inn påstuen ved siden av kjøkkenet. Dersov, spiste og levde de sammen. Trass i sorgen over den ubønnhør-lige sykdomsutviklingen, omtalerbåde Ole Karl og Gudrun den sistemåneden med sønnen sin som engod tid. – Det var så trygt for både Mortenog oss å være så nær hverandre,så tett sammen. Mange vennerkom på besøk, i tillegg til Mortenslærere på Tynset, assistent, støtte-kontakt og mange, mange andre.Denne omsorgen var en utroligstøtte i denne nesten uvirkeligetiden.

Morten selv skjønte hele tiden hvil-ken vei det bar, fortsetter Gudrun.– Han sa det selv ganske direkteen gang. Da jeg for sikkerhetsskyld spurte hva han mente, pektehan mot jorden, sa at han ikke varredd for å dø og at han håpet atdet ikke kom til å ta lang tid førdet skjedde.

Morten dørTil tross for de uttallige gangeneOle Karl og Gudrun i tankenehadde vært igjennom hvordan detville bli å miste Morten, kom detsom et sjokk da han døde. Hanfantaserte en del den siste natten.De satt hos ham flere ganger. OleKarl masserte ham over ryggen.Litt senere hørte de Morten si: ”Hadet – ha det...”– Jeg trodde han snakket i søvne.Det kan nok tenkes at han kjenteat døden nærmet seg da, sierGudrun.

Foreldrene stelte sønnen sin selvog lot ham ligge i åpen kiste ibestestuen med tente lys rundtseg og roser i hendene. Det ble engod gammeldags syning, slik detfortsatt er vanlig i bygde-Norgeenkelte steder. Hvor mange somkom for å ta det siste farvel medMorten i disse dagene vet ingen.Ole Karl forteller også om hundenLady som forsøkte å få kontaktmed sin herre, men som til sluttskjønte at det ikke nyttet lenger.Siden har hun aldri satt sine ben idette rommet. Mortens katt mar-kerte også sin avskjed. Han gikk

73

rundt kisten hans en gang, strøkseg tett langs alle sidene og gikkderetter ut av rommet med halenhøyt hevet.

Den nye hverdagen– Hvordan ble hverdagen utenMorten?– Første morgenen etter begra-velsen ante jeg ikke hva jeg skulleta meg til, svarer Gudrun. – Jeg hadde for lengst glemt hvadet ville si å ha egen tid, vissteikke min arme råd og begynte avalle ting å vasket gulvet. Dagenetter begynte jeg på fjøsstellet ogalt det andre arbeidet på gardenog på setra som jeg hadde måttetoverlate til andre etter at Mortenble pleietrengende.

Selv om Gudrun og Ole Karl alltidhatt mer enn nok å henge fingrenei både på garden og med diversetillitsverv i bygdas foreningsliv, girbegge uttrykk for hvor tomt og rartdet ble på garden uten Morten.Foreldrene var likevel vant til athan var borte noen timer daglig dahan gikk på skolen. Storebror Oddhadde flyttet hjemmefra for flere årsiden. Gardskaren var imidlertidsom et medlem av familien og godå ha ved middagsbordet i den før-ste tiden. Men alle savnet Mortensnærvær og morsomme kommenta-rer. Språket og ikke minst stem-men hans var inntakt helt til detsiste, bortsett fra at han gradvisfikk problemer med å finne ordeneog snakket stadig langsommere.

Både Gudrun og Karl sier samtidigat de er glad for at de bor på gardsom krever sitt og hvor det alltid ernok å henge fingrene i. De tror atdet må være mye verre å sitteigjen i tomrommet etter å ha mis-tet et barn i en byleilighet.

BegravelsenDa vi besøkte Mortens foreldre pånytt, fikk vi se videofilm fra begra-velsen. Etter at unggutten var død,viste det seg at Gudrun og OleKarl, hver for seg og uten å si noetil den andre, i tankene haddeplanlagt sønnens begravelse tilminste detalj. De hadde i stor gradtenkt likt om hvordan den skullevære. Det ble en vakker avskjed medvakre blomster, taler, sang ogmusikk. Mortens kiste var av ube-handlet tre i pakt med hans kjær-lighet til skogen, og dekorert medmaterialer nettopp derfra.Klassekameratene hadde fått lageten stor krans av einer fra skogensom sto plassert ved siden av kis-ten. Et stille tog av sorgkledte ung-dommer stakk inn hver sin rose ikransen. Følgende tekst på båre-buketten fra klassekameratenAgnete sier sitt: ”Så får vi takkedeg for at du var hos oss dentiden. Og jeg vil takke for at jegfikk bli kjent med deg. Solen dinhar gått ned og lyset er blitt blåstut, men stjernen forteller oss at duer med oss allikevel.”Etter begravelsen kom det 165gjester til middag. Gudrun og OleKarl sier at de aldri siden har slut-

74

tet å undre seg over hvor mangemennesker gutten deres kjente. DaMorten skulle ha fylt 24 år to årsenere, var både klassestyreren fravideregående og Mortens assistentgjennom mange år blant dem somsatt blomster på graven hans.

AktivitetsfondetOle Karl og Gudrun ønsket at desom deltok i sønnens begravelse istedet for blomster kunne gi enpengegave til ”Mortens aktivitets-fond”. Idéen fikk de da de hørteom en jente i bygda som ikkekunne være med på skoletur, fordi

det ikke var penger nok til å sendemed ledsager.Det kom inn ca femti tusen kroner.Foreldrene satt inn et like stortbeløp av Mortens egne midler i til-legg. Rentene av pengene blirbrukt til tiltak som skal gi barn ogunge opp til 22 år med funksjons-hemninger i Rendalen mulighet forå delta i ulike aktiviteter i barneha-gen, på skolen eller i fritiden.Pengene kan også brukes til inn-kjøp av hjelpemidler som barn ogunge kan låne. Fondet har nå voksttil ca 120 000 kroner.

75

Ataxia tealgiectasiaKort beskrivelse inn her

76

– Vi er friske mennesker. De flesteav oss kan riktignok ikke få barn.Men ellers fungerer vi fullstendignormalt, forteller Mari Kristin.

I hele sitt liv har Mari Kristin fraInderøy i Nord-Trøndelag værtlavere enn sine jevnaldrende. I dager hun 21 år og 148 centimenterhøy.

Det første leveåret hadde hun oftefordøyelsesproblemer med gulpingog oppkast. Siden har hun vært endel plaget med ørebetennelser.Men hun har vokst av seg de flesteav disse problemene etterhvert.

Mari Kristin tok helse- og miljøfagved Inderøy videregående skole.Hun takket ja til å komme inn påsærskilt grunnlag, fordi hun kvalifi-serte for det. Karakterene var like-vel gode nok til at hun hadde fåttplass uansett. De eneste hensynhun måtte ta i skolesammenheng,var varsomhet i forbindelse medenkelte øvelser i gym. Ellers fun-gerte hun på lik linje med de andreelevene uten noen form for spesiellstøtte. Hun flyttet hjemmefra etter videre-gående, og begynte på førskolelæ-rerutdanningen i Bodø. Der triveshun godt.

Mari Kristin (21) har Turners syndrom:- Det er fortsatt leger som anbefaler foreldrepar å abortere nåren fostervannsprøve eller ultralyd viser at de vil få et barn medTurners syndrom. Det må være fordi de vet lite om oss, ogåpenbart tror at vi er mentalt retarderte. Jeg kan ikke med minbeste vilje begripe at ikke vi skulle ha livets rett.

77

- Legene vetlite om oss

Det har i liten grad bekymret MariKristin at andre ser over hodet påhenne. Hun viser til at en delandre kvinner uten Turners synd-rom heller ikke er mer enn ca 150centimeter høye.

DiagnosenMari Kristin fikk verken menstrua-sjon eller utviklet bryster som sinejevnaldrende da hun kom i puber-teten. Ingen skjønte hvorfor deandre jentene vokste fra henne. Hun fikk først vite årsaken pr brevfra sykehuset da hun var elleve år.Det var et sjokk for henne og helefamilien å få formidlet diagnosenså upersonlig. Legene har sidenbeklaget måten dette ble gjort på.

Mari Kristin gikk deretter i fem årpå veksthormoner for å øke leng-deveksten. Da satt hun sprøyte påseg selv hver kveld. Siden tok hunøstrogen, fordi eggstokkene hen-nes ikke produserer kvinneligekjønnshormoner. Uten dennebehandlingen hadde hun forblittsvært kortvokst, og ikke fått noenkjønnsutvikling. I dag har hun likegode muligheter som andre for etfint og rikt seksualliv.– Jeg tviler ikke på min kvinnelig-het, sier Mari Kristin.

En del elldre kvinner med Turnerssyndrom har det verre. Bruk avveksthormon på kvinner medsyndromet ble først startet opp i1987 i Norge. Da var det for sentfor mange å få behandling.

BarnMari Kristin snakker åpent om sinebegrensede muligheter for å fåbarn, selv om østrogenet har fått igang den kvinnelige kroppsutvik-lingen. Beskjeden om at hun ikkekan få barn på vanlig måte, varlikevel et hardt slag. Denne visshe-ten plager henne innimellom ennå,selv om hun forholder seg til atadopsjon kan være et brukbartalternativ. 21-åringen mener likevelat det å bli gravid og føde et barnselv langt er å foretrekke. Nye teknikker gjør det imidlertidmulig for Mari Kristin og andrejenter med Turners å få barn selv.Det gir dem ikke minst anledningtil å velge det. Eggdonasjon er enløsning for dem som ikke kan pro-dusere egg selv. Men det har ikkevært aktuelt for Mari Kristin å tastilling til disse nye mulighetenefor seg personlig ennå. Hun erfortsatt ung. Det å få barn står ikkepå dagsordenen ennå.

EggdonasjonHun viser til at eggdonasjon erden eneste måten kvinner medTurners syndrom kan bære fram etbarn og føde det som sitt eget.– Men staten bestemmer hvemsom skal få barn og hvem somikke skal få sitt høyeste ønskeoppfylt, sier Mari Kristin.

– Andre må reise til England ogbetale av egen lomme for å få sattinn egg fra en annen kvinne. Deter urettferdig når Stortinget i lov

78

om medisinsk bruk av bioteknologihar gitt grønt lys for at en kvinnesegg kan befruktes med sæd fra enukjent mann. Så lenge menn kanfå løst sitt fruktbarhets-problemmed sæddonasjon, bør vi kvinnerha samme rett til å løse vårt,mener MariKristin. Som ikkekan se forskjellenpå hvorvidt barnfår en anonym fareller anonym mor.

KroppenMari Kristin er tiltross for sin lavehøyde, fornøyd med kroppen sin. – Den kunne riktignok vært noenkilo lettere, men det har ikke noemed syndromet å gjøre. Jeg eroppdratt til å akseptere meg somjeg er. Vi kan ikke alle gå rundt oglikne Miss World. Hvem sier atman må være høy, slank og penfor å være “in” slik vi blir podet innav mediene hver eneste dag? Detville vært kjedelig hvis vi alle skullelikne de stereotype personene påreklameplakatene. Ethvert mennes-ke må kunne ha sitt eget særpregog personlighet. Alle har jo feil ogmangler hvis det er det man eropptatt av å lete etter. Men jegsynes det er en dum måte å møtemennesker på.

RespektMari Kristin krever med andre ordå bli behandlet etter alder fremforstørrelse. – Min verdi ligger ikke i mine cen-timetre eller manglende centime-tre. Den ligger heller ikke i min

manglende frukt-barhet.21-åringen er opp-tatt av at det ienkelte medisinskeoppslagsverk ogleksika fortelles omnedsatt mentalutvikling vedTurners syndrom.

Hun mener at disse forfatterneikke vet hva de snakker om. MariKristin har selv, med meget positivrespons, imøtegått denne påstan-den overfor forfattere i forbindelsemed revisjon av denne type opp-slagsverk. Hun mener at slikmangel på kunnskap kan knusehvem som helst, særlig fordi jentermed Turners syndrom ofte følerseg annerledes enn andre og i til-legg blir tatt spesielle hensyn til.Enkelte blir mobbet og overbeskyt-tet.

SelvstendigMari Kristin har selv vokst på ogutviklet seg med sine problemer.Hennes foreldre har ikke tatt spe-sielle hensyn til henne, men tvert imot lagt vekt på at hun skal bliselvstendig og delta i sammeaktiviteter som andre. Hun er der-med blitt en bevisst jente som ikke

79

“Min verdi ligger ikke i minecentimetre eller manglende cen-timetre. Den ligger heller ikke imin manglende fruktbarhet.”

ville tillate å la seg mobbe.Vennene har dessuten alltid aksep-tert henne som en del av gjengen. – Det at enkelteforeldre overbe-skytter sine jentermed Turnerssyndrom, skjersikkert i bestemening, fortsetterMari Kristin. Hunmener samtidig atoverbeskyttelsevirker ødeleggende. – Enkelte har en oppfatning om atde er syke. De synes synd på segselv og er barnslige, ikke bare nårdet gjelder høyde og utseende,men også av vesen. Dette kan påsikt også skape problemer i for-hold til deres fremtidige forhold tilmenn.

FellesskapMari Kristin er, i likhet med sineforeldre, engasjert i arbeidet for

Landsforeningenfor Turners synd-rom. Det har alltidvært viktig forhenne å treffeandre jevnal-drende med synd-romet.Fellesskapet vedoppholdene på

Frambu betyr mye. Hun har ogsåhyppig kontakt med jevnaldrendejenter med diagnosen og brevveks-ler jevnlig med flere av dem.

80

“At enkelte overbeskytter sinejenter med Turners syndromskjer sikkert i beste mening,men kan virke ødeleggende.”

81

– På god plattformi livet nå

- Jeg står på en god plattform i livet mitt nå og føler meg tryggpå meg selv. Oppholdene på Frambu – som rent sosialt var såviktige for meg tidligere - er et tilbakelagt stadium. Jeg er ikkeavhengig av å ha så mye kontakt med andre med syndrometlenger. I liket med de fleste kvinner med Turners syndrom leverjeg et vanlig liv – som alle andre.

Mari Kristin flyttet fra barndoms-hjemmet i Inderøy til Lillestrøm iAkershus for fire år siden etter åha utdannet seg til førskolelærer iLevanger. Nå arbeider hun sompedagogisk leder for en småbarns-avdeling i barnehage og leier entoroms leilighet hvor hun bor forseg selv. Fritiden brukes til sam-vær med venner og kolleger, TV-titting, lesing, håndarbeid og enkino og bytur i nyog ne. De dagligeaktivitetene medungene i barneha-gen gir henne engod del trim, i til-legg til at hun gårmye turer. Hun tri-ves ellers godt ieget selskap etter å ha vært omittav så mange mennesker helearbeidsdagen.

I feriene reiser hun hjem til forel-drene som har flyttet til Steinkjer.Mari Kristin er glad i og lengteretter familien sin og vil med tidenflytte tilbake til Trøndelag.– Problemet er å få fast jobb der.Jeg vil derfor beholde den jeg hartil jeg finner en ny. Det er nok besti disse trange tidene på arbeids-markedet, mener hun.

Da sykdommen fikk et ansikt27-åringen har deltatt på fire opp-hold på Frambu, tre ganger somvanlig deltaker og en gang somoppholdsleder. Da hun haddeomsorgsfag på videregående, fikk

hun dessuten praksisplass på etopphold for personer med EhlerDanlos syndrom.– Det å være på Frambu og medegne øyne se hvor fint unge ogvoksne kvinner med syndrometfungerte, har betydd svært mye forvår familie. Vi fikk dannet oss ethelhetlig bilde av diagnosen der.Slik fikk den et ansikt for oss, for åsi det på den måten.

– Det at mine for-eldre fikk så myekunnskap omsyndromet, gjordeogså at de kunnestøtte meg på enhelt annen måteenn hvis de hadde

gått rundt og vært engstelige formeg hele tiden. I stedet har deoppfordret meg til å stå på egnebein. Det har i sin tur bidratt til atjeg alltid har hatt et avslappet for-hold til det å ha denne diagnosen.Det gjorde det utvilsomt enklerefor oss alle da jeg flyttet hjemme-fra.

ForeningsarbeidetPå Frambu fikk Mari Kristin vennersom hun fortsatt har kontakt med.Både hun og foreldrene engasjerteseg også i arbeidet i Turner-for-eningen i de første årene etter atdiagnosen ble stilt. I de senereårene har hun derimot vært liteaktiv og har prioritert å bruke tidenpå studier, venner og andre ting istedet.

82

“Etter hvert som jeg ble voksen,ble behovet for fellesskap medandre i samme situasjon grad-vis mindre.”

- Jeg sa riktignok ja til å være sty-remedlem for et år siden. Men detvar for å være snill. Selv om jegellers er temmelig pliktoppfyllende,var min innsats da lite å skryte av.Foreningsarbeidet ble etter hvertnokså meningsløst med et synd-rom som jeg opplever som så vidtuproblematisk.

Klarer seg braMari Kristin sier at de fleste andrehun kjenner med Turners også kla-rer seg bra. – Derfor irriterer det meg fortsattgrenseløst når jeg også i dag leserfaglitteratur med ensidig negativfokusering på hvordan vi er oghvordan vi har det. En årsak tildenne vinklingen kan være atTurner-diagnosen tidligere ble stiltså sent at kvinnene dermed haddestørre problemer med den enn detde fleste av oss har nå. Det at jen-ter og kvinner med Turners synd-rom av enkelte leger også i dagblir omtralt som åndssvake, gjørmeg fortsatt like rasende.

27-åringen synes også at Turner-foreningen driver for mye sykelig-gjøring. – Også der er det de som hevderat vi for eksempel er dårlige i mat-tematikk, noe som er ganskeunderlig med tanke på at jeg gikkut av videregående med en fem-mer. Min klare oppfatning er at visom har Turners er like forskjelligesom alle andre. Vi har riktignok enfelles diagnose og enkelte fellesproblemer. Men det handler for

oss som for andre ofte ikke omhvordan man har det, men hvordanman tar det.

Mari Kristin er samtidig klar overat det å ha Turners syndrom kan gifølgetilstander, som for eksempelhjertefeil og problemer med hørse-len. Hun hadde en del ørebeten-nelser selv som barn, som i tilleggtil kortvokstheten i sin tid var detsymptomet som legene bet segmerke i og som bidro til at hunfikk diagnosen. I dag har 27-åringen litt nedsatthørsel på det ene øret. Den blirtrolig ytterligere redusert etterhvert som hun blir eldre, uten athun opplever det som noe stortproblem nå.

Kjæreste og egne barnMari Kristin kan godt tenke seg åha en kjæreste. – Det har vært lite av den slags ilivet mitt hittil. Tanken på å ha en åkomme hjem til virker fristende.Jeg stresser likevel ikke med åfinne Drømmemannen. Han dukkernok opp hvis det er meningen. Jegvil uansett ikke ha hvem som helst.Mannen i mitt liv må ha humor. Også må han respektere meg. Minstav alt orker jeg tanken på en mannsom tilbringer mye tid på sofaenog er lite villig til å ta i et tak.

- Tenker du mye på problemet somdet å ha Turners syndrom vil gideg med å få egne barn?- Det å få egne barn har liksomikke stått helt på dagsorden ennå.

83

Men det betyr ikke at jeg ikke erveldig, veldig glad i barn. Det erikke uten grunn at jeg har valgt etyrke som innebærer daglig og tettkontakt med dem. Men det følgersamtidig stor frihet ved ikke å haegne barn også. I mitt arbeid serjeg daglig hvor mye jobb, oppføl-ging og tøffe tak det kan innebæreå være forelder. Jeg begynnerdessuten å bli så gammel at detikke ville være unaturlig at mannenjeg med tiden i beste fall møter ogforhåpentligvis får et varig forholdtil, har et eller flere barn fra tidli-gere forhold. I så fall vil jeg gledemeg veldig over å bli stemor!

– Jeg vil uansett diskutere dissespørsmålene grundig når jeg for-håpentligvismøter en mannsom vil stiftefamilie med meg.Han må blantannet få vite atdet i så fall blirsnakk om sværtbelastende pro-sesser bådefysisk og følelsesmessig som jegmå gå igjennom med eggdonasjonog hormonbehandling utenlandsfor å bli gravid. De fleste kvinnermed syndromet velger av dengrunn å forbli barnløse, adoptereeller bli fosterforeldre i stedet.

– Jeg har hørt om en kvinne medTurners i Danmark som mistet bar-net sitt og adopterte etterpå. ISverige er det en annen med

syndromet som fikk en gutt viaeggdonasjon og som venter num-mer to nå. Hun hadde mange for-søk bak seg før det endelig lyktes.

– Jeg mener fortsatt at de norskebestemmelsene om å nektekvinner som ikke kan få barn egg-donasjon er direkte diskrimine-rende, med tanke på at sæd-dona-sjon for menn er tillatt. Det kanikke være en eneste god grunn tilkjønnsforskjellene i dennesammenheng, understreker 27-åringen.

– Hva mener du om fosterdiagnos-tikk?– Jeg har et todelt syn på detspørsmålet. Genteknologien kan på

den ene side væreen velsignelse, foreksempel når etnyfødt søsken kanredde en storesøs-ters eller store-brors liv. Det er påden annen sideskremmende åtenke på at foster-

diagnostikken brukes til å fjernefostre med for eksempel Downs ogTurners syndrom. Ingen har rett tilå bestemme at mitt eller andrekvinners liv med dette syndrometikke er verdt å leve! Tenk så kjede-lig samfunnet vårt ville vært hvis viskulle sortert bort mangfoldet. Detjo nettopp det som er noe av detmest spennende ved å være men-neske!

84

“Jeg kan planlegge litt for mye.Da sier jeg til meg selv at jegmå ta ting mer som de kommer,leve her og nå og kose meg meddet som er.”

Skal nyte livetI det store og hele synes MariKristin at livet er greit.– Jeg forsøker å si til meg selv atjeg skal nyte livet. For jeg kan

være litt sånn at jeg planlegger formye. Da sier jeg til meg selv at jegi stedet må ta ting mer som dekommer, leve her og nå og kosemeg med det som er.

85

Turners syndromKort beskrivelse inn her

86

Stig M. Sandvig i Trondheim beve-ger seg stort sett pr krykker uten-dørs og i rullestol hjemme for ikkeå belaste overkroppen unødig. 27-åringen, som har ArthrogryposisMultiplex Congenita (AMC, endiagnose med blant annet medfød-te stive ledd og dårlig muskel-kraft), er svømmer på høyt nivåinnen handikapidretten. Han harvideregående skole med handel ogkontor i tillegg til et år på folke-høgskole og arbeider ved sentral-bordet ved Regionsykehuset iTrondheim. Men han ønsker merutdanning for enten å bli lærereller sosionom.

– Jeg har med mine erfaringersom funksjonshemmet en del åbidra med i forhold til andre,mener Stig.

OperasjonerHan hadde en tøff småbarnstidsom følge av mange sykehusopp-hold, og ble for eksempel operertelleve ganger før han fylte fem år.– Jeg kan fortsatt huske hvilketmareritt det var når mor satt påsengkanten når jeg sovnet og jegvåknet alene på den store salenved barneavdelingen. Det var bareto timers besøkstid daglig på syke-huset den gangen. Jeg får fortsatt

87

- Har aldrivært bitter

Stig Sandvig (27) har Arthrogryposis Multiplex Congenita:- Jeg er født med en meget synlig funksjonshemning, men haraldri vært bitter av den grunn. Men det er ingen grunn til ålegge skjul på at det har vært frustrerende enkelte ganger.Jeg hadde for eksempel en uoppnåelig drøm om å kjøre mopedda jeg var yngre. Det var heller ikke mulig å innfri mitt høyesteønske om å få boots og cowboystøvler. De så nærmest ut somski på de små beina mine. Akkurat det var en tøff opplevelse iden verste puberteten.

klump i halsen når jeg leser dag-bøkene hennes fra disse sykehu-soppholdene.Stig sier at han etterhvert harutviklet en god porsjon selvironiomkring sin funksjonshemming. – Det er utrolig hvordan det mykeropp når jeg møter mennesker somikke er vant til å forholde seg til etsåvidt synlig handikap som det jeghar.

Selvstendig27-åringen er vokst opp i et hjemder det aldri har vært gjort forskjellpå ham og hans yngre bror. Hanfikk tvert i mot beskjed om å greieseg mest mulig selv, og er sineforeldre evig takknemlig for at dekonsekvent sto på dette prinsippet.Stig sier at mange ungdommermed funksjons-hemming på hansalder og eldre fort-satt bor hjemme.Han mener atdesto lengre tiddet går, desto ster-kere blir den gjen-sidige avhengighe-ten. Dermed blirdet stadig vanske-ligere for beggeparter å løsriveseg. Stig gir samti-dig uttrykk for at han aldri er blittmobbet på grunn av sitt handikap.– Det har for det første sammen-heng med at jeg ble selvstendig såtidlig. Jeg har dessuten alltid del-tatt på lik linje med mine jevnal-drende både på skolen og i forbin-

delse med fritidstaktiviteter. Detvar en selvfølge at jeg spilte fotballmed krykker, og var aldri snakkom at jeg ikke skulle ha gym. Menjeg hadde min egen gymlærer.Jeg måtte flytte hjemmefra da jegvar seksten, fordi det ikke var noenvideregående skole på mitt hjem-sted, og jeg har møtt flere som giruttrykk for respekt av den grunn.Men jeg kan i ettertid se at jeg varfor umoden og uansvarlig til å ståpå egne bein. Jeg burde nok istørre grad ha vokst meg ut avhjemmet.

KvinnerPå spørsmål om hva slags forholdhan har til kvinner, svarer Stig atde fleste har skygget unna hamsom mann.

– Det er foreksempel dødfødtfor meg å forsøkeå sjekke damerpå diskotek. Deter kun et kjøtt-marked der folkgår etter utse-ende. Hvis enjente hadde tattinitiativ overformeg på et sliktsted, kan duregne med at hun

var så full at hun hadde medliden-het med meg.Stig har samtidig aldri vært i tvilom at han en dag vil finne “denrette”. Han hadde en samboer iflere år, som i dag er en av hansbeste venner.

88

“Det er for eksempel dødfødtfor meg å sjekke damer på etdiskotek... Hvis en jente haddetatt initiativ overfor meg på etslikt sted, kan du regne med athun var så full at hun haddemedlidenhet med meg.

– Jeg hadde noen kortvarige for-hold før jeg møtte henne, og erfar-te, i likhet med flere av mine funk-sjonshemmede kamerater, at det ihovedsak var kvinnelige helse- ogsosialarbeidere som akseptertemitt handikap. Det har velsammenheng med at de får enevne til å se helhet og ikke barefokuserer på begrensningene. Stig mener at det er fort gjort åskylde på et handikap hvis enmann med funksjonshemming ikkefinner en kvinne å være sammenmed. – Men det behøver slett ikke væreden egentlige årsaken. Det kan likegjerne handle om at han er enbortskjemt og dermed vanskeligperson å forholde seg til som ervant til å bli dullet med hjemme tilalle døgnets tider.

Selvfølelse- Hva betydde det for deg å være iet samboerforhold?- I tillegg til de sterke og godefølelsene min tidligere samboer ogjeg hadde for hverandre, ga detmeg større selvfølelse. Forholdet tilhenne gjorde meg mer utadvendt.Min identitet som mann var tem-melig skrøpelig tidligere. Den blevesentlig styrket da vi var kjæres-ter. Det er alltid trist når et forholdtar slutt. Men det ga meg viktigeerfaringer som jeg kan bygge på iet fremtidig forhold med en annenkvinne.

RealistiskStig har ikke mange venner medfunksjonshemminger, fordi han rettog slett føler at han er for “frisk”.Men han møter en del via handi-kapidretten.– Tidligere likte jeg ikke å væresammen med andre funkiser. Detvar liksom dem og meg. Jeg tenk-te sjelden på meg selv som funk-sjonshemmet. Etterhvert er jegblitt mer realistisk. Nå engasjererjeg meg noe, blant annet i et parutvalg i Norges Handikapidretts-forbund. Jeg holder meg ogsånoenlunde a jour med hva somskjer innen genforskning. Det kannok tenkes at jeg etter hvert enga-sjerer meg mer direkte i disse vik-tige problemstillingene, sier StigM. Sandvig.

89

- Jeg tror ikke lenger at damer nødvendigvis må være fulle forå være sammen med meg. Selv om jeg har hatt kjærester ogen samboer tidligere, kunne jeg i den første tiden etter at jegmøtte mitt livs store kjærlighet likevel ikke fatte at Annikkenville ha meg med min funksjonshemning. Jeg måtte stadig fådet bekreftet. Nå vet jeg at det å være mann sitter i hodet – på oss alle, sier Stig Sandvik (33).

90

– Mer selvtillit ogtro på meg selv nå

Stig bor fortsatt i Trondheim. Likeetter at han møtte Annikken Olseni 1998, flyttet de til Bodø for å stu-dere. Hun skulle utdanne seginnen ballett, mens han begyntepå høgskolen der han tok en cand-mag-grad i statsvi-tenskap, organisa-sjonsteori ogorganisasjonsut-vikling. Etter treårs studier flyttetde tilbake tilTrondheim der hantok grunnfag ipedagogikk.Deretter gikk hanarbeidsledig i etsnautt år før hanfikk jobb på teknisk avdeling vedhjelpemiddelsentralen i Sør-Trøndelag. Siden gikk han over ifast jobb i andelslaget ULOBA, somarbeider med personlig assistansefor funksjonshemmede.

Stig viser til at det å være kjærestemed en ballettdanser har høy sta-tus blant de fleste guttene hankjenner.– I et miljø blant gutter med funk-sjonshemninger er det å bli sam-men med en jente som ikke harfunksjonshemning uansett forbun-det med høyere status enn å værekjæreste med en jente som ogsåhar det. Jeg opplevde det atAnnikken valgte meg nærmesetsom uvirkelig. I forhold til hennevurderte jeg meg selv på det tids-punkt nærmest som en tredjedivi-sjonsspiller, mens hun tilhørte eli-

91

ten. Jeg vet at det er dumt å tenkeslik. Men det var slik jeg følte detden gangen. Slike mannsjåvinistis-ke holdninger er imidlertid fortsattfremtredende, spesielt i innenidrett og politiske miljøer som

domineres av gut-ter og menn bådemed uten funk-sjonshemninger. Idag betrakter jegderimot kjærlig-hetsforholdmellom mennes-ker med og utenfunksjonshem-ninger med heltandre briller. Jeghar heldigvis opp-

levd det som en god venn av megen gang sa om at ”Den som ikkemøter seg selv i døra, står stille...”

SvømmegruppaStig hevdet seg i årevis i nasjonalog internasjonal svømming og harved flere anledninger plukket medseg de gjeveste medaljene fraeuropa- og verdensmesterskap, itillegg til en fjerdeplass i Sidney-OL. Og det var i svømmehallenhan møtte Annikken. Hun arbeidetsom badevakt mens han trenteungdommer med funksjonshem-ninger i samarbeid med morenhennes. I dag jobber Annikkensom trener for svømmegruppa iTrondheim handikapidrettslagsammen med Stig. Han har mereller mindre lagt egen svømmingpå hylla nå, og holder seg i formmed litt basketball i stedet.

“Blant gutter med funksjons-hemninger er det å bli sammenmed en jente som ikke har funk-sjonshemning forbundet medhøyere status enn å være kjæ-reste med en jente som erfunksjonshemmet.”

Tid på hverandreStig og Annikken er mye sammenog tror at de bruker mer tid påhverandre enn andre par. Han sør-ger for alle innkjøp og står for mat-lagingen, mens hun maler bilderog fikser andre praktiske ting i ter-rasseleiligheten de kjøpte sammenfor vel et år siden. De arbeider myeder på sitt felles atelier og hjem-mekontor, og har mange fellesinteresser i tillegg til svømmegrup-pa. Begge er opptatt av musikk,går mye konserter og får med segdet siste på filmfronten både hjem-me og på kino. Ingen av dem likerå gå på byen eller på fest uten atden andre er med. Stig presisererat det ikke handler om at de holderhverandre tilbake eller at forholdeter blitt for symbiotisk. – Det startet da vi flyttet til Bodøder ingen av oss kjente noen.Siden har det bare blitt sånn.

- Skal dere gifte dere?- Jeg har fridd og fått ja, så vi erringforlovet. Det er ikke satt noendato for bryllupet ennå, men detblir nok i løpet av det neste året. Viønsker å få barn sammen en gangi fremtiden også. Foreløpig gledervi oss over mitt tantebarn på ni årsom kommer på besøk en ganguken, svarer den vordende brud-gommen.Den vordende bruden vil ha kirke-bryllup, noe Stig godt kunne klartseg uten. – Jeg er ingen kirkens mann, oghar vurdert å melde meg ut avstatskirken flere ganger. En enkel

borgerlig vielse hadde vært til-strekkelig for min del. Men jeg stil-ler opp, fordi jeg vet at det betyr såmye for Annikken. Min skepsis tilkirken betyr ikke at jeg ikke harrespekt for dem som har en guds-tro. Min tro handler mer om at detbor noe godt i alle mennesker – tiltross for alt det vonde som skjerher på jorda.

Ansvar for eget liv Da Stig ble arbeidsledig, lovet hanseg selv å ikke ta i mot bistand fraAetat. Han ville skaffe seg jobbselv. Det har han greidd, og dethar vært viktig for selvtilliten. I job-ben i Uloba karakteriserer Stig segselv som en serviceperson. – Det vil i praksis si at jeg er til-gjengelig så og si hele døgnetinnenfor rimelighetens grenser. Visom er ansatt i Uloba ønsker ågjøre det motsatte av kommunen,som har kontortid mellom åtte oghalv fire. Er det noe våre medlem-mer lurer på, får de svar selv omdet er søndag. Jeg reiser langt ogmye i distriktet mitt, som strekkerseg fra Trøndelags-fylkene tilSaltfjellet. Jobben min består ellersi å holde kurs, skrive søknader,anke på avslag og annen oppføl-ging. Dette er jobben jeg alltid hardrømt om. Den er meningsfylt, jegtreffer mange nye mennesker ogstyrer i stor grad både tiden ogarbeidsoppgavene mine selv.

På spørsmål om det er mangeungdommer med funksjonshem-ning som får innvilget personlig

92

assistanse, svarer Stig at det sta-dig blir flere. – All erfaring viser at denne ord-ningen fungerer godt for ungdom.Det å bli arbeidsleder for personli-ge assistenter, innebærer at ung-dommene må ta ansvar og kontrollover eget liv. Desto yngre ungdom-mene er når de får dette tilbudet,desto bedre. Deter lettere for enattenåring å fun-gere godt somarbeidsleder enndet er for en tred-veåring som harvært mottaker avbistand på detoffentliges pre-misser i femtenår. Mange av dem har i stor gradmistet evnen til å gripe dagen selv.

I dag er Stig glad for at det å taansvaret for seg selv tidlig ble sattpå dagsorden i hans eget liv.– Jeg mener fortsatt at det var fortidlig å flytte hjemmefra som sek-stenåring, slik jeg måtte. Men detbidro til at jeg siden alltid har værtrede til å møte virkeligheten. Detmotsatte skjer ofte med ungdommed funksjonshemning som fårsydd puter under armene av over-beskyttende foreldre i en gjensidig,vanskelig frigjøringsprosess. Disseungdommene må gjennom knall-tøffe opplevelser når de skal ut ivoksenlivet på egen hånd og opp-dager at omverdenen verken leg-ger til rette eller tar samme hen-syn til dem som de er blitt vant til

hjemme. Samfunnet blir ikke akku-rat mildere for mennesker medfunksjonshemninger med årene,heller.

Mer vidsynt– Omgås du fortsatt i hovedsakmennesker uten funksjonshem-ninger privat?

– Jeg er nok blittmer vidsynt ognyansert i måtenjeg møter men-nesker på enn forseks-syv år siden,da jeg nesten ikkehadde vennerblant menneskermed funksjons-hemninger. Da vi

bodde i Bodø ble vi kjent medmange studenter med ulik bak-grunn. Dette gjorde at jeg gradvisble mer opptatt å se bak folks ytreog dermed også funksjonshem-ning. Begrepet funksjonshemninghar dessuten utvidet seg i kjølvan-net av at jeg er blitt kjent medmennesker fra samfunnsgruppersom jeg i liten grad hadde kontaktmed tidligere. Det betyr for eksem-pel at jeg har fått større forståelsefor dem som sliter med usynligelidelser som for eksempel psykiskeproblemer. Både Annikken og jeghar opplevd mye på godt og vondti livene våre. Vi forsøker å forståandre menneskers livssituasjon ogføler vel at vi kan bistå med ett ogannet i en del sammenhengerogså.

93

“Jeg er nok blitt mer vidsynt ognyansert i måten jeg møtermennesker på enn før... Jeg erblitt mer opptatt av å se bakfolks ytre.”

Genteknologien- Er du like opptatt av genteknologii dag som for seks-syv år siden?– Jeg blir fortsatt utrolig provosertover genteknologi-debatten. Forikke lenge siden så jeg et intervjumed et ektepar med en sønn meden arvelig progredierende muskel-sykdom. Da moren ble gravidigjen, reiste ekteparet kort fortalt tilDanmark for åfå gentestetegget. Underintervjuet sattmoren med detnye barnet påfanget. Morenga uttrykk for atdet å få et barnuten storebro-rens diagnosevar det størstesom hadde hendt henne. Jeg for-står godt at det må være en let-telse å slippe å si til en gutt at hanaldri vil kunne spille fotball og atdet er små utsikter for et liv etterfylte tredve. Men jeg mener likevelat det å si noe slikt er forferdelig.

– Jeg har aldri spurt min egen morom hun ville ha fjernet meg hvishun hadde visst at jeg hadde enfunksjonshemning. Mitt grunnsynhandler uansett om at vi mennes-ker er like viktige og at vi alle harsamme rett til livet enten vi har enfunksjonshemning eller ikke. Desom mener det motsatte, har ettermin oppfatning et menneskesynsom kan sammenliknes med sorte-ring.

– Om ti år kan gravide ta en blod-prøve og få vite alt om fosteretseventuelle skader og lyter. Jegmener at det er fullstendig uaksep-tabelt, og er hjertens enig medhelseminister Dagfinn Høybråten iat det å få barn er et valg og atforeldre må leve med og ta konse-kvensene av den sykdommen ellerfunksjonshemningen et barn even-

tuelt blir født med.Jeg vil helst ikketenke på hva slagssamfunn som venteret barn som blir fødtmed en funksjons-hemning dersomholdningen iutgangspunktet er atdet ikke har livetsrett. Et friskt barnkan dessuten vokse

opp og få en psykisk lidelse ellerbli skadet for livet på et øyeblikk ien trafikkulykke. Mitt spørsmål blirda hvordan et samfunn skal forhol-de seg til det samtidig som detønsker ufødte med funksjonshem-ninger fjernet, sier Stig Sandvik.

94

“Jeg vil helst ikke tenke på hvaslags samfunn som venter etbarn som blir født mmed enfunksjonshemning dersom hold-ningen i utgangspunktet er atdet ikke har livets rett.”

95

ArthrogryposisMultiplex CongenitaKort beskrivelse inn her

96

Arvid Heiberg er avdelingsoverlegeved avdeling for medisinsk gen-etikk ved Rikshospitalet. Tidligerehar han blant annet arbeidet vedInstitutt for medisinsk genetikk ogvært avdelingsoverlege på Frambu.Heiberg er en av landets fremstespesialister på små og sjeldnegrupper og i 2003 ble han utropttil kommandør av St. Olavs ordenfor sin innsats på feltet.

Heiberg er opptatt av at folk flestvet for lite om gentekonologi og

har overdrevne forestillinger omeffekten av den. – De reagerer irrasjonelt og medfrykt. Teknologien er uansett kom-met for å bli. Jeg tror heller ikke atsynet på funksjonshemmede vil bliendret i kjølvannet av denne tekno-logien.

Heiberg påpeker at barn av forel-dre med alvorlige arvelige sykdom-mer, som for eksempel Huntingtoneller medfødt benskjørhet, ofteavstår fra å få barn selv.

– Frykten er– Frykten eroverdrevet

– Men de som mener at de lever etmeningsfylt og godt liv med sinarvelige sykdom, velger som regelå ta sjansen på å få barn selv omde vet at de kan føre sykdommenvidere.

GentestDet er samtidig klart at de må tastilling til en rekke vanskeligespørsmål. Det handler for eksem-pel om risikoen for at barnet kanfå en mer alvorlig grad av sykdom-men enn de har selv. Behandlings-

mulighetene er samtidig blittatskillig bedre siden foreldrene selvvokste opp. De har dermed godgrunn til å se med optimisme påbarnets muligheter.Det siste er for eksempel aktueltved Huntingtons sykdom. Nå blirdet tatt gentest for å undersøke etbestemt gen. Hensikten er å finneeventuelle feil og mangler. Vedgenterapi kan man overføre friskegener til celler der dette genet ikkefungerer.

PROFESSOR ARVID HEIBERG OM Å FØRE ARVELIGE SYKDOMMER VIDERE:

97

- Frykten for å føre arvelige sykdommer videre er forståelig,

men samtidig overdrevet. Den reelle risikoen er stort sett

meget lav. Jeg synes uansett at det ikke er uetisk å bruke tek-

nikker som kan hindre en slik videreføring. Når vi diskuterer

genteknologi og funksjonshemminger er det dessuten viktig å

være klar over at svært mange handikap ikke er medfødt.

Heiberg sier at bruk av gentestinger gjenstand for faglig strid. – Forskerne er uenige om det alltider riktig å tilby tester som kan for-telle folk om de har et sykdoms-gen eller ikke. Kritikerne mener atdet er alarmerende at testene mar-kedsføres. Jeg mener tvert i mot atdet er alarmerende hvis forskere vilholde forskningsresultatene sinefor seg selv fremfor å la pasien-tene få nytte av dem for det de erverdt. Dersom en del av disse syk-dommene oppdages tidlig og pasi-entene får riktig behandling, har vii fremtiden en mulighet til å hel-brede dem, sier Arvid Heiberg.

BarnHan er opptatt av enkeltindividersforhold til det å få barn, og menerat motivene stort sett er temmeligselviske. – De fleste barn kommer til verdenuten at deres foreldrene har gran-sket alle mulige motiver de har foreller imot. Jeg tror det gjelder for-eldre med funksjonshemmingogså. Mange blir gravid uten dedype vurderingene. Men jeg trortross alt at en del har tenkt merover dette enn folk flest likevel.

AlternativerHeiberg viser til at de som risikererå føre en arvelig sykdom står over-for fem alternativer:

1. De kan velge å være barnløse, med de påkjenningene det inne-bærer for mange.

2. De kan la det stå til, bli gravid, la naturen gå sin gang og risikereat barnet blir født med sammesykdom.

3. De kan adoptere, med debelastningene det innebærer, foreksempel i form av spesielle barnmed spesielle problemer.

4. De kan takke ja til en form forfosterdiagnostkkk med mulighetfor å ta abort hvis det viser seg atfosteret har samme sykdom.

5. Et lite brukt, men likevel aktuellog akseptert alternativ, er kunstigsædoverføring hvis mannen harrisiko for å få et sykt barn. Et alter-nativ for kvinner som selv ikke kanprodusere egg, er eggdonasjon.Det sistnevnte er imidlertid ikke til-latt her i landet ennå.

– Jeg respekterer Stortingets ved-tak om det, men må som geneti-ker samtidig innrømme at jeg ikkeser den store forskjellen på disseto tilbudene. Jeg synes på mangemåter at det er viktigere å satse påmødres følelser for barn de bærer ini måneder enn på at kvinner skalunnfanges med en annen mannssæd. Det er også få som takker jatil et slikt tilbud.

– Jeg mener for øvrig at hvilkemetoder man velger og hvilkebeslutninger man tar i dennesammenheng, er en høyst privatsak, presiserer Arvid Heiberg.

98

99

– Lei fokus på

SJEFSPSYKOLOG HALVOR NORDENGOM UNGDOM MED FUNKSJONSHEMNINGER:

– Jeg synes ungdommene i dette heftet viser veldig klart hvorlei de er av fokuset på begrensningene ved deres sykdom ellerfunksjonshemning. De ønsker at søkelyset i lang større gradrettes mot det friske ved dem og alt de mestrer. Det er etbehov de har felles med alle andre.

– Lei fokus påbegrensninger

Halvor Nordeng er sjefspsykologfor poliklinikk for døve ved AkerUniversitetssykehus HF i Oslo. Hanbruker en av gruppene han jobbermed som eksempel på ungdomsbehov for et større fokus på detpositive. – Ungdom med UsherS syndromhar hørselstap og en øyensykdomsom gradvis fører til kikkertsyn. Pået rehabiliteringskurs vi arrangertefor denne gruppen nylig, fikk visom skulle tilrettelegge aktiviteteneklar tilbakemelding fra deltakerneom at de ønsket seg kanoturer ogsosialt samvær og ikke bare infor-masjon om deres dårlige syn oghørsel. Kurset ble lagt opp påungdommenes premisser – og blemeget vellykket. Da lærte vi noe,understreker Halvor Nordeng.

Etterlyser tilretteleggingHan etterlyser en langt større sat-sing på tilrettelegging i arbeidslivetfor ungdom med funksjonshem-ning. – Det er vondt å se hvor mangedet er både med medfødte ogervervede sykdommer og funk-sjonshemninger som nærmestautomatisk glir over på en tidliguførepensjon. Jeg etterlyser størreforståelse for deres behov for åforsørge seg selv. En tilværelse påtrygd fratar den enkelte til delsstor grad av selvrespekt, i tillegg tilat de med lav pensjon også lett fårøkonomiske problemer. Samfunnetgår samtidig glipp av store ressur-ser ved denne utestengningen.Med ganske enkel tilrettelegging

kunne mange av disse unge uføre-pensjonistene hatt en jobb å gå tilfremfor en livslang passiv tilvæ-relse som stønadsmottakere.

Løsrivelsen Nordeng har tidligere vært psyko-log på Frambu, hvor han blantannet arbeidet mye med denkompliserte løsrivelsesprosessenmellom foreldre og barn og ungemed sosiale og emosjonelle pro-blemer. Han har full forståelse forforeldres beskyttelsesinstinkt nårde ser at barnet sliter, men råderdem likevel til å la barnet ellerungdommen ordne opp i en delselv.

– Det er dessuten viktig at bådebarnet selv og foreldrene har sitteget nettverk, slik at de ikke blirsom øde øyer i forholdet til sam-funnet rundt seg. Dette gjelderspesielt enkelte mødre som kom-mer inn i et mønster der omsor-gen for barnet eller ungdommenblir selve livsinnholdet. Det skapeslett en slags mur mellom dem,barnet og resten av familien. Deter hun som bestemmer når far,søsken og andre skal få lov til åkomme innenfor og når de skalholde seg unna.

– Noen barn og unge spiller ogsåpå sin sykdom eller funksjonshem-ning, vel vitende om at det blir tatthensyn til dem uansett. De serogså sine forelders svakheter ogsåre punkter, og bruker det for å fåsin vilje igjennom.

100

– Barnet lærer heller ikke å ta imot hjelp fra andre når foreldrenekretser rundt dem hele tiden. Defår dessuten for liten forståelse forat de må ta konsekvensene av sinefeil når de for eksempel glemmerting de skal ha med på skolen,ikke får gjort leksene i tide osv.Det er viktig at arbeidet for at denenkelte skal bli så selvstendig sommulig starter tidlig, og ikke førstnår det er på tide å flytte hjemme-fra. Hjelpen må gradvis overførestil andre personer enn foreldrene,for eksempel avlastere og støtte-kontakter. Dette er ofte en vanske-lig prosess, fordi foreldre flest opp-lever at deres barn ikke får sammeog gode nok omsorg som hjemme.Ingen kan erstatte foreldresomsorg. Men det er likevel uheldigat ungdom får omsorg fra sine for-eldre for lenge.

Mange rollerNordeng er samtidig opptatt av atforeldre til kronisk syke og funk-sjonshemmede ungdommer blirstilt overfor helt andre krav ennandre nærpersoner.– De må ofte spille flere roller iungdommenes liv, for eksempelsom kamerat, reise- og feriefølge,kontaktperson i forhold til hjelpe-apparatet, trener, tjenesteyter osv.Det er viktig at samfunnet i størregrad får øyene opp for dette, oggjennom gode tiltak følger opp ogstimulerer den naturlige frigjø-ringsprosessen via klubber, spesi-elle feriearrangementer, samtale-grupper osv. Det skal ikke være

foreldrenes ansvar å sette i gangslike tiltak.

– Frigjøring fra foreldre skal føre tilnoe positivt for begge parter, oglegge grunnlag for langvarig ogdyp kontakt. Men det er samtidigvanskelig å unngå å se sin ung-dom som et barn hvis man innerstinne er redd for at han eller hunikke vil takle livets realiteter påegen hånd. I en slik situasjon kandet være vanskelig å gi slipp på endel av foreldreansvaret selv omman innerst inne ønsker det.

AmbivalensNordeng viser til at foreldre flest iperioder har ambivalente følelserbåde for sine barn og ungdommer.– Det er naturlig. Problemet fordem som har barn og unge medkroniske sykdommer og funksjons-hemninger er at de voksne i perio-der opplever at omsorgsarbeidetmer eller indre fratar dem retten tilet eget liv. Det å våge å sette ordpå disse følelsene, gjerne i samtalemed andre i samme livssituasjon,vil være en lettelse. Problemet erat foreldre flest får skyldfølelse forå tenke negativt om en som treng-er deres omsorg. Alt for få ser uttil å forstå at hvis de snakker utom disse følelsene, blir det lettereå ta ut kjærligheten også.

Den store utfordringen for hjelpe-apparatet er derfor å bidra til atbåde foreldre og barn får leve etmest mulig selvstendig liv uten atde mister følelsene for hverandre.

101

Et slikt mål stiller store krav tilraushet, innsikt og samarbeidsviljefra alle parter.

FagpersoneneHalvor Nordeng mener samtidig atfagpersoner flest likevel kan alt forlite om denne ofte kompliserte løs-rivelsesprosessen. – Vi går i stedetinn i en slags for-eldre-rolle når viskal hjelpe ung-dommene med åløse problemer. Vinærmest blom-strer i vår velmen-te ekspertise. Detsom driver defleste av oss erriktignok et opp-riktig ønske om å hjelpe. Men detender ofte opp i en slags psykolo-gisk overkjøring, som til slutt dess-verre ofte ender opp med at detoppstår et unaturlig dramatiskvakuum i ungdommenes liv nårforeldrene dør. Dette kunne i storgrad vært unngått hvis både forel-drene og ungdommene hadde fåtthjelp til å løsrive seg fra hverandrehelt fra starten.

IdentitetNordeng mener at en av årsakenetil dette, er at mange av barna ogungdommene mister den viktigedelen av løsrivelsesprosessen somhandler om å identifisere seg medsine jevnaldrende.– Ungdom flest gjør det gjennomspråk, klær, sport, musikk, ung-

domskultur, fritidsaktiviteter osv.Andres reaksjoner får stadig merbetydning i disse årene. Så og sialle ungdommer er opptatt av åvære som andre. ”Å være annerle-des”-følelsene blir trolig enda merintense for mange da. I tilhørighe-ten til gjengen og gjennom nære

vennskap skaperungdom sin ver-den med egnelover, språk,humor, lojalitet ogintimitet som for-eldrene gradvis fårmindre innsyn i.Foreldrene kan ogskal heller ikkekontrollere alt detbarnet foretar seg.De skal blant

annet utforske sin seksualitet uav-hengig av de voksne. Slik lærer deunge seg gradvis å leve på egnepremisser.

Problemet er at noen unge medkroniske sykdommer og funksjons-hemninger enten ikke har såmange kamerater eller fungererannerledes enn dem. Mange erdessuten avhengig av sjåfør for åbli transportert til samvær medandre. Kontakt med venner mådermed planlegges og arrangeres.Dermed mister samværet sittspontane, kan hende litt farlige,hemmelighetsfulle og personligepreg.

102

“Prisen mange barn og ungemed funksjonshemning må beta-le for å motta voksnes hjelp, erat de lett blir andres eiendomog dermed står i fare for åmiste sin egen integritet.”

Nordeng viser til at barn forholderseg til foreldrenes regler og nor-mer om hva som er riktig og galt.– I gjengen er det ofte andre nor-mer som gjelder. Det å være en delav en kameratflokk er i tillegg tilsamvær med jevnaldrende en for-beredelse til å ha og stå for egnemeninger. Utvikling av selvstendig-het er umulig hvis man ikke fåranledning til å bygge opp egnevurderinger og normer.Selvfølelsen er avhengig av denunges evne til å hevde sine egneoppfatninger.

Takknemligheten Nordeng viser til at det å være for-eldre i ungdomsfasen er krevendepå mange måter.– Det å kommunisere med ung-dom kan fungere på to plan samti-dig. De voksne vet at ungdommentrenger hjelp. Men de forventersamtidig at sønnen eller datteren istørre grad bør klare seg selv.Foreldrene kan bli irriterte når deikke gjør det.

– Noe av det vanskeligste for ung-dommene å forholde seg til er like-vel forventningene mange foreldrehar om takknemlighet. Det gjelderuansett om ungdommen ønsker åfå hjelp eller ikke, om omsorgen ernødvendig, hvorvidt det er hjelp tilselvhjelp eller bistand som skaperstørre avhengighet. Voksnesomsorg kan derfor både virke somen belastning innimellom og sam-tidig være en form for kontroll.Prisen mange barn og unge medfunksjonshemninger må betale forå motta voksnes hjelp, er at de lettblir andres eiendom og dermedstår i fare for å miste sin egenintegritet.

– Forutsetningen for å bli voksener at foreldrene gradvis gir slipp,slik at ungdommen får anledningtil å prøve ut muligheter og erfa-ringer. Jeg vil gå så langt som å siat hvis en ungdom ønsker å skulkeskolen, bør assistentene dereshjelpe dem med det, sier HalvorNordeng.

103

Overlege Roy Nystad ved avdelingfor voksenhabilitering på Ullevålsykehus i Oslo har i mange årarbeidet med temaet funksjons-hemming og seksualitet. Han visertil at alle kan ha et seksualliv til lystog glede – og til frustrasjon og for-tvilelse. – Det avgjørende er at man har tropå seg selv, at man føler og opple-ver seg attraktiv, verdt å elske ogelskes med, selv om man er anner-ledes enn modellene på reklame-

plakatene. Nystad er opptatt av at det fortsatter en tendens til å fokusere påmenns seksualitet og behov forhjelpemidler. Funksjonshemmedekvinners seksualitet blir i liten gradomtalt, bortsett fra at de fleste harnormal menstruasjon, kangjennomføre et samleie, men even-tuelt kan risikerer komplisertefødsler hvis de velger å bli gravide.

104

– Problemene må ikke– Problemene må ikkeskyves under teppet

AvsporingNystad har holdt mange kurs omdette temaet for flere grupperfunksjonshemmede og helseperso-nell. Han bruker mye tid på åsnakke om det han kaller teknifise-ringen av seksuallivet som man eropptatt av i mange fagmiljøer, oger bekymret for at det ofte leggesensidig vekt på avanserte sex-hjelpemidler.– Denne hjelpemiddelfikseringener etter min mening en avsporing

som handler om surrogat-sex.Både ungdom og voksne med oguten funksjonshemminger påvirkesav samfunnets fokusering på sek-suelle prestasjoner. Alle vil forsøkeå nærme seg og etterstrebe enmest mulig “normal” seksualfunk-sjon. Seksualtekniske hjelpemidlerer et supplement, og kan væremer eller mindre nødvendig forseksuell tilfredsstillelse.

105

OVERLEVE ROY NYSTAD OM SEKSUALITET:

- Ungdom med funksjonshemming må se seg selv som fremti-

dig mann eller kvinne med de behov og krav til livet som det

innebærer. De må akseptere at de kan ha naturlige seksuelle

behov og ikke løse problemer ved å skyve dem under teppet.

Mellom øreneJeg er på denne bakgrunn opptattav å formidle noe om at den godeseksualiteten primært sitter mel-lom ørene og ikke mellom beina.Men jeg har fått klar tilbakemel-ding fra mange funksjonshemme-de om at det er lett for meg å sisom forutsettes å ha normal erek-sjon. Jeg mener likevel at en ved åbruke mye tid på å snakke såvidtdirekte og ærlig med ungdom-mene, ihvertfall til en viss grad kannå fram med dette budskapet. Detkan forhåpentlig bidra til å gienkeltpersoner større tro på segselv som seksualpartnere.

Nystad har hatt par både med oguten handikap i samtale for sineseksuelle problemer.– En del av dem ser ut til å haglemt at samleie og orgasmer bareer en liten del av seksualiteten.Mange sitter fast i en slags snevertro på seksualitet som en foreningav to kjønnsorganer. De har glemtat seksualitet ikke bare er noefysisk, men også et møte som inn-befatter kropp og sjel. Jeg leggerdessuten vekt på å si noe om atevnen til å kjenne lyst og få orgas-me ikke forsvinner selvom om manhar problemer psykisk eller fysisk. De fleste mennesker kan mistelysten i perioder. Men det er muligå finne tilbake til et aktivt seksual-liv. Seksualiteten er der selv omden kapsles inn en stund, foreksempel som en følge av enendret livssituasjon. Seksuell utfol-delse er et overskuddsfenomen.

KroppenNystad mener at basis for å ha etgodt seksualliv er et godt forholdtil egen kropp.– Hvis en hverken har det eller ertrygg på seg selv, kan man umuligslippe følelsene løs i et intimt for-hold til et annet menneske.Mange mennesker med funksjons-hemming kan ha et distansert for-hold til de kroppsdelene som ikkefungerer. Flere tar ikke ansvar fordem heller, fordi andre gjør det.Ungdom, for eksempel med rygg-margsbrokk, kan være like opptattav moderne frisyrer og siste mote iklær som sine jevnaldrende. Menen del av dem neglisjerer under-kroppen. Lukten av urin og avfø-ring ser ut til å bety lite for enkelteav dem.

Nystad setter dette problemet påspissen ved å si at menneskeneskjønnsorganer burde sittet på skul-deren, og dermed ikke hatt noemed urin, avføring og vond lukt ågjøre. – Så kunne vi kysset, klappet,klemt og hatt glede av dem der. Daville de være en mer naturlig del av“hverdagen”.

KjønnsløstHan minner om at alle menneskermer eller mindre kjenner følelsenav mindreverd og liten selvfølelse. – Men det blir verre jo mer manoppfatter seg selv eller blir oppfat-tet som avvikende fra “normalen”.Det er samtidig lett å gå i grøftaog si til seg selv at “ingen kan da

106

107

Ta i motNystad minner dessuten om atden store kjærligheten ikke kom-mer ridende på en hvit hest tilnoen av oss. Den tar heller ikkehensyn til at man har en funk-

sjonshemming.Men den krever atman tør ta i motden og selv vågerå gi. Det oppstårhele tiden barriereri et parforhold sommå overvinnes, ogsom man må for-sere for å komme

videre. Ungdom med funksjons-hemming skal være meget forsik-tig med å gi sitt handikap skyldenfor sine vanskeligheter. De flesteproblemene ville vel ha dukket oppuansett. Det er dessuten så lett ådyrke problemene fremfor å løsedem. Nystad presiserer samtidig at detå få tro på seg selv som seksueltattraktiv i tillegg krever en målret-tet innsats og til tider smertefullbevisstgjøring som handler om ådefinere seg som funksjonshem-met. - En slik prosess må endeopp i en realistisk handikapbe-vissthet. Det vil si både i forhold tilbegrensninger og muligheter.

NærpersonerRoy Nystad er opptatt av at barnog unges nærpersoner må væresvært bevisste i forhold til å tenkepå barnas kropp, hud og behovfor fysisk nærhet i det daglige.

ha lyst på meg”. Dermed oppførerman seg aseksuelt. Kroppspråketblir kjønnsløst. Og hvorfor bry segmed personlig hygiene og reneklær når det ikke nytter likevel?Resultatet er at man lett blir opp-fattet som over-kontrollert, kjølig,avvisende og util-nærmelig, eller iverste fall lite til-trekkende oguestetisk. Så harman fått bekreftetsin antakelse omat man ikke erettertraktet som partner.

Når vi føler oss mindreverdige, er ien sorg eller av andre årsaker erute av balanse rent følelsesmessig,er det som vi skrur av våre seksu-elle “antenner, fortsetter Nystad. – Det er nettopp dette som skjernår den enkelte overfokuserer påegne begrensninger, som foreksempel en funksjonshemming. I stedet må man erkjenne og si tilseg selv at “til helvete heller - jeghar en funksjonshemming som jegmå leve med, men har en egen-verdi likevel!” Først da blir man istand til å sende de ordløse seksu-elle signalene som andre mennes-ker kan oppfatte. Det er medandre ord verdt å ha i mente atingen mennesker kan forvente åbli møtt med seksuell interessehvis de ikke selv signaliserer at dehar noe interessant å tilby.

“Ingen kan vente å bli møtt medseksuell interesse hvis de ikkeselv signaliserer at de har noeinteressant å tilby.”

– De som har barn som vil væreavhengige av hjelp til personligstell resten av livet, må være spesi-elt oppmerksomme på dette. Dethandler for eksempel om så enkleting som å unngå harde kluter,kaldt vann og liknende, men ogsåom å legge inn rutiner som massa-sje med gode oljer, tid til lek ogkos på stellebordet og så videre. Barn som er inkontinente må forall del slippe kjeft og kritikk pågrunn av avføringog urin. Dettehandler tross altogså om dereskjønnsorganer.Negative hold-ninger og utsagnom disse mestintime delene avkroppen vil kunforplante seg ideres egen selvoppfatning. Vi må være positive og rose altsom er bra. Bare slik kan de få etgodt forhold til de delene av krop-pen som har med urin, avføring ogikke minst seksualitet å gjøre.

UtviklingenNystad etterlyser dessuten størrebevissthet omkring kronisk sykeog funksjonshemmede ungdom-mers psykoseksuelle utvikling. – De aller fleste har riktignok sinfysiske modning med hårvekst,kroppsendringer, menstruasjon,ereksjon, sædavgang og så videre.

Mange har likevel hatt begrensedemuligheter eller forutsetninger forå skaffe seg kunnskap og erfaringom seksualitet sammenliknet medsine jevnaldende. Det kan skyldesbevegelsesvansker, lærevansker,utviklingshemning, synshemningog liknende.

– Ungdom som bruker rullestolkan for eksempel lese seg til kunn-skap og lære mye av hva andre

forteller om sineseksuelle erfaring-er. Men en del avdem har ikke selvhatt muligheten tilå leke doktorlekensom barn, utfor-sket andres krop-per, opplevd onanisammen medjevnaldrende i tid-

lig ungdom pluss andre aktivitetersom har med seksualitet å gjøre.Dette er en svært viktig del avbarns lek og utvikling, som vi lettglemmer at noen ikke har opplevd.Dette kan påvirke seksualitetenderes i voksen alder.

– Det er likevel helt klart at mange15-17 år gamle fysisk modne ung-dommer med funksjonshemminghar et vell av kunnskap og erfaringsom jevnaldrende kan mangle. Detgjelder for eksempel i forhold til åtakle og finne løsninger på sværtvanskelige problemer i hverdagen.Dette kan de modnes enormt på.

108

“En del har ikke selv hatt mulig-het til å leke doktorleken sombarn, utforsket andres kroppereller opplevd onani sammenmed jevnaldrende.”

Funksjonshemmet ungdom kanmed andre ord være svært res-surssterke, men likevel sårbare,fordi de samtidig mangler en delav sine jevnaldrenes viktige kunn-skaper og erfaringer som “viandre” tar som en selvfølge, sierRoy Nystad.

ForeldreNystads erfaring er samtidig at endel foreldre ser ut til å glemme atungdommene fylles med seksuellefølelser og tanker når de kommer ipuberteten.

– Kanskje har det sammenhengmed at de fortsatt behandler sintenåring som et barn. En del er ifor liten grad bevisste på at deressønn eller datter kan være vokseni følelser og tanker og at denneutviklingen skjer uavhengig av enfunksjonshemming eller kronisksykdom, understreker Roy Nystad.

109

– Der det er vilje– Der det er viljeer det vei

110

PSYKIATER GUNNAR LYNGSTAD:

- Essensen i det ungdommene formidler i dette heftet kanegentlig kokes ned til ”Der det er vilje, er det vei” slik Mortensforeldre har skrevet på minnestedet de har laget for sønnensin. De unge ser sin sykdom eller funksjonshemning som enlivserfaring som folk flest ikke har, og har greidd å gjøre detsom i utgangspunktet er vanskelig til noe de kan leve med.

– Vi som har friske barn og selvnærmest tar god helse for gitt, harmye å lære av dem.

Tidligere avdelingsoverlege vedTelemark sentralsykehus i Skien,nå pensjonert psykiater GunnarLyngstad, arbeider fortsatt medpolikliniske pasienter i Porsgrunn itillegg til at han er konsulent forvoksenhabiliteringsteamet i sitthjemfylke. Han er imponert overungdommene som på tross av tildels alvorlige diagnoser, gir uttrykkfor at de lever et meningsfylt liv.– Det er beundringsverdig at defleste greier å se sin sykdom ellerfunksjonshemning som en utfor-dring, en ressurs og noe somenkelte til og med ikke vil væreforuten.

Lyngstad mener samtidig at detmå ligge en lang bearbeidingspro-sess forut for en slik erkjennelse. – Jeg vet som lege og behandlerat det er en tung vei å omskape ettraume, funksjonshemning eller enkronisk sykdom til noe menings-fylt. For oss som ikke vet på krop-pen hva det vil si å leve et liv medslike belastninger, er dette nær-mest umulig å fatte. Vi stillerspørsmålstegn ved hvorvidt dedriver med en slags form for selv-bedrag når de hevder at de ikke vil være sine lidelser foruten. Det viandre ikke forstår, er at det faktiskikke finnes noe alternativ til dennemåten å forholde seg til en livsbe-lastning på, understrekerLyngstad.

Han påpeker at pasienter ogsåinnen psykiatrien har en lang vei ågå før de makter å se sin sykdomsom berikende. Dette er for øvrigsvært vanskelige spørsmål som nåheldigvis er blitt satt på dagsordenfor alvor og drøftes seriøst innenfor eksempel medisinsk etikk ogbeslektede fag.

Snu det negative- Jeg tror noe av det viktigste vimennesker kan gjøre når vi føleross tilkortkomne, er å snakke omdet. En kronisk sykdom eller funk-sjonshemming blir ellers som enslags stilltiende varm potet mellommennesker, som ingen helt vet hvaer. Og så viser det seg at ofte pro-blemene kan skyldes misforstå-elser og usikkerhet.

– Folk flest burde få opplæring ibetydningen av å si det vanskelighøyt. Vår oppgave som terapeuterer å gi dem nettopp det. i vårtmøte med for eksempel ungdommed sjeldne diagnoser er det viktigå snu den enkeltes negative hold-ninger i retning av en konstruktivtankegang. For negative tankerskaper negative følelser. Vi må der-for i stedet forsøke å få den enkel-te til å se sin sykdom eller funk-sjonshemming som en utfordring,eller til og med en ressurs.

Jeg vet at det er enkelt for meg åsi dette. Den store utfordringen blirførst og fremst å få de vi skal hjel-pe, til å si det vanskelige høyt.Dette krever stor mental styrke og

111

støtte fra omgivelsene. Men nårdet skjer, oppdager mange at detde ser som et problem eller tilkort-kommenhet ved seg selv, somregel oppleves helt forskjellig medandres øyne. De vil også oppleveat det som er vanskelig, verken erså interessant lenger eller repre-senterer et uoverstigelig hinder nårdet deles med andre. Andre tingblir viktigere da.

Vi kan sammenlikne denne proses-sen med den utfordringen men-nesker som har vært utsatt for enkatastrofe står overfor i etterkantav det som har skjedd. De må tahendelsen inn og forsøke å gjørenoe positivt ut av den.

– Det er mulig å se sykdom ogfunksjonshemning eller andre for-mer for lidelser som en livserfaringog en form for livsinnhold som folkflest ikke har. Gjennom å ha enfunksjonshemming eller kronisksykdom har man faktisk også enmulighet til å gjøre noe ut av sittliv. Det ligger med andre ord etpotensiale i dette. Og hvis en kla-rer å re-definere det som iutgangspunktet er vanskelig, kanogså en kronisk tilstand bli til åleve med.

Sten til byrden– Er det først hvis man kan greie ågi inntrykk av at man har funnetseg til rette med sin livssituasjonat folk våger å slappe av og nærmeseg?

– I dette spørsmålet ligger det enslags protest mot skjebnen og for-synet som har skapt situasjonen.Job i Jobs bok i Bibelen går i rettemed Gud fordi han blir påført allverdens plager. Han blir likevel ikkelykkelig før han aksepterer sinskjebne. Det ender med at han pri-ser Gud, han også.

– Jeg sier ikke dette fordi jeg erspesielt religiøs, fortsetterLyngstad. – Men det er ett eller annet medå leve i en evig protest mot enugjenkallelig livssituasjon som jegtror legger sten til byrden. Det ermye viktigere å komme fram til enslags realistisk erkjennelse av at”sånn er det” og at ”dette er mittutgangspunkt for å leve et bruk-bart liv”. En slik aksept er nødven-dig og for øvrig likeverdig medandres menneskers utgangpunktfor det livet de skal leve.

– Handler det å føle angst, ydmy-kelse og tilkortkommenhet i bunnog grunn om å være menneske?– Alle mennesker er avhengig avsamspill med andre for å få enselvforståelse. Jeg personlig er enikke-person hvis ikke jeg får til-bakemeldinger. Derfor kan mangodt se det å føle angst, ydmy-kelse og tilkortkommenhet somutfordringer for personlig utvikling.Dette handler nettopp om det å blimenneske gjennom å fremelske etsamspill med andre.

112

Hjelpernes oppgaveLyngstad er opptatt av at de somskal hjelpe mennesker med funk-sjonshemninger og kroniske syk-dommer, må se det som en viktigoppgave å være gode modeller.– Hvem vi er blirviktigere enn hvavi sier. Vår måte åtakle egne pro-blemer på, skalvære noe å taetter og kunneidentifisere segmed. Det betyr atvi må gi av ossselv og vise for eksempel ungdom-mer med sjeldne diagnoser hvor-dan vi takler våre egne vanskelig-heter.

– Kan du forstå at det er vanskeligå vise sine innerste mørke rom tilnoen som ikke vet på kroppen hvadet dreier seg om?– For å kunne snakke om sittinnerste, må man oppleve en kon-takt med den man snakker med.Det betyr at vedkommende måvære i stand til å gi tilbakemeld-inger som er basert på grunnleg-gende forståelse. Hvis denne forut-setningen mangler, er det bådebortkastet og vanskelig å åpne segfor noen.

Dermed kommer vi inn på hjelpe-apparatets og de ansattes kunn-skap om og vilje til innlevelse iungdommenes spesielle proble-mer.

– Jeg mener at graden av denenkelte medarbeiders evne til åhjelpe, er et spørsmål om egnet-het, og at det helt klart er forskjellpå hvorvidt den enkelte ansatteegner seg til å arbeide for og med

mennesker somtrenger en ellerannen form forbistand.Utvelgelsen av desom skal jobbe idenne sammen-heng er for litestreng. I noen til-feller går det

utmerket, mens det i andre over-hodet ikke fungerer.

– Vi ser dessverre ofte eksemplerpå at forholdet mellom de somskal gi og de som mottar hjelpfungerer dårlig. Mennesker blirmøtt av et hjelpeapparat som i til-legg til å være preget av stivbeint-het, arroganse, mangel på fantasiog ikke minst forståelse, i verstefall bidrar til at den enkelte ikke fårutløst de rettighetene vedkom-mende har krav på. Det er i løpetav de senere årene heldigvis blittstørre oppmerksomhet rundtbetydningen av å kartleggearbeidssøkeres personlige egen-skaper før de ansettes, slik at mankan forsikre seg om at de faktiskpasser til jobben.

MedlidenhetPå spørsmål om han føler medli-denhet med mennesker han møter

113

“Hvem vi er blir viktigere ennhva vi sier... Det betyr at vi mågi av oss selv og vise hvordan vitakler våre egne vanskeligheter.”

i en vanskelig livssituasjon, svarerLyngstad at det innimellom skjer,men at det i så fall er i strid meden profesjonell holdning. – Vi som skal hjelpe mennesker,må distansere oss fra dennefølelsen, selv om det ikke er noengrunn til å legge skjul på at denligger der hele tiden. Hvis vi ikkehar kontroll over den, kan vi lettrisikere å gå nedenom og hjemsammen med våre pasienter, for åbruke det uttrykket.

Livslang avhengighetPå spørsmål om han har et råd tilungdom som vet at de vil være ilivslang avhengighet av andre, sva-rer Lyngstad at alle mennesker sliksett er i samme båt.– Det betyr at også jeg er livsvarigavhengig av tilbakemeldinger ogsamspill med andre. Uten det, villejeg vært ingenting, tror jeg. For-skjellen er at jeg ser min avhengig-het som en selv-følgelig rettighet,mens andre kanoppfatte sin mersom en belast-ning eller byrde.De nedstøvedefesttalene omsolidaritet og at vialle trenger hver-andre burde ilangt større grad trekkes frem fraglemselen. Jeg tror også at det erlurt å dele begrepet avhengighet ipleie og praktisk hjelp på den eneside og avhengighet av medmen-

neskelig kontakt på den andre.Mitt inntrykk er at mange blanderdisse sammen. En ensidig opple-velse av avhengighet og følelse avå være en byrde for sine omgi-velser, skaper en sperre i forholdtil andre. Selv vedstår jeg meg minavhengighet av andre, og har der-med et fritt forhold til den.

Tidlig død – Hvordan skal en ung gutt ellerjente forholde seg til en sykdomsom forverrer seg og dermedinnebærer at han eller hun ikke fårleve så lenge?– Vi lever alle et liv som skal fyllesmed et visst innhold. Et slags noesom skal forvaltes, for å si det slik.Ungdom som vet at de ikke fårleve så lenge, har i motsetning tiloss andre fått sin tid tilmålt. Detligger, så rart det enn kan høres,en slags fordel i det. De kan få etrealistisk syn på livet, i motsetning

til oss andre somgår omkring meden slags fantasiom at vi har allverdens tid og skalleve til vi blir hun-dre år.

– Det spesielle foren ungdom somhar en sykdom

som forverrer seg, er at de kanleve mer bevisst og dermed sørgefor at de forvalter sitt livsinnholdpå best mulig måte i den tiden dehar fått til rådighet. Slik kan de i

114

“Vi lever alle et liv som skal fyl-les med et visst innhold. Etslagt noe som skal forvaltes...Det gjelder å forvalte dette påbest mulig måte.”

større grad enn oss andre planleg-ge sitt eget liv også. Selv om deter brutalt å bli konfrontert med atlivet vil ta slutt etter en viss perio-de, kan det med andre ord ha sinefordeler også.

– Er den eneste måten å protes-tere mot lidelse etter din mening åleve seg gjennom den?– Dette handler om å mestre envanskelig livssituasjon. Jeg vil ikkesi at protest er det samme sommestring. Det er igjen dette med åta alt inn og være seg bevisst sinsituasjon og dele den med andresom en selvfølgelig rettighet. Slikkan man oppnå mestring samtidigsom protesten får mindre betyd-ning. Jeg ser kort og godt protest idenne sammenheng mer som enhemning enn som en drivkraft.

Lengsel– Hvilke assosiasjoner får du nårdu hører sitatet ”Sardinen vil atboksen skal åpnes mot havet” somer gjengitt innledningsvis i detteheftet?

– Min umiddelbare tanke er at dethandler om en lengsel mot et fel-lesskap. Om frihet fra å være densom er innestengt i boksen. Om atman fra en ufrivillig fastlåsthetlengter etter lukten av havet, somsymboliserer frihet. Om at det erbetydningsfullt å være et fritt indi-vid, mens det å være sardin i enboks må være en tung skjebne.

– Mange assosierer kanskje det åha en kronisk sykdom eller funk-sjonshemning med det å være ensardin i en boks. Utfordringen blir iså fall å åpne boksen og fly ut avden. Det går an å fly – også utenvinger – noe jeg synes at mangeav ungdommene i dette heftet erbevis på, sier Gunnar Lyngstad.

115

116

Frambu er et landsdekkende informasjons- og kompetanse-senter for sjeldne funksjonshemninger. Senteret ønsker å bidratil økt mestring for mennesker med sjeldne funksjonshemning-er og deres pårørende og kompetanseheving hos fagpersonerrundt dem.

Frambu senter for

Hva er sjeldent?En funksjonshemning regnes somsjelden når det er mindre enn 100kjente tilfeller per million innbyg-gere i landet, det vil si færre enn500 personer i Norge. Funksjonshemningen er medfødt,og personene har ofte sammensat-te funksjonsvansker med behov fortverrfaglige og tverretatlige tiltak.

Hva gjør vi på Frambu?Frambu er det største av de tverr-faglige og medisinske smågruppe-sentrene i Norge. I likhet med deøvrige smågruppesentrene, skalFrambu være et supplement til detordinære hjelpeapparatet innenforområdene helse/medisin, sosialtje-nester, utdanning, trygd og støna-der, arbeidsformidling og tilrette-legging. Tjenestene er tverrfaglige, helhetli-ge og landsdekkende.Virksomheten har et livsløpsper-spektiv.

Alle som trenger informasjon ellerråd om en av Frambus diagnose-grupper kan henvende seg tilFrambu. Tjenestene våre er gratis.

KursFrambu driver en utstrakt kursvirk-somhet for sine brukergrupper ogfor fagpersoner som arbeider påregionalt og lokalt nivå. På kursenetreffer brukerne, familiene og fag-personene andre i samme eller lik-nende situasjon, får oppdatert ogrelevant informasjon om ulike for-hold og muligheten til å treffenasjonale eller internasjonale spe-sialister som arbeider eller forskerpå den aktuelle tilstanden. Frambuarrangerer også fagdager og semi-narer, helseleir for barn og ungeom sommeren og tilbyr hospite-ring, studentpraksis og turnus.

UtviklingsarbeidGjennom vår virksomhet driverFrambu kontinuerlig kunnskapsut-

sjeldne funksjonshemninger

117

vikling. Utviklingsarbeidet styrkersenterets kunnskap og kompetan-se, og skal bidra til at brukere ogregionalt og lokalt hjelpeapparat tilenhver tid skal kunne få kvalitets-sikret og relevant informasjon.

NettverksbyggingPå Frambu arbeider vi også mednettverksbygging på flere nivåer isamfunnet med utgangspunkt ibrukere med Frambus diagnoser.Frambus ansatte reiser ut for å gi veiledning til det lokale fagmil-jøet rundt våre brukere. Samarbeidmed andre kompetansesentre ogvoksen- og barne-habiliteringstjenesten står megetsentralt. Det samme gjør kontak-ten med utviklings- og forsknings-miljøer i inn- og utland.

InformasjonArbeidet med informasjon tilFrambus mange målgrupper erviktig. Ulike typer informasjonsma-teriell skal nå frem tilpersoner med en sjelden diagnose, deres pårørende og fagmiljøetrundt. Informasjonsbehovet erstort, og Frambu samarbeider medforeninger, eksterne konsulenterog andre ressurspersoner for å sikre dette. De med diagnose,

familie/pårørende og fagpersonerskal kunne henvende seg tilFrambu blant annet via telefon ellere-post for å få den informasjonende trenger – når de trenger den.Fagbiblioteket gir dessuten veiled-ning på relevant litteratur og nett-steder, og vil også framover girelevant informasjon gjennom øktsatsing på video.

Vil du vite mer?På www.frambu.no finner du merinformasjon om Frambus diagno-segrupper, om spesifikke problem-stillinger knyttet til funksjonshem-ningene og det å leve med en sjel-den funksjonshemning. Alle trykk-saker kan lastes ned fra internettog er gratis for alle våre brukere.

AdresseFrambu senter for sjeldne funksjonshemningerSandbakkveien 181404 FRAMBUTlf: 64 85 60 00e-post: info@frambu.nowww.frambu.no

118

119