Università degli Studi di PerugiaFACOLTÀ DI MEDICINA E CHIRURGIA

Corso di Laurea in Infermieristica – sede di FolignoPresidente: Prof. Giuliano Stagni

DISTURBI DEL COMPORTAMENTO ALIMENTARE:RETE ASSISTENZIALE E RUOLO DELL’INFERMIERE

CANDIDATA RELATOREUgolini Valentina Dott.sa Anna Maria Paci

Anno Accademico 2007/2008

La citazione di Socrate definisce l’essenza ed incarna a chiare lettere la dicotomia insita nelle esistenze di tutte le persone affette da Disturbi del Comportamento Alimentare (DCA)

Persistenti disturbi del comportamento alimentare

o di comportamenti finalizzati al controllo del peso corporeo, che danneggiano in modo significativo la salute fisica o il funzionamento psicologico e che non sono secondari a nessuna condizione medica o psichiatrica conosciuta (Fairburn).

I DCA sono da designare come condizioni estremamente complesse, subdole, e complicate da trattare.

Il DSM-IV TR distingue: Due entità nosografiche principali, vale a dire

Anoressia Nervosa (AN) e Bulimia Nervosa (BN). Disturbi del Comportamento Alimentare non

Altrimenti Specificati (NAS o EDNOS). Il Disturbo da Alimentazione Incontrollata (Binge

Eating Disorder o BED).

Il termine anoressia deriva dal greco e

(àn e orèxis), che letteralmente assume il significato di mancanza d’appetito; da un punto di vista epistemologico il vocabolo risulta essere alquanto improprio: un soggetto anoressico non smette mai di aver fame, piuttosto adotta un rifiuto sistematico e prolungato del cibo.

Rifiuto di mantenere il peso corporeo al di sopra o al peso minimo normale per l'età e la statura.

Intensa paura di acquistare peso o di diventare grassi, anche quando si è sottopeso.

Alterazione del modo in cui il soggetto vive il peso o la forma del corpo, o eccessiva influenza del peso e della forma del corpo sui livelli di autostima, o rifiuto di ammettere la gravità della attuale condizione di sottopeso.

Nelle femmine dopo il menarca, amenorrea, cioè assenza di almeno 3 cicli mestruali consecutivi.

AN con restrizioni : nell'episodio attuale di Anoressia Nervosa il soggetto non ha presentato regolarmente abbuffate o condotte di eliminazione

(per es. vomito autoindotto, uso inappropriato di lassativi, diuretici o enteroclismi).

AN con abbuffate/condotte di eliminazione: nell'episodio attuale di Anoressia Nervosa il soggetto ha presentato regolarmente abbuffate o condotte di eliminazione.

Questi due sottotipi sono presenti con la stessa percentuale (50%) nei soggetti affetti da anoressia.

La fase iniziale della anoressia nervosa è quasi sempre caratterizzata dalla negazione della malattia (fase egosintonica), con l’assenza di consapevolezza dei propri comportamenti disturbati e delle proprie difficoltà, non ritenendo di avere problemi e anzi considerano il proprio comportamento logico e coerente. Il rapporto con i familiari diventa teso e difficile, talvolta francamente ostile; altre volte sono rigidi, formalmente corretti e l’atmosfera è carica di aggressività latente.

Il termine Bulimia Nervosa (BN) deriva dal greco

(boulimía), composto di (bôus “bue”) e (limós “fame”) e propriamente assume il significato di “fame da bue” ovvero una fame estrema, quasi incolmabile.

Uno stimolo compulsivo spinge la persona a divorare ingenti quantità di cibo, senza tregua, senza respiro.

Ricorrenti abbuffate. Una abbuffata è caratterizzata da entrambi i seguenti:

1) mangiare in un definito periodo di tempo (ad es. un periodo di due ore) una quantità di cibo significativamente maggiore di quello che la maggior parte delle persone mangerebbe nello stesso tempo ed in circostanze simili;

2) sensazione di perdere il controllo durante l'episodio (ad es. sensazione di non riuscire a smettere di mangiare o a controllare cosa e quanto si sta mangiando).

Ricorrenti ed inappropriate condotte compensatorie per prevenire l'aumento di peso, come vomito autoindotto, abuso di lassativi, diuretici, enteroclismi o altri farmaci, digiuno o esercizio fisico eccessivo.Le abbuffate e le condotte compensatorie si verificano entrambe in media almeno due volte alla settimana, per tre mesi.I livelli di autostima sono indebitamente influenzati dalla forma e dal peso corporei.L’alterazione non si manifesta esclusivamente nel corso di episodi di Anoressia Nervosa.

BN con condotte di eliminazione: nell'episodio

attuale di Bulimia Nervosa il soggetto ha presentato regolarmente vomito autoindotto o uso inappropriato di lassativi, diuretici o enteroclismi.

BN senza condotte di eliminazione: nell'episodio, attuale il soggetto ha utilizzato regolarmente comportamenti compensatori inappropriati, quali il digiuno o l'esercizio fisico eccessivo, ma non si dedica regolarmente al vomito autoindotto o all'uso inappropriato di lassativi, diuretici o enteroclismi.

La bulimia è un disturbo che, per certi aspetti, ricalca l’anoressia: il nucleo centrale di entrambi i disagi alimentari risiede nella paura di perdere il controllo sul proprio peso e divenire abnormi, e nell’influenza eccessiva che il corpo con le proprie forme riesce ad avere sulla psiche, plagiandola, e sulla stima di sé, annientandola.

Il DAI, traduzione del termine Binge Eating

Disorder, che significa letteralmente orgia alimentare, è caratterizzata da ricorrenti episodi di alimentazione impulsiva in assenza dell'uso regolare di comportamenti compensatori.

Il problema principale di questo disturbo è caratterizzato da una pulsione irrefrenabile nell’atto del mangiare: il soggetto che ne è affetto non può far a meno di seguire l’istintiva spinta dell’inconscio che traghetta la sua anima, molto più velocemente di come farebbe Caronte, verso un veemente ed insaziabile impeto nel divorare cibo.

Di essi fanno parte le sindromi parziali, chiamate anche subcliniche o più correttamente subliminali, che, comunque, si manifestano con quadri clinici significativi quanto a gravità e difficoltà di trattamento. Sono costituiti da alcuni sintomi, ma non tutti necessari per la diagnosi di anoressia e bulimia.

(es. un soggetto con tutte le caratteristiche dell’anoressia nervosa ma con un peso non sufficientemente basso ).

I DCA costituiscono al giorno d’oggi

un’emergenza sanitaria, che non sembra in questo momento trovare un argine alla sua crescita esponenziale: si tratta del primo fenomeno di malattia globalizzata, legata a ciò che comunemente viene definito come “modernità”.

2 milioni di ragazzi in Italia soffrono di questi disturbi e decine di milioni di giovani nel mondo si ammalano ogni anno.

La prevalenza dell’ anoressia nervosa è stimata intorno allo 0,2-0,8%, quella della bulimia nervosa intorno al 0,5-1,5% e del Disturbo di Alimentazione incontrollata dell’ 1% nella popolazione generale e del 3% tra i soggetti obesi e i DCA-NAS tra il 3,7-6,4%.

C’è concordanza nella comunità scientifica internazionale sull’età di insorgenza dei DCA, che si colloca tra i 10 e i 25 anni.

Eziologia: I l modello multidimensionale dei Disturbi del Comportamento Alimentare (adattato da Garner, 1993)

Fattori Predisponenti

Fattori Precipitanti

Fattori Perpetuanti

Socioculturali

Stressors BingeEating& Purging

Familiari

I ndividuali

Anormali attitudini nei conf ronti del peso e delle

f orme corporee

Dieta estrema e perdita di

peso

Sequele fisiologiche

e psicologiche

Gli studi indicano tra le cause di insorgenza una concomitanza di fattori diversi, siano essi di tipo genetico ed ambientale, che interagendo l’un con l’altro contribuiscono alla genesi, allo sviluppo ed al mantenimento dei DCA.

In un periodo storico e socio-culturale nel quale una

meticolosa oculatezza è rivolta all’esteriorità, all’apparire, alla cura dell’involucro piuttosto che del contenuto, la patologia alimentare ha trovato la sua dimensione, si è modellata e plasmata con l’uomo e con il suo divenire.

In questo senso viene usata la parola patoplasticità: il disturbo è “plastico”, adattabile, mutevole, flessibile ai decorsi storici. La forma che assume è l’effetto del contesto specifico nel quale si iscrive.

Il disturbo alimentare non poteva che trovare un

canale preferenziale di comunicazione e trasmissione: il web, utilizzato nella diffusione di modelli culturali che enfatizzano la magrezza.

Si assiste alla comparsa di siti pro-ana e pro-mia che, propagandano comportamenti patologici, finalizzati al controllo del peso, danno consigli estremi su come dimagrire.

Tuttavia questi siti pro-anoressia non spingono nessuno a diventare anoressico, ma pare creino una comunità di malati capace di autosupportarsi, una rete di auto-mutuo-aiuto, spesso in una spirale di delirio e di pericolosità.

Per una diagnosi appropriata e dunque un trattamento efficace ed efficiente sono necessarie una visita medica, una visita psichiatrica ed una valutazione psicometrica.

a) La funzione economica del sintomo b) Le interazioni familiari c) Il transfert d) La collaborazione di specialisti diversi

La terapia dei soggetti con DCA è lunga, polistrutturata e multidimensionale (medici, psicologi/psicoterapeuti, nutrizionisti, infermieri, endocrinologi, educatori, terapeuti della famiglia).

Quello di cui si parla è un modello biopsicosociale, che adotta un approccio globale alla malattia, secondo una prospettiva olistica e sistematica, considerando tutti i livelli di funzionamento del paziente: biologico, psicologico e socio-relazionale.

Il problema della motivazione costituisce il nodo centrale nel trattamento di una paziente con DCA. Poiché la maggior parte dei sintomi sono fortemente egosintonici le pazienti affrontano con difficoltà la prospettiva di cambiamento richiesta dal programma di cura.

Può essere utile analizzare accuratamente i vantaggi e gli svantaggi che il disturbo porta ed organizzare gruppi di motivazione a cui partecipano pazienti in diverse fasi della terapia.

Gli interventi basati sul modello biopsicosociale sono interventi mirati e ad personam vale a dire tarati sulla misura unica ed irripetibile di ogni singolo individuo.

Gli interventi della rete biopsicosociale sono: counselling endocrinologico – nutrizionale; assistenza ai pasti; terapia cognitivo – comportamentale psicoterapia espressivo – supportiva terapia psicofarmacologica terapia familiare di supporto

Prevenzione primaria: è indirizzata ai fattori di rischio per l’esordio del disturbo.

Prevenzione secondaria: ha come obiettivo di

accorciare i tempi tra l’esordio della malattia e la richiesta di aiuto.

Prevenzione terziaria: consiste nella riduzione del danno in un disturbo ormai conclamato e coincide con l’ambito del trattamento.

La maggior parte delle Regioni italiane possiede reti

incomplete di assistenza. Il cittadino deve, da solo, coordinare gli interventi terapeutici e i livelli di assistenza necessari.

Linee di indirizzo ministeriali del 98 per un modello di rete articolato nei seguenti livelli.

Unità ambulatoriali (60%). Unità semiresidenziali e di Day Hospital a carattere

riabilitativo per una degenza media di due mesi (20%). Servizi di degenza residenziale riabilitativa per una

degenza media di tre mesi (10%). Unità di ricovero ospedaliero attrezzata per il

trattamento della fase acuta della patologia (10%).

Un sistema assistenziale - terapeutico a rete è un

sistema che produce risultati di maggiore fruibilità ed accessibilità per il cittadino, ponendo alle sue basi un modello d’approccio integrato.

I quattro livelli di assistenza sono tutti necessari: l'uno non esclude l'altro.

Nel 2001, attraverso la costituzione di un gruppo regionale di esperti, l’ Umbria, fu una delle prime in Italia ad elaborare Linee Guida sul trattamento, ricerca e prevenzione dei Disturbi del Comportamento Alimentare, che ha portato alla costituzione di una rete integrata di servizi all’avanguardia in Italia.

La Asl n.2 si è attivata precocemente nella loro applicazione, costruendo un percorso assistenziale completo per i DCA (Todi).

La responsabilità dell’infermiere, consiste nel curare la persona, nel rispetto della vita, della salute, della libertà e della dignità. Ciò vale in modo sensibile quando si tratta di disagi e patologie dell’area psichiatrica (alla quale sottendono anche i DCA), nell’ambito delle quali il paziente non può veder violato il proprio diritto alla dignità ed alla libertà personale anche in condizioni d’intervento in urgenza ed emergenza.

Egli analizza i bisogni di assistenza della

persona affetta da disagio psichico, tal’è nella fattispecie un DCA, e pianifica e coordina l’attuazione dei percorsi assistenziali garantendo la continuità delle cure, l’integrazione multi professionale e la tutela dei diritti della persona.

Inoltre, caratteristica nodale del ruolo dell’infermiere coinvolto nella cura di un DCA, è quello di costituire una figura di mediazione del paziente con la famiglia e del paziente con le varie figure dell’équipe.

I comportamenti che la figura dell’infermiere deve avere nell’erogazione dell’assistenza ad un paziente affetto da DCA sono:

Favorire nel migliore dei modi l’accoglienza; Favorire il dialogo; Predisporsi all’ascolto; Creare un’alleanza terapeutica; Osservare attentamente le esigenze del paziente; Assistere e fornire supporto nell’alimentazione

meccanica; Fornire il sostegno alla famiglia; Assicurare comprensione, empatia, consapevolezza,

osservazione ed ascolto attento.

È solo attraverso la motivazione (oltre che del paziente, del personale) e la qualificazione, che si può raggiungere l'obiettivo di un programma terapeutico con criteri di adeguatezza e appropriatezza assistenziale:

i cambiamenti si fanno con e per mezzo delle persone.

La natura, nella stupenda complessità La natura, nella stupenda complessità del suo armonioso progetto di vita, ha del suo armonioso progetto di vita, ha fatto sì che il bruco, il quale darà fatto sì che il bruco, il quale darà origine ad una meravigliosa farfalla, origine ad una meravigliosa farfalla, nel suo percorso di metamorfosi, possa nel suo percorso di metamorfosi, possa sostenersi, tramite dei fili di seta, ad sostenersi, tramite dei fili di seta, ad un posto propizio, ed iniziare la un posto propizio, ed iniziare la produzione dell’involucro “crisalide”, produzione dell’involucro “crisalide”, all’interno del quale si compie una all’interno del quale si compie una rivoluzione: il bruco diventa adulto. rivoluzione: il bruco diventa adulto. Portata a termine la trasformazione, la Portata a termine la trasformazione, la farfalla lacera l’involucro della farfalla lacera l’involucro della crisalide, esce cercando un sostegno, crisalide, esce cercando un sostegno, comincia ad aspirare aria e a far comincia ad aspirare aria e a far scorrere la linfa nelle ali raggrinzite scorrere la linfa nelle ali raggrinzite per consolidarle; in breve tempo, le ali per consolidarle; in breve tempo, le ali sono dispiegate e nel giro di qualche sono dispiegate e nel giro di qualche ora, con l’aiuto anche del sole, ora, con l’aiuto anche del sole, completamente consolidate: a questo completamente consolidate: a questo punto la farfalla adulta è pronta per il punto la farfalla adulta è pronta per il suo primo volosuo primo volo

Il filo di seta, indispensabile e vitale, per il bruco al fine di tramutarsi in farfalla, diviene l’infermiere per il paziente nel corso di tutto il programma di trattamento, vale a dire una figura di sostegno e di supporto necessario per il cambiamento, sostanziale per permettere anche ad una persona profondamente disagiata, chiusa nel suo bozzo protettivo e sintomatico, di accumulare e riabilitare tutte le energie necessarie per spiegare le ali, e spiccare il volo verso una rinnovata libertà, verso la riappropriazione della sua vita, verso una crescita aperta agli affetti del mondo piuttosto che alla forma di un corpicino malato.

L’infermiere si pone anche come filo conduttore

all’interno del processo terapeutico, in quanto egli non ha solo un compito esecutivo o di controllo delle regole, ma svolge invece una funzione fondamentale, di gestione e coordinazione di tutta la sequenza dei compiti assistenziali rivolta ai DCA (a partire dai pasti assistiti sino alla gestione dei gruppi), di cooperazione all’interno di un’equipe multidisciplinare, al fine di amalgamare tutti gli interventi rivolti ad una riabilitazione personalizzata e continuativa per l’assistito.

L’infermiere è un Case Manager vale a dire la persona

che, avendo la relazione più significativa, diventa il punto di riferimento per il paziente.

E’ un operatore che possiede:

capacità empatica; capacità di interrelazione con altre professionalità

dell’équipe multidisciplinare di cui fa parte; capacità di relazione con la famiglia; senso di responsabilità; capacità organizzative.

Relazione d’aiuto

Ascolto della persona

Motivazione della persona

Educazione

L’atto di mettersi a tavola e mangiare è uno dei momenti più complicati per coloro i quali iniziano un percorso di guarigione.

L’infermiere è la figura che, con il sostegno e l’autorevolezza necessaria, è deputata al controllo ed all’eliminazione dei rituali perpetuati nel pasto, attraverso l’alimentazione meccanica che porta a considerare il cibo come una terapia da assumere.

Gestire l’ingresso della paziente significa anche gestire le ansie e sensi di colpa della famiglia. Si deve cercare di prepararla ad un compito lungo e difficile, rassicurandola che da questo disturbo è possibile guarire.

Deve esser trasmesso sostegno e fiducia in tutti i passaggi del trattamento, indirizzandola verso gruppi di auto aiuto.

L’infermiere spende la sua professionalità in ciascunodei differenti contesti di cura:

Ambulatoriale Day Hospital Degenza ospedaliera Residenzialità e semiresidenzialità

In ospedale, nel day hospital e nelle struttureintermedie:

Controllo del peso e dell’altezza Controllo dell’alvo Assistenza ai pasti Somministrazione della terapia (se necessaria) Osservare l’utilizzo del bagno Osservare e rilevare le relazioni

Intermediazione Gestione dei presidi, dei farmaci, e della

documentazione infermieristica Informazione e preparazione del paziente alle

varie ed eventuali prestazioni diagnostiche o terapeutiche necessarie

Garanzia di un supporto alla famiglia Atteggiamento d’ascolto verso il paziente Rassicurare il paziente quanto possibile Distrarre il paziente dal problema Riuscire a regolare l’iperattività del paziente

Sorvegliare i pazienti più a rischio Individuare quali sono i momenti più difficili Far rispettare le regole del reparto e della

struttura residenziale o semiresidenziale Effettuare controlli durante la notte Favorire la convivenza nelle singole stanze Essere compagni di reparto.

Le cose da non fare sono:

Non creare un rapporto d’amicizia tra infermiere e paziente

Non lasciarsi coinvolgere dalle emozioni provate dal paziente

Non dare risposte assolute Non sostenere i confronti con gli altri Non penalizzare il paziente per gli errori commessi Non sottovalutare i sintomi riferiti dal paziente Non essere rigidi nelle regole in tutto e per tutto Non incoraggiare i pazienti a sostenersi a vicenda Non sovraccaricarsi di lavoro Non avere fretta quando si ascolta un paziente

Nell’ambulatorio territoriale:

Visite, riunioni ed incontri Ascolto e counselling della famiglia Lavoro di rete (servizi sociali, comunità, privato, gruppi ricreativi,

gruppi di mutuo-auto-aiuto).

La partita che si gioca all’interno di tutti questi disturbi è proprio quella dell’identità.

È un corpo a corpo senza rete in cui ognuno è libero e solo di fronte a sé stesso, privato da quella placenta sociale che consente nutrimento e protezione.

L’infermiere deve tenere in considerazione non solo

l’asettica austerità di un protocollo o di una procedura, ma soprattutto l’individualità di ogni vissuto, la biografia di tutti quei soggetti che giorno dopo giorno lottano cercando di divincolarsi dalle grinfie di una bestia, di una patologia che impone il tirannismo alimentare, il rifiuto di ogni compromesso, dando forma alla scelta della terribile via di un suicidio lento.

Questo è un mondo dove tutto è delicato e difficile,

dove è presente molto nascosto dolore e dove è necessario imparare a far fronte, giorno per giorno, alla dose di angoscia che proviene dal contatto con la sofferenza di persone molto giovani.

Si deve essere consapevoli che al proprio interno si hanno tutte le risorse utili, ma bisogna saper rivolgere in modo corretto la propria attenzione e volontà per diventare soggetti della propria vita:

“noi siamo ciò che vogliamo essere”

Quella che il bruco chiama

fine del mondo, il resto del mondo chiama farfalla

Guarire è possibile, una via d’uscita esiste, perché un bruco

rattrappito e contratto nel suo

bozzo, può tornare ad essere una splendida e radiosa farfalla