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Bioética

Cuadernos Monográficos Psicobioquímica Número 5 ◊ 2018

El primer paso en la evolución de la ética es un sentido de solidaridad con otros seres humanos. Albert Schweitzer.

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• Intimidad, confidencialidad y secreto profesional (una aproximación desde la bioética). Informe del Comité de Bioética Asistencial del Departamento Valencia Hospital General. Torregrosa R, Balaguer P, Ballesteros V, Bayona MJ, Blasco A, Fonfria C, García A, Hernández S, Ibor PJ, López MD, Martínez V, Muñoz V, Ruiz E, Sánchez PT, Soler JJ, Tamarit JJ, Varea MT, Vidal E.

• Los hemoderivados y los cristianos testigos de jehová (una aproximación desde la bioética). Informe del Comité de Bioética Asistencial del Departamento Valencia Hospital General. Torregrosa R, Bayona MJ, Blasco A, et al.

• Una aproximación a la limitación de tratamientos de soporte vital (LTSV). Informe del Comité de Bioética Asistencial del Departamento Valencia Hospital General. Torregrosa R, Fonfria C, García A, et al.

• Una aproximación a las órdenes de no intentar reanimación cardiopulmonar (ONIR). Informe del Comité de Bioética Asistencial del Departamento Valencia Hospital General. Torregrosa R, Hernández S, Ibor PJ, et al.

• Bioética y relación asistencial. Sánchez PT.

EDITA GI‐PBQC. Valencia. www.psicobioquimica.org Contacto: [email protected] ISSN: 2254‐917X

©Copyright 2018 Grupo Español de Investigación Cooperativa en Psicobioquímica Clínica

Detalle de la Obra: Black Lake. Autora : Natalia Molins. Medida 39,5 x39,5 cm. Técnica: Buril, Ceras, Nogalina. Soporte Cartón. Año 2015. Obra donada a la Asociación GI-PBQC.

COMITÉ EDITORIAL:

• DIRECTORA: Dra. Gema Peiró. Departamento Psicología básica, Clínica y Psicobiología. Universidad Jaume I de Castellón.

• DIRECTOR ADJUNTO: Dr. Pedro T. Sánchez. Salud Mental, Departamento Valencia Hospital General.

• COORDINADORA CIENTÍFICO-TÉCNICA: Dra. Julia M. Sánchez.

COMITÉ DE REDACCIÓN:

• Dra. Laura Rovira. Laboratory of Network Neurophysiology, Institute of Experimental Medicine Hungarian Academy of Sciences.

• Miguel de Lamo. Centro de Diagnóstico Biomédico. Servicio Análisis Clínicos. Consorcio Hospital General Universitario de Valencia.

• Rubén Palomo. Servicio de Radiofísica Hospitalaria. Hospital Sant Joan de Alicante.

• Cristina Corbellas. Unidad de Psicología de la Salud. Consorcio Hospital General Universitario de Valencia.

CUADERNOS MONOGRAFICOS DE PSICOBIOQUÍMICA

GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN COOPERATIVA EN PSICOBIOQUIMICA

COMITÉ DE ASESORES: ONCOLOGÍA MÉDICA:

• Dr. Carlos Camps. Servicio de Oncología Médica. Consorcio Hospital General Universitario de Valencia.

• Dr. Jaime Sanz Ortiz. Servicio de Oncología Médica. Hospital Marqués de Valldecilla

de Santander.

• Dr. Juan A. Virizuela. Servicio de Oncología Médica. Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla.

REUMATOLOGÍA:

• Dr. Cayetano Alegre de Miquel. Unidad de Reumatología, Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.

PSIQUIATRÍA:

• Dr. Antonio J. Sánchez. Salud Mental. Departamento Valencia Hospital General.

BIOÉTICA:

• Dr. Rafael Torregrosa. Presidente del Comité de Bioética Asistencial. Departamento Valencia Hospital General.

Número en colaboración con

Departamento Valencia Hospital General.

NÚMERO 5 ◊ AÑO 2018

ÍNDICE 1. INTIMIDAD, CONFIDENCIALIDAD Y SECRETO PROFESIONAL (UNA

APROXIMACIÓN DESDE LA BIOÉTICA). INFORME DEL COMITÉ DE BIOÉTICA ASISTENCIAL DEL DEPARTAMENTO VALENCIA HOSPITAL GENERAL. Rafael Torregrosa, Pepa Balaguer, Virginia Ballesteros, Mª José Bayona, Ana Blasco, Cristina Fonfria, Amparo García, Santiago Hernández, Pedro J. Ibor, Mª Dolores López, Vicente Martínez, Verónica Muñoz, Elías Ruiz, Pedro T. Sánchez, Juan J. Soler, Juan J. Tamarit, Mª Teresa Varea, Ernesto Vidal…………………………………………..…. 1- 39.

2. LOS HEMODERIVADOS Y LOS CRISTIANOS TESTIGOS DE JEHOVÁ (UNA APROXIMACIÓN DESDE LA BIOÉTICA). INFORME DEL COMITÉ DE BIOÉTICA ASISTENCIAL DEL DEPARTAMENTO VALENCIA HOSPITAL GENERAL. Rafael Torregrosa, Mª José Bayona, Ana Blasco, Cristina Fonfria, Amparo García, Santiago Hernández, Pedro J. Ibor, Mª Dolores López, Vicente Martínez, Verónica Muñoz, Elías Ruiz, Pedro T. Sánchez, Juan J. Soler, Juan J. Tamarit, Mª Teresa Varea, Ernesto Vidal, Pepa Balaguer, Virginia Ballesteros. …………………………………............41 - 68.

3. UNA APROXIMACIÓN A LA LIMITACIÓN DE TRATAMIENTOS DE SOPORTE VITAL (LTSV). INFORME DEL COMITÉ DE BIOÉTICA ASISTENCIAL DEL DEPARTAMENTO VALENCIA HOSPITAL GENERAL. Rafael Torregrosa, Cristina Fonfria, Amparo García, Santiago Hernández, Pedro J. Ibor, Mª Dolores López, Vicente Martínez, Verónica Muñoz, Elías Ruiz, Pedro T. Sánchez, Juan J. Soler, Juan J. Tamarit, Mª Teresa Varea, Ernesto Vidal,Pepa Balaguer, Virginia Ballesteros, Mª José Bayona, Ana Blasco..………………………………………………………………….. 69 - 84.

4. UNA APROXIMACIÓN A LAS ÓRDENES DE NO INTENTAR REANIMACIÓN CARDIOPULMONAR (ONIR). INFORME DEL COMITÉ DE BIOÉTICA ASISTENCIAL DEL DEPARTAMENTO VALENCIA HOSPITAL GENERAL. Rafael Torregrosa, Santiago Hernández, Pedro J. Ibor, Mª Dolores López, Vicente Martínez, Verónica Muñoz, Elías Ruiz, Pedro T. Sánchez, Juan J. Soler, Juan J. Tamarit, Mª Teresa Varea, Ernesto Vidal,Pepa Balaguer, Virginia Ballesteros, Mª José Bayona, Ana Blasco, Cristina Fonfria, Amparo García. …………………………………………………… 85 - 105.

5. BIOÉTICA Y RELACIÓN ASISTENCIAL. Pedro T. Sánchez. ………………….107 - 123.

CUADERNOS MONOGRAFICOS DE PSICOBIOQUÍMICA

CM de Psicobioquímica, 2018; 5: 1 -39.

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© Copyright 2018 GI-PBQC. http://www.psicobioquimica.org/bioetica 1.html

ISSN:2254-917X

INTIMIDAD, CONFIDENCIALIDAD Y SECRETO PROFESIONAL (UNA APROXIMACIÓN DESDE LA BIOÉTICA).

INFORME DEL COMITÉ DE BIOÉTICA ASISTENCIAL DEL DEPARTAMENTO VALENCIA HOSPITAL GENERAL.

Rafael Torregrosa, Pepa Balaguer, Virginia Ballesteros, Mª José Bayona, Ana Blasco, Cristina Fonfria, Amparo García, Santiago Hernández, Pedro J. Ibor, Mª Dolores López, Vicente Martínez, Verónica Muñoz, Elías Ruiz, Pedro T. Sánchez, Juan J. Soler, Juan J. Tamarit, Mª Teresa Varea, Ernesto Vidal. Comité de Bioética Asistencial, Departamento Valencia Hospital General.

Correspondencia: [email protected]

RESUMEN

Los profesionales sanitarios deben respetar el derecho a la intimidad y confidencialidad de los pacientes. Diversas normas obligan a ello, pero se debe hacer sobre todo porque permitirá gozar de su confianza y conseguir una mejor atención.

La realidad, con su ajetreo y carga de trabajo, puede hacer peligrar este derecho. Para evitarlo se tiene que reflexionar sobre los problemas que surgen en el día a día y conseguir evitar las situaciones que generan riesgos para el secreto profesional.

La mayor ayuda es tener este deber interiorizado y normalizado en la actuación de los profesionales sanitarios, tanto en su faceta individual como en los equipos multidisciplinares. Y para ello se ofrecen en el documento algunas situaciones frecuentes en el día a día y algunos consejos prácticos aplicables a esas situaciones: el uso de documentación escrita o electrónica, la relación con los familiares del paciente, las llamadas telefónicas y la petición de cita, la docencia, la investigación, las relaciones con la justicia y la especial situación del deber de secreto respecto de otros profesionales sanitarios.

PALABRAS CLAVE:

Palabras clave: Bioética Asistencial, Intimidad, Confidencialidad, Secreto Profesional.

http://www.psicobioquimica.org/bioetica%201.html

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Intimidad, confidencialidad y secreto profesional.

CONCEPTO Y SU DESARROLLO.

La intimidad, la confidencialidad y el secreto, son conceptos que en ocasiones se utilizan para designar a aspectos similares de una realidad relacionada con la singularidad de la persona, lo que ocasiona que a menudo se utilicen como si fueran sinónimos, aunque no son términos superponibles entre ellos, ya que indican aspectos diferentes de la mencionada realidad. Por tanto, es importante diferenciar estos conceptos.

La RAE en la definición de estos términos ya los diferencia, así:

► Confidencial: “Que se hace o se dice en la confianza de que se mantendrá la reserva de lo hecho o lo dicho.”

► Confidencialidad: “Cualidad de confidencial”. Y se trataría de una propiedad de la información que pretende garantizar el acceso sólo a las personas autorizadas.

► Intimidad: Zona espiritual íntima y reservada de una persona o de un grupo, especialmente de una familia.

► Privacidad: Cualidad de privado. Ámbito de la vida privada que se tiene derecho a proteger de cualquier intromisión (es un término que se recoge por primera vez en el diccionario de la RAE en el año 2001)

► Secreto: Reserva o sigilo. Cosa que cuidadosamente se tiene reservada y oculta. Conocimiento que exclusivamente alguien posee de la virtud o propiedades de una cosa o de un procedimiento útil en medicina o en otra ciencia, arte u oficio

► Secreto profesional: Deber que tienen los miembros de ciertas profesiones, como los profesionales sanitarios, los abogados, los notarios, etc., de no revelar los hechos que han conocido en el ejercicio de su profesión.

Para Aristóteles el ser humano es un animal social, su lugar es la Polis y ello quiere decir que su ámbito vital es público, pero al mismo tiempo el hecho de ser persona le confiere una dignidad y en virtud de esta última la persona disfruta de intimidad.

Estos dos aspectos se podrían considera como dos círculos y que estarían “separados” por otro círculo o esfera que sería la privacidad. Esto trasladándolo a la realidad cotidiana, podríamos hacer un símil diciendo que la esfera pública sería la calle, la plaza (el ágora de los griegos). Una vez pasada la puerta de entrada de la vivienda entraríamos en la esfera de la privacidad que se podría entender como el ámbito familiar y adentrándonos más hacia el interior llegaríamos al dormitorio en donde podríamos situar la intimidad. Es decir la tres esferas forman un continuum , que va de lo público a lo privado y lo íntimo. Y este último abarca el espacio personal e inaccesible, es decir, el fuero interno de cada individuo.

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R. Torregrosa et al.

Tres círculos que están diferenciadas entre sí, pero no totalmente aislados unos de los otros y sus límites son permeables. La intimidad va ligada a la dignidad y a los derechos humanos: la persona tiene dignidad y en virtud de ello tiene derecho a la intimidad que hay que respetar. Por otro lado la esfera pública hace que seamos portadores continuos de información. Esta Información no solo es mediante la palabra sino que incluye el lenguaje no verbal, nuestras actitudes etc.

Ernesto Garzón Valdés, frente a la existencia de una tendencia real, material, tecnológica y mental que tiende a difuminar estas distinciones entre lo privado y lo público, desarrolla y adapta estos conceptos a la sociedad actual en un artículo publicado en la revista claves de la Razón Práctica y en Cuadernos de transparencia del Instituto Federal de Acceso a la Información pública (IFAI) de México.

Debido a esta naturaleza social de la persona, los demás tienen información sobre nosotros que en gran parte suministramos de forma voluntaria. Así podemos comunicar fecha de nacimiento, edad, estado civil, profesión etc., lo cual no traspasa el ámbito de lo privado.

Sin embargo el desarrollo tecnológico hace que determinadas informaciones como nuestra tendencia sexual, nuestras creencias, nuestra historia clínica, etc., pueden proporcionar datos que caen dentro de los límites de la intimidad y que por este desarrollo tecnológico es más fácil que se hagan públicas, es decir la tecnología se convierte en un vehículo que permite pasar de una esfera a la otra con una mayor facilidad y en muchas ocasiones sin que hayamos dado nuestro permiso, y por tanto quebrantar el derecho a la intimidad.

Todo aquello que pertenece al ámbito de la intimidad tiene carácter confidencial. La confidencialidad hace siempre referencia a la información, del tipo que sea. Lo que el derecho a la confidencialidad protege es el uso de esa información íntima por cualquiera distinto de la propia persona a la que pertenece esa información, o que no haya sido autorizado por ella.

La confidencialidad tiene sus raíces en la práctica humana de compartir y guardar secretos. En los niños, el deseo de guardar un secreto es manifestación de un sentido emergente del yo. El deseo de compartir un secreto nace de la necesidad de mantener o de establecer relaciones íntimas con otro. La confidencialidad se relaciona con la comunicación de información personal y privada de una persona a otra en la que se espera que el receptor de la información no exponga la información confidencial a terceras personas.

La privacidad y la confidencialidad son similares en cuanto que ambas aparecen como el polo opuesto de la idea de “lo público”: lo que es privado y confidencial no es público. Sin embargo, la confidencialidad y la privacidad no son lo mismo. Abandonar la privacidad personal es una precondición para establecer la confidencialidad. La confidencialidad requiere una relación de al menos 2 personas en la que al menos una de ellas expresa o manifiesta datos privados a la otra. La expectativa de confidencialidad nace de la relación especial entre las partes, creada por sus roles respectivos (médico-paciente, abogado-cliente) o por una promesa explícita.

Además, en medicina es frecuente confundir “confidencialidad” con “secreto” y pensar que este tema ha formado parte de la ética de la profesión médica desde siempre o, al menos, desde el comienzo de la medicina occidental. Como muestra suele citarse el párrafo del Juramento hipocrático

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que dice: “Lo que en el tratamiento, o incluso fuera de él, viere u oyere en relación con la vida de los hombres, aquello que jamás deba divulgarse, lo callaré teniéndolo por secreto”.

El secreto médico o secreto profesional ha estado presente en la práctica de la medicina desde la antigüedad. Ya en los tiempos de Hammurabi, 2500 años antes de Cristo, se contemplaba la obligación de guardar secreto y es hace 24 siglos cuando, como puede verse en el párrafo anterior, el juramento hipocrático lo describe con claridad. También recogen el tema los primeros códigos de ética médica y. así lo hacen también, con las debidas adecuaciones históricas, todos los códigos de ética tanto de la medicina como de las más recientes profesiones de la salud.

Pero el secreto actual es muy distinto del secreto que consagra el mencionado párrafo, en este, es el médico el que decide qué cosas deben permanecer secretas y cuáles otras no. El secreto era entonces un deber del buen profesional, y no se relacionaba con el derecho del paciente a la confidencialidad de sus datos. El paciente no tenía derecho a la confidencialidad. Diferenciar confidencialidad y secreto es importante. Son dos cosas distintas.

El hecho de que el término confidencialidad sea casi un neologismo, demuestra que esta doctrina del deber de secreto y el derecho a la confidencialidad es muy nueva. Antes de ella existía el deber de secreto, y más en concreto el secreto profesional, pero no tenía una correlación con un derecho. Esto significa que durante mucho tiempo, el secreto profesional, es decir la discreción en el uso de los datos a cuyo conocimiento se llegaba a través de la relación profesional, era un deber de quien ejercía correctamente su profesión, pero no un derecho del ciudadano, en nuestro caso del paciente. Esto es fundamental no perderlo de vista. Así, por ejemplo, en el texto antes citado del Juramento hipocrático, es el propio médico el que ha de considerar qué cosas debe revelar y cuáles otras debe mantener en secreto. No es el paciente quien decide, sino el propio profesional. De ahí que ese secreto, por más que sea profesional, no es comparable al actual. Más que de secreto profesional, en el sentido estricto del término, hay que hablar, en todo ese tiempo, de “deber de discreción” o “deber de sigilo”.

El médico pudo guardar el secreto, durante todo este tiempo, en parte porque los tribunales de justicia nunca acudían a él como perito. De hecho, la legislación medieval no obligaba al profesional a declarar ante los tribunales de justicia. Y así fue hasta muy entrado el siglo XVIII en que excepcionalmente el médico era consultado en casos muy extraordinarios de hechicería, envenenamiento, agresiones violentas o pleitos eclesiásticos, y siempre como simple testigo. Pero nunca se le obligó a revelar secretos conocidos por él en el desarrollo de su actividad profesional.

El desarrollo histórico de la privacidad y confidencialidad se relacionan con el reconocimiento de los derechos a la libertad de conciencia en el siglo XVIII, es a finales de este siglo cuando el secreto comienza a verse no como un deber del profesional sino como un derecho del ciudadano, y se produce un gran acercamiento entre la medicina y el derecho. El derecho a la libertad de conciencia estrenado en el s. XVII se entendía no sólo como libertad religiosa o política, sino también como respeto a la intimidad de la persona y a la no divulgación de los datos que sólo a ella pertenecen. El derecho a la intimidad surge, pues, en el momento en que las sociedades comienzan a admitir el pluralismo, que es siempre pluralismo de valores y de creencias. En su evolución también ha influido el derecho al honor y a la honra. Si bien lo íntimo de las personas incluye todo lo personal, hay ciertos hechos e informaciones que tienen carácter más sensible y entre ellos tiene un lugar preponderante lo

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que se refiere al cuerpo, la forma de vida, las conductas y las enfermedades. Lo anterior explica que una de los ámbitos más relevantes en cuanto a intimidad, confidencialidad y secreto sea el de la salud.

A lo largo del s. XIX se va imponiendo la tesis de que el derecho al secreto debe tener sus excepciones, entre ellas la administración de la justicia porque, si no, se condenaría a la Justicia a un nivel de subdesarrollo incompatible con su función.

Este concepto va evolucionando, y es en las últimas décadas cuando el secreto como deber del médico se ha perfeccionado con la conciencia del derecho de las personas a ser respetada en su intimidad en todo lo que concierne a su salud.

Sin embargo, la práctica social y también la realidad del ejercicio de las profesiones de la salud muestran que la intimidad de los enfermos se ve vulnerada a diario. La razón está en que la sociedad trivializa el respeto a la privacidad de las personas y los profesionales, como parte de esta misma sociedad tienen comprensión y conocimientos insuficientes al respecto. El propósito de este apunte es clarificar conceptos y contribuir a que los estudiantes de las profesiones de la salud incorporen desde ya la debida actitud de respeto a la intimidad y a la autonomía de las personas. Sólo así podrán ser profesionales en quienes los pacientes depositen la debida confianza que es una cualidad indispensable para una buena relación clínica.

En este concepto desarrollado, existen una serie de aspectos que hay que clarificar:

Intimidad, el término procede de “intimus” que es lo interior que cada uno tiene o posee y que se aplicó originalmente al área de lo religioso o moral. Pero, actualmente, su campo se amplia y se refiere al entorno inmediato del individuo, a lo que ha sido reservado libremente por la persona frente a la posible intromisión de otros. El ámbito de lo privado o íntimo supone por lo tanto que el individuo sea reconocido como persona y que tenga sus atributos, específicamente conciencia de sí mismo y capacidad para ejercer su libertad. La intimidad es así parte constitutiva de la persona humana y adquiere importancia también para el desarrollo psicológico y maduración personal como condiciones necesarias de toda relación interpersonal. De esta manera la intimidad o privacidad constituye una necesidad primordial y un derecho fundamental del individuo. En resumen, podríamos decir, que la zona más sensible de la intimidad lo constituyen los datos relativos a la salud, las relaciones afectivas, las relaciones sexuales y las relaciones de confianza.

El término ha recorrido un largo camino, hasta llegar al concepto actual, era un término sin autonomía propia y siempre ligada a los conceptos de conciencia, religión, moral, etc. Y solo en los últimos 60 años, se ha constituido como un término independiente y con entidad propia:

• En los siglos XVI y XVII, aparece esporádicamente en la literatura y siempre asociado a términos religiosos, sobre todo de temática ascética, y refiriéndose al lugar más recóndito del alma.

• En los siglos XVIII y XIX, se seculariza y se aplica generalmente a relaciones amorosas.

• En el siglo XX, se considera un derecho humano que adquiere gran relevancia

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La relevancia del derecho a la intimidad, como una condición de la persona, es tal que, al igual que otros derechos fundamentales, ha sido históricamente reconocido de manera explícita en la Declaración Universal de los Derechos Humanos de 1948, que dice textualmente: nadie será objeto de intromisiones arbitrarias en su vida privada, su domicilio o correspondencia ni de daños a su honor o reputación. Toda persona tiene derecho a la protección de la ley contra tales intromisiones o daños.

Se reconoce así a toda persona, por el sólo hecho de serlo, el derecho al honor y a la honra. Esta es la base de muchas leyes de protección de lo privado existentes en la mayoría de los países, las cuales van más allá de la protección de la propiedad privada. En medicina deberíamos entender la privacidad como el derecho del individuo sobre su intimidad física y psíquica.

La intimidad admite diferentes niveles que resulta importante distinguir. Intimidad observacional que se refiere al derecho de no ser indebidamente observados en su vida privada, intimidad informacional que es el derecho a que la información que contiene datos privados o sensibles no sea difundida, y un nivel de intimidad decisional que es el disfrute de la autonomía en las decisiones de la vida privada. De esta manera observar la vida privada de otro, difundir información sensible o decidir por otro constituyen intromisiones a la intimidad o violaciones al derecho personal a la privacidad, toda vez que estos actos no hubieren sido libremente autorizados por la persona. Ejemplos de lo anterior son cotidianos en la vida social o familiar, pero lamentablemente también en el ejercicio de las profesiones de la salud.

Del derecho a la intimidad surge la confidencialidad como valor y como atributo de la información que contenga datos personales. También se entiende por confidencial todo lo que se hace o se dice en confianza, que es lo que uno se fía del otro. La confianza es así una cualidad esencial en la amistad, en base a la cual contamos a un amigo hechos que no contaríamos a otro ni menos aún en público. De esta manera cada individuo a lo largo de su vida va definiendo qué quiere compartir y con quién. Sin embargo al enfermar tendrá que desnudar no sólo su cuerpo sino también su vida y confiar en el médico que lo puede ayudar y posiblemente curar. Este atributo de confianza es por lo tanto la base de la relación entre médico y enfermo de manera que llega a ser una condición sine qua non: en la que se asume que el profesional sanitario trata con lo más íntimo del paciente, esto es, su cuerpo, su psiquis y su biografía. No es por lo tanto posible una buena relación médico paciente sin una confianza mutua, hecho que actualmente va más allá de la relación de confianza entre un profesional y un paciente, sino entre éste y toda la red de relaciones personales necesarias para su atención, lo que hoy conocemos como relación clínica.

De esta manera la confidencialidad o respeto estricto a lo privado del paciente debe entenderse como un deber del profesional. Es el concepto de secreto médico de acuerdo con el cual toda la información personal de un enfermo le pertenece a éste, le es confiada al profesional a quien acude buscando su ayuda, y es por lo tanto cuidadosamente guardada en forma reservada u oculta a los demás.

Esta confidencialidad de los datos referentes a la salud deriva del derecho que tienen las personas a la intimidad. Comporta la no divulgación de lo que sabemos de ellos debido a nuestra labor profesional. El respeto a la intimidad es un derecho fundamental ligado a la dignidad de la persona. Afecta tanto a lo que se nos dice como a lo que se puede deducir por observación, la exploración, las

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pruebas complementarias, los comentarios de casos clínicos o por otros medios. El ordenamiento jurídico y deontológico, desde el juramento hipocrático, nos obliga a ello de forma clara.

Las razones jurídicas y deontológicas son de suficiente peso por sí mismas pero, además, y sobre todo, la confidencialidad está asociada a la confianza en la discreción de alguien.

Se debe tener en cuenta que el mantenimiento de la confidencialidad es una herramienta imprescindible para conseguir realizar bien nuestro trabajo: si disponemos de la confianza plena de las personas, podremos acceder a datos que nos ayudarán en el diagnóstico y/o a comprender una situación determinada, de una manera mucho más fácil.

Contrariamente, si violamos la confidencialidad obtendremos como efecto secundario la pérdida de confianza en nosotros y, a menudo, de rebote, en toda la profesión sanitaria. Esta pérdida de confianza comportará que las personas nos den información limitada o "poco sensible”.

En estos momentos el tema es todavía más relevante ya que la sociedad de la información y de las nuevas tecnologías hace que sea accesible mucha más información y de una manera mucho más rápida. También la misma tecnología puede y debe garantizar la confidencialidad de una forma más segura que antes.

Podemos decir que la confidencialidad se basa en tres pilares:

◊ El primero es el derecho a la intimidad, comentado antes, y que es un derecho que el paciente puede preservar hasta donde él crea necesario.

◊ El segundo, el de la confianza. Los pacientes necesitan tenernos confianza para explicar lo que les pasa. Los sanitarios somos confidentes necesarios y, por tanto, estamos obligados a guardar el secreto profesional.

◊ El tercero es la lealtad al paciente que nos debe obligar a respetar su intimidad y su autonomía.

La obligación de guardar la confidencialidad afecta tanto al personal sanitario, como al personal de atención al usuario. Afecta incluso a todo el personal que trabaja en el centro: personal de limpieza, informáticos, etc.

La doctrina del secreto profesional ha pasado por tres fases. En la primera, el secreto se identifica con el deber profesional de discreción o sigilo, no correlacionado con un derecho del paciente. La segunda, ya muy reciente, entiende el secreto como un deber del profesional y un derecho del ciudadano, de tal modo que es éste quien, salvo excepciones, puede dispensar de la obligación del médico de no revelar los datos relativos a su persona. Pero el tema ha seguido evolucionando. Durante las últimas décadas se ha subido un tercer escalón, en el que los datos relativos al cuerpo, a la salud, a la enfermedad y a la sexualidad, son considerados como datos “sensibles”, que necesitan una “especial protección”.

Con este tipo de datos, pues, hay que extremar las precauciones, ya que afectan a lo más íntimo y propio de los seres humanos. Es evidente que nunca puede haber una protección absoluta, pero a los datos sanitarios hay que aplicarles toda la protección de que la sociedad y los individuos sean

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capaces. Esta calificación como datos “sensibles” necesitados de especial protección, es consecuencia no sólo de la mayor sensibilidad de la sociedad actual hacia todas las cuestiones relacionadas con la intimidad personal, sino también del gran avance tecnológico que ha hecho posible la vulneración de ese derecho a través de medios muy difíciles de detectar y que por ello mismo las más de las veces quedan impunes.

GLOSARIO.

Confidencialidad: el término significa “lo que se hace o dice en confianza o con seguridad recíproca entre dos o más personas”. Así se denomina al derecho del paciente a que todos aquellos que lleguen a conocer datos relacionados con su persona, por su participación directa o indirecta en las funciones propias de las instituciones sanitarias, respeten su intimidad y cumplan con el deber de secreto. La salvaguarda de la confidencialidad es un deber de la institución, responsable de garantizar la protección de los datos frente a un mal uso o acceso injustificado a los mismos.

Confidente necesario: todo aquel que queda justificado para conocer datos confidenciales de un paciente o usuario por ser su colaboración necesaria para asegurar la atención sanitaria y los servicios profesionales que hacen necesario recoger información confidencial.

Datos de carácter personal: cualquier información concerniente a personas físicas identificadas o identificables.

Documentación clínica: conjunto de soportes físicos, de cualquier forma, clase o tipo, en los que se contiene información clínica y asistencia.

Estado de necesidad: caracterización jurídica de una determinada situación, recogida en el artículo 20 del Código Penal, en la que una persona, para evitar un mal propio o ajeno, lesiona un bien jurídico de otra o infringe un deber, siempre que:

a) el mal causado no sea mayor que el que se trate de evitar;

b) la situación de necesidad no haya sido provocada intencionalmente por el sujeto, y

c) que el necesitado no tenga, por su oficio o su cargo, obligación de sacrificarse.

Información clínica: cualquier dato que permita adquirir o ampliar conocimientos sobre el estado físico y la salud de una persona, o el modo de preservarla, cuidarla, mejorarla o recuperarla.

Intimidad: lo más interior y reservado de la persona o grupo familiar.

Paciente: Todo aquel que requiere asistencia sanitaria porque necesita cuidados para el mantenimiento o recuperación de la salud.

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Privacidad: derecho de todo ser humano a determinar y controlar qué información sobre sí mismo es revelada, a quién y con qué motivo.

El secreto natural es independiente de todo contrato, se extiende a todo lo que, ya sea descubierto por casualidad, por investigación personal o por confidencia, y no puede divulgarse. Aunque el depositario del secreto no haya prometido guardar sigilo, ni antes ni después de habérsele manifestado el hecho o de haberlo descubierto, está obligado a callar, en virtud del precepto moral que prohíbe perjudicar o disgustar a los demás sin motivo razonable.

El secreto prometido nace de un contrato, de la promesa de guardar silencio después de haber conocido el hecho, ya sea por casualidad, por investigación personal o por confidencia espontánea o provocada. Un mismo secreto puede ser a la vez natural y prometido. Será natural cuando la cosa de suyo requiera sigilo, pero si además va acompañado de una promesa, también será prometido.

El secreto confiado también dimana de una promesa explícita o tácita hecha antes de recibir la confidencia de lo que se oculta. Se le comunica que previamente ha prometido, expresa tácitamente por la razón de su oficio o al menos de las circunstancias, guardar silencio, y le es participado lo que se mantenía oculto, añadiendo que se le revela confiado en su promesa bajo el sello del secreto

Secreto profesional: compromiso que adquiere el médico, ante el paciente y la sociedad, de guardar silencio sobre toda información que llegue a conocer sobre el paciente en el curso de su actuación profesional. La palabra secreto hace referencia a “lo que debe mantenerse separado de la vista y del conocimiento de los demás”

Secreto derivado: es el compromiso de guardar secreto del personal no sanitario, que, indirectamente, por su trabajo administrativo, de gestión, etc. conoce la problemática del paciente y por tanto datos relacionados con la intimidad del mismo.

Usuario: persona que utiliza los servicios sanitarios de educación y promoción de la salud, prevención de enfermedades e información sanitaria.

MARCO ÉTICO.

El abordaje de los problemas éticos en el marco de la bioética se puede realizar desde diferentes aspectos, dependiendo del paradigma en el que nos situemos. En nuestro entorno el método más usado es la deliberación moral, dentro de los cuatro principios jerarquizados propuestos por Diego Gracia. Según este los cuatro principios de la bioética se articulan en dos niveles, una ética de máximos en la que situamos autonomía y beneficencia y una ética de mínimos en la que nos encontraríamos con no maleficencia y Justicia social.

El deber de confidencialidad por parte del personal sanitario puede basarse, desde el punto de vista ético, en cualquiera de estos cuatro principios. El más obvio sería en el principio de autonomía, ya que, la preservación de la intimidad viene de la mano de la dignidad del ser humano y su libertad para gestionar su propia salud y su cuerpo.

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Muchos autores, consideran que el respeto a la autonomía es la base más importante para el fundamento ético de la salvaguarda de la confidencialidad. Esto implicaría que sin confidencialidad no habría privacidad, y sin ella se pierde el control de propia vida y por tanto de la situación os datos relacionados con la salud. En la relación clínica existe una relación recíproca entre el derecho del paciente a preservar su intimidad y el deber del secreto por parte del profesional sanitario. Esto debe dar lugar a la toma y puesta en marcha de medidas adecuadas para la protección de los datos sobre la salud.

La sola fundamentación en la autonomía nos plantearía problemas en aquellos casos que sufren limitaciones o carecen de ella, cosa que no ocurre cuando el fundamento es el respeto a la persona y a su dignidad. Por eso no corresponde al profesional sanitario decidir qué se puede divulgar y qué no, sino el paciente que es el propietario de los datos. Este aspecto es lo que diferencia el concepto hipocrático del secreto profesional del concepto actual relacionado con el deber de confidencialidad.

Pero el principio de confidencialidad puede implicar, también, al de no maleficencia, pues no guardar el secreto puede causar daño físico, psíquico o social al paciente. Al mismo tiempo el mantenimiento de una confidencialidad a ultranza, que muchos autores defienden y que evitaría en gran medida el riesgo de causar el daño al paciente antes aludido, podría generar daños a terceros suscitándose un conflicto entre no maleficencia y Justicia.

En esta fundamentación ética de la confidencialidad y del secreto profesional aparece un aspecto muy importante, representado por una relación de confianza de la que se espera una respuesta de fidelidad, y que constituye un pacto implícito en la relación clínica. Este pacto tácito puede entenderse como un auténtico contrato según el cual se intercambia información, propiedad del paciente, con la condición de que sea utilizada exclusivamente para su atención sanitaria. Es sobre este supuesto que se estructura el deber del secreto profesional como expresión máxima de la confidencialidad que el profesional debe a toda la información el paciente le proporciona, de uno u otro tipo, y sin más límite que el posible daño a terceras personas o el bien de la comunidad.

Hay una tercera razón para justificar la obligación de secreto es la confianza social en la reserva de la profesión médica. Si no existiera el compromiso de los médicos de salvaguardar la confidencialidad, los pacientes no irían a la consulta confiadamente. La falta de información derivada de esa desconfianza podría llegar a perjudicarle seriamente, tanto al enfermo como al resto de la sociedad. Se trata pues de una justificación utilitarista del deber de secreto.

La lealtad es otro aspecto a tener en cuenta como base del deber de confidencialidad y del secreto. Se espera que el profesional sanitario y sus colaboradores hagan uso de la información únicamente para la finalidad para la que fue recogida. Como justificación ética es más exigente que la razón de respeto a la autonomía y la razón de cumplimiento de la promesa o pacto de la relación clínica. Además, resuelve mejor el problema que se planteaba con los pacientes con capacidad limitada o ausente. Por su parte, la razón de garantía social indispensable para la práctica de la medicina, como argumento utilitarista para justificar el deber de confidencialidad, también fundamenta la necesaria lealtad del médico para preservar la privacidad de la relación médico-paciente.

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En la actualidad y tras la declaración de los derechos humanos, se ha reafirmado que la relación clínica está basada en el reconocimiento de la dignidad de la persona y el respeto a la autonomía del paciente. El médico no podría cumplir su misión si las confidencias recibidas no estuviesen aseguradas por un secreto inviolable, necesario para defender un bien fundamental de la persona, como es el derecho al respeto de la intimidad.

El secreto profesional viene exigido por el bien común o de la sociedad y esta dimensión social se sustenta en el principio de justicia, que es la responsable de las circunstancias éticas que limitan la confidencialidad.

Dos situaciones limitan el secreto profesional: la preocupación por la seguridad de otras personas y la preocupación por el bienestar público.

MARCO DEONTOLÓGICO.

Los códigos deontológicos son el resultado de una larga tarea de selección de normas y criterios mediante los cuales los profesionales quieren regular la práctica de su profesión. La medicina es una de estas profesiones, siendo quizás, la que más larga tradición tiene en este tipo de códigos, cuyos orígenes se encuentran en la época griega con el juramento hipocrático, y que posteriormente ha ido evolucionando hasta llegar a los códigos de ética y deontología actuales. Hoy en día, prácticamente todos las profesiones sanitarias, tienen su propio código deontológico. A continuación se enumeran algunos de diferentes grupos profesionales sanitarios, en todos ellos se contempla el deber de guardar secreto y el derecho a la intimidad de los pacientes como una de las reglas básicas del ejercicio de la profesión.

▲Código de ética y deontología en fisioterapia de la Comunidad de Madrid, de 17 de diciembre de 1999.

Artículo 16. El/la fisioterapeuta respetará el derecho de los pacientes a la intimidad y mantendrá en secreto toda la información que reciba en razón de su actuación profesional y sólo podría utilizarla, sin divulgar los datos personales que conozca, con finalidades docentes o estadísticas con el consentimiento del usuario. La muerte del paciente no exime al fisioterapeuta del deber del secreto.

▲Código Deontológico de la Profesión de Enfermería (Madrid, 14-7-1989): Capítulo III: Art. 19-21.

Artículo 19. La enfermera/o guardará en secreto toda la información sobre el paciente que haya llegado a su conocimiento en el ejercicio de su trabajo.

Artículo 20. La enfermera/o informará al paciente de los límites del secreto profesional y no adquirirá compromisos bajo secreto que entrañen malicia o dañen a terceros o a un bien público.

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▲Código de Ética y Deontología Médica- OMC (Madrid, Julio 2011): Capítulo V. El secreto profesional del médico: artículos 27-31. Es el más Es el más explícito y el que dedica más artículos a la confidencialidad y el secreto profesional y desde el artículo 27 hasta el artículo 31, describe los diferentes aspectos del deber de confidencialidad y el secreto profesional. Así, por ejemplo:

Artículo 27.-

1. El secreto médico es uno de los pilares en los que se fundamenta la relación médico-paciente, basada en la mutua confianza, cualquiera que sea la modalidad de su ejercicio profesional.

2. El secreto comporta para el médico la obligación de mantener la reserva y la confidencialidad de todo aquello que el paciente le haya revelado y confiado, lo que haya visto y deducido como consecuencia de su trabajo y tenga relación con la salud y la intimidad del paciente, incluyendo el contenido de la historia clínica.

3. El hecho de ser médico no autoriza a conocer información confidencial de un paciente con el que no se tenga relación profesional.

4. En las instituciones sanitarias informatizadas los médicos directivos velarán por una clara separación entre la documentación clínica y la administrativa.

Artículo 28.-

1. El director médico de un centro o servicio sanitario velará por el establecimiento de los controles necesarios para que no se vulnere la intimidad y la confidencialidad de los pacientes ni la documentación referida a ellos.

2. El médico procurará que en la presentación pública de documentación médica en cualquier formato, no figure ningún dato que facilite la identificación del paciente.

3. Está permitida la presentación de casos médicos que hayan sido fotografiados o filmados para fines docentes o de divulgación científica habiendo obtenido la autorización explícita para ello o conservando el anonimato.

4. Cuando se produzca algún problema de salud en personas de notoriedad pública el médico responsable de su asistencia o el designado específicamente para ello, podrá facilitar información haciendo constar la autorización de la persona afectada o responsable de la misma. Extremará en todo caso la prudencia en su labor informativa.

5. La muerte del paciente no exime al médico del deber de secreto profesional.

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Artículo 29.-

1. El médico debe exigir a sus colaboradores sanitarios y no sanitarios absoluta discreción y observancia escrupulosa del secreto profesional.

2. En el ejercicio de la medicina en equipo, cada médico tiene el deber y responsabilidad de preservar la confidencialidad del total de los datos conocidos del paciente.

3. El médico debe tener una justificación razonable para comunicar a otro médico información confidencial de sus pacientes.

▲Código Deontológico del Consejo general de Colegios Oficiales de Psicólogos (Madrid, 6-3-2010): Capítulo V De la obtención y uso de la información: Art 39-49, así, por ejemplo:

Artículo 39.- En el ejercicio de su profesión, el/la Psicólogo/a mostrará un respeto escrupuloso del derecho de su cliente a la propia intimidad. Únicamente recabará la información estrictamente necesaria para el desempeño de las tareas para las que ha sido requerido, y siempre con la autorización del cliente.

Artículo 40.- Toda la información que el/la Psicólogo/a recoge en el ejercicio de su profesión, sea en manifestaciones verbales expresas de sus clientes, sea en datos psicotécnicos o en otras observaciones profesionales practicadas, está sujeta a un deber y a un derecho de secreto profesional, del que, sólo podría ser eximido por el consentimiento expreso del cliente. El/la Psicólogo/a velará porque sus eventuales colaboradores se atengan a este secreto profesional.

▲Código de Deontología y Normas de Ética Médica del Consejo General de Colegios de Médicos de Cataluña (Barcelona, 1-4-2005): Capítulo IV Del derecho a la intimidad y el secreto profesional”: Art 29-¬44, así por ejemplo:

Artículo 29. El médico tiene el deber de r4espetar el derecho de toda persona a su intimidad en el bien entendido que los límites de ésta tan solo puede fijarlos el interesado. Por lo tanto, el médico, salvo expreso conocimiento del paciente o por deseo de éste, no debe permitir que personas extrañas al acto médico lo presencien, sin un motivo considerado justificado.

Artículo 30. El médico debe procurar que, en la presentación pública de documentación médica en cualquier formato, no figure ningún dato que facilite la identificación del paciente.

Artículo 31. El médico tiene el deber de guardar secreto de todo lo que el paciente le haya confiado, lo que haya visto o haya deducido y toda la documentación producida en su ejercicio profesional, y procurará ser tan discreto que ni directa ni indirectamente nada pueda ser descubierto

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Artículo 36. El médico tiene el deber de exigir a sus colaboradores, sanitarios y no sanitarios, la más absoluta discreción.

▲Código de Ética de Enfermería del Colegio Oficial de Ayudantes Técnicos Sanitarios y Diplomados en Enfermería de Barcelona de 1986: Capítulo II: Art. 23-29. Así, por ejemplo:

Artículo 23. El profesional de Enfermería deberá observar rigurosamente el secreto profesional manteniendo estrictamente reservada toda la información que el enfermo/usuario le haya confiado u obtenga en el ejercicio de la profesión. Protegerá, además, el derecho a la vida privada de cada individuo. Ha de ser discreto en sus manifestaciones, de modo que ni siquiera indirectamente desvele lo que le haya sido confiado.

Artículo 24. Al compartir con los miembros del equipo el secreto profesional, se debe tener en cuenta que sólo es materia de comunicación, cuando interesa dar a conocer para la salud del paciente y solamente a quienes pueden ayudar a ello.

Artículo 27. En el momento actual en que nuestra sociedad tiende a informatizarse se ha de tener especial atención en mantener, en colaboración con todo el equipo, el secreto de los datos que permitan la identificación del enfermo a personas que persiguen otros fines que el propio interés del enfermo/usuario.

▲Código de Ética Profesional del Colegio Oficial de Trabajadores Sociales de 9 de junio de 2012, con una actualización en el 2014: Capítulo IV: Art. 48-29. Así, por ejemplo:

Artículo 48. La confidencialidad constituye una obligación en la actuación del/la trabajador/a social y un derecho de la persona usuaria, y abarca a todas las informaciones que el/la profesional reciba en su intervención social por cualquier medio.

Artículo 50. El secreto profesional de los/las trabajadores/as sociales se extiende a toda información confidencial cualquiera que sea la manera en la que se haya recabado Se entiende por información confidencial aquella que es de carácter personal y que la persona usuaria no quiere que se revele. En caso de duda sobre la naturaleza de la información, el/la profesional podrá solicitar la confirmación de tal extremo a la persona usuaria, preferentemente por escrito, o pedir asesoramiento a la Comisión Deontológica del órgano competente o de la estructura colegial.

Artículo 51. El/la profesional de trabajo social informará a la persona usuaria durante las intervenciones sociales significativas de su derecho a la confidencialidad de la información obtenida y de los límites del secreto profesional.

▲Código de ética farmacéutica y deontología de la profesión farmacéutica, de 14 de diciembre de 2001. Artículo 18:

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Artículo 18. El farmacéutico y sus colaboradores están obligados al secreto profesional. El farmacéutico protegerá y salvaguardará el derecho del paciente a la confidencialidad de sus datos.

Como puede verse en los diferentes códigos, existe una clara diferencia entre el deber de confidencialidad y el secreto profesional, ambos relacionados entre sí, y el derecho de los pacientes a la intimidad. Como puede verse, el primer concepto se encuentra en todos los códigos, mientras que, el derecho a la intimidad como tal, ya no aparece en todos ellos. Aunque hay que tener en cuenta que estos códigos son reglas autoimpuestas por los propios profesionales con el fin de que las actuaciones de sus profesionales sean las adecuadas desde el puntos de vista ético y legal.

MARCO LEGAL.

Hace ya 25 siglos, los textos hipocráticos incluyeron el deber de secreto como una obligación

inexcusable del buen hacer del profesional médico. Esta exigencia hipocrática fue trasladada posteriormente a los códigos deontológicos de todas las profesiones sanitarias y, en la segunda mitad del siglo XX, dejó de ser un deber auto-impuesto por la ética profesional para convertirse en un mandato legal que emana del respeto a la soberanía del paciente sobre su vida y su intimidad.

Desde el punto de vista jurídico el secreto médico nace de una promesa, que puede

considerarse como un contrato, tácitamente formulada al conocer el facultativo una serie de informaciones confidenciales del paciente mediante el ejercicio de su profesión. Se apoya en una serie de principios jurídicos que regulan el secreto de acuerdo con diferentes criterios o doctrinas, que en las legislaciones de diferentes épocas y países determinarán los matices y limitaciones del secreto., y que han sufrido un gran desarrollo, especialmente, en los últimos 15 años.

Un hecho indicativo de la gran importancia de la intimidad de las personas es que, así como la

gran mayoría de los derechos se extinguen con la vida del individuo, el derecho a la intimidad va más allá de la muerte, y, por tanto, no pueden hacer públicas realidades o aspectos pertenecientes al ámbito de la intimidad.

La Declaración Universal de los Derechos Humanos de 1948 (art.12) y la Constitución Española

de 1978 (art.18) tratan la intimidad como un derecho fundamental del individuo y como tal está fuertemente custodiado en nuestro ordenamiento jurídico que contempla importantes sanciones económicas, inhabilitación profesional e incluso cárcel para quien lo vulnere (Código Penal, arts. 197-201).

En el ámbito sanitario las leyes más relevantes son la Ley General de Sanidad de 1986, la Ley de

Protección de Datos de Carácter Personal de 1999 (vigente hasta mayo 2018) y la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.

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Centrándonos en la legislación vigente actualmente en nuestro país, existe pluralidad de

normas, de muy diferente rango, destinadas a proteger la confidencialidad de los datos relativos a la salud, tanto a nivel internacional, como comunitario, estatal y autonómico. Entre ellas tenemos:

a).- Nivel internacional.

1. El Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina (Convenio de Oviedo), de 19 de noviembre de 1996, (ratificado en octubre de 1999) (artículo 10.1).

2. Declaración Universal sobre bioética y derechos humanos de 19 de octubre de 2005 (Artículo 9).

b).- Ámbito comunitario.

1. La Directiva 96/9/CE sobre protección jurídica de las bases de datos, extiende la protección de la Ley de Propiedad Intelectual a las bases de datos (quedará derogada el 25 de mayo 2018, por entada en vigor del reglamento UE 2016/679)

2. La Recomendación N.R (97) 5, de 13 de febrero de 1997, del Comité de Ministros del Consejo de Europa a los estados miembros sobre protección de datos médicos

3. Reglamento (UE) 2016/679 del parlamento europeo y del consejo de 27 de abril de 2016 relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos

c).- Ámbito estatal.

1. Ley Orgánica (LO) 1/1982 de Protección Civil del derecho al honor, a la intimidad personal y familiar y a la propia imagen de 2 de mayo 1982

2. Ley 14/1986 de 25 de abril, General de Sanidad, modificada en el tema de la intimida y confidencialidad por la

3. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica

4. LO 15/1999 de 13 de diciembre de Protección de Datos de Carácter Personal, en mayo 2018 entrará en vigor el Reglamento (UE) 2016/679 y derogará la ley de protección de datos.

5. Ley 14/2007 de 3 de julio de investigación biomédica 6. Ley 32/2003 d e3 de noviembre, general de telecomunicaciones 7. Ley 34/2002 de 11 de julio, de servicios de la sociedad de la información y de comercio

electrónico 8. Código penal 1995. Ley orgánica 10/1995 de 23 de noviembre, en los artículos 197-199,

donde se especifican las penas por las infracciones relacionadas con la vulneración de la intimidad, la confidencialidad o la divulgación del secreto profesional.

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d).- Ámbito autonómico. A nivel autonómico tenemos, sobre todo, el desarrollo a nivel autonómico de la ley 14/1986 y la

41/2002, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Así tenemos, por ejemplo:

1. Ley 21/2000, de Cataluña, sobre los derechos de información relativos a la salud, la

autonomía del paciente y la documentación clínica 2. Ley 3/2001, de 28 de Mayo, de la Comunidad Autónoma de Galicia, reguladora del

consentimiento informado y de la historia clínica de los pacientes 3. Ley 10/2001, de 28 de junio, de Salud de Extremadura (Articulo 11) 4. Ley 6/2002, de 15 de abril, de Salud de Aragón (Título III) 5. Ley 2/2002, de 17 de abril, de Salud de la Rioja (Título II) 6. Ley Foral 11/2002, de 6 de mayo, de Navarra, sobre los derechos del paciente a las

voluntades anticipadas, a la información y a la documentación clínica 7. Ley 10/2014, de 29 de diciembre, de Salud de la Comunidad Valenciana (deroga la

1/2003 sobre derechos e información al paciente).

El derecho a la intimidad, derecho fundamental reconocido por la constitución española de 1978, integra la intimidad física y psíquica y la confidencialidad. En el ámbito de la atención de salud, la confidencialidad se refiere a la correcta preservación de los datos personales que el paciente transmite al profesional sanitario para que éste pueda producirle el máximo beneficio posible.

La historia clínica (HC) informatizada, el almacenamiento, el procesamiento y la utilización de

los datos sobre la salud requieren una regulación que aporte seguridad jurídica en los espacios que las nuevas tecnologías generan, para que no se cree una situación de indefensión con respecto a la intimidad de las personas frente al Estado o frente a terceros.

El derecho a la autodeterminación informativa supone el reconocimiento de un derecho de

acceso y una disposición de la información y los datos que se encuentren almacenados sobre uno mismo.

Para adecuar la normativa española existente —Ley General de Sanidad— a las pautas que

establece el Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina del Consejo de Europa , se promulgó la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Tiene como fundamento, según reza el preámbulo, la intimidad personal del usuario y su libertad, para lo que resulta preciso garantizar la confidencialidad de la información relacionada con los servicios sanitarios y la no discriminación.

La ley detalla el contenido mínimo de la HC de cada paciente —que tiene derecho a que conste

por escrito “la información obtenida en todos sus procesos asistenciales”(artículo 15),e Incluye indicaciones sobre el uso por parte de terceros ligado al deber de secreto en el marco de la relación asistencial, con fines epidemiológicos, judiciales, de salud pública y en investigación.

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El deber del profesional sanitario, debe dar la información al propio paciente y no informar a nadie, aunque sea la pareja, la madre, el hijo, etc., sin el permiso del propio paciente. Los motivos para acceder a la historia clínica, se resumen en el cuadro siguiente de” acceso a la historia clínica”

Acceso a la Historia clínica 1.-Por motivo asistencial con libre acceso los profesionales asistenciales implicados del centro sanitario. 2.-Por motivos epidemiológicos, estadísticos, de calidad asistencial, investigación y docencia. Tendrán acceso las personas que justifiquen alguno de los motivos referidos, y las condiciones para cumplimentar son las de la Ley Orgánica 15/1999, de Protección de Datos de Carácter Personal y la Ley 14/1986 General de Sanidad. Salvo consentimiento del paciente, se preservarán datos de identificación personal. 3.-Por requerimiento judicial (será necesaria la solicitud a través de oficio). El juez tiene acceso libre y la policía judicial tiene acceso restringido a datos administrativos, siempre previa identificación y realización de una diligencia. En procesos civiles tienen competencia los secretarios judiciales. 4.-Para tareas administrativas y de gestión solamente tendrán acceso a datos relacionados con estas gestiones. 5.-Mutuas y clínicas privadas tendrán acceso sólo con autorización del paciente. 6.-Centros concertados y traslados a otros centros asistenciales de la red pública tendrán libre acceso al proceso asistencial que motiva la derivación o el traslado. 7.-Los servicios de salud de prisiones tendrán libre acceso si sus profesionales están implicados en ese proceso asistencial. 8.-No tendrán acceso los servicios sociales ajenos al centro sanitario. 9.-El paciente tiene derecho a su HC, pero nunca en perjuicio del derecho de terceros a la confidencialidad de sus datos. 10.-Los menores emancipados y los mayores de 16 años son titulares del derecho. 11.-El representante legal debidamente acreditado puede solicitar la HC. 12.-En caso de pacientes fallecidos se facilitará la HC, si lo solicitan, a familiares allegados o a miembros de unión de hecho, siempre que no exista prohibición escrita del paciente fallecido.

Contempla también la obligación de conservar la documentación, que no tiene por qué

permanecer en el mismo soporte original, y debe cumplir con los requisitos establecidos por la ley de protección de datos y posteriormente con el reglamento de la UE que la sustituirá, sobre la conservación de ficheros de carácter personal. El derecho de acceso a la HC por parte del paciente “no puede ejercitarse en perjuicio del derecho de terceras personas a la confidencialidad de los datos que constan en ella recogidos en interés terapéutico del paciente” y establece el derecho de oposición por parte de los profesionales de la salud al acceso a las anotaciones subjetivas (artículo 18.3). Por último, incorpora el principio de confidencialidad también en el ámbito de los derechos relacionados con la HC.

El contenido de las normas puede convertirse en un buen punto de apoyo, pero no en el único,

que proporcione seguridad a la vez que argumentos. El recurso a las normas éticas y deontológicas, a

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las guías, a los protocolos o a las recomendaciones permite tener una visión de conjunto para proteger los derechos fundamentales, en este caso la intimidad y la confidencialidad, del ser humano en la práctica asistencial.

RECOMENDACIONES O CUESTIONES PRÁCTICAS.

Todo lo expuesto con anterioridad está encaminado a evidenciar la importancia, tanto desde el

punto de vista ético, como legal, a lo que se suma un componente deontológico impuesto por los propios profesionales, del derecho a la intimidad del paciente, como el deber de confidencialidad y el secreto por parte del profesional sanitario.

El secreto es un deber inherente a la relación entre el profesional de la salud y el usuario. Se

fundamenta en sólidos argumentos éticos y está recogido en todos los códigos deontológicos de las profesiones sanitarias, constituyendo su incumplimiento un delito tipificado y duramente castigado por la ley que reafirma el derecho de las personas a la intimidad y a la confidencialidad, si bien, no constituye una obligación absoluta, pudiendo revelarse información confidencial cuando existan razones fundadas para ello.

Por otra parte, se producen con cierta frecuencia situaciones conflictivas derivadas del

desconocimiento del objeto y la extensión del deber de secreto y del olvido frecuente de dicha obligación. Por ejemplo, cuestiones de actitud, como hacer comentarios sobre las personas atendidas y sus circunstancias en áreas abiertas al público, o celebrar “sesiones clínicas” en la zona de admisión, constituyen comportamientos poco recomendables que pueden acarrear consecuencias graves. Además, la colisión de deberes que se produce entre el respeto a la intimidad de las personas y la revelación impuesta por la ley (denuncia o declaración sobre actos presuntamente delictivos) contribuyen a la incertidumbre.

Para lo cual, es conveniente seguir algunas recomendaciones cuando manejamos estos

conceptos en la práctica diaria: 1. La intimidad es el derecho que tienen los pacientes a que los profesionales de la salud que

tengan conocimientos de sus datos íntimos no puedan revelarlos ni utilizarlos sin su autorización expresa. De ello se deriva el secreto profesional, que es el deber del médico de guardar silencio sobre todo aquello que el enfermo le confíe o llegue a conocer sobre él en el transcurso de su atención, mientras el paciente no lo autorice o no existan exigencias suficientemente importantes para el bien público, la evitación de daño a terceros o el imperativo legal.

2. El respeto a la confidencialidad afecta a todo el proceso de comunicación: el titular de la información debe ser el paciente o sus familiares, el lugar donde se informa tiene que ser un espacio reservado y la custodia de la HC (escrita o informatizada) debe impedir que personas

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ajenas al proceso asistencial puedan acceder a ésta. Intentar siempre que sea posible, hacer partícipe al paciente la solicitud de información y que sea él quien la revele, o dé su consentimiento para ello.

3. Ante cualquier situación que plantee dudas, ponderar los principios éticos en juego y las consecuencias de los diferentes cursos de acción a elegir, sin olvidar que la finalidad asistencial es la que justifica el acceso a los datos del enfermo.

4. El derecho a la intimidad —derecho fundamental reconocido constitucionalmente— integra

la intimidad física y psíquica y la confidencialidad. Datos sobre salud forman parte de la intimidad de las personas y merecen una especial protección. El derecho a la autodeterminación informativa supone el reconocimiento de un derecho de acceso y disposición de la información y los datos que se encuentren almacenados sobre uno mismo.

5. Se deben conocer las preferencias del paciente con respecto a las visitas con el objetivo de

saber quién debe ser el receptor de la información en cada momento y potenciar la participación de la familia en su atención.

6. La confidencialidad incluye el no dar información a personas del ámbito asistencial (propio o

ajeno), excepto que el enfermo lo autorice o que el profesional esté directamente involucrado en el proceso asistencial. Esto incluye las compañías de seguros.

7. No se ha de dar información a los medios de comunicación (accidentes, agresiones,

personajes públicos, etc.), excepto que haya una autorización expresa. 8. La legislación actual establece la mayoría de edad en salud a los 16 años, donde la

presunción legal de consentimiento es absoluta, y es el titular del derecho a la información y a la confidencialidad sobre su persona. En el menor maduro, deben respetarse los mismos derechos siempre y cuando se haya considerado su competencia. El respeto a la confidencialidad deberá ajustarse a cada situación clínica en función de los riesgos derivados de ésta y de la competencia del menor que puede variar en el tiempo en un mismo individuo.

9. El tratamiento informatizado de los datos clínicos debe asegurar la confidencialidad, y el

respeto del derecho del paciente a la intimidad, la integridad y la disponibilidad de éstos. Por esto, se debe trabajar con un nivel alto de seguridad sobre la base de un documento de seguridad, en donde se ha de identificar el responsable de seguridad. Todo profesional con acceso autorizado a datos relacionados con la salud de sus pacientes (clientes) ha de firmar un contrato de confidencialidad con arreglo a su lugar de trabajo.

10. El consentimiento informado es la base ética fundamental de la investigación clínica. En un

EC intervienen varios agentes con obligaciones y derechos de confidencialidad: promotor, investigador principal, monitor, CEIC, encargado del tratamiento y sujetos del EC. El tratamiento, la comunicación y la cesión de los datos de carácter personal de todos los sujetos participantes se ajustarán a lo dispuesto en la LOPD.

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11. En caso de problemas procesales de la historia clínica, el profesional debería ser prudente y, si no se trata de procesos penales y no es él mismo el inculpado, no suministrar más datos que los estrictamente necesarios y relacionados con el litigio, manteniendo confidencial el resto de datos de la historia clínica del paciente.

12. En las tablas siguientes se pueden ver los deberes de los profesionales respecto a la

intimidad y motivos por los que se viola este derecho. Deberes de los profesionales sanitarios respecto a la intimidad. Según Iraburu M. 2006;

· Preguntar al paciente, al inicio de la relación clínica, si quiere ser informado y a quién más quiere que se informe. · No informar (verbalmente ni por escrito) a nadie sin el consentimiento del paciente y a él según su deseo. · Acceder únicamente a los datos de la historia clínica necesarios para un fin legí-timo. · Extremar el cuidado en la utilización de la HCI (no ceder claves, no dejar el pro-grama abierto...). · Evitar los comentarios sobre pacientes en lugares inadecuados o con interlocu-tores no autorizados. · Tratar al paciente con consideración y respeto en cualquier situación. · Proteger su intimidad física. · Solicitar al paciente autorización explícita para todas aquellas actuaciones cuyo fin no sea procurarle asistencia (filmaciones, prácticas de estudiantes...).

Motivos por los que se viola el derecho a la intimidad. Según Terré Rull 2002;

Se viola el derecho a la intimidad de las personas y/o el deber de secreto profesional cuando:

• Se desvela información a una tercera persona no involucrada en el cuidado del paciente.

• Se desvela la estancia en el hospital, centro de salud de un persona famosa o conocida.

• Se obtienen imágenes (fotografías, filmaciones) sin consentimiento expreso del paciente.

• Se consultan datos en cualquier documento clínico sin intención de prestar asistencia sanitaria/investigación.

• Se abandona la historia clínica de manera que cualquier otra persona pueda tener acceso a ésta.

• Se introducen datos en una historia clínica informatizada sin utilizar medidas de seguridad.

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13. El secreto profesional abarca a todo el equipo asistencial, no atañe solo al personal sanitario (facultativo, enfermería, etc.), afecta también, de manera compartida o derivada, a otros colaboradores implicados en los cuidados de la salud. En la asistencia colaboran muchas personas que sin ser personal sanitario (personal administrativo, de limpieza, oficios varios, etc.) o bien estudiantes. La necesidad de dar asistencia o de aprender en situaciones reales justifica su participación y están obligados a guardar el secreto al igual que los profesionales sanitarios.

14. Una atención especial merece la utilización de datos o, sobre todo, de imágenes del paciente

con finalidad didáctica o de investigación. La filmación de intervenciones quirúrgicas, las fotografías de lesiones o los resultados de pruebas iconográficas en general (radiografías, TAC, RM, gammagrafías, preparaciones histológicas, fotografías endoscópicas, etc.) forman parte de los datos del paciente y por tanto utilizarse con el consentimiento del paciente, pero siempre que no tengan datos de filiación visibles que permitan identificar a la persona.

15. El tratamiento indebido de los datos, especialmente protegidos, además de lesionar el

derecho fundamental a la intimidad y la protección de datos, podría suponer la lesión de otros derechos fundamentales (artículos 10 y 16.2 de la constitución española de 1978) y está recogido como delito en el código penal (LO 10/1995 de 23 de noviembre) artículo 197.2

16. La ley de protección de datos exige la prestación del consentimiento previo e inequívoco del

afectado para el tratamiento de sus datos.

ASPECTOS SOBRE CONFIDENCIALIDAD EN LA PRÁCTICA DIARIA.

Según el grupo de ética de la SCMFIC, existen una serie de aspectos sobre los que es necesario

reflexionar: Compartir información clínica. Los datos clínicos de un paciente sólo deben de ser accesibles a la persona que el paciente ha

aceptado como profesional al que hacerle sus consultas, y que constituirá el profesional sanitario de referencia. En caso de ausencia de este profesional, los datos de la historia clínica garantizan la continuidad de la atención entre profesionales, lo que redunda en beneficio del paciente.

El ciudadano debe saber (información oral cuando sea necesario y, sobre todo, información

escrita: posters, trípticos, etc.) que los datos de su historia clínica pueden ser consultados por diferentes profesionales, siempre que estos participen en su atención.

Este mantenimiento de la confidencialidad se ve dificultada por la excesiva rotación de

profesionales que atienden a las personas, lo que puede originar una disminución de la confianza que depositan los pacientes en los profesionales.

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Para una correcta atención, la información se debe compartir con las personas que tendrán que hacer un seguimiento del paciente. Si esta información es necesario compartirla con otros profesionales, se compartirá solo la parte que sea estrictamente necesaria, no es necesario compartir toda la información, y en ningún caso debemos hacerlo, con todos los profesionales.

En las sesiones clínicas, o cuando se quiera comentar el caso con otro profesional, se deben

evitar los datos que identifiquen al paciente. Si es necesario que ratifique u opine sobre un hallazgo de la exploración física, se deberá pedir, de forma sencilla, el consentimiento al paciente; por ejemplo: “Si le parece bien comentaré su caso con... Me gustaría que mi compañero o compañera también la explorase, si no tiene ningún inconveniente...”

Es evidente que, en ningún caso, las enfermedades y los pacientes no pueden ser objeto de

tertulia, aunque seamos sanitarios o seamos conocidos de la persona de la que se habla. Confidencialidad informática. Con la progresiva informatización de las historias clínicas también hay que velar para que el

acceso a la información se haga con las mismas garantías de seguridad y confidencialidad, que puede tener una historia clínica en papel.

La informática debe garantizar el derecho a la confidencialidad de forma evidente ya que, el

riesgo de que se pueda violar es más alto por el hecho de que el acceso a la información es mucho más rápido. La ley 15/1999 de 23 de diciembre (Ley de Protección de Datos) establece que tiene que haber mucho rigor en las medidas de seguridad.

En los sistemas de soporte electrónico se deberá garantizar: • Acceso a los datos sólo por parte de los profesionales que autorice el paciente. • Que haya datos reservados sólo al profesional que le atiende habitualmente. • Que haya espacios reservados para el profesional para sus anotaciones subjetivas que le

pueden ayudar en el estudio y seguimiento posterior del paciente, como prevé la Ley 21/2000 de la Generalitat de Catalunya y la Ley 41/2002 del Estado.

• Acceso a niveles diferentes según la necesidad de información del profesional que acceda. • Asegurar todos los controles de uso que reclama la LOPD. Se deben evitar algunas prácticas con el ordenador que ponen en riesgo la confidencialidad,

como dejar el programa de la historia clínica abierto sin estar en la consulta con la posibilidad que un paciente vea información de una visita anterior, o marcharse sin cerrarlo o, para ponerlo más fácil, se deja la llave de acceso escrita en un papel o se cede a otras personas (aunque sean profesionales). Se deben introducir algunos hábitos en el uso del ordenador, como por ejemplo:

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Prácticas recomendables en el uso del ordenador

• No debemos compartir nombres de usuario y contraseñas ni dejarlos visibles

• Siempre debemos entrar con nombre de usuario y contraseña, aunque encontremos la sesión del programa informático abierto por otro profesional

• Siempre debemos cerrar el programa y el ordenador cuando nos vamos. Si salimos un momento de la consulta, minimicemos la pantalla

• Debemos insistir una y otra vez a nuestros compañeros de la importancia de seguir las normas de seguridad

Los “papeles” prescindibles e imprescindibles. Con la informatización de la historia clínica, se plantea na necesidad o no del manejo del papel

con información confidencial, aquí se incluirían los informes, la solicitud de visita, hojas de interconsultas, listados, etc. Esto es, cualquier documento o “papel” que contenga la mencionada información. Una receta lleva un nombre de una persona y un medicamento, a través de él podemos saber la patología del paciente incluso sin conocimientos médicos; por ejemplo, si es una receta de insulina, sabremos que es una persona con diabetes. Un parte de baja nos hace saber que aquella persona no está trabajando, una derivación a un servicio hospitalario da información clínica, etcétera.

Y, a menudo, quedan encima de la mesa o circulan de mesa en mesa sin una mínima protección. Debemos intentar que los informes queden cerrados o sin información visible, que en nuestras

mesas no haya información de la visita anterior, que no haya errores en la entrega de recetas u otros documentos.

Sin embargo, con la informatización, muchos papeles que se imprimían dejan de ser

“imprescindibles” y pueden ser “prescindibles”. La tecnología ha facilitado la obtención de listados que pueden contener información confidencial (listados por enfermedades, con una determinada medicación, listas de quirófano, etc.) En algunos casos su uso puede incumplir las leyes de protección de datos, pero en otros pueden ser necesarios para mejorar la atención de un profesional a sus pacientes. Incluso, en este último caso, pueden quedar guardados en un cajón o encima de una mesa.

Antes de generar un listado debemos hacernos las preguntas que podemos ver en la siguiente:

Preguntas previas a la generación de cualquier listado de pacientes • ¿El listado sólo incluye a mis pacientes? • ¿Su uso es imprescindible para mejorar la atención directa a estos pacientes? • ¿Es la única manera de acceder a esta información?

• ¿Tengo solucionada la salvaguarda del listado y su destrucción posterior?

Sólo en el caso de responder afirmativamente a todas las preguntas, podemos plantearnos la

generación del listado.

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Cuando alguien pregunta o habla de la salud de otro. Todos tenemos claro que no podemos dar información clínica a una tercera persona. Pero esto

se suele complicar... Es muy frecuente que los hijos se interesen por los padres (o al revés) sin la presencia del interesado. No debemos caer en la trampa: tampoco en estos casos podemos facilitar la información (a no ser que dispongamos de la autorización explícita o implícita del paciente). Es útil aprovechar estas situaciones para hacer pedagogía del tema agradeciendo el interés por las personas y explicando que no podemos hablar de ello. Es necesario recordar que esto vale para padres, hijos, parejas, amigos, es decir... ¡para todo el mundo!

¿Y si alguien nos pregunta si ha venido alguien a visitarse? La respuesta es la misma: tampoco

tenemos que dar esta información. Cuando alguien nos habla de la salud de otro. Se pueden tener en cuenta dos aspectos, que conllevan dos actitudes diferentes, por un lado, se

puede escuchar lo que se nos dice pero sin hacer ningún comentario, conozcamos o no la información. O bien por otro lado, ir con cuidado con el uso de la información recibida puesto que la hemos recibido en una consulta de forma confidencial. Siempre hay que aclarar con el informante si podemos comentar con el interesado la información que nos ha proporcionado.

El teléfono y la confidencialidad. A veces, cuando se da hora a alguien por teléfono y al mismo tiempo se atiende a alguien en el

mostrador, quien está al teléfono puede escuchar información del otro paciente. Si se le deja en espera hay que ponerle el mensaje o la música de espera o evitar que pueda oír lo que se dice.

Una situación similar se puede dar si algún profesional atiende en la consulta una llamada de

otro paciente. Además de interrumpir la consulta hay un alto riesgo de dar información que llegará al paciente que tenemos sentado al otro lado de la mesa y con el que estamos pasando visita.

Cuando se habla con un paciente por teléfono sobre un resultado u otros aspectos, hay que

asegurarse de que el interlocutor que se encuentra al otro lado del teléfono, es él mismo, puesto que no hacerlo sería una de las formas más ingenuas de violar el secreto.

Si somos nosotros quien llamamos, por ejemplo para avisar del resultado anormal de una

analítica, y el paciente no está, lo mejor será dejarle aviso de que nos llame cuando pueda. Además, para cualquier utilización de los datos generados durante la hospitalización del

paciente, es necesario el consentimiento previo e inequívoco del interesado, por lo que en ninguna situación se dará información relativa a una persona en concreto, a no ser que esta haya dado su consentimiento de manera inequívoca para poder dar información sobre el ingreso, por lo cual, sería interesante que se le preguntara en el momento de realizar la toma de datos para el ingreso. Solamente en el caso del que paciente hubiera ingresado por accidente grave o con pérdida de conciencia y, por tanto, no ha podido dar su consentimiento inequívoco, se podrá dar información sobre si se encuentra o no en el hospital.

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En el caso de la centralita telefónica, no debería darse ningún tipo de información y transferir las llamadas a los puntos de información o en su defecto a admisión de hospitalización o de urgencias.

Visitas “para otra persona”: recogida de resultados, recetas, solicitud de certificados,

comprobantes de visitas... Estas situaciones pueden ser muchas y variadas: el cuidador que recoge las recetas para el

enfermo, el paciente que necesitaba un justificante y no lo recogió (y quien lo solicita y recoge es una persona distinta del paciente), el familiar que viene a buscar el impreso de incapacitad temporal, etc.

El criterio general también tiene que ser el de no facilitar información a otra persona distinta del paciente, si no hay unas circunstancias que nos obligan a hacer la excepción.

En estos casos, el conocimiento de las circunstancias o la autorización previa implícita del

paciente nos lleva a aceptar la participación de una tercera persona. Se pueden evitar dudas preguntando con antelación si otra persona vendrá en su lugar.

En todos los casos tenemos que garantizar que hay autorización implícita del paciente. Una

manera puede ser que traiga la tarjeta SIP del paciente. En caso de duda, hay que mantener la norma general.

Las enfermedades de los profesionales sanitarios compañeros y la confidencialidad. A menudo se confunde interés por un compañero enfermo con la necesidad de tener

información sobre la patología. Podemos preguntarles si les podemos ayudar o sí les hace falta algo, sin conocer o averiguar qué les pasa exactamente. Y es necesario que el compañero-paciente dé la información a quién quiera, y, al dárnosla, no nos autoriza a hacer difusión de ella. El riesgo de violar el derecho es más alto; por lo tanto, hay que ser aún más estrictos. A menudo se nos presenta un problema cuando los pacientes de un compañero enfermo quieren saber qué le pasa, si es una baja larga, cuando volverá a visitar... Tendríamos que preguntar siempre al interesado qué información quiere que demos a la población. No debemos alegar o comentar sobre las enfermedades de los compañeros.

La consulta con múltiples profesionales (médico/enfermero/estudiante/residente...). Hay que preguntar al paciente si tiene algún inconveniente en la presencia y participación de

otros profesionales además del médico que lo atiende. Se debe dejar claro a las personas que están en la consulta que están obligadas a mantener el secreto profesional. No tenemos ningún derecho a obligar a un paciente a rebele sus síntomas y datos personales consultas: la intimidad es un derecho del paciente.

En todo caso, si tras pedírselo, acepta la presencia de otro profesional, nos está haciendo un

favor por el cual le tenemos que dar las gracias. Podría ayudar el hecho de que en el centro hubiera una nota explicativa sobre la existencia de personal en formación, pero también se debe informar a los usuarios el derecho indiscutible a pedir visita reservada con su profesional y sin la presencia de estudiantes u otros profesionales no directamente implicados en su asistencia. Habría que hacer pedagogía sobre la conveniencia de permitir la presencia de estudiantes de pregrado y posgrado en las consultas y salas de

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hospitalización de los centros universitarios, pero siempre tutorizados y con la presencia de los propios profesionales.

Este derecho se reconoce la Carta europea de los derechos de los pacientes (Roma 2002):

“Todo individuo tiene derecho a la confidencialidad sobre la información […] así como a la protección de su privacidad durante la realización de los exámenes de diagnóstico, visitas de especialistas y tratamientos médicos o quirúrgicos en general”. Y en la declaración de la OMS (oficina regional para Europa) de los derechos de los pacientes en Europa: “las intervenciones médicas solo pueden llevarse a cabo cuando se muestra el respeto debido. Esto quiere decir que una intervención dada solo podrá llevarse a cabo en presencia de aquellas personas necesarias para la intervención, a no ser que el paciente de su consentimiento o requiera otra cosa”.

También hay que tener cuidado en evitar la presencia de personal no necesario (policía, por

ejemplo) en situaciones especiales (accidentes, detenidos, etc.). La petición de información por parte de un familiar y/o amigo. No se debe pasar por alto la importancia que tienen los familiares, que es mucha, y

especialmente los cuidadores principales. La persona o personas que suelen acompañar al paciente o que conviven con él son un punto de apoyo tanto para el paciente como para el equipo sanitario, por lo cual su participación es necesaria y muy importante. Por ello, suele ser útil informar a los familiares y, en algunas fases, incluso casi es imprescindible para una mejor atención al paciente.

Pero se necesita dejar claro que el paciente es la primera prioridad, él es quien decide siempre.

Normalmente desea que la familia esté informada. Pero si no lo desea, debe respetarse y mantenerse abierto a la familia para apoyarlos, aunque no se pueda darles información.

Por tanto, la información a la familia o amigo será posible siempre que el paciente haya dado

permiso para ello. La negación de información, cuando procede, debe realizarse con gran tacto, puesto que la familia vive un momento de gran tensión emocional. Se deben distinguir dos situaciones bien distintas:

1. Cuando se nos pide información sin ningún consentimiento implícito o explícito del paciente.

La respuesta es clara: nunca debe darse y se debe explicar que existe un deber de confidencialidad con el paciente. A veces, con ingenuidad, la persona que nos pregunta pretende obtener respuesta afirmando que al paciente no le importaría. Llegado a este punto, la situación se convierte en inmejorable para defender el derecho del paciente y normalmente se acaba el diálogo con la respuesta: «Si a su pariente/amigo no le importa, más fácil será que se lo pregunte directamente y él mismo se lo explique».

2. Cuando nos vienen a recoger información con un consentimiento implícito del paciente

(unas recetas, un informe que hemos realizado) se debe recomendar al paciente que diga con anterioridad si vendrá otra persona a recogerlo. Pese a ello, dos recomendaciones más: es aconsejable que se le diga que traiga la tarjeta sanitaria del paciente, que es una forma implícita de autorizar (pensando que el robo es poco probable) y también, como hemos comentado, entregar los informes y otros papeles, siempre que sea posible, en un sobre cerrado

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La consulta con otras personas que acompañan al paciente. Cuando la persona que consulta viene acompañada por otras personas, normalmente lo hace de

manera consciente y libre y no le importa compartir la información que aparece durante la visita. Pero puede haber situaciones (padres-hijos, parejas...) en que la presencia de otra persona

puede limitar la libertad. Siempre que sospechemos que esto puede pasar, hay que pedir al interesado si prefiere hablar solo con nosotros y en este caso invitaremos al acompañante a esperar fuera de la consulta.

La interconsulta dentro una consulta activa y los comentarios y consultas delante de terceros

(ascensor, recepción, pasillo...). A menudo hay personas que nos preguntan cosas en el pasillo, o nosotros mismos comentamos

temas con otro profesional. Debemos evitar estas situaciones que suponen una de las formas más frecuentes e inconscientes, de violación de la confidencialidad.

A veces el comentario se produce en la consulta de otro profesional. En este caso, además de

violar la confidencialidad, estamos interrumpiendo el proceso asistencial. En todos los casos tenemos que ser conscientes de que hay testigos que pueden oír lo que decimos y debemos recordar que tenemos que evitar hablar de datos que, incluso indirectamente, violen el secreto.

Los menores y la confidencialidad. Los menores se tienen que considerar como receptores de la información y, por lo tanto, ser

tratados con todos los derechos, si tienen capacidad de comprender. Esta es la norma fundamental a tener en cuenta, contrariamente a la tendencia que hay en algunos ámbitos, a reclamar la presencia de los padres y/o tutores.

Para decidir qué hacer, hace falta tener en cuenta el grado de competencia del menor, es decir

la capacidad para comprender y decidir sobre el hecho y la cuestión que tratamos. Respecto a la edad, como orientación podemos tener en cuenta lo que refleja la Ley 41/2002

respecto al consentimiento informado de los menores, en sus artículos 3 y 4, modificados por la ley 26/2016 de 28 de julio, donde se enumera las circunstancias del consentimiento por representación y el del menor emancipado o mayor de 16 años (ver anexo).

En los casos de actuaciones con grave riesgo para la vida o salud del menor, según el criterio del

facultativo, y donde la familia juega un papel importante. El consentimiento lo prestará el representante legal del menor, una vez oída y tenida en cuenta la opinión del mismo. Este concepto fue matizado por la ley 26/2015, de 28 de julio, de modificación del sistema de protección a la infancia y la adolescencia.

En algunos casos el adolescente acepta hablar con los padres pero tiene dificultades o miedo a

hacerlo el solo, en este caso, podemos ofrecer la posibilidad de que la consulta sea el lugar donde se comente la información.

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Tendremos que actuar de forma diferente ante la sospecha de maltratos o abusos. En el caso del menor deberíamos romper la confidencialidad con el fin de protegerlo. Pero es necesario que haya datos objetivos antes de hacerlo.

En algunos casos, mientras hay un proceso de separación por medio, puede que uno de los

padres pida información sobre algún hijo para utilizarla en el procedimiento legal de la mencionada separación. Cuando el menor sea competente, no se dará ninguna información a los padres sin su consentimiento. Si el menor no es todavía competente, tendremos que dar la información a los que sean tutores (habitualmente los dos padres), evitando, entrar en dinámicas que faciliten convertir al menor en excusa para la disputa. Si hay que dar información se darás, pro solo aquella que sea estrictamente necesaria.

Los inmigrantes y la confidencialidad. Los inmigrantes tienen los mismos derechos y deberes que los no-inmigrantes. La dificultad para

mantener el secreto profesional es mayor cuando se necesita traductor. En este caso habrá que implicarle en el mantenimiento del secreto y pedir el consentimiento para su presencia a la persona interesada, especificando cuál es su papel. En caso de que el papel de traductor lo haga algún familiar o amigo, se deberá hablar sobre cuál tiene que ser su papel, para que no se mezcle traducción y opinión. En algunos casos los inmigrantes pueden venir acompañados de un mediador cultural, que no es un simple traductor, puesto que tiene la labor de hacernos entender su pensamiento y hacerles entender a ellos el nuestro. Deberemos aclarar al mediador que está obligado a guardar secreto de todo lo que pase en la consulta.

Las enfermedades graves y la confidencialidad. La información tiene que ser dada al paciente hasta el nivel que quiera saber (tiene el derecho,

tanto a recibir información como a no recibirla). El paciente nos debe autorizar para informar a la familia, y especialmente al cuidador principal, en beneficio de su mejor atención.

Lo más recomendable es que el paciente venga o esté, si es en el domicilio, con la persona o

personas que quiere que conozcan la información. Una opción puede ser, en algunos casos, pedirle al paciente si hay algún familiar a quien quiere que informemos. También debemos conocer si tiene hecho el documento de voluntades anticipadas o instrucciones previas, ya que nos puede ayudar a conocer su opinión sobre el tema.

En la actualidad, las enfermedades graves, siguen provocando todavía la denominada

conspiración del silencio, es decir, circula la información entre la familia y el profesional, pero no se da al paciente. No podemos hablar con la familia al margen del paciente porque también violamos la confidencialidad. Y este derecho sigue siendo, también, un derecho de los pacientes terminales, sea cual sea su situación clínica.

Otro aspecto a considerar es nuestra actitud cuando conocemos la existencia de enfermedad

grave que puede poner en riesgo a terceros. Esta situación nos puede obligar a limitarle su derecho a la confidencialidad.

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Las enfermedades contagiosas (y las peligrosas para los demás) y la confidencialidad. La confidencialidad ante las enfermedades contagiosas es uno de los dilemas más complejos.

Por ejemplo: una persona infectada por el VIH que no lo comunica a su pareja. Aquí se produce una colisión de derechos (el de confidencialidad del afectado y el de justicia respecto a la pareja que puede resultar infectada). Hay que tener claro que la persona que no lo comunica a la pareja incurre en delito, puesto que somete a riesgo, sabiéndolo, a otro. Pero si nosotros violamos la confidencialidad, también podemos infringir la ley. En este caso lo mejor sería conseguir la comunicación voluntaria, para evitar una pérdida de confianza que, a la larga, puede tener un efecto negativo sobre la salud pública: la persona infectada podría cambiar de lugar y no decirlo ni a su médico. La mejor opción pasa siempre por intentar implicar el enfermo en la información al entorno.

También hay que tener en cuenta las obligaciones en las enfermedades infecciosas de

transmisión aérea, como la tuberculosis, y aplicar la misma actitud. En los casos de las enfermedades de declaración obligatoria y de la tarjeta amarilla, deberíamos pedir permiso al paciente para declararlo.

En todos los casos comentados, excepto en el de la tarjeta amarilla, que no es obligatoria (aun

cuando podría afectar a terceros si presentan el mismo efecto secundario y es grave) convergen los principios de justicia y de autonomía. En caso de conflicto no resuelto, hay que declararlo en contra de la opinión del paciente, advirtiéndole que lo haremos (es decir, prevalecería el principio de justicia para evitar un mal mayor a otros); pero siempre tenemos que hacer un esfuerzo de argumentación convincente con el paciente para conseguir hacerlo con su consentimiento.

Este sería un buen ejemplo de que no hay fórmulas mágicas que nos den respuestas a nuestras

dudas. Hay artículos defendiendo posiciones opuestas y, ciertamente, hagamos lo que hagamos, nos arriesgamos a ser reclamados: si lo decimos, por violación del secreto; si no lo decimos, por poner en peligro a terceros. Hay que utilizar, pues, al máximo nuestras capacidades de persuasión y de convicción para encarrilar la solución que nos parece más correcta.

Las enfermedades leves y la confidencialidad. Es cierto que podemos hablar de diferentes niveles de importancia de los datos sanitarios (no es

lo mismo una fractura accidental que una serología positiva por VIH), pero no es menos cierto que todos los datos de salud, por intrascendentes que nos puedan parecer (un simple resfriado) son importantes y hace falta, siempre, mantenerlos bajo secreto, tanto por imperativo ético, como imperativo legal (ley 41/2002, LO 15/1999 y reglamento de la UE 2016/679 y toda la reglamentación generada, tanto a nivel nacional como autonómico).

Muy a menudo se piensa que la confidencialidad no tiene valor en problemas leves, incluso

entre los propios pacientes (“ya le puede decir a la empresa que es un resfriado...”). Hay que ir con el mismo cuidado porque la norma es la misma (aunque las consecuencias de no hacerlo sean diferentes). Además, sí nos acostumbramos nos puede facilitar la adquisición y aprendizaje de buenos hábitos, que nos permita aplicarlos en todos los ámbitos.

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Las consultas urgentes y la confidencialidad. En las situaciones de emergencia en las que hay que actuar rápidamente y no se tiene,

prácticamente, tiempo para pensar en la situación en la que se está produciendo, puede que no estemos tan atentos y se comentan aspectos que no son necesarios o no evitemos la presencia de más personas de las imprescindibles en la visita.

Esta situación será inevitable en algunos casos, pero hay que estar atentos y en cuanto se pueda

evitar la presencia de personas innecesarias. Por otra parte, el diseño de los espacios donde se atienden urgencias tendría que ser lo suficiente cuidadoso como para facilitar una atención confidencial.

La solicitud de visita urgente, en algunos casos, va seguida de una pregunta por parte del

personal de atención telefónica sobre el motivo de la consulta. Habría que evitar esto y, si se hace por razones organizativas (uso racional del circuito), la pregunta adecuada quizá sería si se puede esperar a que le visiten en una hora programada. En caso de que el paciente responda negativamente, si nos hace falta más información, tendríamos que dirigir la llamada al médico o enfermera correspondiente. Una situación muy similar se puede dar cuando un paciente pide una visita a domicilio, aunque no sea urgente.

Las enfermedades mentales y la confidencialidad. Las enfermedades mentales tienen que ser tratadas con la misma confidencialidad que el resto. Hay que tener en cuenta que, en determinadas enfermedades, el paciente puede perder la

competencia para cuidar de sí mismo, lo que motiva una exención de guardar el secreto profesional (Código Deontológico, arte 30, d Ley 41/2002 artículo 9.2), para contactar con las personas que cuiden de él. Esta pérdida de competencia puede ser transitoria o que sólo afecte a algunos aspectos, por lo tanto, la exención de la obligación del secreto sólo se produce en los momentos o aspectos en las cuales el paciente no es competente. De todas maneras, es necesario plantearse la conveniencia de que parte o toda la información se comparta con el propio paciente y la posibilidad de pedirle opinión sobre a quién cree más adecuado que se lo expliquemos.

Las personas que se deterioran cognitivamente y la confidencialidad. A veces observamos que hay personas que vienen solas a la consulta y que van perdiendo

facultades intelectuales poco a poco. Hay que respetar la confidencialidad hasta que hacerlo pueda ser un riesgo para el paciente. En este momento deberemos conectar con algún familiar dando la información que sirva para ayudar al paciente, puesto que ésta sería una de las situaciones de exención del secreto. Puede ser útil comentarlo al resto del equipo para proteger al paciente. De todas formas sería de utilidad el prever estas situaciones y haberlo hablado previamente con el paciente.

Hay que tener en cuenta que pueden haber aspectos que conocemos del paciente que no son

necesarios para cuidar de él y hay que mantenerlos en secreto. De forma similar al caso de las enfermedades mentales, habrá que tener siempre en cuenta el grado y las áreas de competencia del paciente.

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La confidencialidad y los jueces. Un juez nos podría pedir que infrinjamos el deber del secreto pero, siempre, quedarían dudas

de sí puede obligar (se plantea una colisión de deberes: el deber de mantener el secreto profesional y el deber de testificar). Cuando nos encontramos con una petición, lo primero que hay que hacer, además de tener en cuenta la opinión del propio afectado sí nos es posible, es devolver la petición y pedir que se nos exima de nuestra obligación. Además, hay que tener presente que podemos exigir dar sólo la información que afecte al proceso judicial y no más; no es lógico dar toda la historia, por ejemplo, sino sólo la información que sea necesaria y darla directamente al juez (no a otros funcionarios), recordándole que queda obligado a mantener la reserva y custodia para evitar problemas de confidencialidad.

Si en algún caso nos llaman a declarar y está el paciente, una solución es preguntar al paciente si

nos autoriza a informar sobre su proceso. Otra situación es cuando nos encontramos con un caso de maltrato o agresión, en el cual

estaríamos obligados a comunicarlo al juzgado. Los protocolos de atención en caso de maltratos recomiendan no tomar ninguna iniciativa sin el consentimiento de la víctima puesto que en algunos casos nuestra denuncia, sin consentimiento, puede producir aún más problemas. Hay que valorar cada situación globalmente.

La incapacidad temporal y la confidencialidad. Actualmente, la prescripción de una incapacidad temporal (IT) nos puede plantear muchas

dudas desde el punto de vista ético. Esto es así, en gran parte, por los cambios normativos de los últimos años que, a menudo, son contradictorios y, en algunos casos entran en colisión con el derecho a la intimidad consagrado en las leyes. Aunque esta situación legal hace que nos movamos en un terreno pantanoso, tenemos que intentar hacer prevalecer el derecho del paciente a no comunicar, a alguien que no esté implicado en su atención, datos sobre su salud, aunque no siempre se alcanza el objetivo.

Siguiendo este principio, nunca debemos facilitar información a los empresarios (más allá de la

previsión del tiempo de incapacidad), a no ser que el paciente nos lo pida explícitamente. Las relaciones con las mutuas de accidentes de trabajo (MATEPSS) son complejas, desde el

momento en que se las ha implicado en el pago y control de la IT. A menudo piden información a los pacientes desde una perspectiva de “poder” (son los que pagan) y queda la duda de si realmente el paciente querría dar la información a la mutua.

Nosotros tendríamos que responder a sus peticiones escritas de información sólo con la

autorización del paciente (puesto que no son parte implicada en la atención del paciente a no ser que éste así lo desee).

Continuidad entre niveles y confidencialidad. Está claro que la intercomunicación entre niveles asistenciales es necesaria para mejorar la

atención (los especialistas, son parte sustancial del proceso asistencial y, por tanto, participan en esta

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confidencialidad). Hay que buscar mecanismos para intercambiar información con el permiso del paciente (ver el apartado Compartir información clínica).

Aunque lo más frecuente, y siendo esta frecuencia mayor de la deseada, el problema es el

contrario, es decir, obtener la necesaria respuesta a una interconsulta. En todos los casos hay que garantizar que los aspectos formales de la transmisión de la

información ayuden a preservar su confidencialidad. ¿Qué pasa cuando pedimos información por teléfono a los especialistas del hospital, o hacemos

consultas telefónicas hablando de pacientes concretos...? Si no es necesario, se puede optar por obviar los datos de identificación del paciente.

Hay que comentar algunos proyectos denominados “de continuidad”, como por ejemplo que

desde el hospital se comunique a atención primaria, los nacimientos, las altas, etc. En estos casos se plantea la pregunta de si: ¿se ha pedido consentimiento al paciente?

Elementos estructurales y confidencialidad. Hay una serie de aspectos de la estructura física de las instituciones donde se debe reflexionar

sobre algunos de los elementos que a menudo suelen dificultan la confidencialidad, como pueden ser: · Las paredes demasiado finas. Debería realizarse el adecuado aislamiento, pero como

alternativa provisional se puede aminorar el problema poniendo música de fondo, por ejemplo. · Teléfonos en el mostrador de recepción: todo la gente que espera para ser atendida escucha

las respuestas a las demandas telefónicas, se cita el nombre de quién llama cuando se pasan las llamadas, etc.

· El fax: elemento con el que pueden llegar informaciones altamente sensibles y que, a menudo, está situado en lugares de acceso público. De hecho, usar el fax es un riesgo muy alto para la confidencialidad, porque estamos pasando información clínica sin tener la seguridad de que el receptor es quien nosotros creemos (podemos tener el número equivocado, la recepción del fax puede estar a la vista de muchas personas, o de personas no relacionadas con el proceso...) Hay que evitar este medio a no ser que lo tengamos muy cerca o estemos pendientes de la llegada de información.

· Pedir y hacer circular información clínica por correo electrónico (sobre todo si los buzones no son personalizados).

· Las salas de espera y las colas: tienen que estar alejadas de la consulta y las colas tienen que tener líneas separadoras que eviten compartir información. Si hay que hablar de información sensible se debe ir a un espacio cerrado. Los espacios para atender con confidencialidad, aparte de las consultas, tendrían que ser un elemento de calidad indispensable y obligado en los centros; incluso tendrían que formar parte de cualquier sistema de acreditación. De ahí la necesidad de tener espacios específicos (despachos, etc.), que permitan mantener la confidencialidad, para dar la información del proceso asistencial.

· Los impresos de interconsultas de toda clase: a menudo no reúnen ningún tipo de condición para facilitar la información confidencial. Es necesario trabajar para confeccionar modelos nuevos

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(diferenciando uso administrativo y clínico), pero mientras tanto tenemos que utilizar soluciones imaginativas: doblarlo y graparlo de forma que sólo se lean los datos de identificación, por ejemplo.

· Los ordenadores con sesiones abiertas que permitan consultar la historia de los pacientes o con recordatorios de información clínica y visualizables por todo el mundo (personal de atención al usuario y otros).

La circulación de papeles y su destrucción. Volantes de interconsulta, solicitudes de pruebas, papeles para facturación, devolución de

resultados... circulan por nuestras valijas sin ocultar la información clínica. Estos son algunos de los aspectos de la circulación de papeles que hay que cambiar.

Muy a menudo salen noticias de papeles con información clínica, tirados en los contenedores,

pero también hay que tener cuidado con los papeles internos o que quedan encima de las mesas. Hay que utilizar el sistema de contenedores para papel con información confidencial, que posteriormente será destruido por la empresa dedicada a su recogida y destrucción y que posteriormente se compromete a su destrucción. También puede ser interesante la utilización de máquinas destructoras de papel para asegurar que no queden restos de los documentos a destruir (peticiones de análisis, copias de recetas, etc.), que posteriormente se puede incluir en el circuito del papel, que no contiene información confidencial, para reciclar. La responsabilidad del mantenimiento de la confidencialidad, es del profesional sanitario. Si no existen estas formas de eliminación del papel con información confidencial y, en caso de ser necesario, se tendría que destruir manualmente para garantizar que los datos de los pacientes se mantengan inaccesibles.

Evidentemente, en estos aspectos (como en muchos otros) la responsabilidad del personal

sanitario o no, es muy importante. El reciclaje del papel. De hace unos años la sensibilidad medioambiental ha aumentado, y fruto de ello, a menudo se

recicla papel que ya está impreso por un lado. Es una buena iniciativa, pero no podemos hacerlo nunca con documentos que contengan información sensible, puesto que pueden facilitar el conocimiento de información confidencial a otras personas. Además, como en su segundo uso suele aparecer información poco relevante, pueden quedar expuestos a cualquier persona.

Cuando exista información sensible, por poco que sea, hay que utilizar los contenedores

especiales para el papel con información confidencial, distribuidos por el hospital a tal efecto, o utilizar destructoras de papel, previamente a depositarlos en los contenedores de papel para reciclar.

Los listados (de medicamentos y otras situaciones). En los centros circulan listados de personas con derecho, por ejemplo, a recibir hormona de

crecimiento o tratamiento para la demencia, y que llegan al personal sanitario que tienen que visar las recetas.

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También hay listados de aspirantes a residencias. ¿Saben los pacientes que su nombre está circulando por todo el sistema sanitario? ¿Saben que su situación clínica (con nombre y apellidos) se discute en comisiones? Es necesario que entre todos busquemos sistemas que garanticen la confidencialidad. Si hay que mantener listados, no deberían ser impresos y sólo deberían contener la información de las personas de nuestra área de influencia. Al mismo tiempo, el tratamiento y el acceso a esta información deben estar limitados a las personas para las que sea imprescindible.

La investigación y las publicaciones. A menudo se ven publicaciones con fotos que permiten reconocer al paciente o radiografías con

el nombre. Hay que pedirles permiso para hacer uso de las imágenes y además preservar la identificación. Debemos hacerlo porque es un derecho de ellos y un deber nuestro y, en el contexto actual de consulta por internet de revistas, incluso existe el riesgo de que conocidos del paciente accedan a ella.

A veces, desde varias instituciones (Salud Pública, Conselleria de Sanitat, Dirección General,

etc...) se hacen “búsquedas” y piden información sobre actividades, o problemas de salud de pacientes concretos (con nombre y apellidos). No se tendría que responder y, si fuera imprescindible, debemos pedir el consentimiento al paciente para dar esta información. En todo caso hay que asegurar, como prevé la Ley de Protección de Datos, que se disocien los datos personales del resto.

Los informes sociosanitarios y de otro tipo. Los informes sociosanitarios tienen un gran volumen de información y en muchos casos tienen

como objetivo elementos de valoración para obtener ayudas económicas, ingresos en residencias, etc. Habrá que plantear colectivamente a los servicios sociales (bienestar social y otros similares) una revisión de la función de los informes y de la circulación de la información contenida que puede influir en la selección de pacientes por parte de las residencias.

Otra cuestión es quien pide los informes y, si tiene derecho a ello, qué hay que decir y qué hay

que obviar. Si el paciente es válido y competente debemos hablar con él y explicarle lo que hacemos. Si el paciente no es competente hay que aclarar quién es responsable de él.

Un problema similar es la obligación legal para las residencias de tener determinados informes y

los informes que piden directamente los responsables de las residencias. No se puede olvidar que algunos informes pueden ser utilizados para solicitar incapacitaciones

para problemas de herencias, etc., con implicaciones sociales muy importantes. Hay que pedir autorización a los pacientes para realizarlos (sea por nuestra parte o por parte del trabajador social) y ser muy estrictos en el contenido. Si el paciente no es competente habrá que tener en cuenta su opinión anterior, si la conocemos, y la decisión de quien sea su responsable legal.

La muerte y la confidencialidad. Una última cuestión que hay que tener en cuenta es que la confidencialidad también se tiene

que mantener tras la muerte de la persona. La muerte no nos libera de guardar el secreto y, por lo tanto, el

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trato de la información tiene que ser el mismo que en el resto de casos. Los herederos legales pueden tener acceso a la historia clínica pero tenemos que entregar sólo la información clínica que no pueda afectar a la intimidad de la persona muerta; tampoco tenemos que entregar las anotaciones subjetivas de los profesionales19. Aunque, posiblemente, la ley ha sido poco restrictiva o clara en este tema, ya que los herederos sólo deberían conocer información que pueda afectar a la salud de generaciones futuras.

BIBLIOGRAFÍA

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ISSN:2254-917X

LOS HEMODERIVADOS Y LOS CRISTIANOS TESTIGOS DE JEHOVÁ (UNA APROXIMACIÓN DESDE LA BIOÉTICA).

INFORME DEL COMITÉ DE BIOÉTICA ASISTENCIAL DEPARTAMENTO VALENCIA-HOSPITAL GENERAL.

Rafael Torregrosa, Mª José Bayona, Ana Blasco, Cristina Fonfria, Amparo García, Santiago Hernández, Pedro J. Ibor, Mª Dolores López, Vicente Martínez, Verónica Muñoz, Elías Ruiz, Pedro T. Sánchez, Juan J. Soler, Juan J. Tamarit, Mª Teresa Varea, Ernesto Vidal, Pepa Balaguer, Virginia Ballesteros. Comité de Bioética Asistencial, Departamento Valencia Hospital General.


RESUMEN

El empleo de hemoderivados, es una práctica habitual en nuestros hospitales y efectiva en determinadas patologías y situaciones clínicas. Las instituciones sanitarias públicas tienen la obligación de velar por la vida y la salud de los pacientes, respetando a la vez sus creencias y su libertad religiosa e ideológica.

En este entorno nos podemos encontrar ante el hecho de que un paciente rechace como tratamiento la administración de hemoderivados, como es el caso de los Testigos de Jehová . Todo paciente tiene derecho a rechazar un tratamiento o a revocar un consentimiento dado para la realización de cualquier intervención o tratamiento.

El rechazo frontal a la utilización de sangre por parte de algunos ciudadanos, fundamentalmente Testigos de Jehová, es conocido y ha dado lugar a diversas controversias. Por un lado, el derecho a la vida y, por el otro, el de la libertad y la autonomía del sujeto, este documento afronta despejar dudas sobre el tema.

PALABRAS CLAVE:

Palabras clave: Bioética; Hemoderivados; Testigos de Jehová.


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Los hemoderivados y los cristianos testigos de jehová (una aproximación desde la bioética).

INTRODUCCIÓN

El empleo de hemoderivados, terapéutica de disponibilidad limitada, es una práctica habitual en nuestros hospitales y efectiva en determinadas patologías y situaciones clínicas. No está exenta de riesgos, aunque con el desarrollo del conocimiento, la incidencia de complicaciones ha disminuido notablemente, debido, sobre todo, a las normas de seguridad en la gestión de los bancos de sangre. La decisión de la utilización de hemoderivados viene determinada por la situación clínica, la relación entre beneficios y riesgos, la existencia de tratamientos alternativos y los medios disponibles en cada institución. En cualquier caso, la decisión debe apoyarse en documentos de consenso y protocolos de especialistas basados en la investigación y en la experiencia.

Las instituciones sanitarias públicas y los profesionales que en ellas trabajan, tienen la obligación de velar por la vida y la salud de los pacientes, respetando a la vez sus creencias y su libertad religiosa e ideológica. Todo ello, además, ha de desarrollarse en un entorno en evolución, donde la nueva relación entre médico y paciente hace partícipe a este último en las decisiones que afectan a su salud, debiendo contemplar simultáneamente la efectividad y eficiencia de los recursos utilizados.

En el entorno de la nueva relación clínica, nos podemos encontrar ante el hecho de que un paciente rechace como tratamiento la administración de hemoderivados, en base a motivos religiosos y de creencias, como es el caso de los Testigos de Jehová . Aunque no es un problema excesivamente frecuente, ha provocado abundante literatura especializada y un intenso debate social y mediático en la prensa general. Se plantea un triple problema: ético (conflicto de valores entre la preservación de la salud y la vida del paciente y el respeto a la decisión adoptada de acuerdo con sus creencias religiosas), clínico (utilización de criterios restrictivos en el uso de los hemoderivados) y legal (temor a posibles acciones contra el profesional, como consecuencia de respetar o no los deseos del paciente).

Todo paciente tiene derecho a rechazar un tratamiento o a revocar un consentimiento dado para la realización de cualquier intervención o tratamiento, tal como se contempla en la legislación actual, tanto a nivel nacional como autonómico.

Además, deberemos tener en cuenta que nuestra sociedad se basa, entre otros fundamentos, en el respeto a los derechos a la vida y a la dignidad de la persona, a la libertad de conciencia y de las ideas religiosas. Y, así mismo, el ideario del profesional sanitario va a condicionar igualmente la visión y la valoración de los diferentes derechos. La colisión entre los diferentes derechos y su valoración por parte del profesional, pueden ser también generadores de conflicto.

El pluralismo ideológico y religioso es una característica de la sociedad en que vivimos. El respeto y la tolerancia constituyen puntales básicos de nuestra convivencia. Los avances científicos y los cambios sociales generan nuevos problemas que dificultan las relaciones humanas y sanitarias. Para allanar las diferencias que surgen en estas nuevas relaciones, vemos la necesidad de adquirir habilidades en el terreno de la información y de la comunicación, y de protocolizar aquellas situaciones especialmente conflictivas.

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En el año 2008, se produjo una aceptación a trámite de una queja al Sindic de Greuges de la Comunitat Valenciana, de los Testigos de Jehová y la firma de los consentimientos informados en los que se incluye la autorización de una posible transfusión si el médico lo considerara necesaria. Lo que puede considerarse como un ejemplo de los problemas que se pueden generar.

LOS TESTIGOS DE JEHOVÁ Y EL EMPLEO DE HEMODERIVADOS

El rechazo frontal a la utilización de sangre por parte de algunos ciudadanos, fundamentalmente Testigos de Jehová, es conocido en el entorno sanitario y han dado lugar a controversias, como ocurre siempre que se contraponen dos principios básicos. Por un lado, el derecho a la vida y, por el otro, el de la libertad y la autonomía del sujeto, lo que ha originado que, en algunas ocasiones, se lleguen a conclusiones contradictorias.

Los cristianos Testigos de Jehová son una comunidad cristiana descendiente de un grupo de estudiosos de la Biblia fundado en 1874 en Pennsylvania (EEUU) por Charles Taze Rusell .

En julio de 1879 se publicó el primer número de la revista Zion’s Watch Tower and Herald of Christ’s Presence (ahora conocida en español como La Atalaya). De aquel grupo fundador surgieron muchas congregaciones, que se extendieron por los estados vecinos.

En 1881 se creó la entidad Zion’s Watch Tower Tract Society, la sociedad que agrupa a todas estas congregaciones, que se constituyó legalmente en 1884 con Russell como primer presidente, que murió en 1916. A partir de entonces, se produjeron muchos cambios. Sus publicaciones se traducen a más de 80 idiomas con una tirada de más de veinte millones de ejemplares, dándose mucha importancia a la predicación de casa en casa. Para distinguirse del resto de las religiones de la cristiandad, en 1931 adoptaron el nombre de “Testigos de Jehová”.

En España, la Sociedad de los Cristianos Testigos de Jehová es una confesión religiosa, inscrita en el Registro de Entidades Religiosas de la Dirección General de Asuntos Religiosos del Ministerio de Justicia. Tiene, por tanto, personalidad jurídica y plena autonomía, pudiendo actuar libremente, aunque siempre dentro de la legalidad vigente. Unas 200.000 personas pertenecen a ella en nuestro país.

Los Testigos de Jehová basan sus prácticas religiosas en una interpretación particular y concreta de la Biblia, tanto del Nuevo como del Antiguo Testamento. Se consideran los últimos representantes de una larga serie de “testigos” de la fe en Dios (Jehová).

La prohibición de recibir transfusiones o hemoderivados, se produce en el año 1945, bajo la presidencia de Nathan Homer Knorr (electo el 13 de enero de 1942). Su origen se basa en la interpretación estricta de varios pasajes de la biblia, tanto del antiguo como del nuevo testamento, en los que se equipara la prohibición de “comer sangre” (“introducir sangre al cuerpo por boca o por las venas viola las leyes divinas”), con la transfusión:

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• Génesis 9:1-4. “Bendijo Dios a Noé y a sus hijos, y les dijo: Fructificad y multiplicaos, y llenad la tierra. El temor y el miedo de vosotros estarán sobre todo animal de la tierra, y sobre toda ave de los cielos, en todo lo que se mueva sobre la tierra, y en todos los peces del mar; en vuestra mano son entregados. Todo lo que se mueve y vive, os será para mantenimiento: así como las legumbres y plantas verdes, os lo he dado todo. Pero carne con su vida, que es su sangre, no comeréis.”.

• Levítico 3:17. “[… ] que ninguna grosura ni ninguna sangre comeréis” .

• Levítico 17:10-12. “Si cualquier varón de la casa de Israel, o de los extranjeros que moran entre ellos, comiere alguna sangre, […] lo excluiré de su pueblo. Porque la vida de la carne en la sangre está [… ]. Por tanto, [ … ] ninguna persona de vosotros comerá sangre, […]” .

• Deuteronomio 12:23. “Solo cuídate de no comer la sangre, porque la sangre es la vida; no comerás la vida junto con la carne “.

• Hechos de los Apóstoles 15:19-20. “Por lo cual yo juzgo que no se inquiete a los gentiles que se convierten a Dios, sino que se abstengan de lo que ha sido contaminado por los ídolos, de la inmoralidad sexual, de la carne de los animales estrangulados y de la sangre."

De estos textos bíblicos se desprende, de una forma inequívoca, la equiparación de los antiguos escritos judíos entre sangre y vida, y por tanto, tiene como consecuencia, la prohibición de recibir transfusiones de sangre.

Esta prohibición se ha mantenido hasta la actualidad, en cambio, si que se permite la utilización por separado , siempre dependiendo de la conciencia individual, de muchos componentes de la sangre, de tal manera que la posición actual de los testigos de Jehová incluye el rechazo incondicional a la transfusión de sangre completa, concentrado de hematíes, leucocitos, plaquetas y plasma; sin embargo, pueden recibir albúmina, inmunoglobulinas y factores de coagulación VIII y IX para hemofílicos (llamados factores menores). Además, se les permite comer carne (aunque nunca se pueda conseguir la exanguinación total) y se acepta la recuperación intraoperatoria de sangre para reinfundir siempre que se realice en un circuito cerrado y conectado al sistema circulatorio del sujeto, de forma que la sangre no quede almacenada (cell saving). No se aceptan ni la recuperación postoperatoria de sangre (recogida a partir de sistemas de drenaje) ni los procedimientos de autotransfusión preoperatoria (extracción previa de su propia sangre para reinfundirla en caso de necesidad durante o después de la intervención quirúrgica).

En los últimos años han aparecido, dentro del colectivo de creyentes, voces lideradas por Raymond Franz que piden la revocación de estas prohibiciones. Este hecho adquiere gran trascendencia si se consideran las estrictas normas de los testigos de Jehová, en las que cualquier discrepancia se considera como una afrenta a la “verdad” que dictan los dirigentes. De hecho, en Brooklyn, en junio de 2000, 12 altos miembros directivos de los Testigos de Jehová acordaron que “recibir sangre en caso de riesgo vital ha dejado de ser motivo de excomunión “. Sin embargo, la versión en castellano de “La Atalaya “, fechada el 15 de junio de 2000, sostiene que “La ley de Dios sobre la sangre no está sujeta a reformas, para adecuarlas a opiniones cambiantes“.

A pesar de todo, en el colectivo de los Testigos de Jehová se ha iniciado un cambio y, prueba de este cambio es el artículo de Lee Elder (seudónimo de un miembro de los Testigos de Jehová), publicado en una revista internacional de ética, en el que el autor se desmarca de la idea de que la

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abstención de sangre sea mandato bíblico y la considera como una interpretación que no justifica la posible pérdida de vidas humanas; por esto, algunos miembros de este colectivo han empezado a no aceptar estas prohibiciones.

En resumen desde el 2004 se deja libertad a cada creyente para aceptar o no los tratamientos con fracciones de cualquiera de los componentes sanguíneos primarios, quedando en términos generales, de la siguiente manera:

INACEPTABLE Leucocitos, concentrados de hematíes o plaquetas, plasma, sangre total (homóloga o autóloga con desconexión del flujo sanguíneo corporal)

POSIBLEMENTE ACEPTADO (depende de cada persona)

Factores de coagulación, inmunoglobulinas, albúmina, interferón, interleuquinas, hemoglobina, sustitutos sanguíneos con hemoglobinas, derivados plaquetarios.

GENERALMENTE ACEPTADO

Cristaloides, coloides, hierro, fármacos, by pass cardiopulmonar sin cebado de sangre, recuperados de sangre, eritropoyetina, sustitutos sanguíneos sintéticos.

El recurso a la objeción de conciencia por parte del profesional sanitario es siempre un recurso personal, derivado de la libertad ideológica, pero no es extensible a las instituciones. Por otra parte, la judicialización del problema no es deseable. Sólo el análisis desde un punto de vista médico, ético y legal puede proporcionar una guía de actuación en el abordaje de estas situaciones clínicas.

ASPECTOS CLÍNICOS.

La sangre es un tejido y como tal, su uso debe restringirse a las situaciones en las que la indicación esté bien establecida y avalada por la evidencia. Además, la sangre y sus derivados son recursos terapéuticos que escasean. En nuestro país se obtienen por donación de modo altruista y no remunerada.

La disminución de las reservas de sangre es un fenómeno generalizado, como resultado de la diferencia entre la donación y el número de transfusiones realizadas. Este desajuste obedece a diversas causas: aumento de la población susceptible de recibirlas, con cirugía más intervencionista y descenso de población teóricamente donante (por una mayor exigencia de los criterios para ser donante, cambios en los estilos de vida y en la escala de valores de la sociedad, o informaciones erróneas sobre los riesgos de la donación).

La administración de sangre y hemoderivados es una práctica habitual en los hospitales que ha demostrado ser muy eficaz y ha salvado a numerosas personas en todo el mundo. A pesar de ello, su utilización ha revelado la existencia de riesgos que deben ser tenidos en cuenta. Entre ellos destacan por su importancia y gravedad, la transmisión de enfermedades infecciosas

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(especialmente hepatitis C y SIDA), problemas inmunológicos y errores en su administración (reacciones hemolíticas). Aunque las normas de seguridad implantadas en los Bancos de Sangre han disminuido su incidencia a lo largo de los años, los riesgos todavía persisten.

La decisión de transfundir depende del juicio clínico, lo que requiere sopesar los posibles beneficios y los riesgos conocidos, y los posibles tratamientos alternativos

Por otra parte, los riesgos asociados a la transfusión han sido el principal argumento esgrimido para reducir la utilización de sangre homóloga. Actualmente el riesgo de enfermedades víricas debe ser estimado por cálculo matemático, ya que no puede medirse directamente debido a su escasa frecuencia. Entre el 1 y el 5% de los tratamientos van a presentar reacciones transfusionales no hemolíticas como fiebre, escalofríos o urticaria. En ocasiones pueden tener un efecto inmunodepresor en el receptor, con los consiguientes efectos secundarios.

En consecuencia, se hace necesario concretar, para conocimiento de todos, en qué circunstancias son evitables las transfusiones y en cuáles no, teniendo en cuenta los medios personales y materiales con los que cuenta la institución.

En este sentido, es muy interesante, la existencia de protocolos y normativas de administración de sangre y de sus derivados, elaborados mediante consenso de especialistas , basados en la investigación y en la experiencia médica mundial, lo que origina un claro beneficio para los pacientes, por lo que son considerados básicos en la buena práctica actual.

Para la prescripción de hemoderivados, es importante la distinción entre una emergencia y una situación urgente, ya que en esta última puede facilitar el tener un periodo de tiempo que permita entablar una relación con el enfermo que facilite la realización de un proceso de consentimiento informado adecuado.

Por ello parece lógico instaurar prácticas que lleven a un empleo más racional de los hemoderivados, y como consecuencia, una menor utilización, acompañadas de una búsqueda de alternativas a la transfusión de sangre homóloga.

Además, debe tenerse en cuenta que el empleo de hemoderivados es un tratamiento transitorio que debe ser personalizado, empleando el producto más adecuado y en las dosis correctas para conseguir el objetivo perseguido. No han llegado a establecer documentos definitivos de consenso en relación a las cifras de hemoglobina y hematocrito mínimas, por debajo de las cuales existe un riesgo sustancial de morbimortalidad.

En las series publicadas por la Sociedad Americana de Anestesiólogos (ASA) sobre pacientes Testigos de Jehová, sometidos a cirugía sin sangre, la morbimortalidad debida a anemia se situaba en la inmensa mayoría de los casos en niveles de hemoglobina por debajo de 5 gr/dl; sin embargo, en sus conclusiones se señalaba que no se disponía de datos suficientes que permitieran extraer conclusiones respecto a esa cifra. En muchos hospitales existe un manual de manejo de hemoderivados elaborado por la Comisión de Transfusión correspondiente, que señala de forma actualizada los aspectos prácticos relacionados con su manejo en función de cada situación clínica.

La autotransfusión con predepósito evita el riesgo de transmisión de infección, pero no el de hemólisis aguda (por error de identificación). Es más cara que la transfusión homóloga, exige una

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meticulosa programación quirúrgica para evitar caducidades indeseadas y puede suponer un aumento de riesgo en pacientes ancianos o con patología cardiovascular.

El empleo de eritropoyetina (EPO) en la insuficiencia renal crónica y como coadyuvante a la autotransfusión disminuye las necesidades transfusionales, aunque a un coste elevado. Su empleo fuera de los contextos en los que está indicada puede suponer un problema médico-legal. La aprotinina es útil en cirugía cardiovascular. La desmopresina (DDAVP) solo es eficaz en pacientes con un elevado riesgo hemorrágico.

No hay que olvidar el futuro esperanzador, todavía hoy en fase experimental, de los transportadores de oxígeno (por síntesis química o por modificación de la hemoglobina), que constituyen lo que se denomina “sangre artificial”. Los perfluorocarbonos, para su eficacia en el transporte de oxígeno, precisan FiO2 de 95% y no están exentos de importantes efectos secundarios.

Siguen estando vigentes las recomendaciones generales de Mann et al. (1992) 31 para el tratamiento de pacientes Testigos de Jehová con anemia severa:

Minimizar las pérdidas de sangre.

reducir pérdidas sanguíneas de origen iatrogénico (analíticas repetidas).

reducir las pérdidas hemorrágicas: hemodilución, sistema de lavado de hematíes, empleo de fármacos como desmopresina, o el uso de hipotensión controlada.

Maximizar la producción de sangre:

empleo de EPO, apoyo nutritivo, aporte de hierro.

Optimizar el gasto cardiaco:

expansión de la volemia, hemodilución.

Optimizar el consumo metabólico:

aumentar el contenido de oxígeno.

disminuir el metabolismo: sedación, parálisis, hipotermia.

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ASPECTOS ÉTICOS.

La ética sanitaria más tradicional, que imperaba desde la época hipocrática se, basaba en la consideración de que existían unos valores inmutables sobre salud, enfermedad y curación, constituyendo unos objetivos exigibles por igual a todas las personas. No respetar estos valores era propio de enfermos o de ignorantes.

En esta época, prevalecía la idea de que el enfermo manifestaba una alteración biológica pero también moral y, por tanto, se le consideraba incapacitado física y moralmente, para la toma de decisiones. La función ética del profesional sanitario era atender al enfermo, aún en contra de su voluntad, de acuerdo con los preceptos y los principios del Código, y siempre teniendo presente el beneficio del enfermo. Es la actitud denominada paternalista.

En esta situación, no exenta de conflictos, se llega al cambio cultural que comienza a surgir en la

edad moderna con la ilustración y en el que se desarrolla el pluralismo, que se considera que toda persona tiene su propia conciencia que será recogida como un derecho humano fundamental.

En España hasta los años setenta del siglo XX, el naturalismo de la ética civil

preconstitucional daba un máximo valor al respeto a la vida, subordinando a ésta la libre elección del individuo. La Constitución Española, inspirada en la Declaración Universal de los Derechos Humanos, reconoce ambos derechos, pero sin que exista preeminencia de uno sobre el otro, pero ello no significa que sea un valor absoluto. En la escala de valores de una persona su vida puede estar situada por debajo de otros valores, por ejemplo los de tipo religioso.

En la actividad clínica, los hechos biológicos, también son portadores de valores. No basta

con reconocer los hechos, por ejemplo una pérdida sanguínea importante, y plantear soluciones, como la transfusión, sino que también es necesario reconocer los valores implicados y saber manejar los posibles conflictos entre valores.

En la búsqueda de encontrar un equilibrio entre los valores individuales, basados en la libertad

de conciencia, y los valores de los profesionales, basados en sus códigos de conducta, se ha desarrollado, en la segunda mitad del siglo XX, la bioética. Con la finalidad de establecer criterios objetivos sobre los que establecer acuerdos y basar las actuaciones.

Los principios que rigen estos criterios, son reglas o normas de conducta que van a orientar las

acciones que se desarrollen en su ámbito de aplicación. Ayudan a orientar al profesional cuando se encuentra en una situación en la que se pueden enfrentar derechos y deberes, como son el derecho del paciente a aceptar o rechazar un tratamiento médico y el deber del profesional de realizar el tratamiento necesario para intentar salvar su vida, siendo este último de acuerdo con la tradición hipocrática su deber principal. A lo largo de la segunda mitad del siglo pasado, se han ido elaborando documentos de referencia, a nivel internacional, contemplando áreas concretas como es el caso del informe Belmont para la investigación en humanos.

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Entre los principios, ha ido adquiriendo un protagonismo progresivo el principio de autonomía, que promueve el trato de las personas como agentes autónomos, es decir, individuos que tienen capacidad de deliberar sobre sus fines personales y actuar en consecuencia. Es el fundamento ético del derecho del paciente a decidir e incluye el concepto de que las personas con autonomía limitada tienen derecho a ser protegidas. Esto significa dar valor a las acciones y consideraciones de las personas y no poner obstáculos a la realización de las mismas.

El proceso del Consentimiento Informado es la expresión práctica del principio de autonomía.

Por ello, para que una decisión sea válida, precisa de un paciente suficientemente informado sobre las consecuencias de la misma y sobre las alternativas que pudieran existir. La decisión del paciente será autónoma si cumple tres requisitos:

a) que vaya precedida de una información objetiva de la situación médica, del procedimiento propuesto, de las alternativas si las hubiera y de las consecuencias que pudieran derivarse de la decisión adoptada.

b) que sea una decisión tomada voluntaria y libremente, en ausencia de todo tipo de coacción física o psíquica y de manipulación.

c) que el paciente tenga capacidad y competencia para tomar la decisión. El principio de beneficencia contempla el deber del médico de actuar siempre en beneficio del

paciente, y ofrecer una alternativa terapéutica que sea percibida como beneficiosa para el mismo. El principio de autonomía va a matizar al de beneficencia, haciendo de lo bueno, o beneficioso para el paciente, algo subjetivo y entroncado con los valores de cada uno y no algo objetivo y externo a la persona. Por ello, el paciente decide una alternativa terapéutica que considera buena para él, pero que puede no coincidir con la opinión de su médico o de la comunidad científica. Como sería el caso del rechazo al uso de hemoderivados.

El principio de no-maleficencia se basa en la obligación del médico de no hacer daño (primum

non nocere), ni físico ni moral. Cuando se impone un tratamiento, aunque sea con el objetivo de salvar una vida, se puede estar infligiendo un daño moral irreparable. Los daños morales, como el menosprecio a la dignidad, son difíciles de valorar objetivamente, ya que dependen de convicciones y creencias personales. En ocasiones, respetar el rechazo de un tratamiento por parte de un paciente, puede parecer contario a este principio.

El principio de justicia se refiere al trato justo que hay que dispensar a los pacientes, evitando

las discriminaciones por motivos ideológicos, religiosos, género, etc. Además la actuación profesional debe orientarse de acuerdo con las circunstancias clínicas y teniendo en cuenta los valores del paciente, evitando actuar bajo la influencia de prejuicios que puedan causar un trato injusto.

Como se ve, se han definido cuatro principios o criterios éticos que son aplicables al

ámbito sanitario: No-maleficencia, Justicia, Autonomía y Beneficencia y respecto de los que se pueden establecer , según Diego Gracia 12, dos niveles de prioridades:

El nivel público (nivel 1) está constituido por los principios de no-maleficencia y justicia,

propios de una “ética de mínimos” y es exigible coercitivamente. Es la ética del deber y de lo correcto

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y se corresponde con el Derecho. Son los mínimos exigibles para una convivencia pacífica, para que así se pueda respetar a los seres humanos, que son seres con deberes y derechos.

El nivel privado (nivel 2) lo componen los principios de autonomía y beneficencia, propios de

una “ética de máximos”. Depende del propio sistema de valores de cada individuo, del propio ideal de perfección y felicidad. Es la ética de la felicidad y de lo bueno.

Tanto la no maleficencia como la justicia, son expresiones del principio general: “todos los seres

humanos deben de ser tratados con igual consideración y respeto”. Por ese motivo, cuando esto no se cumple y se hace daño a la vida social, se comete una injusticia. Asimismo, si el daño se realiza en la vida biológica, se vulnera el principio de no-maleficencia. Por su parte, entre la no maleficencia y la beneficencia también hay una relación jerárquica, pues nuestro deber de no hacer daño, o sea, no perjudicar, es superior al de realizar el bien, esto es, el favorecer a la otra persona. Se nos puede exigir ser justos o no hacer el daño, pero no nos pueden obligar a que apliquemos el concepto de beneficencia. En consecuencia, los deberes públicos son jerárquicamente superiores y tienen prioridad sobre los privados, puesto que los públicos representan el bien común y los privados representan el bien particular de cada sujeto individual.

Los conflictos se valoran en función de estos principios éticos y se consideran reglas o normas

de conducta que orientan las acciones de las personas, que en el caso de la medicina, ayudan a orientar al profesional cuando en una situación se enfrentan derechos y deberes. La decisión de un paciente de rechazar un tratamiento médico eficaz como es la administración de hemoderivados, aunque ponga en riesgo su vida, supone un conflicto entre dos valores fundamentales, que son la vida y la libertad.

El rechazo a recibir transfusiones de sangre, especialmente en casos de riesgo vital para el

sujeto, es origen de la discordancia entre diferentes sensibilidades y, por tanto, de polémica, por cuanto puede presentarse como un conflicto entre los principios éticos de beneficencia y no maleficencia, y el de autonomía del sujeto. Por una parte, es razonable considerar que beneficencia y no maleficencia son aplicables no solo a la esfera física, sino también a la moral, y que, por tanto, imponer un tratamiento que el sujeto rechaza puede ser un acto maleficente ya que atenta contra su libertad.

ASPECTOS DEONTOLÓGICOS.

Los códigos de deontología son el resultado de la capacidad de autorregulación que el Estado reconoce a determinadas profesiones entre las que se hallan las profesiones sanitarias. A diferencia de los deberes públicos, de obligado cumplimiento para todos los miembros de la sociedad, las normas deontológicas son un conjunto de deberes privados que responden al compromiso social de ejercer con excelencia las funciones que le corresponden y únicamente obligan a los miembros pertenecientes al propio colegio profesional.

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El Código de Deontología Médica de la Organización médica colegial (OMC) actual, aprobado en el año 2011, donde se recoge en su artículo 5.1 los deberes primordiales del médico, siendo estos:” Respetar la vida humana, la dignidad de la persona y el cuidado de la salud del individuo y de la comunidad “.

A veces estos deberes del médico pueden colisionar con el derecho del paciente a decidir

libremente, y que se encuentra recogido en el artículo 12.1 del mencionado código junto con el 12.2 que recoge el respeto que debe mostrar el médico frente al rechazo del paciente a una prueba diagnóstica o un tratamiento:

12.1 El médico respetará el derecho del paciente a decidir libremente, después de recibir la información adecuada, sobre las opciones clínicas disponibles. Es un deber del médico respetar el derecho del paciente a estar informado en todas y cada una de las fases del proceso asistencial. Como regla general, la información será la suficiente y necesaria para que el paciente pueda tomar decisiones.

12.2 El médico respetará el rechazo del paciente, total o parcial, a una prueba diagnóstica o a un tratamiento. Deberá informarle de manera comprensible y precisa de las consecuencias que puedan derivarse de persistir en su negativa, dejando constancia de ello en la historia clínica.

En el caso de que existiera un documento de instrucciones previas o voluntades anticipadas, el

artículo 36 del código deontológico establece que, siempre que este documento no vaya en contra de la buena práctica médica, el médico estará obligado a atender las peticiones del paciente.

36.4 El médico está obligado a atender las peticiones del paciente reflejadas en el documento de voluntades anticipadas, a no ser que vayan contra la buena práctica médica.

El código actual refleja, como la legislación, el amplio consenso social en torno al respeto de la

autonomía del paciente, lo que en la práctica supone que no se puede llevar a cabo una intervención sin su consentimiento.

Otro supuesto serían aquellas situaciones en las que el paciente no está en condiciones de

comprender la información dada por el médico y decidir conforme a dicha comprensión. Esto ocurre en el caso de personas incapaces o bien de aquellas que no tienen el suficiente grado de madurez para tomar decisiones como pueden ser los menores de 16 años. En estas circunstancias, el Código de Deontología establece en sus artículos 13 y 14 que corresponderá tomar la decisión al representante legal o a los padres. Si el médico considerara que la opción elegida es contraria a los intereses del representado, podrá solicitar la intervención judicial.

13.1 Cuando el médico trate a pacientes incapacitados legalmente o que no estén en condiciones de comprender la información, decidir o dar un consentimiento válido, deberá informar a su representante legal o a las personas vinculadas por razones familiares o de hecho.

13.2 El médico deberá ser especialmente cuidadoso para que estos pacientes participen en el proceso asistencial en la medida que su capacidad se lo permita.

13.3 El médico tomará las decisiones que considere adecuadas cuando se dé una situación de riesgo inmediato grave para la integridad física o psíquica del paciente y no sea posible conseguir su consentimiento.

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13.4 El médico debe fomentar y promover la atención integral a los problemas de salud mental evitando estigmatizar al paciente psiquiátrico y la institucionalización permanente como medida terapéutica.

14.1 El mayor de 16 años se considera capacitado para tomar decisiones sobre actuaciones asistenciales ordinarias.

14.2 La opinión del menor de 16 años será más o menos determinante según su edad y grado de madurez; esta valoración supone para el médico una responsabilidad ética.

14.3 En los casos de actuaciones con grave riesgo para la salud del menor de 16 años, el médico tiene obligación de informar siempre a los padres y obtener su consentimiento. Entre 16 y 18 años los padres serán informados y su opinión será tenida en cuenta.

14.4 Cuando los representantes legales tomen una decisión que, a criterio del médico, sea contraria a los intereses del representado, el médico solicitará la intervención judicial.

El Código Deontológico del Consejo General de Colegios Oficiales de Psicólogos en su artículo

9, establece que el/la Psicólogo/a respetará los criterios morales y religiosos de sus clientes, sin que ello impida su cuestionamiento cuando sea necesario en el curso de la intervención.

ASPECTOS LEGALES.

Junto con los principios éticos y el Código de Deontología, el ordenamiento jurídico español contempla un conjunto de normas legales que orientan y obligan al médico en aquellas situaciones en las que derechos fundamentales como el derecho a la vida o a la libertad ideológica o religiosa pueden verse afectados. En situaciones como es el caso del rechazo de tratamiento con hemoderivados, la autonomía del paciente puede anteponerse a un deber que es prioritario del médico: salvaguardar la vida de su paciente.

La Declaración Universal de los Derechos Humanos 15, documento declarativo adoptado por la

Asamblea General de las Naciones Unidas en 1948, reconoce como derechos humanos básicos el derecho a la vida, a la libertad y a la seguridad de la persona (art. 3), junto con la libertad de pensamiento, de conciencia y de religión (art. 18). Se trata de un ideal común, un punto de referencia para que todos los países miembros de las Naciones Unidas incluyan la protección a estos derechos en su legislación de forma que se asegure el respeto universal y efectivo de los derechos y libertades fundamentales.

A nivel europeo, el Convenio para la protección de los Derechos Humanos y la dignidad del ser

humano al respecto de las aplicaciones de la Biología y la Medicina (más conocido como Convenio de Oviedo), instrumento jurídico internacional con carácter vinculante para los países que lo suscribieron (en España desde el 1 de enero del año 2000), manifiesta extensamente la necesidad de reconocer los derechos de los pacientes, destacando el derecho a la información, al consentimiento informado y a la intimidad. En su artículo 5, se otorga la preponderancia del principio de autonomía sobre el de beneficencia, dando al individuo la máxima autoridad a la hora de tomar decisiones que afecten a su salud personal. Ello se traduce en la exigencia del libre e inequívoco consentimiento de la persona

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para toda intervención médica o de investigación. Además, en el artículo 9, reconoce la importancia de los deseos expresado anteriormente, en lo relacionado con voluntades anticipadas o instrucciones previas.

La Constitución Española reconoce estos derechos fundamentales, garantizando tanto el

derecho a la vida como a la integridad física y moral (art. 15), como el derecho a la libertad ideológica, religiosa y de culto (art. 16). Estos derechos fundamentales son reconocidos sin que exista jerarquía alguna entre ellos, sin anteponer el derecho a la vida frente al derecho a las propias convicciones.

La necesidad del consentimiento del paciente ante cualquier intervención y su derecho a poder

rechazar cualquier tratamiento se introduce en la legislación española con la promulgación de la Ley General de Sanidad de 1986. Esta ley se inspira y fundamenta en el principio de respeto a las personas y reconoce el derecho a la información clínica mediante el consentimiento. Lo que significa trasmitir al paciente la información adecuada para que pueda dar su consentimiento de forma libre y consciente, antes de llevar a cabo cualquier tratamiento o intervención quirúrgica.

La Ley 41/2002 de 14 de noviembre 16, básica reguladora de la autonomía del paciente y de

derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica desarrolla el concepto jurídico del consentimiento, reconociendo en su artículo 2.3 el derecho a la libertad de elección del paciente: «El paciente tiene derecho a decidir libremente, después de recibir la información adecuada entre las opciones clínicas disponibles». Más específicamente, el mismo artículo añade que “Todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento, excepto en los casos determinados en la Ley. Su negativa al tratamiento constará por escrito”. Recientemente, y tras la publicación de la circular 1/2012 de la Fiscalía General del Estado 17, el artículo 9 de la mencionada ley, sobre los límites del consentimiento informado y el consentimiento por representación, ha cambiado drásticamente mediante una disposición final en la ley 26/2015 de 28 de julio 18, de modificación del sistema de protección a la infancia y a la adolescencia.

Por lo que, se modifican los apartados 3, 4 y 5 y se añaden los apartados 6 y 7 al artículo 9 de la

Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Estos apartados tal como ha quedado redactados, afectarían a las decisiones de todos los menores de 18 años, pero también a los enfermos en situación de especial vulnerabilidad como son aquellos que han perdido o están perdiendo su competencia (capacidad de hecho) debido a la evolución de la de la enfermedad.

Las personas entre 16 y 18 años pasan, con esta reforma, a ser todas consideradas incapaces en

situaciones de enfermedad grave y por tanto necesitar un consentimiento por sustitución o representación como al resto de menores y de no competentes de todas las edades. Además, para las situaciones graves el representante o sustituto también puede tener dificultades para formalizar el cocimiento informado cuando no coincida con la propuesta del médico, ya que considera que la decisión deberá adoptarse atendiendo siempre al mayor beneficio para la vida o salud del paciente (Artículo 9.6).

El respeto por las convicciones religiosas e ideológicas que conlleva el rechazo de determinados

tratamientos médicos, como la transfusión de sangre y hemoderivados, adquiere especial relevancia

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cuando entra en colisión con el derecho a la vida. En este sentido existe una evolución de la doctrina jurisprudencial hacia la flexibilización y el respeto a la decisión capaz, libre, voluntaria y consciente de un paciente mayor de edad respecto de cualquier intervención médica corporal, como lo es una transfusión de sangre. En el mes de enero de 2011, de la Audiencia Provincial de Lleida (auto 28/11 de 25/01/2011), rechaza una sentencia del juzgado de instrucción número 1, en la que se había autorizado una transfusión a un testigo de Jehová, que previamente la había rechazado. En ella se señalaba que “aunque ha de resultar francamente difícil para los profesionales mantener una actitud pasiva que, a la postre, pueda desembocar en el fallecimiento del paciente que no acepta la transfusión […] La decisión de la paciente de no prestar su consentimiento a la intervención médica debió respetarse”. Todo ello en línea con la promulgación de la Ley 41/2002 y la Ley General de Sanidad, que recoge que el adulto capaz puede oponer su objeción al tratamiento médico, debiéndose respetar su decisión, salvo que con ello ponga en peligro derechos o intereses ajenos, lesione la salud pública u otros bienes que exigen especial protección.

La sentencia 154/2002 del 18 de julio del Tribunal Constitucional, supone un punto de inflexión

a partir del cual se matiza esta prevalencia del derecho a la vida, hasta el punto de que en algunos casos se hace primar la voluntad capaz, libre, voluntaria y consciente del paciente sobre el derecho a la propia vida, en ella se recoge el recurso de los padres (testigos de Jehová) de un niño de 15 años que fueron condenados en el año 1997 en la sala de lo penal del Tribunal Supremo por delito de homicidio por omisión. Los padres se opusieron a una transfusión necesaria para la vida de su hijo (niño que presentaba hemorragia por caída y experimentaba una leucemia que no se le había diagnosticado hasta entonces). Los médicos de Urgencias solicitaron autorización judicial para transfundir, autorización que les fue concedida aunque no se hizo debido a la oposición del niño, sin que los médicos apreciaran coacción de nadie.

Esta sentencia contenía también la siguiente reflexión: “Lo que fundamentalmente interesa es subrayar el hecho en sí de la exclusión del tratamiento

médico prescrito, con independencia de las razones que hubieran podido fundamentar tal decisión. Más allá de las razones religiosas que motivaban la oposición del menor, y sin perjuicio de su especial trascendencia (en cuanto asentadas en una libertad pública reconocida por la Constitución), cobra especial interés el hecho de que, al oponerse el menor a la injerencia ajena sobre su propio cuerpo, estaba ejercitando un derecho de autodeterminación que tiene por objeto el propio sustrato corporal -como distinto del derecho a la salud o a la vida- y que se traduce en el marco constitucional como un derecho fundamental a la integridad física (art. 15 CE)”.

La sentencia del Tribunal Constitucional revoca la sentencia del Tribunal Supremo sobre la base

de que: • El único límite al derecho de libertad religiosa es la protección al derecho de los demás. • La fuerte oposición del niño a recibir la transfusión no puede ser vinculante, pero tampoco

debe ser ignorada. • No se puede exigir a los padres que disuadan al menor de su decisión en contra de sus

propias convicciones religiosas. Además, los padres hicieron todo lo que pudieron (excepto la transfusión) para intentar salvar la vida de su hijo.

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RECOMENDACIONES DE ACTUACIÓN.

La aparición de guías o protocolos de actuación clínica permite adecuar el comportamiento técnico a los casos en los que concurren circunstancias parecidas, lo que facilita la toma de decisiones, especialmente en las situaciones de conflicto que se generan, pero siempre teniendo en cuenta que la decisión es siempre difícil, personal y única para cada caso

Las indicaciones que en este documento se proponen son orientativas, y que puedan servir de

guía en los posibles conflictos éticos cuando se producen ante un rechazo del empleo de hemoderivados, en base a religiosas en pacientes testigo de Jehová.

También, importante señalar, que las decisiones y consecuente actuación pueden estar

mediatizadas por el carácter de emergencia o urgencia. Una situación de emergencia no admite un tratamiento diferido en el tiempo una vez diagnosticada, mientras que una situación de urgencia permite que el tratamiento pueda efectuarse durante las siguientes 24 horas desde el diagnóstico.

Actuación general Los aspectos a contemplar son: ► Se debe mantener un diálogo constante con el paciente que ha rechazado el empleo de

hemoderivados por razones religiosas, tratándole siempre con consideración y respeto, de acuerdo con su derecho a la libertad de conciencia, lo que implica la aceptación de un pluralismo ideológico amparado por la ley. Si bien, es conveniente explorar el conocimiento que el enfermo tiene acerca de los cambios doctrinales producidos en algunos grupos dentro de los testigos de Jehová sobre trasplante y vacunas, indicando que la transfusión es como un trasplante, y poniendo en evidencia que, en algunas ocasiones, no hay alternativa a la administración de hemoderivados si se quiere evitar la muerte o severas discapacidades. Es preciso promover la deliberación racional y crítica.

► Se debe proporcionar al paciente una información veraz y suficiente acerca de su

enfermedad, las alternativas de tratamiento y sus consecuencias. La información sobre el empleo de hemoderivados y de técnicas coadyuvantes ha de ser precisa y basada en criterios técnicos, indicando las probables consecuencias de cada opción.

► El diálogo debe realizarse a solas con el paciente, para evitar cualquier influencia derivada de

la presencia de algún familiar o miembro de la congregación. Es obligación del médico responsable asegurarse de que el consentimiento o rechazo sea prestado de forma libre y voluntaria.

► En esa relación clínica fluida es preciso asegurar al paciente testigo de Jehová que se

respetará siempre su decisión, cualquiera que ésta sea (ser o no ser transfundido). Siempre será una decisión personal, y se debe explicar que llegado el caso, si clínicamente se considerara la transfusión imprescindible para salvar su vida, se realizaría, si ese es su deseo, guardando estrictamente la confidencialidad, siguiendo circuitos de absoluto anonimato y en lugares de acceso restringido. El facultativo no podrá revelar información a familiares ni allegados si el paciente se lo ha prohibido.

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► La indicación o no de un tratamiento con hemoderivados o de una transfusión se realizará en base a las directrices de la Sociedad Española de Transfusión Sanguínea (SETS) que se contemplan en la 5ª edición de la Guía sobre la transfusión de componentes sanguíneos y derivados plasmáticos 29.

► Para rechazar la transfusión sanguínea cuando clínicamente se considera que es

imprescindible y se trata de un tratamiento vital, es necesario poseer el mayor nivel de capacidad de decisión, por lo que la evaluación de ésta es absolutamente necesaria. Por ello, habrá que verificar el grado de competencia adecuado y la plena conciencia de la decisión que va a tomar, y que esta sea coherente con su vida y sus valores. La evaluación del grado de competencia del paciente corresponde al médico responsable.

► En el contexto de una relación clínica completa, libre y respetuosa, una vez asegurado lo

anterior, la opción válida será respetar la decisión del paciente, aunque ésta sea la de rechazar el empleo de hemoderivados, como muestra del respeto al derecho que tiene a decidir sobre su vida y su salud, aunque la elección suponga su pérdida.

► El paciente y el médico firmarán el Documento de Consentimiento Informado del

procedimiento correspondiente y, además, la conselleria de sanitat ha elaborado un documento de “consentimiento informado específico para pacientes que rechazan la administración de sangre y hemoderivados” (ver anexos), que se adjunta al previamente mencionado. Siempre se dejará constancia en la Historia Clínica de las acciones, conversaciones y compromisos a que se llegue con el paciente.

► Se tienen que aplicar las recomendaciones generales para el tratamiento de pacientes

Testigos de Jehová con anemia severa (Mann et al. 1992) 31 (ver páginas 5-6 del presente informe) ► Por otro lado no se puede imponer a los profesionales que estén completamente conformes

con la decisión del paciente. La obligación de respetar la decisión del paciente en función de sus creencias puede tener sus límites y, el médico puede ejercer la objeción de conciencia, pero debe informar al paciente de su derecho a cambiar de equipo médico o a ser remitido a otro centro. Este médico solo puede ejercer la objeción cuando existe una probabilidad razonable de tener que transfundir (así, no puede objetar ante una intervención que habitualmente presenta un sangrado escaso). Sobre la objeción de conciencia, que tiene sus limitaciones, puede consultarse la guía titulada Ética de la objeción de conciencia (Altisent, R., et al. 2008) 24. En ningún caso, esta objeción, supondrá un desamparo o abandono del paciente, ni se le obligará a pedir el alta voluntaria. Como siempre, todo deberá documentarse en la Historia Clínica.

► La institución facilitará el traslado a otra institución que realice estos tratamientos sin

utilización de hemoderivados. ► La institución sanitaria promoverá la formación general de su personal en la búsqueda de

tratamientos alternativos y estimular a sus profesionales quirúrgicos en la formación de técnicas que minimicen o eviten el empleo de sangre y hemoderivados. La formación de los profesionales no debe limitarse a los aspectos técnicos, sino que también se debe facilitar una formación en bioética.

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► En aquellos casos en los que se prevé con antelación la necesidad de tratamientos con sangre o hemoderivados, necesidad que es rechazada por el paciente, se le informará y facilitará la libre elección, que será tramitada por la institución a través del SAIP.

Posibles conflictos: En la circular 1/2002 de la Fiscalía General del Estado, se plantearon unos conflictos en relación

a las intervenciones médicas sobre menores de edad en caso de riesgo grave para la vida. De todo lo expuesto anteriormente, puede deducirse que en relación con las intervenciones

médicas sobre menores de edad y en función de la voluntad expresada por ellos o sus representantes legales, pueden plantearse diferentes conflictos de intereses. La solución debe analizarse distinguiendo los siguientes supuestos:

El menor maduro se niega a una transfusión de sangre u otra intervención médica con grave

riesgo para su vida o salud, en casos en los que los representantes legales son favorables a que se realice la misma.

En tal supuesto el médico, a la vista de la redacción del art. 9.3 y 9.4 de la ley 41/2002 de autonomía del paciente, podría, sin necesidad de acudir al Juez, llevar a cabo la intervención. No obstante, siempre que la situación no sea de urgencia, será aconsejable como más respetuoso con el principio de autonomía del menor, plantear el conflicto ante el Juez de Guardia (ver anexo), directamente o a través del Fiscal

El menor maduro rechaza la práctica de una transfusión u otra intervención con grave riesgo

para su vida o salud, apoyando los representantes legales su decisión. En estos casos el médico debe plantear el conflicto ante el Juzgado de Guardia, directamente o

a través del Fiscal, sin perjuicio de que si se produce una situación de emergencia pueda, sin autorización judicial, llevar a cabo la intervención amparado por la causa de justificación de cumplimiento de un deber y de estado de necesidad.

El menor maduro presta su consentimiento a la intervención, siendo los representantes legales

los que se oponen. En este supuesto no existe un conflicto entre los deseos y opiniones del menor y sus derechos a

la vida y la salud, por lo que debe tenerse en cuenta la capacidad de autodeterminación que la ley reconoce al menor maduro, pudiendo el médico aplicar el tratamiento sin necesidad de autorización judicial.

Los representantes legales del menor sin condiciones de madurez no consienten la intervención,

generando la omisión de la misma riesgo grave para su vida o salud. El médico no puede aceptar la voluntad de los representantes del menor, pues se encuentra en

una posición de garante respecto de su paciente. Por ello habrá de plantear el conflicto ante el Juzgado de Guardia (ver anexo), bien directamente o a través del Fiscal, para obtener un pronunciamiento judicial.

No obstante, en situaciones urgentes puede el médico directamente aplicar el tratamiento frente a la voluntad de los padres, estando su conducta plenamente amparada por dos causas de justificación: cumplimiento de un deber y estado de necesidad justificante.

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Actuaciones en situaciones concretas: En la actividad diaria de la práctica clínica, se pueden distinguir tres situaciones concretas de

rechazo del empleo de hemoderivados, ante cada una de ellas, se pueden establecer, partiendo de la base de que cada caso es diferente, unas pautas de actuación orientativas como son: paciente adulto competente, paciente adulto no competente o incapaz y paciente menor de edad. En el caso de los adultos, sería de gran importancia la existencia de instrucciones previas, lo que facilitará en gran medida l toma de decisiones.

Paciente adulto competente ► En la mayoría de las intervenciones quirúrgicas, la probabilidad de tener que transfundir es

mínima, por lo que el problema, razonablemente, no se presentará. En las intervenciones programadas en las que habitualmente no se hace reserva de sangre, se pactará con el paciente un compromiso de no uso de hemoderivados. Se aconseja formalizar el documento de consentimiento informado sin empleo de hemoderivados (ver anexos). Si surgieran necesidades de transfusión, deberá respetarse siempre la decisión acordada entre el médico y el paciente, no usando hemoderivados.

► En situaciones urgentes, se debe actuar también de acuerdo con la voluntad del paciente,

según lo establecido como pauta general, respetando la decisión adoptada y firmando, si es posible, el documento de consentimiento informado. Hay que reconocer que la propia situación de urgencia limita en el tiempo y dificulta una valoración adecuada de la capacidad del paciente, que en ocasiones se torna imposible; en este caso sería de gran ayuda la existencia de un documento de instrucciones previas en relación con el rechazo al empleo de hemoderivados.

Paciente adulto no competente o incapaz: ► La situación de no competencia o de incapacidad no supone una merma de los derechos

como persona, excepto el de tomar algunas decisiones. ► Ante un paciente incompetente o incapaz, es obligación del médico comprobar la existencia

y, en su caso, la validez de un Documento de Instrucciones Previas del paciente, que puede incluir el rechazo de hemoderivados. Para ello, el médico en primer lugar debe consultar el Registro de Instrucciones Previas, en segundo lugar la historia clínica y, por último preguntar, a las personas vinculadas al enfermo por razones familiares o de hecho, si existe algún documento de ese tipo. Si existe una decisión de rechazo de sangre y hemoderivados tomada con anterioridad, documentada y que se estima que cumple los requisitos de legalidad, se respetarán las instrucciones previas, informando de ello a los familiares.

► En casos de incapacidad legal se tiene que tener en cuenta la figura del representante legal,

considerando que las decisiones de representación tomadas por él, no tienen la autoridad necesaria para bloquear un tratamiento que revierta una situación que implique un peligro vital. Es decir, si los representantes legales optan por el rechazo a la transfusión sin que exista ningún respaldo documental del propio paciente, se aconseja actuar en función de los criterios médicos, (lex artis), para el manejo de hemoderivados en el caso de urgencias vitales, transfundiendo si es necesario. Se recomienda también en

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esta situación emitir una comunicación al Juzgado (ver anexo), dejando siempre constancia de los hechos en la historia clínica.

► En casos de incompetencia o incapacidad de hecho, previamente establecida por el médico

responsable, la decisión de sustitución corresponde a las personas vinculadas por razones familiares o de hecho, teniendo en cuenta, como en el punto anterior, que si rechazan la transfusión y no hay documento previo, se debe actuar de acuerdo con los criterios médicos.

► Si la situación es una emergencia y no se conoce si existe una manifestación previa

documentada sobre el rechazo a los hemoderivados, en el caso de un paciente incapaz en riesgo inmediato para su integridad física se procederá a transfundir según criterios médicos

Paciente menor de edad: ► El grado de participación de los padres en la toma de decisiones deberá ser más bajo cuanto

mayor sea la edad y el grado de madurez del paciente menor. ► En el caso de menores emancipados o con 16 años cumplidos, los pacientes sí pueden

rechazar la transfusión y no cabe prestar el consentimiento por representación; sin embargo, dada la gravedad de la situación, resulta imprescindible efectuar una correcta evaluación de la capacidad del paciente y además los padres tienen que estar informados, debiendo escucharse su opinión. Se formalizará el Documento de consentimiento informado y se dejará constancia en la Historia Clínica.

► Al menor entre los 12 y los 16 años, como norma general se le concede la capacidad de

opinar sobre lo que puede ser de su interés y la posibilidad de ser oído (e incluso antes de dicha edad, si tuviera suficiente madurez). En estos casos, dada la importancia que tiene la decisión de rechazar un tratamiento vital, se invierte la carga de la prueba y hay que probar positivamente que el menor es competente para rechazar la transfusión, considerando a priori su incapacidad para tomar esa decisión; si no se puede probar la competencia, entonces hay que transfundir.

► Ante pacientes de menos de 16 años, cuando sean los padres o tutores quienes rechacen el

uso de hemoderivados por razones religiosas, al igual que si existe discrepancia entre los mismos padres o tutores, se debe transfundir, siempre que sea un tratamiento imprescindible y el único que permita salvar la vida del menor. Esto es válido para situaciones tanto urgentes como no urgentes, procediendo a comunicar el caso al Juzgado (ver anexo) y reflejándolo todo en la Historia Clínica.

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ANEXOS

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Resumen recomendaciones del Comité Bioética Asistencial (CBA) para el manejo del enfermo

testigo de Jehová (TJ) en diversas situaciones clínicas:

CI: Consentimiento informado. Fuente: Arcea B, et al 26.

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ISSN:2254-917X

UNA APROXIMACIÓN A LA LIMITACIÓN DE

TRATAMIENTOS DE SOPORTE VITAL (LTSV). INFORME DEL COMITÉ DE BIOÉTICA ASISTENCIAL DEL DEPARTAMENTO VALENCIA HOSPITAL GENERAL.

Rafael Torregrosa, Cristina Fonfria, Amparo García, Santiago Hernández, Pedro J. Ibor, Mª Dolores López, Vicente Martínez, Verónica Muñoz, Elías Ruiz, Pedro T. Sánchez, Juan J. Soler, Juan J. Tamarit, Mª Teresa Varea, Ernesto Vidal, Pepa Balaguer, Virginia Ballesteros, Mª José Bayona, Ana Blasco,. Comité de Bioética Asistencial, Departamento Valencia Hospital General.


RESUMEN

El término limitación del tratamiento de soporte vital (LTSV) o el término de limitación del esfuerzo terapéutico (LET) son términos relativamente recientes en el campo sanitario, que no están exentos de polémica en ciertas circunstancias. Los avances tecnológicos de la medicina, han provocado un cambio en el proceso de morir, que nos hacen enfrentarnos a situaciones irreversibles y la necesidad de plantearse hasta cuándo hay que actuar, y en consecuencia plantearse en estas situaciones si se deben poner limitaciones al soporte vital.

La limitación de tratamiento de soporte vial, debe realizarse siempre mediante el consenso de los profesionales de la salud que están tratando al enfermo, consenso que debe englobar al propio enfermo y/o a sus familiares. Cada día es más aceptado por la sociedad, incluidos los profesionales de la salud, que cuando no existen posibilidades razonables de recuperación, debe limitarse o suspenderse el tratamiento, pero sin afectar al cuidado del enfermo.

Se plantea una posible guía para la toma de decisiones en LTSV.

PALABRAS CLAVE:

Palabras clave: Bioética Asistencial, Limitación de tratamientos, Soporte Vital, Toma de decisiones.


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Una aproximación a la limitación de tratamientos de soporte vital (LTSV).

INTRODUCCIÓN.

Desde el comienzo de la medicina, las actitudes éticas han desempeñado un papel fundamental en la práctica médica. En la Grecia clásica, uno de los principios que guiaba la obligación moral del médico respecto a sus pacientes era el imperativo de abstenerse de actuar cuando la muerte o la incurabilidad del enfermo parecían ser fatalidades invencibles, como puede encontrarse reflejado en La República de Platón .

El Juramento Hipocrático recoge esta idea con la siguiente afirmación: “Y me serviré, según mi capacidad y mi criterio, del régimen que tienda al beneficio de los enfermos, pero me abstendré de cuanto lleve consigo perjuicio o afán de dañar”

Cuando en vez de curar, la enfermedad progresa, el enfermo se ve abrumado por la aplicación de nuevas exploraciones invasivas o medidas terapéuticas más intensivas. Desgraciadamente, en muchos casos la enfermedad sigue su curso y llega un momento que tanto el paciente como el médico se preguntan hasta qué punto es conveniente seguir adelante con los tratamientos.

En 1976 se produce en EEUU, el “caso de Karen Quinlan”, que origina la primera sentencia que avala la legalidad de la suspensión del tratamiento en un paciente adulto en estado vegetativo persistente, lo que propicia las bases jurídicas para la limitación de tratamiento de soporte vital, que en aquella época se conocía como limitación del esfuerzo terapéutico (LET), entendiendo como tal a la decisión meditada sobre la implementación o la retirada de terapias médicas al anticipar que no llevarían un beneficio significativo al paciente.

En 1996, el Hasting Center realiza un estudio internacional, sobre los fines de la medicina en la era tecnológica del siglo XXI. De los 4 fines en los que se sintetizó el estudio, 2 están relacionados con el concepto de limitación tratamiento soporte vital (el alivio del dolor y el sufrimiento, y la atención y curación de los enfermos curables y el cuidado de los que no pueden ser curados).

Para Daniel Callhan, presidente emérito de este instituto: “aceptar el hecho de que una enfermedad no puede controlarse a pesar de haber hecho un esfuerzo para ello y suspender un tratamiento es moralmente tan aceptable como decidir previamente que la enfermedad no puede ser controlada eficazmente y no iniciar medidas de soporte”, es decir, tan aceptable desde el punto de vista de la ética es, no poner como quitar un tratamiento que no está indicado dada la situación del enfermo en ese momento o bien, el tratamiento a instaurar es desproporcionado al beneficio esperado.

El término limitación del tratamiento de soporte vital (LTSV) o el término de limitación del esfuerzo terapéutico (LET) son términos relativamente recientes en el campo sanitario, que no están exentos de polémica en ciertas circunstancias.

La situación actual de avance técnico de la medicina, ha provocado un cambio en el proceso de morir, que nos hacen enfrentarnos a situaciones irreversibles y la necesidad de plantearse hasta cuándo hay que actuar, y en consecuencia plantearse en estas situaciones limitaciones de soporte

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vital. El objetivo actual del tratamiento y de los cuidados es proporcionar, a la persona, un estado físico y mental saludable, con unos cuidados caracterizados por la alta calidad.

La limitación de tratamiento de soporte vial, debe realizarse siempre mediante el consenso de los profesionales de la salud que están tratando al enfermo, consenso que debe englobar al propio enfermo y/o a sus familiares.

El tratamiento de soporte vital se define: “como toda intervención médica, técnica, procedimiento o medicación que se administra a un paciente para retrasar el momento de su muerte, este o no dicho tratamiento dirigido hacia la enfermedad de base o el proceso biológico causal“.

Por tanto, su limitación tendría como resultado dejar a la enfermedad que siga su curso natural y, al mismo tiempo, instaurar medidas que permitan aliviar el dolor y el sufrimiento y que en lo posible la muerte se produzca paz, esto último es uno de los cuatro fines de la medicina en el siglo XXI.

Cada día es más aceptado por la sociedad, incluidos los profesionales de la salud, que cuando no existen posibilidades razonables de recuperación, debe limitarse o suspenderse el tratamiento, pero sin afectar al cuidado del enfermo. Tan importante es salvar la vida, como el alivio del dolor y el sufrimiento en los momentos finales de la misma para propiciar una muerte en paz.

Este concepto posee una larga tradición histórica, y se sustenta, fundamentalmente, en 3 pilares:

▬ Marco deontológico: se contempla, por ejemplo, en el código de deontología médica de 2011 (artículo 36 apartados 1 a 3) y en el código de la sociedad española de medicina intensiva, crítica y unidades coronarias (SEMICYUC) de 2006 (artículo 3b, 3c, 3d y 4h) estos últimos basados en la autonomía del paciente y en el concepto de futilidad.

▬ Marco legal: recogido en el convenio de Oviedo de 1997 publicado en el BOE en octubre de 1999 y en vigor desde el 1 de enero de 2000; en la ley 41/2002 básica reguladora de la autonomía del paciente y en las diferentes leyes autonómicas de derechos de los pacientes.

▬ Marco bioético: teniendo siempre en cuenta los 4 principios básicos de la bioética y basándose, sobre todo, en el de autonomía y en el de no maleficencia.

El concepto de limitación de tratamiento soporte vital es una práctica que afecta a muchas áreas asistenciales así como en el campo de la atención primaria o en el medio sociosanitario. Si bien es en el ámbito de la medicina intensiva donde se ha desarrollado de una manera más acusada y donde entraña una mayor complejidad. Además, también se plantean diferencias en su aplicación en adultos, menores de edad y neonatos. En estos dos últimos la complejidad se ve incrementada por el papel de los padres en la toma de las decisiones.

Los avances tecnológicos de la medicina han originado un tipo nuevo de paciente: el paciente en situación clínica límite. La técnica ha impedido su muerte, pero no consigue siempre su curación y restablecimiento, lo que lo deja en un estado de gran incapacidad física o psíquica y, por tanto, una gran dependencia. Tal deterioro le impide no sólo el desarrollo de una vida autónoma, sino que además va a tener una dependencia de medios técnicos y de tratamientos más o menos especializados, que ocasionan experiencias vividas de fragilidad y de sufrimiento.

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La medicina no debe ser una lucha ciega contra la muerte y nunca hay que perder de vista que ésta constituye el final de la existencia. Las avanzadas técnicas de soporte vital que han ido desarrollándose en las últimas décadas, permiten prolongar la vida, y ganar tiempo para que el proceso causante y reversible de la enfermedad se solucione. Este balance positivo se ve enturbiado, porque en ocasiones, se produce un retraso de la muerte en lugar de prolongar la vida lo que llevaría a lo que se conoce como obstinación terapéutica.

En muchas ocasiones, el médico, en el ámbito de la unidad de cuidados intensivos, se plantea la duda del beneficio terapéutico de sus actuaciones, ya que el concepto de irreversibilidad es difícil de establecer, a este se suma la incertidumbre de las actuaciones en medicina. Por lo que el establecimiento de estas limitaciones resulta, una decisión muy compleja. De todas formas, tiene como aspecto positivo, que la LTSV, no es una decisión rápida, sino que se toma tras la comprobación de la futilidad de los tratamientos administrados durante un período razonable de tiempo.

En este contexto es muy importante diferenciar la limitación del tratamiento soporte vital del rechazo a recibir un tratamiento, concepto que muchas ocasiones no se diferencian de manera adecuada.

Hablamos de limitación de tratamiento soporte vital cuando los profesionales consideran que no existe una indicación adecuada para instaurar una nueva intervención clínica o para mantener una que ya fue instaurada previamente, porque los factores que justifican la intervención han cambiado. Esta ausencia de indicación es lo que se conoce como “futilidad” o “inutilidad” y que se refiere a cuando un tratamiento no consigue el efecto deseado, y por tanto, no es clínicamente eficaz y no mejora el pronóstico. Como se deduce de estos conceptos la decisión sobre limitación de tratamiento de soporte vital es primariamente profesional y cuando la consideración de futilidad es razonablemente clara y concluyente, no precisa de la opinión del paciente o de su familia si éste no puede expresarla.

Por el contrario hablamos de “rechazo” cuando a pesar de que los profesionales estimen que una determinada intervención está indicada y es beneficiosa para el paciente, este o su familia no lo considera así y, por tanto, no dan su autorización para que sea instaurada o la revocan en caso de haber dado ya su consentimiento. Este aspecto está regulado en la ley 41/2002 como un principio básico.

Como se puede apreciar la limitación de tratamientos de soporte vital es un proceso muy complejo pues no existe un protocolo consensuado que permite su aplicación, ya que son muchas y muy variables las situaciones donde se puede aplicar. Para salvar estos obstáculos, se ha intentado utilizar parámetros objetivos como son los criterios de predicción de gravedad, riesgo de mortalidad y complicaciones (APACHE, SOFA, etc.), que permitieran crear un modelo predictivo de mortalidad cuya utilización pudiera ayudar a tomar este tipo de decisiones.

En toda aplicación de limitación de tratamiento soporte vital hay que tener en cuenta una serie de aspectos que permitan valorar la indicación o no de la misma:

1. Evaluación de la persona enferma por los profesionales asistenciales que lo atiendan (médicos y de enfermeras).

2. Deliberación y decisión colegiada por el equipo asistencial

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3. Clasificación de pacientes según el nivel de soporte que se va aplicar

4. Información a la persona enferma, su representante, sustituto o familia, esto es un aspecto clave en el proceso

5. Consulta al Comité de Bioética asistencial en caso de conflicto

6. Cuidados de enfermería y tratamiento paliativo en el contexto de la limitación del tratamiento de soporte vital que se va a aplicar

La realización de la limitación del tratamiento, tanto en el caso de la instauración de medidas (no Inicio) cono la retirada de las mismas, requiere garantizar el adecuado cuidado y confort del enfermo, teniendo en cuenta que en ocasiones la muerte no es un hecho inminente. Hay que aplicar cuidados y tratamiento para calmar el dolor, el sufrimiento, la agitación, la ansiedad o la disnea, facilitando el acompañamiento por los familiares. Todas estas actuaciones son consideradas, en la actualidad, como una buena práctica clínica.

Teniendo en cuenta las recomendaciones para los cuidados al final de la vida en pacientes ingresados en unidades de cuidados intensivos según el Comité de ética de la “Society of critical care” y del grupo de trabajo de Bioética de la SEMICYUC, se pueden resumir en varios puntos los aspectos que pueden ayudar en una Unidad de cuidados intensivos a la decisión de aplicar la Limitación de tratamiento de soporte vital (LTSV).

En primer lugar, sería de gran ayuda el conocer la existencia o no de documentos de instrucciones previas o voluntades anticipadas, ya que simplificará mucho la toma de decisiones, aunque nos encontramos con el problema de su escaso desarrollo, muy pocos son los que han suscrito un documento de estas características. Para facilitar este desarrollo, sería deseable que, desde los Centros de Atención Primaria, se favoreciera la elaboración de este tipo de documentos, especialmente en el caso de los pacientes crónicos y en aquellos que son más susceptibles de enfermar gravemente. Una vez suscrito debería quedar reflejado en la historia clínica del paciente. En la actualidad los documentos de voluntades anticipadas o instrucciones previas se registran en el programa “VOLANT” de la Conselleria, y de forma automática se incluye en la historia clínica de primaria (ABUCASIS). En la nueva versión del SIP, se va a incluir también esta información (existencia o no de documento de voluntades anticipadas)

Un concepto de gran importancia en Atención Primaria, que puede influir de manera decisiva en el aumento del número de ciudadanos que realicen documentos de instrucciones previas o voluntades anticipadas, es el concepto de “longitunalidad”, es decir, el seguimiento de los distintos problemas de salud de un paciente por el mismo médico. Término que viene a confundirse con del de “continuidad” que es el seguimiento por el mismo médico de un problema específico en un momento determinado.

La longitunalidad traduce el mantenimiento a lo largo del tiempo de una vinculación profesional, tanto médica como enfermera, con la persona, basada en la confianza mutua y la corresponsabilidad y no está necesariamente relacionada con un problema o diagnóstico. Esto puede tener como consecuencia el favorecer la puesta en común y la reflexión de conceptos como los documentos de voluntades anticipadas y las futuras decisiones sobre el final de la vida, con la

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conveniencia o no de elaborar los documentos pertinentes, designación de representante para esos momentos, etc.

Las formas de LTSV en el entorno de la UCI pueden ser muy diversas. Así, se puede rechazar el ingreso del paciente en la UCI, realizar el ingreso habiendo preestablecido ciertas limitaciones en las medidas a aplicar, no iniciar o retirar todas o algunas de las medidas de tratamiento de soporte vital, como la RCP, ventilación mecánica, oxigenoterapia, tratamientos de depuración extrarrenal o soporte vasoactivo, etc.

A lo largo de los últimos años se ha publicado un gran número de artículos describiendo los tipos y frecuencia de aplicación de LTSV en las UCI, en ellos se han detectándose una gran variabilidad entre las unidades de cuidados intensivos analizadas. Un ejemplo, lo tenemos en el trabajo de Rubio y cols., que en el laño 2013, realizaron una encuesta multicéntrica a nivel nacional sobre los criterios que se utilizaban para el limitar los tratamientos de soporte vital en las unidades de cuidados intensivos españolas, sus resultados indicaban gran variabilidad en los mencionados criterios, siendo los más frecuentes: la presencia de enfermedad crónica severa previa (95%), respeto a las instrucciones previas (V. anticipadas) (95%), limitación funcional previa (85%), futilidad cualitativa (82%) y en menor medida, porcentajes inferiores al 65%, la edad avanzada, supervivencia esperada nula irreversibilidad en 24 horas.

En los años 1999 y 2000 se llevó a cabo el mayor estudio sobre LTSV en UCI de Europa, el End-of-Life Practices in European Intensive Care Units (ETHICUS), con datos de UCI de 17 países, en el que se pusieron de manifiesto que, en los diferentes países, existían importantes diferencias en la forma de tomar la decisión de limitar el tratamiento de soporte vital. En el análisis sobre las razones dadas por los médicos para tomar la decisión de LTSV la más frecuente fue la enfermedad principal del paciente (79%), especialmente el hecho de que no respondiera al tratamiento (46%), mientras que las enfermedades crónicas (12%), la calidad de vida (4%), la edad (2%) y la petición del paciente o la familia (2%) fueron argumentos poco frecuentes.

En relación a la frecuencia con la que se toman decisiones de LTSV en las UCI, aunque los resultados son dispares entre las diferentes series, se puede concluir que entre el 40% y el 90% de los fallecimientos ocurridos en las UCI fueron precedidos por algún tipo de LTSV. A pesar de todo, la frecuencia con la que se toman estas decisiones no es bien conocida y probablemente está infravalorada. Así por ejemplo, en un estudio del año 2011 de Franco Tovar y cols., en la región de Murcia se pone de manifiesto la escasa frecuencia con la que se pregunta a los pacientes por sus deseos al final de la vida.

En el trabajo de Hernández Tejedor y Cols., sobre la situación en España a la vista del estudio EPIPUSE, , de los 589 pacientes que presentaron una complicación más allá del séptimo día de ingreso en UCI, se planteó LTSV en 202, lo que supone el 34,3% de los pacientes, porcentaje similar al de otros estudios.

Tras el ingreso del paciente en la UCI, y teniendo en cuenta su situación clínica, es fundamental que el equipo médico investigue los deseos del paciente si los tuviera, en relación con las medidas de soporte vital, bien por poseer un documento de instrucciones previas o de voluntades anticipadas, o bien porque sus familiares más cercanos así lo declaren. Y Si llegado el caso, se planteara la posibilidad de LTSV, será fundamental una correcta información a la familia sobre los motivos que hacen pensar,

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al equipo médico, de la futilidad del tratamiento, y la conveniencia de no alargar una agonía, y siempre dejando claro que no se abandonará en ningún momento al paciente, quién permanecerá con el máximo confort posible y acompañado de sus seres queridos.

A la luz de los resultados obtenidos en diferentes estudios realizados en las Unidades de Cuidados Intensivos, se puede proponer un esquema de aquellas actuaciones más recomendables en la toma de decisiones para la aplicación de LTSV:

1. La decisión siempre será individualizada, debido tanto a las diferentes situaciones clínicas como a la pluralidad de valores existentes, entre los que se incluyen los de los profesionales, los pacientes o los familiares. En estas situaciones, no es posible aplicar un protocolo. A la hora de decidir sobre qué tipo de paciente se podría plantear la LTSV, es necesario tener en cuenta varios factores como son la edad, los antecedentes de enfermedades crónicas evolucionadas, el grado funcional neurológico y las estancias previas en el hospital

2. La decisión debe basarse en la mejor evidencia médica, si esta existe, o en la buena práctica clínica. En ella debe participar todo el equipo asistencial. La duda de uno solo de los miembros del equipo, tras el análisis del caso, es motivo suficiente para posponer la decisión y volverla evaluar pasados 1 o 2 días. Debatir colectivamente estos problemas facilitará alcanzar consensos dentro del equipo.

3. La decisión de LTSV nunca es decisión urgente y siempre podrás podrá ser revisable, conceptos que debe conocer la familia del enfermo

4. La valoración de la capacidad para decidir. Se tendrá en cuenta una vez establecida la indicación de LTSV, que algunos enfermos mantienen la capacidad de decisión. En este caso, la comunicación será directa entre el médico y el paciente

5. Si la capacidad para decidir es insuficiente o no existe se deberá comunicar a los familiares la decisión tomada por el equipo, siendo fundamental mantener una comunicación fluida y continuada entre médico y familiar o representante. Se dará conocer el diagnóstico, la evolución y el pronóstico. Se le debe presentar la opinión compartida y decidida de todo el equipo. El médico que informa debe ser el responsable del enfermo y en la explicación se debe tener en cuenta el nivel cultural y de comprensión de los interlocutores

6. En caso de haber otorgado documento de instrucciones previas es obligación legal y ética del profesional hacer una lectura reflexiva del documento a la hora de la aplicación y, si no se siguen las directrices del mismo, hay que justificar el motivo

7. Una vez dadas las recomendaciones, se debe dar tiempo para que sean aceptadas. Hay situaciones en que los familiares solicitarán esta limitación antes de que el equipo médico hay realizado la propuesta, en cambio otros tardan más tiempo en aceptarlo especialmente si el paciente estaba previamente sano. En otras ocasiones las familias no lo llegan a aceptarlo nunca

8. Si la familia está dividida deben deberemos tratar de conseguir que se pongan de acuerdo, que designen un interlocutor de forma consensuada si no existe representante designado por el paciente. En caso de que no haya aceptación, lo prudente es seguir con el soporte vital, que esté

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indicado, mantener el diálogo y promover el entendimiento, dando tiempo a que sea aceptado. Si la reticencia persiste, se recurre a los comités de Bioética asistencial, para que realicen un informe.

9. Siempre debemos asegurar que no es hay abandono del enfermo. Persistirá el trato humano y todos los cuidados básicos, se respetará la dignidad del enfermo y se le asegurará la sedación y analgesia, intentando disminuir en lo posible el sufrimiento físico y psíquico. Debe permitirse que los familiares estén con el enfermo todo el tiempo que quieran. Es fundamental en estos momentos difíciles, por parte del equipo asistencial, el apoyo y la asistencia a la familia para que el grado de satisfacción tras el proceso sea el máximo posible. Si la familia lo requiere, también se prestará apoyo espiritual

10. Una vez decidida la LTSV, se reevaluará periódicamente la decisión tanto entre el equipo médico y de enfermería como de la familia según la evolución del paciente.

PROPUESTA DE UNA GUÍA PARA LA TOMA DE DECISIONES DE LIMITACIÓN DE TRATAMIENTO DE SOPORTE VITAL.

Siguiendo a Albert Royes, se puede proponer como guía de actuación las acciones que se proponen en el diagrama de flujo. En un primer paso, podemos distinguir dos supuestos básicos a los que, para simplificar, denominaremos pacientes suficientemente autónomos y pacientes que presentan autonomía significativamente reducida o claramente inexistente.

En el primer supuesto resulta en principio menos conflictivo porque es la propia persona enferma la que establece directamente y por sí misma qué actuaciones médicas consiente y cuáles no. La guía de conducta en este caso debería ser, si no existen dudas razonables acerca de la capacidad del paciente para tomar este tipo de decisiones, seguir la voluntad de paciente y actuar de acuerdo con ella de la manera más adecuada.

El segundo supuesto toma en consideración algo muy frecuente en la práctica diaria, como son las situaciones en las que un enfermo ha perdido su autonomía personal y no es previsible que la recupere con posterioridad, por lo que personas distintas al propio enfermo deben de tomar decisiones en lugar de él, en estos casos la posibilidad de conflicto aumenta de forma importante. En primer lugar, se debe tener en cuenta un elemento clave como es la existencia o no de un documento de instrucciones previas vigente, y suscrito por el propio enfermo, en este caso debe consultarse su contenido y por tanto decidir una LTSV, con ello se permite que el proceso de muerte tenga lugar de manera de la manera más acorde posible con los valores y prioridades del paciente. Parece evidente, que si este documento existe, su contenido debe respetarse y los profesionales sanitarios deben actuar en consecuencia.

Por lo general, en el punto de partida de un proceso que puede acabar en LTSV suele haber una indicación médica basada en consideraciones acerca de la inutilidad (“futilidad”) de las posibles actuaciones médicas. Se dispone de los recursos tecnológicos o farmacológicos apropiados para

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realizar el tratamiento, pero con toda probabilidad no podrá revertir el proceso mórbido que afecta al paciente. Es decir, se podría considerar inútiles las actuaciones o procedimientos médicos, pues son clínicamente ineficaces y no mejoran el pronóstico, los síntomas o las enfermedades intercurrentes, o bien porque con toda probabilidad su aplicación ocasionaría perjuicios personales, familiares, o sociales desproporcionados en relación con el beneficio que se obtendría.

Además, en la información que se suministra al paciente o a los familiares, normalmente se introducen, también, argumentos basados en el pronóstico y la calidad de vida, a lo que debe añadirse la experiencia de los médicos responsables del enfermo en situaciones similares, estos argumentos se expondrán siempre con honestidad y se indicará la incertidumbre que conlleva todas estas decisiones.

En caso de disparidad de opiniones, debe tenerse en cuenta que el interlocutor válido y necesario del médico será el representante expresamente nombrado por el propio paciente.

Si se alcanza un consenso, la decisión de LTSV debería considerarse suficientemente legitimada por lo que su puesta práctica, lo que sería una actuación éticamente correcta. Si por el contrario no se alcanza un consenso entre los protagonistas, habrá que continuar con las pertinentes medidas de soporte vital, o instaurar las que la situación clínica del paciente aconseje, hasta que su inutilidad acabe haciéndose evidente para todos los implicados. Así se conseguiría, que una posterior decisión de LTSV sea mejor asumida y aceptada.

Si por el contrario, no existe argumentos que justifiquen la LTSV o no existe consenso en el seno del equipo asistencial, pero existe una petición formulada por el paciente o sus representantes, se debería remitir al Comité de Bioética Asistencial para que realice un dictamen al respecto. La misma actuación en el caso de que sean los familiares o representantes del enfermo quienes no acepten las propuestas del equipo asistencial.

La toma de estas decisiones es más frecuente en pacientes con neumopatía, enfermedad oncológica o en situación de dependencia para las actividades básicas de la vida diaria. En general esta decisión surge del equipo médico y se lleva a cabo con el acuerdo de todo el equipo, así como de los familiares y, en menor medida, debido a su situación, de los pacientes que están en condiciones de participar en la decisión. En la práctica diaria en nuestro medio, los documentos de instrucciones previas no suelen ser un recurso disponible a la hora de tomar decisiones.

No se puede pretender ni esperar que la legislación en el ámbito sanitario resuelva en todos los casos cómo debe actuar un profesional sanitario o un equipo asistencial. Tampoco es esta la finalidad de la ley. De todo lo expuesto anteriormente se pude deducir que en determinadas circunstancias una decisión de limitación de tratamiento de soporte vital puede tener justificación ética, y sería legítima, desde el momento en que se fundamenta en el respeto a los derechos de las personas enfermas, entre los cuales cabe destacar aquí el derecho a que se respeten las decisiones de las personas tomadas en virtud de su autonomía personal y el derecho a no sufrir perjuicios evitables.

Seguramente la cuestión resulta más obvia cuando el propio paciente puede decidir por sí mismo de forma inmediata o cuando su decisión consta claramente en un documento de instrucciones previas, porque debemos suponer que en el momento de formalizarlo ejerció su derecho con plena capacidad para hacerlo.

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Desde luego, todo ello se vuelve más complejo cuando el paciente no puede tomar decisión alguna ni tampoco lo ha hecho con anticipación, por no poder o no querer hacerlo. Para esos supuestos –sin duda más numerosos de lo que sería deseable– se ha planteado una pauta de actuación desde la perspectiva bioética que sea a la vez respetuosa con las personas enfermas, con sus representantes o responsables y con los profesionales sanitarios que les atienden, y que busque alcanzar el máximo consenso posible y evite el enfrentamiento o el conflicto que nos conduciría, en la mayor parte de los casos, a dilemas irresolubles y, en definitiva, a la frustración y el malestar de unos u otros.

Se puede decir, que la mayoría de los conflictos que surgen en los planteamientos de LTSV son conflictos de valores, y por tanto, son conflictos éticos, en los cuales serán muy útiles la existencia de protocolos de actuación y de decisión, como el propuesto, que sean consensuados por el equipo terapéutico multidisciplinar, lo que facilitará estas decisiones, siempre difíciles de tomar. Esta decisión de LTSV no significa el abandono de la persona, el contrario, en ese momento entran en juego objetivos de confort y bienestar, con el fin de aliviar el sufrimiento, evitar prolongar una agonía sin sentido y siempre al abrigo de los principios de la bioética.

La finalidad de la limitación del tratamiento de soporte vital, no es otra que alcanzar una muerte digna. Concepto que Pablo Simón Lorda, en un artículo de El País de octubre de 2008, resume como: “morir con el mínimo sufrimiento físico, psíquico o espiritual. Morir acompañado de los seres queridos. Morir bien informado si se desea y no en la mentira falsamente compasiva. Morir pudiendo rechazar los tratamientos que no se quieren. Morir habiéndolo preparado mediante un Testamento Vital. Morir en la intimidad personal y familiar. Morir sin que el profesional, con buena intención pero errado, se obstine en mantener tratamientos que ya no son útiles y sólo alargan el fin. Morir en casa si se puede. Morir dormido si uno lo solicita. Morir bien cuidado. Morir a tiempo. Morir en paz”.

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ANEXO 1. FORMULARIO DE ÓRDENES DE LIMITACIÓN DE TRATAMIENTO DE SOPORTE VITAL.

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ANEXO 2. HOJA INFORMATIVA A PACIENTES Y FAMILIARES.

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14. Simón Lorda P. Muerte digna, pura literatura. El País. 7-10-2008. [Consultado: 30-08-2016] Disponible en: http://elpais.com/diario/2008/10/07/salud/1223330403_850215.html


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ISSN:2254-917X

UNA APROXIMACIÓN A LAS ÓRDENES DE NO INTENTAR

REANIMACIÓN CARDIOPULMONAR (ONIR). INFORME DEL COMITÉ DE BIOÉTICA ASISTENCIAL DEL DEPARTAMENTO VALENCIA HOSPITAL GENERAL.

Rafael Torregrosa, Santiago Hernández, Pedro J. Ibor, Mª Dolores López, Vicente Martínez, Verónica Muñoz, Elías Ruiz, Pedro T. Sánchez, Juan J. Soler, Juan J. Tamarit, Mª Teresa Varea, Ernesto Vidal, Pepa Balaguer, Virginia Ballesteros, Mª José Bayona, Ana Blasco, Cristina Fonfria, Amparo García. Comité de Bioética Asistencial, Departamento Valencia Hospital General.


RESUMEN

La reanimación cardiopulmonar (RCP) comprende un conjunto de maniobras estandarizadas y de aplicación secuencial dentro de la llamada “Cadena de Supervivencia”, encaminadas a revertir la Parada Cardiaca (PC), sustituyendo la respiración y la circulación espontáneas e intentando su recuperación, de forma que existan posibilidades razonables de recobrar las funciones neurológicas superiores.

El entusiasmo inicial por la RCP se moderó al observar los malos resultados que se obtenían de su aplicación indiscriminada y se comenzó a reconocer que la RCP no estaba indicada “en casos de enfermedad terminal irreversible cuando la muerte no es inesperada”, apareciendo poco después las primeras guías clínicas sobre órdenes médicas para no resucitar.

Desde un marco bioético, se plantea cuando debe aplicarse o no aplicarse la RPC. Se plantea la discusión sobre las Órdenes de no intentar reanimación cardiopulmonar (ONIR). Los procedimientos adecuados para la toma de decisiones respecto a la ONIR y un posible Algoritmo.

PALABRAS CLAVE:

Palabras clave: Bioética Asistencial, Parada Cardiaca, Reanimación cardiopulmonar, ONIR.


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Una aproximación a las órdenes de no intentar reanimación cardiopulmonar (ONIR).

INTRODUCCIÓN.

El desarrollo científico y técnico de la medicina de los últimos 50 años, ha permitido actuar para retrasar el final de la vida, esta actuación ha sido propiciada por el desarrollo de las técnicas de soporte vital, que han provocado un cambio en el proceso de morir.

La Parada Cardiaca (PC) se define como la interrupción súbita, inesperada y potencialmente reversible de la circulación y de la respiración espontánea.

El adjetivo “inesperada” hace referencia a aquellas situaciones donde no se conociera la existencia de alguna alteración mórbida que pudiera conducir a la PC. La calificación como “potencialmente reversible” permite diferenciar a la PC de la muerte, la cual representa la última estación en la evolución natural y terminal de una enfermedad incurable.

La reanimación cardiopulmonar (RCP) comprende un conjunto de maniobras estandarizadas y de aplicación secuencial dentro de la llamada “Cadena de Supervivencia”, encaminadas a revertir la PC, sustituyendo la respiración y la circulación espontáneas e intentando su recuperación, de forma que existan posibilidades razonables de recobrar las funciones neurológicas superiores

Obviamente, cuando esta situación no se revierte en los primeros minutos de evolución, el resultado inexorable es la muerte biológica. La Reanimación Cardiopulmonar (RCP) moderna se articuló entre los años 50 y 60 del siglo pasado como un conjunto de procedimientos para revertir la PC que ocurría a pacientes en el quirófano, desde este escenario se extendió su práctica a cualquier paciente y en cualquier lugar. Desde entonces, con el desarrollo constante de la reanimación han ido surgiendo en paralelo un gran número de problemas éticos.

El entusiasmo inicial por la RCP se moderó al observar los malos resultados que se obtenían de su aplicación indiscriminada y se comenzó a reconocer que la RCP no estaba indicada “en casos de enfermedad terminal irreversible cuando la muerte no es inesperada”, apareciendo poco después las primeras guías clínicas sobre órdenes médicas para no resucitar. Paulatinamente se ha comprobado que las personas que llegan al final de su vida con salud frágil apenas se benefician de la reanimación.

Sin embargo un resultado inesperado de estas técnicas ha sido la generación de un nuevo tipo de pacientes: aquellos que lograron sobrevivir con mayor o menor daño neurológico, con mayor o menor dependencia de terapias médicas intensivas y de la ayuda de otras personas. Es muy posible, además, que nadie hubiera desarrollado tal procedimiento para usarlo en dicha población.

De la propia definición de PC se puede deducir cuáles son las indicaciones para iniciar la RCP. El adjetivo “inesperada” hace referencia a aquellas situaciones donde no se conociera la existencia de alguna alteración mórbida que pudiera conducir a la PC. La calificación como “potencialmente reversible” permite diferenciar a la PC del proceso de la muerte, el cual representa la última estación en la evolución natural y terminal de una enfermedad incurable. Las diferencias entre el proceso de morir y la parada cardíaca, podrían ser:

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Morir Parada cardíaca

Un proceso. Un suceso.

Natural y esperado. Emergencia médica.

Los criterios diagnósticos incluyen la falta de pulso y respiración.

Los criterios diagnósticos incluyen la falta de pulso y respiración.

Precedido por declive progresivo. Acontecimiento súbito sobre una estabilidad relativa.

Deterioro a pesar de máximo tratamiento médico apropiado.

Se dispone de posterior tratamiento médico apropiado.

Causa subyacente irreversible. Es posible mejorar la causa subyacente.

La RCP no tiene probabilidad realista de éxito. La RCP tiene probabilidad realista de éxito.

La medicina trabaja permanentemente en la incertidumbre. La emisión de una Orden de No Reanimación frecuentemente se toma también con un grado de incertidumbre y en algunos casos puede conllevar un conflicto: emitirla sin fundamento podría privar a un paciente de un tiempo de vida, y no emitir la Orden cuando está justificada podría suponer una agresión innecesaria.

Independientemente de la incertidumbre inherente a la toma de decisiones, se puede plantear un conflicto en cuanto a quién la toma. Emitir una orden de no intentar un reanimación cardiopulmonar sin contar con la participación del paciente podría significar una injerencia en su autonomía, aunque recabar su consentimiento supone que hay que darle toda la información sobre su situación clínica. Sería una forma de abuso de poder del médico no tener en cuenta los valores del paciente. Estas decisiones deben buscar un equilibrio entre la autonomía del paciente y la del profesional.

En la actualidad existe la convicción generalizada de que estas técnicas no son susceptibles de ser aplicadas indiscriminadamente a toda persona que sufra el cese de su función cardíaca o respiratoria, pues en muchos casos el paro cardiorrespiratorio (PCR) sobreviene en el momento de la muerte natural y esperada de un paciente, que no tiene posibilidad de continuar viviendo, ya sea por un evento agudo irreparable, por una enfermedad progresiva (ej. cáncer o demencia), por deterioro crónico de funciones hasta ya no ser compatibles con la vida (ej. insuficiencia crónica de algunos órganos), el agotamiento de las capacidades fisiológicas sin capacidad de mayor soporte por una enfermedad aguda (ej. fallo multiorgánico). Todos estos ejemplos son claramente entendibles como casos en que la aplicación de maniobras de RCP, resulta una acción médica fútil.

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Existen unos factores de mal pronóstico asociados a la RCP, y que pueden agruparse en tres grupos:

a) Previos a la RCP:

□ Hipotensión/hipoperfusión.

□ Cáncer metastático hematológico.

□ Depresión de la función del SNC.

□ Ictus agudo.

□ Fracaso multiorgánico.

□ Insuficiencia hepática.

□ Fracaso renal/diálisis.

□ Fallo cardíaco en situación NYHA IV.

□ Enfermedad respiratoria crónica avanzada y limitante.

□ Infección/sepsis grave.

□ Trauma grave.

b) Intervenciones aplicadas antes de la PC:

● Vasopresores.

● Vía aérea artificial.

● Ventilación mecánica.

c) Concomitantes a la PC:

♦ Parada no presenciada.

♦ Retraso en el soporte vital básico (SVB).

♦ Mayor de 8 minutos.

♦ Primer ritmo no desfibrilable.

♦ Retraso en desfibrilar mayor de 10 minutos.

Las órdenes de no reanimación (ONR) o órdenes de no intentar la reanimación cardiopulmonar (ONIR) forman parte del concepto de limitación del tratamiento de soporte vital (LTSV) en el apartado de no instauración de medidas, y parece adecuado clasificar a los pacientes en diferentes niveles según la situación clínica en la que se encuentren, y asociarlos con los niveles de intervención de que son subsidiarios:

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• Nivel A: Pacientes en los que se espera que el tratamiento sea satisfactorio y pueden ser dados de alta en el hospital, o aquellos en los cuales se desconoce el pronóstico de la enfermedad subyacente (con frecuencia sucede esto en los servicios de urgencias).

• Nivel B: Pacientes con enfermedades crónicas y debilitantes, físicas o mentales, en los cuales la intervención terapéutica es de resultado incierto o la indicación es dudosa.

• Nivel C: Pacientes con pronóstico fatal en breve plazo en los que la terapéutica se ha mostrado ineficaz o se conoce ineficaz.

En cuanto a los modos posibles de decisión podemos considerar tres:

1. Decisiones médicas unilaterales. 2. Decisiones del paciente. 3. Decisiones bilaterales, tras acuerdo entre el médico y el paciente.

DECISIONES MÉDICAS UNILATERALES.

La conveniencia de no Reanimar es planteada habitualmente por el médico, que considera que las maniobras están contraindicadas porque la enfermedad del paciente no es reversible y la muerte no se puede evitar (pacientes en el Nivel C). Aquí podríamos hablar de “futilidad objetiva”; el profesional, de acuerdo a sus conocimientos y experiencia sabe que no tiene sentido oponerse al curso de la enfermedad por que la muerte es irremediable. Muchos de los pacientes ingresados en los hospitales finalizan sus vidas en situaciones irreversibles, como cánceres metastásicos sin respuesta a los tratamientos, sepsis que no han respondido al tratamiento intensivo, infartos intestinales masivos, etc. Si bien en este caso sería una decisión médica y por tanto una orden similar a pautar un tratamiento, en la actualidad el respeto a la autonomía del paciente, basado en las leyes de derechos de los pacientes (41/2002 y demás legislación autonómica relacionada), hace necesario que se debe hacer saber al paciente o a su familia la situación real de final de la vida irreversible, de la inutilidad y del aumento del sufrimiento que podrían causar ciertas actitudes, como intentar una RCP en la mencionada situación. De esta forma se solicite su consentimiento para aplicar una ONIR cuando llegue el momento.

DECISIONES DEL PACIENTE.

Por otra parte, un paciente adecuadamente informado sobre su enfermedad, así como del riesgo de parada cardiorrespiratoria, podría optar por prohibir que se le reanimase porque estimase que la calidad de la vida restante, riesgo de fracturas, de daño neurológico residual, permanencia en una UCI tras la reanimación, etc., no merecerían la pena de acuerdo a sus valores y a su criterio de lo que es una vida buena. Tal puede ser el caso de pacientes con insuficiencia respiratoria crónica, que

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con frecuencia han tenido múltiples ingresos hospitalarios, ingresos previos en la UCI, que han precisado anteriormente ventilación mecánica, etc.

En este caso se podría hablar de una “futilidad subjetiva”; es el propio paciente el que no desea sobrevivir a una parada cardiaca en una situación que implicaría un tratamiento y sufrimiento que no desea. La Orden es requerida de acuerdo a sus deseos.

Estas decisiones idealmente deberían formar parte de un documento más amplio de Instrucciones Previas realizado con la anticipación y asesoramiento adecuados.

Esta situación plantea pocos problemas de decisión. Como en todas las Instrucciones Previas, el paciente capaz y bien informado decide lo que en su opinión es preferible para él, y el médico únicamente debe de valorar si la capacidad del sujeto y la información que dispone son adecuadas. El médico debe de saber que no sólo desde el punto de vista ético, sino desde el punto de vista legal los pacientes pueden rechazar los tratamientos que en su criterio no sean de beneficio, y ante el rechazo de un tratamiento en las condiciones dichas, no cabe más que el respeto a la decisión tomada.

DECISIONES BILATERALES, TRAS ACUERDO ENTRE EL MÉDICO Y EL PACIENTE.

En otros muchos casos la conveniencia de No Reanimar se plantea en personas cuya muerte no es inminente o irremediable con certeza, pero en los que el grado de incertidumbre sobre las probabilidades de éxito de la Reanimación es muy alto, o porque el sufrimiento que conlleva la situación clínica hace pensar que la calidad de vida es tan mala que prolongarla tras una PCR podría ser maleficente. Frecuentemente se trata de pacientes con enfermedades crónicas que han requerido a veces numerosas estancias prolongadas en el Hospital, a veces en Cuidados intensivos con intubaciones repetidas (pacientes del Nivel B).

En estos casos el médico no puede estimar con una razonable seguridad los beneficios de la terapia ni sabe si el paciente aceptaría someterse a intervenciones agresivas de acuerdo a el beneficio esperable; se hace preciso conocer la opinión del paciente acerca de sus preferencias e informar sobre la situación clínica y las probabilidades reales de éxito de las maniobras de Reanimación.

MARCO ÉTICO. PRINCIPIOS DE BIOÉTICA APLICABLES A LA RCP.

El desarrollo tecnológico acontecido en el siglo pasado, que ha originado un desarrollo parejo de la medicina, ha originado la necesidad de una reorientación de los objetivos y fines de la misma. Esto se puso en evidencia tras la publicación, en el año 1996, del documento del Hastings Center “los fines de la medicina”, que constituyó un intento de desmitificar la medicina, para que su ejercicio constituya, efectivamente, un progreso para la humanidad. Los fines de la medicina, a finales del siglo XX y comienzos del XXI, deben ser algo más que la curación de la enfermedad y el alargamiento de la vida. En este documento los fines se podían concretar en cuatro objetivos fundamentales:

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a) Prevención de las enfermedades y lesiones, y promoción y mantenimiento de la salud.

b) Alivio del dolor y el sufrimiento causado por la enfermedad y las dolencias.

c) La asistencia y curación de los enfermos y el cuidado de los que no pueden ser curados.

d) Evitar la muerte prematura y velar por una muerte en paz.

Al menos los tres últimos tienen relación directa con la RCP, siendo el cuarto el que está más relacionado, ya que en los pacientes recuperables estas maniobras, pueden evitar una muerte prematura, y después la no utilización de la misma puede facilitar la búsqueda de una muerte tranquila y no prolongar una vida que solo puede ser una fuente de agonía y sufrimiento.

La ética médica moderna surge de la convergencia de diversas fuentes, de la propia tradición médica, del ámbito de la tradición jurídica y de la política. De ellas derivan los principios ampliamente aceptados que guían la actuación de los profesionales sanitarios: de la tradición médica los principios de Beneficencia y de No Maleficencia, del ámbito jurídico el principio de Autonomía y de la tradición política, el principio de Justicia. La Dignidad y la Honestidad se añaden con frecuencia a los principios básicos de la ética clínica. Los pacientes siempre tienen el derecho de ser tratados con dignidad y la información debe ser honesta sin evitar hechos importantes.

No es inusual que los distintos niveles socioculturales, conocimientos médicos, influencia de los medios, creencias filosóficas o religiosas, expectativas, apoyo o dependencia de la familia, en fin, el sufrimiento físico o espiritual causen conflictos entre médicos, enfermeras, pacientes y sus parientes cercanos. Son estos los factores que en gran parte generan los problemas.

La aplicación de estos principios de la Bioética a la RCP puede concretarse, en términos generales, así: ante una PC siempre está indicado iniciar inmediatamente RCP, ya que se trata de una emergencia extrema y se considera implícito el consentimiento de la víctima, y donde no hay tiempo ni datos para conocer con exactitud la conveniencia de su aplicación o no. En el medio extrahospitalario la toma de decisiones en un caso concreto puede resultar especialmente conflictiva. Ante la duda, debe actuarse en mejor beneficio de la víctima, comenzar de inmediato la reanimación. Una vez iniciada esta, la adquisición de nuevas informaciones o valoraciones permitirán al equipo reanimador reconsiderar la conveniencia o no de continuar con los esfuerzos de reanimación.

Sin embargo de esta norma general se apartan tres excepciones:

1. Respeto al principio de autonomía: cuando se conozcan los deseos en contra de aplicar la RCP por parte del paciente, expresados en un documento válido de instrucciones previas (IP) o mediante el testimonio fehaciente de sus familiares próximos o de su representante legal. En ausencia de IP claras -entre las que pueden estar incluidas las “Órdenes de no Intentar la Reanimación” (ONIR)- debe iniciarse RCP inmediatamente, excepto que los familiares presentes expresen la que sea o hubiera sido la voluntad del paciente con respecto a la RCP, aunque no conste por escrito.

Consideramos que tal expresión debe aceptarse para no iniciar la RCP en contra de los deseos del paciente, pues hay que suponer que está adecuadamente representado por sus familiares. Sólo la

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buena comunicación entre allegados de la víctima y profesionales sanitarios, así como el buen juicio de estos últimos, puede resolver los eventuales conflictos.

2. Respeto a los principios de beneficencia y de no maleficencia: cuando se tenga la certeza de que la RCP no es apropiada por resultar inútil o fútil. La RCP es inútil si el paciente presenta signos indiscutibles de muerte biológica. A este respecto cabe recordar que la midriasis no constituye por sí misma un signo definitivo de muerte. La RCP es fútil si se aplica a pacientes cuyo proceso de una enfermedad irreversible los conduce a una situación terminal.

3. Respeto al principio de justicia: cuando la realización de RCP conlleve graves riesgos para la salud o la integridad del reanimador, o cuando otras víctimas simultáneas puedan beneficiarse de la RCP con mayores probabilidades de supervivencia.

La RCP sólo tiene sentido cuando las expectativas de recuperación sean razonables, no sólo de la actividad cardíaca, si no de todas aquellas funciones que caracterizan a la persona. Se trata, en definitiva, de que se aplique la RCP a quien está indicada, se omita en el proceso de morir o si el paciente la hubiera rechazado, y se suspenda cuando no existan posibilidades razonables de éxito.

Aunque en base al principio de autonomía, los pacientes tienen el derecho a rechazar un tratamiento, sin embargo, no tienen el derecho de poder exigir un tratamiento específico, como por ejemplo, no pueden insistir en que la RCP se les aplique en todas las circunstancias. El médico debe facilitar el tratamiento que, con probabilidad, va a beneficiar al paciente (hay que tener en cuenta que la medicina se mueve dentro de la incertidumbre), y no se pide que aplique un tratamiento que puede considerarse fútil.

Los objetivos de la RCP son preservar la vida, restaurar la salud, aliviar el sufrimiento, limitar la discapacidad, y respetar las decisiones, derechos y privacidad del paciente. Si el propósito de un tratamiento médico no puede lograrse, el tratamiento puede considerarse fútil.

Tampoco son éticamente aceptables los retrasos voluntarios y las maniobras de reanimación simbólicas llevadas a cabo de manera deliberada, utilizadas generalmente como engaño para dar una falsa impresión a los familiares o seres cercanos en el momento de la PCR, las cuales realmente pueden poner en peligro la relación médico-paciente.

También cabe señalar y reafirmar que a pesar de las dudas y disquisiciones públicas al respecto, desde el punto de vista ético y legal no existe diferencia alguna entre no iniciar un tratamiento y retirarlo o suspenderlo. A efectos de la RCP no existe por tanto diferencia ética entre no iniciar o suspender una reanimación una vez comenzada si se tiene constancia posterior del deseo contrario expresado anteriormente por el paciente o si se comprueba que la PC es consecuencia de una enfermedad o situación irreversible, sin alternativa terapéutica y su aplicación puede considerarse fútil.

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¿CUÁNDO NO SE DEBE INICIAR UNA RCP?

Existen una serie de circunstancias en el estado del paciente, en las que no debe iniciarse maniobras de RCP:

➊ Cuando existan signos evidentes de muerte biológica (rigidez, livideces declives, decapitación) o cuando se compruebe la exteriorización masiva de tejidos intracavitarios (vísceras torácicas o abdominales, pérdida de masa encefálica, etc.).

➋ Cuando se tenga constancia fehaciente de que el paciente ha expresado su voluntad de no ser sometido a maniobras de RCP en caso de PC.

➌ Cuando la PC sea consecuencia de una enfermedad crónica, debilitante y terminal: neoplasias metastásicas, uremia no susceptible de diálisis, Insuficiencia Cardíaca Congestiva clase IV (NYHA), encefalopatía anóxica sin recuperación neurológica en las 48-72 horas post-PC, disfunción respiratoria irreversible, cirrosis descompensada (Child III).

➍ Cuando la PC sea el final de un proceso agudo que ha continuado su evolución fatal, pese a los esfuerzos terapéuticos instaurados. Se concreta en las situaciones de fracaso funcional de 3 o más sistemas orgánicos durante 3 días o más y en pacientes con edad superior a 70 años.

➎ Cuando la víctima de la PCR se halle en situación de daño cerebral permanente e irreversible o de deterioro intelectual progresivo, conocido y limitante (demencia, enfermedad de Alzheimer, situación de coma permanente catalogado o no de estado vegetativo permanente, etc.) y la RCP, aun cuando pueda ser efectiva, no puede revertir tal situación.

➏ Cuando haya un retraso de más de 10 minutos entre el inicio de la PC y el de las maniobras de RCP.

➐ La edad no constituye, por sí misma, ni una indicación ni una contraindicación a la RCP.

La decisión de no iniciar maniobras de RCP compete en exclusiva al responsable del equipo de reanimación, habitualmente un médico (aunque no exclusivamente) y en su defecto a quien disponga de la mayor capacitación y experiencia entre los miembros de dicho equipo en ese momento. Cualquier otra decisión independiente del facultativo, teóricamente responsable directo, como el

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asesoramiento de un experto, de un comité, o la consulta a la autoridad judicial, son inoperantes y sólo pueden asociarse a retrasos y resultados indeseados.

¿CUÁNDO Y QUÉ SUSPENDER UNA VEZ INICIADA LA RCP?

Los profesionales deben recordar que la mayoría de intentos de RCP no alcanzan un resultado satisfactorio. Ello no implica que sistemáticamente se deba omitir un esfuerzo de RCP. Deben considerarse distintos factores para decidir suspender los esfuerzos de reanimación.

➊ La recuperación de la circulación espontánea, efectiva y persistente. Las maniobras de RCP han alcanzado su objetivo esperado, la reversión de la PC. Se podrá mantener un soporte ventilatorio, hemodinámico o de cualquier otro tipo, combinado con los tratamientos post-parada recomendados, pero la RCP como tal deberá suspenderse.

➋ La constatación fehaciente de la voluntad del paciente.

➌ La comprobación de una decisión terapéutica registrada en la documentación clínica.

➍ Comprobar que la PC es consecuencia de una enfermedad o situación irreversible y sin alternativa terapéutica que a la larga va a terminar con la vida del individuo. En esta situación se incluye la catalogación de enfermo terminal conforme las definiciones al uso.

➎ Cuando se verifique el potencial fracaso de la RCP:

a) Inicio del soporte vital básico tras más de 10 min en situación de PC sin intento de reanimación.

b) Comprobar que han transcurrido 20 min o más de esfuerzos de reanimación sin recuperación de la circulación espontánea.

c) Comprobar que han transcurrido 10 min o más de RCP sin pulso externo demostrable (RCP ineficaz).

➏ Agotamiento o riesgo de peligro (que no estaba presente al inicio de la RCP) del equipo de reanimación.

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Debe hacerse especial mención que los tiempos indicados para establecer el fracaso del esfuerzo de reanimación no son de aplicación en situaciones en las que se ha comprobado recuperación posterior a los mismos:

◊ Intoxicación por barbitúricos.

◊ Fulguración por rayo o electrocución.

◊ Ahogamiento.

◊ Hipotermia (muy frecuentemente asociado al anterior).

◊ Abuso de drogas de adicción.

Al igual que en el supuesto de no iniciar, es el médico, o responsable del equipo de reanimación, quien debe tomar esa decisión tras consultar con los miembros del equipo, quienes pueden aportar otras opiniones de manera responsable y fundamentada.

ÓRDENES DE NO INTENTAR REANIMACIÓN CARDIOPULMONAR (ONIR).

En los pacientes cuyas posibilidades de sobrevivir o mantener una calidad de vida aceptable tras una PC son escasas y, por lo tanto, la RCP puede ser considerada fútil, se aconseja establecer una orden de no intentar reanimación cardiopulmonar (ONIR).

La ONIR proporciona instrucciones a los profesionales sanitarios, única y exclusivamente, para no iniciar o suspender medidas de RCP si el paciente sufre una PC.

Al igual que en otros procesos de toma de decisiones, en el caso de las ONIR se debe incluir:

① La valoración por parte del facultativo responsable.

② La discusión con el resto del personal médico y de enfermería. La participación de enfermería es importante, no sólo en la discusión junto con los médicos del servicio y en la información a los familiares sino también como iniciadoras del proceso de toma de decisiones, ya que la percepción que tienen del enfermo y su entorno (familia, condicionantes sociales, hábitos, etc.), enriquece sin duda la visión de la situación clínica del paciente.

③ En aquellos casos en que la atención al paciente requiere la colaboración de otros especialistas, es recomendable que participen en el proceso de deliberación.

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④ Valoración de la existencia de instrucciones previas y comprobar que se cumplen todos los criterios para considerar que dichas instrucciones siguen siendo válidas en la situación en que se encuentra el paciente en ese momento.

⑤ La información al paciente y/o a los familiares.

⑥ La adopción de un acuerdo sobre el plan de cuidados y tratamientos que el paciente va a recibir.

⑦ En los casos en los que la atención del paciente requiera de la colaboración de otros especialistas, es recomendable que participen en la deliberación sobre la conveniencia de iniciar o no las maniobras de RCP en caso de PC. Es fundamental su opinión para conocer el pronóstico y las opciones de tratamiento, tanto en el momento de la discusión como en el caso de que el paciente pudiera sobrevivir sin secuelas graves, a una parada cardíaca.

⑧ Es recomendable que dicho acuerdo se refleje por escrito en la documentación clínica del paciente (papel o soporte informático), como es la historia clínica, la hoja de tratamiento y el informe de alta.

Ello permite que todo profesional que atiende al paciente conozca no sólo las decisiones adoptadas sino también los motivos por las que se han llegado a ellas, puesto que no son decisiones arbitrarias sino el resultado de una discusión argumentada. Por otro lado permite que las pautas de actuación sean más uniformes y no dependan tanto de quién es el médico o enfermera que atiende en ese momento al enfermo. Anticipar las decisiones y reflejarlas en la hoja de tratamiento, disminuyen además la ansiedad que genera en los profesionales la duda de qué hacer ante un paciente que sufre una parada cardíaca.

PROCEDIMIENTO PARA LA TOMA DE DECISIONES SOBRE ONIR.

Los aspectos a considerar en la toma de decisiones para su recomendación son:

1 Como norma general, siempre que no exista una ONIR en la historia clínica del enfermo, se realizará RCP si éste presenta una PC.

2 Conviene que el médico responsable del paciente adulto inicie un diálogo informativo con éste sobre la RCP/ONIR, cuando considere que es un aspecto a valorar en su tratamiento global, (o con su representante si el enfermo no es

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competente para decidir por sí mismo). Idealmente, el proceso informativo debería ser oportuno, empático, realista, y sin tecnicismos.

3 Cuando se estime que la RCP será ineficaz o fútil, o no indicada, en el caso de una PC, habrá que informar al paciente (o a su representante...) de que no se realizará RCP (ver punto de no iniciar RCP). La probabilidad de supervivencia al alta hospitalaria en los pacientes que padecen estas condiciones es del 2 % o menor; la de retornar a un mínimo nivel de función, probablemente menor del 1 %. Se deben documentar las razones de la decisión y el hecho de que el paciente o representante han sido informados de la misma.

4 Cuando la RCP pueda ser eficaz, se solicitará al paciente, tras la información adecuada, que decida entre RCP y ONIR. Cuando el enfermo llegue a una decisión, esta será la que prevalezca y como tal se registrará. El paciente puede variar de opinión y revocar una ONIR previa. También puede solicitarla o serle ofertada por su médico, cuando cualquiera de ellos perciba que las circunstancias clínicas del paciente han cambiado sustancialmente.

5 La ONIR debe dejar firmemente establecido que la limitación del tratamiento se refiere exclusivamente a la instauración de la RCP, lo que no impide que al paciente se le proporcionen otras terapias o cuidados. Por ejemplo, una persona puede tener una ONIR y, sin embargo, beneficiarse del ingreso en una Unidad de Medicina Intensiva y de otros tratamientos de soporte vital o de algunos procedimientos quirúrgicos.

6 En ocasiones la limitación de reanimación puede ser parcial. Por ejemplo, puede excluir el masaje cardíaco, la intubación u otros; permitir la desfibrilación y/o antiarrítmicos, etc. y así se debiera hacer constar.

7 La ONIR debiera ser reconsiderada durante situaciones especiales, como intervenciones quirúrgicas o maniobras diagnósticas (cateterismo, etc.), pues si el paciente presenta un paro durante ellas suele ser fácilmente revertido con escasas secuelas.

8 El médico responsable del paciente comprobará que todo el equipo sanitario conoce la existencia de la ONIR, comprende su significado, está de acuerdo con ella y proporciona adecuadamente el resto de cuidados que precise el paciente.

9 Algunos pacientes sufren alteraciones críticas que desembocan en una PC que se juzga irreversible, sin haber dado tiempo a inscribir una ONIR. En tales circunstancias y de manera excepcional, se debiera permitir una omisión de las maniobras de reanimación, al mismo tiempo que se encarece la redacción de

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una breve nota en la historia clínica con las razones de la omisión.

10 Para asegurar que las recomendaciones de No RCP se utilicen correctamente, convendrá revisar la experiencia que se va adquiriendo con ellas en nuestra institución, y adecuarlas a los nuevos conocimientos y circunstancias.

El proceso de toma de decisiones sería:

I. El médico considera que la situación clínica del paciente hace fútil la RCP (Pacientes en el nivel C):

a. Establecer consenso con el resto del equipo terapéutico.

b. Emitir la Orden justificando las razones de ello, y especificando las personas que toman la decisión.

c. Informe a la familia del juicio de irreversibilidad realizado y de la decisión de limitar el tratamiento de soporte vital en lo referente a la Reanimación Cardiopulmonar, buscando su asentimiento. Si el paciente está consciente deberá ser el persona a informar.

d. Asegurarse del conocimiento de la Orden por las personas que tratan al paciente y de que sea accesible a los equipos de guardia (incluirlo en historia clínica, y que sea fácilmente accesible)

II. El paciente plantea su deseo de limitar el tratamiento de soporte vital, en cuanto, a una ONIR o en el seno de unas Instrucciones Previas:

a. Asegurarse de que la información de la que dispone el paciente y el nivel de competencia son adecuados.

b. Emitir la Orden justificando las razones de ello, y especificando las personas que toman la decisión.

c. Asegurarse del conocimiento de la Orden por las personas que tratan al paciente y accesible a los equipos de guardia (incluirlo en historia clínica y que sea fácilmente accesible).

III. El médico cree conveniente plantearse una ONIR en un paciente en el nivel B:

a. Explorar los deseos del paciente competente en cuanto a la RCP, o de forma indirecta a través de los representantes del paciente si éste no fuera competente.

b. Respetar la negativa del paciente competente a hablar del tema, explorando la posibilidad de nombrar un representante que haga de interlocutor.

c. Tomar la decisión de acuerdo a las preferencias del paciente de forma directa o de forma indirecta a través del representante.

d. En el caso de decidir emitir una ONIR:

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1. Emitir la orden justificando las razones de ello, y especificando las personas que toman la decisión.

2. Asegurarse del conocimiento de la Orden por las personas que tratan al paciente y accesible a los equipos de guardia (incluirlo en historia clínica, y que sea fácilmente accesible).

FORMULARIO DE ONIR.

Al revisar la evolución clínica de los pacientes hospitalizados, las ONIR se acuerdan y registran tarde o no hay constancia de ellas. Esto sugiere que en muchos casos se inician las maniobras de RCP simplemente porque el personal sanitario responsable del paciente no ha sopesado la posibilidad de plantear una orden de no intentar reanimación; puede deberse a la falta de tiempo por la carga asistencial, pero también por la deficiente preparación sobre ética y cuidados en el final de la vida.

Hablar con el paciente y/o con sus allegados sobre la RCP aumenta el número de ONIR de forma significativa. La ONIR, debe ser comunicada a todos los implicados, incluyendo, los profesionales a cargo del paciente, el propio paciente, si procede, y a la familia.

También se recomienda recogerla por escrito en un documento, con las razones que la justifican y las personas que han estado relacionadas en la discusión. Estos documentos deben ser visibles en la historia clínica, de manera que sean accesibles y puedan ser efectivos en el caso de que se produzca una Parada Cardiaca. Las ONIR deben ser revaloradas periódicamente.

Se recomienda que el médico responsable del paciente compruebe que el equipo sanitario conoce la existencia de la ONIR, comprende su significado, y que se proporciona de forma adecuada el resto de cuidados que precise el enfermo.

El formulario de ONIR que debería incluir los siguientes apartados:

Título o encabezamiento.- Formulario de ONIR: Orden de No Intentar Reanimación Cardiopulmonar. Incluir el nombre del centro sanitario o área de Salud.

Datos de Filiación del paciente: nombre, apellidos, número de Historia.

El acuerdo: en caso de parada cardiorrespiratoria, no se iniciarán maniobras de RCP

Motivos de la decisión: Deseo del paciente – VA o Instrucciones previas.

Pronóstico de la enfermedad principal.

Escasas posibilidad de sobrevivir sin secuelas a una parada cardíaca (futilidad).

Acuerdo. El acuerdo de ONIR ha sido consensuado con: Paciente / Familiares o allegados

Identificación del médico que inscribe la ONIR: nombre, nº colegiado, fecha y firma.

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Cláusula de rescisión: nombre, nº colegiado, fecha, y firma del médico responsable.

ALGORITMO DE TOMA DE DECISIONES EN ONIR.

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ANEXO 1. FORMULARIO DE PRESCRIPCIÓN DE ÓRDENES DE NO RESUCITACIÓN.

Fecha de la orden: ………………………………………… Fecha de ingreso: …………………………………………

Duración de la orden (p. ej. 48 horas, 1 semana, etc)……………………………………………………………….

Revisada y prorrogada en (fecha): ……………………………………….

Razones de emisión de la presente orden:

❍ Deseo del paciente o documento de Instrucciones previas.

❍ Pronóstico de la enfermedad principal.

❍ Escasas posibilidades de sobrevivir sin secuelas ante una parada cardíaca (futilidad).

El acuerdo de ONIR se ha comentado y consensuado con: ❍ Sí ❍ NO

❍ Paciente.

❍ Familiares, allegados o representante.

Fecha de la conversación sobre reanimación cardiopulmonar (RCP)………………………..

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Impedimentos o limitaciones para la conversación (paciente confuso, demenciado, familiares ausentes, etc) :

Médico que inscribe la ONIR:

Nombre médico: …………………………………………………….

Código: ……………………………….. Firma Fecha:…………………….

Cláusula de revocación:

Nombre médico: …………………………………………………….

Código: ……………………………….. Firma Fecha:…………………….

Recomendaciones

o Es necesario señalar que la Orden debe de ser emitida por el médico responsable. Las decisiones no deben tomarlas los médicos en formación

o Siempre se debe de procurar que sean decisiones colegiadas, en las que participe todo el equipo terapéutico; si son emitidas de forma individual deben de ser refrendadas posteriormente por el resto del equipo. En el caso de emitirse en el curso del ingreso del paciente por los médicos de guardia deberán ser refrendadas lo antes posible por el médico responsable.

o En las ONIR debe de figurar el nombre del médico responsable del paciente que debe de firmar la orden con la fecha del día en que se emite y las razones médicas o razones del paciente para su emisión

o El médico que emite la Orden debe de asegurarse que el resto del equipo conoce su instauración, así como la enfermera responsable del paciente debe de asegurarse que la conoce el resto del equipo de enfermería.

o Las ONIR deben de figurar en un lugar visible en las historias clínicas de los pacientes, así como en las ordenes de enfermería de manera que todo el equipo sanitario que interviene en su tratamiento – médicos de plantilla, médicos residentes, personal de guardia, enfermeras, las conozca de antemano o se identifiquen rápidamente en caso de aviso por parada cardiaca.

o Las ONIR solamente afectan a la RCP, y no deben de modificar disminución en el nivel de cuidados o medidas de soporte vital, las cuales deben de ser modificadas si se estima oportuno en procesos de decisión diferentes.

o Las ONIR se revisarán periódicamente por el médico responsable del paciente, suprimiéndose si así se considera conveniente por cambios en la situación clínica del paciente.

Comentarios:

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ANEXO 2. HOJA INFORMÁTIVA A PACIENTES Y FAMILIARES.

REANIMACIÓN CARDIOPULMONAR (RCP)

Y

ÓRDENES DE NO INTENTAR RESUCITACIÓN CARDIOPULMONAR (ONIR)

Información para pacientes y familiares.

Propósito de esta información:

El equipo sanitario que cuida de usted sabe que es difícil para los pacientes hablar de temas delicados como la Reanimación Cardiopulmonar (RCP). Esta hoja de información trata de explicar el tema. Esperamos que le anime a Vd. y su familia a hablar de RCP entre Vds. y con nosotros.

Por favor, recuerde que la necesidad de RCP es relativamente poco frecuente.

¿Qué es la Reanimación Cardiopulmonar (RCP)?:

La parada cardiorrespiratoria significa que la respiración y el corazón de una persona se han detenido de manera brusca, inesperada y potencialmente reversible. Cuando esto sucede, a veces es posible reiniciar la respiración y el latido cardiaco con un tratamiento de urgencia llamado RCP, siendo clave el inicio precoz de las actuaciones.

La RCP incluye:

• Empujar con fuerza sobre el pecho o compresiones cardiacas (masaje cardíaco)

• Inyectar medicamentos en la vena

• Utilizar descargas eléctricas para reiniciar el corazón y que vuelva a latir

• Insuflar aire en los pulmones bien sea con respiración boca a boca o bien a través de una máscara puesta en la cara o insertando un tubo por la boca hasta la tráquea.

Probabilidades de éxito:

La RCP puede tener éxito aproximadamente en la mitad de los ataques cardiacos en personas previamente sanas. No obstante en las personas debilitadas con enfermedades graves ingresadas en el Hospital la RCP la posibilidad de éxito en reanudar el latido cardiaco y la respiración, es mucho menor.

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Después de la Reanimación Cardiopulmonar (RCP):

Muchos de los pacientes que se recuperan de una parada cardiorrespiratoria tienen dolor en el pecho por la presión que se ha ejercido. Pueden sufrir hematomas o fracturas costales. Y en algunas ocasiones, dependiendo del tiempo transcurrido en el proceso de reanimación pueden quedar secuelas de daño cerebral.

Toma de decisiones:

Habitualmente se intenta reanimar a los pacientes hospitalizados. El equipo sanitario tiene el deber de salvar las vidas. No obstante, como en todas las decisiones, los riesgos y los beneficios deben de ser sopesados en cada individuo.

Si pensamos que la RCP sería exitosa, asumiremos que Vd. desea que lo intentemos, aunque no hayamos hablado de ello. Si no está Vd. de acuerdo puede decidir no ser reanimado. Por favor, díganoslo para que se respete su decisión.

A veces, cuando la muerte está cerca no podemos alargar la vida y nos concentramos en mejorar su calidad. El corazón se parará como parte del proceso natural de la muerte. No intentaremos reanimar en estas situaciones, sino que dejamos que la muerte transcurra con dignidad.

Si el desenlace de la RCP es incierto, podríamos hablarlo con Vd. le animamos a que lo hable, acompañado de algún familiar o amigo. Si no desea hablarlo en persona, puede comunicarnos sus deseos su familia.

Órdenes de no intentar reanimación cardiopulmonar (ONIR):

Existen situaciones clínicas en las que los pacientes tienen pocas posibilidades de sobrevivir o mantener una calidad de vida aceptable tras una PC . Por lo que una reanimación cardiopulmonar (RCP) puede ser considerada como inútil, ya que pueden tener como consecuencia situaciones con diferentes grados de daño neurológico, diferentes grados de dependencia de terapias médicas intensivas, o dependencia de la ayuda de otras personas para realizar las actividades diarias, es decir, su resultado sería una pérdida de calidad de vida importante con respecto a la situación previa a la parada cardiorrespiratoria, en estos casos sería aconsejable establecer una orden de no intentar resucitación cardiopulmonar (ONIR).

En estos casos nunca se abandonará al paciente y entrarán en juego otros objetivos encaminados al confort y bienestar, con el fin de evitar el sufrimiento y prolongar una agonía sin sentido, se aplicarán los cuidados de final de la vida que el enfermo precise.

La orden de no intentar la resucitación se puede modificar en cualquier momento de la evolución clínica, ya que el paciente es libre de cambiar de opinión acerca de si es o no adecuada la resucitación cardiopulmonar para él. Estos cambios no afectarán a los otros aspectos de su cuidado.

Información adicional:

Sus médicos hablarán gustosamente con Vd. si lo desea.

Recuerde que la parada cardiaca no es un suceso frecuente.

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BIBLIOGRAFÍA

1. Harkness M, Wanklyn P. Cardiopulmonary resuscitation: capacity, discussion and documentation. Q J Med 2006; 99:683-690

2. Monzó JL, Saralegui I, Molina R, Abizanda R et als. Ética de las decisiones en resucitación cardiopulmonar. Med Intensiva. 2010; 34: 534-549

3. Comité de Bioética Asistencial Departamento de Salud der Sagunto. Órdenes de no intentar resucitación cardiopulmonar (ONIR). Documentos del CBA. Junio 2011.

4. Cereceda L. Orden de no reanimar, consideraciones sobre este problema. Rev Med Clin Condes. 2011; 22: 369-376

5. Ruiz Garcia J. La orden de no reanimar y las decisiones al final de la vida en el paciente cardiológico: oportunidades de mejora, Tesis. Facultad de Medicina. Universidad Complutense. Madrid. 2015 [Consultada: 02/09/2016] Disponible en: http://eprints.ucm.es/33402/

6. Comisión de Bioética de Castilla y León. Establecimiento de las órdenes de no reanimación cardiopulmonar. Junta de Castilla y León. 2010 [Consultada: 02/10/2016] Disponible en: http://www.saludcastillayleon.es/profesionales/es/bancoconocimiento/guia-establecimiento-ordenes-reanimacion-cardiopulmonar

CM de Psicobioquímica, 2018; 5: 107 - 123.

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ISSN:2254-917X

BIOÉTICA Y RELACIÓN ASISTENCIAL.

Pedro T. Sánchez ab.

a Unidad Salud Mental, Departamento Valencia Hospital General.

b Comité de Bioética Asistencial, Departamento Valencia Hospital General.


RESUMEN

Estamos en una época que añora la atención humana que se prestaba antes, mientras avanza una medicina protocolizada y tecnológica. Queremos pensar que formamos parte de una sociedad basada en valores. Mientras que vivimos en una sociedad cada vez más individualista y consumista.

La Bioética Asistencial, tiene como principal función reflexionar y dar respuestas a los dilemas planteados entre los pacientes y los profesionales sanitarios. Se sustenta en el reconocimiento de la autonomía del paciente, y en los principios de la ética profesional: justicia, beneficencia y no maleficencia.

La enfermedad crónica, está dejando de ser una circunstancia natural del vivir, para convertirse en un problema del enfermo, una carga social cuyo último responsable es el propio enfermo, cuyas quejas sobre la deshumanización del sistema sanitario son cada vez más evidentes.

Humanizar pasa por repensar desde los principios bioéticos, cómo podemos volver a desarrollar una relación personal de ayuda.

PALABRAS CLAVE:

Palabras clave: Bioética, Autonomía, Relación Asistencial, Comunicación, Incertidumbre.


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Bioética y relación asistencial.

INTRODUCCIÓN.

Estamos en una época que mira de reojo la atención humana que prestaban los galenos de antaño, mientras se consolida una medicina protocolizada y tecnológica. Paralelamente, queremos pensar que formamos parte de una sociedad basada en fuertes valores que rigen nuestra convivencia. Valores tales como la libertad, la igualdad, la solidaridad, la justicia, la tolerancia, la honestidad, etc. Mientras que en la realidad cotidiana vivimos en una sociedad con una cultura cada vez más individualista 1 y consumista.

En este contexto, los conceptos aportados por las consideraciones éticas y los valores personales, que marcan nuestra relación con los demás, parecen disolverse en salas de espera abarrotadas, donde priman conceptos psicológicos como autosatisfacción y autorrealización, que nos rearmen en la necesidad de un Ego fuerte. La escala de valores de la cultura consumista se basa en generarnos continuamente muchas expectativas y deseos de tener cosas, supuestas necesidades personales que tenemos la obligación psicológica de satisfacer. En apariencia, habitamos un mundo lleno de oportunidades, donde nada nos impide llevar una vida plena y satisfactoria.

Pero la realidad, es que la mayoría de la población mundial, cada vez tenemos menos probabilidades de alcanzar ese estilo de vida saludable y satisfactorio. Porque los deseos y las expectativas con que la publicidad bombardea constantemente nuestras mentes nunca alcanzarán límites, dado que la misma sociedad de consumo conlleva en parte la destrucción de lo que promete. La idea común que nos transmite el mercado sigue siendo a día de hoy que no hay límites.

En Agosto de 1970, el Club de Roma invitó al Grupo sobre Dinámica de Sistemas del Instituto Tecnológico de Massachussets (MIT), a realizar un estudio sobre el desarrollo mundial. Se publicaron tres informes: The Limits to Growth (1972), Beyond the Limits (1992) y Limits to Growth: The 30-Year Update (2004) 2. Los tres informes muestran que el consumo propugnado por el mercado tiene un límite, y que al franquearlos se producirá necesariamente un colapso.

Según nos recuerda cada día el relato impuesto por el marketing de la salud, que impregna los medios de comunicación y las redes sociales, los avances tecnológicos y la medicina científica personalizada, nos alargarán la duración de la vida y mejorarán nuestra calidad de vida en términos de salud. La vejez y el desgaste de nuestros cuerpos, serán pronto imágenes del pasado, gracias a la medicina regenerativa y a los tratamientos que pronto estarán disponibles, que nos acercaran definitivamente a la inmortalidad.

Este proceso sobre el que reflexionamos es circular. Puesto que la sociedad, la cultura, y la tecnología se retroalimentan. Así la globalización de la sociedad consumista es un fenómeno que lo va impregnando todo. Condicionando la educación, la investigación y la sanidad. Las necesidades del mercado global también se van imponiendo lentamente a través de los cambios sociales, de los cambios laborales y de los procesos económicos. Estos procesos de cambio, también podemos

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observarlos en los denominados agentes sociales: la familia, la escuela, los pares y los medios de comunicación (estos dos últimos cada vez más virtuales). En ellos depositamos, inconscientemente, buena parte de la transmisión de los valores socioculturales actuales. Incluyendo entre otras cuestiones la gestión de los valores, de las emociones, de la información y del significado que damos a los avatares de la vida como son la enfermedad o discapacidad. Quizás precisamente por esto muchos pensadores nos alertan de que la sociedad globalizada actual está en camino de ser posiblemente la más insatisfecha de la Historia.

Enfrentar los desafíos que estos cambios sociales generan ya en el contexto asistencial sanitario, requieren de una reflexión que se ha depositado en la denominada Bioética o ética de las ciencias de la vida y del cuidado de la salud. Nos referimos por ejemplo a los cambios en la relación entre los enfermos y los profesionales sanitarios, a los cambios en la relación con las enfermedades crónicas, o a los cambios “políticos” necesarios en el abordaje por parte del propio sistema de salud.

En estos días los periódicos informan de próximos cambios normativos que se agruparán en un Real Decreto para la Protección de la Salud frente a la Pseudociencia. Las redes sociales recogen firmas para que el Sistema Nacional de Salud asuma que el consumidor siempre tiene la razón bajo el eslogan “Si yo pago, yo decido mi tratamiento”. Se enarbolan banderas de evidencia científica por todas partes, aunque muchos de los proclamadores generen dudas sobre un trasfondo de negocios millonarios. Todo ello nos lleva a pensar que la reflexión Bioética es más necesaria que nunca.

BIOÉTICA ASISTENCIAL.

La Bioética Asistencial, la reflexión ética de las actividades de relación clínica habitual, se ha encauzado en nuestro Sistema de Salud a través de la creación de Comités interdisciplinares en los Departamentos de Salud. Estos Comités de Bioética Asistencial tienen como principal función reflexionar y dar respuestas a las polémicas y dilemas planteados en la práctica clínica entre pacientes y profesionales sanitarios. Pero también tienen otras funciones menos reconocidas como son la educativa (promover la formación en bioética entre los profesionales y los usuarios del sistema de salud), y la de plantear o sugerir cambios en los procedimientos y protocolos dirigidos a mejorar la atención centrada en el respeto a la dignidad del enfermo 3.

La Bioética Asistencial, se sustenta en dos pilares básicos: en el reconocimiento de la autonomía del paciente y en los principios de la ética profesional, recogidos fundamentalmente por los respectivos códigos deontológicos de los diferentes colectivos profesionales sanitarios.

Respecto a la autonomía del paciente, este reconocimiento es el resultado de la evolución del pensamiento social, asumiendo el principio de la libertad individual de la conciencia basada en sus valores y creencias. Este principio está recogido ya en la Declaración Universal de los Derechos Humanos como uno de los derechos inalienables que conforman la dignidad del ser humano.

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En el contexto europeo, la Carta europea de los derechos de los pacientes publicada en 2002 4, recogiendo el espíritu de otras declaraciones y recomendaciones de instituciones internacionales 5 – 6, recoge y pone en valor 14 derechos de los pacientes, poniendo especial énfasis en su autonomía. Consecuentemente con ella, los cambios legislativos propiciados en nuestro entorno en los últimos años buscan preservar la dignidad humana y el respeto a su autonomía. Legislativamente la tendencia ha sido el centrase por un lado en la información clínica y el consentimiento explícito de las intervenciones, y por otro lado en la libre decisión o elección del personal que les trata y de las alternativas terapéuticas. Así, la Ley de Salud de la Comunidad Valenciana (ley 10/2014, de 29 de diciembre) 7, recoge en sus artículos 41 a 50 los derechos de los pacientes haciendo hincapié en la información sanitaria y asistencial, desde una perspectiva veraz, comprensible y adecuada a las necesidades y los requerimientos del paciente, con el objeto de ayudarle a tomar decisiones sobre su salud.

A menudo los profesionales olvidamos que toda relación sanitaria es en esta sociedad también, necesariamente, una relación jurídica con unas características especiales, que define la actuación de los sujetos intervinientes marcándoles derechos, obligaciones y garantías 8. El paradigma de los derechos fundamentales en el ámbito sanitario descansa en la autonomía de la voluntad del paciente, la posibilita, e implica el mayor respeto por la dignidad de la persona-paciente y de sus derechos. Por tanto, la igualdad debe presidir la relación jurídico-sanitaria. Que una de las partes ponga conocimiento no justifica un desequilibrio en la relación entablada, porque no es el conocimiento la base de la relación sino la misma dignidad humana, verdadero fin en la relación jurídico-sanitaria. Si los derechos fundamentales se ejercitan mediante la autonomía personal, es necesario que la misma se realice en un entorno informado sobre sus consecuencias 8.

En este sentido, cabe hacer una clara distinción entre los derechos morales de las personas (tanto pacientes como profesionales) y los derechos legales. Es un derecho legal exclusivamente lo que la ley recoge, es un derecho moral y legítimo lo que es justo.

Desde la ética profesional de los sanitarios, hay un consenso en los principios que deben regir nuestro comportamiento (además de favorecer la autonomía del paciente): beneficencia, no-maleficencia, y justicia 9, que están basados en el "respeto a la dignidad de la persona". Mientras que para algunos autores estos cuatro principios no tienen un orden jerárquico sino que tendrán que dilucidarse en cada caso o situación concreta. Para otros, como Diego Gracia 10, podemos diferenciar dos niveles:

• Un nivel universal o ética de mínimos, que deben ser garantizados por el estado a través de la legislación. Este nivel estaría constituido por el principio de no-maleficencia que implica no producir daños intencionadamente; y por el principio de justicia, que implica la distribución equitativa de recursos, beneficios y cargas entre todos los miembros de la sociedad.

• Un nivel particular o ética de máximos, que incluirían a los principios de beneficencia y autonomía. Este nivel conlleva la obligación ética de actuar en beneficio del enfermo ayudándole a promover sus legítimos intereses, teniendo en cuenta la libertad y la responsabilidad del paciente que, bien informado, debe decidir lo que es bueno para él.

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Según este planteamiento ante un conflicto entre estos principios, hay una relación jerárquica pues nuestro deber prioritario es el de no perjudicar y de ser justos, y estos deberes son independientes del enfermo concreto que tratemos, mientras que por el principio de autonomía el enfermo, tiene libertad para elegir la aplicación o no del principio de Beneficencia.

Los cambios sociales, derivados de vivir en un mundo cada vez más interconectado culturalmente y también cada vez más individualista, junto a los cambios legislativos están generando consecuentemente un cambio en el modelo de relación clínica entre los profesionales y los pacientes. Está claro que institucionalmente este cambio se ha focalizado en la toma de decisiones y por tanto en la información disponible para el usuario.

MODELOS RELACIÓN CLÍNICA VERSUS MODELOS DE TOMA DE DECISIONES.

Cuando analizamos los modelos de relación clínica al uso en la literatura, nos damos cuenta de que en realidad, no cualifican el tipo de relación clínica que se establece, sino particularmente quien toma las decisiones del tratamiento y en base a qué información. Sin embargo, en el ámbito asistencial de la salud, aún encontramos situaciones en la práctica cotidiana donde se observan dudas o dificultades para su aplicación. No por casualidad se ha denominado al ámbito sanitario como el último reducto del Paternalismo. El último ámbito social donde una persona puede “escuchar” (aunque difícilmente oír),” Yo sé lo que es mejor para ti”.

Aunque estos modelos reciben diferentes nombres, incluso podemos encontrar diferencias entre autores, podemos establecer un continuo entre dos polos extremos.

En un extremo del continuo se situaría el clásico modelo representado por la Autoridad Paternalista del facultativo que sabe y decide que es lo mejor para sus pacientes, y en base a ello también decide cuando, como, y hasta qué punto debe ser informado el paciente.

En el extremo opuesto se situaría el modelo denominado como Consumidor, donde el cliente que siempre tiene la razón, puede decidir libremente e imponer sus decisiones independientemente de las opiniones de los facultativos.

Entre ambos polos podríamos encontrar al menos tres modelos más como se presenta en la tabla 1: el de Autoridad donde el facultativo decide tras consultar la opinión y preferencias del paciente; el Compartido donde ambas partes tienen que llegar a un acuerdo o consenso tras valorar ambos sus respectivas opiniones; y por último el Personal, donde el paciente decide tras consultar las opiniones de los facultativos.

No es fácil encontrar encuestas en la literatura científica, que nos presenten las preferencias reales de los pacientes a la hora del modelo de decisión sobre su salud. En la siguiente tabla recogemos una del año 2005 realizada entre 999 mujeres con cáncer de mama 11.

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Tabla 1.- Preferencias de Decisión sobre el tratamiento.

Modelo Decisión Porcentaje

Autoridad Paternalista Decisión exclusivamente Médica (sin consulta a la paciente). 18 %

Autoridad Decisión exclusivamente médica tras consultar preferencias de la paciente.

17 %

Compartida Decisión compartida tras ser valorada por ambos. 42 %

Personal Decisión exclusiva de la paciente tras consultar la sugerencia médica.

14 %

Consumidor Decisión exclusiva de la paciente independiente de la opinión médica.

9%

En ella podemos observar que las preferencias de estas pacientes se distribuyen entre todos los modelos expuestos.

Para poder tomar una decisión sobre el tratamiento de su enfermedad, que sea acorde con sus creencias y valores, el paciente debería ser previamente informado claramente sobre su diagnóstico y posibles alternativas terapéuticas.

Asumimos que este acto de informar tiene el sentido de describir o hacer saber algo a alguien. Siendo por tanto la información considerada como un acto puntual, consciente y voluntario. Informamos al trasmitirle al paciente un conocimiento concreto sobre su diagnóstico, estado, o sus posibles tratamientos. Este conocimiento es desde la perspectiva del paciente un derecho moral y legal, pero nunca lo podemos considerar como una obligación, dado que el propio paciente puede expresar su derecho a no conocer detalles o el conjunto de la información.

En la actualidad, existe una clara apuesta Institucional y normativa por el Modelo de relación clínica compartida. Recordemos que en nuestro contexto concreto de trabajo “La información debe ser veraz, comprensible y adecuada a las necesidades y los requerimientos del paciente, con el objeto de ayudarle a tomar decisiones sobre su salud” 7.

Por tanto, el acto de informar presupone al menos tres condiciones:

• Una excelente capacitación técnica de los profesionales incluyendo la informativa.

• Una asepsia científica en la información.

• Una expectativa de que el paciente asuma maduramente sus propias decisiones.

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La primera de estas condiciones, vendría avalada por la excelente formación que ofrece nuestro actual sistema público de formación de especialistas. Formación que sin embargo, minimiza cuando no excluye la formación en habilidades de comunicación, dejándola a la voluntad personal o en el mejor de los casos en manos de las sociedades científicas 12 - 16 .

Respecto a la presencia de “asepsia científica en la información”, esta requiere que los hechos y los conceptos sean tratados como objetos y esté basada en un análisis con ausencia de prejuicios, creencias e intereses personales. Consecuentemente nos tendremos que preguntar si los profesionales que tratamos con personas, en una situación relevante de vulnerabilidad por la presencia de una enfermedad o de un trastorno podemos ser objetivos. Si es posible separarnos de nuestra subjetividad personal. Obviar nuestra formación, nuestra peculiar experiencia, nuestra cosmovisión (incluyendo valores y creencias), para transmitir al paciente una información sin el más mínimo sesgo.

Hace unos años el biólogo Humberto Maturana 17 se planteó está misma cuestión. Para Maturana el observador condiciona lo observado, de forma que la objetividad del conocimiento es un producto que no se puede disociar de las operaciones (mentales o físicas) que el observador utiliza para “construirla”. Es lo que se ha denominado la teoría del observador. Dado que en contexto del lenguaje de la ciencia la veracidad de una información solamente se puede juzgar con posterioridad. El físico y filósofo de la ciencia Mario Bunge 18, nos propone introducir los conceptos de plausibilidad o verosimilitud, para plantear un juicio a priori basado en un corpus aceptado de conocimientos. La idea que propone Bunge es que la información científica que se puede ofrecer sobre algo que forma parte de un proceso no finalizado, es solamente plausible o verosímil con el conocimiento actual sobre la materia.

Cuando hablamos de Ciencia nos referimos al conjunto de conocimientos obtenidos mediante la observación y el razonamiento, de los que se deducen principios y leyes generales. Por esto el conocimiento científico es el producto de una investigación objetiva, metodológicamente correcta y cuyos datos sean verificables (reproductibles y no refutables), sistemáticamente organizados entorno a una teoría o hipótesis 18.

Tenemos que asumir por tanto, que cualquier conocimiento científico actual que consideramos “verdadero o veraz” es provisional, en tanto que desconocemos si en el futuro los avances del conocimiento lo confirmarán o desmentirán 19. La información disponible en un momento determinado sobre un proceso de enfermedad solamente puede considerarse un acercamiento a esa realidad.

Por último, nos planteamos si tiene sentido la generación de una expectativa genérica sobre la madurez de los pacientes, para afrontar su enfermedad independientemente de su gravedad así como las decisiones sobre su tratamiento. Mi propia experiencia clínica y los trabajos de investigación realizados 20 - 21 apuntan a la necesidad de un proceso de conocimiento. Para muchos profesionales los términos información y comunicación son sinónimos, especialmente cuando se utilizan en el contexto de “dar las malas noticias”. Por tanto, en el contexto de enfermedades graves y más en estadios avanzados se tiende a diluir la información mientras esperan que el propio proceso muestre cuando el paciente está preparado y listo para escuchar la realidad, en lo que históricamente se ha denominado como el concepto de “la verdad soportable” 22.

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El filósofo Gilíes Lipovetsky 23 - 24, al analizar la repercusión de la cultura de la sociedad consumista en las personas, plantea una serie de consecuencias psicológicas que cada vez tienen un mayor reflejo en nuestra atención psicológica. La sociedad actual genera decepción e insatisfacción existencial. Pero también una superficialidad afectiva en las relaciones, una exigencia hedonista y un narcisismo individualista. Muestra como la sutil exigencia del mercado hacia el hiperconsumo, nos encamina a llenar nuestras vidas de objetos - signos de placer y felicidad- a la vez que se incrementa el vacío interior, faltos de recursos personales para digerirlo.

La estrategia de seducción del marketing consumista es la personalización, la individuación, bajo un ideal liberal nos inculca una socialización suave, tolerante, dirigida a la psique del consumidor. Para evadirnos de los problemas reales de nuestras vidas, terminamos focalizando la frustración en el deseo por los objetos. Sin embargo, la decepción y la insatisfacción por no alcanzar todas nuestras expectativas y anhelos, es mucho mayor en los deseos no materiales, incrementando el ansia, la angustia y la tristeza, también la sensación de fracaso vital y soledad que la hacen más insoportable y frustrante. Como secuelas necesarias aparece la inestabilidad emocional, la falta de límites, y el escaso control de los impulsos por la baja tolerancia a la frustración.

Podemos afirmar que se ha considerado erróneamente, que las personas tenemos la capacidad inherente de asumir y aceptar emocionalmente la imposibilidad de lograr todo aquello que podamos anhelar. Pero la realidad es que la imposibilidad de cumplir las expectativas lleva a la frustración. La frustración forma parte creciente de nuestra sociedad, como se percibe claramente en las Unidades de Salud Mental. Además la misma dinámica social ha generado una dificultad creciente para la aceptación del esfuerzo y del sufrimiento. Se quiere todo y se quiere fácil.

Para muchas personas el dolor, el sufrimiento y la muerte han dejado de pertenecer a los avatares normales de la vida y son un claro reflejo del fracaso de la medicina oficial. La frustración subyace también en los mensajes del marketing sanitario, de salud inquebrantable y longevidad indefinida. A veces parecen transmitir que la persona enferma lo está por no tomar las medidas o las medicinas que ya están aquí, a la venta. Pero también genera confusión la explosión de las noticias de avances espectaculares, tratamientos experimentales maravillosos, que aunque tardaran años en pasar del laboratorio a la práctica clínica, si es que llegan a superar los filtros científicos, nos anuncian el inminente final de cualquier enfermedad importante.

En esa misma línea, la enfermedad crónica, está dejando de ser una circunstancia natural del vivir, para convertirse cada vez más, en un problema del enfermo, una carga social cuyo último responsable es el propio enfermo. Cuyas quejas sobre la deshumanización del sistema sanitario son cada vez más evidentes.

CRONICIDAD: DESHUMANIZACIÓN Y AGOTAMIENTO PROFESIONAL.

En el año 2004, el Hospital en el que desarrollo mi actividad asistencial, creó el Comité Institucional de Atención Socio-Sanitaria, para plantear medidas de atención a la población de nuestro departamento que presentaban situaciones de dependencia o necesidades socioasistenciales

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específicas. Aquel Comité y la posterior Comisión Asesora Sociosanitaria del Departamento de Salud, a las que pertenecí hasta 2008, estableció que casi el 10% de la población presentaba en aquel momento un perfil de pacientes con necesidades especiales. En este grupo se incluían a enfermos geriátricos, pacientes crónicos, discapacitados y enfermos en situación terminal. Se indicaba que las necesidades y demandas de atención de esta población seguirían creciendo dado el proceso demográfico y los avances médicos, generando la necesidad de un cambio de filosofía en la atención departamental, pues la incidencia de patologías crónicas iría necesariamente aumentando. En este contexto, el concepto de rehabilitación en su sentido más amplio, se mostraba imprescindible para lograr en la población el objetivo del mantenimiento de la capacidad funcional, mejorando así su calidad de vida.

Ese objetivo rehabilitador sigue siendo una asignatura pendiente en nuestro sistema.

Una década antes, Rojas Marcos 25 planteaba algunas de las cuestiones por las que en aquel momento los pacientes hablaban de la deshumanización de la medicina. (Tabla 2)

Tabla 2.- Motivos de percepción de deshumanización. • Añoranza de la imagen idealizada del galeno de antaño. • El sentir que el galeno era más consciente de sus necesidades afectivas y espirituales. • Que los médicos: • Se distancian del altruismo por el enriquecimiento y la arrogancia. • Se evaden del paciente agonizante, que les confronta con su impotencia. • Opinan que dedicar tiempo para escuchar y confortar al paciente, es irrelevante para la efectividad

de la intervención. Reduccionismo biológico. • Se muestran escépticos ante la conexión mente-cuerpo y el potencial terapéutico del optimismo y la

comunicación. • Tienden a devaluar o desdeñar las experiencias subjetivas de los pacientes. • La disminución creciente del contacto personal frente a los procedimientos tecnológicos. • La tecnología está transformando la muerte de un suceso natural en una decisión humana. • La influencia deshumanizante de la cultura del sistema sanitario saturado y agobiante de las ciudades. • Frente a esto: • La sociedad espera que la medicina armonice el humanismo y la ciencia. • El humanismo es un arte de palabras, sentimientos y actitudes necesario en la relación médico -

enfermo. El médico lo expresa con compasión, tacto, comprensión, lo que a su vez evoca en el paciente confianza, seguridad y esperanza.

Uno de los factores determinantes (para Rojas Marcos) del fracaso de los aspectos humanos de la medicina radica en la perversión de los esquemas económicos. Concluía el artículo diciendo “Nadie duda de que hay algo fundamental que falla en la medicina de hoy. Deshumanizada, cara, incluso cruel, la asistencia sanitaria plantea un desafío a la sociedad y a sus líderes a la hora de armonizar los valores humanistas de la dignidad del hombre y la compasión hacia el doliente, con el sentido social y espíritu heroico del servicio médico, y con el progreso de la ciencia. El camino será arduo, el conflicto inevitable, pero el reto es necesario. Después de todo, ni la medicina ni la sociedad pueden vivir la una sin la otra.”

Esa percepción de deshumanización no es hoy en día anticuada, ni escapa de las preocupaciones de los propios profesionales sanitarios, como los esfuerzos por generar cambios en la formación 26 - 27, la influencia de la práctica basada en la evidencia (PBE) en la atención médica 28, , que requieren promover las capacidades que nos humanizan (empatía, compasión, integridad, respeto…).

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Desde el punto de vista del profesional sanitario con años de experiencia clínica, la deshumanización tiene que ver con el desgaste profesional 29, a veces por el contacto continuo con el dolor, el sufrimiento y la angustia emocional 30.

Desgaste profesional, Agotamiento profesional, Síndrome del quemado y Burnout, son algunos de los términos utilizados para describir un síndrome complejo cuyos síntomas más característicos son: el agotamiento emocional, representado por un ánimo triste o humor deprimido, presencia de cambios en el comportamiento, despersonalización en la relación, malestar general, conductas adictivas, pérdida de la autoestima y desmotivación laboral (con ausencia de expectativas) 29.

El Desgaste Profesional es una forma específica de estrés laboral crónico característico de las profesiones de ayuda, un estado de activación fisiológica y emocional reactivo a unas demandas y características laborales que exceden la capacidad del individuo para afrontarlas de una forma efectiva. Sin embargo el desarrollo del síndrome requiere algo más que el estrés laboral.

El estrés laboral forma parte del ritmo normal de la vida, los cambios sociales y laborales a los que estamos asistiendo en las últimas décadas lo que están propiciando es la presencia de un estrés sostenido y crónico. Este cambio sigue unas pautas derivadas de las modificaciones en la cultura y en los valores sociales occidentales, procesos que afectan al área laboral, social, personal y familiar. La relación asistencial con los pacientes también ha cambiado en la misma medida que se ha ido transformando la sociedad y la cultura laboral. Conceptos relativamente nuevos en el contexto sanitario como ratio, productividad y rentabilidad forman parte inherente del actual vocabulario laboral, junto al concepto de estresores laborales que podemos concretar en la Tabla 3 31.

Tabla 3. Causas del Agotamiento Profesional Sanitario.

• Un incremento progresivo de la llamada carga asistencial. Las administraciones sanitarias parecen valorar poco su capital humano.

• Un incremento de la jerarquización, fuerte pérdida de la autonomía profesional y de la capacidad de toma de decisiones. Exigencia de adaptación a los intereses de la organización.

• Un empeoramiento de las condiciones laborales: Falta de recompensas, dificultad en el desarrollo laboral, desigualdad en la gestión de recursos humanos...

• Escaso o nulo reconocimiento institucional por la labor realizada. La antigüedad, la experiencia, la dedicación, han dejado de ser un “valor” en la gestión asistencial.

• Favorecimiento de relaciones interpersonales competitivas y escaso apoyo a las cooperativas.

• La falta de tiempo, para conocer, escuchar y comunicarse, con el paciente.

• La asistencia continua a pacientes que sufren y mueren, y la escasa formación en el manejo emocional.

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Podríamos resumir, que según sus críticos, nuestra atención sanitaria actual (cada vez más “técnica y científica”), va desplazando lentamente el foco de su atención sobre la enfermedad, a la vez que se distancia de la atención de la persona que la padece, de su sufrimiento, olvidando la visión del enfermo. Por otra parte, la formación humanista, es cada vez más escasa, no porque no se considere importante, sino por la falta de tiempo dedicado a ella, dado que la formación científico – técnica aglutina todo el tiempo disponible.

Esta percepción tiene una base real en la confusión actual entre dos niveles diferentes el conocimiento de las enfermedades y la atención al enfermo. El conocimiento científico de las enfermedades, su evolución y su posible tratamiento, es el objetivo de las ciencias de la salud. Los procedimientos y protocolos de atención por consenso de las sociedades científicas o grupos profesionales, son propuestas para trasladar ese conocimiento científico, a la atención y tratamiento de los pacientes. Pero los profesionales de la salud no tratamos enfermedades, sino enfermos que padecen enfermedades, por tanto necesitamos una comprensión en singular de las personas enfermas y en ellas el papel fundamental de las emociones en su toma de decisiones 32.

REPENSAR LA RELACIÓN ASISTENCIAL.

La incertidumbre forma parte habitual de muchos aspectos de nuestras vidas, sin embargo es un término que en el contexto de la salud evitamos explícitamente utilizar. Aunque seamos conscientes de que su opuesto, la certeza, o lo que es lo mismo el conocimiento seguro y claro sobre algo, es en nuestro trabajo un bien escaso. La incertidumbre surgió en el mismo momento, en que adquirimos la consciencia de separar el presente del futuro. En ese momento, fuimos capaces de imaginar todas las cosas que nos podrían suceder, incluyendo la muerte de las personas de nuestro entorno o la nuestra propia. Cuando pensamos en la incertidumbre en términos de salud, se suele asociar un cierto nivel de sufrimiento emocional.

En la antigüedad cuando la mayor parte de la población moría joven, bien por enfermedades entonces incurables o por las secuelas de heridas, las personas mostraban una actitud de aceptación fatalista del incierto devenir, relacionando los procesos de enfermedad o heridas con el destino. Cuando enfermaban, depositaban sus esperanzas en la sanación. Pues ciertamente, aunque esta vida fuera para la mayoría un tránsito de penurias al que no valía la pena aferrarse, todos los cultos han fomentado la imagen de la sanación que ha llegado hasta nuestros días.

Es importante resaltar que la sanación no es un proceso, sino un “suceso” instantáneo, inesperado y habitualmente inexplicable en su entorno, dado que sanar (“sanare”) significa restituir a uno la salud que había perdido. Por esto, el concepto de sanación se asocia normalmente a contextos trascendentales o espirituales.

Para Laín Entralgo 33 durante todo este tiempo, el proceso del desarrollo del conocimiento había sido una mezcla de empirismo y magia. Situando el nacimiento de nuestra medicina occidental, en la cosmovisión de la “Ars Medica” iniciada por Hipócrates de Cos, que se basaba en la concepción “tradicional” del hombre como unidad o totalidad.

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La “Ars Medica” generó un modelo donde la enfermedad no podía ser concebida como un conjunto de síntomas aislados, sino como un movimiento de todo el organismo. Integraba al enfermo en su entorno con un relato cercano, que acogía, a través de los propios conocimientos del médico al enfermo en su incertidumbre y en su sufrimiento. Sistematizaba la observación, la indagación y la escucha para poder acompañar a la persona en el proceso de su enfermedad para curarle (“curare”), que tenía el significado de cuidar o aplicar los remedios adecuados a la enfermedad o al enfermo.

En la actualidad, cada vez más, crece la demanda de los pacientes a todos los profesionales sanitarios, de un abordaje que vaya más allá de la sintomatología generada por la enfermedad. Una atención personalizada que le alivie (“alleviare” = aligerar la carga de la enfermedad) globalmente, incluyendo su sufrimiento, que no olvidemos forma parte del significado personal y cultural que cada uno de ellos le da a su enfermedad concreta, en su momento vital concreto.

Gestionar la incertidumbre debe ser por tanto uno de los objetivos prioritarios de la relación asistencial. También gestionar la incertidumbre sobre el tipo de relación a establecer. En demasiadas ocasiones, los pacientes nos cuentan lo que no se han atrevido a decir a otros facultativos. Relación y Comunicación, son conceptos que se complementan. Nos relacionamos en la medida en que nos comunicamos y nos comunicamos en la medida en que nos relacionamos. Tal vez por un déficit relacional, se ha desarrollado en muchos enfermos una actitud de pasividad que se refleja en las frases como “ponerse en manos de…”.

La relación existente entre la buena comunicación y la calidad asistencial, ha quedado claramente establecida por documentos de consenso 34 - 35. También los beneficios y los perjuicios, que con una buena o mala comunicación se pueden generar a través del impacto emocional en los propios pacientes y en los profesionales sanitarios, hasta el impacto económico de la adherencia o no a los tratamientos para el Sistema Sanitario 36.

Pero aún se requiere profundizar más en el sentido de la relación asistencial, porque muchos profesionales sanitarios no son conscientes todavía de la relevancia del proceso relacional en el desarrollo de la evolución clínica. La relación que establecemos debe de ser considerada básicamente como una relación de ayuda en el contexto sanitario, y especialmente en las enfermedades crónicas deberíamos plantearnos aliviar su carga y la de sus familiares 37.

Dado que toda relación implica a dos o más personas, está es circular, por lo que tenemos que desplazar el foco de la atención desde la información (planteamiento lineal) a la comunicación (planteamiento circular).

Dado que la información no se puede dejar a la improvisación, si es presencial a través de una entrevista se debe preparar, pensando en la utilidad y la relevancia, de forma clara confirmando que no se generan confusiones o malos entendidos, en el que el paciente no se pierda por utilizar un monólogo. También tendremos que mostrar nuestra disponibilidad para escuchar, permitir momentos de silencio. También debemos asumir que la posible trascendencia de muchas informaciones requiere una minuciosa comprobación previa.

La buena información está fundamentada por tanto en (Tabla 4) 38:

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Tabla 4 – Requisitos del acto de informar.

• Tenemos claro lo que vamos a informar.

• Escogemos un espacio adecuado y dedicamos el tiempo suficiente.

• Informamos en el lenguaje más claro y sencillo que podamos utilizar.

• Utilizamos frases cortas y confirmamos que se van entendiendo.

• Animamos al paciente a preguntar las dudas o aclarar algún punto de la información dada.

• Distinguimos claramente entre la información y nuestras opiniones personales

• La información es puntual, pero está insertada en un proceso dinámico y a veces cambiante.

Adquirir un rol asistencial implica fomentar la puesta en común y la empatía interpersonal. Una relación basada en el respeto y la comprensión que requiere básicamente de dos habilidades 38:

A. Conocer y reconocer al paciente. A veces olvidamos que precisamente la vulnerabilidad del paciente, requiere más que nunca, un esfuerzo por el conocimiento / reconocimiento de aquel que siendo solamente uno más, nos reconoce singularmente como “su doctor”. La antropología hace ya tiempo que nos advirtió sobre este fenómeno: “la integridad física no resiste la disolución de la personalidad social” 39,

B. Aprender a escuchar. La escucha “Activa” para Carkhuff 40 o “Empática” para Rogers 41, es una habilidad basada en:

1. No presuponer nada:

2. Ayudarle a concretar:

3.Centrarse en lo que se puede hacer y mantener una actitud positiva:

4.Fomentar la Esperanza:

5. Perder el miedo a mostrarnos humanos:

Si ponerse en el lugar del otro, empatizar, es fundamental en las relaciones asistenciales. La búsqueda del consenso es primordial y requiere de la disposición de todos los participantes para abrirse sinceramente al dialogo, explorar las posibilidades de ayuda y llegar a una toma de decisiones

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participativa que incluya las preferencias del paciente. Establecer una buena relación / comunicación asistencial con el paciente y sus familiares no es solamente un claro signo de una buena práctica clínica. Una buena comunicación / relación facilita la adaptación y el control por parte del paciente de la enfermedad, le ayuda a vivir el día a día, mejora su calidad de vida, y le invita a marcarse objetivos realizables.

Esta forma de entender la relación clínica como relación asistencial, ya fue plasmada en buena parte por Laín Entralgo 42, en un ensayo donde exponía las características que él consideraba importantes para mejorar la relación con el enfermo. Escribía que, el médico necesita establecer una vinculación afectiva con el paciente. Para conseguirlo le mira con una mirada que acoge su condición humana y personal. Le habla y le escucha, asumiendo un diálogo que es siempre y a la vez, diagnóstico y terapéutico, incluyendo la importancia de los silencios para poder escucharle y observarle. Por último le explora desde una perspectiva “humanista”, buscando la raíz clínica de sus males a través de la anamnesis, para poder diagnosticarle.

A MODO DE CONCLUSIÓN.

La enfermedad no es solamente un proceso físico, la experiencia nos lo demuestra cada día, el sufrimiento del enfermo es tanto íntimo como relacional. Por esto es fundamental, para los profesionales sanitarios, formarse en habilidades de comunicación y desarrollar una buena relación asistencial.

Afortunadamente las investigaciones sobre el aprendizaje de estas habilidades y su transferencia a la atención real de los pacientes, son cada vez más numerosas 43 - 48.

Tenemos que revertir el proceso de deshumanización de la asistencia, dado que el proceso de los avances científicos y tecnológicos es irreversible. Humanizar pasa por repensar desde los principios bioéticos de justicia, beneficencia, no maleficencia y fomento de la autonomía del paciente, en el contexto concreto en el que trabajamos, como podemos volver a desarrollar una relación personal de ayuda.

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BIBLIOGRAFÍA

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4. Carta europea de los derechos de los pacientes. Roma, noviembre 2002. Disponible en https://www.seaus.net/images/stories/Cartas_de_Derechos/PDF/UnionEuropea/European_Charter_of_Pacients_Rights.pdf

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6. UNESCO. Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos. Paris. 2005. Disponible en: http://www.sergas.es/Asistencia-sanitaria/Documents/599/146180S.pdf

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