miriam torregrosa - gestión asociativa

8/3/2019 Miriam Torregrosa - Gestin Asociativa

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Federac in Espaola de Enferm edades Raras

GESTIN ASOCIATIVA


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Federac in Espaola de Enferm edades RarasFederac in Espaola de Enferm edades Raras

IntroducciIntroduccinn

Durante el ao 2010, tuvo lugar unode los procesos ms participativos y

reflexivos de nuestra historia. Ms de200 personas entre familias,afectados, asociaciones y otrosgrupos de inters del colectivoreflexionaron sobre aspectos del

pasado y reorientaron el futuro.

FEDER: un proyecto de TODOS


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Nos proponemosNos proponemos

As nace nuestro nuevo Plan Estratgico 2011 / 2015 con propsitosrenovados:

- La Promocin de los Derechos de las Personas con E.R- Incidir mucho ms ante la Administracin.- Posicionarnos como un referente social de las E.R en Espaa- Avanzar en la Visibilidad

- Implantar una cultura de Calidad- Consolidar nuestra Cartera de Servicios- Desarrollo y afianzamiento de una organizacin Slida

- Reforzar la comunicacin y participacin como elemento de unin.


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VALORESVALORES

Las personas. El Valor de lo Minoritario. Unin. Equidad.

Participacin. Calidad. Sostenibilidad. Accesibilidad.

Transparencia. Mediacin
http://www.google.es/imgres?imgurl=http://filosofia.laguia2000.com/wp-content/uploads/2008/12/la-etica-estoica.jpg&imgrefurl=http://filosofia.laguia2000.com/filosofia-y-sociedad/la-etica-estoica-2&usg=__Bozkg_gki7E2gxgX-hXwjF41AOA=&h=293&w=368&sz=14&hl=es&start=7&zoom=1&tbnid=7o-r1qs8tQdaYM:&tbnh=97&tbnw=122&ei=q0ihTpWUA8vEswan1_CMAw&prev=/search%3Fq%3Dvalores%2Bmorales%26um%3D1%26hl%3Des%26sa%3DX%26rlz%3D1T4RNRN_esES434ES435%26tbm%3Disch&um=1&itbs=1


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Apoyo Asistencial.

Apoyo Paternalista

Apoyo en ACOMPAAMIENTO

GestiGestin Asociativan Asociativa


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APOYO EN ACOMPAAPOYO EN ACOMPAAMIENTO:AMIENTO:

Buscamos el Fortalecimiento de losBuscamos el Fortalecimiento de losbeneficiarios para hacer frente de formabeneficiarios para hacer frente de formaindependiente, a su futuro y a susindependiente, a su futuro y a susproblemas.problemas.

Aportando un conjunto de herramientas asAportando un conjunto de herramientas ascomo presentando sus deberes ycomo presentando sus deberes yderechos, niveles y formas de exigirlos,derechos, niveles y formas de exigirlos,

transferencia de conocimientos, apoyotransferencia de conocimientos, apoyoorganizativo, representaciorganizativo, representacin poln poltica etica einstitucional..institucional..
http://www.lacoctelera.com/myfiles/dieliebe/abrazo%20gato.bmp


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La realidad en EspaLa realidad en Espaa del movimiento asociativo ena del movimiento asociativo en E.RE.R

SegSegn el estudio Enserio:n el estudio Enserio:

El 62% tiene unEl 62% tiene un mbito de actuacimbito de actuacin estatal, 35 % autonn estatal, 35 % autonmico, 2% localmico, 2% local

Las entidades aportan mLas entidades aportan ms de 53.000 socios afectados pors de 53.000 socios afectados por E.RE.R

SSlo el 50 % de estas entidades estlo el 50 % de estas entidades est profesionalizada.profesionalizada.


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Objetivos Especficos:

Establecer mecanismos para que las

asociaciones mejoren su organizacin Acercar a las asociaciones la

informacin y el conocimiento querequieren

Incluir al colectivo en el acceso a lasnuevas tecnologas.

Fortalecer la cohesin del movimientoasociativo

Intensificar la promocin y defensa de

los derechos de las personas afectadaspor E.R Lograr el intercambio de conocimientos

entre el colectivo

Objetivo GeneralConseguir equidad en el acceso al

diagnstico, tratamientos, cuidados yapoyos necesarios para las personas conE.R y sus familias.


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Asesoramiento a AsociacionesAsesoramiento a Asociaciones

Se realiza travs de consultastelefnicas,online o presenciales.

Cuando una cuestin se plantea porvarias asociaciones, esa materia se

trata con mayor profundidad en losencuentros con las mismas.


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Apoyo TApoyo Tcnico Socialcnico Social

Cmo se forma una asociacin

Cmo formar una delegacin de una asociacin Cmo organizar un Servicio de Informacin y Orientacin Cmo organizar unas jornadas Acciones de gestin de la entidad

Informacin recursos: educativos, rehabilitacin, formacin especfica.. Informacin sobre convocatorias de subvenciones, formulacin de

proyectos, caractersticas del financiador Con quien me comunico de la administracin (Consejeras, Ministerios,

Ayuntamientos). Cmo pertenecer a FEDER (trmites)


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GUA: El apoyo psicolgico en enfermedades raras

Fundamentar el papel del psiclogo en nuestra asociacin Cmo abordar la entrada de nuevos miembros a la asociacin Periodos en crisis Cmo decir adis? Afrontar las prdidas

Informacin sobre recursos de tipo psicolgico Orientacin y herramientas en la formacin

de Grupos de Ayuda Mutua

Participacin en Jornadas, Congresos yotros eventos de nuestras asociaciones.

Apoyo TApoyo Tcnico Psicolcnico Psicolgicogico


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PublicaciPublicacin GUn GUAA

La informacin que secomparte en esta gua es

informacin prctica recabadaa diario por los profesionalesde FEDER a travs delServicio de Informacin yOrientacin y el servicio deatencin psicolgica


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Apoyo tApoyo tcnico Jurcnico Jurdicodico

Reconocimiento de incapacidad laboral,

procedimiento, posibilidad de recurrir a la vajudicial, presentacin de nuevos informes, etc

Derechos laborales y derecho a la educacin:reduccin de jornada, adaptacin del puesto de

trabajo, derecho a ausentarse para acudir almdico, derecho a una educacin adaptada a lascircunstancias especiales del alumno, adaptacincurricular

Procedimientos asociativos: Estatutos,convocatorias de Junta y Asambleas, aceptacinde cargos, etc


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Apoyo tApoyo tcnico Jurcnico Jurdicodico

Sobre personal: consultas sobre contratos devoluntariado, renovacin personal, etc

Materia civil: revisin de contratos de alquiler,consulta sobre responsabilidad civil, separaciones,

Materia penal: maltrato a cuidadora, acoso escolar

Reintegro de gastos mdicos

Reintegro de subvenciones

Responsabilidad mdica

Accesibilidad / supresin de barreras arquitectnicas


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Apoyo tApoyo tcnico contablecnico contable

Cmo obtener la exencin de IVA

Cmo obtener la exencin del I.A.E

Cmo presentar un libro de cuentas.

Justificacin contable de subvencin.

Retencin de IRPF y declaracin.

Asuntos fiscales en general.

Solitud de utilidad pblica (Plan GeneralContable)


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Apoyo tApoyo tcnico en Comunicacicnico en Comunicacinn

. Cmo hacer una nota de prensa.

Cmo exponer un acto ante los Medios de Comunicacin

Contacto con Medios.

Cmo disear una web (qu estrutura puede tener,informacin)

Cmo organizar y coordinar una Campaa

Publicacin de 4 boletines de ER de envo masivo


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MiMi MicrositeMicrosite

.

Micrositios: Tu web en la Web de FEDER:Servicio de difusin on-line: Tu WEB dentro de la WEBde FEDER.

El espacio cuenta con dos secciones de trabajo:Sistema gestor de eventos : agenda de asociaciones

Mi Microsite, donde podrn modificar los datos de contacto,agregar documentos, redactar una descripcin de la actividad dela entidad, logos y la posibilidad de escribir comentarios a FEDER.


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GestiGestin Asociativa y Accin Asociativa y Accin Poln Polticatica

.

Asambleas con nuestras asociaciones

A nivel Nacional

A nivel Autonmico


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mbitos de Representacimbitos de Representacinn


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AdhesiAdhesin de nuevas entidadesn de nuevas entidades

.

Seguimiento en la creacin de nuevas entidades de ER.

Fomento de Redes de Apoyo

Cmo se forma una asociacin: acta fundacional,estatutos, rganos de gobierno etc..

Adhesin a FEDER: Trmites.


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Contacta con nosotrosContacta con nosotros

No hay problema que no podamos resolver juntos,y muy pocos que podamos resolver por nosotros mismos. "

Autor: Lyndon Johnson

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