Казань // Дети и ВИЧ: проблемы и перспективы

Миссия фонда Миссия фонда Улучшение качества жизни Улучшение качества жизни

женщин и детей, женщин и детей, живущих с ВИЧ-инфекцией живущих с ВИЧ-инфекцией

«Мать и Дитя» «Мать и Дитя» Фонд охраны здоровья Фонд охраны здоровья

«НБФ«Светланы Изамбаевой»» «НБФ«Светланы Изамбаевой»»

«Невидимые женщины»

«Невидимые дети»«Невидимые дети»

Организация системы Организация системы немедицинского сервисанемедицинского сервисадля беременных женщин и для беременных женщин и детей, живущих с ВИЧ.детей, живущих с ВИЧ.

Мы работаем в рамках частно -Мы работаем в рамках частно -государственного партнерства, государственного партнерства, соглашение с ГАУЗ «РЦПБ СПИД и соглашение с ГАУЗ «РЦПБ СПИД и ИЗ МЗ РТ» было подписано 19.06.2012 ИЗ МЗ РТ» было подписано 19.06.2012 года.года.

Семья+ Семья+ успехиуспехи в 2014 году на базе ГАУЗ в 2014 году на базе ГАУЗ

«РЦПБ СПИД и ИЗ МЗ РТ» был «РЦПБ СПИД и ИЗ МЗ РТ» был открыт Центр детства и открыт Центр детства и ответственного родительства ответственного родительства «Семья+»«Семья+»

Центр создан с целью Центр создан с целью повышения качества жизни и повышения качества жизни и воспитательного потенциала воспитательного потенциала семей, затронутых проблемами семей, затронутых проблемами ВИЧ/СПИДВИЧ/СПИД

Семья+ Семья+ «ВИЧ и Беременность«ВИЧ и Беременность

- школа пациентов «ВИЧ и женское - школа пациентов «ВИЧ и женское счастье» для беременных женщин, счастье» для беременных женщин, затронутых проблемами ВИЧ/СПИД.затронутых проблемами ВИЧ/СПИД.

Организовано 11 занятий, с охватом Организовано 11 занятий, с охватом 84 беременных женщин и молодых 84 беременных женщин и молодых мам, затронутых проблемами мам, затронутых проблемами ВИЧ/СПИД. ВИЧ/СПИД.

Семья+ Семья+ «ВИЧ и школы для «ВИЧ и школы для родителей родителей

обучающие школы родителей «Семьи вместе: позитивная обучающие школы родителей «Семьи вместе: позитивная взаимопомощь» для родителей и законных представителей взаимопомощь» для родителей и законных представителей детей и подростков, затронутых проблемами ВИЧ/СПИД. детей и подростков, затронутых проблемами ВИЧ/СПИД.

Проведено 6 занятий, охвачено 30 родителей/опекунов, что Проведено 6 занятий, охвачено 30 родителей/опекунов, что позволило улучшить отношения близких людей к ребенку, позволило улучшить отношения близких людей к ребенку, снизить страх и развеять всевозможные заблуждения по снизить страх и развеять всевозможные заблуждения по поводу ВИЧ-инфекции. поводу ВИЧ-инфекции.

Благодаря полученной информации на тренинге 12 Благодаря полученной информации на тренинге 12 родителей/опекунов приняли решение о необходимости родителей/опекунов приняли решение о необходимости рассказать ребенку о его ВИЧ статусе;рассказать ребенку о его ВИЧ статусе;

Арт-тераевтические занятия для родителей/ опекунов- 8 Арт-тераевтические занятия для родителей/ опекунов- 8 Группы поддержки для родителей - 12Группы поддержки для родителей - 12

Семья+ Семья+ «ВИЧ и подростки«ВИЧ и подростки

Групповой социально-психологический тренинг, Групповой социально-психологический тренинг, который впервые внедрен в регионе по направлению который впервые внедрен в регионе по направлению «ВИЧ и подростки» - «Мое здоровье – моя «ВИЧ и подростки» - «Мое здоровье – моя крепость» ,для детей и подростков, затронутых крепость» ,для детей и подростков, затронутых проблемами ВИЧ/СПИД.проблемами ВИЧ/СПИД.

Проведено 4 тренинга, охвачено 23 ребенка, что Проведено 4 тренинга, охвачено 23 ребенка, что позволило им получить достоверную информацию позволило им получить достоверную информацию о ВИЧ и СПИД, способах передачи вируса, симптомах о ВИЧ и СПИД, способах передачи вируса, симптомах болезни, диагностике, лечении, мерах профилактики болезни, диагностике, лечении, мерах профилактики и формированию ответственного приема АРВТ; и формированию ответственного приема АРВТ;

Семья+ Семья+ «ВИЧ и подростки«ВИЧ и подростки

- индивидуальные консультации по - индивидуальные консультации по принципу «равный-равному» с детьми, принципу «равный-равному» с детьми, живущими с ВИЧ-инфекцией по живущими с ВИЧ-инфекцией по раскрытию диагноза.раскрытию диагноза.

С согласия родителей/опекунов 12 С согласия родителей/опекунов 12 подростков, живущих с ВИЧ-инфекцией подростков, живущих с ВИЧ-инфекцией узнали о своем ВИЧ-статусе и начали узнали о своем ВИЧ-статусе и начали посещать группы поддержки;посещать группы поддержки;

«Дети и ВИЧ-инфекция»«Дети и ВИЧ-инфекция»проблемы и возможные проблемы и возможные пути решенияпути решения

БЕРЕМЕННЫЕ ЖЕНЩИНЫ И БЕРЕМЕННЫЕ ЖЕНЩИНЫ И ДЕТИ ДО 1 ГОДАДЕТИ ДО 1 ГОДА

Проблема 1Проблема 1

Беременные ВИЧ-позитивные женщины Беременные ВИЧ-позитивные женщины испытывают серьёзный стресс, связанный с: испытывают серьёзный стресс, связанный с:

Множеством вопросов, связанных с периодом Множеством вопросов, связанных с периодом беременности, родов и ухода за малышомбеременности, родов и ухода за малышом

Страхами о будущем новорожденногоСтрахами о будущем новорожденного Недоверием к медицинскому персоналуНедоверием к медицинскому персоналу Отсутствием психологов в родильных домах и Отсутствием психологов в родильных домах и

поликлиниках поликлиниках

Что мы делаем?Что мы делаем?

Тренинг «ВИЧ и женское счастье» для беременных :Тренинг «ВИЧ и женское счастье» для беременных : Участницы тренинга получают информацию о приверженности Участницы тренинга получают информацию о приверженности

к лечению, профилактике передачи ВИЧ-инфекции от матери к к лечению, профилактике передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку, особенностях питания во время беременности, ребенку, особенностях питания во время беременности, вскармливания и ухода за новорожденнымвскармливания и ухода за новорожденным

Ведущие: врач-инфекционист Степанова Е.Ю., равный Ведущие: врач-инфекционист Степанова Е.Ю., равный консультант Изамбаева С., привлеченные психологи-консультант Изамбаева С., привлеченные психологи-волонтёрыволонтёры

Каждая участница тренинга получает от Фонда «Мозаика Каждая участница тренинга получает от Фонда «Мозаика счастья» полезные подарки для будущего малыша и при счастья» полезные подарки для будущего малыша и при необходимости индивидуальные консультации от врача-необходимости индивидуальные консультации от врача-инфекциониста и психологаинфекциониста и психолога

Проблема 2Проблема 2

Потребность в заменителях грудного молока: Потребность в заменителях грудного молока:

предоставляемая государством смесь предоставляемая государством смесь является неадаптированной и достаточно является неадаптированной и достаточно часто вызывает проблемы с пищеварением и часто вызывает проблемы с пищеварением и аллергические реакции – требуется аллергические реакции – требуется обеспечение детей до года сухими обеспечение детей до года сухими адаптированными смесямиадаптированными смесями

Что мы делаем?Что мы делаем?

Собираем письма от мам с просьбами Собираем письма от мам с просьбами

Находим спонсоров на ЗГМ для остро Находим спонсоров на ЗГМ для остро нуждающихся семей:нуждающихся семей: МногодетныеМногодетные МалоимущиеМалоимущие АсоциальныеАсоциальные

Проблема 3Проблема 3

Беременные и молодые мамы СПИД-Беременные и молодые мамы СПИД-диссиденты:диссиденты: отказываются от АРВТ сами и не дают отказываются от АРВТ сами и не дают

своим детямсвоим детям кормят грудным молоком, подвергая кормят грудным молоком, подвергая

своего ребенка риска инфицированиясвоего ребенка риска инфицирования

Практически не идут на контактПрактически не идут на контакт

Что делать???Что делать???

Установление контакта при помощи Установление контакта при помощи подарков, мероприятийподарков, мероприятий

Предоставление достоверной Предоставление достоверной информации о ВИЧ-инфекции и АРВТинформации о ВИЧ-инфекции и АРВТ

Юридические санкцииЮридические санкции Привлечение СМИ, широкое Привлечение СМИ, широкое

информирование населенияинформирование населения

Проблема 4Проблема 4

«Потеряшки и беременность» -«Потеряшки и беременность» -асоциальная беременностьасоциальная беременность

Что делаем?Что делаем?

Выезды на дом, Выезды на дом, Консультации по беременности, и Консультации по беременности, и

приверженностиприверженности Помощь в оформлении документов, Помощь в оформлении документов,

направлении на лечениенаправлении на лечение Помощь в питании, одежде, предметах Помощь в питании, одежде, предметах

ухода за малышомухода за малышом

ДЕТИ ОТ 1 ГОДА ДО 3 ЛЕТ, ДЕТИ ОТ 1 ГОДА ДО 3 ЛЕТ, ЖИВУЩИЕ С ВИЧ-ИНФЕКЦИЕЙЖИВУЩИЕ С ВИЧ-ИНФЕКЦИЕЙ

Проблема 1Проблема 1

Родители/ опекуны не готовы Родители/ опекуны не готовы принимать диагноз ребенка, не знают принимать диагноз ребенка, не знают о ВИЧ вообще ничего или имеют о ВИЧ вообще ничего или имеют искаженную информациюискаженную информацию

Что делаем?Что делаем?

Приглашаем на консультации или Приглашаем на консультации или выезжаем к ним домой в зависимости выезжаем к ним домой в зависимости от случаяот случая

Приглашаем на обучающие Приглашаем на обучающие мероприятиямероприятия

Проблема 2Проблема 2

Родители/ опекуны чаще всего не знают как Родители/ опекуны чаще всего не знают как оформить все льготы и пособия, положенные оформить все льготы и пособия, положенные ребенку в связи с ВИЧ-инфекцией ребенку в связи с ВИЧ-инфекцией

Что мы делаем?Что мы делаем? Помогаем оформить документыПомогаем оформить документы

ДЕТИ ОТ 3 ЛЕТ ДО 6 ЛЕТ, ДЕТИ ОТ 3 ЛЕТ ДО 6 ЛЕТ, ЖИВУЩИЕ С ВИЧ ИНФЕКЦИЕЙ.ЖИВУЩИЕ С ВИЧ ИНФЕКЦИЕЙ.

Проблема 1Проблема 1

Родители/ опекуны не хотят и не Родители/ опекуны не хотят и не умеют говорить на тему ВИЧ-умеют говорить на тему ВИЧ-инфекции инфекции

Что мы делаем?Что мы делаем?

Приглашаем на встречи Приглашаем на встречи родителей/опекунов и группы родителей/опекунов и группы взаимопомощивзаимопомощи

Приглашаем на обучающие Приглашаем на обучающие мероприятиямероприятия

Проблема 2Проблема 2

Дети, которые живут в асоциальных или Дети, которые живут в асоциальных или очень закрытых семьях , не идут на контакт. очень закрытых семьях , не идут на контакт.

Что мы делаем?Что мы делаем?

Установление контакта при помощи Установление контакта при помощи подарков, мероприятийподарков, мероприятий

Приглашаем на консультации или Приглашаем на консультации или выезжаем к ним домой в зависимости от выезжаем к ним домой в зависимости от случаяслучая

Приглашаем на обучающие мероприятияПриглашаем на обучающие мероприятия

ДЕТИ ОТ 6 ДО 14 ЛЕТ,ДЕТИ ОТ 6 ДО 14 ЛЕТ,ЖИВУЩИЕ С ВИЧ ИНФЕКЦИЕЙ.ЖИВУЩИЕ С ВИЧ ИНФЕКЦИЕЙ.(ЭТО ВРЕМЯ СООБЩЕНИЯ ДИАГНОЗА РЕБЕНКУ(ЭТО ВРЕМЯ СООБЩЕНИЯ ДИАГНОЗА РЕБЕНКУ

Проблема 1Проблема 1

Родители/опекуны не готовы разговаривать на Родители/опекуны не готовы разговаривать на тему ВИЧ-инфекции со своими детьми. тему ВИЧ-инфекции со своими детьми.

не умеют, не умеют, не знают, не знают, психологически не готовы.психологически не готовы.

Что мы делаем?Что мы делаем?

обучающие школы родителей «Семьи обучающие школы родителей «Семьи вместе: позитивная взаимопомощь» для вместе: позитивная взаимопомощь» для родителей и законных представителей родителей и законных представителей детей и подростков, затронутых детей и подростков, затронутых проблемами ВИЧ/СПИД.проблемами ВИЧ/СПИД.

индивидуальные консультации по индивидуальные консультации по принципу «равный-равному» с детьми, принципу «равный-равному» с детьми, живущими с ВИЧ-инфекцией по живущими с ВИЧ-инфекцией по раскрытию диагноза. раскрытию диагноза.

ДЕТИ ОТ 14 ЛЕТ И СТАРШЕ, ДЕТИ ОТ 14 ЛЕТ И СТАРШЕ, ЖИВУЩИЕ С ВИЧ -ИНФЕКЦИЕЙЖИВУЩИЕ С ВИЧ -ИНФЕКЦИЕЙ

Проблема 1Проблема 1

Подростки не умеют и не готовы Подростки не умеют и не готовы говорить на тему ВИЧ. говорить на тему ВИЧ.

Психологические проблемы Психологические проблемы «Не детские травмы» ( смерть близких «Не детские травмы» ( смерть близких

людей, болезни близких)людей, болезни близких)

Что мы делаем?Что мы делаем?

Организована группа поддержки один Организована группа поддержки один раз в месяц раз в месяц

Разрабатываем программу по Разрабатываем программу по развитию лидерства у подростков с развитию лидерства у подростков с ВИЧВИЧ

Развитие волонтерства и активизма Развитие волонтерства и активизма среди подростков с ВИЧсреди подростков с ВИЧ

Индивидуальное консультированиеИндивидуальное консультирование

Проблема 2Проблема 2

«Взрослые дети» или как «Взрослые дети» или как ответственно самим относится к ответственно самим относится к лекарствам, пропуски в лечении, лекарствам, пропуски в лечении, плохая приверженность…плохая приверженность…

Что мы делаем?Что мы делаем?

Проводим тренинги - «Мое здоровье – Проводим тренинги - «Мое здоровье – моя крепость»моя крепость»

Планируем проводить школу пациента Планируем проводить школу пациента для подростков с ВИЧдля подростков с ВИЧ

Психологическая коррекция, работа с Психологическая коррекция, работа с травмой ребенка.травмой ребенка.

«Счастлива мама – «Счастлива мама – здоровый малыш»здоровый малыш»

e-mail:e-mail:Knopka_sveta@bk.ru; ;

тел.: +7(843)297-78-91; +7тел.: +7(843)297-78-91; +7--927927--4040--4444--584,584,

www.aidswww.aids--mymy--life.rulife.ru