ortenoireVOL 3. NO 2. JUIN 1994

L'évaluation d'un modèle de servicegéré par les usagers:

Texteonqmal EvaluallDnDIan lnnovstiveConsumer-Bun ServiceMadel The Dtop-mCenter Par Carol T Mowbray & Cheribeth TanInnovalionsandResearch, Vol. l , No 2. mars1992 Resume et trauuction:Vesta Jobicon

Résumé' Cerappon décrit le développe­mentet le fonctionnement deSIX projetsdedémonstration de centres ti 'entrsideautogeres Une evaluation a permis deconstaterque ces centres fournissentet­îectivemem un soutien social et une aideconcrets pour regter les probl èmes desmembres Unhaut niveaude satisfactionfUI rapportechezlesusagers. Lesauteurssoulignentcertsines difficultes el donnentdessuggestions pour la reproductioneffi­cace de ce modele

Introduction

trouveaujourd'hui.auxÊtats-Urus. nombredecesnouveaux programmes autogerés fi­nancéspar les diverspaliers degouverne­ments. Plusieursmodelesy sontreprésen­tés: programmes de rencontres sociales,suiviaulogement, suivicommunautaire, en­treprises autogérées et visites amicales.L'État du Michigan est un précurseur dansledomaine. Afin d'étudier lesgroupes d'en­traide comme un modèle de service alter­natif, il a financé plusieurs projets de dé­monstration sousforme de drop-incenters.Le présent rapport fournit une évaluationdu processus en mettant l'accent sur l'at­teinte desobjectifs et la satisfaction expri­mée par les usagers.

le contexte

Depuisle début desannées 1980, le rnirus­tère responsable de la santé mentale fi­nanceungrouped'entraideappeléJustice

III Mental Healtll Organizarion (JIMHOJ,pour aider des usagers à mettre sur pieddes drop-ill centersdans diverses locali­tésduMichigan. Un drop-incenter, tel quedéfinipar leJIMHD,«estunmilieuquifour­nit le soutien social nécessaire aux per­sonnesà haut risque de r éhospualisancnen offrant des activités sociales el de loi­sirs, structurées ou informelles, où les in­dividus et le personneldu centre s'aidentmutuellementà résoud re leur divers pro­blémes de socialisation, d'hébergement,de loisirs, de transport et de travail», Enfinançant ces centres, l'Etat veut fourniraux personnes aux pnses avec unemala­diementale, unevore alternativeouunser­vice complémentaire aux services tradi­tionnels en santé mentale. Ces servicesdoivent cependant rencontrer les objec­tifs contractuels suivants: 11 fournir unen­vironnement communautaire sécuritaireetnormalisantqui serviradesoutienauxper­sonnes Isolées dans la société en raisonde leurs troubles mentaux; 2) fournir uneatmosphère d'acceptation;3)aider ces in­dividusà développer leur estime de SOI età se sentir utiles; 4) développer l'autono­mie individuellegrâce à l'aide des pairs etau système de soutien naturel.

Lescentressontessentiellement gérésparles usagers eux-mêmes. Chaque centre

(SUitea la page 2)

ontrairernent au domaine méd ical,le mouvement d'aide mutuelle enest encore à ses premiers balbu­uements. Ceciestparticulièrementvrai en ce Qu i a trait au soutien en­

tre les patients psychiatriques. En effet,les groupes d'entraide commencent seu­lementa apparaitrecomme unealtamativevalable au traitement medical tradiuonnelou comme un service complémentaire. Iln'estdonc passurprenant Que biendesper­sonnes, y compris des usagers, ignorenttout de ces programmes autogérés. On

t:évaluation d'un modéle de service gérépar les usagers: le centre d'entraide 1Place à l'entraide 2Les échos du IV Colloque 4Quelques questions sur la recherche 5Lesgroupes d'entraide auto-géréscomme solution de remplacement 6Lerôle des centres d'entraide 7Lesressourcesquêbecoises: deux groupesd'entraide 8

ASSOCIATION

Inl'ij:'3S·lfi j g,lllj'lijii;;..Mid3iuRI

PSYCHOSOCiAlE

La satisfaction venait surtout du soutien socialque procurait la fréquentation du centre,

o

e derniernumerode la revueiN­NOVATIONS & RESEARCH con­sacre une section spéciale auxressourcesd'entraidegérées parles usagers. Au même moment,

au Québec, le Regroupement des res­sources alternatives en santé mentalepubliait un cahier magnifique a ce sujet.Nous en parlons d'ailleurs il la page 8.Soncontenu Illustre de façon éloquenteque l'empowermentdesusagers estpos­sible lorsque ceux-ci s'impliquent active­mentdanslesressources qui leur appar­tIennent.

Parce quenous croyons nousaussiquel'entraide est un phénomène important,nous avonsdécidé devousprésenterunrésumé de certains articles d'INNOVA­TIONS & RESEARCH. Le contenu de cenuméro tend il démontrer queles«dtoi»

incentetsw - appellation quenousavonstraduuapar"centre d'entraideautoqérè»- sont un chainon essentiel dans lagamme des services en santé mentale.Cependant, certains des articles soulè·vent plusieurs questionnements sur lesattentes vis-a-vis desmembres, l'effica­citéet l'efficiencedecesservices,l'auto­geslton, le financement et les modesd'èvaluauon.

Les ressources d'entraide des usagerscommencent a peme à prendre leurplace dans le système des services ensante mentale Au Québec, la grandemajorité des usagers n'est pas encorerejointe par ces groupes. Peut-être letempsest-il venu de faire en sorte Qu'unplusgrandnombre puisseavoir accès acelle forme de réadaptanon psycho­SOCiale

Lecomitede rédaction

Resea.ch Vol 3 No 1 19942 1992 NousremerCions les

li 'pur rmssinn d reprndune

(l evaluiJtwn d unmodèle sunedela page II

est un organisme sans but lucratif possé ­dant son propre conseil d'administration.Lorsqu'un endroit est jugé apte a l'implan­tation d'un de ces centres, le JIMHO etl'autorité locale de santé mentale organi­sent des rencontres avec des groupesd'usagersafin de commencer la planifica­tion d'un nouveau centre. Ces rencontresCiblent surtout les personnes atteintes detroubles mentaux sévères et persistants.Parle biaisdecesréunions,le JIMHOaideles usagers locauxà identifier lesmembres

du futur conseil d'adrninistration. il recru­ter et à engager un directeur pour le cen­tre, à faire lesdémarches nécessaires pourl'incorporation et les perrms, à établir desméthodes d'évaluation et de comptabilitéet enfin, il identifier la structure et les acti­vit èsdunouveau centre, Généralement, ceprocessus dure deux mois. Pendant cetemps, un contrat de subvention est etablientre l'État et l'autoritè locale de santémentale. Cette dernière convient ensuiteavec le grouped'uneententesur lesques­tions reliéesà l'opération, les modalités deréférence, les rapports à fournir et autresquestions locales. Une fOIS mis sur pied.chaque nouveau centre reçou une assrs­tancetechnique et la coopéretion del'auto­rité locale de santé mentale. Le JIMHOcontinue à être disponible pour accorderune aide règulière et pour favoriser l'éta­blissementd'un réseau entrelesdirecteursdes cenues.

Cet article rapporte les résultats d'uneetude enectuée conjointement par le ml­rustere et le JIMHO Lesobjacuts etaientde 11 cueillir de l'information descripuvesur les centres, 21 colliger les perceptionset les èvaluations personnelles des usa­gers,3)determinerlessirrularitès et lesdif­férencesentre les centres;41 relier ces sr­rntlaruès. ces diffé rences a d'autresfacteurs tels que le taux de frequentationet la satisfaction desusagers

Parmi les quatorze centres d'entraide ini­tiês par JIMHO, six furent choisis pourl'étude. Ils étaient tous localisés dans unquartier sern i-r èsidential d'un centre ur­bain,ouvertsde35a56heures parsemameet en opération danuis au moins deux ans.Environ 1,445 usagers ont fréquenté cescentres au cours de l'année 1990, soit unemoyenne de 241 personnes par centre. Lebudget annuel moyen de chacun était de30,000 S. En général, seul le directeur re­cevan un salaire. Directeurs, adrnirustra­teursetbénévoles étaient tousdesusagersdesservices en santé mentale.

l' équipe de recherche était composée derepresentants du ministère,de l'universitéde l'ÉtatduMichigan, deJIMHOetdedeuxdirecteursd'un centre d'entraide. Tousontcollaboré pour planifier et mettre le projetà exécution. Pour les fins de ce résumé,notons que 20 usagers par centre répon­daientil unquesnonnarre.Iors d'entrevuesmdivrduelles d'une trentaine de minutes,Environ la moitié fréquentaient le centrede­puis plus de deux ans; seulement 15% lefréquenta ient depuis moms de6 mois: 59%s'y rendaient à pied; la grande majorité(93%) y allaient au moinsune fois par se­maineet 48%venaienttous les jours.

les résultats

Quefont les centresd'entraide autogérés?

Les questions posées concernaient leursaustacuon Vis-à-VIS ducentre; dansquellemesurele centre repondau a leurs besoinsd'arnitiè et desoutien, dequellefaçon Il lesaidait à résoudre leurs problemes, etc Dernaruère générale, les partrcipants on fanpart d'un taux eleve de satisfaction (unemoyenne de 13pomtssur untotal possiblede 161 Presque tous se sentaient accep­tes e l'auraient recommande a d'autresusagers. Les reponses aux questionsouvertes indiquarent que la san factionvenaitsurtou dusoutienSOCial queprocu­rait la fréquentation ducentre Lesraisons

les centres sont-ilsvraiment autogérés?

U e a Ire ser e de quest ons permette td et der le c at soc.e! des centres lamafOr te desmesures IndQua t unepercee­nentres past vede1envIronnement SOCialParexemple ce lesconcernantOlle soutienpar le groupe_ el ..lapprentJssage mutuel.attelgnatent unscorede25,55 pcmtssur32.Quant a la mesure «rnumne et partage., lamoyenne etait de 18 sur 20, résultat indi­quantquelesmembres descentressesen­taientproches lesunsdesautres.capablesd'être eux-mêmes et libres de partagerleurs pensees et leurs sennments

Concernani a gestion des centres, 87desnernc pantsa retudeexpnmalemropi­mon que ce sont les membres qUI ccwerudec der desaewnes a Instaurerau centreel non pas le d recteur Ou le conse1d'ad­mn wallon Selon 58 d'entre eux" uncentre appartient a ses membres et 82"seëese em capablesd'apporterdeschan­gemeolss sJe desITalelTt. Seulement 11'J.mdlqualent evœr déla subI de la pressIOnpourfa re Quelque cbcseeu centre Selonlaplupartdesmembres ln ),Ie centresedlstmgue de memere posmve des autresprogrammes en santementale les diffé­rences majeures tiennent a une plusgrandeIlberte 129 'lbl au souilen accru, ciplus d attentJon 122 1et a une structureplussouple

Cette etudeeupresdesusagerstcurrnt uneévaluabon ues pos uve des centres u'en­trëide Elle demontre qu""s sont untes aceux qu'Ils ucwem servir el generent dehautsmveeux desatisfaction leurs cbiec-nts semblentertemtspUIsque les usagerssocnqnent commeperucunèremem benè.tiques le soutiensocial. le sennment d'ap·pertenance. l'aidepourrésoudre leurspro­blêmes. Il Iaut remarquer égalementl'impact de ces centressur la viedesparti­c.pents Qui témoignent d'uneeuqrnemeticn 3desactivités productivesetdesamisel, encontrepartie,d'unedmununon eppréciabtedeshospitalisations Deplus,les membresressententune fierte à apperterur au cen-tre et à s'impliquerdanssa gestIOn, ce qUIreprésente pour eux une expenencevalorisante

Malgre les taUll. de seustecuon expnmes.cenems sous-groupes ont connudes pro­blèmes les membres ayant des dlfflcul·tes de transport y allaient mœns souventles femmes étaient sous-recresentèesdans tous les centres et celles qUI parncr­parent, se sentaientmcmsImpliquees Queles hommes. les personnes fréquemmenthcsprtaüsèes Iormeiem un autre groupe·problème. les rèsuttats. pout ces sous­groupes,indiquaIentunscoreplus basauxquestcos concemant le partage et l'am è

Qui profite de ces centres?

Conclusion

rester dansla communaute le soutienpalle groupeet l'apprentissage recmrœue fu­rent les facteurs les plus Importants pOurmesurerla sa stacuon des membres

Il est donc èvmeru que ces centres d'en­traide constituent une mnovaIJon qUI me­nte d être dèvecopèe et f nancee EnlesreprodUisantIl vnpertecependantd'ev tercertames embûches En premier 1eu, leplus Importantest de garder a respnt quecescentresdovent êtrevraimentgeresparles usagers, Ceux-cI seront charges de10uS les postes, remuneresou benevolesles admmrsueteurs seront aUSSI des usa­gers

les usagersdevraientpouvoecompterSUfrexpènence d'autres usagerspourmettreenplacece modéledeservice,Ilsom aussIbeSOin du soutienet de l"Ide (lorsqu'ils ledemandent) desprofesswnnels dudomaine

Les différences entreles six centres

La perception des bienfaits dusaux centres d'entraide

Ceneetuden'etant pas long ud l'laie, nepouva titre questiond"attnbuerles chan­gements dans la Vte des membres a leurparue pencnaucentre Cependant. lesres­ponsables de 1elude ont pose quelquesquesuonsconcernant rlmpact perçu parles membres, a proposde leur impbceuonla plupartd'entre euxonteudesccmmen­terres posmtsquant a l'ensemble des et­tete apportéspar le centre les reponsesles plusfrequentes concernaient' desamè­hcretionsdansleur estimede soi;de raidePOUt assumer lesproblèmes Quotidiens; unsoutiensocialet l'amitié. En réponse à unequestionspéc iûque. 68%pensaientQue lecentreavaitcontribueà leuréviter deshos­puabsencns

Malgf' unedlHerence enpcrtentedanslesfacteursdemographlqueslcomposltlOn ra­crete el grouped·âgel.lIyavalt peud'ècande nweeude frèquemeucn bien qu'on aitsouligné certa ns problemes de transportQuant a la collaboratIOn avec les eutomeslocales en santémentale,Il y avendesdll·tèrencesmarquees certainscentrescnte­l'laient bon nombrede leurs membres pafle biaiS deces organismes et d'autres,tréspeu Danscertemscentres, la plupart desmembres etaientaussi les cnentsdescen­tres de santementale

D'ou vient la satisfactiondes membres?

le mveeude seustecuon èten cependantmâueneè parplUSieurs autresfacteurs lesindividusqUI frèquentareru souventle cen­tre 001 indique qu'ds s'y sentaient ImplJ·quès. n'y ressenre.em pas de pression. yrencontraientdes amIS, se sentarenl plusconfiantsVlS'I-VIS desdeclslons1 prefldreet croyal.nt quele centre les .vart .,des i

les centres etudies venerent beaucoupQuant aux locaux, aux èqurpements. aUllmeubles, etc Malgré ces d ttèrences. lespartiCipants trouvaient renvncnnememphysque de chacun generalement agrea­ble leur satisfaction n'étau pas 1ee aUll1euxphYSIques Mêmele8" despartrcl­pants qUI n'aimaient pas les lieux phySI­nues.etaient saustarts du centre.

esrt

c tees POU' ve , au centreetaient renees.en a or le a), relations mterper­50 e es a reeco tre d'erms un sensde• ta e e cc es on de tratem ser.

d echangerdes dees etc les autresmo­l vat ons noUib IS etaient -on endroit oua er aUTlOsphere de detente et la ncur­mure les avantages le plussouventiden­lIf18s comme Importants, furent la sccieu­satIOn -quelque chosea fa re_,l'aide et lesoutien reçus Plusieurs ecesucns concer­naientlesmseustacnons possibles lace aucentre Apeupresla mome desrepondantsn'a 'ormule aucun commentaire négatif.Ouant auxprOblèmes Identifies, le compor­tement soec tiquedecerrensusagers aétément orme par le quart des répondants1 v tesa la le dessuggeslIons pourappor­te gement les partrcœents dési·

1des ICt v tes et des menus plus VI,local,unemod licatlon

1:' 1'1 eru et des heu-..esdesre'Os

de la sante mentale dont le rôle minimaldevrait être da tacûuer les références etd'annoncerles activités. Dansla présenteétude, cette collaborationvariait selonlesrégions. la oùlesrelationsétaienttendues,la fr équentation du centre et sontoncucnnenrnent en etaient affectés.

Un autre obstacle possibleconcerne le fi·nancement Actuellement, les centresfonctionnent il pnx d'aubaine. Un budgettotal de 30,000 $ couvre il la fois le local,les fournitures et les salaires. Il est parailleurs évidentpour plusieursusagers-di­recteursquece budgetsera,à longterme,insuffisantpourassurerlesservicesréels­mès par les participants: des heuresd'ouvertureen soiréeet enfin desemaine;l'accessibilité il plus d'équipement; de

meilleurs locaux;desactivitésaccrues;unenourriture diversifiée et des fonds pour letransport. 11 est doncrecommandé, il l'ave­nir, d'augmenter les budgets de salaire etd'opération sinon l'int érêt des usagers ilvenir au centre et y travailler, pourrait ensouffrir.

Uneautreremarque pour l'avenirportesurl'utilisation du centre par tous ceux quipourraientenbénéficier. Les leaders, parmiles usagers, devront chercher il attirer lespersonnes généralement laissées pourcompte:celles ayantuneplus grandediffi­culté il s'impliquer; les femmes; lesusagersissus des communautés rurales; les per­sonnes souventhospitalisées, etc. Il fau­dra établir des mécanismes pour inclureces personnes et s'assurer que le centre

ne deviennepas un lieu réservé à l'usageexclusif d'un clan choisi d'habitués.

Enfin, les auteurs recommandent l'uulisa­tian d'une évatutaticn continue commecomposante de l'opération des centres.Lcrsqc'un programme innovateur devien­dra routinier,il faudracontinuer ê effectuerdes vérifications afin de s'assurer que lesniveauxélevésdesatisfactionserontmain­tenuset queles populationsdésignées se­ront effectivement servies. À un époqueou lessvstèrnes de santémentaleévoluentrapidement, tesprogrammes quin'évaluentpas régulièrement leur situation afin des'ajusterauxchangements, risquentderé­gresser. -

ole comité organisateur duderniercolloque il Trois Rivières méritedesremerciements delapart de tousles membres de l'A.Q.R.P. pour le magnifique travail accompli.

Ce fuI un évenemem réussi à tous les égards: la qualité de l'organisation, la chaleur del'accueil, le succès financier et ..J'adhésion d'unesoixantaine de nouveaux membres.

C'était la première fois qu'ungrandcolloquedeJ'A.Q.R.P. était organisé en région, de façonquasi indépendante, paruneéquipe locale. Etn'oublionspasquel'initiative enrevient à Lalanterne, groupe d'entraidede parents et amis, qui a également assuré le secrétariat. UNGROS MERCI à cette équipe efficace: Françoise Dorval, Miriam Hayes, luc Juneau. Co­lombe lagacé, Claude leclerc, Dr. louis Mury,Marie-JaséeSaint-Pierre, JoanneTremblayet Louise Dessureault.

VOICI quelques statistiques mtèressentes sur la répartitiondesquelques 600 participants:

-Insliluli net ans ClSC 33 - Prolession/occuplliionH, , nrn/ai l mauves 27 Intel'\ienanl' tsars prectsom 104Parents 17 numueres 70CtSC 5 IS 56Usagers 5 ad Spec J8Autr '0 Sema eu 1 13% psychologues 28

psçttmedureteurs 25

- Repartilion parragion emcrbeapecres 17

1 10 09 3psçctuaues 10

02 1 11 1 tecm 1s 1003 45 12 30 méoecos ernr upratciens 304 110 13 5 i1U1ICS 3105 14 11 3 Etudiants 1506 128 15 607 7 16 63 usaqers 33

08 ,

1IIIIIi II~ Illili~;il'

11'11I'!1 illl i~; r.1'

II~ P1:111111 IIIW '!,

Cherchons partenaires cèsespérèment!lalonnidabla équipe deIreis-Biviêres a­t-elle placé la barre trophaule pour Quad'autres s'offrent à organiser leVe ccuo­Que?

N'avelpas peur; IAO_RP. estmaintenanten mesure de tcurrur un bon sccueo ilrée.noe qUI serait prête à s'embarquerdans celte aventure. Un colloque rap­porte beaucoup à sa région lespartici­pants locaux épargnent les coûts d'nôtel,lesmembres del'èqutpa developpentunpenenanet qUI perdura, lesparents dela régIon découvrent des services dontilsnesoupçonnaient pas teustence. Entait lecomite orparnsateur d'un colloqueoffre il sa rèmcn un supermarché desmeilleurs selvices

Sii'eventurevces tente. SI vous êtes quel­eues-untels déià imêressètels. contac­tez Vesta Jcbtdcn a l'A.Q,R.P, (418) 521­4019 les régions avoisinantes deMontréal présentent un mterër parncuhët: nous pensons Inviter les gens duVermont pour un pré-colloque en suivicommunautaire

IIIII~ 11111 r.~; IIIW~; Iii 1I1\~; 111111' 1ill'l~ r. mw

1: 11111. r.1'I1 il Il , II~ ~, !l' 1I11111~~, Il' I~ ~ ',l'ili1r.

~,

D

s l e centres d'entraidesemblent offrir un ensemble deservicespsychosociauxqui ne sonl pas disponibles dans lesressources régulieres dusystème

,À propos des services d'entraidedans le systèmedes servicescommunautaires

e la quaf é des services des groupesd'entraide?

6. Comment ces groupes ràccncthent-ilsleurs problèmes admuustratrts Internes?

al Font-Ils des «ccncessions raisonna­bles- a leur personnelet leurs bene­voles?

bl Certains problemes sont-ils spècifquesauxgroupesd'entraideou sant­ils similaires à ceuxdes autres grou­pes benevoles? S'il existe desdiHérences, sont-ellesdues aux pro­blèmes psychologiques au sociaux(ex, la pauvreté) des membres et dela direction?

7 Le recours aux groupes d'entraide parles usagers, va-l-II en augmentant? SIOUI, les coupuresdans les services protessionnels du secteur public sent-ellesli ées a ce phènomen ? Une dem ndeplusgrandeê- elleun eHet ur lesqropesd'en raide e rstan ?

8 les se ices ourrus ar 1 pairs aI.nèneur des service bl ..s 0

feren s en conten e en re ulservices currns par les me bres d!lroupes d entr Ide?

9 A mesure Q e les groupe d enprennarvplus d p a e da s l. mmau é ccm ed spensat r des ce

e agen s de angeme Que Ils 1

uuons que s crqanrsn-es de ra en r ë­

der de eur po Olr

Au sujet des strategies organisa­tionnelles et des processus

5

Certames de ces questionsconcernent lescaracteristiques IOdlvlduelles e les résul­tats de ces groupes, mcluan le personnelet les benévoles; d'autres ont trait au rôlede ces groupes dans la gamme des servi­ces communautaires ensantementale, EnVOICI quelques-unes parmi les plus imper­antes

Àpropos des caractéristiqueset des résultats

Combien de personnes utilisent les cen­tres d'entraide comme complément auxservices traditionnels? Cellepopulationest-elle grandissante? Changeente?

2 Les personnes auemres de troub lesmentaux qUI refusent les services tradi­ticnnals sont-ellesarnraespar les grou­pesd'entraide? SIoui,y reçoivent-ellesdes services ef icaces?

3 A quel moment les usagers utilisern-rlsles groupesd'en raide comme compté­men au services? Lesutili eni-ils à laplace des services protessionnets?

les membres qUI y tra illant SOIcomme employe ,SOI comme benevo­le font Il ev ri uel emen une ransmoners des ernpun cam e III ?

s es plu Ignlflcatifs,dansme de services en santé

oncernent le mouvemente des usagers Aux Eats­

n 1993 6 États fmançarenroupes ntrarde comprenant lespro-

gramme inaependen: IIvmg_ qUI tourrns-ent uneard directe et rentraînement aux

habll t • le centresd'entraide qUI oHrentun endroi pour les interactions sociales etde soutien IOn doit cependant distinquarces groupes de certains groupes pour ladefense descrous a contenu Idéologique oùle membre doit aider a changer les structu­resSOCiales, considèrèes comme causes deses problèmes)

Lesprogrammes et centresd'entraidesem­blent offm un en emble de servicespsvchosoc: ux qUI n sont pasdrsponiblesd nslesressourcesre uhères dusysteme.Un ude r nt aupres de 311 usagersde la e 1 d San Francisco, echelonnée

pro d b 0101 montre le pour-u ge ayant re u les servi­Il m t re 26.3 unlars­

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Ture original Consumer-rundrop-rn CentersasAlternallves 10 Mental Heallh SystemServices, par Carmen M Meek. Résume VJobidon

u début des années 1980, les qrou­pesd'entraidepourlespatientspsy­chiatriques étaient vus comme so­Iunon de rechange aux servicestraditionnelsensantementale, con­

sidérés par certains comme Inadéquats oucomme lieux de prauques abusives Il fal­lait donc trouver, en dehors du systeme enplace, des endrmts-subsuturs pour les ex­patients Aujourd'hur, cesgroupesfontpar­ueducontmuurn desservicesensantémen­tale et aucunsysteme nepeut être completsansla paructpauon entrera desesusagersDans la pratique. les groupes d'entraidechevauchent lesdeuxcôte d'uneIronu ère:d'une part ris Iourmsseru des services deréadaptation SOCiale et.d'autrepart,Ilscon­frontent ou met ent activement au défi lesysteme de santémentale.

LesprincipalesIoncuons desgroupesd'en­uaide consistenta'

fournir aux usagersune occasion d'en­traidemutuelle. Lecontactavecd'autrespersonnes vivant ou ayant vécu les mê­mesexperiences permetauxusagersdeS'Identifier au groupe;

2 fournir desactivités SOCiales qUI, d'habi­tude, font partie des services offerts.Cene interaction SOCiale peut aider lesmembres a développerou a consolider

le PARTENAIRE est le Bulletin de1Associauonûu èbèccrsepour laReadaprauon psychosociale

Siege social' CP 7099Québec QCG1S4XlTé léphone 14181527·4019Fax (418) 683-7135

leur système de soutien. Untel systêmepeut réduire la fréquence des hosprtali­salions et le recours aux services decrise;

3. fourniruneprogrammation non-médicalemoins structurée pour les usagers qUI,pour diversesraisons, choisissentde nepas utiliser les services traditionnels ensantementale;

4. fournir un lien entre les usagers, le sys­tèmedesantementale et la communautéDans la pratique, les centres d'entraiderefèrent leursmembres auxservicestra­diuonnelspour les besoms de base;

5. fournir de l'information. Lescentresren­seignentleursmembres sur leurmaladie,lamédication,lesavantages et désavan­tagesdesdifférentsprogrammes dusys­tème comme sur les habiletes requisespour garder une emprisesur leur situa­non. Bonnombre de cesInformalions neseretrouventpassousforme ècrue maisse transmettenta travers le partage desexpériences des membres, comme unesorte de sagesse populaire accumuléeau fil des ans;

6. fournir un accompagnement indivrduelpour revendiquerdesdroits (advocacy);

7 faire desreprêsentations pouraméliorerle système ourevendiquer desdroits. Enprauqua.Iesgroupesd'entraidesontà lafois à l'Intérieur et à l'extérieur du svs­tême;

8. favoriser l'Intégration SOCiale etvocationnelle des usagers. Lescentresd'entraide peuventaider les membres a

ISSN 1188-1607

Coordonnatrice : Vesta W Jotndon

Comité derédaction : lise Iessier, Jean-PierreRuest, Dominique Paquette, Roger PaQuel

Révisiondes textes : Elisabeth White

Conception graphique : SylVie Brodeur

S'Impliquer danslesactivrtés SOCiales dela communauté . Sanscette aide, ceux­CI risquent de développerune mentalitéde «qhetto», c- à-d de socialiser seule­mentavec d'autres usagers. Lesactivi­tés SOCiales dans la communauté, sou­tenues paruncentred'entraide.intèqrentles usagers a la population en général.Elles constituent un point de rencontreentre les usagers et leur communautéqUI, souvent, les rerette ou lesstigmatise.De plus, certains centres aident leursmembres a trouver des emplois ou ge­rent des services vocattonnels:

9 fournir un lieu de rencontre pour les di­vers petits groupesd'usagersqui gérentdes activités ou des projets Unregrou­pementéventuel donnera une VOIX plusforte, un plus grand pouls aux revendi­cations futures,

la . fournir une occasion pour pratiquerl'autogestion Les services en santémentale traditionnels donnent peu sou­vent aux usagers,l'occasion de se faireentendre dans "élaboration des pro­grammes. Dans uncentred'entraide, parcontre, ceux-ci ont unepossibilitéréelled'établir des objectifs, de prendre desdéCISiOnS et d'assumerdes responsabi­lités à proposdes projets.

Bien Que la philosophie d'action puisseva·rier,les centresutilisent généralement rap­proche de l'aide mutuelle. Le partage desexpêriences cree un lien et une Identitécommune et les membres peuventse sou­tenir l'un l'autre \1 n'y a ni «aidant.., ni«aide.. comme tels car la relation est égali

MUlBRES DIJ CllNSED. O'AOMI IS11IAOON 1994/95

JooR-l'ItfJ.R.-

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e assu e le rôle dem 1 devien la

C ne appro­erien dl ren de la rela­

lion ha u Il ou le protessrortnet, consr­dere en m IIleure "santé que l'usager,endosse touiour le rôle de l'aidant

Il I~ l' 1111llll~ ~, 1: l~ Ill,n~ 1; II' ~ Ill, l' ililill1ij II~; Il~~; ~Jlm imI~ Il ~ illll,t! IIII~ III, [Ilil

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rcraues passi smaisson activementIm­pliquesdans1a em e des bu s

Cependant les cen re d en aide ne onpasunsubs tu adequa pourunprogrammede readapta Ion psvchosocrale completLeurs forces dèhmssent en même empsleurs limites. Leur philosophie d'attentesminimales vis-à-vis des usagers (cancernant la participalion, l'effort personnel etl'acceptation de leur maladie)est difficile­mentréconciliable avec l'engagementet letravail raqms dans un programme efhcacede réadaptation Sansdoute certains mdi­vidus peuvent-Ils se developper dans uncentred'entraide maislesrecherchesmon­"en queces ressources son ma s VIablespour J'ensemble des vole de la readapta­Jan Il apparai aussique les cen es d'en­

traide ne réus issen pas a rejomdre leusagersayant le plus grand besoinde ser­vices et les taux d'abandon sont très éle­ves, Selon une étude recente, seulement

30 des usa ers qUI sont Irequemmhospn lises par 1 rperarent a un entred entraide meme avec l'encouragementdune equipede SUIVI communautaire Lesdifficultés mterpsr annelles figurent parmiles princrpalas raisonsde cet absantàismeA rmstar de bien des qens sans troublesmentaux les u anar n son pas ou dep r am es~dh' v Ilep Da pail s

e e

pUIS comme par e d'entree pour lesdrop-ou dusysteme Denombreux 1

n rants vivent en marge du systememars ont un urgent hesmn d'aide(L'auteur cite un ole efficace sur cePOIOt. a LosAngeles).

enfin comme methode tavortsantr npowerment desusa ers c -à-d le

ope'lien d eur c pac e e dea da 1 a ce du

Cependant, les centres d'entraide ne sont pas un substitut adéquat pour

un programme de réadaptation psychosociale complet.

Tex deGary A Bord Indiana ümversn ­Purdu U _e'si at lndian po1 Traduc 0

e re e de Vesa" b

es centres d'en raide IDIC.Drop-InCemers) pour les personnes attein­tes d'une maladiementaleremplis­sentplusieurs toncuons Importanteset leur développement dortêtre en­

courage Mêmes'il existebeaucoup de va­nantes.Iescentres d'entraide presentent, engenéral, un envuonnernent ou les attentesson rmrnmales et oùles usagersparticipentde memere volon arrea une gamme d'ac 1­

vr es SOCiales axées surto sur les 100SifSLe ole jouent plusieur rôles unponants.

d abordcomme programme complémen­aile, pour des equipesde SUIVI comrnu­

neutaue aupresde personnes rèquem­men hospitalisées, offrantunvoletSOCialet de l'aide mdividualisée,

1Lorsque lesu agersexercentle contrôledeleurprogramme, lesmembres sesententen­courages a assumer des rôles Importantsdans sa planification et son opéra­uonnahsauon, ce qUI n'arnve que rarementdans le services tradl onnels Une autreace e de ce e approche ccnsrste à faireen end' a des usagers dans le sys-e P t des a'mee d'autres grou-

pes e e e e ou armsl arialenteneur ec ec os 0 des programmes

usage son assume unerôlehnde represen er a la fOIS le

group tl mdtvrdus, Dans ceuerruer cas,cependant, aucunmembre n decidedeceqUI est' bon" pour l'autre Cesont les be­soins exprimes par l'usager qUI priment.

Lescen resd'entraiden'atteignentpastousl'Idéal d l' utopesncn En pratique, cesgroupe (, pr grammes font souventpar­lie d u co 1 lU dese ices C rtams or-

e 1 tf IonsIndependantes sansbu res ont u Iduclalreadm­

re 0'1 partied organismespl s argesqUI assuren les

-Les groupes d'entraide

RÉPERTOIRE QUÉBÉCOIS DESRESSOURCES EN RÉADAPTATION

PSYCHOSOCIAlE

­Orant-Garde7S7 boulTaschereau. h. 3tH)1.01 Prairie. QCJ,K 1WITél.: (;1. ) .i.·9661

Connie 81e3u. coordonnatric e

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Illil'l~ illl~;IIIIIIIWIII, !«Quelques fenêtres percentle mur... plus de dix années

d'alternatives en santé mentale:portraits et réflexions»

Un membre il attiré notre attention sur cecahierpubliéparleRegroupement desres'sources alternatives en santé mentale duQuébec. Ce cahier, qui présenteunedou­zaine deressources alternatives parlebiaisd'entrevuesbienmenées, illustre parfaite­mentle phénomène ..d'empowerment» quipeut se manifester chez les usagers quis'impliquentdansde tels groupes.

Nousfélicitonstouslescollaborateurs pourcet important document et surtout les perosonnesQui se sont prêtées aux entrevuesatm de faire conneitre leurs expériences.Onnepeutquerecommander fortementcecahierauxintervenants, auxparentset sur­tout aux usagers en souhaitant Qu'il con­naisseune targedistribution.

l'adresse du regroupement

RR.A.S.MQ.

4218 St-DernsMontrêal, ncH2J 2K8

Tèl.: (5141848-1052

Télécopieur: (5141844·4194-1IIIIIill'lll~ll ill'iill, rlllllll~

~1I11' l'll:;llllil'Avec ce numéro du Partenaire,les membres ont reçu le cahier«Un partenariat fondé sur t'es­poir•. Produit par l'A.O.R.P..ce cahier explique la mission etles valeurs de la réadaptationpsychosociale. Il est disponiblesans frai s au secrétariat del'A. G. R. P. Commandez·le pourledistribuer parmi vos collègues,les fam illes et les usagers,-

Le Campagnol1109. ~Olrl'-n;lme , C. IJ. 170SSt-Réml. Q(:JOI. ZLOTél. : (;I i )·"i·5IZI

,\tl'rrettes vlzraino . coordonnatrice

LI' Cumpugncl et Lwant-Gardc suu desgroupes d'l'llIraîtlt'ensamé mentale. l.eurhUI l'SI dl' pr cmoucolr l'cnmudc.Famirié 1'1la solidariu' uuuen premcuvaru. l'Il défen­dam1'1en protégeuuIl'S droitsdl'S gensvivant ou aY:1l11vécu des difficuhés émotion­nelles.

'OtiS} rctrcucons. entreautres.des gl'ns\'i\'anl ou avant \rCU lapsychialril' pour desmisons polili411l'S ct sociales: d'oil 1.1créa­lion tll'~ groupes d'ernralde. Outrela psy­rhi,uri('.la dépresslou. un deuil important.lasolitudl'. lt, fmble csurne dl' soi sun! aussides problématiques rencontrées au seindesgroupes d'entraideen samé mentale.

tes personne, fréquentant ces groupes ont

pour buicunmundt' mieux comprendre l'l'

qui [l'ur arrive. dl' s'ensornr el d'aiderd'autres personnes égelcmcm auxprisesaH't· une prcblémaûqueen S:llllr mentale.En d'allll't'S illoIs. dlt'Ssom:11:l recherche..d'un ai lll'll~ ('1 d'un autrement- de la psy·chbnrte ct/oudl' leur gr.l1ldl' solitude.

En faiL pour nos membres. l'crganlsmc l'Stlincentredt, jour. UII(' m.uson. une f;ITllilll'.

dt'S amis. UI1 groUPl' dl' llt'rs0l1l11'Squi neïugenlp'l;;. Ct'Sl dansccucauuosphèn­qU'ils pal1l'lll il 1;1 rer!wrc!ll' dl' - l'ailleurs t'Idl' l · all1 rcTlll'll1 ~ . FIcc. Wllll'n seSl1ppor·l:Ul1 TIlUllI l'lll'lllt'llI, l'n St' (unSl'illall1, ensïnform:tlul.'1 {'II s':ICl'ompaAnalll.

rene recherche dr senssc fait par l'inter­médlairc d'arüvüés diverses mises sur piedpar cuvel poureu\ u-llcs que: desferma­liollSdl' IOUles SOl1l'S (m('dÎl':llion, droit<; elrecours). des :uelicrs sur Il' processus derecherched'emploi. dt'S séanrvsl.l'informa­non. dl's p:lI1:I~l'S . des ucnvités culturelles.desatclfcrs sur Il'dl;..t'l0PPl·1111·m des habt­Il'lrs 1'1 sur la~l'Siion de l'llllnilS ainsi quI'de, archers CTl~llifs pour n'en nomnu-rqu'un peut nombre.

Parailleurs. dans leur COllljut'll'. tls tli:-Jlo­seru d'II Ill' mal-on ouverte dl' quaramcàcinquante IIl'Url'S par wmainc recevant enmowrmc quinze membre,par jour. Ikplus. une cnmioncuc t·:-t :1 leurdispositionafin dl' répondre [l' plusadi'tlu:lll'llll'nI IMIS'

stble il Il'ur..lw:-oins dl' déplacement telslIUt·: It'S rendez-vous chez un médccin.Iadrrl' n~l' des droüsctles recours. It'S colle­ljl1l'Sou aldil'~ sur [:1 s;tlllr mentale. lesacli\'ill:S l'\ll-ril'url'S dl' toutes SOl1l·s.

Enfin, Il' hon foncüonnemeu dl' rlJq~,I­nismc l'SI :l\~U rt: par une coordonnatnccqui prililé~il' un chmard'entraide dans sa).:l'Stion. .\ rruvcrs It'S différcnn-s :It'Ii\'i!l~ 1'1for mauons qu'elle préconise. SOli hUI COIl­siSl1' ilamenerIl'~roll lK' ilse prl'l1dn' encharge. r\'SI-i1·dirt" à fonrlioTIIll'r r\l'n illd­ll'nw11\ sanssonaidl·.