når musikken forsvinder et feltstudie af samlevende pårørende til … · 2014-10-28 · ”når...

”Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression”

Udarbejdet af: Jeppe Oute Hansen, studienummer: 20075983

Vejleder: Niels Buus

1

Når musikken forsvinder – et feltstudie af samlevende pårørende til mennesker med depression



Kandidatuddannelsen i pædagogisk antropologi (2009)

Eksamenstermin: efterår/vinter 2010

Specialets omfangskrav: Min.192 000 anslag / max. 240 000 anslag

Specialets omfang: 236 800 anslag

Eksamensform: Skriftligt speciale




2

Abstract This thesis is an anthropological study of how cohabitant caregivers make sense of their identity

and changed lives after their partner or family member developed depression. Present political

interest in categorizing caregivers as partially responsible for treating their depressed partner or

family member in Denmark is the onset of the study. The background is that their development of

identity is crucial to the maintenance of the depression, because the depression disrupts the

caregiver‟s narrative bibliography (Bury, 2001).

The aim of the study is to explore how Danish caregivers narratively constructed their social

identity through the dialectic process of the societal categorisation and their own identification. The

aim is to produce knowledge that can contribute to the debate concerning the mentioned

categorisation; to prepare the mental health professionals to help depressed individuals and their

families; and, lastly to create a basis for further research.

The study‟s constructivist and symbolic interactionist (Charon, 2010; Esmark, Bagge Laustsen, &

Åkerstrøm Andersen, 2005b) approach and the access to the empirical field led to a multisited field

study design (Marcus, 1998), where eight semi-structured interviews (Järvinen, 2005) and one focus

group (Morgan, 1997) were conducted. The narrative plots (Bury, 2001; Koch, 2007) of a total of

thirteen adult, cohabitant caregivers to partners or family members with unipolar depression were

analysed thematically (Crabtree & Miller, 2000). Three dynamic social identities (Jenkins, 2006)

emerged; the “absorbed”, the self preservating and the integrated identity.

The caregivers‟ personal sense-making and their negotiation of a dynamic social identity emerged

from the interpretation of the narratives as transitional conditions and consequences (Meleis A.,

2000). Conditions were that caregivers are so socially attached to the depressed person that an

absolute self preservating identity was not available. Caregivers also considered the depression as a

sign of weakness caused by work-related stress or disease. Isolation, stigma and the societal

categorization of caregivers as partially responsible for the treatment of their partner or family

members‟ depression led to an “absorbed” social identity.

The consequences were that caregivers identified themselves as responsible for their partners‟

treatment in the beginning of the depression and at relapse. Over time they were forced by conflict

and frustration to develop an integrated identity by „looking after oneself‟ due to their partner not




3

recognising the caregivers as being responsible for their treatment and thereby integrating the

absorbed and the self preservating identity. This meant that they developed complementary

identities such as „singer‟ or „employer‟.

In conclusion, this thesis argues that due to political and mental health professional interest the

social cohesion is inhibited by the partner‟s or family member‟s lack of recognition of caregivers‟

exchange of treatment as a symbolic gift (Danneskiold Samsøe, 2007; Jöhncke, 2007). This seems

to lead to social exclusion and inhibited recovery of the depressed people.

In that sense, this thesis calls for further research to explore these issues further as well as it

contains a critical contribution to the professional and political debate on caregivers in mental

health.




4

Indholdsfortegnelse

ABSTRACT ..................................................................................................................................................... 1

INDHOLDSFORTEGNELSE ........................................................................................................................ 4

PÅRØRENDE OG DEPRESSION – ET SAMFUNDSPROBLEM ........................................................... 6

DEPRESSION I ET SAMFUNDSVIDENSKABELIGT PERSPEKTIV ........................................................................ 7 SAMFUNDSMÆSSIG KONTEKSTUALISERING - PÅRØRENDE SOM MEDBEHANDLERE OG MEDBORGERE ..... 9 LITTERATURGENNEMGANG - PÅRØRENDE I ET AKTØRPERSPEKTIV .......................................................... 10 LITTERATURENS BIDRAG – PÅRØRENDE EKSKLUDERES SOCIALT ................................................................... 12 AFGRÆNSNING AF EN PÆDAGOGISK ANTROPOLOGISK PROBLEMSTILLING .............................................. 12 PÅRØRENDES FORANDRINGSPROCESSER I OVERGANGSTEORETISK PERSPEKTIV ..................................... 14 FORSKNINGSSPØRGSMÅL .............................................................................................................................. 16

SPECIALETS OPBYGNING – EN SAMLET ANALYSESTRATEGI ................................................... 17

FELTET – PÅRØRENDE OG DEPRESSION ........................................................................................................ 18 EN VANDRING I EN MULTISITED FELT ........................................................................................................... 19 Adgangen til felten .......................................................................................................................................... 20 OBJEKTIVERING AF MIN POSITION OG MIT BLIK ......................................................................................... 22 FORSKNINGSETISKE HENSYN ........................................................................................................................ 25 INTERVIEW OG FOKUSGRUPPER – DELTAGELSE PÅ FELTENS PRÆMISSER ................................................ 26 INTERVIEW SOM INTERAKTION ........................................................................................................................ 26 FOKUSGRUPPEN SOM INTERAKTION ................................................................................................................ 29 POSITIONERINGENS BETYDNING FOR DATA ..................................................................................................... 31 KARAKTEREN OG PRODUKTIONEN AF DATA .................................................................................................... 33

TEMATISK ANALYSE ............................................................................................................................... 34

INTUITIV HELHEDSLÆSNING ......................................................................................................................... 34 FORHANDLINGEN AF SOCIAL IDENTITET ......................................................................................................... 35 Pårørendes mulige sociale identiteter .............................................................................................................. 37 Den ”opslugte” identitet .................................................................................................................................. 37 Den selvbevarende identitet............................................................................................................................. 38 Den integrerede identitet ................................................................................................................................. 39 KODNING OG UDVIKLING AF KATEGORIER .................................................................................................. 40 FORTOLKNING AF KATEGORIERNE .................................................................................................................. 41 STRUKTUR I FREMSTILLINGEN AF TEMAER ...................................................................................................... 42 Forhandling af social identitet forstået som overgang ..................................................................................... 43 FREMSTILLING AF KATEGORIERNE – BETINGELSER OG KONSEKVENSER ........................................................ 45 FUND - EN KRITISK DISKUSSION AF TEMAERNE ........................................................................................... 46 BETINGELSER ................................................................................................................................................... 46 Personlige betingelser ...................................................................................................................................... 46 Socioøkonomiske betingelser for forhandling af social identitet .................................................................... 48 Pårørendes personlige betingelser - opfattelser af depression og stigma ........................................................ 51 Fællesskabsmæssige betingelser...................................................................................................................... 57




5

Pårørendes fællesskabsmæssige betingelser - beskyttelsesstrategier, isolation og stigma .............................. 57 Samfundsmæssige betingelser ......................................................................................................................... 62 Pårørendes samfundsmæssige betingelser – marginaliserede medbehandlere ................................................ 63 KONSEKVENSER ............................................................................................................................................... 67 Konsekvenserne - Pårørendes forhandling af social identitet .......................................................................... 67 Pårørendes håndtering af forandringerne ........................................................................................................ 68 En stærk kontrollant og medbehandler – en social identitet under pres .......................................................... 68 ‟At passe på sig selv‟ – forandrede forventninger og reformulering af identitet ............................................. 74

DISKUSSION ................................................................................................................................................ 78

DISKUSSION AF STUDIETS METODOLOGISKE OG METODISKE SVAGHEDER ............................................... 79 DISKUSSION AF STUDIET I FORHOLD TIL STUDIERNE FRA LITTERATURGENNEMGANGEN ............................... 81 METODISK KORRESPONDENS MED BESLÆGTEDE STUDIER .............................................................................. 81 DISKUSSION AF STUDIETS FUND I FORHOLD TIL FUNDENE FRA LITTERATURGENNEMGANGEN ...................... 84 OPSUMMERENDE DISKUSSION AF FUND OG METODE – ET NYT BIDRAG I FORSKNINGSFELTET ....................... 85 PÅRØRENDE I REHABILITERINGEN - ET FEJLSLAGENT POLITISK PROJEKT ............................................... 86 UDVEKSLING MELLEM PÅRØRENDE OG DERES DEPRIMEREDE SAMLEVERE .................................................... 86 REHABILITERING SOM POLITISK PROJEKT ....................................................................................................... 87

KONKLUSION.............................................................................................................................................. 89

REFERENCELISTE ..................................................................................................................................... 93

BILAGSFORTEGNELSE .......................................................................................................................... 110

BILAG 1 – BAGGRUND OG LITTERATURSØGNING I FIRE DATABASER ............................................................ 111 BILAG 2 - KRITISK LÆSNING AF RELEVANTE ARTIKLER FRA LITTERATURSØGNINGEN ................................. 119 BILAG 3 – TEMATISK ANALYSE AF ARTIKLERNE FRA LITTERATURSØGNINGEN ............................................ 139 BILAG 4 – INTERVIEWGUIDE TIL INDIVIDUELLE INTERVIEW ......................................................................... 146 BILAG 5 – GUIDE TIL FOKUSGRUPPE .............................................................................................................. 154 BILAG 6 – RESUMÉER AF INTERVIEW (KUNSTIGT ARTEFAKT) ....................................................................... 158 BILAG 7 - FELTFORSKERPOSITIONEN – REFLEKSIONER OVER ET METODISK OG ETISK DILEMMA ................ 166 BILAG 8 – BESKRIVELSE AF INFORMANTERNE I UNDERSØGELSEN ................................................................ 168 BILAG 9 - UNDERSØGELSENS KORRESPONDENS MED TEMAERNE FRA LITTERATURGENNEMGANGEN ......... 173 BILAG 10 – SAMTYKKEERKLÆRINGER .......................................................................................................... 175 BILAG 11 – LÆGMANDSBESKRIVELSER TIL HHV. INDIVIDUELLE INTERVIEW OG FOKUSGRUPPE .................. 177 BILAG 12 – VIDENSKABSETISK KOMITÉ, REGION SYDDANMARK ................................................................. 179 BILAG 13 - DATATILSYNETS GODKENDELSE AF STUDIET .............................................................................. 180




6

Pårørende og depression – et samfundsproblem Op imod 20 % af befolkningen i Danmark udvikler depression på et tidspunkt i løbet af deres liv.

De diagnostiske1 kriterier for depression inkluderer, at personen præges af, at kernesymptomerne

nedtrykthed, nedsat lyst/interesse samt nedsat energi og øget træthed har varet mindst to uger.

Kernesymptomerne må også ledsages af tre-fem af følgesymptomerne: lav selvtillid,

selvbebrejdelser, selvmordstanker, kognitive symptomer, psykomotorisk hæmning, søvnforstyrrel-

ser og appetitændring (Gerlach & Bech, 2006; World Health Organization.Collaborating Centre for

Research and Training in Mental Health, 1996a). Ud af alle de mennesker, som udvikler depression

i Danmark, falder 70 % - 80 % tilbage i sygdommen (PsykiatriFonden, 2010; Sundhedsstyrelsen,

2007). Da depression rammer op imod hver femte dansker, udgør depression en økonomisk

belastning for samfundet. Samtidig udgør depressionen en social belastning for de ramte individer

(Gerlach et al., 2006). Det betyder, at de ramte individer både omfatter det høje antal deprimerede

mennesker såvel som de mange pårørende, der også påvirkes af depressionen.

Med en baggrund som psykiatrisk sygeplejerske havde jeg interesse i at spørge, hvordan pårørende

påvirkes, når deres samlever bliver deprimeret? En gennemgang af flere videnskabelige studier af

pårørende og depression pegede på, at depression påvirker og vedligeholdes i interaktionen mellem

pårørende og deres deprimerede samlevere og, at depressionen udgør en betydelig byrde for de

pårørende. Studierne viser, at pårørende selv udvikler depression, bekymringer, sorg og håbløshed

og, at pårørende herigennem vedligeholder det deprimerede menneskes depression. Desuden lader

det til, at pårørende kan udvikle negative holdninger til deres deprimerede ægtefælle, hvilket kan

lede til tilbagefald i depressionen (Benazon, 2000; Benazon & Coyne, 2000a; Benazon & Coyne,

2000b; Coyne, 1976a; Coyne, 1976b; Coyne, 1985; Coyne et al., 1987; Coyne, Thompson, &

Palmer, 2002; Gerlach et al., 2006; Jeglic et al., 2005).

Det vil sige, at depressionen, og de byrder depressionen medfører, formentlig vedligeholdes i

interaktionen mellem de pårørende og den deprimerede person. Det bakkes op af, at familier med

depression stadig oplever problemer et år efter påbegyndt behandling (Badger, 1996a; Billings &

Moos, 1985). Foruden dette har depressionen store konsekvenser for de pårørende i form af sorg,

søvn- og appetitløshed, tab af socialt liv og bekymringer (van Wijngaarden, Schene, & Koeter,

2004).

1 ICD-10 diagnosen er WHO‟s diagnose - og klassifikationsværktøj over psykiske sygdomme og adfærdsmæssige

forstyrrelser (Day Poulsen, Munk-Jørgensen, & Bolwig, 1998).




7

Depressionen vedligeholdes tilsyneladende over tid samtidig med, at pårørende selv oplever

betydelige vanskeligheder forbundet med at leve livet med deres deprimerede samlever. Det er

derved relevant at studere problematikker om pårørende til deprimerede mennesker på samfunds –

og aktørniveau.

Depression i et samfundsvidenskabeligt perspektiv Det problematiske er, at depressionen tilsyneladende både forlænges og forekommer hyppigere,

hvilket medfører flere økonomiske omkostninger, idet sygdommens omfang er større. På et

aktørniveau synes depressionen at medføre store lidelsesmæssige og sociale konsekvenser, da

depressionen tilsyneladende både skabes og vedligeholdes i interaktionen mellem pårørende og

deres deprimerede samlevere.

Depression er derfor et fænomen, som er socialt konstrueret og betinget (Kangas, 2001; Mevik,

1999; Muscroft & Bowl, 2000). Derfor er det nødvendigt at anlægge et samfundsvidenskabeligt blik

på depression som socialt fænomen.

Hegemoniske forståelser af depression udgøres ofte af intrapsykiske og særligt af medicinske

tilgange, som fratager individet ansvar for egen lidelse, da forståelsen omfatter, at lidelsen skyldes

dysfunktionel psykologisk udvikling eller genetiske dispositioner. Alligevel er sociale processer

med til at afgøre, hvordan depression klassificeres, da kategoriseringen og konstruktionen heraf er

relative afhængigt af samfund og kultur. Samtidig udgør processerne en vigtig del af lidelsens

ætiologi, da interaktionen mellem aktøren og omgivelserne kan forstås som udgangspunktet for

depressionen (Busfield, 2000; Mevik, 1999; Muscroft et al., 2000). Frem for at fokusere på det

patologiske ved depression, kan et samfundsvidenskabeligt og socialkonstruktivistisk perspektiv på

aktørniveau give en forståelse af, hvordan depression skabes, vedligeholdes og udvikles i social

interaktion mellem mennesker. Den socialkonstruktivistiske erkendelsesposition starter ved, at sand

viden er et socialt fænomen og, at det sociale udgør grundlaget for et selvstændigt domæne for

virkelighed og viden, som hverken er en subjektiv og imaginær eller en reel og objektiv størrelse.

De kan hhv. forstås som psykologiske og medicinske forståelser af depression (Esmark, Bagge

Laustsen, & Åkerstrøm Andersen, 2005a). Et socialkonstruktivistisk udgangspunkt betyder, at et

givent”[…]fænomen, som normalt betragtes som ’naturligt’ og uafhængigt eksisterende, i

virkeligheden er menneskeskabt og bærer aftryk af sin menneskelige oprindelse […]” (Collin, 2007:

248). Dvs., at depression må erkendes socialt, da fænomenet er en social konstruktion, som skabes,

vedligeholdes og udvikles i det sociale; netop i relationerne mellem mennesker og andre sociale

objekter (Esmark et al., 2005a).




8

Argumentet er, at mening ikke er en indre subjektiv tilstand, men at mening netop er en fælles,

social og intersubjektiv mening, som erfares og opleves sammen med andre aktører i vores

hverdagsliv, da vores handlinger udtrykker symbolsk mening. Dvs., at den sociale virkelighed både

konstituerer og konstitueres af aktørernes meningsfulde handlinger i hverdagen og af, hvordan

andre aktører fortolker handlingen, fordi interaktionen er symbolsk. Det betyder, at virkeligheden

udgøres af objektive og samfundsskabte fortolkningsmønstre. Derfor kan depression erkendes

videnskabeligt ved at studere aktørernes handlinger, som i vid udstrækning bygger på gensidige

fortolkninger af hverdagssprogets symbolske talehandlinger (Mortensen & Harste, 2005).

Mit udgangspunkt for at studere depression bliver derved sammenkoblingen af en

socialkonstruktivistisk erkendelsesposition og af et symbolsk interaktionistisk perspektiv, da jeg

derved tager afsæt i aktørers symbolske sproglige handlinger, som skaber og skabes af den sociale

virkelighed, de lever i (Boyce, 1996; Charon, 2010).

Denne kobling giver mulighed for at forstå og fokusere på, hvordan depression aktivt skabes,

kategoriseres, gives mening og fortolkes gennem pårørendes og deres deprimeredes samleveres

sociale interaktion, pårørendes egen tænkning om samlivet, deres definition af deres situation og

grunden til at handle, som de gør i den aktuelle situation (Charon, 2010; Järvinen & Mik-Meyer,

2005b). Med afsæt i Blumers tre teser om symbolsk interaktionisme vil det sige, at aktører forholder

sig aktivt til den mening omverdenen har for dem og, at denne mening er skabt gennem social

interaktion, hvor mening kontinuerligt omfortolkes (Järvinen et al., 2005b). Selvom depressionen

som medicinsk fænomen muligvis ”er derude”, er der således ikke nogen essentiel mening med den

(Esmark et al., 2005a). Det betyder, at pårørende gennem symbolsk samhandlen med sig selv, andre

mennesker og ting konstant forstår, fortolker og derigennem skaber mening med depressionen over

tid (Charon, 2010; Mevik, 1999). Da mening og social identitet konstant forhandles i interaktionen

mellem aktører, kan pårørendes fortællinger forstås som en selvrepræsentationsproces, hvor

forskeren både interesserer sig for den pårørendes erfaringer med depression, deres sociale identitet

og sociale strategier (Järvinen, 2005; Mortensen et al., 2005).

Dvs., at pårørendes identitetsudvikling overvejende foregår gennem sproglig samhandlen med andre

aktører, da menneskets selv udvikles gennem forståelse af fællesskabet og brugen af symbolske

elementer (Mevik, 1999). Da selvets, som er et socialt objekt, meningsindhold er afhængigt af dets

relation til andre fænomener, betyder det, at pårørendes sociale identitet forhandles, fortolkes og

skabes gennem sproglig interaktion, fordi meningen med deres identitet konstitueres gennem den

fælles delte mening (Charon, 2010; Mevik, 1999). Dvs., at pårørendes sociale identiteter skabes og




9

forhandles gennem sproglig interaktion, da den delte mening om depression fortløbende fortolkes af

aktørerne eller de pårørende.

Samtidig med at sproget både udtrykker og konstituerer mening, udgør sproget også rammen for,

hvordan individer kan reparere og genskabe mening med hverdagen og social identitet gennem

skabelsen af nye personlige narrativer (Bury, 2001).

Jeg forstår et narrativ eller en fortælling som en:”[…] tekst, der skaber en meningsfuld helhed ud af

en tidsmæssigt ordnet rækkefølge af begivenheder”(Koch, 2007: 140). Sygdom og særligt kronisk

sygdom truer individers narrative selvforståelse, da sygdommen udgør en forstyrrelse af personers

samlede fortællinger2, som netop truer fortællingernes sammenhæng og mening (Bury, 2001; Frost,

2009).

Ved at anlægge et narrativt og symbolsk interaktionistisk perspektiv viser sociologerne Karp og

Mevik, hvordan pårørende skaber og genskaber deres sociale identitet i interaktionen med deres

sindslidende familiemedlemmer og derved håndterer at leve sammen med et sindslidende

menneske. Studierne viser, hvordan pårørende både håndterer og skaber mening med hverdagen

efter, at sindslidelsen over tid medførte identitets - og følelsesmæssige forandringer og efter, at de

blev stigmatiseret af det omgivende samfund og samtidig fik nye roller og forpligtelser (Karp, 2001;

Mevik, 1999). Pårørendes fortællinger om interaktionen med deres deprimerede samlever synes

derfor at spille en rolle for, hvordan de pårørende over tid skaber mening og social identitet, når

deres samlever bliver alvorligt deprimeret.

Samfundsmæssig kontekstualisering - pårørende som medbehandlere

og medborgere Som jeg skrev ovenfor, er der tilsyneladende store samfundsmæssige omkostninger forbundet med

depression. Derfor ønskede jeg at forstå de aktuelle politiske interesser i pårørende som en del af en

større samfundsmæssig kontekst.

I en kronik diskuterer den daværende sundhedsminister Jakob Axel Nielsen kvalitetsmål for bl.a.

psykiatrien. Han skriver, at ”de pårørendes oplevelse af indlæggelsen, behandlingskvaliteten og

udskrivningsprocessen” (Nielsen, 2009: 7) skal inddrages i behandlingen. På linie hermed betragtes

pårørende i et nationalt kvalitetsprojekt som en ressource i og for den psykiatriske behandling af

sindslidende (Hagerup, 2010). Pga. disse aktuelle sundheds- og fagpolitiske interesser, interesserede

jeg mig for, hvordan pårørende til deprimerede mennesker konstrueres i offentlige og vejledende

2 Min oversættelse af Burys begreb bibliographical disruption (Bury, 2001).




10

publikationer, da konstruktionen af pårørende også er knyttet til måden, hvorpå de mere generelt

italesættes i samfundet (Karp, 2001).

Jeg gennemgik derfor vejledende publikationer fra 1999 – 2009 3 om depression og pårørende, som

viste, at pårørende italesættes som aktive medbehandlere. Fx illustreres pointen i overskrifter som:

”Pårørende som en aktiv del af behandlingsforløbet” (Straarup & Brødsgaard, 2007) eller ”Den

deprimerede tror ikke på behandling” (PsykiatriFonden, 2001). Teksterne syntes derved at fremme

den daværende sundhedsministers pointe om, at pårørende skal inddrages i behandlingen og, at

pårørende får en mere aktiv og ansvarsbetonet rolle i behandlingen af deres samlever.

Her kan medborgerskabsbegrebet inddrages til at forstå, hvad der kan være på spil. Begrebet

omfatter, at borgere i overensstemmelse med samfundsmæssige interesser uddannes til at

identificere sig selv som aktive og ansvarlige medborgere (Korsgaard, 2004; Osler & Starkey,

2002). Da der er sundheds - og fagpolitiske interesser i, at pårørende skal inddrages og have en

mere central rolle i behandlingen, kan man derfor argumentere for, at pårørende på et

samfundsmæssigt niveau konstrueres som medbehandlere i Danmark. På den måde synes de fag –

og sundhedspolitiske interesser indskrevet i ovennævnte policytekster og har til formål at uddanne

pårørende til at udvikle social identitet som medbehandlere.

Det blev derfor interessant at gennemgå forskningslitteraturen om pårørende til deprimerede

mennesker for at undersøge, hvordan pårørende i et aktørperspektiv oplever livet med en deprimeret

samlever, og hvilke konsekvenser det har.

Litteraturgennemgang - pårørende i et aktørperspektiv Den systematiske gennemgang af de otte relevante og beslægtede studier af pårørendes oplevelser

med samlivet med deprimerede mennesker kan kategoriseres i syv temaer (Bilag 1, 2 og 3). Tema et

omfatter, at pårørende oplever, at de først har svært ved at erkende depressionens tilstedeværelse.

Tema to indebærer, at deres hverdag forandres radikalt og bliver præget af ustabilitet og

rolleforvirring, konflikt og træthed samt af ambivalens, frustration og negative følelser. Temaerne

tre og fire omfatter, at pårørende oplever at blive stigmatiseret og isoleret, idet deres kontakt og

relation til både samlever og venner og familie forandres. Herefter trådte det femte tema frem, hvor

pårørende ofte efter lang tids fokusering på den deprimeredes behov begynder at reformulere

forestillinger om deres identitet ved at bruge forskellige strategier som fx at fokusere på deres eget

3 Jeg gennemgik og diskursanalyserede uvidenskabelig pårørendelitteratur på modulet ”Pædagogiske

begrebsliggørelser”. Opgaven kan rekvireres hos opgaveskriveren.




11

liv eller på relationen til deres samlever på nye måder. Det sjette tema indebærer, at pårørende

oplever behov for støtte til at overkomme dysfunktionelle samspil i familien, information om den

medicinske behandling, adgang til andres erfaringer med henblik på at reducere forvirring og

isolation samt at blive respektfuld inddraget i behandlingen. Det syvende og sidste tema indebærer,

at pårørende først tidligt i forandringsprocessen oplever håb om at returnere til livet før

depressionen og, at de senere i processen bliver håbefulde for fremtiden, trods deres samlever kan

falde tilbage i depressionen (Ahlstrom, Skarsater, & Danielson, 2007; Ahlstrom, Skarsater, &

Danielson, 2009; Badger, 1996a; Badger, 1996b; Harris, Pistrang, & Barker, 2006; Highet, McNair,

Davenport, & Hickie, 2004; Nosek, 2008; Stjernsward & Ostman, 2008).

Selvom studierne både er amerikanske, australske, engelske og svenske, bygger på forskellige

kvalitative metoder og metodologier og lavet mellem 1996 og 2009 (se skema Bilag 2), indikerer de

gennemgående, at pårørendes sociale identitet konstrueres og rekonstrueres over tid. Dvs., at

pårørende synes at gennemgå en forandringsproces over tid, idet flere af temaerne optræder på

forskellige tidspunkter på tværs af studierne. Processen starter med, at pårørende har svært ved at

erkende, at deres samlever lider af depression. Denne første fase er kendetegnet ved forvirring,

kontroltab og ustabilitet. Erkendelsen af depressionen leder dels til, at pårørende både søger

information om sygdommen såvel som viden om, hvordan de skal handle i forhold til deres

samlever. Det er et tankevækkende og gennemgående fund, at pårørende ikke oplever at få støtte

eller hjælp hos de sundhedsprofessionelle.

Erkendelsen leder ofte videre til en cyklisk proces, hvor pårørende udvikler en konstant årvågenhed

mod de deprimeredes behov og løbende udvikler erfaring med, hvordan de kan handle i forhold til

den syge. I denne fase er det fremtrædende, at pårørende kæmper en daglig kamp for fx at undgå

konflikt og for at få hverdagen til at fungere trods ustabilitet, udpræget træthed og forandringer i

rollefordelingen i hjemmet. Her er det fremtrædende, at pårørende oplever håb om at vende tilbage

til deres normale liv som før depressionen, stigmatisering og social og følelsesmæssig isolation,

hvilket fører til forskellige strategier til at håndtere disse forandringer som fx aggression, apati eller

frustration. I erkendelsen af de nye livsbetingelser og de permanente forandringer ved deres

samlever og sig selv, udvikler pårørende herefter en ny identitet. Her lærer de ofte at interagere med

deres deprimerede samlever på nye måder såvel som, at de lærer at have håb for fremtiden, trods en

konstant risiko for, at deres samlever får tilbagefald i depression. I erkendelsen af, at de ikke kan




12

kontrollere depressionen, begynder pårørende her fx at genoptage venskaber eller egne interesser

(ibid.).

Litteraturens bidrag – pårørende ekskluderes socialt

Som vist indebærer forandringsprocessen både reformulering af identitet og stigmatisering, hvilket

hhv. kan forstås som det ’at komme sig’ og social eksklusion. ‟At komme sig‟ omfatter, hvordan et

menneske gennemgår en identitetsskabende proces, hvor fx ens roller, værdier og følelser forandres,

og hvor personen skaber en ny mening og nye mål i livet (Topor, 2003), mens social eksklusion kan

forstås som det modsatte af social inklusion. Social inklusion betyder, at sindslidende og pårørende

med afsæt i deres egne mål og værdier støttes i at vedligeholde og genopbygge en tilfredsstillende

relation til sig selv og andre aktører som fx til det omgivende samfund, venner, familie og

arbejdsgiver (Repper & Perkins, 2003).

Derved tyder forskningslitteraturen på, at pårørende ekskluderes socialt, hvilket formentlig har

negativ betydning for, om eller hvordan pårørende og deres deprimerede samlevere kan genskabe

tilfredsstillende og meningsfulde identiteter i relation til venner, familie og arbejdsgiver.

Det ligger i, at de pårørende stigmatiseres og isoleres socialt og mangler støtte fra det omgivende

samfund, venner og familie samt fra sundhedsprofessionelle, hvilket synes at besværliggøre

pårørendes og deres deprimerede samleveres proces mod at rekonstruere deres identitet, at komme

sig og dermed også, hvordan de rehabiliteres.

Afgrænsning af en pædagogisk antropologisk problemstilling Grundet det store omfang af deprimerede mennesker i Danmark og de tilsvarende mange pårørende,

er problemstillingen relevant. Samtidig er der aktuelt fag - og sundhedspolitiske såvel som

økonomiske og behandlingsmæssige interesser i, at pårørende konstrueres som medbehandlere. I

modsætning hertil indikerer litteraturen, at der kan være tale om en forandringsproces, som spiller

en kritisk rolle for, hvordan depressionen udvikles og vedligeholdes i interaktionen mellem

pårørende og deprimeret samlever. I denne proces er stigmatisering og isolation fremtrædende

temaer, som besværliggør mulighederne for, at og hvordan både pårørende og deres deprimerede

samlevere kan ‟komme sig‟ og genetablere et meningsfuldt liv i relation til venner, familie eller

arbejdsgiver.

Derfor er der en diskrepans imellem, at pårørendes identiteter på et samfundsmæssigt niveau

konstrueres som medansvarlige og aktive medbehandlere samtidig med, at pårørende oplever, at

interaktionen med deres samlever på et aktørniveau omfatter svære identitetsmæssige udfordringer




13

og forandringer. Samtidig ‟smittes‟ pårørende tilsyneladende med depression såvel som, at de ikke

oplever støtte fra venner, familie eller professionelle, hvilket synes at bestyrke diskrepansen.

Det understreger nødvendigheden af, at problemstillingen skal undersøges ud fra et symbolsk

interaktionistisk perspektiv for at forstå, hvordan pårørende lærer at leve med ovennævnte

forandringer i relationen til samleveren og andre aktører. Da studiet hidtil ikke er lavet i Danmark,

er formålet at producere viden om, hvordan pårørende på aktørniveau håndterer de forandringer,

som er knyttet til at leve sammen med et menneske med depression, og om, hvordan pårørende over

tid udvikler nye sociale identiteter og rekonstruerer livet på en meningsfuld måde. Denne viden kan

bidrage kritisk til en fag – og sundhedspolitisk debat på området foruden, at studiet både kan

forberede psykiatriens professionelle til bedre at hjælpe pårørende og danne grundlag for videre

forskning på området. For at indfri denne vidensinteresse, er det særligt egnet at anlægge en

pædagogisk antropologisk optik herpå, da den pædagogiske antropologi stiller skarpt på, hvordan

menneskers sociale identiteter – som fx pårørende – skabes og genskabes gennem interaktion med

sig selv og omverdenen (DPU, 2010).

Da denne problemstilling ikke synes tilgængelig for klassisk feltforskning forstået som

deltagerobservation, hvor erfaring deles med de pårørende og deres samlevere gennem fælles

deltagelse i hverdagen over tid, har jeg i mit multisitede feltarbejde i efteråret 2009 lavet interview

og fokusgrupper med pårørende (Hastrup, 2003; Marcus, 1998).

I specialet vælger jeg en narrativ tilgang til mit feltarbejde, da det narrative perspektiv giver adgang

til at forstå, hvordan pårørende både skaber sociale identiteter og mening med hverdagen, når der

ikke er sammenhæng mellem deres personlige fortælling og den sociale kontekst (Frost, 2009). Ved

at fokusere på deres symbolske interaktion med sig selv og deres omverden får jeg adgang til at

undersøge, hvordan pårørende gennem deres narrativer skaber social identitet og mening med deres

oplevelse af forandringerne, der opstod efter samleveren blev deprimeret.

Derfor er det relevant at formulere specialets problem som:

Hvordan fremstiller samlevende pårørende til mennesker med depression deres oplevelse af de

forandringer, der er kommet som følge af samleverens depression, og hvordan skaber de

pårørende personlig mening igennem fremstillingerne?




14

Pårørendes forandringsprocesser i overgangsteoretisk perspektiv Litteraturgennemgangen indikerer, at pårørende oplever massive forandringer over tid og, at disse

forandringer er knyttet til, hvordan de interagerer med deres deprimerede partner, sig selv, og deres

omgivelser. Her igennem forandres de pårørendes identitet.

Jeg var derfor både interesseret i pårørendes oplevelser og erfaringer og i, hvordan disse blev

fremstillet, så de gav mening. De pårørendes erfaringer og livsverden dannede derved baggrund for

forstå, hvordan pårørende interagerede med sig selv, deres samlever og omgivelserne (Mortensen et

al., 2005). Derfor fokuserede jeg både på meningsindhold og form i de pårørendes narrativer. Ved

både at fokusere på deres erfaringer, identiteter og sociale strategier, undersøgte jeg pårørendes

selvrepræsentationsproces i deres fortællinger, da jeg analytisk sondrer mellem narrativernes

indhold og form; deres hvad og hvordan (Järvinen et al., 2005b). Da pårørendes

selvpræsentationsproces både omfattede forandringer i hverdagen og reformulering af deres

identitet, forstod jeg processen som en overgang4, da overgangsbegrebet omfatter pårørendes forsøg

for at tilpasse sig og konstruere en ny virkelighed efter en kritisk hændelse eller forstyrrelse af de

samlede fortællinger (Chick N.& Meleis A., 1986; Kralik et al., 2006).

Derved fandt jeg overgangsbegrebet interessant, da van Loon og Kralik definerer transition som: ”

[…] a process of convoluted passage during which people redefine their sense of self and redevelop

self-agency in response to disruptive life events” (Kralik et al., 2006:321). Begrebet fokuserede

altså på den proces, jeg var interesseret i.

Kralik et al. fremstiller i deres gennemgang af overgangsbegrebet, at det bl.a. stammer fra klassiske

sociologiske og antropologiske teorier som fx van Gennep‟s ‟Rites of passage‟ og Turners teori om

liminalfasen (Eriksen, 1998; Kralik et al., 2006).

Deres sekventielle, faseinddelte, og mere eller mindre statiske måde at forstå overgangsprocesser,

kan kritiseres for at overse, at overgangsprocesserne og herunder konstruktionen af sociale

identiteter ikke forløber kronologisk, faseinddelt eller lineært men, at de i stedet er dynamiske og

foranderlige og, at de tidsmæssigt kan forløbe forskelligt afhængigt af karakteren af transitionen

(Johnson - Hanks, 2002; Kralik et al., 2006). I stedet lod jeg mig inspirere af den amerikanske

medicinske sociolog Meleis‟ teori om overgange, da teorien særligt fokuserer på illness experiences

4 ‟Overgang‟ er min oversættelse af Meleis‟ (Chick N & Meleis A, 1986; Meleis A., 2000; Meleis, 2007; Schumacher &

Meleis, 1994) og Kralik‟s (Kralik, Visentin, & van Loon, 2006) begreb ‟transition‟.




15

og cultural transitions, som hhv. kendetegnes ved at omfatte recoveryprocesser og ‟family

caregiving‟, hvilket netop stemte overens med min interesse (Meleis A., 2000:13).

I modsætning til fx Turners abstrakte teori stiller Meleis’ teori på et lavere abstraktionsniveau

skarpt på, at fx pårørende over tid overgår fra én identitet til en ny ‟flydende‟ eller flertydig identitet

gennem overgangsforløbet (Eriksen, 1998; Meleis A., 2000).

Meleis inddeler overgange i de tre domæner: Nature of transitions; Transition Conditions:

Facilitators & Inhibitors og Patters of Response (Meleis A., 2000). Trods ovennævnte kritik

fremstiller Meleis teorien sådan, at hun eksplicit anerkender den processuelle og dynamiske

forståelse af overgang og opererer med tre forbundne domæner.

Det første domæne indebærer et fokus på egenskaberne, typen og mønstrene i overgangen og

omfatter analyse af kritiske begivenheder, tid, engagement og opmærksomhed og forandring, som

er essentielle egenskaber ved en overgang.

Det andet domæne indebærer analyser af overgangens personlige, fællesskabs- og

samfundsmæssige kontekst, som spænder fra personlige meninger og kulturelle overbevisninger

som stigma, viden og socioøkonomisk status til samfundsmæssige forhold som adgang til støtte,

viden og rollemodeller og mere samfundsmæssige forhold som generel stigmatisering og

marginalisering. Det tredje domæne indebærer procesindikatorer som interaktion, forbundethed,

pårørendes udvikling af selvtillid og strategier til at håndtere overgangen. Domænet indebærer

analyser af de pårørendes respons på en sund overgang som at føle sig forbundet til fx familie,

venner, sundhedsprofessionelle eller andre ressourcer og analyse af, at deres oplevelse af at være

tidsmæssigt, relationelt eller geografisk situeret i forhold til samleveren eller deres tidligere relation.

Desuden indikerer udviklingen af selvtillid og ‟mestringsevne‟ en sund transition, som kan resultere

i nye mestringsstrategier og reformulering af en flydende dynamisk identitet (Meleis A., 2000).

Det vil sige, at Meleis‟ model første domæne fokuserer på, hvad det mere essentielle indhold af

overgangen omfatter, mens de to følgende i højere grad fokuserer på, hvordan de pårørende

interagerer med sig selv og omgivelserne. På den måde udgør overgangsteorien en interaktionistisk

analyseramme (Järvinen et al., 2005b), da jeg både kan spørge konkret til, hvad forløbet indebar og

samtidig få sproglige beskrivelser af, hvordan de pårørende havde handlet gennem forløbet (Dorte

Marie Søndergaard & Dorthe Staunæs, 2005; Meleis A., 2000).




16

Grundet teoriens lavere abstraktionsniveau udgjorde teorien en konstruktiv og operationalisérbar

ramme, som jeg kunne udvikle forskningsspørgsmålene på baggrund af, fordi teorien netop er mere

empirifølsom end klassiske ‟grand theories‟ (Meleis, 2007).

På den baggrund udviklede jeg forskningsspørgsmålene:

Forskningsspørgsmål Hvad indebærer overgangen?

- Hvilke (kritiske) begivenheder fremstiller pårørende som afgørende

for, at de blev opmærksomme på, at deres liv med deres deprimerede

samlever var forandret?

- Herunder:

o Hvordan fremstiller pårørende, at opfattede de begivenheden

og hvad vidste de om den?

o Hvordan beskriver pårørende de konsekvenser

forandringerne havde for deres liv?

Hvordan fremstiller pårørende deres sociale interaktion i løbet af overgangen?

- Hvordan fortæller pårørende om de betydninger, som andre og de

selv knyttede til, at deres samlever var blevet deprimeret?

- Herunder:

o Hvilke ressourcer som penge, viden eller støtte fortæller

pårørende, at de enten selv havde eller havde adgang til i

deres omgivelser?

- Hvordan fremstiller pårørende deres relation til deres samlever,

venner, familie, arbejdsgiver, eventuelle rollemodeller og

sundhedsprofessionelle efter, at deres samlever blev deprimeret?

- Herunder:

o Hvordan fremstiller pårørende deres liv efter deres samlever

blev deprimeret i forhold til før?




17

o Hvordan beskriver pårørende, at de selv, deres samlever,

venner, familie og arbejdsrelationer har udviklet sig efter

deres samlever blev deprimeret?

o Hvordan fremstiller pårørende sig selv, deres og andres evne

til at mestre forandringerne, som startede, da deres samlever

blev deprimeret?

Specialets opbygning – en samlet analysestrategi For at vise specialets sammenhæng og for at øge dets transparens, præsenterer jeg nedenfor,

hvordan min analytiske opmærksomhed er struktureret af mine interesser, som er indskrevet i

studiets erkendelses- og videnskabsteoretiske positioner, metodologi og metoder, overgangsteorien

og senere begrebet social identitet tilsammen udgør mine teoretiske interesser og studiets analytiske

objekt, da (Crotty, 1998; Dahler-Larsen, 2002; Hastrup, 2003). Ved at redegøre for den dynamiske

proces, hvor igennem jeg gennem studiet har konstrueret mit analysestrategiske blik, viser jeg

derved, hvordan mine valgte analytiske begreber samtidig gestalter den virkelighed, jeg undersøger

(Esmark et al., 2005a).

Studiets udgangspunkt er, at jeg indtager en socialkonstruktivistisk erkendelsesteoretisk position og

samtidig anlægger et symbolsk interaktionistisk perspektiv for at forstå, hvordan de pårørende

skaber og genskaber mening og identitet gennem deres sproglige fremstillinger om livet med deres

deprimerede samlever over tid.

På den baggrund starter jeg med at præsentere, hvordan jeg konstruerede og fik adgang til at udføre

et ‟multisited’ feltarbejde (Marcus, 1998; Winther, 2006); studiets metodologi.

For at fremstille mit analysestrategiske blik og position på en transparent måde fremstiller jeg

herefter nogle refleksioner over feltarbejdet som helhed, inden jeg konkretiserer metodisk udførte

studiets otte semistrukturerede interview og ene fokusgruppe (Dahler-Larsen & Dahler-Larsen,

1999; Kvale, 2004; Launsø & Rieper, 2005; Morgan, 1997; Rubow, 2003).

Herefter fremstiller jeg min systematiske og tværgående analyse af de pårørendes fortællinger

(Crabtree et al., 2000; Gubrium & Holstein, 2008b; Koch, 2007; Malterud, 2003). Det vil sige, at

jeg fremstiller, hvordan jeg kombinerede en tværgående og tematisk analysetilgang med en

kronologisk og narrativ tilgang, og hvordan jeg strukturerede fremstillingen af analysen med

Meleis‟ overgangsteori (Meleis A., 2000).




18

Herefter diskuteres specialets troværdighed ved at overveje nogle metodiske forbehold ved studiet.

Disse følges op af en diskussion af fundenes forhold til de beslægtede studier.

Slutteligt diskuterer og perspektiverer jeg studiets fund med Jöhncke‟s fremstilling af integration

som hhv. politisk projekt og analytisk begreb (Jöhncke, 2007) ved at inddrage Danneskiold-

Samsøes anvendelse af et udvekslingsteoretisk perspektiv. Med afsæt i studiets fund diskuterer jeg,

hvordan pårørende og deres samleveres udveksling af ydelser og lidelser kan betyde, at

rehabiliteringen af deprimerede mennesker som politisk projekt kan slå fejl (Danneskiold Samsøe,

2007; Mauss, 1969). På den baggrund konkluderer jeg, hvad mit svar på studiet er.

Feltet – pårørende og depression Som vist i indledningen ville jeg undersøge, hvordan danske pårørende fremstiller deres

fortællinger om livet med en deprimeret samlever. Denne humanistiske og samfundsrelevante

problemstilling er knyttet til det sundhedsvidenskabelige felt, da depression som vist er en

psykiatrisk diagnose og derved en lægevidenskabelig klassifikation. På baggrund af

litteraturgennemgangen var det forventeligt, at de pårørende og deres samlevere oplevede

forandringer og negative konsekvenser efter depressionen. Antropologen Bundgaard formulerer, at:

”[d]et er altafgørende for forskningsresultatet, at valget af teknik er affødt af den givne empiriske

virkelighed” (Bundgaard, 2003: 66). Jeg skulle altså kvalificere feltarbejdet ved at forholde mig til,

hvor og hvordan den empiriske virkelighed var tilgængelig for feltforskning (Hastrup, 2003), og

hvordan jeg fik lov at undersøge de pårørendes erfaringer med at leve sammen med deres

deprimerede samlever.

Jeg måtte derfor afgrænse min felt i forhold til, at jeg havde interesse i pårørende til mennesker med

depression. Det blev hurtigt klart, at felten som konkret empirisk objekt ikke bare fandtes på én

eksklusiv lokalitet men, at feltet både fandt sted i og udenfor de pårørendes hjem. Det ledte til en

teoretisk afgrænsning af felten (Hastrup, 2003). Det rejste nye spørgsmål: Hvornår er man

pårørende og hvornår er man ikke? Hvor lever pårørende med deres samlevere og hvor går

grænserne for deres samliv? Jeg besvarede disse spørgsmål på baggrund af min interesse og

forforståelse og afgrænsede dermed feltet og rammerne for studiet.

Da in – og eksklusionskriterierne tenderede at være uklare i flere studier indenfor emnekredsen,

havde jeg ambition om at gøre denne del transparent i mit studie (Bilag 2 og 3). Det betød, at jeg

valgte at forstå pårørende som voksne samlevende pårørende over 18 år. Inspireret af antropologen

Tine Tjørnhøj - Thomsens begreber slægtskab og forbundethed inkluderede jeg også samlevende




19

pårørende, som var forbundne til den syge, men ikke nødvendigvis var i biologisk slægtskab

(Tjørnhøj-Thomsen, 2004). Jeg forstod samlevende sådan, at den pårørende og den deprimerede

person skulle have boet sammen indenfor det tidsrum, hvor den deprimerede person var syg. Det

betød, at jeg både kunne inkludere samlevende kærester, ægtefæller eller gode venner såvel som

søskende, fætre og anden slægtsbunden familie til mennesker, som var diagnosticeret med

depression. Den deprimerede samlever skulle være diagnosticeret med unipolar5 depression, samt

skulle have haft mindst én depressiv episode indenfor 2 år af studiets påbegyndelse. På den måde

sikrede jeg, at gruppen af mennesker, jeg talte med, faktisk havde depression inde på livet. Jeg

ekskluderede børn under 18 år, fordi jeg antog, at deres interaktion med den deprimerede kunne

indebære andre typer vanskeligheder for dem som fx psykologisk identitetsudvikling, samt fordi jeg

- som novice feltforsker – dels fandt det uetisk at inddrage børnene i mit studie og dels, at det

overskyggede min interesse i de voksnes forandringsproces. Af etiske årsager ekskluderede jeg også

pårørende, hvis samlever enten var akut indlagt med depression (eller anden sindslidelse) eller som

var vurderet af gatekeeperen til at være i aktuel risiko for at begå selvmord.

Samlet set vil det sige, at jeg havde konstrueret en teoretisk ramme for mit felt, da depressionen

markerede feltets teoretiske grænse. Pårørende til mennesker, som havde fået stillet diagnosen,

udgjorde derfor mit analytiske objekt forstået som den genstand, jeg ville undersøge (Bundgaard,

2003). Derved kunne jeg overveje adgangen til den empiriske felt. Da feltet var konstrueret frem for

en naturligt afgrænset lokalitet, måtte jeg have adgang til felten ved at vælge en

undersøgelsesstrategi, som tillod mig at opsøge flere forskellige empiriske lokaliteter (Järvinen et

al., 2005b; Schultz, 2005).

En vandring i en multisited felt For netop at kunne opsøge flere forskellige lokaliserede felter, lod jeg mig inspirere af

kultursociologen Winters metodologiske tilgang og hendes forståelse af felten fra hendes

undersøgelse af fænomenet hjemlighed. Jeg valgte derved at lave en feltvandring, som omfatter at

kunne: ”’hoppe’ eller vandre rundt mellem felterne” (Winther, 2006: 16). Det indebar, at jeg lod jeg

mig inspirere af antropologen George Marcus‟ begreb multi-sited ethnography (Marcus, 1998).

Tilgangen betød, at jeg kunne vælge ikke at tage plads i nogens hjem eller deltage i en konkret

lokalitet i længere tid, da jeg fandt det uetisk at ‟flytte ind‟ i de pårørendes og deprimerede

5 Der har derfor ikke været maniske episoder. I så fald ville det hedde Bipolar Affektiv sindslidelse (World Health

Organization.Collaborating Centre for Research and Training in Mental Health, 1996b).




20

menneskers hjem, da de pårørende og deres deprimerede samlevere ikke skulle belastes af en

(novice) feltforsker i deres hjem, mens de forventeligt kæmpede med mange vanskeligheder i deres

liv. På den måde var den empiriske virkelighed afgørende for valget af studiets metodologi og

ultimativt også for studiets resultat (Bundgaard, 2003). Med andre ord var min empiriske felt ikke

tilgængelig for klassisk feltforsknings mono-stedslige feltforståelse(Winther, 2006), hvorfor jeg

måtte have adgang til felter, hvor jeg kunne deltage i de pårørendes liv uden at tage plads i deres

hjem over tid. Derfor havde jeg kun adgang i kort tid, når jeg var hos de pårørende. Inspireret af

multisited ethnography forbandt jeg ved felten med min tilstedeværelse og ved at fokusere på,

hvordan pårørende konstruerede mening gennem deres fortællinger. Som Marcus definerer er

tilgangen:”[…] designed around chains, paths, threads, conjunctions, or juxtapositions of locations

which the ethnographer establishes some form og literal, physical presence with an explicit, posited

logic of association or connection among sites that in fact defines the argument of

ethnography”(Marcus, 1998: 90). Feltforskeren kan vælge mellem flere specialiserede multisitede

tilgange. Med afsæt i interesse i pårørendes fortællinger valgte jeg tilgangene ”Follow the plot” og

”Follow the Life or Biography”(Marcus, 1998). På den måde fulgte jeg pårørendes biografier eller

plots ved at opsøge dem på de lokaliteter, de selv udvalgte. Derved havde jeg konstrueret et felt

med begrænsede adgangsbetingelser, hvor jeg fik adgang til at forfølge de pårørendes fortællinger

om, hvordan de selv forandrede sig over tid i livet med et deprimeret menneske. Jeg vandrede altså

rundt i feltet efter forskellige narrativer for at forstå sammenfald i fortællingernes plot eller struktur

(Esmark et al., 2005a; Järvinen, 2005). Jeg forstod et plot som et tidsmæssigt sammenhængende og

meningsfuldt handlingsforløb, der træder frem gennem en fortælling (Koch, 2007). Da disse plots

både udtrykker individuel erfaring og allerede eksisterende kulturelle diskurser (Järvinen, 2005;

Karp, 2001), kunne jeg på den måde se kulturelle sammenhænge mellem lokaliteterne og de

individuelle narrativer inden for samme sociale kontekst i det konstruerede felt, hvorved jeg som

feltarbejder forbandt felten trods de forskellige lokaliteter (Rubow, 2003).

Efter at have sat rammerne for studiet, måtte jeg have adgang til de empiriske felter, hvor pårørende

var lokaliseret.

Adgangen til felten

I udviklingen af ideen til studiet havde jeg samarbejdet med post.doc. Niels Buus, som var ansat

ved forskningsenheden Helbred, Menneske og Samfund ved Institut for Sundhedstjenesteforskning

på Syddansk Universitet. På baggrund af inklusionskriterierne fik jeg for det første adgang til felten




21

ved, at jeg rekrutterede informanter eller pårørende gennem Buus‟ forløbsstudie ”Forbedring af

adherence (compliance) til medicinsk depressionsbehandling med udgangspunkt i

brugerperspektivet”. Buus formidlede kontakt til de pårørende ved at få tilladelse af de deprimerede

samleverne til at udlevere en let forståelig lægmandsbeskrivelse (Bilag 10) af mit studie til de

pårørende, når han talte med samleveren. Herefter kontaktede jeg de pårørende telefonisk og

informerede dem mundtligt om mit studie, om deres anonymitet og spurgte, om de havde lyst til at

deltage. Jeg rekrutterede og interviewede i alt 8 informanter ud af 9 mulige pårørende fra

forløbsstudiet. Interviewene fandt overvejende sted hjemme hos de pårørende. I udgangspunktet

betragtede jeg den hjemlige struktur som en styrke til at få en forståelse af samlivet under

interviewet, da hjemmet måtte udgøre en væsentlig del af min konkrete empiriske felt. Under

feltarbejdet viste det sig til min overraskelse, at flere pårørende valgte at afholde interviewet på

deres arbejdsplads eller i et neutralt lokale, da de ikke ønskede, at deres samlever skulle have

adgang til at overvære interviewet. Disse informanters fortællinger gav mig grund til at reflektere

over, om deres valg af lokalitet til interviewet afspejlede nogle centrale udfordringer og måder at

leve som pårørende, der netop trådte frem gennem deres fortælling. Som jeg vender tilbage til i den

tematiske analyse fik jeg fx blik for, hvordan steder og aktiviteter udenfor hjemmet udgjorde en

vigtig del af konteksten i felten.

For det andet ville jeg også have adgang til at afholde fokusgruppe interview.

Det var sværere, end jeg forventede. Jeg startede med at prøve at få adgang til de pårørende gennem

flere organisationer. Her kontaktede jeg flere større psykiatriorganisationer som ‟Sind‟ og ‟Bedre

Psykiatri‟ for at kunne gennemføre studiet ved at komme i kontakt med deres medlemmer.

Desværre blev det ikke muligt at rekruttere her igennem, da organisationerne enten ikke ville skelne

mellem deres medlemmer ved fx at udpege pårørende til deprimerede mennesker eller ved, at de

havde meget specifikke ønsker om, hvad jeg skulle undersøge. Derved fik jeg indblik i, at

pårørendefeltet var stærkt interessepræget og, at jeg som feltarbejder måtte sige nej tak til deres

ønsker for at fremme neutralitet i mit studie. Til sidst fik jeg lov at deltage i et selvhjælpsmøde for

pårørende, hvor jeg i udgangspunktet ønskede at afholde en fokusgruppe med gruppen. Det blev

dog ikke muligt at gennemføre, da gruppens formål var selvterapeutisk, så jeg fandt det uetisk at

insistere på at afholde fokusgruppen i situationen, trods jeg havde aftalt det aftalt med deltagerne og

gatekeeperen. Min begrundelse var, at flere af gruppens medlemmer ønskede at ‟læsse af‟ frem for

at have en diskussion af emnerne. Gruppens selvterapeutiske formål betød, at jeg valgte ikke at

deltage i det følgende møde trods tilbuddet herom. Jeg var dog blevet opmærksom på, at jeg måtte




22

stille mere åbne spørgsmål, idet mine spørgsmål, som var kategoriseringer af pårørende af en anden

‟orden‟, der kolliderede med deres selvopfattelse (Dahler-Larsen, 2002). Derved betragtede jeg

deltagelsen i mødet som en pilot-fokusgruppe, selvom jeg ekskluderede dataene.

Jeg prøvede i stedet at få adgang til grupper af pårørende ved at søge om adgang gennem fire

universitetshospitaler. Til min overraskelse fik jeg kun adgang til at afholde to fokusgrupper til

trods herfor. Trods vi rykkede datoen to gange, fandt den anden af de to fokusgrupper, hvor det kun

var muligt at rekruttere tre deltagere, aldrig sted fandt aldrig sted pga. en snestorm. Jeg valgte derfor

at ‟nøjes‟ med én fokusgruppe på et middelstort dansk universitetshospital, da tidsrammen for

feltarbejdet var overskredet og jeg allerede havde et stort kvalitativt datasæt. Den ene fokusgruppe

fandt sted i et konferencelokale på et middelstort dansk universitetshospital efter normal arbejdstid

efter, at jeg havde fået adgang af den forskningsansvarlige overlæge på stedet. Der forinden havde

personalet på den pågældende afdeling orienteret de pårørende om studiet samt havde udleveret

lægmandsbeskrivelsen. Fokusgruppen endte med at bestå af 6 deltagere inklusiv mig som

feltarbejder. Den besværede rekruttering af pårørende synes at afspejle pårørendes marginale

position i psykiatriens medicinske genstandsfelt og, at de pårørende ofte ikke var interesserede i at

deltage. Dette kan formentlig skyldes, at psykiatrien derved ikke fokuserer på de pårørende og, at

rekrutteringen foregår over 4-6 led fra feltarbejder til pårørende. Desuden gik det senere op for mig,

at de pårørendes manglende interesse kan afspejle, at de formentlig ikke har ønsket at deltage pga.

en kombination af træthed og oplevelser af, at pårørendegrupper ofte har begrænset værdi for dem.

Derved blev det tydeligere, hvorfor rekrutteringen til de individuelle interview der imod forløb

forholdsvis smertefrit. Det lå i, at informanterne var pårørende til udvalget af informanter fra Buus‟

formålsrettede studie, hvorved mit studie lå i forlængelse af Buus‟ studie. Det betød formentlig, at

adgangen til felten udsprang af Buus‟ interesse i, at jeg som en del af min formelle uddannelse

kunne producere komplementær viden til et etableret forskningsprojekt. Derved var der kun 2 led

fra feltarbejder til pårørende, hvilket formentlig fremmede rekrutteringen. Desuden trådte det frem,

at adgangen til felten var blevet fremmet af de videnskabelige interesser Buus havde i min studie.

På linie med da jeg forhandlede adgang til pårørende med psykiatriorganisationerne, måtte jeg også

her tilstræbe videnskabelig neutralitet ved at redegøre for min position og mit analysestrategiske

blik.

Objektivering af min position og mit blik Som vist udgøres min samlede analysestrategi af kombinationen af specialets teoretiske bestanddele

(Esmark et al., 2005a). Jeg havde altså konstrueret et teoretisk blik for pårørendes dynamiske




23

overgangsprocesser, som derved også udgjorde min teoretiske forforståelse, der blev suppleret med

resultaterne fra litteraturgennemgangen. Derfor var der en risiko for, at jeg ville reproducere min

forforståelse, hvis denne forblev ubevidst (Hastrup, 1992; Järvinen & Mik-Meyer, 2005a). Dvs., at

jeg måtte kunne redegøre for min teoretiske forforståelse og position for at kunne fremstille

undersøgelsesprocessen og resultaterne på en troværdig og transparent måde (Dahler-Larsen, 2002;

Hastrup, 2003; Launsø et al., 2005). I en konstruktivistisk tradition opfattes forforståelse som et

særligt blik frem for et vilkår for at forstå og fortolke bestemte undersøgelsesobjekter (Esmark et

al., 2005a). Pointen er, at meningen opstår i relationen mellem subjekter og objekter, hvilket vil

sige, at relationens mening er afhængig af de menneskelige interesser i at have et bestemt blik

(Esmark et al., 2005a).

Selvom jeg medbragte mine forforståelser ind i en felt, som jeg var bekendt med og havde interesse

i qua min baggrund som psykiatrisk sygeplejerske, synes den dikotomiske forståelse af ‟insider‟

eller ‟outsider‟ i felten ikke at være relevant, da den analysestrategiske tilgang netop drejer sig om

at redegøre for, hvordan og hvorfra feltforskeren ser; hhv. forstået som blikket og positionen

(Caputo, 2000). For at kunne fremstille studiet og resultaterne på en transparent måde, måtte jeg

kritisk overveje min position og mit blik, da de afspejlede min teoretiske forforståelse og mine

interesser (Bourdieu, 2007; Bourdieu & Wacquant, 1996b; Callewaert, 1997; Järvinen, 2000;

Wilken, 2006).

I dette speciale udgøres det analytiske objekt af pårørendes dynamiske overgangs- og

identitetsdannelsesprocesser, der skabes i interaktion mellem pårørende og andre aktører over tid.

For at neutralisere den videnskabelige konstruktion og for at fremme åbenhed i felten bør

feltarbejdere ifølge Bourdieu 6 forholde sig til sine egne interesser i konstruktionen af

undersøgelsesobjektet. Denne objektivering af feltarbejderens subjekt omfatter analyser af køn,

klasse, etnicitet. Ydermere bør feltarbejderens positionering i det akademiske felt objektiveres. Det

indebærer kritiske refleksioner over de videnskabelige og metodiske interesser, feltarbejderen har i

undersøgelsesgenstanden, hvilket implicerer, at feltforskeren er kritisk overfor sin egen teoretiske

forudindtagethed, som netop er indskrevet i metoderne og begreberne (Bourdieu et al., 1996b;

Järvinen et al., 2005a; Wilken, 2006).

Min position som etnisk dansk, 31-årig, mandlig pædagogisk antropologistuderende, som har en

baggrund som klinisk psykiatrisk sygeplejerske, strukturerer derfor mit blik på pårørende til

mennesker med depression, da jeg fx oplevede at være fortrolig med ‟depression‟ som diagnostisk

6 Bourdieus arbejde omfatter begreber som felt, kapital habitus og socioanalyse, der er analytiske begreber til at

analysere sociale positioner (Bourdieu & Wacquant, 1996a; Callewaert, 1997; Wilken, 2006).




24

kategori. Jeg er i kraft af min alder uddannet sygeplejerske på et tidspunkt, hvor vidensgrundlaget i

psykiatrisk sygepleje blev forstået som eklektisk og udgjort af naturvidenskabelige såvel som

human – og samfundsvidenskabelige forståelser (Buus, 2009; Scheel, 1999). Selvom min naturlige

og selvfølgelige forståelse af depression både var knyttet til ovennævnte medicinske, psykologiske

og relationelle forståelser, havde brugen af diagnosen de fordele, at jeg som vist kunne afgrænse

feltet eksplicit såvel som, at diagnosen som inklusionskriterium gav adgang til felten. Min baggrund

betød derfor, at jeg i udgangspunktet både forstod depression som medicinsk, psykologisk og

relationelt fænomen.

Samtidig kan min baggrund i den danske middelklasse på den ene side måske sætte sig igennem i

mine fortolkninger af, hvordan pårørende får forandringerne til at give mening, hvis fx min

subjektive forståelse af forandring i udgangspunktet divergerede med informantens. På den anden

side kunne min position som etnisk dansk middelklasse mand betyde, at jeg forstod forandringerne

og deres interaktion som selvfølgelig og naturlig, da jeg allerede var indlejret i samme kulturelle

kontekst, hvorved jeg måske havde lettere adgang til den delte intersubjektive7 mening (Esmark et

al., 2005a; Schultz, 2005).

Objektiveringen betød også, at jeg overvejede min position i det akademiske felt. Det betød, at jeg

delvist stod i et dilemma, fordi jeg på den ene side havde interesse i at lave studiet fra en eklektisk

synsvinkel. På den anden side havde jeg som kandidatstuderende på Institut for Pædagogik ved

Danmarks Pædagogiske Universitetsskole interesse i at indskrive mig i den pædagogisk

antropologiske fagtradition, der omfatter: ”[…]mere filologisk og diskursanalytisk inspirerede

tilgange og på den anden side en antropologisk – etnografisk feltforskningstradition” (Krejsler,

Kryger, & Milner, 2005: 6). Pointen er for det første, at konstruktionen af undersøgelsesgenstanden

blev struktureret af min baggrund i det sundhedsvidenskabelige felt, da jeg fandt det naturligt at

basere studiet på en eklektisk tilgang til depression som fænomen. Desuden havde jeg interesse i at

lave et studie på linie med de øvrige studier indenfor emnekredsen, der ville kunne give genklang i

det sundhedsvidenskabelige felt ved at trække på eklektiske forståelser. For det andet strukturerede

mit tilhørsforhold i pædagogisk antropologi valget af metodologi og metoder, da jeg dels havde

lært, at den empiriske felt måtte afføde analysestrategiske valg og dels, fordi traditionen på linie

med mit studie omfatter kombinationer af sproglige tilgange med feltforskning.

7 Intersubjektivitet er en eksplicit eller implicit forståelse af, at der er andre af vores slags sammen med os i verden,

hvilket konstituerer os som mennesker og som fællesskab (Husserl, 1999; Thornquist, 2006; Zahavi, 2001; Zahavi,

2003). Dvs. menneskers delte forståelse af et fænomen.




25

Derfor overvejede jeg ved begyndelsen af feltarbejdet, om jeg skulle inddrage et anerkendt

medicinsk spørgeskema om informanternes selvrapporterede grad af depression (Bech, 2005). Jeg

valgte at udelade spørgeskemaet, da inddragelsen af skemaet både indebar nogle fagtraditionelle

konflikter og nogle metodiske og etiske dilemmaer. Jeg udfolder disse uddybende i bilag 7.

For at tilstræbe åbenhed og neutralisere videnskabelig konstruktion af undersøgelsesgenstanden,

omfatter objektiveringen derved også analysestrategien, da denne kræver en redegørelse for,

hvordan den sociale virkelighed er konstrueret gennem anlæggelsen af et begreb eller blik. Da mit

blik var struktureret af mine interesser, handler redegørelsen for mit blik om at vise, hvordan og

hvorfra jeg retter mit blik, så jeg kan vise, hvordan jeg tilstræbte åbenhed og neutralitet i felten. Jeg

ønskede, at ingen af de pårørende blev udsat for nogen risiko ved at deltage i studiet. Derfor tog en

jeg række etiske hensyn inden jeg gik i felten.

Forskningsetiske hensyn Inden jeg gik i felten ville jeg netop sikre, at ingen af de pårørende blev udsat for nogen større risiko

for at få det dårligere end, hvad de normalt ville have ved samtale om deres opfattelse af samlivet

med deres deprimerede samlever. Jeg sikrede mig derfor, at de pårørende havde fået grundig

mundtlig og skriftlig information om studiet, om formålet og dets dens mulige konsekvenser.

Som vist udleverede gatekeeperen lægmandsbeskrivelsen (Bilag 11) til de pårørende efter at

informanterne havet givet informeret samtykke til at deltage. Efter mundtlig information ved den

første kontakt og inden interviewet, indhentede jeg skriftligt samtykke (Bilag 10), inden

interviewene gik i gang.

Desuden betonede jeg altid i starten af interviewet, at de pårørende forblev anonyme og kunne

forlade studiet, indtil den var afrapporteret. Derfor har jeg sikret informanternes anonymitet ved at

anonymisere alle navne i fremstillinger såvel som, at jeg har udeladt personhenførbare detaljer i

enkelte citater eller passager (Kruuse, 2003).

Da studiet er udført i tilknytning til et etableret forskningsprojekt meldte jeg i henhold til

persondataloven studiet til Datatilsynet, der godkendte studiet. Godkendelsen vedlægges som bilag

13. Der foruden meldte jeg studiet til Videnskabsetisk komitésystem i Region Syddanmark, hvor

feltarbejdet foregik. Jeg vedlægger bekræftelsen på, at studiet ikke er anmeldelsespligtigt som bilag

12.

For at undgå at begå etnografisk vold mod de pårørende, overvejede jeg også afrapporteringen af

studiet. ‟Volden‟ kunne ligge i, at de pårørende måske vil kunne føle sig misforstået eller

overfortolket, da fremstillinen af data og fortolkninger altid vil være en ufølsom reduktion af




26

virkeligheden udenfor konteksten (Hammersley & Atkinson, 1996; Hastrup, 1992; Kruuse, 2003).

Derfor tilstræber jeg at fremstille fundene i en respektfuld tone for at undgå, at resultatet skader

deltagernes private forhold eller krænker informanten eller deres samlever.

Som vist var min adgang og mit analysestrategiske blik afhængigt af de interesser, som jeg selv

feltens gatekeepere og aktører havde i, hvordan jeg kunne udførte mit feltarbejde. Det betød, at jeg

måtte deltage i felten på feltens præmisser.

Interview og fokusgrupper – deltagelse på feltens præmisser Som vist havde jeg begrænsede adgangsmuligheder til felten. Da den antropologiske metode retter

sig efter empirien måtte jeg anvende de metodiske teknikker, der både faldt i tråd med studiets

fokus og feltens adgangsbetingelser (Hastrup, 2003). Derved strukturerede felten, hvordan jeg

kunne deltage i felten og interagere med de pårørende. De 8 interview og fokusgruppen, udsprang

derved af feltens betingelser og af adgangen til felten. Nedenfor viser jeg dels, hvordan jeg brugte

de to forskellige metodiske teknikker til at få adgang til, hvordan de pårørende konstrueres og

skaber mening og dels, hvordan min position var afgørende for, om og hvordan jeg fik adgang

dertil.

Interview som interaktion

Selvom felten ikke var tilgængelig for klassisk feltforskning, kunne jeg der imod gennemføre

kvalitative forskningsinterview, som kunne give mig adgang til at forstå, hvordan pårørende skabte

mening gennem deres fortællinger. Interviewet er en professionel, systematisk og formålsbestemt

samtale, som ”har til formål at indhente beskrivelser af den interviewedes livsverden med henblik

på at fortolke betydningen af de beskrevne fænomener” (Kvale, 2004: 19).

Selvom interviewet som her kan forstås på en mere essentialistisk måde, hvor intervieweren kan

forstå samtalens iboende betydning, argumenterer Mik-Meyer og Järvinen for, at interviewet også

kan forstås som en metodisk tilgang, hvor mening skabes i relationen mellem feltarbejder og

informant og, hvor feltarbejderen både fokuserer på interviewets indhold og på form, kontekst og

funktion (Järvinen et al., 2005a). Det kvalitative forskningsinterview var derfor kompatibelt med

mit studie, da den tog afsæt i, at mening skabes socialt og relationelt og, at de pårørende og jeg her

igennem fik adgang til den delte intersubjektive mening. Dvs., at jeg fik adgang til at forstå de

pårørendes mening ved at anvende kvalitative forskningsinterview som undersøgelsesmetode.

Antropologen Rubow argumenterer for, at det halvstrukturerede interview fungerer som en

eksklusiv form for deltagerobservation, hvor feltarbejderen i modsætning til den klassiske og




27

inklusive form for deltagerobservation fokuserer på særlige temaer og betydningsrum frem for

andre, hvilket igen giver mulighed for analytisk dybde. Da den eksklusive form for fortolkende

antropologi åbner for muligheden for analytisk dybde og kompleksitet, kunne jeg deltage i

talehandlinger og fortolkningsprocesser, som skaber, genskaber og vedligeholder mening. Min

begrænsede adgang til felten betød netop, at jeg valgte at lave et multisited feltarbejde, der netop

satte mig i stand til at fokusere på særlige betydningsfulde temaer i felten (Rubow, 2003). Derfor

havde jeg besluttet at fokusere min tid i felten på de temaer, som jeg begrebsliggjorde som en

overgangproces. Det vil sige, at jeg deltog i den fælles fortolkningsproces med de pårørende ved at

fokusere på de særlige betydningsrum, de selv fremstillede indenfor interviewets ramme af relativt

åbne spørgsmål. Selvom Rubow hævder, at det ikke nødvendigvis er tilfældet i det eksklusive

feltarbejde, betød min narrative tilgang, at de pårørende selv fremstillede deres fortællinger på

måder, hvor der var sammenhæng mellem aktørens handlinger og konteksten. Dvs., at den

eksklusive tilgang gjorde, at jeg forbandt felten ved at fokusere på de pårørendes betydningsfulde

fortællinger (Rubow, 2003). For at fokusere feltarbejdet udformede jeg en interviewguide (Bilag 4).

Guiden dannede derfor ramme for interviewet og interaktionen i felten, da den var konstrueret på

baggrund af overgangsteorien, der udgør en analytisk ramme til at forstå, hvordan pårørende

interagerer med sig selv og deres omgivelser og, hvordan de udvikler dynamiske og foranderlige

sociale identiteter over tid. Dvs., at jeg havde lavet en tematisk guide for at spørge til de pårørendes

narrativer, der samtidig tillod mig at spørge til, hvad de pårørende havde oplevet (konteksten) og,

hvordan de pårørende havde handlet (interaktionen) i løbet af processen.

Efter udarbejdelsen af guiden lod jeg mig interviewe med guiden af en erfaren humanistisk forsker.

Her erfarede jeg, at guiden måtte rettes til, så den i højere grad fremmede dynamikken og

interaktionen i interviewsituationen (Kvale, 2004). Desuden udførte jeg også et pilotinterview, som

betød, at jeg i højere grad fik sans for, hvordan pårørende interagerer med sig selv og deres

omgivelser. Pilotinterviewet gjorde også, at jeg efterfølgende betonede interaktionen med

”systemet”, som pilotinformanten kaldte det. Jeg tilstræbte at designe guiden sådan, at den både fik

de pårørende til at fortælle deres historie og, at spørgsmålene både var tematisk fokuserede og

samtidig fremmede dynamikken i samtalen. Det tillod mig at holde et vist fokus under samtalerne

trods en relativ åben form, idet jeg overvejende tilstræbte at bruge åbne spørgsmål, hvor jeg fx

startede med et ‟grand tour‟ spørgsmål; fx som mit indledende spørgsmål: Hvad skete der, da din

samlever blev syg? Hvis situationen tillod det, gav den halvåbne guide mulighed for, at jeg fx både

kunne stille lukkede eller sonderende spørgsmål eller bruge forskellige ‟probes‟ som fx tavshed til




28

at fremme detaljerede fortællinger. Selvom samtalerne var struktureret af guiden flød samtalerne

oftest af sig selv. Derfor fungerede guiden ofte mere som en åben tematisk oversigt, som jeg

orienterede mig i under interviewet. Det betød, at jeg ‟slap‟ guiden mere i løbet af samtalerne og i

stedet spontant kunne stille åbne og afklarende spørgsmål med afsæt i både teoretiske og common

sense forforståelser (Bernard, 1994; Launsø et al., 2005).

For at fremme fortroligheden betonede jeg i situationen ofte en længere indledningsfase, hvor jeg

først præsenterede mig selv og mit ærinde med studiet samt forsikrede de pårørende om anonymitet.

Her havde de pårørende også mulighed for at stille evt. spørgsmål. Det betød oftest, at den første del

af guiden var overflødig og, at samtalen gled naturligt over i hovedfasen. Af hensyn til emnets

følsomhed valgte jeg altid at afslutte interviewet på en rolig måde, så informanten fik lejlighed til at

komme med sine afsluttende betragtninger eller eventuelle spørgsmål (Kvale, 2004; Launsø et al.,

2005; Søndergaard & Staunæs, 2005). Med undtagelse af to interview, besøgte jeg de pårørende i

deres hjem, hvilket jeg i udgangspunktet betragtede som en styrke, idet jeg kunne få lov at opleve

det hjemlige miljø, vi bl.a. skulle tale om. Desuden oplevede jeg, at vores asymmetriske relation

blev udjævnet, da jeg var gæst i de pårørendes hjem. Selvom flere interview blev påvirket af, at den

deprimerede samlever var til stede under dele af samtalen, betød det stadig, at min kortvarige og

eksklusive deltagelse i de pårørendes liv gav mig mulighed for at forstå, hvordan de pårørende

interagerede indenfor den hjemlige kontekst, de både beskrev og viste mig.

Da to informanter hhv. ønskede at tale med mig på deres arbejdsplads og i et neutralt lokale udenfor

deres hjem, tænkte jeg, at den hjemlige kontekst måske kunne hindre de pårørendes og min

interaktion under interviewet, hvis informanten fx ikke kunne fremstille sin rolle i fortællingen på

en særlig måde, hvis samleveren var til stede. Jeg erfarede imidlertid, at informantens valg af

lokalitet netop kunne afspejle, at informanten ønskede at repræsentere sig selv på en særlig måde

udenfor den hjemlige ramme. Dog valgte jeg at lade informanten bestemme, hvor de ønskede at

mødes, idet interviewet ikke måtte have negative konsekvenser for dem, hvis samleveren fx hørte

evt. kritiske overvejelser over deres samliv. Da jeg var åben for, at informanten var ‟eksperten‟,

oplevede jeg rig mulighed for, at jeg kunne stille undrende spørgsmål til deres fortællinger. Dette

afhang dog af, hvor godt vi var på ‟bølgelængde‟. Det tyder derfor på, at interviewenes og

fortællingernes længde og kompleksitet afhang af lokaliteten, idet lokaliteten spillede en væsentlig

rolle for, hvordan de pårørende og jeg kunne interagere. De korteste interview var derfor også de,

hvor jeg fik fornemmelsen af, at de pårørende ønskede at fremstille sig selv på en særligt positiv

måde samt i de interview, hvor jeg oplevede at være mindst på ‟bølgelængde‟. De længste interview




29

var der imod de samtaler i eget hjem, som ikke blev afbrudt af samleveren. Foruden introduktionen

varierede interviewenes længde fra 1 time og 11 minutter til 1 time og 52 minutter.

Fokusgruppen som interaktion

Da jeg var interesseret i, hvordan pårørendes sociale identiteter skabes og genskabes gennem

interaktion, var det også relevant at producere data ved at lave fokusgrupper med pårørende, fordi

fokusgruppen kunne give adgang til mere emnefokuseret og hverdagslignende interaktion mellem

de pårørende. Med metoden kunne jeg også producere mere komplekse og nuancerede data såvel

som, at fokusgruppen er særligt velegnet til denne type socialpsykologiske problemstillinger

(Dahler-Larsen, 2002; Launsø et al., 2005; Morgan, 1997).

Som tidligere beskrevet lykkes det mig kun at afholde én fokusgruppe, da det viste sig at være

meget svært at rekruttere deltagere nok. Det understregede, at jeg havde begrænset adgang til at

interagere med flere pårørende på en gang og havde derfor dårlig adgang til pårørendes delte

mening om forandringerne (Dahler-Larsen et al., 1999; Launsø et al., 2005; Morgan, 1997).

Fokusgruppen er et ” semistruktureret gruppeinterview, hvor en moderator søger at igangsætte en

gruppeproces, der fører til en mangefacetteret belysning af et emne,[…] [hvor] idealet er en

tvangsfri selvkørende proces, hvor deltagerne inspirerer hinanden, og hvor enhver har mulighed

for at give sit bidrag til den mosaik af data, der opstår” (Dahler-Larsen et al., 1999: 2). Det vil sige,

at min rolle bestod i at fremme dynamik og interaktion i gruppen og derved fremme de pårørendes

forhandling af et plot. Frem for at jeg skulle prøve at styre interaktionen, bestod min deltagelse

mere konkret i at fremme en fælles, ligeværdig og fortrolig stemning, så gruppen blev

‟selvkørende‟. Jeg ønskede derfor at moderere eller facilitere, at de pårørende havde en

hverdagslignende interaktion indenfor rammerne af de temaer, jeg ønskede belyst (Dahler-Larsen et

al., 1999). Hospitalet lagde både lokaler til samtalen og leverede drikkevarer og sandwich til

deltagerne, idet dette netop skulle være god praksis, hvilket understøttede mine betingelser som

facilitator for at fremme ‟et varmt psykologisk miljø‟, der var fremmende for interaktionen (Dahler-

Larsen et al., 1999; Launsø et al., 2005; Morgan, 1997). For at facilitere processen havde jeg også

lavet en åben tematisk spørgeguide (Bilag 5). Frem for at betone beskrivelser af pårørendes

erfaringer og opfattelser konstruerede jeg guiden med afsæt i, at jeg ville høre, hvordan de

pårørende interagerede med sig selv og deres omgivelser. Gruppens interaktion kan have en

‟sandhedsmodificerende‟ effekt på, hvordan de pårørende fremstillede deres opfattelser, handlinger

og fortællinger (Launsø et al., 2005; Morgan, 1997). Det betød, at de pårørende i situationen

forhandlede fremstillingen af, hvordan de som pårørende opfattede forandringerne efter deres




30

samlever blev deprimeret. Dvs., at jeg delvist strukturerede gruppens interaktion på baggrund af

min ‟gryende‟ forståelse af, hvad der er på spil for de pårørende og delvist på baggrund af temaer

fra litteraturgennemgangen og overgangsteorien. Derfor var analysen allerede i gang i felten, da jeg

på samme tid både konstruerede og analyserede interaktionen i felten ved at sætte min begyndende

forståelse ’på spil‟(Gadamer, 2007). Forinden havde jeg afprøvet om mine spørgsmål var

forståelige og relevante i forbindelse med ovennævnte møde i en pårørendeforening, hvorfor jeg

havde redigeret min tematiske guide på baggrund af erfaringer med, at spørgsmålenes teoretiske

undertone ikke vandt genklang hos de pårørende, da min ydre kategorisering af deltagerne

formentlig kolliderede med deres egen indre selvopfattelse (Dahler-Larsen et al., 1999).

På den baggrund blev det klart, at min position var afgørende for, hvordan jeg fik adgang til at

forstå de pårørendes perspektiv ”indefra” (Mevik, 1999); dvs. gennem deres egne fortællinger. Da

fokusgruppen kan positioneres mellem de individuelle interview og deltagerobservation (Morgan,

1997), kan fokusgruppen på linie med det kvalitative forskningsinterview forstås sådan, at jeg fik

adgang til eksklusiv deltagelse i felten ved at fokusere på de pårørendes interaktion i en specifik

kontekst (Rubow, 2003).

Dvs., at jeg fik adgang til de pårørendes mening ved at interagere med dem, da min rolle som

moderator og feltarbejder betød, at jeg satte rammen for gruppens interaktion. Ved at fokusere på de

betydninger, der er knyttet til de forandringer, de oplevede, indgik jeg aktivt i den fælles

fortolkningsproces. Afhængigt af min position havde jeg derfor relativ adgang til de pårørendes

mening afhængigt af min position.

I situationen skete der det, at deltagerne virkede nervøse og lidt tilbageholdende, hvilket jeg

tilskrev, at emnet var følsomt og gruppen var en ad hoc gruppe; dvs. at deltagerne ikke kendte

hinanden fra tidligere eller skulle fortsætte vores relation (Dahler-Larsen et al., 1999). Efter en

indledning introducerede jeg mere eller mindre intuitivt mig selv som feltarbejder og som person

ved at fortælle lidt om mine personlige erfaringer med depression for at fremme interaktion og

åbenhed i gruppen. Manøvren kaldes ‟selfdisclosure‟ og virkede efter hensigten. Det betød, at de

pårørende straks kom med deres personlige og deltaljerede fremstillinger (Dahler-Larsen et al.,

1999). Da gruppen både var heterogent og homogent sammensat, kan man argumentere for, at dette

havde betydning for, at forhandlingen af plottet var relativt selvkørende. Det lå i,

gruppesammensætningen bestod af to kvinder og tre mænd, som aldersmæssigt varierede ca. 15 år.

Det vil sige, at gruppen var rimeligt homogen i forhold til alder og, i og med at de alle var

pårørende til og gift med deres deprimerede samlever (Dahler-Larsen et al., 1999).




31

På den anden side divergerede sammensætningen kønsmæssigt, hvilket vil sige, at man vil kunne

forvente forskelligartede fremstillinger af pårørendes stereotype kønsroller i hjemmet og deres

mening om og forventninger til deres hhv. mandlige og kvindelige ægtefæller. Desuden varierede

de pårørendes beskæftigelse fra lavt uddannede arbejdere til selvstændige erhvervsdrivende, hvilket

antages at udgøre betydelige betingelser for, hvordan de pårørende har adgang til forskellige

ressourcer så som fx økonomi eller fleksibilitet og derfor, hvordan de fremstillede deres mening om

livet med depressionen.

Dvs., at jeg som novice feltarbejder var nødt til at forholde mig åbent, da jeg reelt havde meget lidt

kontrol med, hvilken betydning gruppens sammensætning havde for forhandlingen af plottet,

selvom jeg som feltarbejder havde ønsket at sammensætte en balanceret gruppe på baggrund af køn

og alder. Det skyldes dels, at gruppen ikke kendte hinanden og dels, at mit ydre perspektiv på

gruppen netop kunne have stået i kontrast til, hvordan de pårørende identificerede sig selv. Min

oplevelse var, at gruppen på den ene side var relativt selvkørende men, at den på den anden side

blev delvist domineret af et par af de pårørendes fremstillinger om, hvordan de forhandlede deres

identitet trods et problematisk forhold til psykiatriens professionelle. Det peger i retning af, at

gruppens indre perspektiver havde større betydning for konstruktionen af plottet end mine ydre

perspektiver, som var indlejret i min tematiske guide (Dahler-Larsen et al., 1999). Min konstruktion

af analytiske kategorier blev derfor forhandlet af de pårørende, hvorved feltens egne forståelser

trådte frem. Samtidig betyder det også, at jeg i de 2 timer og 35 minutter, som fokusgruppen varede,

havde adgang til at forstå, hvordan de pårørende forhandlede plottet og fortællinger om deres

sociale identiteter ved at have en åben holdning i felten.

Positioneringens betydning for data

Som vist betragter jeg min deltagelse i fokusgruppen og i interviewene som en interaktion med de

pårørende, hvor jeg indgik i den fælles fortolkningsproces.

I felten afhang min adgang til deltagelse i fortolkningsprocessen og til sidst også mine data af min

position. Sociologen Warming pointerer det ved at skrive, at:” [h]vad man ser, og hvordan man ser

det, afhænger af, hvorfra og gennem hvilke briller, man ser det” (Warming, 2005: 154).

Derfor illustrerer jeg nedenfor, hvordan jeg havde adgang til interaktionen under hhv. interviewene

og fokusgruppen, idet min position var afgørende for, hvad jeg kunne se med mit blik.

Min adgang til at deltage og position var netop underlagt de roller, rettigheder og pligter, som jeg

tilskrev mig selv og blev tilskrevet af de pårørende (Järvinen et al., 2005a). Under interviewene

havde jeg som feltarbejder position til at spørge de pårørende til deres liv, selvom spørgsmålene




32

ofte var meget personlige og følsomme. Fx bad jeg de pårørende fortælle mig om, hvordan de

opfattede deres samlever, hvordan de opfattede sig selv efter starten på samleverens depression. For

at få adgang til de pårørendes meninger, ville jeg ikke udøve en form for voldelig kommunikation

som at stille dem spørgsmål som kategoriserede dem negativt (Schultz, 2005). Derfor havde jeg

valgt at indlede interviewene med at præsentere mig selv og mit ærinde med studiet, så vi lettere

kunne nærme os hinanden i situationen. Konkret betød det, at jeg altid prøvede at udvise respekt og

lydhørhed overfor de pårørende ved at redegøre for mit ærinde og interesse i de mennesker, jeg talte

med. I de individuelle interview betød det, at jeg ofte fik oplevelsen af at være en form for allieret

med de pårørende, da de ofte fortalte mig, at jeg var den første de havde fortalt deres historie.

Positionen som allieret betød derved, at jeg oplevede det som svært at stille sonderende spørgsmål,

hvis jeg fornemmede, at informanten ville opfatte spørgsmålet som kritisk eller ville forstyrre deres

selvfremstilling. Afhængigt af min fornemmelse af at være ‟på bølgelængde‟ med informanten og af

min fortrolighed med interviewsituationen betød denne position, at jeg i de individuelle interview

overvejende fik fortællinger, hvor de pårørende fx sjældent fremstillede, at de selv havde ‟dummet

sig‟ på den ene eller anden måde. Derved bærer mit interviewmateriale præg af, at fortællerne –

dvs. de pårørende – er fortællingens helt og, hvor handlingen er, at helten eller den pårørende skal

overkomme alle forhindringer for først at vende tilbage til deres normale liv før depressionen og

senere lære at leve med forandringerne (Bury, 2001; Pedersen, 2005).

Selvom mit ønske om at undgå voldelig kommunikation betød, at jeg påtog mig ‟feltforskermasken‟

for at få en særlig adgang til righoldige og detaljerede fremstillinger af de pårørendes liv (Järvinen

& Mik-Meyer, 2005c), oplevede jeg samtidig også, at jeg blev tilskrevet andre positioner, som

hæmmede min adgang til de pårørendes oplevelser. Da informanterne fx var betydeligt ældre end

mig og ofte havde flere (voksne) børn, kunne min rolle som mandlig 30-årig kandidatstuderende

uden børn med en baggrund som psykiatrisk sygeplejerske betyde, at jeg netop ikke fik adgang eller

ret til at deltage i diskussionen og fortolkningen af de pårørende selvfremstillinger og

talehandlinger. Det viste sig fx ved, at en informant gennemgående fremstillede sine oplevelser med

psykiatriske sygeplejersker på en meget kritisk måde, hvor hun oplevede, at psykiatriske

sygeplejersker ikke forstod, hvad der var på spil. Da jeg både havde præsenteret mig som

kandidatstuderende feltarbejder og som tidligere psykiatrisk sygeplejerske, oplevede jeg under

fokusgruppen, at jeg blev positioneret mere som psykiatrisk sygeplejerske end som feltarbejder,

hvorved flere informanter forekom mig meget kritiske og negativt indstillede. Selvom jeg primært

prøvede at positionere mig som feltarbejder, oplevede jeg, at de pårørendes positionering af mig




33

som psykiatrisk sygeplejerske betød, at fokusgruppen blev svær at moderere, fordi fortællingerne

ofte handlede om, at pårørendes samspil med psykiatrien ofte havde været konfliktfyldt og

usammenhængende for de pårørende. Denne kategorisering af mig som psykiatrisk sygeplejerske

kunne også hænge sammen med, at jeg afholdt fokusgruppen i hospitalets konferencelokale, hvorfor

jeg blev set som repræsentant for psykiatrien, trods jeg betonede min neutralitet. Selvom dette var

uoverskueligt og svært i situationen, betød det på den anden side, at jeg netop fik øjnene op for,

hvordan de pårørende ofte oplever at blive misforstået og kategoriseret af psykiatriens

professionelle, hvilket havde stor betydning for karakteren og senere analysen af datamaterialet.

Karakteren og produktionen af data

Samlet set vil det sige, at min adgang til at forstå de pårørendes meningskonstruktioner og sociale

identitetsdannelser både afhang af min position som feltarbejder og delvist som privat person

samtidig med, at adgangen lå implicit i adgangen til felten såvel som i de metoder, som var

indskrevet i problemstillingen. På den måde kom min oplevelse af situationen og min baggrund som

psykiatrisk sygeplejerske til at spille en væsentlig rolle for, hvilke fortællinger de pårørende fortalte

mig. Derved kom mit datamateriale også til at bære præg heraf, da jeg som vist fik optaget nogle

fortællinger, som overvejende indebar heltefortællingerne. Disse indebærer netop en betoning af de

pårørendes naturlige handlingsforløb uden væsentlig refleksion over samleverens opfattelser af

situationen. Samtidig udgør dele af materialet betoninger af, hvordan de pårørende i perioder kunne

være i konflikt med ‟det psykiatriske system‟ afhængigt af, hvordan de opfattede, at psykiatrien

kategoriserede dem som pårørende.

På den måde udgøres datamaterialet af optagelser af sproglige fremstillinger de pårørendes

forhandling af deres sociale identitet. Derved omfatter datamaterialet kun få observationer af

kropslige interaktioner under interviewene og fokusgruppen. Dvs., at mit datamateriale overvejende

udgøres af sproglige fremstillinger af, hvad de pårørende har gjort mere end observationer af, hvad

de faktisk har gjort. Desuden kan karakteren af mit datamateriale kritiseres fort, at det er produceret

gennem brugen af teknologisk udstyr, der kan forstyrre den studerede hverdagspraksis, som derved

begrænser mulighederne for at stille situerede spørgsmål. Derved udgøres datamaterialet på den ene

side af righoldige og detaljerede transskriptioner i forhold til, at feltnoter på den anden side kan

være unøjagtige og derved delvist upålidelige, da notatet er baseret på feltarbejderens opfattelse og

hukommelse (Nikander, 2008). Samtidig udgør transskriptionen af data også en reduktion af det

samlede empiriske materiale.




34

Jeg transskriberede selv alle optagelserne af fortællingerne umiddelbart efter hvert interview, så jeg

kunne huske detaljer om interaktionen og derfor kunne indsætte noter i marginen. Det betyder dog,

at der er en risiko for fejl i transskriptionerne, da jeg ikke er professionel til at transskribere, trods

jeg havde tidligere erfaring hermed. Fokusgruppen varede 2 timer og 16 minutters, mens de

individuelle interview i alt varede 13, 5 timer. Transskriptionerne heraf udgjorde i alt 360 siders

transskriptioner. Transskriptionerne fulgte dansk retskrivning, og jeg transskriberede optagelserne

så ordret som optagelsen og skriftsproget tillod. Af hensyn til læsevenlighed udelod jeg indimellem

”falske begyndelser”, hvis informanten fx påbegyndte en sætning flere gange eller sagde

uforståelige lyde i starten af en sætning. Transskriptionen er opbygget med linjeskift, når

informanten svarer eller interviewer stiller spørgsmål. Interviewer er angivet: mit navn og

informanten er angivet: Informant plus et nummer (Kruuse, 2003; Kvale, 2004).

Datamaterialet er derfor omfattende, idet interviewene var ret lange. Selvom der er risiko for mindre

fejl i materialet udgøres datamaterialet af detaljerede fortællinger om, hvordan pårørende opfatter

sig selv i relation til den kontekst, de fremstiller sig i. Derved udgøres majoriteten af de

transskriberede data af heltefortællinger om, hvordan fortælleren opfattede psykiatrien som med

eller modspiller.

Tematisk analyse I den følgende fremstiller jeg, hvordan jeg systematisk analyserede mine data fra feltarbejdet.

Under de enkelte afsnit redegør jeg først for den analytiske fremgangsmåde, som efterfølges af et

afsnit med fremstillingen af resultatet.

Intuitiv helhedslæsning For at undgå at reproducere min forforståelse valgte jeg en åben, induktiv og mere fænomenologisk

inspireret tilgang til analysen af data, da jeg lod mig inspirere af og kombinerede to idealtypiske

analysetilgange; Editing - og immersion/ crystallization analysis style, som er induktive og

tematiske tilgang til dataanalysen. På baggrund af fordybelse i og erfaring med det empiriske

materiale krystalliserer feltarbejderen en intuitiv fortolkning af data efter systematisk refleksion

over sammenhænge og meningsbærende enheder (koder) i data (Crabtree et al., 2000; Malterud,

2003).

Jeg valgte tilgangen, da jeg tilstræbte en åben og induktiv holdning til datamaterialet, som tillod

mig at lave en intuitiv fortolkning af data på baggrund af mine erfaringer fra felten. Samtidig kunne

jeg delvist lade studiets teoretiske perspektiv guide den analytiske proces. Det første trin er at prøve




35

at få et helhedsindtryk af hele datasættet i sammenhæng. På det tidspunkt hæfter analytikeren sig

mig ikke ved detaljerne i læsningen og tilstræber i tråd med den mere en fænomenologisk tradition

at sætte sin forforståelse i parentes. Det betyder, at forskeren suspenderer sine egne på forhånd

givne antagelser (Zahavi, 2003). På den måde lader analytikeren data guide organiseringen af

materialet i stedet for, at data styres af forskerens teoretiske og forforståede kategorier, mønstre

eller klassifikationer, idet der er en risiko for at reproducere den teoretiske forforståelse (Malterud,

2003).

Selvom den analytiske proces fandt sted i alle studiets faser fra udformning af projektbeskrivelse,

under feltarbejdet og i den løbende udvikling af en analysestrategi, begyndte denne systematiske og

tematiske del af analysen med, at jeg gennemgik alle mine data åbent og intuitivt for at få en

helhedsforståelse. Jeg lyttede alle optagelserne igennem i sammenhæng samtidig med, at jeg tog

noter undervejs. Her forsøgte jeg at forholde mig åbent til mit datamateriale ved at sætte min

forforståelse i parentes. I tråd med specialets teoretiske udgangspunkt tillod jeg mig at prøve at

forstå datamaterialet som fortællinger.

Ved at lytte fortællingerne igennem i sammenhæng fik jeg oplevelsen af, at de pårørende der

igennem præsenterede, hvordan de over tid forhandlede deres sociale identitet, efter deres samlever

var blevet deprimeret. Da denne forhandling hverken blev fremstillet eksplicit eller med empiriske

begreber, valgte jeg at erkende forhandlingen af social identitet analytisk ved hjælp af

socialantropologen Jenkins‟ fremstilling af begrebet.

Forhandlingen af social identitet

Som analytisk begreb forstod jeg social identitet synonymt med Jenkins‟ fremstilling af

institutionaliseret identifikation, fordi Jenkins‟ begreb er særligt empirisk følsomt, da det giver

mulighed for at analysere, hvordan aktører både konstituerer deres egen identitet samtidig med, at

den konstitueres af andre aktører. Mit valg skyldes, at jeg på dette tidspunkt i den analytiske proces

blev klar over flere begrebsmæssige uklarheder i min forståelse af, hvad de pårørendes fortællinger

handlede om og, hvad der var på spil for de pårørende. Da jeg som vist havde interesse i de

pårørendes sociale identitet og, hvordan de fremstillede og reparerede deres identitet(er) gennem

sammenhængende meningsfulde biografiske fortællinger, fandt jeg Jenkins‟ begreb social identitet

interessant, fordi han på linie med specialets teoriramme fremstiller, hvordan social identitet skabes

interaktivt (Nielsen, Jakobsen, & Kristiansen, 2006). Efter at have læst Jenkins‟ fremstilling og

kritik af begreberne rolle, status og selv blev jeg klar over, at Jenkins‟ analytiske begreber nominel

og faktisk identifikation gav gode betingelser for at forstå, hvordan de pårørende præsenterede eller




36

fremstillede interaktionen med deres deprimerede samlever som en forhandling af deres sociale

identitet. Frem for at bruge status, rolle og selv argumenterer Jenkins netop for brugen af det

analytiske begrebspar nominel og faktisk (virtuel) identifikation, hvilket hhv. forstås som den ydre

klassifikation af pårørende og deres egne indre opfattelse af sig selv som gruppering.

Ved den nominale institutionelle identifikation forstås mere præcist, hvordan aktøren konstitueres af

navn, titel, særlige pligter og rettigheder, mens den (virtuelle) faktiske institutionelle identifikation

udgør, hvordan aktøren identificerer sig selv i forhold til lokale og individuelle kontekst. Derved

konstrueres social identitet symbolsk gennem en dialektisk proces, hvor gruppens aktører dels

forstår egne faktiske (virtuelle) handlinger i en lokalt og situeret kontekst, mens gruppens aktører

kategoriseres og tildeles særlige titler, navne, pligter og rettigheder (Jenkins, 2006). Forhandlingen

af social identitet består på den måde i de dialektiske identitetsskabende processer og praksisser,

hvor identitet og mening findes og valideres i hverdagslivets møder mellem andre aktørers ydre

kategoriseringer og aktørens egne indre opfattelser (Jenkins, 2006). Jenkins knytter denne dialektik

til begrebet institution, der forstås som et produkt af et etableret adfærdsmønster i et givent miljø,

samfund eller gruppering, hvor adfærden har intersubjektiv mening for aktørerne i den givne

situation. På den måde fokuserer Jenkins‟ socialpsykologiske og analytiske begreb social identitet

på den dialektiske identifikationsproces, hvor aktørens individuelle opfattelser og meninger kobles

med større institutionelle handlingsmønstre igennem aktørers interaktion. Derved rummer begrebet

både en individuel orden, samhandlingsorden og institutionel orden, da social identitet skabes i et

dialektisk samspil mellem individuelle opfattelser, relationerne mellem mennesker og

institutionaliserede mønstre, hvorpå mennesker handler og organiserer sig. Enkeltaktørers

institutionaliserede handlinger som talehandlinger - eller narrativer (Gubrium & Holstein, 2008a;

Karp, 2001) - er derfor både konstituerende for og konstitueret af det samfund, gruppe eller

fællesskab, som aktøren er en del af, hvorved handlingerne også kan producere institutionel

identifikation. Da identifikationsprocessen omfatter nominale og faktiske aspekter, kommer de

pårørendes sociale identitet både til at afhænge af deres egen opfattelse og mening med deres

handlinger og samtidigt af, hvordan andre aktører som fx familie, venner og psykiatrien

kategoriserer dem (Jenkins, 2006).

Dvs., at min oplevelse af en forhandling af de pårørendes sociale identitet kom til at fokusere på det

dialektiske forhold mellem pårørendes opfattelser, meninger og holdninger og, hvordan de tildeles

forskellige forpligtelser, rettigheder, titler og navne. På den måde ville jeg erkende de pårørendes




37

sociale identitet som mere eller mindre ustabile, dynamiske og konstant foranderlige sociale

produkter.

Jeg forstod, at de pårørende fortalte om tre mulige sociale identiteter, som jeg samtidig opfattede

som dynamiske og flertydige. Det viste sig ofte ved, at de fremstillede flere identiteter i samme

fortælling, hvilket gjorde, at jeg forstod, at de pårørende fremstillede, hvordan de forhandlede deres

sociale identitet i den kontekst, de fortalte mig om.

Jeg forstod derfor ikke de pårørendes sociale identiteter som absolutte eller statiske men, at de

kunne skifte mellem dem og indimellem fremstille flere på samme tid. For at begribe dynamikkerne

og flertydigheden i forhandlingen af deres sociale identiteter, ville jeg for overblikkets skyld

erkende dem enkeltvis, selvom det indebærer en risiko for at fremstille dem som absolutte og

statiske.

Guidet af ovenstående forståelse af sociale identitet, fremstiller jeg neden for de 3 mulige sociale

identiteter; den ”opslugte”, den selvbevarende og den integrerede identitet.

Pårørendes mulige sociale identiteter

Den første af de mulige sociale identiteter omfatter, hvordan de pårørendes sociale identitet

”opsluges” helt eller delvist af samleverens depression. De to følgende mulige sociale identiteter

omfatter, hvordan de pårørende ofte fortalte om sig selv som en modsætning til eller som integreret

med deres samlever. På den måde betonede de enten fremstillingen af, hvordan de bevarede ‟sig

selv‟ i modsætning til deres samlever eller ved at fremstille sig selv og samleveren som et

fællesskab, hvor den pårørende og samleveren havde en integreret social identitet.

I det følgende eksemplificerer og forklarer jeg fremstillinger af disse tre sociale identiteter.

Den ”opslugte” identitet

Jeg forstod den første mulige sociale identitet sådan, at den enten blev helt eller delvist overtaget af

samleverens sygdom. Selvom denne sociale identitet nærmest altid var implicit, fortalte en

kvindelig informant, hvordan hun var ved at blive ”opslugt” af, at ægtemanden var deprimeret.

”Jeppe Oute: […]. Hvad har været vigtigt for dig i det her forløb?

Informant 03: Jamen det. Det ved jeg ikke om det er rigtigt det jeg siger. Det er vel

vigtigt at – men som også er svært at tænke på, at jeg skal også have et liv. Men det er




38

svært, fordi at det vil hele tiden der er den syge der kommer i [centrum].” (Informant

03)

Kvinden fortalte altså, hvordan hun fandt det er svært selv at have et liv, som var adskilt fra ’den

syge’. Ved at fremstille, hvordan den syge altid kommer i centrum, fortæller hun derved, at hun har

tendens til at fokusere på den deprimerede ægtemand hele tiden og, at hun har tendens til at blive

”opslugt” af mandens depression, idet hun mener, at det er svært for hende også at tænke på selv at

have et liv. På den måde trådte forhandlingen af hendes sociale identitet frem, da hun på den ene

side opfattede, at hun skulle have sit eget liv adskilt fra den syges eller ægtemandens depression. På

den anden side indikerer hun, at hun implicit var tvunget til at handle på ægtemandens depression

og derved sætte ham i centrum på bekostning af sig selv. Dvs. vil sige, at forhandlingen består i, at

hun opfatter sin identitet sådan, at hun faktisk bør have sit eget liv selv men, at hun som pårørende

implicit tvinges til at sætte ægtemanden i centrum, hvorved hun tvinges til at have en social identitet

som pårørende, der ikke har (ret meget) liv selv.

Den selvbevarende identitet

Den anden mulige sociale identitet omfatter, hvordan pårørende kan benytte selvbevarende

strategier i højere grad, end jeg beskrev ovenfor. Fx kunne andre forpligtelser, som at gå på arbejde,

besøge venner eller gå til sport, være bevarende for en social identitet som ‟sig selv‟.

I forbindelse med diskussion af, hvordan pårørende mener, at de skal forholde sig til deres venner,

hvis den deprimerede samlever fx ikke orker at tage med til en fest, fremstiller en kvindelig

informant sin sociale identitet sådan:

” Og sådan er det også, når det er at man er pårørende til en psykisk syg. Man skal

huske hele tiden at gøre noget godt for sig selv. Sørge for at komme på café med

veninderne, sørge for at komme til sit gymnastik, selvom man tænker, at jeg kan

simpelthen ikke, for jeg orker ikke i dag. Men sørge for hele tiden at gøre noget godt

for én selv, og derfor har vi jo så lavet en aftale hjemme ved os. Ja, man vi siger, når

det er, at vi skal til noget fest, at jeg kommer og så må vi se om Peter kommer med.

[…]. Og i starten der tænkte jeg også at det her det er så hamrende egoistisk, men mit

liv skal jo ikke stoppe, fordi han er blevet syg.” (FG04)

Kvinden mener altså, at hun gerne må tage til fest, når manden er syg, fordi hendes liv ikke skal

stoppe. Her i ligger den opfattelse, at hun bør leve sit liv som ‟sig selv‟, fordi hun ikke identificerer




39

sig med livet som pårørende til en psykisk syg mand, hvor hun ikke har sit eget liv. Hun opfatter på

den måde, at det er nødvendigt, at pårørende til psykisk syge skal huske at bevare deres egen

identitet som sig selv, da hun er pårørende til en deprimeret mand, som ”opsluger” hendes/ deres

identitet. Hendes opfattelse står netop i kontrast til, at hun opfattede strategien som egoistisk, idet

hun mener, at der ligger en implicit forventning om, at hun som pårørende fx bør tage hjem fra

festen, hvis deprimerede samlever får det dårligt. Derved fremstiller hun den opfattelse, at

pårørende bør bevare deres egen identitet ved fx at sørge for at komme til gymnastik eller komme

ud med veninderne trods de implicitte forventninger eller krav om at være hjemme hos den

deprimerede samlever.

Den integrerede identitet

Den sidste mulige sociale identitet omfatter, at pårørende fremstillede en integreret social identitet,

som indebar en måde at afbalancere hhv. selvbevarelsesstrategierne og af at blive ”opslugt”.

Selvom positionen syntes selvfølgelig og derfor sjældent blev italesat eksplicit, fremgår pointen af

citatet, hvor en kvindelig informant fortæller om, hvordan hun og hendes mand er ved at lære at

afbalancere deres fælles liv med depression:

”Vi skal lære at lytte til os selv lige såvel, som dem der har depressionen skal lære at

lytte til sig selv eller lytte til hvad ens krop vil. Det er sådan set også det vi skal lære.

Det har jeg i hvert fald fundet ud af og det har hverken Ole eller jeg været gode til før

men.” (FG02).

Dvs., at pårørende på den ene side har opfattelsen af, at de selv skal lære at lytte til sig selv. Da

informanten fortæller, at hverken hun eller ægtemanden har været gode til det før, mener hun, at

hun ligesom sin depressive mand ikke har været god til bevare sig selv, hvilket antyder, at hun

mener, at hun og manden kunne blive deprimeret ved at lade sig ”opsluge” af depressionen. Hendes

opfattelse af, at hun samtidig bør bevare sig selv som pårørende frem for at lade sig ”opsluge”,

understreges af, at hun henviser til, at den pårørende skal lære at bevare sig selv lige som den

deprimerede ægtemand. På den måde trækker hun implicit på, at depressionen tvinger dem til og

forpligter hende på at blive mere eller mindre ”opslugt”. Ved at bruge ordet også refererer hun til

hendes opfattelse af, at hun og de også bør bevare sig selv samtidig. På den måde kommer hendes

til sociale identitet til at omfatte en integreret udgave af selvbevarelsesstrategierne og depressionens

tvang til at lade sig helt eller delvist ”opsluge”.




40

På baggrund af forståelsen af det overordnede plot fra helhedslæsningen og kodnings- og

kategoriseringsprocessen begyndte jeg at få øje på, hvordan pårørendes forståelse af og forklaring

på depressionen udgjorde betingelser for forhandlingen af deres sociale identitet.

Det trådte frem ved, at informanterne fremstillede, at der fx var forskel på, om depressionen fx

skyldes alkoholmisbrug, stress, arbejdsskade eller gigtlidelse, som kunne betyde om de pårørende

mente, at de mere eller mindre var tvunget til at lade sig ”opsluge” eller kunne benytte

selvbevarelsesstrategierne.

Derved bevægede jeg mig videre i den analytiske proces, da erkendelsen hjalp mig i næste trin af

processen; kodning og udvikling af kategorier.

Kodning og udvikling af kategorier Efter den åbne helhedslæsning gennemgår analytikeren datasættet mere systematisk. Mens

analytikeren har temaerne fra helhedslæsningen ”i baghovedet”, identificeres tekstens

meningsbærende enheder (koder) for at præcisere den intuitive kategorisering fra analysens første

trin. På dette tidspunkt bør analytikeren overveje, hvad kategorierne har til fælles og, hvad der

adskiller dem fra hinanden. Analytikeren bør være åben for justeringer samtidig med, at den

teoretiske forforståelse kan guide denne kategoriseringsproces (Malterud, 2003).

Med forståelsen af forhandlingen af de pårørendes sociale identitet ”i baghovedet” kodede jeg

herefter mine data. Jeg foretog denne overvejende induktive og åbne kodning i softwareprogrammet

Nvivo 8.0, da mit datasæt var så stort, at softwareprogrammet hjalp mig med at få overblik over

hele datasættet, koderne og relationerne mellem dem (Kristiansen, 2005). Jeg overvejede løbende

relationer mellem koderne og, hvordan de skulle defineres. Det betød, at jeg indimellem slog koder

sammen eller delte nogle op i to. Den åbne kodning resulterede 38 koder, hvoraf flere lignede

hinanden. Guidet af forskningsspørgsmålene og helhedslæsningen valgte jeg herefter at kategorisere

og reducere koderne til tre overordnede kategorier, som gjorde, at analysen i højere grad blev

deduktivt orienteret, da den blev guidet af specialets teoriramme. Her begyndte jeg at forstå,

hvordan depressionen og forklaringen herpå udgjorde konteksten eller betingelserne for, hvordan de

pårørende valgte at interagere med deres samlever, idet de pårørendes forklaringer på depressionen

udgjorde betingelserne for, hvordan de forhandlede deres sociale identitet. Jeg endte med følgende

kategorier:




41

Den første kategori (1) Forklaringer på depression bestod af fremstillinger af de pårørendes

forståelse af og forklaring på samleverens depression. Kategorien omfattede fremstillinger af

pårørendes holdnings – og vidensmæssige betingelser for forhandlingen af deres sociale identitet,

da deres forståelse af depression afgjorde, hvordan de handlede overfor deres deprimerede

samlever.

Den anden kategori (2) Interaktioner med omgivelserne omfattede fremstillinger af, hvordan de

pårørende opfattede samspillet med det psykiatriske system, venner og familie og, hvordan dette

udgjorde betingelser for og konsekvenser af forhandlingen af deres sociale identitet.

Den tredje kategori (3) Det fælles forhold omfattede fremstillinger af, hvordan de pårørende

forhandlede deres sociale identiteter. Kategorien omfatter også, hvordan de pårørende fremstillede

deres opfattelser af, hvordan de havde reageret på samleverens depression og hvilke konsekvenser

det havde haft for deres liv og for deres sociale identitet.

For at kunne fortolke disse kategorier på en gennemskuelig måde udviklede jeg et detaljeret

arbejdsnotat (Bilag 6) om hvert interview og nogle fortolkningsspørgsmål, som støttede

fortolkningen af kategorierne.

Fortolkning af kategorierne

I denne del af analysen skal analytikeren på systematisk vis fortolke meningen i kategorierne fra

forrige trin i analysen. For at fortolke meningen stiller analytikeren nogle spørgsmål til

kategorierne, der kan være styret af analytikerens faglige ståsted. Gennem fortolkningsprocessen

kan analytikeren kondensere meningen med kategorien ved at udvikle et kunstigt artefakt (Bilag 6),

som er et arbejdsnotat, der sammenfatter meningen og genfortæller indholdet. Arbejdsnotatet skal

bruges til at støtte fremstillingen af resultaterne i det følgende analysetrin (Malterud, 2003).

Da jeg ønskede at opnå en dybere forståelse af kategorierne valgte jeg at formulere nogle spørgsmål

med udgangspunkt i en kombination af helhedslæsningen og mine erfaringer fra felten, specialets

teoriramme og forskningsspørgsmålene. Dvs., at spørgsmålene trak på et symbolsk

interaktionistisk, et overgangsteoretisk, og et narrativt perspektiv, hvilket betød, at jeg formulerede

spørgsmålene i tråd med specialets teoretiske perspektiv. Herefter stillede jeg på systematisk vis

spørgsmålene til kategorierne:




42

Spørgsmål til kategori 1: ‟Forklaringer på depression‟:

1. Hvordan fortæller pårørende om begyndelsen på samleverens depression?

2. Hvordan fortæller de pårørende om, at deres forståelse af samleverens depression

har haft betydning for nuet?

3. Hvilke begivenheder fremstiller de pårørende som betydningsfulde for deres

forståelse af samleverens depression nu?

Spørgsmål til kategori 2: ‟Interaktioner med omgivelserne‟:

1. Hvilke andre aktører fremstilles i de pårørendes fortællinger?

2. Hvilken betydning for plottet om forhandlingen af social identitet fremstiller de

pårørende, at disse aktører har i fortællingen?

Spørgsmål til kategori 3: ‟Det fælles forhold‟:

1. Hvilke forandringer fremstiller pårørende ved forholdet til deres deprimerede

samlever nu i forhold til før depressionen?

2. Hvordan fremstiller de pårørende forandringerne i deres sociale identitet over tid?

Frem for at udvikle et arbejdsnotat baseret på kategorien, valgte jeg i stedet at udvikle det kunstige

artefakt på baggrund af hvert enkelt interview og derefter fortolke og kondensere meningen i

kategorien, fordi det narrative perspektiv i højere grad lagde op til fortolkning af meningen med de

pårørendes fortællinger i sammenhæng. Derved kunne fortolkningen af kategorierne guides af

artefaktet. Guidet af artefaktet fortolkes kategorierne på baggrund af teorirammen og det narrative

perspektiv, da perspektiverne er indlejret i fortolkningsspørgsmålene.

Nedenfor beskriver jeg, hvordan jeg fremstiller temaerne fra fortolkningen.

Struktur i fremstillingen af temaer

For at kunne fremstille resultatet fra den induktive dataanalyse sammenhængende og troværdigt

med en kombineret kronologisk/ narrativ og en tværgående/ tematisk tilgang, har jeg valgt at

strukturere fremstillingen heraf inspireret af relevante elementer fra Meleis overgangsteori.

Teorien gør det muligt at vise, hvordan de pårørendes fortællinger er meningsfulde afhængigt af de

betingelser og den kontekst, de er fortalt i. Derved bliver det muligt at forstå og illustrere, hvordan

de pårørendes sociale identitet er produceret og forhandlet over tid (Meleis A., 2000).




43

Argumentet for at lade teori strukturere fremstillingen af analysen er, at meningen med de tematiske

kategorier ikke viser de pårørendes sociale identitetsdannelse over tid, fordi tilgangen fokuserer på

temaer, der optræder på tværs af interviewene (Malterud, 2003). Jeg ledte derfor efter en teori, som

kunne strukturere fremstillingen af fortolkningen af kategorierne på en måde, så de pårørendes

sociale identitetsdannelse trådte frem over tid trods tværgående analyse.

For at være tro mod de pårørendes kronologisk sammenhængende fortællinger starter jeg analysen

med at vise, hvordan forhandlingen af de pårørendes sociale identitet kan forstås som en overgang.

Forhandling af social identitet forstået som overgang

Som vist er Meleis‟ overgangsteori rettet mod flere forskellige typer komplekse overgange på

samme tid; fx illness experiences og social and cultural transitions, der kendetegnes hhv. ved at

dreje sig om rehabilitering og recoveryprocesser og ‟family caregiving‟ (Meleis A., 2000: 13). De

karakteriseres af, at de involverede aktører både er opmærksomme på og engagerede i

overgangsprocessen afhængigt af deres viden om tilsvarende overgange og, hvor forberedte de er på

dem. Derfor kan aktøren ofte identificere de første tegn på forandringer ved overgangens

begyndelse og de løbende forandringer over tid, som ofte knyttes til en eller flere kritiske

begivenheder, hvor aktørens opfattelser af virkeligheden eller identitet ikke længere er

sammenhængende (Meleis A., 2000). Ved at eksemplificere, hvornår de pårørende blev

opmærksomme på forandringerne og begyndelsen af overgangen, overgangstypen og den første

kritiske begivenhed, viser jeg, hvordan pårørendes overgang forstås som sammenhængende

fortællinger om forhandling af social identitet over tid.

Da plottet i de pårørendes fortællinger syntes at handle om, hvordan de forhandler og udvikler deres

sociale identitet over tid efter deres samlever blev deprimeret, anså jeg de pårørendes forhandling af

deres sociale identitet for at være en illness experience og en social and cultural transition. Det

skyldes, at recovery - som vist i indledningen - omfatter det ‟at komme sig‟ gennem en

identitetsskabende proces (Repper et al., 2003; Topor, 2003) og, fordi de pårørende synes at

gennemgå en identitetsskabende proces over tid, da de pårørende måtte håndtere, finde mening med

og forstå sig selv på ny efter, at deres samlever blev syg. Tidligt i mit feltarbejde startede en

informant sin fortælling sådan:

”Det startede jo med, at han havde ondt. Så at sige alle steder. Og så blev han indlagt

på sygehuset. Blev undersøgt herfra [fra toppen af hovedet] og ud til stortåen. Og de




44

kunne ikke finde noget overhovedet. Han fejlede intet, og så kom han hjem, og han

fortsatte med det der. Så var vi ude til en efterkontrol ude på sygehuset, og der var

ikke noget. Og så siger jeg til lægen:” Var det ikke en ide at få ham indlagt henne på

P?” Jo! Det sad han da også lige og tænkte. Og det blev han så. Og det var hårdt. Og

det var særligt hårdt og jeg var helt alene.” (Informant 03)

De pårørendes fortællinger tog gennemgående afsæt i, hvornår de blev opmærksomme på, at deres

liv og deres samlever var forandret af depression. Det skete ofte ved, at de blev opmærksomme på,

at deres samlever fx trak sig socialt tilbage, lå meget i sengen, truede med selvmord eller havde

mange uspecifikke somatiske klager og gener. Som informanten starter sin fortælling ovenfor, blev

hun opmærksom på forandringerne ved, at manden havde diffuse smerter. Det førte derfor til flere

forandringer af deres liv, da manden blev indlagt pga. smerterne. Informanten beskriver herefter

mandens indlæggelse på psykiatrisk afdeling som en kritisk begivenhed ved at fortælle, at det var

hårdt, fordi hun var alene. Selvom det ikke er eksplicit i citatet, antyder informanten derved, at

hendes sociale identitet ikke længere var sammenhængende, fordi hun konstitueres som pårørende

pga. mandens indlæggelse, mens hun samtidig ikke identificerer sig som pårørende eller var

forberedt på de pligter som titlen medfører. Det fremgår ved, at hun fortæller, at det var særligt

hårdt og jeg var helt alene. Heri ligger netop den pointe, at hun ikke var forberedt på, hvad

kategorien ‟pårørende til deprimeret mand‟ betød, idet ingen kunne hjælpe hende med at forstå det,

da hun var alene. Derved opfattede hun ikke sig selv som pårørende, trods hun faktisk havde taget

ansvar for, at manden blev indlagt. Informantens sociale identitet hang således ikke sammen efter

den første kritiske begivenhed.

Selvom alle de pårørende, jeg talte med, havde forskellige kritiske oplevelser af, hvordan og

hvornår samleverens depression og derved forandringerne i deres liv begyndte, var det

gennemgående, at de alle blev særligt opmærksomme på forandringerne i forbindelse med et særligt

kritisk vendepunkt8, der var afsættet for overgangen. Ligesom i ovenstående citat fortalte de

pårørende ofte, at deres kritiske vendepunkt var den første indlæggelse eller et selvmordsforsøg.

Deres opmærksomhed og engagement afhang ofte af deres opfattelser, mening eller viden om

8 Jeg forstår begrebet som sociologen Karps udlægning af turning points (Karp, 1994), der fremstilles som afgørende

tidspunkter er for, hvordan depressionsramte får deres liv med sygdom til at give mening over tid.




45

depression, de første tegn på depression og af, hvordan de fortolkede disse tegn på forandring af

deres samlever og liv. Fx fortolkede de pårørende ofte de første tegn på deres samlevers depression

som tegn på arbejdsrelateret ‟stress‟. Derved beskrev de pårørende ofte, at de ikke havde forstået

situationens alvor før det kritiske vendepunkt, hvor samleveren fx blev indlagt eller truede med

selvmord.

Derved blev de pårørende opmærksomme på og engagerede i samleverens depression efter en

kritisk begivenhed, hvorfor pårørendes opfattelser, viden og mening om depressionen var afgørende

for, hvordan de pårørende fortolkede meningen med situationen og samleverens depression. Disse

udgjorde derved betingelserne for, hvordan de pårørendes overgang begyndte og havde igen

konsekvenser for, hvordan de kunne forhandle deres sociale identitet.

Fortolkningen af kategorierne struktureres derfor af betingelser og konsekvenser.

Fremstilling af kategorierne – betingelser og konsekvenser

Analysen af de meningsbærende enheder fra kategorierne skal skrives sammen på en troværdig

måde, så meningen stadig er tro mod informanternes originale udsagn. Derfor beskriver jeg først

indholdet af kategorien. Herefter inddrager og forklarer jeg 1-2 illustrative citater fra data og

udvælger herefter en sigende overskrift (Malterud, 2003).

Ved at trække på Meleis‟ overgangsteori var der en risiko for, at jeg reproducerede

overgangsteorien, idet den delvist udgør min teoretiske forforståelse (Malterud, 2003). For at være

mere empirisk sensitiv valgte jeg at strukturere analysen ved hjælp af overgangteorien samtidig

med, at jeg løbende inddrager analytiske begreber som fx Goffmans begreb stigma (Goffman,

2009). Begreberne kan bidrage til at forstå, hvordan de pårørendes sociale identitet forhandles

gennem en overgang over tid som et samspil mellem betingelser og konsekvenser. For at få denne

pointe frem trækker jeg særligt på Meleis‟ opdeling af ‟Transition Conditions‟ og ‟Patterns of

Response‟; nemlig ved at opdele analysen i betingelser og konsekvenser. Opdelingen er frugtbar,

fordi Meleis på linie med specialets teoretiske perspektiv fremstiller, at mennesker eller pårørende

aktivt og konstant fortolker meningen med situationer, de møder. De pårørendes fortolkninger af

deres situation afhænger af de personlige, fællesskabsmæssige og samfundsmæssige betingelser

eller forståelser af samleverens depression (Meleis A., 2000), der derved udgør betingelserne for,

hvordan de kan forhandle deres sociale identitet. I afsnittene inddrager jeg løbende Meleis‟

specifikke begreber, hvor det understøtter fremstillingen af plottet.




46

Betingelserne fremstilles for det første ved at vise, hvordan de pårørendes socioøkonomiske status,

omfanget og varigheden af samleverens depression, varigheden af de pårørendes og samleverens

ægteskab eller forhold og interviewtidspunktet udgør nogle relevante betingelser for, hvordan

pårørende fremstiller forhandlingen af deres sociale identitet.

For det andet fremstiller jeg fortolkningen af kategorien ‟Forklaringer på depression‟, da kategorien

udgør de personlige betingelser for, hvordan de pårørende fortolkede meningen med, at deres

samlever blev deprimeret.

For det tredje kunne kategorien ‟Interaktioner med omgivelserne‟ både fremstilles som en

betingelse for overgang og en konsekvens heraf. Jeg placerer fortolkningen af kategorien som en

betingelse, fordi interaktionen med omgivelserne og adgangen til ressourcer er en betingelse for

forhandlingen af de pårørendes sociale identitet og overgang.

Konsekvenserne fremstilles for det fjerde ved, at jeg fortolker kategorien ‟Det fælles forhold‟ som

en konsekvens af betingelserne, da betingelserne udgør konteksten for de pårørendes forhandling af

deres sociale identitet; konsekvenserne.

Fund - en kritisk diskussion af temaerne I de følgende afsnit fremstiller jeg derved både fortolkningen af temaerne og, hvordan de

pårørendes betingelser og konsekvenser indgår i et dialektisk samspil over tid. Fremstillingen

diskuteres løbende ved hjælp af relevante begreber, som præsenteres i starten af hvert afsnit.

Betingelser

I dette afsnit fremstiller jeg de pårørendes betingelser for forhandlingen af deres sociale identitet. På

baggrund af Meleis‟ opdeling af personlige, fællesskabsmæssige og samfundsmæssige betingelser

for overgange fremstiller jeg disse i nævnte rækkefølge.

Jeg starter med at redegøre for, hvad jeg mener med personlige betingelser. Dernæst fremstiller jeg

de pårørendes socioøkonomiske betingelser og deres personlige opfattelser af depression.

Personlige betingelser

I dette afsnit fremstiller jeg de pårørendes opfattelser og meninger om depression, der udgør de

personlige betingelser for overgangen og for forhandlingen af deres sociale identitet. Betingelserne

er dynamiske, fordi de både påvirker og påvirkes af overgangen. Det er derfor afgørende for

overgangen, hvordan aktørerne knytter særlige personlige opfattelser, mening eller stigma til

overgangen eller, hvad aktørerne fx ved om depression og om måder at håndtere depression ved




47

afsættet af overgangen (Meleis A., 2000). Men først redegør jeg for min forståelse af begrebet

stigma, som anvendes i analysen.

Jeg forstår stigma som kulturel stereotypificering eller stempling. Begrebet stammer bl.a. fra

mikrosociologen Goffmans klassiske værk; Stigma (Goffman, 2009), der refererer til udviklingen af

en negativ og ødelagt identitet som ‟psykisk syg‟ og moralsk afvigende ved, at aktøren over tid

stemples eller stereotypificeres som ond, svag eller farlig gennem en interaktiv proces. Stigma

forstås netop som ”en egenskab som er dybt miskrediterende[…]” (Goffman, 2009: 45). Denne

forståelse af stigma indebærer, at aktørens identitet bliver ødelagt af diskrepansen mellem

tilskrivning af ydre, negative, forudindtagede forestillinger om aktørens tilsyneladende egenskaber

som fx svag og aktørens egen indre faktiske opfattelse af social identitet. Aktørens identitet

ødelægges af, at den ydre og negativt tilskrevne identitet får forrang (Goffman, 2009).

Stigmatiseringsprocessen udgør derved en social forhandling af afvigerens sociale identitet og

finder sted som en gensidig interaktiv social proces over tid, hvor den psykisk syge eller afvigende

krænkes dybt gennem gensidig negativ og stereotyp fortolkning, kategorisering og behandling af

afvigerens identitet. De ydre og stereotype forestillinger om afvigerens identitet har den

konsekvens, at afvigeren over tid tvinges gennem en moralsk karriere som social afviger, hvilket

igen kan føre til social isolation og marginalisering (Byrne, 2001; Goffman, 2009; Gray, 2002;

Hviid Jacobsen, Kristiansen, & Mortensen, 2002; Jenkins, 2006). Desuden kan stigma have

konsekvenser som tab af respekt, udfoldelsesmuligheder og status, social eksklusion, devaluering,

mindreværd og skam samt negative opfattelser af sig selv, der påvirker psykisk syge personers og

deres pårørendes mulighed for at håndtere deres livssituation negativt. (Goffman, 2009; Hviid

Jacobsen et al., 2002). Da Goffmans begreber tilsyneladende og faktisk identitet forbliver uklare

som analytiske begreber, forstår jeg begrebet stigma ved hjælp af Jenkins fremstilling af

henholdsvis nominel og faktisk identifikation til at analysere diskrepanser mellem dem (Jenkins,

2006). Det skyldes, at Jenkins‟ fremstilling af identifikationsprocessen ved afvigelse synes lettere at

operationalisere i en konkret analyse. Jenkins fremstiller Lemerts (1972) begreber primær og

sekundær afvigelse (Jenkins, 2006). Primær afvigelse refererer til, hvordan aktører legitimerer

afvigelser med fysiologiske, psykologiske eller sociale grunde. Legitimeringen udgør både den ydre

identifikation som afviger og den primære afvigelseshandling, som formildner, normaliserer eller

undskylder, at aktøren ikke identificerer sig med den psykologiske, fysiologiske eller sociale

afvigelse, aktøren identificeres som. Jenkins fremstiller også begrebet sekundær afvigelse, der

henviser til den interaktive proces, hvor aktører internaliserer identiteten som afviger i sig selv.




48

Denne indre identifikation skabes på baggrund af den ydre stemplingshandling og aktørens

afvigelse som følge af identifikationen. Sekundær afvigelse omfatter, hvordan aktører eller

pårørende identificerer eller opfatter sig som afvigende på baggrund af den ydre identifikation eller

kategorisering (Jenkins, 2006). Da aktører netop også interagerer med sig selv, kan denne proces

også forstås som selv-stigma. Det ligger i, at aktører legitimerer afvigelser af fysiologiske,

psykologiske eller sociale grunde, som derfor udgør en kategorisering af sig selv som afvigende.

Det kan medføre identifikation af sig selv som afviger, hvorved denne proces udgør den negative

forhandlingsproces af fx pårørendes sociale identitet som afviger. Selv-stigma har tilsvarende

konsekvenser som stigma (Byrne, 2001; Gray, 2002; Hviid Jacobsen et al., 2002).

Da de pårørendes socioøkonomiske betingelser også er afgørende for, hvordan de opfatter

depression, starter jeg med at fremstille disse. Derefter fremstiller jeg de pårørendes opfattelser og

meninger om depression og, hvordan de pårørende stigmatiserer deres samlevere (Meleis A., 2000).

Socioøkonomiske betingelser for forhandling af social identitet

Her viser jeg hvilken betydningen de pårørendes socioøkonomiske betingelser har for forhandlingen

af deres sociale identitet (Meleis A., 2000). Informanternes socioøkonomiske baggrund omfatter

køn, alder, relation til samlever, beskæftigelse og uddannelsesniveau, antal børn og nationalt

tilhørsforhold (Bilag 8).

Selvom der må tages forbehold for, at det ikke var muligt at hente data om informanternes alder i

fokusgruppen, skønnes gennemsnitsalderen for hele udvalget af informanter til at være ca. 53 år.

Derved beror gennemsnitsalderen på feltarbejderens skøn af fokusgruppedeltagernes alder, hvorfor

gennemsnitsalderen kan variere med nogle få år til begge sider. Trods skønnet er unøjagtigt, er det

sandsynligt, at informanternes gennemsnitsalder er mellem 51 og 55 år, selvom fire informanter fra

fokusgruppen ikke oplyste deres alder. Aldersspredningen for hele udvalget af informanter spænder

fra 39 år til 72 år. En enkelt informant var markant yngre end gennemsnittet på ca. 53 år, da han er

39 år. Samtidig forekommer der en lille overvægt af mænd i fokusgruppen, da 3 ud af 5 deltagere

var mænd. Kønsfordelingen er lige i de individuelle interview. Alle informanterne er etnisk danske.

På den måde udgør udvalget af informanter en overvejende kønsmæssigt ligeligt fordelt gruppering,

hvoraf en er i sidst trediverne, fem er fyrrerne, tre i halvtredserne, to tresserne og to i halvfjerdserne.

Selvom der er en aldersspredning på 33 år, er den samlede gruppe informanter socialt etablerede og

er ikke er i gang med andre identitetsforandrende overgange som at blive forælder, at skulle etablere

sig på arbejdsmarkedet eller blive gift. På den måde betyder udvalgets alder, at deres betingelser i

livet mere generelt ikke er præget af andre større forandringer, der påvirker forhandlingen af deres




49

sociale identitet negativt, hvorfor de på den ene side har gode betingelser for at forhandle deres

sociale identitet. En enkelt pårørendes forpligtelser som ‟nybagt‟ forælder forskyder alligevel fokus

på samleverens depression, da han som den eneste informant har små børn. I forhold til det øvrige

udvalg af informanter står han på den måde alene, idet hans socioøkonomiske status som forælder

til to små børn kan betyde, at betingelserne for forhandlingen af hans sociale identitet formentlig

betyder, at han ikke vil blive ”opslugt”, da han som forælder ligeledes har pligt til at passe på sine

børn, når hans samlever er deprimeret. Forhandlingen af hans sociale identitet omfatter derfor

konkurrerende forpligtelser overfor børnene og samleveren, der gør, at han tvinges til ikke at

fokusere på samleverens depression konstant. Selvom det gik igen i mange individuelle

fortællinger, at de pårørende stod i en konflikt mellem at fokusere på børnene eller samleveren, var

informanten med de små børn i højere grad tvunget til at fokusere på børnene. De øvrige

informanter fortalte derimod, at de i højere grad er tvunget til at fokusere på deres samlever, da

børnene i større udstrækning kan passe sig selv eller endda hjælpe den pårørende. Derved har

majoriteten af de pårørende, jeg talte med, de betingelser for forhandlingen af deres sociale

identitet, at deres børn i forskellig grad udgjorde de pårørendes fællesskabsmæssige betingelser.

De pårørende, jeg talte med, udgjorde ikke et enkelt socialt segment, men et bredt beskæftigelses -

og uddannelsesmæssigt udvalg af befolkningen i kraft af at deres uddannelsesniveau spændte fra

ufaglært til kandidatniveau, og fordi, de pårørendes beskæftigelse omfattede pensionister, tidligere

og nuværende ledere fra private virksomheder og offentlige institutioner, kontoransatte i private

virksomheder samt ufaglært arbejder. Derved havde udvalget forskellige økonomiske og tids – og

fleksibilitetsbetingelser til at kunne håndtere forandringerne efter samleverens depression. Desuden

har udvalget forskellige uddannelses- og beskæftigelsesmæssige betingelser for at have særlige

opfattelser af og viden om depression, da flere havde berøring med psykisk syge mennesker i deres

arbejde, mens andre aldrig havde haft det.

Selvom alle informanterne levede op til inklusionskriterierne om at være pårørende til en

samlevende deprimeret person over 18 år, var en enkelt informant mor til den deprimerede

samlever, mens alle andre var gift med den deprimerede person. Udvalget udgør derved en gruppe,

som overvejende forpligter sig på at være sammen med deres samlever pga. kærlighed, ægteskab og

de børn, de har sammen. Den enkelte forælder til den deprimerede samlever er derimod knyttet til

sin samlever gennem slægtskab, som udgør en endnu stærkere social binding end ægteskabet, da




50

biologisk slægtskab har en stærkere social sammenhængskraft end fx udvekslingen af

ægteskabelige løfter (Lévi-Strauss, 1969; Mauss, 1969; Selmer, 2007). Samtidig betyder ægteskabet

med samleveren formentlig, at de foruden at være knyttet sammen af de fælles børn og børnebørn

og ægteskabspagten fx har købt hus og bil sammen. På den måde er ægteskabet, økonomien i

husstanden, børn og børnebørnene betingelser for, hvordan de pårørende kan forhandle deres

sociale identitet, da relationen til samleveren strukturerer særlige betingelser for, hvor stærkt de

pårørende og samleveren er knyttet socialt. Udvalget af pårørende har således socialt set ikke

mulighed for at udvikle en absolut selvbevarende social identitet, hvor de pårørende faktisk forlader

samleveren, da de er knyttet af ægteskab, kærlighed, børn, børnebørn og økonomi.

Samtidig er det relevant, hvor længe de pårørende og samleveren har været sammen, da længden på

deres forhold og varigheden af samleverens depression også er betingelser, som har betydning for,

hvordan de pårørende får forandringerne til at give mening og kan forhandle deres sociale identitet.

Udvalget af pårørende i mit feltarbejde har været gift eller været knyttet til samleveren mellem ca.

10 og 50 år, og har samtidig levet med, at samleveren viste de første tegn på depression(er) for ca. 2

år til over 15 år siden. Desuden fortæller 11 ud af 13 informanter om, at deres samlever har haft

flere og tilbagevendende depressioner. Derved udgør udvalget af informanter en gruppe, som for

det første er stærkt knyttet og etableret pga. tiden, de har levet sammen. For det andet har

majoriteten af gruppen levet med, at samleveren har og fik tilbagevendende depressioner gennem

gennemsnitligt fem år. Det kan være en betingelse for, hvordan de pårørende har haft tid til at få

forandringsforløbet, efter deres samlever blev syg, til at give mening og for, hvor forpligtet de

pårørende mener og opfatter sig selv til at være ”opslugt” af samleverens depression eller have en

mere flydende social identitet. Dvs., at længden på forholdet kombineret med længden på og

antallet af depressioner udgør væsentlige betingelser for, hvordan de pårørende forhandler deres

sociale identitet. Udvalget i mit feltarbejde var derfor overvejende ‟erfarne pårørende‟, idet de fleste

har oplevet, at samleveren har haft flere depressioner. Samtidig er de fleste af de pårørende relativt

‟uerfarne‟ i forhold til de pårørende, jeg talte med, som har levet med en deprimeret samlever

igennem 15 år eller længere. Udvalget af pårørende har på den ene side ”kun” gennemsnitligt fem

års erfaring, mens deres fortællinger på den anden side overvejende omfatter fremstillinger af flere

og tilbagevendende depressioner.

Samtidig er sværhedsgraden af samleverens depression(er) også relevant. Selvom dette ikke optog

mig under samtalerne med de pårørende, var inklusionskriteriet, at samleveren skulle have været




51

diagnosticeret med depression indenfor to år af studiets påbegyndelse. Selvom enkelte samlevere

ikke havde været indlagt til behandling for depression, var det gennemgående for alle informanterne

i de individuelle interview, at de havde været indlagt med svær depression. Selvom alle

informanternes samlevere aktuelt var i behandling for depression, var ingen af samleverne indlagt

med depression på interviewtidspunktet. Derfor består udvalget af informanter af pårørende, hvis

samlevere sandsynligvis er i bedring. Derved er det kendetegnende for de pårørende i dette studie,

at fortællingerne er fortalt fra det synspunkt, at de har levet med en ofte svært deprimeret - og derfor

ofte socialt tilbagetrukket, lyst- og energiforladt og selvmordstruet – samlever, selvom de pårørende

ikke er akut belastet af, at samleveren aktuelt er faldet tilbage i depression. Derved er det

sandsynligt, at de pårørendes fremstillinger netop ikke omfatter betoninger af aktuelle og akutte

problemstillinger i forbindelse med samleverens depression.

Desuden fravalgte jeg også at ‟måle‟ de pårørendes egne depressive symptomer (Bilag 7), hvorfor

denne betingelse for de pårørendes fortællinger må anses for at være underbelyst.

Der foruden er tidspunktet for, hvornår jeg talte med de pårørende også en betingelse for de

pårørendes fortællinger. Jeg havde valgt kun at rekruttere pårørende, hvis samlever havde været

deprimeret inden for to år af studiets påbegyndelse. Samtidig havde jeg af etiske årsager ikke ønsket

at tale med pårørende, hvis samlever var akut indlagt med depression eller var i risiko for at begå

selvmord. Dvs., at jeg kun havde inkluderet pårørende, som ikke var akut præget af samleverens

depression. Derfor er det sandsynligt, at de pårørende har valgt at fremstille forandringer ved deres

hverdagsliv med samleveren, da samleverens akutte selvmordstrusler, kognitive vanskeligheder,

søvn- og appetitforandringer og de pårørendes eventuelle handletvang ikke i samme grad var

present for de pårørende på interviewtidspunktet. Da handletvangen kan indebære, at de pårørende

fx tvinges til at handle eller reagere på samleverens eventuelle selvmordstrusler eller manglende

væske- eller fødeindtag, kan tidspunktet for interviewet have været en betingelse for, at de

pårørende fortalte mig om deres hverdagsliv med en moderat eller svært deprimeret samlever frem

for, at de pårørende ikke på samme måde er tvunget til at fokusere på de akutte og livreddende dele

af samlivet.

Pårørendes personlige betingelser - opfattelser af depression og stigma

Som vist fortalte de pårørende mig om, hvornår og hvordan de mente, at deres samlevers depression

startede. Det var altid knyttet til, hvad de mente, at depressionen skyldtes.




52

Nedenfor viser jeg først de to måder, hvorpå pårørende gennemgående fremstillede deres mening

om, hvad depressionen skyldes; henholdsvis som ‟arbejdsrelateret stress‟ og ‟sygdom‟. Herefter

viser jeg, hvordan de pårørende knytter disse forklaringer til opfattelsen af, at samleverens

depression skyldes svaghed. Til sidst viser jeg, hvordan dette kan forstås som stigma.

En pårørende fortæller fx her, hvordan hun mener, at depressionen startede ved, at samleveren

arbejdede mange timer i og udenfor hjemmet, hvorfor den pårørende mener, at hun derfor måtte

regulere samleverens arbejdsbyrde:

”[E]n måned inden min mand han blev indlagt, der sagde jeg til ham. Der begyndte

jeg sådan lige så stille at sige til ham, at nu skulle han til at passe på og han skulle

begynde at tage lidt mindre tid. Og vi var så ved at bygge om samtidig derhjemme, så

det var efter arbejde. Så måtte han hjem og knokle lidt derhjemme. Og han sådan

”argh – jeg skal også lige nå det her og jeg skal også lige nå det her og, så stopper

jeg for i dag”. Så det blev sådan hele tiden til noget mere. Så allerede en måned

måske to inden der sagde jeg til ham, at hvis du ikke stopper nu, ender det her galt.

Og det var det jo faktisk allerede, fordi han ville ikke lytte efter, hvad jeg sagde. Og så

er det så, at man har lært på de her temadage vi har været herude, at man der må

man jo så som pårørende simpelthen bare træde i bremsen hårdt. Og så sige at nu

stopper du. Og gå ind og lave en aftale om, at når jeg siger, at han skal stoppe, så

skal han stoppe.” (FG04)

Citatet viser, hvordan informanten mener, at hendes samlever var blevet deprimeret, fordi

vedkommende havde arbejdet for meget. Ifølge informanten skyldes depressionen, at manden ikke

havde kunnet sige nej til flere arbejdsopgaver i og udenfor hjemmet pga. ombygning af deres hus.

Informanten fremstiller på den måde, at samleveren fik depression af ikke at kunne stoppe med at

arbejde, hvilket igen blev efterfulgt af indlæggelse på psykiatrisk hospital. På den måde blev det

tydeligt, at den pårørendes mening om eller opfattelse af samleverens depression byggede på, at

depression skyldes, at samleveren manglede en evne til at sige stop til eller klare store

arbejdsbyrder. Selvom det ikke fremgår direkte af ovenstående citat, forklarede alle pårørende, at

depressionen skyldes, at samleveren havde fået ‟stress‟ af den store arbejdsbyrde, hvilket igen førte

til depression. Derved trådte det frem, hvordan deres forståelse af arbejdsrelateret stress udgjorde en

betingelse for at fortælle, hvordan samleverens arbejdsrelaterede stress havde startet overgangen og




53

derved ført dem frem til, at de nu var tvunget til at identificere sig som pårørende, der må træde i

bremsen hårdt, når samleveren arbejder for meget.

Ofte forklarede de pårørende også deres samlevers depression som en følge af en eller flere

somatiske sygdomme eller tilstande som fx en hofteoperation, kompliceret fødsel, ‟halsonde‟,

alkoholisme, blodpropper, virus på balancenerven eller diskusprolaps.

I nedenstående passage forklarer informanten fx, hvordan han opfattede, at hans hustrus depression

udviklede sig:

”[…] Historien går egentlig tilbage på, at da vi fik vores første barn for knap fem år

siden. Fik Ulla en fødselsdepression efterfølgende, som nok ikke blev fulgt helt til

dørs på et eller andet plan. […]. Så fik [vi] et barn mere her for 17-18 måneder siden.

Og det gik sådan set fornuftigt nok. Blev jævnfør de problemer der var ved det første

barn, hvor Ulla blandt andet havde en meget meget meget ubehagelig oplevelse af

fødslen […]og, hun følte sig slet ikke godt behandlet efterfølgende. Vi checkede det

med min tante, som er sygeplejerske, og hun læste journalen, for vi havde lidt svært

ved læse helt præcist, hvad der stod og ting og sager. Og sagde at hun kan godt forstå

hvis hun ikke har lyst til at gennemleve det én gang til. Og vi bad så om kejsersnit, så

der ikke skulle være nogle ting og sager, og det fik vi tildelt med det samme. Ved en

overlæge jævnfør den første.[…]. Hun fik kejsersnit og det gik fint nok og så begyndte

det så at være sådan flere og flere ting. Ulla har gennem alle årene. Helt tilbage fra

barndommen følt sig. Været sådan meget kontrollerende. Ville gerne have kontrol

over det hele. Hvis der var noget hun ikke kunne i skolen, så fortæller også hendes

mor og far. Og efterfølgende også oplever jeg det samme. Så læser hun det op og

tvinger sig til at kunne det til UG til enhver tid. Og så kommer der et barn. Og som

alle ved der har børn. De ved med det samme, at det kan du ikke styre. Det kan du ikke

kontrollere. Det kan du ikke gøre noget som helst. Det er barnet som styrer det og

man må følge med og ligesom.” (Informant 06)

I citatet fremstiller informanten, hvordan han blev opmærksom på, at forandringerne begyndte efter,

at hans kone fik en depression i forbindelse med fødslen af deres ene barn. Informanten fortæller, at

konens depression startede efter en dårlig fødselsoplevelse. Derved udgør fødslen begyndelsen på

fortællingen om overgangen, fordi informanten fortæller, at han dér blev opmærksom på




54

forandringerne første gang. Desuden er fødslen en betydningsfuld kritisk begivenhed, der forklarer,

hvordan han forstår depressionens årsag. Det ligger i, at informanten legitimerer depressionen med,

at den skyldes en medicinsk problematik, fordi den startede efter en dårlig oplevelse med fødslen,

som bestod i at konen ikke følte sig godt behandlet bagefter. Derved legitimerer informanten, at

depressionen skyldes, at de sundhedsprofessionelle ikke havde behandlet konen ordentligt og med

en medicinsk problematik; altså sygdom. Informanten fortæller herefter, at den

sundhedsprofessionelle tante anerkendte informantens forståelse ved at sige, at hun forstod, at de

ikke ønskede at gennemleve det igen. På den måde kom tantens anerkendelse til at udgøre den

næste betydningsfulde begivenhed for, at han kunne forklare, hvorfor konen fik depression. Op til

fødslen af parrets andet barn fortæller informanten, at de jævnfør den første fødsel fik tildelt

kejsersnit med det samme af en overlæge. Derved var tildelingen af kejsersnittet ved fødslen af det

andet barn den næste betydningsfulde begivenhed, fordi informanten mener, at tildelingen

anerkender informantens fremstilling af problematikken ved den første fødsel og den efterfølgende

dårlige behandling.

Informanten fortæller, at der begyndte at være flere og flere ting trods det, at kejsersnittet gik fint

nok. På den måde fremstiller informanten den næste kritiske begivenhed, fordi der fortsatte med at

være problemer, trods konen havde fået kejsersnit. Det kritiske ligger i, at der derfor ikke er

sammenhæng i informantens opfattelse af depressionen mere, fordi depressionen ikke længere kan

forklares med henvisning til dårlig behandling og en medicinsk problemstilling, da der begyndte at

være flere og flere ting efter, at parret fik det andet barn. Indledningsvis fremstiller informanten

også den manglende sammenhæng ved at fortælle, at den første depression ikke blev fulgt til dørs på

et eller andet plan.

Derfor fortæller informanten en ny legitimerende fortælling om depressionens årsag, som starter, da

han og konens forhold begynder, idet han henviser til, at hun gennem alle årene gerne ville have

kontrol. Informanten inddrager her legitimerende fortællinger fra forældrene om konens barndom

og skoletid til at bekræfte, at hun helt tilbage fra barndommen har tilstræbt kontrollen ved fx

skolearbejde ved at kunne det til UG. Informanten legitimerer derved depressionen ved at antyde, at

konens depression skyldes, at hendes psykologiske udvikling tilbage fra barndommen betyder, at

hun ikke kan klare at miste kontrollen og derfor ikke kan klare det kontroltab, som han mener er

uundgåeligt, når man får et barn. Derved fremstiller informanten, at depressionen i udgangspunktet

udløses eller startes af en medicinsk problematik og dårlig behandling, men at depressionen




55

udtrykker samleverens svaghed, idet han fremstiller, at hun ikke kan klare manglen på kontrol.

Derved fremstiller informanten, at konens svaghed har ført til forandringer i deres liv.

På den måde illustrer passagen, at informanten – ligesom mange andre pårørende i mit feltarbejde -

knyttede somatiske forklaringer til, at samleveren fx havde haft en svær barndom, ikke havde mødt

modstand i barndommen eller var perfektionistisk, som var fremtrædende forklaringer på

depressionen. Dvs., at de pårørende gennemgående legitimerede deres samlevers depression med, at

depressionen blev udløst af somatisk lidelse, men at samleverens svaghed skyldes tendens til

perfektionisme eller en svær barndom, der tilsyneladende er en commonsense forklaring, der

implicit refererer til psykodynamisk tænkning (Fonagy, 2007; Haugsgjerd, 2009).

Denne holdning tilsvarer stigma, hvorved de pårørende tilsyneladende både stigmatiserer deres

samlever og sig selv. De pårørendes stigmatisering af samleveren skyldes, at de pårørende mener, at

samleverens psykiske sygdom eller depression skyldes svaghed, hvorved samleveren mere eller

mindre stereotypificeres som svag og afvigende. Derved er de pårørende med til at konstruere

samleverne som svage afvigere, idet de på baggrund af deres commonsense opfattelser af

depression stempler deres samlevere. Samleverne stemples af stereotype, generelle og ydre

opfattelser af samleveren, der derved også er dominerende i de perioder, hvor samleveren ikke er

deprimeret. Ovenstående citat tyder fx også på, at denne opfattelse har forrang, da informanten

fremstiller opfattelsen af samleveren som svag og kontrollerende sådan, at han har fået verificeret

denne opfattelse af samleverens forældre. Derved indikerer han, at hans og forældrenes opfattelser

har forrang over samleverens opfattelse af sin egen identitet. Selvom citatet ikke viser dette

eksplicit, kan samleveren over tid udvikle social identitet som moralsk svag og ‟psykisk syg‟ ved, at

de pårørende og de selv kategoriserer dem sådan, så samleveren over tid begynder at identificere sig

tilsvarende. Dette kan igen lede til, at samleveren marginaliseres og isoleres samt, at hun udvikler

lavt selvværd og skam.

På den måde fremstiller pårørende, hvordan bestemte begivenheder som sygdom, fødsler, stort

arbejdspres eller bygning af huset blev særligt betydningsfulde og afgørende for, at deres samlever

blev deprimeret og dermed afvigende. Begivenhederne kan derfor både udgøre begyndelsen på

deres sociale karriere som pårørende (Karp, 1994) såvel som at udgøre strukturerende

begivenheder, der virker som legitimerende forklaringer i de pårørendes tidsmæssigt

sammenhængende fremstillinger.




56

Disse fortællinger virker som legitimerede eller formildende, da de handler om de psykologiske og

fysiologiske grunde til afvigelsen; depression. Derved formildner ydre stigmatiserende forestillinger

ved først at begrunde samleverens depression med en social begrundelse som for stort arbejdspres

eller en fysiologisk begrundelse som fx gigt eller blodpropper. Derved fortæller de pårørende om, at

de og samleveren identificeres som primært afvigende, da de normaliserer afvigelsen med

henvisning til fysiologiske og sociale faktorer. Når de pårørendes opfattelse af depressionen ikke

længere er sammenhængende med de betydningsfulde begivenheder, inddrager de pårørende ofte

supplerende commonsense årsagsforklaringer på samleverens depression; forklaring om at

samleverens depression skyldes svaghed, der implicit trækker på psykodynamisk tænkning, hvor

teorien er, at individers og derved samleverens svage personlighed er udviklet i barndommen

(Fonagy, 2007; Haugsgjerd, 2009). På den måde legitimerer de sig igen mod ydre stigmatiserende

kategoriseringer ved at supplere den initiale forklaring med en commonsense psykologisk

forklaring ved at inddrage den tredje begrundelse. Det kan samtidig tyde på, at de forstår

samleveren som sekundært afvigende, da deres fremstilling af samleveren ikke længere er

sammenhængende med den første begrundelse. Derved må de netop inddrage en tredje begrundelse,

som er knyttet til, at samleverens karakter, der trækker på den implicitte forståelse af at være

grundlagt i barndommen, er svag og derved negativ. Samtidig med at de pårørende prøver at

beskytte sig mod ydre stigma, stigmatiserer de pårørende selv deres samlevere ved at fremstille dem

som essentielt svage karakterer. Ved at fremstille deres samlevere som svage og ved at beskytte

mod stigma, indikerer de pårørende derved også, at de selv er skamfulde og, at de stigmatiserer sig

selv. Det ligger i, at de pårørendes sociale identitet er nært knyttet til eller integreret med

samleveren og dennes depression, hvorved de også legitimerer depressionen for at beskytte sig selv

mod stigma. Derved stigmatiseres de også selv af ydre stereotype kategoriseringer af depression, da

de legitimerer deres fortællinger ved at inddrage de fysiologiske og sociale begrundelser. Ved netop

at være bærere af stigmaet og være nært knyttet til den deprimerede samlever stigmatiserer de

derved også sig selv, da de pårørende henviser til samleverens svaghed. Det ligger i, at deres sociale

identitet ødelægges af de konkurrerende ydre stereotype opfattelser af dem som bærere af

samleverens stigma og deres egen opfattelse af, at de selv er stærke i kraft af samleverens svaghed.

Da denne proces er styret af de pårørendes egne opfattelser, er der tale om selvstigma, da de

pårørende derved har identificeret sig som sekundært afvigende, fordi stigmaet delvist stammer fra

deres egne opfattelser. Dette leder derved til skam, lavt selvværd og marginalisering og udgør

derved en betingelse for forhandlingen af deres sociale identitet.




57

Disse meninger om og opfattelser af samleverens depression udgør derved nogle afgørende og

personlige betingelser for de pårørendes overgang og forhandling af egen sociale identitet, som

både er påvirket af og påvirker overgangen, fordi de personlige betingelser er med til at strukturere

de pårørendes egen opfattelse af deres sociale identitet. Desuden er de pårørendes opfattelse også en

betingelse for, at de pårørende stigmatiserer deres samlevere.

Da stigma er en interaktiv proces over tid mellem aktører, forhandles pårørendes identitet samtidig

også i denne proces. I mit feltarbejde fortalte de pårørende ofte, hvordan denne stigmatiserende og

negative identitetsdannende proces fandt sted i interaktionen med deres omgivelser og de

fællesskaber, de er knyttet til som familie, venner eller andre ressourcer.

I følgende fremstilling af fortolkningen af kategorien ‟Interaktioner med omgivelserne‟, vender jeg

tilbage til, hvordan pårørende selv stigmatiseres af omgivelserne.

Fællesskabsmæssige betingelser

I dette afsnit fremstiller jeg fortolkningen af kategorien ‟Interaktioner med omgivelserne‟, som

struktureres af betingelserne for overgangen og for forhandlingen af pårørendes sociale identiteter.

Betingelserne udgøres af lokale ressourcer som støtte fra familie, samlevere eller betydningsfulde

personer. Betingelserne både fremme og hæmmer pårørendes overgang og sociale

identitetsdannelse. Betingelserne kan hæmme overgangen og identitetsdannelsen, hvis ressourcer er

svært tilgængelige, hvis støtten er utilstrækkelig eller, hvis aktøren fx stigmatiseres af stereotype

opfattelser. Lige som de personlige betingelser er denne type betingelser dynamiske og kan derfor

påvirke og påvirkes af overgangen og deres sociale identitet (Meleis A., 2000).

Pårørendes fællesskabsmæssige betingelser - beskyttelsesstrategier, isolation og stigma

Interaktionen med venner, familie og arbejdsgivere udgør nogle betingelser for, hvordan de

pårørendes sociale identitet forhandles, som enten kan fremme eller hæmme overgangen. De

pårørende, jeg talte med, fremstillede, hvordan de konstant balancerede mellem at vedligeholde et

socialt liv med tilgængelig støtte fra venner, familie og arbejdspladsen og samtidig beskytte sig mod

isolation og mulig stigmatisering. På den måde havde de pårørende forskellige betingelser for

forhandlingen af deres sociale identitet, da den afhang af, hvordan de interagerede med vennerne,

familien og arbejdspladsen og sig selv som sociale aktører.

Det var fremtrædende, at de pårørende på den ene side gerne ville vedligeholde deres sociale liv ved

at besøge eller have besøg af familie og venner, som før samleveren blev deprimeret. På den anden




58

side er det ofte vanskeligt, da samleveren ofte har det dårligt, fordi de pårørende hverken vil

eksponere samleveren eller sig selv for mulig stigma, når samleveren havde det dårligt og fx var

indlagt eller, fordi vennerne havde svært ved at forstå, at samleveren var deprimeret. Det kom fx til

udtryk ved, at flere af de pårørende fortalte, at de gerne ville have besøg af børnebørnene eller gode

venner oftere, men at dette ikke kunne lade sig gøre, da samleveren havde det for dårligt. En

informant fortalte mig om dette dilemma ved at fortælle, hvordan deres sociale liv er forandret efter

samleveren fik det dårligt:

”Han er også meget dygtig til at undgå. Altså han gør sig umage for at det ikke er det

der skal fylde heller ikke. Det kan godt fylde i Jens’ og mit forhold. Jeg har synes det

har fyldt meget, for jeg synes vi har snakket op og ned af stolper og døre om det men

det er ikke sådan han snakker med alle mulige andre. Altså det er noget han prøver.

Så er det noget ham og mig vi snakker om. Og det er ikke noget han jamrer sig til

nogen andre om. Men altså det, de har kunnet mærke, det er, at de ikke har kunnet

magte at være sammen med nogen. Altså før. Vi har ikke gæster mere. Hvis vi er

sammen med min familie jamen, så går han. Han har svært ved at være social. Han

kan heller ikke. Det er måske lidt bedre nu men en lang periode har han ikke kunnet

være i noget fælles rum. Altså han har ikke kunne smalltalke med nogen. Han kan

ikke. Og førhen har han jo skulle sidde til højbords og være en af dem der var frisk og

gode bemærkninger og frisk i slaget og alt sådan noget og nu kan han slet ikke være

der. Og nu kan han slet. Han kan slet ikke være der. Altså han kan slet ikke.”

(Informant 04).

Dvs., at informanten fortæller, at hun i højere grad isoleres socialt, idet de ikke har gæster mere, når

samleveren har det dårligt. Ved at fortælle at det er lidt bedre, indikerer hun, at hun savner at kunne

være social, fordi hun med ordet bedre indikerer, at hun opfatter isolation som en negativ ting, der

kan forbedres. Derved fremstiller hun, at hun gerne ville beholde sit gamle sociale liv, som det var

før samleverens depression. Informanten viser dette ved at sammenligne hendes fremstilling af, at

samleveren forlader rummet, hvis de har familie på besøg med at han før depressionen skulle sidde

til højbords og komme med gode bemærkninger. Derved fremstiller informanten en opfattelse af, at

hendes og deres sociale liv tidligere bar præg af at være en sjov fest, men at hun nu er isoleret pga.,

at samleveren ikke kan være i rum med andre.




59

Samtidig fremstiller hun først i citatet, at samleveren og hun ikke fortæller venner og familie om, at

han har det dårligt, da det er noget ham og mig, vi snakker om. Venner og familie inddrages således

ikke i, at samleveren har det dårligt, hvilket kan føre til isolation. På den måde viser citatet det

dilemma, at informanten på den ene side bestræber sig på hverken at eksponere samleverens

depression eller udsætte sig og dem for mulig stigma fra vennerne, mens hun på den anden side

isolerer sig ved ikke at inddrage vennerne og familien. Derved bliver vennernes og familiens

uvidenhed en betingelse for, at de pårørende isoleres socialt, selvom informanten benytter en

integritetsbevarende beskyttelsesstrategi mod mulig stigma. Derved hæmmer det hendes mulighed

for at forhandle sin sociale identitet, da hun i kraft af isolationen mister ressourcerne i form af

venner og familie. På den måde tvinges informanten i højere grad til at blive ”opslugt” af

samleverens depression frem for at få flere ressourcer til at kunne udvikle en mere dynamisk social

identitet. På den måde er det fremtrædende, at de pårørende isoleres, fordi samleveren på den ene

side ikke orker fx at have besøg, mens hun på den anden side prøver at beskytte sig mod mulig

stigma ved at benytte selvbevarende beskyttelsesstrategier.

De pårørende i mit feltarbejde fremstillede gennemgående, hvordan dette dilemma betyder, at de er

selektive med, hvem de fortalte om samleverens depression trods isolationen. Det betyder, at alle

mine informanter kun har én enkelt eller få fortrolige venner, kolleger eller familiemedlemmer, de

kan besøge, tale med, bruge som sparringspartnere og stille spørgsmål til. Selvom personen ikke

nødvendigvis behøver at være sundhedsprofessionel eller have erfaringer med depression, fortæller

alle de pårørende, at personen må have forståelse for og tid til at lytte til deres fortælling.

Under fokusgruppen fortæller en kvindelig informant, hvordan hun har fået støtte fra nogle venner:

”Der har jeg så været så privilegeret, må jeg sige, hvor vi har et hold meget gode

venner, hvor hun har haft en tur for et par år siden, så hun har været det hele

igennem. Plus manden har haft en tur på et tidspunkt, så de har stået på begge sider.

[…]. Og hun har været en utrolig støtte. Og så da Ole han var indlagt, og hun ringede

og spurgte hvordan det gik. Så sent som i går der ringede hun – hvordan går det? Hun

er simpelthen helt utrolig og det betyder i hvert fald meget. Og hun er også god til at

sige nogle ting, hvis der er at sige, at pas nu på dig selv. Hvordan har du det

nu?”(FG02).




60

Informanten fortæller her, hvordan hun opfatter sig som privilegeret over, at vennerne kontakter

hende, så hun kan fortælle, hvordan hun har det. Hun mener på den måde, at det er en støtte for

hende at have adgang til en ressource som vennerne, der kan få hende til at fortælle og få hende til

at fokusere på sig selv uden at give køb på sin integritet ved at skulle eksponere samleveren eller

risikere at blive stigmatiseret. På den måde fremstiller informanten, at vennerne er ressourcer og en

betingelse for, hvordan hun kan forhandle sin sociale identitet. Det ligger i hendes antydning af, at

vennerne i kraft af deres erfaringer er forstående og, at hun får mulighed for at fortælle, hvordan

hun opfatter og fortolker situationen og derved få den til at give mening. Derved fremstiller

informanten, at vennerne udgør nogle positive betingelser for forhandlingen af sin sociale identitet,

da hun får mulighed for at benytte en selvbevarende strategi ved at fortælle vennerne om og

fokusere på sig selv.

Selvom de pårørende ofte har enkelte nære venner eller familiemedlemmer, er det på den anden side

særligt fremtrædende, at de pårørende i høj grad bliver isolerede. Det skyldes, at de pårørende ofte

fortæller, at de er selektive og forsøger at bevare deres integritet og beskytte sig mod mulig

stigmatisering. Stigma forstås som en dialektisk negativt ladet social proces over tid, hvor afvigere

både tilskrives og identificerer sig med en social identitet som moralsk afvigende ved, at afvigeren

stereotypificeres af andre aktører.

Såvel som andre aktører kan de pårørende i denne forståelse derfor også stigmatisere sig selv, idet

de i tråd med specialet teoretiske udgangspunkt kan udvikle social identitet som afviger ved at

interagere med sig selv som social aktør. På baggrund af de øvrige studier indenfor emnekredsen er

det måske samtidig forventeligt, at de pårørende bliver stigmatiseret af venner, familie og aktører på

arbejdspladsen. Fortolkningen af kategorien ‟Interaktioner med omgivelserne‟ omfatter de

pårørendes fremstillinger af, hvordan de isoleres uden at fortælle præcist, hvordan de bliver

stigmatiseret; altså om de stigmatiseres af deres venner, familie og aktører på arbejdspladsen eller,

om der er tale om selvstigma. På den måde er det fremtrædende, at de pårørende gennemgående

fortæller, at de isoleres pga. fravær af venner, familie eller arbejdsgiver. Det skyldes, at

omgivelserne ikke støtter de pårørende eller tager afstand, eller at de pårørende stigmatiserer sig

selv.

En mandlig informant fortæller her om, hvordan vennerne havde støttet ham efter, at hans kone fik

en depression efter en hofteoperation:




61

”Jeppe Oute: Men er der nogen, der har gjort en særlig forskel i forløbet?

Informant 05: Nej der synes jeg ikke der er noget decideret nogen der har. Ja det kan

være, at man har. Det er mange gange i nødens stund, at det ikke er der, man skal

finde sine bedste venner ikke sandt. Og lige så tager de afstand. Det gør vi vel selv

også. Så tør vi næsten ikke at.

Jeppe Oute: Så der er faktisk nogen der har taget den afstand faktisk?

Informant 05: Nej. Ja, det er der måske nok altså. Nogen der ikke ringer så meget,

som de før har gjort. Ligesom de er bange for at komme til ulejlighed og i den dur der

med deres spørgsmål. Sådan vil der alle dage være, nogen der.” (Informant 05)

Passagen viser, at informanten isoleres, da vennerne ikke ringer så meget mere. Ved at fortælle, at

det er ligesom de er bange for at komme til ulejlighed, legitimerer informanten, at vennerne ikke

ringer så ofte mere efter samleveren er blevet syg. Denne legitimering antyder to ting. Den første er,

at informanten legitimerer, at vennerne stigmatiserer ham ved at stereotypificere ham som en

person, der ikke har kræfter til at besvare spørgsmål om samleverens depression. Informanten

henviser derved til, at vennerne har stereotype forestillinger om, at pårørende fx ville blive kede af

det eller ikke ville kunne tåle, hvis de stillede spørgsmål. Derved fremstiller informanten, at han

bliver stereotypificeret som afviger og derved isoleret, da vennerne ikke længere ringer til ham og

derved isolerer ham på baggrund af deres stereotype forestillinger om informanten og konens

depression. Informanten antyder for det andet, at han stigmatiserer sig selv på baggrund af sin egen

opfattelse af depression. Ved at referere til sin egen opfattelse af, at det ikke er i nødens stund, at

man skal finde sine bedste venner, fortæller informanten, at han ikke mener, at det er underligt, at

vennerne tager afstand fra ham efter, at konen er blevet syg. I sætningen efter supplerer han

opfattelsen med at sige, at det gør vi vel selv også. Derved fortolker han sig selv som pårørende som

afvigende ved at henvise til, at han selv opfatter det som normalt at tage afstand til og

stereotypificere pårørende til mennesker med depression.

Selvstigmaet består derfor i, at informanten fortæller, hvordan han fortolker sig selv som stereotyp

og afvigende og ved, at han fortolker andre aktørers handlinger som udtryk for samme opfattelse.

Dvs., at de pårørendes fortællinger viser, at de prøvede at vedligeholde deres sociale liv gennem

venner, aktører på arbejdspladsen og familie, men at dette er problematisk, da de samtidig isoleres




62

pga., at de selv eller andre aktører som fx venner stigmatiserer dem. Ved at knytte sig til enkelte

venner eller familiemedlemmer benytter de pårørende derfor en selvbevarende eller en

beskyttelsesstrategi for at hindre isolation, mangel på ressourcer og stigma. Derved får de pårørende

adgang til at møde forståelse og mulighed for at få deres situation til at give mening. På den måde

bliver vennerne, aktørerne på arbejdspladsen eller familien betydningsfulde aktører for, hvilke

betingelser de pårørende har for at forhandle deres sociale identitet. De pårørende fremstiller på den

måde, at det giver mening for dem, at familie, venner og andre aktører på arbejdspladsen pga. de

pårørendes selvbevarende strategi og beskyttelsesstrategi og tendensen til stigma, at de pårørende i

højere grad tvinges til at blive ”opslugt” af samleverens depression, fordi de pårørende i høj grad

isoleres.

Samfundsmæssige betingelser

Her fremstiller jeg de samfundsmæssige betingelser for de pårørendes overgang og for

forhandlingen af deres sociale identitet. Som de personlige og fællesskabsmæssige betingelser kan

samfundsmæssige betingelser også hæmme eller fremme en overgang, hvis starten på overgangen

stigmatiseres af stereotype forestillinger. Meleis fremstiller, at marginalisering ligeledes kan

hæmme en overgang, hvis aktøren fx er i periferien i den givne kontekst (Meleis A., 2000).

Overgangen og forhandlingen af pårørendes sociale identitet kan derved påvirkes af de

samfundsmæssige betingelser, hvis de pårørende stigmatiseres af stereotype opfattelser om dem

efter deres samlever blev deprimeret. Psykiatrien er samtidig den institution i det danske samfund,

som både producerer psykisk syge eller afvigere gennem sine klassifikationssystemer og den

institution, der behandler de psykisk syge (Buus, 2009). Pårørende er på en måde marginaliseret i

den psykiatriske behandling af deres deprimerede samlever, idet psykiatrien fokuserer på

klassifikation og behandling af samleverens depression, og de pårørende selv og interaktionen

mellem pårørende og samlever derved falder udenfor psykiatriens genstandsfelt. Samtidig definerer

psykiatrien også nogle betingelser for forhandlingen af pårørendes sociale identitet. De ligger i, at

psykiatrien definerer behandlingen, mens de pårørende - som vist i specialets indledning – betragtes

som ressourcer for den psykiatriske behandling og italesættes og konstrueres som medbehandlere

(Hagerup, 2010). Derved er psykiatriens og dermed samfundets definition af de pårørende som

medbehandlere en betingelse for de pårørendes sociale identitet, da psykiatrien er med til at

definere, hvordan de pårørende skal inddrages i behandlingen.




63

Pårørendes samfundsmæssige betingelser – marginaliserede medbehandlere

I mit feltarbejde fortæller de pårørende gennemgående, at psykiatriens opfattelse af pårørende som

ressourcer både kan være fremmende og hæmmende for deres overgang og forhandling af deres

sociale identitet afhængigt af, hvordan psykiatrien definerer dem. En pårørende fortæller om sine

positive erfaringer med, hvordan den ambulante del af psykiatrien inddrager ham i behandlingen af

samleverens depression:

”FG01: Jeg kan kun sige, at i vores tilfælde i den her periode, hvor hun har haft det i

to-tre år. Der har vi haft kontakt til en psykolog samtidig. Altså her på centeret eller

hvad det hedder. Og det kan jeg kun sige at det har været utrolig godt. Rigtig godt. Og

det har jeg også en ide om, at det halve af det, det er jo samtaler. Det halve af det, det

foregår inde gennem ørerne. Og samtaler med en eller anden psykolog og samtidig

med så har jeg [været med] enkelte gange og det er praktisk talt for lidt. At jeg har

overværet de der samtaler. Fordi det er jo i bund og grund lige så meget mig, der skal

ind og behandles inde i mit dumme hoved, fordi at jeg skal lære en hel masse om,

hvad der foregår inde i hendes hoved. Og det kan jeg lære ved at have samtaler med

samme psykolog. Måske ikke engang samtidig, hvor jeg kommer ind og har en lektion

med hende.[…]. Og det har jeg fået for lidt af og det. Og det har jeg. Men heldigvis på

nuværende tidspunkt der har jeg en aftale med min kone om, at jeg må ringe til hende

og få samtlige oplysninger, og det har hun givet samtykke om, at den psykolog må

godt fortælle mig alt. Det vil sige, at jeg på hvilket som helst tidspunkt så kan jeg

ringe til hende og få en sludder med hende og sige ”hvad fanden skal jeg gøre?”. Det

er mig, det er galt med. Kan jeg ikke få en time ved dig og få lidt fornuft banket ind i

hovedet.”(FG01)

Dvs., at informanten fortæller, at han opfatter psykologsamtaler som fremmende, da han mener, at

det halve af det, det er jo samtaler. Derved antyder han implicit, at den anden halvdel er medicinsk

behandling og udredning af depression, fordi halvdelen, der foregår inde gennem ørerne, står i

modsætning til en selvfølgelig antagelse, at den anden halvdel udgøres af konventionel medicinsk

behandling af depression. Derved fremstiller informanten, at han mener, at behandlingen af

depression er utrolig godt, fordi behandlingen af samleverens depression både er medicinsk og

psykologbehandling.




64

Han fremstiller samtidig, at han opfatter det særligt fremmende, at han blev inddraget i

behandlingen af samleverens depression, fordi han mener, at det er lige så meget ham, der skal ind

og behandles. Dvs., at han opfatter behandlingen af samleverens depression positivt, fordi han

inddrages. Det ligger i, at han mener, at han kan lære en hel masse om, hvad foregår der inde i

hendes hoved ved at have samtaler med samme psykolog.

Han begrunder opfattelsen med, at hans inddragelse og muligheden for at tale med og fx diskutere

handlemuligheder med psykologen er fremmende for, hvordan han lærer, hvad der foregår inde i

hendes hoved. Herefter tager han dog forbehold for, hvordan han kan inddrages i behandlingen. Det

gør han ved at henvise til, at psykologens tavshedspligt kan være en barriere for hans inddragelse.

Derved henviser han implicit til, at mulighederne for hans inddragelse begrænses af den

deprimerede samlevers patientrettigheder, fordi han refererer til psykologens tavshedspligt.

På den måde fremstiller den pårørende her, at han på den ene side opfatter det som fremmende og

positivt, når han inddrages i behandlingen af samleverens depression hos psykologen. På den anden

side fremstiller han, at inddragelsen i behandlingen hæmmes af konventionelle forståelser af

depressionsbehandling og af lovgivningen om patientrettigheder.

Derved peger informanten på, at psykiatriens behandling af samleverens depression kan fremme

forhandlingen af hans sociale identitet, fordi psykiatrien inddrager ham som ressource i

behandlingen, når han kan lære om sin samlevers depression ved at deltage i samtaler hos

psykologen. På den måde fortæller han, at behandlingen kan fremme forhandlingen af hans sociale

identitet ved at støtte, hvordan han faktisk identificerer sig selv som pårørende til sin deprimerede

samlever. Samtidig peger han på, at dette hæmmes af konventionelle opfattelser af depression og

dansk lovgivning. Derfor hæmmer juridiske strukturer og psykiatriens konventionelle medicinske

definition af sit genstandsfelt de pårørendes betingelser for, hvordan de kan forhandle deres sociale

identitet.

I løbet af mit feltarbejde blev det særligt tydeligt, at der var en diskrepans mellem psykiatriens

kategorisering af de pårørende som medbehandlere og, hvordan de pårørende identificerede sig

selv. Diskrepansen skyldes, at de pårørende blev kategoriseret som medbehandlere, hvilket

hæmmede forhandlingen af deres sociale identitet.

Diskrepansen indebar, at alle de pårørende, jeg talte med, fortalte, at de var blevet undervist i

temaer som principper for medicinsk antidepressiv behandling, farmakologi, i affektive

sygdomstilstande eller lovgivning i forskellige sammenhænge. Samtidig fortalte de pårørende




65

gennemgående, at denne viden havde begrænset eller ingen praktisk værdi for dem, men at de

opfattede sparringen med andre pårørende som værdifuld.

En kvindelig informant fortæller det sådan:

Informant 04: Der fik jeg tilbudt at gå i sådan noget familieundervisning eller sådan

noget. Jeg arbejder tit om aftenen.[…]. De aftener jeg så kunne, har jeg så gået i det

her. Og det har jeg ikke fået noget ud af. Altså det synes jeg heller ikke, det var godt.

Altså jeg synes det var. Jeg synes det var prisværdigt, at de gjorde det, og jeg synes de

skulle have gjort det for lang tid siden, og jeg synes det kunne have været rigtig godt.

Og de brugte mange ressourcer på det for der var en socialrådgiver og en

sygeplejerske og så en læge, der kørte de her forløb. De var der alle tre hver gang. Og

vi sad en hel flok pårørende der. Og de pårørende. Forestiller jeg mig, at det er jo

nogen, der har været pårørende til sådan nogle som min mand igennem lang tid. Og

ved en hel masse om, hvad det vil sige at være deprimeret, og hvad for noget medicin

de får og hvordan. En hel masse ting og sager, og det var så det de stod og fortalte os

til de der pårørende aftener.[…]. Der var sådan overskrifter for hver aften ikke også.

Den ene aften havde været sådan noget med: Hvad for noget medicin får man og

hvilke bivirkninger er der ved de forskellige typer medicin? Og hvad effekt har de fx?

Jeppe Oute: Ja. Ja.[…].

Informant 04:Og det kan også være fint for de andre.[…]. Altså hver aften har sådan

et tema. En temaoverskrift ikke også. Og jeg synes det meste af det de fortæller os. Det

er noget vi ved på forhånd, fordi vi alle sammen har mange års erfaring med at være

sammen med en deprimeret eller nu en psykisk syg ikke også. Og jeg synes at det var

fint nok, men jeg synes. Og det snakkede jeg med nogle af de andre også. Vi ville

gerne have haft lejlighed til at være lidt sammen. Det er svært at være pårørende,

synes jeg det er. I den her situation og det er. Det kunne have været dejligt, hvis nu jeg

havde snakket med nogle af de andre på holdet, hvor de også kunne sige, og hvor vi

sådan kunne bruge hinanden i forhold til hvordan gør du så? Jamen jeg gør sådan.

Hvad gør du så? Og jeg synes det her det er svært og jeg er ved at brække mig over

det her. Nå det er jeg også ved at brække mig over. Altså så vi ligesom kunne have

brugt hinanden som sparringspartnere.” (Informant 04).




66

Informanten fortæller her, at hun ikke mener, at hun eller de andre pårørende får noget ud af

psykoedukationen, fordi alle har erfaring med medicinsk behandling gennem flere år. Informanten

opfatter tilbuddet som ressourcespild, idet prioriteringen af undervisningen i kendte emner som

medicinske bivirkninger er fejlagtig, da hun mener, at pårørende allerede er bekendte med denne

viden. Ved at fortælle, at hun mener, at tilbuddet er prisværdigt og, at det kunne blive godt,

indikerer hun, at aftenerne burde bruges på, at pårørende kunne have lejlighed til at være lidt

sammen og bruge hinanden. Derved viser hun, at hendes opfattelse af sig selv som pårørende

indebærer, at hun gerne vil tale med andre pårørende om, hvordan de gør eller om frustrationer.

Denne opfattelse sætter hun i modsætning til, at de fx skal lære om medicinske bivirkninger, da hun

mener, at alle deltagende pårørende har lang tids erfaring med dette, idet deres samlevere har fået

medicin i lang tid. Derved bliver det tydeligt, at informanten ikke identificerer sig med psykiatriens

kategorisering af de pårørende som nogle, der vil og har brug for at lære om medicinsk behandling.

Eksemplet illustrerer, at de pårørende ikke identificerer sig med psykiatriens opfattelse af dem som

ressourcefulde medbehandlere. I stedet fortæller de pårørende i mit feltarbejde, at de i højere grad

fokuserer på sparringen, erfaringsudvekslingen i et ikke-stigmatiserende miljø blandt andre

pårørende. Dvs., at de pårørende i stedet opfatter forhandlingen af deres sociale identitet som deres

opgave frem for at være medbehandlere, idet den sociale identitet som medbehandler medfører

pligter, der er knyttet til at fokusere på og blive ”opslugt” af samleverens sygdom. På den måde

giver det ikke mening for de pårørende, at psykiatrien kategoriserer dem som ressourcefulde

medbehandlere, da denne kategorisering leder til identifikation af den sociale identitet, de netop

forhandler. Ved at fastholde de pårørende i, at de er forpligtet til at være medbehandlere, hæmmes

forhandlingen af deres sociale identitet, hvis de pårørende inddrages i behandlingsforløbet af deres

samlever på baggrund af den nominale identifikation af pårørende som ressourcefulde

medbehandlere. Derved udgør de samfundsmæssige betingelser for forhandlingen af de pårørendes

sociale identitet delvist, at der er et misforhold mellem psykiatriens og de pårørendes definitionen af

den genstand eller opgave, som skal løses; henholdsvis klassifikation og behandling og forhandling

af social identitet.




67

Konsekvenser

Her fremstiller jeg fortolkningen af kategorien ‟Det fælles forhold‟, der forstås som en konsekvens

af betingelserne, da betingelserne udgør en bestemt kontekst for de pårørendes forhandling af deres

sociale identitet.

Først forklarer jeg kort, hvordan pårørendes forhandling af deres sociale identitet indgår i et

dialektisk forhold med deres opfattelser og meninger om forholdet med samleveren og

depressionen; konsekvenserne og betingelserne. Derfor viser jeg først det teoretiske udgangspunkts

betydning for, hvordan de pårørende udvikler og forhandler social identitet over tid. Dernæst

fremstiller jeg, hvordan de pårørende fortæller om, at de håndterer samleverens depression og,

hvordan de får forandringerne til at give mening.

Konsekvenserne - Pårørendes forhandling af social identitet

Kategorien ‟Det fælles forhold‟ omfatter fremstillinger af, hvordan pårørende over tid forhandler

deres sociale identitet med deres deprimerede samlever. Dvs., at konsekvenserne udgøres af,

hvordan de pårørende forhandler deres sociale identitet som en konsekvens af betingelserne. Derved

omfatter kategorien de pårørendes fortællinger om deres opfattelse af sig selv som kontrollant og

medbehandler, de pårørendes fremstillinger af deres forskellige frustrationer og deres forsøg på at

bevare et 'selv' i samspillet med den deprimerede ved at udvikle nye flertydige identiteter.

Konsekvenserne udgøres derfor af deres forhandling af social identitet, fordi den er knyttet til, at

deres og samleverens interaktion er en kritisk dimension for overgangen, hvor de løbende skaber og

udvikler mening gennem interaktion og refleksion over meningen og deres forhold, der konstant

fortolkes. Meningen udgør samtidig betingelserne og konteksten for parternes handlinger.

Pårørende udvikler også nye opfattelser af og meninger om forholdet til samleveren og

depressionen ved at sammenligne det gamle med deres nye liv og derved skabe mening med

forandringerne (Meleis A., 2000). Dvs., at pårørende og deres deprimerede samlevere løbende

skaber og fortolker mening gennem deres fælles interaktion over tid. Derved er den interaktive

fortolkningsproces mellem de pårørende og deres deprimerede samlevere afgørende for, hvordan de

pårørende forhandler deres sociale identitet over tid; overgangen. Meningen kan derved træde frem

ved at undersøge, hvordan de pårørende fortæller om deres forhold til samleveren, da de pårørende

fortolker egne og samleverens handlinger i lyset af sine opfattelser af og meninger om sit forhold til

sin samlever og depressionen; betingelserne. Ved at fremstille deres fælles forhold med samleveren

som et forløb over tid fortolker de pårørende derved forhandlingen af deres sociale identitet i lyset

af deres aktuelle meninger og opfattelser.




68

Som vist i de sidste afsnit om betingelser er pårørendes sociale identitet både afhængige af deres

egen og andres opfattelse af dem som pårørende (Jenkins, 2006). Her er Jenkins inspireret af

Goffman, idet han henviser til samhandlingsordenen, hvor aktørers faktiske identifikation skal

identificeres og anerkendes af andre aktører i et hverdagens samspil mellem aktører.

Identifikationsprocessen er derved dialektisk, idet en aktørs fremstilling af sig selv skal anerkendes i

samspillet med andre. Dvs., at selvom en aktør som fx en pårørende oplever en given identitet som

fx medbehandler eller kontrollant, er det ikke sikkert, at aktøren benævnes sådan i samspillet med

fx deres samlever (Goffman, 1959; Goffman, 2004; Jenkins, 2006). De pårørendes sociale identitet

forhandles derved i samspillet med deres samlevere, som enten kan anerkende eller krænke de

pårørendes opfattelse af sig selv.

Pårørendes håndtering af forandringerne

I det følgende viser jeg, hvordan de pårørende udviklede strategier til at håndtere og få

forandringerne til at give mening. Derfor fremstiller jeg, hvordan de pårørende fortæller om de

mønstre, hvor igennem de udvikler selvtillid og evne til at få forandringerne til at give mening over

tid; altså udvikle nye forståelser af depressionen og af at komme sig. På den måde viser jeg,

hvordan de pårørende opfatter sig selv som en konsekvens af deres opfattelser af forholdet og

depressionen; en stærk kontrollant og medbehandler – en social identitet under pres. Det fører til,

hvordan pårørende over tid også udvikler strategier til at håndtere overgangen, hvorved de

reformulerer deres identitet og udvikler nye og flertydige identiteter, som på samme tid omfatter

identifikationer af deres sociale identitet fra før og under overgangen9 (Meleis A., 2000). Desuden

forandrer de pårørende forventninger til fremtiden.

En stærk kontrollant og medbehandler – en social identitet under pres

Som vist er de pårørendes egen opfattelse af deres sociale identitet knyttet til deres opfattelse af, at

de skal være stærke i modsætning til deres samlever, som de opfatter som svag. Denne opfattelse,

som støttes af psykiatrien, er knyttet til, at de pårørende opfatter sig selv som kontrollanter og

medbehandlere. Det betyder, at de pårørende i udgangspunktet fortæller om deres sociale identitet

som kontrollant og medbehandler, når deres samlevere er deprimerede eller truet af selvmord, da de

selv identificerer sig sådan på baggrund af deres personlige opfattelser og på baggrund af

psykiatriens kategorisering af dem som medbehandlere. I starten opfatter de pårørende sig derved

9 Ved at kalde pårørendes identiteter flertydige har jeg forsøgt at tage højde for, at Meleis‟ tendens til at fremstille

sundhedsovergange på en essentialistisk måde (Meleis A., 2000). Derfor har jeg betonet Jenkins‟ dialektiske

identifikationsproces som min forståelse af social identitet for undgå at falde i en essentialistisk forståelse af pårørendes

identitetsdannelse.




69

som tvunget til at være stærke og opmærksomme og til at handle for at kunne sikre den deprimerede

samlevers behandling, sikkerhed og pligter i og udenfor hjemmet.

I fortællingerne, som starter ved frembruddet af depressionen, i akutte perioder eller ved

begyndelsen på tilbagefald, fortæller de pårørende, at deres indre faktiske opfattelse af deres sociale

identitet som medbehandlere og kontrollanter og deres ”opslugthed” er under pres, da de bliver

konfronteret med betydelig usikkerhed, oplevelser af magtesløshed og håbløshed, egen angst for at

miste sin samlever og depressive symptomer og uvidenhed.

Det kom til udtryk, da jeg bad en pårørende fortælle om, hvad han mente, der kendetegner det, han

er gået igennem som pårørende? Dertil startede han med at svare:

”Altså fra hvor vi finder ud af det psykiske der, det er angst. Det er angst. Det er

usikkerhed. Det er den ulykkelige fornemmelse af altså. Magtesløsheden. Det er den

der – som jeg siger – hvis man selv havde anlæg for det eller det lå i en til en at få

depression, så tror jeg sgu, at jeg havde fået det dengang. […]” (Informant 01)

Informanten fortæller først, at han oplevede angst og magtesløshed, da han fandt ud af, at det var

det psykiske der. Ved at referere til begyndelsen som en kritisk begivenhed fremstiller informanten

oplevelserne af angst og magtesløshed i modsætning til før konens depression, da hans fremstilling

af hans erkendelse af det psykiske både markerer begyndelsen på hans fortælling og tidspunktet,

som gør det muligt at fremstille deres tidligere liv som lykkeligt, fri for angst og usikkerhed i

modsætning til efter begyndelsen på depressionen.

For det andet knytter han dette til sin personlige opfattelse af depression. Dvs., at han fortolker

forandringerne og depressionen i lyset af sine personlige betingelser. Det ligger i, at han fremstiller

sig selv som modsætning til konens svaghed ved at henvise til fortolkningen af depressionen som at

have anlæg for det. Derved markerer han, at han i modsætning til konen ikke havde anlæg for det

eller var svag. Derved strukturerer hans opfattelse og fortolkning af konens depression hans sociale

identitet, da han opfatter og fremstiller sig selv som kontrasten til konens depression.

Derved får informanten magtesløsheden, angsten og usikkerheden til at give mening ved, at han

fortolker begyndelsen på konens depression som svaghed. Det ligger i, at informanten fortæller, at

han mener, at han selv havde fået depression, hvis han selv havde haft anlæg for at få det; altså hvis

man selv havde været svag. Derved træder det frem, at begyndelsen på konens depression,

magtesløsheden, angsten og usikkerheden giver mening, da han netop ikke havde erkendt, at




70

depressionen skyldes svaghed dengang, og at han på det tidspunkt ikke opfattede sig selv som

kontrasten. På den måde fremstiller han, at magtesløsheden, angsten og usikkerheden skyldes, at

depressionen ikke gav mening i begyndelsen, men at den netop giver mening nu, hvor han har

udviklet en ny opfattelse af depression som svaghed og derved en opfattelse af sig selv som

kontrasten hertil. Informantens fortælling kommer på den måde til at udgøre en afgrænset fortælling

fra han erkendte depressionen til det tidspunkt, hvor han får begyndelsen til at give mening, da han

derved fortolker hændelserne i lyset af sin opfattelse af situationen, der strukturerer, hvordan han

opfatter sig selv.

De pårørende fortæller også, at de er meget opmærksomme på, hvordan samleveren har det og, at

de løbende kontrollerer, om samleveren fx trækker sig tilbage, sover mere, arbejder for meget eller

laver korte aftaler med samleveren, hvis vedkommende fx har selvmordstanker, er ved at falde

tilbage i depression eller har tendens til at arbejde mere end den pårørende opfatter som godt.

Derudover tvinges de pårørende af ydre forpligtelser eller handletvangen til at klare de pligter i

hverdagen, som fx madlavning, rengøring, slå græs og gå til forældremøder samtidig med, at de

passer deres job. Samtidig kategoriseres de som ressourcefulde medbehandlere af psykiatrien.

Derved skabes de pårørendes sociale identitet som kontrollant og medbehandler, idet de pårørende

også begynder at opfatte sig selv sådan, at de skal og er tvunget til at styre og kontrollere den

medicinske behandling. På den måde tvinger de ydre forpligtelser eller handletvangen og

psykiatriens nominale kategorisering af pårørende som ressourcefulde medbehandlere dem til at

handle som kontrollanter og medbehandlere. Det ligger i, at de i nogen grad identificerer sig med

psykiatriens opfattelse af pårørende som medbehandlere, da de også selv opfatter sig som tvunget

og forpligtet til at udføre disse handlinger. På den måde bliver de pårørende let ”opslugt” af

samleverens depression, da deres sociale identitet forandres radikalt af disse tvingende forpligtelser,

når samleveren er deprimeret og fx har selvmordstanker.

En mandlig informant fortæller om, hvordan han opfatter dette:

”Ja, jeg sov meget lidt. Der skal ikke ske ret meget omkring, før jeg er vågen, så det

kunne jeg godt, men der var også nætter, hvor vi ikke fik sovet ret meget. Til gengæld

så sov hun godt om formiddagen. Det skete, at jeg lige tog ind på arbejdet nogle timer

og så [var] igen her til middag og sådan. Og det skete, at jeg lavede. Line har altid

været god til at holde en aftale. Så hvis jeg kunne lave en aftale om, at hun ikke lavede




71

noget indtil klokken den var to, hvis jeg lige skulle noget. Så kunne jeg stole på det.

Og det har jeg altid haft tillid til.” (Informant 07)

Dvs., at informanten fortæller, at han konstant var opmærksom på sin kone Line, idet han fortæller,

at han sov meget lidt. Ved at fortælle at konen sov godt om formiddagen, mens han kunne tage på

arbejde, viser han, at han mener, at han samtidig er tvunget til at fokusere sin opmærksomhed på,

hvordan konen har det ved at monitorere hendes søvnmønster og ved at lave aftaler. Derved

fortæller han også, hvordan han prøver at sikre konens sikkerhed ved at lave aftalen om, at hun ikke

lavede noget; det vil sige sikre, at hun ikke ville prøve at begå selvmord pga. depressionen. På den

måde er det tydeligt, at informanten mener, at han er tvunget til at være opmærksom på og handle

på, hvordan konen har det, når hun er deprimeret og har selvmordstanker.

Han opfatter derfor sig selv sådan, at han er medbehandler og kontrollant, da hele hans

opmærksomhed og vågne tid drejer sig om, hvordan konen har det. På den måde kan det forstås, at

han ”opsluges” af depressionen. Informanten identificerer sig derved faktisk med identiteten som

medbehandler og kontrollant, idet hans opfattelse af situationen og af konens depression tvinger

ham til at identificere sig sådan. Ligesom i de øvrige fortællinger træder forandringerne ved hans

sociale identitet frem, da han udvikler denne sociale identitet, når samleveren er deprimeret og fx

har selvmordstanker. Derfor er hans sociale identitet struktureret af den betingelsesmæssige

kontekst, han indgår i. Det skyldes, at den ydre handletvang pga. risikoen for konens selvmord og

svære depression forpligter ham på at sikre konen mod mulige selvmordsforsøg og fremme hendes

muligheder for at kunne sove. Samtidig er han af den personlige opfattelse, at han i modsætning til

samleveren må være stærk, hvilket tvinger ham til at styre og behandle konens depression i sin

bestræbelse på at kompensere for hendes svaghed. Da han som pårørende også opfattes som

ressourcefuld medbehandler af psykiatriens behandlingsapparat, pålægges han derved også en

behandlingsmæssig forpligtelse til at være opmærksom på konens depressive symptomer og på

delvist at styre eller holde øje med risikoen for selvmord. Dvs., at han som pårørende tvinges til at

identificere sig selv som kontrollant og medbehandler af konens depression og risiko for selvmord i

kraft af psykiatriens ydre og sin egen indre opfattelse af sin identitet. Det skyldes formentlig, at han

særligt identificerer sig sådan pga. den ydre handletvang som skyldes konens akutte risiko for

selvmord.

De pårørende fortæller på den måde ofte om, hvordan deres sociale identitet ”opsluges” af at være

konstant opmærksom på samleverens depression, hvorved de pårørende i akutte perioder tvinges og




72

forpligtes til at være stærke kontrollanter og medbehandlere af deres samleveres depression pga. en

kompleks identifikationsproces mellem ydre forpligtelser og egne opfattelser.

Over tid kombineres ”opslugtheden”, usikkerheden, oplevelser af magtesløshed og håbløshed, egen

angst for at miste sin ‟gamle‟ samlever, uvidenhed og depressive symptomer som træthed,

søvnforandringer, håbløshed og nedtrykthed med og afløses delvist af frustrationer og konflikter

eller af, at pårørende føler sig skyldige og bebrejder sig selv for samleverens depression. De

pårørende fortæller gennemgående, at dette fx opstår over samleverens vedvarende misbrug, sociale

tilbagetrækning eller selvmordsforsøg, over ikke at kunne forandre eller hjælpe samleveren, over at

leve med forandringerne i forbindelse med samleverens tilbagefald i sit depressive mønster og

mangel på bedring, over at samleveren ikke følger antidepressiv behandling eller over begrænset

samarbejde med det psykiatriske system. De pårørende fortæller, at frustrationerne og konflikterne

skyldes, at deres samlever har forandret sig til en anden person, hvorfor de pårørende fx savner

intimiteten, nærheden og sexlivet med deres ægtefæller. I lyset af betingelserne fremstiller de

pårørende derved, at de kæmper en forholdsvis ensom kamp for at finde tilbage til det gode liv, de

havde inden samleveren blev deprimeret samtidig med, at samleveren ikke anerkender de

pårørendes opfattelse af situationen.

En informant i fokusgruppen fortalte det sådan:

”[D]er hvor det er sværest. Det er hvis hun [hans deprimerede kone] har en dag, hvor

hun har sytten millioner kilo energi […]. Jeg kan godt tabe pusten ved at følge med.

Det har sådan set været det mest belastende. At den ene dag der kan alt lade sig

gøre[…] og så næste dag, så er der ikke noget at gøre. Så er der ikke for sytten øre

energi hjemme, vel. Det er det sværeste at forholde sig til at den ene dag, der kan den

sygdomsramte alt og den næste dag, der kan de ikke en skid. De er ligesom en våd

karklud. Og jeg oplevede jo så som pårørende, at hun havde det jo fantastisk godt på

et tidspunkt, hvor der var helt styr på det hele med hendes medicin og alting, og hun

fik det bedre og bedre og bedre. Og hun så som min lille kone hun er, så er hun jo den

klogeste i hele verden og så trappede hun sig lige så stille ud af sin medicin uden at

snakke med sin læge om det. Og det gav så bagslag jo så. I stedet for, at det måske har

varet to år så kan det være, at det måske kan vare ti før vi er færdige med det.”

(FG03)




73

Informanten fortæller i passagen, at han for det første er frustreret over, at hans kone hverken passer

den medicinske behandling eller engagerer sig i at leve på den måde, informanten opfatter som den

bedste for hende. Det ligger henholdsvis i frustrationer over, at hun havde det fantastisk godt inden,

at konen trappede sig selv ud af medicinen og, at hun mener, at alt kan lade sig gøre. Derved

indikerer informanten, at der har været forandringer i deres forhold over tid og, at han er frustreret

over forandringerne, da han mener, at konen ofte er en våd karklud i modsætning til før.

Frustrationerne stammer for det andet fra, at informanten krænkes af konens egenhændige

medicinske udtrapning og af, at hun ikke anerkender hans opfattelse af, hvordan hun bør engagere

sig i at få det bedre ved at anerkende, at han skal kontrollere hendes levevis. Frustrationen fremgår

af, at han på ironisk vis fortæller, at konen er den klogeste i hele verden, da hun trappede sig selv ud

af medicinen. Denne pointe bruger informanten netop som belæg for, at konen heller ikke lader ham

kontrollere hendes levevis, da han fremstiller, at det gik fantastisk godt på et tidspunkt, men at

konen vælger at trappe ud af den medicinske behandling egenhændigt for derved at prøve at leve på

den måde, som informanten finder sværest. Det betyder, at konen prøver at håndtere sin depression

og den medicinske behandling ved at undgå at tage medicinen, hvilket genfindes i flere andre

studier om mennesker med depression (Pound et al., 2005). Derved kan konens udtrapning forstås

som hendes måde at håndtere sin depression og den medicinske behandling. Derfor kolliderer

hendes opfattelse af sig selv og situationen med informantens opfattelse af sig selv som

medbehandler og kontrollant og af situationen. På den måde anerkender konen ikke informantens

indre faktiske identifikation som kontrollant og medbehandler, hvorved hun krænker ham ved ikke

at anerkende hans opfattelse af sig selv ved at følge den medicinske behandling. Informantens

sociale identitet som medbehandler og kontrollant kommer derfor under pres i samspillet med

konen, selvom denne sociale identitet identificeres og anerkendes af psykiatrien og af informanten

selv. Derved krænkes informanten, da hans opfattelse af sig selv ikke anerkendes af konen, selvom

han fortæller, at han handler sådan for, at konen han få det bedre. Selvom informantens sociale

identitet som medbehandler og kontrollant både stammer fra handletvangen og fra psykiatrien,

opstår frustrationen både af, at hans identitet krænkes og af hans opfattelse af, at konen ikke får det

bedre, idet hun hverken gør, som han mener, at hun bør eller passer sin medicinske behandling.

Derved kommer pårørendes sociale identitet under pres.

Dvs., at de pårørende konstrueres af sig selv og af psykiatrien som medbehandlere og kontrollanter,

hvor de konstant er opmærksomme på deres samlever og dennes depression. Samtidig krænkes de

af samleverens manglende anerkendelse af deres identitet og samleverens egne forsøg på at




74

håndtere deres depression, som medfører frustrationer, selvbebrejdelser og konflikter afhængigt af,

hvilke betingelser, de har for at forhandle deres identitet. Flere af de pårørende fortalte i den

forbindelse om episodisk hadefuldhed, foragt og stærk ambivalens i forhold til samleveren. Det

skyldes formentlig, at de pårørendes og deres samleveres gensidige kategorisering af hinanden som

hhv. ‟kontrollant og medbehandler‟ og ‟deprimeret‟ ikke identificeres gensidigt, hvis ikke de

opfatter sig selv sådan. Dvs., at de pårørende udvikler depressive symptomer som selvbebrejdelser,

nedtrykthed, håbløshed og søvnforstyrrelser samtidig med, at der opstår svære frustrationer og

konflikter imellem de pårørende og deres samlevere afhængigt af, om de pårørendes sociale

identitet som medbehandlere og kontrollanter anerkendes eller krænkes af venner, familie og

arbejdspladsen eller om de isoleres og stigmatiseres. På den baggrund står de pårørende ofte i en

situation, hvor de ikke opfatter samleverens egen håndtering af depressionen som et forsøg på at

vende tilbage til livet, før depressionen forandrede de pårørendes og samlevernes intimitet, sexliv

og nærhed og, at samleveren krænker de pårørendes egen opfattelse af identitet, som netop støttes af

venner, familie og af psykiatrien. Trods den ydre handletvang konfronteres de pårørende derfor

med, at deres egen opfattelse af, at de skal behandle og kontrollere samleveren, ikke er entydigt

holdbar, idet denne opfattelse løbende krænkes. Derved tvinges de pårørende samtidig til at

reformulere deres forventninger til deres liv med samleveren og deres sociale identitet, selvom det

indebærer at sige farvel til forventningen om at vende tilbage til deres liv før depressionen og

samtidig byde et nyt liv med en forandret samlever, som de er ambivalente overfor, velkommen.

’At passe på sig selv’ – forandrede forventninger og reformulering af identitet

I erkendelsen af at de ikke kunne behandle og kontrollere samleverens depression, begynder de

pårørende over tid at forandre deres forventninger til deres eget liv og samleveren og acceptere, at

de må finde nye måder at leve sammen med deres samlever på.

De pårørende fortæller gennemgående, at de selv begynder at udvikle depressive symptomer pga.

de ovenfor beskrevne konflikter og frustrationer, hvorfor de må ”passe på sig selv” (FG02), som en

informant kalder det i fokusgruppen. De pårørende udvikler derfor nye strategier til at håndtere

disse frustrationer og konflikter, hvor de forandrer deres forventninger om at vende tilbage til det

normale liv som før depressionen. Disse strategier udgøres af, at de forandrer deres personlige

værdier som at have nærhed til hinanden, børn og venner og forventninger til sig selv og

samleveren. Det kan fx omfatte forandrede værdier og forventninger til, hvad de pårørende

forventer af samleveren og deres fælles liv eller til, hvordan fx husholdning bliver mindre




75

betydningsfuld. De fortæller desuden, at de fx bliver selektive i forhold til at vælge arbejde,

fritidsinteresser og venner og familie fra og til. I den forbindelse fortæller de, hvordan deres

arbejdsliv, ‟strikkeklub‟, fritidsaktivitet som at dyrke sport eller spille musik bliver særligt

betydningsfuldt for dem, da de her igennem udvikler nye sociale identiteter som fx leder, musiker

eller motorcyklist, hvor de udlever deres opfattelser af det gode liv.

En kvindelig informant fremstiller her, hvordan hun opfatter grunden til, at pårørende må ’passe på

sig selv’.

”Jeppe Oute: […] fik du sovet og spist selv?

Informant 08: Nej. Det bliver ikke til så meget,[…] fordi når man kører over så lang

tid, så bliver man bare træt, træt, træt […]. Og altså. Det er ligesom, det bare er min

skyld. Sådan er det ligesom man går og tænker. Jamen så kunne du så gøre

anderledes, og hvad kan du gøre for den eller den eller den. Så jeg har været meget

kørt ned i et hul. Og bare forsøgt at hjælpe mine børn og overleve selv.

Jeppe Oute: Hvad gjorde du for at overleve selv?

Informant 08: Ikke ret meget for jeg har jo ikke overskud til at gøre noget for mig selv.

Det havde jeg ikke. Det var egentlig bare. Ja men jeg ved ikke, om man kan sige, at

ens hjem bliver ens fængsel, fordi du tør næsten ikke køre nogen steder af frygt for at

der sker et eller andet.[…]. Så det bliver meget sådan noget: arbejde og hjem –

arbejde og hjem.” (Informant 08)

I passagen fremstiller informanten, hvordan hun mener, at hun blev ”opslugt” af sin datters

depression og, at hun selv begyndte at udvikle depressive symptomer på baggrund heraf.

Det ligger for det første i, at hun fortæller, at hun har haft svært ved at overleve og lider af træthed,

da hun går og tænker, hvad hun kan gøre anderledes. For det andet fremstiller hun, at de depressive

symptomer som træthed og selvbebrejdelser og vanskelighederne med at overleve skyldes, at hun

bliver ”opslugt” af datterens depression. Det fremgår af, at hun fortæller, at hendes hjem er hendes

fængsel, idet hun mener, at det er hendes skyld, at datteren fik depression. Ved at bruge

fængselsmetaforen referer hun til handletvangen, som betyder, at hun er tvunget til enten at passe sit

job eller passe hjemmet, som hun mener, at hun er tvunget til at passe, da hun frygter, der sker et

eller andet. Det ligger i, at hun mener, at hun er ansvarlig for, hvis der sker noget.

Derved fremstiller hun, at hun selv er ved at dø symbolsk, idet hendes sociale identitet udgøres af




76

hendes egen opfattelse af, at hun er ansvarlig og dermed forpligtet til at sikre datterens sikkerhed

ved enten at være på job eller hjemme. Da hun netop identificerer og kategoriserer sig selv som

ansvarlig pårørende, hvilket over tid fører til et symbolsk selvmord, har hun selv svært ved at

overleve.

Ved netop at bruge fængselsmetaforen indikerer hun, at hun trods frygten må bryde ud af fængslet

for selv at overleve, hvorved hun indikerer, at hun må reformulere sin opfattelse af sig selv og

derved også forventningerne til sig selv som ansvarlig for, om der sker et eller andet. Derved bliver

informantens forandrede forventninger og reformulering af sin identitet en strategi til at beskytte,

bevare eller ‟passe på sig selv‟.

Foruden ovenstående informants anvendelse af fængselsmetaforen indikerede de pårørende

gennemgående, at de måtte passe på sig selv, hvilket kræver, at de forandrer deres forventninger.

Det omfatter forandringer i forhold til sig selv og samleveren og deres fælles liv såvel som

forandringer i personlige værdier.

Her fortæller en kvindelig informant om, hvordan hendes forventninger har forandret sig:

”Jeppe Oute:[…] Hvordan er [livet] er blevet nemmere? […]. Hvad er det, der ligger i

det? Hvad betyder det i hverdagen, og hvad er det, der sker i hverdagen?

Informant 02: Ja man skal ikke tage tingene så højtideligt. Jeg skal ikke forvente så

meget. Det er blevet nemmere ikke at forvente så meget. Jeg har nok haft for store

forventninger. Så hvad det angår. Erfaringen har gjort, at jeg ikke har de store

forventninger. Det har jeg ellers haft, selvom vi når den alder, hvor man godt kan sige

nå ja nu er det afvikling og ikke udvikling vel. Men det kan man jo også godt sige, at

vi er jo blevet ældre. Og vi må erkende, at Henriks psyke har jo svært ved at klare

nogle ting. Og det ved jeg så nu. […]. Og jeg skal ikke komme og diskutere store livs -

sådan tunge emner. Specielt ikke om vores. Ikke om os.[…]. Det har jeg nemmere ved,

at det der har været, og det har været, og det kan der ikke laves om på. Så er det bare

med at få det bedste ud af det ikke. […]. Så må jeg så sige, at der må jeg lade være

med at sige, at nå ja men altså. Altså tænke på ikke at få sin ret ikke.” (Informant 02)

Informanten fremstiller her, at hendes forventninger til livet med samleveren har forandret sig over

tid, da hun har erfaret, at hun havde for store forventninger. Hun indikerer, at hendes forventning




77

om at vende tilbage til det gamle liv før depressionen har forandret sig ved at henvise til, at det der

har været, og det har været, hvorved hun fremstiller, at hun har erfaret, at livet før depression har

været og derved er afsluttet. Hun fremstiller dette ved at henvise til, at de ikke kan diskutere tunge

emner som deres forhold. Hun begrunder netop dette med hendes personlige opfattelse af, at

depressionen skyldes samleverens psyke, idet samleveren jo har svært ved at klare nogle ting, og at

det kan der ikke laves om på. Ved at henvise til at der ikke kan laves om på dette, fremstiller

informanten, at hun er blevet tvunget af erfaringen og betingelserne – dvs. mandens svaghed – til

ikke at forvente, at de vender tilbage til det gamle liv før depressionen. Derved begrunder hun, at

hun må få det bedste ud af det og leve med ikke at få sin ret. På den måde indikerer hun, at hun

stadig opfatter manden som svag pga. hans depression, men at hun har erfaret, at det er uholdbart at

insistere på sin ret, da hans psyke ikke kan klare det. Derved forventer hun ikke længere, at hun skal

kontrollere og behandle samleveren som før, idet det som vist medfører frustration, depression og

konflikt. På den måde fremstiller informanten sig selv positivt ved at fortælle, at hun trods sin ret

ikke behøver være så højtidelig mere.

Samtidig indikerer hun, at hun har forandret sin opfattelse af situationen, men at de gamle

betingelser endnu ikke er forandret, da hun henviser til hendes opfattelse af, at manden er svag.

Derved træder der et dilemma frem, hvor hun på den ene side opfatter sig selv som kontrollant og

medbehandler, mens hun på den anden side har erfaret, at denne opfattelse ikke identificeres af

manden med konflikt og frustration til følge. I erkendelsen af, at manden ikke anerkender eller

identificerer hendes sociale identitet som medbehandler og kontrollant, lægger informanten derfor

op til, at hun har reformuleret sin identitet, idet hun på den ene side måtte forandre sine

forventninger til fremtiden, mens hun bevarer dele af sin ‟gamle‟ opfattelse af sig selv.

Dette dilemma og denne reformulering er gennemgående i de pårørendes fortællinger. Som vist

reformulerer de pårørende over tid deres sociale identitet til en mere flertydig identitet for at

beskytte sig selv mod tabet af sig selv og af det gode liv og mod frustration og konflikt. Denne

flertydige sociale identitetsdannelse blev særlig tydelig, da en kvindelig informant fortalte, hvordan

hun prioriterede sin drøm på sit arbejde som leder:

”[…]. Men her er jeg bare i et velfungerende univers. Her kan jeg leve min drøm om

livet ud, og når jeg kommer hjem, så kommer jeg ikke til min drøm om livet. Jo det gør

jeg i relation til mine børn, men ikke i relation til mit familiedrømmeliv. Altså der

kommer jeg hjem til en mand, som sidder inde i sofaen og har siddet der i lang




78

tid[…]. Eller han har sådan set hele tiden passet sit arbejde. Eller i hvert fald i hele

det her indeværende år har han passet sit arbejde, men er tung og trist og deprimeret

og ikke noget musik og. Ja. Det er skønnere at være på arbejde.” (Informant 04)

Derved fremstiller hun, at hun på den ene side er bundet til at leve sammen med og derved være

forpligtet til kontrollere og behandle manden, da hun ikke kan forlade ham pga. børn, hus og

familie. Det ligger i, at hun henviser til, at hun pga. sin deprimerede mand ikke lever sit drømmeliv,

når hun er hjemme. Dermed har hun mistet muligheden for at udleve en vigtig del af hendes drøm

om livet, idet hun ikke kan udleve den i hjemmet. Dvs., at hun delvist lever et liv, hun ikke opfatter

som et godt liv, idet hendes deprimerede mand, som sidder tung og trist i sofaen, ikke passer ind i

hendes opfattelse af et velfungerende univers. Pga. børnene, familien og huset er hun forpligtet som

pårørende og som ægtefælle til at opfatte sig selv som medbehandler og kontrollant af den

deprimerede mand, mens hun på den anden side ikke opfatter sig selv som et menneske, der lever

sammen med en deprimeret mand. Derved udvikler hun diskrepant social identitet, da hun er

forpligtet til at være kontrollant og medbehandler. For at kompensere herfor fortæller hun, at hun

udlever sin drøm på arbejdet, idet hendes sociale identitet både der og i det hele taget bliver mere

sammenhængende, da hun på den måde kan få hendes faktiske og nominale identifikation til at

blive integrerede. Det ligger i, at hun faktisk er pårørende og leder samtidig med, at hun er forpligtet

til at være sammen med manden trods depressionen. Hendes sociale identitet som pårørende er

blevet mere flydende gennem prioriteringen af sin identitet som leder, hvorved hendes faktiske

sociale identitet er delt mellem flere forskellige forpligtelser på arbejde, som mor og som pårørende

frem for at strukturere hele sit liv efter forpligtelserne som pårørende. Hendes arbejde er skønnere,

da arbejdet netop tilbyder hendes en komplementær og integreret identitet i modsætning til en

diskrepant social identitet.

Troværdigheden af disse fund afhænger af metodens og studiets kvalitet. Selvom jeg har redegjort

for alle mine valg i den analysestrategiske proces, præciserer jeg studiets og fundenes troværdighed

ved at diskutere deres kvalitet.

Diskussion Med afsæt i Dahler-Larsens og Malteruds kvalitetskriterier for kvalitative studier diskuterer jeg

først studiets troværdighed ved at overveje nogle metodologiske og metodiske implikationer ved

studiet. Det gør jeg, fordi studies troværdighed både afhænger af undersøgerens forforståelse,




79

metodevalgets pålidelighed og, hvor godt studiets udsagn kan klare at blive efterprøvet i dialog

(Dahler-Larsen, 2002; Malterud, 2003).

Herefter diskuterer jeg studiets troværdighed ved at vise, hvordan specialet korresponderer med

eller divergerer fra den øvrige litteratur indenfor emnekredsen (Dahler-Larsen, 2002).Dette afsnit

deles op i hhv. design og fund. Derefter opsummerer jeg kort, hvordan studiets fund kan bidrage

med et nyt perspektiv til forskningsfeltet.

For at indfri studiets formål diskuterer jeg til sidst betydningen af fundene på samfundsmæssigt

niveau i Danmark, hvorved jeg prøver at indfri det heuristiske kriterium og det pragmatiske

kriterium, der ligger i at vise et nyt perspektiv (Dahler-Larsen, 2002), der kan udfordre den aktuelle

debat om pårørendes inddragelse i behandlingen som en del af rehabiliteringen af deprimerede

mennesker.

Diskussion af studiets metodologiske og metodiske svagheder Som jeg kritiserede i metodeafsnittet, tager Rubow denne fortolkende form for antropologi i

forsvar, da hun dermed mener, at den induktive form for deltagerobservation har forrang (Rubow,

2003). Selvom dette studie bygger på en række metodologiske og metodiske til og fravalg som

følge af den empiriske felts adgangsbetingelser, kan den kritiseres for ikke at være klassisk

antropologisk og tilstrækkelig induktiv. Det ligger i, at jeg delvist udarbejdede studiets

problemstilling og teoretiske ramme og prøvede at tænke studiet igennem med afsæt i en

præliminær litteraturgennemgang om emnet, hvorved jeg havde kategoriseret feltet og dets aktører

på baggrund af nogle teoretiske forforståelser. Det betød, at jeg på den baggrund valgte en

‟multisited‟ tilgang (Marcus, 1998) og de to interviewteknikker (Morgan, 1997). Derfor har jeg

overvejende produceret sproglige fremstillinger om forholdet mellem betingelserne og

konsekvenserne (Meleis A., 2000).

Derved kan studiet for det første kritiseres for at betone sproglige analyser, da denne type af analyse

aldrig giver ”det fulde billede” (Esmark et al., 2005a: 21), hvorved kritikken består i, at jeg ikke har

oplevet med egen krop og sanser, hvordan de pårørende og deres samlevere ‟faktisk‟ interagerer i

deres hverdagsliv over tid ved at ”hænge ud” i de pårørendes naturlige kontekst (Søndergaard et al.,

2005).

Som beskrevet fik jeg for det andet oplevelsen af at være en form for allieret med de pårørende, da

jeg var i felten, selvom jeg prøvede at påtage mig ovennævnte ”feltforskermaske” ved at opføre mig

som feltarbejder. Heri ligger det, at de pårørende kunne have fornemmet, at de havde en alliance

med mig, hvorved de har fremstillet en mere eller mindre idealiseret heltefortælling om sig selv,




80

som på den måde udgør ”et i situationen foretrukket selv” (Järvinen, 2005: 31); altså et idealiseret

øjebliksbillede af deres sociale identitet. Samtidig er der formentlig risiko for, at de pårørende enten

ikke har haft interesse i fortælle om bestemte hændelser eller ikke har kunnet huske et detaljeret

handlingsforløb langt tilbage i tid, idet fortællingerne ofte startede adskillige år tilbage, mens de var

svært belastede af samleverens depression (Gubrium et al., 2008a).

Selvom jeg for det tredje har argumenteret for, at de sproglige interaktioner, jeg har produceret,

udgør et detaljeret og nøjagtigt datamateriale til at analysere menings- og identitetsdannelser, kan de

to kritikpunkter alligevel delvist imødekommes. Ved at benytte en mere ‟tilpasset‟ version af den

induktive deltagerobserverende tilgang ville det være muligt at få flere detaljerede beskrivelser af

interaktionen mellem pårørende og andre aktører og derved fx få dybere forståelser af samleverens

eller andres opfattelser af situationen og de pårørende (Søndergaard et al., 2005). På den måde kan

dette studies multisitede og fortolkende tilgang kritiseres for ikke at egne sig til at producere data

ved, at feltforskeren erfarer, hvad der er på spil over tid. Selvom feltens adgangsbetingelser

formentlig ikke forandrer sig nævneværdigt kan det derfor overvejes, hvordan evt. kommende

forskningsprojekter om samme emne kunne designes på en måde, så feltforskeren fulgte pårørende

over tid (Marcus, 1998), interviewede pårørende og deres samlevere løbende eller besøgte parret

som en ”ven af huset”. Derved ville studiet nærme sig sit formål ved, at ovenstående kritik af

studiet delvist kan danne baggrund for videre forskning om emnet.

Ovenstående kritik betyder dog ikke, at studiet er utroværdigt. Selvom metodernes pålidelighed som

vist kan kritiseres, afhænger troværdigheden også af undersøgerens forforståelse og udsagnets

holdbarhed (Dahler-Larsen, 2002).

For det første har jeg løbende fremstillet studiets analysestrategi og udviklingen heraf eksplicit

gennem alle studiets faser. Derfor har jeg også fremstillet min teoretiske forforståelse, hvorved jeg

har fremstillet alle studiets trin fra problemudvikling og dataproduktion til analyser og fund på en

transparent måde. Selvom ovennævnte kritik kan rettes mod studiet, betyder det ikke, at det er

utroværdigt, da jeg netop har produceret data på baggrund af etiske, adgangsmæssige og

akademiske interesser, som jeg har problematiseret i metodekapitlet. Studiet må derfor anses som

håndværksmæssigt validt, da jeg gennem hele den analytiske proces har forholdt mig refleksivt til

begrebernes og metodernes egnethed, styrker og svagheder i forhold til den empiriske virkelighed

(Dahler-Larsen, 2002).




81

Alligevel er det afgørende for studiets troværdighed, at det kan holde til at blive efterprøvet i dialog.

For det første har jeg næsten selvsagt diskuteret metodiske implikationer og analytiske pointer med

mine vejledere som en del af min formelle kandidatuddannelse i pædagogisk antropologi, hvor

ovenfor beskrevne akademiske dilemmaer fx trådte frem i feltarbejdets begyndelse. I startfasen, i

den midterste fase og i slutfasen har jeg – i forbindelse med formelle netværksmøder og

datasessioner - også diskuteret metodiske problematikker, analysestrategiske greb og fund med flere

akademiske fagfæller og erfarne humanistiske forskere, som har samfunds – eller

sundhedsvidenskabelige baggrunde. Da jeg her igennem har justeret metodiske og analytiske

perspektiver såvel som fortolkninger, anser jeg også studiet for kommunikativ valid, da disse

diskussioner har taget afsæt i kvalificerede perspektiver på pædagogisk- antropologisk metode,

rehabilitering, pårørende som forskningsfelt og symbolsk interaktionistiske perspektiver på

depression (Dahler-Larsen, 2002).

Selvom studiet på den måde kan kritiseres, korresponderer dets fund med fundene fra de fleste

studier indenfor emnekredsen, der er designet på mere eller mindre ækvivalerende måder.

Diskussion af studiet i forhold til studierne fra litteraturgennemgangen

For at diskutere specialets troværdighed og bidrag indenfor studiets emnefelt, sammenligner jeg

specialets metoder og fund med de øvrige studier, jeg præsenterede i indledningen, for at vise,

hvordan studiet korresponderer og divergerer fra disse (Bilag 2 og 3).

Dahler-Larsen fremstiller korrespondens i kvalitative studier som det kvalitetskriterium, ”hvor

sandhedsværdien af et udsagn i al enkelthed står og falder med udsagnets overensstemmelse

(korrespondens) med virkeligheden” (Dahler-Larsen, 2002: 75). Da virkeligheden er tilgængelig

gennem andre udsagn som andre studier, er det muligt at undersøge korrespondensen ved at

sammenligne studiet med lignende studier (Dahler-Larsen, 2002). Derfor sammenligner jeg

følgende studiets metoder med de øvrige studier fra litteraturgennemgangen. Dernæst diskuterer

jeg, hvordan studiets fund korresponderer med de beslægtede studiers fund.

Metodisk korrespondens med beslægtede studier

Selvom de øvrige studier er amerikanske, australske, engelske og svenske, er publiceret gennem en

periode på 13 år og er lavet på baggrund af flere forskellige metoder og metodologier, varierer deres

formål eller omfang ikke betydeligt (Bilag 2 og 3). Dette studie korresponderer overvejende med

disse studier på flere punkter: (1) metodevalg, (2) formål, (3) analytisk tilgang, (4) omfang og (5)

inklusionskriterier (Ahlstrom et al., 2007; Ahlstrom et al., 2009; Badger, 1996a; Badger, 1996b;




82

Harris et al., 2006; Highet et al., 2004; Nosek, 2008; Stjernsward et al., 2008). Jeg viser disse i

nævnte rækkefølge.

For det første korresponderer dette studie med de øvrige studier ved, at fem ud af otte af de øvrige

studier var baseret på åbne eller halvåbne interview (Ahlstrom et al., 2007; Badger, 1996a; Badger,

1996b; Harris et al., 2006; Nosek, 2008; Stjernsward et al., 2008). Fire af studierne var baseret på

fokusgrupper (Ahlstrom et al., 2007; Ahlstrom et al., 2009; Highet et al., 2004; Nosek, 2008;

Stjernsward et al., 2008), mens to heraf metodetriangulerede ved at kombinere de to metoder

(Ahlstrom et al., 2007; Stjernsward et al., 2008). Derved placerer dette studie sig i kategorien af

metodetriangulerende studier, idet jeg både har lavet otte interview og en fokusgruppe, hvilket

sammen med, at studiet er transparent, bestyrker dets validitet (Malterud, 2003).

For det andet korresponderer studiernes formål gennemgående med dette studie.

Seks af studierne har til formål at beskrive en psykosocial proces over tid, hvoraf én tager

udgangspunkt i de gensidige opfattelser af støtteprocessen i forholdet mellem deprimeret person og

pårørende, og fem tager udgangspunkt i familiemedlemmernes erfaringer (Ahlstrom et al., 2007;

Ahlstrom et al., 2009; Badger, 1996a; Badger, 1996b; Harris et al., 2006; Highet et al., 2004;

Nosek, 2008). På den måde har disse studier ligheder med denne studie, da de fokuserer på, hvordan

gensidige interaktioner mellem deprimerede mennesker og deres pårørende over tid forandrer sig.

Selvom seks ud af disse studier derfor overvejende fokuserer på gensidige interaktioner, er det kun

Harris et al.(2006), der placerer gensidigheden som centralt fænomen for støtteprocessen, selvom

Ahlström et al. (2007; 2009) i et interaktionistisk perspektiv beskriver, hvordan familier håndterer

depressionen.

For det tredje korresponderer kombinationen af konstruktivisme, symbolsk interaktionistiske, et

narrativt perspektiv og tematisk analyse med flere af studierne. I tre ud af otte studier var

dataanalysen tematiske indholdsanalyser, hvoraf to af disse er lavet i et interaktionistisk og narrativt

perspektiv (Ahlstrom et al., 2007; Ahlstrom et al., 2009). Studiet divergerer derfor med halvdelen af

studierne, da de brugte grounded theory eller en konstant komparativ metode i dataanalysen

(Badger, 1996a; Badger, 1996b; Nosek, 2008; Stjernsward et al., 2008), hvorved jeg i kraft af

studiets teoretiske perspektiv har haft opmærksomheden rettet mod tematiseringen af fortællinger

om en interaktionsproces frem for på udviklingen af teori. Trods korrespondensen med teorirammen




83

i de to narrative og interaktionistiske studier (Ahlstrom et al., 2007; Ahlstrom et al., 2009), viser

fundene i dette studie supplerende, at den gensidige interaktion er afgørende for, hvordan de

pårørendes opfattelse af sig selv forandres over tid.

For det fjerde varierer studierne i omfang. Det ligger i, at et af studierne er et case -, interview- og

fokusgruppestudie med tre informanter (Ahlstrom et al., 2007), mens det mest omfattende studie er

et fokusgruppestudie med 37 informanter (Highet et al., 2004). Resten af studiernes antal

informanter grupperer sig mellem 11 og 18 informanter samtidig med, at disse studier varierer med

hensyn til metodevalg (Ahlstrom et al., 2009; Badger, 1996a; Badger, 1996b; Harris et al., 2006;

Nosek, 2008; Stjernsward et al., 2008). Sammenlignet med dette studies otte individuelle interview

og ene fokusgruppe med i alt 13 informanter, kan mængden af de kvalitative data fra casestudiet

med tre informanter være over mere end halvt så stort, selvom antallet af informanter er betydeligt

mindre. Det skyldes, at studiet omfatter en fokusgruppe og tre individuelle interview (Ahlstrom et

al., 2007). Selvom de øvrige studiers datamængde og kvalitet er delvis uklar (Bilag 2), kan man

argumentere for, at dette studie omfangsmæssigt kan positioneres ca. i midten af emnekredsen, da

det omfatter udsagn fra 13 informanter, som er produceret gennem én fokusgruppe og otte

individuelle interview.

For det femte og slutteligt korresponderer studiernes begrebsafklaringer overvejende, da seks ud af

otte studier afgrænser depression ved hjælp af DSM-IV diagnosesystemet10

, mens pårørende

samtidig forstås som samlevende pårørende i seks ud af otte studier (Ahlstrom et al., 2007;

Ahlstrom et al., 2009; Badger, 1996a; Badger, 1996b; Harris et al., 2006; Highet et al., 2004). Dog

divergerer opfattelsen af pårørende mellem dette studie og de øvrige studier, idet kun to studier har

inkluderet informanter over 18 år (Harris et al., 2006; Highet et al., 2004), mens de øvrige enten er

uklare med hensyn til aldersmæssige inklusionskriterier eller har medtaget samlevere under 18 år,

hvorved udvalget af informanter på linie med dette studie overvejende har været ægtefæller eller

partnere. Det kan formentlig have den konsekvens, at gensidigheden mellem voksne samlevere er et

mere centralt tema i nærværende studie såvel som i de studier, der inkluderede voksne informanter.

10

Det amerikanske DSM-IV klassifikationssystem ligner ICD-10 klassifikationssystemet og bruges i fx USA og

Australien. DSM-IV er et acronym for “Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition

(Bertelsen, 2004).




84

Foruden at studierne metodisk og analytisk set ligner hinanden, korresponderer fundene

overvejende også.

Diskussion af studiets fund i forhold til fundene fra litteraturgennemgangen

De øvrige studier indikerer som vist, at pårørende kan gennemgå en cyklisk forandringsproces over

tid, hvor deres sociale identitet skabes og genskabes. Da litteraturgennemgangen kun indikerer en

proces, kan der stadig være tale om ovennævnte syv temaer (Bilag 2 og 3).

Selvom jeg har struktureret dette studie på baggrund af, hvordan de pårørende fortalte om deres

opfattelser og meninger om deres forhandling af deres sociale identitet, korresponderer studiet med

de syv temaer fra litteraturgennemgangen.

Dog viser studiets fund ikke en entydig cyklisk proces som fx Nosek (Nosek, 2008), selvom jeg har

vist, hvordan betingelser og konsekvenser indgår i et dialektisk samspil, der fører til, at de

pårørende reformulerer deres sociale identitet over tid. På den måde ligner fundene fra

litteraturgennemgangen dette studies fund. Det afhænger dog af, at de tre studier, som primært

argumenterer for den cykliske proces, har brugt en grounded theory tilgang, der i modsætning til

dette studies tematiske og overgangsteoretiske tilgang har udviklet en teori (Badger, 1996a; Badger,

1996b; Nosek, 2008). På den måde divergerer studiernes fund, selvom divergensen sikkert

afhænger af studiernes analytiske tilgange.

Desuden korresponderer temaerne fra litteraturgennemgangen med fundene fra dette studie.

Tema et og to korresponderer, da pårørende fortæller, at de har svært ved at erkende depressionens

tilstedeværelse og, at hverdagen præges af fx ustabilitet, konflikt, træthed samt af negative følelser.

Temaerne tre og fire korresponderer, da pårørende isoleres og stigmatiseres Pga. forandringer i

forholdet til samlever, venner og familie. Ligeledes korresponderer femte tema, hvor pårørende

begynder at reformulere deres opfattelser om deres sociale identitet ved fx at fokusere på egne

interesser eller på samleveren på nye måder. Det sjette tema korresponderer ved, at pårørende gerne

vil inddrages i behandlingen, have information og deltage i pårørendegrupper for at modvirke

stigma og reducere angst og forvirring, selvom studiet peger på, at inddragelsen i behandlingen har

negative konsekvenser.

Det syvende tema tilsvarer også studiet, da pårørende i starten kæmper for at vende tilbage til livet,

som det var før, samleveren blev deprimeret. Senere i det tidslige forløb udvikler de pårørende håb

for fremtiden, selvom samleveren er deprimeret og risikerer tilbagefald (Ahlstrom et al., 2007;




85

Ahlstrom et al., 2009; Badger, 1996a; Badger, 1996b; Harris et al., 2006; Highet et al., 2004;

Nosek, 2008; Stjernsward et al., 2008). Udfoldelsen af argumentet vedlægges som bilag 9.

Opsummerende diskussion af fund og metode – et nyt bidrag i forskningsfeltet

På baggrund af ovenstående kan man argumentere for, at dette studie er troværdigt, da det

indskriver sig i forskningsfeltet ved, at metoderne, inklusionskriterierne og omfanget af studiet

korresponderer med studierne indenfor emnekredsen. Trods at omfang og teoretisk perspektiv

korresponderer, synes det samtidigt afgørende, hvordan udvalget af informanter er afklaret, da

konsekvensen af at medtage børn under 18 år er, at studierne i mindre grad har fundet, at den

gensidige interaktion er afgørende for pårørendes opfattelse af sig selv, da dette er fremtrædende

ved studier om ægtepar og partnere.

Hermed korresponderer studiets fund med de syv temaer fra litteraturgennemgangen. På den måde

træder det frem, at dette studies nye bidrag til forskningsfeltet ligger i at vise, hvordan pårørende og

deres samleveres gensidige interaktion, stigmatisering, gensidige kategorisering og krænkelser, er

blevet overset i de øvrige studier. Denne pointe er formentlig forblevet uklar i de øvrige studier, da

de enten har medtaget børn eller har haft en tematisk eller teoriudviklende analysetilgang.

Dvs., at selvom det tidsmæssige forløb går igen og, at temaerne er stort set identiske afhængigt af

design, teoriramme og udvalg af informanter, overser alle studierne med undtagelse af Harris‟

fænomenologiske studie (Harris et al., 2006), at den gensidige interaktion er afgørende for, hvordan

pårørende oplever og håndterer at leve sammen med en person med depression. Derved bidrager

dette studie med et nyt symbolsk interaktionistisk perspektiv på, at interaktionerne mellem en

deprimeret person og vedkommendes pårørende er afgørende for om, forholdet styrkes over tid,

eller om de pårørende frustreres og udvikler depressive symptomer.

Da en række studier netop indikerer, at samleverens depression netop forlænges og vedligeholdes i

interaktionen mellem mennesker (Benazon, 2000; Benazon et al., 2000a; Coyne, 1976a; Coyne,

1976b; Coyne et al., 1987; Jeglic et al., 2005), er det relevant at diskutere rehabiliteringen af

mennesker med depression ved at fokusere på betydningen af pårørendes og samlevernes

interaktion. Diskussionen kan tage udgangspunkt i, hvordan pårørendes udvekslinger af lidelser og

ydelser med psykiatrien og deres samlevere kan forstås som en barriere for rehabiliteringen af både

de deprimerede og deres pårørende (Danneskiold Samsøe, 2007; Jöhncke, 2007).




86

Pårørende i rehabiliteringen - et fejlslagent politisk projekt Som vist i den tematiske analyse kommer de pårørendes sociale identitet som medbehandlere og

kontrollanter under pres som følge af lang tids frustration og af, at deres egen opfattelse af sig selv

ikke anerkendes af deres samlevere. Dvs., at der opstår et misforhold mellem pårørende og deres

samlevere, da de pårørende forpligtes til at give en hjælp og støtte, som samleverne hverken tager

imod eller gengælder

Derved er antropologerne Danneskiold- Samsøes og Jöhnckes analyser af, hvordan integration kan

forstås som social udveksling af symbolske gaver og gengældelser i mødet mellem fx irakiske

flygtninge og danske velfærdsinstitutioner relevant (Danneskiold Samsøe, 2007). Inspireret heraf

fik jeg øje på, at misforholdet mellem pårørende og deres samlevere delvist skabes af, at

psykiatrien, som netop er den institution, der skal integrere de unormale og anderledes i samfundet,

prøver at rehabilitere deprimerede mennesker ved at bruge pårørende som et middel hertil. Fundene

fra den tematiske analyse kan fra et udvekslingsperspektiv forstås som en fejlslagen integration og

rehabilitering af deprimerede mennesker, da de pårørende forpligtes til at give en hjælp, støtte og

behandling, som ofte afvises eller gengældes af samleveren (Danneskiold Samsøe, 2007).

Udveksling mellem pårørende og deres deprimerede samlevere

Danneskiold- Samsøe fremstiller antropologen Mauss‟ (Mauss, 1969) forståelse af udveksling af

gaver og Bourdieus forståelse af, at udvekslingen også kan forstås som symbolske værdier

(Bourdieu, 2007). Ved at opfylde de tre universelle pligter at give, at modtage og at gengælde kan

udvekslingen af symbolske værdier som lidelser og ydelser på den måde styrke og stabilisere den

sociale sammenhængskraft, da udveksling skaber og vedligeholder relationer og sociale bånd

mellem mennesker.

Fra gaven gives til den gengældes står modtager – som her er den deprimerede samlever – i en

taknemmelighedsgæld og en art afhængighedsforhold til giveren; den pårørende. Dette moralske

afhængighedsforhold knytter derved mennesker sammen ved, at gengældelsen må overgå gaven i

værdi, da gengældelsen aldrig kan ækvivalere gaven. I modsætning hertil er afvisningen af en gave

en afvisning af at etablere og stabilisere relationen. Selvom udvekslingerne synes uegennyttige, er

udveksling på den måde nødvendige for at undgå konflikt, hvorved udveksling er en fundamental

social kendsgerning ved den måde samfundet - eller forholdet mellem pårørende og samlever på

aktørniveau - kan hænge sammen (Danneskiold Samsøe, 2007; Mauss, 2001; Selmer, 2007).

Som vist i den tematiske analyse forsøger de pårørende at hjælpe deres samlevere ved fx at

kontrollere behandlingen, ordne dagligdags gøremål, tilsidesætte egne behov eller drømme. På den




87

måde kan disse ydelser betragtes som tilsyneladende uegennyttige gaver til deres samlevere. Der

kommer samleverne til at stå i taknemmelighedsgæld til deres pårørende, når samleverne som vist

ikke anerkender deres pårørendes forsøg på at kontrollere og behandle dem. Det ligger i, at

samleverne derved hverken tager imod eller gengælder de pårørendes symbolske ydelser eller gaver

i form af deres forsøg på at behandle samleveren og kontrollere hverdagens pligter ved fx at

undlade misbrug, følge den medicinske behandling eller undgå stress. Foruden at de pårørende

frustreres og udvikler depressive symptomer, opstår der ofte konflikt mellem samlever og

pårørende, hvor pårørende udvikler negative holdninger om samleveren. Derved hæmmes

sammenhængskraften mellem pårørende og deres samlevere ved, at den pårørende opfatter sig selv

som forpligtede til at behandle og kontrollere, mens samleveren ikke gengælder denne ydelse.

Den tematiske analyse viste, hvordan de pårørende ofte blev opmærksomme på og engagerede i, at

samleveren havde depression i forbindelse med en kritisk begivenhed som fx et selvmordsforsøg.

De pårørende fortalte gennemgående, at de der forinden havde været opmærksomme på forskellige

forandringer ved samleveren og deres hverdag. Dvs., at de pårørende gennemgående opsøgte

professionel hjælp, når de ikke længere kunne håndtere forandringerne selv. Med

udvekslingsteorien kan det betragtes sådan, at de pårørende allerede havde givet, hvad de kunne

give, inden de henvendte sig til psykiatriens professionelle. På den ene side havde de pårørende

allerede opfyldt deres moralske forpligtelse om at give samleveren ydelser som støtte og hjælp

gennem lang tid, da forpligtelsen udgøres af den moralske handletvang, de pårørende er underlagt,

når deres samlever fx er akut selvmordstruet. For at sikre deres relations stabilitet og varighed, er de

pårørende derved i udgangspunktet forpligtet på at give deres hjælp, når deres samlever har det

skidt. På den anden side betragtes pårørendes forpligtelser som medbehandlere som et politisk

projekt.

Rehabilitering som politisk projekt

Pårørendes forpligtelse er dobbelt, da denne forpligtelse som vist i indledningen kan stamme fra de

politiske interesser i at uddanne og inddrage pårørende i behandlingen, hvorved den psykiatriske

rehabilitering af de deprimerede forsøger at inddrage pårørende som medbehandlere af deres

samlevere. Derved er der risiko for, at den sociale integration mellem pårørende og deres

deprimerede samlevere slår fejl og tilfører pårørende og deres samlevere yderligere lidelser. Det

skyldes, at integration som politisk projekt tager sigte på bl.a. at rehabilitere og normalisere

mennesker, som er disintegrerede som følge af deres uacceptable anderledeshed (Jöhncke, 2007).




88

Derved kan man argumentere for, at rehabiliteringen bygger på et politisk projekt om at inddrage de

pårørende som middel i og til behandlingen og rehabiliteringen af deprimerede mennesker.

Integration kan bl.a. forstås som fx følelsesmæssig balance eller meningsfuldhed i de sociale

relationer, vi indgår med hinanden (Jöhncke, 2007). Dvs., at rehabilitering slår fejl, når vi mister

følelsen af at være knyttet til andre mennesker som vores samlevere, hvilket er konsekvensen af, at

udvekslingsforholdet mellem mennesker slår fejl. Integrationen og den sociale sammenhængskraft

hæmmes derfor som følge af, at den sociale integrationsproces, hvor pårørende og deprimerede

mennesker udveksler symbolske ydelser, slår fejl, da pårørende er midlet til at integrere de

deprimerede mennesker.

Problemet opstår delvist (pga. handletvangen), da pårørende forpligtes til at være medbehandlere og

kontrollanter. Det ligger i, at psykiatrien forsøger at rehabilitere de deprimerede mennesker ved at

inddrage pårørende som midler i behandlingen ved at uddanne dem til at kunne behandle deres

samlever. Som vist havde uddannelse begrænset værdi for de pårørende, da de pårørende på den ene

side allerede har givet deres lidelser som konflikt, frustration og fravalg af drømme om det gode liv,

mens deres lidelse på den anden side gengældes med undervisning i fx dagpengesystemets

opbygning, medicinske behandlingsprincipper og bivirkninger.

I kraft af at de pårørende opfatter sig selv som helte, miskender psykiatrien de pårørendes lidelse,

frustrationer og tab af det gode liv, da værdien af gengældelsen er lavere end de pårørendes gave.

Det skyldes, at psykiatrien kategoriserer pårørende som ressourcefulde medbehandlere, der er af en

anden orden; en politisk orden.

Det kan betragtes på linie med Danneskiold- Samsøes fremstilling af, hvordan rehabilitering af

flygtninge opfattes i Danmark:

”[D]en generelle opfattelse i Danmark [er], at flygtninge og indvandrere kun har lidt

eller intet at bidrage med, hvorfor de ikke blot skal hjælpes, men også ledes med fast

hånd for at blive gode og ydende samfundsborgere. Derfor forstås integration som en

særlig indsats, der iværksættes over for flygtninge og indvandrere i form af

instruktion, behandling og andre ydelser, og som anses som modtagersamfundets gave

til den udefrakommende” (Danneskiold Samsøe, 2007: 227).

Citatet indikerer, at pårørende på linje med flygtninge og indvandrere skal uddannes til at være

ressourcefulde medbehandlere, da rehabiliterende institutioner i Danmark som psykiatrien

tilsyneladende opfatter pårørende sådan, at de i udgangspunktet ikke har ret meget eller intet at




89

bidrage med, selvom de allerede har givet i form af deres lidelse. Dvs., at psykiatrien underkender

de pårørendes lidelse samtidig med, at uddannelse i medicinsk og psykiatrisk viden betragtes som

psykiatriens gave til de pårørende.

Da pårørendes lidelse i udgangspunktet betragtes som værdiløs for psykiatriens behandling og

produktion af psykiatriske sygdomme, kan man argumentere for, at pårørendes delvise

ansvarliggørelse for behandlingen kan betragtes som psykiatriens gave til de pårørende, så de kan

bidrage til behandling af depressionen. Selvom den sociale sammenhængskraft i forvejen er

hæmmet af, at pårørendes ydelser ikke gengældes, forpligtes de pårørende på den måde til at give

endnu flere ydelser til samleveren som følge af et politisk projekt. Da pårørendes ydelser ikke

imødekommes, hæmmes den sociale sammenhængskraft, hvilket tilsyneladende fører til

disintegration. På den måde kan man argumentere for, at rehabiliteringen af deprimerede mennesker

slår fejl, da de pårørendes sociale identitet som medbehandlere og kontrollanter fastholdes og

forpligtes af psykiatrien, hvorved der sikkert er en større risiko for, at der opstår konflikt og

negative holdninger mellem pårørende og deres samlevere, hvilket formentlig kan føre til

tilbagefald i depression.

Konklusion Baggrundslitteraturen for dette studie indikerer, at pårørendes identitetsdannelse og håndtering af

samleverens depression er afgørende for vedligeholdelsen af depressionen. Formålet med studiet

var derfor at undersøge, hvordan danske pårørendes sociale identitet skabes i et dialektisk samspil

mellem kategorisering af dem og deres selvopfattelser for at kunne bidrage til fag - og

sundhedspolitisk debat, til at forberede psykiatriens professionelle til bedre at kunne hjælpe samt til

at danne grundlag for videre forskning. Udgangspunktet var, at depression truer pårørendes sociale

identitet ved, at deres personlige mening med deres fortællinger forstyrres af deres samleveres

depression. Da denne mening skabes og genskabes i interaktionen med andre aktører, er specialets

erkendelsesteoretiske udgangspunkt, at depression skabes socialt, selvom depression måske er

‟derude‟ i essentialistisk forstand. Studiet har derfor fokuseret på, hvordan samlevende pårørende til

mennesker med depression fortæller om deres erfaringer med forandringerne, der kom som følge af

samleverens depression, og hvordan de skaber personlig mening igennem fortællingerne over tid.

Studiets konstruktivistiske udgangspunkt og adgangen til den empiriske felt gjorde, at jeg designede

studiet som et multisited feltstudie, hvor jeg lavede otte interview og én fokusgruppe med i alt 13

voksne og samlevende pårørende. I den tematiske analyse læste jeg først de transskriberede




90

fortællinger fra interviewene og fokusgruppen i sammenhæng. Her fremkom tre dynamiske sociale

identiteter, pårørende skiftede mellem; den ”opslugte”, den ”selvbevarende” og den ”integrerede”

identitet. Den efterfølgende datakodningsproces førte til tre kategorier, som jeg fortolkede med

afsæt i forståelser fra felten og helhedslæsningen, specialets teoriramme og overgangsteorien.

Gennem fortolkningen af kategorierne som betingelser og konsekvenser trådte det frem, hvordan

pårørende forhandlede og skiftede mellem ovennævnte sociale identiteter og, hvordan pårørende

over tid skabte personlig mening med samleverens depression og skabte en dynamisk social

identitet afhængigt af deres betingelser.

Fortolkningen af kategorien ‟Forklaringer på depression‟ viste pårørendes socioøkonomiske og

personlige betingelser, som jeg forstod som opfattelser og personlige meninger samt som, hvordan

stigma knyttes til depressionen. De pårørendes socioøkonomiske betingelser var, at de var ‟erfarne‟

pårørende til samlevere med tilbagevendende svær depression, der formentlig var i bedring. De

pårørende var stærkt knyttet til samleveren pga. børn, økonomi, kærlighed og ægteskab og udgjorde

et bredt udvalg af befolkningen på baggrund af uddannelses - og beskæftigelsesmæssige

betingelser. Dvs. at de havde forskellige betingelser for at håndtere depression, trods en absolut

selvbevarende identitet ikke var tilgængelig.

De pårørendes personlige betingelser var, at de pårørende gennemgående legitimerede depressionen

ved at fortælle om, hvornår depressionen startede og, hvad de mente depressionen skyldtes. De

pårørende begrundede gennemgående depressionen med arbejdsrelateret stress eller med sygdom,

der hhv. bestod i, at fx samleveren ikke kunne sige nej eller arbejdede for meget og, at samleveren

fx fik virus, blodpropper eller operationer. Når disse opfattelser ikke længere gav mening i de

pårørendes fortællinger, inddrog pårørende en gennemgående commonsense opfattelse af

depression, der implicit refererer til en psykodynamisk forståelse af depression, som igen implicerer

opfattelsen af, at samleveren grundlæggende er svag. Det fortolkes sådan, at pårørende stigmatiserer

samleveren og sig selv med skam og lavt selvværd til følge. For at modvirke dette gav det derfor

mening for de pårørende, at de må være stærke i modsætning til samleverens svaghed, hvorved

opfattelsen tvinger dem til at lade sig ‟opsluge‟ af samleverens depression.

Fortolkningen af kategorien ‟Interaktioner med omgivelserne‟ viste, at pårørendes

fællesskabsmæssige betingelser for forhandlingen af social identitet betød, at de pårørende

balancerer mellem at vedligeholde deres sociale liv med tilgængelig støtte fra venner, arbejdsplads




91

og at beskytte sig mod stigma og isolation. På den ene side fortæller pårørende, at de vil

vedligeholde deres normale liv og kontakter, mens de på den anden skærmer sig mod stigma. Det

betyder, at de bliver selektive mht. at invitere venner eller børnebørn hjem til sig for at beskytte sig

selv og samleveren mod stigma, der både stammer fra omgivelserne og fra de pårørende selv.

Derved ‟opsluges‟ de af samleverens depression. De pårørendes samfundsmæssige betingelser var,

at psykiatrien som repræsentant for samfundet både hæmmer og fremmer betingelserne for

forhandlingen af deres sociale identitet ved hhv. at tilbyde støtte til pårørendes selvopfattelse og ved

at undervise i behandlingsprincipper og dermed kategorisere pårørende som medbehandlere.

Kategoriseringen og undervisningen af pårørende som medbehandlere fører netop til, at de tvinges

til at blive ‟opslugt‟ af samleverens depression. De pårørende mener gennemgående, at

undervisningen er meningsløs, da psykiatriens undervisning er baseret på en kategorisering af

pårørende, der fører til den sociale identitet, de netop forhandler.

Fortolkningen af kategorien ‟Det fælles forhold‟ viste, at konsekvenserne af forhandlingen af de

pårørendes sociale identitet var, at pårørende identificerer sig som medbehandlere og kontrollanter i

akutte perioder, i begyndelsen af depressionen og ved tilbagefald for at sikre samleverens sikkerhed

med den konsekvens, at de ‟opsluges‟. Oplevelser af magtesløshed og håbløshed, egen angst,

usikkerhed, uvidenhed og depressive symptomer kombineres med og afløses over tid af

frustrationer, konflikter eller af skyld og selvbebrejdelser for samleverens depression, da pårørende

oplever ikke at kunne forandre samleveren, samleverens tilbagefald eller at samleveren ikke følger

behandling. Det skyldes, at pårørendes selvopfattelse som medbehandlere og kontrollanter

udmønter sig i, at denne opfattelse krænkes af, at samleveren ikke anerkender de pårørendes

opfattelse. Pga. frustrationerne og konflikter over krænkelserne tvinges pårørende over tid til at

‟passe på sig selv’ ved fx at forandre forventninger til deres liv, samleveren og til måden at leve

med samleveren, da de erkender, at de ikke kan behandle og kontrollere samleverens depression.

Derfor giver det mening, at de udvikler de nye sociale identiteter som fx leder, musiker eller

motorcyklist, hvor de udlever deres opfattelser af det gode liv, trods samleverens depression.

Da studiet har fokuseret på pårørendes sproglige selvfremstillinger over tid, kan dets pålidelighed

på den ene side kritiseres for at give et ufuldstændig billede, da informanterne kunne have

mangelfuld erindring om hændelsesforløb og fremstille idealiserede fortællinger. Derved kan




92

studiet kritiseres for ikke at være baseret på observationer af og feltarbejderens erfaringer med,

hvordan pårørende og deres samlevere faktisk interagerer over tid.

På den anden side er studiet stadig troværdigt, da det kan anses for at være håndværksmæssigt og

kommunikativt valid og transparent. Desuden korresponderer studiets fund med alle syv temaer fra

gennemgangen af beslægtede studier. Alligevel betød studiets kombination af formål,

interaktionistisk teori- og analyseramme og inklusionen af voksne pårørende modsat, at pårørendes

og samlevernes gensidige interaktion var betydningsfuld for de pårørendes menings – og

identitetsdannelse.

Derved gestaltede det kritiske perspektiv og analysestrategien netop, hvordan pårørendes og deres

samleveres gensidige interaktion var særlig betydningsfuld for at forstå, hvordan rehabiliteringen af

deprimerede mennesker kan slå fejl. Derved har studiet levet op til sit formål, da det kan danne

baggrund for, hvordan nye forskningsprojekter kan udformes. Desuden kan det bidrage til fag - og

sundhedspolitiske debat om emnet ved at vise og problematisere, om og hvordan danske voksne og

erfarne pårørende gennem deres personlige fortællinger genskaber meningsfulde identiteter i

relation til samleveren, deres omgivelser og psykiatrien.




93

Referenceliste

Reference List

Ahlstrom, B. H. (2009). Major depression and family life - The family's way of living with

long-term illness. University of Gothenburg.

Ahlstrom, B. H., Skarsater, I., & Danielson, E. (2007). Major depression in a family: what

happens and how to manage - a case study. Issues Ment.Health Nurs, 28, 691-706.

Ahlstrom, B. H., Skarsater, I., & Danielson, E. (2009). Living with major depression:

Experiences from families™ perspectives. Scandinavian Journal of Caring Sciences.Vol 23(2),

309-316.

American Psychological Association. (24-8-2010). PsycINFO.

Ref Type: Internet Communication

Badger, T. A. (1996a). Family members' experiences living with members with depression.

West J Nurs Res, 18, 149-171.

Badger, T. A. (1996b). Living with depression: family members' experiences and treatment

needs. J Psychosoc.Nurs Ment.Health Serv., 34, 21-29.

Bech, P. (2005). Rating scales for affektive lidelser: kompendium. Hillerød: Psykiatrisk

Forskningsenhed, Psykiatrisk Hospital.

Benazon, N. R. (2000). Predicting negative spousal attitudes toward depressed persons: a

test of Coyne's interpersonal model. J Abnorm.Psychol., 109, 550-554.




94

Benazon, N. R. & Coyne, J. C. (2000a). Living with a depressed spouse. J Fam.Psychol.,

14, 71-79.

Benazon, N. R. & Coyne, J. C. (2000b). Living with a depressed spouse. J Fam.Psychol.,

14, 71-79.

Bernard, H. R. (1994). Research methods in anthropology: qualitative and quantitative

approaches. (2. ed. ed.) Thousand Oaks, Calif.: Sage Publications.

Bertelsen, A. (2004). Diagnosticering indenfor psykiatrien. In H.Day Poulsen, P. Munk-

Jørgensen, & T. G. Bolwig (Eds.), Psykiatri - en grundbog (2.udgave ed., pp. 47-58). Kbh.:

Munksgaard.

Billings, A. G. & Moos, R. H. (1985). Psychosocial processes of remission in unipolar

depression: Comparing depressed patients with matched community controls. Journal of Consulting

and Clinical Psychology.Vol 53(3), 314-325.

Bjerrum, M. (2005). Fra problem til færdig opgave. (1. udgave ed.) Kbh.: Akademisk

Forlag.

Bourdieu, P. (2007). Den praktiske sans. (1. udgave ed.) Kbh.: Hans Reitzel.

Bourdieu, P. & Wacquant, L. J. D. (1996a). Refleksiv sociologi: mål og midler. (1. opgave

ed.) Kbh.: Hans Reitzel.

Bourdieu, P. & Wacquant, L. J. D. (1996b). Refleksiv sociologi: mål og midler. (1. opgave

ed.) Kbh.: Hans Reitzel.




95

Boyce, M. E. (1996). Organizational story and storytelling: A critical review. Journal of

Organizational Change Management.Vol 9(5), 5-26.

Bundgaard, H. (2003). Lærlingen: Den formative erfaring. In K.Hastrup (Ed.), Ind i verden:

En grundbog i antropologisk metode (1. ed., pp. 51-69). Hans Reitzels Forlag.

Bury, M. (2001). Illness narratives - fact or fiction? Sociology of Health & Illness, 23, 263-

285.

Busfield, J. (2000). Introduction: Rethinking the sociology of mental health. Sociology of

Health & Illness 2000, 22, 543-558.

Buus, N. (2009). Sygeplejersker i psykiatrien. In N.Buus (Ed.), Psykiatrisk sygepleje

(1.udgave ed., pp. 23-42). Dansk Sygeplejeråd; Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck.

Buus, N., Kristiansen, H. M., Tingleff, E. B., & Rosen, C. B. (2008). Litteratursøgning i

praksis: begreber - strategier - modeller. Af Niels Buus, Hanne Munch Kristiansen, Ellen Boldrup

Tingleff og Camilla Blach Rossen. Dansk Sygeplejeråd.

Buus, N., Rossen, C. B., Tingleff, E. B., & Rostgaard, L. (2009). Valg af data til

videnskabelige undersøgelser. Sygeplejersken, 109, 48-56.

Byrne, P. (2001). Psychiatric Stigma. British Journal of Psychiatry, 2001, 281-284.

Callaghan, P. & Crawford, P. (2009). Evidensbaseret praksis ipsykiatrien. In N.Buus (Ed.),

Psykiatrisk Sygepleje (1.udgave ed., pp. 78-94). Dansk Sygeplejeråd; Nyt Nordisk Forlag Arnold

Busck.




96

Callewaert, S. (1997). Bourdieu-studier. Kbh.: Institut for Filosofi, Pædagogik og Retorik,

Københavns Universitet Amager.

Caputo, V. (2000). At "home" and "away". In V.Amit (Ed.), Constructing the field:

Ethnographic fieldwork in contemporary world ( London, New York: Routledge.

Charon, J. M. (2010). Symbolic interactionism: An introduction, an interpretation, an

integration. (10. ed. ed.) Upper Saddle River, N.J.: Prentice Hall.

Chick N & Meleis A (1986). Transitions: a nursing concern. Nursing Research

Methodology: Issues and Implemenation, Chapter 18 (Chinn P.L., ed.), Aspen, Rockville, MD, 237-

257.

Chick N.& Meleis A. (1986). Transitions: a nursing concern. Nursing Research

Methodology: Issues and Implemenation, 42, 255-259.

Collin, F. (2007). Socialkonstruktivisme i humaniora. In F.Collin & S. Køppe (Eds.),

Humanistisk videnskabsteori (2.udgave, 4.oplag ed., DR Multimedie, 2007.

Coyne, J. C. (1976a). Depression and the response of others. J Abnorm.Psychol., 85, 186-

193.

Coyne, J. C. (1976b). Toward an interactional description of depression. Psychiatry, 39, 28-

40.

Coyne, J. C. (1985). Studying depressed persons' interactions with strangers and spouses. J

Abnorm.Psychol., 94, 231-232.




97

Coyne, J. C., Kessler, R. C., Tal, M., Turnbull, J., Wortman, C. B., & Greden, J. F. (1987).

Living with a depressed person. J Consult Clin.Psychol., 55, 347-352.

Coyne, J. C., Thompson, R., & Palmer, S. C. (2002). Marital quality, coping with conflict,

marital complaints, and affection in couples with a depressed wife. J Fam.Psychol., 16, 26-37.

Crabtree, B. F. & Miller, W. L. (2000). Doing qualitative research. (2. edition, 2. printing

ed.) Thousand Oaks, Calif.: SAGE.

Creswell, J. W. & Plano Clark, V. L. (2007). Designing and conducting mixed methods

research. Thousand Oaks, Calif.: SAGE Publications.

Crotty, M. (1998). The foundations of social research: meaning and perspective in the

research process. London: Sage Publications.

Dahler-Larsen, A. M. & Dahler-Larsen, P. (1999). Fokusgrupper i teori og praksis. Odense.

Dahler-Larsen, P. (2002). At fremstille kvalitative data. Odense: Odense Universitetsforlag.

Danneskiold Samsøe, S. (2007). Ydelser for lidelser? In K.F.Olwig & K. Pærregaard (Eds.),

Integration: Antropologiske perspektiver (1. ed., pp. 211-228).

Day Poulsen, H., Munk-Jørgensen, P., & Bolwig, T. G. (1998). Psykiatri - en grundbog. (1.

udgave ed.) Kbh.: Munksgaard Danmark.

Dorte Marie Søndergaard & Dorthe Staunæs (2005). Interview i en tangotid. In M.Järvinen

& N. Mik-Meyer (Eds.), Kvalitative metoder i interaktionistisk perspektiv: interview, observationer

og dokumenter (1. udgave ed., Kbh.: Hans Reitzel.

DPU. (19-8-2010). Fagbeskrivelse. Danmarks Pædagogiske Universitetsskole .




98


Eriksen, T. H. (1998). Små steder - store spørgsmål: innføring i sosialantropologi. (2.

utgave ed.) Oslo: Universitetsforlaget.

Esmark, A., Bagge Laustsen, C., & Åkerstrøm Andersen, N. (2005a).

Socialkonstruktivistiske analysestrategier. (1. udgave ed.) Frederiksberg: Roskilde

Universitetsforlag.

Esmark, A., Bagge Laustsen, C., & Åkerstrøm Andersen, N. (2005b).

Socialkonstruktivistiske analysestrategier - en introduktion. In A.Esmark, N. Åkerstrøm Andersen,

& C. Bagge Laustsen (Eds.), Socialkonstruktivistiske analysestrategier (1. udgave ed.,

Frederiksberg: Roskilde Universitetsforlag.

Fadden, G., Bebbington, P., & Kuipers, L. (1987a). Caring and its burdens. A study of the

spouses of depressed patients. Br.J Psychiatry, 151, 660-667.

Fadden, G., Bebbington, P., & Kuipers, L. (1987b). The burden of care: the impact of

functional psychiatric illness on the patient's family. Br.J Psychiatry, 150, 285-292.

Fan-Ko Sun, A. L., Huang, X.-Y., & Huang, H.-M. (2008). Family Care of Taiwanese

patients who attempted suicide: A grounded theory study. Journal of Advanced Nursing (JAN), 62,

53-61.

Fonagy, P. (2007). Affektregulering, mentalisering og selvets udvikling. Kbh.: Akademisk

Forlag.

Frost, N. (2009). `Do you know what I mean?': The use of a pluralistic narrative analysis

approach in the interpretation of an interview. Qualitative Research.Vol 9(1), 9-29.




99

Gadamer, H. G. (2007). Sandhed og metode: grundtræk af en filosofisk hermeneutik. (2.

udgave ed.) [Kbh.]: Academica.

Gerlach, J. & Bech, P. (2006). Depression: symptomer, årsager og behandling. (1. udgave

ed.) Kbh.: PsykiatriFonden.

Goffman, E. (1959). The presentation of self in everyday life. (Reprint ed.) Harmondsworth:

Penguin.

Goffman, E. (2004). Social samhandling og mikrosociologi: en tekstsamling. Kbh.: Hans

Reitzel.

Goffman, E. (2009). Stigma: om afvigerens sociale identitet. (2. udgave ed.) Frederiksberg:

Samfundslitteratur.

Gray, A. J. (2002). Stigma in psychiatry. J R.Soc.Med., 95, 72-76.

Gubrium, J. F. & Holstein, J. A. (2008a). Analyzing narrative reality. Thousand Oaks,

Calif.: Sage Publications.

Gubrium, J. F. & Holstein, J. A. (2008b). Analyzing narrative reality. Thousand Oaks,

Calif.: Sage Publications.

Hagerup, A. (2010). Pårørende til psykisk syge vil høres, ses og mødes af personalet.

Sygeplejersken (Danish Journal of Nursing), 2.

Hammersley, M. & Atkinson, P. (2007). Ethnography: principles in practice. (3. ed. ed.)

London: Routledge.




100

Hammersley, M. & Atkinson, P. (1996). Feltmetodikk. ([2. utgave ] ed.) Oslo: Ad Notam

Gyldendal.

Harris, T. J. R., Pistrang, N., & Barker, C. (2006). Couples' experiences of the support

process in depression: A phenomenological analysis. Psychology and Psychotherapy: Theory, 1-21.

Hastrup, K. (1992). Det antropologiske projekt: om forbløffelse. (1. udgave ed.) [Kbh.]:

[Gyldendal].

Hastrup, K. (2003). Ind i verden: en grundbog i antropologisk metode. (1. udgave ed.) Kbh.:

Hans Reitzel.

Haugsgjerd, S. (2009). Perspektiver på psykisk lidelse: å forstå, beskrive og behandle. (3.

udgave ed.) Oslo: Gyldendal akademisk.

Highet, N. J., McNair, B. G., Davenport, T. A., & Hickie, I. B. (2004). How much more can

we lose?": carer and family perspectives on living with a person with depression. Med.J Aust., 181,

S6-S9.

Hummelvoll, J. K. (2006). Helt - ikke stykkevis og delt: psykiatrisk sygepleje og psykisk

sundhed. (3. udgave ed.) Kbh.: Hans Reitzel.

Husserl, E. (1999). Cartesianske meditationer: en indføring i fænomenologien. Kbh.: Hans

Reitzel.

Hviid Jacobsen, M., Kristiansen, S., & Mortensen, N. (2002). Erving Goffman: sociologien

om det elementære livs sociale former. Kbh.: Hans Reitzel.




101

Järvinen, M. (2000). Pierre Bourdieu. In H.Andersen & L. B. Kaspersen (Eds.), Klassisk og

Moderne Samfundsteori (2. udgave ed., pp. 342-363). Kbh.: Hans Reitzels Forlag.

Järvinen, M. (2005). Interview i en interaktionistisk begrebsramme. In M.Järvinen & N.

Mik-Meyer (Eds.), Kvalitative metoder i et interaktionistisk perspektiv: interview, observationer og

dokumenter (1. udgave ed., pp. 27-48). Kbh.: Hans Reitzel.

Järvinen, M. & Mik-Meyer, N. (2005a). Indledning: Kvalitative metoder i et

interaktionistisk perspektiv. In M.Järvinen & N. Mik-Meyer (Eds.), Kvalitative metoder i et

interaktionistisk perspektiv: Interview, Observationer og dokumenter (pp. 9-24). Hans Reitzels

Forlag.

Järvinen, M. & Mik-Meyer, N. (2005b). Kvalitative metoder i et interaktionistisk perspektiv:

interview, observationer og dokumenter. (1. udgave ed.) Kbh.: Hans Reitzel.

Järvinen, M. & Mik-Meyer, N. (2005c). Observationer i en interaktionistisk begrebsramme.

In M.Järvinen & N. Mik-Meyer (Eds.), Kvalitative metoder i et interaktionistisk perspektiv:

Interview, observationer og dokumenter (1.udgave ed., pp. 97-120). Kbh.: Hans Reitzels Forlag.

Jeglic, E. L., Pepper, C. M., Ryabchenko, K. A., Griffith, J. W., Miller, A. B., & Johnson,

M. D. (2005). A Caregiving Model of Coping with a Partner's Depression. Family Relations: An

Interdisciplinary Journal of Applied Family Studies.Vol 54(1), 37-45.

Jenkins, R. (2006). Social identitet. (1. udgave ed.) Århus: Academica.

Jöhncke, S. (2007). Vellfærdsstaten som integrationsprojekt. In K.Pærregaard & K. F.

Olwig (Eds.), Integration: antropologiske perspektiver (pp. 37-62). Museum Tusculanums Forlag.

Johnson - Hanks, J. (2002). On the Limits of Life Stages in Ethnography:




102

Toward a Theory of Vital Conjunctures. AMERICAN ANTHROPOLOGIST, 104, 865-

880.

Kangas, I. (2001). Making sense of depression: Perceptions of melancholia in lay narratives.

Health: An Interdisciplinary Journal for the Social Study of Health, 76-92.

Karp, D. A. (1994). Living with depression: Illness and identity turning points.

Karp, D. A. & Tanarugsachock, V. (2000). Mental illness, caregiving, and emotion

management. Qualitative Health Research.Vol 10(1), 6-25.

Karp, D. A. (2001). The burden of sympathy: how families cope with mental illness. Oxford:

Oxford University Press.

Keitner, G. I. & Miller, I. W. (1990). Family functioning and major depression: An

overview. The American Journal of Psychiatry.Vol 147(9), 1128-1137.

Keitner, G. I., Miller, I. W., & Ryan, C. E. (1994). Family functioning in severe depressive

disorders. Grunhaus, 89-110.

Keitner, G. I., Ryan, C. E., Miller, I. W., & Kohn, R. (1993). Role of the family in recovery

and major depression. The American Journal of Psychiatry.Vol 152(7), 1002-1008.

Kirkevold, M. (2003). Videnskab for praksis. (1. udgave ed.) Kbh.: Gad.

Koch, L. (2007). Tekstanalyse. In L.Koch & S. Vallgårda (Eds.), Forskningsmetoder i

folkesundhedsvidenskab (3. udgave ed., Kbh.: Munksgaard Danmark.

Korsgaard, O. (2004). Medborgerskab, identitet og demokratisk dannelse. (1. udgave ed.)

Kbh.: Danmarks Pædagogiske Universitet.




103

Kralik, D., Visentin, K., & van Loon, A. (2006). Transition: a literature review. J Adv.Nurs,

55, 320-329.

Krejsler, J., Kryger, N., & Milner, J. (2005). Pædagogisk antropologi - et fag i tilblivelse. In

Pædagogisk antropologi - et fag i tilblivelse (1. udgave ed., pp. 5-28). Kbh.: Danmarks

Pædagogiske Universitet.

Kristiansen, S. (2005). Kvalitativ dataanalyse og software: introduktion til Nvivo. (1.

udgave ed.) Kbh.: Hans Reitzel.

Kruuse, E. (2003). Kvalitative forskningsmetoder i psykologi og beslægtede fag. (5. udgave

ed.) Virum: Dansk psykologisk Forlag.

Kvale, S. (2004). Interview: en introduktion til det kvalitative forskningsinterview. 11. opl.,

12. opl.

Launsø, L. & Rieper, O. (2005). Forskning om og med mennesker: forskningstyper og

forskningsmetoder i samfundsforskning. (5. udgave ed.) Kbh.: Nyt Nordisk Forlag.

Lévi-Strauss, C. (1969). The Principle of Reciprocity. In The Elementary Structures of

Kinship (pp. 52-68). Boston: Beacon Press.

Malterud, K. (2003). Kvalitative metoder i medisinsk forskning: en innføring. (2. utgave ed.)

Oslo: Universitetsforlaget.

Marcus, G. E. (1998). Ethnography through thick and thin. Princeton, N.J.: Princeton

University Press.




104

Mauss, M. (1969). The gift: forms and functions of exchange in archaic societies. (Reprinted

with corrections ed.) London: Cohen & West.

Mauss, M. (2001). Gaveudvekslingens form og logik i arkaiske samfund. In Gaven (pp. 13-

66). København: Spektrum.

McNair, B. G., Highet, N. J., Hickie, I. B., & Davenport, T. A. (2002). Exploring the

perspectives of people whose lives have been affected by depression. Med.J Aust., 176 Suppl, S69-

S76.

Meleis A., S. L. I. E. O. H. M. D. &. S. K. (2000). Experiencing transitions: an emerging

middle-range theory. Advances in Nursing Science, 23, 12-28.

Meleis, A. I. (2007). Developing middle range and situation-specific theories: exemplars.

Theoretical Nursing - development and progress, Lippincott Williams & Wilkins a Wolters Kluwer

Business, fourth edition.

Mevik, K. (1999). Møde med galskab. Kbh.: Hans Reitzel.

Miller, I. W., Keitner, G. I., Whisman, M. A., Ryan, C. E., Epstein, N. B., & Bishop, D. S.

(2001). Depressed patients with dysfunctional families: Description and course of illness. Journal of

Abnormal Psychology.Vol 101(4), 637-646.

Morgan, D. L. (1997). Focus groups as qualitative research. (2. edition ed.) Thousand

Oaks, Calif.: Sage.

Mortensen, N. & Harste, G. (2005). Klassisk og moderne samfundsteori. In H.Andersen &

L. B. Kaspersen (Eds.), (3. reviderede udgave ed., Kbh.: Hans Reitzel.




105

Muscroft, J. & Bowl, R. (2000). The impact of depression on caregivers and other family

members: Implications for professional support. Counselling Psychology Quarterly.Vol 13(1), 117-

134.

Nielsen, D. K., Jakobsen, M. H., & Kristiansen, S. (2006). Redaktørernes forord til den

danske udgave: Den sociale identitet på den sociologiske dagsorden. In D.K.Nielsen, M. H.

Jakobsen, & S. Kristiansen (Eds.), Social Identitet (1.udgave, 2.oplag ed., pp. 9-21). Århus:

Academia.

Nielsen, Jakob Axel (2009). Ny vision for bedre sundhed. Politiken.

Nikander, P. (2008). Constructionism and Discourse Analysis. In J.F.Gubrium & J. A.

Holstein (Eds.), Handbook of Constructionist Research (1. edition ed., pp. 413-427). New York;

London: The Guildford Press.

Nosek, C. L. (2008). Managing a depressed and suicidal loved one at home: Impact on the

family. Journal of Psychosocial Nursing and Mental Health Services.Vol 46(5), 36-44.

Osler, A. & Starkey, H. (2002). Education for citizenship: mainstreaming the fight against

racism? European Journal of Education, Blackwell Publishers Ltd 2002, Vol. 37, 143-159.

Pedersen, A. R. (2005). Fortælling som analysestrategien polyfonisk tilgang. In A.Esmark,

N. Åkerstrøm Andersen, & C. Bagge Laustsen (Eds.), Socialkonstruktivistiske analysestrategier (1.

udgave ed., pp. 235-257). Roskilde Universitetsforlag.

Polit, D. F. & Beck, C. T. (2004). Nursing research: Principles and methods. (7. edition ed.)

Philadelphia, Pa.: Lippincott Williams & Wilkins.




106

Polit, D. F. & Beck, C. T. (2006). Essentials of nursing research: methods, appraisal, and

utilization. (6. edition ed.) Philadelphia, Pa.: Lippincott Williams & Wilkins.

Pound, P., Britten, N., Morgan, M., Yardley, L., Pope, C., Daker-White, G. et al. (2005).

Resisting medicines: A synthesis of qualitative studies of medicine taking. Social Science &

Medicine.Vol 61(1), 133-155.

PsykiatriFonden (2001). Fakta & depression. Kbh.: Psykiatrifonden.

PsykiatriFonden. (19-8-2010). Fakta om Depression.


Repper, J. & Perkins, R. (2003). Social inclusion and recovery: a model for mental health

practice. Edinburgh: Baillière Tindall.

Rubow, C. (2003). Samtalen : interviewet som deltagerobservation. In K.Hastrup (Ed.), Ind i

Verden: En Grundbog i antropologisk metode (1. ed., pp. 227-245). København: Hans Reitzels

Forlag.

Scheel, M. E. (1999). Interaktionel sygeplejepraksis: Vidensgrundlag, etik og sygepleje. (2.

udg., 5. opl ed.) Kbh.: Munksgaard.

Schmaling, K. B. & Jacobson, N. S. (1990). Marital interaction and depression. Journal of

Abnormal Psychology.Vol 99(3), 229-236.

Schultz, I. (2005). Kampen om at definere virkeligheden: Journalisten, forskeren og mødet

mellem to felter. In N.Mik-Meyer & M. Järvinen (Eds.), Kvalitative metoder i et interaktionistisk

perspektiv: Interview, observationer og dokumenter (1. udgave ed., pp. 73-94). Kbh.: Hans Reitzels

Forlag.




107

Schumacher, K. L. & Meleis, A. I. (1994). Transitions: A central concept in nursing.

IMAGE: Journal of Nursing Scholarship., Vol-127.

Selmer, B. (2007). Marcel Mauss: Essai sur le don. In O.Høiris (Ed.), Antropologiske

mesterværker (1. udgave ed., Aarhus: Aarhus Universitetsforlag.

Søndergaard, D. M. & Staunæs, D. (2005). Interview i en tangotid. In M.Järvinen & N. Mik-

Meyer (Eds.), Kvalitative metoder i interaktionistisk perspektiv: interview, observationer og

dokumenter (1. udgave ed., Kbh.: Hans Reitzel.

Spangenberg, J. J. & Theron, J. C. (1999). Stress and coping strategies in spouses of

depressed patients. Journal of Psychology: Interdisciplinary and Applied.Vol 133(3), 253-262.

Statsbiblioteket. (24-8-2010a). ERIC (Educational Resources Information Center).

Education Resources Information Center,som finansieres af IES,Institute of Education Sciences og

US Department of Education .


Statsbiblioteket. (24-8-2010b). PubMED. U.S.National Library of Medicine .


Stjernsward, S. & Ostman, M. (2007). Depression, e-health and family support. What the

Internet offers the relatives of depressed persons. Nordic Journal of Psychiatry.Vol 61(1), 12-18.

Stjernsward, S. & Ostman, M. (2008). Whose life am I living? Relatives living in the

shadow of depression. International Journal of Social Psychiatry.Vol 54(4), 358-369.

Straarup, K. N. & Brødsgaard, I. (2007). Mani og depression: til mennesker med bipolar

lidelse og til deres pårørende. Kbh.: Depressionsforeningen.




108

Sundhedsstyrelsen (2007). Referenceprogram for unipolar depression hos voksne:

udarbejdet af en arbejdsgruppe nedsat af Sekretariatet for Referenceprogrammer - SfR. (Version:

1.0; Versionsdato: November 2007 ed.) Kbh..

Teichman, Y. & Teichman, M. (1990). Interpersonal view of depression: Review and

integration. Journal of Family Psychology.Vol 3(4), 349-367.

Thornquist, E. (2006). Videnskabsfilosofi og videnskabsteori for sundhedsfagene. (1. udgave

ed.) [Kbh.]: Gad.

Tjørnhøj-Thomsen, T. (2004). Slægtskab : tilblivelse, forbundethed og fællesskab. In

K.Hastrup (Ed.), Viden om verden: en grundbog i antropologisk analyse ( Kbh.: Hans Reitzel.

Tong, A., Sainsbury, P., & Craig, J. (2007). Consolidated criteria for reporting qualitative

research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. Int.J Qual.Health Care,

19, 349-357.

Topor, A. (2003). Recovery: at komme sig efter alvorlige psykiske lidelser. (1. udgave ed.)

Kbh.: Hans Reitzel.

van Wijngaarden, B., Schene, A. H., & Koeter, M. W. (2004). Family caregiving in

depression: impact on caregivers' daily life, distress, and help seeking. J Affect.Disord., 81, 211-

222.

Warming, H. (2005). Erkendelse gennem oplevelse: Når indlevelse ikke er mulig. In

M.Järvinen & N. Mik-Meyer (Eds.), Kvalitative metoder i et interaktionistisk perspektiv: Interview,

observationer og dokumenter (1. udgave ed., pp. 145-168). Kbh.: Hans Reitzels Forlag.




109

Wilken, L. (2006). Pierre Bourdieu. (1. udgave ed.) Frederiksberg: Roskilde

Universitetsforlag.

Winther, I. W. (2006). Hjemlighed: kulturfænomenologiske studier. (1. udgave ed.) Kbh.:

Danmarks Pædagogiske Universitets Forlag.

World Health Organization.Collaborating Centre for Research and Training in Mental

Health (1996a). WHO ICD-10 - psykiske lidelser og adfærdsmæssige forstyrrelser: klassifikation og

diagnostiske kriterier. (1. [i.e. ny] udgave ed.) Kbh.: Munksgaard Danmark.

World Health Organization.Collaborating Centre for Research and Training in Mental

Health (1996b). WHO ICD-10 - psykiske lidelser og adfærdsmæssige forstyrrelser: klassifikation og

diagnostiske kriterier. (1. [i.e. ny] udgave ed.) Kbh.: Munksgaard Danmark.

Zahavi, D. (2001). Husserls fænomenologi. (Ny, revideret udgave ed.) [Kbh.]: Gyldendal.

Zahavi, D. (2003). Fænomenologi. (1. udgave ed.) Frederiksberg: Samfundslitteratur.




110

Bilagsfortegnelse

Bilag 1 – Baggrund og litteratursøgning i fire databaser

Bilag 2 – Kritisk læsning af relevante artikler fra litteratursøgningen

Bilag 3 - Tematisk analyse af artiklerne fra litteratursøgningen

Bilag 4 - Interviewguide til individuelle interview

Bilag 5 - Guide til fokusgruppe

Bilag 6 – Resuméer af interview (kunstigt artefakt)

Bilag 7 - Feltforskerpositionen – Refleksioner over et metodisk og etisk dilemma

Bilag 8 - Beskrivelse af informanterne i undersøgelsen

Bilag 9 - Undersøgelsens korrespondens med temaerne fra litteraturgennemgangen

Bilag 10 – Samtykkeerklæringer

Bilag 11 - Lægmandsbeskrivelser til hhv. individuelle interview og fokusgruppe

Bilag 12 – Videnskabsetisk komité, Region Syddanmark

Bilag 13 - Datatilsynets godkendelse af studiet




111

Bilag 1 – Baggrund og litteratursøgning i fire databaser

Indledning - om baggrunden og formålet med et litteraturreview

Dette pædagogisk antropologiske kandidatspeciale fokuserer på spørgsmålet, hvordan samlevende

pårørende til deprimerede mennesker oplever at leve sammen med et menneske med depression?

Da depressionen også påvirker de pårørendes liv (Ahlstrom et al., 2007; Ahlstrom et al., 2009;

Badger, 1996a; Benazon, 2000; Benazon et al., 2000a; Harris et al., 2006), er det relevant at

undersøge, hvordan det opleves at leve med en deprimeret person fra de pårørendes perspektiv, og

hvilke udfordringer dette samliv indebærer for de pårørende.

Denne litteraturgennemgang fokuserer på dette, da en litteraturgennemgang eller et review defineres

som: ”… a written summary of the state of existing knowledge on a research problem” (Polit &

Beck, 2004). Formålet med dette arbejde er derfor at benytte et litteraturreview som metode til at

finde, gennemgå og vurdere den eksisterende forskningslitteratur indenfor emnekredsen om

pårørendes erfaringer med samlivet med deprimerede mennesker. Samtidig er formålet, at dette

review bidrager med en kritisk gennemgang af den relevante forskningslitteratur indenfor det

forskningsfelt, kandidatspecialet indskriver sig i. Derved tjener dette arbejde det formål at afgrænse

studiets forskningsfelt såvel som at give belæg for at diskutere studiets relation til beslægtede

studier.

Den første del udgøres af selve litteratursøgningen, mens den anden og tredje del hhv. udgør en

vurdering af troværdigheden af fundene og tematisk analyse af resultaterne (Polit et al., 2004). Det

samlede arbejde udgør på den måde den forskningslitterære baggrund for udarbejdelse af

kandidatspecialet.

Problemformulering Hvilke forskningsresultater foreligger i databaserne CINAHL, PsycINFO, PubMED og ERIC om

pårørendes erfaringer med at leve som pårørende til et deprimeret menneske, og hvordan er

resultaternes troværdighed?

Metode Metoden i dette arbejde udgøres dels af en systematisk og usystematisk litteratursøgning samt af en

kritisk og tematisk analyse af fundene fra søgningen. Foruden den systematiske og usystematiske

litteratursøgning, rummer litteraturgennemgangen en kritisk gennemgang af de fundne relevante

artikler med henblik på at opsummere resultaterne og en vurdering af resultaternes troværdig (Polit




112

et al., 2004). Det betyder, at de fundne relevante artikler først vurderes kritisk, hvorefter

resultaternes centrale temaer identificeres og opsummeres. Metoden er derfor relevant, da den er

sammenfaldende med dette arbejdes formål og problemformulering, idet problemet og formålet

indebærer at indhente resultater og vurdere deres troværdighed.

Søgestrategi Strategien i denne litteratursøgning udgøres af en systematisk og en usystematisk del.

Den systematiske del består i en bloksøgning efter kontrollerede emneord. Det betyder, at

søgningen efter relevante artikler sker ved at udvide eller indsnævre søgningen med de booleske

operatorer AND eller OR i databaserne (Buus, Kristiansen, Tingleff, & Rosen, 2008; Polit & Beck,

2006). Herefter følger en usystematisk kædesøgning. Søgning har fundet sted i artikeldatabaserne

PubMED, ERIC, PsycINFO og CINAHL.

Søgebaser Litteratursøgningen foretages i fire videnskabelige databaser, der følgende præsenteres og

begrundes, da de fire databaser formodes at indeholde majoriteten af relevante artikler.

CINAHL

Databasen er overvejende rettet mod sygepleje - sundhedsvidenskabelige artikler, idet 65 % af de

indekserede tidsskrifter omhandler sygepleje. Denne base må derfor omfatte studier med

ækvivalerende genstandsfelt og metodologi som i den pædagogiske antropologi, hvilket begrunder

basens relevans i denne litteratursøgning (Polit et al., 2006).

PsycINFO

I denne database findes litteratur med psykologi som omdrejningspunkt. Herunder findes artikler

med bl.a. psykiatri som depressive lidelser, socialpsykologiske studier med ækvivalerende

genstandsfelt og metodologier (American Psychological Association, 2010). Idet specialet kan

placeres i det psykiatriske felt og trækker på tilsvarende metodologi, er basen relevant at søge i.

ERIC

ERIC acronym for ‟Educational Resources Information Center‟. I denne database findes artikler om

pædagogik, psykologi, sundheds – og samfundsvidenskab, hvorved databasen omfatter artikler, der

er relevante for ovennævnte forskningsspørgsmåls sundheds – og samfundsvidenskabelige,

pædagogiske og psykologiske afsæt (Statsbiblioteket, 2010a). Derved er denne database relevant at

søge i, da forskningsspørgsmålet er placeret i disse videnskabelige domæner.

PubMED

PubMED omfatter bl.a. sundhedsvidenskabelige artikler fra psykologiske og

samfundsvidenskabelige såvel som sundhedsvidenskabelige traditioner, som er relevante for

forskningsspørgsmålet (Statsbiblioteket, 2010b).




113

Pårørende

Erfaring/

oplevelse

Metodekritisk set kan litteratursøgningen i ovennævnte databaser formentlig ikke anses for at sikre

en udtømmende søgning. Søgningen er dog omfangsrig nok til, at man kan forvente en høj

genfinding af relevante artikler indenfor emnekredsen baseret på de udvalgte databaser. Da baserne

anses for at rumme majoriteten af relevante artikler, kan man desuden forvente, at baserne dækker

emnefeltet tilstrækkeligt til at danne baggrund for, at specialet baseres på den nyeste og opdaterede

viden indenfor emnekredsen (Buus et al., 2008).

Den systematiske bloksøgning Den systematiske bloksøgning omfatter de kontrollerede emneord depression, pårørende og

erfaring/oplevelse, som hhv. kan indsnævres eller udvides i søgningen med AND eller OR. Da de

kontrollerede emneord varierer fra database til database, ‟oversættes‟ søgetermerne på ny i hver

base. Dette vil fremgå af søgehistorikken og søgekombinationerne fra hver database. Strategien for

bloksøgningen ser derfor sådan ud:

Boks 1 Boks 2 Boks 3

Den usystematiske kædesøgning Den usystematiske søgestrategi tager afsæt i den systematiske ved at fortsætte søgningen.

Søgningen omfatter nedenstående trin, der udgør den usystematiske del.

- Funktionen ”related articles” eller funktionen ‟cited‟ bruges til at indfange artikler

der omhandler nærliggende eller samme problemstilling.

- Der undersøges, hvilke kontrollerede emneord de relevante artikler er indekseret

under med henblik på at inddrage disse søgetermer i bloksøgningen.

- Artiklernes referencelister gennemgås, herved opnås at finde ældre artikler.

- Det undersøges om artiklernes hovedforfatter har publiceret andre artikler af

relevans.

Depression




114

Inklusionskriterier og eksklusionskriterier

Det blev opstillet som kriterium, at artiklerne var ”peer reviewed”11

(Polit et al., 2006).

Relevans er ligeledes et vigtigt kriterium (Polit et al., 2006), derfor ønskes det udelukkende at

indhente artikler, med relevans for forskningsspørgsmålet, som er fremstillet i indledningen.

Der medtages udelukkende artikler på engelsk. Artikler der udgør anekdoter, synspunkter, kliniske

beskrivelser og andre ikke forskningsbaseret artikler ekskluderes, idet litteratursøgningen kun

omfatter forskningslitteratur. Det vælges dog at frasortere studier af forældre – barn relationer og

depression, fordi det antages at indebære adskillige andre problemstillinger, som falder udenfor

dette arbejdes rammer. Derved fokuseres kun på voksne samlevende pårørende.

Desuden afgrænses søgning til kun at fokusere på depression, hvorved studier med fokus på co-

morbide psykiske sygdomme som fx skizofreni frasorteres. Begrebet pårørende forstås som

slægtskab såvel som forbundethed (Tjørnhøj-Thomsen, 2004). Det vil sige, at pårørende omfatter

samlevende personer i husstanden over 18 år, som enten er familie med eller oplever at være

forbundet på anden måde med den deprimerede person.

I søgningen i databaserne medtages kun artikler, der er skrevet eller oversat til engelsk. Nedenfor

opstilles in – og eksklusionskriteriene.

Inklusionskriterier Eksklusionskriterier

Peer-reviewed

Artikler på engelsk

Studier om depression

Studier om pårørende som:

Partner, ægtefæller og kæreste eller

samlevende voksne pårørende

Studier om pårørende til sindslidende generelt

Studier om somatiske sygdomme

Studier om forældre – barn relationen, hvor den

ene part af relationen er deprimeret.

11

Peer reviewed betyder, at artiklen er kvalitetsvurderet af to eller flere faglige eksperter og er vigtigt for at sikre en høj

videnskabelig kvalitet af artiklerne i et litteratur review (Polit et al., 2006).




115

Litteratursøgning i de fire databaser

Nedenfor fremstilles søgehistorikken i de fire databaser konkret. Det vil sige, at søgeordene,

søgekombinationerne samt antallet af fundne artikler i databaserne beskrives. Her beskrives det

samlede antal hits ved søgningen, hvorefter de relevante artikler fremstilles i alfabetisk orden.

Beskrivelsen opdeles efter hver base, hvor den systematiske og usystematiske søgning beskrives for

sig. Artiklerne listes op i hvert afsnit for til sidst at opsummere de samlede fund.

CINAHL

Søgningen i CINAHL gav i alt 11 relevante artikler.

Udover bloksøgningen brugte jeg søgefunktionen ‟explode‟ ved at medtage underkategorier i

træstrukturen, som søgeordene indekseres efter. Derved blev søgningen udvidet. Denne funktion

bruges, hvor det er muligt og relevant og markeres med tegnet +.

MH står for den søgeterm som søgeordet fra boksen er oversat til i funktionen ‟Cinahl Headings‟.

Inden søgningen blev der indsat ‟limitations‟ baseret på ovennævnte in – og eksklusionskriterier.

Boks 1 – depression: (MH) “depression + “ OR “suicide+”

Boks 2 – Pårørende: (MH) ”spouses” OR “caregivers” OR “Significant other” OR

“extended family +” OR “family+”

Boks 3 – : (MH) ”life experiences+” OR ”Narratives” OR “Caregiver burden” OR “Caregiver role

strain” OR “Caregiver support” OR “ Life change events+” OR “Psychosocial aspects of mental

illness+” OR “rehabilitation, psychosocial” OR “Support, psychosocial” OR “Family coping” OR

“Attitude to mental illness” OR “emotions, psychosocial factors” OR “home nursing” OR “family

relations” OR “psychosocial aspects of illness+” OR “coping+” OR “rehabilitation+” OR “family

attitudes” OR “support, psychosocial” OR “family functioning+” OR “caregiver support” OR

“family coping” OR “time factors” OR “adaptation, psychogical” OR “attitude to mental illness”

Kombinationen af alle tre bokse gav 212 hits. Ved gennemgang af titler og abstrakts var 3 artikler

relevante på baggrund af eksklusionskriterierne: Ahlstrom et al. 2007; Nosek 2008; Sun et al. 2008.

Resultatet af den usystematiske søgning gav 8 nye relevante artikler og et studie i bogform:

(Ahlstrom et al., 2007; Ahlstrom et al., 2009; Badger, 1996a; Fadden, Bebbington, & Kuipers,




116

1987b; Karp, 1994; Karp & Tanarugsachock, 2000; Karp, 2001; Keitner & Miller, 1990; Keitner,

Miller, & Ryan, 1994; van Wijngaarden et al., 2004).

PsycINFO

Søgningen i PsycINFO gav i alt 20 relevante artikler.

Her blev søgetermerne depression, pårørende og oplevelse/erfaring oversat som nedenfor i

databasens ‟Thesausus‟ funktion. Søgetermen benævnes DE for navnet ‟Descriptors‟. Her udvidede

jeg søgningen med basens ‟explode‟ funktion for at få flest mulige relevante hits.

Den systematiske søgning så ud som nedenfor:

Boks 1 – depression: (DE) "depression emotion" or "major depression" or "anaclitic depression" or

"dysthymic disorder" or "endogenous depression" or "postpartum depression" or "reactive

depression" or "recurrent depression" or "treatment resistant depression"

Boks 2 – pårørende: (DE) "spouses" OR "husbands" or "wives" OR "couples" OR "significant

others" OR "cohabitation" OR "roommates" OR "caregivers"

Boks 3 – erfaring/oplevelse: (DE) "caregiver burden" OR "coping behavior" OR "social

adjustment" OR "daily activities" OR "habilitation" OR "rehabilitation" OR "self care skills".

Kombinationen af de tre bokse gav 344 peer-reviewed hits, hvoraf 6 artikler var relevante: (Fadden

et al., 1987b; Highet et al., 2004; Jeglic et al., 2005; Muscroft et al., 2000); (Spangenberg & Theron,

1999; van Wijngaarden et al., 2004).

Den usystematiske søgning gav 14 relevante artikler: (Benazon, 2000; Benazon et al., 2000a;

Coyne, 1976b; Coyne et al., 1987; Fadden, Bebbington, & Kuipers, 1987a; Miller et al., 2001);

(Fadden et al., 1987b; Harris et al., 2006; Highet et al., 2004); (McNair, Highet, Hickie, &

Davenport, 2002; Muscroft et al., 2000); (Schmaling & Jacobson, 1990; Stjernsward et al., 2008);

(Stjernsward & Ostman, 2007; Teichman & Teichman, 1990).

ERIC

Søgningen i databasen ERIC gav i alt 5 relevante artikler.

I ERIC blev søgetermerne depression, pårørende og oplevelse/ erfaring oversat som nedenfor i

databasens ‟Thesausus‟ funktion. Søgetermerne blev oversat til nedenstående descriptors (DE).




117

Ydermere brugte jeg databasens ‟explode‟ funktion for at medtage alle søgetermer, som er

indekseret længere nede i opbygningen af søgetermernes hierarkier.

Boks 1 – Depression (DE) "emotional disturbances" OR "psychosomatic disorders" OR "depression

psychology" OR "psychopathology"

Boks 2 – pårørende: (DE) "family sociological unit" OR "caregivers".

Boks 3 – kvalitativ: (DE) "caregiver attitudes" OR "caregiver role" OR "experience".

Kombinationen af de tre bokse gav 76 peer-reviewed hits, hvoraf ingen var relevante.

Derfor valgte jeg at udelade boks 3 ved kun at kombinere søgeboks 1 og 2 for at få flere mulige

relevante hits. Kombinationen af boks 1 og boks 2 gav 989 peer-reviewed hits, hvoraf 1 artikel var

relevant: (Jeglic et al., 2005).

Ved den usystematiske søgning fandtes fire relevante artikler: (Benazon, 2000; Benazon et al.,

2000a; Coyne, 1976a; Coyne et al., 1987).

PubMED

Søgningen i databasen PubMED gav i alt 24 relevante artikler.

Den systematiske bloksøgning blev udført ved at søge i Mesh – databasen efter kontrollede

emneord på baggrund af ovenstående 3 blokke:

Boks 1– Depression: [Mesh] ”Depressive disorder”

Boks 2 – Pårørende: [Mesh] "Marriage/psychology OR "Family Health" OR "Family/psychology"

OR "Caregivers/education" OR "Caregivers/psychology" OR "Spouses"

Boks 3 – erfaring/ oplevelse: [Mesh] ”Adaptation, Psychological" OR "Life Change Events" OR

"Social Support" OR "Home Nursing/education" OR "Home Nursing/methods" OR "Home

Nursing/psychology" OR "Activities of Daily Living" OR "Social Adjustment"

Søgningen gav i alt 805 hits. Ved gennemgang af titler og overskrifter fandtes 10 relevante artikler:




118

(Ahlstrom et al., 2009; Badger, 1996a; Benazon et al., 2000a; Harris et al., 2006; Highet et al.,

2004; Karp et al., 2000; Nosek, 2008; Spangenberg et al., 1999; Stjernsward et al., 2008; van

Wijngaarden et al., 2004)

Den usystematiske kædesøgning gav 12 relevante artikler: (Ahlstrom et al., 2007; Badger, 1996b;

Benazon et al., 2000a; Billings et al., 1985; Coyne, 1976a; Coyne, 1976b; Coyne, 1985; Coyne et

al., 1987; Fadden et al., 1987a; Fan-Ko Sun, Huang, & Huang, 2008; Keitner et al., 1990; Keitner,

Ryan, Miller, & Kohn, 1993)

Opsummering De systematiske og usystematiske søgninger i de fire databaser gav i alt 32 relevante artikler, et

studie i bogform og én ph.d. afhandling(Ahlstrom, 2009). Søgningens præcision (precision) forstås

som det, der angiver ”forholdet mellem antallet af fundne, relevante referencer i en søgning og

antallet af fundne referencer i alt” (Buus et al., 2008). Derved kan der være tale om, at søgningen

har været upræcis, da der fx fremkom 989 hits med én relevant artikel i søgningen i ERIC.

Genfindingen af artikler (recall) forstås som ”forholdet mellem antallet af fundne, relevante

referencer og det totale antal relevante referencer i en database” (Buus et al., 2008). Genfindingen

har derimod været høj på tværs af systematiske og usystematiske søgninger i alle fire baser, hvor fx

Ahlström, Coyne og Badgers artikler blev fundet gennemgående på tværs af databaser og

referencelister.

Selvom man på den ene side ikke kan være sikker på, at søgestrategien har medført en udtømmende

søgning, indikerer den høje genfinding i den kombinerede søgestrategi på den anden side, at

søgningen faktisk har været udtømmende (Buus et al., 2008).

Inden analysen af artiklerne blev initieret, foretog jeg en gennemlæsning af artiklerne med henblik

på vurdering af deres relevans for forskningsspørgsmålet. Efter første gennemgang af de relevante

artikler blev 24 artikler, studiet i bogform og afhandlingen frasorteret. Disse betragtes som

‟baggrundsartikler‟, da de enten havde et skævt fokus i forhold til dette arbejdes

forskningsspørgsmål og metodologi eller var et litteraturreview.

Det samlede antal tilbageværende relevante artikler er 8: (Ahlstrom et al., 2007; Ahlstrom et al.,

2009; Badger, 1996a; Badger, 1996b; Harris et al., 2006; Highet et al., 2004; Nosek, 2008;

Stjernsward et al., 2008). Den kritiske læsning heraf fremstilles nedenfor.




119

Bilag 2 - Kritisk læsning af relevante artikler fra litteratursøgningen

Denne del udgør anden del af det samlede review. Nedenfor fremstilles den kritiske læsning af de 8

relevante forskningsartikler. De kritiske spørgsmål fremstilles først, så læseren kan følge

baggrunden for den kritiske gennemgang. Derefter opstilles artiklerne skematisk for at give et

overblik over artiklerne. Slutteligt fremstilles læsningen af artiklerne enkeltvis.

De kritiske spørgsmål til artiklerne Den analytiske proces gennemføres ved at stille en række kritiske spørgsmål til artiklerne for at

vurdere troværdigheden af dem. Dette gøres på baggrund af nedenstående kritiske spørgsmål, som

tager udgangspunkt i sundhedsforskerne Tong, Sainsbury og Craig‟s COREQ checkliste til kritisk

gennemgang af interview og fokusgruppeundersøgelser og sundhedsforskerne Polit og Beck‟s

kritiske spørgsmål (Polit et al., 2006; Tong, Sainsbury, & Craig, 2007). Jeg har valgt ikke at

oversætte COREQ tjeklisten til dansk for at forblive tro mod formuleringerne af listen.

Domain 1: Research team and reflexivity

Personal Characteristics

1. Interviewer/facilitator: Which author/s conducted the interview or focus group?

2. Credentials: What were the researcher‟s credentials? E.g. ph.d., MD

3. Occupation: What was their occupation at the time of the study?

4. Gender: Was the researcher male or female?

5. Experience and training: What experience or training did the researcher have?

Relationship with participants

6. Relationship established: Was a relationship established prior to study commencement?

7. Participant knowledge of the interviewer: What did the participants know about the researcher?

e.g. personal goals, reasons for doing the research

8. Interviewer characteristics: What characteristics were reported about the interviewer/facilitator?

e.g. Bias, assumptions, reasons and interests in the research topic

Domain 2: study design

Theoretical framework – hvilke begrebsmæssige/ teoretiske opfattelser har studiet af artiklens

hovedbegreber?




120

9. Methodological orientation and Theory: What methodological orientation was stated to underpin

the study? e.g. grounded theory, discourse analysis, ethnography, phenomenology, content analysis

Participant selection: – hvem er informanterne?

10. Sampling: How were participants selected? e.g. purposive, convenience, consecutive, snowball

11. Method of approach: How were participants approached? e.g. face-to-face, telephone, mail, mail

12. Sample size: How many participants were in the study?

13. Non-participation: How many people refused to participate or dropped out? Reasons?

Setting

14. Setting of data collection: Where was the data collected? e.g. home, clinic, workplace

15. Presence of non-participants: Was anyone else present besides the participants and researchers?

16. Description of sample: What are the important characteristics of the sample? e.g. demographic

data, date

Data collection

17. Interview guide: Were questions, prompts, guides provided by the authors? Was it pilot tested?

18. Repeat interviews: Were repeat interviews carried out? If yes, how many?

19. Audio/visual recording: Did the research use audio or visual recording to collect the data?

20. Field notes: Were field notes made during and/or after the interview or focus group?

21. Duration: What was the duration of the interviews or focus group?

22. Data saturation: Was data saturation discussed?

23. Transcripts returned: Were transcripts returned to participants for comment and/or correction?

Domain 3: analysis and findings

Data analysis – hvilken metode anvendes til dataanalysen?

24. Number of data coders: How many data coders coded the data?

25. Description of the coding tree: Did authors provide a description of the coding tree?

26. Derivation of themes: Were themes identified in advance or derived from the data?

27. Software What software, if applicable, was used to manage the data?

28. Hvad er artiklens fund? Participant checking: Did participants provide feedback on the findings?




121

Reporting

29. Quotations presented: Were participant quotations presented to illustrate the themes / findings?

Was each quotation identified? e.g. participant number

30. Data and findings consistent: Was there consistency between the data presented and the

findings?

31. Clarity of major themes: Were major themes clearly presented in the findings?

32. Clarity of minor themes: Is there a description of diverse cases or discussion of minor themes?

33. Samlet kritisk vurdering af artiklen?

Inspireret af: (Polit et al., 2006; Tong et al., 2007).




122

Skematisk oversigt over de relevante artikler Skemaet opsummerer de væsentligste af ovenstående spørgsmål:

Titel og

forfatter

Studiet formål

Hvilke

begrebsmæssige/

teoretiske

opfattelser har

studiet af artiklens

hovedbegreber

Participant

selection/

hvem er

informanterne

Data produktion

Data analysis/

hvilken metode

anvendes til

dataanalysen

Resultater

Family

Members'

Experiences

Living with

Members

with

Depression

(Badger

1996a)

at beskrive

familiemedlemmers

og ægtefællers

oplevelser med at

leve med et

deprimeret

familiemedlem og

peger på, at denne

proces kan forstås

som en

transformation af

familien

Pårørende forstås som

alle samlevende

familiemedlemmer

Depressionen ved det

deprimerede

familiemedlem var

afgrænset på baggrund

af en stillet DSM-IV

klassifikationssystemet

11 familiemedlemmer -

både er mænd og

kvinder/ engelsktalende

og hvide og farvede. 2

informanter er forældre

til børn med depression

Inkluderede akutfase,

remission og i recovery.

Åbne, ustrukturerede

interview på forskerens

kontor eller i det

hjemlige miljø.

Der blev brugt en

grounded theory

metode til dataanalyse

og en åben kodning.

Resultaterne beskrives

som ‟family

transformations’ og

omfatter tre faser: Acknowledging the

strangers within, Fighting

the battle og Gaining a

new perspective




123

Living with

depression.

Family

members

experiences

and

treatment

needs

(Badger

1996b)

formål at beskrive

den psykosociale

proces som

familiemedlemmer

oplever når de lever

sammen med et

menneske med

depression.

Formålet er også at

beskrive pårørendes

meninger og

holdninger til de

typer af

interventioner som

har været eller kan

være hjælpsomme

for dem.


alle samlevende

familiemedlemmer

Depressionen ved det

deprimerede

familiemedlem var

afgrænset på baggrund

af en stillet DSM-IV

klassifikationssystemet

11 familiemedlemmer -

både er mænd og

kvinder/ engelsktalende

og hvide og farvede. 2

informanter er forældre

til børn med depression

Inkluderede akutfase,

remission og i recovery.

Åbne, ustrukturerede

interview på forskerens

kontor eller i det

hjemlige miljø.

Gennem studiets

grounded theory –

metode dataanalyse og

en åben kodning.

Resultaterne beskrives

som ‟family

transformations’ og

omfatter tre faser: Acknowledging the

strangers within, Fighting

the battle og Gaining a

new perspective.

Familiemedlemmerne

ønsker viden om

symptomer, behandling

og kommunikation,

stigmatisering, om ‟self

preserving‟ strategier,

støtte til at afhjælpe

dysfunktioner i familien

og håb.

Major

depression

in a family:

What

happens

and how to

manage – a

case study

(Ahlstrom

et al. 2007)

formål at beskrive,

hvad der sker i

familier med et

familiemedlem med

svær depression, og

hvordan det kan

håndteres

Moderens depression

afgrænses pba.

moderens

depressionsdiagnose,

som er stillet pba.

DSM-IV

Pårørende afgrænses til

børnene i familien.

Studiet omfatter en

enkelt familie, hvor

moderen er deprimeret.

De øvrige informanter

udgøres af hendes 11 -

årige datter og 19 -

årige søn.

Case studiet bygger på

et narrativt gruppe

interview samt på fire

individuelle interview

Analysen var tematisk

indholdsanalyse pba.

domænerrne”what

happens” og ”how to

manage”

Domænerne blev data

kondenseret til temaerne:

”Stealthy intruder”,

”Moving slowly to

helplessness”, ”Saving the

situations”, ”Protecting

oneself and others”,

”Conveying things that

are beyond words” og

”The dispersal of

shadows”.




124

Living with

major

depression:

experiences

from

families’

perspective

s (Ahlstrom

er al. 2009)

formål at beskrive

måden at leve på

med et svært

deprimeret

familiemedlem

Familien som havde en

deprimeret voksen i

hjemmet.

Depression blev

diagnosticeret af en

psykiater pba DSM-IV

og havde haft

depression indenfor de

sidste 4 måneder eller

have tilbagevendende

depressive episoder.

Uklart om der er tale

om samlevende eller/

og ikke samlevende

familier.

Der deltog 7 familier

med i alt16 personer.

Heraf var 9 børn i

alderen 5-26 år mens de

7 spændte fra 35-52 år.

Sidstnævnte udgjorde

både de deprimerede og

deres partnere og

førstnævnte var både

hjemmeboende og et

enkelt udeboende barn.

Narrative gruppe

interview i inter-

aktionistisk perspektiv i

familiernes hjem el. på

psykiatrisk afdeling.

Analysen var indholds-

analyse og

meningskondensering.

Resultatet var 5 temaer:

”Being forced to

relinquish control of

everyday life”,

”Uncertainty and

instability are affecting

life”, ”Living on the edge

of the community”,

“Everyday life becomes

hard” og ”Despite

everything a way out can

be found”.

Managing a

depressed

and a

suicidal

loved one at

home –

impact on

the family”

(Nosek

2008)

formålet at

undersøge

processen som

familier bruger til at

drage omsorg for et

deprimeret og

selvmordstruet

samlevende

familiemedlem.

Den begrebsmæssige

forståelse af depression

forbliver uklar, hvorfor

der kan være tale om

flere typer af depressive

tilstande.

Forståelsen af

pårørende er samtidig

også uklar, da der er

inkluderet både voksne

børn, forældre og

søskende.

Den formålsrettede

sample bestod af 17

engelsktalende

familiemedlemmer på

18 år eller over. De

deprimerede

medlemmer havde haft

én depressiv episode

eller tilbagevendende

depression indenfor for

1- 6 måneder.

Deltagerne var

ægtefæller, 5 var

forældre (én eller

begge), og datter og en

søskende i hhv. en

familie hver. Der blev

både inkluderet familier

debuterende og

‟erfarne‟ pårørende til

deprimerede.

Undersøgelsens design

bestod af 17

semistrukturerede

interviews med 17

familiemedlemmer fra 7

forskellige familier,

hvor både voksne børn,

søskende, forældre og

ægtefæller til den

deprimerede person

blev interviewet.

grounded theory

metode til at nå frem til

en model over

resultaterne.

Modellen beskriver den

sociale proces for den

pårørende, der omfatter at

vedligeholde årvågenhed

gennem at styre

omsorgsprocessen for den

deprimerede person.

Processen starter ved, at

pårørende ikke har

erkendt depressionen.

Processen slutter ikke, når

den først er initieret.




125

Couples’

experiences

of the

support

process in

depression:

a

phenomenol

ogical

analysis”

(Harris

2006)

formål at

undersøge, forstå og

få detaljerede

beskrivelser af

støtteprocessen om,

hvordan partnere til

og det deprimerede

menneske forstår

støtteprocessen

gensidigt

Depression

diagnosticeres af en

læge eller psykolog

Den forbliver dog

uklart, hvordan og

hvornår diagnosen er

stillet, hvilket

forstærkes af, at en

enkelt informant er

diagnosticeret med

bipolar depression


samlevende og intim

partner.

Af 9 par var de 8 af de

deprimerede

informanter kvinder og

en mand, mens

partnerne tilsvarende af

modsatte køn i alderen

18-64 år,

Skulle have haft mindst

én depressiv episode

indenfor 4 år.

Inkluderende kun

deprimerede i sen fase

eller i recovery.

semistruktureret

interview, parrene blev

interviewet sammen 2

gange for at få et

integreret billede af

støtteprocessen

Fænomenologisk

fortolkende analyse i 4

trin á to omgange

10 temaer som inddeles

under to domæner med 5

temaer under hvert

domæne: ‟Couples

experiences of depression:

a longitudal perspective‟

og andet domæme, ‟The

helping process.

Resultatet understreger

vigtigheden af at

inkludere partneren i

intervention mod

depression.




126

Whose Life

Am I

Living?

Relatives

Living in

the Shadow

of

Depression

(Stjernswär

d og

Östman

2008)

formål at beskrive

pårørendes

erfaringer med at

leve tæt på eller

sammen med et

deprimeret individ

med det

overskyggende

formål at udvikle en

hjemmeside, som

henvender sig til de

behov og ønsker

familiemedlemmer

til deprimerede

personer har.

Depression afgrænses

ikke som diagnostisk

klassifikation, hvorfor

der kan være tale om

forskellige typer

depression.

Pårørende afgrænses

ikke eksplicit.

‟At leve tæt ved‟

ekspliciteres ikke.

Der blev inkluderet

pårørende til en person

med depression i

alderen 18-65 år. De 18

pårørende til personer

med moderat til svær

depression deltog.

Heraf var 7 i

individuelle interview

(kun kvinder) og 11 i

fokusgrupper (8k/ 3m).

8 var partnere til, 6 var

børn af forældre med

depression, 3 var

forældre til børn med

depression, og en enkelt

var bedste ven til

personen med

depression.

Førsteforfatterudførte

både fokusgrupper og

individuelle interview.

Andenforfatteren co-

modererede

fokusgrupper.

De individuelle

semistrukturerede

interview og

fokusgrupper blev

guidet med åbne

spørgsmål. Guiden blev

prøvet i et

pilotinterview.

Dataproduktionen og

analysen fortsatte frem

til „a sense of

saturation‟. Via

konstant komparativ

metode (grounded

theory) blev koderne

udviklet i

vekselvirkningen

mellem de empiriske

data og de følgende

forskellige

abstraktionsniveauer af

åben, selektiv og

teoretisk kodning.

Studiets resultater var 4

temaer: Not living my own

life, Balancing

relationships, Adapting to

and re-evaluating the

circumstances og Acting

advocate and voice. Resultatet er, at rollen

som pårørende til

deprimerede mennesker

indebærer flere byrder og

ansvarsområder i

hverdagen som påvirker

mange områder af deres

liv, der betyder at

pårørende oplever at de

ikke lever deres eget liv.

How much

can we

lose?":

carer and

family

perspective

s on living

with a

person with

depression

(Highet et

al. 2004)

formålet at beskrive

de oplevelser

omsorgsydere og

familier til

deprimerede

mennesker har

Depression afgrænses

depression til unipolar

depression ved DSM-

IV.


forældre, søskende,

partnere eller

ægtefæller.

Samplen bestod af 37

deltagere med en

aldersspredning fra 23-

65 år. Kønsfordelingen

var lige.

Fokusgrupper á to

omgange med 5-8

deltagere varede ca. 2

timer og blev guidet af

seks spørgsmål.

Analysen var tematisk

analyse (content

analysis). Analysen

foregik i software

programmet NUD*1st.

Resultatet var 5 temaer:

Direct impact of

depression on carers,

Impacts of depression on

intimate relationships,

Lack of broader social

support, Lack of respect

or engagement by

healthcare providers og

Importance of support

groups/ agencies




127




128

Kritisk læsning af de relevante artikler

I det følgende gennemgås de fundne relevante artikler kritisk for at vurdere troværdigheden heraf.

Den kritiske læsning af de 8 artikler fremstilles nedenfor.

Badger‟s amerikanske grounded theory studie ”Family Members' Experiences Living with Members

with Depression” (Badger, 1996a) har til formål at beskrive familiemedlemmers og ægtefællers

oplevelser med at leve med et deprimeret familiemedlem og peger på, at denne proces kan forstås

som en transformation af familien.

Studiet er Badgers ene ud af to artikler på baggrund af den samme undersøgelse. Undersøgelsen er

designet sådan, at der blev interviewet 11 familiemedlemmer, som både er mænd og kvinder/

husbands and wifes, engelsktalende og hvide og farvede. Desuden er 2 informanter forældre til børn

med depression. Pårørende forstås som alle samlevende familiemedlemmer og depressionen ved, at

det deprimerede familiemedlem havde fået stillet diagnosen på baggrund af en stillet DSM-IV

klassifikationssystemet over psykiske sygdomme og adfærdsmæssige forstyrrelser af en psykiater

eller psykolog. Studiet inkluderede pårørende til mennesker med depression, som både var i akut

fase, i bedring eller var ved at komme sig. Interviewene var åbne og ustrukturerede og fandt sted på

forskerens kontor, fordi de fleste familier ikke ønskede at gennemføre det i det hjemlige miljø. Der

blev brugt en grounded theory metode til dataanalyse og en åben kodning. Resultaterne beskrives

som ‟family transformations’ og omfatter tre faser (stages): Acknowledging the strangers within:

her erkender familiemedlemmer de dybe forandringer ved den deprimerede person og ved familien

og dens funktion. Fighting the battle: referer til familiens daglige kamp for at forholde sig til de

interaktionsmønstre, som blev udviklet i den første fase, og som var anderledes end mønstre og

funktioner før depressionen. Gaining a new perspective: Fasen omfatter at skifte perspektiv fra den

syge og i stedet over imod at genvinde egen og familiens sundhed. Det handler om at passe på sig

selv og på familien såvel som at udvikle nye måder at relatere til den deprimerede person.

Temaerne fremstilles og illustreres udførligt i analysen. Temaerne fremstår transparente og

troværdige.

Kritik: Artiklen er formuleret klart og fremstillet transparent. Reviewet som danner baggrund for

studiet er præcist fremstillet. Tilsammen giver studiets design, baggrund og transparente resultater

et troværdigt resultat med afsæt i klare begrebsafklaringer.




129

Badger‟s amerikanske grounded theory studie “Living with depression. Family members

experiences and treatment needs”(Badger, 1996a) har til formål at beskrive den psykosociale

proces som familiemedlemmer oplever, når de lever sammen med et menneske med depression.

Formålet er også at beskrive pårørendes meninger og holdninger til de typer af interventioner, som

har været eller kan være hjælpsomme for dem. Denne undersøgelse udgøres af samme studie som

Badgers andet studie fra samme år (Badger 1996a), men har også til formål at beskrive holdninger

til mulige interventioner. Artiklen er medtaget, da artiklens sidste del anses for relevant for

problemstillingen. Gennem studiets grounded theory - metodologi undersøges depression i et

interpersonelt og konstruktivistisk perspektiv. Studiets informanter oplyste forskeren om, at deres

deprimerede familie havde fået stillet diagnosen depression. Deres familiemedlem var blevet

klassificeret som depressiv af en psykiater eller psykolog med DSM-IV og sygdomsforløbet havde

varet fra måneder til flere år. Majoriteten af informanterne har haft tilbagevendende depressive

episoder. De 11 informanter var engelsk talende familiemedlemmer, som boede eller lige havde

boet sammen med en person med depression. Heraf var 9 kvinder og to mænd, hvoraf 10 var hvide

og en anden af anden ukendt race. 7 af kvinderne var gift med den deprimerede person, mens de to

mænd også var gift. Socioøkonomisk var gruppen centreret i uddannelsesniveau omkring BA-

niveau og spændte indkomstmæssigt fra under fattigdomsgrænsen til over 50.000 dollars.

Gennemsnitsalderen var 46 år. Der blev udført åbne/ustrukturerede interview á 1-1½ time med åbne

spørgsmål, som enten blev udført på forskerens kontor eller i den pårørendes hjem. Lydoptagelserne

blev efterfølgende transskriberet professionelt. Dataproduktion, kodning og dataanalyse (konstant

komparation) blev gennemført indtil datamætning og blev kommenteret af tre af de inkluderede

familier og diskuteret ved to konferencer og med kliniske eksperter.

Resultaterne (som er de samme resultater som vist i Badgers andet studie fra 1996) viser først, at

den overordnede proces, som pårørende eller familier gennemgår, når de lever sammen med en

person med depression kan kaldes ‟family transformations‟. Processen henviser til den psykosociale

proces, der omfatter kognitive og adfærdsmæssige forandringer i familien, som starter ved de første

tegn på depression og igennem processen hvor den deprimerede kommer sig og får det bedre. Her i

findes tre overordnede faser med en række undertemaer:

Acknowledging the strangers within: her erkender familiemedlemmer de dybe forandringer ved den

deprimerede person og ved familien og dens funktion. Fighting the battle: referer til familiens

daglige kamp for med at forholde sig til de interaktionsmønstre som blev udviklet i den første fase

og som var anderledes end mønstre og funktioner før depressionen. Gaining a new perspective:




130

Fasen omfatter at skifte perspektiv fra den syge og i stedet over imod at genvinde egen og familiens

sundhed. Det handler om at passe på sig selv og på familien såvel som at udvikle nye måder at

relatere til den deprimerede person. Resultaterne fra familiemedlemmernes holdninger til de mulige

interventioner for, hvordan de kan komme hurtigere igennem faserne viser, at de ønsker at få viden

om symptomer og behandlingsmuligheder, at få viden om kommunikation, at få viden om at undgå

stigmatisering, at de vil inddrages som partnere i behandlingen, at få støtte til at imødekomme

dysfunktionelle familiemønstre og ‟self preserving‟ strategier samt, at de har brug for, at

sundhedsprofessionelle indgyder håb.

Kritisk vurdering af artiklen: Artiklen bygger på samme undersøgelse som Badgers anden

publikation fra samme år (1996). Studiet fremstår gennemgående transparent og troværdigt. Dog

synes resultaterne fra studiets anden del at være dårligt forenelige med modellen fra det første

studie. I stedet fremstår sidste del som en tematisk gennemgang af de pårørende ønsker mere end en

del af den ’groundede’ teori. Selvom disse temaer er beskrevet og illustreret klart og tydeligt, synes

den manglende integration mellem formålets to dele og ultimativt mellem de to dele af resultaterne

at medføre, at artiklen fremstår mindre sammenhængende.

Det engelske og fænomenologiske studie ”Couples’ experiences of the support process in

depression: a phenomenological analysis” (Harris et al., 2006) har til formål at undersøge, forstå og

få detaljerede beskrivelser af støtteprocessen om, hvordan deprimerede mennesker og deres partnere

forstår støtteprocessen gensidigt. Designet er et semistruktureret interviewstudie med 9 deprimerede

personer og deres partner i alderen 18-64 år. Parrene blev interviewet sammen 2 gange for at få et

integreret billede af støtteprocessen. Studiet kan her kritiseres for ikke at forholde sig til, hvad

parrenes interaktion har betydet for resultatet som følge af, at parrene blev interviewet sammen. Af

de 9 par var de 8 af de deprimerede informanter kvinder og en mand, mens partnerne tilsvarende af

modsatte køn. Studiet kan på den måde kritiseres for ikke at tage forbehold for, at samplen

overvejende udgøres kvinder. Alle deprimerede udfyldte Becks‟ depressions spørgeskema, som

indikerede aktuelle depressive symptomer. Den deprimerede skulle ligeledes have haft mindst én

depressiv episode indenfor 4 år. Kriteriet blev fastslået ved at spørge informanten, hvilket kan

kritiseres for ikke at sikre at depressionen har været diagnostisk tilstede. De deprimerede skulle

have en samlevende partner. Depression begrebsliggøres på baggrund af en læges eller psykologs

diagnose heraf og pårørende forstås som samlevende partner. Det forbliver dog uklart, hvordan og

hvornår diagnosen er stillet, hvilket forstærkes af, at en enkelt informant er diagnosticeret med




131

bipolar depression. Partner forstås som samlevende og intim partner. Informanterne blev rekrutteret

gennem en engelsk depressionsorganisation for mennesker med depression og via praktiserende

læge eller klinisk psykolog, som vurderede dem ‟well enough‟ til at deltage. Desuden inkluderede

forfatterne kun par, hvor den deprimerede var langt i en sen fase af depressionsforløbet eller ved at

komme sig helt. Interviewene blev udført af førsteforfatteren, som blev guidet af 6 hovedområder

knyttet til studiets formål.

Undersøgelsens analysestrategi er baseret på fænomenologisk fortolkning i 4 trin á to omgange.

Læsning, genlæsning og ‟clustering‟ af transskriptionerne efter 1. interview og undersøgelse for

fællestræk og forberedelse af temaer efter 2. interview. Dette medførte 10 temaer som inddeles

under to domæner med 5 temaer under hvert. Domænerne er: ‟Couples experiences of depression: a

longitudal perspective‟, som omfatter den kontekstuelle baggrund for andet domæne, ‟The helping

process”. Dette indebærer et fokus på parrenes erfaringer med at give og modtage støtte.

Resultaterne omfatter dels de udfordringer, som de pårørende står overfor i forbindelse med

depressive episoder og dels i de udfordringer begge parter har i forbindelse med støtteprocessen.

Resultatet understreger vigtigheden af at inkludere partneren i intervention mod depression.

Kritik: Både dataanalyse og dataproduktion synes transparent og gennemarbejdet, fordi metode og

fortolkning fremstilles klart og tydeligt. Artiklen anses for at være troværdig, transparent og

illustrerer på en overbevisende måde, hvordan par oplever det interpersonelle forløb mellem

deprimerede og deres samlevere. Studiet kan dog kritiseres for at have mindre uklarheder i

inklusionskriterierne, da det er uklart, hvordan diagnosen er stillet og, fordi studiet også inddrager

en bipolar informant, hvilket kan formodes at indebære en række andre problemstillinger. Desuden

kan studiets sample kritiseres for ikke at tage forbehold for, at 8 ud af 9 deprimerede informanter

var kvinder.

Det svenske, interaktionistiske casestudie ”Major depression in a family: What happens and how to

manage – a case study” (Ahlstrom et al., 2007) har til formål at beskrive, hvad der sker i familier

med et familiemedlem med svær depression, og hvordan det kan håndteres. Studiet er medtaget, da

det fokuserer på familiens samlede oplevelse af samlivet med depression og ikke fokuserer på

forælder-barn relationen. Studiet omfatter en enkelt familie, hvor moderen er deprimeret. De øvrige

informanter blev udgjort af hendes 11 - årige datter og 19 - årige søn. Moderens depression blev

afgrænset på baggrund af moderens depressionsdiagnose, som var stillet på baggrund af kriterierne

fra DSM-IV klassifikationssystemet. Pårørende blev afgrænset her til børnene i familien, da




132

moderens partner ikke blev inkluderet i studiet, da de ikke var samlevende. Studiet bygger på et

narrativt gruppe interview samt på fire individuelle interview. Det kan her kritiseres, at studiet

fokuserer på de fire domæner: ”Meaning of the family life and major depression” for ‟the family

unit‟, ‟moderen‟, ‟datteren‟ og for ‟sønnen‟ uden at interviewguiden til interviewene fremstilles.

Derved er sammenhængen mellem domænerne og guiden uklar. Desuden forbliver det uklart, hvem

der deltog i det fjerde interview, da der kun var tre deltagende familiemedlemmer.

Data blev analyseret gennem en tematisk indholdsanalyse, som på baggrund af de to domæner

”what happens” og ”how to manage” blev data kondenseret til 6 nye temaer:

”Stealthy intruder”, ”Moving slowly to helplessness”, ”Saving the situations”, ”Protecting oneself

and others”, ”Conveying things that are beyond words” og ”The dispersal of shadows”. Temaerne

viser, familiemedlemmerne oplever depression forskelligt og dels, at hvert medlem håndterer den

forskelligt. Kritik: Analysen forbliver uklar, da man som læser hverken kan følge

databearbejdningen i alle trinene helt eller får illustreret de tematiske pointer med citater.

Casestudiets omfang er lille og omfatter kun børnene som pårørende og er i øvrigt uden klar

begrebsmæssig afklaring af hverken depressions varighed og omfang eller af pårørende. Dette

anses for at være en svaghed. Trods at den indledningsvise teorigennemgang er klart opbygget og

formålet transparent, synes studiet delvist utroværdigt, da analysen og resultaterne synes uklare på

baggrund af ovenstående kritik.

Det amerikanske grounded theory studie “Managing a depressed and a suicidal loved one at home

– impact on the family” (Nosek, 2008) har til formål at undersøge den proces, som familier bruger

til at drage omsorg for et deprimeret og selvmordstruet samlevende familiemedlem. Studiets sample

var formålsrettet. Gennem tidligere patienter på en psykiatrisk afdeling i New York området blev 17

engelsktalende familiemedlemmer på 18 år eller over rekrutteret til studiet. De deprimerede

familiemedlemmer skulle have haft mindst én depressiv episode eller tilbagevendende depression

indenfor for 1- 6 måneder. Enten deltog ægtefællen fra familien, en eller begge forældre, en datter

og en søskende i hhv. en familie hver. Undersøgelsens design bestod af 17 semistrukturerede

interviews med 17 familiemedlemmer fra 7 forskellige familier, hvor både voksne børn, søskende,

forældre og ægtefæller til den deprimerede (og selvmordstruede) person blev interviewet. Der blev

inkluderet familier som både var debuterende og mere ‟erfarne‟ i at være pårørende til en

deprimeret.




133

Den begrebsmæssige forståelse af depression forbliver uklar, hvorfor der kan være tale om flere

typer af depressive tilstande. Forståelsen af pårørende er samtidig også uklar, da der er inkluderet

både voksne børn, forældre og søskende. Det forbliver her uklart om, der er tale om samlevende

pårørende eller om der truffet beslutning om de pårørendes relation.

Der blev brugt en grounded theory metode til at nå frem til en model over resultaterne på baggrund

af data. Denne blev efterprøvet hos tre familier og på en konference. Modellen beskriver den sociale

proces for de pårørende, der omfatter at vedligeholde årvågenhed gennem at styre

omsorgsprocessen for den deprimerede person. Processen starter ved, at pårørende ikke har erkendt

depressionens tilstedeværelse. Processen slutter ikke, når den først er initieret.

Kritik: Artiklen er delvist uklar i forhold til, hvordan modellen udvikles, da udviklingen af modellen

ikke illustreres tydeligt med citater. Desuden kan artiklen kritiseres for uklarheder i udvælgelse af

samplen, da det forbliver uklart, hvordan de deprimerede familiemedlemmer er blevet

diagnosticeret. Artiklen læner sig desuden tungt op af Badger’s studie (1996a, 1996b) ved at

navngive den groundede teori ’maintaining vigilance through managing’, hvilket er næsten

synonymt med Badgers tematisering ’maintaining vigilance’. Selvom ligheden med et lignende

amerikansk studie med samme metodologi kan indikere studiets troværdighed, anses det dog for at

være kritisabelt, idet studiet udvikler en grounded theory, som er forpligtet på empirien. Desuden er

modellen udviklet gennem fortolkninger af data, som blev produceret på baggrund af samme

semistrukturerede interviewguide frem for løbende at stille nye spørgsmål. Studiets metode kan

derfor kritiseres for ikke at inddrage nye ’ermerging’ koder fra empirien, hvilket kan så tvivl om

modellens troværdighed. Artiklen anses for troværdig men med flere uklarheder.

Det svenske studie “Living with major depression: experiences from families’ perspectives”

(Ahlstrom et al., 2009) har til formål at beskrive måden at leve på med et svært deprimeret

familiemedlem. Den sydsvenske undersøgelses design består af narrative gruppeinterview med i alt

7 familier. Det vil sige, at der anlægges et interaktionistisk perspektiv på, hvordan familierne

formulerer og reformulerer deres delte mening og betydninger. De syv interview blev optaget på

diktafon og varede mellem 43 og 87 minutter og varede i alt 8 timer og 39 minutter. De blev

efterfølgende transskriberet ordret af en lægesekretær. Førsteforfatterne gennemgik herefter

transskriptionen for fejl. Der deltog i alt 16 personer, hvoraf 9 var børn i alderen 5-26 år, mens de 7

voksne spændte fra 35-52 år. Sidstnævnte udgjorde både de deprimerede og deres partnere og

førstnævnte var både hjemmeboende og et enkelt udeboende barn. Interviewene fandt sted i




134

familiens hjem eller på en åben psykiatrisk afdeling. Interviewene blev faciliteret af

førsteforfatterne og guidet af tre overordnede emner. Kontakten til og rekrutteringen af

informanterne skete via personalet på den lokalpsykiatriske klinik/ lokalpsykiatrisk ambulatorium

(Outpatient clinic), hvor patienterne var tilknyttet. Herefter fik informanterne skriftlig og mundtlig

information om studiet og blev spurgt om de ønskede at deltage. Studiets begrebsmæssige

opfattelse af depression omfattede, at et voksent medlem af familien skulle have fået stillet

diagnosen depression af en psykiater på baggrund af klassifikationsværktøjet DSM-IV. Det voksne

familiemedlem skulle enten have haft depression indenfor 4 måneder eller have tilbagevendende

depressive episoder. På baggrund af studiets indholdsanalyse og meningskondensering blev der

identificeret 5 temaer:

”Being forced to relinquish control of everyday life”, ”Uncertainty and instability are affecting

life”, ”Living on the edge of the community”, “Everyday life becomes hard” og ”Despite everything

a way out can be found”.

Kritik: Studiet kan kritiseres, fordi informanterne tilsyneladende dels er rekrutteret fra samme

lokalområde og dels udgøres af 7 familier med i alt 16 personer, hvor de 9 er børn. Det betyder, at

studiets sampling er problematisk, idet majoriteten af informanterne er udgjort af børn fra et

mindre udvalg af familier. Den samlede datamængde er under 9 timers interview. Det forbliver

uklart, hvad samplingen har betydet for studiets resultater, og det anses for en mulig bias, idet der

er en mulighed for at forældrene har ’haft ordet’ ved gruppeinterviewet. Det deprimerede

familiemedlem er inkluderet i informanterne, hvilket vil sige, at der ikke entydigt er tale om

pårørendes oplevelser med at leve med et deprimeret familiemedlem. Desuden blev der også

inkluderet et ikke hjemmeboende barn, som delvist falder udenfor undersøgelsens

inklusionskriterier. Da spørgeguidens tre emner ikke er eksplicitte, er det svært at følge, hvordan

analytikerne er nået frem til de 5 temaer. Desuden er analysen til tider uklar, da der er få citater til

at underbygge temaerne samtidig med, at det kan være svært at se, hvilke familiemedlemmer som

fremstilles. Derfor forbliver konklusionerne delvist uklare. På den baggrund synes studiet at være

delvist utroværdigt, da analysen er intransparent, selvom studiets baggrund, formål og design er

eksplicit.

Stjernswärd og Östman‟s svenske grounded theory studie “Whose Life Am I Living? Relatives

Living in the Shadow of Depression” (Stjernsward et al., 2008) har til formål at beskrive pårørendes

erfaringer med at leve tæt på eller sammen med et deprimeret individ. Det overordnede formål med




135

undersøgelsen er at udvikle en hjemmeside, som henvender sig til de behov og ønsker

familiemedlemmer til deprimerede personer har. I studiet afgrænses depression ikke som

diagnostisk klassifikation, hvorfor det er muligt, at pårørende kan have haft samlevere med

forskellige typer depression såvel som co- morbide sygdomme som skizofreni, misbrug, angst eller

andre. Pårørende afgrænses heller ikke eksplicit, hvorfor der kan være tale om børn, forældre,

venner eller ægtefæller. Det ekspliciteres heller ikke, hvad der menes med lever tæt ved eller

sammen med. Dette hæmmer ligeledes studiets troværdighed. I studiet blev der både udført

fokusgrupper og individuelle interview, som blev udført af førstefortatteren. Andenforfatteren co-

modererede fokusgrupperne. Rekruttering foregik gennem en psykiatrisk afdeling, en støtte

organisation, annoncering i en avis og en national (svensk) online støtte gruppe. Der blev inkluderet

pårørende til en person med depression (diagnosticeret eller udiagnosticeret) i alderen 18-65 år. De

18 pårørende til personer med moderat til svær depression deltog. Heraf deltog 7 i individuelle

interview (kun kvinder) og 11 i fokusgrupper (8k/ 3m). 8 var partnere til, 6 var børn af forældre

med depression, 3 var forældre til børn med depression, og en enkelt var bedste ven til personen

med depression. Ligeledes udfyldte informanterne et socio-demografisk spørgeskema, men

resultatet heraf illustreres ikke udover en kort beskrivelse af samplens køns- , alders- og

relationsfordeling. De individuelle semistrukturerede interview og fokusgrupper blev guidet med

åbne spørgsmål. Desuden varede interviewene 62-105 minutter. Guiden blev prøvet i et

pilotinterview. Efterfølgende blev lydoptagelserne transskriberet ordret. Dataproduktionen og

analysen fortsatte frem til, at førsteforfatteren havde fået en „a sense of saturation‟. Gennem den

konstante komparative metode (grounded theory) blev koderne udviklet i vekselvirkningen mellem

de empiriske data og de følgende forskellige abstraktionsniveauer af åben, selektiv og teoretisk

kodning. Teoretiske notater guidede denne proces. Studiets resultater omfattede 4 temaer eller

kategorier: Not living my own life, Balancing relationships, Adapting to and re-evaluating the

circumstances og Acting advocate and voice. Resultatet er, at rollen som pårørende til deprimerede

mennesker indebærer flere byrder og ansvarsområder i hverdagen, som påvirker mange områder af

deres liv. Det betyder, at pårørende oplever, at de ikke lever deres eget liv. Studiet viser pårørendes

daglige kamp for at afbalancere forholdet til den deprimerede person, den psykosociale proces, hvor

pårørende reevaluerer og tilpasser sig de nye livsbetingelser og deres forsøg på at håndtere

sundhedssystemet og det omgivende samfund. Disse temaer blev dog ikke illustreret med citater i

artiklen, hvorfor det var svært at følge udviklingen af teorien og tematiseringerne. Studiets




136

resultater fremstår på den baggrund ikke transparente eller troværdige. Dette bestyrkes af at,

sammenhængen mellem temaets overskrift og indholdet i afsnittet fremstod uklart relateret.

Kritik: Stjärnswärd og Östman’s svenske grounded theory studie Whose Life am I living? Relatives

Living in the Shadow of Depression (2008) fremstår i sit design delvist sammenhængende og

transparent, trods det kan kritiseres for at have uklare begrebsdefinitioner af både depression og

pårørende. Indledning og diskussion baseres på litteratur om pårørende til andre typer psykisk syge

mennesker og refererer kun til to andre studier indenfor emnekredsen om pårørende og depression.

Rekrutteringsstrategien synes samtidig at være valgt af hensyn til tilgængelighed til informanter,

hvilket forfatterne ikke forholder sig til samtidig med, at samplen overvejende udgøres af kvinder,

hvilket heller ikke diskuteres. Inklusionskriterierne, der opstilles, synes samtidig uklart formulerede,

idet det ikke er klart, hvad der menes med leve tæt ved. Her foruden anvendes et demografisk

spørgeskema, som ikke illustreres eller diskuteres, hvilket gør pointen uklar og utroværdigt.

Hverken dataanalysen eller kodning illustreres. Det er helt uklart, hvordan fortolkningen er fundet

sted, og der henvises ikke til empirien, hvilket får studiets resultater til at være intransparente og

utroværdige. Studiet fremstår i sin helhed uklart og delvist utroværdigt pga., at læseren ikke kan

følge begrebsdefinitioner, overvejelser om samplen, eller udvikling af den ’groundede’ teori. Da

studiet ligeledes er baseret på sparsom litteratur indenfor emnekredsen, kan der sås tvivl om

studiets resultaters legitimitet.

I studiet "How much can we lose?": carer and family perspectives on living with a person with

depression (Highet et al., 2004) har til formål at beskrive de oplevelser omsorgsydere og familier til

deprimerede mennesker har. Dataproduktionen fandt sted i 6 australske storbyer, hvor første og

andenforfatteren afholdte fokusgrupper. Dele af rekrutteringen foregik gennem en tidligere skriftlig

kontakt gennem det nationale depressionsprojekt Beyondblue, mens resten foregik gennem en

pårørendeorganisation for sindslidende. I studiet afgrænses depression til unipolar depression,

hvilket stilles ved DSM-IV systemet. Pårørende inkluderes, hvis de er pårørende til en person med

depression. Pårørende forstås som forældre, søskende, partnere eller ægtefæller. Samplen bestod af

37 deltagere med en aldersspredning fra 23-65 år. Kønsfordelingen var lige.

Fokusgrupperne foregik ‟face to face‟ med 5-8 deltagere i hver og varede ca. 2 timer pr.

fokusgruppe og blev guidet af seks hovedspørgsmål. Fokusgrupperne blev afholdt á to gange,

hvorved der kan være tale om geninterview. Dvs. at der ikke er tale om 12 fokusgrupper men 6

fokusgrupper á 2 gange. Der blev foretaget tematisk analyse af transskriptionerne fra

fokusgrupperne. Tematisk analyse foregik i software programmet NUD*1st.




137

Hovedtemaerne blev identificeret på baggrund af, at temaet trådte spontant frem i fokusgrupperne

og samtidig reflektere mindst tre af informanternes erfaringer i hver gruppe.

Resultaterne bestod i 5 temaer: Direct impact of depression on carers, Impacts of depression on

intimate relationships, Lack of broader social support, Lack of respect or engagement by

healthcare providers og Importance of support groups/ agencies. Efter beskrivelsen af hvert tema

illustreres det med citater. Disse fremmer troværdigheden, selvom der ikke er sat hverken nummer

eller navn på citatet. Trods disse mangler virker fremstillingen af temaerne enkel, let tilgængelig,

transparent og troværdig, da der synes at være sammenhæng mellem de præsenterede data og

temaet.

Kritik: Artiklen kan kritiseres for at være ukritisk i forhold til samplingen såvel som, at den

teoretiske baggrund for studiet forbliver ukendt. Desuden forbliver omfanget af undersøgelsen og

datamaterialet uklart, hvilket også synes at hæmme troværdigheden. Studiet er i øvrigt fremstillet

klart og tydeligt med klare begrebsdefinitioner og sammenhæng fra formål til endt analyse, hvorfor

studiet må anses for delvist troværdigt med forbehold for dets udsagnskraft på baggrund af dets

omfang og mangel på teoretisk forankring.

Kritisk diskussion af artiklernes troværdighed Kritikken af studierne centreres om, at samplingen til studierne ofte er uklar eller mangelfuld. I flere

artikler er der ikke er taget forbehold for, at majoriteten af samplen udgøres af kvindelige

informanter. I flere af artiklerne fremgår det samtidig ikke, hvor længe familierne eller parrene fx

havde levet sammen før depressionen, hvornår de oplevede den første depression eller hvor mange

gange de havde oplevet tilbagevendende depressioner i familierne eller forholdet.

Uklarhederne betyder, at der i overvejende grad ikke er taget forbehold for, hvad samplen i de

forskellige studier har haft af betydning for resultaterne. Nosek (2008) fremstiller fx i sit studie, at

der både er ‟erfarne‟ ‟uerfarne‟ pårørende inkluderet, hvilket som det eneste studie tager forbehold

herfor. Harris (2006) er derimod den eneste som viser, hvor længe studiets pårørende informanter

havde dannet par med den deprimerede person. Der savnes derfor også forbehold for

interviewtidspunktets betydning for resultatet.

Badger (1996) fremstiller fx i sit studie, at der inddrages samlevende pårørende til mennesker med

akut depression, som var i bedring eller helt ved at komme sig efter depressiv episode. I majoriteten

af studierne forbliver graden af depressionen uklar. Kun i Nosek‟s (2008) studie er det klart, at de

pårørende har levet sammen med et menneske med risiko for at begå selvmord. Der savnes derfor

også klarhed og forbehold for depressionens varighed, karakter og sværhedsgrad.




138

Desuden savnes der i alle artiklerne beskrivelser af, hvilken betydning rekrutteringsstrategien har

haft for studiet. Fx blev informanterne rekrutteret gennem lokalpsykiatriske klinikker, psykiatriske

afdelinger eller depressionsorganisationer (Ahlstrom et al., 2009; Harris et al., 2006; Stjernsward et

al., 2008). Alligevel savnes overvejelser over, hvad rekrutteringsstrategierne betød for studiet, da

det kan antages, at de pårørendes tilknytning til lokalpsykiatri eller pårørende- eller

depressionsorganisationer må have væsentlig betydning for, hvilke ressourcer de har til rådighed til

at møde udfordringerne og forandringer. Til sammen må uklarhederne og manglen på overvejelser

over samplingens betydning for resultatet betyde, at troværdigheden og studiernes præcise

udsagnskraft hæmmes.

Slutteligt fremstår flere af studiernes resultater uklare og derved mindre troværdige, da man ikke

kan følge teoriudviklingen eller udviklingen af temaer. Fx mangles illustration af tematiseringerne

med citater eller henvisninger, hvorfor udviklingen heraf fremstår uklar (Ahlstrom et al., 2007;

Stjernsward et al., 2008). Ligeledes er det påfaldende, at Nosek‟s (2008) ‟groundede‟ teori, som er

forpligtet på empirien, anvender samme ordvalg i kodningen ‟maintaining vigilance‟ som i

Badger‟s studie(r) (1996). Dette sår tvivl om, hvor empirisk (induktiv) hendes kodning reelt har

været. Dette hæmmer også troværdigheden.




139

Bilag 3 – Tematisk analyse af artiklerne fra litteratursøgningen

Tematisk analyse Inspireret af de fem niveauer i Bjerrums (Bjerrum, 2005) analyseteknik omfatter denne tematiske

analyse tre trin. Først (1) gennemlæste jeg resultaterne fra de relevante artikler for at få en intuitiv

helhedsforståelse de samlede relevante resultater indenfor emnekredsen.

Herefter (2) udledte jeg relevante koder fra de samlede resultater ved at stille 4 hovedspørgsmål til

dem. Spørgsmålene er: Hvilke forandringer oplever pårørende i hverdagen over tid? Hvad oplever

pårørende som udfordrende/ problematisk? Hvordan reagerer pårørende på udfordringerne/

forandringerne? Hvilke strategier bruger pårørende til at håndtere forandringer i: 1/ eksterne el.

miljømæssige forhold? 2/ interne/emotionelle forhold? 3/ social position? Kodningen blev foretaget

i softwareprogrammet Nvivo 8.0.

Slutteligt (3) skrev jeg de fremkomne koder sammen til sammenhængende temaer.

Jeg fremstiller temaerne nedenfor:

Resultater fra tematisk analyse Resultatet af den tematiske analyse viser 7 hovedtemaer, som fremkom på baggrund af den

tematiske analyse. Temaerne beskrives hvert for sig nedenfor.

1/ Pårørendes erkendelse af depressionen

Det er gennemgående for pårørendes reaktion på erkendelse af depressionen, at erkendelsen af

depression ofte initieres af en krise eller oplevelsen af tab af kontrol ved fx et

selvmordsmordsforsøg. Dette knyttes til, at tilstedeværelsen af depression er svær at erkende og

sætte ord på. Her forsøger pårørende at indhente litteratur som vejledninger eller populærlitteratur,

på internettet eller søge information hos lægen (professionelle), selvom denne viden giver meget

sparet hjælp i hverdagen. Desuden tilbageholdte de professionelle ofte information af hensyn til

tavshedspligt.

Efter den initiale krise udvikler pårørende først årvågenheden mod den deprimeredes behov og

adfærd og senere forståelse for, hvordan de kan handle. Handlingerne kan omfatte at få overblik

over behandlingstilbud, tilbyde forskellige aktiviteter, støtte eller advokere for den deprimerede.

Dette blev ofte besværliggjort af, at pårørendes og de deprimeredes arbejdsliv og økonomi blev

påvirket negativt som følge af depressionen.




140

Her er det særligt fremtrædende, at deres roller og strategier bliver knyttet til at være særligt

opmærksomme på og rette handlinger imod at sikre deres samlevers emotionelle og fysiske

sikkerhed. Her er de konstant opmærksomme på tegn på forbedringer, selvom deres hverdag ofte

fyldes med bekymringer om selvmord, selvskade, og om fremtiden (Badger, 1996a; Harris et al.,

2006; Nosek, 2008; Stjernsward et al., 2008).

2/ Hverdagen forandres af depressionen

Dette tema kendetegnes af, at familiens hverdag forandres ved, at pårørende begynder at få øje på

og senere hen forstå forandringer ved deres deprimerede samlevende familiemedlem. Pårørende

oplever forvirring, angst og vanskeligheder med at opretholde kontrollen over hverdagslivet såvel

som, at de føler sig dårligt forberedte på, hvordan depressionen påvirker dem.

Hverdagen præges af ustabilitet og depressive følelser. Dette viser sig ved, at familierne fx ikke

klarer at huske pligter, dagligdagsbeslutninger og fx oprydning. Selvom hele familien omfordeler

arbejdsbyrden og ansvarsfordelingen, slår planlægningen af hverdagen ofte fejl pga. glemsomhed

eller manglende rutiner. Dette kan også betyde forandringer ved pårørendes arbejdsliv, da de fx må

skifte job, må tilstræbe at kunne være i tilgængelige i hjemmet, at have mulighed for at forlade

arbejdspladsen eller helt at tage sygeorlov. Nogle betragter dog også arbejdet som ”en sikker havn”,

som udgør en velkommen distraktion (Ahlstrom et al., 2009; Ahlstrom et al., 2007; Badger, 1996a;

Badger, 1996b; Harris, 2006; Nosek, 2008; Highet et al., 2004).

Træthed og konflikter forandrer ligeledes hverdagen i familierne. De pårørende oplever, at deres

energi forsvinder og, at depressionen spreder sig til de pårørende. Gradvist drænes de pårørende for

kraft og energi, hvorved de pårørende oplever at blive fysisk og psykisk udmattede af den konstante

opmærksomhed på den deprimeredes behov og oplevelsen af at have mistet deres eget liv. Dette

førte til, at der opstod mange konflikter i hjemmene. Disse kan opstå som følge af frygten for

tilbagefald, usikkerhed og uklarhed i rollefordelingen i hjemmet, eller af pårørendes frustration over

de deprimerede menneskers tilbagetrækning og ofte svigtende evne til at tage ansvar for

behandlingen. Pårørende kunne her udvikle antipati, ligegyldighed eller negative holdninger og

følelser rettet mod den deprimerede person, når deres forsøg på at hjælpe eller forslag til aktiviteter

ofte blev mødt med irritation eller vrede fra den deprimerede person. Pårørende forsøger dog at

undlade at udtrykke kritik og negative holdninger ved fx at forlade hjemmet i kortere eller længere

perioder. Pårørende oplever her behov for at kunne ventilere deres negative følelser og holdninger

ved tale om dette med venner eller familie. Samtidig kunne disse frustrationer betyde, at pårørende




141

valgte at undgå interaktion med de deprimerede mennesker ved fx at ekskludere dem fra det fælles

soveværelse, måltider eller samtale for at tvinge dem til at ændre adfærd. Her anvendte pårørende

også øget verbal og fysisk aggression mod den deprimerede person ved fx at pålægge

vedkommende med skam over adfærd, eller fysisk aggression som at flytte ægtefællens ting ind i

stuen for at hindre tilbagetrækning. Desuden kunne pårørende i afmagt begynde at udtrykke deres

negative holdninger og meninger om den deprimerede person ved fx at kalde dem navne eller

begynde at true med at forlade forholdet for at tvinge den deprimerede til egenomsorg og til at tage

ansvar for behandlingen. Når pårørende nåede deres grænse for, hvornår de havde opbrugt deres

sympati udviklede nogle pårørende ambivalente følelser i forhold til, om de faktisk ønskede at vide,

hvis den deprimerede samlever fx havde selvmordstanker (Ahlstrom et al., 2009, Ahlstrom et al.,

2007; Badger 1996a, 1996b; Harris 2006; Nosek, 2008; Stjernswärd og Östman, 2008).

3/ Stigma

Pårørende oplevede ofte at blive stigmatiseret. De professionelle brugte ofte ‟socialt acceptable

forklaringer‟ til at forklare depressionen, hvilket førte til, at pårørende ikke fik information om

depression og behandlingsmuligheder, og at de til deres vrede og frustration oplevede

stigmatisering og eksklusion fra behandlingen af depressionen. Da pårørende også ofte oplevede, at

sundhedsprofessionelle på en uforstående, ikke-støttende og ensomhedsfremmende måde påpegede

forandringerne i rollerne fx i hjemmet som en problematik, de var ansvarlige for at løse, søgte

pårørende ofte ud over behandlingssystemet for at skaffe hjælp til deres samlever. Da depression

også forbindes med personlig fiasko eller moralsk svaghed, oplever de pårørende behov for viden

om, hvordan de kan undgå stigmatisering. Pårørende oplevede også stigmatisering ved manglende

social støtte og negative holdninger fra venner og familie såvel som fra det omgivende samfund.

Dette blev kombineret med, at de selv knyttede skyld og skam til depressionen, som dog forsvandt,

når de fik information om sygdommen (Badger, 1996a, Badger, 1996b; Highet et al., 2004;

Stjernswärd og Östman, 2008).

4/ Pårørendes isoleres

Dette tema fremkom som et væsentligt tema, da majoriteten af studierne omfatter beskrivelser af, at

pårørende isoleres i kølvandet på deres samlevers depression. Temaet omfatter, at pårørende

oplever et behov for at deltage i støttegrupper for pårørende for at dele erfaringer om strategier og

for at modvirke isolation. Dog er det fremtrædende, at isolationen både finder sted internt i




142

forholdet til den deprimerede person såvel som eksternt i forhold til familie, venner og det

omgivende samfund.

Den interne isolation kan knyttes til oplevelsen af tab af intimitet og kærlighedsforholdet til sin

samlever, som følge af den deprimerede persons tilbagetrækning eller på baggrund af

rollekonflikter mellem den deprimerede og pårørende.

Desuden forandres kontakten til venner, familie og det omgivende samfund, da pårørende ofte er

tilbageholdende eller selektive i forhold til, hvem de fortæller om depressionen. For det første

hænger dette sammen med, at de pårørende ofte hverken har energi til at inddrage venner og

bekendtskaber, den samlede familie eller andre pårørende. For det andet hænger isolationen

sammen med, at deres (ofte indledningsvise) forsøg på at forklare depressionen med socialt

acceptable forklaringer medfører manglende anerkendelse og behandlingen af depressionen fra

venner og familie såvel som hos de professionelle. Disse forklaringer beskyttede i stedet mod

stigmatisering (Ahlstrom et al. 2007, 2009; Badger 1996a, 1996b; Harris 2006; Highet et al. 2004;

Stjernsward and Östman, 2008).

5 / Reformulering af identitet

De pårørende oplevede, at deres følelser overfor deres samlever forandrede sig og dels kom til

udtryk som antipati, ligegyldighed, emotionel udmattelse, vrede og/ eller frustration, gennem

konflikt og gennem forskellige strategier til at gennemtvinge forandringer i de deprimerede

personers adfærd. Det træder dog frem af flere studier, at pårørende også oplever det som

motiverende, at deres forhold styrkes ved, at deres rolle som hjælper er en succes. Desuden finder

de pårørende unikke og tilfredsstillende måder at håndtere livet med deres deprimerede samlever

indenfor de mulige rammer såvel som, at de oplever personlig vækst ved, at de opdagede deres

indre styrker og, at de magtede udfordringen (Ahlstrom et al., 2007, 2009; Badger, 1996a, Badger,

1996b; Stjernswärd og Östman, 2008).

Her igennem begynder pårørende at reformulere deres identitet og selvfølelse, som er blevet tabt i

løbet af fokuseringen på den syges behov. For nogle betød det, at de prioriterede og satte

begrænsninger, undgik personen med depression og genoptog forhold til andre. Det kunne også

betyde at forlade den deprimerede for passe på sig selv, selvom det gjorde ondt eller at genetablere

kontakten til den deprimerede på en positiv måde. Her undersøgte pårørende nye måder at

kommunikere med den deprimerede, problemer og interaktionsmønstre. Pårørende erkendte her, at

de selv såvel som den deprimerede havde forandret sig. Her opbyggede nogle pårørende et kærligt

og omsorgsfuldt forhold til deres deprimerede samlever. Dette kunne gøres ved fx at deltage i




143

familiesessioner med professionelle, hvor pårørende og de deprimerede reevaluerer, hvad der er

muligt under de nye livsbetingelser. Her er det fremtrædende, at samarbejde og gensidighed var

essentielt for de pårørende og for de deprimerede personer. Dette kræver igen fælles værdier, tillid,

accept og empati. Det fremtræder som essentielt, at pårørende prøver at forstå eller sætte sig ind i,

hvordan det opleves at være deprimeret, selvom det er en udfordring, at depressionen hæmmer

muligheden for at danne relation med den deprimerede person. En anden udfordring er, at pårørende

i de depressive perioder ofte ville sætte daglige målsætninger, hvilket ikke var hensigtsmæssigt på

dette tidspunkt, men til gengæld var motiverende i bedringsfaserne. Det betyder, at pårørende må

nedtone at benytte systematiske problemorienterede strategier i dårlige perioder (Badger, 1996a;

Badger, 1996b; Harris, 2006; Stjernswärd og Östman, 2008).

6/ Pårørendes behov for støtte

Et sjette hovedtema omfatter, at pårørende har behov for viden og erfaring som kan støtte dem

igennem forandringerne i deres liv. Det er fremtrædende, at pårørende oplever behov for både at få

adgang til andres erfaringer og viden om depression og behandling såvel som, at de pårørende vil

inddrages i behandlingen og respekteres som samarbejdspartnere. Det er dog gennemgående, at

behovet for viden og erfaring skal tage udgangspunkt i deres partikulære problemer og

udfordringer, da viden fra litteratur i sig selv kun i ringe grad tilbyder nogen hjælp i hverdagen.

Pga. manglende støtte fra sundhedssystemet, familie og venner, oplever pårørende, at der er et

særligt behov for støttegrupper eller netværk for pårørende til at få adgang til information, til at dele

erfaringer og hjælpsomme strategier samt for at reducere isolationen. Pårørendegrupperne kunne

reducere forvirring, problemer og pres for hele familien og bør tilbydes til pårørende, hvad end

deres samlever er i eller udenfor depressiv episode.

Samtidig ønsker de at få viden om, hvordan de kan hjælpe deres deprimerede samlever ved fx at

styre behandlingen, hindre tilbagefald, undgå konflikt, ved at kunne monitorere den medicinske

behandling eller ved bedre at kunne advokere for den deprimerede. Da pårørende oplever at have

behov for viden om og teknikker til fx at lære at sætte grænser for den deprimerede person,

rekonstruere forholdet til den deprimerede person ved fx at deltage i familiesessioner. Desuden er

der behov for hjælp til at forandre udviklede dysfunktionelle mønstre i familien, som er kommet i

kølvandet på depressionen. Grupperne kan derfor enten være eksklusivt for pårørende eller

terapeutiske familiesessioner.

Pårørende oplever også behov for at blive inddraget i behandlingen samtidig med, at de bliver

forsikret om, at de hverken er alene eller selv er ved at blive ‟skøre‟. Her er det fremtrædende, at




144

pårørende dels har brug for at få at vide, at depressionen kan behandles og dels, at få viden om

sygdomme med henblik på, at de ikke udvikler skyld og skam over depressionen (Badger, 1996a;

Highet et al., 2004; Nosek, 2008; Stjernsward et al., 2008).

7/ Håbet om et normalt liv

Et mindre hovedtema som fremkom af den tematiske analyse handler om pårørendes håb om at

vende tilbage til et normalt liv. Temaet omfatter dog en forandring for de pårørende, idet håb

optræder i to forskellige sammenhænge. Temaet fremkommer tidligt i de pårørendes forandrings og

læringsproces, hvor håbet er knyttet til at vende tilbage til deres normale liv, som det var før

familien blev ramt af depressionen. Pårørende søger her hen imod at genetablere det normale liv

under og mellem sygdomsperioderne.

Temaet fremtræder senere i forbindelse med, at pårørende forstår, at familien, pårørende og deres

funktionsevne ikke vil vende tilbage til det normale før depressionen. Trods dette var pårørende

håbefulde for fremtiden, selvom det var blandet med forbehold for tilbagefald i depression. Håbet

kunne fx opleves, når pårørende oplevede sejre som omsorgsgivere eller bestå i at finde den rigtige

behandling eller en tillidsvækkende læge, håbet om en god fremtid eller, at oplevelsen af

livskvalitet restaurerede relationen til den deprimerede person (Ahlstrom et al., 2007; Badger,

1996a; Badger, 1996b; Harris et al., 2006; Nosek, 2008; Stjernsward et al., 2008).

Diskussion af resultater

Fire af artiklerne indikerede, at pårørendes oplevelser og udfordringer kunne opfattes processuelt

(Badger, 1996a, Badger, 1996b; Harris, 2006, Nosek, 2008). Derved kunne man have opstillet en

model over forløbet og processen. Af de 4 artikler, var én artikel en ”dobbeltpublikation”(Badger,

1996b), hvorfor de tre tilbageværende studier kun indikerede denne proces. Som beskrevet ovenfor

synes studierne at rumme en del uklarheder og variation fx i sværhedsgraden eller karakteren af

depression eller i bestemmelsen af de pårørendes relation til den deprimerede person. Trods de tre

studier indikerer en forandringsproces, kan de samlede resultater ikke forstås processuelt, da de

samlede resultaterne såvel som sampling og begrebsdefinitioner enten varierer eller er så uklare, at

der ikke er baggrund for at opstille en model over pårørendes forandringsproces. I stedet kan de 7

fremkomne temaer anses for at være troværdige og konsistente med studiernes samlede resultater.




145

Konklusion

Da litteraturgennemgange ofte kan kritiseres for ikke at fremstille metoden eksplicit, har jeg i dette

arbejde fremstillet alle trinene for at fremme reviewets gennemskuelighed og troværdighed, hvilket

må anses som en styrke ved dette arbejde (Kirkevold, 2003).

I stedet for nærværende metode kunne jeg have valgt kritisk litteraturgennemgang som metode, som

kendetegnes ved, at svagheder og diskrepanser i studiernes metode og resultater havde været

betonet (Polit et al., 2004). På den ene side kan dette arbejde kritiseres for ikke at anlægge metoden,

da den egner sig til indikere troværdigheden af eksisterende resultater. På den anden side omfatter

dette arbejde en grundig og kritisk gennemgang af både metoder og resultater, hvilket netop

omfatter dette. Det vil sige, at selvom dette arbejde ikke anvendte kritisk litteraturgennemgang som

metode, kan det anses for at vurdere både troværdighed af metoder og resultater. Som vist ovenfor

har kombinationen af søgestrategierne, kritisk læsning af artiklerne og den tematiske analyse

tilsammen givet et fundament for at vurdere styrker og svagheder ved alle trinene i processen. Det

har betydet, at der har været baggrund for at finde og vurdere troværdigheden af de foreliggende

resultater indenfor emnekredsen. Resultatet var, at de 8 artikler dels varierede med hensyn til

troværdighed og transparens. Samtidig var det enten varierende eller uklart, varigheden og

sværhedsgraden af depressionen, varigheden af relationen mellem pårørende og deprimerede, hvilke

ressourcer pårørende havde til rådighed til at håndtere depressionen, hvornår og hvor mange gange

de pårørende havde oplevet depressive episoder, og hvilke socioøkonomiske karakteristika

pårørende havde. Det betyder, at det er svært at bestemme de samlede resultaters præcise

udsagnskraft. Analysen viste 7 temaer: Pårørendes erkendelse af depressionen, Hverdagen forandres

af depressionen, Stigma, Pårørende isoleres, Reformulering af identitet, Pårørendes behov for støtte

og Håbet om et normalt liv. På baggrund af den kritiske vurdering af studierne må disse temaer på

den ene side anses for at være delvist troværdige, da studierne rummer en del uklarheder og

mangler. På den anden side er temaerne konsistente med alle studiernes resultater, hvilket betyder,

at temaerne synes troværdige, idet de går igen på tværs af artiklerne trods studiernes uklarheder. Det

betyder, at det samlede resultat af litteraturgennemgangen må anses for at have begrænset

udsagnskraft og kun delvist troværdigt i forhold til pårørendes forskellige oplevelser med at leve

sammen med et deprimeret menneske, da man både kan argumentere for studiernes uklarheder og

styrker.




146

Bilag 4 – Interviewguide til individuelle interview Informant og dato:____________________________________________alder:________________

Pårørende _______________________________________________________________________

Overordnede

forskningsspørgsmål

Baggrund og teoretiske temaer Interview spørgsmål

Hjælpespørgsmål/ Noter/

stikord:

Indledning

Tak fordi jeg måtte komme hjem

til dig og interviewe dig.

Fortæl hvem jeg er - jeg er

sygeplejerske og studerer

pædagogisk antropologi ved

Århus Universitet.

og hvad mit ærinde/ formål med

projektet –

Denne undersøgelse udgør i

første omgang mit

kandidatspeciale.

Formålet med undersøgelsen er,

at udvikle viden om hvilke rolle

pårørendes erfaringer og

oplevelse af at leve med en

deprimeret person har for at

forstå hvordan psykiatriens

sundhedsprofessionelle bedre

kan hjælpe familier der er ramt

af depression.

Anonymitet garanteres

Jeg optager vores samtale på

diktafonen her, så kan jeg skrive

samtalen ud når jeg kommer

hjem.

Jeg tager også notater undervejs i

vores samtale.

Optagelser er kun til brug i mit

projekt og vil blive slettet når jeg

er helt færdig med

undersøgelsen.

Jeg sørger for at du forbliver helt

anonym i det færdige produkt

Hvis du fortryder noget du har

sagt til mig, kan du trække

udsagn tilbage ved fx at ringe til

mig og aftale hvad jeg skal

slette.

Jeg vil derfor sikre at du er helt

anonym, men det kan ske at jeg

vil gengive et citat fra vores

samtale i det endelige produkt/

min specialeundersøgelse eller at

jeg kan vende enkelte dele af

Er det i orden med dig? – hvis




147

Samtykkeerklæring

vores samtale med min vejleder.

Bed om samtykkeerklæring (evt.

inden interviewet startes)

nej har du nogle særlige

betingelser for hvad jeg må

bruge optagelsen af vores

samtale til?

Afrapportering til informant

Strukturering af interview/

samtale

Tænde diktafon!

Hvis du har lyst må du gerne få

en elektronisk kopi af min

færdige opgave når den er

færdig.

Gennemgå kort ”emnelandskab”

Giv kort beskrivelse af

interviewets overordnede

struktur, længde og hvilke

temaer, jeg spørger til.

Tænde diktafon!

Vil du have jeg sender den

færdige opgave til dig?

I så fald må jeg så bede din

adresse?

Høre din historie om hvad der

er sket med dig i jeres liv efter

din pårørende blev syg. Jeg vil

gerne høre hvordan det har

påvirket dit forhold til fx

arbejdet eller forholdet til

andre mennesker. Og til sidst

vil jeg gerne høre noget om

hvordan du synes du har

klaret at komme igennem det.

E-mail:

Adresse:

Interviewets hovedfase

Intro

Hvordan karakteriseres

pårørendes oplevelse af forløbet i

transitionsprocessen?

- For at besvare dette

spørgsmål må

transitionsprocessens

karakteristika

nærmere undersøges.

Derfor spørges ind til

de enkelte dele/

elementer i

processen.

- Hvordan beskrives

the nature of

transitions?

Beskrivelser af Nature of

transitions

Opmærksomhed

Opmærksomhed om, viden om,

anerkendelse og forståelse af

transitionen er vigtig for

processen kan skride frem.

Kritiske eller afgørende punkter

og hændelser:

Critical points are often

associated to increasing

awareness of change and

difference or more active

engangement in dealing with the

Jeg vil nu starte med at

spørge til dig til

forandringerne i jeres liv da

din pårørende blev syg

første gang.

Hvad skete der da din

pårørende blev syg?

Hvornår blev du første gang

opmærksom på at din

pårørende var ved at forandre

sig eller blive syg?

Hvordan blev du opmærksom

på der var noget galt?

Hvad gjorde du på det

tidspunkt?

Hvordan prøvede du at få

hverdagen til at hænge

sammen?

Hvad skete der med din

pårørende?

Hvad skete der med dig?

Hvad tænkte du om det på det

tidspunkt?

Hvordan reagerede du (på, at du

jeres liv var under forandring)?

Hvad var det konkret, der var

svært i det daglige i forhold til




148

transition experience.

Engagement

Engagement i

transitionsprocessen er et vigtigt

element som kan fx kan ses ved

om personen aktiv forbereder

transitionen eller opsøger viden

eller trækker på rollemodeller.

Engagement kræver

opmærksomhed

Forandring

Dimension of change that should

be explored include the nature,

temporality, perceived

importance or severity, and

personal, familial, and societal

norms and expectations. Change

may be related to critical or

disequilibrating events, to

disrupt in relationships and

routines, or to ideas, perceptions

and identities.

Forskelle

Forskelselementet I transition

handler om divergerende

følelser, forventninger og hvor

verden ses på en ny måde

Tidsperiode:

Transitioner karakteriseres altid

af bevægelse henover tid

Beskrivelser af transition

conditions

(Thus to understand the

experiences of clients during

transitions, it is necessary to

uncover the personal and

environmental conditions that

facilitate or hinder progress

toward achieving a healthy

transition)

Cultural beliefs and attitudes:

Hvad gjorde det ved dig?

Hvor længe havde du det

sådan?

Hvordan havde du det

dengang?

Hvordan ændrede det sig?

Nu vil jeg spørge dig til

hvordan jeres omgivelser

har reageret på at din

pårørende blev syg

Hvor var jeres familie,

kolleger og venner i alt det

her?

Hvordan har du oplevet at

venner, familie eller

arbejdskolleger har været

overfor dig siden din

pårørende er blevet syg?

Har du fået hjælp fra familien

eller fra nogle venner efter din


Har du fornemmelsen af at

nogen har trukket sig væk fra

dig, da din pårørende blev

syg?

Hvem har du talt med om at

din pårørende var syg?

Har du fået tilbudt støtte i

processen og i så fald fra

hvem?

- fx dit netværk eller

familie, de

sundhedsprofessionelle i

psykiatrien?

Hvordan fik du det til at

hænge sammen med dit

arbejdsliv og dit sociale liv?

Hvordan har det påvirket dit

arbejdsliv, at din pårørende

blev syg?

Hvad har det betydet for dit

sociale liv at din pårørende

før?

Hvad skete der som tiden gik?

Hvad skete der så?

Hvordan kom du videre?

Kan du komme med et konkret

eksempel på hvordan fx familie

og kolleger har reageret?

Venner, familie, professionelle?




149

Ligeledes må transition

Conditions med for at kunne

forstå forhold der har fremmet

eller hæmmet transitionen

when stigma is attached to a

transition experience, such as a

menopause [in Korean study]

the expression of emotional

states related to the transition

may be inhibited.

Socioeconomic status: another

inhibitor to healthy [menopausal

– Korean study again]

transitions was the [womens]

low socioeconomic status.

[Korean women’s]

psychological symptoms were

significantly affected by their

socioeconomic status rather than

their menopausal states.

Preparation and knowledge:

anticipatory preparation

facilitates the transition

experience, whereas the lack of

preparation is an inhibitor.

Inherently related to preparation

is knowledge about what to

expect during transition and

what strategies may be helpful in

managing it.

blev syg?

Kunne dine venner og din

familie, venner eller kolleger

forstå hvad depression var?

Da din pårørende blev syg –

hvordan forholdte du dig til

hvad depression var og hvad

det indebar?

Hvordan har du fået

information om depression?

Hvad tænkte du om

sindssygdomme før din


Vidste du noget om

depression før din pårørende

blev syg?

Set i bakspejlet - Hvilken

betydning tror dine

forventninger i forhold til

depression har haft for

forløbet?

Hvad har hjulpet/ støttet dig i

forløbet efter din pårørende

blev syg?

Hvem har hjulpet dig gennem

forløbet?

Har dine venner, familie eller

kolleger ændret deres

væremåde overfor dig siden

din pårørende blev syg?

Hvordan har det påvirket dig?

Har det påvirket, hvordan

forløbet er gået?

Hvad har det betydet

økonomisk for dig at din


Sygedage, arbejde mere?

manglende lyst/ mere lyst? Tid/

overskud?

Følte du dig godt forstået af

dine omgivelser/din partner?

Hvad vidste du og tænkte du i

den konkrete situation?

Gennem hospitalet?

Depressionsforeningen?

På biblioteket eller nettet?

Har du kendt andre der havde

en sindslidelse?

Hvad har støtte bestået i?

Og / Eller:

Hvad har du manglet støtte til /

haft brug for?

Arbejdskolleger og chef?




150

Community conditions:

community resources also

facilitate or inhibit transitions.

[The following facilitators are

identified from African-

American study]: support from

partners and families,(especially

from the woman’s mother and

other significant women in her

life); relevant information

obtained from trusted health

care providers and from classes,

books and other written

materials; advice from respected

sources; role models; answers to

questions

Societal conditions: society at

large could also be a facilitator

or inhibitor for transitions.

Viewing a transitional event as

stigmatized and with

stereotyped meanings tend to

interfere in the process of

healthy transition. [examples

include gender inequity as a

constraint at the societal level

that influence the

(Korean]menopausal woman;

another example

suggest that marginalization was

another societal inhibitor to the

Korean women’s menopausal

experience ].

Har I fået hjælp fra sociale

myndigheder på nogen måde?

Tilpasning til udfordringer og

forandringer

Hvordan beskriver de pårørende

deres tilpasning til udfordringer

og forandringer i samlivet med

den deprimerede person?

Hvad kendetegner tilpasningen til

forandringerne og

udfordringerne?

Beskrivelser af patterns of

response

patterns of healthy response that

characterize healthy transitions

are discussed below. These

patterns of response included

feeling connected, interacting,

being situated and developing

confidence and coping.

Feeling connected:

connected to health care

professionals who could answer

questions and with whom they

felt comfortably connected was

another important indicator of a

De næste spørgsmål handler

om hvordan du har

håndteret forandringerne og

hvad der er sket med dig

Hvad har du gjort for at

håndtere forandringerne i jeres

liv?

Har du (i forløbet) selv taget

kontakt til nogle mennesker,




151

Hvilke faser kan kendetegne

transitionsprocessen for de

pårørende?

- for at besvare dette

må jeg spørge tilbage

i samtalen for at få

beskrivelser af den

samlede proces

retrospektivt.

positive transition experience.

Interacting: among people with

cancer and their family

caregivers, intra-dyadic

interaction was a critical

dimension of the transition

experience.

Location and being situated:

Making comparisons was also a

way of “situating” themselves in

terms of time, space and

relationships; a way to explain

and perhaps justify how or why

they came, where they are and

where they have been, and who

they and what they are.

Developing confidence and

coping:

another dimension that reflects

the nature of the transition

process is the extend to which

there is a pattern indicating that

the individuals involved are

experiencing an increase in their

level of confidence. Developing

confidence is manifested in the

level of understanding of the

different processes inherent in

diagnosis, treatment, recovery

som fx kunne støtte dig

gennem forløbet?

Hvilke forskellige personer

har du haft særlig gavn af?

Professionelle

Familie

Venner/ bekendte?

Andre?

Hvordan har du og din

pårørendes forhold forandret

sig siden depressionen kom?

Har I snakket om hvordan

depressionen har påvirket jer

indbyrdes?

Hvordan hjælper I hinanden

indbyrdes i det daglige?

Her er et abstrakt spørgsmål:

Hvis vi tegner en tidslinje som

starter der hvor din pårørende

blev syg – hvor er du så nu?

Hvordan er jeres liv nu

sammenlignet med hvordan

det var før?

Har du oplevet at det er blevet

lettere at leve med en

deprimeret person i huset?

Hvad har forandret sig siden?

Hvordan håndterer du de

svære ting nu i forhold til i

starten?

Hvad har det gjort ved dig –

Er der en ligelig fordeling i

hvem der klarer tingene i

hjemmet?

Hvordan taler I sammen nu?

Har I stadig lyst til hinanden?

Laver I ting sammen som før

depressionen?

Eller laver I ting sammen nu?

Hvad skal placeres på tidslinjen

mellem start og nu?




152

- transition er kendetegnet

ved flere at identitet er

reformuleret og at der er fundet

passende strategier til at møde

udfordringerne som er knyttet til

forandringen. Transitionen er

først opnået når der er nået en vis

stabilitet i den nye fase.

- Ved at spørge til den nye

identitet og hvordan forandringen

mestres fås beskrivelse af

processen.

- ved at få beskrivelser af

reformuleringen af identitet

and living wit limitations;

Outcome indicators

Two outcome indicators emerged

from the studies examined in this

analysis. Mastery of new skills

needed to manage a transition

and the development of a fluid

yet integrative identity. The

levels of which these outcomes

are experienced may reflect by

proxy the quality of life for those

who are experiencing

transitions.

Mastery: a healthy completion of

a transition is determined by the

extend to which individuals

demonstrate mastery of the skills

and behaviors needed to manage

their new situations or

environments.

Fluid integrative identities:

transition experiences have been

characterized as resulting in

identity reformulation. The result

of Messias’ research support the

conceptualization of immigrant

reformulated identities as fluid

rather than static, as dynamic

rather than stable. Some degree

of ambiguity is also part of the

notion of a fluid migrant identity.

måden du opfatter dig selv - at

din pårørende blev syg?

Hvad er der sket med dig som

person gennem forløbet?

Ser andre anderledes på dig

som person nu?

Hvad tror du det betyder at du

har været igennem det før,

hvis din pårørende bliver syg

igen?

Hvad er de svære ting fx?

Hvordan opleves det for

pårørende at leve med

deprimerede person som en

transitionsproces?

- for at forstå oplevelsen

som en helhed spørges til det

beskrevne forløb bagudrettet

Nu vil jeg stille dig nogle

spørgsmål om hvordan du

har oplevet hele forløbet

eller processen

Når du tænker tilbage på hele

processen –

Hvordan vil du beskrive

forløbet til en person, hvis

pårørende lige er blevet

deprimeret?

Hvordan vil du karakterisere

den proces man går igennem

som pårørende til et

Deprimeret menneske?

Jeg har ikke flere spm.

Har du mere du vil tilføje eller




153

Afsluttende fase

Afslut acceptabelt

Aftal hvordan

informanten kan følge op,

er der noget du ikke synes du

har fået sagt ordentligt eller

gerne vil uddybe?

Opsummer evt. centrale

hovedpointer/ temaer

Har du nogle spørgsmål? (evt.

efter der er slukket for

diktafonen)




154

Bilag 5 – Guide til fokusgruppe

Intro

Præsentation af mig

Som stud., som sygeplejerske, som menneske

Min tilknytning til Affektivt team!

Jeg løber pårørendes ærinde

Præsentation af mit studie

Beskriv titel, formål, baggrunden for undersøgelsen,

Design, og hvor langt er vej, og hvad så bagefter?

Jeg er klar over at emnet er følsomt så jeg vil bede alle her betragte det

som en fortrolig samtale mellem os.

Beskrivelse af fokusgruppe:

Fortæl hvorfor deltagerne er udvalgt

Jeg vil gerne have at I taler sammen og ikke til mig – jeg skal nok spørge

når tid er.

understreg at jeg gerne vil holde tonen uformel

skal ekspliciteres, ikke problemløsning, ikke konsensus

jeg vil gerne have erfaringer og ikke bare holdninger

jeg vil gerne have nuancer men jeg vil gerne have konkrete eksempler på

hvordan I har handlet/ gjort i hverdagen med jeres pårørende

der er ikke noget rigtigt og forkert så jeg vil gerne have at alle kommer

på banen – det er jo jer der er ‟eksperterne‟, jeg samler på jeres

erfaringer

Beskrivelse af min rolle til at jeg stiller nogle spørgsmål eller prøver at

strukturere samtalen

Tid: ca. 2 timer

Anonymitet garanteres

Har alle fået lægmandsbeskrivelse? Bede om samtykke erklæring –

spørge om alle er ok med at jeg deltager og skriver noter?

Sende rundt, underskrive




155

Jeg vil af hensyn til bearbejdningen vil jeg bede jer lave et navenskilt så

I bruger hinandens fornavne i samtalen

Tænde diktafon

Hovedfase

Nu synes jeg vi skal tage en runde hvor vi lige fortæller kort om os selv og vores relation til emnet

og evt. kort hvornår det startede og hvor ‟I‟ er nu?

Jeppe starter, viden fra psykiatrien, viden fra interview og viden litteraturen

Runde (noter ned på notesblok ved siden af)

Guide:

Nu starter selve diskussionen.

Tema 1: Forandringer i hverdagslivet

Hvis nu man betragter perioden fra da problemerne startede til nu – Diskutér hvordan hverdagen og

jeres liv har forandret sig i forhold til før?

- Diskuter hvad der har været sværest at leve med?

- Har I til gengæld oplevet at der er kommet noget godt ud af det?

- Hvad har I måtte forandre/ ændre/ lægge om i jeres liv?

Tema 2: Forandringer og støtte i hverdagen

Hvis I tænker på forandringerne og udfordringerne i hverdagen i forbindelse med jeres pårørendes

sygdom. Jeg vil gerne vide mere om hvilken støtte I har haft brug for.

Diskuter hvordan og hvorfra I har fået støtte gennem forløbet?

Familie (egne / partners)

Venner (egne / partners)

Arbejde (kolleger)

Jeres partner

Psykiatrien eller egen læge

Pårørendegrupper

Sociale myndigheder?

Andre?

- Hvad har manglet i hverdagen?

- Hvad kan fremme at det er nemmere at være jer og familie?

- Diskuter hvad I har oplevet som væsentligt for at klare forandringerne?

- (Diskuter om det er nødvendigt eller måske et problem af søge støtte)




156

o Hvem kan I spørge og hvem kan I ikke spørge?

o Hvem ville I ønske at I kunne spørge?

Jeg kunne godt tænke mig, at høre lidt mere om jeres erfaring og overvejelse i forhold til

psykiatrien. Diskutér hvilken rolle psykiatrien har spillet i forhold til at klare hverdagen og komme

igennem forløbet efter jeres pårørende blev syg?

- Kunne viden om psykiatri og depression have støttet jer i forløbet?

- I så fald hvilken form for viden?

Understreg igen at jeg ikke er en del af psykiatrien – evt. del mine egne erfaringer

- Hvordan er I blevet modtaget og blevet inddraget af psykiatrien?

- Diskuter hvad I har fået ud af det og hvad I til gengæld har manglet?

Tema 3: pårørendes velbefindende

Nu skifter vi til et lidt andet emne som dels handler om pårørendes velbefindende og som samtidig

kan udgøre en udfordring i hverdagen.

Den litteratur der er skrevet om emnet viser at man som pårørende selv kan få det dårligt og jeg vil

gerne vide mere om hvad I tænker om det?

Diskuter om eller hvordan depressionen går ud over jeres velbefindende, humør eller overskud?

søvnløshed

irritation

manglende overskud

dårligt humør

manglende lyst til at lave normale aktiviteter

dårlig samvittighed eller skyldfølelse

Vignet (ved stilstand): eksemplarisk eksempel fra fx ‟hjemme fra mig‟ / ‟klinisk psykiatri‟ / kort

beskrivelse af Benazon et Coyne‟s fund

Nu lyder det til, at pårørende kan opleve nogle af de ting, som kan være symptomer på depression.

Diskutér om der kan være tale om at depressionen smitter?

Hvis man nu kigger på forløbet med depressionen som en proces hvor medlemmerne af familien

forandrer sig - Diskutér om eller hvordan man som pårørende forandrer sig?

- Hvad sker der med en som person?

- Hvilke forandringer sker der med pårørendes rolle?

- Forandrer man syn på sig selv?

Hvis man ser forløbet som helhed – hvad er de væsentligste udfordringer og hvad har man som

pårørende brug for?




157

Afslutning

ikke opsummering men etisk afslutning

Spørgsmål og afsluttende kommentarer?

Kontakt og evt. opfølgning

Tak for i dag.




158

Bilag 6 – Resuméer af interview (kunstigt artefakt)

Informant 1

Jeg interviewede en pensioneret ægtemand i 70‟erne, som tidligere havde været leder i en privat

virksomhed. Informanten fremstiller, at parret ikke har børnebørn, trods de har 3 voksne børn

sammen, hvoraf det ene barn er afdødt i en ulykke. Under interviewet betoner informanten, at han

nu er sanger og spiller et instrument i et stort band.

Informanten fremstiller, at hans kone fik sin første depression i 2008 efter en periode med

somatiske klager og gener som kvalme og tab af appetit, søvnproblemer, hoste og angst for fx at få

kræft. Han begrunder konens depression med, at hun er et ‟nervemenneske‟, at hun altid har været

flink og med, at det er genetisk, idet konens søster også havde haft depression.

Desuden fremstiller han, hvordan den ene søns sociale fobi har givet konen et stort pres i form af

bekymringer over, hvordan sønnen skulle komme ‟i vej‟.

En dag finder han sin kone siddende på knæ på stuegulvet, mens hun læser salmer. Selvom

læsningen gav mening for informanten, fremstillede han, at det var det kritiske vendepunkt, før han

bad deres læge om at indlægge konen på psykiatrisk afdeling. Informanten fremstiller sin

tilfredshed med indlæggelsen, den medicinske behandling og ECT behandlingen af konen men

fortæller, at han oplevelse af ensomhed i perioden efter. Samtidig savnede han et opfølgende

ambulant tilbud, da konen stadig var i medicinsk behandling.

Herefter fremstiller informanten, at deres indbyrdes forhold er godt, at det formentlig er blevet

tættere og, at deres engagement i den lokale menighed har stor betydning for dem sammen.

Samtidig fortæller han, at hans evne til at ordne huslige ting og være mere opmærksomhed været

væsentlige elementer i, at deres forhold er blevet forandret til et tættere forhold.

I løbet af interviewet betoner han også, at hans job som sanger og hans spil er vigtige for ham nu

og, at det er vigtigt for ham, at man har hver sit.

Informant 2

Informanten er en 65- årig pensioneret pædagog, som er gift med sin deprimerede mand, som har

haft tre depressive episoder over de sidste ca. 12 år. Mandens første indlæggelse var i 1998 og

seneste i 2008. Sidste indlæggelse kolliderede men informantens mors indlæggelse og død på

samme sygehus. Parret har to voksne drengebørn samt flere børnebørn. Informanten er selv i

behandling med den antidepressive præparat Sertralin (Zoloft) pga. depressive symptomer. Hun

fortæller, at hun ikke kan klare sig uden dem.




159

Mandens depression fremstilles som udtryk for, at manden som enebarn i modsætning til

informanten aldrig har oplevet modstand, hvorved manden er selvoptaget. Informanten fortæller, at

manden trak sig tilbage fra deres fælles samliv i hjemmet og lagde sig i sengen. Det kritiske punkt

kom i 1998, da manden havde forsøgt selvmord ved at forgifte sig med et ukendt antal tabletter.

Informanten beskriver de følgende depressive episoder med samme mønster uden dog at

konkretisere dette yderligere.

Under interviewet fortæller og reflekterer informanten flere gange over ‟om dette er et liv?‟, mens

hun kredser om, at hun på den ene side gerne vil flytte ud og i egen lejlighed (og har boet hos en

veninde i en kort periode) men, at hun samtidig ikke vil flytte fra manden og deres fælles hjem.

I løbet af interviewet fremstiller hun sin mand og deres forhold i kritiske toner, hvor hun betoner, at

det er depressionens skyld, at de ikke kan passe deres børnebørn så ofte og længe. Desuden betoner

informanten, at hun fx ikke gider have besøg de fælles venner, da de i så fald ikke kan snakke

sammen pga. ægtemanden. Desuden beskriver hun mandens sociale tilbagetrækning og deres tab af

at lave ting sammen i hverdagen i voldsomt frustrerede vendinger.

Informant 3

Informanten er 68 år pensionist, som er gift med en deprimeret mand. Hun har arbejdet på et

børnehjem gennem ca. 23 år. Parret har 2 sønner og en datter. Børnebørnene fremstilles som vigtige

i løbet af interviewet.

Informanten beskriver, at hun selv har hukommelsesvanskeligheder, dårlig søvn og nedsat

stemningsleje.

Informanten blev opmærksom på, at noget var galt efter, at hun bemærker og holder øje med

mandens tiltagende medicinmisbrug efter en diskosprolaps. Efter en tid med diffuse smerter og flere

forsøg på medicinsk udredning indlægges ægtemanden på psykiatrisk afdeling, hvor han fik stillet

diagnosen svær depression. Efter episoden har hun styret ægtemandens medicinske behandling.

Informanten kredser i løbet af interviewet om, at hun er i tvivl om hun gør det rigtige for og

sammen med ægtemanden. På den ene side er hun ked af og frustreret over hans tilbagetrækning til

husets loft, mens hun på den anden er glad for, at han ‟forsvinder derop‟. Samtidig fremstiller hun

eksplicit, at hendes styrketræning og strikkeklub er nødvendige for at hun kan overleve i, at manden

er vredladen og forandret, mens han har svært angst i selskab med andre mennesker. På den måde

fremstiller informanten at de ikke kan gøre ting sammen udenfor hjemmet hvor han trækker sig




160

tilbage. Informanten beskriver sparet støtte fra omgivelserne som familie såvel som fra det

psykiatriske system.

Informant 4

Informanten er en 48-årig kvinde, der er gift med sin deprimerede samlever gennem 27 år.

Informanten er leder i en virksomhed eller organisation og har en humanistisk

universitetsuddannelse. Parret har to teenage drenge og en pige sammen.

I løbet af interviewet betoner informanten forandringer i deres samliv og ved ægtemanden, som er

knyttet til mandens depression og alkoholmisbrug. Hun får øje på depressionen og de dårlige

perioder for ca. 15-20 år siden, selvom vendepunktet kom, da hun fandt sin mand siddende på

gulvet, mens han græd, hvorefter de gik til lægen for at få antidepressiv behandling.

Hun begrunder depressionen og alkoholmisbruget med en ‟svær barndom‟. Konen fortæller, at

manden - efter en lang periode uden tilbagefald - ophørte manden med at tage den antidepressive

medicin, hvorefter han isolerer sig for informanten og deres børn. Informanten fortæller, hvordan

hun og familien mister kontrollen mere og mere efter, at han herefter begynder at drikke mere

kombineret med flere depressive symptomer og selvmordstrusler indtil han blev indlagt på

psykiatrisk afdeling. Her insisterer informanten på, at ægtefællen skal ophøre med sit misbrug, da

hun i modsætning til depression ikke forstår dette som en sygdom. Informanten fremstiller, at hun

ikke mener, at psykiatrien eller deres tilbud om psykoedukation til pårørende hverken er

professionelt eller passende til målgruppen. Efter indlæggelsen fortæller informanten, at ægtefællen

ikke magter at deltage i husholdningen, i familielivet eller i deres sociale liv, hvilket ifølge

informanten har den konsekvens, at de fx ikke har gæster mere pga. hans angst. Derved fremstiller

informanten, at ‟musikken er væk‟ – dvs. at hun delvist har mistet muligheden for at leve sin drøm

om det gode liv sammen med en forandret og misbrugende depressiv med irritation og frustration til

følge over mandens manglende lyst til og engagement i at prøve på at forandre sig eller udvikle sig

til det bedre. Hun bruger her metaforen er ‟tager skeen i den anden hånd‟. På den baggrund

overvejer informanten i løbet af interviewet, hvorfor og hvordan det irriterer og frustrerer hende, at

manden i stedet ofte lytter mere til ‟sygeplejersken‟, når hun uden held har prøvet at fremme

forandring gennem lang tid. Hun fremstiller derfor, at det gode liv og drømmene skal udleves andre

steder som fx arbejdet eller ved i højere grad at gøre ting alene som at gå til fællesspisning eller se

veninderne uden manden.




161

Informant 5

Informanten er pensioneret kontoransat og lageransvarlig mand på 72 år. Han er gennem mange år

gift med sin deprimerede hustru, som dels har fået ny hofte samt lider af gigt. Parret har 2 voksne

sønner og 3-4 børnebørn, som ½-1 times kørsel væk fra parrets bopæl i periferien af en større dansk

by.

Informanten fortæller, at gigtlidelsen, optakten til hofteoperationen og den efterfølgende

genoptræning herefter er skyld i depressionen. Informanten beskriver, at hans forståelse af

depression i udgangspunktet var knyttet til, at ‟man‟ skulle tage sig sammen men, at denne

opfattelse i løbet af indlæggelsen, efter samtaler med andre pårørende og delvist af samtaler med de

professionelle har forandret sig til opfattelse af, at depression er en sygdom.

Informanten lagde mærke til, at konen var forandret, da hun begyndte at græde om natten og have

svært ved at sove, hvilket medførte, at manden kørte hende ud på psykiatrisk skadestue, hvorefter

hun blev indlagt og behandlet medicinsk. Informanten beskriver, at en række særlige udfordringer,

som opstod, da konen blev deprimeret: personlighedsmæssige og emotionelle forandringer ved

konen som følge af depressionen, belastningen af konens indlæggelse på psykiatrisk afdeling, den

forandrede hverdag pga. kombinationen af depression og gangbesværet og smerterne efter

operationen, den større arbejdsbyrde i hjemmet, konflikter såvel som den sociale isolation som

følge af den forandrede kontakt til venner og familie samt det forandrede samspil mellem de som

par, som fx venskab og seksuallivet. Disse ting betød, at informanten fortæller, at han fik ‟et dyk‟.

Informant 6

Informanten er en 39-årig mand, som er gift med sin deprimerede hustru. Parret har 2 døtre på hhv.

4 og 1½ år. Han er uddannet på handelshøjskolen og arbejder i en virksomhed. Parret bor i en

middelstor dansk provinsby. Informanten fremstiller, at depressionen skyldes en fødselsdepression

efter en dårlig fødselsoplevelse og, at konen er perfektionistisk og, at hun har brug for kontrol. Han

fremstiller, at han i udgangspunktet opfattede depression som svaghed og som en undskyldning for

ikke at passe sit arbejde, men at han nu har forandret syn på dette.

I forbindelse med depressionen beskriver han, hvordan konen ville kontrollere alting og ikke ville

lade ham hjælpe med barnet om natten. Her beskriver informanten, at dette er udgangspunktet for,

at deres forhold har været præget af konflikter, svære gensidige frustrationer, skænderier og

selvmordstrusler fra den deprimerede.




162

Informanten fremstiller herefter, hvordan han pressede et ekstraordinært møde igennem hos konens

psykolog efter, at konen – ifølge informantens beskrivelse – negligerede deres barns behov ved at

‟lukke døren og holde sig for ørerne‟, når barnet skreg. Hun blev herefter indlagt til medicinsk

behandling på psykiatrisk afdeling og informanten betoner, at det ‟kun var piller‟.

Under interviewet kredser informanten om, at han måtte melde sit arbejde i nogle få dage fra i

forbindelse med depressionen og, hvordan han påtog sig nye roller som at købe ind, skaffe sutter

eller at ordne pasning af børnene i forbindelse konens indlæggelse og, hvordan han forhandlede og

klagede over behandlingen med psykiatriens behandlere. Dog betoner han gentagende gange, at de

er helt tilbage ved deres normale livsførelse nu, hvorfor han og de har håndteret konens depression.

Informanten beskriver, hvordan de – parret – besluttede at begrænse, hvem som skulle vide om

konens indlæggelse og, at han nok med henvisning til foldere og net dokumenter skulle forklare,

hvad depression var – netop en biokemisk sygdom. Han betoner under interviewet, at de ville ‟slå

hårdt ned på‟, hvis der kom negative kommentarer om konens depression men, at de alligevel har

sparet social kontakt med venner og familie, hvorfor dette primært satte sig igennem på

arbejdspladsen. Han beskriver til sidst, at ‟der ikke har været noget‟ med hverken familie eller

arbejdspladsen herefter. Informanten skiftede dog arbejde to gange efter konens indlæggelse.

Slutteligt fremstiller han, at deres forhold er tilbage ved det normale som før konens første

depression med undtagelse af, at deres sexliv ikke fungerer og, at han beskriver at han løbende

holder øje med tegn på, at hun vil kontrollere alting.

Informant 7

Informanten er en 55-årig mand, som arbejder som teknisk medarbejder i større dansk virksomhed

gennem mange år. Informanten er samlevende med sin deprimerede hustru. Parret, som bor i en

middelstor dansk provinsby - har to sønner på hhv. 25 og 29 år, hvoraf den ene har en sindslidelse

med depressive og psykotiske symptomer, som vrangforestillinger og tankeforstyrrelser.

Informanten bemærkede, at der var noget galt, da hun begynder at have svære humørsvingninger og

indimellem forlade hjemmet efter selvmordstrusler. Informanten betoner en særlig hændelse hvor

han beskriver, at samleveren havde ‟kredset om‟ hegnet til jernbaneskinnerne, mens han forsøgte at

få kontakt til en sundhedsprofessionel med tilknytning til psykiatrien.

Informanten begrunder depressionen med en respons på en arbejdsskade og stress forbundet med, at

konen er perfektionistisk anlagt. Informanten fremstiller, at han insisterede på, at den praktiserende




163

læge og psykologen skulle indlægge konen på psykiatrisk afdeling. Han fortæller, at han fik konen

indlagt trods store frustrationer over ikke selv at kunne hjælpe sin kone og trods modstand fra

praktiserende læge og de psykiatriske læger, hvor hun efter nogle uger med massive

selvmordstrusler blev indlagt pga. truslen for selvmord. Informanten fremstiller det sådan, at

psykiatrien og lægen ikke arbejdede sammen med ham for at hjælpe hans kone men i stedet

behandlede ham som en ‟rablende åndssvag‟.

Informanten beskriver, hvordan han er isoleret fra sit sociale liv og delvist fra familien og, hvordan

han må omstrukturere sit arbejdsliv i forhold til konens humør fra time til time, hvilket fremstilles

sådan, at arbejdspladsen bliver frirummet fra hjemmet. Herefter fremstiller han at han delvist må

forandre sig for at udholde samlivet med sin hustru uden, at man skal ‟tilpasse sig fuldstændigt‟.

Her fremstiller han sin isolation fra sin kone, hvilket – i fraværet af systematisk

sundhedsprofessionel til pårørende ud over sygdomslære og behandlingsprincipper - blev delvist

støttet af en nær veninde (som er sygeplejerske) til at fortælle løbende om, hvordan han havde det

på det givne tidspunkt.

Efterfølgende mener informanten ikke, at han er mere opmærksom end tidligere men, at han vil

bemærke det hurtigere hvis der skulle være noget ekstraordinært. Informanten fortæller at han i

perioder har haft depressive symptomer som at have svært ved at sove og ikke kunne overskue

fremtiden. Derved fremstiller han betydningen af, at han derfor værdsætter at gå til badminton,

fotografering og at køre på motorcykel såvel som at være sammen med nogle stabile venner.

Desuden går parret går til vinsmagning og andre arrangementer sammen. På den måde fremstiller

han, at han har savnet sin kæreste og deres sex – og samliv, som har været forsvundet i

depressionen og i medicineringen.

Informant 8

Informanten er en kvinde på 45 år, som er mor til sin samlevende deprimerede datter på 23 år.

Informanten er fraskilt i 2008 og har tre døtre, hvoraf den deprimerede datter er den ældste, mens

den mellemste datter lider af ‟rapid cycling‟. Informanten arbejder på kontor i en mindre i

Virksomhed i en større dansk provinsby, hvor hun også bor. Datteren blev syg i teenageårene ved,

at hun fik blodpropper i begge sine ben, hvorefter datteren udviklede angst. Desuden begrunder

moderen depressionen med, at datteren vil gøre folk tilfredse.




164

Informanten blev gradvist vidende om, at noget var på færde. Særligt i forbindelse med

humørudsving i teenageårene, der blev kombineret med selvskadende episoder og tendens til

voldsomme reaktioner, selvom hun ofte isolerede sig og lå meget i sin seng.

Den første indlæggelse med depression kom umiddelbart efter, at moderen var blevet skilt (ikke

datterens far) hvilket informanten med stor skyld begrunder depressionen.

Selvom hun selv både havde depressive symptomer som søvn – og appetitforandringer og sjældent

turde forlade hjemmet, fremstiller informanten tydeligt, hvordan hun på den ene side har forsøgt at

støtte hende samtidig med at hun prøver at leve sit eget liv frem for at være ‟fængslet i sit eget

hjem‟. Dette frirum fandt informanten overvejende på sit arbejde samt hos sine veninder.

Informanten fortæller, at hun har kunnet ‟læsse lort af‟ på arbejdspladsen mens, at hun derimod har

været mere tilbageholdende med at dele sine erfaringer med veninderne, da de har lagde op til, at

datteren ‟skulle rende‟. Selvom psykiatrien ikke fremstilles som hjælpefulde, fortæller informanten,

at hendes terapiforløb i forbindelse med skilsmissen såvel som hendes deltagelse i et

pårørendeprojekt (som hun blev tilbudt i forbindelse med den yngre datters sygdom) har hjulpet

hende.

Informanten beskriver, hvordan moderens og de tre døtres fælles liv var meget kaotisk og, at det

indebar konflikter og ustabilitet med eks - manden, den deprimerede datter og delvist med den

yngre søster som lider af rapid cycling. Derigennem fremstiller hun, at datteren må ‟cutte

navlestrengen‟ da informanten må have sit eget også, hvorved hun nu tillader sig selv at tage på

rejser og dyrke veninder mere end før.

FokusGruppe

FG01: Gift med deprimeret hustru gennem mange år, som havde depression da de lærte hinanden at

kende.

FG02: Gift med deprimeret mand, der gik ned med stress pga. for meget arbejde i sin egen

virksomhed.

FG03: er gift med sin deprimerede og samlevende hustru, som har haft depression i 3-4 år.

Informanten fortæller, at depressionen skyldes, at hustruen arbejder for meget og, at hun presser sig

for hårdt. På den baggrund synes informanten at det er hårdt, at hun ikke lytter og prøver at være

lade være at presse sig selv så hårdt.

FG04: er gift med sin samlevende mand, der har haft depression gennem ca. 7 år. hun begrunder

depressionen med, at han ikke kan sige nej.




165

FG05: er gift med sin samlever, som lider af depression og angst gennem 8 år. Depressionen og

angsten begrundes med, at hun fik et virus på balancenerven, hvilket først udløste angsten som

senere udviklede sig til depression.

Gennem interviewet fremstilles pårørendes rolle og engagement i deres samlevers depression.

Særligt betoner informanterne, hvordan de skal sige stop, når deres samlevere ikke formår at bremse

sig selv i stresse sig på jobbet eller med ærinder.

Samtidig forhandles det, hvordan og i hvilket omfang de pårørendes sociale liv amputeres og

hvordan dette kan modvirkes ved fx korte aftaler. Denne samtale glider over i diskussionen af

stigmatisering og isolation, hvilket fører til, at informanterne synes at være rimeligt enige om, at

man som pårørende må prioritere fx at komme til fester selvom deres samlever har det skidt ved at

acceptere at man selv kan tage af sted eller sikre en barnepige hvis samleveren ikke kan overskue at

passe evt. børn.

Herefter drejer samtalen sig om, hvad pårørende har lært på temadage for pårørende på hospitalet

eller hvilken støtte de har fået gennem systemet, hvilke glider over i, hvordan de pårørende ‟tør

slippe roret‟ til systemet afhængigt af om de oplever at få hjælp af systemet eller om de opfatter den

som uprofessionelle. Det vil sige, at pårørende fremstiller at psykiatriens medarbejdere er

uprofessionelle, hvis de professionelle ikke ‟tager over‟ for de pårørendes byrde. Derfor forhandles

og fremstilles det hvordan nære venner og familie kan hjælpe pårørende med at laste af selvom

perifere kontakter relationer ‟holdes ude‟ selvom de pårørende oplever at være helt alene i verden.

Der igennem drejer det sig om, at de pårørende inddrages i alle dele af behandlingen for at de kan

have medindflydelse på, hvordan og hvor meget de kan og skal inddrages i behandlingen.

Pårørendegrupper er derfor særligt egnede til at pårørende får udvekslet erfaringer og forhandlet

hvordan og hvor langt deres engagement skal strække sig i forhold til deres samlever.




166

Bilag 7 - Feltforskerpositionen – Refleksioner over et metodisk og etisk dilemma

Som vist objektiverede jeg min forskerposition for at neutralisere min konstruktion af mit analytiske

objekt. Det indebar i udgangspunktet, at jeg havde, at jeg overvejede min interesse i at designe mit

studie ligesom beslægtede kvalitative studier, da jeg ønskede at lave et lignende studie i en dansk

kontekst. Da flere af de kvalitative studier indenfor emnekredsen inddrager både kvalitative

interviewformer og positivistiske diagnostiske spørgeskemaer (Badger, 1996a; Harris et al., 2006),

fandt jeg det naturligt at inddrage et medicinsk spørgeskema til vurdering af respondentens

selvrapporterede depressive tilstand12

.

Min opfattelse af, at det var naturligt at inddrage skemaet stammer formentlig fra, at jeg som

tidligere psykiatrisk sygeplejerske har baggrund i et eklektisk sundhedsvidenskabeligt felt, hvorved

inddragelsen af skemaet forekom mig naturligt (Bech, 2005; Scheel, 1999). I det

sundhedsvidenskabelige felt er der tradition for at triangulere ved både at benytte kvantitative og

kvalitative tilgange såvel som at benytte forskellige datakilder eller metoder, som kan spænde fra

epistemologisk til metodisk niveau (Buus, 2009; Callaghan & Crawford, 2009; Creswell & Plano

Clark, 2007; Crotty, 1998; Hammersley & Atkinson, 2007). Jeg mente på det tidspunkt, at

spørgeskemaet kunne supplere min baggrundsviden om informanternes perspektiv, hvis jeg fik

viden om, hvor dårligt eller deprimeret, de opfattede sig selv; altså som en personlig betingelse for

fremstillingen af deres forhandling af deres sociale identitet. Som kandidatstuderende havde jeg

samtidig interesse i at indskrive mig i en pædagogisk antropologisk fagtradition, der rækker fra

”[…] mere filologisk og diskursanalytisk inspirerede tilgange” [til en] ”antropologisk – etnografisk

feltforskningstradition” (Krejsler et al., 2005). Jeg stod derved i et dilemma, da min baggrund i et

sundhedsvidenskabeligt felt betød, at jeg havde interesse i at erkende pårørendes menings- og

identitetsdannelsesproces fra et eklektisk perspektiv, mens den pædagogisk antropologiske

fagtradition pga. mere eller mindre implicit opfattelse af, at faget overvejende opererer med et

klassisk antropologisk og derved induktivt ideal. Derved syntes faget mere entydigt orienteret mod

humanistiske perspektiver, hvorved det var inkompatibelt med inddragelsen af et medicinsk

spørgeskema, der netop er baseret på en deduktiv tilgang i kraft af sine prædefinerede

svarkategorier. Da både sundhedsvidenskaben og antropologien fokuserer på menneskers

erfaringsverden og interaktioner med teorier om fænomenologi eller symbolsk interaktionisme og

må trække på multiple datakilder (Crotty, 1998; Hastrup, 2003; Järvinen et al., 2005a; Scheel,

1999), overvejede jeg først, om en ensidig fokusering på humanistiske perspektiver ville forarme

12

Selvrapporteret betyder, at respondenten selv udfylder spørgeskemaets spørgsmål.




167

mit studie, da jeg derved gik glip af en væsentlig dimension af de pårørendes personlige betingelser

for at forstå, hvordan de opfatter forhandlingen af deres sociale identitet.

I feltarbejdets begyndelse blev det dog klart, at jeg dels ikke ville få viden om pårørendes samliv,

og hvordan de håndterede de tilknyttede udfordringer fra et pårørendeperspektiv ved at inddrage

spørgeskemaet, da det alene giver mulighed for at svare på nogle prædefinerede svarkategorier fra

det medicinske paradigme. Desuden havde jeg som kandidatstuderende netop interesse i at

indskrive mig i den pædagogisk antropologiske fagtradition i instituttets (Institut for Pædagogik)

ånd. Jeg valgte derfor at udelade spørgeskemaet, da jeg opfattede, at mit studies troværdighed

måske ville svækkes, hvis det var uklart, hvornår det var pårørendes perspektiv, der trådte frem

eller, hvornår det var de prædefinerede svarkategorier. Jeg valgte i derfor at udelade spørgeskemaet

og prøvede at gå åbent og induktivt i felten.

Desuden åbnede overvejelserne om brugen af det medicinske spørgeskema for endnu en etisk

problematik. Den ligger i, at inddragelsen ville indebære, at pårørende kunne konfronteres med, at

de selv havde udviklet depressive symptomer. På den ene side kan det derved ses som en negativ

konsekvens af studiet, idet jeg som feltforsker i så fald havde skabt problematikken for de

pårørende. På den anden side kan man også argumentere for, at pårørende ikke ville blive udsat for

større risiko for at få det dårligere end ved normal samtale om emnet, fordi de ligesom i samtaler

betroede venner og familiemedlemmer har alle muligheder for at forlade undersøgelsen og selv kan

sige fra overfor, hvad de mener, de kan udholde (Kruuse, 2003). Samtidig kan problematikken ses

som en form for stigmatisering, hvis jeg som feltforsker ikke turde spørge til, hvordan pårørende fx

opfattede deres egen psykiske tilstand efter, at deres samlever blev deprimeret. Denne

stigmatisering kunne netop knyttes til, at feltforskeren selv bliver forlegen og derved kategoriserer

de pårørende som et menneske som har det for dårligt til at tale om deres egen opfattelse af deres

depressive symptomer. Derved ville jeg som feltforsker ”brændemærke” og derved udstøde

informanten (Hummelvoll, 2006; Mortensen et al., 2005). På den måde ville det formentlig have

lige så mange negative konsekvenser for den pårørende. Jeg spurgte derfor om det var uetisk at

undersøge depression fra et pårørendeperspektiv? Jeg har selvsagt ikke gjort det, hvis det var min

opfattelse, selvom denne problematik er relativt, da det er svært eller ikke er muligt at afgøre, hvad

det helt rigtige ville være at gøre (Hammersley et al., 1996).




168

Bilag 8 – Beskrivelse af informanterne i undersøgelsen

Skema 1 og 2 udgør med beskrivelse af informanternes relation til den deprimerede person, alder,

køn, beskæftigelse, uddannelse, antal børn og nationalt tilhørsforhold. Figur 1 viser

aldersspredningen hos informanterne fra de individuelle interview. Efter hhv. skema 1 og figur 1

om de individuelle informanter og skema 2 om informanterne fra fokusgruppen følger refleksioner

over informanterne. Skemaerne er inspireret af Harris (Harris et al., 2006).

Skema 1:

Pårørendes

relation til

deprimeret

person

Alder Køn Beskæftigelse Uddannelse Antal

Børn

Nationalt

tilhørsforhold

Ægtemand 72 år Mand Pensionist, tidligere

leder i

handelsvirksomhed

Højere

Handelseksamen

3 voksne

børn

Dansk

Ægtemand 72 år Mand Pensionist, tidl.

Kontormedarbejder

og lageransvarlig

Ukendt 2 voksne

børn

Dansk

Hustru 68 år Kvinde Pensionist, tidl. Ansat

i en pæd. institution

Ufaglært 3 voksne

børn

Dansk

Ægtemand 39 år Mand Ansat i

administrerende

stilling i privat

virksomhed

Højere

handelseksamen

2 døtre

på under

5 år

Dansk

Hustru 65 år Kvinde Efterlønsmodtager,

tidligere pædagog

Pædagog Ikke

oplyst

Dansk

Hustru 48 år Kvinde Leder i

uddannelsesinstitution

Humanistisk

kandidatuddannels

e

3 børn Dansk

Ægtemand 55 år Mand Medarbejder i større

virksomhed

Intern

faguddannelse

2 voksne

børn

Dansk




169

Mor 45 år Kvinde Administrativ

kontormedarbejder i

virksomhed

Kontoruddannelse 3 børn Dansk

Figur 1:

informanters aldersfordeling

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1 2 3 4 5 6 7 8

informanter

ald

er begge køn

mænd

kvinder

Overvejelser om og beskrivelse af informanter i individuelle interview

Da jeg interesserede mig for, hvordan pårørende lever sammen med et deprimeret menneske, måtte

jeg i tråd med Staunæs og Søndergaard forholde mig til deltagernes position såvel som min egen

(Søndergaard et al., 2005). Her fremstiller jeg nogle kritiske overvejelser om udvalget af pårørende,

som var informanter i de individuelle interview i feltstudiet. Inspireret af Harris‟ (Harris et al.,

2006) er de pårørendes baggrundsdata skematisk opstillet sammen med en grafisk fremstilling af

informanternes aldersspredning overblikket skyld. Informanterne har en gennemsnitsalder på 58 år,

mens medianen er 60. Denne pointe kan måske forklare, hvorfor informanten på 39 år synes at

afvige i sine beskrivelser, da han er den eneste under 40 år, samt er den eneste med små børn.

Aldersspredningen blandt informanterne er jævnt fordelt såvel som, at kønsfordelingen er lige.

Informanterne fordeler sig i en høj alder i forhold til, hvad inklusionskriterierne tillader, hvilket kan

vise sig ved informanternes socioøkonomiske status, deres erfaring med at håndtere udfordringer i

almindelighed, såvel som, om de har små børn. Ved at kigge på relationen til samleverne bliver det

også klart, at en anden informant afviger ved at være mor til den deprimerede mens alle de øvrige er

gift med samleveren. Dvs., at informanterne overvejende taler fra ægtefolks- eller

forældrepositioner, som overvejende er placeret i en lidt senere del af voksenlivet, hvorfor jeg kun

har få fortællinger fra en ‟ung position‟. På den ene side kan det sætte spørgsmålstegn ved dette




170

studies rækkevidde, fordi muligheden for at producere viden om den samlede gruppe af voksne

pårørende hæmmes pga. aldersfordelingen. På den anden side kan det være en fordel at generere

viden på denne måde, da man i et senere studie kunne komparere tilsvarende studier med et yngre

udvalg af informanter, hvorved begge studier kan udsige noget mere præcist om

aldersgrupperingerne.

Frafaldet af informanter kan samtidig belyse det udvalg, man har fået fat i, da frafaldet kan hjælpe

med at udsige, hvad man ikke fik fat i (Buus, Rossen, Tingleff, & Rostgaard, 2009). Sagt på en

anden måde er det plausibelt, at den eneste pårørende som ikke ønskede at deltage i undersøgelsen

måske ville have kunne fremstille nogle oplevelser af udfordringerne og samlivet som var så svære,

at vedkommende ikke ønskede eller orkede at tale om det, trods han ikke afveg fra

selektionskriterierne. Sammenlignes udvalget i de øvrige studier spændte alderen fra ca. 35 – max.

64 år, hvoraf udvalget i flere studier havde en median eller gennemsnitsalder på 46 år (Ahlstrom et

al., 2007; Ahlstrom et al., 2009; Badger, 1996a; Harris et al., 2006; Nosek, 2008). Det betyder, at

informanterne i mit studie er ældre end i disse. Det kan måske betyde, at undersøgelsens resultater

kan nuancere resultaterne fra lignende studier.




171

Skema 2:

Overvejelser om informanter i fokusgruppen

Ovenfor betonede jeg overvejelser om interview-informanterne, fordi de individuelle interview

udgør majoriteten af data. Da det af hensyn til informanternes fortrolighed og integritet ikke var

muligt at indhente alle ønskelige sociale baggrundsdata i forbindelse med fokusgruppen, overvejes

informanterne karakteristika kun kort. Selvom aldersspredning reelt er ukendt, anslog jeg, som det

Relation til

deprimeret

person

Alder Køn Beskæftigelse Uddannelse Antal

børn

Nationalt

tilhørsforhold

Ægtemand 42 år Mand Arbejder i

handels

virksomhed,

tillidsmand

Ikke oplyst Ikke

oplyst

Dansk

Ægtemand Ikke

oplyst

(40-45

år)

Mand Taxachauffør Ikke oplyst Ikke

oplyst

Dansk

Hustru Ikke

oplyst

(ca. 50

år)

Kvinde Selvstændig

erhvervsdrivend

e sammen med

ægtemand

Ikke oplyst Ikke

oplyst

Dansk

Ægtemand Ikke

oplyst

(ca. 50

år)

Mand Ikke oplyst Ikke oplyst Ikke

oplyst

Dansk

Hustru Ikke

oplyst

(40–45

år)

Kvinde Ikke oplyst Ikke oplyst 2 børn Dansk




172

fremgår af skema 2, aldersspredningen til at være lavere i fokusgruppen end i de individuelle

interview. Derved adskiller de to grupper sig fra hinanden selvom de havde samme ‟uniform control

charactarisics‟, der omfatter karakteristika som gælder alle deltagere, hvilket her udgøres af

inklusionskriterierne. Det kan indikere, at det samlede udvalg af informanter i dette studie

formentlig var væsentlig ældre end øvrige studier, selvom fokusgruppens alders kunne være et

betydeligt ’break characteristic‟ i forhold til de individuelle interview, da de adskiller sig fra

gruppen af individuelle informanter (Dahler-Larsen et al., 1999). Disse overvejelser viser, at dette

studies informanter adskiller sig fra øvrige studier ved, at det samlede udvalg af 'erfarne' pårørende i

undersøgelsen overvejende taler fra positioner som ægtefæller af begge køn omkring 53 års –

alderen, som har fået børn.




173

Bilag 9 - Undersøgelsens korrespondens med temaerne fra

litteraturgennemgangen

Selvom tidsperspektivet kun delvist korresponderer fortæller de pårørende i denne undersøgelse på

linie med (1) det første tema i litteraturgennemgangen, at de havde svært ved at erkende

depressionen indtil, at en kritisk begivenhed gjorde, at de forstod og engagerede sig i samleverens

depression og sikkerhed. I denne fase prøver de pårørende at håndtere samleverens depression.

Ligesom de andre studier viste, kunne de pårørende opleve, at psykiatriens professionelle ikke hjalp

dem med at håndtere depressionen med fx at få dem samleveren indlagt, før de pårørende

insisterede på det ved at advokere for samleveren.

Der foruden korresponderer denne undersøgelse med emnekredsens fund ved, at de pårørende for

det andet (2) fortæller om, at de som følge af samleverens depression er belastet af skulle nå

dagligdags pligter og deres arbejde samtidig med, at de selv begynder at udvikle ambivalente

følelser, antipati, træthed og frustrationer over samleveren. På linie med de øvrige studier fastholder

de pårørende fx deres arbejdsplads som ‟en sikker havn‟, hvor de kan undgå konflikt og frustration

over, at deres forsøg på at hjælpe krænkes af samleveren. I modsætning til at informanterne i denne

undersøgelse fremstillede, hvordan de stigmatiserede deres samlevere, viser de øvrige studier, at de

pårørende ekskluderede samleveren, truede med at forlade forholdet, blev fysisk eller verbalt

aggressive eller pålagde samleveren med skam. Selvom disse fænomener ikke er fremstillet som

stigma i de øvrige studier, synes fundene delvist at korrespondere med stigma, da stigma kan forstås

som skamfuld social eksklusionsproces af den deprimerede.

Ligeledes går tredje (3) og (4) fjerde tema igen ved, at de pårørende fortæller, at de isoleres og af, at

de pårørende stigmatises og kategoriseres som moralsk svage og gøres ansvarlige for at løse

konflikter i hjemmet. Det går igen, at pårørende selv bliver selektive med hensyn til at inddrage

venner og familie som et værn mod stigma. Der foruden fortæller de pårørende, at de isoleres fra

deres samlever internt i forholdet som følge af de depressive forandringer ved samleveren som

social tilbagetrækning og pga. ambivalens, irritation og frustration overfor samleveren.

Det (5) femte tema fra litteraturgennemgangen korresponderer med overgangen fra, at de

pårørendes sociale identitet kommer under pres og til, at de pårørende begynder at reformulere

deres sociale identitet i erkendelsen af, at de ikke kan gennemtvinge forandringer ved deres

samlever og derved ikke kan kontrollere og behandle depressionen. På linie med

litteraturgennemgangen viser denne undersøgelse, at de pårørende på forskellige måder i stedet




174

begynder at dyrke interesser og andre måder at identificere sig selv. Desuden korresponderer det, at

de pårørende fortæller, at deres succes som hjælper for samleveren og det foregående forløb har

knyttet dem tættere sammen.

Det sjette (6) tema korresponderer også ved, at pårørende gerne vil inddrages som respekterede

samarbejdspartnere i behandlingen af deres samlever med udgangspunkt i deres partikulære

situation. Undersøgelsen viser også, at selvom de ønsker information om depression og behandling

for også at modvirke stigma og skam udgør denne information begrænset praktisk værdi, hvorfor de

ønsker at få adgang til andres erfaringer og strategier samt for at reducere isolationen, hindre angst

og forvirring gennem pårørendegrupper.

Slutteligt er det syvende tema (7) om håb også gennemgående for min undersøgelse, da de

pårørende i starten kæmper for at vende tilbage til livet, som det var før, samleveren blev

deprimeret. Senere i det tidslige forløb udvikler de pårørendes håb for fremtiden, selvom

samleveren er deprimeret og risikerer tilbagefald. Her korresponderer fundene af, at de pårørende

udvikler ny livskvalitet med deres samlever, da de fx ”får det bedste ud af det” (Informant 02) eller

bliver knyttet tættere sammen af depressionen.




175

Bilag 10 – Samtykkeerklæringer

september 2009

Informeret samtykke

Jeg er i gang med en undersøgelse om, hvordan pårørende oplever at leve sammen med en person,

der lider af depression. Undersøgelsen danner baggrund for mit kandidatspeciale ved Århus

Universitet.

Jeg interesserer mig specielt for, hvad der kendetegner de udfordringer, depressionen har for de

pårørende i hverdagen, og hvordan pårørende lærer at leve med disse udfordringer.

Derfor vil jeg bede dig om lov til at interviewe dig for at forstå, hvilke udfordringer du oplever i dit

liv med din pårørende og hvordan du lever med udfordringerne. Interviewet vil vare 1-2 timer.

Interviewet optages på en diktafon. Jeg vil desuden tage notater under interviewet. Senere

undersøges notaterne og interviewoptagelsen.

Det er frivilligt at deltage. Undersøgelsen påvirker ikke behandlingen af din pårørende, uanset om

du deltager eller ej. Jeg regner ikke med, at der er nogen ulemper for dig ved at deltage. I

undersøgelsen vil du være anonym og dine oplysninger behandles fortroligt. Dine oplysninger ses

kun ses af mig og evt. min vejleder på universitetet, som også har tavshedspligt.

Fortryder du din deltagelse, kan du altid trække dit samtykke om din deltagelse tilbage ved at

kontakte mig.

Projektet er anmeldt til Datatilsynet i henhold til persondataloven.

Med venlig hilsen

Jeppe Hansen, Tlf: 27139837 , e-mail: [email protected]

________________________________________________________________________________

Jeg bekræfter herved, at jeg accepterer at deltage i Jeppe Hansens undersøgelse under de ovenfor

angivne forhold. Jeg har modtaget mundtlig og skriftlig information om projektet. Jeg er ligeledes

informeret om, at min deltagelse i projektet er helt frivillig, og at jeg kan trække mit t samtykke om

deltagelse i projektet tilbage når som helst.

Dato: Underskrift:




176

September 2009

Informeret samtykke

Jeg er i gang med en undersøgelse om, hvordan pårørende oplever at leve sammen med en person,

der lider af depression. Undersøgelsen danner baggrund for mit kandidatspeciale ved Århus

Universitet.

Jeg interesserer mig specielt for, hvad der kendetegner de udfordringer, depressionen har for de

pårørende i hverdagen, og hvordan pårørende lærer at leve med disse udfordringer.

Derfor vil jeg bede dig om lov til at deltage i et gruppeinterview sammen med andre pårørende for

at forstå, hvilke udfordringer du oplever i dit liv med din pårørende og hvordan du lever med

udfordringerne. Interviewet vil vare 60-90 minutter. Interviewet optages på en diktafon. Jeg vil

desuden tage notater under interviewet. Senere undersøges notaterne og interviewoptagelsen.



undersøgelsen vil du være anonym og dine oplysninger behandles fortroligt. Dine oplysninger ses

kun ses af mig og evt. min vejleder på universitetet, som også har tavshedspligt.

Fortryder du din deltagelse, kan du altid trække dit samtykke om din deltagelse tilbage ved at

kontakte mig.

Projektet er anmeldt til Datatilsynet i henhold til persondataloven.

Med venlig hilsen

Jeppe Hansen, Tlf: 27139837 , e-mail: [email protected]

________________________________________________________________________________

Jeg bekræfter herved, at jeg accepterer at deltage i Jeppe Hansens undersøgelse under de ovenfor

angivne forhold. Jeg har modtaget mundtlig og skriftlig information om projektet. Jeg er ligeledes

informeret om, at min deltagelse i projektet er helt frivillig, og at jeg kan trække mit t samtykke om

deltagelse i projektet tilbage når som helst.

Dato: Underskrift:

mailto:[email protected]




177

Bilag 11 – Lægmandsbeskrivelser til hhv. individuelle interview og fokusgruppe

Hvordan oplever man at være pårørende til en person, der lider af depression?

Mit navn er Jeppe Hansen. Jeg er sygeplejerske og studerer pædagogisk antropologi

ved Århus Universitet. Jeg er i gang med en undersøgelse af, hvordan pårørende

oplever at leve sammen med en person, der lider af depression. Jeg interesserer mig

specielt for de udfordringer, depressionen har for de pårørende i hverdagen, og

hvordan pårørende lærer at leve med disse udfordringer.

Formålet er at samle pårørendes erfaringer for at udvikle viden, så psykiatriens professionelle kan

blive bedre forberedt på at hjælpe familier, der rammes af depression.

Jeg skal interviewe ca.10 voksne pårørende, som lever sammen med en deltager i Niels Buus‟

interviewstudie om depression og medicin.



undersøgelsen vil du være anonym og dine oplysninger behandles helt fortroligt.

Hvis din pårørende giver mig lov, ringer jeg til dig og giver mere information om studiet. Herefter

aftaler vi et passende sted og tidspunkt for interviewet. Interviewet vil vare ca. 60-90 minutter. Jeg

kan sende dig mere skriftlig information om undersøgelsen, hvis du ønsker det.

Med venlig hilsen

Jeppe Hansen, Mail: [email protected], Tlf: 27139837





178

Hvordan oplever man at være pårørende til en person, der lider af depression?

Mit navn er Jeppe Hansen. Jeg er sygeplejerske og studerer pædagogisk antropologi

ved Århus Universitet. Jeg er i gang med en undersøgelse af, hvordan pårørende

oplever at leve sammen med en person, der lider af depression. Jeg interesserer mig

specielt for de udfordringer, depressionen har for de pårørende i hverdagen, og

hvordan pårørende lærer at leve med disse udfordringer.

Formålet er at samle pårørendes erfaringer for at udvikle viden, så psykiatriens professionelle kan

blive bedre forberedt på at hjælpe familier, der rammes af depression.

Jeg vil gerne afholde en gruppebaseret diskussion mellem samlevende pårørende til deprimerede

mennesker. Jeg vil medbringe nogle hovedspørgsmål i relation til at være pårørende, som jeg gerne

vil høre deltagernes synspunkter omkring. Jeg optager diskussionen på diktafon og tager i løbet af

diskussionen notater for senere at kunne huske, hvad der er blevet talt om. Alle notater vil blive

behandlet helt fortroligt på den måde, at ingen navne eller personhenførbare oplysninger bliver

offentliggjort.



undersøgelsen vil du være anonym og dine oplysninger behandles helt fortroligt.

Jeg kan give dig mere mundtlig information om studiet på mødet. På mødet vil jeg måske spørge

dig om du har lyst til at deltage i et individuelt interview sammen med mig. Herefter aftaler vi et

passende sted og tidspunkt for interviewet. Gruppediskussionen vil vare ca. 1-2 timer.

Hvis du har spørgsmål til mig inden mødet, er du velkommen til at kontakte mig. Jeg kan sende dig

mere skriftlig information om undersøgelsen, hvis du ønsker det.

Med venlig hilsen

Jeppe Hansen, Mail: [email protected], Tlf: 27139837





179

Bilag 12 – Videnskabsetisk komité, Region Syddanmark

Kære Jeppe Oute.

Således som jeg ser projektet beskrevet, er projektet ikke anmeldepligtigt til det videnskabsetiske komitésystem, idet der er tale om en spørgeskemaundersøgelse/interview uden brug af biologisk materiale og uden intervention af nogen art.

Venlig hilsen Claus Kvist Hansen Sekretariatsleder Sundhedsområdet, Videnskabsetisk Komité [email protected] Direkte tlf. 76401621 Damhaven 12 . 7100 Vejle Telefon 76631000 www.regionsyddanmark.dk


http://www.regionsyddanmark.dk/




180

Bilag 13 - Datatilsynets godkendelse af studiet

Ovennævnte projekt er den 14. oktober 2009 anmeldt til Datatilsynet efter

persondatalovens13

§ 48, stk. 1. Der er samtidigt søgt om Datatilsynets tilladelse.

Det fremgår af anmeldelsen, at De er dataansvarlig for projektets oplysninger.

Behandlingen af oplysningerne ønskes påbegyndt snarest og forventes at ophøre

30. september 2010.

Oplysningerne vil blive behandlet på følgende adresser: VIA University College,

Sygeplejerskeuddannelsen, Toldbodgade 12, 8800 Viborg og Finsensgade 71, st.

th., 8200 Århus N.

TILLADELSE

Datatilsynet meddeler hermed tilladelse til projektets gennemførelse, jf.

persondatalovens § 50, stk. 1, nr. 1. Datatilsynet fastsætter i den forbindelse

nedenstående vilkår:

Generelle vilkår

Tilladelsen gælder indtil: 30. september 2010

Ved tilladelsens udløb skal De særligt være opmærksom på følgende:

13

Lov nr. 429 af 31. maj 2000 om behandling af personoplysninger med senere ændringer.

2. november 2009 Vedrørende anmeldelse af: "Livet med depression i et

pårørendeperspektiv"

Stud.pæd.ant., ekstern underviser Jeppe O. Hansen

VIA University College

Sygeplejerskeuddannelsen

Toldbodgade 12

8800 Viborg

Sendt til: [email protected]

Datatilsynet

Borgergade 28, 5.

1300 København K

CVR-nr. 11-88-37-29

Telefon 3319 3200

Fax 3319 3218

E-post

[email protected]

www.datatilsynet.dk

J.nr. 2009-41-3979

Sagsbehandler

Frederik Rechenback

Enelund

Direkte 3319 3245




181

Hvis De ikke inden denne dato har fået tilladelsen forlænget, går Datatilsynet ud fra, at projektet er

afsluttet, og at personoplysningerne er slettet, anonymiseret, tilintetgjort eller overført til arkiv, jf.

nedenstående vilkår vedrørende projektets afslutning. Anmeldelsen af Deres projekt fjernes derfor

fra fortegnelsen over anmeldte behandlinger på Datatilsynets hjemmeside.

Datatilsynet gør samtidig opmærksom på, at al behandling (herunder også opbevaring) af

personoplysninger efter tilladelsens udløb er en overtrædelse af persondataloven, jf. § 70.

1. Stud.pæd.ant., extern underviser Jeppe Oute Hansen er ansvarlig for overholdelsen af de

fastsatte vilkår.

2. Oplysningerne må kun anvendes til brug for projektets gennemførelse.

3. Behandling af personoplysninger må kun foretages af den dataansvarlige eller på foranledning

af den dataansvarlige og på dennes ansvar.

4. Enhver, der foretager behandling af projektets oplysninger, skal være bekendt med de fastsatte

vilkår.

5. De fastsatte vilkår skal tillige iagttages ved behandling, der foretages af databehandler.

6. Lokaler, der benyttes til opbevaring og behandling af projektets oplysninger, skal være indrettet

med henblik på at forhindre uvedkommende adgang.

7. Behandling af oplysninger skal tilrettelægges således, at oplysningerne ikke hændeligt eller

ulovligt tilintetgøres, fortabes eller forringes. Der skal endvidere foretages den fornødne kontrol

for at sikre, at der ikke behandles urigtige eller vildledende oplysninger. Urigtige eller

vildledende oplysninger eller oplysninger, som er behandlet i strid med loven eller disse vilkår,

skal berigtiges eller slettes.

8. Oplysninger må ikke opbevares på en måde, der giver mulighed for at identificere de registrerede i

et længere tidsrum end det, der er nødvendigt af hensyn til projektets gennemførelse.

9. En eventuel offentliggørelse af undersøgelsens resultater må ikke ske på en sådan måde, at det

er muligt at identificere enkeltpersoner.

10. Eventuelle vilkår, der fastsættes efter anden lovgivning, forudsættes overholdt.

Elektroniske oplysninger

11. Identifikationsoplysninger skal krypteres eller erstattes af et kodenummer el. lign. Alternativt

kan alle oplysninger lagres krypteret. Krypteringsnøgle, kodenøgle m.v. skal opbevares

forsvarligt og adskilt fra personoplysningerne.

12. Adgangen til projektdata må kun finde sted ved benyttelse af et fortroligt password. Password skal

udskiftes mindst én gang om året, og når forholdene tilsiger det.




182

13. Ved overførsel af personhenførbare oplysninger via Internet eller andet eksternt netværk skal

der træffes de fornødne sikkerhedsforanstaltninger mod, at oplysningerne kommer til

uvedkommendes kendskab. Oplysningerne skal som minimum være forsvarligt krypteret under

hele transmissionen. Ved anvendelse af interne net skal det sikres, at uvedkommende ikke kan

få adgang til oplysningerne.

14. Udtagelige lagringsmedier, sikkerhedskopier af data m.v. skal opbevares forsvarligt aflåst og

således, at uvedkommende ikke kan få adgang til oplysningerne.

Manuelle oplysninger

15. Manuelt projektmateriale, udskrifter, fejl- og kontrollister, m.v., der direkte eller indirekte kan

henføres til bestemte personer, skal opbevares forsvarligt aflåst og på en sådan måde, at

uvedkommende ikke kan gøre sig bekendt med indholdet.

Oplysningspligt over for den registrerede

16. Hvis der skal indsamles oplysninger hos den registrerede (ved interview, spørgeskema, klinisk

eller paraklinisk undersøgelse, behandling, observation m.v.) skal der uddeles/fremsendes

nærmere information om projektet. Den registrerede skal heri oplyses om den dataansvarliges

navn, formålet med projektet, at det er frivilligt at deltage, og at et samtykke til deltagelse til

enhver tid kan trækkes tilbage. Hvis oplysningerne skal videregives til brug i anden

videnskabelig eller statistisk sammenhæng, skal der også oplyses om formålet med

videregivelsen samt modtagerens identitet.

17. Den registrerede skal endvidere oplyses om, at projektet er anmeldt til Datatilsynet efter

persondataloven, samt at Datatilsynet har fastsat nærmere vilkår for projektet til beskyttelse af

den registreredes privatliv.

Indsigtsret

18. Den registrerede har ikke krav på indsigt i de oplysninger, der behandles om den pågældende.

Videregivelse

19. Videregivelse af personhenførbare oplysninger til tredjepart må kun ske til brug i andet statistisk

eller videnskabeligt øjemed.

20. Videregivelse må kun ske efter forudgående tilladelse fra Datatilsynet. Datatilsynet kan stille

nærmere vilkår for videregivelsen samt for modtagerens behandling af oplysningerne.

Ændringer i projektet

21. Væsentlige ændringer i projektet skal anmeldes til Datatilsynet (som ændring af eksisterende

anmeldelse). Ændringer af mindre væsentlig betydning kan meddeles Datatilsynet.




183

22. Ændring af tidspunktet for projektets afslutning skal altid anmeldes.

Ved projektets afslutning

23. Senest ved projektets afslutning skal oplysningerne slettes, anonymiseres eller tilintetgøres,

således at det efterfølgende ikke er muligt at identificere enkeltpersoner, der indgår i

undersøgelsen.

24. Alternativt kan oplysningerne overføres til videre opbevaring i Statens Arkiver (herunder Dansk

Dataarkiv) efter arkivlovens regler.

25. Sletning af oplysninger fra elektroniske medier skal ske på en sådan måde, at oplysningerne

ikke kan genetableres.

Ovenstående vilkår er gældende indtil videre. Datatilsynet forbeholder sig senere at tage vilkårene

op til revision, hvis der skulle vise sig behov for det.

Datatilsynet gør opmærksom på, at denne tilladelse alene er en tilladelse til at behandle

personoplysninger i forbindelse med projektets gennemførelse. Tilladelsen indebærer således ikke

en forpligtelse for myndigheder, virksomheder m.v. til at udlevere eventuelle oplysninger til Dem til

brug for projektet.

En videregivelse af oplysninger fra statistiske registre, videnskabelige projekter m.v. kræver dog, at

den dataansvarlige har indhentet særlig tilladelse hertil fra Datatilsynet, jf. persondatalovens § 10,

stk. 3.

Anmeldelsen offentliggøres i fortegnelsen over anmeldte behandlinger på Datatilsynets hjemmeside

www.datatilsynet.dk.

Persondataloven kan læses/hentes på Datatilsynets hjemmeside under punktet "Lovgivning".

Advarsel – ved brug af Excel, PowerPoint m.v.

Den dataansvarlige skal til enhver tid sikre sig, at dokumenter og andre præsentationer, som

publiceres eller på anden måde gøres tilgængelig for andre på internettet, usb-nøgle eller på andet

elektronisk medie, ikke indeholder personoplysninger.

Der skal vises særlig agtpågivenhed i forbindelse med brug af grafiske præsentationer i Excel og

PowerPoint, da de uforvarende kan indeholde indlejrede persondata i form af regneark, tabeller mv.

Præsentationer, der gøres tilgængelig på internettet, bør derfor omformateres til Portable Digital

Format (PDF), da dette fjerner eventuelle indlejrede Excel-tabeller.

Med venlig hilsen

Frederik Rechenback Enelund




184




185

når musikken forsvinder et feltstudie af samlevende pårørende til … · 2014-10-28 · ”når...

Documents