Roberta AmadeoAnna Di GiovanniRenata AmbrosiniMara BettoniDavide BuggioClaudio InselviniRina LaffranchiTina UkmarGianfranco CoccoliFranca PianaSr. Maria Luisa Baccini DoroteaClaudio GaloppiniGraziella DottiElena VerzaPaola MinessiLidia ColleoniSilvana PiovesanFlavio CaredduAnna Vivenzi

Racconti di:

Illustrazioni di:

Emanuele RicciMatteo BrembillaLuca ComincioliFederica GhidoniTommaso VecchiGiovanna OteriStefano MarchiniAlessia FranceschiniValeria FogazziValentina ScaroniSilvia Della ValleCarlo BovinciniLaura AiazziVanessa BrogliaJessica LavalleVittoria ZambaitiArianna Di PaceAnna ScandellaRosalia Vaglia

In copertina:Illustrazione di Stefano Marchini

A cura di:Gianfranco CoccoliDavide Buggio

Impaginazione a cura di:Andrea MontaniGiovanna OteriAndrea StucchiMarco ZandoniniAndrea Zappa

Coordinatore:Claudio Gobbi

A voi, che ci conoscete.E a voi, che ci leggerete.

...e quando vaghe di lusinghe innanzi a me non danzeran l’ore future…(da “I Sepolcri” di Ugo Foscolo)

Ventidue anni... e non sentirli di Roberta Amadeo ........................................................................................

Ulisse di Anna Di Giovanni ................................................................................................................................................

Il cammino di Santiago di Renata Ambrosini .................................................................................................

Il carnevale di Salvador De Bahia di Mara Bettoni ...................................................................................

Mi scappa di Davide Buggio .............................................................................................................................................

Un'altra dimensione di Renata Ambrosini ..........................................................................................................

L' Adamello di Claudio Inselvini ..................................................................................................................................

Le zanzare di Rina Laffranchi .........................................................................................................................................

La mia prima volta di Davide Buggio ........................................................................................................................

Viaggiatrice per caso di Tina Ukmar .....................................................................................................................

Il Sangue blu di Gianfranco Coccoli ...........................................................................................................................

Top Model per un giorno... di Franca Piana ......................................................................................................

Viaggio ad alta quota... di Sr. Maria Luisa Baccini Dorotea di Cemmo ..............................................

Chi dorme non piglia pesci... ma neppure l'autobus!!! di Claudio Galoppini ............................

Io e Gilenya di Davide Buggio ........................................................................................................................................

La lumaca e il podista di Gianfranco Coccoli ......................................................................................................

Infarto di Gianfranco Coccoli ..........................................................................................................................................

Sommario

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Con un piede solo di Davide Buggio ............................................................................................................................

Non è colpa mia di Graziella Dotti ...............................................................................................................................

La mostra di impressionisti di Elena Verza .........................................................................................................

Una nuova carriera... Il teatro di Renata Ambrosini .................................................................................

Svezia e la Carrozella di Paola Minessi .................................................................................................................

Ecuador di Lidia Colleoni ...................................................................................................................................................

L'estate delle mie prime... volte di Silvana Piovesan ....................................................................................

Perchè no? di Renata Ambrosini ..................................................................................................................................

Lettera aperta alla mia Mielina di Franca Piana ...........................................................................................

Il vento e le pulizie di Gianfranco Coccoli ..............................................................................................................

Tutta colpa dei peperoni di Flavio Careddu ..........................................................................................................

La mia Mielina (con intonazione rap) di Franca Piana ...........................................................................

Sclerosi multipla può essere bello! di Gianfranco Coccoli ........................................................................

Tormento di Franca Piana .................................................................................................................................................

Carissimo Fra Samuele di Davide Buggio ...........................................................................................................

Rifugio nelle favole di Anna Vivenzi .......................................................................................................................

Non è allergia alle api Dei Diagnosticati ..............................................................................................................

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Racconto di Roberta AmadeoIllustrazione di Emanuele Ricci

È una notte di mezza estate. L’eco mantiene ancora in vita musiche e danze nel giardino del centro SM. Nel profumo prevalente dell’erba tagliata e delle stecche metalliche del

braciere che hanno sacrificato un numero incalcolabile di salamelle, i presenti ed i fantasmi degli assenti si guardano negli occhi. Sono profondi gli occhi. E vorrebbero dire tante cose. Vite assolutamente diverse e lontane si incrociano ed assieme danzano attorno al fuoco fatuo di questa notte serena. Si cercano con desiderio e curiosità, fuori la notte è fonda e le stelle che brillano forse non esistono già più. Vorrebbero capire perché sono lì attorno a quel fuoco, quel fuoco che domani si spegnerà e che lascerà solo il ricordo indelebile della sua magia. Stanno in silenzio, ma si raccontano la propria avventura, la propria scalata di una parete che non han cercato. Ma il campo base è lì, loro sono lì… e lasciano una pergamena. Scritta con le emozioni, le lacrime ed i sorrisi, le sofferenze e le gioie, le illusioni e le delusioni. Non vogliono dimenticare niente. Per alcuni è una testimonianza, per altri un’esperienza o un episodio isolato ma significati-vo. Il linguaggio, lo stile, l’ironia o la musicalità sono diversi per ciascuno ma emozionante la coralità che formano. E sullo sfondo la comune compagna, la SM. Che da grande artista dirige l’orchestra. Che lasciva si concede a tutti, uomini e donne, giovani ed anziani, fedeli di qualsiasi credo ed atei. Che nei rapporti intimi fa sempre da terzo incomodo, suscitando a volte, anzi spesso, gelosie irreparabili. Il fuoco racconta che spesso ci aiuta a scoprire la parte migliore di noi stessi, nonostante il desiderio di scacciarla. Il fuoco della notte di mezza esta-te ha udito e ci racconta alcune storie.

Prefazione Testo di Gianfranco CoccoliIllustrazione di Emanuele Ricci

Racconto di Roberta AmadeoIllustrazione di Emanuele Ricci

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Ventidue anni...e non sentirli

N o, non si tratta di età anagrafica – sarebbe assurdo sentirne il peso (!!!).Un “bel” giorno, cerchi di alzarti dal letto ma ti è impossibile: le gambe non rispondono.

Era il 12 agosto 1992. Ho fatto di tutto per provare a svegliarmi da quel brutto sogno.Non posso dire di non ricordare lo stato d’animo di quei momenti, ma non saprei nemmeno descriverlo. Un misto tra incredulità, rabbia, tristezza, impotenza, delusione, sconforto. Dopo più di 2 mesi trascorsi tra cortisone ed esami di cui non conoscevo l’esistenza, il cerchio si chiude. É stata mia mamma, che una sera è arrivata a trovarmi con un volume dell’enci-clopedia medica, a dirmi che si trattava di Sclerosi Multipla. Lo aveva saputo dal medico la mattina precedente.Quella sera, però, l’atteggiamento è stato un altro. Un senso di liberazione perché finalmente era stato dato un nome a quella situazione diventata insostenibile. Il ricordo di questi attimi è indelebile nella mia mente. Quando in ballo c’è la propria salute questi sono momenti vissuti magari da tempo ma non per questo archiviati. É difficile capire, calarsi in una dimensione così estranea e dura. Mi rendevo benissimo conto che stavo vivendo qualcosa di ben più grande di me e che su questo fronte non ero per nulla attrezzata.La salute fino al 12 agosto non mi aveva mai tradita, forse non me ne ero mai accorta o forse ho sempre sottovalutato vari eventi. Non so, ma credo che questo, oggi, sia poco importante. É difficile capire, calarsi in una dimensione così estranea e dura ma era arrivato il momento di scegliere: arrampicarsi anche con le unghie o scomparire nel vortice.

Racconto di Roberta AmadeoFotografia di Germano Pigozzo

(Progetto Immagine)

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Avevo imparato che i “colpi migliori” si sferrano con la decisione e l’autorevolezza di chi conosce bene il suo avversario e non lo teme e a me, dal momento che lo avevo conosciuto, non restava che combatterlo.Ma faticavo a riconoscermi lottatrice e la fermezza con la quale avevo risposto all’evento iniziale sembrava aver lasciato spazio all’inerzia e, quelli che fino a poco prima erano tutti obiettivi raggiungibili, si erano trasformati in sogni. Facevo fatica a trovare il bandolo della matassa ma poi facendomi un po’ di “violenza” e pren-dendo in prestito una massima di Paul Valery, mi sono detta: “Roby, se vuoi vedere i tuoi sogni realizzati ti devi svegliare!”E allora mi sono detta “Che faccio? Mi anniento perché non ho nessuna voglia di rimboccarmi le maniche, di mettermi in discussione o, peggio ancora di vivere, oppure decido di provarci, di andare oltre, di sfoderare tutta la mia grinta per iniziare un nuovo combattimento dove in palio c’è qualcosa di più di una medaglia? “Il mio spirito di lottatrice ha optato per la seconda scelta (che per una volta non sta ad indica-re un ripiego!) e così la mia vita ha continuato il suo corso così come lo avevo impostato fino all’11 agosto 1992.Nulla di quanto ho pianificato per il mio futuro ha subito variazioni sostanziali: l’università, con tutte le sue barriere che prima “saltavo allegramente”, ha seguito il suo corso, il lavoro che per il momento avevo accantonato era lì ad aspettarmi…Sì, il lavoro… non riesco a pensare alla mia vita priva di questa linfa vitale che mi fa vivere

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oltre me stessa, che mi fa dare il meglio di me, che mi fa salire su quella ”giostra della voglia di fare per esserci”. Una dimensione dove anche un architetto su una sedia a rotelle può trovare il suo spazio se non si sente a “mezzo servizio” perché è “tagliato fuori dal cantiere”. Una dimensione dove ogni sforzo, ogni sacrificio ha un valore talmente grande che quasi non sento la fatica…Una dimensione dove ogni giorno è una sfida a me stessa, al contesto e perché no, anche ai miei limiti. Limiti ai quali mi adeguo per non subirli ma che non mi impongono scelte obbligate. In una patologia come la SM non è mai detta l’ultima parola ma a volte te la fa proprio penare.So bene cosa voglia dire perdere l’autonomia ma so ancor meglio cosa voglia dire riacciuffarla. Per i capelli o per fortuna, per rabbia o per disperazione ma lo so.Ho accettato gli ausili imparando a viverli come strumenti, esattamente come gli occhiali o qualunque altro attrezzo che permetta di superare un limite.Ho lavorato in palestra incessantemente per arrivare a rimettermi in piedi, le ho provate tutte senza risparmio alcuno. Arrivavo a sera esausta. La prima volta che mi sono rimessa in piedi, seppure con i tutori, è stato magico.Erano mesi che non vedevo il mondo dalla mia altezza e mi è sembrato di toccare il cielo con un dito. La mia indole sportiva affiorava sempre e la applicavo nel training.Già dall’età di 6 anni mi sono appassionata alla pratica sportiva facendola diventare la mia valvola di sfogo, la mia regola. Non credo sia stata un caso la scelta di avvicinarmi alle arti

Ventidue anni... e non sentirli

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Racconto di Roberta AmadeoIllustrazione di Emanuele Ricci

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Racconto di Anna Di GiovanniIllustrazione di Matteo Brembilla

U LISSE??? C’entra c’entra....Eccomi qua.

Di che si parla? Di me, di noi, di notizie che in un attimo ti sconvolgono la vita, te la cambiano, te la sbattono in prima linea, e che fai..??? Inizi un viaggio per riprendere la rotta, e qui entra Ulisse.Ulisse, se non ricordo male, in balia delle ire di Poseidone, (troppo tortuosa la storia, e perciò la eviteremo con cura) si ritrovò a combattere contro mille avversità per rientrare a casa, alla sua amata Itaca.Però, esistono mille però. E torniamo a me.Due anni fa, tra una bella notizia e l’altra, mi diagnosticarono la sclerosi multipla. Avete pre-sente quelle mattonate, che ti cadono così di brutto, senza preavviso, sulla tua impreparata esistenza?? Ecco più o meno.Fermi tutti. Da quel momento il mio viaggio è iniziato.Ad un tratto, niente era più come prima.Io non ero più come prima, le persone accanto a me, non erano più le stesse... Insomma un mare forza otto, e qualche problema al timone. Ulisse inizia il suo viaggio di ritorno...All’inizio, tutti eravamo carichi di buone intenzioni, di vedrai che non è grave, di ma che vuoi che sia, ti ha colpito in forma lieve, e che caspita sarà mai!!! Già. Invece la Maga Circe era già

Ulisse

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presente viva e vegeta a rovinare i piano del furbo Ulisse.... Infatti, dopo aver incontrato le sirene incantatrici.... Ecco arrivare lei, Circe in persona.Che ha fatto Circe??? Ha trasformato tutte le buone intenzioni del caro Ulisse (io) in grandi problemi. Infatti, il caro Ulisse si è trovato a dover gestire un equipaggio spaurito, confuso e mal gestito da questa Cir-ce (SM) Intanto, fare i conti con le piccole, grandi difficoltà pratiche: salire e scendere le scale, salire in auto e guidare a lungo, se prima scattavi per il campanello alla porta, adesso, ti sentì la lumachina di Pinocchio che” occhio che arrivo”.Poi, vestirsi... Prima dieci minuti ed eri fuori casa... Adesso, mezz’ora e poi ne parliamo. Lavar-si i denti??? E che sarà mai!!! NO. Lento e complicato. Cuciniamo??? E vai...!!! Tagliuzzare, me-scolare, girare le cotolette con le pinze... Niente. Niente più come prima. Cominci a coniugare il verbo FATICARE in tutti i modi possibili.Insomma, cose semplici diciamo, o direte voi. Ma chi non è abituato a vederti così, resta scon-volto, non ci crede. Pensa che passerà. Pensa che con un po’ di buona volontà puoi tornare come prima. Ehhh il potere della Maga...E qui il mio caro, caro Ulisse si motiva. Lui vuole ritornare a casa sua, rientrare nelle sue pantofole. Sentirsi ancora a casa, accolto, amato, compreso. Ma il viaggio è ancora lungo e difficile e tutti intorno a lui sono smarriti.Dopo tanto penare, approda in un’isola stupenda che si chiama AISM.

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E lì inizia a sentire che il suo equipaggio può ricompattarsi, rifocillarsi, riposare e cominciare nuovamente a sperare....Ma vi pare poco???Ulisse carica la sua nave e riparte. Riparte da lì. Ha caricato le scorte, ha riempito gli otri di acqua pura, gli servirà assolutamente avere scorte di tutto non da meno di sorrisi sinceri e di buonumore...!!!, lì ha trovato tutto o quasi.Quasi infatti, perché i suoi collaboratori più cari sono sempre al suo fianco (figli)Quanto durerà questo viaggio??? Sono in viaggio. Mi sto irrobustendo. Tengo dritta la barra del mio timone e spero che come per Ulisse il mio approdo sarà la mia Itaca, anche se ancora non so chi troverò ad attendermi. Mi auguro buon viaggio, e lo auguro di cuore a tutti i miei compagni che come me cercano e trovano la loro Itaca. Vado, ho le vele aperte e un vento propizio mi sostiene, voglio sfruttarlo... A presto.

Ulisse

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Racconto di Renata AmbrosiniIllustrazione di Luca Comincioli

L a prima volta che ho sentito parlare di questo pellegrinaggio è stato in un best-seller am-bientato nel medioevo, non sapendo che quest’usanza continuava anche nei nostri gior-

ni. In seguito mi sono imbattuta sempre più frequentemente in questo “Cammino” e mano a mano aumentava la mia curiosità, che però doveva fare i conti con la mia nuova compagna inseparabile: la SM.Di tanto in tanto cercavo informazioni, leggevo guide e testimonianze e mi chiedevo qua-le fosse il motivo di fondo che spingeva così tante persone a intraprendere questo tragitto. Forse per cercare una grazia? Chiedere perdono? Oppure era solo un modo per ritagliarsi un periodo di introspezione? In ogni caso tutte le testimonianze riportavano il fatto che si tratta di un’esperienza che ti cambia, e sempre in meglio. Intanto gli anni e gli acciacchi aumenta-vano e quest’idea mi sembrava sempre più un’utopia.Fino a quest’estate. Ho preso la mia decisione, non potevo più rimandare, l’alternativa sareb-be stata rinunciare per sempre. L’estate non troppo calda è stata favorevole. Itinerario: cam-mino francese, mezzo bicicletta, partenza da st. Jean de Port. In questo paese si trovano cartelli, che mettono leggermente in ansia: SANTIAGO 780 KM. Cercando di essere realisti non riuscirei a farcela neanche in qualche anno, per cui mi met-terò in bicicletta con un limite di tempo giornaliero che spero alla mia portata.L’inizio è sempre gioioso e fiducioso, sono felice, anzi felicissima di essermi finalmente ci-mentata. La sera dormo profondamente, per la stanchezza, ma sono serena.Il giorno dopo ricomincio a pedalare per il tempo fissato per ogni tappa, senza strafare.

Il camminodi Santiago

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Le tappe si susseguono: Roncisavalle, Pamplona. Voglio lasciar liberi i pensieri, vagare lenta-mente, seguendo il ritmo dei pedali. Mi chiedo che cosa mi abbia spinto, ma so già la risposta. La grazia che chiedo è sempre la stessa: che venga trovata una cura per questa feroce malattia, che ti può abbattere con una zampata quando meno te lo aspetti.E mentre pedalo mi chiedo perché ci sia stata data questa prova. Mi viene in mente il pro-verbio che recita “Dio manda il vento secondo i panni”. Allora avrei bisogno di una pelliccia, meglio ancora se ecologica!! Le tappe successive passano da Puente de la Reina, Burgos con la bellissima cattedrale ed il Passo del Perdono, con le sagome dei pellegrini in ferro ormai arrugginito.Intanto continuo a pedalare e riflettere. Penso con tristezza agli amici persi di vista, poi penso alle persone care che non vedrò più, ma che sono sempre vive nel mio cuore e che ogni tanto mi fanno visita nei sogni. Sento la nostalgia della sicurezza di un tempo, quando tutto sem-brava più facile. Ma non devo vergognarmi per la malattia.Lo ripeto ad alta voce e la cosa diventa più serena e meno pesante. Non meritano amore solo le persone “perfette”…Pedalo molto lentamente. Una delle cose che mi ha insegnato questa malattia è di rallentare, e rallentando si può assaporare molto meglio la vita. Per oggi ho finito, comincio ad essere veramente stanca, ma non demordo. Sento che arriva mia figlia e la saluto ‘Ultreya’, come abitudine tra i pellegrini di Santiago.

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Scendo dalla cyclette che ho in cucina, spengo il ventilatore che convogliava sul mio volto un po’ di venticello e mi dirigo al PC per vedere in internet i panorami della tappa di oggi: Villa-dango. Fra un paio di settimane dovrei terminare il mio viaggio virtuale a Santiago, chissà se un giorno riuscirò ad andarci in aereo.Ma intanto, che male c’è a sognare se serve a soffrire meno?

Il cammino di Santiago

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Perché capitava che la diagnosi arrivasse così, a casa, in una busta con dentro un foglio stam-pato che recitava “Sospetta Malattia Demielinizzante”.E tu che ti dicevi “Mbeh? Tutto qui? Che cavolata”, magari pensando che avesse a che fare con qualche forma di allergia alle api.Ma poi gli specialisti ti avrebbero spiegato, che il nome vero era un altro.Oggi molte cose son cambiate, anche nel modo di comunicare la diagnosi, ma soprattutto son cambiate le terapie, anzi, oggi ci sono delle terapie. Certo, non curano ancora, ma moltissime sono le persone dedite sia alla ricerca sia all’assi-stenza ai malati.Non sono invece cambiate speranza e determinazione, e l’immensa riconoscenza verso chi a noi dedica così tanto impegno e attenzione.Grazie, anche solo per aver letto.

Non è allergiaalle api Racconto Dei Diagnosticati

(visione notturna)

La Sede Provinciale dell'AISM

(dall'elicottero)

AISM - Sezione Provinciale di Bresciavia Strada Antica Mantovana 112, 25124 Brescia

tel: 030.23.05.289, fax: 030.23.19.973

(Ingresso principale)

Ringraziamenti:

Un grande ringraziamento va al dr. Claudio Ghidelli, che è riuscito a convincere molti autori a scrivere il proprio contributo.Al Prof. Claudio Gobbi dell’Accademia Santa Giulia, che con il proprio contributo ha consentito la redazione del libro nella forma finale.Agli artisti dell’Accademia di Belle Arti di Brescia Santa Giulia per le loro illustrazioni, che così bene hanno saputo interpretare lo spirito dei racconti.Ad AISM (associazione italiana sclerosi multipla), nella cui sede provinciale di Brescia tutto è partito per il progetto di questo libro.E, ovviamente, un grandissimo ringraziamento a tutti gli autori!

Roberta AmadeoAnna Di GiovanniRenata AmbrosiniMara BettoniDavide BuggioClaudio InselviniRina LaffranchiTina UkmarGianfranco CoccoliFranca PianaSr. Maria Luisa Baccini DoroteaClaudio GaloppiniGraziella DottiElena VerzaPaola MinessiLidia ColleoniSilvana PiovesanFlavio CaredduAnna Vivenzi

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In copertina:Illustrazione di Stefano Marchini

A cura di:Gianfranco CoccoliDavide Buggio

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Coordinatore:Claudio Gobbi