La BIOÉTICA observada La BIOÉTICA observada desde «desde « otras voces otras voces

diferentes» diferentes» Soledad Arnau RipollésSoledad Arnau RipollésInvestigadora en Filosofía de Vida Independiente. ASPAYM-MadridInvestigadora en Filosofía de Vida Independiente. ASPAYM-Madrid

Miembro Órgano promotor (para la creación) Comité de Ética Asistencial Miembro Órgano promotor (para la creación) Comité de Ética Asistencial (Hospital Nacional de Parapléjicos, Toledo)(Hospital Nacional de Parapléjicos, Toledo)

coordinacion.ovi@aspaymmadrid.org

www.aspaymmadrid.org Entidad Declarada de Utilidad Pública Municipal y Nacional

Ponencia presentada en la Jornada de Bioética, organizada por la Consejería de Salud y Bienestar Social de Castilla-La Mancha y el Hospital Nacional de Parapléjicos (Toledo, 15 de diciembre de 2008).

Dpto. de  Filosofía y Filosofía Moral y Política (UNED)http://www.uned.es

Fundación Isonomía Igualdad Oportunidades (UJI)http://isonomia.uji.es

Oficina de Vida Independiente (C. de Madrid)http://www.aspaymmadrid.org

Foro de Vida Independiente http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente/

Comisión Mujer y Discapacidad (C. de Madrid)http://www.madrid.org

Centro UNESCO (C. de Madrid)http://www.unescomadrid.org

Especialista en:

• Filosofía para la Paz

• Filosofía Feminista

• Filosofía de Vida Independiente

GILLIGAN, C.: “In a Different Voice: Women’s Conceptions of Self and of Morality”, Harvard Educational Review, 17, 1977, 481-517

Puntos a tratarPuntos a tratar• Situación actual

• VOCES DIFERENTES

• UNESCO

• VOCES de MUJERES

• VOCES de PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL.

• Ejemplos para una BIOÉTICA DIFERENTE.

Situación actualSituación actual• Existe un gran avance en las Biotecnologías.

• Ese avance requiere de un análisis para evaluar si “contribuye a la mejora humana” (contribuye a una «Cultura de Paz»).

• Para realizar dicho análisis, se constituyen los “Comités de Bioética”.

• Comités de Bioética, compuestos por: CIENTÍFICOS + HUMANISTAS.

• Comité de Bioética de España, creado a través de la LEY 14/2007, de 3 de julio, de Investigación Biomédica (adscrito al Ministerio de Sanidad y Consumo de España).

UNESCOUNESCO(Ciencias humanas y sociales)

(Ética)

Soledad Arnau 7

Comité Internacional de Bioética

(CIB)

Comité Intergubernamental de Bioética (CIGB)

Comité Mundial sobre Ética y Conocimiento

Científico y Tecnológico (COMEST)

Observatorio Mundial de

Ética (GEObs)

UNESCO (I)UNESCO (I)• Declaración Universal sobre el “Genoma

Humano y los Derechos Humanos” (1997)

• Declaración Universal sobre los “Datos Genéticos Humanos” (2003)

• Declaración Universal sobre “Bioética y Derechos Humanos” (2005)

UNESCO (II)UNESCO (II)Declaración Universal sobre “Bioética y Derechos

Humanos” (2005)

Art. 7. “Personas carentes de la capacidad de dar su consentimiento”.

Art. 8. “Respeto de la vulnerabilidad humana y la integridad personal”.

Art. 11. “No discriminación y no estigmatización”.

Art. 19. “Comités de ética”.

VOCES diferentesVOCES diferentes

Soledad Arnau 10

MujeresMujeres Personas con Personas con diversidad funcionaldiversidad funcional

Movimiento Movimiento feministafeminista Movimiento de Movimiento de

Vida IndependienteVida Independiente

Bioética feministaBioética feminista Bioética de la Bioética de la diversidad funcionaldiversidad funcional

VOCES de MujeresVOCES de MujeresIdentifican la “no neutralidad” de la Bioética,

puesto que, ésta, se fundamenta en:

Sistema de dominación masculino-opresor dominante

Cultura de la Violencia

VOCES de Personas VOCES de Personas dfdf

Identifican la “no neutralidad” de la Bioética, puesto que, ésta, se fundamenta en:

Sistema de dominación minusvalidista-medicalizante, dominante

(Modelo Médico-Rehabilitador)

Cultura de la Violencia

VOCES diferentes VOCES diferentes (I)(I)

• Identifican la “no neutralidad” del discurso oficial y hegemónico de la Bioética.

• Ambos grupos, son marginados socio-política y culturalmente.

• Socialmente, se interpreta que sus “biologías son defectuosas” (“diferencia sexual” y “diferencia en las funciones”).

• INSTRUMENTALIZACIÓN de sus CUERPOS y su REPRODUCCIÓN.

• Hincapié en la DIMENSIÓN SOCIAL de la BIOÉTICA.

PARADIGMAS diversidad PARADIGMAS diversidad funcionalfuncional• Modelo de prescindencia:

– Submodelo eugenésico

– Submodelo de marginación

• Modelo Médico-rehabilitador

• Modelo de Vida Independiente (Modelo Social)

• Modelo de la Diversidad

PARADIGMAS DIVERSIDAD PARADIGMAS DIVERSIDAD FUNCIONALFUNCIONAL

MODELO SOCIALMODELO MÉDICO

MODELO DE VIDA INDEPENDIENTE

(AUTONOMÍA MORAL)

MODELO REHABILITADOR

TEORÍA DE LA TRAGEDIA PERSONAL

TEORÍA (DE LA OPRESIÓN) SOCIAL DE LA

DISCAPACIDAD

INDIVIDUO Y SUS INSUFICIENCIAS

ENTORNO DISCAPACITANTE

Ramón SampedroRamón Sampedro. Suicidio . Suicidio asistidoasistido (enero de 1998)

Sharon Duchesneau y Sharon Duchesneau y Candace McCulloughCandace McCullough.. Pareja de Pareja de mujeres lesbianas con sordera, deciden tener sus dos hijos/as, mujeres lesbianas con sordera, deciden tener sus dos hijos/as, también con sordera también con sordera (abril de 2002)

Cristopher Reeve. Cristopher Reeve. Muere en Muere en octubre de 2004octubre de 2004

Terry Shiavo. Terry Shiavo. Persona con Persona con diversidad mental. Su madre y padre piden diversidad mental. Su madre y padre piden Suicidio asistido para ella Suicidio asistido para ella (marzo de 2005)

Ashley XAshley X. Una niña de nueve años . Una niña de nueve años con una edad mental de tres meses, con una edad mental de tres meses, tratadatratada para evitar que se convierta en para evitar que se convierta en una mujeruna mujer (enero de 2007)

Ruth MoralesRuth Morales. Joven de 26 . Joven de 26 años, madre de un niño y una niña, y años, madre de un niño y una niña, y con diversidad mental en un 74%, ha con diversidad mental en un 74%, ha sido sido esterilizadaesterilizada a petición de su madre a petición de su madre y padrey padre (septiembre de 2008)

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ONU y las Mujeres DFONU y las Mujeres DF• Se reconoce que las mujeres con discapacidad

experimentan múltiples desventajas, siendo objeto de exclusión debido a su género y a su discapacidad.

• Las mujeres y las niñas con discapacidad son particularmente vulnerables al abuso. Según una pequeña encuesta realizada en Orissa (India), prácticamente todas las mujeres y las niñas con discapacidad eran objeto de palizas en el hogar, el 25% de las mujeres con discapacidades intelectuales habían sido violadas y el 6% de las mujeres con discapacidad habían sido esterilizadas por la fuerza.

Filosofía de Filosofía de Vida IndependienteVida Independiente (III)(III)

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