Kilpirauhaspotilaiden vaikeus saada hyvää

hoitoaNina Saine, kokemusasiantuntija/vertaistukihenkilö

Eduskunnan kansalaisfoorumi 22.10. 2015

Oma Tarina-Erikoislukioon huippuoppilaana, haaveissa mm. lääkärin ammatti.-Lukion toisena vuotena väsymistä, masentuneisuutta, mielen ja kehon hidastumista, painon nousua, palelua, kognitiivisten kykyjen hiipumista. Opinnot keskeytyivät.-Opiskelijaterveydenhuollossa havaittiin kilpirauhasarvot epänormaaleiksi. Hoidettiin kuitenkin 14-vuoden ajan mielenterveysongelmaisena.-Työkyvyttömyysjaksoja, viimeisin yli 6 vuotta.

Oma tarina

-Hoitojaksoja myös psykiatrisessa sairaalassa, jossa yritettiin lääkehoitoja tuloksetta sekä sähköhoitoja.-Työkyvyttömyys, avohoito, sairaalahoito, terapia, sairaanhoito, erikoissairaanhoito, kuntoutustuki. Valtavan kallista yhteiskunnalle ja valtava kärsimys potilaalle.-Vihdoin todettiin kilpirauhasen vajaatoiminta, mutta yleisesti siihen määrätty Thyroxin-lääkitys ei tuonut hoitovastetta.-Lääkityksiä oli tässä vaiheessa kymmenkunta, olo meni yhä pahemmaksi. Apua ei saanut julkisesta terveydenhoidosta.

Tilanne pahimmillaanElämä ei tuntunut elämisen arvoiselta. Elämänpiirioli kutistunut sohvan, vessan ja keittiön välille. Jokainen päivä oli kärsimys. Myös mies ja pienet lapset kärsivät.

Joitakin diagnoosejani:

Vakava-asteinen masennus, kilpirauhasen vajaatoiminta, määrittelemätön ahdistuneisuushäiriö, fibromyalgia, verenpainetauti, ylipaino, migreeni..

Tilanne pahimmillaanLääkityksiäni:

Thyroxin, verenpainelääke, masennuslääke, pahoinvointilääke, psyykelääke, happosalpaaja, unilääke, rauhoittava lääke, lihasrelaksantti, reseptisärkylääkkeet

2012

Avun hakeminen

-Vertaistukea sosiaalisesta mediasta sekä suomalaisista, että kansainvälisistä vertaistukiyhteisöistä-Kirjallisuuden lukemista-Laboratoriotestien hankkimista yksityisestä terveydenhuollosta

Avun hakeminen

-Hyvän lääkärin löytäminen

-Thyroxinin vaihtaminen Liothyroniniin (aktiivinen T3-hormoni)

-Ruokavaliomuutos (muunlainen ratkaisu kuin virallisen linjan ravitsemusopit)

-Ravintolisät

Hoitotuloksia

-Kognitiiviset kyvyt palasivat ennalleen-Fibromyalgiakivut helpottuivat-kehon lämpötila normalisoitui alilämmöstä-Masentuneisuus ja ahdistuneisuus helpottivat-Suurimman osan lääkkeistä pystyi jättämään pois-Painoa putosi

Tänä päivänä-Edelleen T3-monoterapialla. Muitakin kilpirauhaslääkityksiä kokeiltu, mutta oireet palaavat niillä.

-Koko perheeni voi nyt paremmin kun olen terveempi-Olen saanut elämänhaluni takaisin-Olen työllistynyt yrittäjänä hyvinvointialalle-Opiskelen yksityisessä koulussa ravintoterapeutiksi-Päätyökseni toimin vertaistuessa sekä Suomessa, että kansainvälisesti

Siltikin, kuten tuhannet kilpirauhaspotilaat Suomessa..Saan jatkuvasti pelätä menettäväni lääkärini, Lääkitykseni, hoitoni.

Osa on jo menettänyt.

Potilaat tahtovat lääkärinsä takaisin. Tämä toive on läsnä vertaistuessa jatkuvasti,joka päivä.

Potilaiden tuntoja, joita vertaistuessa kohtaaPotilaiden mielestä lääkärien kuuluisi voida kirjoittaa tarvittaessa erityisluvallisia kilpirauhaslääkkeitä ilman pelkoa siitä että Valvira on heti heidän kimpussa jos joku kollega ”ilmiantaa” heidät Valviralle.

Potilaat kokevat Valviran toiminnan asiassa epäoikeudenmukaiseksi, ammattitaidottomaksi ja sellaiseksi, joka ei palvele potilaiden etuja. Tilanne loukkaa potilaiden oikeustajua ja vähentää heidän luottamustaan ja arvostustaan viranomaisiin.

Potilaiden tuntoja, joita vertaistuessa kohtaaPotilaat kokevat, että nykyinen tilanne, kilpirauhaskiista vaarantaa heidän terveytensä myös siksi, että se aiheuttaa jatkuvaa huolta ja stressiä.

Monet köyhtyvät ja kurjistuvat kun eivät saa riittävää ja oikeaa tutkimusta, hoitoa ja lääkityksiä. Siitä syntyy kierre ettei ole varaa mennä yksityiselle tai hakea apua ulkomailta.

Kansainvälisessä vertaistuessa ollaan tyrmistyneitä Suomen tilanteesta.

Potilaiden tuntoja, joita vertaistuessa kohtaaPotilaat eivät koe tulleensa Valviran taholta lainkaan kuulluksi asiassa, vaikka asia koskee suoraan heitä, heidän elämäänsä, hyvinvointiaan, toimintakykyään ja oikeuksiaan.

Endokrinologit (hormonisairauksiin erikoistuneet lääkärit) eivät ole osanneet auttaa monia potilaita siinä missä jotkut muut lääkärit ovat osanneet. Silti endokrinologit näyttävät haluavan sanella miten kilpirauhassairaita tulisi hoitaa.

Potilaat elävät jatkuvassa pelon ilmapiirissä ja he pelkäävät ettei kukaan puolusta ja auta heitä.

Sodankäynnin sanastoa vertaistuessa:”Kilpirauhassota”

Sodan osapuolet:

-Kollegoistaan kantelevat lääkärit ja Valvira

-Potilaitaan yksilöllisesti, kokonaisvaltaisesti ja potilaalle parhaiten sopivalla lääkityksellä hoitavat lääkärit

-Siviiliuhreina kilpirauhaspotilaat ja heidän omaiset

Onko tervettä, että on tultu tähän?

Tilanne vertaistuessaUseantyyppistä ongelmaa saada asianmukaista hoitoa:

-Monet muuta kuin Thyroxin-hoitoa käyttävät potilaat, jotka ovat menettäneet lääkärinsä eivät ole löytäneet jatkajaa hoidolleen.

-Vaikeinta vähävaraisilla ja niillä, jotka tarvitsevat kiisteltyä T3-monoterapiaa eli hoitoa yksinomaan aktiivisella T3-hormonilla (Yleisimmin käytetty Thyroxin-hoito sisältää T4-varastohormonia, joka ei hoidossa toimi kaikilla)

Tilanne vertaistuessa-Osa joutuu hankkimaan reseptin ja lääkkeensä ulkomailta. Varattomuus ja kielitaidottomuus ovat monilla esteenä.

-Monet ovat olleet pakotettuja palaamaan toimimattomalle lääkitykselle tai keskeyttämään lääkityksensä ja ovat nyt huonossa kunnossa.

-Pahimmissa tapauksessa mietitään jaksetaanko enää jatkaa elämää hirvittävien oireiden kanssa.

Tilanne vertaistuessa-Reseptejä ei ole enää uusittu terveyskeskuksissa tai työterveyshuollossa, vaikka niitä on siellä aikaisemmin uusittu.

-Myös Thyroxin-hoitojen aloittaminen on vaikeutunut. Lääkärit tuntuvat pelkäävän ”ylhäältä käsin” tulevaa ohjeistusta ja viranomaisia.

-Joidenkuiden lääkityksiä on jopa lopetettu ja he ovat tulleet huonoon kuntoon.

Tilanne Vertaistuessa-Monien on ollut vaikea saada mm. erikoissairaanhoidossa apua muihin kuin kilpirauhasongelmiinsa, koska he ovat joutuneet painostuksen kohteeksi T3-hormonia sisältävän lääkityksensä vuoksi.

-Lapsettomuushoitoja julkisella puolella on evätty, koska potilas on käyttänyt T3-hormonia sisältävää hoitoa. (Kaikki kilpirauhaslääkkeet ovat FDA:n turvallisimmassa lääkeluokassa, jota voidaan käyttää myös raskausaikana.)

-Kaikki eivät ole saaneet riittävää ja asianmukaista lääkitystä raskausaikana, koska lääkärit ovat tulleet varovaisiksi kilpirauhaslääkitysten suhteen. Tämä vaarantaa mm. lapsen älyllisen kehittymisen.

Kuinka suurta joukkoa nämä ongelmat koskevat?Sosiaalisen median vertaistukiryhmissä on vain osa potilaista ja sielläkin ihmisiä on tuhansia.

Kilpirauhaspotilaita on todennäköisesti Suomessa vähintään 300 000 Kukaan ei ole tehnyt täällä tarkkaa oireiden mukaista tutkimusta siitä kuinka moni todellisuudessa voi hyvin pelkällä Thyroxin-hoidolla ja kuinka moni kituuttaa kokonaan ilman hoitoa.

Jos kilpirauhaspotilaiden itsemääräämisoikeutta, potilaanoikeuksia ja lääkärien autonomiaa suhteessa heidän työhönsä ei oteta vakavasti ongelmat tulevat koskettamaan jatkossa yhä useampia.

LopuksiVielä vuonna 2012 vertaistuessa kuvittelimme, että tilanne oli erityisen huono kun osaavia lääkäreitä oli vähän ja moni joutui matkustamaan satoja kilometrejä lääkärin vastaanotolle.

Tänä päivänä lääkäriä ei välttämättä ole lainkaan, lääkkeitä hankitaan ulkomailta, potilaat neuvovat toinen toisiaan lääkkeiden annostelussa ja matka lääkäriin voi olla tuhansia kilometrejä lentäen.

Kauanko tilanne saa jatkua tällaisena?