2086-artrita juvenila idiopatica %28forma sistemica%29

Protocol clinic naional Artrita juvenil idiopatic (forma sistemic), Chiinu, Martie 2008

MINISTERUL SNTII AL REPUBLICII MOLDOVA

ARTRITA JUVENIL IDIOPATIC (FORMA SISTEMIC)

Protocol clinic naional

Chiinu Martie 2008

1


CUPRINS Abrevierile folosite n document PREFA A. PARTEA INTRODUCTIV A.1. Diagnoza A.2. Codul bolii (CIM 10) A.3. Utilizatorii A.4. Scopurile protocolului A.5. Data elaborrii protocolului A.6. Data reviziei urmtoare A.7. Lista i informaiile de contact ale autorilor i ale persoanelor ce au participat la elaborarea protocolului A.8. Definiiile folosite n document A.9. Informaia epidemiologic B. PARTEA GENERAL B.1. Nivelul instituiilor de asisten medical primar B.2. Nivelul consultativ specializat (reumatolog) B.3. Nivelul de staionar C. 1. ALGORITMI DE CONDUIT C. 1.1 Algoritmul de tratament al AJI forma sistemic C. 2. DESCRIEREA METODELOR, TEHNICILOR I PROCEDURILOR C.2.1 Clasificarea AJI C.2.2. Factori de risc C.2.3 Conduita pacientului cu AJI forma sistemic C.2.3.1. Anamneza C.2.3.2. Examenul fizic C.2.3.3. Investigaii paraclinice C.2.3.4 Diagnosticul difereniat C.2.3.5 Criteriile de spitalizare C.2.2.7 Tratamentul C.2.2.8. Evoluia AJI forma sistemic C.2.2.9 Supravegherea pacienilor cu AJI forma sistemic C.2.4. Complicaiile (subiectul protocoalelor separate) D. RESURSE UMANE I MATERIALE NECESARE PENTRU RESPECTAREA PREVEDERILOR PROTOCOLULUI D.1. Instituiile de AMP D.2. Instituiile consultativ-diagnostice D.3 Seciile de reumatologie ale spitalelor republicane E. INDICATORI DE MONITORIZARE A IMPLEMENTRII PROTOCOLULUI ANEXE Anexa 1. Chestionar de evaluare a statutului funcional Anexa 2. Aprecierea capacitii funcionale dup Steinbrocker Anexa .3. Indicele de activitate a bolii sau scorul DAS Anexa 4. Formular de consultaie la medicul de familie pentru AJI Anexa 5. Scara vizual analog a durerii Anexa 6. Criterii de ameliorare ACR30 Anexa 7.Evaluarea pacientului cu AJI de ctre medic Anexa 8. Istoria recent a pacientului Anexa 9. Informaie pentru prini BIBILOGRAFIA 3 3 4 4 4 4 4 4 4 4 5 5 6 6 7 8 10 10 11 11 11 11 12 12 12 13 14 14 17 17 18

18 18 18 19 20 23 23 24 24 26 27 27 28 29 31 32

2


ABREVIERILE FOLOSITE N DOCUMENTACR AINS AJI ALAT AMP ASAT DAS DMJ ECG HLA-B27, A2 HLA-DR4, DR7 HTA IC ILAR IMSP IC IMSP ICOSMC LES MTX PCR SATI SVA TAd TAs VHB VHC VSH Colegiul Reumatologilor Americani antiinflamatoare nesteroidiene artrita juvenil idiopatic alaninaminotransferaza asistena medical primar aspartataminotransferaza scorul de activitate a bolii dermatomiozit juvenil electrocardiografie locusurile sistemului major de histcompatibilitate clasa 1 locusurile sistemului major de histcompatibilitate clasa 2 hipertensiune arterial insuficiena cardiac Liga Internaional de Combatere a Reumatismului Instituia Medico-Sanitar Public Institutul de Cardiologie Instituia Medico-Sanitar Public Institutul de Cercetri tiinifice n Domeniul Ocrotirii Sntii Mamei i Copilului lupus eritematos sistemic metotrexat proteina C - reactiv secia anestezie i terapie intensiv scara vizual analog tensiunea arterial diastolic tensiunea arterial sistolic virus hepatic B virus hepatic C viteza de sedimentare a hematiilor

PREFAAcest protocol a fost elaborat de grupul de lucru al Ministerului Sntii al Republicii Moldova (MS RM), constituit din specialitii Catedrei Pediatrie nr.1 a Universitii de Stat de Medicin i Farmacie Nicolae Testemianu n colaborare cu Programul Preliminar de ar al Fondului Provocrile Mileniului pentru Buna Guvernare, finanat de Guvernul SUA prin Corporaia Millenium Challenge Corporation i administrat de Agenia Statelor Unite ale Americii pentru Dezvoltarea Internaional. Protocolul naional este elaborat n conformitate cu ghidurile internaionale actuale privind AJI forma sistemic i va servi drept baz pentru elaborarea protocoalelor instituionale, n baza posibilitilor reale ale fiecrei instituii n anul curent. La recomandarea MS pentru monitorizarea protocoalelor instituionale pot fi folosite formulare suplimentare, care nu sunt incluse n protocolul clinic naional.

3


A. PARTEA INTRODUCTIV A.1. Diagnoza: Artrita juvenil idiopatic, forma sistemicExemple de diagnoze clinice: 1. Artrita juvenil idiopatic, forma sistemic (febr, erupie cutanat eritematoas, limfadenopatie, hepatosplenomegalie, cardit), gr. 2 de activitate, clasa funcional II teinbrocker, stadiul radiologic II teinbrocker, evoluie monociclic. 2. Artrita juvenil idiopatic, forma sistemic, perioada inducerii remisiei medicamentos controlate. n anamnez febr, artrit, anemie, splenomegalie, cardit.

A.2. Codul bolii (CIM 10): M08.02 A.3. Utilizatorii: oficiile medicilor de familie (medici de familie i asistentele medicilor de familie); centrele de sntate (medici de familie); centrele medicilor de familie (medici de familie); centrele consultative raionale (medici reumatologi); asociaiile medicale teritoriale (medici de familie i medici reumatologi); seciile de reumatologie ale spitalelor republicane.

A.4. Scopurile protocolului:1. Majorarea numrului de pacieni crora li se va stabili diagnoza de AJI forma sistemic n primele 3 luni de la debutul bolii. 2. Sporirea calitii examinrii clinice i paraclinice a pacienilor cu AJI forma sistemic. 3. Creterea numrului de pacieni primari depistai cu suspecie la AJI forma sistemic crora li sa acordat asistena medical specializat n termen. 4. mbuntirea calitii tratamentului pacienilor cu AJI forma sistemic. 5. Mrirea numrului de pacieni cu AJI forma sistemic supravegheai conform recomandrilor protocolului clinic naional. 6. Majorarea numrului de pacieni cu AJI forma sistemic crora li se vor monitoriza posibilele efecte adverse la tratament continuu cu preparate remisive. 7. Majorarea numrului de pacieni cu AJI forma sistemic cu inducerea remisiei complete. 8. Majorarea numrului de pacieni cu AJI forma sistemic cu meninerea funciei articulare i activitii zilnice. 9. Majorarea numrului de pacieni cu AJI forma sistemic cu ameliorarea calitii vieii.

A.5. Data elaborrii protocolului: martie 2008 A.6. Data reviziei urmtoare: martie 2010

A.7. Lista i informaiile de contact ale autorilor i ale persoanelor ce au participat la elaborarea protocolului:4


Numele Dr. Marc Rudi, doctor n medicin, profesor universitar Dr. Nineli Revenco, doctor habilitat n medicin, confereniar universitar Dr. Elena Maximenco, MPH Dina Moroanu Nicu tirbu

Funcia ef catedr Pediatrie nr.1, Universitatea de Stat de Medicin i Farmacie Nicolae Testemianu, specialist principal n cardioreumatologia pediatric al MS, preedintele asociaiei medicilor pediatri din RM. ef secie reumatologie IMSP ICOSMC, confereniar universitar, Catedra Pediatrie nr.1, USMF Nicolae Testemianu expert local n sntate public, Programul preliminar de ar al Fondului Provocrile Mileniului pentru Buna Guvernare asistenta medical, secia Reumatologie, IMSP ICOSMC pacient

Protocolul a fost discutat aprobat i contrasemnat:Denumirea/instituia Catedra Pediatrie nr. 1 USMF Nicolae Testemianu Asociaia medicilor pediatri Asociaia medicilor de familie Comisia tiinifico-metodic de profil pediatrie Comisia tiinifico-metodic de profil patologia cardiovascular i reumatologie Agenia Medicamentului Consiliul de experi al Ministerului Sntii Consiliul Naional de Evaluare i Acreditare n Sntate Compania Naional de Asigurri n Medicin Numele i semntura

A.8. Definiiile folosite n documentArtrita juvenil idiopatic forma sistemic - boal inflamatorie cronic multisistemic caracterizat prin semne clinice i paraclinice de inflamaie articular de genez nedeterminat cu o durat de cel puin 6 sptmni, debut de pn la 16 ani i care necesit suport specializat.

A.9. Informaia epidemiologicAJI sistemic este manifestat n 11-20% din cazurile de AJI. Poate aprea n orice vrst a copilriei cu toate c dup unele publicaii sunt recunoscute dou vrfuri ale incidenei, unul sub 6 ani i altul ntre 11-12 ani, existnd cazuri n care boala ncepe la vrsta de 1 an sau chiar la sugari [5, 11, 13, 16]. Prevalena AJI este estimat ntre 7 - 401 la 100.000 copii. La fel i incidena AJI variaz n funcie de aria geografic studiat. Literatura de specialitate indic o variaie larg a5


incidenei AJI ntre 0,83 i 22,6 la 100.000 copii. Analiza studiilor epidemiologice relev ca n unele ri se noteaz o inciden relativ mic a AJI (Japonia 0,83, Australia 3,7, Canada 5,34, Costa-Rica 5,9) [17, 18]. n timp ce n alte ri incidena AJI a fost mult mai mare (SUA 11,7, Finlanda 14, Frana ntre 7,7 i 10) [17, 18, 19, 24]. Dup cum a fost relatat anterior studiile epidemiologice constat o mare diferen n prevalen i inciden a AJI n diverse ri. n primul rnd este necesar de remarcat protocolul de evaluare care pe parcursul anilor a suferit modificri n criteriile de diagnostic i clasificare a AJI. n studiile epidemiologice au fost aplicate diferite criterii de diagnostic i definiie a AJI, care n ultimii ani au fost modificate esenial. La fel au fost analizate diferite loturi de copii (comunitare, colare, clinice etc.) [21, 23].

B. PARTEA GENERAL B.1. Nivelul instituiilor de asisten medical primarDescriere 1. Diagnostic 1.1. Recunoaterea semnelor precoce de AJI forma sistemic Motivele Recunoaterea semnelor precoce de AJI forma sistemic este important n stabilirea diagnosticului ct mai rapid n aa fel ca tratamentul individualizat s fie iniiat prompt [26]. Paii Obligatoriu: Aprecierea factorilor de risc (caseta 3) Anamneza (caseta 5) Examenul fizic, incluznd evaluarea statutului funcional (caseta 6, anexa 1, 2,7) Investigaii paraclinice pentru determinarea activitii bolii i supravegherea evoluiei bolii: (caseta 7) Estimarea indicaiilor pentru consultul specialistului reumatolog Evaluarea criteriilor de spitalizare (casetele 9, 10)

1.2. Decizii asupra tacticii de tratament: staionar versus ambulatoriu 2. Tratament 2.1. Tratamentul simptomatic Scopul tratamentului este inducerea remisiei i normalizarea funciei articulare i evitarea complicaiilor din partea organelor interne [3, 8, 9]

Obligatoriu: AINS la adresarea primar i diagnostic confirmat (caseta 12)

Recomandat (la diagnostic confirmat): Glucocorticosteroizi, cu excepia puls terapiei i introducerii intraarticulare (caseta 13) Preparate remisive (caseta6


3. Supravegherea 3.1. Supravegherea permanent pn la vrsta de 18 ani

14) Tratamentul nonfarmacologic: reabilitare (caseta 15)

6. Recuperarea

Tratamentul permanent, Obligatoriu: continuu va permite Supravegherea cu inducerea remisiei administrarea medicamentos controlate tratamentului antirecidiv pentru primele 6 luni de (casetele 11-14, 17) supraveghere [4, 12]. Este important pentru Obligatoriu: meninerea funciei articulare Conform programelor [2]. existente de recuperare i recomandrilor specialitilor; Tratament sanatorial n remisiune clinic cu sau fr suport medicamentos.

B.2. Nivelul consultativ specializat (reumatolog)Descriere 1. Diagnostic 1.1. Confirmarea AJI forma sistemic Motivele Diagnosticul precoce i tratamentul remisiv agresiv din start poate minimaliza durata bolii i micora numrul copiilor invalizi n societate [2]. Paii Obligatoriu: Aprecierea factorilor de risc (caseta 3); Anamneza (caseta 5); Examenul fizic, incluznd evaluarea statutului funcional (caseta 6, anexa 7); Investigaii paraclinice pentru determinarea activitii bolii i supravegherea evoluiei bolii: (caseta 7); Estimarea indicaiilor pentru consultul specialitilor: hematolog, nefrolog, dermatolog, traumatolog; Evaluarea criteriilor de spitalizare (casetele 9, 10)

1.2. Decizii asupra tacticii de tratament: staionar versus ambulatoriu 2. Tratament 2.1. Tratament Scopul tratamentului este

Obligatoriu:7


medicamentos i de inducerea remisiei i reabilitare n condiii de normalizarea funciei ambulatoriu a copilului cu articulare [8,9] remisie medicamentos indus sau n remisie fr suport medicamentos

AINS la adresarea primar i diagnostic confirmat (caseta 12)

Recomandat (la diagnostic confirmat): Glucocorticosteroizi, cu excepia puls terapiei i introducerii intraarticulare (caseta 13) Preparate remisive (caseta 14) Tratamentul nonfarmacologic: reabilitare (caseta 15)

3. Supravegherea 3.1. Supravegherea permanent pn la vrsta de 18 ani

Tratamentul permanent, continuu va permite inducerea remisiei medicamentos controlate [8, 9].

Supravegherea cu administrarea tratamentului antirecidiv (casetele 11-14, 17)

B.3. Nivelul de staionarDescriere 1. Spitalizare Motivele Paii Spitalizarea n seciile reumatologie i sau SATI ale spitalelor republicane. Criterii de spitalizare (casetele 9, 10) Investigaii obligatorii: Aprecierea factorilor de risc (caseta 3); Anamneza (caseta 5); Examenul fizic, incluznd evaluarea statutului funcional (caseta 6, anexa 7); Investigaii paraclinice pentru determinarea activitii bolii, supravegherea evoluiei bolii i efectuarea diagnosticului difereniat (caseta 7); Estimarea indicaiilor pentru consultul specialitilor: hematolog, nefrolog, dermatolog,8

2. Diagnostic 2.1 Confirmarea AJI

Diagnosticul precoce i tratamentul remisiv agresiv din start poate minimaliza durata bolii i micora numrul copiilor invalizi n societate [8, 9, 15].


3. Tratament 3.1. Tratament medicamentos Scopul tratamentului este inducerea remisiei i normalizarea funciei articulare [10]

traumatolog. Efectuarea diagnosticului difereniat (caseta 8).

Obligatoriu: AINS (caseta 12) Glucocorticosteroizi (caseta 13) Preparate remisive (caseta 14) La indicaii speciale: Tratamentul nonfarmacologic: intervenional, chirurgical (caseta 15);

3.2 Tratament nemedicamentos

4. Externarea cu referirea la nivelul primar pentru tratament continuu i supraveghere

Extrasul obligatoriu va conine: Diagnosticul precizat desfurat; Rezultatele investigaiilor efectuate; Recomandri explicite pentru pacient; Recomandri pentru medicul de familie.

9


C. 1. ALGORITMI DE CONDUIT C. 1.1 Algoritmul de tratament al AJI forma sistemic [12]form grav?NU DA

prezint pericol pentru via?NU

DA

AINS

Glucocorticoste-roizi zilnic plus AINSNU

puls terapia cu glucocorticosteroizi i.v. + ciclosporine i.v.; sau Metotrexat, zilnic glucocorticosteroizi, citostatice, i.v. IgG, i/ sau Inhibitori IL 1 i TNF alfa

mbuntirea considerabil a strii n prima lun i normalizarea testelor de laborator?

remisie n 1 lun?DA

NU

micorarea dozei glucocorticosteroizilor treptat Metotrexat; inhibitor IL1 sau inhibitor TNF alfa

DA

acutizare? continue tratamentul pn la remisie complet

DA

NU

de continuat AINS

Not: AINS antiinflamatori nestoroidieni ` TNF alfa factor de necroz tumoral alfa IL 1 interleukina 1

10


C. 2. DESCRIEREA METODELOR, TEHNICILOR I PROCEDURILOR C.2.1 Clasificarea AJICaseta 1. Clasificarea AJI (Durban, 1997, ILAR) [23] 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. Forma sistemic Forma poliarticular seropozitiv Forma poliarticular seronegativ Forma oligoarticular extensiv i persistent Artrita n asociere cu enterite Artrita psoriatic Alte artrite

Caseta 2 Criterii de clasificare 1. Debutul bolii pn la 16 ani 2. Artrita n una sau mai multe articulaii cu semne de durere, limitarea funciei, febr local, tumefiere 3. Durata bolii >6 sptmni 4. Tipul de debut n primele 6 luni: sistemic, poliarticular: 5 i mai multe articulaii, oligoarticular: 4 i mai puine articulaii, artrita psoriazic, spondiloartropatiile. 5. Obligatoriu excluderea altor maladii cu atingere articular.

C.2.2. Factori de riscCaseta 3. Factori de risc ai AJI Infeciile intercurente (virale, bacteriene, bacteriene intracelulare); Traumatismul articular frecvent; Hiperinsolaia; Reaciile adverse postvaccinale, alergice medicamentoase i/sau alimentare; Susceptibilitatea genetic. Not: Toi copii cu susceptibilitate genetic de AJI (copii din familii cu istoric de artrit reumatoid, artrit psoriazic, spondiloartrite, boli inflamatorii cronice intestinale, alte maladii ale esutului conjunctiv; copii cu exprimarea HLA-B 27 sau A2, sau DR4, DR7 i al.) vor necesita supraveghere n depistarea precoce a semnelor clinice de AJI i tratament corect i oportun a oricror infecii, evitarea traumatismului habitual, evitarea hiperinsolaiei, respectarea orarului vaccinrilor.

C.2.3 Conduita pacientului cu AJI forma sistemicCaseta 4. Paii obligatorii n conduita pacientului cu AJI forma sistemic 1. Stabilirea diagnosticului precoce de AJI forma sistemic; 2. Investigarea obligatorie pentru determinarea gradului de activitate i posibilei implicrii sistemice;11


3. Alctuirea planului de tratament (individualizat) n funcie de gradul de activitate, termenii adresrii primare, duratei maladiei, exprimrii implicrii sistemice; 4. Monitorizarea evoluiei bolii, complianei la tratament, eficacitii tratamentului remisiv cu aprecierea criteriilor de remisiune ACR (anexele 6, 7, 8).

C.2.3.1. AnamnezaCaseta 5. Recomandri n colectarea anamnesticului Evidenierea factorilor de risc (infeciile intercurente frecvente, traumatismul articular frecvent, hiperinsolaia, reaciile adverse postvaccinale i medicamentoase); Determinarea susceptibilitii genetice; Debutul recent al bolii (acut sau insidios); Simptoamele AJI forma sistemic (durata febrei - >14 zile, dureri i/sau tumefieri articulare, erupii eritematoase, maculopapuloase la picul febril, limfadenopatie, hepatosplenomegalie, dispnee, palpitaii, dureri n cutia toracic, astenie, fatigabilitate); Tratament anterior (glucocorticosteroizi, antiinflamatoare nesteroidiene, tratament remisiv).

C.2.3.2. Examenul fizicCaseta 6. Regulile examenului fizic n AJI forma sistemic Determinarea strii generale; Evidenierea semnelor clinice comune de AJI forma sistemic: febra prelungit: mai nalt de 39C, zilnic, uneori de 2 ori pe zi, deseori dup amiaz, seara, cu o durat mai mare de 14 zile; artrita sau poliartralgia, inclusiv n sectorul cervical, articulaiile temporomandibulare, evidenierea atrofiei musculare, durerilor musculare; prezena exantemului evanescent pe trunchi, extremiti proximal, cu nuan pal, (caracter macular n 90%, maculopapular n 10%) n asociere cu prurit sau cu fenomenul Koebner sau de tip urticarian, migratoriu cu intensificare la picul febril; limfadenopatie generalizat (2/3 de pacieni); hepatomegalie, splenomegalie; poliserozite (circa 25% pacieni). Determinarea indicelui sau scorului DAS 28 (Disease Activity Score) (anexa 3); Determinarea parametrilor de remisiune ACR: intensitatea durerii dup scara vizual analog a durerii (SVA); durata redorii matinale n minute; numrul articulaiilor dureroase i tumefiate; capacitatea funcional articular (anexa 1); evaluarea global a bolii de ctre medic i pacient dup SVA de 100 mm (anexa 5).

C.2.3.3. Investigaii paracliniceCaseta 7. Investigaii paraclinice Teste pentru determinarea activitii bolii i supravegherea evoluiei bolii: Hemograma, VSH, trombocitele, proteina c-reactiv, fibrinogenul, ferritina, ferul seric. Not: Testele se efectueaz obligatoriu la nivel de AMP i specializat. Ferritina i ferul seric12


se efectueaz dup posibiliti. Teste i proceduri pentru determinarea implicrii n proces a organelor interne i efectuarea diagnosticului difereniat: Biochimia seric (ALT, AST, bilirubina total i fraciile ei, reacia cu timol, fosfataza alcalin, ureea, proteina total); Imunoglobulinele serice, anticorpii antinucleari, complementul C3 C4; Examinarea serologic pentru excluderea infeciilor virale sau bacteriene (infecia cu virus Ebtein-Barr, citomegalovirus, infecie herpetic); Sumarul urinei; Examinarea radiologic articular, a cutiei toracice; Ultrasonografia articular sau tomografia computerizat (la necesitate) sau rezonana magnetic nuclear articular (la necesitate); Ecocardiografia; Electrocardiografia; Spirografia; Puncia articular sau pleural (la necesitate) cu examinarea bacteriologic a acestor fluide; Hemocultura; Puncia sternal (la necesitate); Ultrasonografia organelor interne; Scintigrafia scheletal (la necesitate). Not: AJI forma sistemic nu poate fi diagnosticat sau confirmat prin metode paraclinice. Rezultatele de laborator sunt utile pentru excluderea altor diagnostice critice (infeciile sau malignitile).

C.2.3.4 Diagnosticul diferenialCaseta 8. Diagnosticul difereniat al AJI forma sistemic n funcie de prezentarea clinic este necesar de efectuat diagnosticul difereniat cu urmtoarele maladii: Maladii infecioase (bacteriene, virale Ebtein-Barr sau citomegalovirus); Infecii osteoarticulare osteomielita, artrita septic; Traumatism articular; Maladii neoplazice leucemia, limfoame, neuroblastom generalizat, histiocitoza; Maladii cronice inflamatorii colita ulceroas, sarcoidoza, boala Behcet; Alte maladii cronice ale esutului conjunctiv LES, DMJ, Boala Kawasaki, alte vasculite, febra reumatismal acut; Sindromul de febr periodic; Imunodeficiena, boala Castelman; Sindrom de hipermobilitate. Not: 1. Excluderea infeciilor virale, bacteriene prin examinarea fluidelor (metode PCR sau serologice). 2. Excluderea leucemiei prin examinarea punctatului sternal (naintea nceperii tratamentului ce glucocorticosteroizi); evaluarea semnelor de inflamaie sistemic aa ca anemia, leucocitoza, trombocitoza, vigilen la semnele sindromului de activare macrofagal.13


3. Diferenierea cu boli interstiiale pulmonare, tuberculoza diseminat, maladia Hodgkin, sacroidoza - examinarea radiologic a curiei toracice. 4. Excluderea osteomielitei - efectuarea scintigrafiei osoase. 5. Diferenierea proceselor voluminoase abdominale - examinarea ultrasonografic a organelor abdominale (n special n prezena hepatomegaliei, splenomegaliei). 6. Difereniere cu endocardita bacterian, miocardita, pericardita, anevrism (efectuarea ECG i ecocardiografiei). 7. Diferenierea cu septicemie, alte maladii difuze ale esutului conjunctiv (examinarea reactanilor de faz acut a inflamaiei, anticorpilor nucleari).

C.2.3.5 Criteriile de spitalizareCaseta 9. Criteriile de spitalizare a pacienilor cu AJI forma sistemic Adresare primar cu semne clinice de AJI forma sistemic; Adresare repetat cu semne clinice de recdere a bolii (reapariia febrei, intensificarea sindromului articular, apariia semnelor de implicare sistemic); Apariia semnelor complicaiilor AJI forma sistemic pe parcursul supravegherii de ctre medicul de familie (semne ale sindromului de activare macrofagal, intensificarea insuficienei cardiace sau respiratorii, progresarea sindromului anemic, apariia semnelor clinice i paraclinice de amiloidoz renal); Imposibilitatea ngrijirii la domiciliu i ndeplinirii tuturor prescripiilor medicale la domiciliu; n cazul rezistenei la tratament sau evoluie atipic a bolii pentru reevaluarea pacientului. Comorbiditile importante (deficit ponderal marcat, strile cu imunitate compromis); Ineficiena tratamentului remisiv; Puseu inflamator intens i trenant pentru investigaii i reconsiderare terapeutic; Pentru puls-terapie, plasmafereze .a.; AJI sistemic, refractar cu degradare articular important.

Caseta 10. Criteriile de spitalizare n SATI a pacienilor cu AJI forma sistemic Manifestri neurologice (stare confuz, copil somnolent, convulsii); Tahipnee (FR>40/minut); Necesitatea ventilaiei asistate; Hipotensiune: TAs150/minut, sau neadecvat febrei; Hiperpirexia (temperatura corporal >39C); Afectarea cardiac (semne de insuficien cardiac congestiv progresiv, pericardit); Semne de sindrom de activare macrofagal (febr nalt, hepatomegalie, icter, anemie, leucopenie, trombocitopenie, majorarea ALT, AST); Hiperleucocitoza (peste 40 mii/ml) sau leucopenia (sub 4 mii/ml).

C.2.2.7 TratamentulCaseta 11. Principiile tratamentul AJI forma sistemic Regim (crutor cu evitarea eforturilor fizice excesive n prezena semnelor de insuficien poliorganic); Dieta cu restricii n lichide i hiposodat (n prezena semnelor de IC), cu aport sporit de14


Ca i microelemente (n prezena semnelor de osteoporoz i tratament cronic cu glucocorticosteroizi); Tratamentul medicamentos: AINS; glucocorticosteroizi; tratament remisiv. Tratament intervenional (plasmaferez) la necesitate; Tratament chirurgical (ortopedic) la necesitate; Tratament de reabilitare.

Caseta 12. Tratamentul medicamentos al AJI forma sistemic (AINS) Sunt indicate la debutul bolii, la introducerea noului preparat remisiv, n cazul persistenei semnelor clinice de sinoviit acut. Obligatoriu: Naproxen (15 mg/kg/zi), de 2 ori, sau Ibuprofen (40 mg/kg/zi), de 3 ori, sau Diclofenac (2-3 mg/kg/zi), de 2 ori, sau Indometacin (2-3 mg/kg/zi), de 2 sau 3 ori, sau Nimesulid 5 mg/kg/24ore, 2 - 3 prize, sau Meloxicam (pacieni mai mari de 15 ani) 0,150,2 mg/kg/24ore, 12 prize, sau Piroxicam (pacieni mai mari de 12 ani) 0,30,6 mg/kg/24ore, 12 prize.

Not: Monitorizarea reaciilor adverse la tratament cu AINS - greuri, vome, dispepsie, diaree, constipaii, ulcer gastric, majorarea transaminazelor, hematurie, cefalee, micorarea trombocitelor, fotosensibilitate. Pacienii cu tratament cronic cu AINS (mai mult de 3-4 sptmni) n mod obligatoriu monitorizarea hemogramei, creatininei, transaminazelor, ureei. Caseta 13. Tratamentul medicamentos al AJI forma sistemic (glucocorticosteroizi) Sunt recomandate n prezena contraindicaiilor la AINS, n iniierea tratamentului cu preparate remisive ca punte pn la apariia semnelor de eficacitate a citostaticilor, n lipsa controlului maladiei cu AINS. Recomandat: Prednison: oral, iniial 1-2 mg/kg/zi, cu reducerea treptat a dozei iniiale dup obinerea rspunsului clinic i paraclinic (descreterea dozei < 0,2 mg/kg/zi imediat cum este posibil); sau Metilprednisolon: intravenos n puls terapie 500 1000 mg/1,73 m (20-30 mg/kg) n 3 zile consecutive; poate fi repetat sptmnal sau lunar. Glucocorticosteroizi intraarticular (betametazon, treamcinolon).

Caseta 14. Tratamentul medicamentos al AJI forma sistemic (remisiv) Individualizat: Metotrexat 10-25 mg/m/sptmn, doza sptmnal; oral sau subcutanat (dozele mari trebuie indicate parenteral). Opional - acid folic (5 mg/sptmn sau 1 mg zilnic). Hemograma i transaminazele vor fi monitorizate de 2 ori pe lun n timpul tratamentului15


cu metotrexat [3,7, 16, 20]; Azatioprin 2-3 mg/kg; Ciclosporin A 3-5 mg/kg cu monitorizarea hemogramei, transaminazelor, creatininei, sumarului urinei, tensiunii arteriale, acidului uric lipidogramei; Etanercept 0,4 mg/kg subcutanat de 2 ori pe sptmn (n cazul variantei persistente i n tratament combinat). Medicamente speciale [1, 8, 25]: imunoglobulina intravenoas, leflunomida; infliximab; adalimumab; thalidomida; anti Il-6; rituximab.

Not: 1. n cazul rezistenei la tratament sau evoluie atipic a bolii, se va efectua reevaluarea pacientului n vederea prezenei infeciei, sindromului de activare macrofagal, sau altor maladii inflamatorii aa ca vasculitele sistemice; 2. La iniierea tratamentului se indic teste hepatice (ALT, AST, fosfataza alcalin, proteinele serice, serologia pentru virusurile hepatice B i C); 3. La creterea persistent a valorilor ASAT, infecie cronic cu VHB sau VHC se recomand puncia hepatic; 4. Monitorizarea obligatorie a nivelului AST, ALT, albumin, la fiecare 4-8 sptmni; 5. La pacienii cu teste hepatice anormale i refuz la puncie hepatic se va ntrerupe administrarea MTX. Caseta 15. Tratamentul nonfarmacologic al AJI forma sistemic La recomandri speciale: Tratament intervenional Transplant de mduv osoas n cazul ineficienei tratamentului medicamentos (tratament combinat inclusiv i doze mari de metotrexat sau tratament cu etanercept). Pacienii cu durat mare a bolii i implicare sever articular vor beneficia de tratament ortopedic (corecia tendoanelor, ligamentelor, protezarea articular, dac este posibil n perioada de stopare a creterii). Atenie deosebit complicaiilor din partea sectorului cervical al coloanei vertebrale. n cazul artritei localizate care nu se supune tratamentului medicamentos - sinovectomia.

Tratament chirurgical

Not: Suportul anesteziologic va lua n consideraie posibila implicare n procesul autoimun a articulaiilor temporomandibulare sau altor artrite ale sectorului cervical (dificulti n intubaie, risk de quadriplegie). Tratamenul de reabilitare Reabilitarea reprezint cheia succesului n cazul artritei persistente: se va utiliza terapia cu remedii fizice intensiv, terapia ocupaional, crioterapia. Elaborarea programului de gimnastic curativ la domiciliu, protecia articular habitual,16


coordonarea tratamentului ocupaional cu programul colar. Reabilitarea psihologic pentru pacieni i prini, pedagogi; educarea prinilor, suport psihosocial.

C.2.2.8. Evoluia AJI forma sistemicCaseta 16. Variantele evolutive ale AJI forma sistemic Monociclic (rezolvarea maladiei n cteva luni fr sechele articulare; Policiclic (varianta cu dezvoltarea poliartritei destructive care nu rspunde la terapia convenional i induce un handicap sever i mortalitate precoce); Persistent.

C.2.2.9 Supravegherea pacienilor cu AJI forma sistemicCaseta 17. Supravegherea pacienilor cu AJI forma sistemic [6] Pe parcursul spitalizrii zilnic se va monitoriza temperatura corpului, frecvena respiratorie, pulsul, tensiunea arterial, statusul articular, durata redorii matinale, numrul articulaiilor dureroase i tumefiate; Periodic la intervale de 3-6 luni: intensitatea durerii dup SVA; durata redorii matinale n minute; numrul articulaiilor dureroase i tumefiate; capacitatea funcional articular; determinarea indicelui DAS28; greutatea, nlimea; hemograma; proteina c-reactiv; examinarea oftalmologic cu lampa cu fant. Periodic, o dat n an: radiografia articular; osteodensitometria Periodicitatea de supraveghere a pacienilor cu AJI forma sistemic de ctre medicul de familie: n primul an de supraveghere o dat la 3 luni; n urmtorii ani (n caz de evoluie stabil) o dat la 6 luni; Evidena la medicul de familie - copii cu boal aflat n remisie i care nu necesit continuarea unei terapii de fond, pacienii cu forme uoare; Cooperarea cu alte specialiti - balneofizeoterapeut, psiholog, chirurg .a.

Periodicitatea de supraveghere a pacienilor cu AJI de ctre specialist reumatolog: n primul an de supraveghere o dat la 1-3 luni (individualizat); n urmtorii ani (n caz de evoluie stabil) o dat la 3-6 luni;

Not: n caz de apariie a semnelor de recdere a bolii, reaciilor adverse la tratament sau a complicaiilor, medicul de familie i specialistul reumatolog va ndrepta pacientul n secia specializat reumatologie pediatric.

17


C.2.4. Complicaiile (subiectul protocoalelor separate)Caseta 18. Complicaiile tipice ale AJI forma sistemic Sindrom de activare a macrofagilor; Amiloidoza; Osteoporoza; Retard fizic.

Caseta 19. Complicaiile posibile n urma tratamentului remisiv Acutizarea infeciilor oportune; HTA; Toxicitate pulmonar, hepatic, hematologic, gastroenterologic, nefrologic; Osteoporoza; Retard fizic.

D. RESURSE UMANE I MATERIALE NECESARE RESPECTAREA PREVEDERILOR PROTOCOLULUIPersonal: medic de familie certificat asistenta medical. Aparataj, utilaj:

PENTRU

D.1. Instituiile de AMP

tonometru fonendoscop electrocardiograf oftalmoscop taliometru panglica centimetru cntar laborator clinic standard pentru determinarea: (creatininei serice, hemoglobinei, urinei sumare, ALT, AST, bilirubina total i fraciile ei, fosfataza alcalin, VSH, proteina C reactiv). Medicamente:

D.2. Instituiile consultativdiagnostice

AINS Glucocorticosteroizi Metotrexat Personal (de verificat) medic reumatolog certificat asistente medicale. Aparataj, utilaj: tonometru fonendoscop electrocardiograf oftalmoscop taliometru18


panglica centimetru cntar ecocardiograf cabinet de diagnostic funcional cabinet radiologic laborator clinic standard pentru determinarea: (creatininei serice, hemoglobinei, urinei sumare, ALT, AST, bilirubina total i fraciile ei, fosfataza alcalin, VSH, proteina C reactiv). Medicamente:

D.3 Seciile de reumatologie ale medic-reumatolog certificat medic-funcionalist certificat spitalelor asistente medicale republicane

AINS Glucocorticosteroizi Metotrexat Personal:

acces la consultaii calificate: neurolog, nefrolog, endocrinolog, oculist, hematolog, pulmonolog, ortoped, chinetoterapeut, fizioterapeut, psiholog Aparataj, utilaj:

tonometru fonendoscop electrocardiograf oftalmoscop taliometru panglica centimetru cntar ecocardiograf cabinet de diagnostic funcional cabinet radiologic tomograf computerizat; rezonana magnetic nuclear; laborator radioizotopic; densitometru prin raze X; ultrasonograf articular; laborator clinic standard pentru determinarea: (creatininei serice, hemoglobinei, urinei sumare, ALT, AST, bilirubina total i fraciile ei, fosfataza alcalin, VSH, proteina C reactiv). laborator imunologic laborator virusologic; laborator bacteriologic; secie de reabilitare; secie ortopedie. Medicamente: (de descris pe toate) AINS Glucocorticosteroizi19


Metotrexat

E. INDICATORI PROTOCOLULUINo 1.

DE

MONITORIZARE

A

IMPLEMENTRII

Scopurile protocolului Sporirea numrului de pacieni crora li sa stabilit n primele 3 luni de la debutul bolii diagnoza de AJI forma sistemic

Msurarea atingerii scopului Proporia pacienilor cu diagnoza de AJI forma sistemic n vrst de pn la 16 ani, crora li sa stabilit diagnoza n primele 3 luni de la debutul bolii

2.

Sporirea calitii examinrii clinice i paraclinice a pacienilor cu AJI forma sistemic

Proporia pacienilor cu diagnoza de AJI forma sistemic n vrst de pn la 16 ani, crora li s-a efectuat examenul clinic i paraclinic obligatoriu conform recomandrilor Protocolului clinic naional AJI forma sistemic

3.

Sporirea calitii tratamentului pacienilor cu AJI forma sistemic

Proporia pacienilor cu diagnoza de AJI forma sistemic n vrst de pn la 16 ani, crora li s-a indicat tratament conform recomandrilor Protocolului clinic naional AJI forma sistemic

Metoda de calculare a indicatorului Numrtor Numitor Numrul Numrul total de pacienilor cu pacieni cu diagnoza de AJI diagnoza de AJI forma sistemic n forma sistemic n vrst de pn la 16 vrst de pn la 16 ani, crora li sa ani care se afl la stabilit diagnoza n supravegherea primele 3 luni de medicului de la debutul bolii pe familie parcursul unui an X 100 Numrul Numrul total al pacienilor cu pacienilor cu diagnoza de AJI diagnoza de AJI forma sistemic n forma sistemic n vrst de pn la 16 vrst de pn la 16 ani, crora li s-a ani, care se afl la efectuat examenul supravegherea clinic i paraclinic medicului de obligatoriu familie conform recomandrilor Protocolului clinic naional AJI forma sistemic pe parcursul unui an x 100 Numrul Numrul total al pacienilor cu pacienilor cu diagnoza de AJI diagnoza de AJI forma sistemic n forma sistemic n vrst de pn la 16 vrst de pn la 16 ani, crora li s-a ani, care se afl la indicat tratament supravegherea conform medicului de recomandrilor familie pe Protocolului parcursul ultimului clinic naional AJI an forma sistemic pe parcursul unui an x 100

20


No 4.

Scopurile protocolului Sporirea numrului de pacieni cu AJI forma sistemic supravegheai conform recomandrilor protocolului clinic naional

5.

Sporirea numrului de pacieni cu AJI forma sistemic crora li se vor monitoriza posibilele efectele adverse la tratament continuu cu preparate remisive

6.

Sporirea numrului de pacieni cu AJI forma sistemic cu inducerea remisiei complete

Metoda de calculare a indicatorului Numrtor Numitor Numrul Numrul total al pacienilor cu pacienilor cu diagnoza de AJI diagnoza de AJI forma sistemic n forma sistemic n vrst de pn la 16 vrst de pn la 16 ani, care au fost ani, care sunt supravegheat supravegheai de conform ctre medicul de recomandrilor familie pe Protocolului parcursul ultimului clinic naional AJI an forma sistemic pe parcursul unui an X 100 Proporia pacienilor Numrul Numrul total al cu diagnoza de AJI pacienilor cu pacienilor cu forma sistemic n diagnoza de AJI diagnoza de AJI vrst de pn la 16 forma sistemic n forma sistemic n ani, crora li sau vrst de pn la 16 vrst de pn la 16 monitorizat posibilele ani, crora li sau ani, care se afl la efectele adverse la monitorizat supravegherea tratament continuu cu posibilele efectele medicului de preparate remisive adverse la familie pe conform tratament continuu parcursul ultimului recomandrilor cu preparate an Protocolului clinic remisive conform naional AJI forma recomandrilor sistemic Protocolului clinic naional AJI forma sistemic pe parcursul unui an X 100 Proporia pacienilor Numrul Numrul total al cu diagnoza de AJI pacienilor cu pacienilor cu forma sistemic n diagnoza de AJI diagnoza de AJI vrst de pn la 16 forma sistemic n forma sistemic n ani, cu remisia vrst de pn la 16 vrst de pn la 16 complet indus ani, cu remisia ani, care se afl la conform complet indus supravegherea recomandrilor conform medicului de Protocolului clinic recomandrilor familie pe naional AJI forma Protocolului parcursul ultimului sistemic clinic naional AJI an forma sistemic pe parcursul unui an X 100

Msurarea atingerii scopului Proporia pacienilor cu diagnoza de AJI forma sistemic n vrst de pn la 16 ani, care au fost supravegheat conform recomandrilor Protocolului clinic naional AJI forma sistemic

21


No 7.

Scopurile protocolului Sporirea numrului de pacieni cu AJI forma sistemic cu meninerea funciei articulare i activitii zilnice

Msurarea atingerii scopului Proporia pacienilor cu diagnoza de AJI forma sistemic n vrst de pn la 16 ani, la care se menine funcia articular i activitatea zilnic

Metoda de calculare a indicatorului Numrtor Numitor Numrul Numrul total al pacienilor cu pacienilor cu diagnoza de AJI diagnoza de AJI forma sistemic n forma sistemic n vrst de pn la 16 vrst de pn la 16 ani, la care se ani, care se afl la menine funcia supravegherea articular i medicului de activitatea zilnic familie pe pe parcursul unui parcursul ultimului an X 100 an

22


ANEXE Anexa 1. Chestionar de evaluare a statutului funcionalFr dificultate Nu pot efectua 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 323

Cu dificultate 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1

Activitate

1. Poi s te dezbraci, inclusiv s dezlegi ireturile i s nchei nasturii? 2. Poi s te scoli din pat sau de pe scaun fr a te sprijini n mni? 3. Poi s duci un pahar sau o can pn la gur? 4. Poi merge n aer liber, pe teren plat? 5. Poi s te speli i s te usuci pe tot corpul? 6. Poi s te apleci dup un obiect de pe podea? 7. Poi deschide i nchide un robinet? 8. Poi intra i iei din main, autobus, tren sau avion? 9. Poi parcurge pe jos distane lungi (3,38 km)? 10. Poi practica sportul i juca dup dorin? 11. Poi dormi bine? 12. Poi depi strile de anxietate, iritabilitate? 13. Poi depi strile de depresie sau tristee? Instruciuni pentru determinarea scorului

0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

Aprecierea scorului total este n corespundere cu urmtoarele instruciuni: pentru ntrebrile 1-10 se sumeaz totalul punctelor obinute, iar suma obinut se transform dup anumii coeficieni (tab.1.); pentru ntrebrile 11-13: punctele obinute nu se transform in coeficienii respectivi, aceste puncte se sumeaz direct la totalul obinut n rezultatul transformrii rezultatelor ntrebrilor 1-10. Tabelul 1.Coeficientul de transformare a rezultatelor obinute la ntrebrile 1-10 din chestionarul de evaluare a statusului funcional 1=0,33 2=0,67 3=1,0 4=1,33 7=2,33 8=2,67 9=3,0 10=3,33 13=4,33 14=4,67 15=5,0 16=5,33 19=6,33 20=6,67 21=7,0 22= 7,33 25=8,33 26=8,67 27=9,0 28=9,33

Cu ajutor din partea altei persoane 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2


5=1,67 6=2,0

11=3,67 12=4,0

17=5,67 18=6,0;

23=7,67 24=8,0

29=9,67 30=10,0

Anexa 2. Aprecierea capacitii funcionale dup SteinbrockerSe va efectua cu determinarea a 4 clase funcionale clasa I (bolnavul poate efectua toate activitile); clasa II (activitatea zilnic este efectuat cu unele limitri din cauza durerii i reducerii mobilitii articulare); clasa III (activitatea limitat exclusiv la activitatea casnic i autongrijire); clasa IV (copil anchilozat la pat sau la scaun cu rotile i nu se poate autongriji).

Anexa .3. Indicele de activitate a bolii sau scorul DASEste indicele complex de activitate a bolii care combin mai muli parametri de activitate. Avantajul acestui indice este c permite o interpretare neambigu a activitii bolii i permite comparaia intre rezultatele diverselor studii clinice. Acest indice combinat este obinut prin calcul complex n funcie de particularitile articulaiilor afectate, VSH i starea globala de sntate. Astfel, pentru determinarea scorului de activitate DAS se utilizeaz urmtorii parametri: numrul articulaiilor dureroase (dup numrtoarea de 28 articulaii) numrul articulaiilor tumefiate (dup numrtoarea de 28 articulaii) VSH evaluarea global a activitii bolii de pacient (SVA) Indicele DAS se determin dup urmtoarea formul: DAS28=0,56 x NAD28 + 0, 28 x NAT28 + 0,7 x LnVSH + 0,014 x EGB Not: NAD numrul articulaiilor dureroase; NAT numrul articulaiilor tumefiate; VSH viteza de sedimentare a hematiilor; Ln logaritmul natural; EGB evaluarea global a activitii bolii de pacient dup scala vizual analog de 100 mm. Interpretarea rezultatelor: DAS28>5,1 corespunde activitii nalte; DAS2830% Ameliorarea a 3 criterii din urmtorii 5: Evaluarea global a bolii de pacient (EGBP) Evaluarea global a bolii de medic (EGBM) Determinarea capacitii funcionale de pacient Indicii VSH sau PCR ______ ______ ______ ______ Realizate ______

>30% Ameliorarea numrului de articulaiilor tumefiate ______

Numele pacientului _____________________ Data _______ Semntura dr.________

27


Anexa 7.Evaluarea pacientului cu AJI de ctre medicDreapta pacientului Stnga pacientului 0=absent 1=prezent Articulaie Durere Umr 0 Cot 0 Radiocarpian 0 MCF I 0 MCF II 0 MCF III 0 MCF IV 0 MCF V 0 MTF I 0 MTF II 0 MTF III 0 MTF IV 0 MTF V 0 Genunchi 0 Scor total 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 Inflamare 0 1 0 1 0 1 0 1 0 1 0 1 0 1 0 1 0 1 0 1 0 1 0 1 0 1 0 1 Articulaie Durere Umr 0 Cot 0 Radiocarpian 0 MCF I 0 MCF II 0 MCF III 0 MCF IV 0 MCF V 0 MTF I 0 MTF II 0 MTF III 0 MTF IV 0 MTF V 0 Genunchi 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 Inflamare 0 1 0 1 0 1 0 1 0 1 0 1 0 1 0 1 0 1 0 1 0 1 0 1 0 1 0 1

28


Anexa 8. Istoria recent a pacientuluiNumele __________________________________________ Vrsta _____________ Ce s-a ntmplat de la ultima vizit? De la ultima vizit, ai modificat conduita? Dac da, v rugm s specificai Ai suportat anumite boli?--------------------------------------------------------------------------------Ai vizitat anumii specialiti?---------------------------------------------------------------------------Ai efectuat radiografii, analize sau alte proceduri?---------------------------------------------------Ai suportat alergii sau reacii noi la preparate medicale?-------------------------------------------Ai nceput, modificat, sau oprit utilizarea anumitor preparate?------------------------------------Noi maladii sau boli aprute la neamuri (prini, copii, mtui, unchi, surori, frai) Modificri n situaia social: nu frecventai coala, nceput fumatul, consumul alcoolului Noi alergii sau reacii la preparate medicale Da Nu

V rugm s precizai preparatele care sunt noi, modificate, sau pe care nu le mai utilizai de la ultima vizit Denumirea preparatului Preparat nou, modificat, stopat (n caz de modificarea dozajului, indicai doza curent) Numele doctorului care a prescris. dac d-str ai modificat, indicai cu EU Care este preparatul modificat sau pe care nu-l mai utilizai? De care nu mai avei nevoie? Care nu mai este efectiv sau care nu a fost niciodat? Efecte adverse (v rugm s specificai)?

29


Cum v simii astzi, n comparaie cu ultima vizit? V rugm s oferii punctajul pentru urmtorii condiii, utiliznd scara urmtoare: 0=problem disprut 1=mult mai bine 2=mai bine 3=la fel 4=mai ru 5=mult mai ru N=problem nou Condiia Durere Inflamaie: Oboseal Ameeli Vertij: Conjunctivit: Febr: Diaree: Durere de glutiie Probleme cu respiraia: Palpitaii cardiace: Evaluarea general: Ct dureaz durerea de diminea (minute)? _____ Care este cea mai dureroas articulaie? __________________________ Punctajul Condiia Insomnii: Probleme cu stomacul: Erupie a pielii: Insomnii: Tusea: Durere n piept: Ulcer oral: Ulceraii tegumentare Dureri de cap Senzaie de uscciune n ochi: Pierdere n greutate Punctajul

30


Anexa 9. Informaie pentru priniArtrita nseamn inflamaia articulaiilor. Multe dintre cauzele artritei sunt necunoscute. Unele dintre cauzele posibile ale artritei sunt: agenii infecioi (virui, bacterii, fungi), mediul (apa, hrana, aerul), stresul sau alte forme de traume emoionale, traumele fizice (luxaii, lovitura la genunchi) i factorul genetic. Artrita juvenil idiopatic este o boal care poate aprea la orice vrsta a copilriei. Este o boal autoimun, n care sistemul imun al corpului copilului se atac singur pe el. Cauza nu este cunoscut. Posibil c la un agent necunoscut (posibil virus, bacterie) se stimuleaz sistemul imun pentru a distruge agentul strin. n boala dat sistemul imun reacioneaz neadecvat i nu atac agentul inamic ci propriile articulaii. Simptomele principale ale artritei sunt durerea i inflamaia articulaiei, durere i rigiditatea articular mai ales dup somn, durerile cedeaz dup micare. Alte semne importante sunt temperatura corpului nalt, dificulti n micare, oboseala la mic efort, slbiciunea, pierderea n greutate. n artrita juvenil pot fi simptome care sunt n afara articulaiilor. Artrita juvenil poate afecta ntregul corp, inclusiv inima, plmnii, ochii, ficatul, vasele de snge. Artrita juvenil este boal cronic, dei poate s varieze ca severitate cu perioade de acutizare i dispariia semnelor de inflamaie. Perioadele de cretere a activitii bolii pot alterna cu perioadele de remisiune n timpul crora umflarea, durerea, tulburrile de somn i slbiciunea pot disprea. Nu exist vindecarea pentru artrita juvenil. Este important ca dumneavoastr sa va adresai la timp la medicului specialist reumatolog pentru nceperea unui tratament ct mai devreme. n aa mod vei opri progresarea bolii i copilul nu va suferi de durere a ncheieturilor. Stabilirea unui plan concret de tratament mpreun cu Dumneavoastr va permite reducerea impactului negativ al bolii asupra modului de via al copilului. n afar de medicamente copilul necesit o ngrijire deosebit. Aceasta se refer la efort fizic, alimentaie, regimul zilei. Pentru a menine micarea fr dauna articulaiilor trebuie de verificat fiecare articulaie prin diferite micri (exerciii) pn la apariia durerii. Aceste exerciii trebuie s fie uoare, cu accent la extensie, ntindere i zilnice. Se recomand somnul dup amiaz. Este important ca copilul s nu se epuizeze prea tare, nu suprasolicitai fizic copilul. Somnul de noapte trebuie s fie la aceeai or, cu 9-10 ore de somn. Se cunoate c astfel se trateaz oboseala. Alimentaia copilului cu artrit trebuie s fie echilibrat s conin cereale (pine, orez, paste finoase), fructe i legume, lapte, iaurt, brnz. Este important s fie produse care furnizeaz proteine, vitamina B, fier, zinc (carnea de vit, pui, pete, fasolea, oule, alunele untul de arahide). Vrful piramidei alimentare sunt grsimile, uleiurile i dulciurile. Aceste alimente furnizeaz multe calorii, dar cu valoarea nutritiv redus din aceste motive folosii-le moderat. Tratamentul artritei juvenil este complex, cu consultarea a mai multor specialiti (hematolog, gastrolog, oculist, nefrolog, ginecolog, ortoped, fizioterapeut, psiholog). Programul de tratament este individual. Medicamentele indicate de doctor au ca scop s aline durerea, sa creasc nivelul de mobilitate articular, s previn alte complicaii i probleme. Este important s meninei regimul medicamentos prescris, s evitai consulturi neprofesionale i s suspendai programul de tratament. n aa mod Dumneavoastr vei menine boala sub control i vei da posibilitate copilului s-i menin funcia articular ct mai mult posibil. Orice problem nou aprut n cadrul maladiei necesit consult medical.

31


BIBILOGRAFIA1. Assessing, managing and monitoring biologic therapies for inflammatory arthritis. Guidance for rheumatology practitioners, 2002, 57p. 2. BATTHISH, M., SCHEIDER, R., RAMANAN, A. V., et. al. What does active disease mean? Patient and parent perceptions of disease activity in the systemic arthritis form of juvenile idiopathic arthritis (SO-JIA). Rheumatology, 2005, vol. 44, p. 796-799. 3. BOERS M., VERHOEVEN A. C., MARCUSSE H. M., VAN DER LAAR MART A. F. J., WESTHOVENS R. et al. Randomised comparison of combined step-down prednisolone, methotrexate and sulphasalazine alone in early rheumatoid arthritis. The Lancet, 1997, vol.350, no.9074, p.309-318. 4. BREEDVELD, FERDINAND C., WEISMAN, MICHAEL H., KAVANAUGH, ARTHUR F., et. al. The premier study: A multicenter, randomized, double-blind clinical trial of combination therapy with adalimumab plus methotrexat versus methotrexat alone or adalimumab alone in patients with early, aggressive rheumatoid arthritis who had not had previous methotrexat treatment. Arthritis & Rheumatism, january 2006, vol. 54, no.1, p.26-37. 5. CASSIDY, JT, PETTY, RE. Juvenile rheumatoid arthritis. In : Textbook of Paediatric Rheumatology, 4th edition. Cassidy, JT, Petty, RE (Eds) W. B. Saunders Company, Philadelphia, 2001. P.218. 6. DUFFY C. Measurement of health status, functional status, and quality of life in children with juvenile idiopathic arthritis: clinical science for the pediatrician. Pediatr Clin North Am, 2005, vol.52, no.2, p.359-372. 7. FOEDVARI, I, WIERK, A. Methotrexate is an effective treatment for chronic uveitis associated with juvenile idiopathic arthritis. J Rheumatol, 2005, vol.32, p.362. 8. Guidance on the use of etanercept and infliximab for the treatment of rheumatoid arthritis. Technology appraisal guidance, march 2005, no.36, 22p. 9. GUIPCAR Group. Clinical practice guideline for the management of rheumatoid arthritis. Madrid: Spanish Society of Rheumatology, 2001, 12p. 10. GUTIEREZ-SUAREZ, R., PISTORIO, A., CESPEDES CRUZ, A., et. al. Health-related quality of life of patients with juvenile idiopathic arthritis coming from 3 different geographic areas. The PRINTO multinational quality of life cohort study. Rheumatology, Advance Access published on July 28, 2006; doi: doi: 10.1993/rheumatology/ kel218. 11. HOFER, MF, MOUY, R, PRIEUR, AM. Juvenile idiopathic arthritides evaluated prospectively in a single center according to the Durban criteria. J Rheumatol, 2001, vol.28, p.1083. 12. HOFTER MICHAEL, SAURENMANN T., OZEN SEZA, et. al. Pediatric rheumatology European society clinical guidelines: systemic arthritis. Pediatric Rheumatology Online Journal, 2004, vol.9, no.24, p.1-10. 13. HORNEFF, G, SCHMELING, H, BIEDERMANN, T, et.al. the Greman etanercept registry for treatment of juvenile idiopathic arthritis. Ann Rheum Dis, 2004, vol.63, p.1638. 14. KIRKHAM, Bruce W., LASSERE, Marissa N., EDMONDS, John P., et. al. Synovial membrane cytokine expression is predictive of joint damage progression in rheumatoid arthritis:32


a two-year prospective study (the DAMAGE study cohort). Arthritis & Rheumatism, april 2006, vol. 54, no.4, p. 1122-1131. 15. KOUNAMI S., YOSHYIYAMA M., NAKAYAMA K., et. al. Macrophage activation syndrome in children with systemic-onset juvenile chronic arthritis. Acta Haematol, 2005, vol.113, no.2, p.124-129. 16. Management Guidelines for arthritis in children. R.G.Hull. Rheumatology, 2001, vol.40, p.1308-1312. 17. OEN, K, FAST, M, POSTL, B. Epidemiology of juvenile rheumatoid arthritis in Manitoba, Canada, 1975-95 cycles in incidence. J Rheumatol, 1995, vol.22, p.745. 18. PETERSON, LS, MASON, T, NELSON, AM, et.al. Juvenile rheumatoid arthritis in Rochester, Minnesota 1960-1993. Is the epidemiology changing? Arthritis Rheum, 1993, vol.39, p.1385. 19. PETTY, RE, SOUTHWOOD, TR, BAUM, J, et.al. Revision of the proposed classification criteria for juvenile idiopathic arthritis: Durban, 1997. J Rheumatol, 1998, vol.25, p.1991. 20. RUPERTO, N, MURRAY, KJ, GERLONI, V., et.al. A randomized trial of parenteral methotrexate comparing a intermediate dose with a higher dose in children with juvenile idiopathic arthritis who failed to respond standard doses of methotrexate. Arthritis Rheum, 2004, vol.50, p.2191. 21. SPIEGEL, LR, SCHNEIDER, R< LANG< BA< et.al. Early predictors of poor functional outcome in systemic-oncet juvenile rheumatoid arthritis; a multicenter cohort study. Arthritis Rheum, 2000, vol.43, p.2402. 22. SYMMONS, DP, JONES, M, OSBORNE, J, et.al. Pediatric rheumatology in the United Kingdom: data from the British Pediatric Rheumatology Group National Diagnostic Register. J Rheumatol, 1996, vol.23, p.1975. 23. THOMSON, W., BARRETT, J. H., DONN, R., et al. Juvenile idiopathic arthritis classified by the ILAR criteria: HLA associations in UK patients. Rheumatology, 2002, vol.41, p. 11831189. 24. TOWNER, SR, MICHET, CJ Jr, OFALLON, WM, NELSON, AM. The epidemiology of juvenile arthritis in Rochester, Minnesota 1960-1979. Arthritis Rheum, 1983, vol.26, p.1208. 25. VAN DER HEIJDE, Desiree, KLARESKOG, Lars, RODRIGUEZ-VALVERDE, Vicente, et. al. Comparison of etanercept and methotrexate, alone and combined, in the treatment of rheumatoid arthritis: two-year clinical and radiographic results from the TEMPO study, a double-blind, randomized trial. Arthritis & Rheumatism, april 2006, vol. 54, no.4, p. 1063-1074. 26. VAN JAARSVELD C. H. M., JACOBS J. W. G., VAN DER VEEN M. J. et al. Aggressive treatment in early rheumatoid arthritis: a randomized controlled trial. Ann Rheum Dis, 2000, vol.59, p.468-477. 27. VAN ROSSUM, MA, FISELIER, TJ, FRANSSEN MJ, et.al. Sulfasalazine in the treatment of juvenile chronic arthritis: a randomized, double-blind, placebo-controlled, multicenter study. Arthritis Rheum, 1998, vol.41, 808p.

33

2086-artrita juvenila idiopatica %28forma sistemica%29

Documents