장애인의 사회적 포함(social inclusion)의 의미에 관한 탐색적 고찰05. 장애인의...

04. 지적장애학생의 졸업 후 적응실태 및 직업에 대한 학부모와 특수교사의 인식

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장애인의 사회적 포함(Social Inclusion)의

의미에 관한 탐색적 고찰*

신유리** · 김경미*** · 유동철**** · 김동기*****

요 약

본 연구의 목적은 장애인 당사자들의 주관적 관점에서 구성해 내는 사회적 포함이란 실재

의 의미와 인식 등을 심층적으로 탐색하고 이해하는 데 있다. 이러한 목적을 수행하기 위해

질적 연구방법을 채택하여 지체와 뇌병변, 청각장애, 시각장애인 34명을 대상으로 초점집

단 면접을 6회 실시하였고 동시에 7명에 대한 개별 면접을 병행하였다. 이로부터 수집된

맥락적 자료를 지속적으로 비교분석하여 당사자들이 구성해 내는 사회적 포함에 대한 다양

한 의미와 구성요소 등을 고찰하였다. 이렇게 도출된 연구결과는 5개의 주제로 범주화되는

데, 구체적으로 사회적 포함은 ‘동등한 권리와 물리적 접근이 확보된 삶’, ‘능동적 참여가

이뤄지는 삶’, ‘관계 속에서 존재감을 인정받는 삶’, ‘장애차이에 대한 이해와 자기결정권을

갖는 삶’, ‘스스로의 책임과 의무를 다하는 삶’으로 구성된다. 이러한 본 연구결과는 장애인

의 완전참여와 사회적 포함을 지향하는 장애학과 장애정책의 방향성 설정, 사회서비스 개

선방안 마련에 기초 자료를 제공하는 데 그 함의가 있다.

주제어: 장애인, 사회적 포함, 사회적 포함의 의미

* 이 논문은 2014년도 정부(교육과학기술부)의 재원으로 한국연구재단의 지원을 받아 수행된 연구임(NRF-2014S1A3A2035458)

** 동국대학교 인구와 사회연구소 (제1저자) *** 숭실대학교 사회복지학과 부교수 (교신저자, [email protected]) **** 동의대학교 사회복지학과 교수***** 목원대학교 사회복지학과 부교수

■ 투고일: 2015. 10. 15. 심사기간: 2016. 1. 18. ~ 2. 7. 게재확정일: 2016. 2. 18.

｢｣ Disability & Employment

2016, Vol. 26, No. 1, pp. 125-152DOI: 10.15707/disem.2016.26.1.005

Disability & Employment 제26권 제1호(통권 90호) 2016. 2.

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Ⅰ. 서론

최근 우리의 장애인복지는 지속적인 성장을 해 왔으며 외형적인 성장뿐만 아니라 장애인

의 삶의 질적 수준을 향상시키는 장애정책과 실천전략, 서비스마련 등 내적인 성장 또한 병

행하였다. 구체적으로 기초 장애연금, 재활치료 바우처, 활동보조서비스, 성년후견인제도,

시설 소규모화, 정보통신보조기구 보급 등이다(김진우, 2010). 이러한 변화는 정상화이념

(Wolfensberger, 1972), 사회적 모델(Oliver, 1983), 자립생활모델(Dejong, 1979; Dejong,

Branch & Corcoran, 1984) 등과 같은 장애이념과 모델들의 영향의 결과라 할 수 있다.

먼저, 울펜스버거의 정상화 이론은 지적장애인의 탈시설화를 주장하고 지역사회에 통합

되는 서비스와 정책마련에 기여하였다. 하지만 이는 지적장애인의 탈시설화와 정상화에만

초점을 둠으로서 정상성의 개념에서 탈피하지 못한 제한점을 지닌다. 이어 사회적 모델의

탄생은 장애에 대한 의료적 시각으로부터 사회적 시각으로 전환을 야기 시키는 한편 장애인

차별금지법의 제정 등으로 장애인복지가 나아가야 할 방향성을 설정하는 데 지대한 영향을

미쳤다. 또한 사회적 모델은 장애인이 비장애인과 동등하게 사회 구성원으로 살아갈 수 있

도록 법적 권리보장뿐만 아니라 사회 제반 환경을 개선하고 변화시켜왔다는 데 상당한 의미

를 가진다. 그러면서 1990년대 후반부터 가속화된 당사자 중심의 장애인 운동과 2000년대

자립생활이념의 영향으로 이용자의 권리와 참여 등의 이슈들이 새롭게 논쟁되면서 이를 적

극 지원하는 방향으로 장애정책은 전개되고 있다.

하지만 이들 모델과 이념은 신체장애에 초점을 두며 또한 손상과 장애를 분리하고 손상

에 대한 문화적 표상이나 의미는 도외시 했다. 특히 신체장애인의 자립과 참여에만 국한되

어 인지적 손상을 가진 장애인의 자립과 참여에 관한 사회적 논의나 지원은 더더욱 무관심

했다. 이러한 제한점을 극복하기 위해 장애(disability)요소에만 국한되어 정상성의 가치를

지향하는 범위를 넘어 다양성, 존중, 권리 등의 가치를 존중하고 참여(participation)와 접

근(access)을 위한 사회적 배제와 차별을 타파하고 재구조화하는 과정으로써 사회적 포함

(Culham & Nind, 2003; Thomas & Loxley, 2001)이란 새로운 개념이 유럽 여러 국가들

로부터 제시되면서 정책목표와 기조로 활용되어 왔다.

이러한 흐름을 반영하여 장애인이 사회구성원으로 동등하게 살아갈 수 있도록 그들의 시

민적 권리와 평등, 자율성 등이 장애정책의 핵심이념으로 등장하는 한편 서비스 영역에서는

이용자의 참여, 선택과 통제, 자기결정권 등을 최대한 실현하고자 한다(김용득, 2002). 이에

비장애인과 동등한 사회 구성원으로서 권리를 가진 주체로 장애인 당사자들이 사회에 포함

되어 살아 갈 수 있도록 전반적인 사회 지원체계의 구축에 관해 보다 주목하고 있다

(Christie & Mensah-Corker, 1999; Department of Health, 2001; Rioux, 2002; Butler

05. 장애인의 사회적 포함(Social Inclusion)의 의미에 관한 탐색적 고찰

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& Hodge, 2004; Atkinson et al., 2010).

이러한 국내외적 흐름을 반영하여 본 연구는 장애인들이 우리 사회에 진정으로 포함되고

완전 참여한다는 것은 어떠한 의미인지를 당사자들의 주관적인 관점에서 이해하고자 한다.

하지만 지금까지 장애인복지 영역에 통상적으로 활용되었던 대부분의 개념이나 접근 모델

은 배제와 박탈, 은폐 중심의 시각을 취하며 그로 인해 당사자들의 능력, 창의성, 스스로 삶

을 개척할 수 있는 가능성 등은 묵과되어 왔다. 이에 당사자들이 독립적인 한 시민권자로서

사회 전반적인 영역에 완전히 참여하고 포함되는 삶을 누릴 수 있도록 사회제도적 방안을

모색하기 위한 기초개념의 이해를 비롯하여 지식구축이 요청되는 상황이다.

기존에 수행된 장애인의 사회적 포함 또는 완전참여에 대한 연구동향을 살펴보면 대부분

발달장애를 포함한 인지장애인에 집중되어 포함 관련 주제나 영향요인을 규명해와(Amado,

Stancliff, McCarron & McCallion, 2013; Perry and Felce, 2005; McConkey, 2007;

Abbott & McConkey, 2006; Pawson et al., 2005; Hall, 2005) 신체장애인의 사회적 포

함에 대한 관련 연구들은 아직 미약한 수준이다.

본 연구는 신체장애인의 삶의 경험적 맥락으로부터 구성된 사회적 포함의 실제를 탐색하

고자 한다. 이는 기존 장애모델이나 패러다임 등의 분리개념이나 이분법적 논리에 도전하는

포함(inclusion)이란 대안적 개념을 통해 이들의 재구조화의 가능성을 타진해 보며 또한 과

거 장애접근모델에서 도외시 되었던 손상의 사회문화적· 관계적 구성을 살펴보는 등 장애

현상에 대한 포괄적이고 다각적인 시각을 취하고자 하는 최근 장애학 흐름의 일부를 반영하

는 것이다. 이러한 맥락에서 신체장애인의 사회적 포함을 구성하는 다각적인 요소와 그 의

미를 탐색하는 기초 작업이 요구된다. 장애범주에 따른 차별적이면서 통합적인 차원의 포함

정책과 실천전략을 마련하기 위해 근거가 되는 기초자료가 요청됨으로 기존 연구의 인지장

애범주와 달리 본 연구에서는 신체장애인의 사회적 포함에 대한 경험적 연구를 시도하고자

한다.

이에 우선, 본 연구는 신체장애인들을 중심으로 하여 그들이 구성해 내는 사회적 포함의

개념은 무엇이며, 그들의 삶의 맥락에서 어떠한 의미로 해석되고 인식되는지를 탐색하고자

한다. 이렇게 도출된 연구결과는 장애인이 인권의 주체로 사회에 완전히 참여하고 포함된 동

등한 사회구성원으로 살아 갈 수 있도록 한국 장애정책의 방향을 설정하고 또한 이를 위한

실효성 있는 정책적 실천적 과제제안에 기초 개념들을 제공하는 데 그 의의가 있을 것이다.


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Ⅱ. 선행연구 검토

사회적 포함(social inclusion)은 사회적 권리 혹은 시민권의 확보, 완전참여에 이르는 과

정으로 보며 이에 해당된 원칙들을 제시하고 있다. 이는 빈곤하고 사회적으로 배제된 개인

혹은 집단이 경제적, 사회적, 문화적인 생활에 완전히 참여하기 위해, 그리고 사회적으로 합

의된 삶의 적정수준 및 안녕을 누리기 위해 필요한 기회와 자원, 가능성의 획득과정으로 규

정되곤 한다(Australian social Inclusion Board, 2010; Simpson & Price, 2009). 또한 이

는 장애요소에만 국한되어 정상성의 가치를 지향하는 범위를 넘어 다양성과 존엄, 권리 등

의 가치를 존중하고 참여(participation)와 접근(access)을 위해 사회적 배제와 차별을 타파

하고 재구조화하는 과정으로 본다(Culham & Nind, 2003; Thomas & Loxley, 2001).

사회적 포함에 관한 기존 연구는 사회복지 차원에서 장애인과 노인분야에 적용되어 진행

되었다. 또한 특수교육학 분야에서도 통합교육 혹은 완전참여와 포함을 교육목표로 설정하

고 이를 달성하기 위한 학문적 노력이 가해져 왔다. 이러한 포함의 개념은 2000년 유럽연

합 의회에서 빈곤층, 정신장애인, 알코올 및 약물 중독자 등에 가해지는 사회적 배제를 극

복하고 이들을 사회에 적극 통합시키고자 하는 취지하에 영국을 비롯한 유럽연합 회원국들

의 핵심적인 정책목표로 제시되면서부터 더욱 구체화 되었다.

한편 장애인복지 영역에서 사회적 포함 개념의 등장에는 탈시설화 운동, 정상화, 사회적

역할의 가치화 등의 장애이념과 운동이 지대한 영향을 미쳤다(Fyson & Simons, 2003;

Simpson & Price, 2009). 탈시설화와 정상화, 통합 등의 영향을 받은 사회적 포함의 개념

내에는 장애인들을 억압하고 병리화 하는 것에 반대하는 반배제적인 정책이나 실천전략 또

한 등장한다. 이의 영향으로 장애인 영역에서도 새로운 장애운동이 일어났으며 그 가운데

사회서비스 이용자의 권리와 참여, 선택, 자기결정권, 통제권 등의 이슈들을 강조하는 흐름

이 전개되었다(Simpson & Price, 2009). 특히, 장애인복지 영역에서 사회적 포함이란 정책

아젠다는 서비스 이용자의 권리와 자율성 보장을 정책과제로 제기되었다(Fyson & Simons,

2003; Forbat, 2006; Simpson & Price, 2009; Carnaby et al., 2010).

다음은 사회적 포함에 대한 선행연구들의 동향을 살펴보고자 한다. 우선, 포함의 개념적

논의시도부터 측정을 위한 지표개발과 결정요인의 규명, 맥락에서 장애인 당사자들의 사회

적 포함의 경험분석과 주제도출 등이 수행되었다. 특히 전통적인 장애모델과 신체장애인 중

심의 정책에서 도외시 되었던 지적장애와 학습장애, 발달장애, 정신장애인 등의 사회적 포

함과 완전참여를 위한 촉진요인과 방해요인, 그리고 관련 다양한 주제나 영역을 제시한 연

구들이 수행되었다(McCokey, 2007; Ware et al., 2007; Wistow & Schneider, 2003;

Butler & Hodge, 2004; Hall, 2005; Pawson et al., 2005; Abbott & McConkey, 2006;


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Hall, 2009; 2010).

구체적으로 몇몇 선행연구들을 살펴보면, 먼저, 사회적 포함을 계량적으로 측정하고자 영

역구분과 지표개발을 한 연구로 Australian Social Inclusion Board(2010)는 UN이 제시한

사회적 포함의 원칙으로 임파워먼트, 교육, 책임 등을 반영하였다. 이에는 일, 학습, 사회

적· 정치적 참여, 물질적․경제적 자원, 건강, 장애, 교육, 주택, 안전 등으로 구분하여 세부

지표를 개발했다. Burchardt 외(1999)는 생산(고용, 자녀양육, 자발적 활동이나 일 등 사회

적인 가치가 부여되는 활동참여), 소비(물건과 서비스 구매능력), 정치적 활동(투표 또는 캠

페인 참여, 의사결정 참여), 사회적 관여(가족과 친구 또는 지역사회의 연계)영역으로 구분

하여 그 측정지표를 개발했다.

이와 유사한 맥락에서 Gannon과 Nolan(2004)은 “아일랜드의 장애와 사회적 포함

(Disability and Social Inclusion in Ireland)"에서 장애와 교육, 소득, 빈곤, 사회참여 등에

대한 사회적 포함의 정도 및 요인 등을 분석하여 제시했다. 그는 사회적 포함은 기회평등과

임파워먼트, 능동적인 시민권을 의미하는 것으로 보고하였다. 이를 위해 당사자들이 살고

있는 정치, 경제, 사회, 문화적 역할에 완전히 참여할 수 있도록 그들의 능력 향상을 지원하

는 정책들이 요구됨을 언급했다(신유리․김경미․유동철․김동기, 2013).

유럽연합회 보고서(2003) ”질병(Illness), 장애(Disability)와 사회포함(Social Inclusion)"

에 의하면 유럽연합과 그 회원국들의 사회적·경제적 통합을 위해 교육, 고용, 주택, 교통 등

각 영역별로 관련 포함 정책방안을 보고했다. 특히 이에는 참여와 독립생활, 노동참여 등에

결정적인 장벽으로 건강상태와 장애요인을 보고했다. 또한 Atkinson 외(2010)는 사회적 포

함을 측정하기 위해 1차 지표와 2차 지표를 구분했다. 구체적으로 빈곤율, 소득수준 하위

60%이하의 비율, 소득 재분배의 불평등, 빈곤의 상대적 차이, 지역사회의 응집력, 장기실업

률, 실질가정의 수, 저학력이거나 훈련을 받지 못한 비율, 주관적인 건강상태 등이 제시되었

다. 사회적 포함의 이론적 틀을 제시한 Putnam(2007)은 물리적 자본, 사회적 자본, 시민참

여, 종교활동 참여, 일자리 참여, 자선과 상호 호혜성과 신뢰의 개념을 포함하면서 개념화와

이를 측정하는 광범위한 구성을 요약 및 제시하였다.

다음으로 장애와 사회적 포함 관련해서 수행된 몇몇 연구들을 구체적으로 살펴보면 먼저,

Amado 외(2013)는 사회적 포함의 수준을 결정하는 요인들을 분석하고 규명하였다. 거주지

역의 규모와 같은 환경적 요인을 비롯하여 장애정도와 나이 등의 개인적 특성을 밝혔다. 그

에 의하면 개인적 요소에 있어서 장애정도가 심하고 연령이 증가할수록 사회적 포함수준은

낮은 것으로 보고되었다.

또한, 지적, 발달장애인의 포함에 대한 연구들이 수행 되었는데, Amado 외(2013)는 지적

장애인의 포함수준에 영향을 미치는 환경요인들을 밝히고 있다. 그에 의하면 지역사회에서


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생활하는 지적장애인이 시설에 사는 것보다 지역사회에 더 많이 참여하다고 보고된다. 또한

규모가 작은 시설에 사는 지적, 발달장애인이 상대적으로 시설규모가 크고 불리한 거주환경

에 사는 발달장애인 보다 지역사회에 더 참여함을 보고하였다. 이 경우, 관계성과 소속감

또한 지역사회에서 생활하는 것이 거주시설에서 생활하는 것보다 확대되는 것으로 나타났

다. 그러나 지적, 발달장애인들의 참여의 수준은 다른 장애유형에 비해서도 참여수준이 낮

음이 보고된다.

McConkey(2007)의 연구는 지적장애인의 사회적 포함의 영향요인으로 생활조건, 지원된

삶의 조건, 사회적 능력, 관계 등을 제시하며 이들과의 관계를 실증적으로 규명했다. 또한

그는 당사자들의 사회적 능력과 주거형태(그룹 홈, 지역사회 내 거주, 캠퍼스 내 거주, 정부

가 지원하는 임대주택) 그리고 포함수준 간에 인과관계가 있음을 밝혔다. Perry와

Felce(2005)는 지역사회기관과 시설의 서비스 제공자의 수행(직원의 관심과 지원)이 지적장

애인의 사회참여에 영향을 미침을 지적한다. 시설종사자가 지역사회주민에게 관심을 더 기

울이면 지역사회의 활동과 사회적 관여수준이 높아지게 된다는 것이다. 한편, 맥락적 상황

에서 지적장애인이나 정신장애인에 대한 사회적 포함의 경험구성과 인식 분석을 통해 다양

한 주제와 영역, 요인 등을 도출한 연구도 수행되었다(McConkey, 2007; Butler & Hodge,

2004; Abbott & McConkey, 2006). 이들 가운데 Abbott와 McConkey(2006)의 연구는 지

적장애인 68명을 대상으로 초점집단 인터뷰를 통해서 당사자들의 인식하고 경험한 사회적

포함의 방해요인들을 밝혔다. Hall(2005)은 학습장애인에 있어서 포함의 경험적 주제를 제

시하였다. Hall(2009)의 메타분석에서 6가지 주제로 지적장애인의 포함을 분석하고 있는 데

이들 주제들은 a) 장애를 넘어 한 개인으로 수용됨 b) 상호 호혜적 관계를 가짐 c) 활동에

관여함 d) 적절한 편의시설이 갖춰짐 e) 고용시장에서의 일자리를 가짐 f) 공식적· 비공식적

지원을 받음으로 제시되었다. Martin과 Cobigo(2011)은 사회적 포함의 5가지 영역을 제안

하고 있는 데 이들 영역은 a) 관계성 b) 여가 c) 생산적 활동 d) 편의시설 e) 비공식적 지원

으로 제시된다. 또한 Butler와 Hodge(2004)는 체육활동 프로그램을 통해 비장애인과 장애

인이 긍정적인 상호작용으로 협력과 우정 등을 경험한 것으로 나타났다. Pawson 외(2005)

는 지적장애인들이 사회관계 속에서 경험하는 개인과 조직, 활동, 네트워크, 소속감, 미래에

대한 희망 등을 그들의 시각에서 주제로 제시했다. Ware 외(2007)는 정신 장애인의 사회적

포함을 사회적 관여와 시민권적 관점에서 바라봄으로써 기존의 평등과 사회통합 개념을 재

정의 할 필요성이 있다고 지적했다. 그는 사회적 포함을 개인의 능력이나 잠재력을 개발하

고 향상시켜가는 과정으로 언급한다.

다음으로, 사회적 포함 관련 선행연구의 검토에 이어 포함의 개념과 유기적 관계성을 지

닌 ‘사회적 배제’라는 개념에 대한 기존 연구들의 경향과 내용을 함께 살펴보고자 한다. 배


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제는 사회, 경제, 정치, 문화적 측면을 포괄하는 다차원적인 특성을 지닌 개념이다. 관련 선

행연구들은 배제실태를 객관적으로 측정하기 위해 배제를 경제, 실업, 노동, 근로, 주거, 교

육, 건강, 가족 및 사회적 관계망, 사회적 참여, 소비활동, 생산활동, 정치참여 영역 등으로

세분화하여 이에 대한 지표개발 연구들이 수행되어 왔다(Atkinson et al., 2002; Bhalla &

Lapeyre, 1997; Berghmann, 1995; Robinson & Oppenheim, 1998; Burchardt et al.,

2001; 강신욱 외, 2005; 김안나, 2007; 국가인권위원회, 2004). 이외에 사회적 취약계층이

직면해 있는 배제 상황을 다차원적으로 해석하는 연구들로 빈곤계층, 장애인의 배제, 여성

가구주, 난민 등이 경험하는 경제, 문화, 관계, 공간적 차원의 배제 등의 양상을 새롭게 해

석하고, 배제해소를 위한 정책 및 대책방안을 제안하였다(유현숙, 곽현근, 2007; 송다영,

2003; 배화옥, 김유경, 2009; 유동철, 2011; 윤인진, 이진복, 2006).

이상에서 사회적 포함에 대한 선행연구들을 살펴본 바와 같이 우선, 포함의 현상을 계량

적으로 측정하기 위한 세부 지표개발부터 사회적 포함의 현상을 구성하는 다양한 주제나 영

역, 그리고 이에 영향을 미치는 촉진 및 방해요인 등을 규명한 연구들이 지금까지 이뤄졌

다. 이들 연구들로부터 사회적 포함은 획일적이고 보편적인 현상으로 정의되기 어려운 개념

이며 개인이나 집단이 처해 있는 맥락과 상황, 환경조건, 개별적 요인 등에 따라 다양한 양

상을 지닌 개념임을 엿볼 수 있었다.

Ⅲ. 연구방법

1. 초점집단 면접

본 연구의 목적은 장애인에 대한 사회적 포함의 의미가 과연 무엇인지 그들의 주관적 시

각에서 구성해 내는 사회적 포함의 실제에 대해 깊은 이해를 도모하는 데 있다. 이러한 목

적을 수행하기 위해 본 연구주제에 대한 관련 지식과 경험들을 공유한 소규모 집단에 대한

초점집단 면접을 실시하였다. 초점 집단 면접법은 새로운 현상이나 경험들의 기초 개념이나

그 구성요소들을 구체적으로 탐색하는 데 유용한 접근방법이다. 뿐만 아니라 이 방법은 연

구하고자 하는 현상에 대한 경험을 공유하고 있는 사람들을 집단으로 구성하고 이 집단을

통해 다양하고 풍부한 경험들을 발견하려는 목적을 가진다. 또한 기본적으로 사람들에게 경

험하고 선택된 주제를 경험한 참여자들의 대화를 통해 자료를 만들어 낸다.

연구자들은 사회적 포함이란 주제 현상을 보다 집중적으로 알아보기 위해 연구참여자 각

자의 사회적 배제의 다양한 경험을 나누면서 과연 장애인이 사회적으로 완전히 참여하고 포


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함되는 것이 무엇인지 등의 주제 관련해서 서로의 경험과 의견을 공유하고 비교토론하면서

집단면접을 진행하였다. 아울러 초점집단 면접에서 누락된 사회적 포함에 대한 정보와 개별

적인 인식 등을 균형 있게 다루고자 7명(지체뇌병변, 시각장애, 청각장애, 안면장애)에 대한

개별면접방법을 병행하여 연구주제에 대한 깊은 이해를 도모하려고 노력하였다.

2. 연구참여자 선정

본 연구의 참여자들의 선정기준은 다음과 같다. 먼저, 여가․문화활동, 단체, 경제활동 등

에 참여한 다년간 활동경력이 있으면서 그러한 경험 가운데 사회적 배제와 포함에 대해 나

름의 주관적 생각과 경험, 의견 등을 진솔하고 풍부하게 이야기 해 줄 수 있는 장애인으로

연구참여자를 선정하고자 했다. 이에 본 연구는 그들의 사회적 포함의 경험을 집중적으로

이야기해 줄 수 있는 연구참여자들로 신체장애인을 중심으로 선정하였으며 이들 가운데서

도 지체․뇌병변장애와 시각장애, 청각장애, 안면장애를 가진 장애인으로 제한하였다. 이는

기존 지적장애인의 연구와 달리 신체장애인의 보편적이고 차별적인 사회적 포함의 경험을

파악하고자 했기 때문이다. 또한 복합적인 개념을 가진 사회적 포함의 실재를 외형적 손상

을 가진 신체장애인의 입장과 관점에서 심층적으로 이해하고자 이들 장애유형을 중심으로

연구참여자들을 선정하였다.

본 연구는 신체장애인들의 사회적 포함에 대한 다양한 인식과 경험을 탐색하고자 성별과

연령, 학력, 직업유무의 인구사회학적 요소에 특별히 제한을 두지 않고 포괄적으로 연구참

여자들을 선정하고자 했다. 이러한 연구참여자 선정기준에 준하여 장애인 복지관과 자립생

활센터, 장애인 관련 단체 및 모임에 의뢰하거나 개인적인 인맥을 통하여 본 연구주제에 적

합한 대상으로 의도적으로 표집했다. 이렇게 최종 선정된 연구 참여자들의 인구사회학적 특

성은 살펴보면, 성별은 남 23명, 여 18명, 연령대는 20-30대 22명, 40-50대 19명, 장애유

형별로 보면 지체/뇌병변장애 23명, 시각장애 9명, 청각장애 7명, 안면장애 2명으로 구성되

었다. 교육수준은 무학 1명, 초등중퇴 및 졸업 3명, 고등중퇴 및 졸업은 22명, 전문대졸업은

11명, 4년 대학재학 및 졸업은 4명, 현재 경제활동을 하고 있는 장애인은 14명, 경제활동을

하지 않는 경우는 27명이다.

3. 자료수집 및 분석방법

본 연구는 34명에 대한 초점집단 면접과 7명의 개별면접에 의해 자료를 수집하였다. 이

에 우선 사회적 포함의 개념을 정립하고자 개념화 관련된 이론적인 고찰 및 선행연구 검토


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가 수행되었다. 이렇게 1차적으로 반구조화된 질문지는 장애인들의 사회적 포함이란 주제

혹은 그 현상을 실제적으로 반영해내고자 장애인 당사자와 장애학 실천가, 전문가들에게 의

뢰하는 등 여러 차례 수정작업을 거쳐 최종 질문지를 개발하였다. 이렇게 개발된 면접질문

은 첫째, 장애인이 사회적으로 포함되는 삶이란 어떠한 삶이며 그런 삶의 모습은 어떠한지,

둘째, 각 영역(교육, 고용, 여가문화, 지역사회 등)에서의 사회적 배제와 포함의 경험은 어떠

한지? 셋째, 사회적으로 완전히 참여하거나 포함되기 위해 필요한 것들(제도, 개인능력, 가

족, 지역사회 시설 및 지원체계, 사회서비스 등)은 무엇인지? 등으로 구성된다.

이렇게 개발된 질문지를 사용하여 본 조사는 2013년 5월부터 2014년 4월에 걸쳐 34명

의 장애인들을 대상으로 초점면접이 실시되었다. 먼저, 6회 차의 초점집단 면접이 실시되었

는데 각 집단의 면접시간은 평균 1시간 30분에서 2시간 정도 소요되었다. 집단의 세부구성

을 살펴보면 1회차 지체뇌병변 5명, 2회차 지체뇌병변 5명, 3회차 지체뇌병변 5명, 4회차

지체뇌병변 6명, 5회차 시각장애인 7명, 6회차 청각장애인 6명으로 이뤄졌다. 아울러 본 연

구는 초점면접에 의해 누락된 사회적 포함에 대한 개별적인 정보와 인식 등을 균형 있게 다

루고자 7명의 장애인들을 대상으로 개별면접을 병행하였다. 개별면접은 1회 실시되었으며

면접시간은 40분에서 약 1시간가량 소요되었다. 이들 7명의 장애유형은 지체뇌병변 2명,

시각장애 2명, 청각장애 1명, 안면장애 2명으로 구성된다. 연구자들은 본 면접에 들어가기

전에 연구목적과 연구내용을 연구참여자들에게 알리고 연구참여에 대한 동의를 먼저 구하

였다. 아울러 연구참여자들이 제공하는 모든 정보에 대해 비밀보장을 약속하였으며 수집된

자료는 연구목적 이외의 다른 용도로는 절대 사용하지 않을 것을 약속드리며 면접이 진행되

었다.

본 연구는 Strauss와 Corbin(1996)의 지속비교 분석방법을 활용하였다. 인터뷰 자료를

필사한 후 원자료들을 반복해서 읽으면서 사례 내에서, 그리고 사례들 간에 끊임없는 비교

분석을 통해 현상을 가장 잘 설명하는 개념들을 도출하였다. 이렇게 도출된 개념들을 코딩

하고 이들을 지속적으로 비교분석하면서 공통된 의미를 지닌 개념들끼리 묶어 보다 추상적

인 의미로 범주화하였다.

4. 연구의 엄격성

일반적으로 질적 연구방법과 양적 연구방법의 평가는 다르다. 본 연구에 대한 신뢰도와

타당도를 확보하기 위해 구바와 링컨(Guba & Lincoln, 1985)이 개발하여 제시한 네 가지

기준인 사실적 가치, 적용성, 일관성, 중립성을 따랐다. 첫째, 사실적 가치의 확보이다. 이를

위해 본 연구자는 참여자들이 자신의 경험을 진솔하게 말할 수 있도록 신뢰 관계형성을 위


134

해 맥락적 이야기를 나누었다. 그리고 인터뷰가 끝난 뒤에도 사실에 관한 확인 작업을 하거

나 미진한 내용에 대해서는 전화나 메일로 다시 질문하는 방식을 취했다. 둘째, 적용성 확

보이다. 이를 위해 내용 포화가 될 때까지 인터뷰를 진행하였을 뿐만 아니라 참여 장애인들

의 수기나 메모도 함께 살펴보며 분석했다. 셋째, 일관성 확보이다. 이를 위해 4명의 연구자

들이 각 단계에 나온 연구결과의 일관된 결과를 도출하고자 상호 협의하는 과정을 거치면서

연구자들의 간주관성을 확보하고자 노력하였다. 또한 장애인복지 관련 전문가 3명에게 연

구결과의 평가를 의뢰하였으며 그 결과는 첫째, 도출된 연구결과의 가운데 참여자들의 배제

경험을 분석주제로 범주화하여 초점을 둬야 할 연구주제인 사회적 포함의 의미와 인식을 불

분명케 하여 연구결과의 일관성을 저해하다는 의견이었다. 둘째, 본 연구에서 명명화된 범

주가 신체장애인의 포함을 의미하는 주제범주로 보다 구체화되어야 함을 지적하였다. 이들

사항을 연구결과에 반영하고 수정하여 연구결과의 일관성을 높이고자 노력했다. 셋째, 본

연구에서 중립성확보를 위해 연구자들이 어떠한 편견과 고정관념이 있는지 스스로들 확인

하고 이를 최대한 배제하면서 객관성을 유지하려고 노력했다.

Ⅳ. 연구결과 분석

1. 장애인의 사회적 포함의 의미 범주화

분석결과, 도출된 사회적 포함의 의미범주는 ‘동등한 권리와 물리적 접근이 확보된 삶 ’,

‘능동적 참여가 이뤄지는 삶’, ‘관계 속에서 존재감을 인정받는 삶’, ‘장애차이에 대한 이해

와 자기결정권을 갖는 삶’, ‘스스로의 책임과 의무를 다하는 삶’이다. 이들 내용을 정리하면

<표 1> 과 다음과 같다.

<표 1> 장애인의 사회적 포함의 의미 범주

사회적 포함의 의미 범주 사회적 포함의 의미 내용

Ÿ 동등한 권리와 물리적 접근이 확보된 삶편의시설의 부재, 미흡한 이동권, 접근기회의 제한, 동정의 대상, 시혜적인 사회서비스의 지원

Ÿ 능동적 참여가 이뤄지는 삶장애 이외 사회문제에 대한 관심, 여가․문화활동의 참여, 다양한 활동을 함, 일자리 참여, 투표권 행사, 참여를 위해 스스로 노력함

(계속)


135

사회적 포함의 의미 범주 사회적 포함의 의미 내용

Ÿ 관계 속에서 존재감을 인정받는 삶상호작용적 관계, 자기 역할을 다함, 존재감을 느낌, 기술발달로 일상에 포함됨, 구성원으로 느낌

Ÿ 장애차이에 대한 이해와 자기결정권을 갖는 삶

장애에 대한 차이, 다름에 대한 인식, 스스로의 선택과 결정, 자기결정권, 정보공유, 정보접근 권한을 가짐

Ÿ 스스로의 책임과 의무를 다하는 삶급여를 받는 최소한의 의무, 작은 기부의 실천, 스스로의 결정에 대한 책임, 시민으로서의 의무와 책임

1) 동등한 권리와 물리적 접근이 확보된 삶

연구참여자들은 사회적으로 포함된 삶을 살기 위해, 그들의 일상생활이나 활동을 가로막

는 불리한 편의시설의 개선과 이동권의 보장이 중요하다고 언급했다. 그들이 사는 동네의

병원이나 가게, 서점, 커피숍 등에 장애인을 배려한 편의시설이 제대로 설치되지 않아 스스

로 포기하는 일들이 많다고 토로했다. 예컨대 연구참여자들은 사람들과 차를 마시거나 음식

을 먹으러 가는 일조차도 그들의 욕구나 의지보다는 건물구조와 접근성여부에 의해 결정된

다고 했다. 또한 장애인들이 접근할 수 없는 장소에 설치된 투표소를 보면, 우리사회는 휠

체어를 탄 사람들이 투표하러 온다는 생각, 그 자체도 갖고 있지 않는 것 같다고 토로했다.

내가 외계인이구나 이런 생각해요. 편의시설... 그니깐 커피숍에 만나서 차 한잔을 마셔도

내가 선택할 순 없으니깐... 편의시설이 너무 안 되어 있어서... 선택할 여지가 없어요. 우

리는 무조건 의시설이 되어 있는 곳에 가서 맛이 없는 거라도 먹어야 되요. 그거는 정말

사회적인 어떤 통합이 필요한 것 같아요.(사례 3-2)

사회 속으로 포함되려면 여러 가지 필요한 제도들이 마련되어야 하는 데... 첫 번째는 장

애인들의 이동권 보장이예요. 정말 장애인들이 일상생활에 접근하는 데 물리적 장벽이 없

어야.. 일단 이동이 돼야지 참여도 하고 본인에게 문제가 있으면 그 부분을 해결하기 위해

변화가 이뤄질텐데요(4-3)

사람들은 장애인들이 휠체어를 타고 투표하러 올 거라는 생각을 안 하니깐.. 엘리베이터

도 없는 건물 2층, 지하... 그런데 투표소가 설치되어 있죠... (사례5-2)

교회나 주민자치센터, 문화원 등과 같은 공동체 모임에서 연구참여자들은 그들에게 쏟아

지는 사람들의 시선이나 찌푸린 인상으로 불쾌함을 느끼며 마음의 상처를 받았던 경험을 드


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러내었다. 그럼에도 불구하고 그들은 다른 사람들에게 자신들의 불쾌한 기분을 드러내는 것

을 최대한 자제한다고 했다. 그들의 장애가 타인에게 피해가 된다는 스스로의 죄책감이 그

들 내면에 잠재해 있음을 엿볼 수 있었다. 연구참여자들은 사회의 차별과 편견에 적극적으

로 반응하기 보다는 그냥 침묵하고 참는 태도를 보였다. 이는 장애로 인해 겪는 배제의 축

척된 경험에 기인한 것으로 볼 수 있다.

내한테 이유 없이 인상 팍 찌푸리고 하는 사람들이 있어요. 그럴 때 저는 기분 나쁘더라

구요. 굉장히 상처받아요. 내가 잘못한 거 같아요. 내가 장애인이기 때문에... 나도 마찬가

지로 막 찌푸리고 같이 이렇게 해야 되는데... 안 돼요. 왜냐면 제가 약자라는 그런 게 무

의식중에 깔려 있기 때문에요.(사례 4-4)

또한 연구참여자들은 사회적 포함을 위해 장애인도 일자리를 가질 수 있는 동등한 제도

적 기회가 보장되어야 한다고 했다. 특히 노동시장에서 장애인의 노동가치가 비장애인의 경

우와 달리 평가 절하되어 낮은 임금을 받는 등 그들의 처우가 불평등함을 토로했다. 노동시

장에서의 장애인에 대한 이러한 불평등한 처우가 개선되어야 함을 주장하였다. 한편 그들이

이용하는 사회서비스, 특히 활동보조인서비스 이용으로 인해 전반적인 생활에 여유가 생겼

다고 했다. 활동보조인서비스 이용으로 교육도 받을 수 있고 이를 통해 높은 임금을 받을

수 있는 일자리 참여의 기회가 더 많아졌다고 했다. 이처럼 사회서비스를 통해 교육과 고용

등에 대한 참여기회가 확대되어 가는 삶을 사회적 포함으로 인식하고 있었다.

평등하게 고용의 그런 기회가 주어지는 그런 사회가 바로 장애인들을 배제되지 않는... 사

회적으로 포함되는 삶이죠.. (사례 2-2)

일자리라든지 교육, 의료, 고용, 의료 뭐 이런 부분에 균등하게 접근할 수 있는 기회가 주

어지는 그런 사회가 바로 장애인들을 배제하지 않는... 이런 평등한 기회를 뒷받침 할 수

있는 제도적 틀이 우선적으로 마련되어 있지 않으면 사회적으로 포함되는 삶이라고 할 수

없죠..(6-5)

활동보조서비스를 통해서 전반적인 생활에 여유가 생기고.. 서비스를 이용해서 교육 같은

것도 받고 어려서부터도 공부를 시작하니깐 고임금을 받을 수 있는 일자리도 구할 수 있

고... 활동보조 서비스를 좀 더 많이 확충해서 장애인들이 사회에서 진짜 무시당하지 않고

비장애인들과 어울려서 살면 사회적으로 포함되지 않을까....(사례 1-4)


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2) 능동적 참여가 이뤄지는 삶

연구참여자들은 장애에 대한 편견과 낮은 사회적 기대가 우리사회에 지배적이지만 그럼

에도 불구하고 당사자들이 사회활동에 적극적으로 참여하는 것을 사회적 포함의 의미로 보

았다. 이렇듯 그들은 교육과 여가, 문화, 고용 등의 다양한 활동에 참여하는 것을 사회에 포

함된 삶으로 의미화 했다. 그들은 여러 활동 가운데 특히 자신의 눈높이에 맞는 일자리를

언급하였으며 이러한 일자리의 참여에 상당한 의미와 가치를 두고 있었다. 그들에게 경제

활동참여는 소득창출의 의미도 있지만 일을 통해 자아실현을 하며 그로 인해 스스로의 존재

감을 갖게 됨을 토로했다. 이로써 사회의 한 구성원으로 포함되어 살아간다는 의식 또한 갖

게 된다고 보고했다.

내가 하고 싶은 데 여행도 다니고 영화도 볼 수 있고 이런 게 솔직히 뭐 따가운 시선이나

이런 거 없이 그냥 내가 가고 싶으면 가고 내가 여행 가고 싶으면...밖에 나가면 왠지 시

선이 두려워서 이러신 분도 많이 계신데...(사례 5-1)

눈에 맞는 눈높이에 맞는 그런 일자리를 좀 생겼으면 하는 마음이... 일을 하면 나를 위해

서 자아를 실현하는 데 도움이 됐지만, 그것으로 인해서 좀 더 내가 사회에 적응하고 사

회의 일원으로써 살아갈 수 있는....(사례 6-6)

한 연구참여자는 당사자들이 직접 참여하고 사회활동을 개척하는 것이 제일 중요하다고

이야기 했다. 학교생활, 일자리 참여, 종교활동, 동호회 등에 나가는 것이 비록 힘들지만 이

러한 참여를 통해 사회인식이 변화된다고 했다. 뿐만 아니라 사회와의 상호 교류를 통해 그

들 스스로 성장할 수 있는 자원과 역량 구축의 통로를 획득하게 된다고 했다. 반면, 장애인

들이 사회 활동참여로부터 배제됨은 그들을 의존적 대상으로 전략시켜 은폐되고 분리된 이

질적 정체감을 갖게 한다고 보고된다. 연구참여자들은 장애를 가진 몸에 대한 사람들의 시

선이 따갑고 그들의 응시 또한 불쾌하지만 당사자들이 지역사회에 당당하게 나와 활동하고

참여하는 스스로의 노력이 절실히 필요하다고 언급했다.

당사자들이 어쨌든 참여하고 개척하고 하는 게 제일 중요한 것 같아요. 학교생활도 그렇

고 일 동호회 뭐 종교 활동 모든 것에 나가기 힘들어도 나가고 참여하는 게 대개 중요하

고 그래서 다른 사람들한테 시각장애인은 이렇다 하는 것도 알려주고 또 시각장애인이라

는 존재가 이 사회에 있다는 것도 알려주고... 제도도 바뀌어야겠지만 우리도 참여하는 그

런 노력들을 많이 해야 할 것 같아요(사례 4-2)


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연구참여자들은 능동적 참여의 전제조건으로 자신들의 장애문제뿐만 아니라 소외된 사람

들 그리고 우리사회가 안고 있는 많은 문제에 대해 관심을 갖는 것이 필요하다고 언급했다.

예를 들면, 실업과 남북문제, 빈부격차, 계층 간의 불평등, 선거 등에 대한 관심은 비장애인

들과 대화할 수 있는 공감대의 형성과 대화의 장에 참여할 수 있는 요건이라고 했다. 장애

인들이 장애차별이나 장애문제에만 갇혀 있는 것은 당사자들의 인식과 시야를 좁게 만드는

일이라고 했다. 이로부터 벗어나 우리사회가 직면한 문제해결을 위해 함께 고민하고 관심을

갖는 것은 능동적으로 참여하는 삶을 살기 위한 기본적 태도라고 언급했다.

사람들과 공통 관심사를 만들어야 되는데, 만드는 게 힘들고 관심사가 뭔지 처음에는 대

화의 장에 참여하는 게 참 힘들었거든요. 그런데 나중에 알고 보니깐 어떤 사람은 안 되

고 사실은 거기에 참여하고 자연스럽게 본인이 어떤, 사회에 관심을 가져야한다고 그렇게

생각해요. 국가적인 것들에 관심이 있는지(사례 2-5)

장애인뿐만 아니라 비장애인도 다 같이 고민을 하고 해결을 하려고 해야 해결이 되는 건

데.. 그럼 비장애인 입장에서도 자기들도 살기 힘든데 어떻게 장애인 문제에 관심을 가질

수가 있을까 그래서 자신들의 장애인 문제도 그렇지만 여성, 노동자든 기타 소수자 문제

든 다 관심을 좀 가져서.. (사례 3-4)

3) 관계 속에서 존재감을 인정받는 삶

연구참여자들은 제도적·물리적 측면보다 대인관계나 감정적인 부분이 원만할 때 사회적

으로 보다 포함됨을 느낀다고 했다. 즉 그들은 사회적으로 포함된 삶에서 다른 사람들과의

관계가 더 중요하다고 언급했다. 실제 그들 자신들도 관계에서 소외되고 배제되면 관여하는

집단이나 공동체에서 자신이 불필요한 존재라는 생각밖에 들지 않는다고 했다. 한 참여자는

직장생활이나 거창한 사회생활을 하지 않아도 옆집 사람들과 대화하고 상호 왕래하고 교제

할 수 있다면 내가 사는 공간에서 소속되고 포함됨을 느낀다고 말했다.

또한 연구참여자들은 활동하는 단체나 모임, 직장 등에서 자신들만의 고유한 역할이 있고

이를 인정받을 때 소속감을 갖게 된다고 했다. 그들은 단순히 형식적이고 물리적인 참여만

으로는 소속된 단체나 공동체 등에 포함되어 있다는 느낌을 갖기 어렵다고 했다. 특히 이러

한 심리 정서적 부분은 비장애인들과의 관계에서 원활한 상호작용이 있을 때 비로소 가능하

다고 보고했다. 또한 연구참여자들은 장애인이기 때문에 무시당하거나 다른 사람들에게 피

해를 주는 입장이 아니라 동등한 입장에서 당당하게 관계형성이 이뤄져야 한다고 했다. 그

들 자신이 집단이나 공동체에서 있으나마나한 존재가 아니라 그들 존재가 인정되고 사람들

과 평등한 관계가 맺어질 때 비로소 포함됨을 느낀다고 토로했다.


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장애를 가진 사람들이 사회에 들어갔을 때 이제 제도적인 물리적인 측면보다 대인관계나

감정적인 부분 이런 것들이 원만할 때 사회적으로 보다 더 포함된다고 생각해요. 사실 사

회적인 포함이라는 게 그 사회구성원들이랑 관계가 되게 중요하다고 봐요. 실제 사람들과

의 관계에서 소외되고 배제되면 사회에 소속감을 갖지 못해요(사례 5-3)

내한테 뭐 불이익을 준다, 장애인이기 때문에 다른 사람이 나를 무시하지 않느냐, 사람들

에게 피해를 주지 않느냐 이렇게 생각하게 되면 관계를 맺는데 힘들어지는 상황이 벌어질

수 있죠. 그런 사람들이 너무 많아서... 동등한 입장에서 당당하게 관계형성을 해야...

(사례 6-4)

옆집이나 아니면 슈퍼.. 친하게 대화도 나눌 수 있고 옆집 사람과 왕래가 있다면 뭐 사회

생활.. 크게 직장생활이나 이런 건 아니더라도 내가 접할 수 있는 공간 내에서 포함되어져

있다고 느낄 수 있을 것 같아요. (사례 1-2)

연구참여자들은 오늘날 최첨단 기술통신의 발달로 인한 전자메일이나 온라인상의 네트워

크 형성, 동호회 활동, 실시간 정보검색 등이 가능함으로 장애로 인해 일상생활에서 직면하

는 물리적 한계와 부담이 이전보다 상당히 감소되었음을 토로했다. 또한 그들은 장애인을

포함한 사회적 약자들을 배려하는 이 같은 보편적인 시스템이나 환경은 이들이 사회로부터

분리되지 않고 사회에 보다 포함된 삶을 살 수 있게 하는 요건이라고 보고했다. 예를 들면,

사회적 약자를 배려하는 IT 기구나 아이폰, 정보통신보조기구 등의 보급과 사용은 장애를

가진 사람들로 하여금 사회생활의 물리적·공간적 장벽을 감소시켜 그 결과, 사회와의 상호

작용이 더욱 향상된다고 연구참여자들은 토로했다.

사회적 소수자를 배려하는 해서 나온 아이폰 같은 것을 통해서 여러 동호회 활동을 하고

실시간 뉴스와 정보 검색, facebook으로 사람들과 관계도 이여 갈 수 있죠. 이런 과학기

술발달의 혜택으로 비장애인들과 마찬가지로 일상적인 생활을 부담 없이 할 수 있는 게,

실제 사회에 포함되는 삶이죠.(4-1)

4) 장애차이에 대한 이해와 자기결정권을 갖는 삶

연구참여자들은 장애인을 동정이나 자선의 대상으로만 여기는 인식 때문에 공동체나 집

단에서 분리되고 소외됨을 경험하게 된다고 언급했다. 그들은 공동체 의식을 가진 진정한

구성원이 되기 위해서는 장애에 대한 편견이 아니라 장애를 차이로 바라보며 이러한 차이를

존중하는 문화가 우리사회에 필요하다고 지적했다. 또한 연구참여자들은 사회적 포함의 실


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현을 위한 제도적 장치를 마련함에 있어서 사회적 인식과 가치가 전제되어야 한다고 언급했

다. 왜냐하면 한 사회의 제도를 만드는 것은 사람들의 생각과 가치로, 사람들이 가진 지배

적인 인식이 곧 제도로 구체화되기 때문이라고 했다. 한 참여자는 바쁘고 복잡한 아침시간

에 휠체어를 탄 장애인이 지하철을 타면 사람들이 쳐다보는 따가운 시선과 불만스러운 표정

을 그 일례로 들며 자신의 경험을 이야기 했다.

장애인을 동정하고 불쌍한 한 사회의 수혜적 대상으로만 생각하고 있는데... 정작 우리는

우리 나름대로 노력을 했는지... 장애인들도 제도, 서비스 부분만 탓했지 이런 비장애인들

하고 문화적인 거 생각의 차이를 좁힐 수 있는 그런 뭔가를 얼마나 해봤는지.... (사례 3-5)

직접적인 말은 하지 않는데 이런 사람들의 시선들... 예를 들면, 굳이 아침 출근하는 바쁜

시간에 여가 나와서 이렇게까지 꼭 지하철을 타야겠냐... 이런 시선부터가 바뀌어야.. 시

선이 바뀐다는 건 생각이 바뀌어야 하는 건데... 이런 생각에 의해서 만들어지는 게 바로

제도잖아요.(사례 1-2)

연구참여자들은 일상생활부터 많은 생애 과업에 대해 스스로의 선택하고 결정할 수 있는

권리를 갖는 삶을 사회적 포함의 의미로 구성했다. 이들 중에는 실제 그들의 일상에서 자신

이 원하는 머리모양을 하고, 원하는 옷을 사고, 원하는 곳에 여행을 가면 주변 사람들로부

터 ‘너는 참 특이한 장애인, 장애인 같지 않은 장애인으로’ 취급된다고 토로했다.

반면, 비장애인들 앞에서 그들 자신의 주장을 펼치면 이기적인 장애인으로 취급된다고 토

로했다. 이처럼 연구참여자들은 장애를 가진 그들에 대한 사회의 이중적 잣대를 지적했다.

또한 그들이 성인이 되어서도 독립적이고 자율성을 지닌 주체로 인정받지 못한 채 항상 누

군가의 보호를 받아야 하는 의존적인 어린아이로 취급된다고 했다. 이로부터 장애인들은 항

상 어떠한 상황에서도 비장애인들에게 굽실거리며 동정 받는 돌봄의 대상임과 동시에 의존

적인 존재밖에 되지 않는다는 비장애이의 잠재된 고정관념이 확인된다. 이 같이 연구참여자

들은 그들의 삶이 타인에 의해 통제되고 제한되는 것이 아니라 자립적인 주체로 스스로 선

택하고 결정할 수 있는 권리보장이 될 때 비로소 사회적으로 포함된 삶을 사는 것으로 토로

했다.

내가 원하는데 가서 머리하고 내가 원하는데 가서 옷 사는 거 보니까 사람들이 너는 부르

주아 같아? 하거든요. 항상 내가 원하는 걸 고르는 게 당연한데.... 사람들이 참 특이한 장

애인이고, 너는 장애인 안 같고, 그런 얘기를 많이 듣는데.. 장애인 안 같다는 말은 그 말

안에 장애인에 대한 부정적인 이미지가 자리하고 있다는 거죠(사례 2-5)


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연구참여자들은 당사자들이 스스로 결정할 수 있도록 삶의 과업이나 사안에 대해 관련

정보들이 보다 명확하게 제공되어야 함을 지적했다. 그들은 장애인의 삶의 결정과 직접 관

련된 여러 가지 이슈들, 예컨대 탈시설과 자립생활, 통합 혹은 분리 교육, 이용자의 참여,

사회서비스 등에 관한 정확하고 폭넓은 정보제공은 당사자들 스스로 선택하고 결정하는 데

상당한 자원이 된다고 했다. 실제 장애인 집단 내 몇 몇 리더들의 편익에 인해 당사자들이

알아야 할 정보들이 편파적으로 제공되어 그로 인해 오히려 자신들의 자율성이 훼손되었던

경험들을 보고했다. 이에 그들은 사회에 포함되려면 당사자 스스로 판단하고 선택할 수 있

도록 정보들이 편향되지 않고 공평하고 충분히 제공되어져야 함을 언급했다.

장애인들마다 생각도 다르고 욕구도 달라요.. 예를 들어 탈시설, 자립, 통합과 분리교육에

대한 생각이 달라요. 근데 일방적인 방향으로 몰아가는 사회적 분위.. 특히 장애인계 내의

몇 몇 리더들에 의해 주도되는 분위기... 장애인들이 사회에 포함되려면 스스로 원하는 것

을 판단하고 선택할 수 있도록 정보들이 편향되지 않고 공평하게 제공돼야 된다고 생각해

요(개별인터뷰 7)

자기들이 원하는 쪽으로 정책, 제도들을 만들려고 정확하고 폭넓은 정보들은 차단되죠.

정말 장애인들의 자율성.. 우리가 생각해서 원하는 것들을 주체적으로 선택하고 결정하려

면 제공되는 정보들이 중요해요(사례 4-1)

5) 스스로의 책임과 의무를 다하는 삶

연구참여자들은 자신들의 권리만을 주장하는 것이 아니라 사회 구성원으로 책임을 다하

는 삶을 진정한 삶이라 했다. 그들 자신이 비록 장애를 가졌지만 스스로의 행위와 선택에

책임을 지며 아울러 가족 구성원으로서 또는 지역사회의 일원으로서 책임을 다해야 함을 토

로했다. 이로부터 진정한 주체로 사회의 인정받을 때 비로소 포함된 삶을 사는 것이라고 했다.

책임을 지지 않는 사람은 자기 삶에 대해 진정으로 사는 게 아니죠. 너무 철학적인 이야

기인지는 모르겠지만 책임을 안지고 그런 삶을 살지 않는다면...권리만 주장하고, 자기의

선택과 결정만 하는 삶은...결코 자기 삶이 아니라 결과에 대해서 책임까지 지는 삶이 진

정으로 사회에 포함되어 사는 삶이라고 생각해죠..(사례 2-3)

연구참여자들 중에는 나름의 사회적 책임을 실천하고 있는 자신의 경험을 예로 이야기

했다. 그는 자신이 국가로부터 받은 급여에 대한 최소한의 의무로 자신보다 더 어려운 이웃

들을 돕기 위한 작은 기부를 실천하고 있음을 이야기 했다. 그는 이것이 지역사회 주민으


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로, 시민으로서 최소한의 의무를 다하는 것이라 했다. 연구참여자들은 사회규범이나 규칙준

수 또한 비장애인들과 동등하게 지켜야 되는 시민으로서 최소한의 의무라고 언급했다. 요약

하면 연구참여자들은 자신들이 비록 장애를 가졌지만 비장애인들과 동등하게 보장받아야

할 그들의 권리주장과 함께 그에 대한 최소한의 개인의무와 책임을 다하는 그러한 삶을 살

때 진정으로 사회에 포함된다고 인식하고 있었다.

국가의 세금이 우리한테 해준 것에 대해 우리의 의무를 다하지 못하거나 책임이 뒤따르지

않는... 결과적으로 잘못된 권리행사라든가... 우리 요구에 대해, 모든 행동에 대해서 우리

가 책임을 져야.. (중략) 저는 잔돈을 모아서 복지관에 기부를 해요. 3개월을 모으면 2만

원 3만원 정도 되요. 3개월이면... 가득차면 그것을 갖다 줘요. 그건 내 스스로 나의 의무

를 지는 거예요. 이거를 세금이라고 생각해요(사례 3-4)

사회구성원으로 일반적인 삶을 살아 갈 때에 일반적인 일반대중들이 지키는 선을 지켜야

되지 않나... 사회의 구성원으로 살아간다면 누구나 지켜야 할 때도 장애인도 지켜야 하는

데... 누구나 지켜야 하는 것들을 장애인들은 못 지킬 때가 많이 있거든요. 그런 것들을

좀 지켜야 하지 않을까.(사례 5-6)

Ⅴ. 논의 및 제언

본 연구의 목적은 장애인 당사자들의 주관적 관점에서 구성해 내는 사회적 포함의 의미

와 인식, 개념 등을 심층적으로 이해하는 데 있다. 본 연구의 참여자들은 자신들이 처해 있

는 현실을 해석하는 다양한 틀을 갖고 자신만의 고유의 방식으로 포함의 의미를 새롭게 구

성하는 한편 장애인들의 사회적 포함의 실현을 위해 여러 가지 사항을 사회에 요구하고 있

었다. 도출된 본 연구결과의 주제내용을 중심으로 몇 가지 논의 점을 정리하고자 한다.

첫째, 연구 참여자들은 사회적 포함의 의미를 자신들이 현재 처해 있는 불리한 사회적 위

치를 거부하고 제도적 맥락에서 장애인의 시민권적 권리와 동등한 접근기회가 보장된 삶으

로 해석해 낸다. 이는 역사적 맥락에서 참여자들이 경험한 장애인 운동과 장애인복지법 제

정, 이동권 확보운동 등이 그들의 인식에 영향을 미친 결과로 그들의 포함의 의미해석의 근

거로 작용하고 있었다. 연구참여자들의 경험분석을 통해 기존 연구(Abbott & McConkey,

2006; Ware et al., 2007)에서 제시된 바와 같이 교육이나 고용, 의료, 사회서비스 등에 대

해 동등하게 접근할 수 있는 기회를 확보하기 위한 제도적·법적 장치확립이 사회적 포함의

요건으로 확인된다. 반면 지적, 발달장애인의 연구결과와 달리 편의시설의 확충과 이동권


143

보장 등이 신체장애인의 참여와 포함실현을 위해 전제조건으로 나타났다. 접근 불가능한 사

회의 공간이나 건축물은 구성원 간의 관계적 상호작용뿐만 아니라 참여활동을 극히 제한하

며 당사자들로 하여금 공동체 의식과 소외, 정서적 이질감을 갖게 하는 등 복합적 영향력을

갖는 요인임이 보고된다(Butler and Hodge, 2004; Rimmerman, 2013).

둘째, 연구참여자들은 사회적 포함의 의미를 다양한 활동에 능동적으로 참여하는 삶으로

해석해 낸다. 그들은 단순한 참여과정에서 더 나아가 그들의 주체성과 자율성이 보장된 능

동적인 참여가 이뤄진 삶을 포함의 의미로 인식하는 한편 이로부터 사회적 교류와 장애인들

당사자들의 성장과 잠재력이 확대된다고 언급했다. 연구참여자들에 의해 도출된 능동적으

로 참여하는 삶이란 주제는 기존 사회적 포함의 연구에서 도출된 결과와 유사하다. 이러한

맥락에서 Miller(2000)는 사회적 포함을 배제와 차별을 넘어 참여의 과정으로 개념화한다

(Thomas & Loxley, 2001). 특히 본 연구결과는 기존의 참여개념과 달리 능동적인 참여

(positive participation)를 구성하는 선택과 통제권, 자율성 등의 요소를 도출하고 있다.

Butler와 Hodge(2004)의 연구에서도 능동적인 참여는 장애인들의 다양한 활동참여로 규정

하며 이는 다양한 자원과 기회의 획득과정으로 당사자들로 하여금 사회에 속해 있다는 인식

을 갖게 한다고 언급한다. Abbott과 McConkey(2006)는 능동적으로 참여하는 삶을 영위하

기 위해 사회 체계에 대한 동등한 접근기회의 보장과 투표권 행사 그리고 존중과 평등, 공

동체적 의식, 다양성 가치 등을 존중하고 지원하는 사회적 노력이 필요함을 지적한다(Ware

et al., 2007).

셋째, 연구참여자들은 사회적 포함의 의미를 관계성(relationships)에 두고 있다. 이러한

결과는 장애인들이 생애 과정에 지속적으로 경험한 관계에서의 소외와 배제경험으로부터

도출된 의미임을 알 수 있었다. Hunter과 Jordan(2010)는 인간은 어떤 속성을 지닌 독립된

객체가 아니라 타자와의 관계성에 놓여 진 존재로 본다. 장애인들은 자신들에게 가해지는

제도적 구조적 차원의 차별해소를 넘어 사회적 관계가 친밀하고 심리정서적인 면에서 상호

공감이 형성될 때 사회적으로 포함된 삶으로 인식한다는 했다.

이러한 결과는 Pawson 외(2005)의 주장과 일맥상통한 것으로 장애인들은 자신들에게 가

해지는 제도적 차별해소뿐만 아니라 사회적 관계가 친밀할 때 포함된 상태로 언급한다. 이

처럼 연구참여자들은 개인과 개인 혹은 집단과 공동체 간의 원활하고 친밀한 관계형성을 중

시하며 이를 사회적 포함의 의미로 구성해 낸다. 이는 기존연구에서 언급한 포함의 제도적·

관계적 측면에서 더 나아가 심리정서적 측면이 본 연구결과에서 확인된다. Rimmerman(2013)

의 연구 또한 지역사회에서 사람들과의 긍정적인 상호작용은 사회적으로 포함되거나 소속

되었다는 인식을 갖게 하는 주요인으로 보고한다. 연구참여자들이 갖는 존재감은 단지 내부

적인 속성뿐만 아니라 외부와의 지속적인 관계에서 발생하는 상호과정에서 획득되는 것으


144

로 확인된다.

또한 연구참여자들은 사회적 관계에 의해 그들의 자아가 구성되며 그 과정에서 독립적인

존재로 인정받을 때 비로소 속한 집단이나 공동체에 소속감을 갖게 됨을 알 수 있다. 이처

럼 자신의 고유한 역할로부터 느끼는 존재감은 기존 연구결과와 신체장애인들로 하여금 공

동체적 소속감을 갖게 하는 주 요인으로 확인된다. 이로부터 장애인 개개인의 역할과 존재

감 여부가 그들이 속한 집단과 공동체, 사회에 대한 연대감과 소속감 수준과 밀접한 상관관

계가 있음을 알 수 있다. 이러한 맥락에서 당사자들의 역할과 연대감, 소속감 또한 사회적

포함과 밀접한 인과적 관계에 놓여 있음을 유추해 볼 수 있다.

넷째, 참여자들은 사회적 포함의 의미를 자신들의 삶에 대한 다양한 문제를 스스로 선택

하고 결정할 수 있는 권리와 그에 대한 자율성으로 구성해 낸다. 이러한 의미는 그들의 삶

을 제한하고 통제하는 사회적 기제의 경험으로부터 획득된 것이라 볼 수 있다. 즉 타인에

의해 자신들의 삶이 제한당하는 것을 거부하며 스스로 자신의 삶을 조절하고 통제할 수 있

는 권리가 부여된 삶의 상태를 포함의 의미로 해석한다. 다시 말해서 연구 참여자들은 돌봄

이나 자선의 대상자, 의존적 존재로서의 역할을 거부하고 시민적 권리를 가진 당당한 성원

으로서 그들의 선택과 결정권리를 갖는 동시에 개인책임을 다하는 주체로 자리매김 됨을 포

함의 의미로 구성하고 있었다.

마지막으로, 참여자들의 경험분석을 통해 사회적 포함의 지지요인과 방해요인들이 확인

된다. 각 영역별로 공통되고 차별적인 요인들이 존재하지만 이 개념은 제도적이고 구조적인

측면과 관계적, 심리정서적인 측면으로 구분된다. 교육, 고용, 사회활동, 사회서비스. 의료,

지역사회 등에 참여하고 포함되기 위해서는 선행연구들(Amado, Stancliff, McCarron &

McCallion, 2013; Wistow & Schneider, 2003; Abotte & McConkey, 2007; Hall, 2005;

Australian Social Inclusion Board, 2010)로부터 보고된 지지 요인으로 참여와 차별철폐,

상호의존적 관계, 연대감과 소속감, 관계망, 서비스, 개인의 능력과 자질 등이다. 다음은 방

해요인으로 제도적 차별, 불리한 대중교통, 편견, 취약한 건강, 단절된 관계, 자신감 결핍,

이용할 수 없는 시설 등이 본 연구의 결과로부터 확인된다. 이들 포함의 지지요인과 방해요

인은 개별적인 것인 것이 아니라 상호 복합적인 작용에 의해 사회적 포함의 수준과 정도에

차이를 유발하는 것으로 보고된다.

이상에서 언급된 논의를 통해 살펴볼 수 있듯이 신체장애인의 사회적 포함의 연구에 주

안점을 둔 본 연구결과는 기존에 수행된 인지장애인들의 포함연구들과 비교하여 유사한 점

도 있지만 다소 차별적인 내용 또한 발견된다. 이들 내용을 요약하면, 본 연구의 신체장애

인의 포함의미나 인식분석으로부터 제도적 장치뿐만 아니라 물리적 장치나 접근성이 이들

의 사회적 포함의 구성요소로 발견된다. 아울러 연구결과에서 포함의 관계적 측면뿐만 아니


145

라 연구참여자들 그들이 속한 집단이나 단체에 대해 공동체 의식이나 연대감을 갖는 등의

심리정서적인 측면이 발견되었다. 이러한 관계와 심리정서적인 측면은 구분되는 포함의 영

역이기도 하지만 서로 영향을 미치는 밀접한 연관성을 가진 영역이라 할 수 있다. 또한 신

체장애인의 포함의 의미로 개개인의 의무와 책임, 그리고 그들이 받는 국가나 타인으로부터

받는 급여와 자선에 대해 최소한의 사회적 책임이란 개념이 새롭게 도출되는데 이는 기존

인지장애인의 연구와 비교해 차별적인 내용으로 확인된다.

이렇게 도출된 연구결과를 토대로 몇 가지 제언을 하고자 한다.

첫째, 본 연구의 결과분석을 통해서 장애인이 사회적으로 포함됨은 사회 제반체계 즉 교

육, 고용, 사회서비스, 의료 등에 동등하게 접근할 수 있는 법적 기회보장이 전제됨이 확인

된다. 이에 사회 체계에 대한 당사자들의 동등한 접근권리의 확보를 위한 제도적 법적 장치

마련이 필요할 것이다. 아울러 장애인에 대한 보편적인 시민권적 권리와 장애를 고려하는

차별적인 평등 이념이 정책에 반영되어야 할 것이다. 또한 본 연구결과로부터 장애인의 권

리보장뿐만 아니라 권리에 상응하는 개개인의 의무와 책임이행 또한 사회적 포함의 구성요

소로 발견된다. 이에 시민으로서의 의무와 책임수행에 관한 장애인의 인식을 확대하는 정책

적 실천적 노력이 필요하다고 생각된다. 장애인 개개인의 가능성과 잠재력 등을 개발할 수 있

는 사회적 지원이 전제되어야 하며 개인 차원의 노력 또한 균형 있게 조화를 이뤄야하겠다.

둘째, 본 연구에서 사회적 포함을 실현하기 위해 다양한 형태의 활동참여의 보장이 요구

됨이 확인된다. 이에 장애인의 여가․문화 활동을 비롯하여 경제활동, 교육활동, 단체활동 등

다양한 사회적 활동이 가능하도록 사회적 여건이 마련되어야 한다. 구체적으로 각 단체와

복지기관에서 당사자들의 욕구와 의견을 반영한 다양한 형태의 참여가 가능하도록 당사자

중심의 계획을 마련하고 수행하도록 해야 할 것이다. 또한 지속적인 참여를 위해 내실 있는

프로그램 내용과 다양한 소집단 모임활동의 구성을 제안하며 아울러 원활한 참여가 이뤄지

도록 이동권의 확보를 비롯하여 활동보조인 서비스, 재활기구 등이 적극 지원되어야 할 것

이다.

셋째, 장애인 당사자들의 능동적인 참여를 위해 관련 사안들에 대한 정보접근권이 확보되

어야 함이 본 연구결과로부터 파악된다. 편파적인 정보나 정보접근에 대한 장벽으로 인해

그들의 의견과 욕구가 정책반영에서 간과되고 또한 의사가 왜곡됨이 발견된다. 이에 당사자

들의 능동적 참여를 위해 자기결정권 보장에 원활하고 포괄적인 정보접근이 가능하도록 정

보통신보조장치의 이용이나 접근이 지원되고 이에 대한 권한이 보장되어야 한다. 더불어 장

애인복지를 수행하는 각 기관이나 단체의 실무자, 실천가들은 필요한 정보로부터 소외되는

장애인들이 없도록 다양한 방식을 통해서 관련 정보들을 최대한 제공해야 할 것이다.

넷째, 본 연구결과로부터 사회적 포함의 실현을 위한 사회 구성원 간의 관계적이고 심리


146

사회적 측면 등과 같은 적극적이고 능동적인 차원의 내용들이 발견된다. 제도적 장치나 물

리적인 차원에서의 개선만으로는 장애인이 사회에 완전히 참여하고 포함되기에는 그 한계

점을 지닌다. 그럼으로 당사자들이 참여하는 소속된 집단이나 공동체, 사회에 대한 소속감

이나 연대감을 갖도록 적극적인 차원에서 사회적 포함의 구현하기 위한 노력들이 중요하게

요구된다. 이에 우선 비장애인과 장애인 간의 원활한 관계를 형성하고 심리사회적으로 소속

감이나 공동체 의식을 갖도록 장애에 대한 부정적인 편견이나 인식개선이 요구된다. 아울러

장애에 대한 차별이 아닌 차이와 다름으로 이를 존중하고 배려하는 가치가 장애인복지 실천

가 및 전문가 등에게 교육되고 현장에서 실천될 수 있도록 관련 전략들이 마련되어야 한다.

왜냐하면 사회의 다양한 구성원들을 동등하게 대우하고 포용하는 사회문화적 가치와 인식

이 사회 관계형성 및 공동체 의식의 함양에 중요한 토대가 되기 때문이다.

다섯째, 본 연구의 참여자들은 스스로 선택하고 결정할 수 있는 권리확보를 사회적 포함

의 의미로 구성해 낸다. 이로부터 당사자들의 선택권과 자기결정권을 최대한 실현하고 보장

할 수 있는 장애정책 마련 및 사회서비스 개발이 요구된다. 특히 현재 우리나라의 대표적인

사회서비스인 활동보조인 서비스 경우, 장애인 당사자들의 일상생활을 지원하는 수준에 머

물러 있으며 또한 삶의 과정에 그들의 욕구나 필요를 최대한 반영한 선택과 자기결정권을

행사하는 데는 상당히 제한적이다. 이에 장애인 스스로의 선택하고 결정하며 자신의 삶을

스스로 통제할 수 있는 권한확보를 지원하는 새로운 형태의 한국형 사회서비스 모델개발에

대한 적극적인 논의와 이를 실현할 수 있는 정책적 대안마련이 필요할 것이다.

마지막으로, 구성주의 관점에서 참여자들의 경험분석을 통해 본 장애인의 사회적 포함이

란 단편적인 개념이 아니라 복합적이고 다면적인 개념으로 그 구성요소를 지님이 파악된다.

이로부터 장애인의 완전참여 또는 포함의 실현을 위해 과거 경제적 차원의 자원 재분배에

초점을 둔 단편적인 개입차원을 넘어 구조적 사회적 관계적 심리정서적인 측면까지 모두 포

괄적인 접근이 요구됨을 알 수 있다. 권리와 관계, 심리정서, 문화적 가치 등의 다원성을 기

반으로 한 제도적 경제적 관계적 사회심리적 지원 등이 포함의 정책적 실천적 과제로 다뤄

져야 할 것이다. 즉 사회적 포함을 실현하기 위해 장애인의 삶의 맥락과 상황 등을 실제적

으로 고려한 다차원적인 측면에서 장애정책과 실천전략 등이 다뤄져야 할 것이다.

이상에서 살펴 볼 수 있듯이, 본 연구는 장애인들 당사자들의 주관적 관점에서 구성해 내

는 사회적 포함의 의미를 이해하고자 노력했다. 하지만 본 연구는 신체적 장애 즉 지체뇌병

변, 시각장애, 청각장애에 중심을 두고 그들이 구성해 내는 포함의 의미만을 고찰했다. 이로

부터 발달장애인이나 지적장애인의 포함에 대한 경험이나 그들의 주관적 목소리는 배제되

어 본 연구결과는 모든 장애유형에 일반적으로 적용하는 데는 제한적이다. 따라서 향후 연

구에서는 발달장애인과 지적장애인이 인식하고 경험하는 사회적 포함의 실재를 심층적으로


147

탐색하는 연구들이 필요할 것이다.

실제 사회적 배제와 포함의 경험은 장애인 당사자들의 다양한 삶의 상황과 맥락 등에서

동시적으로 발생되는 현상으로 기존 연구들로부터 보고된다(Wistow & Schneider, 2003;

Hall, 2005; 2010). 즉 장애인의 사회적 포함의 경험 속에서 배제 경험을 배제할 수 없으며

동시에 배제 경험 가운데 포함의 현상도 상호 복합적으로 결합되어 나타나거나 혹은 재현된

다는 것이다. 그러므로 이들 두 개념 혹은 현상에 대한 폭넓고 보다 학문적이고 실제적인

이해를 도모하기 위해 향후 연구에는 통합적 시각에서 사회적 배제와 포함 경험 간의 상호

작용하고 공통적으로 연계된 면을 분석하는 연구를 제안한다.


148

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Exploring the Meaning of Social Inclusion by People with Disabilities

Shin Yuri* · Kim Kyungmee** · Yoo Dongchul*** · Kim Dongki****

Abstract

This research aims to explore the meaning of social inclusion for people with disabilities from the constructivist perspective. To achieve this goal, individual interviews were conducted with 7 people and focus group interviews with 34 people. The types of the disabilities of the participants were varied including physical impairments, brain lesion, hearing or visual impairments. Using constant comparative analysis, the various meanings of social inclusion were derived from the interviews. As a result, five categories for social inclusion were identified: living ensured in both the equal right and physical access, living with positive participation in various activities, social existence within the context of the relationship with others, living with understanded disability differences and getting a self-determination, and living with undertaking of one's own obligation and responsibilities. The findings of this research can be used for developing the theory for the disability studies, disability policies and disability services for social inclusion.

Keywords: people sith disabilities, social inclusion, the meaning of social inclusion

* Population and Society Studies Center, Dong-Guk University ** Dept. of Social Welfare, Soongsil University(Corresponding Author, [email protected]) *** Dept. of Social Welfare, Dong-Eui University**** Dept. of Social Welfare, Mook Won University

장애인의 사회적 포함(social inclusion)의 의미에 관한 탐색적 고찰05. 장애인의...

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