univerza v mariboru fakulteta za zdravstvene vede · društvi downov sindrom slovenija in down...

UNIVERZA V MARIBORU

FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE

SODOBNI PRISTOPI OBRAVNAVE OSEB Z

DOWNOVIM SINDROMOM

(Diplomsko delo)

Maribor, 2016 Mojca Lenart

UNIVERZA V MARIBORU

FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE

Mentorica: predav. mag. Barbara Kegl, dipl. m. s., univ. dipl. org.

Somentorica: Ivanka Limonšek, dipl. m. s., univ. dipl. org.

I

POVZETEK

Teoretična izhodišča. V diplomskem delu smo predstavili Downov sindrom, sodobne

pristope obravnav oseb z Downovim sindromom in zdravstveno obravnavo otroka z

Downovim sindromom. Opisali smo, kaj je Downov sindrom, zakaj nastane in njegove

značilnosti. Predstavili smo sodobne procese obravnav, v katere so vključene osebe z

Downovim sindromom, ki bivajo v Zavodu za usposabljanje, delo in varstvo dr. Marijana

Borštnarja v Dornavi.

Raziskovalna metodologija. Diplomsko delo temelji na uporabi deskriptivne metode dela.

V raziskavi je bila uporabljena kvalitativna metodologija. S primarnimi in sekundarnimi

viri (z udeležbo na delovni enoti, kjer biva uporabnica, z intervjujem zaposlenih na delovni

enoti in empiričnih evidencah, zbranih v dosjejih o primeru) smo izvedli študijo primera.

Rezultati. Ugotovili smo, da 14 osnovnih življenjskih aktivnosti po Virginii Henderson

zagotavlja kakovostno in kontinuirano zdravstveno nego deklice z Downovim sindromom.

Sodobni pristopi obravnav in programov v Zavodu za usposabljanje, delo in varstvo dr.

Marijana Borštnarja Dornava dekličino življenje približajo življenju, ki ga živijo ljudje, ki

teh motenj nimajo.

Diskusija in zaključek. Medicinska sestra, ki pri osebah z Downovim sindromom izvaja

zdravstveno nego, mora dobro poznati značilnosti tega sindroma in individualne potrebe

posameznika. Potrebnega je veliko strokovnega znanja, praktičnih izkušenj,

potrpežljivosti, opazovanja in empatije ter sprotnega prilagajanja individualnega načrta

potrebam posameznika.

Ključne besede: Downov sindrom, medicinska sestra, zdravstvena nega, lastnosti otrok,

ZUDV Dornava, sodobni pristopi obravnave.

II

ABSTRACT

Theoretical grounds. This diploma paper introduces Down syndrome, contemporary

approach on treatment of people with Down syndrome and medical treatment of child with

Down syndrome. We described what Down syndrome is, why it occurs and its nature. We

introduced contemporary approach on treatment of people with Down syndrome who live

in ZUDV Dornava.

Research methodology. Diploma paper is based on application of descriptive research.

Qualitative methodology was used in this research. We carried out case study with primary

and secondary sources (with participation in working unit in which the user lives, with

interviewing personnel of working unit and with empirical register, gathered in the case

study files).

Results. We discovered that 14 basic life activities according to Virginia Henderson

provide qualitative and continued medical treatment of girl with Down syndrome.

Contemporary approach on treatment and programmes in ZUDV Dornava allow the girl to

live similar to those who do not have that kind of disorders.

Discussion and conclusion. Nurse that provides medical care for people with Down

syndrome, has to know the nature of this syndrome and needs for each individual. It takes

a lot of professional knowledge, practical experiences, patience, observation and empathy

and continuous adjustment to individual plan for person’s needs.

Key words: Down syndrome, nurse, medical care, children characteristics, ZUDV

Dornava, contemporary approach on treatment.

III

KAZALO

POVZETEK ..........................................................................................................................I

ABSTRACT ........................................................................................................................ II

1 UVOD ........................................................................................................................... 1

1.1 NAMEN DIPLOMSKEGA DELA ......................................................................................... 2

1.2 CILJI DIPLOMSKEGA DELA ............................................................................................. 2

2 DOWNOV SINDROM IN OTROK ........................................................................... 4

2.1 LASTNOSTI OTROK Z DOWNOVIM SINDROMOM ............................................................. 5

2.1.1 Telesne značilnosti ........................................................................................... 6

2.1.2 Zdravstvene značilnosti ................................................................................... 8

2.2 ETIOLOGIJA DOWNOVEGA SINDROMA ......................................................................... 11

2.3 DOWNOV SINDROM IN DRUŽINA .................................................................................. 12

2.4 PRAVICE OTROK Z DOWNOVIM SINDROMOM ............................................................... 14

3 SODOBNI PRISTOPI OBRAVNAVE OTROK Z DOWNOVIM SINDROMOM

V ZAVODU DORNAVA .................................................................................................. 17

3.1 POSLANSTVO IN VIZIJA ZUDV DORNAVA ................................................................... 17

3.2 PROGRAMI IN PRISTOPI OBRAVNAVE UPORABNIKOV ................................................... 17

3.2.1 Multidisciplinarni tim in naloge tima .......................................................... 22

3.3 VLOGA MEDICINSKE SESTRE PRI OBRAVNAVI OSEBE Z DOWNOVIM SINDROMOM ........ 23

3.3.1 Temeljne življenjske aktivnosti pri osebah z Downovim sindromom ...... 25

4 RAZISKOVALNA METODOLOGIJA .................................................................. 28

4.1 RAZISKOVALNA VPRAŠANJA ....................................................................................... 28

4.2 RAZISKOVALNE METODE ............................................................................................ 28

4.3 RAZISKOVALNI VZOREC .............................................................................................. 28

4.4 RAZISKOVALNO OKOLJE ............................................................................................. 28

4.5 ETIČNI VIDIKI .............................................................................................................. 29

5 REZULTATI .............................................................................................................. 30

6 INTERPRETACIJA IN RAZPRAVA ..................................................................... 34

IV

7 SKLEP ........................................................................................................................ 37

LITERATURA IN VIRI ................................................................................................... 39

PRILOGE ............................................................................................................................. 1

PRILOGA 1: INTERVJU ...................................................................................................... 1

PRILOGA 2: SOGLASJE ZA IZVEDBO RAZISKAVE ............................................................... 4

PRILOGA 3: ODGOVORI NA VPRAŠANJA............................................................................ 5

KAZALO SLIK

Slika 1: Otrok z Downovim sindromom ............................................................................... 4

Mojca Lenart: Sodobni pristopi obravnave oseb z Downovim sindromom

1

1 UVOD

Cunningham (1999, str. 64) navaja, da je genetski zapis vsakega posameznika edinstven in

enkraten ter nam omogoča individualnost. Genetski zapis je sestavljen iz kromosomov

matere in očeta. Večina posameznikovih značilnosti ni programirana samo z enim genom,

ampak nastane kot rezultat medsebojnega delovanja več genov. Po mnenju Cunninghama

(1999) je v obsežnem načrtu, ki ga nosi dedni zapis, veliko prostora za individualne

razlike. Vsekakor je za nastanek človeka z normalnimi psihofizičnimi lastnostmi potrebna

pravilna količina kromosomske tvarine oziroma kodiranega zapisa (z besedo »normalen«

mislimo na vse tiste značilnosti, ki jih najdemo pri večini ljudi). Če ima kdo iz kakršnih

koli razlogov preveč ali premalo kromosomske tvarine, nastanejo napake v programiranju.

To je razlog za nastanek Downovega sindroma. 21. marca 2015 smo že desetič praznovali

svetovni dan Downovega sindroma. Društvi Downov sindrom Slovenija in Down Sindrom

International z različnimi dogodki in dejavnostmi širita poznavanje Downovega sindroma

in zavest o tem, kaj pomeni imeti Downov sindrom ter kako pomembno vlogo imajo ljudje

z Downovim sindromom v naših življenjih in skupnostih.

Stališča o osebah z Downovim sindromom so se v zadnjih letih bistveno spremenila.

Njihove intelektualne sposobnosti so se v preteklosti podcenjevale in se marsikdaj

podcenjujejo še danes. Otroci z Downovim sindromom so neverjetno dobro učljivi. Nihče

ne more natančno reči, kakšna je njihova dejanska razvojna možnost. Pomembno je, da

otroka podpiramo z načrtnim spodbujanjem, zelo pomembna so tudi pozitivna

pričakovanja. Pri tem ne smemo prezreti, da so med otroki velike individualne razlike, prav

take kot pri vseh drugih otrocih. Veliko otrok z Downovim sindromom lahko bere ali piše,

imajo radi šolo, glasbo in z navdušenjem potujejo ali proslavljajo, lahko plavajo, kegljajo,

hodijo k baletu, postanejo taborniki, jadrajo, jahajo, se učijo igrati klavir. Nikoli ne

moremo vedeti, kakšne cilje bo nekega dne dosegal otrok z Downovim sindromom. Lahko

pa domnevamo, da se bo razvil v samostojno in samozavestno osebo, če bo le imel za to

dovolj priložnosti (Halder, 2009, str. 20). Veliko prevečkrat imajo ljudje stereotipno

podobo Downovega sindroma. Kot jo je opisal eden od staršev, je to podoba »neke vrste

pošasti – osebe, ki ji iz ust visi jezik, glava, ki brez moči omahuje naprej z ugaslimi,

otopelimi očmi«. Gre za zastarelo podobo »mongoloida«, ki je živel ali živela v veliki

http://www.ds-int.org/

http://www.ds-int.org/


2

ustanovi ob preskromnem spodbujanju in pomoči. Danes lahko na podobo mladega

človeka z Downovim sindromom gledamo kot na nasmejano, nežno osebo z zanimanjem

in radovednostjo do sveta okoli sebe. Nekateri žal ne bodo taki. Vendar je veliko več ljudi

z Downovim sindromom, ki so lahko taki, če jim lahko omogočimo dobro zdravstveno

oskrbo s sodobnimi pristopi obravnave, priložnost, da spoznajo in izkusijo svet okoli sebe,

in posebno poučevanje, ki jim bo pomagalo premostiti težave pri učenju (Cunningham,

1999, str. 10, 11).

Brenčič (2008) meni, da otrok, ki je moten v svojem razvoju, živi podobno, vendar

drugačno življenje v določenem okolju. Zavod za usposabljanje, delo in varstvo dr.

Marijana Borštnarja (v nadaljevanju ZUDV) Dornava je sodobna ustanova, kjer živijo in se

usposabljajo otroci, mladostniki in odrasle osebe z zmerno, težjo in najtežjo motnjo v

duševnem razvoju, kot tudi tisti, ki imajo dodatne motnje. Otroci z Downovim sindromom,

ki bivajo v ZUDV Dornava, imajo načrtovane obravnave, vključeni so v kompleksne

rehabilitacijske programe in multidisciplinarne time, v katere so vključeni različni

terapevti. S tem se občutno izboljšajo njihove motorične in kognitivne funkcije.

1.1 Namen diplomskega dela

Namen diplomskega dela je predstaviti sodobne pristope pri osebah z Downovim

sindromom in vlogo medicinske sestre. Preko študije primera želimo ugotoviti

najpogostejše negovalne diagnoze in podrobno opisati življenje osemletne deklice z

Downovim sindromom glede na 14 osnovnih življenjskih aktivnosti Virginie Henderson.

1.2 Cilji diplomskega dela

V diplomskem delu smo si zastavili naslednje cilje:

Opisati značilnosti oseb z Downovim sindromom.

Prikazati sodobne pristope obravnav oseb z Downovim sindromom v zavodu

Dornava.

Predstaviti multidisciplinarni tim in izpostaviti vlogo medicinske sestre pri

obravnavi oseb z Downovim sindromom v zavodu Dornava.


3

Opisati otroka z Downovim sindromom v okviru konceptualnega modela Virginie

Henderson.

Izpostaviti najpogostejše aktualne in potencialne negovalne probleme.


4

2 DOWNOV SINDROM IN OTROK

Krajger (2010, str. 125) opredeli pojem sindrom kot kombinacijo telesnih značilnosti, ki se

pojavijo skupaj in imajo skupni vzrok. »Downov sindrom« so poimenovali po zdravniku

dr. Langdonu Downu, ki je prvi opisal to motnjo leta 1866. V vsaki celici imamo 46

kromosomov (23 kromosomskih parov). Pediater in genetik Jerome Lejeune je leta 1958 v

Parizu odkril, da imajo otroci z Downovim sindromom v vsaki celici tri kromosome št. 21

več in zato v vsaki svoji celici 47 kromosomov namesto običajnih 46. Geni vsebuje

informacije, ki (so)odločajo o človekovem zunanjem videzu (slika 1) in njegovem razvoju,

oblikujejo torej dedne lastnosti posameznika. Stopnja duševne zaostalosti, ki spremlja

Downov sindrom, je zelo različna. Giblje se v razponu od blage do zmerne in celo do hude

zaostalosti. Vendar je pri večini otrok duševna zaostalost v razponu od blage do zmerne.

Na podlagi fizičnih lastnosti otroka z Downovim sindromom ni mogoče predvideti, kakšen

bo njegov duševni razvoj, zato je vsako apriorno sklepanje po videzu takega otroka o

njegovi stopnji umske zaostalosti neupravičeno in krivično.

Slika 1: Otrok z Downovim sindromom

Vir: Djece medija (2013)


5

2.1 Lastnosti otrok z Downovim sindromom

Otroci z Downovim sindromom po navadi zmorejo večino stvari, ki jih počno vsi majhni

otroci: naučijo se hoditi, govoriti, oblačiti in skrbeti za osebno higieno, vendar se za te

razvojne mejnike usposobijo na splošno kasneje kot drugi otroci. Z začetkom treninga v

zgodnjem otroštvu taki otroci hitreje dosegajo svoje individualne zmožnosti (Krajger,

2010, str. 125). Za otroke z razvojnimi motnjami je značilno, da je njihov razvoj podoben

razvoju vseh otrok, saj tako kot vsi otroci napredujejo po običajnih razvojnih stopnjah.

Kadar je zaostanek izražen v vseh razvojnih področjih, govorimo o celostnem razvojnem

zaostanku, kadar pa le na posameznem, pa o specifičnem (3. posvet na temo življenje oseb

z Downovim sindromom, str. 12).

Krajger (2010, str. 125) poudarja, da imajo otroci z Downovim sindromom določeno

stopnjo duševne zaostalosti, značilne poteze obraza, pogosto imajo tudi okvare srca, vida

in sluha in druge zdravstvene težave. Pričakovana življenjska doba oseb z Downovim

sindromom je približno 55 let, čeprav se povprečna življenjska doba spreminja. Golob

(2009, str. 12) pravi, da se razlike kažejo tudi v življenjskih pogojih, ki so se sčasoma

spreminjali, kot na primer stopnja umrljivosti ali stopnja izobraževanja, ki sta danes

povsem drugačni, kot sta bili nekaj deset let nazaj.

Pri otrocih z Downovim sindromom obstajajo individualne različno izrazite spremembe

komunikacije, jezika in govora. To so sposobnosti delovanja motorike, kognitivne in

socialne pogoje ter motivacija in sodelovanje pri sporočanju potreb. Ne gre le za izrazito

upočasnjen jezikovni razvoj v primerjavi z razvojem drugih otrok, temveč tudi za

primerjavo razvoja znotraj individualnih motoričnih, kognitivnih in socialnih sposobnosti

otrok z Downovim sindromom. Z upočasnjenim jezikovnim razvojem se pri teh osebah

kaže specifično neskladje različnih razvojnih področij (Wilken, 2012, str. 19).

Cunningam (1999) trdi, da se skoraj vsi otroci z Downovim sindromom razvijajo še v

obdobju pozne adolescence in zgodnje odraslosti ter se večino življenja učijo novih

spretnosti in znanj. Povprečne vrednosti IQ otrok z Downovim sindromom so skoraj enake

od drugega ali tretjega leta starosti do najmanj zgodnjega obdobja adolescence. Ob dobri


6

zdravstveni oskrbi, čustveni varnosti in zgodnjem učenju, bo pri razvoju otroka prišlo do

lažje in zmerne zaostalosti. Lahko pričakujemo, da bodo počasi napredovali do starosti

poznih dvajsetih let ali še kasneje (Cunningham, 1999).

2.1.1 Telesne značilnosti

Langdon Down je leta 1866, ko je prvič opisal sindrom, navedel manj kot dvanajst

njegovih značilnosti. Od takrat se je število kliničnih znamenj, povezanih s sindromom,

precej povečalo. Število značilnosti raste obenem z napredkom v medicini (Cunningham,

1999, str. 92). Značilnosti pri dojenčkih, kot jih opiše Cunningham (1999, str. 93–94), so:

Okostje lobanje in obraza

Obraz je videti ploski, ker je nosni lok nizek, ličnice so visoko. Nos je tako videti majhen

in širok. Glava je navadno manjša od povprečja, zadnja stran glave (zatilje) nekoliko

sploščena. Glava je zato okrogle oblike. Mehki deli na lobanji so po navadi večji kot pri

drugih otrocih, včasih lahko opazimo dodatno mečavo – mehko meso na sredini. To se

pojavi zato, ker raste otrok počasneje, kot je normalno, zato se lobanjske kosti počasneje

zrastejo.

Oči

Po mnenju Cunninghama (1999) očesni reži ležita poševno navzgor in navzven. To je

pogostokrat poudarjeno s kožno gubo na notranji strani očesa. Očesna reža je pogostokrat

ozka in kratka. Pri približno 30 do 70 odstotkih otrok lahko na robovih šarenice opazimo

bele pikice. Te so bolj očitne pri otrocih z modrimi očmi.

Ušesa

Ušesa so po navadi majhna in zrastejo niže. Včasih je vrh ušesa prepognjen, manj kot

polovica otrok ima zelo majhno ušesno mečico ali je sploh nima. To je lahko tudi

družinska značilnost.


7

Usta

Usta otrok so majhna, ustna votlina je manj prostorna, mišice čeljusti in jezika so ohlapne.

Na sredini je visoko obokano (gotsko) nebo.

Vrat

Vrat je širok in kratek, ob straneh in zadnjem delu so vidne gube odvečne kože. Ko otroci

zrastejo, to izgine.

Roke in noge

Roke in noge so v primerjavi s telesom pogosto kratke. Prstki so kratki, dlani otrok z

Downovim sindromom so pogosto široke in ploščate. Peti prst, mezinec, je navadno zelo

kratek, na njem je le ena črta. Dostikrat je ukrivljen proti drugim prstom. Približno

polovica otrok ima na notranji strani eno samo brazdo (brazda štirih prstov), ki poteka

prečno prek cele dlani. Pojavi se lahko na eni ali na obeh dlaneh. Imajo širša stopala s

kratkimi prsti. Tako na nogah kot na rokah je palec bolj odmaknjen od drugih prstov. V

nekaterih primerih lahko na podplatu opazimo črto med palcem in drugimi prsti.

Mišice

Ko se otrok rodi, je njegov mišični tonus slab, njegove mišice so ohlapne. Pojavlja se tudi

čezmerna gibljivost sklepov, ki še poudarja občutek ohlapnosti.

Refleksi

Refleksi so slabši in težje izzivni. Pri dveh tretjinah otrok je jok šibkejši ali traja manj časa.

Mnogo otrok joče zelo poredko, na začetku ne jočejo niti, kadar so lačni ali kadar jim je

neprijetno (ibid).

Cunningham (1999, str. 94) navaja, da so to znamenja, ki jih ob rojstvu pri otroku najlažje

opazimo. Mnogi se rodijo tudi teden ali dva prezgodaj, ob rojstvu tehtajo manj od

povprečja – približno 3 kilograme. Če pri otroku opazimo šest do deset teh pogostih

znamenj, je skoraj gotovo, da ima otrok Downov sindrom.


8

2.1.2 Zdravstvene značilnosti

Nekatere zdravstvene značilnosti, ki jih opazimo pri otroku med odraščanjem se

spremenijo. Večina teh značilnosti zasledimo tudi kasneje, ko je otrok odrasel, saj so

trajne. Te so po Cunninghamu (1999, str. 99–115) lahko:

Zožene zgornje dihalne poti

Otroci težko dihajo zato, ker so dihalne poti za nosom in jezikom zožene ali celo delno

zaprte zaradi velike žrelnice in mandljev ali zaradi ohlapnega jezika. Težave z dihanjem se

velikokrat pojavljajo ko otrok spi. Takrat diha bolj sproščeno, torej ne more vdihniti toliko

kisika kot ga potrebuje. Tako se nenadoma zbudi vsakokrat, ko njegovo telo ne dobi dovolj

kisika. Zato lahko ima zelo moten spanec. Ta težava je še posebno povezana z zamašenim

nosom, prehladom in povečanim izločanjem sluzi.

Sluh

Votline in kanali srednjega ušesa so majhni. To pomeni, da so prav tako izpostavljeni

zaporam, ki povzročajo začasno slabši sluh. Najpogosteje prevodna naglušnost nastane

zaradi izlivnega vnetja srednjega ušesa. Raziskave so pokazale, da 80 do 90 odstotkov

majhnih otrok z Downovim sindromom občasno ne sliši na eno ali na obe ušesi, posebno

takrat, ko so prehlajeni. Pri tretjini je izguba lažja in jih ne ovira. Lahko se zgodi, da otrok

ne sliši visokih frekvenc. Otrok torej sliši, ne more pa razvozlati pomena besed, če so

nekateri glasovi visokofrekvenčni.

Rast

Zaradi manjše lobanje so lahko nekateri otroci in odrasli z Downovim sindromom videti

veliko mlajši, kakor so v resnici. Cunningham (1999) poudarja, da ta vtis še dopolnjujeta

počasna rast okostja in telesa na splošno in nizka rast. Povprečen mlad moški z Downovim

sindromom meri od 1,49 metra do 1,70 metra, mlada ženska je v povprečju visoka od 1,34

metra do 1,55 metra.


9

Teža

Otroci z Downovim sindromom so po videzu okrogli in močni in so težki manj od

povprečja. Mnogo starejših otrok in odraslih z Downovim sindromom je nagnjenih k

debelosti. Ti otroci so na splošno manj aktivni kot drugi otroci in tako ne porabijo vse

energijske vrednosti, ki jo dobijo s hrano.

Razvoj zob

Otroci z Downovim sindromom imajo velikokrat težave z žvečenjem. Zobje zrastejo pozno

in so velikokrat majhni, različno oblikovani in nepravilno razporejeni. Mlečni zobje rastejo

vse do četrtega oziroma petega leta. Pogosto zrastejo zadnji zobje prej kot sprednji. Pri

stalnih zobeh prav tako nastajajo razlike, saj od 25 do 40 odstotkom ljudi z Downovim

sindromom manjka po en ali celo nekaj zob. Pozitivno pri tem je, da se pri Downovem

sindromu pojavlja manj zobne gnilobe in s tem tudi manj potreb po vrtanju (ibid).

Drža

Cunninghan (1999) omenja, da lahko imajo otroci in odrasli z Downovim sindromom tudi

značilno držo telesa. Ta je pogojena zaradi razločkov v okostju in v mišicah ter razlik v

teži in višini. Otrokovo držo in gibanje lahko popravimo z mnogo telesnega razgibavanja

in vaj. Ljudje z Downovim sindromom se v zadnjem času fizično zelo spreminjajo, saj se

starši, učitelji in trenerji trudijo, da jim omogočajo plavanje, atletiko, gimnastiko, ples,

jahanje in tako dalje.

Skelet

Obstajajo značilni razločki tudi v skeletu in sistemu mišic. Medenica je majhna, kosti so

manj razvite, manjka tudi dvanajsto rebro. Bočne kosti medenice so bolj ploščate in širše

kot pri drugih ljudeh.

Koža

Navadno se odtisi dlani in prstov skoraj vseh otrok z Downovim sindromom precej

ločujejo od normale. Črte kožnega reliefa se pri teh otrocih pojavljajo v manjšem številu,

kot je običajno. Koža je manj elastična kot pri običajnih ljudeh, na določenih mestih je

suha in hrapava. Koža se hitro izsuši in razpoka – posebno koža na ustih, licih, dlaneh in


10

stopalih. Otrok težko nadzira ohlajenje in segrevanje telesa in je pri tem bolj odvisen od

skrbnikov. Tudi lasje otrok z Downovim sindromom so drugačni. Lasje so tanki in redki.

Prebavila

Velika večina otrok z Downovim sindromom ima normalno črevesje. 4 do 5 odstotkov jih

ima zamašen del črevesja, ki vodi v želodec, pogosteje pa se pojavlja zapora dvanajstnika.

V nekaterih primerih je nenormalno debelo črevo. Takrat začne otrok bruhati po skoraj

vsakem hranjenju, vendar tako resne težave odkrijejo že v prvih dnevih življenja in jih

odpravijo z operacijo, da otrok preživi.

Srce

Večina raziskav navaja, da ima 30 do 40 odstotkov otrok z Downovim sindromom različne

srčne napake. Nobena od teh ni posebno značilna, pojavlja se jih lahko več. Okvare so

lahko manjše, z leti izginejo in ne vplivajo močno na otrokovo rast in razvoj, lahko so tudi

hujše. Pri slednjih je potrebna operacija, v nekaterih primerih operacija celo ni mogoča.

Najpogostejša srčna hiba pri otrocih z Downovim sindromom je luknja v sredini srca. Ta

napaka pomeni polovico vseh hudih srčnih napak in se jo lahko popravi z operacijo v prvih

nekaj mesecih življenja. Otroci z Downovim sindromom, ki imajo hujšo srčno napako,

rastejo še počasneje kot drugi in potrebujejo več časa, da pridobijo težo. Treba je poudariti,

da večina otrok z Downovim sindromom nima srčne napake: več možnosti je, da bo otrok

zdrav, skoraj nobene, da se bo okvara na srcu pojavila v drugem letu starosti ali kasneje.

Vid

Pogosto se pojavljajo tudi težave z vidom. Pri dojenčkih lahko opazimo škiljenje,

počasneje se razvije usklajeno premikanje oči. Eden izmed dejavnikov za to naj bi bila

ohlapnost očesnih mišic. Stanje mišic se z leti izboljšuje, škiljenje pa izgine. Najpogostejši

težavi pri ljudeh z Downovim sindromom sta kratkovidnost in daljnovidnost.

Ljudje z Downovim sindromom lahko imajo določene telesne pomanjkljivosti, kot so na

primer razločki v postavi, drži, težave z ravnotežjem in prirojene srčne napake, a te redko

pomenijo nepremostljivo oviro za ukvarjanje s športom in za doseganje zadovoljstva ter


11

spretnosti. Ovira so lahko le naša pričakovanja in zaščitništvo ali družba, ki ne omogoča

dovolj virov in možnosti (Cunningham, 1999, str. 105).

2.2 Etiologija Downovega sindroma

»Kaj povzroča Downov sindrom?« »Kaj je tisto, kar je povzročilo to otrokovo stanje?«

»Kako in zakaj se je to zgodilo nam?« To so ena prvih vprašanj, ki si jih zagotovo

zastavijo vsi starši. Za začetek je treba poudariti, da se Downov sindrom ne pojavi zaradi

stvari in dogodkov, ki se zgodijo v nosečnosti. Vzrok za to se je pojavil že pri dozorevanju

jajčeca ali semenčice ali takoj po tem, ko je bilo jajčece oplojeno in se je začelo deliti ali

rasti (Cunningham, 1999, str. 60). Langdon Down je leta 1866 prvič opisal otroke s to

dedno zasnovo. Drugačno število kromosomov lahko nastane tako, da se v starševski

izvorni celici ali v jajčni celici ali – v redkih primerih – v semenski celici znajdeta dva

kromosoma 21 namesto enega, ker se pri delitvi starševske dedne zasnove en kromosomski

par ni razdelil. Vzrok te »nerazdelitve« starševskih kromosomskih parov ni znan (Halder

2009, str. 16). Če se zgodi oploditev te posebne izvorne celice s partnerjevo izvorno celico,

vsebuje dedna zasnova otroka že na samem začetku tri kromosome 21 in na svet pride

otrok drugače genetsko opremljen, ker ima en kromosom št. 21 več in zaradi tega v vsaki

svoji celici 47 kromosomov (prav tam). O prosti trisomiji govorimo če je kromosom 21

trikratno prisoten in »prosto plava okrog«. To je oblika, ki se najpogosteje pojavlja in

obstaja pri približno 95 odstotkih oseb z Downovim sindromom. Do translokacije pa pride

pri do 4 odstotkih dojenčkov z Downovim sindromom in pri teh je prisotno pravilno število

kromosomov 46, imajo le dodatni 21 kromosom, kateri pa se je že povezal s kakšnim

drugim kromosomom. Starši so lahko nosilci take translokacije, ne da bi bili simptomi

Downovega sindroma vidni. Zelo redke primer pa je tako imenovana mozaična oblika saj

se pojavlja v do 2 odstotkih primerih. Pri tej vsebuje samo del celic tri kromosome št. 21.

Ti ljudje imajo celice s 46 kromosomi in tudi s 47 kromosomi in s to mešano obliko kažejo

samo en del značilnosti Downovega sindroma (Halder, 2009, str. 17).

Danes je mogoče diagnozo Downovega sindroma postaviti že pred rojstvom, v vsakem

primeru pa ob rojstvu. Downov sindrom odkrivamo s kromosomsko analizo celic,

dobljenih z biopsijo horionskih resic ali kromosomsko analizo celic plodovnice, dobljenih


12

z amniocentezo. Tul Mandič (2009, str. 7) pravi, da lahko s presejalnimi testi ocenimo

individualno tveganje za Downov sindrom za vsak plod, saj nosečnica na koncu testa dobi

izračun tveganja. Merjenje nuhalne svetline je ultrazvočni presejalni test s katerim

odkrijemo 75 odstotkov plodov z Downovim sindromom, delamo ga med 11. in

dopolnjenim 13. tednom nosečnosti. Če ga kombiniramo z biokemičnim testom (odvzem

krvi iz vene nosečnice in določitev 2 hormonov), se lahko odkrije 90 odstotkov plodov z

Downovim sindromom. Po 16. tednu nosečnosti se lahko opravi tudi četverni test. To je

test iz krvi nosečnice. Z njim se odkrije 75 odstotkov plodov z Downovim sindromom (Tul

Mandič, 2009, str. 7).

2.3 Downov sindrom in družina

»Ko so mi povedali, da ima Downov sindrom, sem mislila, da mi bo v neskončno breme…

Nisem pričakovala nobene sreče ne ničesar dobrega. Jasno, saj nismo vedeli ničesar. Bili

smo brez izkušenj in način, kako so nam to sporočili, nam je neposredno dal misliti o

številnih problemih… Čez leta se je spremenilo… Znala je nekaj narediti in vsak njen

dosežek nam je prinesel toliko sreče… Občutila sem ponos kot takrat, ko je odkorakala

naravnost v skupino otrok, ki so se igrali… glavo je držala pokonci in se začela igrati kot

vsak drug otrok… nobenega od njih to ni motilo. V resnici sem se le jaz počutila

nesproščeno. Vse to je zdaj minilo. Ona je pač ona in je član družine. Nekako nas je

zbližala in kadar koli smo skupaj, nas spoprijatelji in spravi v dobro voljo.« (Cunningham,

1999, str. 6).

Zavrl (2009, str. 20) meni, da so starši takrat, ko jim genetiki posredujejo težke novice o

otrokovi diagnozi, praktično prepuščeni sami sebi, vendar bi v začetnem obdobju

potrebovali več pomoči kot otroci. Otroku ni hudega, saj ne ve, da je drugačen od drugih.

In tako kot drugi otroci potrebuje starše, ki se ga veselijo, ga negujejo, razvajajo, mu

pojejo, se pogovarjajo z njim. Tega mu starši, ki so žalostni in ki so v hudem stresu, ne

morejo zagotavljati.

Odzivi staršev so podobni kot odzivi zdravnikov: »Opravili smo vse teste!«, »Tako pač je

in je treba sprejeti!«, »Testi so 99,9 odstotka zanesljivi!« Starši so tako v dvojni vlogi. Po


13

eni strani sami dvomijo in se komaj soočajo z novico, po drugi strani morajo novico

sporočiti drugim in prepričevati svojce, da je tako (prav tam, str. 28).

Občutki staršev otroka z Downovim sindromom so prav tako pomembni kot samo dejstvo,

da se jim je rodil tak otrok. Čeprav njihov otrok ne bo nikoli tak, kot njegovi vrstniki ga

morajo sprejeti, se nanj navezati in imeti radi. Njihovo sprejemanje in doživljanje otrokove

drugačnosti je lahko zelo različno.

Šrok (2008, str. 26) pravi, da se pri starših sprožijo naravni mehanizmi za reševanje nastale

krize, ki jo v grobem lahko delimo v štiri faze:

1. faza je faza šoka, ki traja različno dolgo in se kaže v obupu, nemoči in zmedenosti

staršev. Pri starših se pojavlja depresivno vedenje s podzavestno odklonitvijo

otroka.

2. faza je faza reakcije in lahko pri starših traja izredno dolgo, predvsem zaradi strahu

pred prihodnostjo. Kaže se v žalosti, zaskrbljenosti, agresiji, sramu, strahu pred

okolico, občutki krivde in zanikanju stanja.

3. faza je faza adaptacije, kjer starši spoznajo kaj lahko storijo in kako lahko otroku

pomagajo. Ugotavljajo močne in zdrave sposobnosti svojega otroka. V sami družini

rastejo čustveni odnosi in povezanost s prizadetim otrokom. Pojavi se bolj

realistična ocena.

4. faza je faza orientacije v kateri se starši organizirajo, aktivno iščejo pomoč in

načrtujejo prihodnost ter se prilagajajo otroku.

V družini z otrokom, motenim v razvoju se najprej spremeni način življenja in s tem se

spremenijo tudi odnosi v njej. Člani družine se znajdejo v povsem novih vlogah, v katerih

so prisiljeni reševati čisto nove probleme (prav tam, str. 26). Staršem so lahko v pomoč

razna društva. V Sloveniji deluje Društvo Downov sindrom Slovenija. Delovanje tega

društva se zavzema se za to, da bi bili ljudje z Downovim sindromom – in njihove družine

– od rojstva dalje deležni strokovno ustrezne in človeško tople oskrbe, podpore in pomoči,

kadar to potrebujejo.

Raziskave družin z otroki z Downovim sindromom in poročila o družinah, ki so se soočile

s tem problemom, potrjujejo, da je možnost, da boste uspešno premagali stisko, večja kot


14

možnost, da bi vaše prizadevanje ostalo neuspešno. Poročajo, da je med 50 odstotkov in 75

odstotkov staršev, ki imajo otroka z Downovim sindromom, po velikem začetnem šoku

ugotovilo, da jih je ta izkušnja obogatila in jim dala novih moči (Cunningham, 1999,

str. 5).

2.4 Pravice otrok z Downovim sindromom

52. člen Ustave Republike Slovenije (1992) govori o pravicah invalidov ter posebej določa

pravice otrok z okvarami v telesnem in duševnem razvoju, izhajajoč iz tega, da imajo

pravico do izobraževanja in usposabljanja za dejavno življenje v družbi. 56. člen Ustave

Republike Slovenije iz leta 1992 posebej opredeljuje pravice otrok. Po Ustavi Republike

Slovenije:

Otroci uživajo posebno varstvo in skrb. Človekove pravice in temeljne svoboščine

uživajo otroci v skladu s svojo starostjo in zrelostjo (Ustava Republike Slovenije,

1992, str. 24).

Otrokom se zagotavlja posebno varstvo pred gospodarskim, socialnim, telesnim,

duševnim ali drugim izkoriščanjem in zlorabljanjem. Takšno varstvo ureja zakon

(ibid).

Otroci in mladoletniki, za katere starši ne skrbijo, ki nimajo staršev ali so brez

ustrezne družinske oskrbe, uživajo posebno varstvo države. Njihov položaj ureja

zakon (ibid).«

Pri nas sta po Ustavi Republike Slovenije (1992) otrokom zagotovljena posebno varstvo in

skrb. Ustava določa tudi, da imajo otroci z motnjami v telesnem in duševnem razvoju

pravico do izobraževanja in usposabljanja za dejavno življenje v družbi (2. strokovno

srečanje na temo življenje z Downovim sindromom, 2009, str. 5).

Prvi, ki imajo pravico in dolžnost pomagati svojemu otroku, kadar je v stiski, so starši.

Starši so prvi varuhi njegovih pravic. Svojega otroka so dolžni tudi ustrezno zastopati. Pri

tem morajo biti koristi otroka poglavitno vodilo njihovih aktivnosti. Ravnanje staršev je v

otrokovo korist, če je usmerjeno k optimalnemu razvoju otroka v danih okoliščinah, ob

upoštevanju vseh vidikov otrokove osebnosti: čustvenega, intelektualnega, telesnega,


15

družbenega, pravnega in tako dalje. V otrokovo korist šteje predvsem zadovoljevanje

njegovih potreb (3. posvet na temo življenje oseb z Downovim sindromom – usmerjanje,

2010, str. 35). Ko starši ne varujejo več pravic svojih otrok, ne delajo v njegovo korist in

ga ne morejo ustrezno zastopati, nastopijo razlogi za začetek izvajanja zagovorništva.

Podlaga za izvajanje zagovorništva je Konvencija o otrokovih pravicah (prav tam, str. 34).

Republika Slovenija je podpisnica Konvencije Združenih narodov o otrokovih pravicah.

Konvencija o otrokovih pravicah, ki jo je Generalna skupščina Združenih narodov sprejela

20. novembra 1989, veljati pa je začela 2. septembra 1990, posebej govori o skrbi za

duševno ali telesno prizadete otroke, saj od držav podpisnic zahteva, da jim zagotavljajo

polno in dostojno življenje v razmerah, ki zagotavljajo dostojanstvo, spodbujajo

samozavest in lajšajo njihovo dejavno udeležbo v družbi (2. strokovno srečanje na temo

življenje z Downovim sindromom, 2009, str. 5).

Otrokom s posebnimi potrebami je torej priznana pravica do posebne skrbi, ki naj jo

država zagotavlja v polni meri vsem, ki jo potrebujejo in so do nje upravičeni (prav tam).

Pomoč bi morala biti brezplačna in bi morala otrokom s primanjkljaji, oviranostjo oziroma

motnjami zagotavljati učinkovit dostop do usposabljanja, izobraževanja, storitev

zdravstvenega varstva, rehabilitacije, priprave na zaposlitev, možnosti za kakovostno

preživljanje prostega časa in razvedrilo na način, ki pospešuje njihovo čim večjo socialno

integracijo in omogoča njihov osebnostni razvoj v polni meri. Država jim torej prizna

pravico do najvišje ravni zdravstvenih standardov in storitev v ustanovah za zdravljenje

bolezni ter zdravstveno rehabilitacijo. Popolna uresničitev omenjene pravice pomeni poleg

dela z otrokom tudi svetovanje in izobraževanje staršev, še posebno v najzgodnejši otroški

dobi – predšolskem obdobju. Vse omenjeno je država dolžna zagotavljati vsem skupinam

otrok s posebnimi potrebami, torej tudi otrokom z Downovim sindromom (2. strokovno

srečanje na temo življenje z Downovim sindromom, 2009, str. 5).

Nobenega dvoma ne bi smelo biti, da sodita enakost posameznika in enako obravnavanje

ljudi med najpomembnejše vrednote, h katerim stremimo pri uveljavljanju človekovih

pravic. Enakost ljudi in njihovo enako obravnavanje v najširšem pomenu te besede

pomenita temelj za obstoj in uveljavitev vseh drugih človekovih pravic (Šelih, 2013).

Vendar so otrokom in mladostnikom s posebnimi potrebami največkrat kršene naslednje


16

pravice: pravica do optimalnega usposabljanja in optimalnega izobraževanja, pravica do

najvišje ravni zdravstvenih standardov in storitev oziroma zdravstvene rehabilitacije,

pravica do enakega obravnavanja in posamezne pravice, ki izhajajo iz predpisov, saj se v

nekaterih primerih predpisi razlagajo v škodo prizadetih otrok (2. strokovno srečanje na

temo življenje z Downovim sindromom, 2009, str. 6).

Trdimo lahko, da je zgodnja obravnava otrok z Downovim sindromom ključnega pomena

in da je od tega odvisen ves njihov nadaljnji osebnostni razvoj. Otroci z Downovim

sindromom, ki so zgodaj vključeni v obravnave, so dosegli višjo stopnjo duševnega in

telesnega razvoja. Pri otrocih z Downovim sindromom je večinoma pomoč odvisna od

strokovnjakov, zdravnikov in staršev otroka, ki želijo, da bi otrok čim hitreje napredoval.

Otrok z Downovim sindromom zahteva nenehno spodbujanje in usmerjanje. Ne smemo pa

pozabiti, da je vsak otrok, tudi otrok z Downovim sindromom, enkratno bitje s posebnim

izgledom, sposobnostmi in temperamentom in prav vsakemu je treba pomagati ter ga

obravnavati z drugačnimi metodami.


17

3 SODOBNI PRISTOPI OBRAVNAVE OTROK Z DOWNOVIM

SINDROMOM V ZAVODU DORNAVA

ZUDV dr. Marijana Borštnarja je sodoben center z razvitimi programi in modeli celovite

skrbi za otroke, mladostnike in odrasle osebe z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem

razvoju. Interdisciplinarne in občutljive obravnave so namenjene zadovoljevanju

objektivnih potreb oseb z motnjami v duševnem razvoju in njihovih staršev. Izhajajoč iz

takega koncepta, se je zavod razvil v center različnih programov, storitev, oblik in modelov

pomoči, v katerih se ustvarjajo pogoji za razvoj objektivnih dejavnikov kvalitete življenja,

individualne obravnave, strokovnih kadrov in materialnih možnosti usposabljanja (ZUDV,

2010a).

3.1 Poslanstvo in vizija ZUDV Dornava

Poslanstvo zavoda je, da s procesi izobraževanja, usposabljanja, zdravstvenim varstvom in

zdravstveno nego, zdravstveno rehabilitacijo, psihološko in socialno obravnavo, z

zaposlitvijo pod posebnimi pogoji ter s socialnovarstvenimi procesi prispeva k celovitemu

razvoju oseb z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju ter jim omogoča

socialno vključenost v obsegu njihovih zmožnosti in jim zagotavlja socialno varnost.

Temelji so v socialnem modelu skrbi za osebe z motnjami v duševnem razvoju. Cilj

zavoda je spreminjati se in razvijati v skladu z objektivnimi potrebami uporabnikov ter jim

zagotavljati procese pomoči in podpore, ki bodo zadovoljevali standarde načela

normalizacije in se približevali filozofiji inkluzije (ZUDV, 2010b).

Cilj zavoda je, da z ustreznimi obravnavami ustvarja take pogoje za uporabnike, ki so čim

bolj podobni pogojem za življenje ljudi, ki takih motenj v duševnem in telesnem razvoju

nimajo.

3.2 Programi in pristopi obravnave uporabnikov

Limonšek (2008) ocenjuje, da sodoben pristop zahteva obravnavo številnih strokovnjakov,

ki so v zavodu zastopani v različnih strokah. Prepletajo se programi obravnav, ki skrbijo za


18

različne potrebe posameznika v različnih življenjskih obdobjih. Glede na potrebe

uporabnikov v zavodu se izvajajo naslednji programi dela:

program vzgoje in izobraževanja,

izobraževanje odraslih,

usposabljanje oseb z avtizmom,

skrb za duševno zdravje,

rehabilitacijo oseb po nezgodni poškodbi glave,

edukacija partnerstva,

snoezelen,

samozagovorništvo,

jahanje in hipoterapija,

življenje v integriranih stanovanjih,

zdravstvena obravnava,

- zdravstvena nega in varstvo,

- logopedska obravnava,

- delovna terapija,

- fizioterapija,

psihološka obravnava,

socialno delo,

oskrba in varstvo,

delo s starši (Limonšek, 2008, str.7).

Vsi izvajalci programov dela medsebojno sodelujejo, dopolnjujejo svoje znanje in se

trudijo, da zadovoljijo potrebe uporabnikov.

Fizioterapija

Vsi uporabniki v zavodu so deležni fizioterapije. Nevrofizioterapevtska obravnava se

izvaja v posebnih kabinetih po razvojno nevroloških principih in to individualno.

Hidroterapija prav tako poteka individualno v posebnih bazenih in terapevtskih kadeh ob

hkratni uporabi eteričnih olj. Za nepokretne uporabnike je zelo pomembno, da se

preventivno in kurativno izvaja respiratorna fizioterapija. Izvajajo se inhalacije, masaža


19

prsnega koša in nameščanje v drenažne položaje. Za odrasle osebe z bolečimi

degenerativnimi spremembami na gibalih se uporablja elektroterapija in terapija z

ultrazvokom. Za relaksacijo in senzorno integracijo uporabnikov se uporabljajo posebni

prostori z multisenzorskim okoljem – snoezelen. Ti prostori so opremljeni z vodno

posteljo, svetlobnimi in zvočnimi efekti, aromaterapijo in predmeti za različne taktilne

dražljaje. Fizioterapija ne temelji samo na individualnem delu, saj se posredno izvaja tudi

poseben program vključevanja v dneve aktivnosti, kot so:

nameščanje v invalidske vozičke,

nameščanje v pravilne položaje v postelji,

nameščanje ortopedskih pripomočkov.

Fizioterapevt s svojim delom izvaja tudi edukacijo negovalnega kadra za pravilno ravnanje

pri dnevnih aktivnostih (ZUDV, 2010c).

Delovna terapija

Delovna terapija se v zavodu izvaja individualno in skupinsko. Izvaja se v kabinetih za

delovno terapijo (snoezelnu, hubbardu in bazenu) ter v konkretnem ožjem in širšem

življenjskem okolju z vključevanjem funkcionalnih ortotskih in ortopedskih pripomočkov

ter prilagoditvijo prostora. Delovni terapevt upošteva pomembnost timskega sodelovanja,

zato se povezuje z drugimi strokovnimi sodelavci za čim boljše doseganje skupnih

rezultatov. Individualna obravnava oziroma tehnike RNO, ki jo izvajajo delovni terapevti z

Bobath tečajem, pri uporabnikih na področju senzomotorike dosegajo kvalitetnejši tonus

drže in gibanja ter izboljšanje drže in funkcije rok. Na senzornem, perceptivnem in

kognitivnem področju se z uporabo različnih materialov, oblik, teže in trdote zmanjšujejo

senzorni primanjkljaji, pozornost in koncentracija se izboljšujeta, prav tako pridobivajo

funkcije spomina, mišljenja in dojemanja. Skupinske obravnave so razdeljene po vsebinah

in namenjene vključevanju oseb v različne vsebine vsakodnevnega življenja. Ena od oblik

dela je tudi terapija s psi, kjer so kužki s točno določeno karakteristiko temelj obravnave

pri uporabniku in enakovreden udeleženec procesa. Namen terapije je, da se posamezniku

izboljša fizično in socialno ter emocionalno in kognitivno funkcioniranje. Pri tem je

opažen tudi izredno močan motivacijski element. Omogoča, da lahko naenkrat vplivamo


20

na več funkcionalnih ciljev, kar je velika prednost, pripomoremo k vzdrževanju, ohranjanju

ali pridobivanju spretnosti, potrebne za funkcioniranje posameznikov, zlasti pa je

pomemben stik z živaljo in razvijanje prijateljskih vezi človeka z živaljo. Terapevtski par

sestavljata pes in njegov vodnik ter delovni terapevt z dodatnim usposabljanjem (ZUDV,

2010d).

Logopedska obravnava

Logopedija je veda, ki odkriva govorno-jezikovne motnje, vzroke za njihov nastanek in

preučuje načine njihove odprave. Logoped v zavodu dela z otroki, mladostniki in odraslimi

osebami z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju, z uporabniki s cerebralno

paralizo in z osebami po nezgodni poškodbi glave. Pri strokovni obravnavi oseb logoped

spodbuja razvoj otrokovih komunikacijskih sposobnosti, razvija govor, določi in izdela

otroku prilagojen sistem nadomestne komunikacije, če se govor ne razvije. Za

uresničevanje lastnih potreb in želja in s tem povečanje kvalitete življenja potrebujemo

uspešno komunikacijo. Za uspeh pri svojem delu logoped uporablja specialne metode in

terapije, kot so:

razvojno nevrološka obravnava (Bobath),

Domanova metoda branja,

uporaba komunikatorjev,

računalniški terapevtski programi za razvoj perceptivno-kognitivnih sposobnosti,

računalniški komunikacijski program,

piktografija,

fonetične ritmične stimulacije,

verbotonalna metoda,

znakovni jezik (ZUDV, 2010e).

Logopedi so strokovni delavci, ki svoje znanje uspešno prenašajo na druge člane tima, jim

s tem olajšajo vsakodnevno delo in jih educirajo, da znajo spretno uporabljati veščine

verbalne in neverbalne komunikacije.


21

Psihološka obravnava

Osnovni cilj psiholoških obravnav je izboljšanje kakovosti življenja vseh, ki v zavodu

živijo ali so vključeni v usposabljanje ali zaposlitev. Med sestavne dele celostne obravnave

uporabnikov, spada tudi psihološka obravnava. Psihologi sodelujejo z drugimi dejavnostmi

in službami v skladu z načelom celovitega multidisciplinarnega pristopa. Psihološko oceno

podajo na podlagi opazovanja, razgovorov z uporabniki in njihovimi skrbniki ter uporabe

psiholoških vprašalnikov in testov (ZUDV, 2010f).

Usposabljanje oseb z avtizmom

Za osebe z avtizmom je v zavodu usposobljen interdisciplinarni tim, ki ga sestavljajo

socialna delavka, logopedinja, dve psihologinji, dve delovni terapevtki ter dve specialni in

rehabilitacijski pedagoginji. Neposredno delo se izvaja v integriranih procesih vzgoje in

izobraževanja, delovne terapije, logopedske obravnave, psihološke in socialne obravnave

ter glasbeno-gibalne in likovne obravnave (ZUDV, 2010g).

Skrb za duševno zdravje

To je nov program dela z uporabniki, ki imajo poleg motenj v duševnem zdravju tudi težje

motnje vedenja in duševne motnje. Tim za duševne motne sestavljajo tri defektologinje,

dve psihologinji, delovna terapevtka, socialna delavka in diplomirana medicinska sestra.

Tim oblikuje individualne programe dela za posameznike z vedenjskimi motnjami in

educira zaposlene, da se zmanjšajo psihični pritiski zaradi težavnosti dela z osebami z

vedenjsko problematiko (ZUDV, 2010h).

Program vzgoje in izobraževanja

Izvaja se do dopolnjenega 26. leta starosti uporabnika, starejše od 18 let, pa se vključi v

proces priprav na življenje in delo. Poleg uporabe učilnic so na razpolago še razni kabineti

za glasbeno vzgojo, likovno vzgojo, delovno vzgojo, računalništvo, hidroterapijo in


22

gospodinjski pouk. Rehabilitacijski pedagogi usposabljajo druge zaposlene na področju

vsebin, ki obravnavajo učenje in pridobivanje veščin posameznika (ZUDV, 2010i).

V zavodu je zaposlenih veliko strokovnih delavcev, ki se redno izobražujejo in svoje

znanje prenašajo na druge člane tima. V vsakodnevne aktivnosti uspešno vključujejo svoje

znanje in veščine.

3.2.1 Multidisciplinarni tim in naloge tima

Timsko delo je dinamični proces. Zaradi zelo zahtevne zdravstvene nege oseb s posebnimi

potrebami je treba stalno nadgrajevati obstoječa znanja in izmenjevati pridobljene izkušnje

z drugimi strokovnimi delavci (Limonšek, 2008, str. 10). Predvsem je potrebnega veliko

znanja, da lahko omogočajo strokovno oporo otroku in njegovi družini. Od zaposlenih, ki

se srečujejo in vključujejo v delo z njimi, se pričakuje pozitiven, korekten in strokoven

pristop. Samo timski pristop k delu lahko zagotavlja kakovosten način dela. Medsebojno

sodelovanje se kaže v zgodnjem odkrivanju problemov, v dobri komunikaciji in

medsebojnem spoštovanju zaposlenih, vključenih v procese dela.

Limonšek (2008) trdi, da je pomen sodelovanja med zaposlenimi pri delu z osebami z

motnjo v telesnem in duševnem razvoju zelo velik, saj gre za strokovno zelo zahtevno

področje dela. Da lahko to medsebojno sodelovanje poteka, morajo biti delovni procesi

dobro organizirani, da lahko vsi zaposleni sodelujejo enakopravno. V teoriji poznamo dva

tipa usklajevanja: hierarhično (pomeni vertikalno razporejene ravni odločanja in

izvrševanja z medsebojno podrejenimi oziroma nadrejenimi položaji) in sodelovalno

(horizontalna struktura, kjer se količina moči ne razlikuje oziroma se vzpostavlja v vsaki

situaciji sproti na osnovi znanja in izkušenj). Tim je torej delovna skupina sestavljena iz

različnih strokovnjakov, ki ima opredeljeno specifično delovno nalogo ali cilj. Za izvedbo

naloge oziroma za doseganje cilja so člani tima skupno odgovorni. Vsakdo ima svoje

specifično znanje, nihče ni nikomur podrejen ali nadrejen. Odlikuje jih visoka pripadnost

nalogi, visoko sodelovanje na vseh nivojih in visoki delovni standardi.


23

V praksi poznamo tri oblike timov (Limonšek, 2008):

multidisciplinarni tim: več ljudi z različnimi poklicnimi profili izvaja bolj

zapleteno in obširno delovno nalogo, pri tem ima vsak jasno opredeljeno vlogo in

dolžnosti, vendar med člani ni pravega sodelovanja. To je delovna skupina, ki je z

navodili vodena od zgoraj in se od članov pričakuje samo to, da vsak izpelje svojo

nalogo brez ustvarjalnosti in možnih sprememb. Člani skupine izvajajo le svojo

delovno nalogo, pri tem pa ni sodelovanja med njimi. Posledica nesodelovanja pa

privede do konfliktov, ki ostanejo neopaženi in neizgovorjeni.

interdisciplinarni tim: zanj je značilno sodelovanje med člani. Omogoča

neposredno sodelovanje več strok na novi ravni spoznavanja in ravnanja. V takem

timu vsak opravi svojo nalogo, ocene in mnenja pa se prediskutirajo v timu, ki

oblikuje skupno oceno in se odloči za nadaljnja dejanja. Komunikacija teče v

vodoravni smeri ter tako podpira tim in ga pelje k želenemu uspehu, kot tudi

posameznika. Na eni strani tim ohranja delovno disciplino, na drugi strani spodbuja

razvoj in ustvarjalnost.

transdisciplinarni tim: dosega raven, na kateri se ob ohranjanju specifičnih razlik

članov ustvari visoka stopnja njihove notranje povezanosti in je v življenju zelo

redek.

Pomembno vlogo pri našem delu ima medsebojno sodelovanje. Vsi, ki sodelujemo v

timskem delu, moramo pridobivati informacije in si jih izmenjevati z drugimi strokovnimi

sodelavci.

3.3 Vloga medicinske sestre pri obravnavi osebe z Downovim sindromom

Zdravstvena nega je pomemben dejavnik zdravstvenega varstva oseb s posebnimi

potrebami in vključuje aktivnosti na področju preventivne ter kurativne dejavnosti.

Omogoča sistematično spoznavanje in ugotavljanje ter reševanje problemov v okviru

kompetenc zdravstvenih delavcev v negovalnem timu (Brenčič, 2008, str. 12).

Limonšek (2008, str. 7) navaja, da je zdravstvena nega sestavni del dejavnosti

zdravstvenega varstva v zavodu. Izvaja se v vseh delovnih enotah. Zdravstvena nega oseb


24

z motnjo v duševnem razvoju in pri osebah po nezgodni poškodbi glave je strokovno

področje dela, ki zahteva od zdravstvenih delavcev veliko dodatnega znanja, izkušenj in

spretnosti, saj imajo te osebe še dodatne potrebe, ki izhajajo iz različnih motenj in akutnih

oziroma kroničnih bolezni. Izhodišče za delo je ugotavljanje potreb po zdravstveni negi in

načrtovanje izvajanja procesa zdravstvene nege. Zdravstvena nega se izvaja po procesni

metodi dela. Izvajalci v dejavnosti zdravstvene nege so:

diplomirane medicinske sestre in

tehniki zdravstvene nege.

Naloge diplomirane medicinske sestre:

organiziranje, usklajevanje in spremljanje izvajanja zdravstvene nege na delovni

enoti;

organiziranje, usklajevanje in spremljanje izvajanja zdravstvene nege na delovni

enoti za osebe, ki so akutno ali kronično bolne;

izvajanje sprejema uporabnika (ugotavljanje potreb po zdravstveni negi ob

sprejemu);

izvajanje zdravstvene nege na delovni enoti, evalvacija rezultatov zdravstvene

nege, dokumentiranje;

sodelovanje in izvajanje zahtevnejših medicinsko-tehničnih posegov po naročilu in

navodilu zdravnika;

izvajanje vodenja, delne ali popolne pomoč pri vseh življenjskih aktivnostih;

izvajanje zdravstvene vzgoje pri uporabnikih;

delo negovalnega tima je neprekinjeno in traja 24 ur vse dni v letu. Trudijo se, da

zadovoljijo potrebe uporabnikov, da se dobro in varno počutijo, so spoštovani in

obravnavani kot samostojne osebnosti s specifičnimi potrebami. Medicinske sestre

s sodelavci želijo uporabnikom polepšati vsak trenutek življenja, se z njimi veseliti

vsakega njihovega uspeha in napredka (ZUDV, 2010j).

Brenčič (2008, str. 13) navaja, da zdravstvena nega pri otrocih s posebnimi potrebami

zahteva od medicinske sestre veliko strokovnega znanja, ljubezen do ljudi in obzirnost,

čustveno zrelost, trdnost in uravnovešenost, dobro telesno zdravje, življenjski optimizem,

občutek odgovornosti, sposobnost opazovanja, iznajdljivost in prilagodljivost ter širok


25

interes. Aktivnosti zdravstvene nege so usmerjene v zadovoljevanje potreb na področju

vseh življenjskih aktivnosti, upoštevajoč zmožne same oskrbe posameznika. Medicinske

sestre veliko pripomorejo k dobremu počutju in so uporabnikom, ki bivajo v zavodu,

mame, njihove zaupnice, svetovalke, učiteljice in ne nazadnje njihove prijateljice. V njih

otroci s posebnimi potrebami najdejo vse tisto, za kar so prikrajšani, ker ne morejo bivati v

domačem okolju.

3.3.1 Temeljne življenjske aktivnosti pri osebah z Downovim sindromom

Hendersonova poudarja skrb za bolnega in zdravega posameznika pri izvajanju tistih

aktivnosti, ki prispevajo k zdravju ali vrnitvi zdravja (ali mirni smrti), ki bi jo ta opravil

samostojno, če bi imel dovolj moči, volje in znanja (14 osnovnih življenjskih aktivnosti po

Virginii Henderson, 2007). V teoriji Virginie Henderson so v ospredju fiziološke potrebe

človeka, zraven teh potreb pa so v njenem delu predstavljene še psihološke in socialne

potrebe. Definicija zdravstvene nege in 14 osnovnih življenjskih aktivnosti določajo

pravila, ki jih medicinska sestra lahko uvede in nadzira. Poudarja tudi, da je medicinsko

sestro treba opozoriti na naloge, ki jo odvračajo od profesionalne vloge, in na potrebo, da

daje prednost svojemu delu. Hendersonova opisuje zdravstveno nego kot neodvisno in

enkratno zdravstveno profesijo (14 osnovnih življenjskih aktivnosti po Virginii Henderson,

2007). Temeljne življenjske aktivnosti pri osebah z Downovim sindromom smo razširili s

14 osnovnimi življenjskimi aktivnostmi po konceptualnem modelu Virginie Henderson.

Negovalni problemi pri osebah z Downovim sindromom so zelo različni in številni. Zato

je zelo pomembno, da medicinska sestra dobro pozna otroka ter posebnosti in zdravstvene

značilnosti oseb z Downovim sindromom.

Predstavljeni bodo negovalni problemi, ki se najpogosteje pojavljajo pri osebah z

Downovim sindromom v okviru osnovnih življenjskih aktivnosti.

DIHANJE

Mogoči negovalni problemi:

- oteženo dihanje,


26

- nenormalno dihanje (frekvenca, ritem, globina),

- zastoj sluzi v dihalnih poteh.

PREHRANJEVANJE IN PITJE


- nepopolno požiranje hrane,

- izguba telesne teže,

- vnos premajhnega volumna tekočine v telo.

ODVAJANJE IN IZLOČANJE


- nehotno uhajanje urina in blata,

- obstipacija,

- spremembe na koži.

GIBANJE IN USTREZNA LEGA


- kontrakture sklepov, nevarnost za kontrakture,

- nevarnost padcev,

- mobilnost, nepopolna telesna mobilnost,

- nepopolna mobilnost v postelji,

- nezmožnost transporta,

- nepopolna sposobnost hoje.

OBLAČENJE IN SLAČENJE


- deficit v samonegi (oblačenje in slačenje),

- zmanjšana zmožnost samostojnega oblačenja in osebnega urejanja.

OSEBNA HIGIENA IN UREJENOST


- deficit v samonegi (osebna higiena, kopanje),


27

- samonega, zmanjšana zmožnost za samostojno osebno higieno,

- samonega, zaostanek v razvoju samonege.

KOMUNIKACIJA IN ČUSTVA


- nepopolna verbalna komunikacija,

- neverbalna komunikacija,

- socialna izolacija (odklanjanje stikov).

IZOGIBANJE NEVARNOSTIM V OKOLJU


- zvišana možnost poškodb,

- zvišana možnost infekcije,

- nevarnost poškodbe med spanjem.

PRIDOBIVANJE ZNANJA IN UČENJA


- moteni miselni procesi,

- zbranost, pomanjkljiva sposobnost zbranosti.

Medicinska sestra tako uporablja vseh 14 osnovnih življenjskih aktivnosti za ugotavljanje

negovalnih potreb posameznika ter odkrivanje negovalnih potreb in/ali problemov, ki se

pojavljajo pri otroku z Downovim sindromom.


28

4 RAZISKOVALNA METODOLOGIJA

4.1 Raziskovalna vprašanja

V diplomskem delu smo si zastavili dve raziskovalni vprašanji:

RV 1: Kakšna je sodobna obravnava oseb z Downovim sindromom?

RV 2: Kako vpliva Downov sindrom na opravljanje vsakodnevnih aktivnosti?

4.2 Raziskovalne metode

V diplomskem delu smo uporabili deskriptivno metodo dela. Vključili smo domačo in tujo

literaturo ter elektronske vire. Podatke za izdelavo diplomskega dela smo pridobili tudi s

podatkovnimi bazami: COBISS, DKUM, CINAHL.

Raziskava je temeljila na kvalitativni metodologiji, izvedli smo študijo primera. Glede na

vrsto empiričnega gradiva smo uporabili kombinirano študijo primera (uporabljamo

gradivo iz primarnih in sekundarnih virov hkrati). Primarno gradivo smo pridobili z

opazovanjem (z udeležbo na delovni enoti, kjer biva uporabnica). Sekundarno gradivo je

temeljilo na empiričnih evidencah, ki ga sestavljajo dokumenti, zbrani v dosjejih o

primeru. Uporabljeni so bili podatki, pridobljeni z zdravstveno-negovalno dokumentacijo.

Literatura je omejena na obdobje od leta 2006 do leta 2014.

4.3 Raziskovalni vzorec

Raziskovalni vzorec predstavlja osemletna deklica z Downovim sindromom.

4.4 Raziskovalno okolje

Raziskava je bila opravljena v Zavodu za usposabljanje, delo in varstvo dr. Marijana

Borštnarja Dornava. Za izvajanje študije primera smo si pridobili dovoljenje vodstva

ZUDV Dornava.


29

4.5 Etični vidiki

Zagotovljena je bila anonimnost, upoštevali smo etična načela Kodeksa etike v zdravstveni

negi in oskrbi Slovenije. Vsi pridobljeni podatki uporabnika so anonimni in uporabljeni le

za namene diplomskega dela.


30

5 REZULTATI

Osemletna deklica z Downovim sindromom je v ZUDV od leta 2012. Do takrat je živela v

družini in bila vključena v razvojni vrtec. Zanjo je skrbela mama, po poklicu gimnazijski

maturant. Deklica ima naslednje medicinske diagnoze:

Downov sindrom,

epilepsija,

huda duševna manjrazvitost,

st. post op. heilognatopalatoshize,

akutna mieloblastna levkemija – 1. remisija.

Pri deklici je ugotovljena težka oblika duševne manjrazvitosti (na področju razvoja

motorike, koordinacije, govora in družabnosti). Rojena je bila kot nedonošenček s 36. tedni

gestacijske starosti, diagnosticirana kot Mb. Down s prirojeno srčno napako in z razcepom

v ustni votlini. Razcep v ustnem predelu so ji uspešno korigirali. ASD secundom se je

zaprl, vendar je deklica še vedno pod kontrolo kardiologa. Redno je vodena v Nevrološki

ambulanti UKC Ljubljana. Pri dveh letih je obolela za akutno mieloblastno levkemijo, ki

se je pozdravila. Zdravljenje s kemoterapijo so uspešno zaključili leta 2009. Med

zdravljenjem so se pojavili akutni možganski paroksizmi, zaradi katerih potrebuje

antiepileptično terapijo. Deklica je še vedno vodena v UKC Ljubljana na Kliničnem

oddelku za otroško hematologijo in onkologijo. Deklica pogosto oboleva za respiratornimi

infekti, predvsem zgornjih dihal.

Ugotavljanje potreb deklice z Downovim sindromom po 14 osnovnih življenjskih

aktivnostih po Virginii Henderson:

Dihanje

Deklica resnejših težav z dihanjem nima. Zaradi slabšega imunskega sistema je nagnjena k

ponavljajočim se respiratornim infektom in pogostemu nahodu. Medicinska sestra ji

pomaga pri čiščenju dihalnih poti, opazuje njeno dihanje in skrbi za primerno mikroklimo

v prostoru.


31

Prehranjevanje in pitje

Deklica ima težave pri mletju in grizenju hrane, zato se ji prilagaja konsistenca hrane.

Uživa sesekljano hrano, ima dober apetit. Hrani se počasi in strpno s pomočjo druge osebe.

Pije s prilagojenim lončkom in nima težav s sprejemanjem tekočine, spije od 1,5 litra do 2

litra dnevno. Najraje ima goste sokove. Ima alergijo na fige. Deklica je normalno

prehranjena, njena telesna teža je 33 kg.

Izločanje in odvajanje

Pri deklici ne navajajo težav pri odvajanju in izločanju. Odvaja redno, vsak dan. Občasno,

v primeru zaprtja, dobi glicerinsko svečko. Za pravilno delovanje črevesja je izrednega

pomena pravilna prehrana in dovolj zaužite tekočine. Ker je pri deklici prisotna popolna

inkotinenca, ima nameščeno higiensko pleničko, ki jo menjajo po potrebi, zato uriniranja

ni mogoče točno beležiti. Medicinska sestra pove, da se izvaja skrbna anogenitalna nega in

redna menjava inkontinentnih pripomočkov, izvaja se stalni nadzor nad odvajanjem in

beleženjem odvajanja.

Gibanje in ustrezna lega

Deklica je zelo aktivna, hodi sama, ne potrebuje pripomočkov za hojo. Samostojno se

giblje, veliko se tudi plazi po tleh. Kljub temu se še deklica pasivno razgibava. Zaposleni

na oddelku jo še dodatno spodbujajo in motivirajo za vsakdanje aktivnosti, s katerimi

preprečuje potencialne negovalne probleme. Ko so vremenske razmere primerne, se

pogosto odpravi na sprehod s skupino.

Spanje in počitek

Deklica ima težave, preden zaspi. Ko zaspi, spi celo noč. Spat hodi nekje med 21. in 22.

uro, zbudi se med 6. in 7. uro zjutraj. Spi v svoji sobi. Čez dan ne počiva. Ko ne more

zaspati, ji večkrat ponudijo topel napitek, prezračijo ji sobo, poskrbijo za zmanjšanje


32

hrupa, namestijo jo v ustrezen položaj. V skrajnem primeru pri deklici uporabijo

predpisano terapijo za spanje.

Oblačenje

Je aktivnost, pri kateri je deklica popolnoma odvisna od pomoči tretje osebe. Oblačijo ji

udobna in raztegljiva oblačila, rada ima žive barve. Doseči poskušajo dobro počutje in

estetski videz deklice. Sama ne more poskrbeti za čisto in sveže perilo ter obleko, zato ji

pomaga medicinska sestra na oddelku.

Vzdrževanje normalne telesne temperature

Deklica nima težav z vzdrževanjem normalne telesne temperature. Pri bolezni ali infektu

se pojavi hipertermija (do 38,5 °C). Z antipiretiki ji temperaturo normalizirajo, ponujajo ji

dovolj tekočine in lahko hrano. Hipertermija po navadi traja 2 do 3 dni.

Osebna higiena in urejenost

Pri izvajanju osebne higiene je deklica popolnoma odvisna od pomoči medicinske sestre.

Ta izvaja kopanje in tuširanje deklice, nego rok in nog, nego las in lasišča, anogenitalno

nego, ustno nego dva do trikrat dnevno, vrši nadzor nad stanjem kože in sluznice, opazuje

spremembe na koži, izvaja zdravstveno nego ob prekomernem potenju, diareji, bruhanju in

vodi ustrezno dokumentacijo. Pri deklici se pojavljata občasno krvavenje iz dlesni in suha

koža po telesu, zato za nego uporabljajo prilagojene pripomočke za osebno higieno (blagi

šamponi in mila, mehka zobna ščetka, zobna pasta Parodontax, vlažilne in negovalne

kreme za telo in tako dalje).

Izogibanje nevarnostim v okolju

Deklica ne prepozna nevarnosti v okolju, potreben je stalen nadzor. V okolje in aktivnosti

na oddelku se redno vključuje, vendar potrebuje nadzor. Deklica dobro vidi in sliši, ne


33

uporablja nobenih pripomočkov. Medicinska sestra ji omogoča stalen nadzor, preprečuje

možnost okužb in vodi ustrezno dokumentacijo.

Sporazumevanje, izražanje verskih čustev

Deklica se ni zmožna verbalno sporazumevati, izrednega pomena je pri njej neverbalna

komunikacija: obrazna mimika, predvsem očesna komunikacija; kretnje, drže – s kretnjami

izraža čustva; dotik – je pri deklici izrednega pomena, saj zmanjšuje strah in napetost,

pomirja in vpliva na zaupanje. Nelagodje in slabo voljo izraža s spuščanjem glasov.


34

6 INTERPRETACIJA IN RAZPRAVA

Pori (2012) meni, da je pričakovanje otroka eden najlepših trenutkov v življenju staršev.

Ne da se opisati občutkov, ki jih doživljata mama in oče, ko prvič vzameta v naročje

svojega novorojenčka. Zdravega otroka. Otroka, ki bo uresničil njuna pričakovanja,

izpolnil njune želje, izživel njune sanje. Veliko težje je takrat, ko se rodi otrok z posebnimi

potrebami. Starši takrat potrebujejo podporo in pomoč ob sprejemanju svojega otroka.

Šrok (2008, str. 26) opisuje, kako se spremenijo odnosi in način življenja v družini z

otrokom, motenim v razvoju. Člani družine se znajdejo v povsem novih vlogah. Nastajajo

obdobja hudih stisk, kriz in trpljenja. Velikokrat si starša ne delita skupne odgovornosti,

kar vodi v družinsko krizo in lahko tudi do razpada družine. Kljub nudeni pomoči nekateri

starši nikoli ne zmorejo sprejeti realnosti in ostanejo ves čas otrokovega odraščanja v

pričakovanju čudeža.

Otrok z Downovim sindromom lahko ob zgodnji obravnavi, primerni pomoči, učenju,

terapijah in informacijah odraste in se uči. Terapije je treba začeti čim prej in po navadi

trajajo celo življenje. Otroku pomagamo, da ga naučimo nekaterih vzorcev, da si v

določenih situacijah zna sam pomagati. Otroci z Downovim sindromom velikokrat bivajo v

domačem okolju, ko pa starši enostavno iz kakršnih koli razlogov ne zmorejo več skrbeti

zanje, jih namestijo v ustrezne ustanove. Ena takih je tudi ZUDV Dornava, kjer so osebe z

Downovim sindromom vključene v številne programe in obravnave. Namestitev v zavod je

lahko za posameznika zelo travmatična. Zelo pomembno je, da navežemo stik z

varovancem in svojci. Velikokrat je prav medicinska sestra tista, ki se ji varovanec in

svojci zaupajo, zato je zelo pomembno, da zna dobro poslušati, jim svetovati in jih

usmerjati. Medicinska sestra ima v habilitacijskem timu posebno nalogo, saj poda opažanja

in potrebe z zornega kota zdravstvene nege in posebnosti ob bolezenskih stanjih, ki jih

upoštevajo drugi člani tima. Pri obravnavi otrok z motnjami v razvoju je timsko delo

najpomembnejši člen za maksimalni napredek otrokovih potencialov (Brenčič, 2008).

Glatz (2008, str. 11) ocenjuje, da so osebe s težjo ali težko stopnjo duševne manjrazvitosti

osebe, za katere lahko rečemo, da imajo velike motnje v sporazumevanju. To so otroci in


35

mladostniki, ki so nepokretni, pri negi, hranjenju in preživljanju prostega časa popolnoma

odvisni od drugih in brez govora. Pri sporazumevanju imajo večino časa pasivno vlogo,

drugi namesto njih odpirajo in zapirajo pogovor, izbirajo teme. Ugotovili smo, da deklico

vsi, ki z njo delajo, dobro poznajo in znajo z dobrim opazovanjem natančno določiti njene

potrebe. Verbalna komunikacija ni mogoča, nezadovoljstvo kaže s tem, da spušča

nerazumljive glasove. Deklica ima potrebo po bližini drugih oseb in stikih z njimi. Takrat

se popolnoma umiri.

Downov sindrom velja za enega najpogostejših prirojenih sindromov. Osebam z

Downovim sindromom lahko življenje obogatimo in izboljšamo na več različnih načinov.

Vključujemo jih v različne pedagoške procese, izvajamo fizioterapijo, delovno terapijo,

logopedsko obravnavo, zdravstveno varstvo, zdravstveno nego in tako dalje. Prav

zdravstvena nega je ena od mnogih dejavnosti, ki se izvaja na vseh delovnih enotah.

Medicinska sestra si s sodelavci prizadeva otrokom z motnjami v razvoju polepšati vsak

trenutek življenja, se z njimi veseliti vsakega njihovega napredka in uspeha, obenem pa jim

skuša nadomestiti dom in toplino (Vujnovič, 2003, str. 31).

V študiji primera smo opisali in predstavili deklico z Downovim sindromom. Z metodo

intervjuja, opazovanjem deklice na delovni enoti, kjer biva, ter s pregledom medicinske in

negovalne dokumentacije smo spoznali ter ocenili dekličine potrebe. Ugotovili smo, da

deklica potrebuje pomoč in vodenje pri vseh življenjskih aktivnostih in da določene

življenjske aktivnosti dodatno vplivajo predvsem na kakovost življenja. Deklica je

nagnjena k ponavljajočim se respiratornim infektom. Ima težave pri požiranju, mletju in

grizenju, zato se ji konsistenca hrane prilagaja. Z odvajanjem (mikcija, defekacija) nima

posebnih težav. Je inkontinentna. Sposobna je samostojnega gibanja, velikokrat rabi

nadzor in spodbudo. Občasno ima motnje spanja, ki se kažejo s tem, da težko zaspi in spi

samo kratek čas. Težav z vzdrževanjem normalne telesne temperature nima. Pri

življenjskih aktivnostih, ki omogočajo človeku zadovoljevanje osebne higiene in urejenosti

telesa, je popolnoma odvisna od pomoči medicinske sestre.

Z analizo strokovne literature in študije primera smo prišli do odgovorov na zastavljena

raziskovalna vprašanja.


36

Prvo raziskovalno vprašanje: Kakšna je sodobna obravnava oseb z Downovim

sindromom?

Preko študije primera smo ugotovili, da je sodobna in zgodnja obravnava otrok z

Downovim sindromom ključnega pomena za otrokov nadaljnji razvoj. Z zgodnjo

obravnavo tem otrokom omogočimo, da lažje premagujejo razvojne zaostanke in

zmanjšajo razlike, ki jih ločijo od vrstnikov. Zgodnja obravnava daje podporo tudi staršem

in jim daje upanje, da bodo njihovi otroci nekoč zaživeli samostojno. Otrok je voden v

razvojni ambulanti, kasneje se starši odločijo, da otroka vključijo v razvojni vrtec ali ga

dajo v ustrezno ustanovo. Otroka obravnava skupina strokovnjakov, kot so delovni

terapevti, fizioterapevti, logopedi, defektologi. Naloga fizioterapevta in delovnega

terapevta je predvsem izdelati program vadbe, skozi katerega omogočijo izboljšanje

kvalitete mišičnega tonusa. Logoped je strokovnjak, ki pomaga premagati komunikacijske

težave ter spodbuja in razvija otrokov govor (Varžič, 2012).

Drugo raziskovalno vprašanje: Kako vpliva Downov sindrom na opravljanje

vsakodnevnih aktivnosti?

Na podlagi teoretične analize in študije primera smo ugotovili, da ima Downov sindrom

velik vpliv na opravljanje vsakodnevnih aktivnosti pri otroku. Hendersonova poudarja skrb

za bolnega in zdravega posameznika pri izvajanju tistih aktivnosti, ki prispevajo k zdravju

ali vrnitvi zdravja (ali mirni smrti), ki bi jo ta opravil samostojno, če bi imel dovolj moči,

volje in znanja (14 osnovnih življenjskih aktivnosti po Virginii Henderson, 2007). Deklica

rabi pomoč in nadzor pri skoraj vseh aktivnostih, ki jih opisuje Hendersonova. Je

popolnoma odvisna pri hranjenju, skrbi za osebno higieno, deklica rabi nadzor in pomoč

pri pitju. Izvaja osnovne ročne spretnosti, pri oblačenju in slačenju potrebuje pomoč in

nadzor, vendar občasno sodeluje. Pri deklici ni mogoče verbalno sporazumevanje, občasno

spušča nerazumljive glasove. Sporazumeva se samo neverbalno, zato je zelo pomembno,

da znajo vsi delavci na enoti, kjer biva deklica, dobro opazovati. Zaveda se dražljajev iz

okolice, zaveda se sebe, svojega telesa, všeč ji je telesni kontakt. Takrat se umiri, občuti

ugodje.


37

7 SKLEP

Naša največja vrednota v življenju je zdravje. Tega se vse premalokrat zavedamo in do

takrat, ko nismo postavljeni v drugo situacijo, o tem sploh ne razmišljamo. Že vsakdanje

življenje zdravih ljudi je nemalokrat zapleteno, pred nas postavlja izzive in naloge, na

katere nismo pripravljeni. Eden takih izzivov je gotovo takrat, ko se nam rodi otrok z

Downovim sindromom.

Z napredkom medicine lahko veliko nepravilnosti pri plodu zdravniki ugotovijo že v

zgodnji nosečnosti. Kaj pa takrat, ko se »drugačen» otrok resnično rodi? Rojstvo otroka z

Downovim sindromom staršem spremeni način življenja. Zaznamuje jih določeno

znamenje, s katerim se na začetku starši težko sprijaznijo. Pogosto so izgubljeni,

prestrašeni, ne vedo, kako naj se obnašajo, kako naj reagirajo, kaj naj rečejo. Postavljajo si

takšna in drugačna vprašanja, na katera si ne znajo odgovoriti ali odgovore dobijo po več

letih. Starši ob sprejemanju svojega otroka potrebujejo podporo ter pomoč družbe in

okolice. V zadnjem desetletju se je odnos do oseb s posebnimi potrebami bistveno izboljšal

in te so danes zelo dobro družbeno sprejete.

Čeprav imajo otroci z Downovim sindromom tipične skupne značilnosti, so med njimi

velike razlike. Razlike opazimo pri njihovem značaju in pri telesnih in duševnih

sposobnostih. Seveda ima vsak otrok tudi individualne lastnosti, ki jih je podedoval.

Vsekakor je za otroke z Downovim sindromom značilen specifičen način vedenja in zato

potrebujejo ustrezno spremljajočo podporo. Njihov dolgoročni spomin je izredno dober,

zato imajo radi, da je njihov dnevni program ustaljen, brez nepričakovanih sprememb, saj

se drugače izredno hitro razburijo.

Na splošno velja, da so otroci z Downovim sindromom družabni, spontani, rahločutni,

veseli in socializirani, radi se vključujejo v družbo in jih v splošnem dojemamo kot

obogatitev skupine. Delo z njimi je čudovita izkušnja, ki nas bogati na vseh področjih, nam

širi obzorja in prinaša toplino v naša srca.


38

ZAHVALA

Za ves trud, spodbudo, pomoč, strokovno usmerjanje in nasvete, ki sta mi jih nudili med

pripravo diplomskega dela, se iskreno zahvaljujem mentorici predav. mag. Barbari Kegl,

dipl. m. s., univ. dipl. org., in somentorici Ivanki Limonšek, dipl. m. s., univ. dipl. org.

Zahvaljujem se vodstvu ZUDV Dornava, ki mi je omogočilo dostop do podatkov za

izvedbo študije primera.

Stane, Špela … Hvala, da mi stojita ob strani in me podpirata pri vseh mojih odločitvah,

hvala, da sta mi pomagala razpeti krila in mi pokazala, da leteti sploh ni težko.

Posebno zahvalo namenjam tudi mojim staršem. Hvala za nasvete, spodbude in tople

besede. Hvala za vse, kar sta me naučila. Brez vaju danes ne bi bila to, kar sem.

In ne nazadnje, hvala tudi vsem vam, ki ste enostavno bili tu, ko sem vas potrebovala.

Hvala, da ste pri vseh mojih vzponih in padcih verjeli vame, me optimistično spodbujali in

mi nesebično pomagali.


39

LITERATURA IN VIRI

Brenčič, J. Sodoben pristop v pediatrični zdravstveni negi pri otrocih in mladostnikih s

posebnimi potrebami. V: Pediatrična zdravstvena nega otroka in mladostnika z motnjami v

telesnem in duševnem razvoju, strokovni seminar. Ljubljana: Zbornica zdravstvene in

babiške nege Slovenije – Zveza društev medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov

Slovenije. Sekcija medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v pediatriji, 2008: str. 12 –

19.

Cunningham, C. Poskušajmo razumeti Downov sindrom: Vodnik za starše. Ljubljana:

Sekcija za Downov sindrom, Društvo za pomoč duševno prizadetim Sožitje, 1999.

Djece medija 2013. Dosegljivo na http://www.djecamedija.org/wp-

content/uploads/2013/03/IMG_5424.jpg (25. 6. 2015).

2. strokovno srečanje na temo življenje z Downovim sindromom. Ljubljana: Sožitje,

Sekcija za Downov sindrom, 2009.

Glatz, A. Posebnosti v komunikaciji z otroki in mladostniki z motnjo v duševnem in

telesnem razvoju. V: Pediatrična zdravstvena nega otroka in mladostnika z motnjami v

telesnem in duševnem razvoju, strokovni seminar. Ljubljana: Zbornica zdravstvene in

babiške nege Slovenije – Zveza društev medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov

Slovenije. Sekcija medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v pediatriji, 2008: str. 11.

Golob, A. Psihosocialni vidiki staranja in starosti ljudi z Downovim sindromom.

Ljubljana: Zveza Sožitje – zveza društev za pomoč osebam z motnjami v duševnem

razvoju Slovenije, 2009.

Halder, C. Otrok z Downovim sindromom. Ljubljana: Zveza Sožitje – zveza društev za

pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju Slovenije, Sekcija za Downov sindrom,

2009.

http://www.djecamedija.org/wp-content/uploads/2013/03/IMG_5424.jpg%20(25

http://www.djecamedija.org/wp-content/uploads/2013/03/IMG_5424.jpg%20(25


40

Krajger, M. Dragi dnevnik: pisma – dnevnik – spomini. Ljubljana: Zveza sožitje – zveza

društev za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju Slovenije, 2010.

Limonšek, I. Vloga medicinske sestre v multidisciplinarnem timu v ZUDV Dornava. V:

Pediatrična zdravstvena nega otroka in mladostnika z motnjami v telesnem in duševnem

razvoju, strokovni seminar. Ljubljana: Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije –

Zveza društev medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije. Sekcija medicinskih

sester in zdravstvenih tehnikov v pediatriji, 2008: str. 7 – 10.

Pori, A. Tiha žalostna sreča. Zveza Sožitje – zveza društev za pomoč osebam z motnjami v

duševnem razvoju Slovenije. Ljubljana, 2012.

Šelih, A. Pravne obveznosti RS pri vključevanju otrok s posebnimi potrebami, zlasti otrok z

motnjo v duševnem razvoju, v redne šole. 2013. Dosegljivo na http://www.downov-

sindrom.si/prenosi/Selih-Alenka-Pravne-obv-drzave-pri-vkljuc-otrok-s-PP.pdf (7. 4. 2015).

Šrok, S. Delo s starši v razvojni ambulanti zdravstvenega doma dr. Adolfa Drolca Maribor.

V: Pediatrična zdravstvena nega otroka in mladostnika z motnjami v telesnem in duševnem

razvoju, strokovni seminar. Ljubljana: Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije –

Zveza društev medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije. Sekcija medicinskih

sester in zdravstvenih tehnikov v pediatriji, 2008: str. 25 – 28.

14 osnovnih življenjskih aktivnosti po Virginii Henderson. 2007. Dosegljivo na

http://www.zdravstvena.info/vsznj/14-osnovnih-zivljenskih-aktivnosti-po-virginiji-

henderson/ (14. 5. 2015).

3. posvet na temo življenje oseb z Downovim sindromom – usmerjanje otrok z Downovim

sindromom in drugih otrok z motnjo v duševnem razvoju. Ljubljana: Pedagoška fakulteta v

Ljubljani, 2010.

Tul Mandić, N. Odkrivanje Downovega sindroma pred rojstvom. V: Tul Mandić, N,

Writzl, K, Pestevšek, M, Zavrl, N, Šošter, I. Sporočanje suma diagnoze Downovega

http://www.zdravstvena.info/vsznj/14-osnovnih-zivljenskih-aktivnosti-po-virginiji-henderson/

http://www.zdravstvena.info/vsznj/14-osnovnih-zivljenskih-aktivnosti-po-virginiji-henderson/


41

sindroma staršem pred rojstvom in ob njem. Ljubljana: Univerza v Ljubljani, Medicinska

fakulteta, Katedra za pediatrijo, Podiplomski študij otroške nevrologije, 2009.

Ustava Republike Slovenije. Ljubljana: Mladinska knjiga, 1992.

Varžič, B. Obravnava otrok z Downovim sindromom v predšolskem obdobju. Diplomsko

delo. Ljubljana: Pedagoška fakulteta, specialna in rehabilitacijska pedagogika, 2012.

Vujnovič, J. Pomembnost povezave timskega dela pri otrocih z motnjami v razvoju.

Obravnava otrok z motnjami v razvoju. Zreče: Zbornica zdravstvene nege Slovenije –

Zveza društev medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije – Pediatrična sekcija,

2003.

Wilken, E. Jezikovno spodbujanje otrok z Downovim sindromom z izčrpnim prikazom

KPK-sistema – s kretnjami podprte komunikacije. Ljubljana: Sekcija za Downov sindrom

pri Društvu Sožitje Ljubljana in Pedagoška fakulteta Univerze v Ljubljani, 2012.

Zavrl, N. Podpora pediatra družini otroka z Downovim sindromom. V Tul Mandić, N,

Writzl, K, Pestevšek, M, Zavrl, N, Šošter, I. Sporočanje suma diagnoze Downovega

sindroma staršem pred rojstvom in ob njem. Ljubljana: Univerza v Ljubljani, Medicinska

fakulteta, Katedra za pediatrijo, Podiplomski študij otroške nevrologije, 2009.

ZUDV Dornava. Zavod danes. 2010a. Dosegljivo na http://www.zavod-

dornava.si/index.php/zavod-danes.html (5. 5. 2015).

ZUDV Dornava. Vizija in poslanstvo. 2010b. Dosegljivo na http://www.zavod-

dornava.si/index.php/vizija-in-poslanstvo.html (4. 4. 2015).

ZUDV Dornava. Fizioterapija. 2010c. Dosegljivo na http://www.zavod-

dornava.si/index.php/fizioterapija.html (5. 5. 2015).

http://www.zavod-dornava.si/index.php/vizija-in-poslanstvo.html%20(4

http://www.zavod-dornava.si/index.php/vizija-in-poslanstvo.html%20(4


42

ZUDV Dornava. Delovna terapija. 2010d. Dosegljivo na http://www.zavod-

dornava.si/index.php/delovna-terapija.html (5. 5. 2015).

ZUDV Dornava. Logopedska obravnava. 2010e. Dosegljivo na http://www.zavod-

dornava.si/index.php/logopedska-obravnava.html (5. 5. 2015).

ZUDV Dornava. Psihološka obravnava. 2010f. Dosegljivo na http://www.zavod-

dornava.si/index.php/psiholoska-obravnava.html (5. 5. 2015).

ZUDV Dornava. Usposabljanje oseb z avtizmom. 2010g. Dosegljivo na http://www.zavod-


ZUDV Dornava. Skrb za duševno zdravje. 2010h. Dosegljivo na http://www.zavod-


ZUDV Dornava. Program vzgoje in izobraževanja. 2010i. Dosegljivo na

http://www.zavod-dornava.si/index.php/vizija-in-poslanstvo.html (4. 5. 2015).

ZUDV Dornava. Zdravstvena nega in varstvo. 2010j. Dosegljivo na http://www.zavod-

dornava.si/index.php/zdravstvena-nega-in-varstvo.html (5. 5. 2015).


1

PRILOGE

PRILOGA 1: Intervju

V diplomskem delu želimo predstaviti odgovore na zastavljena vprašanja. Vprašanja so

sestavljena po konceptualnem modelu Virginie Henderson. Odgovori bodo dani glede na

medicinsko dokumentacijo, opazovanje otroka na enoti in s pomočjo medicinskih sester in

strokovnih delavcev, ki sodelujejo pri skupinski obravnavi deklice.

1. del: NEGOVALNA IN SOCIALNA ANAMNEZA

- Datum rojstva in status (predšolski otrok, šolski otrok, dijak).

- Kdaj so se začele težave pri otroku?

- Kateri simptomi so bili pri otroku prisotni?

- Kakšna medicinska diagnoza je bila postavljena?

- Kdaj je bil otrok sprejet v zavod?

- Ima kdo v družini ali sorodstvu podobno bolezen? So v družini kakšne druge težje

bolezni?

- Ima kakšnega brata/sestro?

- Ima otrok katere druge bolezni, alergije?

2. del: DIHANJE, PREHRANJEVANJE IN PITJE, IZLOČANJE IN ODVAJANJE

- Ima otrok težave z dihanjem (kašelj, oteženo dihanje)?

- Telesna teža in višina otroka? Je med bivanjem v zavodu izgubil/pridobil kaj

kilogramov?

- Kakšno hrano otrok jé, kaj otrok najraje jé? Katero hrano odklanja? Ima dober

apetit?

- Koliko tekočine ponudite otroku v 24 urah?

- Ali ima zraven hrane predpisane še katere prehranske dodatke?

- Ali otrok pogosto občuti slabost in bruha?

- Koliko pomoči potrebuje otrok pri hranjenju?

- Kolikokrat dnevno urinira?

- Kako pogosto odvaja blato?


2

- Ima otrok težave z uriniranjem in odvajanjem?

3. del: GIBANJE IN USTREZNA LEGA, SPANJE IN POČITEK

- Kakšno je otrokovo gibanje?

- Kakšni pripomočki se uporabljajo pri gibanju otroka?

- Ali ponoči otrok dobro spi ali se prebuja?

- Koliko ur na dan spi/ počiva?

4. del: VZDRŽEVANJE NORMALNE TELESNE TEMPERATURE, ČISTOČA

IN NEGA TELESA, OBLAČENJE IN UREJANJE

- Koliko pomoči potrebuje otrok pri opravljanju osebne nege in urejanju (kopanje,

tuširanje, oblačenje ...)?

- Ima otrok probleme s povišano telesno temperaturo?

- Katere posebne pripomočke za nego uporabljate pri otroku?

- Kako pogosto se izvaja ustna higiena?

- Ali pri umivanju zob krvavi?

- Ali potrebuje delno pomoč pri finih gibih, spodbudo in nadzor?

5. del: IZOGIBANJE NEVARNOSTIM V OKOLJU

- Ali je otrok zaradi bolezni bolj izpostavljen nevarnostim v okolju (nevarnost

poškodbe, padcev)? Kako se to preprečuje?

- Se zaradi nevarnosti padcev otrok manj vključuje v aktivnosti na enoti?

- Ali otrok dobro vidi in sliši? Uporablja kakšne pripomočke?

6. del: KOMUNIKACIJA, IZRAŽANJE ČUSTEV, UČENJE IN PRIDOBIVANJE

ZNANJA, KORISTNO DELO, RAZVEDRILO in REKREACIJA

- Ali se pogosto pogovarjate z otrokom?

- Ali je otrok sposoben izraziti svoje potrebe in čustva verbalno in neverbalno?

- Ali pri tem uporablja preproste besede, značilne geste ali različne glasove ?

- Ali je otrok vključen v kakšne obravnave (defektolog, fizioterapevt, delovni

terapevt…)?


3

- Ali pri otroku uporabljate dodatne komunikacijske pripomočke in oblike pomoči za

kakovostnejše sporazumevanje ter razumevanje?

7. del: SPOLNA FUNKCIJA, BOLEČINA, NEVROLOŠKA IN MENTALNA

FUNKCIJA TER KRVNI OBTOK IN CIRKULACIJA

- Ali so pri otroku opazne kakšne vedenjske spremembe?

- Ima otrok težave z anemijo (slabokrvnostjo)?

- Ima otrok bolečine? Kje, kako pogosto, ocena po NIPS, VAS?

- Je deklica pogosto utrujena?

- Ali se je otrok sposoben naučiti določenih spretnosti in jih obdržati ?


4

PRILOGA 2: Soglasje za izvedbo raziskave


5

Priloga 3: Odgovori na vprašanja

V diplomskem delu smo predstavili odgovore na zastavljena vprašanja. Vprašanja so

sestavljena po konceptualnem modelu Virginie Henderson. Odgovori so dani glede na

medicinsko dokumentacijo, opazovanje otroka na enoti in s pomočjo medicinskih sester in

strokovnih delavcev, ki sodelujejo pri skupinski obravnavi deklice.

1. del: NEGOVALNA IN SOCIALNA ANAMNEZA

Datum rojstva in status (predšolski otrok, šolski otrok, dijak).

Deklica je rojena 2. 2. 2007 v Sv. Juriju ob Ščavnici, vključena je v pedagoško obravnavo

v zavodu.

Kdaj so se začele težave pri otroku?

Deklica je bila rojena kot dismaturus s 36. tedni gestacije, diagnosticirana kot Mb. Down, s

prirojeno srčno napako in razcepoma v ustni votlini, tako da z gotovostjo lahko trdimo, da

so se težave pričele že ob rojstvu.

Kateri simptomi so bili pri otroku prisotni?

Deklica je imela simptome, značilne za novorojence z Sy. Down.

Kakšna medicinska diagnoza je bila postavljena?

Pri deklici so bile postavljene naslednje medicinske diagnoze: Sy. Down, epilepsija, huda

duševna manjrazvitost.

Kdaj je bil otrok sprejet v zavod?

V zavod je bila sprejeta 11. 9. 2012.

Ima kdo v družini ali sorodstvu podobno bolezen? So v družini kakšne druge težje

bolezni?

Glede na pregledano dokumentacijo v družini ali sorodstvu ni ugotovljeno, da bi kdo imel

podobno bolezen.

Ima kakšnega brata/sestro?

Deklica ima še starejšo polsestro in prav tako starejšega polbrata.

Ima otrok katere druge bolezni, alergije?

Pri deklici je bila ugotovljena alergija na sveže fige. Pogosto zboleva za respiratornimi

infekti, vodena je na kliničnem oddelku za otroško hematologijo in onkologijo v Ljubljani

po preboleli levkemiji.


6

2 del: DIHANJE, PREHRANJEVANJE IN PITJE, IZLOČANJE IN ODVAJANJE

Ima otrok težave z dihanjem (kašelj, oteženo dihanje)?

Med respiratornimi infekti in nahodi občasno težje diha in kašlja, drugače pa kakih

posebnosti ne navajajo.

Telesna teža in višina otroka? Je med bivanjem v zavodu izgubil/pridobil kaj

kilogramov?

Deklica tehta 33 kg in meri 120 cm. Njena teža narašča sorazmerno z višino.

Kakšno hrano otrok jé, kaj otrok najraje jé? Katero hrano odklanja? Ima dober

apetit?

Njen apetit je dober, hrani se z žličko in pije po prilagojenem lončku. Rada ima jedi na

»žlico«, jé sesekljano hrano.

Koliko tekočine ponudite otroku v 24 urah?

Ponudijo ji približno 1,5 litra do 2 litra tekočine, najraje ima goste sokove.

Ali ima zraven hrane predpisane še kakšne prehranske dodatke?

Predpisanih nima nobenih prehranskih dodatkov.

Ali otrok pogosto občuti slabost in bruha?

Ne.

Koliko pomoči potrebuje otrok pri hranjenju?

Deklica potrebuje popolno pomoč pri hranjenju.

Kolikokrat dnevno urinira?

Ima nameščeno pleničko, ki se ji menja p. p., urinira normalno.

Kako pogosto odvaja blato?

Blato odvaja redno, vsak dan.

Ima otrok težave z uriniranjem in odvajanjem?

Težav z uriniranjem in odvajanjem blata nima, ob obstipaciji (redko) dobiva glicerinske

supozitorije.

3 del: GIBANJE IN USTREZNA LEGA, SPANJE IN POČITEK

Kakšno je otrokovo gibanje?

Deklica hodi, je zelo aktivna, se plazi, pri hoji potrebuje občasno pomoč.

Kakšni pripomočki se uporabljajo pri gibanju otroka?

Ne uporablja nobenih pripomočkov, občasno za daljši sprehod uporablja voziček.


7

Ali ponoči otrok dobro spi ali se prebuja?

Njeno spanje je dobro, spi celo noč, včasih nekoliko težje zaspi.

Koliko ur na dan spi/ počiva?

Čez dan ne spi in ne počiva.

4 del: VZDRŽEVANJE NORMALNE TELESNE TEMPERATURE, ČISTOČA IN

NEGA TELESA, OBLAČENJE IN UREJANJE

Koliko pomoči potrebuje otrok pri opravljanju osebne nege in urejanju (kopanje,

tuširanje, oblačenje...)?

Pri opravljanju osebne nege in urejanju je popolnoma odvisna od pomoči druge osebe.

Ima otrok probleme s povišano telesno temperaturo?

Med boleznijo ima povišano telesno temperaturo, ki se ji zniža ob aplikaciji antipiretika,

drugače težav ne navajajo.

Katere posebne pripomočke za nego uporabljate pri otroku?

Deklica ima vlažilno kremo za suho kožo, občasno se ji lasišče umiva z locoidonom, ima

svoj šampon za kopanje in tuširanje, občasno uporablja zobno pasto Parodontax.

Kako pogosto se izvaja ustna higiena?

Ustna nega se izvaja trikrat dnevno.

Ali pri umivanju zob krvavi?

Občasno se pojavi krvavitev iz dlesni.

Ali potrebuje delno pomoč pri finih gibih, spodbudo in nadzor?

Deklica potrebuje popolno pomoč pri finih gibih, delno sodeluje pri oblačenju.

5 del: IZOGIBANJE NEVARNOSTIM V OKOLJU

Ali je otrok zaradi bolezni bolj izpostavljen nevarnostim v okolju (nevarnost

poškodbe, padcev)? Kako se to preprečuje?

Ne. Upoštevajo se navodila na oddelku, da se preprečijo poškodbe in padci.

Se zaradi nevarnosti padcev otrok manj vključuje v aktivnosti na enoti?

Ne, deklica ne pada, v aktivnosti na enoti je normalno vključena. Potrebuje nadzor.

Ali otrok dobro vidi in sliši? Uporablja kakšne pripomočke?

Vidi in sliši dobro, ne uporablja nobenih pripomočkov.


8

6 del: KOMUNIKACIJA, IZRAŽANJE ČUSTEV, UČENJE IN PRIDOBIVANJE

ZNANJA, KORISTNO DELO, RAZVEDRILO IN REKREACIJA

Ali se pogosto pogovarjate z otrokom?

Z deklico se vsakodnevno pogovarjajo.

Ali je otrok sposoben izraziti svoje potrebe in čustva verbalno in neverbalno?

Verbalno sporazumevanje ni mogoče, občasno spušča kakšne nerazumljive glasove, s

čimer izraža nezadovoljstvo. Deklica se sporazumeva neverbalno, z mimiko telesa in

obraza.

Ali pri tem uporablja preproste besede, značilne geste ali različne glasove?

Včasih spušča nerazumljive glasove.

Ali je otrok vključen v kakšne obravnave (defektolog, fizioterapevt, delovni

terapevt…)?

Deklica je vključena v delovno terapijo, defektološko obravnavo ter v program vzgoje in

izobraževanja.

Ali pri otroku uporabljate dodatne komunikacijske pripomočke in oblike pomoči za

kakovostnejše sporazumevanje ter razumevanje?

Deklica na oddelku ne uporablja nobenih komunikacijskih pripomočkov.

7 del: SPOLNA FUNKCIJA, BOLEČINA, NEVROLOŠKA IN MENTALNA

FUNKCIJA TER KRVNI OBTOK IN CIRKULACIJA

Ali so pri otroku opazne kakšne vedenjske spremembe?

Pri deklici opažajo občasna nihanja razpoloženja.

Ima otrok težave z anemijo (slabokrvnostjo)?

Ne.

Ima otrok bolečine? Kje, kako pogosto, ocena po NIPS, VAS?

Pri deklici ne opažajo nobenih bolečin.

Je veliko utrujena?

Ne.

Ali se je otrok sposoben naučiti določenih spretnosti in jih obdržati ?

Ne.

univerza v mariboru fakulteta za zdravstvene vede · društvi downov sindrom slovenija in down...

Documents