Sisäinen ääni

Opas ääniä kuuleville ja heidän omaisilleen

Suomen Moniääniset ry

2

Suomen Moniääniset ry

Tukea moniäänisille perheille -hanke

Toimitus: Annika Salo

Kuvat: Karoliina Lukala

Taitto: Sami Juntunen ja Annika Salo

Paino: Silverprint Oy, Sipoo

IBSN: 978-952-92-8842-7

3

Sisällys Esipuhe .............................................................................................................. 5

I Annetaan ääntemme kuulua! -Äänimyönteinen lähestymistapa ................... 6

II Puhuminen ja hyväksyminen ......................................................................... 8

III Miltä äänien kuuleminen tuntuu ja mitä äänet sanovat? ............................. 9

IV Miksi ihminen kuulee ääniä? ...................................................................... 12

V Hallintakeinot ja hoito ................................................................................. 15

VI Ääniä kuulevan tukeminen - vinkkejä omaiselle......................................... 24

VII Tietoa ja vinkkejä nuorelle ääniä kuulevalle .............................................. 28

VIII Ääniä kuulevan tukeminen - vinkkejä mielenterveysalan ammattilaiselle

........................................................................................................................ 30

IX Ääniä kuulevan tarina ................................................................................. 32

X Omaisen tarina ............................................................................................. 36

XI Lisätietoa ..................................................................................................... 40

Lähteet ............................................................................................................ 42

4

5

Esipuhe

Suomen Moniääniset ry, ääniä kuulevien ihmisten oma järjestö, täyttää tänä

vuonna 15 vuotta. Käsillä oleva opas tiivistää sen tiedon ja osaamisen, joka

meille on vuosien varrella kertynyt. Olen toiminut yhdistyksen

puheenjohtajana vuoden 2010 alusta ja tavannut ihmisiä, joiden äänet

tukevat tai haukkuvat, pitävät huolta tai nalkuttavat, usein molempia. Olen

tavannut selviytyjiä, kasvuprosessin läpikäyneitä arjen sankareita,

uskomattomiin venyviä omaisia ja päteviä asiantuntijoita.

Olen huomannut, että kuka tahansa voi alkaa kuulla ääniä, mutta jokainen

ihminen löytää myös oman paikkansa. Jokaisen ääniä kuulevan ihmisen tarina

on ainutlaatuinen, ei voi tuntea häntä, ellei tunne hänen tarinaansa. Siksi

tuntuukin epäoikeudenmukaiselta, että yhä vielä ääniä kuuleva niin usein

leimataan muun yhteiskunnan taholta.

Toivon, että tämä opas omalta osaltaan auttaa meitä luomaan

äänimyönteisemmän kulttuurin, jossa ääniä kuuleva ihminen nähdään

mielenkiintoisena, luovana ja omintakeisena persoonana!

Hyviä lukuhetkiä, kuinka monella äänellä luetkaan.

Henna Paasonen

6

I Annetaan ääntemme kuulua! -Äänimyönteinen lähestymistapa

Sisäisillä äänillä on yleensä suuri merkitys niiden ihmisten elämässä, jotka niitä kuulevat. Äänien kanssa eläminen voi olla hyvinkin raskasta, mutta ne voivat toimia myös voimavarana. Niille, joilla ei ole kokemusta sisäisistä äänistä, ilmiötä voi olla erityisen vaikea ymmärtää. Tämän oppaan tavoitteena on antaa peruskäsitys siitä, mistä äänien kuulemisessa on kysymys ja kannustaa suhtautumaan asiaan ”äänimyönteisesti”. Äänimyönteinen lähestymistapa korostaa ääniä kuulevan omia kokemuksia ja hänen aktiivista rooliaan äänien kanssa toimeen tulemisessa. Äänet nähdään ihmisen ominaisuutena, kuten esimerkiksi vasenkätisyys tai homoseksuaalisuus, eikä sairautena tai vain sairauden oireena. Useimmat ääniä kuulevat ajattelevat alusta pitäen, että he ovat kokemuksensa kanssa yksin ja ainoita. Äänimyönteinen ajattelutapa ottaa huomioon sen, että äänien kuuleminen on huomattavan yleistä ja kannustaa hyväksymään äänet osaksi elämää ja omaa itseä. Tavoitteena on oppia hallitsemaan ääniä ja sitä kautta vähentää niiden vaikutusvaltaa.

4 - 10 % ihmisistä kuulee ääniä (Intervoice 2011).

Vain yksi kolmesta ääniä kuulevasta tarvitsee psykiatrista hoitoa (Intervoice 2011)

Noin 40 % ihmisistä on Maurius Rommen tutkimusten mukaan ainakin kerran elämänsä aikana kuullut äänen tai ääniä.

7

Äänien kuuleminen ei välttämättä ole ongelma. Ongelma muodostuu yleensä tavasta, jolla äänien kanssa koetetaan tulla toimeen. Ääniä kuulevat, jotka ovat pystyneet elämään ääniensä kanssa ilman psykiatrista hoitoa, suhtautuvat ääniin yleensä positiivisemmin kuin ääniä kuulevat psykiatriset potilaat. Suhtautumistapa onkin ratkaisevan tärkeä. Ja mikä parasta, se on asia, johon voi itse vaikuttaa. Omaa ajattelutapaansa voi muuttaa kyseenalaistamalla omia uskomuksiaan, etsimällä tietoa ja pyrkimällä positiivisuuteen. Tässä haastavia ääniä kuulevat usein tarvitsevat tukea.

8

II Puhuminen ja hyväksyminen

Puhuminen on avain selviytymiseen äänien kanssa. Keskustelu perheenjäsenten ja muiden läheisten kanssa auttaa heitä ymmärtämään paremmin tilannetta. Monesti keskustelu on kuitenkin helpointa aloittaa toisten ääniä kuulevien kanssa, jolloin on mahdollisuus jakaa samantyyppisiä kokemuksia ja oppia toisilta. Keskustelu auttaa hyväksymään äänet osaksi omaa itseä, mikä tukee itsetuntoa. ”Nämä ovat minun ääniäni, minä itse kuulen niitä.” Tosiasioiden tunnistaminen on viisauden alku. Omaa näkökulmaa ja omaa vastuuta kehitettäessä ensiaskel on äänien tunnustaminen itselle kuuluviksi. Tämä askel on äärimmäisen tärkeä – mutta myös vaikea ottaa. Hyväksyminen ei tarkoita alistumista äänille ja niiden tuottamille tunteille. Se on suhtautumistavan muutos, joka saa näkemään äänet yhtenä ominaisuutena tai persoonallisuuden piirteenä. Jos läheiset pystyvät hyväksymään äänien kuulemisen, he pystyvät olemaan kannustavampia ääniä kuulevaa kohtaan. Äänistä puhumisella on huonotkin puolensa ja monien ääniä kuulevien on hyvin vaikeaa alkaa puhua kokemuksistaan. Ajatus puhumisesta voi saada tuntemaan itsensä haavoittuvaksi muiden arvosteluille. Äänet saattavat myös kieltää kuulijaa puhumasta. Puhumisen mahdollinen varjopuoli on, että äänet saattavat tulla aika ajoin entistä häiritsevimmiksi. Kaiken kaikkiaan puhumisen hyvät puolet kuitenkin selvästi lyövät laudalta huonot puolet.

9

III Miltä äänien kuuleminen tuntuu ja mitä äänet sanovat?

Äänien kuuleminen on hyvin yksilöllinen kokemus. Kaikki ääniä kuulevat ovat keskenään erilaisia ja heidän kokemuksensa äänistä ovat henkilökohtaisia. On myös monia erilaisia tapoja kuulla ääniä. Äänet voidaan kokea pään sisällä, pään ulkopuolella tai jopa kehossa. Ne ovat yleensä puhetta, mutta voivat olla myös melua tai musiikkia. Äänien kuuleminen ja äänien sanomat asiat herättävät kuulijassa usein voimakkaita tunteita. Ääniä voi olla yksi tai useampi. Ne voivat puhua suoraan ihmiselle, puhua hänestä itsestään tai esimerkiksi keskustella toisten äänien kanssa. Ilmiö on niin monimuotoinen, että aina ilmaisu ”äänien kuuleminen” ei ole kovinkaan hyvä kuvaamaan sitä. Äänet voivat esimerkiksi olla kuin ajatuksia, jotka tuntuvat tulevan jostakin ulkopuolisesta lähteestä. Sinusta voi tuntua, ettet ole koskaan kokenut tällaista, mutta oletko varma? Oletko koskaan kuullut jonkun kutsuvan nimeäsi ja sitten huomannut, ettei paikalla ollutkaan ketään? Tai oletko koskaan kuullut puhelimen soivan ja sitten huomannut erehtyneesi? Äänet voivat olla unenomaisia. Me kaikki uneksimme ja koemme sanoja, kuvia ja tunteita. Unessa tapahtuu kaikenlaisia outoja asioita, jotka tuntuvat todellisilta. Äänet kuulostavat usein samanlaisilta kuin jos kuulisi ääniä normaaliin tapaan korvilla. Näillä äänillä vain ei ole fyysistä, ulkopuolista aiheuttajaa. Joku kertoo esimerkiksi joutuvansa lähtemään juhlista ja ihmisten parista äänien käskystä, toinen taas saa ääniltä välillä rohkaisevia tai arvostelevia kommentteja ja kolmas kuulee naapurinsa höpöttävän turhanpäiväisiä asioita.

10

11

Äänet voivat olla negatiivisia, positiivisia tai jotakin siltä väliltä. Yksi voi kertoa mukavia asioita ja olla kuulijan puolella, toinen ääni taas kuulijaa vastaan. Kun oppii hallitsemaan ja ymmärtämään ääniä, positiiviset äänet voivat nousta esiin kielteisten tilalle ja kielteiset äänet voivat myös muuttua myönteisiksi. Joskus äänellä voi olla persoonallisuus ja joskus se taas voi olla määrittämätön hahmo. Ääniä kuulevat kertovat, että äänet voivat tuntua tulevan esimerkiksi: tutulta tai tuntemattomalta ihmiseltä, kuolleelta tai elossa olevalta, vanhemmilta tai muulta perheenjäseneltä, ohikulkijalta, neuvonantajalta, henkiolennolta tai tuntemattomasta lähteestä. Negatiiviset äänet voivat olla hyvin aggressiivisia ja syyttäviä ja solvata kuulijaa väittämällä tätä huonoksi, arvottomaksi, pahaksi, tyhmäksi, jne. Äänet saattavat myös antaa ihmiselle käskyjä. Käskyihin alistuminen voi vaikuttaa ääniä kuulevasta pakolliselta, jos hänestä tuntuu, että ääni kontrolloi hänen ruumistaan. Ääni voi esimerkiksi tuntua aiheuttavan kohtauksen tai saada tuntemaan kipua. Äänet myös käyttäytyvät eri tavoin. Ne voivat esimerkiksi keskeyttää tavallisen keskustelun tai muun toiminnan merkityksettömillä kommenteillaan kuten ”tuo ei ole hyvä idea”, ”tuosta ei tule mitään”, ”hän on yksi heistä” jne. Jotkut kuulevat ääniä vain yksin ollessaan. Äänien kuuleminen voi myös olla samanlaista kuin kuulisi satunnaisia katkelmia keskustelusta tai ne voivat esimerkiksi toistaa asioita monotonisesti ja jatkuvasti. Äänien kuulemisessa voi kaikesta huolimatta olla myös hyvä puolensa. Äänet voivat olla älykkäitä, nokkelia, lempeitä ja hauskoja. Ääniä kuulevat sanovat, että äänet ovat kertoneet heille asioita, joita he eivät tienneet tai eivät pystyneet itse ratkaisemaan. Jotkut ihmiset pitävät tätä kokemusta lahjana, joka on kuin arvokas kyky ja tuntevat voivansa luottaa ääniinsä. Äänet itsessään voivat olla selviytymiskeino. Silloin ne toimivat puolustusmekanismina musertavia ja kiellettyjä asioita ja tunteita vastaan.

12

IV Miksi ihminen kuulee ääniä?

Useimmat ääniä kuulevat kuvailevat kokemustensa alkamista melko äkilliseksi, yllättäväksi ja ahdistavaksi tapahtumaksi ja he pystyvät muistamaan tarkalleen sen hetken, jolloin he kuulivat äänet ensimmäisen kerran. Äänien laukaisijana toimii yleensä jokin traumaattinen tai voimakkaita tunteita synnyttävä tapahtuma. Tällaisia voivat olla esimerkiksi vaikea ruumiillinen sairaus, läheisen kuolema, pitkä yksinolo, tärkeän ihmissuhteen katkeaminen, psykiatriseen sairaalahoitoon joutuminen, työpaikan menetys tai seksuaalinen hyväksikäyttö. Äänien kuulemista voidaan selittää monin eri tavoin. Selitystapa ohjaa suhtautumista ääniin ja määrittelee sen, millaista hoitoa ääniä kuulevalle tarjotaan. Tässä on esiteltynä muutama selitystapa. Haavoittuvuus-stressi -mallin mukaan voimakas kokemus tai stressitilanne voi laukaista äänien kuulemisen niillä ihmisillä, joilla siihen on alttius. Alttius voi olla perinnöllistä tai varhaiskehityksen aikana syntynyttä tai näiden yhdistelmä. Kaikilla ihmisillä on eri aikoina vaihteleva määrä stressiä sekä oma yksilöllinen haavoittuvuuskynnyksensä. Jos ihmisellä on biologinen alttius ja stressin määrä ylittää tuon yksilöllisen kynnyksen tai hallintakeinot eivät enää ole riittävät, voi ihminen sairastua tai tässä tapauksessa alkaa kuulla ääniä. Haavoittuvuuskynnyksen korkeuteen vaikuttavat myös persoonallisuuden piirteet (mm. taipumus vetäytyä ihmissuhteista), ympäristöstä saatava tai puuttuva tuki sekä aiemmat kokemukset. (Helsingin terveyskeskuksen psykiatrian ryhmäterapiakeskus 2009, 4.) Biologisessa psykiatriassa äänien kuuleminen nähdään osana psyykkisiä sairauksia, kuten skitsofreniaa. Ääniä kutsutaan auditiiviseksi hallusinaatioksi ja lääkitys on olennainen osa hoitoa. (Escher & Romme 2010, 20)

Raij, Valkonen-Korhonen, Holi, Therman, Lehtonen ja Hari (2009) tutkivat potilaiden aivotoimintaa heidän kuullessaan ääniä. Aivojen kuuloalueen

13

reagointi on tällöin samanlainen, kuin todellisen kuuloärsykkeen aikana. Tutkimuksessa äänien kuulemiseen liittyvää aivojen kuuloalueen reagointia verrattiin potilaiden kokemukseen äänien todentuntuisuudesta. Tutkimustulokset viittaavat siihen, että aivot tuottavat ääniä siten, että kuulijalle syntyy vaikutelma äänistä jonkun ulkopuolisen tuottamina, eikä omasta itsestä lähtöisinä. Tulokset antoivat myös viitteitä siitä, että aivot tuottavat ääniä siten, että ne soinnillisesti kuulostavat samalta, kuin oikeat äänet tai puhe.

Sosiaalipsykiatriassa äänet nähdään reaktiona sosiaalisten olosuhteiden aiheuttamiin ongelmiin. Sosiaalipsykiatrisessa hoidossa keskitytään äänien ja ongelmien väliseen suhteeseen. Hoito sisältää sekä selviytymiskeinojen opettelua, että äänien taustalla piilevien vaikeuksien käsittelyä. (Escher & Romme 2010, 21)

Kognitiivisen psykologia: Tavallisesti ihminen kykenee erottamaan oman ajattelunsa ja ulkopuolelta tulevat todelliset äänet toisistaan. Tämä on kyky, johon vaikuttavat muun muassa stressi, melu ja ihmisten omat uskomukset. Kognitiivisen psykologian mukaan selityksenä äänien kuulemiselle on kyvyttömyys erottaa sisäinen ja ulkopuolelta tuleva puhe toisistaan, jolloin sisäsyntyinen ääni tulkitaan ulkopuolelta tulevaksi (Ryhmäterapiakeskus 2009, 4). Kognitiivinen käyttäytymisterapia ja tutkimus ovat osoittaneet, että ääniä kuulevat voivat oppia tulemaan toimeen äänien kanssa ja että tähän on olemassa tehokkaita ja vähemmän tehokkaita keinoja. Ääniä kuulevia tuetaan ja kannustetaan puhumaan äänistään ja tämä itsessään jo vähentää äänien aiheuttamaa ahdistusta. (Escher & Romme 2010, 2) Psykodynaamisen teorian mukaan vaikeasti käsiteltävät asiat voivat esimerkiksi traumaattisen kokemuksen laukaisemana muuttua oman persoonan ulkopuolelle ääniksi. Nämä asiat ovat jääneet ikään kuin elämään omaa elämäänsä äänien muodossa. Äänien kuuleminen saattaa myös liittyä voimakkaaseen tai pitkään jatkuneeseen stressiin, jolloin sietämätön tilanne

14

ja siihen liittyvät voimakkaat tunteet koetaan ulkoisina äänien muodossa, mikä lievittää ahdistusta. (Ryhmäterapiakeskus 2009, 5)

Sosiaalipsykologisen selitysmallin mukaan äänien kuuleminen on hyvin arvo- ja kulttuurisidonnainen asia. Ihmiset kertovat näkevänsä ja kuulevansa helpommin sellaisia asioita, jotka ovat heille ja heidän kulttuurilleen hyväksyttyjä ja todellisia. Kulttuurissamme on paljon kirjoittamattomia sääntöjä siitä, mikä on hyväksyttävää käyttäytymistä. Poikkeavan käyttäytymisen ja kokemusten, kuten äänien kuulemisen, saatetaan katsoa rikkovan näitä sosiaalisia sääntöjä, jolloin niistä voi seurata luokittelu psyykkisesti sairaaksi. (Ryhmäterapiakeskus 2009, 5.)

Ikivanhoja kulttuureita tutkiessaan Julian Jaynes tuli siihen johtopäätökseen, että äänien kuuleminen oli koko yhteiskunnalle yhteinen kokemus aina vuoteen 1300 eKr. Hänen teoriansa mukaan ihmisillä, jotka tänä päivänä kuulevat ääniä, on edelleen tämä taipumus, joka on kadonnut muilta ihmisiltä. (Ryhmäterapiakeskus 2009, 5.)

Ääniä kuulevien omat selitysmallit

Kuten alan asiantuntijatkin, ääniä kuulevat ihmiset etsivät selityksiä ilmiön ymmärtämiseksi. Yleensä selitykset ovat sellaisia, joilla pyritään tekemään elämä helpommaksi ja antamaan äänille jokin merkitys. Ääniä kuulevat saattavat selittää kokemustaan myös yliluonnollisilla tai hengellisillä tavoilla. Äänet voidaan nähdä esimerkiksi erityisenä lahjana tai kykynä, ajatuksensiirtona, yhtenä alueena omaa persoonallisuutta, mystisenä kokemuksena (Romme, 1993). Jokaisella tulisi olla oikeus selittää äänet itselleen sopivalla tavalla.

Ääniä kuuleva voi selittää äänet esimerkiksi siten, että ne johtuvat elektronisten laitteiden vaikutuksesta aivojen toimintaan. Seurauksena tällaisesta selitystavasta voi olla, että ääniä kuuleva joutuu vain alistumaan tilanteeseen ja saattaa tulla kyvyttömäksi hallitsemaan ääniään ja auttamaan

15

itseään. Biologisen psykiatrian tarjoamat selitykset voivat myös olla ääniä kuulevalle hyödyttömiä, koska edellisen esimerkin tapaan nekin sijoittavat ilmiön ihmisen oman hallinnan ulkopuolelle. On hyödyllistä omaksua selitystapa, joka tukee ajatusta siitä, että kuulija voi itse vaikuttaa tilanteeseensa ja ääniin.

V Hallintakeinot ja hoito Se, miten äänet vaikuttavat kuulijan elämään, on yksilöllistä. Tärkeää on etsiä apua silloin, kun asiasta tulee ongelma. Kun äänet alkavat tuntuvat hankalilta, rajoittaa elämää ja omaa toimintakykyä tai kun ne liittyvät psyykkiseen sairauteen, tarvitaan ulkopuolista tukea tilanteen helpottamisessa ja hallintakeinojen opettelussa. Joillakin ääniä kuulevilla äänet saadaan poistettua tai niitä saadaan vähennettyä lääkityksellä. Kaikkien kohdalla näin ei kuitenkaan ole. Toisena lääkityksen tehtävänä on yleensä helpottaa ahdistusta. Lääkkeisiin ei kannata suhtautua ainoana ratkaisuna äänien kuulemiseen. Äänet kannattaa hyväksyä ja hallintakeinoja opetella riippumatta siitä, käyttääkö lääkitystä vai ei. On hyvä keskustella hoitotahon kanssa lääkityksestä, mutta vaihtaa myös toisten ääniä kuulevien kanssa kokemuksia siitä, kuinka hyvin lääkkeet ovat toimineet ja mitä sivuvaikutuksia niillä kenties on ollut.

16

17

Marius Romme sanoo, että äänien hallitseminen ei tarkoita äänistä ”paranemista”, vaan kyse on erilaisten keinojen avulla vastuun ottamisesta omasta elämästä. Hallintakeinoilla äänet eivät siis välttämättä häviä kokonaan, mutta niiden vaikutus ihmisen elämään saattaa lieventyä. (Ryhmäterapiakeskus 2009, 16.) Ihmissuhteissa asetamme rajat sille, minkälaisia asioita toiset saavat meille sanoa ja tehdä. Myös äänille on asetettava rajat. Ääniä kuulevan on opeteltava lisäämään omaa vaikutusvaltaansa ääniin tullakseen toimeen niiden kanssa ja ryhdyttävä äänien uhrista niiden hallitsijaksi.

Ääniä kuulevat käyttävät erilaisia keinoja selviytyäkseen äänien kanssa. Monesti nämä keinot ovat kuitenkin tehottomia, eivätkä välttämättä auta pitkällä tähtäimellä tulemaan paremmin toimeen äänien kanssa. Esimerkiksi äänien huomiotta jättäminen ja yritys harhauttaa niitä ovat yleisesti käytettyjä keinoja, jotka kuitenkin saattavat vain pahentaa tilannetta. Toisaalta huomion suuntaaminen muualle voi tarjota levähdystauon äänistä. Esimerkiksi musiikin kuuntelu, TV:n katselu, liikunta tai muut harrastukset voivat toimia tässä tehtävässä. Tässä esitellyt hallintakeinot suuntaavat huomion ääniin ja kannustavat keskustelemaan niistä ja niiden kanssa. Hallintakeinojen avulla pyritään ensisijaisesti parantamaan ääniä kuulevan ja äänien välistä suhdetta. Monet haastavia ääniä kuulevat ihmiset ovat todenneet, että käännekohta heidän selviytymisessään äänien kanssa oli se, kun he alkoivat keskustella niiden kanssa ja yrittivät ymmärtää niitä. Hallintakeinoja on monenlaisia ja tärkeintä on löytää niistä itselle sopivat. Äänistä puhuminen ja yhteys toisiin ääniä kuuleviin opettavat vähitellen ottamaan käyttöön useampia ja parempia hallintakeinoja. Hallintakeinoja kannattaa harjoitella itsenäisesti, mutta monesti se edellyttää mielenterveysalan ammattilaisen apua.

18

Helsingin terveyskeskuksen psykiatrian ryhmäterapiakeskus (2009) esittelee Ääniä kuulevien ryhmän työkirjassa alla olevat hallintakeinot (muut paitsi ”kommunikointi positiivisten äänien kanssa” ja ”kuuntele ystävällisesti”). 11 ensin esiteltävää hallintakeinoa ovat tehokkaita lyhyellä aikavälillä ja nopeasti käyttöön otettavissa. ÄÄNILLE VASTAAMINEN Tämä on helppo tekniikka. Anna äänille lyhyt vastaus ”kyllä, olet oikeassa” tai ”ei, olet väärässä”. Tämä keino on sopiva, kun äänet ovat kuvaavia, kertovia, arvostelevia tai kriittisiä. Älä ala riidellä niiden kanssa, vaan pyri olemaan rehellinen. Kun ääni on oikeassa, vastaat myöntävästi ja kun ääni on väärässä, vastaat kieltävästi. Jos ääni alkaa jankuttaa, älä mene mukaan, äläkä anna sille tilaa. Pidä kiinni siitä, mitä olet sanonut, äläkä ala jahkailla! KOMMUNIKOINTI POSITIIVISTEN ÄÄNIEN KANSSA Jos kuulet negatiivisten äänien lisäksi positiivisia ääniä, keskity kommunikoimaan niiden kanssa. Valitse ainoastaan positiiviset äänet, keskustele ja puhu pelkästään niiden kanssa ja yrittää ymmärtää niitä. KUUNTELE YSTÄVÄLLISESTI Kokeile kohdella ilkeitä ääniä ystävällisesti. Tämä ei tarkoita, että olisit niiden kanssa samaa mieltä tai hyväksyisit mitä ne sanovat. Kuuntele niitä ymmärtäväisesti ja sano ”sinulla täytyy olla todella paha olo, kun sanot noin kurjia asioita” tai ”onpa surullista, että sinun täytyy olla noin ilkeä”. Jos huomaat äänien sanovan jotakin, mikä liittyy senhetkiseen tunteeseesi, voit kokeilla sanoa ”kyllä, minua harmittaa, ettei ystäväni pyytänyt minua mukaan - kiitos vain huomautuksesta”. TIETYN AJAN VARAAMINEN Tämä keino sopii sinulle, jos ahdistuksesi ei ole hallitsevaa ja pystyt toimimaan aktiivisesti. Kun äänet häiritsevät päivittäistä toimintaasi, voit varata päiväohjelmastasi sopivan ajan niiden kuunteluun. Asiasta kannattaa tehdä äänien kanssa sopimus, joka kirjataan paperille niin, että ”äänetkin voivat lukea sen”. Sopimuksesta on pidettävä kiinni, eikä ääniä saa huijata.

19

Tämä hallintakeino vaatiikin itsekuria ja jämäkkyyttä. On myös hyvä olla järjestelmällinen ja varata äänille samanpituinen aika (5 min-1 tunti) päivittäin. Kannattaa tehdä selkeä päiväohjelma, jossa on tarpeeksi tekemistä ja tapahtumia. Ohjelman avulla voit helpommin perustella äänille, mikset voi kuunnella niitä milloin tahansa. Jos äänet tulevat muulloin kuin sovittuina aikoina, lue niille sopimus ääneen. Ole johdonmukainen, äläkä luovuta ensimmäisen päivän jälkeen. Pyri löytämään tasapaino välinpitämättömyyden ja tarkkaavaisuuden välille. ÄÄNIEN TORJUMINEN MÄÄRÄTYN PITUISIKSI AJOIKSI Tämän toteuttamista varten voit tehdä harjoitusohjelman, jossa käsket äänet pois esimerkiksi puoleksi tunniksi, jolloin saat hoidettua keskittymistä vaativia asioita. Sovitun ajan jälkeen äänet on taas päästettävä takaisin. Voit pidentää äänien poissaoloaikaa pikkuhiljaa. Tämä keino sopii käytettäväksi tilanteessa, jossa ääni ei tule usein, mutta siitä huolimatta sopimattomana hetkenä. Määräajan jälkeen voit poistua hetkeksi paikalta, puhua äänien kanssa tai kuunnella niitä pari minuuttia esimerkiksi WC:ssä ja palata sen jälkeen siihen mitä olit tekemässä. KIRJOITA YLÖS MITÄ ÄÄNET SANOVAT JA HALUAVAT Tämä keino sopii käytettäväksi etenkin silloin, kun äänet ovat niin pelottavia, ettet voi kuunnella niitä. Kirjoita tällöin ylös, mitä äänet sanovat ja voit myöhemmin päättää mitä teet asian suhteen. Jos äänet sanovat jotakin käyttökelpoista, asiat voi säilyttää paperilla ja niihin voi palata myöhemmin uudelleen. Jos äänien sanoma ja neuvot ovat huonoja, voi paperin laittaa muualle tai heittää pois. Silloinkin, kun äänen viesti on täysin tyhjänpäiväinen, voi sen kirjoittaa ylös ja asiasta voi puhua jonkun kanssa esimerkiksi oma-apuryhmässä. TARKISTA ÄÄNIEN SANOMAT VÄITTEET Voit korostaa omaa mielipidettäsi ja suhdettasi ääniin tarkistamalla puhuvatko äänet totta vai valehtelevatko ne. Jos et tarkista onko tieto oikea

20

vai väärä, voit tuntea itsesi helposti epävarmaksi. Jos äänet sanovat sinun valehtelevan, tulet vihaiseksi ja pelokkaaksi. Ääni voi myös olla oikeassa ja silloin sinun tulee sanoa: ”kyllä valehtelen, mutta minulla on hyvä syy siihen”. Kun oppii tarkistamaan, mitä äänet sanovat ja pystyt päättämään otatko vai jätätkö, voit luoda paremman suhteen niiden kanssa. Tarkistaminen vahvistaa turvallisuuden tunnetta ja rohkaisee päätöksentekoon. Äänet ja sinä suhtaudutte näin toisiinne tarkkaavaisemmin. ASETA ÄÄNILLE RAJOJA Rajojen asettaminen on vaikeampi tekniikka. Kun ääni sanoo jotakin, jota et voi hyväksyä todeksi, lähetetä se välittömästi pois. Epämiellyttäville äänille voit myös kertoa, ettet pidä niitä mukavina etkä hyödyllisinä ja ettet aio sietää niitä, jos ne eivät muuta tapojaan. Ilmaise äänille, että ne voivat olla paikalla, mikäli käyttäytyvät kunnolla. Voit opettaa niille, miten haluat itseäsi kohdeltavan. Tämä keino on käyttökelpoinen, jos sinulla on taipumusta antaa äänille ja muille ihmisille ylivalta omaan ajatteluun ja päätöksentekoon. LYKKÄÄ ÄÄNIEN ANTAMIA MÄÄRÄYKSIÄ Tämä keino sopii tilanteisiin, jolloin äänet ovat kärsimättömiä, vaativat liikaa ja niihin tuntuu olevan pakko reagoida jotenkin. Lykkäämällä äänien antamia määräyksiä, saat lisää aikaa asian käsittelyyn. Voit odottaa tunteiden ”jäähtymistä” esim. puoli tuntia ja sen jälkeen palata asiaan. Äänien herättämät tunteet voivat olla hyvin voimakkaita, mutta useimmat tunnetilat menevät nopeasti ohi. Tarkoituksena on oppia ymmärtämään mitä tapahtuu, jos ottaa ulkopuolisen asenteen, eli ei vastaakaan äänien haasteeseen. Tilanne käännetään päinvastaiseksi kuin se on tavallisesti - sinä rauhallisena ulkopuolisena, tunteet jäähtyneinä ja äänet puolestaan kiihtyneinä, alkaen tehdä yhä enemmän ja enemmän virheitä. Äänet voivat muuttua tunnepitoisiksi ja alkaa uhkailla. Silloin voit odottaa tapahtuuko jotain. Äänet ärtyvät, mutta ”niillä ei ole käsiä ja jalkoja”. Aluksi lykkäys voi olla 1-2 min, minkä jälkeen voit pidentää aikaa pikkuhiljaa. Tämä on harjoitus, jonka tarkoituksena on oppia, että ahdistus on normaali tunne, mutta sen ei tarvitse johtaa mihinkään.

21

KORVAA ÄÄNIEN ANTAMIA KÄSKYJÄ JA OPI ILMAISEMAAN VIHAASI Tarkoituksena on korvata äänien määräykset vähemmän vaarallisilla keinoilla. Tämä tekniikka on tarkoitettu äänille, jotka ovat kärsimättömiä ja raakoja. Äänet ovat eräällä lailla tunteidesi peili. Kun olet ahdistunut, äänet voivat olla pahempia kuin ollessasi itsevarma tai hyväntuulinen. Äänten aggressiivisuus voi johtua siitä, että et pysty ilmaisemaan negatiivisia tunteitasi. Äänet ikään kuin tekevät sen puolestasi, mutta näin tekemällä ne saattavat tehdä olosi entistä kurjemmaksi. Onkin hyvä opetella uusia tapoja ilmaista tunteitaan. Tällaisia tapoja ovat esim. tyynyn lyöminen, nyrkkeilysäkin hakkaaminen tai jonkin urheilulajin harrastaminen, jotain, jolla ei vahingoita itseään tai muita. Hyvä tapa ilmaista tunteita on kertoa niistä avoimesti jollekulle, johon luottaa. ENNAKOI ÄÄNIÄ Jos tiedät, mitkä asiat laukaisevat äänien kuulemisen, voit ennakoida ääniä. Tällä tarkoitetaan sitä, että voit jo etukäteen päättää hallintakeinosta, jota käytät kyseisessä tilanteessa. ETSI JOKU, JONKA KANSSA VOIT KESKUSTELLA ÄÄNISTÄ Etsi sellainen henkilö, jonka kanssa voit puhua kokemuksestasi. Tässä ei tarkoiteta terapiatyyppistä keskustelua, vaan keskustelua, joka auttaa pääsemään yli häpeä tai pelon tunteesta.

22

23

Löydettyäsi sinulle toimivia hallintakeinoja, harjoittele niitä aktiivisesti erilaisissa tilanteissa vahvistaaksesi omaa hallinnan tunnettasi suhteessa ääniin. Seuraavaksi esiteltävät äänipäiväkirja ja vertaisryhmät ovat hallintakeinoja, joita kannattaa kokeilla, kun on päässyt yli alkuhämmennyksestä. Näissä hallintakeinoissa keskitytään omaan suhteeseen äänien kanssa. Äänipäiväkirjan pitämisestä ja vertaisryhmään osallistumisesta voi saada pitkällä tähtäimellä merkittävää apua omaan tilanteeseen. ÄÄNIPÄIVÄKIRJA Äänipäiväkirjan avulla tarkkaillaan äänien esiintymistä, voimakkuutta ja sisältöä. Kuuluvatko äänet esimerkiksi vain silloin, kun on yksin kotona? Vai alkavatko ne silloin, kun on ahdistunut olo? Päiväkirjan avulla oppii tuntemaan äänien käyttäytymistä paremmin ja ennakoimaan sitä, miten ne toimivat eri tilanteissa. Äänien kuuleminen kuormittaa vähemmän, kun sen rajaa ja hahmottaa tarkemmin, mistä on kysymys. On helpottavaa huomata, ettei äänien kuuleminen olekaan täysin riippumatonta omasta toiminnasta ja olotilasta. Päiväkirja rohkaisee keskittymään ääniin ja siihen mitä ne sanovat ja ilmaisevat. Äänipäiväkirjan avulla voi myös seurata hallintakeinojen käyttöä ja sitä miten ne auttavat. Seurannan kautta on sitten helpompi valita hallintakeinoista parhaiten toimivat. VERTAISRYHMÄT Vertaisryhmässä voi jakaa kokemuksia toisten ääniä kuulevien kanssa ja käsitellä esimerkiksi ääniin liittyviä tunteita ja hallintakeinoja. Suomen Moniääniset ry on ääniä kuulevien yhdistys, jolla on sekä vertaisohjaajien, että ammattilaisten vetämiä ryhmiä eri puolilla Suomea. Lisäksi yhdistyksellä on päivystävä vertaispuhelin. Moniäänisten yhteystiedot löytyvät tämän opaskirjasen takakannesta.

24

VI Ääniä kuulevan tukeminen

- vinkkejä omaiselle Kokemuksen hyväksyminen Hyväksy ääniä kuulevan kokemus äänistä. Äänet koetaan usein voimakkaampina ja todellisempina kuin aistihavainnot. Älä siis kyseenalaista sitä, onko ääniä kuulunut vai ei. Jaksamisen tuki Tue ääniä kuulevan jaksamista. Äänien kuuleminen voi olla hyvin raskasta. Syyllistävät, käskevät, pilkkaavat ja uhkailevat äänet saavat aikaan paljon negatiivisia tunteita, kuten ahdistusta ja pelkoa, jotka uuvuttavat ääniä kuulevaa. Puhuminen äänistä Puhukaa äänistä ja niihin liittyvistä tunteista. Kuunteleminen ja toisen tunteiden hyväksyminen rakentavat luottamusta, auttavat ymmärtämään ja antavat voimia jatkaa. Jos ääniä kuuleva pystyy puhumaan äänistään, kannattaa olla avoimen utelias ja kysyä mieltä askarruttavia asioita, kuten: ”Minkälaisia äänet ovat? Mitä ne sanovat? Olisiko jotakin, mitä voisin tehdä, jotta olosi helpottuisi?” Ole kärsivällinen, jos ääniä kuuleva ei pysty puhumaan tai halua puhua äänistä. Silloin kannattaa keskittyä rakentamaan luottamusta yhdessä olemisen ja tekemisen kautta. Hallintakeinot Kannusta ääniä kuulevaa opettelemaan hallintakeinoja, osallistumaan ääniä kuulevien vertaisryhmään tai soittamaan vertaispuhelimeen. Tukea moniäänisille perheille -hankkeen aikana ääniä kuulevien omaisilta kerätyn tiedon perusteella omaiset pitävät tärkeinä etenkin seuraavia asioita:

Yhteiset, rauhalliset hetket normaalien kotiaskareiden yhteydessä tai

25

keskustellen

Kiireettömyys, levollisuus, nauraminen, positiivisuus ja positiivinen huumori

Mielekäs tekeminen

Avoin keskustelu ja pohdinta

Säännöllinen yhteydenpito ja yhdessäolo

Ääniä kuulevan hyväksyminen sellaisena, kuin hän on

Ääniä kuulevan tunteiden huomioiminen ja hyväksyminen (tärkeää myös omien tunteiden ja tarpeiden osalta)

Omaisena on erityisen tärkeää muistaa huolehtia omasta jaksamisestaan. Äänien kuuleminen itsessään ei ole sairaus, mutta siihen voi liittyä mielenterveysongelmia ja elämä äänien kanssa voi tuntua omaisista vaikealta. Omaisten on pystyttävä huomioimaan myös omat tarpeensa sekä itsensä vuoksi mutta myös kyetäkseen auttamaan ääniä kuulevaa. Omaiset mielenterveystyön tukena Uudenmaan yhdistyksen muistilista omaisille:

• Huolehdi omasta fyysisestä terveydestäsi, syö terveellisesti ja säännöllisesti sekä huolehdi riittävästä levosta

• Hanki tietoa läheisesi sairaudesta (tai äänien kuulemisesta) • Älä syyllistä itseäsi • Keskustele ystäviesi kanssa, älä eristäydy • Älä tee kaikkea yksin, vastuuta myös kuntoutujaa (tai ääniä kuulevaa) • Vältä turhaa huolehtimista ja kiirettä • Harrasta itsellesi tärkeitä asioita • Opettele sanomaan EI. Puhu itsesi puolesta ja kieltäydy

kohtuuttomista pyynnöistä • Opettele luopumaan ja irrottautumaan • Säilytä huumorintaju ja luo hyviä ja hauskoja hetkiä • Tarvittaessa hae apua; esim. vertaisryhmät, terapia, lääkehoito

Läheisen sairaus (tai äänien kuuleminen) on yksi asia, elämässä on paljon muutakin.

26

27

Omaisetkin tarvitsevat tukea. On tärkeää, ettei tarvitse olla yksin ajatuksineen! Omaisen kannattaa hakea tukea:

• ystäviltä ja tuttavilta • vertaisilta • ääniä kuulevan hoitotaholta • Omaiset mielenterveystyön tukena ry, Uudenmaan yhdistys.

Omaisten tuki- ja neuvonta puh. • (09) 6860 2655 tai • 045 7731 1042

• Suomen Moniääniset ry:n toimisto ja vertaispuhelimet. Moniäänisten yhteystiedot löytyvät tämän oppaan takakannesta.

28

VII Tietoa ja vinkkejä nuorelle ääniä kuulevalle

• Äänien kuuleminen ei tee sinusta erilaista kuin muut. Ääniä kuulevia on paljon ja kaikilla ihmisillä on ominaisuuksia, jotka tekevät heistä ainutlaatuisia. Selvitä, mitkä ovat sinun vahvuutesi, jokainen on hyvä jossakin.

• Elämässä on paljon muutakin kuin äänet. Kannattaa keskittyä tekemään asioita, joista pitää, jottei elämä pyöri pelkästään äänien ympärillä.

• On tärkeää hahmottaa oma tukiverkko. Tämä tarkoittaa omia

vanhempia, muita läheisiä ihmisiä ja/tai ammattilaisia, joihin voit luottaa ja joilta voit saada apua.

• Millä tavalla haluat, että sinua autetaan? Jos ympärilläsi olevat

ihmiset eivät osaa auttaa sinua, mikset yrittäisi kertoa heille, millaista tukea tarvitset?

• Miten olet tähän asti tullut toimeen äänien kanssa? Mitä keinoja olet

käyttänyt, jotta olosi helpottuisi? Mieti mitkä keinot ovat olleet hyviä ja koita keksiä myös uusia, entistä parempia keinoja. Käytä mielikuvitustasi, jotta löydät sinulle parhaiten sopivat selviytymiskeinot.

• Äänien kuuleminen alkaa yleensä silloin, kun elämässä tapahtuu

jotakin sellaista, mihin tuntuu olevan mahdotonta löytää ratkaisua, eikä pysty puhumaan asiasta muille.

29

• Äänet liittyvät tunteisiin. Ne ilmaisevat usein sellaisia ikäviä tunteita, joita ihminen ei ole pystynyt muuten ilmaisemaan. Tällaisia tunteita ovat mm. pelko, suuttumus, suru, turvattomuus/epävarmuus, syyllisyys ja yksinäisyys. On tärkeää löytää tapoja puhua näistä tunteista ja ilmaista niitä.

• Yritä selvittää, mihin tunteisiin ja asioihin äänet liittyvät sinun

elämässäsi. Mihin aikaan, missä paikoissa ja tilanteissa äänet tulevat? Kannattaa myös kuunnella, mitä äänet todella yrittävät sinulle kertoa.

• Äänet aiheuttavat yleensä hämmennystä. Silloin on vaikea tehdä

päätöstä siitä, mitä aikoo tehdä. On hyvä opetella tekemään päätöksiä omassa elämässään ja ottamaan ohjat omiin käsiinsä. Sinä päätät itse elämästäsi, eivät äänet. Tämä kannattaa myös kertoa äänille.

• Äänet voivat vaikuttaa elämään monella tavalla. Niistä voi olla apua,

jos ne ovat mukavia, mutta ne voivat olla myös todellinen riesa. Äänet voivat saada olosi hyvin kurjaksi ja vihaiseksi. Ne ehkä yrittävät näyttää voimakkailta tai kaikki tietäviltä. Ne saattavat myös antaa käskyjä, joiden totteleminen voi tuntua pakolliselta. On hyvä muistaa, että äänet ovat oikeastaan aika avuttomia, sillä niillä ei ole käsiä eikä jalkoja. Ne eivät pysty tekemään haluamiaan asioita kuin sinun avullasi. Ja sinä päätät itse mitä teet, sillä olet myös vastuussa omista teoistasi.

• On hyvä tietää, että äänien vaikutus muuttuu ajan kuluessa. Se

vähenee, kun äänien kanssa opettelee tulemaan toimeen. Äänet voivat tällöin myös hävitä kokonaan.

• Oma suhtautuminen ääniin vaikuttaa paljon siihen, miten paljon niillä

on vaikutusta omaan elämään. Mitä enemmän ääniä pelkää, sitä enemmän ne pystyvät vaikuttamaan.

30

• Tärkeää on hyväksyä äänet. Kun hyväksyy sen, että äänet ovat osa omaa itseä ja omaa elämää, voi alkaa opetella tulemaan toimeen niiden kanssa.

• Lisäksi on tehtävä päätös siitä, että aikoo tehdä tilanteelle jotakin.

Vasta sen jälkeen voi todella alkaa etsiä ratkaisuja siihen, miten voi muuttaa omaa elämäänsä paremmaksi.

Nämä tiedot ja vinkit on koottu kirjasta: Escher Sandra & Romme Marius (2010) Children hearing voices: What you need to know and what you can do. PCCS Books.

VIII Ääniä kuulevan tukeminen

- vinkkejä mielenterveysalan ammattilaiselle

Kokemuksen hyväksyminen Hyväksy ääniä kuulevan kokemus äänistä. Jaksamisen tuki Tue ääniä kuulevan jaksamista. Äänien kuuleminen voi olla hyvin raskasta.

31

Avoimuus Rohkaise ääniä kuulevaa puhumaan kokemuksistaan, hankkimaan tietoa ja lukemaan aiheesta. Yritä estää asian tabuksi tulemista. Erilainen kieli Yritä ymmärtää ”kieli”, jota ääniä kuulevat käyttävät kertoessaan ja kuvaillessaan kokemuksiaan. Yritä myös ymmärtää se ”kieli”, jota äänet käyttävät. Kyseessä on yleensä erilaisten symbolien ja tunteiden maailma. Ääni voi esimerkiksi puhua valosta ja pimeydestä ilmaistessaan rakkautta ja aggressiota. Hallintakeinot Ota selvää erilaisista selviytymis- ja hallintakeinoista, joita ääniä kuuleva käyttää. Näin voit ymmärtää paremmin häntä ja sitä miten hän pyrkii tulemaan äänien kanssa toimeen. Auta ääniä kuulevaa tarvittaessa löytämään tehokkaampia, hänelle sopivia hallintakeinoja. Puhuminen äänille Auta ääniä kuulevaa kommunikoimaan äänien kanssa ja kannusta häntä tarvittaessa sanomaan niille vastaan. Vuorovaikutus äänien kanssa on avain niiden ymmärtämiseen ja niiden kanssa toimeen tulemiseen. Äänien merkitys Voitte pohtia yhdessä äänien sanomaa ja sen merkitystä. Mitä tunteita ja tarpeita äänet mahdollisesti ilmaisevat? Äänimaailman sisällön purkaminen on tärkeää. Voit esimerkiksi auttaa ääniä kuulevaa erottamaan hyvät ja pahat äänet toisistaan.

32

IX Ääniä kuulevan tarina Tarina on kirjoitettu Eeva Toikan tekemän haastattelun pohjalta. Haastateltu on kohta 50-vuotias sinkkumies Tomi ”Tomppa”. Ensimmäinen kokemus äänien kuulemisesta oli traumaattinen ja pelottava. ”Kaikki alkoi siitä, kun äänet tulivat. Ne olivat haukkuvia, ahdistavia ja paimentavia ja niitä oli useita. Negatiivisten ja käskevien äänien lisäksi kuulin myös kavereideni ja omaisteni ääniä. Telkkarikin antoi käskyjä. Menetin yöuneni. Asuin silloin kaverini luona kämppiksenä ja tilani johdosta muun muassa sotkin hänen asuntonsa. Vanhempani kuulivat, että olin huonossa kunnossa ja ne tuli katsomaan mua. Psykoosin takia mut sitten vietiin mielisairaalaan jouluna, vuosi oli 1984. Mun mielestä mulla oli sellainen herkkyys sisälläni äänien kuulemiselle ja skitsofrenialle jo valmiiksi, mutta niiden käynnistymisen aiheuttivat varmaankin huumeet. Olin aloittanut kannabiksella ja siirryin sitten kovempiin aineisiin. Sairaalassa vierähti 1.5 kuukautta. Sain siellä myös diagnoosin. Olin sairastunut paranoidiin skitsofreniaan. Minulle määrättiin lääkitys ja aloinkin syödä neuroleptejä. Kerran yritin karata sairaalasta. Hoitohenkilökunta piti sitä hyvänä merkkinä, että mulla oli halu päästä pois sieltä. 1.5 kuukauden päästä henkilökunta katsoi, että olin valmis lähtemään sieltä. Muutin sitten takaisin kaverini luo asumaan. Polttelin edelleen pilveä ja käytin muutakin. En kuitenkaan kertonut huumeiden käytöstä läheisilleni, vaan koitin pitää sen visusti salassa. Asuttuani kaverilla muutaman vuoden, muutin Kouvolaan, jossa aloitin Käsi- ja Taideteollisen koulun. Tapasin siellä ollessani myös naisen ja aloimme seurustella. Tämä aika oli rauhallisempaa vaihetta ja käytin lähinnä alkoholia. Kun seurustelu sitten kariutui ja jouduin lopettamaan koulun psykoottisten oireiden takia, päätin muuttaa takasin Haminaan. Se oli jotain -80-luvun loppua. Silloin se hulluus pääsi irti! Haminassa odottivat vanhat kaverit ja aineita oli helppo saada. Aineiden käyttö riistäytyikin täysin käsistä. Aloin käyttää myös suonensisäisiä huumeita.

33

Vuonna 1990 erään pankkiryöstön yhteydessä, johon mulla epäiltiin olevan osuutta, jouduin sitten kuulusteluihin. Ei se ihmekään ollut, kun siellä huoneistossa, jossa asuin, ravasi jatkuvasti paljon porukkaa. Kuulusteluihin jouduttuani päätin sitten kertoa poliisille kaikesta. Sain tuomion huumeiden myynnistä ja jouduin sitten Turun läänivankilaan. Olin saanut kahden vuoden tuomion, josta istuin puolet, ensikertalainen kun olin. Samalla päätin kertoa kaiken myös vanhemmilleni.” Tajusin, että vaihtoehdot ovat joko vankila, hauta tai mielisairaala – jonkin olisi muututtava! ”Vankilassa vietetty aika 1990-1991, oli oikeestaan mun elämäni käännekohta. Jokin napsahti päässä ja päätin, että nyt saa riittää! Se vaatii luonnetta olla kunnon kansalainen linnassa. Mä olin kuitenkin päättänyt muuttua. Halusin olla rehellinen ja näin ollen sain myös vihamiehiä. Vieroitusoireet alkoivat myös olla niin pahat, että pyysin päästä vankimielisairaalaan. Siellä on enemmän hoitohenkilökuntaa, se on rauhallisempi paikka ja pääsee terapioihin ja muuta sellaista. Vankimielisairaalassa mulle sitten tehtiin myös mielentilatutkimus. Mun todettiin sitten olleen täyttä ymmärrystä vailla, joten sain lievemmän tuomion. Kiersin vielä vähän vankiloita, jotten joutuisi olemaan samassa paikassa vihamiesteni kanssa.” Kantavina voimina vertaistuki, vanhemmilta saatu tuki ja oma asenteenmuutos ”Päästyäni vankilasta -91 olin lopettanut huumeiden käytön. Muutin vanhempieni luo asumaan. Aloin kuntouttaa itseäni oikealla tavalla, en enää huumeiden avulla. Aloin myös saada tukea vähän joka puolelta. 1990-luvun puolivälissä tutustuin myös Moniäänisten toimintaan, luin siitä Mielenterveyden keskusliiton julkaisusta. Soitin sinne ja lähdin käymään kokouksessa. Se oli helpottavaa. Aika pian aloin myös vetää omaa ääniä kuulevien vertaisryhmää ja kävin ryhmän vetäjän koulutuksen. Suoritin myös Mielenterveyden keskusliiton järjestämän vertaistutorkoulutuksen. Pohjalla oli halu auttaa itteään ja muita. Perustin Kotkaan ensimmäisen ryhmän noin 1996-97. Alkuun oli aika helppo saada jäseniä, viidakkorumpu kiersi ja mainostettiin toimintaa. Jossain vaiheessa se sit hiipui vähän. Oma-apuryhmät on kyllä auttanut monia, paljon sellaista palautetta on tullut. Äänien kuulemisen kanssa on hyödyttänyt erityisesti se, että vertaistuki on

34

tullut kehiin ja saa auttaa muita. Haluan painottaa vertaisuutta, siitä on ollut iso apu. Toivon, että siihen kiinnitettäisiin enemmänkin huomiota, käytettäisiin enemmän vertaisia mielenterveyskuntoutujien hoidossa. Vanhemmilleni haluan esittää myös ison kiitoksen! Heistä on ollut suuri apu ja tuki koko elämäni ajan. He eivät ole koskaan kääntäneet selkäänsä minulle. Olen aina saanut heiltä turvaa. He ovat myös olleet aktiivisia mielenterveysasioissa viime vuosina. Olen kehittänyt omia selviytymiskeinoja ja äänet ovat muuttuneet ystävällisemmiksi, jopa kehuviksi ja kannustaviksi. Asenteeni ja elämänkatsomukseni on muuttunut. Osaan suhtautua positiivisesti asioihin. Tulevaisuudessa haluan puhua luennoilla päihteistä, mielenterveydestä ja äänistä ja vetää näitä ryhmiä. Elämäni sisältö on nykyään oikeastaan Suomen Moniäänisten ja Aspan (Asumispalvelukeskus) toimintaan osallistuminen ja itseni hoitaminen. Mulla on eläkepaperit vetämässä nyt. Maanantaisin ohjaan ruuanlaittoa, teen keittoa Aspan tiloissa. Asun nyt yksin ja voin henkisesti ihan hyvin. Olen ollut nyt yli kuukauden polttamatta tupakkaa, kun sain tietää, että minulla on keuhkoahtaumatauti. Fyysinen vointi on siis huonompi, kuin henkinen.” Raju nuoruus, mutta seesteinen keski-ikä ”Opin elämään äänien kanssa asennoitumalla oikein ja hyväksymällä, että ne ovat osa mun persoonallisuutta. Aluksi niitä piti sairautena, mutta nyt en tiedä, tarvitseeko tästä parantua, eikä mulla oo tarvetta sitä selvittääkään. Äänet on niinku mun ominaisuus. Silloin, kun on tosi väsynyt ja stressaantunut, äänet ovat rankempia. Niitä kuulee yleensä iltaisin. Keskittymällä omaan hyvinvointiin ja lepäämällä voi vaikuttaa äänien laatuun ja määrään. Tänä päivänä oon tässä missä oon, suureksi osaksi mun vanhempien, vertaisten, lääkkeiden ja lääkäreiden ansiosta. Lääkitys kyllä auttoi paljon, tosin se riippui aikoinaan myös paljon siitä, mitä huumeita käytti. Nyt lääkitystäkin on saanut vähän vähennettyä, kun tilanne on tasaantunut. Äiti luki jostain horoskoopista, että mulla olisi ollut raju nuoruus, mutta seesteinen keski-ikä, ja se pitää oikeestaan aika hyvin paikkaansa.”

35

Ei diagnoosin, vaan Tompan näköstä elämää ”Äänien kuulemiseen liittyviä asioita pitäisi saada näkyville! Vuosikausia ollut tabu tulisi poistaa. Yhteiskunta leimaa ihmisen heti sairaaksi. Ihmisiä, joilla on tällaisia vaikeuksia, tulisi arvostaa ja kuunnella enemmän. Tietoa pitäisi lisätä. Tämä on hoitavalle tahollekin välillä vähän vieras käsite. Että ei pitäisi suhtautua heti niin, että mikä lääke määrätään. Eikö kognitiivisia hoitomuotoja vois käyttää? Se on sitä ratkaisukeskeistä ongelmanhallintaa, mitä nykyään vähän käytetäänkin. Jotenkin kaikille ihmisille pitäisi saada esiin, että ei tämä niin ihmeellinen asia ole. Ei pitäisi elää diagnoosin näköstä, vaan Tompan näköstä elämää!” Tomin neuvo ääniä kuuleville on: ”Kannattaa yrittää normalisoida ne äänet. Ei se niin paha juttu ole, kuin mitä aluksi ehkä luulee. Itse olen saanut neutralisoitua tilanteen esimerkiksi lääkkeiden ja vertaisten avulla. Vaikka ääniä kuulee, se ei ole maailmanloppu. Äänien kanssa pystyy ihan hyvin elämään.”

36

X Omaisen tarina Tarina on kirjoitettu Eeva Toikan tekemän haastattelun pohjalta. Haastateltu on edellisen haastateltavan, Tomin, isä. Hän toimii puheenjohtajana Omaiset mielenterveystyön tukena Kymenlaakson yhdistyksessä. ”Kun Tomi alkoi kuulla ääniä, me ei tiedetty siitä alkuun. Nähtiin, että asiat ei olleet kunnossa, mutta hän ei heti kertonut, mistä oli kyse. Meitä helpotti, kun saatiin tietää, mikä oli syy Tomin käytökseen, huumeet ja kaikki. Kahdenkymmenen ikävuoden paikkeilla, ennen sairaalaa, oli näitä linnareissujakin. Ne ei meidän suhteeseen vaikuttaneet. Käytiin häntä katsomassa niin Suomenlinnassa, Turussa, kuin Kakolassakin. Tomin sairaalassaoloajankin pidimme tiivistä yhteyttä. Aluksi ei saanut, mutta sitten tuli se hetki, kun sai olla yhteydessä. Tilanne oli se, että kun Tomi vietiin Rauhaan (mielisairaala), hän meni sekaisin sillä hetkellä ja luuli olevansa viemässä sinne omaa äitiään. Kai se oli ambulanssi, jolla häntä vietiin, itse olin töissä silloin ja sain sitten kuulla tämän. Sitten, kun saatiin tietää, että sinne voi mennä katsomaan, niin kyllä me siellä käytiin. Muistan, että Tomin pitkä tukka häiritsi henkilökuntaa. Luulisi olevan jotain muutakin mielessä, kuin pitkä tukka (sanoo naurahtaen). Sairaalassa ollessa Tomi toipui niin pitkälle, että otti kerran pitkät sieltä ja tuli sitten katumapäälle. Pyysi sitten hoitamaan kyydin takaisin sairaalaan. Se oli tietysti viesti siitäkin, että jotain oli tapahtunut siellä pään sisällä. Tomi kotiutettiin sairaalasta ja hän rupesi etsimään töitä ja koitti irrottautua porukasta, jossa oli Haminassa ollut. Oli tyttöystäviä, parikin, ja asuivat ainakin yhden kanssa yhdessä. Suhde sitten kaatui ja Tomi hankki oman asunnon. Kun Tomi vihdoin kertoi kaikesta, me tietysti järkytyttiin, mutta oltiin iloisia siitä, että hän oli rehellinen. Kun me käytiin hänen luonaan, niin me nähtiin, ettei kaikki ollut hyvin. Koirakin hänellä oli silloin Haminassa ollessaan, poliisit oli vieneet sen koirahoitolaan. Haettiin se sitten meille. Meiltä kysyttiin, että onko se nyt varmasti meidän koira. Vastasin, että eiköhän se selviä ja avasin auton oven. Koira juoksi riemuissaan sisälle autoon. Se oli sitten meillä Tomin vankilan ajan. Tomi otti sen

37

takaisin, kun pääsi vankilasta, mutta ei siitä mitään tullut, kun Tomi asui kerrostalossa ja koira oli karhukoira. Koira palasikin sitten meille ja oli meillä loppuunsa asti. Vankila-aikana käytiin koira mukana katsomassa häntä Turussa. Sinne ei olisi saanut viedä koiraa, mutta siellä oli sellainen vartija, jolla oli itselläänkin koira ja se sitten antoi ottaa koiran mukaan. Tomille tämä oli ilon hetki, kun koirakin pääsi mukaan. Yhteydenpitoa oli siis paljon. Sitten me tietenkin odotettiin, että vankila olisi kannuste tähän elämänmuutokseen ja saatiinkin Tomilta sellainen käsitys, että hän on päättänyt, että nyt saa riittää. Meillä oli ehkä hyvät hermotkin, että suhteet säilyivät. Eihän se mitään juhlaa ollut koskaan. Tomin päästyä vankilasta hän muutti meille. Pidettiin sitä hyvänä asiana, koska nähtiin koko ajan tilanne, miten hänellä menee. Tietysti oli vähän rasite, että Tomi asui kotona, mutta katsottiin, että tämä on meidän osuus nyt tässä. Me nähtiin, että hän pyrki pääsemään jaloilleen. Tomi tutustui myös klubitalotoimintaan ja halusi meidätkin mukaan siihen. Hän kertoi, että silloin ja silloin on perustamiskokous, menkää sinne. Sitten alkoi tulla näitä virkoja. Minusta tehtiin aika pian omaisyhdistyksen puheenjohtaja, jona olen toiminut ainakin kymmenen vuotta ja vaimosta tehtiin rahastonhoitaja. Toimintaan osallistuminen tuntui luonnolliselta ja siitä oli hyötyä, että tapasi vertaisia. Näki, ettei ole yksin. Se mikä on ollut positiivista on, että kun ovi pannaan kiinni, niin puhutut asiat jäävät niihin tiloihin. Ja tietenkin se, että on päässyt tutustumaan niihin niin sanottuihin potilaisiin sekä omaisyhdistyksen kautta heidän vanhempiinsa. Tomin tilanne on, että kyllä hän tulee toimeen, mutta nämä sairaudet... Tomin kunto on mennyt fyysisesti niin paljon alaspäin, ettei oikein pyörälläkään kykene liikkumaan. Tomi pesee kyllä omat pyykkinsä ja tekee omat ruokansa, mutta huusholli ei ole kovin hyvässä kunnossa. Meidän mielestä se on kuitenkin parempi, että hän asuu itsenäisesti, kun ei mekään eletä ikuisesti. Jossain vaiheessa täytyy pärjätä ilman vanhempien apua, siksi meidän mielestä on hyvä, että hän asuu yksin ja itsenäistyy. Henkisesti Tomilla on nyt mielestäni menossa hyvä vaihe, sillä lailla, että yläpää pelaa. Siinä suhteessa hän on aktiivinen. Hieman häntä on vaivannut tämä tilanne, pääseekö hän sairaseläkkeelle vai ei. Tomi ei ole työkykyinen. Katsoisin, että tähän pisteeseen hänet ovat auttaneet vanhempien tuki ja osallistuminen

38

vertaistukitoimintaan. Toivotaan, että Tomi pysyy terveenä. Se on tärkeintä, että Tomi pystyisi hoitamaan itsensä. Realiteettihan on, että joskus täältä on lähdettävä, kukin vuorotellen. Toivottavasti poika pärjää. Aluksi se oli shokki, kun ei ollut mitään tietoa siitä, mitä se (äänien kuuleminen) on. Mitä tämä on, että joku antaa käskyjä ja toinen vielä saattaa toteuttaa niitä. Ei ollut tällaista tullut aiemmin vastaan. Emme saaneet ammatti-ihmisiltä tietoa siitä mitä tämä on. Olisin odottanut ammattilaisilta, että oltaisiin informoitu enemmän asiasta. Olisi pitänyt kertoa, että mistä on kysymys, että tämä ei ole mikään tarttuva tauti. Pikku hiljaa on alkanut ymmärtää, että mitä tämä äänien kuuleminen oikein on. Ei voi sanoa, että olisi asiantuntija, mutta nyt ymmärtää, että tämä on yksi tauti muiden joukossa ja sen, miten se potilaassa ilmenee. Aluksi ei ymmärtänyt yhtään mitä äänien kuuleminen on ja mitä se tekee. Ollaan koitettu koko ajan tukea Tomia ja kaikesta huolimatta meidän välit on kunnossa. Aina ollaan sanottu, että kotiin pitää tulla. Ei asiat niin huonosti voi olla, ettei kotiin voi tulla. Hirveen hyvää on tietenkin tehnyt nähdä myös muita, että ei tämä ole yksistään meidän perheen tauti. Vertaistuki on auttanut meitä ymmärtämään äänien kuulemisen kokemusta. En ole lukenut mitään kirjallisuutta, ihan elävästä elämästä on oppinut. Tomi on kertonut omista kokemuksistaan ja niistä on tietysti oppinut ymmärtämään häntä paremmin. (Omais-)yhdistyksen puitteissa on useampia eri sairauksia, en osaa edes sanoa, onko siellä muita samanlaisia kuin Tomi. Sellaisia, jotka kuulee ääniä. Tilaisuuksissa puhutaan laajemmin mielenterveysongelmista. Se on mielestäni ihan hyvä, että vertaistuki on laajempaa, kuin pelkästään ääniä kuuleville. Ryhmässä on erilaisia ja samantyyppisiä sairauksia. Resursseja tulisi lisätä tähän terveydenhuoltoon. Se on niin kapea-alaista, että löytyykö sieltä esimerkiksi asiantuntijaa äänien kuulemiselle? Tämä on mielestäni pelkästään rahakysymys, ei ole resursseja sillä tavalla, kuin voisi olla. Ennakkoluulot ovat myös valtavat, asioista pitäisi tiedottaa ja puhua enemmän. Pitää tunnustaa se vaiva (äänien kuuleminen) ja etsiä ammattiapua siihen. Sitäkin saa kun on riittävän aktiivinen. Ois hyvä, että omaisilla riittäis puhtia auttaa ääniä kuulevaa löytämään apua, koska hänellä itellään ei välttämättä sitä oo.

39

Silmät on avautuneet nyt kun on ollut (omaisyhdistyksen) toiminnassa mukana ja on saanut tätä informaatiota. Suhtautuminen on varmasti erilaista, kuin oli ennen. Saatiin hyvii kavereita niistä meille vertaisista. Klubitalolle oli mukava tulla, ku sai tukea. Siin pitää lähtee ite liikkeelle. Ei kukaan tuu kertomaan kotiin et mistä on kyse. Jos ite viittii lähtee hakemaan tietoa ja apua niin sitä kyllä saa. Ja tärkeää on tunnustaa, että tällanen tauti on olemassa mun läheisellä. Monesti näkee, ettei sitä tunnusteta. Kynnys on korkea tulla toimintaan mukaan, kieltäytyminen on helpompaa. On myös helpompaa tilittää puhelimessa ja anonyyminä. Kyse on varmasti siitä, että miten mun läheisellä voi olla tällanen. Eihän aikoinaan mietitty, että on kyse sairaudesta vaan hulluudesta. Se on jääny varmaan ihmisten mieliin. Kannattaa rohkeesti tunnustaa läheisensä sairaus ja lähteä osallistumaan toimintaan. Pitää tukea ja kannustaa läheistä hakemaan apua, väkisinhän ei voi viedä.”

40

XI Lisätietoa Children Hearing Voices - What you need to know and what you can do. Dr. Sandra Escher and pof.Dr. Marius Romme. Living with Voices – 50 Stories of Recovery. 2009. Romme, M., Escher, S., Dillon, J., Morris, M. & Corstens, D. PCCS Books in association with Birmingham City University, UK. Puhutaan äänistä! Materiaalia ääniä kuulevien tueksi. 2008. Koivuranta, M. Sopimusvuori ry – Linkkiprojekti. Hinta 15 €. Tilaus: helena.hakuni@sopimusvuori.fi Äänien kuuleminen –dvd. 2008. Tuotanto Sopimusvuori ry – Linkkiprojekti. Hinta 60 €. Tilaus: helena.hakuni@sopimusvuori.fi Ääniä kuulevien ryhmän työkirja. 2009. Auroran kuntoutuspoliklinikan työryhmä, Helsingin terveyskeskuksen psykiatriaosasto. Skitsofreniasta kuntoutuminen. 2007. Rissanen, P. Mielenterveyden keskusliitto. Moniääniset – näkökulmia äänien kuulemiseen. 2000. Romme, M. & Escher, S. (MTKL:ltä 15€, voi löytyä kirjastosta) Uhrista voittajaksi –työkirja ääniä kuulevalle. 2000. Coleman, R. & Smith, M. Making Sense of Voices; A guide for mental health professionals working with voice-hearers. 2000. Escher, S. & Romme, M. Äänimaailman kartoittaminen – menetelmiä ääniä kuulevan haastatteluun. 1999. Romme, M. & Escher, S. (mielenterveysalan ammattilaisille)

41

Psykoottisen kokemuksen avautuminen. Skitsofreniapotilaan kognitiivinen terapia. 1999. Kivinen, P. Internet: Suomen Moniääniset ry. Ääniä kuulevien yhdistys: www.kolumbus.fi/suomen.moniaaniset.ry Intervoice. Kansainvälinen äänien kuulemisen tutkimus- ja kehittämisverkosto: www.intervoiceonline.org (englanninkielinen) Ruotsinkielinen työkirja Steg för steg http://home.swipnet.se/skills/

42

Lähteet Pääasiallisena lähteenä oppaan teossa on käytetty: Vuorinen Marja (2002) Sisäinen ääni -Ääniä kuulevan opas. 5. uusittu pianos. Mielenterveyden keskusliitto. Muita lähteitä: Anttonen Seppo (2001) Shifts in beliefs about voices and some clinical features after cognitive behavior therapy. Four case studies with a comparison group. Lisensiaatintutkimus, Jyväskylän yliopisto, psykologian laitos. Jyväskylä Baker (1990) 1 hear voices and I'm glad to!, Critical Public Health, no. 4, ss 21-27 Bentall & Haddock & Slade (1994) Cognitive behaviour therapy for persistent auditory hallucinations: from theory to therapy. Behavioral therapy 25, ss. 51-66. Bentall (1995) Luento Maastrichtissa, Ääniä kuulevien kansainvälisessä kokouksessa 1.9. 1995. de Bruijn (1995) Äänien kuuleminen. Seminaaritehtävä Helsingin sairaanhoito-opiston aikuiskoulutusosastolla. Escher Sandra & Romme Marius (2010) Children hearing voices: What you need to know and what you can do. PCCS Books. Helsingin terveyskeskuksen psykiatrian ryhmäterapiakeskus (2009) Ääniä kuulevien ryhmän työkirja. James Julian (1973) The origin of consciousness in the breakdown of the bicameral mind, Houghton Mifflin, Boston

43

Kantanen Mari (2001) Auditoriset hallusinaatiot. Etiologia, psykopatologia ja psykologiset hoitomuodot. Pro Gradu -työ. Jyväskylän yliopisto, psykologian laitos. Jyväskylä Omaiset mielenterveystyön tukena, Uudenmaan yhdistys ry. www.otu.fi/cms/index.php?option=com_content&view=article&id=12&Itemid=2 (viitattu 10.11.2010) Posey & Losch (1984) Auditory hallucinations of hearing voices in 375 normal subjects. Imagination, cognition and personality, vol 3, ss. 99-113 Rector & Seeman (1992) Auditory hallucinations in women and men. Schizophrenia Research vol 7, ss. 233-236. Romme, M; EscherA., Hearing voices (1989) Schizophrenia Bulletin vol.15, no. 2, sivut 209-216 Romme, M; Honig, A; Noorthoorn, E, Escher, A.: Coping with hearing voices (1992) British Journal of Psychiatry, no. 161, sivut 99-103 Romme & Escher (1997) Moniääniset - näkökulmia äänien kuulemiseen. Mielenterveyden Keskusliitto. Tiihonen & Hari & Naukkarinen & Rimon & Jousimäki & Kajola (1992). Modified activity of human auditory cortex during auditory hallucinations. American Journal of Psychiatry, vol 149:2, ss. 225-257 Toikka, Eeva (2010) Ääniä kuulevan ja omaisen haastattelut Tuominen, Kenneth (1999) Core beliefs about the self as predictors of beliefs about auditory hallucinations. Pro gradu –tutkimus, Åbo Akademi, psykologian laitos, Turku.

Tuukka T. Raij, Minna Valkonen-Korhonen, Matti Holi, Sebastian Therman, Johannes Lehtonen, Riitta Hari (2009) Reality of auditory verbal hallucinations. Brain. vol 3.

44