“IL TEMPO IN ONCOLOGIAPercorso temporale nell’esperienza di malattia

e prospettive di cura globale“

Il vissuto temporale della malattia oncologica nel bambino

Fabriano, 9 maggio 2008

Dr.ssa Emanuela Lopez

SIPO Regione Marche

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Fattori cognitivi• Sviluppo dei concetti diMALATTIA

DOLORE

MORTE

da spiegazioni magiche a comprensione di causalità diretta fino a catene di causa-effetto

da dolore come una cosa a dolore come sensazione, fino a definizioni generalizzate, astratte e ricche di connotazioni emotive

dall’incomprensibilità di questo evento come irreversibile fino alla comprensione della propria mortalità

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Le minacce esterne non sono sempre distinguibili da quelle interne;Vissuto della malattia come evento aggressivo esterno o come punizione;

Vissuto di perdita di controllo, senso di essere attaccato nel corpo e nella mente.

Condizione di diversità che genera solitudine, incomunicabilità ed esclusione.

Regressione del bambino e dei genitori in un rapporto simbiotico

Fattori emotivi

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SENSO DEL TEMPOSENSO DEL TEMPORischio della formazione di una prospettiva temporale ristretta:

tra negazione del passatoo ancoraggio ad esso

e scarso investimento nel futuro con una prevalenza di investimento,

rigido, sul presente.

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In particolareadolescenza

La malattia si oppone alle esigenze evolutive di autonomia e investimento sul corpo:

il rapporto di dipendenza dalla madre, che spesso implica anche una “delega” del proprio corpo ai genitori, può caratterizzarsi per un’ambivalenza aggressivo-ansiosa;

La malattia stessa può provocare un ritardo di crescita e dello sviluppo puberale, accentuando la diversità dai coetanei.

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Dunque?L’obiettivo dell’assistenza di bambini affetti

da patologia oncologica o familiari di questi pazienti, è la tutela del loro armonico processo di sviluppo.

Ciò può avvenire solo se queste esperienze, a livello emotivo inevitabilmente traumatiche, saranno contenute e rese comprensibili, pensabili e comunicabili, piuttosto che negate, lasciandole scisse dal resto della propria vita.

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Requisiti• vedere il bambino come individuo con

specifiche esigenze, risorse e limiti, piuttosto che come paziente malato;

• formazione degli operatori a riconoscere e a confrontarsi con le peculiarità, cognitive ed emotive, di soggetti in età evolutiva;

• costituzione di un ospedale realmente a misura di bambino, il cui lo spazio, ma anche il tempo, diventi pensato per facilitare l’adattamento di chi lo vive.

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Risvolti applicativi:

• Strutturare il tempoStrutturare il tempo in ospedale del bambino significa tentare di ridare dei ritmi alla mutata vita del bambino, riportare il tempo ad una prevedibilità.

• Il bambino coinvolto in un’attivitàcoinvolto in un’attività cessa di essere un paziente con una malattia potenzialmente mortale e diventa il centro dell’attenzione, un bambino creativo.

• Predisporre interventi diversificati e individualizzati per la gestione delle procedure diagnostiche e terapeutiche invasive.

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