ÄÄRIRAJOILLA MENNÄÄNAutismikirjon lasten vanhempien arjessa

jaksaminen ja perheiden tukipalvelut

SISÄLLYSKuinka sinä voit, autismikirjon lapsen vanhempi? 3

Kyselyn toteutus ja vastaajat 4

Arjessa jaksaminen ja voimavarat 5

Vanhempien voimien puute heijastuu terveyteen 5

Arjen kuormitustekijät 10

Arjen voimavarat 14

Huolipainotteinen tulevaisuus 17

Tukipalvelut ja yhteistyö ammattilaisten kanssa 18

Yhteistyö ammattilaisten kanssa koetaan toimimattomaksi 18

Yhteistyö eri tahojen kanssa 19

Ammattilaisten keskinäinen yhteistyö 20

Työelämäosallisuus ja taloudellinen tilanne 21

Kokopäivätyö, osa-aikatyö vai työelämästä poisjäänti? 21

Työ on henkireikä, mutta joustoja tarvitaan 22

Perheen taloudellinen tilanne 23

Millaista tukea ja apua vanhemmat toivovat? 24

Johtopäätökset 26

3

Kuinka sinä voit, autismikirjon lapsen vanhempi?Autismikirjon lapsen vanhemman arki on usein kuormittavaa. Lapsen erityistarpeet on huomi-oitava perheen arjessa monella tavalla. Vanhemman arki täyttyy lapsen hoidosta, tukemisesta ja kuntoutuksesta, yhteistyöstä ja palavereista eri tahojen kanssa, toistuvasta palveluiden ja tukien anomisesta, lääkäri- ja terapiakäynneistä sekä autismikirjon lasta koskevan tiedon hakemisesta ja jakamisesta. Pelkkä lapsen asioiden hoito voi työllistää osa-aikatyön verran ja itse autismikirjon lapsen hoito voi joskus olla ympärivuorokautista. Lisäksi vanhemmalla tulisi riittää aikaa ja jaksamista myös omalle palkkatyölle, autismikirjon lapsen sisaruksille, kotitöille, parisuhteelle ja muille ihmissuhteille. Oma jaksaminen ja hyvinvointi jää usein listalla viimei-seksi. Vanhempi keskustelee lukuisissa tapaamisissa lapsen voinnista ja kehityksestä, mutta hyvin harvoin kukaan kysyy vanhemmalta: Kuinka sinä itse voit?

Autismikirjon lasten vanhemmat ovat tuoneet Autismi- ja Aspergerliiton viestintäkanavissa esiin jaksamisen ongelmia ja jatkuvan taistelun palveluista. Lisäksi muista erityislapsiperhei-siin keskittyvistä järjestöistä on tullut Autismi- ja Aspergerliitolle viestiä, että juuri autismikir-jon lasten vanhemmat vaikuttavat erityisen kuormittuneilta. Oli siis aika kysyä vanhemmilta itseltään heidän voinnistaan ja jaksamisestaan.

Autismi- ja Aspergerliitto toteutti vuoden 2017 lopulla autismikirjon lasten vanhemmille verkkokyselyn arjessa jaksamisesta ja voimavaroista. Kyselyyn tuli lyhyessä ajassa peräti 389 vastausta. Tässä raportissa kerrotaan kyselyn tuloksista. Vanhemmat kertoivat arjessa jaksami-sen haasteista ja jaksamista tukevista voimavaroista tai näiden puutteesta. Lisäksi vanhemmat kuvasivat kokemuksiaan tukipalveluista ja yhteistyöstä ammattilaisten kanssa sekä kertoivat, millainen tuki heitä auttaisi. Tämä onkin tärkeää: Vanhempien arjessa jaksamista voidaan tu-kea ja heidän voimavarojaan lisätä oikein suunnatulla, oikea-aikaisella ja perheen tarpeeseen vastaavalla tuella. Tämä edellyttää, että vanhempien kertomia tarpeita, kokemuksia ja hätä-huutoja ensin kuunnellaan. Näin tuetaan myös autismikirjon lapsen ja koko perheen hyvin-vointia ja jaksamista.

Helsingissä 31.10.2018

Satu Liimakka Järjestösuunnittelija Autismi- ja Aspergerliitto ry

4

Kyselyn toteutus ja vastaajatAutismi- ja Aspergerliitto selvitti vuoden 2017 lopussa toteuttamassaan kyselyssä autismikir-jon lasten vanhempien jaksamista ja voimavaroja. Kysely toteutettiin verkkokyselynä. Kyselyyn vastasi kahden kuukauden aikana 389 autismikirjon lapsen vanhempaa.

Kyselyssä kysyttiin vanhemman omasta jaksamisesta, perheen arkea tukevista ja kuormittavis-ta asioista, yhteistyöstä ammattilaisten kanssa yleensä ja eri tahojen kanssa, vanhemman aja-tuksista tulevaisuutta koskien sekä siitä, millainen tuki auttaisi vanhempaa ja perhettä jaksa-maan. Lisäksi kysyttiin vastaajien taustatietoina ikää, sukupuolta, työelämässä oloa, talouteen kuuluvien henkilöiden määrää ja perheen taloudellista tilannetta. Kysely koostui sekä avoimis-ta kysymyksistä että valmiista vastausvaihtoehdoista. Osaan kysymyksistä oli pakko vastata, ennen kuin vastaaja pääsi etenemään verkkokyselyssä seuraavaan kysymykseen. Osaan avoi-mista kysymyksistä vastaaminen oli vapaaehtoista, mutta suurin osa vastasi näihinkin. Kysely oli suomenkielinen ja kaikki vastaajat vastasivat suomeksi, paitsi yksi vastasi ruotsiksi.

Kyselyyn vastanneista suurin osa oli naisia (95 %, n=371). Miehiä vastaajista oli 15 (4%) ja vaihtoehdon ‘muu’ valitsi sukupuolta kysyttäessä vastaukseksi 3 vastaajaa (1 %). Enemmistö (71%, n=275) kyselyn vastaajista oli iältään 35–49-vuotiaita. Vastaajista 15 % (n=58) ilmoitti kuuluvansa ikäryhmään 50–64-vuotiaat ja 14 % (n=54) kuului ikäryhmään 25–34-vuotiaat. Vain kaksi vastaajista (0,5 %) oli korkeimmassa ikäluokassa (yli 65-vuotiaat), ja alhaisimpaan ikäluokkaan (alle 25-vuotiaat) ei sisältynyt lainkaan vastaajia.

Kyselyssä kysyttiin vastaajien taloudessa asuvien lasten ja aikuisten lukumäärää avoimella kysymyksellä, mikä vaikeuttaa tulosten määrällistä analysointia. Enemmistö vastaajista (72 %, n=279) kertoi taloudessaan asuvan kaksi aikuista ja 23 % (n=91) vastaajista ilmoitti talouden aikuisten lukumääräksi yksi. Loput vastaajista (3 %, n=19) ilmoittivat aikuisten lukumääräksi taloudessaan joko ei yhtäkään tai 3–5 aikuista tai vaihtelevan aikuisten määrän. Kyselyssä ei kysytty, ovatko taloudessa asuvat aikuiset vanhempia, aikuisia lapsia vai muita aikuisia.

Taloudessa asuvien lasten lukumääräksi vastaajat ilmoittivat yleisimmin kaksi lasta (36 %, n=142). Vastaajista 24 % (n=92) kertoi taloudessa asuvan kolme lasta, 19 % (n=75) ilmoitti talouden lasten lukumääräksi yksi ja 11 % (n=42) kolme lasta. Vastaajista 4,1% (n=16) kertoi, että taloudessa ei tällä hetkellä asu yhtäkään lasta tai että lapset ovat muuttaneet pois kotoa. Lopuissa perheistä (6 %) lapsia oli 5 tai enemmän.

Kyselyä ei rajattu koskemaan vain alaikäisten tai kotona asuvien autismikirjon lasten vanhem-pia, koska vanhemman rooli myös aikuisen tai kodin ulkopuolella asuvan autismikirjon lap-sensa elämässä voi olla iso ja jaksamista kuormittava.

5

Arjessa jaksaminen ja voimavaratVanhempien voimien puute heijastuu terveyteen

Kyselyn alussa pyydettiin vastaajaa arvioimaan omaa tämän hetkistä jaksamista asteikolla 1–5 (1 = jaksan huonosti, 2 = jaksan melko huonosti, 3 = jaksan kohtuullisesti, 4 = jaksan melko hyvin ja 5 = jaksan erittäin hyvin). Suurin osa oli valinnut vastaukseksi jaksavansa ‘kohtuullises-ti’ (42 %) ja peräti 39 % arvioi jaksavansa ‘huonosti’ tai ‘melko huonosti’, kun taas ainoastaan 17 % vastauksista oli paremmassa luokassa (‘melko hyvin’ tai ‘erittäin hyvin’). Vain 6 vastaajaa (2 %) kertoi jaksavansa ’erittäin hyvin’. Vastaukset painottuivat vahvasti kolmeen ensimmäiseen luokkaan eli huonosti, melko huonosti ja kohtuullisesti jaksamiseen.

Taulukko 1. Vanhempien jaksaminen.

1 Arvioi jaksamista

huonostimelko huonostikohtuullisesti

melko hyvinhyvin

Vanhemman omaa arviota jaksamisestaan kartoitettiin myös vapaamuotoisella kysymyksellä. Vaikka kysymyksen vastauksissa jaksaminen vaihtelee, suurimmaksi osaksi vastaukset kään-tyvät huonon jaksamisen puolelle. Sekä huonommin voivien että myönteisemmällä tavalla omaa arkeaan kuvailevien vastauksia yhdistää oman ajan puute. Toiseksi suurin teema jaksa-mista koskevassa avokysymyksen vastauksissa on “energian” tai “voimien” puute. Tämä teema näkyy selvimmin huonommin voivien vastauksissa. Paremmin voivien kohdalla se näkyy siten, että yhtäältä vastaaja ilmoittaa jaksavansa arkea hyvin, mutta toisaalta sama vastaaja kertoo, ettei energiaa tai voimaa riitä perhearjen ja mahdollisen työn ohella muuhun, yleisimmin harrastuksiin ja toissijaisesti sosiaalisiin suhteisiin. Omien tarpeiden huomioimisen mahdolli-suutta kaivataan usein. Joillekin jopa vessarauha on kaivattu seikka, toisilla taas voivat omat lääkärikäynnit jäädä tekemättä.

6

Monet vanhemmat kuvaavat arkeaan selviytymiseksi päivä kerrallaan ja kertovat ”juuri ja juu-ri” jaksavansa selviytyä arjen pakollisista asioista. Useat toteavat, että on pakko jaksaa, koska ilman tätä jaksamista tiedetään tai ennakoidaan arjen romahtavan. Useissa vastauksissa eritel-lään, mitkä asiat vanhempi kokee pakollisiksi tehtäviksi, jotka on uupuneenakin hoidettava ja mikä kaikki on vain jätettävä tekemättä. Vanhemman jaksamisen tilasta ja arjen aikapaineista riippuu, mistä kaikesta on tingittävä tai luovuttava kokonaan. Tyypillisissä vastauksissa on kuvaus kotitöiden rajaamisesta minimiin. Valtaosa vanhemmista kertoo myös määrällisesti vähentäneensä tai jopa kokonaan luopuneensa palkkatyöstä, harrastuksista tai sosiaalisista suhteista, koska näille ei riitä aikaa eikä jaksamista.

Raahaudun juuri ja juuri päivästä toiseen osa-aikatyön ja lapsenhoidon merkeissä, siivota en jaksa saati pitää yllä suhteita tai edes käydä kävelyllä, tosin ei ole hoitajaakaan lapselle.

Koen selviytyväni koska on pakko. Ei ole vaihtoehtoja. Omia harrastuksia ei ole kun ei ole vapaa-aikaa työn jälkeen on vain omaishoitajan työ, ei ole mitään tukiverkostoja. Sosiaali-set suhteet on minimissä, haastava käytös rajoittaa niiden hoitamista ja karkottaa ihmiset ympäriltä.

On vaikea jaksaa sekä kotona että töissä. Kotityöt olen aikoja sitten jättänyt toisarvoisiksi, mutta silti väsymystä, uupumusta. Kaikki ärsyttää. En ole jaksanut laittaa ruokaa. Syödään valmisruokia. En jaksa viedä roskia kuin kerran viikossa. En jaksa tavata juuri ketään.

Työn ja perheen hoitaminen vie kaiken ajan, muulle ei ole aikaa. Pääsen istumaan vasta noin klo 21 iltaisin, jonka jälkeen nukahdan sohvalle noin 15 minuutin sisään. Havahdun noin klo 22, jonka jälkeen raahaudun sänkyyn.

Jaksamiseni on tällä hetkellä äärirajoilla kulkemista. Koko ajan pelkää milloin jaksaminen loppuu ja tulee romahdus. Töissä on pakko käydä leivän eteen, mutta mitään muuta ei enää jaksa. Alituista työn ja sairaan lapsen asioiden hoidon yhteensovitusta... En jaksa harrastaa, enkä edes lukea vertaisryhmän kommentteja enää. Ehkä taas tulee joskus aika, että taas jaksaa...

Useat vanhemmat kertovat, että omasta terveydestä tai hyvinvoinnista ei ehdi huolehtia – erään van-hemman sanoin, ”oman terveyden huolehtimisesta on tullut haave.” Kuormittavan arjen seurauksiksi vanhemmat kuvaavat väsymystä, uupumusta ja osassa vastauksia myös vanhemman omia terveyson-gelmia. Varsinkin ‘huonosti’ jaksavien vastauksissa tulee esiin mielenterveydellisiin ongelmiin viittaavia asioita, kuten kognitiivisia oireita, masennusta, bulimiaa ja jatkuvaa väsymystä tai uupumusta. Vaikka voimat ovat vähissä tai kokonaan loppu ja elämästä joudutaan rajaamaan monia asioita pois, omasta lapsesta pyritään huolehtimaan ja lapsen tuista taistelemaan viimeiseen asti.

[..] Olen jatkuvasti väsynyt, uupunut ja epätoivoinen. Yritän kuitenkin jaksaa tärkeimmän rakastaa lastani ehdoitta ja taistella hänen puolestaan, hänen oikeuksistaan ja tuistaan – kun kukaan muu ei sitä tee. Päinvastoin...tuki ja apu yhteiskunnan taholta on niukkaa ja epäoikeudenmukaista.

Olen täysin lopussa. Tuntuu, että mulla on kaksi tuulta – joko itkettää tai v*tuttaa. Olen niin väsynyt kaikkeen tappeluun, jonka joudun käymään hoitotahon/Kelan/päiväkodin/ viran-omaisten kanssa. Omaa aikaa ei ole, mutten edes haaveile siitä. Kaipaan apua arkeen, sitä ei saa mistään.

7

Koen olevani aivan lopussa. [..] kuormitus vaikuttaa mm. siten että valvon aamuöisin, itkes-kelen keskellä päivääkin (töissä hankalaa), sosiaalisia suhteita ei enää ole, harrastamiseen ei ole voimia eikä aikaa, koti on kaaoksessa jne. Silti pitää vaan jaksaa.

En jaksa edes kaikkea arkista. Myös työssäjaksaminen on takkuista. Harrastuksia tai sosiaa-lisia suhteita ei ole. Syön masennuslääkkeitä ja nollaan itseäni bulimian keinoin.

Jaksan juuri ja juuri suoriutua pakollisista – tosin unohtelen asioita ja saatan viedä oiko-mishoitoon väärän lapsen tai vääränä päivänä tai vääränä kellonaikana.

Useat vanhemmat kertovat olevansa uupumuksen, masennuksen, unettomuuden tai jonkin muun stressiperäisen sairauden tai tilan takia sairauslomalla tai lääkityksellä. Joillakin sairausloma on kestä-nyt jo pitkään, jopa useamman vuoden, kun taas jotkut kuvaavat olevansa toistuvasti sairauslomilla, koska voimavarat eivät pääse riittävästi palautumaan kuormittavassa arjessa. Kuvauksissaan vanhem-mat liittävät omat terveysongelmansa perhetilanteen kuormittavuuteen, tuen puutteeseen ja autismi-kirjon lapsen vaiheisiin.

Useamman vuoden ajan kahden erityislapsen asioiden kanssa taistellessa äidillä on alkanut terveys pettää. Vuosi sitten jouduin jo useamman kuukauden sairauslomalle uupumuksen vuoksi, nyt vuorossa on stressipohjaiset sydänoireet korkealla verenpaineella. Lasten asioita on pakko jaksaa hoitaa, mutta omasta hyvinvoinnista ei ole pitkään aikaan ollut voimia huolehtia. ---

En jaksa kotona siivota, työstä (osa-aikainen) olen tasaisin väliajoin sairauslomalla, harras-tuksissa en käy. Pakolliset asiat tulevat suurin piirtein hoidettua mutta yleensä myöhässä (teksti lääkärille vei kuukauden....)

Jaksan tällä hetkellä erittäin huonosti ja olenkin sairaslomalla uupumisen vuoksi. Jaksan juuri ja juuri huolehtia lapseni hyvinvoinnista ja joistain kotitöistä, mutta töitäni ja opiske-luitani en enää jaksanut hoitaa.

Olen sairastunut syksyn aikana ahdistukseen ja masennukseen joten vointi on ollut todella huono, nyt kuitenkin paranemaan päin. Olen ollut pois töistä pari kuukautta joten olen jaksanut hoitaa kotia ja lapsia paremmin. Työn ohella energiaa ei ole jäänyt kuin kotitöihin ja lapsiin, siis aiemmin syksyllä, eli oma hyvinvointi jäi hoitamatta.

Selviydyn juuri ja juuri päivän askareista. Sain tänä vuonna diagnoosiksi stressiperäinen masennus ja siihen lääkityksen. Sosiaalisia suhteita ei ole nimeksikään.

Töistä olen joutunut jäämään pois, olen ollut sairauslomalla/kuntoutustuella jo kolmatta vuotta. Harrastuksia ei ole, koska kaikki vapaa-aika (lapsen ollessa koulussa) menee pakol-lisiin kotiaskareisiin ja lepäämiseen. Ilman päivälepoa en jaksa iltaa lapsen kanssa. Sosiaa-linen kanssakäyminen rajoittuu nykyään vain muutamaan ihmiseen ja heidänkin kanssaan olen yhteydessä harvakseltaan ja silloinkin sähköisesti.

Olen vaikea-asteisesti masentunut ja ollut pois työstäni uupumuksen takia 2 kk. Tulevaisuus tuntuu toivottomalta umpikujalta.

--- Olen ollut masentunut kaksi kertaa ja ne liittyvät vahvasti autismikirjon lapseni vaihei-siin. Olen jatkuvalla lääkityksellä.

8

--- Olen joutunut olemaan lukuisia kertoja pitkillä sairaslomilla, että ylipäänsä jaksan työelämässä. Kotonaolo on raskaampaa kuin työssä käyminen, mutta kodista ei voi olla sairaslomalla.

Avoimissa vastauksissa on huomionarvoista se, että vanhempi saattaa kertoa ”jaksavansa” arjessa, vaikka on samanaikaisesti sairauslomalla masennuksen takia. Pitkään kestänyt arjen kuormitus on saattanut muuttaa vanhemman käsitystä siitä, mitä arjessa jaksaminen tarkoit-taa. Vanhempi ei välttämättä enää osaa arvioida omaa jaksamistaan suhteessa olotilaan, jossa voimia riittäisi arjen pakollisten asioiden lisäksi muuhunkin. Sen sijaan omaa jaksamista arvioi-daan useassa vastauksessa suhteessa siihen, selviytyykö vielä välttämättömimmistä lastenhoi-dollisista tehtävistä ja kotitöistä.

Osan vastauksista voi tulkita kuvaavan vanhemman syrjäytymiskehitystä, jossa vanhempi jää osittain tai lähes kokonaan tavanomaisen yhteiskunnallisen elämän ulkopuolelle. Yhteiskun-nallisesti syrjäytyneen vanhemman elämästä voi puuttua niin työ tai opinnot, harrastukset, oma aika kuin myös sosiaaliset suhteet. Vanhempi voi toki vapaaehtoisesti valita luopua kai-kista muista elämän osa-alueista, paitsi autismikirjon lapsen hoidosta, ja olla tyytyväinen va-lintaansa. Syrjäytynyt vanhempi on kuitenkin usein uupunut ja joutunut pakosta jättäytymään yhteiskunnallisen ja sosiaalisen elämän ulkopuolelle. Vanhemman syrjäytymiskehitykseen näyttäisi vaikuttavan niin autismikirjon lapsen hoidon sitovuus ja vaativuus, yhteiskunnan tarjoamien tukipalveluiden riittämättömyys kuin myös vanhemman kroonistunut uupumus tai masennus, josta ei pääse kuormittavan arjen keskellä toipumaan. Syrjäytymiseen voi liittyä myös perheen huono taloudellinen tilanne.

--- Minulla ei ole harrastuksia, en jaksa enkä fyysisesti pystykään tapaamaan ystäviäni, sillä olen illat kiinni lapsissa. Koen itseni yhteiskunnallisesti syrjäytyneeksi ja yksinäiseksi. Olen omaishoitaja.

Hoidan arjen askareet (kodintyöt, lapset) ”robottimaisesti”. Töihin en ole päässyt palamaan lapsen rajun oireilun takia ja olemattomien tukitoimien puuttuessa. Minulla ei ole ollut vuo-siin mitään omaa, esim. harrastuksia. Ystäviä ei myöskään ole.

Elämä pyörii lasten ympärillä eikä muuta elämää enää ole. Töihin en pysty/jaksa. Masennus ei parane koska en pääse missään vaiheessa voimaantumaan kun arki vie voimat. Siivous ei onnistu. Lapsiin liittyvät asiat hoidan hyvin, muuta en.

Jaksan ja voin todella huonosti. Energia riittää ehkä juuri ja juuri arjen pakollisiin asioihin, työelämästä olen joutunut lasten hoitamisen / asioiden vuoksi jättäytymään pois. Ystäviä ei oikeastaan ole ja elämme perheemme kanssa kuin pienessä kuplassa, väsyneinä miehe-ni kanssa. Mietin koko ajan mistä saisimme lastenhoitoapua ja sitä kautta jaksamista ja voimavaroja. Apua olemme pyytäneet monesta paikasta sitä saamatta. Tukiperhettä emme ole saaneet. ---

Menemme äärirajoilla, selviytyen päivästä seuraavaan. Töistä jouduin jäämään kotiin, en tiedä miten onnistumme elämän järjestämään kun jossain vaiheessa säästöt loppuu ja pakko palata työelämään.

Jotkut vanhemmat tuovat esiin, että vaikka perhetilanteen tuoma kuormitus olisi jo vähentynyt, esi-merkiksi tukipalvelujen myötä, lapsen tilanteen kohennuttua tai lapsen muutettua muualle asumaan, raskaan arjen jäljet näkyvät vieläkin vanhemman jaksamisessa, ja toipuminen kestää pitkään. Joillakin

9

vanhemmilla arki oli helpottanut lapsen kotoa muuton myötä, koska vanhemmalla oli vihdoin aikaa omillekin asioille. Eräs vastaaja kertoo, että hänellä oli aikaa ja jaksamista hakeutua vertaistuen pariin vasta lapsen muutettua aikuistuttuaan pois kotoa. Toisaalta osa vanhemmista kuvaa, miten jatkuva huoli kotoa pois muuttaneesta ja kenties jo aikuisesta autismikirjon lapsesta ja taistelu hänen etujensa puolesta vie voimat.

Tytär (juuri iältään aikuistunut) ei ole nyt asunut kotona yli vuoteen. Osasto- ja asumisko-keilukierre ei oikein ota laantuakseen. Valituksien ja kyseenalaistamisen aihetta on. Nämä vievät voimat samoin kuin tyttären luona vierailut ja voinnin jatkuvan huononemisen seuraaminen..

Joissakin vastauksissa kuvataan myös vanhemman omien Asperger-piirteiden tuomia haastei-ta lisäkuormituksena erityislapsen vanhemmuuteen.

Osassa avoimista vastauksista kuvataan myös hyvää tai kohtalaista jaksamista. Usein vanhem-pi kuvaa hyvän vointinsa tai jaksamisensa liittyvän lapsen hyvään vointiin tai kuntoutumiseen, tukiverkoston apuun, työelämän joustoihin tai työstä pois jäämiseen. Myös hyvä parisuhde ja työssäkäynti kuvataan usein jaksamista tukevaksi. Harvinaisempia ovat silti vastaukset, joissa vanhempi kuvaa aikaa ja energiaa riittävän perhe-elämän ohella niin työhön, harrastuksiin, sosiaalisiin suhteisiin kuin vaikkapa järjestötoimintaankin.

Jotkut vanhemmat ilmaisevat jaksavansa hyvin, mutta samassa vastauksessa kertovat, että ”omaa aikaa ei juurikaan ole” tai ”vaikka jatkuvassa uupumiskierteessä ollaankin”. Useassa hy-vää jaksamista kuvaavassa vastauksessa ilmaistaan ajallinen määre ”tällä hetkellä” ja kerrotaan tai ennakoidaan, että toisenlaisiakin aikoja on ollut tai voi olla tulossa.

Jaksan hyvin, koska lapseni voi hyvin. Tukiverkoston merkitys on mittaamaton.

Tällä hetkellä voin hyvin. Poikani on 22 vuotta jo ja isoja myllerryksessä takana. Varmaankin myös edessä, mutta nyt tasaisempaa.

Nyt kun lapsen asiat ovat viimein hirvittävän taistelun jälkeen kohtuullisella tasolla monen todella ala-arvoisen vuoden jälkeen, on oma vointikin ok, jaksaa töissä ja pystyy jopa har-rastamaankin.

Käyn töissä (ja se onkin aina ollut henkireikäni), pystyn harrastamaan liikuntaa ja näemme ystäviämme. Välillä iskee riittämättömyyden tunne ja valtava huoli tulevaisuudesta, mutta jaksan tällä hetkellä kyllä hyvin. Minulla on aikaa ja tarmoa myös vapaaehtoistyöhön ja järjestötoimintaan.

Jaksan melko hyvin, olen opiskelija–omaishoitaja ja lapseni hyvin pärjäävä. Viimeaikainen lapsen terveyden huonontuminen on aiheuttanut ylimääräistä stressiä sekä opiskeluiden etenemisen suhteen, mutta nyt tilanne on hallinnassa.

Nukun, syön tarpeeksi usein ja pidän yllä sosiaalisia suhteita. Autan kavereita ja terapoin siinä sivussa itseäni. En itke itseäni uneen. Enkä halua karata kotoa. Siis: hyvin menee tällä hetkellä. =)

10

Arjen kuormitustekijät

Arjen kuormitustekijöitä kartoitettiin kyselyssä useammalla kysymyksellä. Vanhemmat kertoi-vat arjen kuormitustekijöistä monesti myös niissä vastauksissa, joissa kuormitustekijöistä ei suoraan kysytty.

Vanhemmilta kysyttiin valmiiden vaihtoehtojen avulla, mitkä asiat heikentävät jaksamista arjessa. Kysymyksessä valittiin vaihtoehtoja kyllä/ei-vastauksella. Kyllä-vastauksen vastanneilla oli mahdollisuus selittää valintaansa avoimen tekstikentän avulla. Tämän kysymyksen vastauk-sissa eniten jaksamista heikentävät asiat olivat oman ajan vähäisyys (69 %), riittämätön yöuni (69 %), lapsen autismikirjo (57 %), oma psyykkinen hyvinvointi (46 %), oma fyysinen hyvin-vointi (45 %) ja arjen aikataulut (44 %).

Arjen aikatauluilla viitattiin avoimissa vastauksissa ennen kaikkea arjen kiireellisyyteen ja perheen monien aikataulujen yhteensovittamisen vaikeuteen, esimerkiksi kertomalla, että on “liian kiire koko ajan, pitäisi hoitaa kymmentä asiaa yhtä aikaa” tai “vuorokaudessa on liian vä-hän tunteja”. Ajankäyttö nousi esiin myös joissain muissa kohdissa, kuten parisuhteessa: “esim. yhteistä illanviettoa ei ole ollut seitsemään vuoteen, parisuhdeaika on vieras käsite”. Muuta-massa vastauksessa viitattiin arjen aikatauluilla strukturointiin ja kerrottiin, että vastaaja kokee strukturoidun ja muuttumattoman arjen ja jatkuvan strukturoinnin tarpeen ahdistavana tai stressaavana.

Taulukko 2. Arjen kuormitustekijät.

parisuhde

vertaistuen puuttuminen

työelämä

arjen aikataulut

oman ajan vähäisyys

riittämätön yöuni

oma fyysinen hyvinvointi

oma psyykkinen hyvinvointi

lapsen autismikirjo

perheen muut lapset

autismikirjon lapsen kuntoutus

lasten harrastukset

tuki ja palvelut

autismikirjon asioihin perehtyminen

muu, mikä

0 % 10 % 20 % 30 % 40 % 50 % 60 % 70 % 80 %

sosiaaliset verkostot (sukulaiset, ystävät)

kohtaaminen ammattilaisten kanssa

27 %

23 %

31 %

34 %

44 %

69 %

69 %

45 %

46 %

57 %

23 %

19 %

11 %

25 %

25 %

3 %

12 %

11

Kerrottaessa parisuhteesta kuormitustekijänä useampi vastaaja tuo esiin puolison AS-piirteet tai että puoliso on autismikirjolla. Sosiaalisten verkostojen (sukulaiset, ystävät) kuvattiin heikentävän jaksamista erityisesti siten, että sosiaalisia verkostoja ei ole tai verkostoilta ei saa tukea ja apua. Lisäksi kuvattiin sosiaalisilta verkostoilta puuttuvan ymmärrystä tai hyväksyntää autismikirjon lasta ja perheen tilannetta kohtaan. Jotkut vastaajat toivat esiin, että arkea kuor-mittaa myös vastaajan omien vanhempien terveysongelmat, ikääntyminen tai oman vanhem-man omaishoitajana toimiminen.

Samankaltaisia asioita nousi esiin myös kysyttäessä kuormittavia asioita avokysymyksellä, jonka muoto oli: “Mitkä asiat kuormittavat perheenne arkea?”. Avokysymyksen vastauksissa nousivat perheen arkea vahvimmin kuormittavina tekijöinä esiin autismikirjon lapsen oireet, vanhemman oman ajan puute ja arjen kiireellisyys sekä taistelu eri virastojen kanssa etuuksista ja avun puute viranomaisilta. Kaikkiaan avokysymyksen vastauksista voidaan erottaa seuraavat teemaluokat arkea eniten kuormittavina niiden esiintymisjärjestyksessä:

Autismikirjon lapsen oireet (etenkin haastava käyttäytyminen; myös aistisäätelyongelmat ja jatkuva hoidon tai valvonnan tarve)

Oman ajan puute ja arjen kiireellisyys

Taistelu eri virastojen kanssa etuuksista, hidas käsittely, byrokratia tai adekvaatin avun puute virastojen verkostoista

Taloudellisen selviytymisen ongelmat

Vanhempien tai lasten terveys, komorbiditeetit ja sairastelu

Ajan puute muille lapsille tai yhteisen ajan puute parisuhteessa

Vaikeudet parisuhteessa

Strukturoinnin tarve.

Lapsi tarvitsee miltei jatkuvaa ohjausta, haastavia tilanteita on paljon, toisen vanhemman oltava koko ajan autistisen lapsen kanssa ja toisen sisaruksen kanssa tai tehtävä välttämät-tömiä kotitöitä, kuten ruoanlaittoa. Omaa aikaa ei jää. Lyhyet ja katkonaiset yöunet.

Lapsen oireilu kotona (jumit, raivarit, valvonnan tarve, jotka synkistävät ilmapiiriä, vaikeut-tavat yhdessäoloa ja vievät huomiota toiselta lapselta). Nukahtamisen vaikeus ja lyhyet yöunet. Ovat vaikuttaneet jo vuosia lapseen, vanhempien jaksamiseen ja moneen asiaan. Koulunkäynnin vaikeus, joka aiheuttaa jatkuvaa huolta. Lisäksi lapsen haasteet hankaloit-tavat sos. suhteita suuresti eikä hän voi paljoa olla ryhmässä, esim. iltapäiväkerhossa. Tämä vaikuttanut arjen järjestelyihin; molempien vanhempien työnteko edes lyhennetyllä työajal-la on suuren järjestelyn (ja rahankäytön maksulliseen lastenhoitoon) takana. Hoitotahon kanssa vääntäminen hoidon saamiseksi, nyt tosin tilanne helpottanut. Lapsen impulsiivi-suus ja aggressiivisuus, joka hankaloittaa olemista kaikkialla.

Kun joka asiasta joutuu koko ajan taistelemaan. Kelan, koulun ym kanssa vuodesta toiseen eikä mikään muutu.

Säännölliset keskelle päivää ajoittuvat psykologi-, lääkäri- jakut terapiakäynnit. Lapsen aggressiivisuus, joustamattomuus ja unettomuus. Haasteet lapsen koulunkäynnissä. Lääkityskokeilut. Vaihtelu lapsen voinnissa (emme voi suunnitella menoja tai esim. ystävien tapaamisia, sillä koskaan ei tiedä kykeneekö lapsi osallistumaan. Puutteellinen tukiverkosto (lapsen hoito vaatii erityisosaamista) Lapsen mittavat aistipulmat rajoittavat koko perheen elämää.

12

Se, että kaikesta saa tapella. Järjettömät linjaukset, joiden takana on säästöt heikentävät lasten oikeuksia ja vaativat aina pitkiä taisteluita. Hoitotahokin ilmoitti, ettei puolla jotain, koska Kela ei enää myönnä sitä. Miten on menty siihen, että Kelan linjaukset sanelee mitä lausunnoissa lukee eikä suinkaan potilaan tarpeet!?!

Tukipalvelujen puuttuminen sekä kaikesta lapsen hyvinvointiin, koulutukseen yms. liittyvistä asioista riitely sekä taistelu.

Lapsen omantoiminnan ohjauksen puute, raivarit, jatkuva neuvottelu lapsen kanssa, suos-tuttelu toimintaan, koulunkäynti, ymmärtämättömät ihmiset, erimielisyydet lapsen asioissa vanhempien välillä, lapsi ei itsenäisty vaan tarvitsee aikuisen apua kuten viisi vuotta sitten-kin, huoli tulevaisuudesta, nykyisten konfliktien murehtiminen, yksinäisyyden ja erilaisuuden tunne.

Se että viranomaiset eivät ymmärrä perheen haasteita vaan olettavat että mennään normi yläasteikäisen tapaan. Koulussa opettajat eivät perehdy oppilaan tietoihin vaan.pitäisi aina muistaa uusien tullessa kuvioihin kertoa haasteet jne koska heidän mielestään 13 vee osaa kulkea kaupungilla kun.vaan sanoo paikan nimen missä pitää milloinkin olla. Sitten lapsi eksyy ja hortoilee pitkin katuja ennen kotiin löytämistään. Eikä opettajat tee kuin merkinnän poissaolosta Wilman josta vanhempi sen sitten lukee ja alkaa esiin omaa lasta.

Lapsen aaltoileva kehitys ja taantumiset sekä hänen itsesäätelykyvyn puute. Keskitymme paljon tunneilmaisun kotona, ja on vaikea kestää lyöntejä ja potkuja vaikka ymmärränkin mistä ne johtuvat. Lisäksi lapsi herättää joka yö useasti, joten yöunet ovat katkonaisia. Oma uupuminen myös herkästi käynnistää lumipalloefektin, ja vaikuttaa koko perheen jaksami-seen.

Väsymys, lapsen kiukkukohtaukset, lapsen käytös koulussa, lapsen rajoittuneet kiinnostuk-senkohteet, joista tulee usein riitaa, kun lasta ei saada lopettamaan toimintaansa. Terapiat ja muut tukitoimet vievät aikaa, kun lasta pitää viedä ja tuoda. Lapsi ei voi olla hetkeäkään yksin, joten emme pääse edes vessaan ilman että lapsi pitää valmistella siihen.

Eniten käytöshäiriöt ja yöheräilyt. Jatkuva valvonta on rankkaa. Lspsen ollessa kotona val-vonta ei voi herpaantua hetkeksikään ja kaikki tapahtuu lapsen ehdoilla.

Vanhempien nepsyoireet, oman ajan puute, rutiinien luomisen vaikeus, lapsen ylivilkkaus, lapsen jumiutuminen negatiivisiin tunnetiloihin, lapsen uhmakkuus, lapsen raivokohtauk-set, aistiyliherkkyydet...

Viranomaisten kanssa toimiminen, osaamattomuus kohdata ja ymmärtämättömyys oirekirjosta. Eivät osaa kommunikoida autisminkirjolaisen kanssa ja tulkitsevat väärin. Yhteistyötä ei ole, hoito- ja palvelupolut uupuvat. Kuntoutus- ja palvelusuunnitelmia ei saa pyynnöistä/vaatimuksista huolimatta. Jatkuva työntekijöiden vaihtuminen, pirstaleisuus, kukaan ei ota vastuuta.

Monessa vastauksessa kuvattiin laajemmin koko perheen tilannetta ja kuormitusta. Useat kertoivat joko omasta tai puolison uupumuksesta tai masennuksesta. Jotkut kertoivat myös omasta tai puolison neuropsykiatrisesta oireyhtymästä arkea kuormittavana tekijänä. Myös epätasa-arvoinen työnjako puolisoiden välillä koettiin kuormittavaksi. Joissakin avovastauksissa kerrottiin, että autismikirjon lapsen sisarukset ovat alkaneet oireilla esimerkiksi masennuksella tai käytöshäiriöillä perhetilanteen vuoksi. Perheen tukipalveluiden puutteen kuvattiin heijastuvan myös sisaruksiin. Eräs vastaaja kertoi, että isosisarukset toimivat autismikirjon lapsen tukihenkilöinä, koska ”oikeaa” tukihenkilöä ei ole saatu. Toinen vanhempi kuvasi arjen kuormituksen lopputuloksena olevan perheessä ”kaikkien väsymys ja burn out arkeen”. Useat vastaajat kertoivat myös heidän perheessään olevan useampia erityislapsia, joiden tarpeet voivat olla hyvin yksilölliset.

13

Lapsen autismikirjon vaikeudet, oma, sisarusten ja sukulaisten väsyminen, masennus, lap-sen aggressiivisuus ja käytöshäiriöt, arjen sujumattomuus, liian vähäinen tuki, taloudelliset haasteet.. jne. jne.

4 erilaista erityislasta, yksinhuoltajuus ja täydellinen tukitoimien puute.

Lapsen aggressiot, puhumattomuus, huoli hänestä ja tulevaisuudestaan. Toisen (terveen) lapsen heijasteet kodin tilanteista: pelkoja ja käyttäytymishäiriöitä tullut, liittyy varmasti herkkyyteen ja siihen, että kotona joutuu usein taka-alalle.

Nuorimman pojan kuntoutus kokonaan perheen vastuulla; vasta nyt tehty kuntoutussuun-nitelma, ja todettu että liian vaikea kuntoutettava Hus:lle. Tutkimuksiin päästiin kuitenkin vasta kun perhe itse teetti toimintaterapia-arvion ja neuropsykologiset tutkimukset. Konk-reettisesti kuormitus tulee siitä ettei nuorimmainen ole moneen vuoteen kyennyt kouluun tsi välillä edes ulos talosta. Yöllä valvotaan ahdistuksen ja pakko-oireiden kanssa, aamui-sin oltava kotona tukemassa ja katsomassa pääseekö lähtemään sairaalakouluun. Jos ei suunniteltava päiväohjelma. Aktivoitava ja houkuteltava vuorovaikutukseen, ulkoilemaan, muuten huolehtimaan itsestään. Minun lisäkseni isosisarukset kuormittuvat, koska toimivat tukihenkilöinä kun ei ”oikeaa” ole saatu. Eniten kuitenkin kuormittaa se, että apua ei ole pojalle saatu, palveluissa ei välitetä, pojan elämän on annettu valua hukkaan.

Palveluiden sirpaleisuus (kolme erityislasta), ammattilaisten vähäinen kommunikointi keskenään, sos.palveluiden kohtaamattomuus perheen tuen tarpeeseen. Vanhemman tuen puute ja vanhemmuuden tahallinen heikentäminen. Pelot lastensuojelun vaikeasti ennakoitavaa toimintaa kohtaan. Omaishoidon lomitusten toteutumattomuus palveluiden puuttuessa. Miehen uuvuttua, äkillinen ero. Palvelusuunnittelijan/koordinaattorin puute. ”ajojahdin tunne” lastensuojelun puolelta. Se, että kaikesta täytyy tietää itse ja vielä tais-tella lasten puolesta. Usean verkoston henkilökunnan sitoutumattomuus perheeseemme, jatkuva vaihtuvuus. Ostopalvelujen henkilöstön jatkuva vaihtuvuus ja kehno osaamisen taso. Se, että äidin on oltava ammattilaisroolissa ja hoidettava/varmistettava kaikki asiat niin pienestä suurempaan.

Perheen arkea kuormittavia asioita kartoitettiin vielä kolmannellakin kysymyksellä, jossa vastaajaa pyydettiin arvioimaan eri asioiden kuormittavuutta omassa arjessaan. Kunkin osa-alueen kohdalla tarjottiin mahdollisuus kirjoittaa lisätietoja vapaatekstikenttään. Kysymys nosti esiin osin samoja asioita kuin kaksi muuta kuormitusta koskevaa kysymystä, mutta tämä kysymys auttaa lisäksi erottelemaan kuormituksen koettua määrää. Vahvimmin kuormittavina koettiin seuraavat:

autismikirjon lapsen valvonnan tai tuen tarve (76 % erittäin tai melko kuormittava)

autismikirjon lapsen haastava käyttäytyminen (74 % erittäin tai melko kuormittava)

perheen sosiaalisen elämän rajoittuminen autismikirjon lapseen liittyvistä syistä (60 % erittäin tai melko kuormittava)

palvelujen saatavuus (57 % erittäin tai melko kuormittava)

vuorovaikutus autismikirjon lapsen kanssa (56 % erittäin tai melko kuormittava)

muiden ihmisten suhtautuminen autismikirjon lapseen (52 % erittäin tai melko kuormittava).

14

Kaikkein eniten kuormittaviksi kuvattiin autismikirjon lapsen valvonnan tai tuen tarve sekä autismikirjon lapsen haastava käyttäytyminen. Lähes joka toinen vastaaja nimesi nämä erit-täin kuormittavaksi. Kolmanneksi eniten vastaajia kuormittivat ajankäyttö ja palvelujen saata-vuus. Myös sosiaaliseen elämään ja vuorovaikutukseen liittyvät asiat kuvattiin kuormittavina: perheen sosiaalisen elämän rajoittuminen, muiden ihmisten suhtautuminen autismikirjon lapseen ja vuorovaikutus autismikirjon lapsen kanssa.

Yhteenvetona kuormitustekijöitä eri tavoin kartoittavien kolmen kysymyksen vastauksista voidaan todeta, että perhearkea eniten kuormittavat autismikirjon lapsen oireet, van-hemman jatkuva ajanpuute ja tukipalveluiden riittämättömyys. Autismikirjon lapsen oireista kaikkein vahvimmin arkea kuormittivat lapsen haastava käyttäytyminen ja jatkuva valvonnan ja/tai tuen tarve. Toisena isona kuormitustekijänä näyttäytyy autismikirjon lapsen uniongelmat ja tämän seurauksena vanhempien riittämätön yöuni. Lisäksi perhearkea kuor-mittavat autismikirjon lapsen muut oireet ja tuen tarve, etenkin aistisäätelyongelmat, vuoro-vaikutusongelmat ja struktuurin tarve. Ajankäyttöön liittyvänä suurimpana kuormitustekijänä on vanhemman oman ajan puute ja tämän lisäksi myös ajan puute perheen muille lapsille ja parisuhteelle. Kolmas iso kuormitustekijä perheen elämässä on palvelujen puute ja jatkuva taistelu tuesta ja palveluista.

Arjen voimavarat

Kyselyssä kysyttiin myös vanhemman jaksamista tukevista asioista. Kysymyksessä valittiin vaihtoehtoja kyllä/ei-vastauksella. Myönteisesti vastanneilla oli mahdollisuus selittää valin-taansa avoimissa vastauksissa. Jaksamista eniten tukevia asioita olivat yöuni (63 %), oma aika (55 %), sosiaaliset verkostot (54 %), parisuhde (53 %), vertaistuki (51 %), työelämä (42 %), tieto autismikirjosta (42 %) ja fyysinen hyvinvointi (35 %).

Hieman yli neljäsosa vastaajista piti strukturoitua arkea, rutiineja tai tarkkaa aikatauluttamista voimavarana. Tätä selitettiin sillä, että aikataulut antavat rakennetta arkeen tai motivoivat (“pakottavat”) vanhempaa toimimaan, tai vanhempi itse kaipaa strukturointia arjessaan samalla tavalla kuin autismikirjon lapsensa.

15

parisuhde

vertaistuen puuttuminen

työelämä

arjen aikataulut

oman ajan vähäisyys

riittämätön yöuni

oma fyysinen hyvinvointi

oma psyykkinen hyvinvointi

lapsen autismikirjo

perheen muut lapset

autismikirjon lapsen kuntoutus

lasten harrastukset

tuki ja palvelut

autismikirjon asioihin perehtyminen

muu, mikä

sosiaaliset verkostot (sukulaiset, ystävät)

kohtaaminen ammattilaisten kanssa

0 % 10 % 20 % 30 % 40 % 50 % 60 % 70 % 80 %

53 %

54 %

51 %

42 %

26 %

55 %

63 %

35 %

39 %

8 %

26 %

24 %

8 %

29 %

25 %

42%

10 %

Taulukko 3. Arjen voimavarat.

Erityisesti kuvattaessa omaa aikaa tai yöunta voimavarana vastauksissa esiintyy usein ilmai-sua ”jos näitä olisi” riittävästi tai ylipäänsä. Sosiaaliset verkostot ja toimiva parisuhde koetaan voimavaroja tukevina ja lisäävinä tekijöinä, että on joku jonka kanssa asioita ja arkea pystyy jakamaan. Myös vertaistuki mainitaan usein voimavaroja lisäävänä tekijänä. Työelämän kokee moni vastaaja henkireikänä, joka antaa voimavaroja jaksaa raskasta perhearkea.

16

Teemaryhmistä nousivat esille seuraavat:

Parisuhde, puoliso, miesystävä

Perhe, sukulaiset, (iso)vanhemmat ja ystävät

Oma aika tai aikaa omille harrastuksille ja itselleen

Työ, osallistuminen työelämään

Liikunta, kuntoilu tai urheilu

Rakkaus ja oma lapsi

Tieto ja ymmärrys

Harrastukset

Säännöllinen rytmi arjessa, rutiini.

Oma aika auttaa palautumaan kuormituksesta, mutta sitä on nykyään hyvin vähän.

Tukisi, jos sitä joskus olisi.

Sitä on todella harvoin, mutta tulee sitäkin enemmän tarpeeseen. Vetäytyminen omaan huoneeseen oven taakse, joskus jaksan hetken lukea aamulla klo 5.45–6.30.

Kun sitä joskus olisi...

Myös fyysistä ja psyykkistä hyvinvointia voimavarana kuvattaessa nousee esiin toive siitä, että näille olisi mahdollisuutta enemmän tai ylipäänsä. Eräs vastaaja pohtii tässä kohdassa: ”Olen monesti miettinyt mikä on masennuksen määrite. Olenko masentunut jo vai en?”

Olemme tiimi, saamme ja annamme voimaa toisillemme.

Erityisesti se, että pystyy puhumaan kaikki huonotkin tunteet suoraan ja toinen ymmärtää ja tsemppaa.

Parisuhdetta takana kohta 22 vuotta, miehen kanssa olemme todella läheisiä ja kuin ”paita ja peppu”. Viihdymme hyvin yhdessä, olemme asioista samaa mieltä.

Isovanhempien apu.

Vaikken ehdi nähdä ketään, pyrin edes pari kertaa viikossa soittamaan äidilleni tai veljelleni kertoen arjen isoimmat ilot ja surut. Ystävät ovat ymmärtäviä ja voin laittaa viestiä aina jaksaessani, ymmärtävät etten aina jaksa vastata viesteihin.

Yksi ystävä, joka oikeasti ymmärtää. Facessa nepsyryhmä.

Vertaistuella saa tietää asioista, joista ei ole aikaisemmin tiennyt. Voi myöskin purkaa pahaa oloa eikä kukaan tuomitse.

Fbssä oleva autististen lasten ryhmä on iso tuki silloin, kun on vaikeaa ja haluaa neuvoja tai vain tukea, he aidosti ymmärtävät ja eri tavalla kuin muut ihmiset.

Netissä lähinnä, vertaistuki auttaa kokemuksessa kuulua johonki ja ettei ole ainoa jolla tilanne on haastava.

17

Työ on omaa aikuisen aikaa, aikuisten ihmisten seurassa Joustava työaika ehdoton, terapia-käynnit keskipäivällä vaativat vanhemman apua.

Kotona lähtis järki. Kun vetää työliivin päälle, astuu eri rooliin.

Arjessa auttavista ja jaksamista tukevista asioista kysyttiin myös avoimella kysymyksellä. Tämän kysy-myksen vastauksissa tulivat hyvin esiin ideat omista luonnollisista voimavaroista. Tärkeimpinä:

Lapsen ainutlaatuisuus on myös lahja: olemme pakotettuja pysähtymään ja katsomaan maailmaa aivan toisin.

Tekee omalla laillaan lapsestani sen mikä hän on.

Erillainen, mutta silti rakas, vaikka vaatii paljon, antaa myös paljon.

Huolipainotteinen tulevaisuus

Vanhemmilta kysyttiin myös tulevaisuutta koskevia ajatuksia ja huolia. Keskeisimmät teemat, jotka vastauksissa nousivat esiin, liittyivät lapsen itsenäistymiseen ja oman paikan löytämi-seen (24 % vastauksista), lapsen pärjäämiseen työelämässä ja koulutuksessa (20 %) ja siihen, mitä lapselle tapahtuu vanhempien vanhenemisen, väsymisen, sairastumisen tai kuoleman jälkeen (11%).

Vastaajat toivat esiin myös voimavaroja – pieniä ja suuria asioita, jotka kantavat eteenpäin ja kannattelevat vaikeuksienkin keskellä. Näitä olivat erityisesti lapsen kanssa vietettyyn aikaan ja perhe-elämään liittyvät asiat (hyvät hetket lapsen kanssa, lapsen kanssa vietetty yhteinen aika tai perhe-elämä), autismikirjon lapsen kehitys tai autismikirjon lapsen ominaisuudet, luonne tai persoonallisuus sekä vertaistuki (kuten Facebook-ryhmät) ja tukiverkosto. Myös diagnoosia kuvattiin tulevaisuuteen kannattelevana voimavarana, mutta toisaalta jotkut pohtivat diagnoosin mahdollisia stigmatisoivia vaikutuksia.

[..] Luottamus omaan perheeseen ja yleiseen elämän kantavuuteen antaa toiveikkuutta ja voimavaroja. Karikoista ja haasteista on tavalla tai toisella aina selvitty, pienistä ei enää hätkähdetä.

[..] Lapsi on mahtava persoonallisuus ja antaa erilaisilla ajatuksillaan mahdollisuuden myös omaan kasvuun ja ajattelun uudistamiseen.

[..] Voimavaroja antaa vertaistuki, asioista lukeminen ja tiedon etsiminen. Läheinen suhde poikaan ja muihinkin perheenjseniin. [sic]

[..] Pienet onnistumiset auttavat jaksamaan esim. Uuden taidon oppiminen, lapsen hyvä päivä, hyvät vuorovaikutukselliset tilanteet jne.

18

Tukipalvelut ja yhteistyö ammattilaisten kanssaYhteistyö ammattilaisten kanssa koetaan toimimattomaksi

Vanhemmilta kysyttiin, miten he kokevat yhteistyön ammattilaisten kanssa autismikirjon lapsensa asioissa. Vastaamisen helpottamiseksi tätä kysymystä tarkennettiin kysymällä ”Esimerkiksi tuletko kuulluksi ja ymmärretyksi ja saatteko tarvitsemaanne tukea?”

Suurin osa vastaajista 95 % (n=370) vastasi tähän kysymykseen. Suurin osa vastaajista myös kokee yhteistyön kielteisesti. Vain 7 % (n=27) vastaajista kertoi yhteistyön toimivan: näihin ei laskettu vastauksia, jossa yhteistyön todettiin toimivan joissain kohdissa mutta yleensä ei. Hyvin usein tarkentavaan lisäkysymykseen, tullaanko kuulluksi ja ymmärretyksi, vastattiin kielteisesti:

Emme saa tarvitsemaamme tukea ja se vie pohjan kaikelta ja osoittaa, ettemme tule kuul-luksi tai ymmärretyksi.

Tullaan kuulluksi mutta ei ymmärretyksi. Tilannettamme vähätellään, vaikka itse koen sen kuormittavaksi.

Itse pitää olla aktiivinen ja sanavalmis. Kuunnellaan kyllä mutta ymmärrystä ei kuitenkaan ole. Resurssipula joka paikassa. Raha määrittelee kaikki päätökset. Terapiavastaisuutta paljon. Erilaiset hoitomuodot ja esim ruokavaliot ovat kuin punainen vaate, ammattilaiset edustavat medikalisoitunutta yhteiskuntaamme. Ihmistä ei hoideta kokonaisvaltaisesti. Pyr-kimystä oireiden hoitoon. Kaipaisin gurua ja alan asiantuntijuutta. Nyt tuntuu ettei sellaista Suomesta löydy.

Vaikeaksi. En tule kuulluksi ja ymmärretyksi ja lapsi jää ilman apua.

Lapsen erityispiirteet ovat kääntyneet lastensuojelutarpeeksi, mikä on virheellinen tulkin-ta. Yhteistyö lastensuojelun sosiaalityöntekijöiden kanssa on ollut huonoa, loukkaavaa ja autismikirjoa täysin ymmärtämätöntä. Lastensuojelun puuttuminen perheen arkeen on hankaloittanut asioita entisestään, ja vahingoittanut perheen vuorovaikutussuhteita ja toimeentuloa.

Paljon ihmisiä aina pöydän ääressä. Lopputulemana joku lappu ja aiemmin terapiaa lapsel-le. Nyt vain lappu. Omaishoidon sijaistusasioita tai harrastusavustutusta tiedän että pitäisi saada, mutta millä voimilla alkaa selvittää. Eli yhteiskunta säästää.

En todellakaan ole tullut kuulluksi enkä ymmärretyksi. Emme ole saaneet mitään tukea.

Usein koettiin myös, että vaikka tullaan kuulluksi tai ymmärretyksi, tukea ei lopulta saada. Tässä yhtey-dessä mainitaan myös eri tahojen resurssien puute tai yhteiskunnan säästöt.

19

Tulen kuulluksi ja ymmärretyksi, mutta silti tukea ei saa, vaikka kaikki sen tarpeen toteavat-kin. Tulee entistäkin epätoivoisempi olo, kun tuntuu, etteivät edes ammattilaiset tiedä mitä tehdä. Mistä minä sitten tietäisin, saati sitten jaksaisin?!?

Emme saa tarvitsemaamme tukea, koska ei ole kuulemma resursseja. Koen, että meitä ym-märretään kyllä aika hyvin, mutta apua ei tule.

Tulen kuulluksi ja ymmärretyksi, mutta hoitotaholla ei ole tarjolla tukea arjen pyörittämiseen.

Ymmärrystä ja tukea kyllä mutta kuntoutusta on ollut erittäin vaikea saada, mm toimin-taterapiaa aistiongelmiin ja nepsyvalmennusta kirjon piirteiden tuomiin haasteisiin kuten puhelimella soittamisen opettamiseen.

Ei apua mistään vain rahallinen korvaus, mutta ketään ei kiinnosta jaksaminen.

Toimimattomana koettu yhteistyö ammattilaisten kanssa nousi esiin myös monen muun kysymyksen kohdalla, kuten kysyttäessä vanhemman jaksamisesta.

--- Kotiin annettava apu on niin mitätöntä ja väärin mallista, ettei siitä ollut apua. Vanhem-matkin tarvitsevat vapaita varsinkin, kun oma lapsi vaatii avustusta 24/7. Väsyin ja jouduin turvautumaan perhekodin apuun sijoituksella. Nyt harjoitellaan uusiksi jaksamista eräänä vaikka halvemmaksi tulisi kunnalle antaa apua tarpeeksi kotiin ja vanhempia pitäisi kuun-nella, kun he itse hakevat apua ja heitä tulisi neuvoa ja opastaa mistä apua saa. kesti useita vuosia ennen kuin päästiin avun piiriin ja huoleni meni tajuntaan. Nyt on vihdoin tutkittu ja diagnosoitu monta eri neurologisia sairautta mutta kuntoutus sujuu tuskaisen hitaasti ja etäisesti. avut ovat liian niukat. ikään kuin joko äidin on pakko jaksaa yksin tai sitten äiti sydäntään syrjään, ei ole muita vaihtoehtoja.

Yhteistyö eri tahojen kanssa

Yhteistyöstä eri tahojen kanssa kysyttiin seuraavasti: “Miten yhteistyö autismikirjon lapsen asioissa sujuu seuraavien tahojen kanssa? Lisäksi vastaajien oli mahdollista kohdassa halutes-saan kertoa tarkemmin yhteistyön sujumisesta.”

Yhteistyöhön liittyviin kysymyksiin annetuissa vastauksissa oli paljon hajontaa mikä kertoo siitä, että kokemukset ovat hyvin vaihtelevia. Esimerkiksi yhteistyö kuntoutusta järjestävien tahojen kanssa sai eniten hyviä arviointeja. Sen sijaan yhteistyöhön liittyviä huonoksi arvi-ointeja annettiin eniten seuraaville tahoille: vammaispalvelut, sosiaalityö, lastensuojelu ja sijaishoito vaikka keskiarvojakauman mukaan yhteistyö näiden tahojen kanssa ei toimi hyvin eikä huonosti (ka=3).

20

Taulukko 4. Miten yhteistyö autismikirjon lapsen asioissa sujuu seuraavien tahojen kanssa?

0

0,5

1

1,5

2

2,5

3

3,5

4

varh

aiska

svat

us (n=17

2)ilt

apäiv

ähoito

(n=13

8)

terv

eyden

hoito (n

=370)

kunto

utus (

n=311)

sosia

ality

ö (n=20

8)

vam

mais

palvelu

t (n=21

0)sij

aishoito

(n=90

)

laste

nsuojel

u (n=90

)

koulu

(n=31

7)

muu, m

ikä (n

=74)

Ammattilaisten keskinäinen yhteistyö

Autismikirjon lapsen asioiden hoito edellyttää usein moniammatillista yhteistyötä eri tahojen kesken. Vanhemmilta kysyttiin kyllä/ei -vaihtoehdolla ammattilaisten keskinäisestä yhteistyöstä.

Vastaajien enemmistö (60 %) oli sitä mieltä, että ammattilaisten yhteistyö keskenään toimii; vastaajista 42 % taas koki, että se ei toiminut. Tähän kysymykseen kielteisen vastauksen anta-neet saivat mahdollisuuden kommentoida vastaustaan. Neljänä yleisimpänä syynä ammatti-laisten yhteistyön toimimattomuuteen nähtiin:

Hoitotahojen keskinäinen kommunikaatio, tiedonkulku- tai tiedonsiirto-ongelmat

Vastuun ottamisen ongelmat tai vastuunsiirto

Vanhempien odotetaan hoitavan tiedonkulku

Autismikirjon tuntemuksen tai osaamisen puute.

21

a) kokoaikaisesti?

c) en ole työelämässä, miksi?(Onko syy esim. perhetilanne?)

b) osa-aikaisesti, miksi?

0 % 10 % 20 % 30 % 40 % 50 %

43 %

25 %

32 %

Ammattilaisilta puuttuu päivitetty autismitietous.

Kukaan ei ota vastuuta koska osaamista ei ole.

Sirpaleinen hoito, liian monta eri osastoa ja sairautta samassa paketissa.

Koulun puolella ei alkuun lainkaan ymmärretty lapsen oireilua. Jouduin itse selittämään heille, mistä on todennäköisesti kyse, ja viemään asioita eteenpäin, esim. aistisäätelypul-mien selvittämiseksi. Samoin lastenpsykiatrian puolella täytyi itse vaatia nepsy-piirteitten huomioimista, ja Asperger-selvitys saatiin vasta nuorisopsykiatrian puolella, melkein kol-men vuoden ”taistelun” jälkeen. Prosessi on ollut erittäin raskas, kun on itse pitänyt toimia asiantuntijana oman lapsensa asioissa, kun asiantuntemusta on puuttunut niin koulusta kuin terveyspalveluista. [..]

Työelämäosallisuus ja taloudellinen tilanneKokopäivätyö, osa-aikatyö vai työelämästä poisjäänti?

Kysely kertoo karua kuvaa kyselyyn vastanneiden vanhempien työelämäosallisuudesta. Vastanneista alle puolet (43 %) käy työssä kokoaikaisesti. Osa-aikaisesti tai kokonaan työ- elämän ulkopuolella oli 57 % vastaajista. Syyksi osa-aikaiseen työhön tai siihen, että vastaaja ei ole työelämässä kuvattiin usein autismikirjon lapsen hoito ja tukipalveluiden puute.

Jaksan tällä hetkellä ihan ok. Tähän vaikuttaa myös se, että työttömäksi jäätyäni olen nyt kotona ja siten lasten kouluun lähdöt ja paluut on helpompi toteuttaa. Aikataulujen kanssa ei ole nyt niin vaikeaa kun pääsen itse helposti palavereihin yms. päiväsaikaan. Toki toisaalta työttömyys tuo jonkinlaista lisästressiä omaan olemiseeni.

Taulukko 5. Kokopäivätyö, osa-aikatyö vai työelämästä poisjäänti?

22

Työ on henkireikä, mutta joustoja tarvitaan

Työtä kuvataan vastauksissa hyvin yleisesti arjen henkireiäksi. Työ tuo kaivattuja sosiaalisia suhteita, joihin ei monilla ole muuten aikaa. Jotkut kertovat, että koska elämässä ei ole mah-dollisuutta muuhun omaan aikaan, voi työ toimia vanhemman “omana” aikana. Kiinnostava työ innostaa ja antaa voimavaroja. Jotkut vastaajat kuvaavat työssä käymistä tärkeäksi omalle mielenterveydelleen. Työ antaa perheasioiden tilalle muuta ajateltavaa ja työstä voi saada onnistumisen kokemuksia silloinkin, kun arjen haasteet kotona ovat suuria. Usein työ myös kuvattiin levoksi omaan perhearkeen verrattuna.

Töissä käynti on henkireikäni normaaliin elämään. ---

Töissä käydään levähtämässä ja tapaamassa ihmisiä. Sosiaaliset suhteet on aika vähälle jäänyt kun ei kyläilyt onnistu. ---

On voimauttavaa päästä hetkeksi pois kotoa.

Oma henkireikäni on työrooli, jossa lapseen liittyvät huolet jäävät taka-alalle.

Pakenen työhön, joka on henkireikä. Vapaa-ajalla energiat ovat vähissä. ---

Suoriudun hyvin töistä, mutta kotona on todellisia vaikeuksia jaksaa arkea. Olemme käy-tännössä kahdestaan mieheni kanssa, emme saa apua juurikaan. Toisaalta tuntuu, että työ tuo elämääni jotain, mitä ilman en jaksaisi ollenkaan (normaalia kanssakäymistä muiden aikuisten kanssa, kiinnostavien asioiden parissa).

On alueita, joilla selviän erinomaisesti ja esimerkiksi työ on henkireikä ja lepoa, siitä saan voimaa. Teini-autistien kanssa pää lyö tyhjää. Vapaa-ajalla haluan olla yksin.

--- Töissä käyn osa-aikaisesti oman mielenterveyden takia mutta kaikki muu aika menee erityiselle.

Vastauksista voi päätellä, että vanhemman työssäkäynti voi ehkäistä syrjäytymisen kokemusta tarjoa- malla sosiaalisia suhteita, omaa aikaa, lepoa perhearjesta, muuta ajateltavaa ja onnistumisen koke-muksia. Toisaalta työssä käyminen ja työelämän vaatimukset voivat vähentää entisestään jo liian vähissä olevia voimavaroja. Jotkut toteavatkin, että vaikka työ on henkireikä, se myös verottaa jaksamista. Joillakin elämä voi tuntua jakautuvan kahteen työvuoroon, työvuoro kotona ja työvuoro työpaikalla, joiden väliin ei mahdu mitään muuta.

Lapsen kanssa arjen haasteet on rankkoja ja välillä tuntuu ettei jaksa enää yhtään. Ensin töissä ja sitten kotona toinen työpäivä. Lomat on tosi rankkoja ja odottaa että pääsee töihin lepää.

Useat vastaajat pitävät työelämän joustoja välttämättöminä; joustoja tarvitaan niin vanhem-man oman jaksamisen vuoksi kuin lapsen hoitoon ja kuntoutukseen liittyvien välttämättö-mien asioiden hoitamisen vuoksi. Useimmin kuvattu tarvittava työelämän jousto on jousto työajassa, kuten osa-aikatyö tai mahdollisuus käydä kesken työpäivän viemässä lasta kuntou-

23

hyvä

huono

kohtalainen

0 % 10 % 20 % 30 % 40 % 50 %

26 %

50 %

24 %

tukseen. Myös etätyö voi mahdollistaa joustavammin työn ja erityislapsen tarpeiden yhteen- sovittamisen. Mikäli työajan joustoja ei ole riittävästi tai ollenkaan, vanhempi voi joutua käyt-tämään lomapäivänsäkin lapsen välttämättömiin menoihin.

Joustava työaika ehdoton, terapiakäynnit keskipäivällä vaativat vanhemman apua.

---Töistä suoriutuminen on välillä hankalaa vaikka on lyhennetty työviikko. Sen jälkeen, kun kevensin työaikojani ja työn kuvaani, olen jaksanut paremmin. ---

Täyttä työ aikaa en jaksa tehdä. Olen 50% työajalla jolloin jaksaa kotona paremmin. ---

Minulla on kiva perhe ja kiinnostava työ. En ehdi olla töissä kun n. 6h/ päivä, koska käyn kes-ken päivän tekemässä nepsylle ruokaa ja kuljettamassa terapioihin, miehen kanssa puoliksi. En ehdi käydä harrastuksissa tai sosiaalisissa riennoissa LAINKAAN.

Poissaoloja tulee teen takaisin miinuksia, lomat poltettu muitten menojen ja hoitojen takia.

Perheen taloudellinen tilanne

Kysymyksessä selvitettiin perheen taloudellista tilannetta. Kaksi kolmasosaa vastanneista (76 %) arvioi perheen taloudellisen tilanteen kohtalaiseksi tai hyväksi. Neljännes vastaajista (24 %) arvioi perheen taloudellisen tilanteen huonoksi.

Taulukko 6. Perheen taloudellinen tilanne

[…] Olin 5 kk:n burn out -saikulla ja lääkäri suositteli jatkamaan sitä. Mutta taloudellisista syistä oli pakka palata töihin vaikka olen jaksamisen äärirajoilla. Ei ole vaihtoehtoja.(vas-taus jaksamis-kysymykseen ’huonosti’ 1 jaksava).

Ristiintaulukoimalla vastanneiden jaksamista ja perheen taloudellista tilannetta saatiin tar-kempaa arviota näiden korrelaatiosta (Taulukko 7.). Perheensä taloudellisen tilanteen kohta-laiseksi arvioineista 36 prosenttia kokee jaksamisensa huonoksi tai melko huonoksi. Perheen taloudellisen tilanteen huonoksi arvioineista oman jaksamisensa arvioi huonoksi tai melko huonoksi 56 %. Taloudellisen tilanteensa hyväksi arvioineista kolmannes (30 %) koki oman jaksamisensa huonoksi tai melko huonoksi. Jaksamisella ja taloudellisella tilanteella on siis selvästi yhteys toisiinsa.

24

hyvä

Minkälainen on perheesi taloudellinen tilanne?Count

huonosti

kohtuullisesti

melko hyvin

hyvin

melko huonosti

1 arvioi jaksamista

total

kohtalainen huono total

5

25

40

25

5

100

13

57

92

31

1

194

22

31

32

10

0

95

40

113

164

66

6

389

1 Arvioi jaksamista * Minkälainen on perheesi taloudellinen tilanne? Crosstabulation

Taulukko 7. Jaksaminen ja perheen taloudellinen tilanne.

Lapsi vaikeaselkoinen mutta silti selvä autisti. Erittäin kivinen ja rankka tue päästä oikeisiin tutkimuksiin. Se syönyt energia eniten. Äitinä olen lapsen kanssa kotona, koska koulussa vain jaksaa olla mutta ei enää ip-kerhossa pysty. Joten köyhyysloukku on väistämätön. Se on hyvin valitettavaa. Yhteiskunta ei tue autistisen lapsen perhettä tarpeeksi jos ollenkaan.

Perhearki, harrastukset ja sosiaaliset suhteen ihan minimissä. Työssä on pakko jaksaa, jotta selviäisi veloista ja pystyisi edes vähän jeesaamaan toimeentulon rajamailla olevaa assi-ai-kuista. Olin 5 kk:n burn out -saikulla ja lääkäri suositteli jatkamaan sitä. Mutta taloudelli-sista syistä oli pakka palata töihin vaikka olen jaksamisen äärirajoilla. Ei ole vaihtoehtoja. (lisätty myös jaksaminen kohtaan)

Millaista tukea ja apua vanhemmat toivovat?Vanhemmilta kysyttiin kyllä/ei -vastauksin erilaisia vaihtoehtoja esittämällä, millainen tuki auttaisi vanhempaa ja perhettä jaksamaan ja mitä tukimuotoja vastaajat pitävät hyödyllisinä. Tässäkin kysymyksessä vastaajalla oli mahdollisuus halutessaan kertoa omin sanoin terapiasta, kuntoutuksesta, työelämän joustoista tai muusta tuesta. Eniten kyllä-vastauksia keräsivät vaihtoehdot ‘terapia’, ‘työelämän joustot’, ‘omaishoidon tuki’ ja ‘henkilökohtainen apu lapselle’. ‘Perhelomitus’ koettiin vähiten vaikuttavaksi.

Työelämän joustojen tärkeys liittyy myös muualla vastauksissa esiin nousseisiin kommentteihin ajan puutteen ja oman ajan tärkeyden merkityksestä jaksamiselle. Työelämän joustoista eniten myönteisiä mainintoja saivat etätyön ja osa-aikatyön mahdollisuudet. Sen lisäksi mainittiin myös työaikojen joustot ja lyhennetyn työpäivän tai työviikon mahdollisuus. Hoitovapaa mai-nittiin muutamassa vastauksessa. Kvalitatiivisesta analyysista nousi toisaalta esiin, että työelä-män joustot johtavat usein taloudellisiin ongelmiin.

25

Oikeus ”osittaiseen hoitovapaaseen”, Kelan korvaus.

Osittainen hoitovapaa.

Puolipäivätyö, jos oli varaa. Nyt ei ole kun pitää itse maksaa pojan palvelut.

Ei ole varaa osa-aikatyöhön vaikka onnistuisikin.

Osittainen työaika. Vaan ei talous kestä.

Osittainen hoitovapaa, palkallinen vapaa jos lapsi sairastaa.

Muutama vanhemmista toimi yrittäjänä. Vastauksista kävi ilmi, että yrittäjillä taloudellinen tilanne ei mahdollista työelämän joustoihin, eikä yrittäjille ole tarjolla joustoihin liittyviä tukia, kuten korvausta sijaisten käytölle tai sairauspoissaoloista.

Yrittäjälle myös korvausta sairaspoissaoloista.

Pitäisi olla joku korvaus pienyrittäjille jolla maksaa sijainen.

Ryhdyin yrittäjäksi, jotta pystyn hoitamaan lasten käynnit.

Yrittäjällä ei ole sosiaaliturvaa tässä tapauksessa.

Järjestin itse ja siirryin yksityisyrittäjäksi.

Avoimissa vastauksissa vastaajat nostavat esiin erilaisten terapioiden ja kuntoutuksen mer-kitystä. Suosituimpia tukimuotoina pidetään neuropsykiatrista valmennusta, toiminnallisia terapioita, sosiaalisten tilanteiden tai vuorovaikutuksen paranemiseen tähtäävää valmennusta ja (kognitiivinen) psykoterapia yleisesti. Moni vastaaja toivoo mahdollisuuksia terapiaan ja kuntoutukseen myös vanhemmille (ml parisuhde) ja koko perheelle.

Apua ja tukea toivotaan:

Itselle jaksamiseen, lapselle tunteiden säätelyyn/käytöshäiriöihin /aggressiivisuuteen.

Aistisäätelyyn, tunteisiin, muiden kuin minun kanssa toimimiseen, omatoimisuuteen.

Mielenterveyttä tukevaa, kuinka oppia hyväksymään itsensä ja erilai-suutensa, apua vaikeisiin valintatilanteisiin ja jumiutumiseen yms.

[Lapsen] oman toiminnan ohjaukseen.

Vuorovaikutukseen liittyvät, jumitilanteisiin liittyvät ym.

Perhekuntoutus, jossa myös sisaruksille tulisi tietoa ja jossa he saisivat jakamatonta huomiota.

Sosiaalisten taitojen harjoittelu ja arjen asioiden opettelu.

Nepsy coaching, mikä tukisi lapsen itsenäistymistä / kykyä tehdä asioita ilman vanhempia.

Voimavarakeskeinen, mikä haastaa autisminkirjolaista syy–seuraus-suhteiden hahmottamiseen autisminkirjoa tuntevalla ja osaavalla terapeutilla.

Perheterapia, pariterapia.

26

JohtopäätöksetMonet kyselyyn vastanneista autismikirjon lasten vanhemmista kuvasivat jatkuvaa väsymystä ja uupumusta sekä erilaisia stressi- ja terveysoireita vailla riittävää mah-dollisuutta hoitaa omaa terveyttään ja hyvinvointiaan. On mahdollista, että usealla vastaajalla syrjäytymiskehitys on jo käynnistynyt tai käynnistymässä.

Useat vanhemmat kuvasivat jaksavansa arjen pakolliset asiat juuri ja juuri, vaikka kertovat samalla olevansa jatkuvan kuormituksen ja stressin tuottamien terveys- ongelmien vuoksi pitkällä tai toistuvasti sairauslomalla tai pysyvällä lääkityksellä. Herää kysymys, välittyykö näistä äärirajoillaan kulkevista vanhemmista perhettä koh-taaville ammattilaisille kuitenkin kuva riittävästi jaksavista vanhemmista, jotka eivät tarvitse lapselleen tai perheelle enempää tai ollenkaan tukitoimia? Kyselyn aineistosta välittyy kuva, että autismikirjon lapsen vanhempien jaksamisen ongelmia päätyvät ratkomaan osin väärät tahot, kuten työterveyshuolto, koska asianmukaisilta tahoilta (esim. sosiaalitoimi) ei ole perheelle tullut tai saatu riittävää tukea.

Useimpien vanhempien vastauksista kävi ilmi, että autismikirjon lapsen vanhempana on ollut pakko luopua joistain yhteiskunnallisen osallisuuden osa-alueista, kuten esimerkiksi työstä, opiskelusta, omasta ajasta, harrastuksista tai sosiaalisista suhteista. Tämä näkyi esimerkiksi siten, että työssäkäyvät vanhemmat usein kuvasivat, että työn ja perhe-elämän lisäksi elämään ei mahdu mitään muuta, kuten esimerkiksi sosiaalisia suhteita, kun taas työstä pois jättäytyneillä tai vain satunnaisesti töitä teke-villä oli usein enemmän mahdollisuuksia ja voimavaroja ylläpitää sosiaalisia suhteita. Osa vanhemmista kuvasi, että elämästä oli jäänyt pois kaikki yhteiskunnallisen osalli-suuden osa-alueet: työ tai opiskelu, harrastukset ja oma aika sekä sosiaaliset suhteet. Joidenkin kyselyyn vastanneiden vanhempien kohdalla voi puhua yhteiskunnallises-ta syrjäytymisestä, johon usein liittyy vielä taloudellisen tilanteen heikkous.

Vanhemmat, joille työssäkäynti joko kokopäiväisesti tai edes osa-aikaisesti oli mah-dollista, usein kuvasivat työtään henkireiäksi, sosiaalisten suhteiden mahdollistajaksi, mielenterveyden ylläpitäjäksi ja levoksi perhearkeen verrattuna. Kyselyn aineiston perusteella vanhempien syrjäytymisen ehkäisemisen kannalta olisi tärkeää tukea vanhempien työelämäosallisuutta ja jaksamista erilaisilla työelämän joustoilla, kuten lyhennetyllä työajalla, etätyömahdollisuudella jne. Tilanne, jossa työssäkäyvä van-hempi joutuu perhearkensa kuormittavuuden vuoksi jäämään työstään sairauslomalle, ei ole kohtuullinen sen paremmin työntekijälle kuin työnantajallekaan.

Kuormittavasta perhearjesta ei voi saada sairauslomaa. Sen sijaan vanhemmille tulisi mahdollistaa levon ja palautumisen mahdollisuuksia tukipalveluiden avulla, jolloin niin kotiarjessa kuin työelämässä jaksaminen kohenisi ja sairauslomien tarve vähenisi. Yhtä lailla tärkeää olisi mahdollistaa riittävä toimeentulo niille vanhemmille, joille palkkatyö ei ole mahdollinen valinta sen hetkisessä perhetilanteessa ja jotka tekevät virallisesti tai epävirallisesti työtä omaishoitajana.

Yhteistyö ammattilaisten kanssa kuvattiin monissa vastauksissa pääsääntöisesti toimimattomaksi. Vanhempien kuvausten mukaan perheet kohtaavat ammattilaisia, joilta puuttuu riittävä ja ajantasainen autismiosaaminen ja ymmärrys autismikirjon

27

lapsen erityispiirteistä. Tämän kerrottiin johtaneen puutteisiin autismikirjon lap-sen ja koko perheen tarvitseman tuen ja kuntoutuksen saamisessa ja puutteisiin myös autismikirjon diagnoosin saamisessa. Lisäksi ongelmaksi kuvattiin palve-luiden pirstaloituneisuus, tiedonkulku ammattilaisten välillä sekä vastuunoton puute. Vastauksista kävi ilmi, että pahimmillaan vanhempi joutuu kouluttamaan kohtaamiaan ammattilaisia autismikirjosta, etsimään itse tietoa palveluista, taistelemaan kuntoutus- ja tukipäätöksistä, välittämään tietoa eri ammattilais-tahojen välillä ja kantamaan kokonaisvastuun haasteellisten palvelu- ja tukiko-konaisuuksien hallinnasta. Sosiaali- ja terveysalan ammattilaisille olisi tarjottava kattavammin koulutusta ja tietoa autismikirjosta, että he pystyvät tunnistamaan asiakkaidensa tuen tarpeet ja vastaamaan näihin asianmukaisesti.

Vastausten perusteella on ilmeistä, että myös autismikirjon perheille tarjolla ole-via palveluita on kehitettävä paremmin autismikirjon perheiden yksilöllisiä tuen tarpeita vastaaviksi. Osa vastaajista kertoi, että lapselle ei löydy sopivaa hoitajaa kotiin tai sopivaa tilapäishoitopaikkaa, vaikka päätös sellaisesta olisi olemassa. Hoitajan tai hoitopaikan sopivuutta ennustaa hyvä autismiosaaminen ja kyky tunnistaa autismikirjon henkilöiden erityiset, yksilölliset tuentarpeet. Tämänkal-taisten palveluiden lisäämiselle on vastausten perusteella suuri tarve.

Aina ei kysymys välttämättä ole autismispesifien palveluiden tarpeesta. Yksi ongelmakohta perheiden arjessa on krooninen aikapula, johon vaikuttaa muun muassa autismikirjon lapsen jatkuva tuen, valvonnan ja ohjauksen tarve. Lukuisat vanhemmat kuvasivat, että kiireisessä ja haastavassa arjessa on tingittävä kai-kesta, mikä ei ole pakollista, joten heillä ei riitä aikaa eikä jaksamista esimerkiksi kodin siivoamiseen tai välttämättä edes ruoanlaittoon. Moni perhe voisi hyötyä kodinhoidollisista palveluista, kuten siivouspalvelusta. Taloudellisen tilanteensa vuoksi monilla autismikirjon lapsen perheillä ei ole varaa itse kustantaa tällaisia palveluita.

Kysely vahvisti käsitystä siitä, että autismikirjon lapsen tukipalveluiden ja kun-toutuksen riittämättömyys heijastuvat vanhemman vointiin. Useat vanhemmat kuvasivat jaksamistaan suoraan suhteessa lapsen tilanteeseen: lapsen voidessa paremmin vanhempikin jaksaa paremmin, kun taas lapsen tilanteen heiken-tyessä vanhempikin uupuu. Mitä vaikeampi lapsen tilanne on, sitä enemmän vanhemman tulisi käyttää aikaa ja energiaa niin lapsen hoitoon kuin myös lapsen tuista ja palveluista taistelemiseen. Kuitenkin vanhemman uupuessa hän kykenee tähän yhä huonommin. Palvelujärjestelmän tulisi paremmin tunnistaa perheiden voimavarojen vaihtelu ja tukimuotojen tulisi reagoida joustavasti autismikirjon lapsen ja perheen muuttuviin tilanteisiin.

Yhteenvetona voidaan todeta, että tarpeen mukainen, ajantasainen tuki ja kun-toutus autismikirjon lapselle ja tämän perheelle tukee voimavaroista tärkeintä eli koko perhettä. Kuten eräs kyselyyn vastannut vanhempi sanoitti: Eteenpäin kantaa vahva perhe.

Menemme äärirajoilla, selviytyen päivästä seuraavaan. Töistä jouduin jäämään kotiin, en tiedä miten onnistumme elämän järjestämään kun jossain vaiheessa säästöt loppuu ja pakko palata työelämään.

Koen selviytyväni koska on pakko. Ei ole vaihtoehtoja. Omia harrastuksia ei ole kun ei ole vapaa-aikaa työn jälkeen on vain omaishoitajan työ, ei ole mitään tukiverkostoja. Sosiaaliset suhteet on minimissä, haastava käytös rajoittaa niiden hoitamista ja karkottaa ihmiset ympäriltä.

Lapsi tarvitsee miltei jatkuvaa ohjausta, haastavia tilanteita on paljon, toisen vanhemman oltava koko ajan autistisen lapsen kanssa ja toisen sisaruksen kanssa tai tehtävä välttä-mättömiä kotitöitä, kuten ruoanlaittoa. Omaa aikaa ei jää. Lyhyet ja katkonaiset yöunet.