1REVISTA INFORMATIVA DE LA SOCIEDAD PERUANA DE SNDROME DOWN

Lder SPSD en la ONU

Testimonio de la luchade Mara Alejandrapor su derecho al voto

Protagonistas de Nuestra Propia vida:

Seccin escrita por y para personas con Sndrome Down

Celebramos el Da Mundial del Sndrome Down

IV Encuentro Nacionalde FamiliasGran Concierto

Calle Las Orqudeas Nro 266 - Surquillo - Lima Telfono: (51-1) 448-1656 || email: spsd@spsd.org.pe

ESCUELA PARA LA

VIDA

Inicio Sbado 19

de MayoEn el local de la SPSD

*PREVIA INSCRIPCIN

N 70 / AO 2012

2Afiliados a:

PRESIDENTALiliana Peaherrera Snchez

VICEPRESIDENTA ADMINISTRATIVAGenoveva Chvez Luna

VICE PRESIDENTA ACADEMICAGioconda Manassero Morales

TESORERAGiselly Alvarado Ramrez

SECRETARIAMercedes Escobar de Guislain

VOCALOrfelia Zanabria CceresAlfredo Arispe

ADMINISTRACION Y CONTABILIDADGenoveva ChvezGiselly AlvaradoKarina Carrera

COMUNICACIONESAlfredo ArispeCarolina AndradeLiliana PeaherreraMercedes de GuislainOrfelia Zanabria

FOTOGRAFAlvaro Vergara Zanabria

ESCUELA DE PADRESGioconda ManasseroOrfelia Zanabria

EVENTOSGenoveva ChvezGioconda Manassero

FORMACIN Y EDUCACINLiliana PeaherreraPatricia Andrade

COMIT DE AUTOGESTORESAlfredo ArispeAlvaro VergaraCarla MertzM. Alejandra Villanueva

APOYO A JVENESCecilia SalomnOrfelia ZanabriaMercedes GuislainSilvia Sabina

DESARROLLO ORGANIZACIONALGioconda ManasseroLiliana PeaherreraRossana MenndezJuan Cueva

VISITAS A NUEVOS PADRESCarmen CastellanoGiselly Alvardo

REGISTRO DE ASOCIADOSKarina Carrera

VOLUNTARIADOAndrs Villavicencio

DIRECCIN POSTALLas Orqudeas 266 Surquillo, Lima 34

CONTCTANOS EN:Telefax: 448-1656Correo electrnico: spsd@spsd.org.pePagina Web: www.spsd.org.peFacebook: Facebook.com/spsdownFlickr: http://www.flickr.com/photos/spsdown/Youtube: http://www.youtube.com/user/spsindromedown

APOYO A PADRES:Tel. 272-0544/ 992-737579/ 990-022-978

VOLUNTARIADO EN HOSPITALES Hospital del Nio: Juan Cueva Hospital Nacional Materno Perinatal: Ana Mara Alejo y Marita Matos Hospital Rebagliati: Carmen Bendezu

TU DONACIN CONTRIBUYE A LA REALIZACIN DE NUESTROS OBJETIVOSBanco InterbankCta. Ahorros Soles: 059-3000-171180Cuenta ahorros dlares: 108-3000-12876-6Somos entidad receptora de donaciones por Resolucin Ministerial N 705-2010-EF/15, de fecha 30 de Diciembre del 2010. Estamos inscritos en Registros Pblicos (partida electrnica 01972944) y nuestro R.U.C. es 20332143914.

A travs del sistema pro bono contamos con el desinteresado apoyo de la empresa consultora AFISCA S.A.C. y de la Dra. Cecilia Delgado Ratto en el rea contable; as como de la notaria Laos de Lama y de la Dra. Miriam Corbera.

DIRECTIVA 2012- 2014

COMITS

Celebramos el Da Mundial del SD

NDICE

04 y 05

FEDERACIN IBEROAMERICANA DE Sndrome Down

Beatriz Merino: Tolerancia cero a la exclusin

Protagonistas de nuestra propia vida

Noticias SPSD

Sndrome Down al da

06 y 07

08 y 09

10

12

Galera SPSD

Tienda SPSD

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14

15Agenda SPSD

Perfiles: Mara Alejandra en la ONU11

REVISTA INFORMATIVA DE LA SOCIEDAD PERUANA DE SNDROME DOWN

3Este mes cumplimos 17 aos de vida institucional. Para celebrarlo,

los esperamos en el Parque Central de Miraflores el domingo 20 de

mayo. Deportes, carrera, bicicleteada y msica estarn presentes.

Los esperamos vestidos con polos rojos!

No es poco lo conseguido en estos 17 aos. La educacin inclusiva

la logramos trabajando en conjunto la SPSD, el Centro Ann Sullivan y la

congresista Gloria Helfer y conseguimos que la Ley General de Educacin sea

inclusiva. La restitucin del derecho al voto fue una batalla que llev a cabo

Mara Alejandra Villanueva, lder de la SPSD, con el apoyo de la Defensora del

Pueblo. Sandra Celis y su familia, inspiradas en el taller de liderazgo 2010 de la

SPSD y con el apoyo de la Defensora del Pueblo, estn librando una batalla por

el derecho a contratar un seguro mdico privado sin que el SD sea una causal

de discriminacin. La nueva ley general sobre los derechos de las personas con

discapacidad cuyo texto se discutir en el Pleno del Congreso lleva nuestros

aportes y firmas.

Necesitamos seguir dando batallas por los derechos de las personas con

SD. Este ao nos sumamos con un video a la campaa mundial Djennos

entrar, Quiero Aprender que lanz Down Syndrome International junto con

otros 68 pases para promover el derecho a la educacin.

Por ello estamos dando inicio al programa Escuela para la Vida basada en

la Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) y

estamos preparando una campaa pblica.

Necesitamos que se sumen con sus testimonios y fotos, que colaboren

como voluntarios, que acudan a los talleres, a la Escuela de Familias.

Juntos lograremos que las personas con Sndrome Down sean

protagonistas de su propia vida!

EDITORIAL

4Celebramos el Da Mundial del Sndrome DownEl 21 de marzo se celebr a nivel global el Da Mundial del Sndrome Down y la Sociedad Peruana de Sndrome Down particip en una serie de actividades durante todo el mes de marzo.

Luego de seis largos aos, la SPSD volvi a organizar un Encuentro de Familias con el objetivo de brindar informacin actualizada sobre los aspectos mdicos, legales y educativos para que las personas con sndrome Down sean felices y formen parte activa de familias y comunidades que los acogen respetando su dignidad y sus diferencias.

Casi 500 personas provenientes de Lima, Arequi-pa, Ayacucho, Barranca, Caete, Chiclayo, Chim-bote, Chincha, Cusco, Huancayo, Lima, Ica, Iquitos, Piura, Supe, Tarma, Trujillo y Tumbes se dieron cita para escuchar y compartir experiencias. Ver a jve-nes con sndrome Down atendiendo, exponiendo, comentando, fue quizs lo mas importante pues permiti apreciar que si es posible, que no estn

invitados, que son los protagonistas y la razn de ser de nuestra asociacin.

La bienvenida la dio Alfredo Arispe (40), quien ex-pres su deseo de ser congresista y trabajar por los derechos de las personas con discapacidad (PCD), en especial de aquellos que viven en situacin de extrema pobreza, quienes se veran favorecidos, dijo, si existiese medio pasaje o 2x1.

Cambiar el enfoque asistencialista por uno de de-rechos fue el reto que dejaron planteados los 26 po-nentes invitados a las 9 mesas redondas y los encar-gados de dar las conferencias magistrales, entre ellos Beatriz Merino, Alberto Vsquez (asesor de la comi-sin de Inclusin y PCD del Congreso de la Repblica) y Javier Diez Canseco. Los videos de las ponencias las pueden encontrar en nuestro canal Youtube.

IV Encuentro de Familias realizado en Polideportivo de la PUCP el 16 y 17 de marzo.

EVENTOS

REUNIDOS EN FAMILIA

5Julie Freundt, artista invitada en el Gran Concierto, con los jvenes de la Batucada.

DJAME ENTRAR, QUIERO APRENDER!Rafael Ferrero Pujazn es un nio de ocho aos, miembro de la SPSD, quien se ha convertido en el representante del Per en la campaa mundial que se lleva a cabo junto con otros 68 pases afiliados a Down Syndrome International. El objetivo de la campaa es generar una voz global en defensa del derecho a la educacin y al aprendizaje de habilidades que faciliten la posterior inclusin social y laboral. El video lo pueden descargar de www.youtube.com/user/DSiWDSD. Ms de 50,000 personas en todo el mundo lo han visto. Y t qu esperas para compartirlo con tus amigos?

Jvenes de la Batucada en plena performance por el Da Mundial del Sndrome Down.

Conjuntamente con la asociacin Ayo y el Proyecto Hroes que di-rige, y con el valioso apoyo de la Municipalidad de Lima, llevamos a cabo un concierto en el Gran Parque de Lima.

Los jvenes se lucieron junto a Addamo, Julie Freundt, Sandra Muente, Buraco, Julio Andrade y Los ltimos Hroes. La batucada dirigida por Walter Sotomayor estuvo sensacional y fue entu-siastamente aplaudida, al igual

que la presentacin de teatro que con tono de humor e irona hizo rer a los asistentes.

Si deseas saber ms acerca de cmo se celebr el Da Mundial del Sndrome Down en todo el mun-do, visita la siguiente web www.worlddownsyndromeday.org

AGRADECEMOS de manera es-pecial a los voluntarios que de manera desinteresada y con in-menso entusiasmo, apoyaron en la celebracin del Da Mundial del

sndrome Down: Alonso Gonzales, Andrea Campana, Denisse lva-rez, Diana Sols, Elizabeth Riquero, Erika Gormas, Erika Jaymez, Fa-biola Farroan, Giuliana Caffera-ta, Jimena Rodriguez, Lilia Caldas, Mara Claudia Godoy, Martha Mo-rales, Natalia Velarde, Norma He-redia, Paola Coln. Agradecemos tambin a Open Society Founda-tions, , Schick Energyzer, PEPSICO y Banana Boat.

A todos ellos MIL GRACIAS!

GRAN CONCIERTO GENERACIN 21

EVENTOS

6En los cinco aos al frente de la Defensora del Pueblo, apoy todas las iniciativas y proyectos relacionados con la defensa de las personas con discapacidad y, especficamente, cuando se solicit la accin solidaria, en todas las oportunidades en que se debi atender un reclamo o una necesidad perentoria de las personas afectadas por el Sndro-me Down.

Me anima una particular vocacin de servicio en mi pas, en donde no se debe tolerar la exclusin social que, a lo largo de nuestra historia, ha cons-tituido un serio impedimento para el desarrollo armnico de la sociedad peruana. Esa exclusin

ha afectado en un grado severo el tejido social de nuestro pas. Ante esto, el Estado an tiene ante s un largo camino por recorrer para convertirse en el ente que efectivamente vele por los derechos de todas las comunidades, incluida la de las personas con discapacidad.

Conforme pasa el tiempo, se han obtenido ciertos avances, pero los retos se han multiplicado en nues-tra sociedad. Empecemos por considerar el primer gran reto: lograr que las personas con discapacidad sean visibles, es decir, que la sociedad y el Estado se percaten de que estas personas existen y adop-tar acciones destinadas a garantizar sus derechos.

ENTREVISTA

Tolerancia Cero a la Exclusin SocialEx Defensora del Pueblo y actual Directora del Centro de Responsabilidad Social de CENTRUM de la PUCP , dio inicio al IV Encuentro Nacional de Familias.

La doctora Beatriz Merino di su ponencia en el IV Encuentro Nacional de familias en la PUCP. FOTO CORTESA CARETAS

7Obviamente, se debe cambiar el enfoque asisten-cialista con que el Estado percibe a este colectivo para percatarse de que estas personas son agentes productivos y pueden convertirse en agentes activos del desarrollo de nuestro pas. Lamentablemente, al invisibilizar a este sector de la poblacin y negarle oportunidades, nuestro pas est perdiendo la parti-cipacin de personas con inteligencia y talento.

Cabe agregar, en esta lnea, que el Estado debe promover iniciativas de apertura e integracin de las personas con discapacidad. Esto permitir una interaccin entre los ciudadanos y ciudadanas, a fin de fortalecer la tolerancia, el respeto y el intercam-bio de experiencias.

Debo poner de relieve iniciativas excepcionales como las que promueve la Sociedad Peruana de Sndrome Down, una asociacin sin fines de lucro, constituida por personas con Sndrome Down y sus familias, quienes trabajan en forma voluntaria con el propsito de crear y favorecer condiciones que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las per-sonas con discapacidad. Esta institucin, creada en 1995, ya agrupa en la actualidad a 3,300 familias de todo el Per.

Su principal objetivo consiste en brindar informa-cin, orientacin y apoyo a las personas con Sndro-me Down (y a sus familias). De esta manera se ha convertido en una red de alcance nacional que pro-mueve y vela por su dignidad y sus derechos, por el desarrollo de sus capacidades, por la realizacin de sus sueos y aspiraciones, as como por su plena inclusin como miembros valiosos de familias y co-munidades que los acogen respetando su dignidad y sus diferencias.

Los integrantes de esta sociedad han visibilizado su problemtica, y no han vacilado en hacer pbli-cos los casos de discriminacin y abuso, pues su vi-sin implica que es posible lograr la participacin, la igualdad de oportunidades y el desarrollo de las per-sonas con discapacidad. Asimismo, la institucin ha sido capaz de denunciar las deficiencias del Estado y de las empresas privadas que niegan arbitrariamen-te sus servicios a las personas con discapacidad.

Cabe agregar que esta institucin no solo ha con-solidado su alcance nacional, sino que se ha relacio-nado con importantes redes internacionales con el afn de contribuir a la creacin de una mejor cali-dad de vida de las personas con discapacidad.

No vacilar en afirmar que es admirable la dedica-cin que esta institucin imprime en su trabajo. A lo largo de todos estos aos, sus integrantes han ten-dido puentes y han fomentando distintas vas de co-municacin, que repercuten en un mayor beneficio para las personas con discapacidad. Por otro lado, la institucin ha logrado que las empresas e institucio-nes pblicas y privadas respeten los derechos de las personas con discapacidad, y ha abogado, de manera incesante, por sus derechos en los distintos mbitos.

Finalmente, deseo resaltar la vida ejemplar de Nelson Mandela, el lder sudafricano que se sobre-puso a todas las vejaciones y, sobre todo, a la discri-minacin racial, que es la ms abominable de todas las formas de exclusin.

A todos aquellos que luchan por las personas con dis-capacidad, familiares de las personas con discapacidad que luchan por el logro pleno de sus derechos: apren-damos, como aprendi Nelson Mandela, a ser amos de nuestro destino, a ser capitanes de nuestra alma.

En el mundo se calcula que viven 650 millones de personas con alguna disca-pacidad: 10% de la poblacin.

20% de las personas que se encuentran en situacin de pobreza presenta algu-na discapacidad.

En el Per, de 350,000 nios y nias con discapacidad en edad escolar, solo 50,000 estn matriculados en las escue-las regulares y especiales.

En los pases en vas de desarrollo, entre el 80 y el 90% de las personas con dis-capacidad en edad de trabajar carece de empleo, en tanto que en los pases desarrollados la cifra flucta entre el 50 y el 70%.

En nuestro pas, se calcula que cada ao nacen 785 ni@s con sndrome Down.

DISCAPACIDAD EN CIFRAS

8Asistieron ms de 200 personas, padres con sus hijos con discapacidad. Me gust conocer familias y jvenes como nosotros, conversar con ellos. Los temas que se dieron fue-ron enriquecedeores, me gust el que dio Diana Bohorquez sobre las personas con Asperger, algo que yo no conoca. Tambin el de Steve de Estados Unidos sobre la vida en co-munidad. Las preguntas, respuestas y las conclusiones de las mesas de trabajo igual fueron muy interesantes, yo particip dando ideas.

Del mismo modo, me emocionaron los testimonios que die-ron los jvenes:

Juan Cobeas de Argentina, l no puede hablar pero lo hace por medio de un aparato con letras y eso me impact.

Sergio Araque de Colombia habl sobre su vida, sueos y

metas. Me identifiqu con l, para m fue recordar lo vivido hasta ahora.

Tambin me invitaron a participar dando mi testimonio, me alegr bastante y creo que les gust porque me felicitaron.

En conclusin, mi participacin en Colombia fue maravillo-sa, conoc un nuevo pas, viaj independiente por primera vez y me gust trabajar para ayudar a las familias con hijos con discapacidad, hubo mucha unin, mucha amistad, los padres preocupados por ayudar a sus hijos y nosotros defendiendo nuestros derechos y como ellos lo dicen:

JUNTOS PODEMOS HACER EL CAMBIOAgradezco mucho la hospitalidad que recib y a los que les

dieron la oportunidad de participar en este Encuentro y siem-pre estoy llano para ayudar.

PROTAGONISTAS DE NUESTRA PROPIA VIDA

Alfredo Arispe Alfredo Arispe (der.) con colombiano Sergio Araque durante el

Encuentro Internacional de Familias celebrado en

Bogot, Colombia.

Yo soy Alvaro Vergara Zanabria. Tengo 20 aos. Cuando era bebe mi mam con mi pap me llevaron a terapia en el hos-pital del Seguro, tambin en mi casa me hacan terapia a cada rato todos, as me cuentan. Yo fui al nido a los 2 aos y me-dio, era con el mtodo Montessori y ah me dejaban aprender agarrando muchas cosas pequeas. Al siguiente ao fui a un colegio tambin con ese mtodo y all aprend a escribir y leer, a sumar, a restar, muchas otras cosas. Estaba incluido.

Mis compaeros me estimaban, ahora que estamos gran-des, cuando nos encontramos dicen que yo soy importante en sus vidas y eso me agrada mucho. Me acuerdo cuando fui por primera vez a Olimpiadas Especiales, todo el colegio fue para hacernos barra, ah empec a ganar medallas en atletismo.

Cuando mi pap me regal un celular con cmara, le tomaba fotos a todo el mundo y le tom gusto a la fotografa. A los 17 aos hice un curso de fotografa que me decidi a ser fotgrafo.

Siento que las imgenes se quedan como si la vida jugara a ser inmvil, y se lo puedo contar a todos los que no lo vieron all, se los informo yo con mi ojo y con mi cmara.

Ahora hago trabajos cortos, como recogiendo pelotas en los campeonatos de Tenis y guardo toda mi plata para comprar-me mi mquina fotogrfica con ms tcnica. Tambin practico y trabajo en una lavandera. Me gusta ordenar la ropa.

En la Sociedad Peruana de Sndrome Down yo estudi los derechos de las personas con discapacidad, la Convencin de Naciones Unidas y ahora me defiendo mejor. Es que hay gente que todava no nos entiende.

Yo siempre fui feliz. Me gusta la msica, cocinar, bailar, na-dar, tener amigos, me gusta mucho el facebook y me gusta estar enamorado, pero las mujeres son medio raras a veces. Mucho miran a su mam y no saben mirar a los ojos a los chi-cos cuando les dan un piropo.

Alvaro Vergara lvaro Vergara (der.)

junto a su amigo Christian Kun.

En Octubre de este ao particip en Bogot-Colombia en el II Encuentro Internacional de Familias y Autogestores, fue una experiencia muy buena.

9Para ser lder, empec con la estimulacin temprana desde los 15 das de nacida, a los 3 aos entr al nido y a los 6 a la escuela regular, me gustaba mucho, tena mu-chos amigos que me queran, pero no aprenda mucho porque no respetaban mi ritmo de aprendizaje.

A los 11 aos empec a trabajar con el mtodo Mon-tessori y all aprend todo lo que yo s.

A los 4 aos empec con clases de pre-ballet hasta los 10, luego hice 5 aos de baile y coreografa, ahora llevo 3 veranos aprendiendo danza rabe.

Soy una persona feliz, tengo amigos que me quieren, mi familia siempre me apoya en mis talentos que son actuar, bailar y ,mi pasatiempo oculto, cantar. Me gusta cocinar y hacer postres con mi mam, tambin me gus-tan mis clases de teatro con Claudia y Tato en la OMA-PED (Oficina Municipal de Atencin a la Persona con Dis-capacidad) de San Isidro.

Me gusta mucho ir a fiestas y salir con Stephanie a cualquier sitio a ver ropa, pasear por el centro comercial y comer algo.

He viajado a Supe a apoyar en la OMAPED y di un dis-curso, es bonito ayudar a las dems personas.

Tengo una pequea secuencia en un programa de TV por internet, me gustara seguir trabajando en TV y ga-nar mi plata, poder viajar y conocer muchos pases.

En algn momento me gustara vivir sola o con amigas y poder tomar mis propias decisiones.

Hay que darles a los nios y nias con SD una buena educacin para que seamos independientes y que nos traten con mucho cario y trabajar para que no nos dis-criminen y nos dejen entrar a las discotecas pero con DNI para que sepan que nosotros somos normales y no importa el SD.

Quiero que se respeten nuestros derechos.

PROTAGONISTAS DE NUESTRA PROPIA VIDA

Me llamo Carla Mertz, tengo 22 aos, estoy haciendo prcticas laborales como asistente de aula y tambin continuo con mis estudios de matemticas, lenguaje, cultural y actualidad mundial. Soy lder de la SPSD, defiendo el derecho a la educacin. En la foto estoy junto a Germn Guajardo, presidente de la Fundacin ANAR, quien me invit a participar en el Congreso Latinoamericano de lneas de ayuda para nios y nias de Amrica y el Caribe (2011) realizado en Lima.

Carla Mertz

Estas pginas estn reservadas para las personas con Sndrome down de todas las edades. Escriban contando sus experiencias, premios y anhelos.

El Comit editorial de estas pginas est conformado por Alfredo, Carla y lvaro.

Escriban a: comunicaciones@spsd.org.pe

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Paraguas en mano, y con la batucada integrada por jovenes de la SPSD y del Proyecto Hroes, la Sociedad Peruana de Sndrome Down se sum activa-mente a la Campaa Mundial Smate a +1 por el Mundo. Esta actividad bus-c crear conciencia pblica sobre el cambio climtico y sus consecuencias, comprometiendo especialmente a los jvenes entre los 18 y los 25 aos.

HISTORIAS DE FAMILIAInclusin Internacional (Canad) invita a todas las familias que cuenten sus historias de vida, el trabajo, las luchas y las oportunidades que han vivido a partir de la llegada de su hijo/a con discapacidad. Se quiere visibilizar aquello que hacemos como familia estn o no viviendo ambos padres juntos- para hacer una diferencia en la vida de nuestros hij@s, en la de nosotros y en las vidas de muchos otros. Las mejores historias de todo el mundo se publicarn y todas sern parte de la web que se est preparando para albergarlas. H-ganlas llegar a cominicaciones@spsd.org.pe a ms tardar el 30 de mayo 2012.

LA SOCIEDAD PERUANA DE Sndrome Down SE UNI A LA MARCHA DE LOS PARAGUAS POR EL DA DE LA TIERRA

INFORME HUMAN RIGHTS WATCHEl martes 15 de mayo a las 10.30am, en el hotel Los Delfi-nes, Human Rights Watch lanza-r el Informe Yo quiero ser una ciudadana como cualquier otra. Obstculos para la participacin poltica de personas con discapa-cidad en Per. Este informe, que toma la batalla librada por la lder de la SPSD, Mara Alejandra Vvi-llanueva por recuperar su dere-cho al voto, documenta los obst-culos legales, de comunicacin y de actitud, que se interponen a la posibilidad de que personas con distintas discapacidades ejerzan su derecho a la participacin po-ltica. En la mesa redonda parti-ciparn Mara Alejandra, Alfredo Arispe y Liliana Peaherrera de la SPSD, entre otros. Se discutir los hallazgos del informe y se consi-derarn medidas para resolver retos claves en esta materia.

JOVEN CON Sndrome Down FUE APROBADO EN LA UNIVERSIDAD FEDERAL DE GOIAS BRASIL

Un joven de 21 aos con Sndrome Down decidi tomar el examen para el curso de Geografa y fue aprobado en la Universidad Federal de Gois (UFG), en el primer semestre de 2012.Kalil Tavares Ass es la primera persona con esta discapacidad que lo-gra pasar en la institucin sin ningn tipo de ventaja o cuota.La nica ventaja que se le concedi es que lea la prueba con letras ms grandes porque tiene baja visin, dijo su madre, Eunice Tavares.

MARITA MATOS INGRESA AL ELENCO DE MARINERA DE UNMSMDesde abril, Marita Matos Alejo es parte de la Escuela Nacional de Marinera de la Universidad Nacional Mayor de San Marcos (UNMSM). Para lograrlo, tuvo que pasar pruebas, como cualquier otro postulante, demostrando gran destreza para una danza con la que ya ha logrado va-rias medallas nacionales. Feli-citaciones!

INTERNACIONAL

NOTICIAS SPSD

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Buenas Noches, Yo soy Mara Alejandra Villanueva, ten-go 29 aos de edad, soy actriz de la Compaa de Teatro Imgenes y Lder de la Sociedad Peruana de Sndrome Down. Vengo del Per, el pas donde se encuentra Machu Picchu.

Me siento muy honrada de haber sido invitada a este importante evento, trai-go la voz de otras personas como yo, que no han tenido la oportunidad de ejercer su derecho a participar en la vida polti-ca y pblica de nuestro pas. De acuerdo al Articulo 29 de la Convencin sobre los Derechos de las Personas con Disca-pacidad, este derecho fue vulnerado al quitarme el derecho al voto.

En las ltimas elecciones, casi 20,000 personas con discapacidad no pudieron votar porque el Registro Nacional de Identificacin o RENIEC no las incorpor al Padrn Electoral.

A continuacin voy a contar mi expe-riencia en la vida poltica de mi Pas.

Cuando era nia vea como toda mi familia sala a votar en las elecciones, mis padres me pintaban el dedo con plumn, dicindome que ya haba vota-do, era un juego; pero cuando fui mayor de edad, obtuve mi primer Documento Nacional de Identidad y el juego se vol-vi realidad. A partir de esa fecha vot en todas las elecciones siempre eligien-do al candidato de mi preferencia.

A inicio de Marzo del 2010, mi DNI venci y necesitaba actualizarlo, en ese momento empezaron a hacer todas las preguntas a mi mam y no a m. Me sent invisible. Cuando el empleado dijo a mi mam que firmara por m, ella protest

y mencion que yo saba firmar, que ya haba votado en otras elecciones. El res-pondi ahora ya no va a votar. Enton-ces protestamos y nos mandaron a un mdulo de reclamos donde nos dijeron que haba una orden que slo los disca-pacitados fsicos podan votar, adems le aconsejaron que deba interdictarme. Me sent discriminada. Tuve que reco-ger el DNI sin grupo de votacin.

El 21 de Marzo del mismo ao, el Da del Sndrome Down, asist con mi grupo de teatro al Congreso de la Repblica a un acto organizado por la Sociedad Peruana de Sndrome Down, donde estaba invitada la Defensora del Pueblo. Su representante dijo que cualquier abuso o discriminacin fue-ra denunciada ante su oficina. Al da siguiente presentamos la denuncia en la Defensora del Pueblo, ya que el RENIEC estaba incumpliendo con la Constitucin y lo que dice la Conven-cin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. El 2 de diciembre, el representante de la Defensora del Pueblo llam a mi mam, para decirle que deba ir al RENIEC antes del 11 de diciembre para que incluyan el grupo de votacin en mi DNI, pues el padrn electoral se cerraba para organizar las elecciones presidenciales del 2011.

No fue fcil lograrlo a pesar que la orden estaba dada para que me inclu-yan en el padrn electoral. Felizmente llevamos una copia del memo pues los funcionarios no estaban enterados de su existencia. Despus de tres horas de espera y a exigencia de mi madre, lo-gramos por fin que incluyan en mi DNI el Grupo de Votacin correspondiente.

Sentimos una gran satisfaccin, slo hubo algo que empa ese momento y fue el tener que aceptar en Observa-ciones el escrito Discapacidad Mental. Slo de esta manera pude votar en las ltimas elecciones presidenciales. Qui-tar esa frase es otra lucha que quiero hacer.

Yo quiero ser una ciudadana como cualquier otra, quiero luchar por las mujeres con discapacidad. Mi sueo es que ninguna mujer con discapacidad sea maltratada, discriminada, humilla-da, abusada. Que los pases cumplan con respetar los derechos que nos co-rresponden y que esta reunin sirva para que todos se den cuenta que las personas con Sndrome Down tenemos voz propia, la nuestra, no la de nuestra mam o pap. Que podemos, sabemos y queremos votar por nuestros repre-sentantes. Que podemos tambin ser elegidos. Por qu no?

Finalmente, agradezco a mi familia, a mis profesores, a la Sociedad Peruana de Sndrome Down, a la Defensora del Pueblo, al Fondo por los Derechos de las Personas con Discapacidad, a la Fun-dacin Open Society y a todas las perso-nas que han hecho posible mi presencia en este evento.

Luego de este discurso y a mi regreso de la ONU, recibimos la invitacin del presidente del RENIEC, quien se com-prometi incorporar a 24,000 personas con discapacidad que fueron excluidas del padrn electoral. Asimismo qui-tar de mi DNI, la palabra Discapacidad Mental.

Muchas Gracias

Los xitos de Mara AlejandraMara Alejandra Villanueva (30), lder de la SPSD, sigue cosechando premios. Ha sido premiada por la alcaldesa Susana Villarn en la categora Mujer Destacada Warmi 2012, ha sido invitada dos veces a la ONU en Nueva York, ha ganado una mencin honrosa de la Coordinadora Nacional de DDHH y ha ganado el premio de Down Syndrome International por su exitosa lucha para que las personas con discapacidad puedan ejercer su derecho al voto en el Per. Compartimos parte de su discurso ante la ONU en setiembre 2011. Mara Alejandra Villanueva en la ONU.

PERFILES

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Sndrome DOWN AL DA

Cmo hablar dela manera ms apropiada del Sndrome Down?

Cuando se habla de temas como el Sndrome Down debemos utilizar trminos que no resulten ofensivos y que respeten la dignidad de las personas, brindando al mismo tiempo informacin sobre lo que significa vivir con un cromosoma 21 adicional.

NO SE DEBE DECIR

Mongolito, mongo. Sufre del Sndrome Down, es una vctima

de SD. Un beb/ persona/ nio Down. Retardado/discapacitado mental. Enfermedad/discapacidad. Llamar a las personas con la abreviatura

Downs.

SE DEBE DECIR

Persona/nio con sndrome down. Tiene sndrome down. Un bebe/persona/nio con sndrome

down. Dificultades para el aprendizaje. Condicin gentica.

MITOS

Las personas con sndrome down no viven mucho tiempo.

Solo las mujeres mayores pueden tener bebes con sndrome Down.

Las personas con sndrome Down no pueden alcanzar sus objetivos.

Todas las personas con sndrome down son iguales.

Las personas con SD siempre estn contentos y son afectuosos.

DATOS

Hoy en da, las personas con sndrome down viven ms, algunos llegan a los 70 aos y ms.

Si bien las mujeres mayores tienen ms probabilidades de tener un bebe con SD, las mujeres jvenes tambin pueden tenerlo.

La mayora de personas con SD aprenden a leer y hablar correctamente. Actual-mente muchos de ellos asisten a escuelas regulares, pasan sus exmenes y tienen una vida adulta casi independiente.

Las personas con SD no son diferentes de otras personas. Tienen su propio carcter y temperamento.

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NOS ESCRIBEN

GALERA SPSD

Abram Rubio

NanditoJorgito

Joaqun y Joahn

VIA MAILING

Estimados Sres. de SPSD me dirijo a Uds. con el fin de agradecerles por el gran aporte que hacen a las familias que tenemos a un miembro con SD. Qui-siera expresarles mi inquietud de cmo yo podra tener acceso al Taller para la vida, pues vivimos en Tacna.Esperando su pronta respuesta. Su amiga Sally.

Respuesta: No tenemos filiales pero s recibimos afiliaciones. An no hemos pensado en tener los cursos va in-ternet, prometemos averiguar su implementacin. S podemos ir a Tacna para formar padres y docen-tes en este programa. Podemos ir 2-3 personas. Se requiere un local, asegurar la presencia de por lo menos 25 personas, hospedaje y alimentacin.

VA FACEBOOK

Yuliana Cordero: Feliz da a todas aquellas familias, que tienen en su hogar a un ngel enviado por Dios, algo que los de-ms nunca tendrn. FELIZ DIA!

Raquel Lopez: El 21 de Marzo fue el da mundial del SD, ojal que este da haya servido para educar a las personas que todava piensan que esto es una enfermedad. Vivir con un nio especial puede ser a veces muy difcil pero tambin te da muchas alegras.

Fernando Bartolo:Saben, no saba que 21 de marzo, era el da elegido para nosotros. No soy un nio especial, ni un ngel, soy un nio como mis dems amigos.

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TIENDA SPSD

Este cuento permite introducir al nio en temas como el SD a travs de didcticas ilustraciones

Adquirelos en la SPSD

Calle Las Orquideas Nro 266 - Surquillo - Lima 34 - PerTelfono: (51-1) 448-1656 || email: spsd@spsd.org.pe

Canguros S/13.00

Bolsos S/15.00 Gorros

S/13.00

Cuento COLA

S/10.00

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AGENDA SPSD

ESCUELA PARA LA VIDA :

Talleres de liderazgo, autonoma y preparacin para el trabajo, basados en el conocimeinto de la convencin de la ONU.

Inicio: Sbado 19 de Mayo (adolescentes) de 9am a 12.30pm y mircoles 23 de Mayo (jvenes adul-tos) de 3pm a 6.30pm.

Cupo limitado. Informes: lpenaherrera@spsd.org.pe y patriciaandr@gmail.com Tel. 261-3107 /448-1656.

En el marco del Da Mundial del Sndrome Down declarado por la Organizacin de las Naciones Uni-das en el 2011, el Congreso de la Repblica aprueba una mocin mediante la cual saluda y rinde homena-je a todas las personas con Sndrome Down en nues-tro pas, que han luchado y luchan diariamente jun-to con sus familias y organizaciones, por hacer valer sus derechos humanos, civiles y polticos. Adems, hace un llamado a las rganos correspondientes del estado a adoptar las acciones correspondientes, me-

canismos y asignaciones presupuestales necesarias, a fin de garantizar los derechos de las personas con Sndrome Down, en especial el derecho a la vida, la no discriminacin, a la salud, a la educacin, a la in-clusin laboral y al igual reconocimiento ante la ley.

Asimismo, destaca la lucha de Mara Alejandra Villanueva por el derecho al voto y a la participa-cin poltica. Concluye saludando y reconociendo los diecisiete aos de arduo trabajo de la Sociedad Peruana de Sndrome Down.

ZONA LEGAL

ESCUELA PARA FAMILIAS:

Tercer mircoles de cada mes

16 de Mayo: Rebecca Schleifer y Shantha Rau (Human Rights Watch): Impacto de la Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en la vida de las personas con SD.

20 de Junio: Dra. Mara Lapoint (Jefa de Cardiologa del Ins-tituto Nacional de Salud del Nio): Anomalas Cardiovasculares y sndrome Down.

18 de Julio: Elvira Pacherres (especialista en Educacin B-sica Especial de la Direccin Regional de Educa-cin de Lima): Retos de la Educacin Inclusiva.

Hora: 5.45pm a 9pm. Dnde: OMAPED de San Isidro (Paul Harris 205, frente a Residencial Sta. Cruz /espalda del Cuar-tel San Martn en la Av. del Ejrcito).

INTERDICCIN Y DERECHOS :

Viernes 18 de mayo.Taller con el Dr. Alberto Vsquez, asesor de la Comisin de Inclusin Social y discapacidad del Congreso de la Repblica. Cupo limitado (padres con hijos mayores de 18 aos).

Hora: de 5pm a 7pmLugar: local de la SPSD

TALLER: CONOCIENDO LA CONVENCIN DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD:

Estamos organizando un taller informativo, di-rigido a familias, personas con sndrome down mayores de 20 aos y docentes interesados. Este taller se dictar los das viernes 25 de 3pm a 7pm y sbado 26 de 9am a 1pm de mayo.

Lugar: CEE Los Pinos (entre Republica de Polonia y Av. San Rafael), en San Juan de Lurigancho.

17 ANIVERSARIO SPSD

Este domingo 20 de mayo celebraremos en el Parque Central de Miraflores un ao ms de nuestra institucin.Invitamos a todos a pasar una maana deporti-va en familia. Tendremos varias sorpresas y acti-vidades. Los esperamos!

Fecha: 20 de mayo.Hora: de 9am a 12m.Lugar: Parque Central, Miraflores.

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DIRECCIN POSTAL: Las Orqudeas 266 Surquillo, Lima 34

CONTCTANOS EN:Telefax: 448-1656Correo electrnico: spsd@spsd.org.pePagina Web: www.spsd.org.peFacebook: Facebook.com/spsdown

APOYO A PADRES:Tel. 272-0544/ 992-737579/ 990-022-978

Te gustara colaborar?Puedes unirte a alguna de las comits:

Comunicaciones Escuela de Padres Eventos Formacin y Educacin Comit de Autogestores Apoyo a Jvenes Desarrollo Organizacional Visitas a nuevos padres Registro de asociados Voluntariado

REUNIN DE VOLUNTARIADO

Mircoles 27 de JunioHora: 6pmLocal SPSD

Mayor Informacin: (51-1)4481656

avillavicencio@spsd.org.pe

TIRAJE: 2000 ejemplares

Informes & Publicidad448-1656

comunicaciones@spsd.org.pe

Sociedad civil sin fines de lucro conformada por personas con SD, padres y familiares de personas con SD comprometidos con el objetivo de ser una red nacional de informacin, apoyo y orientacin a las personas con sndrome Down y sus familias.

Trabajamos activamente para que las propias personas con sndrome Down sean portavoces de sus demandas, sueos y aspiraciones. Uni-mos esfuerzos con otras instituciones pblicas y privadas, para derribar barreras y alertar contra situaciones de discriminacin.

Nuestra misin es propiciar las condiciones que sirvan para mejorar la calidad de vida de las per-sonas con sndrome Down como miembros va-liosos de sus familias y comunidades.

SOCIEDAD PERUANA DE Sndrome Down