relación entre creencias irracionales y bienestar psicológico de
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RELACIÓN ENTRE CREENCIAS IRRACIONALES Y BIENESTAR PSICOLÓGICO DE
PADRES Y COMPORTAMIENTOS POSITIVOS DE NIÑOS CON AUTISMO
ANA MARÍA BARRERA CANTILLO
Trabajo de grado presentado como requisito parcial para optar el título de Magíster en
Psicología de la Salud
Directora del Trabajo de grado:
_____________________________
NATALIA CADAVID, PhD
PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA CALI
FACULTAD DE HUMANIDADES
DEPARTAMENTO DE CIENCIAS SOCIALES
MAESTRÍA EN PSICOLOGÍA DE LA SALUD
2016
ARTÍCULO 23 de la Resolución No. 13 del 6 de
Julio de 1946, del Reglamento de la Pontificia
Universidad Javeriana. “La Universidad no se
hace responsable por los conceptos emitidos
por sus alumnos en sus trabajos de Tesis. Solo
velará porque no se publique nada contrario al
dogma y la moral católica y porque las Tesis no
contengan ataques o polémicas puramente
personales; antes bien, se vea en ellas el
anhelo de buscar la Verdad y la Justicia”.
Nota de Aceptación
_________________________
Santiago de Cali, 2016
TABLA DE CONTENIDO
INTRODUCCIÓN ................................................................................................................................................. 1
MÉTODO .............................................................................................................................................................. 36
Diseño de investigación .................................................................................................................... 36
Participantes ............................................................................................................................................. 39
Instrumentos ............................................................................................................................................. 42
Procedimiento .......................................................................................................................................... 47
Análisis de los datos ........................................................................................................................... 49
Consideraciones éticas ...................................................................................................................... 49
RESULTADOS ................................................................................................................................................... 51
DISCUSION ......................................................................................................................................................... 71
REFERENCIAS ................................................................................................................................................. 80
ANEXOS ............................................................................................................................................................... 63
Lista de tablas Tabla 1. Variables de estudio………………………………………………………. 42
Tabla 2. Distribución de las características principales de los participantes……45
Tabla 3. Estadística descriptiva de la escala de Bienestar Psicológico……...57
Tabla 4. Conocimientos asertivos sobre la dimensión de comportamiento…..59
Tabla 5. Estadística descriptiva de la escala CRIR……………………………...60
Tabla 6. Análisis de diferencia de medias entre la escala CRIR y variables sociodemográficas
de los participantes…………………………………………………………………..61
Tabla 7. Análisis de diferencia de medias entre la escala de Bienestar Psicológico y variables
sociodemográficas de los participantes……………………………………………63.
Tabla 8. Análisis de diferencia de medias entre la escala de Bienestar Psicológico y variables
sociodemográficas de los parte dos…………………………………………………..64
Tabla 9. Cálculo de correlación de Spearman entre bienestar psicológico y creencias
irracionales………………………………………………………………...69.
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Lista de Figuras
Figura 1. Frecuencia de las conductas Blanco en los cuatro momentos de evaluación…..65
Figura 2. Frecuencia de programas abiertos y cerrados en los cuatro momentos de
evaluación…………………………………………………………………………………………67.
Figura 3. Nivel cognitivo de los programas durante los últimos tres momentos de evaluación .68
1
INTRODUCCIÓN
La Organización Mundial de la Salud (OMS, 2015) reconoce el papel
fundamental que juega la familia ante la llegada de un niño con Trastorno del Espectro
Autista (TEA), puesto que los padres se convierten en los principales facilitadores para
la adaptación del niño a su medio circundante, a través de la enseñanza y uso de
rutinas y hábitos de varios tipos como alimentación, sueño, juego y relaciones
interpersonales. Los padres como figuras responsables del cuidado y bienestar de sus
hijos, son centrales para promover el desarrollo de las habilidades cognitivas, sociales,
comunicativas y adaptativas de sus hijos para hacer frente a las exigencias del contexto
(García, Rivera y Reyes, 2015).
Dentro de las labores fundamentales de los padres de niños con TEA se
encuentra el contacto con los servicios de salud y la asistencia a programas
terapéuticos. Uno de los programas con mayor soporte científico para garantizar el
mejor desarrollo psicológico posible de sus hijos, a través del aumento de
comportamientos positivos (acciones funcionales y adaptativas, según las
características psicológicas de los niños) es el Análisis de Conducta Aplicado (OMS,
2015). Ahora bien, estos comportamientos positivos no dependen solamente del tipo y
calidad de intervención clínica que se le ofrezca al niño. Algunos estudios reportan que
variables como el bienestar psicológico y las creencias de los padres, se relacionan con
los comportamientos positivos que logran alcanzar los niños en sus procesos
terapéuticos.
La importancia de estudios del corte anterior radica en que la incidencia del TEA
ha ido aumentando con los años. Hace 20 años el autismo era una condición casi
2
desconocida que presentaba una incidencia de 1 por cada 10000 niños. Hoy en día,
esta cifra ha aumentado a casi seis niños por cada 10000. En el caso de Colombia, el
Sistema Integral de Información de Protección Social reporta que alrededor del 16% de
los niños menores de 15 años padecen algún trastorno del desarrollo. En el año 2013,
se encontró que 64530 niños fueron diagnosticados con autismo en la niñez, 2642 con
autismo atípico y 45 casos de niños con síndrome de Asperger (Ministerio de Salud y
Protección social, 2014).
El Trastorno del espectro autista es una condición neurológica que trae consigo
alteraciones en la capacidad de comunicación, interacción social, reciprocidad
emocional, inflexibilidad ante los cambios y patrones rutinarios de comportamiento, que
se ven reflejados en la incomodidad constante de los niños para mirar a los ojos a otros,
necesidad constante de brindar instrucciones que faciliten el aprendizaje de nuevas
habilidades y en la dificultad para enfrentar cambios debido a que sus habilidades de
adaptación suelen ser rígidas y escasas para desenvolverse autónoma y
espontáneamente en los entornos en los que se desenvuelven (American Psyquiatric
Association, 2014, Liga Colombiana de Autismo, 2013).
La condición de TEA implica modificaciones en las dinámicas familiares,
especialmente, para sus padres o cuidadores. Esta situación se complica aún más
cuando los responsables del niño tienen dificultad para comprender y aceptar la
condición especial que presentan sus hijos, experimentan sentimientos negativos y
construyen creencias erróneas sobre el trastorno en cuanto a sus causas, capacidades
intelectuales, manejo, relación con la población y expectativas de desarrollo (Pizarro y
Fonseca, 2007). La consolidación de creencias irracionales en los padres trae consigo
una modificación de los estilos de vida de la familia, porque en muchas ocasiones se
3
convierten en una dinámica familiar en la que abunda el sufrimiento e incomprensión
(Neely, Amatea, Echevarria‐Doan y Tannen, 2012).
Adicional a las creencias erróneas de los padres, la modificación de los estilos de
vida en las dinámicas familiares de niños con TEA, genera un impacto en el bienestar
psicológico de los padres. Este se define como el desarrollo personal que tiene cada
persona en su vida, a partir de la realización de proyectos, acciones y propósitos
individuales que se van anclando para el alcance de la felicidad propia (Ryff, 1989).
Para este autor, el bienestar psicológico está formado por seis categorías:
autoaceptación, relaciones positivas, autonomía, dominio del entorno, crecimiento
personal y propósito de la vida.
Varias de estas dimensiones se han estudiado en padres de niños con autismo.
Por ejemplo, se ha encontrado que el bienestar psicológico de las familias de niños con
TEA se ve disminuido por la variedad de cambios y demandas que han de realizar en
su diario vivir (Pozo, Sarria y Brioso, 2014). Por ejemplo, se ha encontrado que la
dimensión de dominio del entorno se ve comprometida por los altos costos económicos,
de tiempo y emocionales, que en la mayoría de los casos implica la necesidad de que la
familia realice ajustes, como por ejemplo, el retiro de la madre del campo laboral para
dedicarse al cuidado de sus hijos, resultando en la aparición de dificultades a nivel
familiar, de pareja y aislamiento de los contextos sociales en los que usualmente
interactuaban, al igual que modifica las estrategias que los padres construyen para
afrontar y resolver los problemas que se les presentan (Neely et al., 2012 y Pozo et al.,
2014). Es más, una baja percepción de apoyo social puede llegar a obstaculizar el
manejo de la propia vida y del entorno que rodea a los padres, generando así
sentimientos de incomprensión por parte de otros, limitaciones en sus propios
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comportamientos para desenvolverse en su medio y desconfianza hacia los
profesionales de la salud (Campbell y Figueroa, 2001).
Con respecto a la dimensión de la autoaceptación, se observa que las madres
presentan un quiebre en sus expectativas de ser madre, pues en la mayoría de los
casos se esperan hijos con un desarrollo típico, sanos, inteligentes, amorosos, con
habilidades y capacidades físicas, emocionales y cognitivas. Cuando conocen que su
hijo presenta TEA, aparecen en la madre sentimientos de culpa como minimizarse ante
los demás y sentir que la llegada de su hijo fue merecida por experiencias previas
vividas y comportamientos realizados anteriormente. Las madres de niños con TEA
suelen referir sentimientos de culpa e incertidumbre (Neely et al., 2012).
La presencia de un hijo con TEA también genera dificultades en la dimensión de
las relaciones positivas del bienestar psicológico de los padres, pues afecta los
entornos de pareja, familiares y apoyo social extenso, como amigos y colegas
(Konstantareas et al., citado por Campbell y Figueroa, 2001). En esta dimensión de las
relaciones positivas se enmarcan los problemas de salud para los padres de niños con
TEA, como lo son los altos niveles de estrés y depresión que se magnifican a medida
que los niños van creciendo, puesto que los problemas de comportamiento graves, la
falencias en el lenguaje y, en ocasiones, las complicaciones de salud como las
convulsiones o alergias llevan a los padres a un estado de desesperanza frecuente y
sobrecarga de sentimientos de ira, culpabilidad, hipersensibilidad, incertidumbre,
frustración, culpabilidad y labilidad emocional que influyen en el trato con sus hijos
(Neely et al., 2012).
A medida que van apareciendo estas dificultades en el bienestar psicológico de
los padres, se observa una afectación, particularmente, en sus dimensiones de
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crecimiento personal, propósito de la vida y autonomía, pues aparece la necesidad de
renunciar a actividades placenteras para suplir las necesidades del niño por falta de
autonomía e independencia que ellos presentan. A su vez, esto se convierte en un
factor para el rompimiento del proyecto de vida y la autonomía de los padres o
cuidadores. Estos sentimientos son difíciles de ser expresados hacia los otros por
sentimientos de vergüenza (Neely et al., 2012).
Los anteriores estudios sugieren que el autismo no es una condición difícil por la
enfermedad como tal, sino por varios de los esfuerzos y compromisos que exige a los
padres, como por ejemplo, las renuncias constantes a sus proyectos propios, mayor
tiempo de dedicación a sus hijos con TEA, cambios en sus dinámicas familiares,
problemas de salud desencadenados por la situación, y el desgaste físico y emocional
de manejar las conductas desadaptativas del niño. Estas conductas suelen dominar y
ser protagonistas en la vida de la familia, implicando cambios y adaptaciones a los
entornos sociales y físicos que frecuentan los niños con TEA. Ocasionalmente, esto
conlleva a que la vida familiar se desarrolle la mayor parte de su tiempo en espacios
terapéuticos y del hogar (Neely et al., 2012).
Dentro de estos espacios terapéuticos se destaca la intervención avalada por el
Ministerio de Salud y Protección Social (2014), conocida como terapia de análisis de
modificación de conducta (ABA). Esta es una técnica que, a partir del condicionamiento
operante principalmente de refuerzos, permite desarrollar habilidades en los niños como
la realización de actividades de la vida diaria, independencia en su ejecución, desarrollo
de habilidades sociales y de interacción social. Las anteriores habilidades se plantean
dentro de ABA como programas, es decir, como un proceso de aprendizaje a partir de
la enseñanza de un conjunto de tareas discriminadas o pasos, con el fin de que el niño
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domine una habilidad social, cognitiva y comportamental, a partir de su apropiado
reforzamiento (Leaf y McEachin, 1999). El programa se considera satisfactorio cuando
los niños logran realizar su objetivo de manera independiente, al ejecutar cada una de
las tareas discriminadas del programa. Además, de que el niño logre generalizar estas
tareas en diferentes contextos en los que se desenvuelve (Miltenberg, 2011). Para Leaf
y McEachin (1999) un programa ABA ha sido exitoso cuando el niño logra llevar a cabo
la totalidad de las tareas discriminadas (o habilidad enseñada) ante tres o más
terapeutas que lo acompañan en su terapia y ante dos familiares, de forma
independiente y en momentos de evaluación diferentes.
Ahora bien, los últimos conocimientos ofrecidos por la literatura científica
especializada sugieren que los cambios que logran los niños con TEA en terapia, no
solo dependen de la eficacia de los programas de intervención que reciben sino
también de ciertas características psicológicas de sus padres, particularmente, sus
expectativas, creencias, estados afectivos y comportamientos (Castro, 2015). Al
respecto, se sabe que la presencia de autismo en uno de los miembros de la familia
puede desencadenar problemas emocionales y psicológicos en los padres, cambios en
las dinámicas familiares que deben de ser estudiadas para que los profesionales de la
salud conozcan cómo alcanzar un desarrollo funcional en el niño con TEA, así como
mejorar el bienestar psicológico de sus familias, puesto que la salud psicológica de la
familia influye en la de los niños (Neely et al., 2012).
A pesar de la relevancia de este tipo de trabajos, los estudios entorno a la
temática de TEA han apuntado, por un lado, a estudiar el impacto y la eficacia de los
tratamientos en los niños según la edad, la severidad de trastorno, los problemas
conductuales que presentan los niños, el número de terapias a las cuales han asistido,
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el grado de independencia y el nivel de desarrollo alcanzado en sus habilidades
sociales. Por otro lado, se ha estudiado el impacto del TEA en la calidad de vida y el
bienestar psicológico de los padres (Virues-Ortega, Rodríguez y Yu, 2013). Ambas
líneas de investigación se han realizado en Estados Unidos, Costa Rica, China, México,
países árabes y europeos. En Colombia, los estudios han sido escasos; los pocos que
reporta la literatura científica giran en torno a cuatro temáticas: (a) la descripción de
este cuadro clínico, (b) la evolución de la concepción de TEA en Colombia, (c) los
tratamientos para mejorar las habilidades adaptativas de los niños o habilidades
cognitivas específicas como la comunicación social, y (d) la caracterización de las
familias de la población infantil y adolescente con TEA (Talero, Rodríguez, De la Rosa y
Gonzáles,2012).
Este conjunto de estudios evidencia la limitada información oficial sobre el
porcentaje exacto de niños con condición de TEA en Colombia, los tipos de intervención
que suelen recibir, el impacto de estas intervenciones en las vidas de sus participantes
con TEA y su relación con su contexto familiar (Ministerio de Salud y Protección Social,
2014).
A partir de todo lo anterior y reconociendo la importancia de la familia ante los
procesos terapéuticos de los niños, como lo plantea Paulzini (citado por Cuervo Rosado
y García, 2009), especialmente, para el contexto colombiano que cuenta con escasos
estudios sobre TEA, surge la pregunta de investigación: ¿Existe relación entre el
bienestar psicológico, las creencias irracionales de los padres y los comportamientos
positivos de los hijos con TEA que asisten a terapia psicológica ABA? El objetivo
general del estudio es establecer la relación que existe entre el bienestar psicológico,
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las creencias irracionales de los padres y los comportamientos positivos de los hijos con
TEA que asisten a terapia psicológica ABA. Como objetivos específicos se plantean:
Caracterizar el bienestar psicológico y las creencias irracionales de los padres
con hijos con TEA.
Caracterizar los comportamientos positivos de los niños con TEA asociados al
tratamiento terapéutico ABA que reciben.
Determinar si existe relación entre el bienestar psicológico de los padres y los
comportamientos positivos de los niños con TEA.
Determinar si existe relación entre las creencias irracionales de los padres y los
comportamientos positivos de los niños con TEA.
La hipótesis del estudio es que el bienestar psicológico y las creencias
irracionales de los padres se asocian con la presencia de comportamientos positivos de
sus hijos con TEA que asisten a terapia psicológica ABA.
Con esta investigación se pretende contribuir al campo de la psicología de la
salud, puesto que a partir de la caracterización de condiciones como el bienestar
psicológico y las creencias irracionales aumentará la comprensión de aspectos
familiares que pueden contribuir a mejorar el comportamiento de los niños, asociados a
sus procesos de terapia psicológica ABA, tales como independencia en sus habilidades
y disminución de conductas de comportamientos desadaptativos. Se espera que los
resultados de la presente investigación sirvan para aumentar el conocimiento que
profesionales de la salud tienen sobre las creencias irracionales y bienestar psicológico
de los padres de niños con autismo, así como su relación con el proceso terapéutico, de
modo que su manejo sea el más apropiado. Por supuesto, este trabajo también
9
contribuirá a que los padres tomen conciencia de la importancia de su papel y de su
bienestar ante las condiciones y tratamiento de su hijo con TEA.
A continuación, se amplía la definición y comprensión actual de las variables del
presente estudio, el bienestar psicológico y las creencias de los padres de hijos con
TEA, y los efectos del tratamiento terapéutico de niños con esta condición clínica.
Las definiciones sobre autismo son numerosas, particularmente, por el gran
interés que ha despertado en investigadores de diferentes partes del mundo. Para el
presente estudio se tomará la propuesta por el DSM V por su consenso internacional.
Este manual define el TEA como una condición médica caracterizada por déficits en
tres dimensiones del comportamiento (comunicación, interacción social y conductas
estereotipadas), y su desviación del desarrollo psicológico normotípico (American
Psychiatric Association, 2014). Esta definición, aceptada por la comunidad médica y
empleada por el sistema de salud colombiano, suele convivir con otras definiciones
lideradas por las organizaciones nacionales de autismo, que comprenden el TEA como
la presencia de condiciones especiales en los niños, que necesitan ser trabajadas a
partir de estrategias de aprendizaje diferentes a las que se ofrecen convencionalmente,
de modo que los niños realmente puedan desarrollarse para adaptarse lo mejor posible
a sus contextos cotidianos de interacción (Liga Colombiana de Autismo, 2013).
Para el DSM-V, el TEA es considerado un trastorno del desarrollo neurológico que
se presenta alrededor de los primeros años del niño y que se caracteriza,
principalmente, por la presencia de alteraciones en su capacidad de comunicación e
interacción social. Estas deficiencias suelen generar una mayor discapacidad a medida
que el niño aumenta su edad cronológica (American Psychiatric Association, 2014).
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Esto supone un impacto en tres esferas de la vida de las personas que padecen
autismo:
1. Dificultades en la reciprocidad emocional, reflejada en un afecto plano y
búsqueda del aislamiento social cuando interactúa con otros. También, se
caracteriza por un vocabulario pobre, poco interés en establecer relaciones de
amistad o apego y dificultades para adecuar el comportamiento a los diversos
contextos en los que se mueven.
2. Afectación en los procesos de comunicación debido a la falta de integración de
los componentes verbales y no verbales de este proceso. Las personas con TEA
suelen presentar expresión plana, poco contacto visual y falta de integración
entre su lenguaje verbal y su lenguaje corporal.
3. En el área del comportamiento se observa una inflexibilidad para el cambio de
rutinas o hábitos, al igual que la presencia de patrones repetitivos de conducta
como los movimientos estereotipados sin ningún fin, monotonía en las rutinas,
intereses fijos y con un foco muy restringido ante los estímulos que se presentan
en el medio. Algunos casos pueden presentar respuestas comportamentales
hiper o hipoactivas.
Por su parte, la Liga Colombiana de Autismo (2013) comprende el TEA como
una condición en la cual se altera el sistema de neurodesarrollo de un niño, lo que
genera un compromiso de tipo social, comunicativo y comportamental. Frente a esta
condición, se encuentran niños con características especiales que comprenden el
mundo de una manera diferente. Según esta definición, las áreas que presentan
impacto en un niño con TEA son las siguientes:
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1. Destaca la incomodidad que presentan los niños para mirar a los ojos a los otros,
así como los movimientos estereotipados que se realizan con la cara o con el
cuerpo.
2. La necesidad de que se les brinden instrucciones cortas con gestos que les
permitan comprender el verdadero significado de estas palabras, al igual que la
necesidad de estar solos en ciertos momentos.
3. La sensibilidad que presentan las personas con esta condición para
comprender el mundo, que se ve manifestada en la necesidad de que las cosas
no cambien mucho para poder interiorizarlas.
4. La necesidad de realizar anticipaciones para las situaciones que van a ocurrir y
la importancia de conocer las situaciones que viven sus familiares.
Si bien ambas miradas reconocen las dificultades a nivel comportamental, social
y de comunicación de los niños con TEA, también es cierto que cada una ofrece
diferentes estrategias de intervención para desarrollar las habilidades especiales con la
que ellos cuentan.
El TEA presenta diferentes grados de severidad, según la frecuencia de
aparición y discapacidad que generen los síntomas anteriormente mencionados. El
DSM V (American Psychiatric Association, 2014) propone tres niveles de gravedad: (a)
el grado tres, el cual se caracteriza por la necesidad de un acompañamiento total para
la realización de diferentes actividades por parte de quien padece TEA, puesto que se
presentan alteraciones graves en la comunicación que generan una interacción social
muy limitada para el cumplimiento de instrucciones y para la realización de actividades
básicas cotidianas. Además, aparece una marcada inflexibilidad para cambiar de acción
y realizar, en su totalidad, las actividades de la vida diaria; (b) el grado dos que se
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caracteriza por la presencia de alteraciones de la comunicación en la que suele
presentarse una conversación excéntrica y concentrada en aspectos de interés para la
persona con TEA. Por otra parte, se observa ansiedad al interactuar en diferentes
contextos; y (c) el grado uno, que es el más funcional de todos, el cual se caracteriza
por presentar un vocabulario que le permite tener una conversación, manifestar sus
intereses, deseos y preferencias, sin embargo, se observan dificultades para empezar y
terminar una conversación y una dificultad para hacer amigos de manera exitosa. En
este nivel, se observa que la inflexibilidad le permite a la persona interactuar en uno o
dos contextos únicamente.
El TEA se concibe como una condición médica multi-causal, en la que se
destacan los factores genéticos y ambientales. Ahora bien, definir la causa del TEA es
una tarea que supera las capacidades actuales de la clínica diagnóstica, tanto así que
en el 90% se desconoce el origen del trastorno (Ministerio de Salud y Protección Social,
2014).
El TEA ha sido clasificado como trastorno primario, asociado a causas
patogénicas del autismo relacionadas con factores del contexto familiar y antecedentes
genéticos relacionados, y como trastorno secundario, cuando el TEA aparece como
respuesta a otras enfermedades (Gómez, Torres y Ares, 2009).
En ambos casos, las causas del autismo se relacionan con la conformación y
funcionamiento del sistema nervioso central, particularmente, los lóbulos frontales y
parietales al igual que el hipocampo y la amígdala. Al respecto, el estudio realizado por
Correa, Rodríguez y Ávila-Tascon (2012) en 707 historias clínicas de niños con TEA
encontró que los factores de riesgo más comunes son: (a) entre los prenatales se
encuentran las enfermedades como rubeola congénita y la infección por
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citomegalovirus, uso de medicamento como los anticonceptivos y hormonales,
accidentes y sangrados, así como exposiciones infecciosas y tóxicas como el
tabaquismo, durante el embarazo; (b) entre los factores perinatales se encuentran la
inadecuada posición del feto, tamaño grande del feto y contracciones inadecuadas; y
(c) entre los factores postnatales se encuentra el bajo peso al nacer, enfermedades
respiratorias, golpes y caídas.
Este mismo estudio encontró que la mayoría de los casos de niños varones con
TEA fueron diagnosticados a los 51 meses de vida, siendo el primogénito de la familia.
En sus historias de desarrollo prenatal se encontraron enfermedades como rubeola
congénita e infecciones por citomegalovirus, realización de actividades con esfuerzos
mentales agotadores y altas cargas cognitivas de estrés, intranquilidad y otros
sentimientos negativos por parte de la madre. En el caso de las niñas, se encontró
menor aceptación del embarazo por parte de las madres, mayores niveles de ansiedad
y estrés, y mayor presencia de esfuerzo físico durante el embarazo (Correa et al.,
2012).
En el caso de los factores perinatales, se encontró en los niños la presencia de
partos más largos que necesitaron del uso de medicamentos, mientras que en las niñas
se observaron niveles de accidentalidad mayores como caídas o golpes y cesáreas, al
igual que se presentaron mayor cantidad de embarazos pre y post término. Entre los
factores postnatales se encontró que para el caso de los niños se presentó variabilidad
de peso al nacer, mientras que para las niñas se reportó bajo peso al nacer (Correa et
al., 2012).
Otras teorías epigenéticas relacionan la presencia de TEA en hijos de padres con
alteraciones en los genes 1p, 5q, 7q, 15q, 16p, 17q, 19p y xp, varios de ellos asociados
14
con enfermedades psiquiátricas, como esquizofrenia y trastorno bipolar, y
enfermedades neurológicas como la enfermedad de Parkinson. Por supuesto, estas
teorías subrayan que la aparición de TEA, además de información genética particular,
necesita de la presencia de un factor ambiental o inmunológico para que se exprese la
condición (Ministerio de Salud y Protección Social, 2014).
Como se ha mencionado anteriormente, el país no cuenta con datos
epidemiológicos oficiales que ofrezcan un panorama sobre este trastorno en nuestra
población. Los pocos datos que se conocen se reportan en estudios aislados, que
suelen incluir tamaños muestrales pequeños, no mayores de 40 participantes, además
de recogerse en una misma ciudad, sin permitir construir una mirada a nivel nacional.
Entre los pocos estudios que reportan características descriptivas del TEA en Colombia,
se encuentra el trabajo de Talero et al., (2012), quienes afirman que, en nuestro país,
hay una mayor prevalencia de hombres diagnosticados con este trastorno que mujeres.
Además, confirman que alrededor de la mitad de los pacientes diagnosticados con TEA
presentan grado tres de severidad, de allí que sean comunes las dificultades para
adquirir el lenguaje verbal, entablar relaciones sociales, adaptarse a los diferentes
contextos sociales en los que se espera el niño interactúe de acuerdo a su edad
(familia, colegio, comunidad). Por otra parte, encuentran que la gran mayoría de los
casos no presentó historia familiar de consanguineidad con la condición de TEA
En Colombia, el conocimiento sobre el autismo ha ido aumentado levemente en
el tiempo, tanto así que Martínez (s.f.), encontró que el TEA es un tema médico
novedoso para la población, según su revisión de fuentes bibliográficas de difusión
como revistas, periódicos y noticieros. Según este mismo autor, alrededor de 1957 se
consideraba el niño con TEA como básico y salvaje, que era necesario medicarlo e
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ingresarlo a instituciones terapéuticas que les ofrecieran un espacio para observarlos y
suplir sus necesidades más básicas. En esta época los padres reportaban sentimientos
de culpa y creencias irracionales que afectaban sus dinámicas familiares y
matrimoniales, sin contar las presiones económicas que suponía mantener a sus hijos
con TEA internalizados en las mencionadas instituciones (Martínez, s.f.)
Esta percepción en los medios de comunicación nacionales tuvo un cambio
importante para los años 90, debido a la construcción de nuevas formas de intervención
en donde la responsabilidad y el éxito de las terapias no solo era de los niños con TEA
sino también de los padres y los profesionales de las instituciones de salud y educación
que recibían a los niños con TEA. Este cambio en la forma de comprender el TEA,
generó cambios en el comportamiento de los niños y mejoró las habilidades clínicas
que ofrecían los responsables de los espacios terapéuticos (Martínez, s.f.)
El mayor reto para la población colombiana fue la concientización de la
comunidad sobre su papel ante personas con condiciones especiales y el apoyo que
pudieran recibir las familias de los niños con TEA. Parte de este cambio lo generó la
OMS al crear el Día internacional del autismo como medio para aumentar y mejorar los
conocimientos de la población y de los directamente implicados con personas con TEA.
Este nuevo conocimiento y concientización sobre el TEA se ve reflejado en que el
Ministerio de salud y protección social de colombiana ha hecho un esfuerzo por
formalizar los procesos diagnósticos y de intervención que se ofrecen a las personas
que padecen de TEA. Ello con el fin de mejorar su calidad de vida y reducir los costos
económicos que conlleva su mal manejo (Talero et al., 2012).
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La intervención que cuenta con el mayor respaldo por parte de la comunidad
científica internacional, así como del Ministerio de Salud y Protección Social colombiano
es la terapia de Análisis Aplicado de la Conducta (ABA).
En su gran mayoría, los estudios sobre el autismo se han enfocado en su
tratamiento. Estos suelen tener presente que entre el 50% y el 70% de los niños con
TEA presentan discapacidad intelectual, lo que supone que el diseño de las
intervenciones debe ajustarse a esta característica (Spreckley y Boyd, 2009).
Entre las técnicas más empleadas para realizar estos diseños se encuentra el
Análisis Aplicado de la Conducta (ABA), el cual se define como una metodología
experimental basada en el condicionamiento operante que busca, a partir de una
enseñanza sistemática de tareas discriminadas y el aprendizaje incidental, el desarrollo
de comportamientos sociales, verbales y cognitivos, para ser desarrollados con
independencia, fortaleciendo la calidad de vida de las personas que reciben este tipo de
tratamiento (Miltemberg, 2011).
En ABA, el niño con desorden del espectro autista se considera un sujeto capaz
de aprender y desarrollar habilidades, si se le enseñan de manera apropiada.
Usualmente, suele funcionar el uso de tareas discriminadas, sistematizadas, divididas
en pequeños pasos y empleando procesos de imitación, escucha y obediencia
(Spreckley y Boyd, 2009). El proceso terapéutico debe incluir todas aquellas habilidades
que le van a permitir al niño disfrutar plenamente su vida, enfatizando en el aprendizaje
del habla, fortalecimiento de habilidades académicas y de conceptualización del mundo,
al igual que la promoción de habilidades sociales y de juego. Es importante reconocer
que es necesario fortalecer el aprendizaje a partir de pequeñas tareas que deben irse
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acomodando en los esquemas mentales de los niños como prerrequisitos para el
aprendizaje de tareas más complejas (Leaf y McEachin, 1999).
Para el cumplimiento de esta terapia se debe de encontrar una coherencia dentro
y fuera de los espacios terapéuticos que consiste en realizar supervisiones frecuentes
de los procesos de los niños, al igual que generar una preparación adecuada para el
grupo terapéutico, evitando las comparaciones entre terapeutas y favoreciendo los
diferentes estilos terapéuticos que puedan llegar a presentar. También se enfatiza en la
comunicación constante y flexibilidad para la solución de problemas u obstáculos que
se presenten (Leaf y McEachin, 1999).
En un inicio, la aplicación y administración de la técnica ABA se brindaba con
una intensidad de 40 horas a la semana, por parte de un terapeuta que contaba con la
supervisión de otro. Este tipo de intervención se realizaba en espacios como la casa y
el colegio, con el propósito de educar a padres de familia y maestros. Con el tiempo, la
intervención se fue reduciendo a 30 horas teniendo en cuenta las necesidades de la
familia (Spreckley y Boyd, 2009).
Actualmente, se considera que el tratamiento debe de ser suministrado durante
un mínimo de 20 horas semanales en una relación uno a uno con el terapeuta y en la
que se involucra a los padres. Los programas se diseñan para desarrollar habilidades
de comunicación y el mayor grado de independencia en la realización de las
habilidades de la vida diaria, al utilizar programas de reforzamiento. Uno de los
objetivos de ABA es alcanzar la generalización de las habilidades trabajadas en un
contexto, en otros diferentes (Miltenberg, 2011). El objetivo final es ayudarle al niño a
acercarse a una forma de vida natural y social, que le permita sentirse feliz y con
bienestar (Márquez-Caraveo y Albores-Gallo, 2011).
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Según Ringdahj, Kopelman y Falcomata (2009), el ABA tiene en cuenta cuatro
principios generales para formular sus intervenciones y alcanzar el objetivo
anteriormente mencionado: (a) instrucciones claras y concisas, (b) uso de láminas y el
emparejamiento con la palabra para facilitar los procesos de comunicación, (c) refuerzo
contingente ante los acercamientos a la respuesta esperada, y (d) aplicación del
reforzamiento como el componente fundamental del aprendizaje.
A partir del ABA, se han desarrollado otras estrategias de intervención para niños
con TEA como lo es el Treatment and Education of Autistic Related Communication
Handicapped (TEACCH) que tiene como base la organización y cambios físicos en el
entorno en el que vive el niño y cambios estructurales en las tareas propuestas.
Además, se realizan ajustes en los horarios y se emplean estrategias verbales y no
verbales para desarrollar el desempeño individual y expresión de emociones en
contextos sociales (Ringdahj et al., 2009). Como resultado de la combinación de las
técnicas de ABA y TEACCH, se han observado ganancias en el coeficiente intelectual
de los niños, así como logros correspondientes a los años escolares cursados por ellos.
El procedimiento de intervención de ABA realiza un recorrido desde programas
básicos como el desarrollo de vocablos, obediencia básica e imitación, hasta
secuencias complejas que permiten desarrollar en el niño la resolución de problemas
(Lovaas citado por Virues-Ortega et al., 2013).
La técnica ABA se considera un tratamiento válido científicamente, ya que es una
de las pocas estrategias de intervención que cuenta con estudios empíricos que
soportan y demuestran su viabilidad y validez. Por ejemplo, el estudio realizado por
Virues-Ortega et al.,(2013), el cual fue realizado con una muestra de 24 niños (21 niños
y 3 niñas) aceptados en la fundación Planeta imaginario para realizar el programa ABA ,
19
mejoró la motricidad fina para trabajar la escritura, el autocuidado y las habilidades
sociales de los participantes. Además, este estudio encontró que las horas de
intervención aparecen como el factor predictor principal para garantizar resultados
positivos en el tratamiento seguido. Otro factor predictor fue la edad de los niños.
Por su parte, el estudio realizado por Márquez-Caraveo y Albores- Gallo (2011),
encontró la importancia de trabajar los procesos psicológicos, la comunicación y la
orientación vocacional que se le brinda al niño en el modelo ABA, puesto que su
objetivo final es acercarse a una forma de vida natural y social, sobre todo brindándole
felicidad y motivación a la vida de los niños.
En lo que respecta a la investigación sobre TEA en Colombia, los estudios se
centran en destacar las limitaciones y retos que deben enfrentar las familias con hijos
con TEA para acceder a los servicios de salud y recibir tratamientos adecuados, incluso
porque los procesos diagnósticos suelen también presentar varias limitaciones. Tal es
el caso del estudio de Talero et al. (2012) quienes encontraron que el diagnóstico de
TEA puede sugerirse alrededor de los 21 meses de vida del niño, sin embargo, los
procesos de tratamiento inician entre los cuatro y seis años de vida. Por supuesto, entre
mayor tiempo transcurra entre el momento del diagnóstico y el inicio de intervenciones
terapéuticas, menor probabilidad de éxito de los programas de intervención, menor
número de logros terapéuticos y mayores dificultades psicológicas, sociales y
económicas para las familias de estos niños. Si bien es cierto que a partir del 2014 el
Ministerio de Salud y Protección Social avaló como única intervención terapéutica oficial
para los niños con TEA el ABA, ya que es la técnica que cuenta con la mayor evidencia
empírica para asegurar sus resultados, también lo es que en el país no se cuenta con
estudios empíricos que soporten su efectividad; tampoco se cuenta con estudios que
20
exploren las variables que podrían contribuir a mejorar los resultados esperados de una
terapia ABA. Ahora bien, la literatura científica internacional plantea que el éxito de
estos programas no solo depende de qué tan preciso se apliquen los principios de ABA;
también es necesario tener en cuenta otras variables ajenas a la intervención como el
apoyo familiar y la frecuencia en la asistencia a las terapias (Virues-Ortega et al., 2013).
En términos generales los objetivos de la terapia ABA son disminuir conductas
problemáticas, denominadas conductas blanco y aumentar comportamientos
funcionalmente esperados para el nivel de desarrollo psicológico del niño, que se
nombran como comportamientos positivos al referirse a las acciones que aprende el
niño y que logra realizar autónomamente para interactuar funcionalmente en uno o
varios contextos cotidianos. Por supuesto, los comportamientos positivos se relacionan
con lo que en terapia se definen como habilidades, puesto que se comprenden como
aquellas acciones adaptativas, previamente aprendidas en terapia y que han logrado
manifestarse en el contexto general en el cual se desarrolla el niño.
Según Leaf y McEachin (1999), las conductas blanco son comportamientos no
esperados para la edad cronológica del niño, que suelen ser vistos por otros como
disfuncionales pero que tienen alguna función para los niños como: (a) reducir su
frustración o estrés, (b) autoestimularlos sensorialmente, (c) llamar la atención de sus
cuidadores, terapeutas o padres y, (d) aliviar algún dolor.
El objetivo de la terapia ABA busca disminuir las conductas blanco al
reemplazarlas por comportamientos positivos (acciones funcionales y adaptativas que
le ayuden al niño a autorregularse e interactuar eficazmente con su entorno). Para ello,
esta terapia define las conductas blanco que desea disminuir en un caso particular,
para ser trabajadas en varias sesiones, al enseñarle y practicar con el niño un
21
comportamiento positivo alternativo a su conducta blanco, hasta que logre realizarlo de
forma autónoma. Esta terapia tiene en cuenta que la formulación de sus programas
puede aumentar en complejidad, de modo que la terapia inicia trabajando con las
conductas blanco más sencillas y a medida que son reemplazadas por
comportamientos positivos, se apunta a trabajar con conductas blanco cada vez más
complejas. Los niveles básicos apuntan a enseñar comportamientos positivos
asociados con habilidades básicas de baño, vestido y alimentación, mientras que los
programas de mayor complejidad apuntan a consolidar en el niño comportamientos
positivos asociados con habilidades escolares como la lectoescritura y la organización
de objetos en categorías.
Ahora bien, los resultados de cualquier tipo de terapia deben considerarse en
relación a otras variables que influyen en la disposición del niño y de su entorno para
cambiar. A continuación, se describen estudios que abordan la importancia de los
aspectos familiares, experiencias y participación de los padres en los procesos
terapéuticos de los niños con TEA.
Es importante reconocer que las creencias tienen un papel protagónico en la vida
de las personas puesto que enmarcan y modifican los conceptos y configuraciones
personales que se construyen sobre el mundo, para definir los comportamientos que
realizarán para desenvolverse en el entorno que los rodea. Lazarus (1986) las definió
originalmente como un conjunto de estructuras cognitivas que permiten construir una
percepción sobre el mundo, a partir de experiencias individuales previas y los
constructos compartidos a nivel cultural.
Desde entonces, las creencias han sido clasificadas de diferentes maneras,
siendo una de las más aceptadas la propuesta de Labrador (1997), quien refiere que las
22
creencias se dividen en dos tipos: (a) las creencias racionales, como aquellas que
hablan sobre gustos y preferencias que tienen un carácter probabilístico y aparecen
como nuevas oportunidades ante situaciones problemáticas para el individuo como
sería “yo podría alcanzar el objetivo”, y (b) las creencias irracionales, las cuales son
dogmáticas, presentándose como una obligación para el individuo, no consideran la
posibilidad de cambio y son absolutistas para su alcance lo que genera sentimientos
negativos como la frustración.
Ambos tipos de creencias se convierten en los patrones esenciales bajo los
cuales las personas construyen su personalidad durante su vida, jugando un papel
protagónico en las decisiones que se toman y en la selección de sus comportamientos.
Estas validan la percepción de los sentidos y median los sentimientos que cada ser
humano experimenta ante las situaciones vividas. Estas dan el soporte de la estructura
y la base del individuo, además de que delimitan los gustos, deseos, exigencias,
miedos y fortalezas que cada ser humano reconoce en sí e intervienen en sus
proyectos de vida y en la manera de relacionarse con los otros (Labrador, 1997;
Lazarus, 1986).
El TEA, como muchas otras condiciones médicas, suele generar diversas
creencias irracionales en los familiares de niños que padecen este trastorno. Los
estudios realizados por Cuervo et al. (2009); Neely et al. (2012), Pizarro y Fonseca
(2007), encontraron un conjunto de creencias irracionales en los padres de niños con
TEA, que clasificaron de la siguiente manera:
1. Creencias irracionales sobre la etiología del TEA:
El sufrimiento fetal y problemas en el embarazo pueden generar un impacto en
el desarrollo cognitivo del niño.
23
El autismo tiene relación con los procesos de vacunación.
Las relaciones entre padres e hijos, sobre todo de carácter frío y autoritario,
influyen en la adquisición del trastorno del autismo.
La edad avanzada de los padres es otro factor de riesgo para la adquisición de
autismo.
El autismo aparece como resultado de un malestar emocional vivida por la madre
durante el embarazo.
2. Creencias irracionales sobre el comportamiento del niño:
Los niños con autismo no presentan ningún tipo de comunicación o relación con
el mundo que los rodea.
La inteligencia de los niños con autismo es promedio o superior a la de los otros
niños.
Un niño que a los dos años no tenga expresiones verbales como estrategias de
comunicación presenta un diagnóstico autista.
Todos los niños con este tipo de diagnóstico, en algún momento podrán hablar,
leer y escribir.
Las agresiones de los niños con autismo son producto de la mala crianza y la
permisividad de los padres.
Los niños con TEA pueden llegar a estudiar y finalizar sus estudios hasta adquirir
un trabajo remunerado.
Los niños con autismo logran superar los problemas de comportamiento y llegar
a la normalidad.
Los niños con autismo no pueden ser educados.
24
Los niños con autismo están encerrados en su propio mundo.
Los niños con autismo son inocentes e ingenuos.
Los niños con TEA se dan cuenta de lo que sucede a su alrededor pero no les
importa.
3. Sobre el tratamiento:
Los procesos terapéuticos logran curar en su totalidad la enfermedad.
En el estudio realizado por Cuervo et al. (2009), las creencias irracionales sobre
la etiología y el tratamiento del autismo suelen aparecer muy poco, mientras que las
relacionadas con el comportamiento de los niños suelen ser las más comunes. En un
total de 40 padres, el 77% de los padres de niños con TEA mencionaron que los niños
con TEA mantienen refugiados en sí mismos, usan estrategias para no querer
comunicarse, su nivel de inteligencia es promedio o está por encima de estos y
presentan habilidades extraordinarias, 42% creen en la mejoría gracias a la medicina
alternativa y 45% refiere el embarazo como una causa del autismo.
Frente a las creencias irracionales relacionadas con la etiología, los padres
suelen desarrollar sentimientos de culpabilidad, frustración e irritabilidad (Neely et al.,
2012). Cabe resaltar que en su gran mayoría los niños con autismo presentan un
desarrollo físico normotípico que lleva a los padres a considerar que sus hijos no
presentan dificultades y los aleja de reconocer la gravedad e irreversibilidad del
trastorno, y cuando lo aceptan les genera un rompimiento y desilusión con las
expectativas propias (Martínez y Bilbao, 2008).
Las creencias irracionales que construyen los padres alrededor de su hijo con
TEA entran a jugar un papel fundamental en el desarrollo y cambio de las dinámicas
25
familiares. El estudio de Cuervo et al. (2009) encontró que estas suelen generar un
quiebre en las expectativas de la madre de tener un hijo en condiciones esperadas.
Esta situación las lleva a experimentar procesos de duelo constantes porque su hijo no
alcanza el desarrollo esperado, y las lleva a tener peleas y conflictos frecuentes con sus
parejas. Además, suelen presentar niveles de sobreprotección altos sobre sus hijos con
TEA, lo que entorpece su independencia. Por supuesto, este esfuerzo de las madres
conlleva a la aparición de estrés, malestar psicológico, culpabilidad y sobrecarga
(Martínez y Bilbao, 2008). Por supuesto, las creencias entran a jugar un papel
primordial en las decisiones que toman los padres sobre el manejo de su hijo con TEA y
los sentimientos de frustración que la situación les genera (Cuervo et al. 2009).
Las creencias irracionales conllevan a que los padres olviden la individualidad de
su hijo, ya sea por querer encontrar la imagen de otro niño en su hijo o por haber
perdido las esperanzas y expectativas en su hijo. Las creencias irracionales
desencadenan sentimientos de frustración, constantes cambios emocionales negativos,
sobreesfuerzo en la dedicación a sus hijos con TEA, comprometiendo su propio
bienestar psicológico y la calidad de sus vidas (Kaufmann, 2008).
El bienestar psicológico es un determinante de los procesos de salud-
enfermedad que depende de los estilos de vida de una persona. En las familias con
niños en condición de TEA, las diversas situaciones de vida que atraviesan los padres y
en las que predominan sentimientos negativos, estrés, depresión, baja motivación,
cambios inesperados en las rutinas familiares, redes de apoyo limitadas y una
necesidad constante de responder a las incertidumbres del medio y del niño, afectan el
bienestar psicológico de padres e hijos (Neely et al, 2012). El bienestar psicológico se
definió originalmente por Ryff (1989) como el desarrollo personal que presenta cada
26
persona en su vida, el cual se encuentra enmarcado por el compromiso de cada uno
para la realización de sus proyectos, acciones y propósitos que van encaminados a la
autorrealización y el alcance de la felicidad en la vida. Por supuesto, el concepto de
salud debe de ir acompañado de un estado de bienestar que permita afrontar las
dificultades de la vida, trabajar productivamente y cumplir los roles establecidos por la
sociedad para cumplir con las exigencias de los entornos a partir de los recursos
propios (García-Alandete, 2015). El modelo de bienestar psicológico de Ryff (1989) está
formado por seis dimensiones: autoaceptación, relaciones positivas, autonomía,
dominio del entorno, crecimiento personal y propósito de la vida.
La autoaceptación hace referencia a las valoraciones positivas que cada persona
realiza de sí misma y de las experiencias vividas durante la vida. Se ha encontrado que
este concepto se encuentra relacionado con la autoconfianza, la autoestima y el auto
concepto, al retomar las valoraciones que una persona realiza de sí misma en todas las
esferas de su vida.
En el caso del TEA, se ha encontrado que la autoaceptación de la madre se
suele ver afectada por la condición de autismo de los hijos, puesto que aparecen
sentimientos de vergüenza, baja satisfacción, percepción de pocas posibilidades
productivas, sentimientos de culpa por la condición del hijo y que la persona
experimenta al considerar la presencia de su hijo como un castigo o condena por
acciones realizadas anteriormente al embarazo. También, se experimentan
sentimientos de incertidumbre que surgen de los cuestionamientos sobre el futuro que
va a tener su hijo con TEA; estos sentimientos que experimentan los padres suelen
llevarlos a un aislamiento social que, a su vez, disminuye las posibilidades de encontrar
27
ayuda, comprensión y concientización sobre el TEA (Campbell y Figueroa, 2001;
Ramish, Onaga y Oh, 2014).
Otros aspectos que afectan la valoración propia de la madres es la severidad del
TEA y la presencia de problemas recurrentes del comportamiento, ya que rompe las
expectativas de la madre sobre las habilidades esperadas en su hijo (Pozo et al., 2014).
Además, se evidencia un quiebre en el proyecto de vida de la madre, especialmente, en
el área laboral puesto que la excesiva carga que implica el cuidado de niños con TEA
compromete su desarrollo profesional (Misquiatti, Brito, Ferreira y Junior, 2015). Tanto
así que Misquiatti et al. (2015) encontraron que 20 madres brasileras de niños con TEA,
con edades entre los 22 y los 65 años preferían tomar trabajos como ama de llaves,
cuidadoras de medio tiempo de otros niños u oficios de limpieza que les permitan
conseguir ingresos en un tiempo de trabajo más corto, renunciando a su realización
personal. Sin embargo, también se ha encontrado que la autoaceptación puede llegar a
tener una relación positiva con la calidad de vida puesto que la confianza que tiene la
madre en sí misma le permite construir herramientas y emplear los recursos
disponibles, tanto propios como externos, para afrontar las demandas del niño, la
familia y el medio (Pozo et al., 2014). Además, la manera como la madre asume la
enfermedad de su hijo, puede llevarla a considerar algunos beneficios en la condición
de autismo. Por ejemplo, algunas madres interpretan la condición con la que viene su
hijo como una oportunidad para cuidarlo y protegerlo durante su vida, haciéndoles más
fácil el proceso de afrontamiento de la condición de su hijo en las dinámicas familiares
(Ekas et al., 2015; Lu et al., 2015).
Otro aspecto que puede llegar a favorecer la autoaceptación es el apoyo social
que pueda encontrar el padre de un hijo con TEA en las instituciones de salud que
28
atienden a su hijo, así como el respaldo comunitario que pueda encontrar en familiares,
amigos y personas cercanas a su contexto cotidiano.
Las relaciones positivas hacen referencia a la presencia de un apoyo social adecuado a
partir de la construcción de relaciones interpersonales de calidad, indispensables como
factor protector de condiciones de salud como el estrés, depresión y ansiedad (Ryff,
1989). Suele incluir todas aquellas relaciones de las que se reciba apoyo y contención,
ya sean de pareja, filiales, de familia extensa o de amigos.
En el caso de los padres con hijos con TEA se conoce que los padres varones
tienen dificultades para entablar relaciones positivas con sus hijos, puesto que hay una
tendencia a escapar del problema, invirtiendo la mayor parte de su tiempo fuera de
casa en acciones de placer y goce con los amigos. Además, suelen negar la realidad de
la situación, lo que supone la aparición de sentimientos de culpa que lo único que
logran es aplazar el apropiado abordaje de la situación, así como el inicio del duelo y
aceptación de la condición de su hijo. En el caso de las madres, la excesiva focalización
en el cuidado del niño y la escasa retribución de este esfuerzo merma la relación
positiva que pueda haber entre ella y el niño. Esta relación suele verse más afectada a
medida que el niño va creciendo debido a la aparición de nuevos problemas de
comportamiento y el quiebre de varias expectativas de mejoría. Algunos estudios
reportan que la mayoría de madres (72% de 40 madres cuidadoras evaluadas) refieren
presentar una sobrecarga intensa, generada por el cuidado de sus hijos con TEA. Esta
sobrecarga suele ser reportada prioritariamente por las madres, pues son el miembro
de la pareja que suele asumir la mayor responsabilidad en el cuidado de sus hijos
(Pozo et al., 2014; Seguí, Ortiz- Tallo y De Diego, 2008).
29
Parece ser que la severidad del diagnóstico intensifica esta situación, afectando
aún más las relaciones positivas de pareja y filiales, ya que entre más severo el TEA,
las madres pasan más cantidad de tiempo con sus hijos y asumen más
responsabilidades que los padres. Además, suelen disminuir el tiempo que comparten
como esposos, afectando el cuidado y mantenimiento de su relación de pareja, lo que
desencadena problemas en estas relaciones (Pozo et al., 2014).
Por otra parte, se han encontrado diferencias en las fuentes de estrés que
reportan las madres y padres de niños con TEA. En el caso de las madres son las
demandas de cuidado de los hijos y el tiempo de dedicación para ello. Para los padres
son las dificultades para establecer relaciones de apego con sus hijos, brindarles una
adecuada seguridad y protección y sentirse necesitados por parte de ellos (Pozo et al.,
2014).
El estrés generado por la sensación de sobrecarga afecta la salud física y mental
de los cuidadores, generando la presencia de dolor corporal, pérdida de vitalidad,
aislamiento social, deterioro grave en la salud mental, que puede llegar a la presencia
de problemas psicopatológicos como la depresión, hostilidad y psicoticismo (Seguí et
al., 2008). El estrés es una condición que viene acompañada de depresión.
En esta línea, Ekas et al. (2015) encontraron que las madres de niños con TEA
con mayores niveles educativos presentan menores niveles de depresión que aquellas
que solo han cursado una educación secundaria y que las madres hispánicas presentan
mayores niveles de estrés que madres blancas, debido a una percepción menor de
soporte social de amigos.
Ahora bien, la diferencia entre las responsabilidades que asume cada miembro
de la pareja sobre el cuidado de su hijo con TEA puede ser considerada un aspecto
30
positivo o negativo para las dinámicas familiares, según como lo interprete la pareja
(Neely et al., 2012). Cuando se considera negativa, se evidencia un juego de poderes
entre los padres por involucrar más a su pareja en el cuidado del hijo con TEA, se
percibe menos apoyo mutuo y menos satisfacción personal y conyugal, lo que puede
llegar a conducir al rompimiento de la relación de pareja (Ekas, et al., 2015, Neely et al.,
2012). En este caso, el divorcio es una realidad que entra a hacer parte de las familias
con un hijo con autismo (Ingersoll y Hambrick, 2011; Ramish et al., 2014).
Cuando la relación de pareja se considera positiva, los padres de niños con TEA
suelen ser más propensos a estar juntos. En estos casos, los padres reportan una
convivencia positiva caracterizada por la comunicación abierta con su pareja, apoyo en
las labores familiares, cohesión y apoyo emocional (Saini et al., 2015).
Estas relaciones positivas resultan en el uso de estrategias de afrontamiento
asertivas ante la enfermedad y mayor sensación de bienestar psicológico. Gran parte
de su éxito se atribuye al soporte que encuentran en la comunicación cálida y abierta
para hablar sobre diferentes temáticas relacionadas con el hijo, tomar decisiones en
conjunto, establecer prioridades en el matrimonio y manejar el estrés en momentos
problemáticos (Ekas et al., 2015) Adicionalmente, las mujeres expresan que pasar
tiempo con su pareja por fuera de casa ayuda a aumentar la sensación de tener una
relación positiva con su pareja. Por su parte, los hombres consideran que, parte de
mantener una relación óptima con su pareja está cuando asumen su responsabilidad de
cuidar y estar allí para la esposa, puesto que es ella quien asume la mayor parte del
cuidado del hijo con TEA (Ekas et al., 2015; Neely et al., 2012; Ramisch et al. 2014).
Por su parte, Meral, Cavkatar, Turnbull y Wang (2013) encontraron que los
padres de niños con TEA que reciben apoyo social de familiares o de los integrantes de
31
las redes sociales a las cuales pertenecen los padres, suelen reportar fuentes
oportunas de apoyo emocional e información para el manejo de sus hijos. El soporte
social que reciben los padres de niños con TEA contribuye a su comprensión y
aceptación de la condición de autismo, así como facilitan la generación de sentimientos
de confianza para manejar la situación (Pozo et al. 2014).
Cuando este apoyo social no se recibe, suelen presentarse altos niveles de
estrés en los padres de niños con TEA. En estos casos, los padres reportan
falta de apoyo y aceptación por parte de su familia extensa y falta de
compromiso de los profesionales de la salud para guiar en el manejo del
niño, particularmente, su agresividad, hiperactividad, dificultades en el
sueño, alimentación y comunicación (Campbell y Figueroa, 2001, Pozo et al.,
2014; Seguí et al., 2008)
Crecimiento personal y propósito de la vida. Esta categoría del bienestar
psicológico se relaciona con la posibilidad que tiene cada persona para aprovechar sus
talentos, alcanzar metas y objetivos para su autorrealización (Ryff, 1989).
En el caso de los padres de hijos con TEA, las altas demandas de su cuidado
suelen alejarlos de sus propios proyectos de vida, pues deben emplear sus recursos y
tiempo en acompañar y cuidar de sus hijos (Pozo et al. 2014). Otro aspecto que afecta
el crecimiento personal y el propósito de la vida de estos padres son los recursos
económicos, puesto que quedan comprometidos para cubrir los procesos terapéuticos
de sus hijos. Además, la necesidad de renunciar al trabajo por parte de la madre, limita
aún más los recursos económicos para ser utilizados en los gustos, intereses y metas
de los padres (Meral et al. ,2013).
32
Adicionalmente, esta dimensión del bienestar psicológico de los padres suele
verse afectada por sus expectativas frente al proyecto de vida de sus hijos con TEA, ya
que a medida que lo van conociendo consideran indispensable su presencia para
asegurar la supervivencia y bienestar de su hijo; consideran que sin su apoyo y
constante cuidado ellos solos no sobrevivirán (Lu et al., 2015). La preocupación por el
futuro de los hijos ha sido rastreada en pocos estudios, generando poca información
sobre lo expuesto.
Dominio del entorno. Esta dimensión del bienestar psicológico se refiere a la
capacidad de cada persona para gestionar estrategias para el manejo eficaz de la
propia vida y de su interacción en el entorno en que se vive (Ryff, 1989).
En el caso de padres de hijos con TEA, la literatura reporta que ellos suelen
percibir su entorno como ambivalente e incierto (Campbell y Figueroa, 2001). Estos
sentimientos son generados al percibir que los profesionales de la salud aún no se
encuentran lo suficientemente entrenados para brindar un diagnóstico oportuno y
certero y realizar procesos adecuados de tratamiento, y que las escuelas cuentan con
poco personal capacitado para apoyar el aprendizaje de sus hijos.
La relación distante entre el médico y el paciente dificulta la comprensión de los
padres sobre la condición médica de sus hijos, así como su correcto manejo en casa.
Esta distancia también contribuye a la construcción de creencias erróneas frente a la
enfermedad que llevan a los padres a alejarse y estar indiferentes ante la enfermedad,
lo que dificulta el adecuado abordaje de los problemas comportamentales, de
agresividad, autorregulación y de cuidado constante que aparecen durante las
consultas (Campbell y Figueroa, 2001).
33
Para Meral et al. (2013), los padres de hijos con TEA pueden alcanzar un
adecuado dominio del entorno si cuentan con la guía y manejo de profesionales
especializados, el apoyo social de otros padres que presenten la misma condición,
apoyo familiar, suficientes recursos económicos, experiencia de la madre para afrontar
situaciones y habilidades de resolución de conflictos de la familia.
Otro aspecto que se ha relacionado con el dominio del entorno y la disminución de la
incertidumbre es el conocimiento de los derechos y deberes de su hijo con TEA, por
parte de sus padres, y la posibilidad de encontrar instituciones que velen por el
cumplimiento de los mismos como lo son la adquisición de personal de enfermería
capacitado para el apoyo, suministro de medios de transporte para el desplazamiento a
las citas médicas y terapias, autorización de implementos como pañales, etc. (Ministerio
de Salud y Protección Social, 2014).
Autonomía. Esta categoría del bienestar psicológico está estrechamente relacionada
con la categoría de crecimiento personal y propósito de la vida mencionada
anteriormente. Esta hace mención a la posibilidad de actuar y elegir por sí mismo, con
autodeterminación y actuar con libertad para movilizarse por el entorno (Ryff, 1989).
Pocos estudios han explorado esta dimensión del bienestar psicológico de los
padres de hijos con TEA. Uno de estos casos, es el estudio de Neely et al. (2012),
quienes encontraron que la autonomía de estos padres, sobre todo de las madres, se
ve comprometida por la interdependencia emocional de sus hijos hacia ellas. Si bien es
cierto que ellas cuentan con la autonomía para guiar su propia vida, también lo es el
que ellas tienen que asumir la responsabilidad de la vida de sus hijos con TEA, pues
ellos no cuentan con las capacidades suficientes para alcanzar la autonomía esperada
34
para desenvolverse por sí solas en cualquier contexto. Por esta situación, las madres
suelen experimentar frustración.
A pesar de que esta ha sido una dimensión estudiada para algunas
enfermedades, en el caso del autismo es necesario seguir investigando al respecto,
pues se tiene poca información sobre cómo influye esta dimensión en las vidas de los
padres de hijos con TEA. Ahora bien, esta misma situación se presenta para la mayoría
de dimensiones que conforman el bienestar psicológico. Futuros estudios tendrían que
hacer hincapié en los aspectos positivos, como por ejemplo, indagar qué habilidades de
afrontamiento, conocimiento de los padres, dominio del entorno y valoraciones propias
son pertinentes y oportunas en el desarrollo y armonía familiar, para asegurar que el
niño con TEA, sus padres y otros familiares con los que conviva logran llevar una vida
cálida y positiva. Así mismo, es necesario seguir identificando necesidades reales en
los padres de niños con TEA y sus potenciales fuentes de apoyo para mantener y
mejorar su autoaceptación, su sensación del dominio del entorno, su crecimiento
personal y autonomía (Pozo et al., 2014).
Sin embargo, la adquisición de estas habilidades y el desarrollo de una vida
satisfactoria con hijos con TEA no suele ser sencillo, puesto que además de las
diferentes variables mencionadas que dificultan la presencia de una sensación de
bienestar psicológico se suma la presencia de creencias irracionales (Castro, 2015;
Neely, 2012; Pozo et al., 2014). Se cree que estas creencias suelen obstaculizar,
principalmente, la autoaceptación de los padres de hijos con TEA, su sensación de
autonomía y de dominio del entorno, no obstante, no existen estudios que exploren la
relación entre estas dos variables, que por su lado, han demostrado ser sumamente
relevantes para explicar la condición psicológica de padres de hijos con TEA y su
35
impacto en la calidad de vida de sus hijos. Tampoco se ha explorado la relación de
estas dos variables de los padres con la presencia de comportamientos positivos en
niños con TEA que reciben terapia ABA. Por ello, este estudio pretendió explorar la
relación entre estas tres variables.
36
MÉTODO
Diseño de investigación
El tipo de investigación que se utilizó en este estudio es no experimental de
corte transversal y correlacional, debido a que se recogieron datos en un único
momento, para describir la asociación existente entre el bienestar psicológico de
padres, sus creencias irracionales y los comportamientos positivos de niños con TEA
que asisten a terapia ABA. Se utilizaron datos de naturaleza cuantitativa (Hernández,
Fernández y Baptista, 2010).
Las variables de bienestar psicológico y creencias irracionales fueron medidas
una vez en el tiempo, a través de cuestionarios construidos para tal fin. Por su parte, la
variable comportamientos positivos se evaluó a través de una rejilla de observación en
donde se registró: (a) la frecuencia de aparición de cada una de las conductas blanco a
trabajar en la intervención ABA con el niño; (b) el número de programas abiertos (uno
por cada conducta blanco a trabajar); (c) el número de programas cerrados, es decir,
número de comportamientos positivos observados de forma independiente en el niño,
después de participar en terapia ABA y recibir un programa de intervención para su
adquisición y consolidación; y (d) nivel cognitivo de los programas empleados en la
intervención.
La descripción de las variables del estudio se detalla en la tabla 1.
37
Tabla 1
Variables del estudio
Variable Definición conceptual Definición operacional
Bienestar psicológico Desarrollo personal que
presenta cada persona en su
vida, el cual se encuentra
enmarcado por el compromiso
de cada uno para la realización
de sus proyectos, acciones y
propósitos que van
encaminados a la
autorrealización y el alcance de
la felicidad en la vida, formadas
por las dimensiones de
Autoaceptación, Relaciones
positivas, Autonomía, Dominio
del entorno, Crecimiento
personal y Propósito de la vida
(Ryff, 1989).
Escala de Bienestar
Psicológico de Ryff
adaptación al español (Díaz
et al., 2006).
38
Creencias
irracionales
Ideas dogmáticas,
presentándose como una
obligación para el individuo, no
consideran la posibilidad de
cambio y son absolutistas para
su alcance, lo que genera
sentimientos negativos como la
frustración (Labrador, 1997).
Cuestionario CRIR
Comportamientos
positivos asociados a
la terapia psicológica
que reciben los niños
con TEA
Desarrollo de comportamientos
sociales, verbales y cognitivos,
para ser desarrollados con
independencia (Miltemberg,
2011)
(a) Número de conductas
blanco a trabajar en la
intervención ABA con el niño;
(b) número de programas
abiertos; (c) número de
programas cerrados, es
decir, número de habilidades
observadas de forma
independiente en el niño,
después de participar en
terapia y recibir un programa
de intervención para su
adquisición y consolidación; y
(d) nivel cognitivo de cada
programa.
39
Participantes
La muestra inicial del estudio estuvo conformada por 20 padres o cuidadores de
niños con diagnóstico TEA, que asisten a terapia en una institución terapéutica IPS de
la ciudad de Santiago de Cali. A pesar de que se contactaron 20 padres, cinco de ellos
no entregaron los cuestionarios diligenciados; algunos por dificultades para tocar temas
de su hijo, otros por limitaciones de desplazamiento para encontrarse con la
investigadora y otro por olvidar las fechas de entrega de los cuestionarios. Por ello, la
muestra final la conformaron 15 participantes. Como criterios de inclusión se tomaron:
Padres, madres o cuidadores de niños con TEA tanto primario como secundario.
Que sus hijos con TEA recibieran terapia ABA, como mínimo, desde hace un
año.
Que sus hijos tuvieran edades entre los 2 y 10 años de edad.
Que los terapeutas que trabajaran con sus hijos tuvieran un mínimo de 1 año de
experiencia clínica y un máximo de 3 años.
Que los terapeutas recibieran auditoría por parte de un máster ABA con
certificación nacional para realizar estas evaluaciones de calidad.
Se realizó un muestreo de tipo intencional que, según Scharager y Reyes (2001),
se refiere a un tipo de muestreo en donde el investigador elige a los participantes a
partir del criterio personal y la posibilidad de acceso a los participantes. Por supuesto,
se reconoce como una desventaja de este tipo de muestreo que no todos los
participantes tienen la misma posibilidad de participar en el estudio.
40
En total participaron los padres de 15 niños con TEA residentes en la ciudad de
Cali, y que reciben terapia ABA en una institución prestadora de salud de la ciudad. La
tabla 2 detalla sus principales características sociodemográficas.
Tabla 2
Distribución de las características principales de los participantes
Variables f %
Sexo
Femenino 5 33.3
Masculino 10 66.7
Diagnóstico
Primario 8 53.3
Secundario 7 46.7
Escolaridad
Ninguna 4 26.7
Prescolar 4 26.7
Primaria 7 46.7
Estrato
Estrato 1 1 6.7
Estrato 3 2 13.3
Estrato 3 5 33.3
Estrato 4 2 13.3
Estrato 5 4 26.7
Estrato 6 1 6.7
41
Ingesta de medicamentos
No 6 40.0
Sí 9 60.0
Número de terapias adicionales
0 10 66.7
1 2 13.3
2 2 13.3
3 1 6.7
Años de la terapia
1 8 53.3
2 5 33.3
3 2 13.3
Convive con los padres
Separados 6 40.0
Casados 9 60.0
Quien responde la encuesta
Madre 13 86.7
Padre 2 13.3
Escolaridad de quien responde la
encuesta
Bachiller 6 40.0
Técnico/Tecnológico 4 26.7
Universitario 4 26.7
42
Postgrado 1 6.7
Estado civil de quien responde la
encuesta
Soltero 7 46.7
Unión Libre 8 53.3
En cuanto a la edad de los niños con autismo, se evidenció que la edad estuvo
comprendida entre los 3 y 10 años, con un promedio de 6.7 ± 2.3 años. La Tabla 2
muestra la distribución porcentual de las edades de los niños con autismo que
participaron en la investigación.
Instrumentos
Para la recolección de los datos se utilizaron los siguientes instrumentos:
Escalas de Bienestar Psicológico de Ryff.
Esta escala se empleará para medir la variable Bienestar Psicológico a partir de
enunciados que dan respuesta a los conceptos de las seis categorías que la conforman.
Está conformada por 39 ítems, con cinco opciones de respuesta de tipo Likert las
cuales son: 1 Completamente de acuerdo; 2 De acuerdo; 3 Indiferente; 4 En
desacuerdo; 5 Completamente en desacuerdo. Los ítems se distribuyen en seis escalas
para medir los componentes del bienestar psicológico, de la siguiente manera:
autoaceptación (seis ítems), relaciones positivas (seis ítems), autonomía (ocho ítems),
dominio del entorno (seis ítems), propósito en la vida (seis ítems) y crecimiento
personal (siete ítems). En el proceso de traducción de la escala al español, realizada
por Díaz et al., (2006) en población española, se encontraron valores de consistencia
altos entre 0.68 y 0.83. La escala ha sido validada y utilizada en estudios con población
43
latinoamericana en países como Argentina, Chile, Ecuador y Colombia (Perugino,
2014). Algunos ejemplos de los enunciados de esta escala son (Díaz et al., 2006):
Autoaceptación: “Cuando repaso la historia de mi vida estoy contento con
cómo han resultado las cosas”.
Relaciones positivas: “No he experimentado muchas relaciones cercanas
y de confianza”.
Autonomía: “Es difícil para mí expresar mis propias opiniones en asuntos
polémicos”.
Dominio del entorno: “Soy bastante bueno manejando muchas de mis
responsabilidades en la vida diaria” ).
Crecimiento personal: “Pienso que es importante tener nuevas
experiencias que desafíen lo que uno piensa sobre sí mismo y sobre el
mundo”.
Propósito en la vida: “No tengo claro qué es lo que intento conseguir en la
vida”.
Escala de CRIR.
Este instrumento será empleado para evaluar las creencias irracionales de los
padres de niños con TEA. Este cuestionario presenta cinco opciones de respuesta de
tipo Likert las cuales son: 1 Totalmente de acuerdo; 2 De acuerdo; 3 Indiferente; 4 En
desacuerdo; 5 Totalmente en desacuerdo. La escala original consta de 21 enunciados
que describen las creencias irracionales que poseen los padres en cuanto a la etiología,
comportamientos y tratamiento de los niños con TEA. Pizarro y Fernández (2007)
realizaron una adaptación de este cuestionario a población hispanohablante,
44
conservando los enunciados referentes a las creencias irracionales de los padres que
se presentaron con mayor frecuencia según investigaciones anteriores.
El presente trabajo hizo una readaptación del cuestionario CRIR, ya que no se
cuenta con una versión probada para su uso en población colombiana. Para ello, el
cuestionario adaptado por Pizarro y Fernández (2007) se hizo validar por jueces
expertos y una prueba piloto. En total tres jueces expertos, psicólogos, revisaron la
escala original, dos de ellos con experiencia en el manejo e intervención de niños con
TEA y el otro experto en las técnicas de ABA. Por su parte, la prueba piloto se realizó
con tres parejas de padres de niños con TEA que asisten a terapia ABA en una IPS de
la ciudad de Cali.
El resultado de esta validación de contenido fue la conformación de un
instrumento con 20 enunciados, de los cuales siete tuvieron modificaciones en su
redacción y cinco fueron reubicados para generar una mayor ilación de los contenidos
de las preguntas.
Cabe mencionar que ninguna de las escalas que fueron empleadas en este trabajo se
incluye en este documento, con el fin de salvaguardar los derechos de autor de estos
materiales, ya que ninguno de estos cuestionarios cuenta con aprobación para su
reproducción parcial o completa.
Comportamientos positivos asociados a la terapia psicológica.
Esta variable se recolectó a partir de una fuente secundaria, puesto que su
información se obtuvo de la historia clínica que la institución genera de cada uno de sus
pacientes. Concretamente, se revisaron los registros que los terapeutas realizan
mensualmente del comportamiento de los 15 niños con TEA seleccionados para la
realización de este trabajo y que reciben terapia ABA. Específicamente, se recolectó
45
información de cuatros momentos de evaluación que realizan los terapeutas: (a) línea
base, correspondiente al registro que realizan los terapeutas de la frecuencia de
conductas blanco observadas en el niño durante el primer mes de ingreso al programa.
Cabe mencionar que este primer mes se centra en la observación del comportamiento
del niño en sus contextos cotidianos, sin recibir ningún tipo de terapia; (b) Momento 1,
referente a la frecuencia de aparición de las conductas blanco que se trabajan en
terapia, el número de programas abiertos para trabajar cada una de las conductas
blanco identificadas en la línea base, el número de programas cerrados y el nivel
cognitivo de las conductas blanco que se buscan reemplazar por comportamientos
positivos; (c) Momento 2, definido por la información registrada por el terapeuta en el
mes anterior al momento de aplicación de los cuestionarios diligenciados por padres. La
información recolectada en este momento corresponde a la misma del momento 1; y (d)
Momento 3, correspondiente al registro de la información durante el mes que se
diligenciaron los cuestionarios aplicados a padres.
La selección de la intervención corresponde a la aprobación de esta técnica
terapéutica por parte del Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia (2014).
Además, detalla que las instituciones que ofrezcan este servicio deben contar con
instrumentos estandarizados por máster en ABA para sustentar las mejorías de los
procesos de tratamiento ante el Ministerio de Salud y las entidades que autorizan estas
terapias.
Como se mencionó anteriormente, para este trabajo se definieron como
comportamientos positivos la realización de acciones adaptativas, previamente
aprendidas en terapia y que han logrado manifestarse en este contexto, así como
transferirse a otros contextos cotidianos en los que interactúa el niño (familia,
46
comunitarios, escuela). Estos comportamientos positivos se calcularon a partir de
cuatro indicadores, asociados al contexto de terapia ABA: (a) ausencia o disminución
de conductas blanco de tipo escape, estimulación sensorial, alivio de dolor y búsqueda
de atención; (b) número de programas abiertos que se trabajan con el niño para hacer
frente a una conducta blanco; (c) número de programas cerrados, es decir, conductas
blanco trabajadas en el niño y que él ha logrado disminuir o erradicar de su
comportamiento; y (d) nivel de complejidad de los programas. Estos niveles son tres,
donde uno significa nivel básico de complejidad , dos nivel medio de complejidad , y
tres que significa nivel alto de complejidad .
Como la variable comportamientos positivos se refiere a cambios adaptativos en
la forma de interactuar del niño con TEA con el mundo, que logra a través del tiempo,
se consideró que esta debería ser evaluada en varios momentos, de modo que se
tuviera claridad sobre cómo cada niño participante cambiaba o no, a partir de su
participación en la terapia ABA. Para ello, se calcularon los cuatro indicadores de los
comportamientos positivos en cuatro momentos diferentes durante la terapia ABA, tal
como se describió anteriormente y de refuerza a continuación: (a) Línea base. Hace
referencia al primer contacto que el terapeuta tiene con el niño con TEA. En dicha
sesión mide la frecuencia de las conductas blanco de tipo escape, búsqueda de
atención, alivio de dolor y estimulación sensorial para definir qué programas necesita
implementar en su terapia con el niño; (b) Momento 1. Se consideró la sesión que
registró el terapeuta un mes después de haber iniciado la terapia con el niño. En dicho
momento se recogieron los datos reportados por el terapeuta sobre la frecuencia de las
cuatro conductas blanco mencionadas previamente, además del número de programas
cerrados, abiertos y el nivel de complejidad de cada uno de estos últimos; (c) Momento
47
2. Se tuvieron en cuenta las puntuaciones registradas por el terapeuta un mes antes del
momento en el que los padres respondieron los cuestionarios, particularmente,
frecuencia de las conductas blanco, número de programas cerrados y abiertos y el nivel
de complejidad de estos últimos; y (d) Momento 3, en este punto se recogieron los
mismos datos del momento 1 y 2, pero referentes al mes en el que los padres
respondieron los cuestionarios de bienestar psicológico y creencias irracionales.
El objetivo de tomar cuatro medidas en el tiempo, es poder revisar la relación
entre comportamientos positivos trabajados en terapia ABA con dos variables
psicológicas de los padres, sus creencias irracionales y su bienestar psicológico.
Procedimiento
Durante la primera fase de este estudio se realizó la validación y adaptación del
instrumento CRIR, ya que es el único instrumento que no se encuentra adaptado y
validado para ser empleado con población colombiana. Para esta validación de
contenido, se realizó una evaluación de la pertinencia, suficiencia y adecuación de cada
ítem del cuestionario, por parte de tres jueces expertos. En total, se mantuvieron 20 de
sus ítems, a 5 ítems se les realizaron modificaciones y se eliminó un ítem de la escala
original.
Esta nueva versión del cuestionario CRIR se sometió a una prueba piloto con
tres parejas de padres de niños con TEA, diferentes a los participantes del estudio. El
número de padres seleccionados para esta validación corresponde a un 10% de la
muestra que participará en este estudio. A partir de sus comentarios se realizaron
ajustes en palabras de los enunciados para facilitar la comprensión de su contenido.
Para la segunda fase se realizó la presentación del proyecto a los directivos de
las instituciones a las que asisten niños con TEA y a los padres o cuidadores durante la
48
jornada de escuela de padres, para dar a conocer los objetivos del estudio, justificación
y potenciales beneficios para el equipo terapéutico. Cuando los directivos aprobaron el
proyecto, se les solicitó que convocaran a todos los padres y madres de niños con TEA,
con el fin de explicarles el objetivo del proyecto y las condiciones de su participación.
Durante la tercera fase, se realizó el contacto con los padres que aceptaron a
participar en el estudio para iniciar con el proceso de aplicación de los instrumentos en
la casa, en presencia de la investigadora. Ello con el fin de responder dudas, garantizar
que los participantes respondieran todas las preguntas y ofrecer manejo de contención
en caso de verse afectados por el contenido del cuestionario. Todos los padres iniciaron
con la lectura y firma del consentimiento informado (ver anexo 1), continuaron con el
diligenciamiento de los cuestionarios de CRIR y Escala de Bienestar Psicológico. Se
brindaron alrededor de 30 minutos para responder a ambos cuestionarios. Este proceso
de aplicación de las encuestas tuvo lugar durante los meses de marzo y abril del
presente año.
Durante la cuarta fase, se solicitó al encargado del servicio de psicología de la
institución, previa aprobación de los padres, los datos registrados en los formatos de
seguimiento de los programas de ABA, definidos como línea base y momentos 1 al 3.
Específicamente, se tomaron los datos recogidos en cuatro momentos de la
intervención ABA que se le ofrecía a los 15 niños seleccionados para realizar el
presente estudio. Estos datos correspondían al momento del ingreso del niño a la
terapia, un mes después de haber iniciado la intervención y el mes en el que los padres
respondieron a los cuestionarios y el mes anterior de intervención. La información
recogida de estos cuatro momentos buscaba conocer los comportamientos positivos
asociados a la terapia y calcular su frecuencia de aparición.
49
La quinta fase del estudio consistió en la realización de un taller con los padres y
otro con los terapeutas para compartirles los resultados encontrados y construir un
espacio de socialización en el cual los padres comprendieran la importancia de su rol
en la vida del niño, brindando herramientas para el fortalecimiento de su bienestar
psicológico y el de su familia.
Análisis de los datos
El análisis de los datos se realizó con el uso del Stadistical Package for the
Social Sciencies, versión 22. Este programa se empleó para calcular estadísticos
descriptivos para caracterizar la muestra y el comportamiento de las variables bienestar
psicológico, creencias irracionales y comportamientos positivos asociados a la terapia
psicológica que reciben los niños con TEA. Además, se calcularon estadísticos no
paramétricas de correlación (Spearman) para establecer la relación entre las
mencionadas variables. Adicionalmente, se calcularon estadísticos no paramétricos de
diferencias de media (Mann Whitney y Kruskal Wallis) para comparar las respuestas de
los padres con bajo y alto nivel de creencias irracionales y de bienestar psicológico en
los comportamientos positivos de sus hijos. Se emplearon estadísticos no paramétricos
debido al tamaño muestral y la no distribución normal de los datos.
Consideraciones éticas
De acuerdo con la ley 1090 del 2006 y la resolución 8430 de 1993, se tuvo en
cuenta que: (a) la investigación que se llevó a cabo se ajusta a los principios científicos
y éticos de la intervención psicológica; (b) a los participantes se les explicaron los
objetivos, procedimientos a utilizarse, riesgos esperados, beneficios, garantías de
recibir respuesta, libertad de retirarse en cualquier momento, confidencialidad y
compromiso de proporcionarles información actualizada sobre la investigación; (c) todos
50
los participantes firmaron un consentimiento informado (anexo 1) en el que se
especifican los aspectos mencionados anteriormente, y recibieron una copia del mismo.
Este estudio se clasifica como una investigación con riesgo mínimo, debido a que
no pretende realizar ningún tipo de intervención con personas, sin embargo, la
aplicación de los instrumentos puede llegar a generar un impacto mínimo emocional
para el cual se tiene una estrategia de apoyo y contención emocional, en caso de que
los padres o cuidadores que diligencien los cuestionarios se sientan abrumados,
cuestionados o afectados emocionalmente (Congreso de Colombia, 2006).
También se tuvo en cuenta el artículo 5 de la ley 1090 que dice: “Los
profesionales de la psicología al planear o llevar a cabo investigaciones científicas,
deberán basarse en principios éticos de respeto y dignidad, lo mismo que salvaguardar
el bienestar y los derechos de los participantes.” (P 11, Congreso de Colombia, 2006).
Es importante tener en cuenta que la muestra que participó en el estudio hacía
parte de una institución prestadora de servicios de salud, especializada en el manejo
terapéutico de trastornos del desarrollo en el cual trabaja la autora de este trabajo. Esta
mención se realiza para considerar los posibles conflictos de intereses y potenciales
sesgos de interpretación de los resultados.
51
RESULTADOS
En este apartado se muestran los principales resultados para responder a la
pregunta de investigación ¿Existe relación entre el bienestar psicológico, las creencias
irracionales de los padres y los comportamientos positivos de los hijos con TEA que
asisten a terapia psicológica ABA? En primer lugar, hay que mencionar que la hipótesis
del estudio no se comprobó, es decir, las creencias irracionales y el nivel de bienestar
psicológico de padres de niños con TEA no se relaciona con los comportamientos
positivos que ellos muestran en relación con la terapia psicológica ABA que reciben.
Para explicar este hallazgo, se iniciará con detallar los resultados que responden
a cada uno de los objetivos específicos del trabajo.
Caracterización del bienestar psicológico y las creencias irracionales de los
padres con hijos con TEA
Bienestar psicológico.
Para la escala de Bienestar Psicológico se encontró que la puntuación osciló entre 115
y 156 puntos, con un puntaje promedio de 140.8 (DE = 12.1). Esta escala obtuvo un
coeficiente de variación de 10%, lo que indica que el nivel de bienestar psicológico de
los padres de los niños con TEA fue homogéneo. Aún así, la distribución por cuartiles
del puntaje de la escala de Bienestar Psicológico destaca que el 53.4% de los padres
de niños con TEA tienen un bienestar psicológico bajo, mientras que el 46.7% presenta
un bienestar psicológico entre alto y promedio alto. La tabla 3 detalla las principales
características descriptivas de las seis dimensiones de la escala de bienestar
psicológico.
Tabla 3
Estadística descriptiva de la escala de Bienestar Psicológico
52
Dimensiones del
Bienestar Psicológico Mín. Máx. M DE CV
Auto aceptación 14 24 20.67 2.69 13.0
Relaciones Positivas 11 24 17.47 4.22 24.2
Autonomía 17 38 28.87 5.06 17.5
Dominio de Entorno 14 28 22.47 3.31 14.7
Crecimiento Personal 26 34 28.4 2.44 8.6
Propósito de Vida 15 30 22.93 4.27 18
Creencias irracionales.
Esta segunda variable fue medida a través del cuestionario CRIR, en el cual se
encontró que su puntuación osciló entre 41 y 71 puntos, con un puntaje promedio de
56.4 (DE = 8.1) puntos. Esta escala obtuvo un coeficiente de variación de 14.4%, que
según Sánchez, Cazares y Antena (2015) indica que las creencias irracionales de los
padres de los niños con TEA, fueron muy similares entre sí.
La distribución por cuartiles del puntaje de la escala CRIR, muestra que el 53.4%
de los padres de niños con TEA presentan conocimientos apropiados y asociados con
la condición de autismo que presentan sus hijos, mientras que el 46.7% presentan
creencias irracionales sobre el tema.
En cuanto a la dimensión Comportamiento de la escala CRIR, destacan los
comportamientos asertivos detallados en la tabla 4:
53
Tabla 4
Conocimientos asertivos sobre la dimensión de Comportamiento
A pesar de que los padres tengan estos conocimientos adecuados se encuentra
que el 80% de los padres de familia encuestados presentan la creencia irracional de
que los niños con TEA optan por evitar atender a lo que sucede a su alrededor y
evaden todo tipo de comunicación.
En la dimensión tratamiento, también se encuentra que los padres de niños con
TEA se dividen en dos subgrupos, aquellos que presentan creencias erróneas y
aquellos con expectativas aterrizadas sobre la eficacia de los tratamientos a los que
Conocimientos asertivos %
Un niño con TEA siente dolor físico y emocional
como tristeza, rabia y miedo.
100
Sus hijos presentan conductas similares a las de
otros niños con TEA.
73.3
Sus hijos no demuestran su inteligencia con la
habilidad de memorizar nombres, armar y
organizar objetos.
73.3
El comportamiento de su hijo depende de los
cuidados que el padre le brinde.
66.6
Las pataletas y agresiones que su hijo presenta
no solo están influenciadas por el cuidado que
usted le presta.
66.6
54
acceden sus hijos. En esta última categoría se ubica el 60% de los padres de familia
que participaron en este estudio, mostrando conocimientos apropiados, particularmente,
en relación con la dieta y la alimentación de sus hijos. Otro conocimiento acertado que
mostró el 6.7% de los padres fue el de las expectativas de mejoría en relación con la
terapia intensiva y la realización de ejercicios repetitivos que realizan sus hijos para
mejorar sus habilidades de socialización, académicas y de comunicación.
Los resultados de la dimensión de etiología de la escala CRIR es similar a los
hallazgos en la dimensión anterior; nuevamente se encuentra que la mayoría de los
padres encuestados (66.7%) conoce sobre la etiología del TEA, así como de los
cambios de prevalencia que ha tenido el trastorno, en el tiempo. Solo un 26.6% de los
padres posee conocimientos correctos por el grado de heredabilidad del trastorno.
La tabla 5 muestra las características descriptivas más relevantes de las tres
dimensiones del CRIR. Entre los datos más llamativos se encuentra que a pesar de que
la dispersión en la escala total de CRIR fue poca, se observa que para la dimensión de
etiología se presenta un coeficiente de variación bastante alto (CV = 44.8%) , lo que
supone que aunque participaron muy pocos padres (N = 15) se encuentran varias
diferencias entre sus respuestas, mientras que la dimensión comportamiento resultó
con la menor variabilidad entre los padres de familia (CV = 13.4%).
Tabla 5
Estadística descriptiva de la escala CRIR
Dimensiones del CRIR Mín. Máx. M DE CV
Comportamiento 34 58 46.47 6.22 13.4
Tratamiento 2 8 5.2 1.78 34.3
55
Etiología 2 10 4.73 2.12 44.8
Las creencias irracionales y el bienestar psicológico de los padres participantes en este
estudio también se analizaron en función de variables sociodemográficas como la edad,
el nivel educativo y estrato socioeconómico de los padres. En relación con las creencias
irracionales, la tabla 6 muestra que estas son independientes del sexo de los hijos con
TEA, el estado civil de los padres, la forma de convivencia de los mismos, su
escolaridad, el nivel socioeconómico de la familia, incluso, del tipo de diagnóstico que
hayan recibido sus hijos y la ingesta de medicamentos que realicen. Solo se
encontraron tres diferencias, una por cada dimensión del CRIR. La primera, los padres
de familia de hijos con un diagnóstico primario presentan más creencias irracionales
sobre el tratamiento que los padres de hijos con diagnóstico secundario. Segundo, los
padres de hijos que injieren medicamentos presentan mayores creencias irracionales
sobre la etiología del TEA que aquellos con hijos que no injieren medicamentos.
Tercero, los padres de estrato medio suelen presentar mayores creencias irracionales
sobre el comportamiento de sus hijos que los padres de los otros dos estratos.
Tabla 6
Análisis de diferencia de medias entre la escala CRIR y variables sociodemográficas de
los participantes
Variables
sociodemográficas
Dimensión
comportamiento
Dimensión
tratamiento
Dimensión etiología
Mdn U p Mdn U p Mdn U P
Sexo 15.5 0.254 18.5 0.44 22.5 0.768
56
Mujer 43 4.6 4.4
Hombre 48.2 5.5 4.9
Diagnóstico 24 0.694 10.5 0.04 19.5 0.336
Primario 45.4 6.1 4.1
Secundario 47.7 4.1 5.4
Medicación 18 0.328 21.5 0.529 5.5 0.008
Sí 48 5.7 3.2
No 44.2 4.9 5.8
Variable
sociodemográfica
Dimensión
comportamiento
Dimensión
tratamiento
Dimensión etiología
Mdn K p Mdn K p Mdn K P
Escolaridad 0.877 0.642 2.391 0.303 0.549 0.76
Primaria 47.5 4 5.8
Secundaria 44.3 6 4.5
Universitaria 47.1 5.4 4.3
Nivel
socioeconómico
7.017 0.03 1.429 0.489 4.835 0.089
Bajo 40 4.3 3
Medio 50.6 5.1 5.9
Alto 44.6 5.8 4.2
En relación con la variable bienestar psicológico, solo se encontraron dos
diferencias. La primera, los padres de niñas con TEA perciben un mejor dominio del
57
entorno que los padres de niños varones. Segundo, los padres de niños con TEA que
tienen un nivel socioeconómico alto perciben una mejor autonomía que aquellos padres
con un nivel socioeconómico medio y bajo. En las demás variables, no se evidenciaron
diferencias estadísticamente significativas en función de las variables
sociodemográficas incluidas en el estudio. Para mayores detalles véase las tablas 7 y 8.
63
Tabla 7
Análisis de diferencia de medias entre la escala Bienestar Psicológico y variable socio
Tabla 8
Análisis de diferencia de medias entre la escala Bienestar Psicológico y variables
sociodemográficas de los participantes. Parte II
Autoaceptación
Relaciones Positivas Autonomía
Dominio del Entorno
Crecimiento Personal
Propósito de Vida
M K. p* M K. p* M K.
p* M K. p* M K. p* M K. p*
Autoaceptación
Relaciones Positivas Autonomía
Dominio del Entorno
Crecimiento Personal
Propósito de Vida
M U p* M U p* M U p* M U p* M U p* M U p*
Sexo
Femenino 20.
2 21.
5 0,68 18,
0 21.
5 0,68 27,
4 24.
5 1,00
0 19,
6 6 0,01
9 27,
4 18
0,440
21,2
16 0,310
Masculino
20.9
17,2
29,6
23,9
28,9
23,8
Diagnostico
Primario 20,3
27.5
1,00 17,3
26.5
0,87 28,0
24 0,694
22,6
27.5
0,955
28,9
23
0,613
23,3
24 0,69
Secundario
21,1
17,7
29,9
22,3
27,9
22,6
Medicación
No 20,8
25 0,86 17,7
25 0,86 26,2
16 0,224
23,3
21 0,529
28,8
23
0,689
22,8
24.6
0,776
Sí 20,6
17,3
30,7
21,9
28,1
23,0
Convive con los padres
Separados
21,2
26 0,96 17,8
24.5
0,776
29,3
25.5
0,864
23,8
17.5
0,274
28,3
24
0,776
23,7
25 0,864
Casados 20,3
17,2
28,6
21,6
28,4
22,4
Estado Civil
Soltero 21,0
25.5
0,779
17,9
25 0,779
29,1
25 0,779
24,0
13.5
0,094
28,7
25
0,867
23,9
23 0,613
64
Escolaridad
Ninguna 21 0.248
0.884
19.8
1.423
0.491
31.3
3.179
0.204
22,5
2.534
0.282
28.8
0.488
0,783
23,8 0.4
0,819
Prescolar 20
16.8
24.8
19,8
28.5
22,8
Primaria
20.9
16.6
29.9
24
28.1
22,6
Nivel Socioeconómico
Nivel Bajo
21.3 0.804
0.669
19.3
0.863
0.649
32 8.43
5 0.015
23 0.01
6
0.992
29 1.57
6
0,455
23.3
0.211
0,9
Nivel Medio
20.9
16.7
30.9
22.3
28.4
22.4
Nivel Alto 20
17.4
24.2
22.4
28
23.4
Caracterización de los comportamientos positivos de los niños con TEA
asociados al tratamiento terapéutico ABA que reciben
Antes de iniciar este apartado es importante recordar que el objetivo de la terapia ABA
es lograr que el niño con TEA pueda tener una mejor calidad de vida por medio de un
comportamiento más apropiado para los contextos en los que interactúa. De allí que se
entienda por comportamientos positivos todas aquellas acciones adaptativas que
aprende y consolida el niño con TEA a través de la terapia ABA que recibe. Teniendo
presente que estas acciones deberán ser aprendidas por el niño, se ha considerado
importante rastrear en el tiempo los comportamientos positivos del niño, a partir de
cuatro indicadores: (a) ausencia o disminución de conductas blanco, (b) número de
programas abiertos, (c) número de programas cerrados, y (d) nivel de complejidad de
los programas abiertos. En este orden de ideas, se espera que un niño con TEA que
reciba terapia psicológica ABA presente comportamientos positivos, si en el tiempo
disminuye o no presenta conductas blanco que trabajar, posee más programas
65
cerrados y ha alcanzado niveles de complejidad cognitiva más elevados en sus
programas abiertos. Para la variable tiempo, se tuvieron en cuenta cuatro momentos
diferentes, una línea base, el inicio de terapia, un mes antes de recolectar los datos del
estudio y el momento de recolección de datos con padres.
En cuanto al primer indicador de comportamientos positivos, definido por la
frecuencia de las conductas blanco, se observó un coeficiente de variación alto (CV >
20%) en cada uno de los momentos estudiados (línea de base, momento 1, momento 2
y momento 3). La conducta blanco que resultó con más heterogeneidad durante las
cuatro observaciones fue el alivio al dolor. Lo más llamativo fue que de todas las
conductas blanco fue la única que mostró una mayor variabilidad con el paso del tiempo
Esto supone que algunos niños logran manejar esta conducta blanco, mientras que
otros la siguen presentando a lo largo de su terapia, de allí la variabilidad interna
observada en esta variable.
Al evaluar el cambio presentado en cada uno de los aspectos en los cuatro
momentos evaluados a partir de la prueba de Friedman, se encontró una disminución
significativa en el aspecto Escape (p=0.000) y la disminución se evidenció en mayor
magnitud a partir del momento 2 y 3. En el aspecto Búsqueda de Atención, también se
encontró una disminución significativa (p=0.000), sin embargo, desde el primer
momento se evidenció la disminución en el número de ocurrencias. La estimulación
sensorial logró una disminución significativa en los momentos estudiados y fue en el
segundo de ellos donde se empezó a evidenciar el cambio. Finalmente, el número de
ocurrencias del alivio del dolor, presentó una disminución significativa (p=0.012) a partir
del primer momento de evaluación (ver figura 1).
66
Escape Búsqueda de Atención
Estimulación Sensorial Alivio de Dolor
Figura 5. Frecuencia de las conductas blanco en los cuatro momentos de evaluación.
Como se mencionó anteriormente, los comportamientos positivos se encuentran
conformados por la adquisición de habilidades nuevas a partir de la apertura de
programas nuevos y el nivel de complejidad de los mismos. En cuanto a los indicadores
de comportamientos positivos relacionados con el número de programas abiertos y
cerrados durante el proceso de terapia ABA, se encontró que al momento de iniciar
terapia se suelen proponer alrededor de tres programas (DE = 0.5) para trabajar
67
conductas blanco. Estos programas suelen iniciarse desde niveles 1 (80%) de
complejidad cognitiva. Esto significa que la mayoría de los niños tenidos en cuenta en
esta investigación, requirieron de apoyos en habilidades básicas y de la vida diaria.
El tiempo transcurrido entre el momento de inicio de la terapia (momento 1) y el
momento de recolección de datos varió entre participantes (M = 3.8, DE = 0.6). Si bien
esta podría ser una de las limitaciones del estudio, resultó interesante observar que,
independientemente de los meses transcurridos, al momento 2 de evaluación se han
cerrado entre dos y seis programas (M = 3.9, DE = 2.8). Entre tanto, para el momento 3
de evaluación se han cerrado entre cuatro y seis programas (M = 4.7, DE = 3.0).
En cuanto a los programas abiertos, en el momento 3 se abrieron entre 3 y 4
programas nuevos (M = 3.7, DE = 0.6). La figura 2 ofrece mayor detalle en cuanto a los
indicadores de programas abiertos y cerrados, asociados a los comportamientos
positivos de los niños con TEA que asisten a terapia ABA.
68
Programas Cerrados Programación Abiertos
Figura 2. Frecuencia de programas abiertos y cerrados en los cuatro momento de
evaluación.
En cuanto al cuarto indicador de comportamientos positivos, el nivel de
complejidad de los programas abiertos, la figura 3 detalla cómo el nivel de complejidad
aumenta en cada momento de evaluación. Allí solo se reportan los momentos 1 al 3
debido a que la línea base solo registra frecuencias de las conductas blanco.
Figura 3. Nivel cognitivo de los programas durante los tres últimos momentos de
evaluación.
80%
26,70% 20%
13%
33,30% 40%
6,70%
40% 40%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
momento 1 momento 2 momento 3
1 2 3
69
Cuando se analiza la frecuencia de programas abiertos y su nivel de complejidad
cognitiva, en cada momento de evaluación, se encuentra una diferencia significativa
entre los momentos 1 y 2 (McNemar= 0.24,p = 0.019), y los momentos 1 y 3 (Mc
Nemar= 0.358 p = 0.012). Cabe destacar que no se presentaron diferencias
significativas entre el nivel cognitivo de los momentos 2 y 3 (McNeymar = 1.28, p =
0.607).
Relación entre el bienestar psicológico y las creencias irracionales de los padres
con los comportamientos positivos de los niños con TEA
Los datos recogidos para este trabajo no encontraron relaciones entre las escalas
totales de bienestar psicológico y creencias irracionales, como puede observarse en la
tabla 9.
Tabla 9
Cálculo de correlación de Spearman entre bienestar psicológico y creencias irracionales
Variables y sus dimensiones 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11
1 Comportamiento 0.195 .59* .93* 0.23 0.11 0.21 0.37 -0.02 0.01 0.22
2 Tratamiento
0.032 0,353 0.35 0,005 -0.17 0.07 -0.01 0.01 0.01
3 Etiología
.700* -0.22 -0.23 0.02 -0.23 -0.28 -0.17 -0.34
4 Creencias Irracionales
0.11 0.09 0.08 0.31 -0.11 -0.07 0.07
5 Auto aceptación
0.16 0.11 0.44 -0.10 -0.03 0.37
6 Relaciones Positivas
0.14 0.11 -0.09 -0.08 .53*
7 Autonomía
-0.02 0.24 -0.03 0.50
8 Dominio del Entorno
0.28 0.32 .52*
9 Crecimiento Personal
.76* .56*
10 Propósito de Vida
.54*
11 Bienestar Psicológico
* p < 0.05
70
Al analizar las dimensiones de las escalas de bienestar psicológico y creencias
irracionales en relación con los comportamientos positivos de los niños que asisten a
terapia ABA en su tercer momento de evaluación, solo se encontró una correlación
negativa y significativa entre la dimensión propósito de la vida de la escala de Bienestar
Psicológico y el número de programa de abiertos. Específicamente, se encontró que a
mayor propósito de vida menor la frecuencia de programas abiertos (Tabla 10).
Tabla 10
Cálculo de correlación de Spearman entre bienestar psicológico, creencias irracionales
y comportamientos positivos observados en el momento 3 de evaluación
Dimensiones de las
escalas
Indicadores de comportamientos positivos
Escape
Búsqueda
de Atención
Estimulación
Sensorial
Alivio
al
Dolor
Programación
Cerrados
Programación
Abiertos
Comportamiento -.48 -.13 -.43 .03 -.14 .25
Tratamiento .13 .19 -.09 .31 .07 .15
Etiología -.06 -.14 .13 .25 -.09 .24
Creencias Irracionales -.35 -.13 -.27 .06 -.04 .32
Auto aceptación -.081 .07 -.18 .18 -.25 .24
Relaciones Positivas .089 -.20 -.26 -.06 -.39 .46
Autonomía -.078 -.37 -.06 -.18 -.43 .01
Dominio del Entorno -.31 .04 -.11 -.28 .08 -.09
Crecimiento Personal .076 -.14 -.01 0.00 .25 -.33
Propósito de Vida -.13 -.10 -.17 .093 -.006 -.53*
Bienestar Psicológico -.12 -.32 -.27 -.062 -.37 0.000
* p < 0.05
71
No se encontró ninguna relación entre comportamientos positivos y creencias
irracionales.
DISCUSION
Este estudio contó con la participación de padres de familia interesados e
involucrados en la terapia ABA que reciben sus hijos como parte del tratamiento a su
condición de TEA. En palabras de ellos, su acompañamiento constante a sus hijos
tiene como único fin asegurar la superación de obstáculos que puedan encontrar en su
vida cotidiana para mejorar su calidad de vida. La mayoría de estos padres son madres
casadas con trabajos independientes o amas de casas, que han decidido renunciar a su
trabajo para dedicarse tiempo completo a sus hijos, mientras sus parejas varones
asumen el rol de proveedores económicos. Este dato es similar al reportado por Pozo et
al. (2014).
Esta dinámica familiar pareciera que busca ajustarse a las horas de terapia que
requiere su hijo con TEA para alcanzar una mayor adaptación a su medio circundante, y
corresponde a lo también observado por Campbell y Figueroa (2001).
Visto así, el estudio del TEA requiere no solamente concentrarse en los niños
que padecen esta condición, si no también en sus padres, pues como se evidencia en
los párrafos anteriores, ellos realizan un gran esfuerzo y cambio en sus vidas para
apoyar el desarrollo psicológico y social de sus hijos. Al respecto, el presente estudio
buscó establecer la relación entre las creencias irracionales y bienestar psicológico de
los padres con los comportamientos positivos que sus hijos con TEA muestran mientras
reciben un programa de intervención ABA.
72
En cuanto a las creencias irracionales de los padres se encontró que todos
presentaron algún tipo de creencia irracional, en alguna de sus tres dimensiones, pero
ninguno presentó creencias en todas las dimensiones. Si no se consideran las
limitaciones metodológicas, como el tamaño muestral o la deseabilidad social al
responder el cuestionario con el que se exploró esta variable, podría pensarse en dos
opciones para explicar estos resultados. La primera opción es que es necesario tener
más de una creencia irracional, en más de una dimensión del CRIR, para que estas se
relacionen con los comportamientos positivos de sus hijos con TEA. La segunda opción
sería que a pesar de tener creencias irracionales, en este caso, pocas, los padres son
capaces de mantener a raya estas ideas erradas de su comportamiento, sin
relacionarse con los resultados en terapia. Sobre este último punto, es importante
mencionar que se encontraron conocimientos adecuados sobre la condición del TEA en
torno a la importancia de la crianza para desarrollar patrones de comportamiento
positivos y alcanzar niveles cognitivos cada vez más funcionales.
Por otra parte, destaca una creencia irracional sobre la etiología del trastorno, en
la que se encontró que varios padres creen que se trata de una enfermedad hereditaria.
Al contrastar estos datos con los conocimientos correctos que presentan estos mismos
padres en las dimensiones de comportamiento y tratamiento, se sospecha que esta
creencia irracional podría soportarse sobre sentimientos de culpabilidad, frustración e
irritabilidad. Este mismo resultado fue reportado por Neely et al., (2012). Este sería un
claro ejemplo de cómo los conocimientos correctos de los padres pueden contrarrestar
las pocas creencias irracionales que puedan llegar a tener sobre el TEA. Incluso, podría
llevar a suponer que los conocimientos que reciben de los profesionales que trabajan
con sus hijos y con los que conviven diariamente, por la gran cantidad de horas que
73
deben invertir en terapia, podría ayudarles a modular la influencia de sus creencias
irracionales y con el tiempo precisar sus conocimientos sobre el TEA. Para probar esta
hipótesis sería importante comparar el número y tipo de creencias irracionales de
padres de hijos con TEA que varían en el tiempo dedicado a recibir terapia ABA.
En cuanto a la variable bienestar psicológico se encontró que más de la mitad de
los padres encuestados presentaron un nivel bajo. Esto podría interpretarse como un
descuido de su propia vida, al enfocar la mayor parte de su tiempo y recursos en el
cuidado de sus hijos, colocando en segundo plano sus proyectos de vida personales. Al
respecto, Neely et al. (2012) plantean que el TEA trae consigo cambios en las
dinámicas familiares donde predominan la constante entrega al niño y a su adaptación,
la represión de sentimientos negativos, la experiencia de estrés, depresión, baja
motivación, cambios inesperados en las rutinas familiares, redes de apoyo limitadas y
una necesidad constante de responder a las incertidumbres del medio y del niño. Para
este mismo autor, todos los anteriores cambios afectan el bienestar psicológico de
padres e hijos. No obstante, los resultados de esta investigación solo permiten
confirmar que los padres evaluados, a pesar de reportar bajo niveles de bienestar, sus
hijos con TEA aumentan la frecuencia de comportamientos positivos.
Un análisis rápido de este resultado llevaría a afirmar la independencia entre el
nivel de bienestar psicológicos de los padres y la frecuencia de comportamientos
positivos de sus hijos con TEA, no obstante, al revisar con mayor detenimiento las
condiciones de evaluación de ambas variables en este estudio y el reporte de su
relación en la literatura científica, se considera oportuno sugerir algunas razones por la
cuales en este estudio no se encontró una relación.
74
Entre estas razones se plantea considerar que la manera de evaluar los
comportamientos positivos de los niños con TEA se hizo por parte de su terapeuta en
su contexto de intervención, pero no se tomaron medidas de la frecuencia de conductas
blanco y comportamientos positivos que los niños realizan en interacción con sus
propios padres, lo que podría alterar el resultado de esta investigación. Otra razón,
sería revisar la evaluación de las creencias irracionales y el bienestar psicológico de los
padres en un solo momento de evaluación, cuando la terapia se desarrolla en el tiempo.
El presente estudio realizó ambas medidas, por lo menos, cuando sus hijos con TEA
llevaban un año de terapia, sin tener referencia de sus creencias y bienestar al inicio del
programa de intervención.
En cuanto a los padres que presentaron altos niveles de bienestar psicológico es
importante resaltar que suele tratarse de padres de nivel socioeconómico alto que
cuentan con los recursos económicos para pagar por el tratamiento y cuidado de sus
hijos. Como afirma Ryff (1989), estos padres podrían contar con experiencias positivas
que les permiten desarrollar estrategias de afrontamiento y resiliencia para sentirse
satisfechos con su vidas, incluso, reservar parte de su tiempo para la realización de
actividades que apunten a su desarrollo personal.
El alto nivel de bienestar psicológico reportado por parte de los padres evaluados
no parece relacionarse con el apoyo recibido por parte de familiares y pareja, puesto
que esta fue una de las dimensiones que obtuvo los puntajes más bajos. Parece ser
que el apoyo social que podría encontrarse en otros, no es percibido por los padres de
niños con TEA encuestados. También podría suponer que estos padres se sienten
aislados socialmente al no poder compaginar su vida social con el cuidado de sus hijos
75
con TEA. Esto último también lo sugieren Pozo et al., (2014), Saini et al. (2015) y Seguí
et al. (2008).
Otra de las dimensiones de bienestar psicológico que reporta un puntaje alto es
el crecimiento personal. Teniendo en cuenta que los cuestionarios fueron resueltos, en
su mayoría por madres, estos altos puntajes podrían indicar que las mujeres pueden
convertir el constante cuidado de sus hijos en un aspecto crítico para su crecimiento
personal. Esto tendría sentido si se tiene en cuenta el contexto sociocultural
colombiano, en el que muchas madres se quedan en casa para el cuidado del hogar,
siendo culturalmente aceptado y promovido esta actividad como principal actividad de
las mujeres, independientemente de que trabajen.
En la dimensión de dominio del entorno llamó la atención que los padres
encuestados reportaran mejor manejo del contexto, si su hijo con TEA era una niña.
Este resultado se encuentra en consonancia con lo reportado en la literatura sobre que
los niños desencadenan comportamientos de mayor interdependencia emocional y
compromiso comportamental, lo que genera mayor incertidumbre sobre su posible
desarrollo y mejoría con el tiempo (Campbell y Figueroa, 2001). Por su parte, Meral et
al. (2013) sugieren que la condición de varón puede generar un apoyo social menor por
parte de los familiares, en la medida en que suelen concebirse como niños más difíciles
de regular comportamentalmente.
Cuando se analizan conjuntamente los resultados encontrados en las escalas de
bienestar psicológico y creencias irracionales y se tiene presente que no se encontraron
relaciones entre ambas medidas, se concluye que las muestra de padres evaluadas
suele mostrar un desgaste por el cuidado de sus hijos con TEA, no obstante, este
desgaste no necesariamente se genera por ideas erradas que puedan tener sobre el
76
trastorno que viven sus hijos. Por el contrario, los conocimientos apropiados que tienen
del TEA, pareciera ser que les ayudan a darle un manejo apropiado a las dificultades
comportamentales que presentan sus hijos. Es más, cuando se analizan los cambios en
los comportamientos positivos de los niños con TEA, se encuentra que las conductas
blanco disminuyen con el mayor tiempo en terapia y las habilidades cognitivas
trabajadas aumentan de complejidad.
Si se analiza únicamente la variable terapia en los comportamientos positivos de
los niños con TEA, se puede llegar a considerar que la intensidad horaria de la terapia
ABA, así como su aplicación en los contextos cotidianos del niño logran el objetivo de la
terapia, que es aumentar los comportamientos positivos de los niños con TEA. Cuando
se tiene en cuenta la familia, el planteamiento de Spreckley y Boyd (2009) cobra
sentido, al referir que terapeutas y familiares pueden trabajar juntos para asegurar
cambios en el comportamiento de los niños con TEA en los diferentes contextos en los
que se desenvuelve.
En relación con las variables de bienestar psicológico y creencias irracionales de
los padres y su asociación con comportamientos positivos de sus hijos con TEA, se
encontró que la terapia ABA logra mejorar los comportamientos del niño,
independientemente de variables propias de los padres. Podría ser que la capacitación
que deben recibir los terapeutas para estar certificados en la aplicación de la terapia
ABA, la constante supervisión de su trabajo, el empleo del tiempo necesario para el
aprendizaje del niño, así como el moldeamiento que pueden hacerle a padres para que
aprendan cómo manejar eficazmente a sus hijos, ayuda a que los padres mantengan a
raya sus propio malestar psicológico de la interacción con sus hijos, incluso, que la
intensidad horaria de la terapia sea percibida por los padres como parte de su apoyo
77
social para manejar el trastorno de sus hijos. Ahora bien, una tercera opción para no
haber encontrado una relación entre las variables estudiadas es que la evaluación de
los comportamientos positivos siempre se realizó en los espacios terapéuticos, por
parte de los terapeutas. Esta evaluación no se realizó en los contextos en los que
interactúa el niño con el padre que respondió las escalas de bienestar psicológico y
creencias irracionales.
También deben considerarse otras variables que pudieran explicar la
independencia observada entre las variables evaluadas. Entre las más importantes,
sería relevante revisar si la severidad del TEA del niño, actitudes de afrontamiento de
los padres, el acceso a los servicios de salud y la calidad en la atención terapéutica
recibida podrían tener algún papel explicativo. Para Cuervo et al. (2009), entre mayores
dificultades para el manejo del hijo con TEA y menor tiempo dedicado a compartir con
sus hijos en espacio terapéuticos mayor probabilidad de desarrollar creencias
irracionales que afectan la interacción entre padres e hijos.
El estrato socioeconómico y el género de las niños con TEA también podrían ser
variables que se relacionen con variables psicológicas de sus padres y su propia
mejoría en terapia, que sería necesario evaluar con mayor detenimiento para precisar
cómo apoyar a padres para aumentar las probabilidades de éxito de los programas de
intervención.
Incluso, es importante tener en cuenta que los participantes mantienen una
relación terapéutica con la autora del trabajo, puesto que sus hijos son intervenidos por
ella, con la terapia ABA. Podría ser que las respuestas de los padres a los cuestionarios
busquen mostrar una situación psicológica más crítica de lo que realmente pudiera ser,
78
como medio para asegurar el apoyo de la autora y su compromiso en el trabajo
terapéutico de sus hijos.
Dejando de lado por un momento las posibles variables que pudieran explicar los
resultados de este trabajo, es importante mencionar los aportes que su actual ejecución
tiene para el campo de la psicología de la salud. Al respecto, destaca la necesidad de
considerar variables tanto de los niños con TEA como de los padres al momento de
diseñar los programas de intervención a implementar con cada caso particular que se
trabaje. La inclusión de este conjunto de variables llevará a una mejor consolidación de
la calidad de vida de los individuos como de las dinámicas familiares (Palacios y
Romañach, 2008).
Como limitaciones principales de este estudio se encuentran el tamaño
muestral, el uso de cuestionarios que pudieron responderse desde la deseabilidad
social y la evaluación de los efectos de la terapia sobre el comportamiento positivo de
niños con TEA en espacios estrictamente terapéuticos y no familiares. Para futuros
estudios se recomienda tener presente estas variables con el fin de asegurar la no
relación entre las variables estudiadas y las razones de ello.
Conclusiones
A manera de conclusión se encuentra lo siguiente:
- Los padres de niños con TEA concentran sus esfuerzos psicológicos, sociales y
económicos en apoyar el proceso terapéutico de sus hijos, con el fin de asegurar su
mejor calidad de vida.
- En este proceso, los adquieren conocimiento y aprenden a interactuar con sus hijos
con TEA, para suplirles sus necesidades y ayudarles a modular su comportamiento.
79
- La mayoría de los padres evaluados presentan conocimientos apropiados sobre la
etiología, tratamiento y comportamientos propios del TEA.
- Los padres evaluados suelen presentar bajos niveles de bienestar psicológico, lo que
sugiere que los padres emplean su energía en buscar la adaptación de sus hijos con
TEA, pasando a un segundo plano.
- Las variables sociodemográficas de estrato socioeconómico y género se asocian con
el nivel de bienestar psicológico de los padres.
80
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ANEXOS
Anexo 1. Consentimiento informado
PROYECTO: CREENCIAS IRRACIONALES Y BIENESTAR PSICOLÓGICO DE LOS
PADRES Y SU RELACIÓN CON LOS COMPORTAMIENTOS POSITIVOS DE NIÑOS
CON AUTISMO QUE RECIBEN TERAPIA ABA.
Por medio de la presente acepto participar en el proyecto de investigación titulado
“Relación entre creencias irracionales, bienestar psicológico de padres y el tratamiento
de niños con autismo”.
Conozco que el objetivo del estudio es encontrar si existe relación entre las creencias
irracionales y bienestar psicológico de los padres y los comportamientos positivos
asociados al tratamiento terapéutico que recibe mi hijo con TEA.
Se me ha explicado que la participación consistirá en el diligenciamiento de dos
cuestionarios para evaluar las creencias irracionales y el bienestar psicológico de los
padres, con una duración aproximada de 40 minutos y aprobación de la revisión de la
historia clínica de mi hijo para extraer información acerca de los comportamientos
positivos asociados a la intervención en ABA que recibe en la institución a la que asiste
para terapia psicológica.
Además, se me ha detallado que la información derivada de este proyecto de
investigación tendrá como destinatarios finales los padres de los niños con autismo,
participantes del proceso de investigación y directivos de la institucion, a quienes se les
dará la retroalimentación de los resultados encontrados.
Declaro que se me ha informado ampliamente que la participación es voluntaria, que no
ofrece ningún riesgo físico o psicológico para nuestra salud o la de nuestro hijo, que no
recibiré ningún beneficio económico por participar en él y que nuestros datos serán
tratados con la mayor confidencialidad, respeto y protección a nuestros derechos, así
como se me ha dado la seguridad, por parte del investigador responsable, de que no se
identificará a mi familiar o representado en las presentaciones o publicaciones que
deriven de este estudio.
Entiendo que conservo el derecho de mantener/finalizar la vinculación en cualquier
momento en que lo considere conveniente, manteniendo una óptima relación con la
institución a la que asiste mi hijo y el grupo de investigación.
Por último, el investigador responsable se ha comprometido a responder a cualquier
pregunta, aclarar cualquier duda que tenga sobre los procedimientos,
riesgos/beneficios, o cualquier otro asunto relacionado con la investigación o con el
tratamiento que recibe mi hijo representado.
Para que así conste, firmo el ____ de __________ de 2016 en la ciudad de Cali
___________________________
Nombre del padre o madre.
_________________________________
Investigadora responsable
Pontificia Universidad Javeriana de Cali.