qualite de vie ancc
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LES CARDIOPATHIES
CONGENITALES
Qualité de vie
Dr Hélène ANSQUER
Cardiopédiatrie, CHU Morvan
Assemblée nationale ANCC
29 septembre 2012
Definition de l’OMS (1994)
« la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. Il s’agit d’un large champ conceptuel, englobant de manière complexe la santé physique de la personne, son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses relations sociales, ses croyances personnelles et sa relation avec les spécificités de son environnement ».
QUALITE DE
VIE
État
psychologiqueStatut social
Etat physiqueSensation
somatique
Definition
Medecin = mauvais évaluateur
de la qualité de vie de ses
patients
• Évaluation des paramètres de santé physique insuffisants
• Les études montrent bien que l’évaluation médicale n’est pas corrélée avec le ressenti du patient
Medecin: mauvais évaluateur de
la qualité de vie de ses patients
Historique de la médecine:
dans un premier temps: évolution vers la technicité et l’hyperspécialisation
Soigner = soi nié?
Médecin: mauvais évaluateur de
la qualité de vie de ses patients
Evolution plus récente vers la prise en charge globale intégrant la notion de qualité de vie
Outil médical
Utilisation d’échelles d’évaluation validées
La science pour
répondre à
quelques
questions
• Qu’est ce qui a le plus d’influence sur la qualité de vie d’un patient porteur de cardiopathie congénitale?
• Y a t il une corrélation entre la gravité de la cardiopathie et la qualite de vie ?
• Y a t il une corrélation entre qualité de vie et compétence physique mesurée ?
• Y a t il corrélation entre compétence physiques et estimation des compétences physiques?
• Impact d’une cardiopathie congénitale sur l’adolescence?
GENERALITES
“La qualité de vie des adultes ayant une cardiopathie congénitale est bonne”
(Moons P., congenital heart disease, 2004)
…“et meme parfois meilleure que dans la population générale”
(O. Loup Eur. J. Cardiothoracic Surg. 2009)
Qu’est ce qui a le
plus d’influence sur
la qualité de vie d’un
patient porteur de
cardiopathie
congénitale?
LA FAMILLE
P Moons European Heart Journal 2004
Y a t il une corrélation
entre la gravité de la
cardiopathie et la
qualite de vie?
• corrélation inversement proportionnelle entre la sévérité de la cardiopathie et la qualité de vie et la perception de sa santé
(Moons P., congenital heart disease, 2004)
• Cependant certaines données de la littérature sont contradictoires
D.A. Lane 2002, congenital heart disease
D.A. Lane 2002, congenital heart disease
• Sous estimation de l’impact du vecu d’une chirurgie cardiaque?
• Patients considérés médicalement comme guéris et pourtant…
Y a t il une
corrélation entre
qualité de vie et
compétence
physique mesurée?
Qualité de vie et épreuve d’effort
A Hager, Congenital heart disease, 2004
• Seuls les personnes ayant un handicap fonctionnel important expriment une qualité de vie diminuée
(Moons P., congenital heart disease, 2004)
• Les compétences physiques sont associées à un bien être et améliorent les indices psychosociaux
(A Gratz, European Heart Journal, 2009)
Y a t il corrélation
entre compétence
physique et
estimation des
compétences
physiques ?
• Il existe une faible corrélation entre l’estimation personnelle de la capacité sportive et l’épreuve d’effort
(A Gratz, European Heart Journal, 2009)
Et l’adolescence ?
Adolescence: Estime de soi et déprime
• Cardiopathie minime et modérée: Pas
de différence par rapport à la
population générale
• qualité de vie plus corrélée à la
déprime, altération de l’estime de soi
et la la perception de sa santé qu’à la
sévérité de la cardiopathie
M. Cohen, psychosomatic medecine 2007
Comment améliorer
la situation?
ANTICIPER
ANTICIPER
Préparer la vie future d’un enfant chez qui on découvre une cardiopathie
L’orienter vers les sports dans lesquels il pourra s’épanouir et évoluer sans frustration
ANTICIPER
Préparer la vie future d’un enfant chez qui on découvre une cardiopathie
Parler très tôt des professions qu’il lui sera possible d’exercer pour que l’orientation se fasse sans impression de “limites”
ANTICIPER
Rassurer les parents et l’entourage de l’enfant (famille, professeurs, medecins de famille…) afin de les aider à les laisser s’épanouir (sport, sorties, education…)
ANTICIPER
Accompagner dans tous les domaines
et pas seulement médicaux
• Soutien psychologique lorsqu’il est
nécessaire
• Assurances
• Demande d’aides sociales…
• Avenir: Developpement d’une équipe
mutidisciplinaire?
Comment
améliorer la
situation?
INFORMER
L’enfant et sa famille:
Expliquer la cardiopathie pour
que les parents puis les
enfants eux même se
réapproprient leur histoire et
leur combat
INFORMER
• L’enfant et sa famille:
• pour se mieux se battre, il faut
savoir contre quoi on se bat.
INFORMER
L’enfant et sa famille:
Expliquer
l’importance de la
poursuite de la
surveillance même
en l’absence de
symptômes
INFORMER
“Le bonheur c’est un plat de frite supplémentaire”
Snoopy
Comment améliorer la situation
“l’homme qui a le plus vecu nest pas celui qui compte le plus d’année, mais celui qui a le plus senti la vie”
Emile Rousseau , Livre I
Et merci
d’exister…