prima relazione amiloidosi (2)

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LAINI FLAVIA VITTORIA La struggente storia di Burattinipoli La speranza ha due bellissimi figli: “lo sdegno” e il “coraggio”… Lo sdegno, per la realtà delle cose… Il coraggio, per poterle cambiare…!

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Questa è la prima relazione che ho fatto dopo solo un anno di studio sulla patologia dell'amiloidosi. (OVVIAMENTE STATA AGGIORNATA CON PERCORSO GASTRO INTESTINALE -UTERO-CUORE-) Questa relazione comprende anche un percorso di vita spiacevole che mi ha portata forzatamente ad applicarmi nello studio di una materia a me sconosciuta: LA MEDICINA. Quindi, come primo approccio, rispetto alle seguenti relazioni, è un MIX iniziale con un concentrato di avvenimenti che poi mi ha portata allo stato attuale...UNA SORTA DI "AIUTATEMI A CAPIRE!!!!!????"..... E' stata consegnata ai Medici affinchè potessero credermi e curarmi!!!!

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  • 1. LAINI FLAVIA VITTORIA La struggente storia di Burattinipoli La speranza ha due bellissimi figli: lo sdegno e il coraggio Lo sdegno, per la realt delle cose Il coraggio, per poterle cambiare!

2. La struggente storia di BURATTINOPOLI C era una volta un paese chiamato BURATTINOPOLI dove vivevano tanti burattinai ed un SOLO BURATTINO. I burattinai si divertivano un sacco a manovrare i fili allinterno di questo grande teatro ognuno con le proprie finalit, obiettivi da raggiungere, pensieri, desideri, vendette, carrierao molto semplicemente stare dalla parte ad ognuno pi comoda. La scenografia non era delle migliori, infatti, il burattino che aveva dato (per quanto la sua umile vita gli aveva consentito) a tutti senza chiedere mai nulla, cercando di dare il MEGLIO in ogni ambito, si domandava continuamente perch ci fosse uno sfondo cos misterioso, ingannevole, quasi impensabile trovarsi nel mezzo di questa grande scenografia e sentirsi facente parte di un GIALLO SENZA SAPER IL MOTIVO E SENZA SAPERE LA PROPRIA PARTE. Il burattino cominci ad osservare: chi lo tirava a desta chi lo tirava a sinistra chi lanciava messaggi chi lo derideva chi lo voleva pazzo chi lo voleva affetto da malattie mai avute chi improvvisava una visita medica per darne conferma con inganno chi cercava di disfare i nodi chi li ricostruiva o molto semplicemente chi si divertiva! Il burattino, solo e con grande dolore nel cuore, stanco della gi propria satura quotidianit, reduce da grossi problemi familiari, con una situazione economica disastrata e con il proprio pesante faldello da portare, si rese conto di non essere in grado di identificare il burattinaio PIU GIUSTO PER ECCELLENZA!: - Tutti si erano caratterizzati alla stessa identica maniera, forse con diverse finalitma nessuno di loro si era preoccupato del burattino che, con le poche forze rimastegli decise di 3. tagliare tutti i fili e restare ad osservare il brutto dal balcone del bello affinch il tutto acquisisca una parvenza meno lacerante! - Mentre i burattinai gettavano fango sul burattino, lui ci saliva sopra - Ora dallalto di questa montagna di fango il burattino cerca di ricostruire la propria vita, augurando a tutti di sgarbugliare i fili di questo grande teatro con la stessa astuzia e inganno con cui li hanno attorcigliati. Il burattino, restando solo ad osservare, aveva capito quanto la cattiveria umana non abbia confini, soprattutto quando al di sopra di UNA VITA UMANA SI COLLOCA IL DIO DENARO! Ammalato e ormai, arenato si mise nelle mani di Dio che gli sugger: - LA MIGLIOR VENDETTA E IL PERDONO - NON FARE AGLI ALTRI CIO CHE NON VORRESTI FOSSE FATTO A TE STESSO UNA VERA LOTTA PER UN MONDO MIGLIORE NON DEVE MAI CARATTERIZZARSI CON GLI STESSI METODI DELLOPPRESSORE! BUON CAMMINO! Pian Camuno, 22 luglio 2010-07-22 LAINI FLAVIA VITTORIA VIA KENNEDY N. 26 25050 PIAN CAMUNO BS LETTERA APERTA Gentilissimi Signori 4. La presente per mettervi a conoscenza di una triste storia che, indirettamente e forse anche direttamente HA VISTO coinvolto pure il mio bambino. Alla luce delle ingiustizie avvenute nei suoi e nei miei confronti, sicuramente non dovute n alla mia n alla Vostra buona fede, alla luce di variegate motivazioni che ritengo inopportuno scrivere per ora ma, che probabilmente trovano spazio allinternodi una POLITICA esterna alla scuola, considerando che la Pedagogia esclude determinati comportamenti da parte degli Educatori nei confronti dei ragazzi, e non include fatti o cose riguardanti la politica e la vita privata di ogni singola persona, alla luce del mio attuale stato di salute non certo dei pi ottimali, alla luce dei risultati avuti sia allospedale Civile di Brescia che al Policlinico S.Matteo di Pavia, dopo aver subito ingiustamente e gratuitamente enormi ingiustizie, dopo che TUTTI, PRESO ATTO DELLA SITUAZIONE MA INCAPACI DI PRENDERE POSIZIONE HANNO PREFERITO ABBANDONARMI ALLO SFACELO CHE HANNO CONTRIBUITO A COSTRUIRE, giunta lora di porre FINE a determinate situazioni ormai degenerate; pertanto con la presente Vi informo che: Lanno 2008 e 2009 e2010 sono stati per me anni di grande affaticamento per motivi familiari, di lavoro e quantaltro. Purtroppo, sono vittima di persecuzioni da parte di forze maggiori che personalmente non sono in grado di identificare. Mi sono trovata allinterno di un Giallo, collocata in uno scenario che non mi appartiene. Nellambito di questa persecuzione, sono stati clonati i bancomat di mia propriet dal conto corrente di ben due Banche lasciandomi completamente senza denaro e privandomi (nel 2010) di usufruire di comodit di pagamento ormai alla portata di tutti; ora ho fatto denuncia per questo. Mi stata clonata anche la SIM del cellulare, non so quanto sia possibile ma purtroppo mi sono trovata spesso il credito assorbito da Provider esterni per cui la mia linea stata utilizzata da ignoti, oltre a non appartenermi pi (infatti, risulta intestata a cliente fittizio residente a Roma (per ora posso solo ricevere) ma sto insistendo con TIM per riavere la mia intestazione una questione di principio! sono stata in discussione con Telecom per ben sei mesi per poter avere una mia fattura che mi appartiene di diritto, con i numeri in CHIARO DI TELEFONATE DI UN DETERMINATO PERIODO (finalmente arrivata) e finalmente ho la prova di aver telefonato al centro amiloidosi di Pavia il 5. giorno stesso della Vaccinazione, antitetanica improvvisata dai miei titolari ed effettuata dal Dott. Guizzetti di Lovere, medico del lavoro e medico di famiglia del mio titolare, ora pure Sindaco di Lovere, il quale mi diede il numero del Centro Amiloidosi di Pavia indicandomi pure il nome del medico Dott.Merlini, per effettuare una visita specialistica. IN QUANTO RITENEVA NE AVESSI BISOGNO MOTIVANDOMI IL FATTO CHE LA MIA VECCHIA PATOLOGIA: SARCOIDOSIAVREBBE POTUTO INTACCARMI ANCHE ALTRI ORGANI E DALLA VISITA CHE LUI MI HA EFFETTUATA, SECONDO IL SUO PARERE AVEVO IL FEGATO INGROSSATO .. vvv . . vde 6. (il tesserino sopra riportato stato scritto e firmato dal Dottor Guizzetti per le prime due iniezioni di ANTITETANICA???????.LA TERZA DOS, CHE DOVEVA ESSERE EFFETTUATA IN MARZO 2009, LHO RIFIUTATA PERCHE STAVO GIA MOLTO MALE. IN APRILE 2OO9 HO CHIESTO LE DIMISSIONI) Certo, quando io telefonai a Pavia per fissare un appuntamento, non sapevo che quel Centro fosse specializzato in Amiloidosi.infatti dopo averne preso atto, pensando che il medico del lavoro si fosse sbagliato, lasciai perdere. Solo con il senno del poiho realizzato!!!!! Infatti sono due anni e mezzo che vado da uno specialista allaltro, da un ospedale allaltro..ma a tuttoggi, nonostante la mia forza di volont e la mia tenacia, ancora sono in attesa di una diagnosi reale per potermi curare. Vabb, posso capire tutte le posizioni di ognuno, e il fatto che nessuno pu essere di parte, ma non capisco come in una Societ civile si possano permettere certi crimini e riuscire comunque a tenere un certo equilibrio allinterno della Comunit. Quel che certo, fino a quel giorno, non conoscevo lesistenza del San Matteo, non sapevo che esistesse lAmiloidosi, non conoscevo il Dott. Merlini ma soprattutto, STAVO BENISSIMO!.. lavoravo da un Commercialista a Lovere, ho perso il posto di lavoro(mi sono dimessa pur avendo bisogno di lavorare) dopo aver subito MOBBING PER UN INTERO ANNO E dopo aver riscontrato manomissioni nella contabilit, ho perso la salute per motivi che non ritengo opportuno scrivere ma credo siano OVVI.(basta leggere attentamente questa mia relazione)E COMUNQUE facenti parte della persecuzione; la mia posta elettronica stata invasa da e-mail di ogni tipo e di ogni sorta (quel che certo, se prima la mia posta elettronica era tutto lavoro per la scuola e la biblioteca) ora non lo pi .(ho pacchi di mail ricevute da ignoti). Tra le quali una scritta in inglese il cui testo dice: messaggio importante:PER TE E STATO PREPARATO NITRATO, NON PRENDERE la preparazione PERCHE TI POTREBBERO CAUSARE UN MALE IMPROVVISO! La mia vita cambiata drasticamente, sono stata rovinata senza un Valido Motivo. Non vado oltre, ma penso, di aver sempre dato senza chiedere mai nulla, a tutti. Scuola, oratorio, biblioteca, Carnevalando, Commissioni scolastiche, societ sportive del territorio , senza entrare nel merito dei particolari, e con la discrezione e le capacit (seppur umili) di mia competenza; per questo, Credo che TUTTI, anzich continuare a punire, mortificare e giudicare con un metro superato una situazione ormai degenerata, debbano mettersi una mano sulla propria coscienza piuttosto che continuare in un certo qual modo, a peggiorare la mia posizione. vero che a volte i pensieri prendono direzioni sbagliate, ma anche vero che non sempre i pensieri si esprimono correttamente con le parole...a volte, si cerca di trovare una sorta di 7. mediazione tra il dire e non dire, dando quindi la parvenza di un pensiero distorto ma che se, analizzato correttamente, un senso ce lha. Quindi, per ora, vorrei trovare dentro di me la. forza per rialzarmi. Spero di avere al pi presto una diagnosi definitiva, reale, (sar mia cura poi decidere il cammino da intraprendere con la MIA DIAGNOSI!) indipendentemente da dove e come sia arrivata la malattia (anche se dovr affrontare sicuramente un percorso poco felice) con la relativa cura per poter ritornare alla vita. Sapete cosa mi dispiace di pi? che le persone a cui ho voluto e voglio bene, abbiano permesso ai burattinai di manovrare i fili in uno scenario che non mi appartiene, ponendo il Dio denaro al di sopra della vita di una persona semplice ed onesta, che aveva costruito giorno dopo giorno ai propri figli, una vita dignitosa e degna di rispetto, con basi solide, principi veri profondi e coraggiosi, anche se faticosamente in quanto molto sola allinterno della famiglia ad impostare regole ed educazione, facendoli sentire orgogliosi della propria mamma. Ero una persona normale, semplice, onesta, non riccama, non mi mancava niente, salute compresa. Credevo in tante cose: nella vita, nei valori, nellamore, nelle persone, e perch no?....credevo anche nei sognie pensavo di essere ben voluta cos come io volevo bene.Ad un certo punto, TUTTO CROLLA!...il nido di convinzioni che mi ero costruita e che mi aveva sempre protetta e sostenuta E CROLLATO!...Ho subito ogni sorta di Violenza: fisica, psicologica ed economica, arrivava da tutti i fronti ma io NON CAPIVO!!!!!e ancora non riesco a farmene una ragione: rovinata, derisa e lapidata dal mondo interomalata, senza denaro e senza lavoro. Che parte la mia in questo VERGOGNOSO GIALLO??????????? Quale e la mia colpa?????????????? Ma, credetemi, mentre i burattinai gettavano fango su di me, io ci salivo sopra. Ora dallalto di questa grande montagna di fango, sto cercando di ricostruire la mia vita e, osservo Augurando a tutti di sgarbugliare i fili di questo grande teatro nello stesso modo con cui li hanno attorcigliati. Da parte mia, la miglior vendetta il perdono! anche se non dimenticher MAI. Nonostante il male che ho ricevuto e il dolore che mi stato provocato, auspico che tutto vada a buon fine, ma non per coloro che mi hanno danneggiata, ma con la consapevolezza delle conseguenze che si ripercuoterebbero su un intero territorio, il mio territorio, che ho sempre amato come ho sempre amato la mia gente nonostante mi abbiano lapidata ingiustamente. Purtroppo la povert di pensiero sovrana nei nostri paesi e neanche si rendono conto della gravit di certe situazioni. Lunica cosa che mi chiedo in continuazione e questa: - Come hanno potuto Dotti, medici e sapienti portare avanti progetti di cos alta entit lasciando da parte a priori lunica persona che in Primis ci aveva lavorato senza pensare alle conseguenze????....e senza pagarmi il lavoro effettuato? - 8. Alla fine, lastuzia e la furbizia di TANTI, NON HA RETTO LA SEMPLICITA, LONESTA E LA SAGGEZZA DI UNA SOLA PERSONA. Vabb, andata cos. Con questo, vorrei essere rispettata per tutto quello che ho subito in silenzio, cercando di trovare la soluzione pi ottimale per far capire a tutti. Elenco Referti medici: (n.b. premetto che ho le analisi generali di pochi mesi prima della vaccinazione e sono perfette.) - GASTRITE CRONICA CON H.P. POSITIVO GRADO INFIAMM. 2 (UNA DELLE CAUSE PRINCIPALI DELLA GASTRITE CRONICA CON REFLUSSO GASTRO- ESOFAGEO E LAMILOIDOSI LARINGEA) vedasi: http://gastrite cronica.blogspot.com/ VEDASI ANCHE . patologie laringee associate a reflusso gastro-esofageo - ESOFAGO IDEM - REFLUSSO GASTRO ESOFAGEO - TIROIDE COMPLETAMENTE SOSTITUITA DA NODULI ISOECOGENE CON LACUNE CONFLUENTI FRA LOROLINFOADENOPATIA LATEROCERVICALE REATTIVA BILATERALE - un nodulo sospetto del quale ESEGUITO ago aspirato per il 25.03.2010 per capirne la natura, con gi lavviso di una probabile asportazione della Tiroide (PUR FUNZIONANTE) CON PERDITA DELLA VOCE E RIABILITAZIONE POST/OPERATORIA. - la ricerca di depositi di amiloide su ago aspirato di grasso periombelicale, dopo la colorazione rosso congo, ad osservazione a luce polarizzata HA MOSTRATO ALCUNE ZONE CON BIRIFRANGENZA VERDE, considerando che il grasso periombelicale NON E DIAGNOSTICO (SENSIBILITA DELL80%) n.b. la birifrangenza verde gi indicazione di presenza amiloide. - ORA MI HANNO FATTO UNALTRA BIOPSIA A PAVIA PER ACCERTAMENTO AMILOIDOSI. - ANA POSITIVO - COLESTEROLO ALTO (ultimo risultato 263 totale; 188 colesterolo cattivo) - STANCHEZZA INFINITA - ARTRITE REUMATOIDE (SIMULATA DALLA MALATTIA) IL TUTTO FA PENSARE AD UNAMILOIDOSI LARINGEA o tiroidea che spesso nella sistematica non presente . La localizzazione laringea pur costituendo un evento estremamente raro, (meno dello o,5% delle affezioni tumorali laringee) la regione pi frequentemente interessata nelle localizzazioni isolate della regione testa-collo. Tuttavia nelle forme sistematiche primarie o secondarie, il coinvolgimento laringeo risulta quasi sempre assente. Oltretutto, lAmiloidosi laringea SIMULA UN ARTRITE REUMATOIDE ( LA SPIEGAZIONE A TUTTI I MIEI DOLORI!) 9. HO MANDATO a Pavia alcune ricerche da me effettuate. Il Primario Dott. Merlini, mi ha fatto le sue scuse per i vari disguidi, infatti, la mia documentazione spesso si persa per strada e credo che questo fatto persista perch ultimamente non riesco pi a contattarlo. Trattandosi di malattia rara, escludendo la malattia sistematica come da relazione, considerando che la ricerca accetta anche gli interventi dei malati, appunto perch di RICERCA SI TRATTA, a maggior ragione mi sono sentita legittimata ad approfondire; con questo, ripeto, non mi reputo un medico e nemmeno mi voglio prodigare come tale, ma dalle varie situazioni analoghe, di pazienti affetti da amiloidosi laringea, ho potuto constatare che tutti i sintomi e tutti gli esami fin ora effettuati, conducono l; inoltre, tengo a precisare che quando intraprendo un percorso, non mai a caso, ma parto sempre con delle certezze. Sottolineo e ribadisco, che per uscire, devo sempre prendere antidolorifici, troppo tempo ormai che per affrontare la giornata devo ricorrere CO EFFERALGAN. Il dolore profondo e insistente, parte dallo stomaco fino alla gola, e l mi sento soffocare, oltre ad essersi accentuato il peso sui polmoni in maniera esponenziale, (sento peso, dolore e bruciore) sulla spina dorsale, senza contare i dolori alle caviglie, ginocchia, polsi. Sono stanchissima! Reggo solo qualche ora al mattino, nel pomeriggio sono sempre KO TOTALE. . Come possibile sentirsi cos? possibile che dopo tanto tempo che insisto non riesco a trovare la soluzione a tutti questi problemi? ho una famiglia da portare avanti ed ho bisogno di riprendermi per trovare un posto di lavoro. Ho fatto visite specialistiche di ogni, il quadro della situazione non dei migliori eppure.vabb.MI BUTTANO DA UN OSPEDALE ALLALTRO COME SE FOSSI UNA PALLINA DA TENNISNESSUNO SI VUOLE ACCOLLARE LA RESPONSABILITA DI UNA DIAGNOSI ORMAI EVIDENTE. Sono certa che saprete collocare il mio racconto allinterno di una politicache riguarda tutti. Il MEDICO SOTTORIPORTATO E IL RESPONSABILE DELLA GESTIONE E VALUTAZIONE TECNOLOGIE AL SAN MATTEO DI PAVIA. HA LO STESSO NOME DEL MEDICO DEL LAVORO CHE MI HA FATTA LA VACCINAZIONE! MAGARI SONO PARENTI!....! Il Dott. Ing. Giovanni Guizzetti iscritto allAIIC dal 2000 ed stato gi membro del Collegio Dei Probiviri AIIC nel biennio 2003-2005. Dirigente Responsabile della Struttura Gestione e Valutazione Tecnologie allinterno della S.C. Ingegneria Clinica della Fondazione IRCCS Policlinico S. Matteo di Pavia. Responsabile Scientifico di diversi progetti di ricerca ministeriali e regionali nel settore delle tecnologie sanitarie. Responsabile Scientifico dellOsservatorio Regionale Prezzi e Tecnologie della Regione Lombardia. Dottore di Ricerca in Ingegneria Elettronica e Informatica, Titolare dei corsi di Strumentazione Biomedica e di Sistemi di elaborazione delle informazioni presso la Facolt di Medicina e Chirurgia dellUniversit di Pavia. Autore di diverse pubblicazioni su riviste scientifiche nazionali e internazionali, inventore di 2 brevetti internazionali. Membro del Comitato Tecnico-Scientifico della Societ Italiana di Health Technology Assessment (SIHTA). Vai al sito del Policlinico San Matteo di Pavia 10. Vedi IL SOLE 24 ORE DEL 21.LUGLIO 2010 il COME SI PUO DEDURRE, IL DIRETTORE SANITARIO DELLASL DI PAVIA ??????? LETTERA SCRITTA AD UN MEDICO: Buongiorno, Forse lei non si ricorda di me ma io ricordo molto bene la gentilezza che lei ha avuto nei miei confronti. E passato tanto tempo, ma eravamo daccordo che le avrei fatto saperein realt sono ancora in cerca di risposte ed avrei bisogno di lei. Mi chiamo Laini Flavia Vittoria, ho 49 anni e abito A Pian Camuno. Da circa due anni e mezzo ho questi sintomi: dolore intenso e profondo al petto, senso di soffocamento, dolori articolari soprattutto polsi, caviglie ginocchia, dolore retrosternale molto forte, stanchezza esagerata, macchie rosse su collo e viso, unghie squamate, difficolt respiratoria, cali di pressione.... N.B. 22 ANNI FA SARCOIDOSI CON ERITEMA NODOSO.(PATOLOGIA ANTICA ORMAI PREGRESSA) Elenco Referti medici: 11. ESITI DA BIOPSIE STOMACO-ESOFAGO GOLA: - GASTRITE CRONICA CON H.P. POSITIVO GRADO INFIAMM. 2 (UNA DELLE CAUSE PRINCIPALI DELLA GASTRITE CRONICA CON REFLUSSO ESOFAGEO E LAMILOIDOSI) vedasi: http://gastrite cronica.blogspot.com/ VEDASI ANCHE . patologie laringee associate a reflusso gastro-esofageo - ESOFAGO IDEM - REFLUSSO GASTRO ESOFAGEO TIROIDE COMPLETAMENTE SOSTITUITA DA NODULI ISOECOGENE CON LACUNE CONFLUENTI FRA LOROLINFOADENOPATIA LATEROCERVICALE REATTIVA BILATERALE un nodulo sospetto del quale eseguito ago aspirato per ben due volte per capirne la natura e poi intervenire; LA RICERCA di depositi di amiloide su ago aspirato di grasso periombelicale, dopo la colorazione rosso congo, ad osservazione a luce polarizzata HA MOSTRATO ALCUNE ZONE CON BIRIFRANGENZA VERDE proteinuria fisiologica presente ANA POSITIVO 1:160 COLESTEROLO ALTO (ultimo risultato 263 totale; 188 LDL) RELAZIONE PAVIA STORIA Allet di 26 anni veniva posta diagnosi di sarcoidosi polmonare associata ad eritema nodoso. GUARITA CON CURA CORTISONICA (flantadin). nel 2003 sono noti noduli tiroidei; nel 2005 una colonscopia eseguita per un episodio di proctorragia, documentava la presenza di un polipo iperplastico del sigma. Nellagosto 2008 tramite il medico del lavoro mi veniva eseguita una profilassi antitetanica (tossoide tetanico). Nel settembre successivo compariva malessere generale, astenia, sensazione di costrizione retrosternale e dispnea per sforzi modesti, macchie rosse soprattutto sul collo, sintomatologia di peso sternale persisteva nei mesi successivi e nel gennaio 2009 compariva dispnea, dolori ai polsi, caviglie e ginocchia. Eseguito gli esami ematochimici mostravano emoglobina 13.7 g/dL, piastrine 251000/L, globuli bianchi 9310/L, creatinina 0.70PCR 0.60 mg/dL (riferimento: