N. 28 ANNO XXI, febbraio 2010 Guido Fanconi

ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA RICERCA SULL'ANEMIA DI FANCONI

AIRFA Onlus - Piazza G. Bovio, 14 - 80133 Napoli Tel e Fax.: 081-5523773; 335-6910060

sito web: www.airfa.it; e-mail: airfanconi@libero.it

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a pagina seguente

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pagine 4 a 6

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2200 MMAARRZZOO 22001100 Votazioni per le candidature al Consiglio Direttivo, Collegio dei Revisori e Collegio dei Probiviri.

pagine 7 e 8

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TESSERA SOCI 2010 DIVENTA SOCIO AIUTANDOCI A PERSEGUIRE I FINI ISTITUZIONALI:

SSSOOOCCC IIIOOO OOORRRDDD IIINNNAAARRR IIIOOO SSSOOOCCC IIIOOO SSSOOOSSSTTTEEENNNIII TTTOOORRREEE Quota 20 euro Quota superiore a 20 euro

E se lo sei già, rinnova la tua adesione cliccando sul sito www.airfa.it (Modulo associativo) e inserisci i tuoi dati! Ricorda che puoi provvedere al versamento mediante l’apposito c/c postale allegato al Notiziario, oppure inviando un bonifico alle coordinate IBAN che trovi nell’ultima pagina.

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Amore mio, mi manchi così tanto ed anche a papà, ad Andrea e a

tutti gli altri. Mi manca tutto di te, la tua voce, i tuoi abbracci, il tepore del tuo corpo quando venivi nel lettone, i tuoi lamenti quando dovevi studiare, i tuoi problemi di geometria, tutte le ore passate insieme, il tè del pomeriggio, le tue risate, i nostri piccoli segreti, la nostra complicità...e potrei continuare all'infinito...piccola mia.

Avrei voluto per te un'altra vita, senza dolore, senza questa tremenda malattia. Avrei voluto vederti crescere, diventare adulta mentre io e papà invecchiavamo, avrei voluto chiudere gli occhi, lasciando questo mondo, abbracciando te e tuo fratello. Mai avrei immaginato invece, al contrario, di doverti accompagnare al cimitero. Nemmeno nei miei incubi più orribili c'era la tua morte.

Il dolore per la perdita di un figlio è incommensurabile, indescrivibile. Il rimpianto delle cose non fatte, delle parole non dette è struggente. Quanti abbracci, quante carezze non ti ho dato, quante volte avrei potuto stare di più con te e non l'ho fatto, perdonami amore mio.

Il tuo ricordo è dolce e mi fa sorridere e piangere allo stesso tempo, la tua assenza è un vuoto incolmabile. Sento il mio cuore distrutto, come un paese devastato dalla guerra: macerie, rovine e dolore infinito.

Eravamo partiti pieni di speranza, il momento del trapianto, atteso da tempo, era finalmente giunto, superato questo potevi ricominciare una vita più serena, in questo credevamo e lo abbiamo fatto credere

anche a te, ti sei fidata di noi, eri tranquilla. Non era una passeggiata, questo lo sapevamo, l'Anemia di Fanconi è un serpente infido, i rischi erano molteplici, per te c'era in serbo la GVHD e un fungo, che riuscendo ad arrivare ad un'arteria cerebrale, provocava l'emorragia che ti avrebbe uccisa. Tre mesi dopo di te, anche il tuo amico Vince, nostro vicino di stanza, ti raggiungeva, stessa malattia e stesso sfortunato destino.

Tesoro mio, non posso credere che finisca tutto così, che la tua anima bella svanisca nel nulla, credo fermamente invece, con tutte le mie forze, che un giorno ci ritroveremo per non lasciarci mai più.

Dio che ci ha dato questa croce così grande, ci darà anche la ricompensa per averla portata. Stammi vicina amore mio e dammi la forza di continuare a vivere, fino a quel giorno in cui la morte

arriverà anche per me, e sarà la benvenuta perché finalmente ti potrò rivedere. Mamma

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La storia di Irene in breve Irene nasce a Frosinone il 22.07.1995, a sei anni le viene diagnosticata l'Anemia di Fanconi, è seguita presso l'Istituto G. Gaslini di Genova dove il 17.06.2009 riceve il trapianto di cellule staminali emopoietiche da donatore non consanguineo. Dopo l'attecchimento del midollo, per le complicanze conseguenti alla terapia immunosoppressiva necessaria al controllo della GVHD, nello specifico un fungo, si verifica un'emorragia cerebrale che, dopo tre giorni di coma irreversibile, il 14.09.2009 spezza questa giovane vita di appena quattordici anni.

• N. 1 collaborazione a progetto Caratterizzazione genetica dell’Anemia di Fanconi in Italia, finalizzato ad integrare ed approfondire le informazioni diagnostiche ottenute con il test citogenetico in base al quale viene formulata la diagnosi;

• N. 1 collaborazione a progetto Registro Italiano sull’Anemia di Fanconi, finalizzato alla raccolta ed elaborazione di dati per il Registro e all’aggiornamento della bibliografia sull’Anemia di Fanconi;

• Organizzazione di due raccolte fondi Pasqua e Natele 2009;

• Iscrizione nell’elenco nazionale dei destinatari del 5 ‰ (settore no profit);

• Realizzazione di pieghevoli informativi, poster e schede divulgative;

• Pubblicazione del Notiziario Fanconi N. 27.

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Il Bilancio d’esercizio si compone, così come previsto dal Consiglio dei Dottori Commercialisti anche per

le ONLUS, dello Stato Patrimoniale e del Conto economico. Qui di seguito si riporta soltanto il Conto Economico in forma sintetica e con cifre arrotondate per renderne più immediata la lettura.

CCOONNTTOO DDEEII PPRROOVVEENNTTII,, CCOONNTTRRIIBBUUTTII EEDD EERROOGGAAZZIIOONNII 22000099

Contributi e proventi Contributi da soci, donazioni e lasciti 13.240,00 Proventi netti da manifestazioni varie 37.372,00 Proventi finanziari 42,00 Totale 50.654,00 Spese di gestione Totale 28.902,00 Disponibilità attiva 21.752,00 Disponibilità precedente 18.233,00 Disponibilità totale 39.985,00 Erogazioni Totale 30.274,00 Disponibilità fine esercizio 9.711,00

Le ENTRATE sono costituite dai contributi dei soci sotto forma di quote annuali, elargizioni una tantum e lasciti. I proventi da manifestazioni varie scaturiscono dalle attività di raccolta fondi, organizzate durante l’anno, attraverso l’offerta di prodotti dell’artigianato locale con modalità e tempi diversi.

Le USCITE sono rappresentate dalle “Spese di gestione” e dalle “Erogazioni”: le prime destinate all’amministrazione dell’Associazione e le seconde sostenute per il raggiungimento dei fini istituzionali.

La disponibilità di fine esercizio, che scaturisce dal confronto tra entrate ed uscite, consentirà all’AIRFA di affrontare progetti ed impegni già assunti.

Premesso che libri contabili e relativi documenti sono disponibili presso la sede sociale, la stesura definitiva del Bilancio sarà in visione presso i locali della sede e sul sito www.airfa.it.

Il Tesoriere 3 Domenica Brosio

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Rivolgiamo un ringraziamento particolare all’Istituto Banco di Napoli Fondazione per il contributo di novemila euro elargito

all’Associazione nel 2009 a sostegno del progetto Caratterizzazione genetica dell’Anemia di

Fanconi in Italia, affidato alla dott.ssa Catapano,

finalizzato ad integrare ed approfondire le

informazioni diagnostiche ottenute con il test citogenetico in base al quale viene formulata la

diagnosi. Il sostegno di benefattori così generosi

risulta essere di vitale importanza per la ricerca

e per questo a loro va la nostra riconoscenza. Cogliamo qui l’occasione per ricordare che

la stabilità e la continuità economica costituiscono un elemento fondamentale per

poter ininterrottamente e con maggiore intensità sostenere progetti che portano a sempre nuove conoscenze.

Auspichiamo quindi che non solo tale generosità possa rinnovarsi in futuro, ma che

altri Enti o Istituzioni seguano l’esempio della Fondazione.

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Partecipa anche tu alla prossima raccolta fondi di Pasqua 2010

Cari amici,

se avete voglia di aiutarci ancora, potete partecipare

all’imminente raccolta di fondi in occasione della prossima

Pasqua 2010.

Per qualsiasi informazione sulle modalità, tempi di

consegna, e prodotti proposti, Vi preghiamo di contattarci

presso la sede dell'AIRFA allo ℡℡℡℡0815523773 oppure di

consultare il sito www.airfa.it dove è possibile scaricare il

volantino con tutte le offerte e le foto illustrative.

Francesca Panzeri

Referente di segreteria per la raccolta fondi

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Muoviamo idee e interessi alla ricerca di finalità sconosciute ma le foglie che cadono e la pioggia che scroscia in qualche città non ispira come il sole ed il mare di altre.

(Alberto Mignone)

…Il ricordo di questa giornata sarà legato ad un filo di speranza per continuare la ricerca…

Un dono per combattere l’Anemia di Fanconi.

L’Airfa al Parco Divertimenti Magic World Licola, Napoli

Lo scorso luglio l’Amministratore Delegato del

Parco Divertimenti del Magic World di Licola, Dr.

Renato Rocco, ha offerto all’Airfa la possibilità di

raccogliere fondi attraverso la vendita di 1000 ingressi

omaggio messi a disposizione.

L’iniziativa ha rappresentato un’altra opportunità

per l’Associazione di farsi conoscere e divulgare la

propria attività ad un pubblico completamente diverso

da quello a cui in genere si rivolge.

Ringraziamo vivamente il Dr. Rocco per la sua

disponibilità e confidiamo in altre favorevoli occasioni

per l’Airfa.

Le bomboniere della ricerca

La scorsa primavera abbiamo ricevuto una donazione di

1.000,00 da Fabrizio e Giuseppina Ruffa che hanno celebrato il

loro matrimonio nel mese di giugno. Essi hanno donato

all’AIRFA l’importo della spesa che avrebbero dovuto sostenere

per l’acquisto delle bomboniere destinate agli invitati al loro

matrimonio, ed hanno accompagnato i loro confetti con la

pergamena (qui a lato) che reca un pensiero di un giovane

paziente.

E’ stato un gesto di affettuosità e di solidarietà davvero

grande! Agli sposi un grazie di cuore e vivissimi auguri di una

vita ricca di amore e serenità.

L’AIRFA e il Rock per combattere l’Anemia di Fanconi

A sinistra la locandina che il 4 agosto è stata affissa a Bagni

di Lucca per una serata ROCK dedicata alla raccolta fondi per

la ricerca sull’Anemia di Fanconi, e resa possibile grazie alla

partecipazione gratuita dei gruppi musicali Doctorlove, Sixty

six Blues Band e Crossroads rispettivamente da Lucca, Pisa e

Viareggio.

Il nostro socio Giovanni Illibato, delegato dal Presidente a

rappresentare l’Airfa, è intervenuto alla serata illustrando

l’attività e gli scopi dell’Associazione.

Un caloroso grazie ai Gruppi musicali e all’ing. Illibato

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I volontari del Rotaract Napoli Ovest

L’11 ottobre

2009 in Piazza

Vanvitelli a

Napoli i

ragazzi del

Rotaract

Napoli Ovest, hanno dedicato all’Airfa una giornata del loro

calendario di raccolta fondi. Ciò ha permesso di raccogliere

fondi per Euro 720,00. Al Presidente Nicoletta De Rosa, ai

volontari, ed ai soci Margherita Cottino e Renato Lordi, che

hanno collaborato alla riuscita dell’iniziativa, va il nostro

ringraziamento.

DDOONNAAZZIIOONNII IINN MMEEMMOORRIIAA

Tra le varie motivazioni per cui l’Airfa riceve donazioni, ci sono anche le elargizioni fatte da

amici e parenti in occasione della perdita di una persona cara, compiendo in memoria dello

scomparso un gesto di grande solidarietà.

Ringraziamo caramente coloro che hanno effettuato un versamento in memoria di:

• Giuseppe Illibato

• Irene Di Mario

• Mario Lupeto

• Annamaria Rodini

RRIINNGGRRAAZZIIAAMMEENNTTII

Amici di Alessandro, Messina - Amici di Irene, Ceccano - Amici di Riccardo, (Mi)

- AIR Naval, Nola – Amina Rubinacci srl, (Na) - Associazione Culturale "Mario

Brancaccio", Cineforum Acacia, (Na) – APL Italiana spa, Milano - Banca Popolare

di Milano, (Mi) - Cartiera Lucchese LUCART, Diecimo (LU) – Centro Diurno

Casal delle palme, Latina - Comitato ricreativo ERG Petroli, Roma - Consiglio di

Zona 6, Comune di Milano – CONSVIP, (Na) – CRAL ENI, Roma – Dipendenti

Osim F.lli Plocco, (FR) - Dipendenti Questura e Prefettura di Frosinone –

Dipendenti della Gepin SpA, (Na) – Dipendenti della Banca Intesa San Paolo, (Na)

- Edilconsulting srl, Bacoli – Farmacia Querqui Giovanni, Ceccano -

FEDERFARMA, (Bn) - Istituto Comprensivo Aldo Moro, Casalnuovo - Istituto

Comprensivo Lombardi Radice, Poggioreale (Na) - Istituto Comprensivo Narcisi,

(Mi) – Istituto Velotti Suore Francescane, Casoria – Kuwait Petroleum Italia, (Na)

- Laboratorio di Chimica, Alenia, Nola – Liceo Scientifico Marconi, (Mi) –

Mediterranea Service, Casalnuovo - Polizia Municipale di Ceccano e tutti i

dipendenti del Comune – Scuola Media Statale, Ceccano - Scuola elementare S.

Giovanna Antida, Ceccano - Servizio di Genetica, Elena D'Aosta, ASL Napoli 1 –

SI.G.E., San Sebastiano al Vesuvio - SNIE spa, Nola - STM INCARD Srl,

Marcianise - TD Service, Casalnuovo – TPV Compound srl, Ceccano - 626 MI.RO.,

Ercolano

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CCOONNVVOOCCAAZZIIOONNEE DDII AASSSSEEMMBBLLEEAA

A tutti i Soci Ordinari e Sostenitori E' indetta l'Assemblea ordinaria dei Soci. L'Assemblea si terrà, in prima convocazione, alle 23,00 del 19 marzo 2009

presso la Sede dell’AIRFA, e in seconda convocazione, alle 10,45 di sabato 20 marzo 2010, presso la Sede Ordine Medici-Chirurghi e Odontoiatri di Napoli e Provincia in Piazza Torretta n°9 a Napoli.

Comunichiamo che l’AIRFA ha invitato i Referenti Clinico-Scientifici a riunirsi e a dialogare sui problemi dell’Anemia di Fanconi. In tal modo soci, componenti del Consiglio Direttivo ma soprattutto pazienti e familiari avranno l’opportunità di incontrarsi e comunicare con i Referenti stessi. Di seguito trovate la delega per l’Assemblea qualora non possiate partecipare, il programma definitivo dello svolgimento della giornata e il Regolamento elettorale.

Saranno all'ordine del giorno i seguenti punti: a) approvazione Bilancio Consuntivo 2009 e Bilancio Preventivo 2010; b) relazione sulle attività svolte durante l'anno 2009; c) elezione degli Organi Sociali. I libri contabili sono disponibili presso la Sede sociale.

Napoli, 31 gennaio 2010

Il Presidente Il Segretario Albina Parente Carmela Illibato

DDEELLEEGGAA AASSSSEEMMBBLLEEAA Inviare in originale o in copia l’intera pagina alla sede dell’AIRFA in busta chiusa,

con annotazione «Delega Assemblea»

l .…sottoscritt…………................................................................ residente in ............................…… (…..) , cap

............. via …………..................….......................................... delega il/la Sig.

……........................……………………. a partecipare, in sua vece, all'Assemblea ordinaria del 20 marzo 2010.

Data................................................. Firma…………………………….......................................……...........

PPRROOGGRRAAMMMMAA

SABATO, 20 MARZO 2010

ORE 9.30: RIUNIONE DEI REFERENTI CLINICO- SCIENTIFICI DELL’AIRFA

AASSSSEEMMBBLLEEAA DDEEII SSOOCCII

ORE 10.00: APPROVAZIONE DEL REGOLAMENTO ELETTORALE

ORE 10.15: COFFEE BREAK

ORE 10.30: PRESENTAZIONE LISTA CANDIDATI E NOMINA COMMISSIONE ELETTORALE

ORE 10.45 APERTURA SEGGIO ELETTORALE

ORE 11.10: RELAZIONE SULL’ ATTIVITÀ DELL’ANNO 2009 Albina Parente (Presidente)

ORE 11.30: APPROVAZIONE BILANCIO CONSUNTIVO 2009 Domenica Brosio (Tesoriere)

ORE 11.45: INCONTRO CON LE FAMIGLIE, I SOCI ED I REFERENTI CLINICO-SCIENTIFICI

ORE 12.00: CHIUSURA DEL SEGGIO ELETTORALE E SPOGLIO

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RREEGGOOLLAAMMEENNTTOO EELLEETTTTOORRAALLEE

Art. 1 -- Elezione Cariche Sociali Le cariche sociali (C.D., Collegio dei Revisori e Collegio dei Probiviri) durano in carica 3 anni e i suoi componenti possono essere rieletti. Ciascun socio può candidarsi per far parte delle cariche sociali, comunicandolo per iscritto al Presidente almeno 15 giorni prima delle elezioni. Sono eleggibili anche i soci la cui candidatura è proposta da altri soci. Ciascun Socio può candidarsi per una sola carica Sociale. Il Presidente informa i soci delle candidature ricevute tramite avviso sul Sito AIRFA (previa autorizzazione scritta del consenso per la privacy da parte dei candidati) ed altre modalità. Il numero dei componenti del Consiglio Direttivo da eleggere, fermo restando il minimo previsto dallo Statuto, viene stabilito dal Consiglio Direttivo uscente nel trimestre antecedente le elezioni del nuovo Consiglio. Il Collegio dei Revisori è composto da 3 membri effettivi ed 1 supplente. Il Collegio dei Probiviri è composto da 3 membri effettivi ed 1 supplente. Ha diritto di voto ogni socio iscritto al 31/12 dell’anno precedente a quello delle votazioni. Il socio può regolarizzare la parte economica anche all’atto delle votazioni. Per i nuovi soci il diritto al voto è condizionato dalla ratifica dell’ultima riunione del Consiglio Direttivo. Art. 2 — Operazioni elettorali Il C.D., prima dell’inizio delle operazioni elettorali, nomina la Commissione elettorale che è costituita da almeno n. 3 soci che svolgeranno le funzioni Presidente, segretario e scrutatori. - Le operazioni di voto si svolgono senza interruzioni o intervalli negli orari stabiliti di volta in volta dal C.D. uscente e sono seguite immediatamente dalle operazioni di spoglio delle schede e dalla proclamazione degli eletti. In caso di parità prevale il candidato iscritto da più tempo all’Associazione.

- Il voto può essere espresso direttamente dai soci presenti all’assemblea o per delega: in questo secondo caso ciascun socio con diritto di voto può essere titolare di n. 3 deleghe sempre che i soci deleganti siano in regola con la quota associativa.

- L’unica scheda per eleggere il C.D., il collegio dei revisori e dei probiviri, è predisposta a cura del Segretario dell’Associazione ed é timbrata e firmata dal Presidente della Commissione elettorale.

Art. 3 — Preferenza e nullità Ogni scheda prevede un numero di preferenze pari al numero dei Consiglieri da eleggere, come stabilito dal precedente art. 1 per la composizione del C.D. e quattro per gli altri due organi. Il numero di preferenze espresse sulla scheda deve essere compreso tra 7 e il numero dei componenti del C.D. da eleggere (secondo l’art. 1 del regolamento elettorale) pena la nullità. La scheda è altresì annullata quando riporti segni tali da permettere la identificazione del socio che ha votato o sia illeggibile o risulti in qualche modo manomessa. Art. 4 – Comunicazione agli eletti Sarà cura del Presidente uscente comunicare la nomina ai nuovi eletti con raccomandata, anche a mano laddove possibile, o con posta elettronica con conferma di lettura, richiedendone ufficialmente l’accettazione. In caso di mancata accettazione subentrerà il primo dei non eletti e così via fino all’accettazione da parte del numero di Consiglieri previsto.

L’AIRFA, fondata il 1.VI.1989, è iscritta al Registro Regionale Campano delle Associazioni di Volontariato ai sensi della L. 266/91 e I.r. 9/93 DPGR n. 08103 n. 47 del 3.8.1994.

Consiglio Direttivo Albina Parente (Presidente); Giovanni Pagano (Vice-Presidente); Domenica Brosio (Tesoriere); Carmela Illibato (Segretario); Anna Amendola; Rita Calzone; Margherita Cottino; Nunzia Donzelli; Mimmo Ripaldi.

Referenti Clinico Scientifici Dr. P. Degan (Genova); Dr. P. Di Bartolomeo (Pescara); Dr. C. Dufour (Genova); Prof. B. Nobili (Napoli); Dr. G. Pagano (Napoli); Prof. V. Poggi (Napoli); Dr.ssa A. Savoia (Trieste); Dr.ssa A. Zatterale (Napoli).

C/c postale: 17987801 C/c bancario: Banco di Napoli Ag. 1 Piazza Bovio - Napoli IBAN: IT45D0101003401100000002858 5 per mille C.F. 94073140637 Gli articoli pubblicati su questo Notiziario riflettono le opinioni degli autori e non necessariamente dell’Associazione.