Agustina PalaciosJavier Romañach

El modelo de la diversidad

La Bioética y los Derechos Humanoscomo herramientas para alcanzar

la plena dignidad en la diversidad funcional

Agustina Palacios1

Javier Romañach2

El modelo de la diversidad

La Bioética y los Derechos Humanoscomo herramientas para alcanzar

la plena dignidad en la diversidad funcional

Presentación de Rafael de Asís Roig3

1. Coordinadora Sección Discapacidad de la Cátedra «NorbertoBobbio» de Igualdad y No Discriminación, Instituto de DerechosHumanos «Bartolomé de las Casas», Universidad Carlos III deMadrid.

2. Experto en Bioética bajo la óptica de la diversidad funcional.Miembro del Foro de Vida Independiente.

3. Rafael de Asís Roig es Catedrático de Filosofía del Derecho yDirector del Instituto de Derechos Humanos «Bartolomé de lasCasas», Universidad Carlos III de Madrid.

Edita: Ediciones Diversitas- AIES

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Diseño y maquetación: Adolfo «Ado» MayorgaDiseño cubierta: Ado Mayorga

ISBN: 84-964-7440-2978-84-964-7440-6

Depósito legal. D.L.: C-3360-06

Imprime: Reprografía Noroeste, S.L.

Impreso en España - Printed in Spain

No son siempre tiernas, las puntas de las dagas de quienes luchan por el falso respeto,No son rectos los caminos, que siguen quienes, perdidos, se buscan en el espejo del otro,No son cortos los tiempos, que se extienden en un pasado de identidades perdidas,Son cortos, rectos y tiernos los vientos,de las luchas, caminos y tiempos que me llevaron allí,Allí, donde tú y yo somos el mismo, el que nunca es igual, el que siempre enriquece al otro,Allí donde se espera a alguien, para ser tú mismo,

Lee, te espero.

Javier Romañach - Allí

INDICE

AGRADECIMIENTOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .13

PRESENTACIÓN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .15

1. INTRODUCCIÓN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .27

1.1. Consideraciones sobre la terminología . . . .34

2. EL PESO DE LA HISTORIA: LA EVOLUCIÓN DE LOS MODELOS DE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL . . . . . . . . . . .37

2.1. El modelo de prescindencia . . . . . . . . . . . .41

2.2. El modelo rehabilitador. . . . . . . . . . . . . . . .44

2.3. El modelo social. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .48

2.3.1. El movimiento de vida independiente. . .522.3.2. De la vida independiente

al modelo social . . . . . . . . . . . . . . . . . . .562.3.3. El movimiento de Vida Independiente

en España . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .60

3. LA REALIDAD DE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL EN ESPAÑA: LA PUNTA DEL ICEBERG . . . . . . .65

3.1. La realidad cotidiana . . . . . . . . . . . . . . . . .67

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3.2. La realidad en el mundo del Derecho . . . . .71

3.2.1. La persistencia del modelo rehabilitador .713.2.2. El incumplimiento de las Leyes

sobre Diversidad Funcional . . . . . . . . . .733.2.3. Ley del aborto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .753.2.4. Discriminación en los tribunales . . . . . .77

3.3. La realidad bioética . . . . . . . . . . . . . . . . . . .87

3.3.1. Nueva genética . . . . . . . . . . . . . . . . . . .893.3.2. Omisiones generales sobre diversidad

funcional en bioética . . . . . . . . . . . . . . .91

3.4. Análisis de la realidad . . . . . . . . . . . . . . . . .96

4. EN BUSCA DE UN NUEVO MODELO . . . . . . . . .99

4.1. La desmedicalización: un cambio en la estructura mental . . . . . . . . . . . . . .101

4.1.1. Un cambio en la terminología . . . . . . . .1024.1.2. El error de la clasificación médica . . . .1174.1.3. La diferencia entre enfermedad

y diversidad funcional . . . . . . . . . . . . .1194.1.4. La capacidad de autodeterminación

o autonomía moral . . . . . . . . . . . . . . . .1244.1.5. Hacia la transversalidad . . . . . . . . . . .129

4.2. La dignidad en la diversidad . . . . . . . . . . .135

4.2.1. La dignidad en los textos jurídicos . . . .1384.2.2. La dignidad en los textos bioéticos . . . .154

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4.2.3. Declaración «Compromiso Universal por la dignidad humana» . . . . . . . . . . .159

4.2.4. La dignidad en el pensamiento . . . . . .1634.2.5. Un enfoque holístico de la dignidad

para la diversidad funcional . . . . . . . .174

4.3. La bioética como herramienta . . . . . . . . . .180

4.3.1. ¿Por qué es necesario el trabajo en bioética? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .181

5. EL NUEVO MODELO DE LA DIVERSIDAD . . . .185

5.1. Más allá del modelo social y de Vida Independiente . . . . . . . . . . . . . .190

5.2. De las ideas al marco bioético . . . . . . . . . .196

5.2.1. Las demandas de las personas con diversidad funcional . . . . . . . . . . .199

5.2.2. El conflicto de Solihull . . . . . . . . . . . . .2015.2.3. El uso de la bioética como herramienta

en la lucha por la dignidad . . . . . . . . .205

5.3. El modelo de la diversidad: principios y propuestas de actuación . . . .207

5.3.1. Principios . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .2075.3.2. Propuestas de actuación . . . . . . . . . . .209

6. CONCLUSIONES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .213

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7. BIBLIOGRAFÍA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .225

7.1 Instrumentos Legislativos Internacionales .245

7.2 Instrumentos Internacionales de Bioética .246

7.3 Informes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .247

7.3.1. Sentencias judiciales . . . . . . . . . . . . . .249

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AGRADECIMIENTOS

Este libro se ha editado gracias al apoyo económicoque la Conselleria de Bienestar Social de la Generali-tat Valenciana presta a la Red Europea de Vida Inde-pendiente (ENIL). Agradecemos al gobierno de laComunidad Valenciana y, en especial, a la Consellerade Bienestar Social, Alicia de Miguel, la confianza queha puesto en nuestra organización. Esperamos queesta publicación sirva para que millones de personascon diversidad funcional de todo el mundo adquieranlos derechos de ciudadanía que no disfrutan y que lespertenecen.

Este libro no habría sido posible sin la colaboración deun amplio grupo de personas e instituciones, que consus reflexiones, aportaciones, apoyo, entusiasmo ytrabajo de corrección, han contribuido a su desarrolloy a su mejora.

Sin el apoyo de la Red Europea de Vida Independiente(European Network on Independent Living), a su vezapoyado por la Consejería de Familia y Asuntos Socia-les de la Generalitat Valenciana, este libro no habríavisto la luz.

El Instituto de Derechos Humanos «Bartolomé de lasCasas», de la Universidad Carlos III de Madrid ha sidoel sustento formal del marco de debate sobre estas ide-as en el ámbito universitario. También, queremosagradecer a la Cátedra «Norberto Bobbio» sobre Igual-dad y No Discriminación, que forma parte del mencio-

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nado Instituto, ya que sin su caldo de cultivo, estasideas nunca habrían cobrado forma.

A nivel personal, queremos agradecer especialmente aJavier Campos y Rosario Ramos, su implacable críticaconstructiva, que ha hecho reflexionar y modificaraspectos fundamentales del texto. A Maribel Campo yReyes Noia su minuciosa corrección.

A Soledad Arnau, su liderazgo en la reflexión filosóficadesde la diversidad. A Manuel Lobato su incansableapoyo al desarrollo y debate de nuevas ideas.

A Ignacio Campoy por haber contribuido, desde sucargo de Responsable de la Cátedra «Norberto Bobbio»,a la creación de valiosos espacios para el debate decuestiones relativas a la diversidad funcional.

Especialmente, a Rafael de Asís Roig, por su siempreincondicional apoyo, y por dedicar parte de su escasotiempo a leer nuestro trabajo, lectura que ha dadocomo resultado una gran cantidad de valiosas aporta-ciones, que estamos seguros serán la base de venide-ros avances.

También queremos dar las gracias a Juan José Marañay Marita Iglesias por el apoyo recibido en la edición ilu-sionada de este libro, a través de la Editorial Diversitas.

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PRESENTACIÓN

Hace algo más de cuatro años, se dirigió a mí una jo-ven investigadora proveniente de la Universidad deMar del Plata (Argentina), de nombre Agustina Pala-cios, que en aquel momento cursaba su primer año delDoctorado en Derechos Fundamentales que organizael Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de lasCasas de la Universidad Carlos III de Madrid, pro-poniéndome la dirección de sus trabajos de investiga-ción en el ámbito de dicho programa. Su interés in-vestigador estaba centrado en el análisis de ladiscapacidad desde el punto de vista de los derechoshumanos.

Se trataba de un tema para mí desconocido, hechoéste que me hizo tomar la proposición con cierta cau-tela. Conocía la capacidad de trabajo de Agustina Pa-lacios, al haberla tenido como alumna en alguna delas asignaturas que impartía en el Doctorado, pero noestaba seguro de poder guiarla en su trabajo. La pre-sentación de los primeros esquemas de sus trabajosme hicieron aceptar la propuesta, tanto por la serie-dad de los mismos, como por los temas que allí apa-recían. Y tengo que reconocer que, desde ese momen-to, el contacto con la cuestión de la discapacidad hamarcado una buena parte de mis reflexiones sobre losderechos, y cuestionado alguno de los enfoques quehasta ese momento había venido desarrollando.

Mi contacto con esta cuestión, tuvo otro momentodecisivo. En una intervención en un Seminario sobrelos derechos de las personas con discapacidad, uno de

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los asistentes interrumpió mi exposición cuestionán-dome alguna de mis posiciones de manera inteligentey provocativa. Al término de la sesión me acerqué a miinterlocutor, quien se presentó como miembro del Forode Vida Independiente. Se trataba de Javier Roma-ñach con quien, desde ese momento, he tenido oca-sión de compartir algunas iniciativas y discutir diver-sos problemas relacionados con el tratamiento de lacuestión de la discapacidad.

Así como el contacto con la cuestión de la discapaci-dad, de la mano de Agustina Palacios, me hizo cues-tionarme algunas de mis posiciones en torno a losderechos, puedo decir también que algo similar me haocurrido con el Foro de Vida Independiente. Destaca-ré, a modo de ejemplo, dos de estas posiciones: la ideade dignidad humana y el significado de los procesos degeneralización y especificación de los derechos huma-nos.

Es habitual considerar a la dignidad humana como elfundamento de los derechos. En este sentido, este tér-mino se utiliza para hacer referencia a una serie derasgos que caracterizan a los seres humanos y que sir-ven para expresar su singularidad. Los derechoshumanos se presentan como los instrumentos quetratan de proteger esa dignidad. La dignidad es asítanto el presupuesto de los derechos como aquello queéstos tratan de proteger.

Ahora bien, el ideal de la dignidad humana ha estadoasociado con el modelo de ser humano ilustrado, ca-racterizado por la posesión de una serie de rasgos aso-ciados a patrones estéticos y éticos. El modelo de serhumano de la Ilustración, se apoyaba en unos patro-

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nes basados en la perfección (esto no era una nove-dad), puesta al servicio del logro de diferentes idealesque se lograban mediante la utilización de esos patro-nes. Así, la idea de dignidad humana, en este contex-to, se apoyó en un ser caracterizado por la capacidady por el desempeño de un determinado papel social. Yello, se trasladó a la concepción de los derechos.

En efecto, la teoría de los derechos humanos ha esta-do cimentada sobre un modelo de individuo caracteri-zado, principalmente, por su «capacidad» para razo-nar, por su «capacidad» para sentir y por su«capacidad» para comunicarse. Es ese modelo el queconstituye (el que ha constituido tradicionalmente) elprototipo del agente moral, esto es, el prototipo delsujeto capacitado para participar en la discusiónmoral. La proyección de ese modelo en el contextomoral implica orientar esas capacidades hacia la cues-tión moral, que no es otra que el logro de la felicidado, si se prefiere, el logro de un plan de vida.

Es a esto a lo que solemos denominar como «capaci-dad» moral, siendo también un rasgo identificador delos individuos, como agentes morales.

Esos atributos se presentan como argumentos queavalan la posibilidad de hablar de la dignidad huma-na y, desde ellos, se justifica la existencia de derechoscuya principal función es la de proteger el desarrollode esa dignidad, en definitiva, de esas capacidades. Los derechos se presentan así como mecanismos queprotegen el desenvolvimiento de la dignidad, principal-mente limitando, restringiendo o eliminando las barre-ras que el uso de las "capacidades" puede encontrar.

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Por otro lado, el ejercicio de esas capacidades, se sue-le poner en conexión con el papel que el individuo lle-va a cabo en sociedad. Dicho de otra manera, la ideade dignidad humana, claramente en el mundo antiguopero igualmente en el moderno, suele relacionarse conel papel social de las personas. La idea de capacidadsirve en la medida en que los individuos son «útiles»para la sociedad y la comunidad, en la medida en quees posible obtener ciertos frutos sociales desde la ac-tuación de las personas. Ciertamente, en el mundomoderno, se ha disminuido de alguna forma la radica-lidad de esa afirmación, sobre todo a partir de la ideade que las personas no deben ser tratadas como me-dios sino como fines. Pero todavía en nuestros días,seguimos de alguna manera valorando a las personasutilizando esos referentes.

Pues bien, considero importante replantearnos estaconstrucción; cuestionarnos en definitiva ese modelode ser humano digno. En esta tarea, parece necesarioabandonar la relación entre capacidad y dignidad,relacionar a esta con la posibilidad y, en todo caso,centrar nuestra reflexión no tanto en el significado dela dignidad humana cuanto en el de la vida humanadigna.

Como es sabido, los análisis de los distintos procesoshistóricos de los derechos suelen coincidir en subra-yar la existencia de cuatro grandes procesos: el depositivación, el de generalización, el de internacionali-zación y el de especificación. Este último se caracteri-za por la aparición de derechos que se predican comopropios de determinados colectivos o de sujetos que seencuentran en determinadas circunstancias. Los aná-lisis recientes de la discapacidad, en conexión con los

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derechos humanos, siguen esta vía. Los derechos delas personas con discapacidad expresan ese procesode especificación, desde el que se presta atención asituaciones concretas en las que se encuentran indi-viduos o grupos.

No obstante, este tipo de aproximación debe ser cues-tionado. Abordar la discapacidad en el ámbito del pro-ceso de especificación trae consigo y perpetúa la ideadel sujeto con discapacidad como ser especial, fuerade lo normal. En este sentido, me parece más apropia-do matizar este enfoque y abordar la cuestión de ladiscapacidad en el ámbito del proceso de generaliza-ción y desde sus presupuestos. De lo que se trata esde generalizar la idea de los derechos, aunque esto exi-ja medidas específicas. El proceso de generalización enlo básico supone la extensión de la satisfacción de losderechos a sujetos y colectivos que no los poseían.

Como es sabido, el origen histórico de los derechosestá asociado a una clase social, la burguesía, y lasatisfacción de los derechos no es, en ese momento,universal. Los derechos son reconocidos íntegramentea sujetos que poseen una serie de características, eco-nómicas, de género, etc... Aunque en el proceso depositivación (anterior en su origen al de generaliza-ción) se habla de la igualdad, no se trata de una igual-dad universal. El proceso de generalización es el inten-to de compaginar la idea de igualdad formal con la dela universalidad, y con ello extender la satisfacción delos derechos a todos los sujetos. Pues bien, este es elenfoque adecuado de la discapacidad.

El reconocimiento de los derechos de las personas condiscapacidad no se apoya en el reconocimiento de la

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especificidad de unos sujetos desde la que se justificala atribución especial de derechos, sino en la necesi-dad de generalizar la satisfacción de los derechos aaquellos que no los tienen satisfechos.

En todo caso, creo que en este momento, uno de losaspectos esenciales del tratamiento de la discapaci-dad, desde el punto de vista de los derechos huma-nos, consiste en la delimitación del significado y al-cance de la accesibilidad. Nuestra Ley 51/2003, laentiende como, «la condición que deben cumplir losentornos, procesos, bienes, productos y servicios, asícomo los objetos o instrumentos, herramientas y dis-positivos, para ser comprensibles, utilizables y practi-cables por todas las personas en condiciones de segu-ridad y comodidad y de la forma más autónoma ynatural posible».

Una aproximación seria y coherente a este conceptoexige concebirlo como un derecho en sentido estrictoy, además, como un derecho susceptible de ser consi-derado como derecho humano. Se trata de una exigen-cia que posee una justificación ética fuerte pero quesin embargo carece de un reconocimiento jurídicocomo derecho en sentido estricto. Esperemos que unafutura reforma de nuestro texto constitucional no pasepor alto esta posible configuración.

En este libro se encuentran argumentos para ello. Eigualmente aparecen importantes reflexiones sobre eltratamiento de la discapacidad en el ámbito de la bio-ética. Pero junto a todo ello, quisiera destacar un as-pecto de este trabajo que, para un teórico de los dere-chos y, en este caso, de la proyección de la teoría delos derechos en la discapacidad, posee una singulari-

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dad especial. Se trata de la exposición de los modelosde tratamiento de la discapacidad y de la propuesta deun modelo hasta ahora no categorizado y que puedeser denominado como modelo de la diversidad.

La historia del tratamiento de la discapacidad a travésde diferentes modelos ha sido brillantemente expuestapor Agustina Palacios. En efecto, Agustina Palacios haseñalado cómo en la historia, la atención a la personacon discapacidad ha pasado por varios momentos, quepueden agruparse en diferentes modelos. Siguiendo,en lo básico, el enfoque de esta profesora, hasta épocamuy reciente era posible hablar de dos grandes mode-los, el de la prescindencia y el rehabilitador. Ambosmanejaban una visión negativa de la discapacidad.

El primero, en términos generales se caracterizaba porla consideración de la discapacidad como una situa-ción producto de un castigo divino y por la defensa dela necesidad de acabar con la propia vida de las perso-nas con discapacidad o, en el mejor de los casos, porla defensa de la necesidad de marginarlas. El segun-do, a diferencia del anterior, entendía la discapacidadcomo una anomalía, que no tenía su origen en un cas-tigo divino sino en una imperfección física, psíquica osensorial, congénita o adquirida, que situaba a algu-nos sujetos por debajo de unos niveles que se conside-raban como normales. Ahora bien, las consecuenciasde este modelo se traducían en muchos casos, de nue-vo, en la marginación de este colectivo, aunque en oca-siones también en la defensa de una serie de medidasdirigidas específicamente a paliar los problemas en losque se encontraban las personas con discapacidad.

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Se trata de dos modelos que todavía hoy están pre-sentes, al menos, en la percepción social de la disca-pacidad e, incluso, en sus enfoques teóricos y acadé-micos. Sin embargo, a finales del siglo XX, se comenzóa hablar del modelo social, desde el que la discapaci-dad deja de ser entendida como una anormalidad delsujeto, y comienza a ser contemplada más bien comouna anormalidad de la sociedad. La discapacidad esproducto, en este modelo, de la manera en la quehemos construido el entorno, los productos y los ser-vicios e, incluso, de la manera en la que hemos con-cebido al propio ser humano.

Junto a estos tres modelos, en la actualidad cabehablar de un cuarto, que podríamos denominar comomodelo de la diversidad, y que, en cierta medida, esuna variable del anterior. Se trata de un modelo ba-sado en los postulados de los movimientos de vidaindependiente y que, en lo que aquí nos importa, de-manda la consideración de la persona con discapaci-dad (o con diversidad funcional, término que se utilizapor este movimiento y que ya está cobrando cierto éxi-to) como un ser valioso en sí mismo por su diversidad.En este libro, podremos encontrar una clara exposi-ción de este modelo.

En todo caso, para el resto de los modelos, la discapa-cidad —tal vez mejor, la deficiencia—, es un mal (yasea individual o social); en cambio, para el modelo dela diversidad, se trata de un elemento enriquecedor.Tanto el modelo médico o rehabilitador, como el so-cial, como el de la diversidad, permiten relacionar ladiscapacidad con los derechos humanos y exigen undiferente tipo de política pública.

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El modelo médico o rehabilitador entiende que la per-sona con discapacidad lo es por una anomalía física,psíquica o sensorial producida por cualquier circuns-tancia (ya sea permanente o transitoria). Esta anoma-lía personal provoca, en muchas ocasiones, una dis-minución del disfrute de los derechos y, en estesentido, las políticas públicas deben tender a solucio-nar en el mayor grado posible dicha anomalía, inte-grando a la persona. Y ello se hace, principalmente, através de una asistencia sanitaria.

Por su parte, el modelo social entiende que la personacon discapacidad puede serlo no sólo por una limita-ción funcional del tipo enunciado por el modelo ante-rior, sino también por una limitación social. Inclusollega a afirmar que muchas situaciones que se pre-sentan como problemas individuales de un sujeto sonrealmente provocadas por la sociedad. En todo caso, yal igual que en el modelo anterior, para el modelo so-cial las personas con discapacidad tienen disminuidala satisfacción de sus derechos, por lo que se hacenecesaria una política pública que extienda esa satis-facción prestando especial atención a las dimensionesde tipo social y, en este sentido, haciendo desaparecerla discriminación en ese ámbito.

El que he denominado como modelo de la diversidadcompartiría la visión de la discapacidad del modeloanterior, si bien añadiría que la situación que la pro-voca no tiene porqué ser considerada siempre como unmal o una limitación (ya sea individual o social). Lapersona con discapacidad o el mayor (al igual que elmenor) es, sencillamente, una persona diversa a otra,con lo que su presencia en las sociedades (obviamen-te en igual satisfacción de derechos que el resto) es un

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verdadero factor de enriquecimiento. De esta forma, lapolítica pública en materia de la discapacidad debetener como objetivo hacerla desaparecer, sin que ellosuponga hacer desaparecer necesariamente la defi-ciencia. Mientras los dos modelos anteriores manejan,en términos generales, una visión negativa de la situa-ción que provoca la discapacidad, este modelo matizaque una cosa son las consecuencias y otra la situa-ción, siendo valorada esta última en un sentido positi-vo. En términos de derechos, el modelo de la diversidaddemanda el reconocimiento de derechos específicos de estosgrupos, no tanto desde una argumentación de tipo uni-versalista, sino más bien de tipo particularista.

Obviamente, estoy muy cercano a muchos de los pro-nunciamientos que aparecen en este libro, aunquetambién me distancio de otros. Siempre me ha pare-cido que algunas de las posiciones que se manejandesde las propuestas del movimiento de vida indepen-diente, a pesar de su fuerza, no son universalizables.El mundo de la discapacidad es tan complejo y pluralque no cabe considerarlas como válidas para todo elcolectivo. En todo caso, sé que el término «colectivo depersonas con discapacidad» no resulta del agrado deeste movimiento, que prefiere referirse a individuosconcretos. Y este es seguramente otro de los puntosque me separan de sus postulados.

Independientemente de que considero que la reflexiónmoral debe partir del valor del individuo y de su auto-nomía, también entiendo que no puede pasarse poralto la situación concreta en la que se encuentranestos y el contexto espacial, social, temporal y políticoen el que desarrollan su vida. Los planteamientos delForo de Vida Independiente (discúlpeseme la generali-

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zación), siempre me han parecido excesivamente libe-rales y, en ese sentido, en el ámbito de la discapaci-dad, puede conllevar que sólo sean válidos para aque-llos que están en una situación más ventajosa. A pesarde ello, creo que ponen el dedo en la cuestión funda-mental y primaria: la autonomía e independencia delas personas como valor configurador de una vidahumana digna.

Rafael de AsísMolino de la HozNoviembre de 2006

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1. INTRODUCCIÓN

«Procurando lo mejor estropeamos amenudo lo que está bien.»

WILLIAM SHAKESPEARE

En España, al igual que en otros muchos países, a lolargo del siglo pasado se han dado un conjunto de cir-cunstancias que hacen que su estructura social tengapoco que ver con la existente a principios del siglo XX.En el caso español, se ha pasado de un Estado confe-sional a un Estado no confesional4 . La aprobación dela ley del divorcio5 ha modificado la estructura de lafamilia. La emancipación de la mujer y su acceso alvoto6 han transformado la realidad laboral y social delpaís. La aprobación del derecho al matrimonio de lasparejas homosexuales7 ha abierto las puertas a nue-vos tipos de estructura familiar. La vida media o espe-ranza de vida al nacer pasó de 33,9 y 35,7 años en1900 para hombres y mujeres, respectivamente, a76,6 y 83,4 en 20028 . Se estima que la población

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4. Artículo 16.1 de la Constitución Española. 27 de diciembre de1978

5. Ley 30/1981, de 7 de julio, por la que se modifica la regula-ción del matrimonio en el Código Civil y se determina el procedi-miento a seguir en las causas de nulidad, separación y divorcio.

6. En la Constitución de 1931 se reconoció el derecho al voto dela mujer.

7. Modificación del Código Civil español aprobada el 30 de juniode 2005

8. Las personas mayores en España. Informe 2004. Disponibleen Web:http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/estadis-ticas/informe-mayores/2004/pdf/tomo-1/opm-tomo1-01cap1.pdf

inmigrante en España ha pasado del 1% en 1999 al8% en 2005. Con la nueva regularización de este añoen España, se ha alcanzado ya el 10%, y ciudadescomo Madrid superan el 15%. Su integración en Euro-pa9 ha contribuido a eliminar las fronteras y ha abier-to nuevos espacios legislativos, económicos y sociales.

Muchos de estos cambios vienen derivados de la pro-gresiva apertura de las «capas de cebolla» de la discri-minación. En todo el mundo Occidental se iniciaroncon especial intensidad durante el siglo pasado, lalucha por los derechos y contra la discriminación delas mujeres, las personas con diferencias de raza, condiferencias de religión, con diferencias de orientaciónsexual, con diferencias de cultura, y las personas concuerpos u órganos que funcionan de manera diferentea la habitual: los hombres y mujeres con diversidadfuncional10 . Estas luchas han ido alcanzando paula-tinamente a nuestro país y han tenido mucho que vercon el cambio social que ha tenido como efecto la rea-lidad social española actual.

De todas estas reivindicaciones de derechos y luchascontra la discriminación, hay una que se muestra atí-pica, diferente. La visión social de las mujeres y hom-bres con diversidad funcional y la realidad efectiva desus derechos, influida por un fuerte peso histórico,distan mucho de la visión que se tiene de las mujeres

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9. El 12 de junio de 1985 se firmaron los Tratados de Adhesiónde España y Portugal.

10. Diversidad funcional es un término acuñado por el Foro deVida Independiente desde principios de 2005 para designar lo quehabitualmente se conoce como discapacidad. Este término preten-de eliminar la negatividad en la definición del colectivo y reforzarsu esencia de diversidad. La justificación de este cambio de termi-nología se realiza más adelante en este documento

y hombres sin diversidad funcional y de los teóricosderechos concedidos a todos los ciudadanos en lostextos legales.

La sociedad sigue sin tener respuestas efectivas parala aceptación de la diferencia de los miembros que for-man este colectivo, a pesar de que paulatinamente seva dando cuenta de que esta diferencia es inherente ala propia existencia del ser humano y de que, con elenvejecimiento de sus ciudadanos, debe afrontar demanera masiva la realidad de la diversidad funcional.A las mujeres y hombres con cuerpos u órganos quefuncionan de manera diferente a la habitual se lessigue clasificando como héroes o parias11 sin acabarde aceptarlas plenamente como individuos diferentesa la mayoría estadística de la sociedad, a la par queciudadanos de pleno derecho.

Este documento realiza un sucinto recorrido históricodel trato recibido por las mujeres y hombres que hansido discriminadas por su diversidad funcional y undiagnóstico de la realidad que vive en nuestra socie-dad actual este colectivo, poniendo de relieve las in-coherencias que se pueden detectar a simple vista enel tratamiento que la sociedad da a este conjunto depersonas.

Las mujeres y hombres con diversidad funcional sehan visto sumergidas durante años en una visión aje-

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11. Sobre la división entre héroes y parias del colectivo de per-sonas con diversidad funcional, Vid. ROMAÑACH CABRERO, J.(2002): «Héroes y Parias, la Dignidad en la Discapacidad». Artículopresentado en el I Congreso Virtual Derecho y Discapacidad en elNuevo Milenio. Badajoz, 15-16 de noviembre de 2002, ed.Fundación Academia Europea de Yuste, Badajoz, 2002.

na de su diferencia, partiendo de análisis, teorías ymodelos que no acaban de resolver el problema de fon-do, su dignidad, cuya minusvaloración es respon-sable de la discriminación permanente que sufren dia-riamente.

En el Capítulo 2, se realiza una aproximación histó-rica sobre las diferentes maneras en las que ha sidopercibida socialmente la diversidad funcional, y se lle-ga al momento actual y a una visión de la realidad,basada en el pensamiento desarrollado en el extranje-ro, especialmente en el mundo anglosajón, visión quepor diferentes motivos no ha llegado de manera efecti-va a España hasta el año 2001 de la mano del Foro deVida Independiente12.

En el Capítulo 3, y bajo el prisma de esta visión filosó-fica y pragmática de la diversidad funcional, se haceun análisis de las incoherencias que aparecen en larealidad analizada desde puntos de vista que varían delo cotidiano a lo científico, pasando por lo jurídico, lofilosófico y lo bioético. La inclusión de estos dos últi-mos ámbitos en la reflexión es la principal novedad enel discurso teórico de la diversidad funcional, y la bioé-tica se muestra como pieza clave en el modelo de ladiversidad propuesto en este documento.

En el Capítulo 4, se propone una reflexión sobre lasincoherencias detectadas y los errores incrustados en

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12. El Foro de Vida Independiente es una comunidad virtual —que nace a mediados de 2001— y que se constituye como unespacio reivindicativo y de debate a favor de los derechos humanosy en contra de la discriminación de las personas con todo tipo dediversidad funcional de España. Se coordina a través de unacomunidad virtual que se encuentra en:http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente/

nuestra sociedad y se proponen y analizan piezas pa-ra una posible solución, tomando como eje de reflexiónla dignidad de las mujeres y hombres que son discri-minados por su diversidad funcional, dignidad cuyadiferencia de valor ha salido a la luz impulsada por losrecientes debates bioéticos y para cuya consecución lapropia bioética se muestra como pieza novedosa y fun-damental del nuevo modelo teórico.

En el Capítulo 5, se desarrolla un nuevo modelo teó-rico, que complementa las limitaciones detectadas enla Filosofía de Vida Independiente o el modelo social dela diversidad funcional, proponiendo soluciones a lostradicionales problemas, tanto teóricos como prác-ticos, de las vidas de los hombres y mujeres que afron-tan la sociedad desde la diversidad funcional.

El modelo propone, por primera vez, el uso conjuntode la bioética y los derechos humanos como palancasde un cambio social profundo necesario e imprescindi-ble para la plena igualdad de oportunidades y la nodiscriminación del colectivo de mujeres y hombres condiversidad funcional, haciendo énfasis en la palancamenos desarrollada por los modelos anteriores, labioética.

Se aportan nuevas ideas a una realidad social en laque la carencia de pensadores que escriban desde larealidad vital de la diversidad funcional ha relegado alolvido y al ostracismo a este colectivo. Colectivo queaumenta de manera progresiva debido principalmente alincremento de la longevidad de la población mundial,especialmente relevante en el mundo occidental13, y a

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13. Se estima que, en 2005, tanto en España como en Italiahabrá cuatro personas mayores de 60 años por cada niño/a.

la supervivencia de enfermedades y accidentes queantes resultaban mortales. Según Naciones Unidas, en el 2050 España será elpaís más viejo del mundo con una media de edad de55 años14 .

De esta manera, se pretende enfrentar al lector a supropia realidad futura, en la que, si vive lo suficiente,tendrá que aprender a convivir con la diversidad fun-cional que le venga con la edad, de la misma maneraque muchos han hecho ya, encontrando la dignidaden ser diferente, en pertenecer a un paradigma socialnunca bien aceptado en la historia de la humanidad.

La cuestión fundamental que se quiere resolver no esla visión actual de la diversidad funcional, sino quétipo de sociedad se quiere construir en el futuro y có-mo se vivirá en esa sociedad.

Si se desea construir una sociedad en la que todosquepamos cuando seamos mayores y entremos a for-mar parte del colectivo de la diversidad funcional. Si sedesea que la diversidad funcional no represente unadesventaja social ni un elemento de discriminación, sedebe ir cambiando desde hoy la visión sobre la diver-sidad funcional y la dignidad en la que se sustenta.

Si por el contrario se desea construir un mundo en elque la diversidad funcional se convierta en una excu-

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Asimismo, habrá 10 países en los que más del 10% de la poblacióntendrá más de 80 años. BAZO M. T. (2005). «Consecuencias delenvejecimiento en la sociedad española actual». Revista PanoramaSocial. nº1. España 2005: debates y procesos sociales, Fundaciónde las Cajas de Ahorro (FUNCAS). 2005

14. Ibídem.

sa para no dejar nacer o vivir a las mujeres y hombresque son diferentes, entonces no habrá que cambiarnada. Bastará con seguir pensando que no hay digni-dad en la vida de una persona discriminada por sudiversidad funcional.

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1.1 Consideraciones sobre la terminología

En este documento no se utilizará ni la terminologíapropuesta en 1980 por la Organización Mundial de laSalud, en su Clasificación Internacional de Deficien-cias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM), —quedefinió y distinguió entre tres conceptos: deficiencia,discapacidad y minusvalía15—; ni tampoco la sugeridapor la CIF16 en su revisión a la primera. No obstante,estas propuestas terminológicas serán analizadas enel Capítulo 4.

Como parte del modelo teórico expuesto en los capítu-los 4 y 5, en este texto se propone el uso del nuevo tér-mino «diversidad funcional», como sustituto de lospeyorativos «discapacidad», «minusvalía», «invalidez»,etc. tradicionalmente utilizados para designar al co-lectivo. El nuevo término se utiliza a lo largo de todo eldocumento.

Se utilizará asimismo la expresión «mujeres y hombresdiscriminados por su diversidad funcional» 17, a pesarde que la discriminación se encuentra incluida en lasemántica del término propuesto. La experienciademuestra que esa discriminación no es percibida por

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15. International Classification of Impairments, Disabilities, andHandicaps (Geneva: World Health Organization, 1980). Propuestacon carácter experimental por la Organización Mundial de la Saluden Ginebra, 1980.

16. International Classification of Impairments, Disabilities, andHandicaps (Geneva: World Health Organization, 2001), aprobadapor la 54ª Asamblea Mundial de la Salud, celebrada del 17 al 22de mayo de 2001.

17. Para conocer los detalles de la nueva terminología, se remi-te al lector a la sección 4.1.1, «Un cambio en la terminología».

el resto de la sociedad18, e incluso por muchos miem-bros del colectivo, y por eso se intenta realzar su exis-tencia, mencionándola precediendo al término diver-sidad funcional, ya que es realmente la discriminación,y no la propia diversidad funcional, la que delimita lapertenencia al colectivo. Así, por ejemplo, una personamiope tiene ojos que funcionan de otra manera y porlo tanto tiene una diversidad funcional, pero al existirsoluciones socialmente extendidas como las gafas, nosufre ninguna discriminación por su diferencia y porlo tanto no formará parte del colectivo definido como elde mujeres y hombres con diversidad funcional. Sinembargo, cuando las gafas, lentillas o elementos simi-lares se demuestran insuficientes, la persona pasará aser discriminada por su diversidad funcional ya que,por ejemplo, no recibirá la misma información escritay de orientación que el resto de la sociedad, y pasaráa ser miembro del colectivo de mujeres y hombres dis-criminados por su diversidad funcional, o, abreviando,el colectivo de mujeres y hombres con diversidad fun-cional.

De igual forma, el término «deficiencia» es sustituidopor «diferencia orgánica» o «diferencia funcional», con elfin de eliminar así la carga negativa de las palabrasque aluden a las características de un ser humano.

No obstante, obviamente, en las citas de textos de au-tores se mantiene la terminología utilizada por los mis-mos.

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18. Realidad que vive diariamente uno de los coautores de estetrabajo, Javier Romañach Cabrero, con diversidad funcional física(tetraplejia) desde 1991.

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2. EL PESO DE LA HISTORIA:LA EVOLUCIÓN DE LOS MODELOSDE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL19

«Aquel que no aprende la historia estácondenado a repetirla»

GEORGE SANTAYANA

Destaca Aguado Díaz20 que desde tiempos antiguoshasta la actualidad han existido —y de hecho exis-ten— grandes contradicciones en el tratamiento otor-gado a las mujeres y hombres con cuerpos u órganosque funcionan de manera diferente a la habitual.Dichas contradicciones son una constante histórica yconstituyen una manifestación de la tensión existenteentre las diferentes concepciones de las que es objetola diversidad funcional, que oscilan entre dos extre-mos, que son aludidos en el título de la obra de LAÍNENTRALGO: Enfermedad y pecado 21. Si bien podría afir-marse que las respuestas sociales y jurídicas hacia lasmujeres y hombres con diversidad funcional han idofluctuando como consecuencia de estas dos perspecti-

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19. En este capítulo seguiremos la perspectiva asumida enPALACIOS, A., La discapacidad frente al poder de la normalidad.Una aproximación desde tres modelos teóricos, Tesina doctoral ela-borada bajo la dirección de Rafael de Asís Roig, Instituto de Dere-chos Humanos «Bartolomé de las Casas», Universidad Carlos III deMadrid, 2004.

20. AGUADO DÍAZ, A., Historia de las deficiencias. EscuelaLibre Editorial. Colección Tesis y Praxis, Madrid, 1995, p. 26 y ss.

21. LAIN ENTRALGO, P. Enfermedad y pecado. Toray. Barcelo-na, 1961.

vas —que, o consideraban a la diversidad funcionalresultado del pecado, o la consideraban una enferme-dad—, pueden distinguirse tres modelos de tratamien-to, que a lo largo del tiempo se han dispensado a lasmujeres y hombres con diversidad funcional, y quecoexisten en mayor o menor medida en el presente 22.

Un primer modelo, que se podría denominar de pres-cindencia, en el que se supone que las causas que danorigen a la diversidad funcional tienen un motivo reli-gioso y en el que las mujeres y hombres con este tipode diferencias se consideran innecesarias por diferen-tes razones: porque se estima que no contribuyen a lasnecesidades de la comunidad, porque albergan men-sajes diabólicos, porque son la consecuencia del enojode los dioses, o que —por lo desgraciadas—, sus vidasno merecen la pena ser vividas. Como consecuencia deestas premisas, la sociedad decide prescindir de lasmujeres y hombres con diversidad funcional, ya sea através de la aplicación de políticas eugenésicas (sub-modelo eugenésico), o ya sea situándolas en el espaciodestinado para los anormales y las clases pobres, conun denominador común marcado por la dependenciay el sometimiento, en el que asimismo son tratadascomo objeto de caridad y sujetos de asistencia (sub-modelo de marginación).

El segundo modelo es el denominado rehabilitador.Desde su filosofía, se considera que las causas que ori-ginan la diversidad funcional no son religiosas, sinocientíficas. Desde este modelo, las mujeres y hombrescon diversidad funcional ya no son considerados inúti-

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22. Se verá que —a través de la filosofía imperante en el tercermodelo— dichas perspectivas intentan ser superadas.

les o innecesarias, pero siempre en la medida en quesean rehabilitados. Es por ello que el fin primordialque se persigue desde este modelo es normalizar a lasmujeres y hombres que son diferentes, aunque elloimplique forzar a la desaparición o el ocultamiento dela diferencia que representa la diversidad funcional.Como se verá, el problema cardinal pasa a ser, enton-ces, la persona, con sus diferencias, a quien esimprescindible rehabilitar —psíquica, física o senso-rialmente— por equipos interdisciplinarios que inter-vienen y controlan el proceso, y donde el éxito es valo-rado en relación con la cantidad de destrezas yhabilidades que logre adquirir el individuo.

Finalmente, un tercer modelo, denominado social, esaquel que considera que las causas que originan ladiversidad funcional no son ni religiosas, ni científicas,sino que son sociales; y que las mujeres y hombrescon diversidad funcional pueden aportar a las necesi-dades de la comunidad en igual medida que el resto demujeres y hombres —sin diversidad funcional—, perosiempre desde la valoración y el respeto de su condi-ción de mujeres y hombres diferentes. Este modelo seencuentra íntimamente relacionado con la incorpora-ción de ciertos valores intrínsecos a los derechoshumanos, y aspira a potenciar el respeto por la digni-dad humana, la igualdad y la libertad personal, propi-ciando la inclusión social, y sentándose sobre la basede determinados principios: vida independiente, nodiscriminación, accesibilidad universal, normalizacióndel entorno y diálogo civil, entre otros. Parte de la pre-misa de que la diversidad funcional es una construc-ción y un modo de opresión social y el resultado deuna sociedad que no considera ni tiene presente a lasmujeres y hombres con diversidad funcional. Asimis-

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mo, reivindica la autonomía de la persona con diversi-dad funcional para decidir respecto de su propia vida,y, para ello, se centra en la eliminación de cualquiertipo de barrera, a los fines de brindar una adecuadaequiparación de oportunidades.

Si bien los modelos aludidos se han encontrado pre-sentes en un recorrido histórico desde la antigüedad,podría afirmarse que la dimensión normativa y éticaactual, los paradigmas conceptuales para entender elfenómeno de la discapacidad podrían ser resumidosdentro de una dialéctica integrada por dos modelosúltimos. Es por ello que, en lo que sigue, se analizaráde manera resumida los dos últimos paradigmas, porser los que mayor implantación tienen actualmente enel mundo occidental. Ello no obsta a que el modelo deprescindencia pueda impregnar también parte delpensamiento actual.

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2.1 El modelo de prescindencia

Desde el modelo de prescindencia se considera —oconsideraba— que la diversidad funcional tenía unorigen religioso, y asimismo imperaba la creencia deque las personas con diversidad funcional no teníannada que aportar a la comunidad, sino más bien queeran una carga para sus propios padres, o para lasociedad. Dentro de este modelo, pueden distinguirsea su vez dos especies de paradigmas o submodelos que—si bien coinciden en los presupuestos respecto delorigen de la diversidad funcional— no se ajustan encuanto a sus consecuencias o características primor-diales. Estos dos submodelos son el submodelo euge-nésico y el submodelo de marginación.

El submodelo eugenésico, que podría ser situado amodo ilustrativo en la antigüedad clásica. Tanto lasociedad griega como la romana, basándose en mo-tivos religiosos y políticos, consideraban inconvenien-te el desarrollo y crecimiento de niños y niñas condiversidad funcional. En primer lugar, la explicaciónrespecto de las causas que daban origen a la diversi-dad funcional era religiosa: el nacimiento de un niño oniña con diversidad funcional era el resultado de unpecado cometido por los padres en el caso de Grecia, ouna advertencia de que la alianza con los Dioses seencontraba rota en el caso de Roma. Ello, unido a laidea de que la vida de una persona con diversidad fun-cional no merecía la pena ser vivida, sumada a la con-sideración acerca de su condición de carga —para lospadres o para el resto de la comunidad—, originabaque la solución adoptada por el submodelo bajo análi-sis fuera prescindir de las personas afectadas por una

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diversidad funcional, mediante el recurso a prácticaseugenésicas, como el infanticidio en el caso de losniños y niñas23.

El submodelo de marginación. Aunque muchas de lascaracterísticas definitorias de este submodelo son unaconstante histórica, un ejemplo que puede resultarilustrativo puede encontrarse en el tratamiento brin-dado a las personas con diversidad funcional durantela Edad Media, en donde se encontraban insertas den-tro del grupo de los pobres y los marginados, y signa-das por un destino marcado esencialmente por laexclusión24. Si bien las explicaciones religiosas medie-vales fueron diferentes de las alegadas por los anti-guos, e incluso dentro del cristianismo se presentarande manera fluctuante —el poder de Dios o la conse-cuencia del pecado original— o como obra del diablodesde la creencia supersticiosa; el hecho de considerara la diversidad funcional como una situación inmodi-ficable originaba que debiera ser aceptada con resig-nación. Los encargados de diagnosticar diferencial-mente si un comportamiento extraño era un procesonatural o uno diabólico eran el médico y el sacerdote,aunque no olvidemos que —como destaca AguadoDíaz— en muchas ocasiones el peritaje médico se

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23. R. GARLAND, The eye of the beholder Deformity & Disabilityin the Graeco-Roman world, Duckworth, London, 1995.

24. Vid. B. GEREMEK, La Piedad y la Horca. Historia de la mise-ria y de la caridad en Europa, Versión española de J.A. MATE-SANZ, Alianza, Madrid, 1989, A. GURIÉVICH, Las categorías de lacultura medieval, presentación de G. DUBY, Versión castellana deH. KRIÚKOVA y V. CAZCARRA, Taurus Humanidades, Madrid,1990, J. HUIZINGA, El otoño de la Edad Media, Versión españolade J. GAOS, Alianza, Madrid, 1988, J. LE GOFF, y otros, El hom-bre medieval, Traducción de J. MARTÍNEZ MESANZA, Alianza,Madrid, 1990.

encontraba supeditado a la lógica teológica25. Lacaracterística principal que caracteriza a este submo-delo es la exclusión, ya sea como consecuencia desubestimar a las personas con diversidad funcional yconsiderarlas objeto de compasión, o como conse-cuencia del temor o el rechazo por considerarlas obje-to de maleficios o como advertencia de un peligro inmi-nente. Es decir, que —ya sea por menosprecio ya seapor miedo— la exclusión parece ser la respuesta socialque genera mayor tranquilidad. Así, a diferencia delsubmodelo eugenésico, ya no se comente infanticidio,aunque gran parte de los niños y niñas con diversidadfuncional mueren como consecuencia de omisiones —ya sea por falta de interés y recursos, o por invocarsela fe como único medio de salvación—. En cuanto aquienes subsisten o a los mayores, la apelación a lacaridad, el ejercicio de la mendicidad y ser objeto dediversión son los medios de subsistencia obligados.

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25. A. AGUADO DIAZ, op cit., pp. 65 y ss.

2.2 El modelo rehabilitador

Podría afirmarse que las características o presupues-tos fundamentales del modelo que se denominarárehabilitador son dos: en primer lugar, las causas quese alegan para justificar la diversidad funcional —adiferencia del modelo de prescindencia— no son reli-giosas, sino que pasan a ser científicas. En este mode-lo, y tratándose del campo de la medicina, ya no sehabla de dios o diablo, divino o maligno, sino que sealude a la diversidad funcional en términos de salud oenfermedad. En segundo lugar, se considera que lasmujeres y hombres con diversidad funcional puedentener algo que aportar a la comunidad, aunque —comose verá— ello se entiende en la medida en que seanrehabilitadas o normalizadas. Desde la visión que pre-valece en este modelo, se considera que la persona condiversidad funcional puede resultar de algún modorentable a la sociedad, pero dicha rentabilidad seencontrará supeditada a la rehabilitación o norma-lización y, esto significa, en definitiva, supeditarlo aque la persona logre asimilarse a los demás —válidosy capaces— en la mayor medida de lo posible.

Al finalizar la Primera Guerra Mundial, muchos hom-bres resultaron heridos de por vida. Fueron denomi-nados mutilados de guerra, a fin de distinguirlos deaquellos «discapacitados» por accidentes laborales. Elmutilado era una persona a quien le faltaba algo, yafuera un órgano, un sentido o una función. De estemodo, la primera imagen presentada por este cambioen la terminología fue la de daño, la de perjuicio. Lasensación era que la guerra se había llevado algo que

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se debía reemplazar26. Es así como en este momentolas personas con diversidad funcional comenzaron aser relacionadas con los heridos de guerra —quienestomaron el lugar de las primeras— y la diversidad fun-cional comenzó a ser vista como una insuficiencia,una deficiencia a ser erradicada.

En cuanto a la evolución de estas ideas y la SegundaGuerra Mundial, podría afirmarse que esta últimageneró cambios importantes en el tema que nos ocu-pa. Las postrimerías de la Segunda Guerra Mundialtrajeron consigo otro tipo de aportaciones; concreta-mente el nacimiento del movimiento médico y de lapsicología de la rehabilitación y su expansión a otroscampos. Destaca Aguado Díaz que ya durante las hos-tilidades, se potenciaron los servicios de rehabilitaciónpara excombatientes y mutilados de guerra27. Sinembargo, la guerra trajo consigo una suerte disparpara las mujeres y hombres con diversidad funcionalmental. Así, en el lado alemán, la experiencia nazipracticó asesinatos de la forma más brutal e indiscri-minada con la pretensión de garantizar la mejora de laraza. En aplicación de las políticas más aberrante-mente representativas del modelo de prescindencia,los campos de concentración y las cámaras de gas seconvirtieron en el destino de miles de mujeres y hom-bres aquejadas de trastornos y diversidad funcional,considerados todos ellos improductivos y peligrosos 28.

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26. Vid: STIKER, H. J. A History of Disability…, op.cit. p. 124.El desarrollo de la prótesis data de aquellas fechas. Pero, comodestaca Stiker, la prótesis no es solo la pieza que reemplaza lamano o el pie que falta, sino que es también la idea de la posibili-dad de reemplazar, sustituir, reponer.

27. Vid. AGUADO DÍAZ, op.cit. p. 161 28. Destaca AGUADO DÍAZ, (op. cit. p. 164 y ss) que los física y

mentalmente insanos, débiles, se convierten en un amplio abani-

En el bando de los aliados, más concretamente enEstados Unidos, a las personas con diversidad funcio-nal se les requirió para participar activamente en lacontienda, con la pretensión de gozar del privilegio dedefender a su país29. Debe destacarse que a pesar deque, en su mayoría, las personas con diversidad fun-cional intelectual cumplieran perfectamente con susobligaciones en los diferentes frentes de la guerra, seles volvió a encerrar una vez culminada la situación deemergencia30.

Como resultado de la utilización de los avances cientí-ficos y tratamientos médicos, gran parte de los niños yadultos con diversidad funcional sobreviven o tienenuna mayor probabilidad de supervivencia. En estemodelo se busca la recuperación de la persona —en lamedida de lo posible— y la educación especial se con-vierte en una herramienta ineludible en dicho caminode recuperación o rehabilitación. Asimismo, dentro delas prácticas habituales, aparece plasmado en estemodelo un fenómeno que lo caracteriza: la institucio-nalización.

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co de enfermedades y deficiencias incurables y peligrosas. Notranscurrirá mucho tiempo hasta que tales criterios se amplíenaún más y se añadan las convicciones antigermánicas, extendién-dose a gitanos, judíos, etc.

29. No obstante, debe recordarse que en el año 1938, treinta ytres Estados americanos tenían una ley permitiendo la esteriliza-ción forzada de mujeres con deficiencias intelectuales. Vid. BAR-NES, C., y MERCER, G. Disability. Polity Press. Cambridge, 2003.p. 32.

30. Vid. AGUADO DÍAZ, op. cit. p. 165. A juicio de este autor,dichas experiencias ofrecen un testimonio indudable de que laintegración de las personas con diversidad funcional se encuentrasupeditada a las oportunidades que la sociedad (en función de susnecesidades) les brinda.

Por otro lado, la mirada se encuentra centrada haciala diversidad funcional —a las actividades que la per-sona no puede realizar— por lo que se produce unaenorme subestimación con relación a las aptitudes delas mujeres y hombres con diversidad funcional. Enconsecuencia, el tratamiento social impartido se basaen una actitud paternalista, centrada en los déficit delas mujeres y hombres que —se considera— tienenmenos valor que el resto —las válidas o capaces—.

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2.3 El modelo social

Podría afirmarse que el origen, el desarrollo y la arti-culación del modelo social de la diversidad funcionalse han generado básicamente a través del rechazo alos fundamentos expuestos anteriormente. De estemodo, los presupuestos fundamentales de este mode-lo son dos: en primer lugar, desde el mismo se alegaque las causas que originan la diversidad funcional noson científicas, sino sociales31. Según los defensoresde este modelo, no son las limitaciones individualeslas raíces del problema, sino las limitaciones de lasociedad para prestar servicios apropiados y para ase-gurar adecuadamente que las necesidades de lasmujeres y hombres con diversidad funcional sean teni-das en cuenta dentro de la organización social32. Seconsidera que las mujeres y hombres con diversidadfuncional tienen mucho que aportar a la sociedad, oque, al menos, la contribución será en la misma medi-da que el resto de mujeres y hombres —sin diversidadfuncional —. De este modo, partiendo de la premisa deque toda vida humana es igualmente digna, desde elmodelo social se sostiene que lo que puedan aportar ala sociedad las mujeres y hombres con diversidad fun-cional se encuentra íntimamente relacionado con lainclusión y la aceptación de la diferencia.

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31. La utilización del término social en este caso pretenderemarcar que las causas que originan la diversidad funcional noson individuales —de la persona afectada— sino sociales —por lamanera en que se encuentra diseñada la sociedad—.

32. Esto no significa negar al problema de la diversidad funcio-nal, sino situarlo dentro de la sociedad.

Estos presupuestos generan importantes consecuen-cias, entre las que se destacan las repercusiones enlas políticas a ser adoptadas sobre las cuestiones queinvolucren a la diversidad funcional. Así, si se consi-dera que las causas que originan la diversidad funcio-nal son sociales, las soluciones no deben apuntarseindividualmente a la persona afectada, sino más bienque deben encontrarse dirigidas hacia la sociedad. Deeste modo, el modelo anterior se centra en la rehabili-tación o normalización de las mujeres y hombres condiversidad funcional, mientras que el modelo bajoanálisis aboga por la rehabilitación o normalización deuna sociedad, de manera que esté pensada y diseñadapara hacer frente a las necesidades de todos.

Es posible situar el nacimiento del modelo social —o almenos el momento en que emergen sus primeros sín-tomas— a finales de la década de los años sesenta oprincipios de la del setenta del siglo XX. Su situacióngeográfica: Estados Unidos e Inglaterra33.

Destaca Colin Barnes que el énfasis sobre los dere-chos en las políticas de diversidad funcional surgióinicialmente en Estados Unidos, donde ha existidouna larga tradición en campañas políticas basadas en

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33. Si bien posteriormente las ideas emergentes iban a tenerinfluencias más allá de sus propias fronteras, el origen del mode-lo debe situarse en las naciones mencionadas; por lo que se con-sidera oportuno el abordarlo en este apartado; sobre todo teniendoen cuenta la carencia bibliográfica existente en español sobre eltema que nos ocupa, y la utilización corriente del término «modelosocial» por parte de políticos, organizaciones de personas con diver-sidad funcional, e incluso plasmaciones legislativas, sin contar enrealidad con demasiada información sobre su origen ni —sobretodo— su significado.

los derechos civiles. De este modo, hubo un conside-rable refuerzo en las luchas por los derechos civiles delos años sesenta, que fueron teniendo influencia en lasactividades de las organizaciones de mujeres y hom-bres con diversidad funcional. La lucha por los dere-chos civiles de las personas negras, con su combina-ción de tácticas de lobby convencional y accionespolíticas de masas, proveyó un mayor estímulo a unemergente «movimiento de derechos de las mujeres yhombres con diversidad funcional». De este modo, laspiedras angulares de la sociedad americana —capita-lismo de mercado, independencia, libertad política yeconómica— fueron reproducidas en el enfoque delmovimiento de vida independiente. Esto acentuó —entreotras cuestiones— los derechos civiles, el apoyo mutuo,la desmedicalización y la desinstitucionalización34. Eldenominado «movimiento de vida independiente» seopuso al dominio profesional y a la provisión burocrá-tica de los servicios sociales y su escasez, mientrasdemandaba oportunidades para que las mujeres yhombres con diversidad funcional desarrollaran suspropios servicios en el mercado35. De modo más gene-ral, los enfoques desde el modelo de vida independien-te abogaban por servicios de rehabilitación sobre la

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34. BARNES C. y MERCER G., «Disability...», op. cit. p. 33. Seaclara que los términos desmedicalización y desinstitucionaliza-ción son la traducción que se considera más literal, teniendo encuenta los que utilizan los autores en inglés: demedicalization, ydeinstitutionalization respectivamente.

35. Vid: DeJONG, G. The Movement for Independent Living: Ori-gins, Ideology and Implications for Disability Research. East Lan-sing. Michigan State University Press, 1979; SHAPIRO, J. No Pity.People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement. TimesBooks. Random House. New York, 1994. GARCÍA ALONSO, J.V.(Coor.). El movimiento de vida independiente. Experiencias Interna-cionales. Fundación Luis Vives, Madrid, 2003.

base de sus propios objetivos, métodos de reparto ydirección propia de programas. La elección y el controldel consumidor fueron acentuados, fijando la direc-ción relativa a la orientación y el cuidado personal enlas propias mujeres y hombres con diversidad funcio-nal, en claro contraste con los métodos tradicionalesdominantes.

Por otro lado, y desde un enfoque diferente, el mo-vimiento de mujeres y hombres con diversidad funcio-nal en el Reino Unido se ha concentrado en alcanzarcambios en la política social o en la legislación de dere-chos humanos. De este modo, la prioridad estratégicaha sido realzar la existencia de los sistemas patrocina-dos por el Estado de bienestar para cubrir las necesi-dades de las mujeres y hombres con diversidad funcio-nal. Ello porque en el ámbito europeo, el Estado debienestar es considerado esencial para superar lasdesventajas y las elevadas barreras experimentadaspor las mujeres y hombres con diversidad funcional.Así, en el Reino Unido, las organizaciones de mujeresy hombres con diversidad funcional movilizaron ini-cialmente la opinión contra su categorización tra-dicional como un grupo vulnerable necesitado de pro-tección. Sostenían el derecho a definir sus propiasnecesidades y servicios prioritarios y se proclamabancontra la dominación tradicional de los proveedores deservicios36.

El modelo británico y el norteamericano —en lo querespecta al origen y la justificación— requieren unaaproximación por separado. No obstante, resulta nece-

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36. Vid.: BARNES, C., OLIVER, M. y BARTON, L. (eds.), Disabi-lity Studies Today. Polity Press. Oxford. 2002. Capítulo 1.

sario adelantar que, más allá de los matices, amboshan tenido importantes influencias en el ámbito inter-nacional. Por otro lado, el movimiento de vida inde-pendiente podría ser considerado el antecedente inme-diato del nacimiento del modelo social, que —como severá— luego evolucionaría tomando su propio vuelo.

2.3.1 El movimiento de vida independiente

En opinión de Shapiro, el nacimiento del movimientode vida independiente podría situarse cronológicamen-te el día en que Ed Roberts —un alumno con diversi-dad funcional— ingresó en la Universidad de Califor-nia, Berkeley37. Destaca el autor citado que fueronmuchas las dificultades que tuvo que superar Robertspara ingresar a la Universidad —las que de algúnmodo pueden considerarse coherentes con el modelorehabilitador de tratamiento de la diversidad funcionalimperante por aquel entonces—. Como Roberts teníauna diversidad funcional denominada «severa», desdesus primeros años de vida su entorno familiar y médi-co había considerado que —como consecuencia de sudiversidad funcional— no le sería posible aspirar adeterminados proyectos vitales (como casarse, asistir ala universidad, u obtener un empleo). A pesar de dichopronóstico, Roberts pudo asistir al Colegio —aunquesuperando muchas barreras38—. En la etapa siguien-

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37. SHAPIRO, J. No pity..., op. cit. p.41 «El movimiento de vidaindependiente nació el día que Ed Roberts llegó al Campus de Ber-keley». En este mismo sentido, Vid: DeJONG, G., The Movement forIndependent Living…, op.cit.; GARCÍA ALONSO, J.V., El movimien-to de vida independiente…, op. cit.

38. Durante mucho tiempo, como consecuencia de no poder

te pudo asistir al College, donde se preparó para ingre-sar en la Universidad. En dicho momento las mujeresy hombres con movilidad reducida solo podían aspirara ingresar a cuatro Universidades en Estados Unidos—que cumplían con los requisitos de accesibilidad39—Sin embargo, Roberts decidió presentar su solicitud deingreso a la Universidad que consideraba la mejorpara el desarrollo de su proyecto académico, sin supe-ditar ni restringir la elección a la accesibilidad. De estemodo, presentó la solicitud de admisión a la Universi-dad de California, Berkeley, en la licenciatura de Cien-cias Políticas40. Superando muchas barreras —arqui-tectónicas y mentales—, Roberts logró la admisión, yse alojó —al no poder hacerlo como el resto de estu-diantes en la Residencia— en la enfermería de la Uni-versidad41.

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asistir personalmente, tomó las clases vía telefónica. No obstante,al finalizar el high school, tuvo problemas para obtener el diploma,ya que el Director del Colegio alegaba no poder otorgarlo debido aque Roberts no había superado la asignatura de Educación Física.Luego de una lucha burocrática, consiguió que las sesiones derehabilitación fueran consideradas equivalentes a dicha asignatu-ra y así obtuvo su diploma.

39. Las cuales se encontraban pensadas y diseñadas para darcabida a los veteranos de guerra de la Segunda Guerra Mundial.

40. SHAPIRO, op. cit. pp. 44 y ss. Los problemas de accesibili-dad de dicha Universidad no eran pocos. Las aulas no eran acce-sibles para una persona en silla de ruedas, ni tampoco la Bibliote-ca, y hasta la cafetería tenía escalones en la entrada. Sin embargo,Roberts superaba dichas barreras apelando a la ayuda de terceros.No obstante, el mayor problema que se le presentó se encontrórelacionado con el sitio donde vivir. Ningún dormitorio de la resi-dencia era capaz de soportar en su estructura el peso de las 800libras -aproximadamente 400 kilos- que pesaba el pulmón de ace-ro que necesitaba. Frente a ello, Roberts logró que el Director delServicio de Salud para Estudiantes le permitiera instalarse en unade las habitaciones

41. Como Roberts necesitaba asistencia para moverse, asearse,

Roberts terminó la Licenciatura en Ciencias Políticas,superó el título de Master en Ciencias Políticas ycomenzó a trabajar en su tesis doctoral. Por el año1967 había doce estudiantes con gran diversidad fun-cional viviendo en la Enfermería.

Impulsado por Roberts, en la primavera de 1970, ElPhysically Disabled Student´s Program, PSDP, Progra-ma para Estudiantes con Diversidad funcional Física,o PEDF como se lo conocía, abrió sus puertas en unanueva oficina en el Campus, equipada con rampas.Roberts y sus compañeros se fijaron en sus propiasexperiencias para diseñar lo que se necesitaba paravivir independientemente42, y se elaboró un programapara estudiantes que fue radical. Roberts redefinió elconcepto de independencia como el control que unapersona tiene sobre su propia vida.

Relata Shapiro que, tras la experiencia de la Universi-dad, los líderes del Programa de Estudiantes conDiversidad funcional Física discutieron el modo deimplementar un programa similar, pero para no estu-diantes43. De este modo, señalaron que debían existirciertos servicios para que las mujeres y hombres condiversidad funcional pudieran vivir independiente-

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vestirse y comer, muchas veces aceptaba la ayuda de sus amigos,pero mayormente apelaba a la contratación de asistentes. Esteservicio se pagaba con fondos estatales.

42. En particular, el PEDF era el programa antideserción paraestudiantes pertenecientes a una minoría de Wirth, pero aplicadoa los estudiantes con diversidad funcional. El PEDF contrató con-sejeros con diversidad funcional que luego buscarían pisos dispo-nibles y accesibles para personas que usaban sillas de ruedas.

43. Aunque los estudiantes con diversidad funcional eran capa-ces de moverse de algún modo por el campus de la Universidad,una vez que Roberts y sus compañeros de promoción se gradua-

mente en sus comunidades44. Así nació la idea de unCentro de Vida Independiente45, el que fue inauguradoen el año 197246. El funcionamiento de dicho centrose planteó basándose en los mismos principios que elprograma de estudiantes. Se encontraba dirigido pormujeres y hombres con diversidad funcional, aborda-ban sus problemas como cuestiones sociales, trabaja-ban con la más amplia gama de diversidad funcional47

y apuntaban a la integración en la comunidad comosu principal objetivo.

El movimiento de vida independiente fue extendiendosu filosofía por todo el país, para luego traspasar lasfronteras nacionales. Cabe destacar que ha tenido unaenorme influencia en países como Suecia, Canadá,Inglaterra y también España.

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ron, advirtieron que no podían vivir en un Berkeley inaccesible sincambios importantes de la infraestructura física y programática deesa comunidad.

44. Esta fue la primera vez que personas con diferentes tipos dediversidad funcional se unieron en un grupo para empezar adefenderse por ellos mismos, experimentar con diferentes plantea-mientos de organización de la comunidad y enseñar estas habili-dades a otras personas con diversidad funcional.

45. En España se conocen como Oficinas de Vida Independien-te, con el fin de obviar la palabra «Centro», muy vinculada a la ins-titucionalización.

46. SHAPIRO, op. cit. p. 53.47. Cabe destacar que, si bien la primera acción del movimien-

to de vida independiente se concentró en temas de apoyo para laspersonas con diversidad funcional física, el mismo ha evoluciona-do hasta abarcar medidas encaminadas a la inclusión de otrosgrupos, como a personas sordas, ciegas o a personas con diversi-dad funcional cognitiva o mental.

2.3.2 De la vida independiente al modelo social

El nacimiento del movimiento de vida independienterepresentó un cambio significativo en la percepción delas mujeres y hombres con diversidad funcional den-tro de Estados Unidos, que asimismo actuó como unaguía para la legislación antidiscriminatoria en otrospaíses48. En especial, ello tuvo grandes repercusionesen el Reino Unido. Precisamente desde la década delos años setenta, las organizaciones británicas —con-troladas y dirigidas por mujeres y hombres con diver-sidad funcional— venían aspirado a similares objeti-vos que sus homólogos norteamericanos, a través de lapersecución de los derechos de las mujeres y hombrescon diversidad funcional como meta primordial. Des-taca John Evans que la situación paternalista a la quese encontraban sometidos las mujeres y hombres condiversidad funcional en el Reino Unido condujo a queun número de éstas buscaran informarse acerca de lavida independiente, lo que consecuentemente les llevó avisitar Estados Unidos. De este modo, un grupo clave demujeres y hombres con diversidad funcional —con cier-tos rasgos de liderazgo— consiguió viajar para explorarlas posibilidades del movimiento de vida independien-

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48. Incluyendo la Ley australiana de Discriminación por Disca-pacidad de 1992, la inclusión de discriminación por diversidadfuncional dentro de la Ley de Derechos Humanos de Nueva Zelan-da en 1993, y la Ley de Discriminación por Discapacidad de ReinoUnido de 1995. También Canadá incluyó la diversidad funcionalcomo una cuestión de derechos humanos en la Carta Canadiensede Derechos y Libertades de 1985. Finalmente, la legislación espa-ñola adoptó una normativa antidiscriminatoria a través de la Ley51/2003 de Igualdad de Oportunidades, No discriminación y Acce-sibilidad Universal.

te en dicho país49. A diferencia de sus compañerosnorteamericanos, quienes iniciaron su vida indepen-diente mientras estudiaban en la Universidad, el pri-mer objetivo perseguido en el Reino Unido se centró enpermitir que las mujeres y hombres con diversidadfuncional pudieran elegir salir de las instituciones. Endicho momento, las mujeres y hombres con diversidadfuncional que no tuvieran familias que les apoyasen, ono dispusieran de dinero para pagar de forma privadael apoyo que necesitaban, carecían de otra alternativaque estar encerradas en una institución50.

Al regresar de Estados Unidos, trayendo consigo lasideas y la experiencia obtenida en el movimiento devida independiente norteamericano, las mujeres yhombres con diversidad funcional en el Reino Unido sepropusieron introducir las ideas y principios de la vidaindependiente en el contexto británico51. Esto signifi-

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49. Entre estas personas se incluían: Vic Finkelstein (activistaradical, sociólogo y fundador de la UPIAS), Rosalie Wilkins (activis-ta y presentadora de un programa de televisión sobre diversidadfuncional) y John Evans (actual Presidente de la Red Europea deVida Independiente).

50. Vid. EVANS, J. «El Movimiento de vida independiente en elReino Unido», en El movimiento de vida independiente. Experien-cias…, op. cit. pp. 191 y ss.

51. Destaca Colin BARNES, «El movimiento...» op. cit. p. 66, quelos primeros exponentes de la vida independiente se aliaron con el«consumismo radical» de los años sesenta y setenta. Consecuente-mente, el concepto de vida independiente tiene un atractivo parti-cular para los proponentes ideológicos del desarrollo capitalista,tales como la libertad económica y política, la soberanía del con-sumidor y la autoconfianza. Esta reflexión provocó que algunascríticas sugirieran que la filosofía y las políticas del movimiento devida independiente favorecerían solo a una parte relativamentepequeña de la población de las personas con diversidad funcional:hombres notables, jóvenes intelectualmente capaces, blancos de

có que —como los sistemas sociales y políticos de losdos países eran diferentes— las mujeres y hombrescon diversidad funcional en el Reino Unido tuvieronque adaptar un sistema de vida independiente que seajustara al modelo de Estado de Bienestar vigente52.

No obstante, cabe destacar que el movimiento de vidaindependiente no actuaría de forma exclusiva en laformación del nuevo modelo, ya que en el Reino Unidolos activistas con diversidad funcional venían abogan-

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clase media. Incluso, en vista de los peligros de la mala interpre-tación, algunos activistas con diversidad funcional, en particularen Gran Bretaña, donde el modelo de pensamiento social es espe-cialmente influyente, han adoptado los términos de «vida integra-da» o «vida inclusiva» en lugar del original de «vida independiente».Tales términos tienen un mayor atractivo para los simpatizantesde centro-izquierda dentro del movimiento de personas con diver-sidad funcional del Reino Unido, quienes reconocen que los huma-nos son por definición seres «sociales» y que todos los seres huma-nos, independientemente del grado y naturaleza de su diversidadfuncional, son interdependientes y, por tanto, que es inconcebibleun estilo de vida verdaderamente «independiente».Desde esta pers-pectiva, las ideologías y prácticas que justifican la opresión siste-mática de las personas con diversidad funcional dentro de la socie-dad capitalista son similares a aquellas que legitiman la opresiónde otros grupos de la población en exclusión social, tales comomujeres, grupos de minorías étnicas, homosexuales y personasmayores.

52. EVANS, J. op. cit., pp. 193 y ss Fue así como se organiza-ron dentro del denominado «Proyecto 81» y comenzaron a aplicarciertos principios defendidos por la vida independiente. Entoncesfueron capaces de negociar con el gobierno un paquete económicoque les permitió mudarse desde las instituciones a la comunidad.Lo consiguieron llegando a un acuerdo social y económico con lasautoridades correspondientes, que les estaban subvencionandopara vivir en las instituciones. De este modo, se les entregó unacantidad de dinero, acordada a través de una valoración, a losfines de que ellos mismos la pudieron utilizar para pagar el apoyoque necesitaban, empleando a sus propios asistentes personales.

do por un cambio paradigmático. Un grupo de activis-tas y académicos con diversidad funcional —entre losque se destacan sociólogos y psicólogos— venía prepa-rando el terreno. Así, relata Frances Hasler que, en elaño 1976 la Unión de Personas con Deficiencias Físi-cas contra la Segregación Union of Physically ImpairedAgainst Segregation, —UPIAS según sus siglas eninglés— propuso un conjunto de ideas a las que deno-minó «Principios Fundamentales de la Discapacidad».Más tarde, el activista y académico Mike Oliver pre-sentó estas ideas como el Modelo Social de la discapa-cidad53. De este modo, el modelo social nació apunta-lando la filosofía de vida independiente, peroacompañada de los Principios Fundamentales quedescriben la diversidad funcional como una formaespecífica de opresión social. Estos principios hacenuna distinción entre deficiencia —la condición delcuerpo y de la mente— y discapacidad —las restriccio-nes sociales que se experimentan54—. El manifiestoelaborado por la UPIAS contenía la afirmación de quela sociedad discapacita a las mujeres y hombres condiversidad funcional. Según el mismo, la diversidadfuncional (discapacidad) es algo que se coloca sobre ladiferencia funcional (deficiencia) por el modo en quelas mujeres y hombres con diversidad funcional soninnecesariamente aisladas y excluidas de una partici-pación plena en sociedad.

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53. Vid.: HASLER, F. "Vida independiente: visión filosófica", enla obra El movimiento... op. cit. p. 57. y ss. Asimismo, Vid. en espe-cial: OLIVER, M. Social Work with Disabled People. Macmillan.Basingstoke, 1983; The Politics of Disablement. Macmillan Press.Hong Kong, 1990.; OLIVER, M., Understanding Disability...,op.cit..

54. Ibídem.

El documento continúa afirmando que el fenómeno dela diversidad funcional debe ser abordado holística-mente. Así, aunque uno de los principales obstáculosa los que se enfrentan las mujeres y hombres condiversidad funcional sea la pobreza, no es suficientecentrarse en los ingresos. Aunque muchas mujeres yhombres con diversidad funcional se encuentren des-empleadas, no es suficiente centrarse en el empleo. Enel ámbito de la diversidad funcional, todos los aspec-tos de exclusión deben ser considerados como untodo. Los «Principios Fundamentales» también enfati-zaban la importancia de que las mujeres y hombrescon diversidad funcional tomasen el control. En estesentido, el documento condena la segregación y la ins-titucionalización, que considera son violaciones direc-tas de los derechos humanos de las mujeres y hom-bres con diversidad funcional, y se aboga porque losgobiernos elaboren legislaciones que protejan susderechos humanos, particularmente a través de lagarantía jurídica de la igualdad de oportunidades55.

2.3.3 El Movimiento de Vida Independiente en España

El movimiento de vida independiente tuvo también suinfluencia en España. A mediados del año 2001 se

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55. Así, se destaca que no trata de hacer el bien a las personascon diversidad funcional o de proporcionarles asistencia social. Setrata de asegurar que las personas con diversidad funcional pue-dan ejercer sus derechos humanos y civiles de igual modo que laspersonas sin diversidad funcional.

creó el denominado Foro de Vida Independiente56

(FVI), con la intención de debatir y difundir la Filoso-fía del Movimiento de Vida Independiente57.

El FVI decidió nacer como acicate, que no sustituto,del movimiento asociativo tradicional español relacio-nado con la diversidad funcional. Para ello fue requi-sito imprescindible buscar y reunir a un conjunto demujeres y hombres que tuvieran formación e interésen este tipo de reflexiones. Mujeres y hombres con ysin diversidad funcional de cualquier tipo, con el fin deromper con la tradicional división por diferencia médi-ca que tanto ha debilitado al colectivo. El objetivo eratomar conciencia de que la discriminación es única,para todas las mujeres y hombres con diversidad fun-cional, pero ésta toma muchas formas, habitualmenterelacionadas con la diferencia funcional.

Muchas de las actividades y publicaciones realizadasdesde el FVI han hecho incursiones en campos hastaentonces desiertos de pensamiento propio desde ladiversidad funcional. Así se realizó en 2004 un cursode verano en la Universidad Internacional MenéndezPelayo dedicado a todos los aspectos tanto teóricoscomo prácticos de la Filosofía de Vida Independiente yse han publicado ya tres libros en castellano58 alrede-dor de esta filosofía, escritos o traducidos por miem-bros del Foro.

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56. Se puede acceder al Foro de Vida Independiente por Inter-net: http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente/

57. Aprovechando los nuevos paradigmas de comunicaciónsocial permitidos por Internet, se formó una comunidad virtual enla red Internet. El objetivo era cubrir un hueco imprescindible enel mundo de la diversidad funcional: El de la reflexión y el pensa-miento

58. GARCÍA ALONSO, J.V (ed). El Movimiento de Vida Indepen-

También se ha participado en varias publicaciones,una de ellas en el campo de la Filosofía del Derechocon el Instituto de Derechos Humanos «Bartolomé delas Casas» de la Universidad Carlos III.59

En el campo de la bioética, prácticamente descono-cido hasta entonces para miembros del colectivo, sehan realizado varias participaciones planteando unpunto de vista novedoso para afrontar este campo deconocimiento desde la visión vital de la diversidad fun-cional. Se han expuesto puntos de vista sobre la nue-va genética 60, la propia bioética 61, la eutanasia 62 o lainvestigación en células madre 63.

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diente. op. cit.; MARAÑA, J. J. Vida Independiente. Nuevos modelos organizati-

vos. Editado por AIES (Santiago de Compostela, 2004). Disponibleen: http://www.asoc-ies.org/docs/vinmo.pdf

VASEY, S. Guía para Autogestionar la Asistencia Personal. Edi-ción en Castellano con traducción de Matilde Febrer. Barcelona2004. Institut Gutt-man. Colección Blocs nº 15

http://www.guttmann.com/D52016C.HTM59. ROMAÑACH CABRERO, J. «Las demandas de las personas

con discapacidad» en el libro: Los derechos de las personas con dis-capacidad: pers-pectivas sociales, políticas, jurídicas y filosóficas.Campoy Cervera, I. (co-ord.). Colección Debates del Instituto deDerechos Humanos «Bartolomé de las Casas» Nº 2. Dykynson2004.

60. ROMAÑACH CABRERO, J. «Las Personas con Discapacidadante la Nueva Genética», en García Marzá, D. y González, E. (Eds.)(2003): Entre la ética y la política: éticas de la sociedad civil. Actasdel XII Congreso de la Asociación Española de Ética y FilosofíaPolítica. Castelló: Publicacions de la Universitat Jaume I. Servei deComunicació i Publicacions.

61. ROMAÑACH, J. y ARNAU, M.S. «Omisiones bioéticas sobrediscapacidad». Cuenta y Razón del Pensamiento Actual. nº 134Pags. 65-72. Otoño 2004. Disponible en Web:http://www.cuentayrazon.org/revista/doc/134/Num134_010.doc

62. ROMAÑACH CABRERO, J. «Los errores sutiles del casoRamón Sampedro». Cuenta y Razón del Pensamiento Actual. nº

Esta activa participación en los niveles intelectualesde la diversidad ha tenido como resultado que a día dehoy pueda afirmarse que el concepto de Vida Indepen-diente es conocido (aunque quizá no muy bien com-prendido) por todos los sectores relevantes de la diver-sidad funcional, dentro y fuera del propio movimientoasociativo español. Así, el concepto ha sido incorpora-do en la Declaración de Madrid, en la LIONDAU64, encuyo artículo 2 se define la Vida Independiente comoprincipio inspirador y en el Plan Nacional de Accesibi-lidad 2004-2012 del Instituto de Migraciones y Servi-cios Sociales, IMSERSO65. Además, el Foro de Vida Independiente tuvo un rolrelevante en la evolución de la finalmente llamada «Leyde promoción de la autonomía y atención a las perso-nas en situación de dependencia» 66 , que partía de unenfoque rehabilitador y que finalmente incorporó con-ceptos básicos para la Vida Independiente como laigualdad de oportunidades, la no discriminación, lafigura del asistente personal y el pago directo.

Para ello, tres miembros del Foro de Vida Indepen-diente, fueron recibidos por la Comisión del Pacto de

63

135, Págs. 73-89. Invierno 2004/2005. Disponible en Web:http://www.cuentayrazon.org/revista/doc/135/Num135_009.doc63. Ídem. «Investigación con células madre: La visión de las per-

sonas con discapacidad». Ponencia presentada en el II CongresoMundial de Bioética. (Cuenca, 27 de septiembre- 1 de octubre de2004).

64. Ley 51/2003 de Igualdad de Oportunidades, no Discrimina-ción y Accesibilidad Universal de las personas con discapacidad.

65. Disponible en Web: http://www.seg-social.es/imserso/dis-capacidad/ipna2004_2012.pdf

66. Ley aprobada en el Congreso de los Diputados el 5 de octu-bre de 2005 y en trámite en el Senado a la hora de escribir estetexto el 14 de diciembre de 2006.

Toledo67 para exponer su opinión sobre la que se pro-puso denominar «Ley de apoyos a la Vida Activa», enlucha por la eliminación de la visión negativa genera-da por el término «dependencia».

También, para apoyar cambios en esta Ley estatal, losmiembros del FVI desarrollaron diversas campañas departicipación ciudadana directa, como la de «apadrinaa un político, ayúdale a comprender». Más de 30 muje-res y hombres del Foro de Vida Independiente «apadri-naron» a políticos de diferentes ámbitos, estableciendoun vínculo directo entre la ciudadanía y sus represen-tantes, a los que se les hizo llegar directamente docu-mentación relacionada con la Ley elaborada desde elForo de Vida Independiente68.

La labor del Foro fue reconocida públicamente en elCongreso de los Diputados por miembros de algunospolíticos el día de aprobación de la Ley69 y a finales delaño 2006 ya son varias las Oficinas de Vida Indepen-diente aprobadas por todo el territorio70.

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67. Diario de Sesiones del Congreso de los Diputados. Comisión nopermanente de seguimiento y evaluación de los acuerdos del Pacto deToledo. Año 2005. Núm. 222. Págs.15-32. Comparecencia de JavierRomañach Cabrero, José Antonio Novoa Romay y Alejandro Rodrí-guez-Picavea Matilla, representantes del Foro de Vida Independiente.

68. Desde el Foro de Vida Independiente se elaboraron y difundie-ron documentos de análisis del Libro Blanco de la Dependencia, elanteproyecto y el proyecto de Ley de Promoción de la Autonomía,además de una análisis económico y otro ideológico sobre ese texto.

69. Diario de Sesiones del Congreso de los Diputados. Pleno yDiputación Permanente. Año 2006. Núm. 207. Sesión plenarianúm. 191, celebrada el jueves, 5 de octubre de 2006. Págs. 10.635y 10.369. Disponible en Web:http://www.congreso.es/public_ofi-ciales/L8/CONG/DS/PL/PL_207.PDF

70. Existen proyectos de Oficina de Vida Independiente aproba-dos en Madrid, Barcelona y Sevilla y otros en fase de preparación

3. LA REALIDAD DE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL EN ESPAÑA: LA PUNTA DEL ICEBERG

«Puesto que yo soy imperfecto y necesi-to la tolerancia y la bondad de losdemás, también he de tolerar los defec-tos del mundo hasta que pueda encon-trar el secreto que me permita ponerlesremedio»

MAHATMA GANDHI

Los modelos analizados en el capítulo 2 han dotado deun marco teórico al tratamiento de la diversidad fun-cional, pero al analizar la realidad, resulta difícil deter-minar el modelo imperante en la actualidad. En Espa-ña, el modelo de Vida Independiente y el modelo socialestán aún en sus inicios y distan mucho de haberalcanzado un alto grado de implantación social, si seexceptúa el campo legislativo, mientras que el modelorehabilitador lleva ya varios años de arraigo en todo elpaís.

Siguiendo a Oliver, se parte del convencimiento de queno ha existido un cambio ideológico de fondo, por lo queel cambio al modelo social y al de Vida Independienteha sido más aparente que real71. Desde esta convic-ción se utilizará la filosofía de Vida Independiente a lahora de analizar la realidad social española, para

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71. OLIVER, M. The politics…, op. cit., p. 36.

detectar en ella las incoherencias prácticamente invi-sibles, que indican la falta de evolución de los modelosteóricos en nuestro país y el fuerte arraigo del modelorehabilitador.

Comenzando por lo más cotidiano, se irá ascendiendoprogresivamente a los marcos jurídicos y teóricos. Sal-drá a la luz progresivamente una realidad, tanto tan-gible como teórica, que discrimina de manera tenaz alas mujeres y hombres con diversidad funcional

Intercaladas en los textos se irán remarcando unaserie de reflexiones, que son las que conformarán la«punta del iceberg» de la realidad actual de la diversi-dad funcional. El modelo propuesto en la parte final deeste texto: el modelo de la diversidad, pretende darrespuesta y solución a las reflexiones que surjan enesta sección.

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3.1. La realidad cotidiana

Empezar por lo cotidiano es una estrategia que preten-de hacer ver al lector que ha convivido diariamentecon una realidad a la que estaba acostumbrado y queesta realidad ha resultado, y resulta, discriminadorapara un colectivo que representa aproximadamente al10% de la población, según los últimos datos disponi-bles72.

A continuación se plantean una serie de escenariosdiarios, en los que de forma intencionada se lanzaráncuestiones al lector, rompiendo con el estilo utilizadoen el resto del documento, con el fin de acercar la rea-lidad vital con la que todos convivimos.

• Si se fija bien, la próxima vez que pasee por su pue-blo o ciudad, notará que todas las entradas de gara-je están rebajadas, de manera que el automóvil nosufra el impacto con el bordillo. Este mismo rebaje,no obstante, no lo encontrará usted en todos loscruces de peatones. Según los últimos datos dispo-nibles73, sólo el 16,3% de los cruces de calzada soncompletamente accesibles.

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72. Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado deSalud 1999. Realizada por el INE, Ministerio de Trabajos y Asun-tos Sociales. Disponible en Web: http://www.discapnet.es/Discapnet/Castellano/Datos+Estadisti-cos/default.htm

73. Libro Verde. La accesibilidad en España. Diagnóstico ybases para un plan integral de supresión de barreras. (2002) Ins-tituto Universitario de Estudios Europeos. Universidad Autónomade Barcelona. p.101. Disponible en Web: http://www.cocemfe.es/libroverdeaccesibilidad.pdf

• Si han remodelado o abierto últimamente algúnlocal o comercio en su zona, observe si tiene o noescalones en su entrada. Un estudio realizado en2002 indica que en una escala de 1 a 10, la medianacional de calificación de la accesibilidad parausuarios de sillas de ruedas es de 3,5 para bares yrestaurantes, por ejemplo. En un pequeño estudiorealizado en la moderna zona financiera de Madrid,de los últimos 15 locales remodelados (bancos,comercios, bares, entidades, etc.) hasta julio de2005, sólo 2 no tienen escalones.

• Si dispone de teletexto en su televisión, puede ver laprogramación subtitulada utilizando la página 888.Si la utiliza se dará cuenta de que en la actualidad,según el Ministro de Trabajo y Asuntos Socialesespañol, en el año 2004 las televisiones en Españasubtitularon, de media, el 20% de su programación(un 30% según FIAPAS)74.

• Habrá observado también en la televisión que, enlos debates sobre el estado de la nación, se sobre-pone una ventana en la que los intérpretes de len-gua de signos interpretan las alocuciones de losdiputados, pero ése es el único momento de progra-mación en el que se utiliza ese medio de comunica-ción complementario. Apenas unas horas al año.

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74. Centro Español del Subtitulado. Panorama del subtituladopara personas con discapacidad auditiva en España. Estudio pre-liminar para su constitución -10 de diciembre de 2004. p. 28. Dis-ponible en Web:http://www.rpd.es/documentos/pdfs_viavilidad_centroespanol-subtitulado/3_panorama_nacional.pdf

• Al viajar en tren habrá observado que en casi todoshay escalones para acceder al vagón y que en muypocos hay sitios específicos para personas usuariasde sillas de ruedas y prácticamente ningún baño alque se pueda acceder con la silla. Según el últimoestudio75, una persona usuaria de sillas de ruedaspuede acceder al tren en el 37% de los viajes deRENFE que salen de Madrid76, siendo el 58% de losdestinos que salen de capital inalcanzables en tren.Como ejemplo, se puede resaltar que para las per-sonas usuarias de silla de ruedas está vetado el via-je a ciudades tan importantes como Paris, Lisboa,Bilbao, Vitoria, Málaga, Burgos, León, Tarragona oBadajoz. Además sólo el 33% de los modelos de trenque utiliza RENFE son accesibles. Y lo que es peor,tal como se indica en el mismo estudio, estos por-centajes de accesibilidad son inferiores a los del añode 2004.

La lista de elementos cotidianos que discriminan a laspersonas con diversidad funcional podría seguir demanera prácticamente interminable, pero de momen-to basta como botón de muestra que se puede compro-bar de manera prácticamente inmediata.

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75. ROMAÑACH CABRERO, J. Análisis de evolución de la Accesi-bilidad para Personas con Movilidad Reducida en viajes de RENFE2004 - 2006. Foro de Vida Independiente (2006). Disponible en Web:http://www.minusval2000.com/relaciones/vidaIndependien-te/analisis_accesibilidad_PMR_RENFE_2004_2006.doc

76. Nótese que de Madrid salen todos los trenes más modernosde RENFE: AVE, Altaria, Alaris, etc. Y que por lo tanto se está uti-lizando como valoración un punto de España que no se puede con-siderar un caso pésimo.

70

REFLEXIÓN 1Existiendo discriminación en todos los rinconesde la vida cotidiana, ¿cómo es posible que ni lasociedad ni una gran parte de las mujeres yhombres con diversidad funcional sean cons-cientes de la misma?

3.2. La realidad en el mundo del Derecho

Siguiendo con el proceso de analizar anomalías o inco-herencias en la realidad social, se pasa ahora a anali-zar algunas leyes del Estado y unas sentencias espe-cíficas, en las que la discriminación de las mujeres yhombres con diversidad funcional aparece de maneramás sutil, y a su vez más contundente.

Conviene apuntar, no obstante, que la discriminaciónlegislativa va en claro descenso, especialmente desdela promulgación en el año 2003 de la LIONDAU77 y del«Borrador de Anteproyecto de Ley por la que se recono-ce la lengua de signos española y se regula el derechoa su aprendizaje, conocimiento y uso, y se establecen ygarantizan los medios de apoyo a la comunicación oralde las personas sordas, con discapacidad auditiva ysordociegas» propuesta por el gobierno español en elaño 2005.

3.2.1. La persistencia del modelo rehabilitador

A pesar de lo mencionado, la sombra del modelo reha-bilitador sigue planeando en estos modernos cambioslegislativos. En el ámbito español, conforme a la regu-lación de la Ley 13/1982 de 7 de Abril, de IntegraciónSocial de los Minusválidos (LISMI), la aplicación de losbeneficios establecidos para las mujeres y hombrescon diversidad funcional comienzan a tener efecto apartir de un acto administrativo que se denomina el

71

77. op.cit. Ley de Igualdad de oportunidades…

«reconocimiento del grado de minusvalía»; y en la LION-DAU o Ley 51/2003 se relaciona directamente la diver-sidad funcional con una situación de minusvalía igualo superior al 33%. En este sentido, desde la Ley seacota y reduce el marco de análisis de la diversidadfuncional y su protección antidiscriminatoria.

Dicha acotación puede tener sentido cuando de lo quese trata es de abordar cuestiones que tienen que vercon posibles prestaciones sociales o económicas. Sinembargo, desde el punto de vista de la delimitación delconcepto de diversidad funcional, perpetúa la cone-xión entre ésta y lo que se ha denominado como visiónmédica de la diversidad funcional, separándose portanto de la filosofía del modelo social. Ello porque enprincipio, si de lo que se trata, como en el caso de laLey 51/2003, es de establecer una protección antidis-criminatoria, resulta difícil comprender que dicha pro-tección se supedite a la declaración de un determina-do grado de minusvalía.

En este sentido, quizás hubiera sido oportuno que lanueva norma siguiese el modelo estadounidense o ingles,en donde se protege a las mujeres y hombres —con inde-pendencia del grado de diversidad funcional— por elhecho (entre otras razones) de ser considerada social-mente una persona con diversidad funcional. De estemodo, se protege a las personas que han tenido unadiversidad funcional en el pasado aunque ya no la ten-gan, o a aquellas que simplemente sean percibidascomo mujeres y hombres con diversidad funcional, o aaquellas que tienen una predisposición genética a de-sarrollar una determinada diferencia (teniendo encuenta que por ello pueden ser discriminadas).

72

3.2.2. El incumplimiento de las Leyes sobreDiversidad Funcional

Es llamativo el incumplimiento sistemático de lasLeyes aplicables a las personas con diversidad funcio-nal. Así en el año 1982, la Ley 13/1982, de 7 de abril,de integración social de los minusválidos estipulabaen su artículo cincuenta y cuatro:

«Uno. La construcción, ampliación y reforma de losedificios de propiedad pública o privada, destinadosa un uso que implique la concurrencia de público, asícomo la planificación y urbanización de las víaspúblicas, parques y jardines de iguales característi-cas, se efectuará de forma tal que resulten accesi-bles y utilizables a los minusválidos.»

El incumplimiento de este artículo ha sido sistemá-tico tanto en edificios públicos como privados, hastatal punto que 21 años más tarde se asumió que lo ile-gal es norma y en la Ley 51/2003, de 2 de diciembre,de igualdad de oportunidades, no discriminación yaccesibilidad universal de las personas con discapaci-dad se estipuló:

73

REFLEXIÓN 2¿Por qué resulta tan difícil desvincular la diver-sidad funcional de la visión establecida desde elmodelo rehabilitador?

«Disposición final novena. Condiciones básicas deaccesibilidad y no discriminación para el acceso yutilización de los espacios públicos urbanizados yedificaciones.

1. En el plazo de dos años desde la entrada envigor de esta ley, el Gobierno aprobará, según loprevisto en su artículo 10, unas condiciones bási-cas de accesibilidad y no discriminación para elacceso y utilización de los espacios públicos urba-nizados y las edificaciones, que serán obligatoriasen el plazo de cinco a siete años desde la entradaen vigor de esta ley para los espacios y edificacio-nes nuevos y en el plazo de 15 a 17 años paratodos aquellos existentes que sean susceptiblesde ajustes razonables.»

En lenguaje llano, se acepta que la LISMI no se cum-ple y se ampara y prorroga el plazo de su incumpli-miento entre 5 y 17 años, según el edificio sea nuevoo no. Es decir, que se puede interpretar que a día dehoy y hasta el 2010 no es ilegal construir edificios noaccesibles para las mujeres y hombres con diversidadfuncional.

74

REFLEXIÓN 3¿Por qué cuando se trata de la discriminación delas mujeres y hombres con diversidad funcionalse hacen leyes que amparan el incumplimientode otras leyes en lugar de adoptar medidastajantes que obliguen a su cumplimiento?

3.2.3. Ley del aborto

El tratamiento legislativo del aborto cuando se detectauna diversidad funcional en el feto representa unacuestión que requiere un análisis profundo desde elcampo de la bioética.

Como es sabido, la Ley Orgánica 9 de 5 de julio 1985ha modificado el art. 417 bis del Código Penal, quequedó redactado de la siguiente manera:

«1.1. No será punible el aborto practicado por unmédico, o bajo su dirección, en centro o estableci-miento sanitario, público o privado, acreditado y conconsentimiento expreso de la mujer embarazada,cuando concurra alguna de las circunstanciassiguientes:

1. Que sea necesario para evitar un grave peligropara la vida o la salud física o psíquica de laembarazada y así conste en un dictamen emitidocon anterioridad a la intervención por un médicode la especialidad correspondiente, distinto deaquél por quien o bajo cuya dirección se practiqueel aborto.En caso de urgencia por riesgo vital para la ges-tante, podrá prescindirse del dictamen y del con-sentimiento expreso.2. Que el embarazo sea consecuencia de un hechoconstitutivo de delito de violación del artículo 429,siempre que el aborto se practique dentro de lasdoce primeras semanas de gestación y que elmencionado hecho hubiese sido denunciado.3. Que se presuma que el feto habrá de nacer congraves taras físicas o psíquicas, siempre que el

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aborto se practique dentro de las veintidós prime-ras semanas de gestación y que el dictamen,expresado con anterioridad a la práctica del abor-to, sea emitido por dos especialistas del centro oestablecimiento sanitario, público o privado, acre-ditado al efecto, y distintos de aquél por quien obajo cuya dirección se practique el aborto.2. En los casos previstos en el número anterior, noserá punible la conducta de la embarazada aúncuando la práctica del aborto no se realice en uncentro o establecimiento público o privado acredi-tado o no se hayan emitido los dictámenes médi-cos exigidos.»

Como se puede observar, la norma establece comocausa de excepción que autoriza el aborto que el fetovaya a nacer con una diversidad funcional. Y, asimis-mo, el plazo para la realización del aborto en este casose prolonga de 12 a 22 semanas. Debe aclararse queno es nuestra intención introducirnos en la polémicasobre el aborto, sino resaltar que, en países comoEspaña, en lo que en principio no está permitido, exis-te claramente una valoración distinta entre las vidasde las personas con o sin diversidad funcional.

76

REFLEXIÓN 4¿Por qué apenas se ha alzado alguna voz en estecaso de discriminación legislativa?

3.2.4. Discriminación en los tribunales

ESPAÑA

En este caso, el director de una residencia para muje-res y hombres con diversidad funcional intelectual,sita en la provincia de Cáceres presentó en 2004 unadenuncia por presuntos malos tratos por parte de untrabajador a un residente. Dichos hechos tuvieronlugar en el «Campo de Trabajo San Gil 2003», un cam-po de trabajo para los residentes, en el que se realizanactividades distintas a las habituales, que tuvo lugaren agosto de 2003. La residencia es propiedad y estágestionada por la asociación PLACEAT.

En la sentencia del juzgado de primera instancia serecogen los hechos y se consideran hechos probadoslos siguientes:

«(...)Ante esta situación el denunciado X78 intentó enprimer lugar que Y accediera a comer, tapándole lanariz para que abriera la boca, si bien no consiguiósu propósito (...) el cuidador trató de disuadirle dán-dole dos manotazos en ellas [las manos], lo que tam-poco dio resultado, por lo que posteriormente, proce-dió a colocar las manos del paciente detrás de la sillade ruedas79 (pero sin sujetarlas con ningún otromedio, por lo que Y podía libremente volver a colocar-

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78. Se omiten los nombres de las personas para preservar suintimidad y se X, Y, etc.

79. Poner las manos en la parte de atrás de la silla de ruedas aun persona con diversidad funcional física, puede, en casos deter-minados, ser una manera «elegante» de atarle, ya que le puederesultar imposible volver a poner las manos en posición normal sinla ayuda de otra persona.

las delante) y todo ello con el fin de que éste accedie-se a ingerir alimentos.80»

En la consideración segunda, la juez del caso ar-gumenta de la siguiente manera:

«Para determinar la actuación del denunciado,hemos de partir de las especiales características deY, debido a la enfermedad mental81 que padece(parálisis cerebral), que impide analizar y respetarlas órdenes que recibe y que se encuentra, en elmomento de los hechos en estado de gran excitacióny nerviosismo82»

La sentencia, considerando así y basándose tambiénen las declaraciones de una testigo que manifestó que:

«el hecho de dar manotazos, en esas concretas cir-cunstancias no les sorprende como pauta correcti-va83» y absolvió al trabajador.

El caso fue recurrido ante la Audiencia Provincial deCáceres, que sin entrar en el fondo del asunto, y porcuestiones de forma legal falló la desestimación delrecurso84.

Posteriormente se presentó un recurso de amparoante el Tribunal Constitucional por violación de dere-

78

80. Sentencia nº 127/04 del Juzgado de instrucción nº 4 de Pla-sencia

81. La parálisis cerebral, según indica la OMS no es una enfer-medad, ni tampoco enfermedad mental. Sin ir más lejos, existen enEspaña personas con parálisis cerebral que son profesores de uni-versidad y no tienen diversi-dad funcional mental.

82. Ibídem.83. Ibídem.84. Sentencia nº 225/2004 de la Sección Segunda de la Audien-

cia Provincial de Cáceres.

chos fundamentales, que no lo aceptó a trámite, por loque ha sido enviado al Tribunal de los DerechosHumanos de Estrasburgo, donde se encuentra actual-mente a la espera de ser aceptado a trámite.

Debido a su fuerte repercusión en el ámbito local, estecaso fue objeto de interpelación en el ParlamentoAutonómico de Extremadura, y en su diario de sesio-nes, se pueden encontrar las declaraciones de la Con-sejera de Bienestar Social, en las que declara que:

«el Juzgado estima que no ha habido un caso demalos tratos sino utilización de métodos que son nor-males en cualquier centro hospitalario85.»

Y más adelante afirma:«Porque estamos hablando de una parálisis, de un

gravemente afectado que no tiene, además, capaci-dad absoluta para nada86»

79

85. Junta de Extremadura. Sesión Plenaria Nº 28. Celebrada enMérida, el jueves 11 de noviembre de 2004.

86. Ibídem.

REFLEXIÓN 5Como se puede observar, tanto los profesionalesdel centro, como la juez, como la Consejera deBienestar social, consideran «enferma», a unapersona con diversidad funcional. ¿Quién esresponsable de que el modelo rehabilitadorimpere todavía en todos los niveles de la socie-dad española?

ALEMANIA

En el año 1992, el Juzgado local de Flensburg, Alema-nia, decidió que los turistas sin diversidad funcionaltenían derecho a que se les redujera el precio de unviaje, por haber sido enfrentados con turistas condiversidad funcional en un hotel. Ello fue la conse-cuencia de una demanda interpuesta por una pareja,que había reservado un paquete completo de vacacio-nes con una agencia de viajes alemana para ir con susdos niños. La reclamación se debía a que en el hotel seencontraban veraneando al mismo tiempo turistas con«discapacidades severas». Durante una semana, elhotel estuvo ocupado por diez personas con diversidadfuncional, algunas de las cuales se encontraban ata-das a sus sillas de ruedas. Estas personas participa-ban en comidas comunes en el comedor del hotel. Lamayoría de ellas no podía comer de manera normal, yla comida les caía de la boca a los baberos que lleva-ban atados alrededor del cuello. Comían utilizandoinstrumentos, entre los cuales uno era similar a unajeringuilla. A entender de la parte actora, esta escenaresultaba repulsiva y dañaba el bienestar de losdemandantes y sus niños, quienes no tenían forma de

80

REFLEXIÓN 6El hecho de tener una diversidad funcional físi-ca (parálisis cerebral) parece suficiente paranegarle la autonomía moral a la persona, sinnecesidad de justificaciones más exhaustivas.¿Por qué se confunde en muchas instancias laautonomía moral con la autonomía física?

evitarla debido a las horas comunes de la comida y delas pequeñas dimensiones del comedor.

El Juzgado de Flensburg consideró que los deman-dantes tenían derecho a que se les redujera el preciodel viaje, ya que el servicio ofrecido por la empresa deviajes demandada había sido inadecuado, y que laexpectativa a tener unas vacaciones sin impedimentosse había sido afectada, debido a que los demandantesy sus niños no habían podido disfrutar de sus comi-das en el hotel sin ser perturbados, ya que esas expe-riencias no pertenecían a las expectativas del trans-curso de unas vacaciones. En este sentido, lasentencia destacó que las comidas tranquilas en unhotel suponen parte integrante de una experienciarelajante en unas vacaciones.

Por otro lado, en lo que atañe a la afectación de dere-chos de las personas con diversidad funcional alegadapor la parte demandada, el Tribunal entendió en esecaso que su dignidad no se veía vulnerada a través dela demanda, ya que no estaban siendo marginadasporque habían podido hospedarse en el hotel. Desde elpunto de vista planteado en la sentencia, de lo que setrataba era de dilucidar qué parte debía soportar elriesgo de las circunstancias que habían conducido alinevitable daño de las vacaciones del demandante contal «lamentable espectáculo». En realidad, la resolu-ción comentada no llegó a abordar el tema de la digni-dad de las personas con diversidad funcional por con-siderar a las mismas minusvalorándolas, con piedad yno como ciudadanos titulares de igual dignidad que elresto. En este sentido, destacan Degener y Quinn queel caso comentado demuestra la negación del estadode ciudadanía de las personas con diversidad funcio-

81

nal no se deriva necesariamente de la legislación deservicios sociales, ya que incluso en los Estados debienestar como Alemania, en lo que atañe a políticasde diversidad funcional, la legislación de serviciossociales no garantiza una perspectiva basada en losderechos87.

CANADÁ

Las sentencias comentadas son parte de la concep-ción social que aun se tiene en relación con las perso-nas con diversidad funcional. Ambas demuestran losprejuicios que salen a la luz a la hora de enfrentarsecon la diversidad funcional. Sin embargo, y para fina-lizar este capítulo con un sabor menos amargo, elpoder judicial tiene herramientas para modificar estasconcepciones aludidas. El siguiente caso lo demuestra.

Merece ser comentada una sentencia —esta vez ema-nada de la Corte Suprema de Canadá— en la que se

82

87. A.G. Flensburg, decisión del 27 de agosto de 1992 -63 C265/92, citada por DEGENER, T. y QUINN, G. «A survey of Inter-national, Comparative and Regional Disability Law Reform», enDisability Rights and Policy. International and National Perspecti-ves, BRESLIN, M.L and YEE, S., transnational Publishers, UnitedStatus, 2002, p.22 y ss.

REFLEXIÓN 7¿Por qué sigue sin existir una perspectiva de ladiversidad funcional basada en derechos en paí-ses tan avanzados como Alemania?

refleja la filosofía del modelo social, la consideraciónde la diversidad funcional como una cuestión de dere-chos humanos y la aplicación de una política antidis-criminatoria: el caso Eldridge v. British Columbia(Attorney General)88. La acción se inició contra la pro-vincia de Columbia Británica por tres personas sor-das, quienes fueron atendidas en un hospital públicoy que —por carecer de intérprete— no lograron comu-nicarse de manera satisfactoria con sus respectivosmédicos. Robin Eldridge tuvo grandes dificultadespara comunicarse con su médico y los codemandantes—John y Linda Warren— se vieron sometidos a laexperiencia de un parto prematuro de mellizos sinpoder comprender las instrucciones de médicos yenfermeras. La acción se basó en la Sección 15 de laCarta Canadiense de Derechos y Libertades, alegándo-se que la legislación hospitalaria de la provincia resul-taba discriminatoria contra las personas sordas, al nodisponer de un servicio de intérpretes de lengua designos para los casos en que la comunicación consti-tuyera un componente necesario e inherente de laprestación del servicio médico.

La demanda fue rechazada tanto en primera como ensegunda instancia. Sin embargo, la Corte Suprema alabordar el caso consideró que la legislación hospitala-ria no resultaba discriminatoria, pero que la Provinciahabía violado la sección 15 de la Carta Canadiense deDerechos y Libertades al no asegurar ni garantizar la«igualdad de beneficios de la ley» a las personas condiversidad funcional. La fundamentación de la Cortese basó en una interpretación amplia del derecho a laigualdad y de la obligación de garantizarlo por parte

83

88. Eldridge v. British Columbia (Attorney General), 151 Domi-nion Law Reports (D.L.R). (4th) 577, 616 (1997).

del Estado. En primer término, la Corte reconoció quela historia de las personas con diversidad funcional enCanadá es en gran parte una historia de exclusión ymarginación. Explicó que la sección 15 (1) de la Cartacontiene dos objetivos: el primero, un compromiso conla igual valía y dignidad humana de todas las perso-nas. El segundo sería la rectificación y prevención dela discriminación contra determinados grupos quesufran desventajas sociales, políticas y legales89.

La Corte llegó a la conclusión de que el mandatoimpuesto por la Sección 15 no se encontraba satis-fecho por parte de la Provincia con la sola provisión deservicios médicos a las personas sordas estrictamenteidénticos a los recibidos por las personas que puedenoír. Estableció que la comunicación efectiva es unaparte indispensable de la prestación de servicios médi-cos y que, en consecuencia, la Sección 15 obligaba ala Provincia a asegurar que las personas sordas pudie-ran comunicarse con los médicos o demás operadoresdel sistema de salud, de modo que recibieran igualprovecho que el resto de los ciudadanos, de conformi-dad con la normativa provincial. La Corte destacó quela Sección 15 establecía expresamente que «toda per-sona es igual ante y bajo la ley y tiene el derecho a la

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89. (viene de página anterior) La mencionada Sección 15 esta-blece: «...15.(1) Todo individuo es igual ante y bajo la ley y tiene elderecho a la igual protección y a la igualdad de beneficios de la leysin discriminación y, en particular, sin discriminación basadasobre la raza, origen nacional o étnico, color, religión, sexo, edad odiscapacidad mental o física. (2) El párrafo (1) no es incompatiblecon cualquier norma, programa o actividad que tenga por objeto elmejoramiento de las condiciones de personas o grupos desaventa-jados, incluyendo a los desaventajados por motivos de raza, origenracial o étnico, color, religión, sexo, edad o discapacidad mental ofísica».

igual protección y a la igualdad de beneficios de la leysin discriminación» y que la cláusula no realizaba nin-guna distinción entre leyes que impusieran cargasdesiguales y las que denegasen iguales beneficios. Deeste modo, estableció que si se aceptaba el conceptode discriminación por los efectos adversos, resultabainevitable entender que el gobierno tenía la obligaciónde adoptar medidas especiales para asegurar que losgrupos desaventajados se encontrasen en condicionesde beneficiarse en igual medida de los servicios pres-tados por el gobierno.

En realidad, puede afirmarse que la provisión de unintérprete de lengua de signos por el hospital seencuadraba dentro de la noción de ajuste razonable,ya que era una medida de adecuación de la prestaciónde salud a las necesidades específicas de las personascon diversidad funcional. Y la falta de provisión delmismo —si bien aparentemente era una conductaneutra y de igualación con el resto de personas— con-sistía en un trato discriminatorio por ocasionar unperjuicio insalvable (por colocar a las personas condiscapacidad en una situación de desventaja sustan-cial en comparación con otras personas sin diversidadfuncional). En definitiva, como puede observarse, através de la interpretación de los jueces de la CorteSuprema canadiense, se logra adaptar el ejercicio deciertos derechos —comunes a todas las personas— alas necesidades específicas de las personas con diver-sidad funcional. Es de esperar que la interpretacióncomentada sea un ejemplo a seguir en otros ordena-mientos jurídicos que, como España, cuenta con ins-trumentos idóneos.

85

86

REFLEXIÓN 8¿Qué medidas habría que tomar para que en elresto del mundo se dictaran sentencias sobrediversidad funcional basadas en derechos?

3.3 La realidad bioética

La bioética es disciplina poco conocida por la sociedad.Para aproximarse por primera vez a ella se puede uti-lizar la siguiente definición90 :

BIOÉTICA

(Del griego bios, vida, y êthiké, ética) Términoreciente de origen anglosajón, que se aplica a aque-lla parte de la ética cuyo objeto es el estudio de losproblemas morales que surgen en la actividadmédica, en las investigaciones biológicas y en lasciencias de la vida en general. Hay una doble orien-tación en el modo de entender el objeto de la bioéti-ca. [...]. Las razones, o factores, del desarrollo deesta disciplina, de la que ya existen cátedras endiversas Facultades universitarias del todo el mun-do, son, por un lado, los avances científico-técnicosproducidos en los últimos años en la biología y lamedicina (en ingeniería genética, técnicas de repro-ducción asistida, trasplante de órganos, diversosavances en procedimientos aplicables a técnicas deeutanasia y eugenesia), y por el otro lado, el crecien-te carácter plural y no confesional de la sociedad.Surge, así, la necesidad de una teoría ética racionalque pueda fundamentar y justificar los juiciosmorales que han de emitirse en la sociedad actual,caracterizada por el pluralismo ideológico y la secu-laridad [...].

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90. CORTÉS MORATÓ, J. y MARTÍNEZ RIU, A. Diccionario defilosofía en CD-ROM, Barcelona: Editorial Herder S.A. ISBN 84-254-1991-3. 1996.

La temática general de la bioética puede enunciarsecon preguntas como las siguientes: ¿Qué es preferi-ble, salvar la vida o disfrutarla? ¿Todo lo que técnica-mente puede hacerse, puede o debe éticamentehacerse? (M. Vidal) La temática concreta abarca cues-tiones como: aborto, eutanasia, dejar morir a reciénnacidos deficientes, experimentación fetal, insemina-ción artificial y fecundación in vitro, experimentacióne investigación sobre humanos, manipulación genéti-ca, trasplante de órganos, relaciones entre médico yenfermo, derecho a la asistencia sanitaria, etc.

Es en la realidad bioética, quizá la parte más teórica ala par que el nudo gordiano, donde se pueden encon-trar nuevas incoherencias que caen en cascada y sepropagan por la legislación, especialmente en aquellamás relacionada con los temas bioéticos.

Las mujeres y hombres con diversidad funcional hantardado mucho tiempo en ser conscientes de la impor-tancia que la bioética tenía en la percepción socialsobre sus propias vidas y el posible impacto futuro delas reflexiones éticas alrededor de temas tan importan-tes como la nueva genética, la eutanasia, la investiga-ción con células madre, etc.

Con esta conciencia, se ponen de relieve en esta sec-ción las incoherencias detectadas, dejando para másadelante el estudio de la realidad bioética y la partici-pación en la misma y de las mujeres y hombres condiversidad funcional.

A continuación se exponen los resúmenes de algunasde estas perspectivas, respecto a conocidos temasbioéticos.

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3.3.1. Nueva genética

La nueva genética ha hecho aparecer muchos interro-gantes para las personas con diversidad funcional queven planear de nuevo la sombra de la eugenesia ennuestra sociedad.

Un estudio detallado de estas interrogantes ha sido yadesarrollado en detalle por los representantes oficialesdel colectivo91. Aquí se mostrarán algunos de los pun-tos más relevantes de lo expuesto en esos escritos.

Con una visión basada en los derechos del colectivo demujeres y hombres con diversidad funcional, la gené-tica humana representa una amenaza porque mien-tras promete la curación o la contención de la posiblediversidad funcional, lo que en realidad ofrece actual-mente son pruebas genéticas destinadas a detectarcaracterísticas percibidas como indeseables. No sehabla de tratar la enfermedad o la diversidad funcio-nal, sino de eliminar o manipular fetos que no sonaceptables por diversas razones. Por lo tanto, estastecnologías abren la puerta a una nueva eugenesiaque supone una amenaza directa a los derechoshumanos de las personas con diversidad funcional.

Las amenazas se perciben y describen así en la postu-ra oficial de una ONG de mujeres y hombres con diver-sidad funcional de ámbito mundial92

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91. ROMAÑACH, J. «Las Personas con Discapacidad ante la Nue-va Genética». op. cit.

92. DPI Europa. Las personas con discapacidad hablan de laNueva Genética. La postura de DPI Europa ante la bioética y losderechos humanos. Disponible en Web:http://freespace.virgin.net/dpi.europe/downloads/bioethics-spanish.pdf

• Nos sentimos amenazados cuando M. Rietdijk,médico y filósofo holandés, escribe: «Debería matar-se a un bebé, tanto antes como después del naci-miento, siempre que se descubra que presentadefectos físicos o mentales.»

• Nos sentimos amenazados cuando Peter Singer,profesor de bioética, escribe: «No parece muy sensa-to aumentar el consumo futuro de recursos limita-dos permitiendo que aumente el número de niñoscon deficiencias.»

• Nos sentimos amenazados cuando Bob Edwards,embriólogo mundialmente famoso, dice: «Prontoserá un pecado que los padres tengan hijos que lle-ven la pesada carga de la enfermedad genética.»

• Nos sentimos amenazados cuando Dan W. Brock,bioético estadounidense del Departamento de Bioé-tica Clínica del National Institute of Health, deBethesda, Maryland, dice: «La sociedad podría sermejor si evita el nacimiento de las personas ciegasy las que tengan una grave discapacidad».

• Nos sentimos amenazados por la selección queresulta de la eliminación de embriones potencial-mente deficientes.

• Nos sentimos amenazados por las leyes sobre elaborto que discriminan el nacimiento de niños condiscapacidad.

• Nos sentimos amenazados por la promesa que noshace la manipulación genética de eliminar aquellas

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diferencias que las personas sin discapacidad con-sideran inaceptables.

Como se puede observar, las amenazas derivadas deeste tema bioético son reales y se están ya instauran-do a nivel conceptual en el mundo occidental, hacien-do peligrar incluso la propia existencia del colectivo.No obstante, la inmensa mayoría de las mujeres yhombres con diversidad funcional parece vivir al mar-gen de estas amenazas.

3.3.2. Omisiones generales sobre diversidadfuncional en bioética

Las personas con diversidad funcional son objeto deestudio en los ámbitos bioéticos. Las opiniones sobrealgunos asuntos bioéticos relacionados con la diversi-dad funcional algunas veces se derivan de la percep-ción social que se tiene de las vidas de de este gruposocial, y otras veces acaban teniendo repercusión endicha percepción social.

La visión sobre la diversidad funcional ha sido, hastahace muy poco, sólo planteada por personas que no

91

REFLEXIÓN 9¿Por qué no hay una presencia contundente delsector de la diversidad funcional en los debatesbioéticos para defender estas tesis?

tenían ninguna diversidad funcional y, por lo tanto,carecían de conocimiento real de la vida diaria de estecolectivo. Es más, algunos de ellos es posible que nisiquiera hayan tenido contacto con ninguna personaque viva esta realidad.

Un buen compendio de esta visión sobre la bioética sepuede encontrar en la publicación Los problemasmorales de la biogenética93. Lo expuesto en esta publi-cación fue objeto de un artículo firmado por los dosúnicos autores españoles que han afrontado en Espa-ña la bioética desde su diversidad funcional bajo laperspectiva de la Filosofía de Vida Independiente. Eneste artículo se analizan textos de prestigiosas auto-ras, presentados en la mencionada publicación.

En uno de ellos se afirma:« En líneas generales, la eugenesia negativa estáconstituida por los procedimientos dirigidos a corre-gir defectos genéticos, mientras que la eugenesiapositiva consistiría en procedimientos destinados aevitar o disminuir el riesgo de transmisión de pato-logías hereditarias, en el sentido más amplio posi-ble de la palabra "patología"94.» «...Está bien —decimos— que haya una selecciónembrionaria con el fin de evitar el sufrimiento queproduce tener un hijo con síndrome de Down95.»

92

93. (viene de página anterior) AA.VV (2002) Los problemas mora-les de la biogenética. Revista ISE-GORÍA. Revista de Filosofía Moraly Política. Nº 27, diciembre. Madrid: Consejo Superior de Investi-gaciones Científicas (CSIC), Instituto de Filosofía.

94. CAMPS, V. "¿Qué hay de malo en la eugenesia?", en Los pro-blemas morales… op. cit. p.57

95. Ibídem. p. 59

En otro texto se puede leer lo siguiente: «... sí es posible en las intervenciones genéticas ir

más allá de la eugenesia negativa96, es decir, másallá de la eugenesia terapéutica, entrando en elambiguo terreno de la eugenesia positiva, la euge-nesia de perfeccionamiento.»97

En el artículo98 propuesto desde la Filosofía de Vidaindependiente, se cuestionan sus afirmaciones indi-cando que estas autoras:

«… no hacen más que poner de relieve posturasmuy establecidas en nuestra sociedad, en la que laselección embrionaria o el uso de la eugenesia nega-tiva parecen ser un hecho poco discutible, al menosdesde la perspectiva laica, por lo que poco se lespuede reprochar...

...Nunca se les ha ocurrido pensar que nosotros, laspersonas con discapacidad somos seres humanoscon sus mismos derechos, que vivimos nuestrasvidas todo lo bien que el pensamiento sobre nos-otros o su omisión, nos deja. Olvidan que fuimos los

93

96. Nota que no consta en original. Obsérvese que aquí la autora da por sentado los beneficios de la eugenesia negativa, «consis-tente en impedir la reproducción de individuos con característicasindeseables» según el Diccionario de Filosofía (CORTÉS MORATÓy MARTÍNEZ RIU, 1996). Op. cit. También se define como «los pro-cedimientos dirigidos a corregir defectos genéticos», según el textoanterior de CAMPS, V.

97. CORTINA, A. «Ética de las biotecnologías», en Los problemasmorales… op. cit. p.87

98. ROMAÑACH, J Y ARNAU, M.S. Omisiones bioéticas sobre...op.cit.

primeros en morir en manos de los nazis, que en elfondo no hicieron más que llevar a la práctica unas ideasampliamente aceptadas en el mundo occidental.»99

En ese mismo texto se observa también que la res-ponsabilidad no debe recaer sólo en quienes hacenfilosofía, porque es cierto que las personas con diver-sidad funcional han carecido de pensadores bajo laóptica del modelo social o de Vida Independiente unenfoque laico, respetuoso con las creencias personalesde cada individuo.

Y también se explica que:

«Tradicionalmente, en España, la defensa ética delas personas con discapacidad ha corrido a cargo defilósofos cercanos al pensamiento católico, que hanabordado la problemática con una visión caritativa,propia de la concepción judeocristiana de la disca-pacidad. Pensadores como Javier Gafo, o XavierEtxeberría han hecho además aproximaciones bioé-ticas, desde su posición cercana o centrada en elcatolicismo. El hecho de que el punto de partida seala posición católica ha reforzado nuestra posiciónde enfermos, y disfrazado de buena voluntad, hacontribuido a entorpecer nuestro desarrollo perso-nal y social. Además han "supuesto" nuestra opi-nión, en vez de ayudarnos a opinar.»100

Por lo tanto la realidad bioética de nuestro país haestado, hasta hace muy poco, en manos de eruditospensadores que, o bien nunca han dado el mismo

94

99. Íbidem100. Íbidem.

valor a la vida de la personas con diversidad funcionalque a la de aquellos que creen no tenerla101, o bienbasándose en sus creencias religiosas, han defendidola dignidad de su existencia, pero no han comprendi-do todavía que en esa dignidad iban los derechoshumanos de las mujeres y hombres con diversidadfuncional y de su igualdad de oportunidades. Por lotanto, se han limitado fundamentalmente a suponer laopinión del colectivo, en lugar de ayudarle y formarl-para poder formar su propia opinión.

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101. La diversidad funcional está latente en todos los sereshumanos, y sólo es una cuestión de tiempo que se manifieste,principalmente por el envejecimiento.

REFLEXIÓN 10¿Por qué muchos de los filósofos y autores dedi-cados al mundo de la bioética han ignorado ysiguen ignorando el valor de las vidas de muje-res y hombres que son diferentes?

3.4 Análisis de la realidad

En la sección anterior se han puesto de relieve unaserie de realidades que resultan atípicas en el tra-tamiento de la diversidad funcional.

Por ejemplo, se puede ver que el modelo social imperaa la hora de desarrollar derechos y escribir leyes aun-que, como se ha explicado anteriormente, la sombradel modelo rehabilitador sigue planeando sobre lasmismas. Además, en algunas de esas leyes, como porejemplo la Ley del aborto, persisten resabios del mode-lo de prescindencia.

También se ha podido ver cómo en algunas ocasiones,el tratamiento judicial de las personas con diversidadfuncional sigue dominado por el modelo rehabilitador.

Del mismo modo, se ha podido apreciar como en el tra-tamiento político social de la diversidad funcional,sigue imperando también dicho modelo.

Por su parte, en el mundo de la bioética se mezclantambién los modelos rehabilitador y de prescindenciay se sigue reflexionando muy poco sobre la realidadvital de las personas con diversidad funcional.

Esta escasa implantación del modelo social en la rea-lidad cotidiana, legislativa, política y bioética de lasociedad española puede deberse al resultado devarios factores. Uno de esos factores es la falta de con-vicción y conocimiento del modelo por parte del propiocolectivo. Otro factor es resultante del hecho de que elmodelo esté basado en las capacidades de los indivi-

96

duos, dejando de lado por tanto a aquellas personasque pensamos que carecen de capacidades o cuyascapacidades no han sido promocionadas.

Conscientes de la limitación teórica del modelo social,se propone a continuación un modelo basado en lariqueza de la diversidad y en el concepto de la digni-dad de las mujeres y hombres, independientemente desu diversidad funcional. Para ello en el nuevo modelose recalcan las carencias actuales de la sociedad espa-ñola ya resueltos en el modelo social y se avanza unpeldaño más cambiando el eje de apoyo del discursodesde el concepto de capacidad al concepto de digni-dad, valor inherente a todo ser humano como se verámás adelante.

En este cambio de eje, en el que la dignidad pasa a serel fundamento, la bioética se muestra como elementoclave en la elaboración de dicho modelo, que se deno-minará modelo de la diversidad.

97

98

4. EN BUSCA DE UN NUEVO MODELO

«La ocasión hay que crearla, no esperara que llegue.»

FRANCIS BACON

Tal como se ha indicado en el capítulo anterior, la cla-ve para buscar un modelo que proporcione un futuromejor para las mujeres y hombres con diversidad fun-cional y por extensión a toda la sociedad está basadaen las ideas ya establecidas por el modelo social, uncambio de eje fundamental desde el concepto de capa-cidad al concepto de la dignidad y en el uso de la bioé-tica como herramienta fundamental del cambio. Eneste capítulo se pretende profundizar en sus detalles eir proponiendo elementos conceptuales que sirvanpara conformar una nueva concepción social de ladiversidad funcional, que se expondrá en el siguientecapítulo.

Para ello se abordarán diferentes temas como son:

• el necesario cambio de la estructura mental asocia-da a la diversidad funcional, que mezcla enferme-dad y diversidad funcional, y la clasificación de ladiversidad funcional por diferencias orgánicas, tam-bién conocido como desmedicalización de la diversi-dad funcional.

• la confusión entre autonomía moral y autonomíafuncional, necesaria para abordar nuevas políticas

99

que promuevan la desinstitucionalización de las per-sonas con diversidad funcional de todas las edades.

• el cambio de terminología ya utilizado en este mis-mo texto, que invita a erradicar la visión negativa dela diversidad funcional desde las palabras.

• el concepto de dignidad, en el que parece estar unade las claves de las incoherencias, desmenuzandosus diferentes usos, acepciones y significados.

• la bioética, que ha sido la que ha sacado a la luz losproblemas de la dignidad, y que podría servir comoherramienta para plantear soluciones a los plante-amientos sobre la dignidad en la diversidad funcio-nal.

100

4.1. La desmedicalización: un cambio en la estructura mental

El modelo rehabilitador ha tenido consecuencias muyimportantes en la percepción actual de la sociedadsobre las mujeres y hombres con diversidad funcional.El impacto más importante viene de la taxonomía de ladiversidad funcional basada en la percepción médicade la misma, es decir, en función de la patología o ladiferencia funcional de un individuo concreto.

La evolución al modelo social ha ayudado a desmedi-calizar la diversidad funcional, pero en la mayor partede los países persisten socialmente una serie de estig-mas respecto al colectivo, que requieren un cambio enla estructura mental de la percepción de la diversidadfuncional.

Algunos de estos estigmas o prejuicios son:

• La confusión entre enfermedad y diversidad funcio-nal

• La confusión entre la autonomía moral y la autono-mía funcional de las personas con diversidad fun-cional

• La imposibilidad de un tratamiento transversal enlas políticas de la diversidad funcional

• El mito del «sufrimiento» en la diversidad funcional

En esta sección se ponen de relieve estos prejuicios yse desmontarán argumentando la nueva estructura

101

del pensamiento necesaria para afrontar el futuro yconseguir así la igualdad de oportunidades y la no dis-criminación efectivas de las mujeres y hombres condiversidad funcional.

4.1.1. Un cambio en la terminología102

La «teoría simultánea» define que tanto el lenguajecomo el pensamiento están ligados entre sí. Esta teo-ría fue dada a conocer ampliamente por el psicólogoruso L.S. Vigotsky103, quien explicaba que el pensa-miento y el lenguaje se desarrollaban en una interre-lación dialéctica y considera que las estructuras delhabla se convierten en estructuras básicas del pensa-miento, y que la conciencia del individuo es primor-dialmente lingüística, debido al significado que tiene ellenguaje o la actividad lingüística en la realización delas funciones psíquicas superiores del hombre.

Las palabras o términos llevan asociados ideas y con-ceptos, y esta correspondencia no es azarosa sino querepresenta valores culturalmente aceptados del objetoo ser nombrado. Estos valores se transmiten en eltiempo utilizando las palabras como vehículo. Con eltiempo, si se quiere cambiar ideas o valores, no haymás remedio que cambiar las palabras que los sopor-

102

102. Basado en el mensaje nº 13.457, del 12 de Mayo de 2005,del Foro de Vida Independiente, por parte de Manuel Lobato yJavier Romañach. http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente/message/13457

103. VIGOTSKY, L. Pensamiento y lenguaje. Paidós. Barcelona,1985.

tan y les dan vida. Como afirmada Heidegger, «El quehabla es el lenguaje, no el hombre...»104 .

El peso del lenguaje es tal, que puede acabar alienan-do al propio individuo al ser heredero inconsciente demodelos e ideologías. Tal como indica Ponzio al anali-zar el concepto de gramática transformacional deChomsky:

«La descripción chomskyana de la competencia yactuación lingüísticas reproduce la condición desujeto hablante alienado en el cual se refleja lamanipulación que el sistema socioeconómico ejercesobre él. El hablante se adapta pasivamente a loscódigos lingüísticos vigentes en el sistema social alque pertenece, es un simple usuario de una lenguaya constituida según un sentido que no comprendey del que no es autor, según ideologías e interesesque no son los propios y a cuyo mantenimiento con-tribuye. La creatividad de su lenguaje consiste enproducir frases usando modelos y programas sobrelos cuales no puede ejercer ningún control. La auto-suficiencia del sistema de la reglas interiorizadaspor el hablante, tal como lo presenta Chomsky, espropia de la situación de "clausura del universo deldiscurso" descrita por Marcuse.»105

En nuestros códigos lingüísticos actuales existenmuchas palabras ampliamente utilizadas en diferen-tes ámbitos para denominar al colectivo de mujeres yhombres con diversidad funcional. La más utilizada

103

104. HEIDEGGER. M. Satz vom Grund, Neske. Pfullingen.1957, p. 161; traducción al español de Félix Duque y Jorge Pérezde Tudela.

105. PONCIO, A. Gramática transformacional e ideología política.Ediciones Nueva Visión. Buenos Aires. 1974. p. 28

socialmente en España es «Minusválido»: plazas deaparcamiento reservados para minusválidos, lavabopara minusválidos, pensiones para minusválidos, etc.Tanto en televisión como en la radio, así como en lascalles, se define un colectivo «menos válido», o que«vale menos».

Por otro lado, en los textos jurídicos españoles, persis-te esta terminología y se usan términos como incapa-citación, incapacidad, discapacidad, invalidez (parcial,total, absoluta y gran invalidez), minusvalía y depen-dencia.

Incluso en la recientísima Ley 51/2003, de 2 dediciembre, de igualdad de oportunidades, no discrimi-nación y accesibilidad universal de las mujeres y hom-bres con discapacidad, en su artículo 1 «Objeto de laley», en su apartado 2, se mantiene la terminología,ligada quizá al pasado documental ya establecido106:

«2. A los efectos de esta ley, tendrán la consideraciónde mujeres y hombres con "discapacidad" aquellas aquienes se les haya reconocido un grado de "minus-valía" igual o superior al 33 por ciento. En todo caso,se considerarán afectados por una "minusvalía" engrado igual o superior al 33 por ciento los pensionis-tas de la Seguridad Social que tengan reconocidauna pensión de "incapacidad" permanente en el gra-do de total, absoluta o gran "invalidez", y a los pen-sionistas de clases pasivas que tengan reconocidauna pensión de jubilación o de retiro por "incapaci-dad" permanente para el servicio o inutilidad»

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106. Las comillas interiores son de los autores.

Conscientes de que el lenguaje produce, modifica yorienta el pensamiento, ciertos organismos relacio-nados con el mundo de la diversidad funcional hanintentado acuñar nuevos términos, en busca de unanueva visión social de este colectivo.

En su último intento, la OMS promocionó la denomi-nada Clasificación Internacional del Funcionamiento,de la Discapacidad y de la Salud (CIF), adoptadadurante la 54ª Asamblea Mundial de la Salud, quetuvo lugar en Ginebra (Suiza) entre el 14 y el 22 demayo de 2001 (OMS, 2001), que propone el siguienteesquema conceptual para interpretar las consecuen-cias de las alteraciones de la salud:

• Déficit en el funcionamiento: es la pérdida o anorma-lidad (en términos estadísticos) de una parte delcuerpo o de una función fisiológica o mental.

• Limitación en la actividad: son las dificultades queuna persona puede tener en la ejecución de las acti-vidades.

• Restricción en la participación: son problemas queuna persona puede experimentar en su implicaciónen situaciones vitales.

• Barrera: son todos aquellos factores ambientales enel entorno de una persona que condicionan el fun-cionamiento y crean discapacidad.

• Discapacidad: en la CIF, es un término «paraguas»que se utiliza para referirse a los déficits, las limita-ciones en la actividad y las restricciones en la par-ticipación.

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Esta búsqueda de nuevos conceptos es un loableintento por desplazar el «problema» de la diversidadfuncional de la persona al entorno. No obstante, si seanalizan los términos utilizados, se observa que con-tienen las palabras déficit, limitación, restricción, barre-ra y discapacidad.

Ninguno de estos términos es positivo, ni neutro, porlo que resultan un vano intento de cambiar una reali-dad lingüística y conceptual en la que los propiosautores del documento de la OMS no exponen unavisión neutra o positiva de la diversidad funcional.

La diversidad funcional, analizada bajo la perspectivade la Filosofía de Vida Independiente, no tiene nadaque ver con la enfermedad, la deficiencia, la parálisis,el retraso, etc. Toda esta terminología viene derivadade la tradicional visión del modelo médico de la diver-sidad funcional, en la que se presenta a la personadiferente como una persona biológicamente imperfec-ta que hay que rehabilitar y «arreglar» para restaurarunos teóricos patrones de «normalidad» que nuncahan existido, que no existen y que en el futuro es pocoprobable que existan precisamente debido a los avan-ces médicos.

Las mujeres y hombres con diversidad funcional tie-nen que ver con sociedades que, siendo intrínse-camente imperfectas, han establecido un modelo deperfección al que ningún miembro concreto de ellastiene acceso, y que definen la manera de ser física,sensorial o psicológicamente, y las reglas de funciona-miento social. Y que este modelo está relacionado conlas ideas de perfección y «normalidad» establecidas por

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un amplio sector que tiene poder y por el concepto demayorías meramente cuantitativas.

Estas mayorías se han mantenido a lo largo de siglosy es por ello que los intentos de cambio terminológicohan tenido poco resultado, ya que en su mayor partehan sido propuestos desde la niebla mental producidapor miles de años de opresión, discriminación y segre-gación.

Los intentos de trasladar todo, o parte, del problema ala sociedad, proponiendo términos como «restriccionesde participación» no han tenido ningún éxito porque,en el fondo, la sociedad sigue pensando y creyendoque gran parte del problema está en la persona condiversidad funcional. De hecho, y en general, las pro-pias mujeres y hombres con diversidad funcional pre-fieren los términos que designan directamente su dife-rencia funcional tales como sordo, ciego, tetrapléjico,etc., porque constatan una realidad de su propia viday muchos de ellos ya no le ven el valor negativo.

Por lo tanto, los intentos de desplazar el «problema»completamente a la persona o completamente a lasociedad, no han tenido demasiado éxito.

En esta propuesta terminológica, se busca un lugarintermedio que no obvie la realidad. Las mujeres yhombres con diversidad funcional son diferentes, des-de el punto de vista biofísico, de la mayor parte de lapoblación. Al tener características diferentes, y dadaslas condiciones de entorno generadas por la sociedad,se ven obligados a realizar las mismas tareas o funcio-nes de una manera diferente, algunas veces a travésde terceras personas.

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Así, muchas personas sordas se comunican a travésde los ojos y mediante signos o señas, mientras que elresto de la población lo hace fundamentalmente a tra-vés de las palabras y el oído. Sin embargo, la funciónque realizan es la misma: la comunicación. Para des-plazarse, una persona con una lesión medular habi-tualmente utiliza una silla de ruedas, mientras que elresto de la población lo hace utilizando las piernas:misma función, manera diversa.

Por eso el término «diversidad funcional» se ajusta auna realidad en la que una persona funciona de mane-ra diferente o diversa de la mayoría de la sociedad.Este término considera la diferencia de la persona y lafalta de respeto de las mayorías, que en sus procesosconstructivos sociales y de entorno, no tienen encuenta esa diversidad funcional.

CUESTIÓN DE MAYORÍAS QUE DISCRIMINAN

Conviene tener en cuenta que una persona «se in-tegra» en el colectivo de las mujeres y hombres condiversidad funcional cuando se da cuenta de que nopuede realizar las mismas funciones de igual maneraque la mayoría y de que, por este motivo, resulta dis-criminado por la sociedad. Si la mayoría de los sereshumanos, por ejemplo, no viéramos, probablementetendríamos el olfato y el tacto mucho más desarrolla-dos. Además, el entorno construido sería muy diferen-te: los ordenadores no tendrían pantalla, habría sóloradio y no televisión, no existiría la escritura en tintay se habría desarrollado, posiblemente, la escritura enrelieve, y los medios de grabación y reproducción deelementos sonoros estarían mucho más desarrollados.

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Por lo tanto, la manera en que se construye nuestroentorno depende de lo que se ha enseñado que es «nor-mal» en sentido estadístico, y esta «normalidad» vacambiando con los tiempos. Conviene no olvidar que lo«normal» es una ficción estadística de carácter mera-mente instrumental que se refiere a lo corriente, lomás frecuente.

En ese sentido, se ha creado una sociedad en la queno se ha considerado la posibilidad de contemplar ple-namente la diversidad en todos sus ámbitos (educa-ción, trabajo, edificación, transporte, comunicación,información, ocio, etc.).

Por el contrario, en la construcción del entorno social,físico y mental, ha primado la discriminación de todoaquel que es diferente, adoptando actitudes de negli-gencia, explotación, arrinconamiento, negación dederechos, asignando papeles pasivos y de esclavitud ygenerando de conflictos. Basta recordar las discrimi-naciones y abusos que han sufrido y sufren diaria-mente los indígenas americanos, las mujeres y hom-bres de raza negra, las mujeres y hombres sinrecursos económicos, las mujeres, explotación deniños, inmigrantes, etc.

En esas capas de discriminación que existen todavíahoy, y que estratifican verticalmente a la sociedad, laúltima en ser destapada ha sido la de las mujeres yhombres con diversidad funcional, allá por los finalesde los años 60 del siglo pasado, como ya se ha comen-tado en el capítulo 2 de este trabajo, el Movimiento deVida Independiente, en la Universidad de Berkeley,California. Este fue el primer movimiento conocido enla lucha por los derechos humanos, políticos, cultura-

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les, sociales y económicos de las mujeres y hombrescon diversidad funcional.

Esa discriminación es la que obliga a un colectivo dife-rente, como es el de las mujeres y hombres con diver-sidad funcional, a agruparse e identificarse como ungrupo humano que debe luchar para conseguir unaciudadanía plena y una igualdad de derechos y opor-tunidades efectiva en la sociedad, para conseguir serun conjunto de personas cuya diversidad se apreciecomo un valor, y encontrar su lugar en este mundo.

Obsérvese que la discriminación ejercida sobre elcolectivo de mujeres y hombres con diversidad fun-cional tiene unas características peculiares que hacenque muchos de los hombres y mujeres que formanparte del colectivo, y la sociedad en su conjunto, noperciban esta discriminación. La experiencia demues-tra que esa discriminación no es percibida por el res-to de la sociedad, e incluso por muchos miembros delcolectivo. Sin embargo es realmente la discriminacióny no la propia diversidad funcional la que delimita lapertenencia al colectivo. Así, por ejemplo, una personamiope tiene ojos que funcionan de otra manera, peroal existir soluciones socialmente extendidas como lasgafas, no sufre ninguna discriminación por su diferen-cia. Sin embargo, cuando las gafas, lentillas o elemen-tos similares se demuestran insuficientes, la personapasará a ser discriminada por su diversidad funcionalya que, por ejemplo, no recibirá la misma informaciónescrita y de orientación que el resto de la sociedad.

Por este motivo, este concepto, la discriminación, pue-de y debe ser resaltada en el uso del término cuando

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resulte necesario, especialmente cuando se trate dedirigirse a personas que no la hayan percibido todavía.

ANÁLISIS DEL TÉRMINO

El término mujeres y hombres con diversidad funcio-nal es novedoso y se propuso y empezó a utilizar en elForo de Vida Independiente en España, en enero de2005107 . Es la primera vez en la historia y en el mun-do que se propone un cambio hacia una terminologíano negativa, ni basada en la capacidad, sobre la diver-sidad funcional, y esa propuesta parte exclusivamentede las mujeres y hombres con diversidad funcional. Sepretende ir incluso más allá y obviar la estrategiasocial del «desviacionismo», esa que obtiene comoresultados el «ellos» y «nosotros», para plantear que ladiversidad funcional es algo inherente al ser humanoy que, en muchas ocasiones, puede ser de caráctertransitorio o circunstancial, por lo que aflora su carác-ter de conflicto social que, de forma directa, indirecta,transitoria o definitiva, alcanza a todos los sereshumanos.

El nuevo término consta de cuatro palabras y eso lohace a priori más complejo de utilizar que el términoque pretende sustituir: «personas con discapacidad».No obstante, la experiencia ha demostrado que en muypoco tiempo, las mujeres y hombres que aceptan eltérmino lo utilizan tanto en forma escrita como habla-da con fluidez y naturalidad, habiéndose incluso acu-ñado el acrónimo PDF, extraído de las iniciales decada palabra (Persona con Diversidad Funcional).

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107. Mensaje 9622 de la comunidad virtual del Foro de VidaIndependiente. http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente/messages/9622

El uso de la palabras «mujeres y hombres con» man-tiene la tradición anterior de reforzar el concepto deque se designa a mujeres y hombres y, por lo tanto, sequiere reforzar la dignidad inherente a la esencia comoseres humanos que nacen y quieren vivir con los mis-mos derechos y dignidad que todos los demás, talcomo lo establece la ONU108 :

«Todos los seres humanos nacen libres e iguales endignidad y derechos y, dotados como están de razóny conciencia, deben comportarse fraternalmente losunos con los otros.»

La palabra «diversidad» viene definida en el Diccio-nario de la Real Academia109 de la Lengua como:

DIVERSIDAD. (Del lat. diversitas, -atis). 1. f. Variedad, desemejanza, diferencia.

Con esa palabra se quiere reflejar exactamente eso, ladiferencia, la desemejanza con lo que es habitual en lamayoría estadística de la especie humana.

La palabra «funcional» viene definida como:

FUNCIONAL. 1. adj. Perteneciente o relativo a las funciones

En esta palabra se utiliza la primera acepción de lapalabra función:

112

108. Declaración Universal de los Derechos Humanos. Adoptaday proclamada por la Resolución de la Asamblea General 217 A (III)del 10 de di-ciembre de 1948. Artículo 1.

109. Diccionario de La Lengua Española. Vigésima segunda edi-ción. Disponible en Web: www.rae.es

FUNCIÓN. (Del lat. functio, -onis). 1. f. Capacidad de actuar propia de los seres vivos yde sus órganos, y de las máquinas o instrumentos.

En concreto, se hace referencia a los dos primerosconceptos: a las funciones de los órganos o partes delcuerpo humano (P. Ej. ojos, oídos, piernas, cerebro,médula espinal, etc.) y también a las funciones querealizan habitualmente los seres humanos como seresvivos (por ejemplo, desplazarse, ver, comunicarse, etc.)

El término es, por lo tanto, semánticamente correctoen lengua castellana y recoge todos los conceptos quese quieren expresar, a excepción de la discriminación.

No obstante, la tradicional vinculación entre la diver-sidad humana y la discriminación social hace quepueda no resultar necesaria la inclusión de este aspec-to en la definición del término, ya que se lucha paraque llegue un tiempo en el que la discriminación de-saparezca y la diversidad funcional sea aceptada comouna riqueza más dentro de la diversidad de la especiehumana.

LA DIVERSIDAD EN LA DIVERSIDAD

Tal como se ha escrito en varias ocasiones en este tex-to, a la hora de contemplar la diversidad de génerodentro del colectivo, se debe escribir mujeres y hom-bres con diversidad funcional o bien hombres y muje-res con diversidad funcional.

Desde la Filosofía de Vida Independiente se propugnaque lo que une al colectivo no es su diversidad inter-na, sino la discriminación social que sufren todos los

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días los hombres y mujeres con diversidad funcional,incluyendo a todas aquellas personas que, circunstan-cial o transitoriamente, se ven de repente inmersas enun entorno hostil que les niega su ciudadanía.

No obstante, las soluciones para erradicar esa discri-minación deben atender a la diversidad específica degrupos de individuos que se pueden agrupar y deno-minar como mujeres y hombres con: diversidad fun-cional física, diversidad funcional visual, diversidadfuncional auditiva, diversidad funcional mental, diver-sidad funcional intelectual, diversidad funcional orgá-nica, diversidad funcional circunstancial y/o transito-ria, etc. El tiempo transcurrido en el uso del términopone de relieve que, con frecuencia, la palabra «funcio-nal» es omitida en el lenguaje oral y se habla de diver-sidad física, diversidad visual, etc.

A la hora de atender a la diversidad lingüística delEstado Español se pueden acuñar términos como«diversitat funcional» en catalán, «diversidade funcional»en gallego y «funtzionaltasun aniztasuna» en vasco.

Atravesando las fronteras y con ánimo de proponer yno de imponer, tal como se ha hecho a lo largo de estasección, se presentan «functional diversity» en inglés,«diversité fonctionnelle» en francés y «diversità funzio-nale» en italiano.

IDEAS CLAVE DEL TÉRMINO

A lo largo de esta sección se han identificado tres ele-mentos que definen como diferentes a los miembros deun colectivo que lucha por sus derechos:

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• Cuerpos que tienen órganos, partes del cuerpo o lamente o su totalidad que funcionan de otra maneraporque son diferentes.

• Mujeres y hombres que por motivos de la diferenciade funcionamiento de su cuerpo o su mente reali-zan las tareas habituales, (desplazarse, leer, aga-rrar, vestirse, ir al baño, comunicarse, etc.) demanera diferente. (Podríamos decir, mujeres y hom-bres que funcionan de otra manera)

• Colectivo discriminado por cualquiera de las dosrazones arriba expuestas

La manera en la que desde aquí se propone deno-minar a ese colectivo, al que, como ya se ha comenta-do anteriormente, pertenece uno de los autores, esmujeres y hombres con diversidad funcional, ya que esla primera denominación de la historia en la que no seda un carácter negativo ni médico a la visión de unarealidad humana, y se pone énfasis en su diferencia odiversidad, valores que enriquecen a nuestra sociedad.

No obstante, si se quiere hacer efectivo el uso del tér-mino como herramienta de cambio de mentalidad, éstedeberá tomar varias formas, en función del público alque vaya dirigido. Así, para su uso en textos técnicosy a efectos de diferenciar ámbitos de discusión, puedeque la amplitud del término pueda dar lugar a ambi-güedades y requiera una precisión mayor que diferen-cie los tres conceptos que abarca: partes del cuerpoque funcionan de otra manera, personas que funcio-nan de otra manera y discriminación por esas diferen-cias.

115

Para este tipo de ajustes que puedan ser necesarios,se proponen los términos «diferencia orgánica» y «dife-rencia funcional», equivalentes a los antiguos «deficien-cia» y «discapacidad» de la clasificación de la OMS de1980, típicos del modelo rehabilitador, o de nuevo«diferencia funcional» cuando se hable de la «deficien-cia» tal y como la concibe el modelo social. De nuevose resalta aquí la diferencia con respecto a una mediaestadística vinculada a una cultura y un tiempo dadosy se huye de la valoración de dicha diferencia.

Por otro lado, a la hora de usar el término para dirigir-se a una audiencia que no sea consciente de la discri-minación que sufre el colectivo de hombres y mujerescon diversidad funcional, y con el fin de reforzar elconcepto de discriminación que, a pesar de ir incluidoen la esencia de diversidad pasa desapercibido para lagran mayoría de la sociedad, se propone el uso del tér-mino mujeres y hombres discriminados por su diversi-dad funcional. Este uso facilita además la difusión delcriterio de pertenencia al colectivo de personas condiversidad funcional, la discriminación.

Sin embargo, y para lo que compete al modelo pro-puesto, que es la lucha por la dignidad en la diver-sidad y contra la discriminación y la desventaja social,el término fundamental a utilizar es «diversidad fun-cional», que es el aplicable a todos los ámbitos de lasociedad.

116

4.1.2. El error de la clasificación médica

Las políticas sociales y realidades sobre la diversidadfuncional de todo el mundo, y muy especialmente enEspaña, son el resultado de partir exclusivamente delmodelo médico e intentar «modernizarse» muy lenta-mente al modelo social o de Vida Independiente, sinabandonar la parte más importante de la confusión, laclasificación y separación por criterio médico. Estaconfusión ha contribuido a mantener otra importantemezcla entre dos conceptos relacionados pero muydistintos: enfermedad y diversidad funcional.

En esta sección se demostrará cómo esta confusiónestá ya resuelta en los ámbitos internacionales y en elámbito jurídico español, de manera que se pueda con-tribuir desde aquí a disipar toda duda al respecto y, deesta forma, esta diferencia alcance también a la reali-dad social.

La clasificación por patologías o diferencias funcio-nales (deficiencias) tiene mucho sentido para el mun-do médico. De hecho ha resultado muy útil a los médi-cos a la hora de clasificar y determinar tratamientospara "curar" o "rehabilitar" una determinada diferen-cia funcional u orgánica.

Como personas con permanente contacto con la enfer-medad y la diversidad funcional, los médicos se handotado de tablas y herramientas de clasificación queles permiten un mejor conocimiento tanto del trata-miento como de las diferencias funcionales de un«paciente».

117

Esta clasificación ha resultado y resulta útil al mundomédico, por lo tanto, no se trata de eliminar esta cla-sificación, sino de desvincularla de la parte social de ladiversidad funcional. Se trata de reducir al ámbitomédico lo que es del ámbito médico y no mezclarlo conla realidad y problemática social de las mujeres y hom-bres con diversidad funcional.

Este uso indebido de la clasificación médica comoherramienta de diseño de políticas y acciones sociales,ha dado lugar a una tremenda confusión en toda lasociedad y a unas políticas incoherentes en las que lomédico ha dominado a lo social. Además, con el pasodel tiempo, la historia ha acabado dividiendo al colec-tivo de la diversidad funcional que, partiendo de lasnecesidades específicas de su diversidad, ha buscadosoluciones puntuales y descoordinadas para cada tipode diversidad funcional, haciendo que los individuosse «despisten» del verdadero problema, la discrimina-ción constante y diaria que sufren todas las mujeres yhombres del colectivo por el hecho de ser diferentes.

Ese «despiste» hace que las personas que son funcio-nalmente diferentes estén más preocupadas por unacura, que nunca llega, para deshacerse de su diversi-dad funcional, que por la lucha real y efectiva de susderechos y de su igualdad real de oportunidades en suvida diaria, lo que ha provocado una situación de pasivi-dad hacia la discriminación que continúan sufriendo dia-riamente, esperando eternamente su vuelta a la «norma-lidad». De esta manera han creído a pies juntillas lo queel colectivo de los médicos les ha comunicado: que están«mal hechos» y que deben ser «reparados», que están«enfermos» y por consiguiente deben ser «curados».

118

La siguiente sección se dedicará a deshacer la con-fusión entre dos conceptos, la enfermedad y la diversi-dad funcional.

4.1.3. La diferencia entre enfermedad y diver-sidad funcional

A la hora de analizar la confusión existente entreenfermedad y diversidad funcional, o mejor dichoentre enfermedad y diferencia funcional (deficiencia),habrá que establecer tres planos de discusión:

• el plano técnico

• el plano jurídico

• el plano social

Partiendo del plano técnico, el diccionario de la RealAcademia Española de la Lengua, en su edición de2004, dice lo siguiente:

ENFERMEDAD. (Del lat. infirmitas, -atis). f. Alteración más o menos grave de la salud.

DISCAPACITADO, DA.110 (Calco del ingl. disabled). 1. adj. Dicho de una persona: Que tiene impedida oentorpecida alguna de las actividades cotidianas

119

110. Hay que tener en cuenta que el término diversidad funcio-nal ha sido acuñado en 2005 y que el término tradicional es dis-capacidad, que a su vez se considera cualidad de discapacitado.

consideradas normales, por alteración de sus fun-ciones intelectuales o físicas

Se deduce de estas definiciones que la enfermedadestá relacionada con la salud, mientras que la diversi-dad funcional con las funciones de un individuo.

En la sección anterior ya se ha visto como la CIF111, laClasificación internacional sobre Funcionalidad, Dis-capacidad y Salud se creó con el objetivo de disponerde una herramienta que permitiera comparar informa-ción sobre la salud a nivel internacional. A esa infor-mación se le da un enfoque holístico que tiene encuenta al individuo y a su entorno, utilizando clasifi-caciones que tienen en cuenta la diferente realidad delos cuerpos y funciones de la diversidad funcional,pero hace además, de manera innovadora, mucho hin-capié en las actividades y la participación del indivi-duo y en los factores ambientales que rodean a eseindividuo. En esta clasificación, la OMS empieza a se-parar la enfermedad de la diversidad funcional, y con-sidera a ésta última un asunto principalmente social.

Partiendo de ese pensamiento y utilizando el cono-cimiento de la OMS, se pueden afirmar lo siguientesobre la relación entre la enfermedad y la diversidadfuncional:

• No toda enfermedad genera una diversidad funcio-nal (gripe, faringitis, etc.)

• Una enfermedad puede tener como efecto la diversi-dad funcional (esclerosis múltiple, Alzheimer, etc.)

120

111. International Classification of Functioning, Disability andHealth. 2001. op. cit.

• Una diversidad funcional no implica necesariamenteuna enfermedad (tetraplejia, ceguera, sordera, etc.)

• Hay enfermedades que afectan a la estructura delcuerpo y no parecen afectar a su funcionalidad(VIH/SIDA, hemofilia, etc.). En el momento en quese sufre discriminación por esta diferente estructu-ra, se consideran diversidades funcionales

• Una persona con diversidad funcional sufre discri-minación social (al acceder a estudios, trabajo, ocio,transporte, etc.)

• La enfermedad y la diversidad funcional son reali-dades diferentes y por lo tanto requieren aproxima-ciones distintas.

• Las políticas sanitarias deben utilizar sus principiose instrumentos. Las políticas sociales deben utilizarlos suyos y deben partir de orígenes diferentes

Por lo tanto, si se centra el discurso en la perspectivasocial o de discriminación de las personas, se entien-de que una persona con diversidad funcional puedetener o no una enfermedad, pero lo que tiene seguro esun cuerpo diferente (en estructura o funcionalidad) yuna discriminación permanente derivada de su entorno.

Otro argumento que refuerza la tesis de la diferenciaentre la enfermedad y la diversidad funcional es sutratamiento jurídico que, como se expone a continua-ción, no tiene ninguna relación en ambos ámbitos. La regulación del derecho a la protección de la salud,recogido por el artículo 43 de la Constitución de 1978,desde el punto de vista de las cuestiones más estre-

121

chamente vinculadas a la condición de sujetos dederecho de las mujeres y hombres usuarias de los ser-vicios sanitarios, es decir, la plasmación de los dere-chos relativos a la información clínica y la autonomíaindividual de los pacientes en lo relativo a su salud, hasido objeto de una regulación básica en el ámbito delEstado, a través de la Ley 14/1986, de 25 de abril.General de Sanidad.

Los derechos del paciente han sido regulados por laLey básica reguladora de la autonomía del paciente yde derechos y obligaciones en materia de información ydocumentación clínica112.

Sin embargo, los derechos de las personas con diversi-dad funcional están contemplados en dos leyes funda-mentales del estado Español113:

• LISMI - Ley 13/1982 de 7 de abril, de IntegraciónSocial de los Minusválidos

• LIONDAU - Ley 51/2003, de 2 de diciembre, deigualdad de oportunidades, no discriminación yaccesibilidad universal de las personas con discapa-cidad

Por lo tanto, se puede concluir que, en el año 2005, losenfermos y las personas con diversidad funcional sontratados de manera diferente a nivel jurídico, reforzan-

122

112. LEY 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de laautonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia deinformación y documentación clínica. Disponible en Web:http://www.todalaley.com/mostrarLey892p1tn.htm

113. La Ley de promoción de la autonomía y atención de las per-sonas en situación de dependencia no se contempla, por no estarvigente todavía, a la hora de la elaboración de este libro

do la tesis de la diferencia entre la diversidad funcio-nal y la enfermedad.

Sin embargo, en los medios de comunicación, resultaprácticamente imposible encontrar la diferenciaciónde la enfermedad y la diversidad funcional, incluso enaquellos medios del propio colectivo de mujeres yhombres con diversidad funcional.

La explicación es sencilla, la diferencia ha sido es-tablecida recientemente y las personas con diversidadfuncional se han agrupado en asociaciones según sudiferencia funcional. Además, la ausencia de centros olíneas de investigación sobre la diversidad funcionalcomo una parte más de la diversidad social, han deja-do sin referentes de pensamiento propio a un grupo depersonas que se aferran a aquello que les enseñaron:el modelo rehabilitador.

Por si esto fuera poco, dos de los casos más famososaparecidos en los medios de comunicación relaciona-dos con las personas con diversidad funcional: Chris-topher Reeve114 y Ramón Sampedro115 , han promocio-nado aún más el modelo rehabilitador, provocando unfuerte retroceso en la visión social de las personas condiversidad funcional.

123

114. Actor estadounidense, conocido por su papel en la pelícu-la Superman, que tuvo una tetraplejia y que luchó pública y mediá-ticamente por conseguir curarse. Murió en el año 2004

115. Ramón Sampedro, que también tuvo una tetraplejia, luchópor la modificación del código penal para que se despenalizara elsuicidio asistido para casos como el suyo. Su caso saltó con fuer-za en los medios a raíz del estreno en 2004 de la película MarAdentro, que fue vista por más de 4 millones de espectadores. Lapelícula ha promocionado la imagen de sufrimiento y diferentevalor de las vidas de las personas con diversidad funcional.

4.1.4. La capacidad de autodeterminación oautonomía moral

La capacidad de autodeterminación o autonomía moralpuede ser entendida como un espacio reservado, sinrestricciones, para la acción voluntaria de la persona.El valor de la autonomía se basa en el supuesto previode una capacidad de acción y de comportamientoautodirigido. Por lo tanto, se apoya en la imagen implí-cita de una persona moralmente libre.

En este sentido, en el contexto de la diversidad funcio-nal, la imagen de sujeto moral plantea al menos dosgrandes problemas116:

• Uno de ellos es que generalmente suele asociarse ladiversidad funcional intelectual, con la carencia decapacidad para el ejercicio de la libertad moral.

• Una segunda dificultad a la que se enfrenta estevalor en el contexto de la diversidad funcional, esque muchas veces la sociedad no se toma en seriola autonomía de las mujeres y hombres con diversi-dad funcional, que tienen esa «capacidad» absolutapara el ejercicio de dicha libertad moral. Este es eltípico caso de las mujeres y hombres con diversidadfuncional física o sensorial.

124

116. En este sentido, como expresa Nino, la ciudadanía moralno es una cuestión de teoría biológica, sino de teoría política, o deteoría moral en un sentido amplio. NINO, C. Ética y derechoshumanos. Un ensayo de fundamentación. Ariel Derecho. Barcelo-na, 1989, pp. 45 y ss.

En la sociedad actual se constata que sí hay un trata-miento diferente para las personas que carecen de, ono han obtenido todavía su capacidad de autodetermi-nación. Así, los niños menores de determinadas eda-des tienen un tratamiento diferenciado en el sistemajurídico español, al igual que las personas que hansido incapacitadas legalmente.

El tratamiento jurídico del niño se basa en tres princi-pales instrumentos jurídicos que con ánimo globaliza-dor pretendieron en su momento reconocer y protegerlos derechos de todos los niños: la Declaración deGinebra de los Derechos del Niño de 1924, la Declara-ción de la ONU de los Derechos del Niño de 1959 y laConvención de la ONU sobre los Derechos del Niño de1989.

No es objeto de este estudio analizar con detalle losderechos de los niños, sino poner de relieve que exis-te un amplio colectivo de personas, en este caso losniños y niñas, cuya autonomía moral está tuteladahabitualmente por sus padres, que procuran educar-les para que aprendan a decidir sobre sus propiasvidas.

El otro colectivo es el de las personas incapacitadaslegalmente, es decir, aquellos cuya autonomía morales tutelada por otros, por decisión judicial, y querequiere un proceso de incapacitación. Tal y comoindica la profesora María José Santos Morón, «La inca-pacitación es un mecanismo que el Derecho pone adisposición de aquellas personas aquejadas por tras-tornos mentales (y, en su caso, físicos, cfr. art. 200C.c) cuando estos trastornos le impiden gestionar ade-

125

cuadamente sus intereses e incluso, en ocasiones cui-dar materialmente de su propia persona.»117

Existen por lo tanto, dos grupos de personas a los queno se les concede su plena capacidad de decisiónsobre sus propias vidas, su autonomía moral, unos enfunción de su edad y otros en función de su diversidadfuncional, tras un proceso judicial.

Por otro lado, las mujeres y hombres con gran diversi-dad funcional física (p. ej. personas con tetraplejia),han necesitado, necesitan, constantemente la ayudade una tercera persona para realizar sus actividadesdiarias. Esta necesidad de una persona, sumada alpensamiento establecido por el modelo rehabilitadorde la diversidad funcional, a la sobreprotección fami-liar y a la visión social del inferior dignidad de susvidas han tenido como resultado la confusión entre laayuda necesaria para la realización de una tarea, y lacapacidad de decisión para realizar dicha tarea.

Muchas de las mujeres y hombres que han perdido suautonomía física no han perdido su autonomía moraly mantienen intacta su capacidad de decisión inclusocuando no pueden hablar o no pueden mover ningunode sus miembros. Sin embargo, el empeño en rehabi-litar esa falta de autonomía física ha traído consigo lacesión de la voluntad del individuo en beneficio deotros que le decían lo que tenía que hacer para llegara ser «normal». Esta cesión tiene como consecuencia la

126

117. SANTOS MORÓN, M. J. «La situación de los discapacitadospsíquicos», en el libro: Los derechos de las personas con discapa-cidad: perspectivas sociales, políticas, jurídicas y filosóficas. op.cit. p. 168.

institucionalización de mujeres y hombres con plenaautonomía moral, en virtud de su falta de autonomíafísica.

Guiadas por el pensamiento del modelo médico y lacesión de la voluntad de las personas con diversidadfuncional, muchas de las políticas que se han realiza-do hasta ahora sobre la diversidad funcional han sidosobreprotectoras, con trato equivalente al de los niños,y han asumido la falta de capacidad de autodetermi-nación de un colectivo muy heterogéneo.

Como consecuencia, hay mujeres y hombres en resi-dencias que históricamente han sido institucionaliza-das y no pueden ejercer plenamente su capacidad deautodeterminación debido a su diversidad funcionalfísica y a la necesidad de tener a otra persona parapoder desarrollar las tareas básicas para el desarrollode una vida en igualdad de oportunidades.

Según las estadísticas mostradas en el cuadro si-guiente118, el colectivo de personas con diversidad fun-cional está formado por un 80% de personas que tie-nen esa clara libertad moral, la capacidad deautodeterminación y un 20% que se piensa que no latiene. No obstante, por los motivos ya mencionados, sehan hecho políticas dirigidas a ese 20%, desdeñandola autonomía y libertad moral del 80%, es decir se hapriorizado la realidad de 1 de cada 5 personas, rele-gando a un segundo plano la realidad de 4 de cada 5.

127

118. Fuente: Encuesta sobre Discapacidades,…op. cit. Agrupación por discapacidades. Disponible en Web:http://www.discapnet.es/documentos/estadisticas/eddes02.xls

128

GRUPOSDE DISCAPACIDADES

de 6 a 64años

65 y másaños

TotalPersonas

% Total

Total 1.405.992 2.072.652 3.478.644 100%

Ver 304.512 697.778 1.002.290 29%

Oir 295.869 665.479 961.348 28%

Comunicarse 179.092 180.264 359.356 10%

Aprender, aplicarconocimientos y desarrollar tareas 238.984 335.426 574.410 17%

Desplazarse 414.649 809.383 1.224.032 35%

Utilizar brazos ymanos 447.985 644.887 1.092.872 31%

Desplazarse fuera del hogar 737.489 1.352.194 2.089.683 60%

Cuidar de sí mismo 215.048 561.830 776.878 22%

Realizar las tareas del hogar 475.693 984.881 1.460.574 42%

Relacionarse con otras personas 230.197 338.519 568.716 16%

Es probable que, en el momento en que las políticas dediversidad funcional se orienten a promover la capaci-dad de autodeterminación de todos los individuos,muchos de ellos, tradicionalmente aparcados por lasociedad, sean capaces de tomar las riendas de suspropias vidas.

Así, al igual que se promociona la autonomía moral delos niños, en el momento en que se promocione tam-bién la autonomía moral de las personas que son dife-rentes y a las que tradicionalmente se les ha supues-to una falta de esta autonomía, es posible que se veaque la realidad social resultante será una sociedadmás abierta a la diversidad, y más proclive a aceptarel valor de la diversidad funcional como elemento decohesión en una sociedad que, a día de hoy, siguenegando la esencia de la diversidad funcional en todossus individuos a lo largo de toda la vida.

4.1.5. Hacia la transversalidad

La palabra transversalidad no existe en el diccionariode la Real Academia Española, pero es el resultado desustantivar el adjetivo transversal cuya definición essegún el Diccionario de la Real Academia Española dela Lengua, en su edición de 2004:

TRANSVERSAL1. adj. Que se halla o se extiende atravesado de unlado a otro.

129

Este término se utiliza para indicar que algo afecta avarios ámbitos y debe ser contemplado en todos ellos.Así, la LIONDAU119 señala la transversalidad como unprincipio inspirador de la Ley indicando:

«Transversalidad de las políticas en materia de dis-capacidad, el principio en virtud del cual las actua-ciones que desarrollan las Administraciones públicasno se limitan únicamente a planes, programas yacciones específicos, pensados exclusivamente paraestas personas, sino que comprenden las políticas ylíneas de acción de carácter general en cualquiera delos ámbitos de actuación pública, en donde se ten-drán en cuenta las necesidades y demandas de laspersonas con discapacidad»

En el ámbito de este documento, la transversalidad seaplica de manera diferente. Aquí se habla de la trans-versalidad de la discriminación en la diversidad fun-cional, es decir, que la discriminación afecta a todotipo de diversidad funcional y por lo tanto la luchacontra ella debe venir de mujeres y hombres que sevean discriminadas por cualquier diversidad funcio-nal, trascendiendo las diferencias médicas.

Tal como indica Juan José Maraña120:

«La opresión y la exclusión social es transversal atodas las discapacidades: con diferencia en la distin-ción y variabilidad de necesidades e instrumentospara satisfacerlas, las personas con discapacidad

130

119. Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportuni-dades….. op. cit. artículo 2.f

120. MARAÑA, J. J. Vida Independiente. Nuevos modelos…. op.cit. p.61.

confluimos, todas, en la gran avenida de la segrega-ción social, económica, política y cultural.»

El modelo de Vida Independiente, el modelo social y laevolución que se propone en este texto promocionan latransversalidad de la discriminación que sufren lasmujeres y hombres con diversidad funcional y huyende la clasificación de la diversidad en función de crite-rios médicos. Sin embargo, el movimiento asociativo,imbuido en un modelo rehabilitador impuesto desde elexterior, ha concentrado la atención de las personascon diversidad funcional y sus asociaciones, en susrealidades de diferencia médica con respecto a la medi-da de la población. De esta manera se ha distraído elfoco de atención de la discriminación permanente, dia-ria y cotidiana a la que se ven sometidas las mujeres yhombres con todo tipo de diversidad funcional.

No se trata de ocultar una realidad médica, que esinnegable, en muchos de los casos de personas condiversidad funcional. Se trata de reducir el ámbito delo médico a lo estrictamente sanitario y no mezclarlocon la problemática social derivada de la diversidadfuncional. No son los médicos ni el modelo medico losque deben dictar la manera de vivir de una personaque no está enferma, sino que es ella misma la quedebe poder decidir la manera en la que vivirá.

Se trata pues de separar los ámbitos social y sanitarioen la diversidad funcional. La medicina y la cienciadeben seguir su curso y aportar las soluciones perti-nentes para el individuo en su ámbito médico. Pero,por otro lado, la sociedad debe facilitar la participaciónsocial en igualdad de oportunidades y evitar la discri-minación de todas las mujeres y hombres que son

131

diferentes. Conviene no perder de vista que, ante elinminente envejecimiento de la población, se incre-mentan las posibilidades de que una persona acabesiendo partícipe de esa situación.

La discriminación social toma diferentes formas enfunción de la diversidad funcional específica. Así, unapersona sorda ve cómo su lengua natural no es acep-tada como oficial en su propio país y cómo la mayoríade los medios con imagen siguen sin llevar subtitula-do (cine, televisión, vídeos en Internet, clips musica-les). Una persona con diversidad funcional física seencuentra con la imposibilidad de acceder al aseo enla inmensa mayoría de los sitios públicos y privados, yse ve discriminada a la hora de acceder a un sinnúme-ro de edificaciones por la ausencia de rampas. Unapersona con diversidad funcional mental se ve relega-da de la sociedad sin que ésta aporte soluciones que lepermitan participar en igualdad de oportunidades,especialmente a la hora de trabajar. Una persona condiversidad funcional intelectual se ve sometida a siste-mas de aprendizaje y educación no pensados paramujeres y hombres diferentes, y una persona condiversidad funcional visual sufre la ausencia de siste-mas de orientación que le permitan deambular connaturalidad por las ciudades o sistemas acústicos quele indiquen en qué parada está el autobús.

La variedad de formas que adopta la discriminaciónhacen que resulte complicado abstraer de todas ellasuna forma simple de discriminación que está basadasimplemente en la diferencia. Está abstracción ya fuerealizada por el modelo social, pero no ha logrado calaren España.

132

En una política que en su mensaje del año 2005 estáperfectamente alineada con el modelo social y la trans-versalidad, la unión formal del colectivo en la platafor-ma estatal denominada CERMI (Comité Estatal de Per-sonas con Discapacidad) creada en 1993, busca de launión por la lucha efectiva por los derechos funda-mentales de todas las personas con diversidad funcio-nal. El CERMI ha unificado el mensaje contra la dis-criminación y ha negociado con tenacidad con lasadministraciones121.

No obstante, la lucha efectiva y, sobre todo, su instru-mentación a través de la lucha por derechos en los tri-bunales, vía abierta a las organizaciones del sector,por el artículo 19 de la Ley de Igualdad de Oportunida-des no Discriminación y Accesibilidad Universal, en elaño 2003, se ha visto mermada por tres motivos fun-damentales:

• La falta de madurez de un pensamiento propio ysólido sobre la diversidad funcional

• La falta de convicción vital del verdadero valor delas vidas de las mujeres y hombres con diversidadfuncional por parte de los representantes del movi-miento

• La lucha intestina por el poder, asociada a los inte-reses por diferencias funcionales.

El peso de la historia y del arraigo del pensamientomodelo rehabilitador sigue siendo tan fuerte en nues-

133

121. Vid. CAYO, L. «Las demandas de las personas con discapa-cidad como una cuestión de derechos humanos», en Los derechosde las personas con discapacidad: … op. cit. p.253

tro país, que incluso iniciativas nacidas desde la pers-pectiva de la transversalidad, la no discriminación y laigualdad de oportunidades, como es el caso del Forode Vida Independiente, tienen un fuerte sesgo haciaun tipo de diversidad funcional, en este caso la diver-sidad funcional física.

Mientras no cale en la sociedad, y especialmente en elcolectivo, la transversalidad de la discriminación entodos los tipos de diversidad funcional propuesta en elmodelo social y en el modelo aquí propuesto de ladiversidad, la lucha por hacer efectivos los DerechosHumanos civiles, políticos, culturales y económicos detodas las mujeres y hombres con diversidad funcionalestá condenada a un éxito exiguo.

134

4.2. La dignidad en la diversidad

Una vez analizado el cambio de estructura mental paralograr la desmedicalización de la diversidad funcional,y establecido el cambio terminológico —imprescindiblepara eliminar la visión médica y negativa de quienesson diferentes— se amplía ahora el análisis, en bús-queda de nuevas ideas que partan desde el origen másprofundo del ser humano, introduciendo en la bús-queda un concepto que no ha sido desarrollado endetalle desde la perspectiva de la diversidad funcional:la dignidad.

El profesor Rafael de Asís aporta un interesante apun-te de la necesidad de este análisis al escribir: «es nece-sario estudiar la discapacidad dentro del discurso delos derechos humanos, partiendo de su principal refe-rente, que no es otro que la idea de dignidad huma-na»122 .

De igual manera Rafael de Lorenzo sostiene: «Estaperspectiva, que enfatiza la autodeterminación, la inte-gración, la igualdad de trato, y la valoración de la diver-sidad, implica situar la dignidad en el corazón mismode los debates relevantes en relación con la discapaci-dad.»123

135

122. ASÍS ROIG, R., «La incursión de la discapacidad en la teo-ría de los derechos: posibilidad, educación, Derecho y poder», Enla obra titulada: Los derechos de las personas con discapacidad…op. cit.. p. 63

123. De LORENZO GARCIA, R. «Propuestas sobre el futuro delas personas con discapacidad en el mundo» en el libro: Los dere-chos de… , op. cit. P. 208

No obstante, el estudio sistemático del concepto dedignidad y su vinculación con la diversidad funcionalsigue sin ser realizado. Partiendo de estas propuestas,en esta sección, se pretende realizar una aproximaciónal análisis del concepto de dignidad, teniendo presen-te el desconcierto que produce el uso de este concep-to, convertido en un cajón de sastre, que todo el mun-do parece entender, pero nadie puede definir conclaridad.

La dignidad humana ha sido estudiada por un grannúmero de autores occidentales, ya que este conceptoy su significado se encuentran ligados a la concepciónfilosófica occidental, especialmente la europea.

No obstante, tal como indica María Teresa López de laVieja: «Algunas veces ni siquiera está claro el significa-do de los principios que, de otro lado, representan lomejor de la cultura europea. Como sucede con la digni-dad ¿Cómo se traduce en la práctica?»124

Para profundizar en el concepto de dignidad, en pri-mer lugar se hará un breve resumen de los diferentesconceptos de dignidad extraídos de un análisis previoy se continuará por ver cómo se traduce en la prácti-ca este concepto. Más adelante se realizará un análi-sis del uso de la palabra dignidad en relevantes textosjurídicos y bioéticos internacionales, ya que es en esostextos en los que la dignidad se acerca a medidas rea-les que la sustentan. Se irán resaltando en el propio

136

124. LÓPEZ De La VIEJA María Teresa. «Dignidad, igualdad. Labuena política europea». En Ciudadanos de Europa. Derechos fun-damentales en la Unión Europea. Biblioteca Nueva. S.L. Madrid y2005. p.83.

análisis los tipos o significados de la palabra dignidady aquellos que la acompañen o la respalden.

A continuación, se realizará una síntesis de los dife-rentes modelos de dignidad y sus herramientas desustento, para incorporar explícitamente todos losaspectos relevantes de la dignidad a su semántica. Deesta manera, se abarcarán y utilizarán todos esos sig-nificados cuando se utilice posteriormente el conceptode dignidad en el modelo propuesto.

Las diferencias filosóficas de aproximación al concep-to de dignidad de la vida humana se pueden resumiren cuatro visiones:

• La dignidad histórica, o heterónoma, relacionadacon la nobleza, la familia y la herencia. Este concep-to está obsoleto hoy en día y no resulta de interéspara el análisis de este documento.

• La definición de la dignidad por su contrario, esdecir, definiendo lo que lesiona o merma la dignidaddel ser humano.

• La aceptación de la idea de dignidad como valorintrínseco o punto de partida. Como punto de par-tida, la dignidad humana se entiende que es congé-nita y ligada a la vida humana desde su inicio, inde-pendientemente de sus condiciones concretas. Estaacepción se encuentra estrechamente vinculada ala base de los derechos humanos fundamentales ya la radical igualdad de todos los seres humanos.

137

• La aceptación de la idea de dignidad como valorextrínseco o punto de llegada. Bajo esta visión seentiende la dignidad como punto de llegada, ligadaa la calidad de vida y como una resultante de lamisma. De este modo, ante situaciones de gravepérdida de calidad de la vida, se puede entenderque ésta ya no merece ser vivida, porque se ha per-dido la dignidad, y sin ella la vida no tiene sentido.Esta acepción está vinculada a la efectividad de losderechos.

Las dos aproximaciones filosóficas más relevantes sonaquellas que hablan de la dignidad como valor intrín-seco y como valor extrínseco. Por ello, se analizaránlos textos fundamentalmente para detectar la presen-cia de estos tipos de dignidad.

Además, tal y como se verá a continuación, en laDeclaración de Derechos Humanos se habla de digni-dad intrínseca del ser humano, para denominar suvalor intrínseco. Por ello, se utilizará también un nove-doso concepto propuesto aquí: la dignidad extrínsecacomo concepto asociado a la parte de la dignidad queviene derivada del exterior, de la convivencia, de lacalidad de vida.

4.2.1. La dignidad en los textos jurídicos

El concepto de dignidad aparece en numerosos instru-mentos jurídicos y de derechos humanos.

No fue hasta la mitad del siglo XX cuando la dignidadcomenzó a entrar en el discurso legal, y particular-

138

mente en el discurso constitucional e internacional125.Es cierto que había sido incorporado previamente en elsentido de «estatus» en el contexto del derecho privado(pero en un sentido más cercano al derecho al honor)126.

Un primer paso, central para el mayor desarrollo de ladignidad dentro del discurso legal, fue su incorpora-ción en el Preámbulo de la Carta de Naciones Unidas.Posteriormente, se incorporó a la Declaración Univer-sal de Derechos Humanos.

Así, desde el incremento de su utilización en el contex-to de los derechos humanos en el ámbito internacionaldurante la década de los años cuarenta, la dignidad seconvirtió en un lugar común en los nuevos instrumen-tos relativos a la protección de los derechos humanosen el derecho internacional y en el derecho humanita-rio.

En el marco internacional, la dignidad fue posterior-mente incorporada en los Tratados de DerechosHumanos, tanto en las específicos como en los ge-nerales (Tratados específicos de protección; y Tra-tados generales de derechos civiles y políticos; y eco-nómicos, sociales y culturales)127. Asimismo, estosinstrumentos internacionales han tenido gran influen-

139

125. McCRUDDEN, C., Human Dignity, (April 27, 2006). OxfordLegal Studies Research Paper No. 10/2006.

126. El uso de la dignidad humana ampliamente entendidacomenzó a ser utilizada en las tres primeras décadas del siglo XX.Muchos países en Europa y en América incorporaron el conceptode dignidad en sus constituciones (1917 México, 1919 WeimarAlemania y Finlandia, 1933 Portugal, 1937 Irlanda y 1940 Cuba.

127. Los instrumentos a los que se hace referencia son lossiguientes:

cia en los ámbitos regionales por un lado, y en losámbitos internos de los Estados por otro.

No es el objeto de este trabajo realizar un estudioexhaustivo sobre la visión jurídica del concepto de ladignidad humana, por lo que solo nos ceñiremos acontinuación al análisis de dos instrumentos: laDeclaración Universal de Derechos Humanos, y a laConvención Internacional sobre los Derechos de lasPersonas con Discapacidad. Somos concientes de queestos dos instrumentos difieren en sus ámbitos deaplicación (el primero está dirigido a todas las perso-nas y el segundo a las personas con diversidad funcio-nal) y en su fuerza jurídica, (al ser el primero un ins-trumento de soft law y el segundo un instrumentohard law). No obstante, la selección es suficiente anuestros fines de análisis. Hemos seleccionado el pri-mero por ser el pilar fundamental en el que se basa elDerecho contemporáneo, y el segundo por ser el pri-mer Tratado de derecho internacional que asume de

140

Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Cultu-rales de 1966 G.A. res. 2200A (XXI), 21 U.N.GAOR Supp. (No. 16)at 49, U.N. Doc. A/6316 (1966),

Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos de 1966 G.A.res. 2200A (XXI), 21 U.N. GAOR Supp. (No. 16) at 52, U.N. Doc.A/6316 (1966),

Convención contra la Tortura y Otros Tratos o Penas Crueles,Inhumanos o Degradantes de 1984 G.A. res. 39/46, [annex, 39U.N. GAOR Supp. (No. 51) at 197, U.N. Doc. A/39/51 (1984)],

Convención sobre los Derechos del Niño de 1989 G.A. res.44/25, annex, 44 U.N. GAOR Supp. (No. 49) at 167, U.N. Doc.A/44/49 (1989),

Convención sobre la eliminación de todas las formas de discri-minación contra la mujer de 1982 G.A. res. 34/180, 34 U.N. GAORSupp. (No. 46) at 193, U.N. Doc. A/34/46 (1979),

Convención sobre la Eliminación de todas las formas de discri-minación racial de 1963 G.A. res. 2106 (XX), Annex, 20 U.N. GAORSupp. (No. 14) at 47, U.N. Doc. A/6014 (1966).

manera específica los derechos de las personas condiversidad funcional.

DECLARACIÓN UNIVERSAL DE LOS DERECHOS HUMANOS128

La declaración de los derechos del hombre es el ele-mento clave del que parte la esencia jurídica modernadel mundo y, ya en ella, se observa claramente quela dignidad es una de las piezas fundamentales en ladefensa de la esencia del ser humano.

En su preámbulo, la palabra dignidad aparece men-cionada dos veces:

• «Considerando que la libertad, la justicia y la paz enel mundo tienen por base el reconocimiento de ladignidad intrínseca y de los derechos iguales einalienables de todos los miembros de la familiahumana;»...

• «Considerando que los pueblos de las Naciones Uni-das han reafirmado en la Carta su fe en los dere-chos fundamentales del hombre, en la dignidad y elvalor de la persona humana y en la igualdad dederechos de hombres y mujeres, y se han declaradoresueltos a promover el progreso social y a elevar elnivel de vida dentro de un concepto más amplio dela libertad;»

Como se puede observar, se habla aquí de la dignidadintrínseca como elemento paralelo e igual en importan-cia a los derechos fundamentales, al valor de la perso-na y la igualdad de derechos.

141

128. Declaración Universal de los Derechos humanos. op. cit.

La «dignidad de la vida» del hombre, se puede enten-der aquí como un concepto equivalente al de «santidadde la vida». Siguiendo de nuevo a María Teresa Lópezde la Vieja, «... la santidad, se encuentra más ligada ala tradición religiosa que la dignidad. En la culturaoccidental, el Humanismo y el pensamiento modernofueron dejando atrás la versión teológica, insistían lomás en la posición que debe ocupar el sujeto auto-consciente que posee autonomía.»129

Se habla por lo tanto de un concepto de aceptación eimplantación laica y religiosa, que es uno de los pila-res de la construcción de derechos mundial.

Nada más empezar el articulado de la Declaración, enel Artículo 1, se vuelve a encontrar una mención a ladignidad:

«Todos los seres humanos nacen libres e iguales endignidad y derechos y, dotados como están de razóny conciencia, deben comportarse fraternalmente losunos con los otros.»

Se establece aquí que la dignidad y los derechos seadquieren al nacer y, por lo tanto, son inherentes a losseres natos. Conviene resaltar que derechos y digni-dad no se otorgan aquí a aquellos por nacer o en víasde nacer. Con respecto a ellos, no hay ni afirmación ninegación de su dignidad o derechos. Hay un vacío.Obsérvese que de nuevo la dignidad (intrínseca) y losderechos van de la mano.

142

129. LÓPEZ De La VIEJA María Teresa. "Dignidad, igualdad. Labuena política …". op. cit. p.90.

La dos otras menciones a la dignidad en esta Declara-ción vienen en los artículos 22 y 23.3:

Artículo 22«Toda persona, como miembro de la sociedad, tienederecho a la seguridad social, y a obtener, median-te el esfuerzo nacional y la cooperación internacio-nal, habida cuenta de la organización y los recursosde cada Estado, la satisfacción de los derechos eco-nómicos, sociales y culturales, indispensables a sudignidad y al libre desarrollo de su personalidad.»

Artículo 23.3«Toda persona que trabaja tiene derecho a unaremuneración equitativa y satisfactoria, que le ase-gure, así como a su familia, una existencia confor-me a la dignidad humana y que será completada, encaso necesario, por cualesquiera otros medios deprotección social.»

Analizando ambos artículos, se ve que la dignidad dela que se habla en ellos deja de ser intrínseca y para-lela a los derechos, para sustentarse en ellos. Esta dig-nidad extrínseca tiene, como requisito imprescindible,la satisfacción de todos los derechos económicos socia-les y culturales y el sustento que deriva de los recur-sos económicos y además se vincula al trabajo.

Se deja pues de hablar de la «santidad de la vida», parahablar de una dignidad derivada de hechos y derechosdiferentes al simple hecho de haber nacido y pertene-cer por lo tanto a la especie humana. De esta forma,se aleja de la visión «sagrada» del ser humano para

143

entrar en el terreno de lo prosaico, lo pragmático, lolaico.130

CONVENCIÓN INTERNACIONAL SOBRE LOS DERECHOS DE LASPERSONAS CON DISCAPACIDAD131

Este instrumento es el resultado de un largo procesoque se inició en el año 2001, y que fue en gran parteel resultado del cambio que en el ámbito del derechointernacional se ha venido desarrollando, desde ins-trumentos que consideraban la cuestión de la diversi-dad funcional desde un modelo médico, hasta los que,como la Convención, plantean una visión más cercanaal modelo social y, sobre todo, una visión desde losderechos humanos.132

144

130. No obstante, algunos autores son bastante escépticos res-pecto de esta función de la idea de dignidad humana. Vid.McCRUDDEN, C., Human Dignity,op. cit.

131. Convención Internacional sobre los Derechos de las Perso-nas con Discapacidad, disponible en Web:http://www.un.org/esa/socdev/enable/

132. La primera vez que se planteó seriamente la posibilidad deelaborar una Convención sobre los derechos de las personas condiversidad funcional fue en el año 1987, en una Reunión de Exper-tos encargados de examinar la aplicación del Programa de AcciónMundial. De hecho, el primer esbozo de Convención fue presenta-do a la Asamblea General por Italia. Luego también Suecia hizo unnuevo intento pero ninguno de los dos países tuvo éxito. Esto fueasí hasta que el presidente de México, en el transcurso del DebateGeneral correspondiente a la Sesión Nro. 56 de la Asamblea Gene-ral, propuso el establecimiento de un «Comité Especial», a los finesde analizar la posible elaboración de una Convención específicasobre diversidad funcional (Resolución 56/168 de la AsambleaGeneral de diciembre de 2001.). La idea fue apoyada por muchasONG internacionales y nacionales dedicadas a la protección de losderechos de las personas con diversidad funcional.

En el Preámbulo, la idea de dignidad humana es men-cionada en tres ocasiones, en las cláusulas a), h) e y) :

«Los Estados Partes en la presente Convención,

• a) Recordando que los principios de la Carta de lasNaciones Unidas que proclaman que la libertad, lajusticia y la paz en el mundo tienen por base elreconocimiento de la dignidad y el valor inherentesy de los derechos iguales e inalienables de todos losmiembros de la familia humana. (…)

• h) Reconociendo también que la discriminación con-tra cualquier persona por razón de su discapacidadconstituye una vulneración de la dignidad y el valorinherentes del ser humano, (…)

• y) Convencidos de que una convención internacio-nal amplia e integral para promover y proteger losderechos y la dignidad de las personas con discapa-cidad contribuirá significativamente a paliar la pro-funda desventaja social de las personas con disca-pacidad y promoverá su participación, en igualdadde oportunidades, en los ámbitos civil, político, eco-nómico, social y cultural, tanto en los países en des-arrollo como en los desarrollados,»

En este preámbulo vemos cómo la dignidad aparece ensus diferentes vertientes. En primer lugar aparececomo dignidad intrínseca, paralela al VALOR INHERENTEDE LA VIDA y como dignidad extrínseca, paralela a laIGUALDAD DE DERECHOS.

Por otro lado, la alusión en la cláusula h) la relacionaclaramente con otro valor de especial trascendencia en

145

este ámbito, como lo es el valor de la igualdad. La dis-criminación por motivo de diversidad funcional esplanteada como una «vulneración de la dignidad y elvalor inherentes del ser humano», vinculando demanera directa la dignidad con la discriminación.Finalmente, en la cláusula y) aparece como dignidadintrínseca o igualdad de valor de la vida.

En el articulado del texto, no tarda en aparecer el con-cepto de dignidad, empezando en su artículo 1.

• Artículo 1. Propósito«El propósito de la presente Convención es promo-ver, proteger y asegurar el goce pleno y en condicio-nes de igualdad de todos los derechos humanos ylibertades fundamentales por todas las personascon discapacidad, y promover el respeto de su dig-nidad inherente.»

Se menciona en este caso la dignidad intrínseca oinherente al ser humano y se entiende como uno delos ejes fundamentales a defender y proteger con estaConvención.

Esta defensa en la defensa de la dignidad intrínsecacontinúa en el artículo 3.

• Artículo 3. Principios generales«Los principios de la presente Convención serán:a) El respeto de la dignidad inherente, la autonomíaindividual, incluida la libertad de tomar las propiasdecisiones, y la independencia de las personas;» (…)

Merece la pena destacar que el primer principio al quese alude en la Convención es al de dignidad intrínseca

146

o inherente de la persona, relacionándolo íntimamen-te con otro valor, que podríamos decir es parte del pri-mero, como el de la autonomía. Dentro de este últimose incluye la libertad de tomar las propias decisionesy la independencia de las personas.

Ello da respuesta a una de las principales reivindica-ciones de las personas con diversidad funcional, queconsiste en la posibilidad de formar parte de la tomade decisiones relativas a sus propias vidas, dejando deser consideradas como meros pacientes, o de estarsometidas a políticas paternalistas en las que se lasintenta suplir y apartar de la toma de decisiones enaquellas cuestiones que les incumben. Esta reivindi-cación de las personas con discapacidad —que, comose ha mencionado oportunamente, tuvo asimismo ori-gen en el Movimiento de Vida Independiente— es elparticipar y ser artífices en lo que respecta a las deci-siones que les atañen. El lema «Nothing about us whi-thout us» —Nada sobre nosotros sin nosotros— quesurgió con el modelo de vida independiente resume demanera efectiva esta postura.133

Asimismo, este principio se relaciona con el artículo19 del mismo instrumento, sobre «derecho a vivir enforma independiente y a ser incluido en la comuni-dad».134

147

133. Vid. J. I. CHARLTON, Nothing About Us Without Us: Disabi-lity Oppression and Empowerment, University of California Press,Berkeley, 1998.

134. Artículo 19 Derecho a vivir de forma independiente y a serincluido en la comunidad.

Los Estados Partes en la presente Convención reconocen elderecho en igualdad de condiciones de todas las personas con dis-capacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de

Siguiendo con la búsqueda de la palabra «dignidad» alo largo del texto de la Convención, lo volvemos aencontrar en su artículo 8.

• Artículo 8. Toma de conciencia1. Los Estados Partes se comprometen a adoptarmedidas inmediatas, eficaces y apropiadas para:

a) Sensibilizar a la sociedad, incluso a nivel fami-liar, para que tome mayor conciencia respecto delas personas con discapacidad y fomentar el respe-to de los derechos y la dignidad de estas personas;

Vemos de nuevo cómo la dignidad que se menciona escomplementaria a los derechos, y por lo tanto, se siguehablando de dignidad intrínseca.

La siguiente referencia a la palabra «dignidad» en eltexto de la Convención se da en el artículo 16.

• Artículo 16 . Protección contra la explotación, la vio-lencia y el abuso

148

las demás, y adoptarán medidas efectivas y adecuadas para facili-tar el pleno goce de este derecho por las personas con discapaci-dad y su plena inclusión y participación en la comunidad, asegu-rando en especial que:

a) Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de ele-gir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad decondiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arre-glo a un sistema de vida específico;

b) Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedadde servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros serviciosde apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que seanecesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comuni-dad y para evitar su aislamiento o separación de ésta;

c) Las instalaciones y los servicios comunitarios para la pobla-ción en general estén a disposición, en igualdad de condiciones, delas personas con discapacidad y tengan en cuenta sus necesidades.

1.Los Estados Partes tomarán todas las medidaspertinentes para promover la recuperación física,cognitiva y psicológica, la rehabilitación y la reinte-gración social de las personas con discapacidad quesean víctimas de cualquier forma de explotación,violencia o abusos, incluso mediante la prestaciónde servicios de protección. Dicha recuperación eintegración tendrán lugar en un entorno que seafavorable para la salud, el bienestar, la autoestima,la dignidad y la autonomía de la persona y que ten-ga en cuenta las necesidades específicas del géneroy la edad.

En este artículo, se habla de un entorno que sea favo-rable para la dignidad, volviendo a ponerla muy rela-cionada con la autonomía, tal como ocurre en el artí-culo 3. En este caso, sin embargo, la dignidad puedeser interpretada en su vertiente tanto intrínseca comoextrínseca, ya que parece referirse tanto al valor inhe-rente de la vida del ser humano como a los derechosque precisa en el entorno.

En las dos últimas menciones a la dignidad que se dan enlos artículos 24 y 25, se entiende que se vuelve a hablarde nuevo de dignidad intrínseca, ya que se menciona comovalor paralelo o complementario a los derechos.

• Artículo 24 . Educación. 1.Los Estados Partes reconocen el derecho de laspersonas con discapacidad a la educación. Conmiras a hacer efectivo este derecho sin discrimina-ción y sobre la base de la igualdad de oportunida-des, los Estados Partes asegurarán un sistema deeducación inclusivo a todos los niveles así como laenseñanza a lo largo de la vida, con miras a:

149

a) Desarrollar plenamente el potencial humano yel sentido de la dignidad y la autoestima y refor-zar el respeto por los derechos humanos, las liber-tades fundamentales y la diversidad humana;

• Artículo 25. Salud

(…) En particular, los Estados Partes: (…)d) Exigirán a los profesionales de la salud quepresten a las personas con discapacidad aten-ción de la misma calidad que a las demás perso-nas sobre la base de un consentimiento libre einformado, entre otras formas mediante la sensi-bilización respecto de los derechos humanos, ladignidad, la autonomía y las necesidades de laspersonas con discapacidad a través de la capaci-tación y la promulgación de normas éticas parala atención de la salud en la atención pública yprivada de la salud;

Podemos concluir que, en el texto de esta Convención,las referencias a la dignidad están principalmente orien-tadas a su vertiente intrínseca, lo que no resulta extra-ño, ya que en este documento se trata de reforzar losderechos que dan sustento a esa dignidad intrínseca.

Por otro lado cabe destacar las reiteradas mencionesde la dignidad, junto al principio de autonomía, enuna clara evolución de los textos jurídicos de NacionesUnidas hacia el modelo social.135

150

135. Vid.: QUINN, G., «Closing: Next Steps -Towards a UnitedNations Treaty on the Rights of Persons with Disabilities», en Disa-bility Rights, BLANCK, P., (ed) Ashgate, 2005, pp.489-519

EUROPA

A nivel europeo, existe un documento que es de refe-rencia para el análisis del concepto de dignidad: la Car-ta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea.

CARTA DE LOS DERECHOS FUNDAMENTALES DE LA UNIÓNEUROPEA136

La Carta de los Derechos Fundamentales de la UniónEuropea fue proclamada el 7 de diciembre de 2000con ocasión del Consejo Europeo de Niza y la firmaronlos Presidentes del Parlamento Europeo, del Consejo yde la Comisión. Recoge en un único texto, por prime-ra vez en la historia de la Unión Europea, el conjuntode los derechos civiles, políticos, económicos y socia-les de los ciudadanos europeos y de todas las perso-nas que viven en el territorio de la Unión.

En la Carta, la dignidad aparece en su preámbulo:«Consciente de su patrimonio espiritual y moral, laUnión está fundada sobre los valores indivisibles yuniversales de la dignidad humana, la libertad, laigualdad y la solidaridad, y se basa en los principiosde la democracia y del Estado de Derecho. Al insti-tuir la ciudadanía de la Unión y crear un espacio delibertad, seguridad y justicia, sitúa a la persona enel centro de su actuación.»

De nuevo se trata de la dignidad intrínseca, valor indi-visible y universal que se sitúa al nivel de la libertad,la igualdad y la solidaridad.

151

136. Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Euro-pea. (Niza 2000). Disponible en Web:http://www.europarl.eu.int/charter/pdf/text_es.pdf

El Capítulo I tiene como título la propia palabra digni-dad, e incluye los artículos que la sustentan, los artí-culos 1 al 5. En los artículos 1 y 2 se especifica que ladignidad intrínseca se basa en su inviolabilidad, respe-to y protección, el derecho a la vida. En los artículos 4y 5 se especifica que están vinculados a la dignidad.La prohibición de la tortura y de las penas o los tratosinhumanos o degradantes y la prohibición de la escla-vitud y del trabajo forzado.

El artículo 3 merece una atención específica ya queintroduce un elemento novedoso al hablar del de-recho a la integridad física y psíquica de la persona,vinculándola al mundo de la bioética al indicar que:

«En el marco de la medicina y la biología se respetaránen particular:

• el consentimiento libre e informado de la persona deque se trate, de acuerdo con las modalidades esta-blecidas en la ley,

• la prohibición de las prácticas eugenésicas, y en par-ticular las que tienen por finalidad la selección delas personas,

• la prohibición de que el cuerpo humano o partes delmismo en cuanto tales se conviertan en objeto delucro,

• la prohibición de la clonación reproductora de sereshumanos.»137

Más adelante, en el artículo 31.1, aparece una nuevamención a la dignidad, esta vez a la dignidad extrínse-ca y se establece que: «Todo trabajador tiene derecho a

152

137. Ibídem. Artículo 3.2

trabajar en condiciones que respeten su salud, su segu-ridad y su dignidad.» Se ve aparecer aquí, al igual queen la Declaración de los Derechos Humanos, una nue-va vinculación de la dignidad con el trabajo.

Este documento especifica nuevas vinculaciones paradignidad tanto intrínseca como extrínseca, especial-mente los elementos bioéticos, que resultan de espe-cial interés.

CONSTITUCIÓN ESPAÑOLA138

En nuestra carta magna, tan sólo aparecen dos men-ciones a la idea de dignidad. En el título I, al abordar-se los derechos y deberes fundamentales, el artículo10.1 especifica que:

«La dignidad de la persona, los derechos inviolablesque le son inherentes, el libre desarrollo de la per-sonalidad, el respeto a la ley y a los derechos de losdemás son fundamento del orden político y de lapaz social»

Se parece aludir aquí a la dignidad intrínseca a la queasimilan en valor o prioridad los derechos inviolablesque le son inherentes, el libre desarrollo de la persona-lidad, el respeto a la ley y a los derechos de los demás.Nótese que aquí se indica que existen unos derechosinviolables que son inherentes a la dignidad, lo queindica la inclusión del concepto de la dignidad extrín-seca.

153

138. Constitución Española. 1978. op. cit

4.2.2. La dignidad en los textos bioéticos

Tal como se ha visto en la Carta de Derechos Fun-damentales de la Unión Europea, la bioética y los valo-res y juicios que se emiten desde ella, tiene mucho quever con la dignidad del ser humano. A continuación seanalizan las menciones a la dignidad que se hacen enalgunos textos bioéticos de referencia.

CONVENIO EUROPEO SOBRE LOS DERECHOS HUMANOS Y LABIOMEDICINA139

En este documento, la palabra dignidad, aparece en elinicio, en la propia ampliación del título:

«Convenio Europeo sobre los derechos humanos yla biomedicina: Convenio para la protección de losderechos humanos y la dignidad del ser humanocon respecto a las aplicaciones de la Biología y laMedicina»

En el preámbulo aparece tres veces:

• «Convencidos de la necesidad de respetar al serhumano a la vez como persona y como pertenecien-te a la especie humana y reconociendo la importan-cia de garantizar su dignidad;

• Conscientes de las acciones que podrían poner enpeligro la dignidad humana mediante una prácticainadecuada de la biología y la medicina;

154

139. Convenio de Asturias de Bioética. Convenio para la protec-ción de los Derechos Humanos y la dignidad del ser humano conrespecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina. Conveniosobre los Derechos Humanos y la Biomedicina. (Oviedo, 4 de abrilde 1997). Disponible en Web:http://www.unav.es/cdb/coeconvencion.html

• Decididos a adoptar las medidas adecuadas, en elámbito de las aplicaciones de la biología y la medici-na, para garantizar la dignidad del ser humano y losderechos y libertades fundamentales de la persona,»

Se alude aquí explícitamente al peligro que puedesuponer para la dignidad intrínseca una prácticainadecuada de la biología y la medicina y se mencio-nan como valores paralelos los ya mencionados enanteriores documentos derechos y libertades funda-mentales de la persona.

En el artículo 1, aparece el concepto de dignidad:

«Las Partes en el presente Convenio protegerán alser humano en su dignidad y su identidad y garan-tizarán a toda persona, sin discriminación alguna,el respeto a su integridad y a sus demás derechos ylibertades fundamentales con respecto a las aplica-ciones de la biología y la medicina.»

Aparecen aquí, además de los repetitivos derechos ylibertades fundamentales, nuevos valores paralelos ala dignidad como son la identidad y respeto a la inte-gridad.

DECLARACIÓN UNIVERSAL SOBRE EL GENOMA HUMANO YDERECHOS HUMANOS140

En este texto de la UNESCO, uno de los que más men-ciona el concepto de dignidad, se habla en la sección

155

140. UNESCO. Declaración Universal sobre el Genoma y DerechosHumanos. París, 11 de noviembre de 1997. Disponible en Web: http://www.biotech.bioetica.org/d66.htm

A de la dignidad humana y el genoma humano, y ensu artículo 1 se indica:

«El genoma humano es la base de la unidad funda-mental de todos los miembros de la familia humanay del reconocimiento de su dignidad y diversidadintrínsecas. En sentido simbólico, el genoma huma-no es el patrimonio de la humanidad.»

Obsérvese que se habla explícitamente de dignidadintrínseca y que se añade un nuevo valor a la lista, ladiversidad, que se considera también intrínseca yresulta muy relevante para este análisis, puesto querefuerza el valor de la diversidad ya encontrado en tex-tos anteriores.

En su articulo 2, aporta nuevos elementos al especifi-car en sus apartados a y b:

• «a) Cada individuo tiene derecho al respeto de sudignidad y derechos, cualesquiera que sean suscaracterísticas genéticas.

• b) Esta dignidad impone que no se reduzca a losindividuos a sus características genéticas y que serespete su carácter único y su diversidad.»

En este artículo da un paso más, aproximándose lavinculación de la genética con la idea de dignidad, indi-cando que la dignidad debe ser independiente de lascaracterísticas genéticas, que la dignidad impone que unindividuo no sea reducido a sus características genéti-cas y se respete su carácter único y su diversidad.

156

En el artículo 6 se establece que «nadie podrá ser obje-to de discriminaciones fundadas en sus característi-cas genéticas» porque su «efecto sería atentar contrasus derechos y libertades fundamentales y el recono-cimiento de su dignidad», explicitado que la discrimi-nación por características genéticas es un atentadocontra la dignidad.

En el artículo 10 se establecen los límites de la inves-tigación, indicando:

«Ninguna investigación relativa al genoma humanoni sus aplicaciones, en particular en las esferas dela biología, la genética y la medicina, podrán preva-lecer sobre el respeto de los derechos humanos, delas libertades fundamentales y de la dignidadhumana de los individuos o, si procede, de los gru-pos humanos."

Se apoya aquí la tesis ya mencionada en el ConvenioEuropeo, de que la investigación en biología, genética ymedicina no puede prevalecer sobre la dignidad.

En su artículo 11 se establece, al igual que en el Con-venio Europeo, que la clonación con fines de reprodu-cción de seres humanos es contraria a la dignidadhumana, y en el artículo 12 que «toda persona debetener acceso a los progresos de la biología, la genéticay la medicina en materia de genoma humano, respe-tándose su dignidad y derechos.» Se señala en esteartículo que los progresos científicos deben quedar alalcance de todos, y que su utilización debe respetar alser humano.

157

En el artículo 15 se insta a los Estados a fijar un mar-co, en relación con la investigación sobre el genoma,que respete la dignidad establecida en esta declara-ción y en el 21 les insta a tomar las medidas adecua-das para fomentar otras formas de «investigación, for-mación y difusión de la información que permitan a lasociedad y a cada uno de sus miembros cobrar mayorconciencia de sus responsabilidades ante las cuestio-nes fundamentales relacionadas con la defensa de ladignidad humana que puedan ser planteadas por lainvestigación en biología, genética y medicina y lascorrespondientes aplicaciones». En esa línea, el artícu-lo 24 indica que «El Comité Internacional de Bioéticade la UNESCO presentará, de conformidad con losprocedimientos reglamentarios de la UNESCO, reco-mendaciones a la Conferencia General y presentaráasesoramiento en lo referente al seguimiento de la pre-sente Declaración, en particular en lo tocante a laidentificación de prácticas que pueden ir en contra dela dignidad humana, como las intervenciones en líneagerminal.»

Aquí se indica un nuevo concepto que puede atentarcontra la dignidad humana: las intervenciones en líneagerminal.

158

4.2.3. Declaración «Compromiso Universal porla dignidad humana»141

Se ha dejado este documento para el final, porque esuno de los pocos que habla explícita y únicamente dela dignidad humana. Como se verá, se habla más de ladignidad extrínseca, aunque existen referencias a ladignidad intrínseca, y aporta mucha luz sobre lo quese piensa sobre la dignidad desde el mundo de la bioé-tica.

El documento empieza ADVIRTIENDO

«Que la dignidad humana, en tanto que valor o atri-buto distintivo de la especie humana del que dima-nan otros valores y derechos fundamentales delindividuo y del colectivo, está reconocida o se aludea ella en documentos internacionales como: (…)»

Obsérvese que se define la dignidad intrínseca como«valor o atributo distintivo de la especie humana»,visión laica del concepto de «santidad de la vida»defendido por las aproximaciones religiosas a la digni-dad, y se indica que de la dignidad «dimanan otrosvalores y derechos fundamentales», es decir, que seindica la dignidad como origen de otros valores que enotros documentos se han expresado como paralelos yde derechos fundamentales, que sustentan la digni-dad extrínseca.

159

141. Declaración «Compromiso Universal por la dignidad huma-na». II Congreso Mundial de Bioética. Gijón, España, 2002. Dispo-nible en Web:http://www.sibi.org/ddc/com.htm

En el siguiente párrafo se profundiza un poco más,advirtiendo también:

«Que la plena dignidad humana es un atributo de laespecie humana y su reconocimiento un derechofundamental de cada persona y de toda la humani-dad, que debe ser respetado y protegido»

Se habla, por tanto, de la dignidad como un derechofundamental y a la vez como un valor del que dimananderechos. Esta polisemia de la palabra dignidad esequivalente a la que se ha mantenido hasta ahora y sepodría decir que, tal como se asumió al iniciar estasección, la dignidad como valor se corresponde con ladignidad intrínseca y la dignidad como derecho secorresponde con la dignidad extrínseca.

Asimismo, se advierte:

«Que, no obstante, en muchos lugares de la Tierratales normas o propósitos se burlan o vulneran,puesto que gran parte de la humanidad está priva-da del reconocimiento efectivo de la dignidad huma-na y de los derechos que de ella se derivan, quedán-dose el respeto y la protección de la dignidad enpapel mojado o pura retórica.»

Es éste el nudo gordiano del modelo «dignidad en ladiversidad». Parece que esa parte de la humanidad«privada del reconocimiento efectivo de la dignidadhumana» estuviera lejana a occidente, porque no se hapensado en la dignidad de las mujeres y hombres condiversidad funcional, a las que les ocurre con muchafrecuencia lo que se indica en este párrafo, tanto en elmoderno mundo occidental, seguramente en el mismo

160

Gijón, de dónde emana este texto, como en el resto delplaneta.

Continúa indicando el documento que en el mundo«hay hambre, falta de agua limpia y potable, de vivien-da, enfermedades (con especial incidencia del SIDA),males y penurias» y «que la naturaleza, la biodiversi-dad y el ambiente sufren un deterioro creciente y alar-mante», y:

«Que la intolerancia y la violencia de cualquier tipo(física, psíquica, moral, técnica o social) es una con-ducta inhumana, irracional, anticultura y contrariaa la dignidad humana.»

He aquí dos nuevos elementos contrarios a la dig-nidad, como son la intolerancia y la violencia.

En el resto del documento se pasa a desarrollar lasnecesidades de sustento de la dignidad intrínseca,mezcladas con las necesidades de sustento de la dig-nidad extrínseca, describiendo las necesidades fác-ticas para que la dignidad deje de ser ficticia.

Esas necesidades positivas son: la alimentación, elagua potable, higiene, prestaciones sanitarias, edu-cación, trabajo remunerado, información, diálogo, tole-rancia, humanización de la educación, las ciencias ylas tecnologías, y el diálogo constructivo.

Entre las definidas por su contrario, se menciona losiguiente:

• «Si no evitamos la discriminación de las gentes y lospueblos, el maltrato de la mujer y la infancia, el

161

abandono de las personas mayores y los discapaci-tados y la agresión a las colectividades culturales, asus identidades y a sus entornos vitales.

• Si toleramos o fomentamos el racismo, la xenofobia,la discriminación por opción sexual, la persecuciónideológica, religiosa, política o cultural y la emigra-ción o el refugio forzados y la discriminación contralos inmigrantes»

Además se incita a evitar las agresiones entre países,la degradación del medio ambiente, la aniquilación dela naturaleza y la extinción arbitraria de las especies, yel uso de las armas o el terror.

En este momento aparece la diversidad funcional, nocomo colectivo discriminado, sino como colectivoabandonado, al igual que el colectivo de los mayores.La diferencia es significativa, ya que las herramientaspara luchar contra la discriminación, cuestión de dere-chos, son distintas que aquellas que se precisan paraluchar contra el abandono, cuestión de atención.

Como síntesis, puede afirmarse que este documentobrinda una visión muy amplia y detallada de la digni-dad, ofreciendo soluciones prácticas para su consecu-ción en el planeta. En esa visión, refuerza la doble ver-tiente de la dignidad (valor y derecho, extrínseca eintrínseca) y desarrolla en detalle la segunda, laextrínseca. El problema que presenta, es que en esaidea de dignidad, las mujeres y hombres con diversi-dad funcional parecen entrar de refilón, por la puertapequeña del abandono.

162

4.2.4. La dignidad en el pensamiento

Una vez repasados y analizados algunos de los textosfundamentales que definen y sustentan el concepto dedignidad actual, y realizada la recopilación analítica,se pasa a realizar una somera aproximación al análi-sis teórico sobre sus diferentes concepciones en la his-toria y actualidad con el fin de avanzar en el conoci-miento de este escurridizo concepto.

LA DIGNIDAD HISTÓRICA O HETERÓNOMA

La dignidad heterónoma, de carácter social, se expre-sa como honor, cargo o título, como apariencia o comoimagen que cada uno representa en la vida social. Esuna idea característica de sociedades estamentales,organizadas por castas, por rangos, por órdenes cerra-dos, donde la jerarquía privará a los inferiores de dig-nidad y donde además no cabe la igual dignidad. Estamentalidad, típica de la Edad Media en Occidente, estoda una modalidad de pensamiento propia de lassociedades cerradas que recorre la historia bajo diver-sas formas y se mantiene actualmente en muchos rin-cones del planeta.

En occidente, el honor, cargo o título, han sido paula-tinamente sustituidos por el poder económico y unavisión utilitarista y economicista de la sociedad, don-de la dignidad deriva de la riqueza.

A pesar de ello, esta visión de la dignidad, mencio-nada en el diccionario de la Real Academia de la Len-gua, no resulta relevante para este estudio, por lo quesólo quedará como referencia en este apartado.

163

LA DIGNIDAD DEFINIDA POR SU CONTRARIO

Este tipo de argumentación la han hecho autorescomo Hoerster, quien al reflexionar sobre el signifi-cado del principio de dignidad humana, se preguntó: «¿Cuáles son las acciones o medidas más importantesque lesionan la dignidad humana?».142

También Karl Larenz mostró un interés en «deter-minar en particular qué comportamientos lesionan ladignidad de otro (...)».143

Dworkin, también propone un concepto «limitado» dela dignidad como «(...) derecho a no sufrir la indigni-dad, a no ser tratado de manera que en sus culturaso comunidades se entiende como una muestra decarencia de respeto».144 En el que introduce el respe-to como valor ligado a la dignidad, o más bien laausencia de uno ligado a la ausencia de la otra.

Esta manera de definir la dignidad, o mejor dicho deevitar su definición, resulta muy práctica a efectos ins-trumentales, ya que permite definir las acciones a rea-lizar para preservarla de manera inmediata, evitandodiscusiones teóricas.

Sobre esta idea se puede actuar de manera práctica einmediata, no obstante deja incompleta la definición yel análisis del concepto y necesitan ser complementa-das por las siguientes.

164

142. HOERSTER, N. En defensa del positivismo jurídico. Gedisa.Madrid. p. 93.

143. LARENZ, K. Derecho justo. Fundamentos de ética jurídica,trad. Luis Diez-Picazo. Civitas. Madrid, 1985, p. 60.

144. DWORKIN, R. Dominio de la vida. Editorial Ariel. Barcelo-na, 1994. p. 305.

LA DIGNIDAD DEFINIDA COMO VALOR INTRÍNSECO AL SER HUMANO

Esta concepción viene derivada del concepto históricode dignidad que la vinculaba a las características delser humano que le hacían diferente al resto de seresno humanos, y por lo tanto le asemejaban a Dios,fijando así el concepto de «santidad de la vida», men-cionado con anterioridad.

La evolución de este concepto judeocristiano en la épo-ca moderna ha incorporado varios cambios en los queDios y la religión quedaron eliminados del ámbito dereferencia, y la dignidad humana pasa a ser inherentea la naturaleza humana, manteniendo la singularidadde la especie e introduciendo el concepto kantiano delser humano.

Kant afirma145: «aquello que constituye la condiciónpara que algo sea fin en sí mismo, eso no tiene mera-mente valor relativo o precio, sino un valor interno, estoes, dignidad»; y añade: «la autonomía es el fundamen-to de la dignidad de la naturaleza humana y de todanaturaleza racional»

Introduce Kant aquí un nuevo concepto no encontra-do en los documentos anteriores: la autonomía moral.La introducción kantiana de la autonomía moral comosustento de la dignidad parece excluir de la misma alas mujeres y hombres que no pueden alcanzar dichaautonomía moral. Este tipo de personas, que tienenuna diversidad funcional específica, forman parte delcolectivo de las mujeres y hombres con diversidad fun-

165

145. KANT, I. Fundamentación de la metafísica de las costum-bres. Espasa Calpe, Madrid,1980. p. 73

cional y podrían verse despojadas de su dignidadintrínseca si no se analiza con detalle este aspecto.

A pesar de que en los textos estudiados no se mencio-na explícitamente la capacidad de raciocinio del serhumano, no se puede obviar el hecho de que desde elRenacimiento, la dignidad humana viene siendocaracterizada a través de una serie de rasgos del serhumano que difícilmente puedan ser aplicados amujeres y hombres que tienen cierto tipo de diversidadfuncional que les impide alcanzar la plena autonomíamoral.146 Quizás porque esta idea de dignidad nuncaha sido caracterizada sin apelar a algunos contenidosque supeditan, sitúan, la dignidad en ciertos factores.Así, podría afirmarse que se pasó de justificar la dig-

166

146. En este sentido, al realizar un interesante estudio sobre laidea de dignidad humana desde la Filosofía del Derecho, GregorioPECES-BARBA entiende que «la dignidad humana se formula des-de dos perspectivas (...) una más formal de raíz kantiana y otromás de contenidos, de carácter humanista y renacentista. Por laprimera, la dignidad deriva de nuestra decisión de mostrar capa-cidad de elegir, de nuestra autonomía; por la segunda la dignidadconsiste en el estudio de los rasgos que nos diferencian de los res-tantes animales. Son dos perspectivas complementarias, casipodríamos decir la forma y el contenido de nuestro valor como per-sonas». PECES-BARBA MARTÍNEZ, G. Y FERNÁNDEZ GARCÍA, E.(Dir.). Historia de los derechos fundamentales., Tomo I: Tránsito ala Modernidad. Dykinson. Madrid, 1998. p. 65 En este sentido,indica el autor que, esos rasgos que se mencionan de una u otraforma en los textos sobre la dignidad humana a partir del tránsitoa la modernidad son: la capacidad de construir conceptos genera-les y de razonar; la reproducción de sentimientos, afectos y emo-ciones a través de valores estéticos —entre los que destaca el len-guaje—; y por último la sociabilidad. Ídem, p. 66-69. Vid.,asimismo, sobre la idea de dignidad humana: FERNÁNDEZ GAR-CÍA, E. Dignidad Humana y ciudadanía cosmopolita. Cuadernos«Bartolomé de las Casas» Nº 21. Instituto de Derechos Humanos«Bartolomé de las Casas». Dykinson, 2001.

nidad supeditándola a la inteligencia en la Grecia clá-sica, a supeditarla a Dios en la Edad Media, a la noble-za en el barroco, y, finalmente, a supeditarla a la razóny la virtud en la modernidad. Esta vinculación moder-na presenta algunos problemas en el ámbito filosóficoque nos conducen a preguntarnos sobre el modo dejustificación, por ejemplo, de la idea de dignidad deuna persona que, aparentemente, no tendría capaci-dad para razonar.147

En este sentido, Rafael de Asís destaca que la teoría delos derechos humanos se encuentra fundada sobre unmodelo de individuo, que es caracterizado, principal-mente, por su «capacidad» para razonar, por su «capa-cidad» para sentir y por su «capacidad» para comuni-carse.148 De este modo, sostiene que esto podría serinterpretado de tal manera que se dedujese que en elmundo moral participarían individuos dignos, esto es,capaces de razonar, sentir y comunicarse, que orien-tarían estas capacidades hacia el logro de diferentesplanes de vida, mientras que aquellos que no pareceque tuvieran esas capacidades podrían tener atribui-dos derechos, pero no justificados desde la idea de dig-nidad humana, sino como fruto de la decisión de lossujetos capaces al considerarlos como merecedores dedicha atribución.

Sin embargo, sostiene Asís que, ese concepto de digni-dad humana debería ser replanteado, y para ello ape-la a tres ideas que en su opinión deberían ser analiza-das, a las que denomina: reflexión sobre la diferencia

167

147. PALACIOS, A.., La discapacidad frente al poder de la nor-malidad…, cit.

148. ASÍS ROIG, R., «La incursión de la discapacidad en la teo-ría de los derechos...», op. cit.

en las capacidades, la reflexión sobre la potencialidadde las capacidades y la reflexión sobre la dignidad enlas posibilidades.149 En este punto, resulta de muchointerés el análisis que este autor introduce respecto dela reflexión acerca de las diferencias en las capacida-des, al distinguir dos cuestiones. La primera es queexisten una serie de criterios definitorios de la idea dedignidad y del valor de los individuos que están porencima del papel que se les asigne o cumplan en lasociedad. En ese sentido, resalta «...la importancia queen la discusión moral tiene (debe tener) la idea de indi-viduo previa al examen de su papel en la sociedad.» Porello afirma que el examen sobre las capacidades es, sinduda, relevante, pero no tiene que condicionar el dis-curso (no puede hacerlo en un primer momento)."150

Por otro lado, la segunda cuestión que resalta Asís serefiere a la importancia de analizar precisamente elorigen de la diferencia en las capacidades, afirmandoque debería examinarse por qué se produce esta dife-rencia, y si es una consecuencia natural o construida.Sostiene Asís que «es importante ser conscientes deque el sujeto capaz y con talento puede serlo porqueha tenido acceso a cosas que el sujeto con discapaci-dad o que el sujeto sin talento no ha podido acce-der».151

168

149. Ibídem.150. Ibídem.151. Sobre las conexiones y distinciones existentes entre la dig-

nidad de la persona y la vida humana digna, Vid.: ANSUÁTEGUIROIG, F.J. «Eutanasia: dilemas relevantes», en la obra titulada:Problemas de la Eutanasia, Ansuátegui Roig, F.J. (coord.). Univer-sidad Carlos III de Madrid. Dykinson, 1999. capítulo VI, en espe-cial, pp.99 y ss.

De hecho, una de las afirmaciones esbozadas desde elmodelo social, que podría llegar a considerarse contra-dictoria, es la de la existencia de la «capacidad» de laspersonas con diversidad funcional. En ese sentido,quizás como una medida de reacción o de justifica-ción, que no debería ser necesaria, desde dicho para-digma se insiste en que las mujeres y hombres condiversidad funcional tienen mucho que aportar a lasociedad. Esa contradicción queda resuelta en el para-digma aquí propuesto de la diversidad en el que seremarca, sin negar la premisa anterior, que el valor delser humano en sí mismo, su dignidad intrínseca, seencuentra desvinculada y es independiente de cual-quier consideración de utilidad social.

En esta consideración resulta especialmente útil unode los valores que justifican a los derechos humanos,y por extensión a la dignidad: la solidaridad. Este valorque se requiere, en ciertas ocasiones, como un apoyoañadido que persigue esencialmente poder brindar atodas las personas la posibilidad de participar en losprocesos generales de la sociedad.

Resulta de mucha utilidad el análisis que realiza Igna-cio Campoy en este punto, quien sostiene que median-te el valor solidaridad se intenta complementar el indi-vidualismo, base de todo el sistema de los derechosfundamentales, con el trascendente papel que ha detener la propia colectividad, precisamente para la con-secución de los fines individuales.152 No obstante,advierte el autor citado que ello no debe conducirnos a

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152. CAMPOY CERVERA, I. «El reflejo de los valores de libertad,igualdad y solidaridad en la Ley 51/2003 de 2 de diciembre, deIgualdad de Oportunidades, No discriminación y AccesibilidadUniversal de las Personas con Discapacidad». Universitas. Revista

olvidar que el objetivo último es que las personas indi-vidualmente consideradas logren diseñar sus propiosplanes de vida y actuar para su efectiva consecución.

En este sentido, a juicio de Campoy, el valor solidari-dad debe incorporar tres ideas fundamentales para laconsecución y la propia redefinición de ese objetivo:

1. «la colectividad adquiere una importancia trascen-dental para la vida de los individuos: el individuo notiene existencia real sin la colectividad, la colectivi-dad conforma en muy buena medida la propia per-sonalidad del individuo, sus planes de vida y la for-ma en que se considera apropiado hacerlos eficaces,y hace posible, a su vez, que esos planes de vidapuedan efectivamente realizarse».

2. «el reconocimiento de esa importancia del colectivoha de suponer que se acepta la posibilidad de queel respeto, reconocimiento y protección, por el cum-plimiento de los planes de vida de terceros pueda,en ocasiones puntuales, exigir un sacrificio directodel cumplimiento de los propios planes de vida.»

3. «los sacrificios que se pueden exigir a los individuosno deben limitarse sólo en beneficio de individuosidentificables, sino que también se pueden exigir enbeneficio de ese "ente" más o menos abstracto quees la colectividad.»153

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de Filosofía, Derecho y Política. Universidad Carlos III deMadrid, Nº 1, diciembre de 2004, (en prensa). Podrá consultarseen la siguiente página Web: http://www.revistauniversitas.org.

153. Ibídem, destaca asimismo: «De esta manera, con la incorpo-ración de las nuevas dimensiones del valor solidaridad, el objetivoa conseguir se redefine en la que creo que ha de ser su formulacióndefinitiva: hay que conseguir que el mayor número de personas

LA DIGNIDAD DEFINIDA COMO VALOR EXTRÍNSECO AL SER HUMANO

Esta concepción de la dignidad no ha sido nuncadenominada así y es el resultado de la taxonomíanecesaria hecha en este documento. No obstante, elconcepto estaba ya latente en muchos autores, quehacían transitar a la dignidad desde su esencia, valorintrínseco o «santidad de la vida» hacia una concep-ción de lo cotidiano, lo instrumental de la dignidad.

Leyendo a Norberto Bobbio154, en su conocido artículo«Igualdad y dignidad de los hombres», al referirse a laigualdad y la libertad naturales de los seres humanos,consideró que dicha expresión «no es la descripción deun hecho, sino la descripción de un deber», se puedeentender que en el concepto de dignidad moderno hayuna salida de la dignidad de lo que es intrínseco al serhumano, «el ser», hacia el cómo se comporta respeto aotros seres humanos «el deber ser».

Antonio Pelé155, sin explicitar la exteriorización o giroal concepto de dignidad extrínseca, entiende que «el

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posible desarrolle al máximo posible el plan de vida que cada unade ellas individualmente se haya dado. Constituyéndose éste en elobjetivo último de toda la colectividad, que justifica la exigencia demayores obligaciones a los individuos que componen esa colectivi-dad, de manera que a los individuos se les pueden exigir sacrificiospersonales siempre que estén justificados para la consecución deese objetivo común y sea conforme a normas universalizables, loque impide que ese sacrificio suponga que se imposibilite o dificultegravemente la consecución de los planes de vida por parte de quienrealice el sacrificio.»

154. BOBBIO, N. El tiempo de los derechos. Editorial Sistema.trad. R. de Asís Roig. Madrid, 1991, p. 40

155. PELÉ, A. «Una aproximación al concepto de dignidadhumana». Disponible en Web:http://www.revistauniversitas.org/n01/01_03pele.pdf

concepto moderno de dignidad humana no niega laexistencia de desigualdades entre los individuos. Loque sí niega es que esas desigualdades naturales ysociales sean la justificación de un tratamiento des-igual por parte de las instituciones o un trato degra-dante entre los individuos». Y el autor nos lleva de lamano al concepto de vulnerabilidad de la dignidad:

«Creo que esas dos dimensiones del ser y al mismotiempo cada individuo se percibe como un posible vulne-rador de la dignidad, tanto la suya como la de otro. Lasegunda premisa hace referencia a la condición del serhumano: éste, puede ver su dignidad vulnerada. Estavulneración no deriva de su consentimiento sino de otrorasgo constitutivo de su naturaleza: la vulnerabilidaddel ser humano. Este rasgo es el eje entorno del cual searticulan muchas cuestiones relativas al debate con-temporáneo sobre la condición y la dignidad humanas.»

En esta argumentación se observa que la vulnerabili-dad de la dignidad procede del entorno, de los otros, ypor lo tanto, toma un valor extrínseco a la esencia deun ser humano individual.

Reforzando la idea de la relación entre la dignidad y elentorno, Dworkin156 escribe que dignidad «(...) signifi-ca el derecho a vivir en condiciones, cualesquiera quesean, bajo las cuales, es posible, o apropiado, el pro-pio autorespeto», introduciendo el concepto de auto-respeto, como parte del respeto mencionado en la sec-ción anterior.

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156. DWORKIN, R. Dominio de la vida. op.cit., p. 305.

Esta evolución hace que las condiciones del entornotengan mucho que ver con la dignidad, hecho que sepone de relieve de manera más evidente cuando sesale del ámbito principalmente europeo, en el que tra-dicionalmente se ha definido este concepto.

Así, Sergio Rubén Maldonado157, autor de percepcióniberoamericana escribe: «Cuando se habla de dignidadhumana, por tanto, se habla de varias cosas. Una deellas es el respeto para no atentar contra la espiritua-lidad humana; y otra, no menos importante, es elesfuerzo por proveer del mínimo de bienestar materialnecesario para vivir "humanamente"».

De los textos analizados, se deduce una larga lista deelementos que protegen la vulnerabilidad del individuoy sustentan su dignidad extrínseca, aquella que, pro-cediendo de un valor intrínseco (la dignidad humana),dimana derechos que han sido ya enumerados ante-riormente (se obvian nuevamente los definidos por elcontrario): derechos económicos, sociales y culturales,recursos económicos, trabajar en condiciones que res-peten la dignidad, alimentación, agua potable, higiene,prestaciones sanitarias, educación, trabajo remunera-do, información, diálogo, valoración de la diferencia yla humanización de la educación, las ciencias y lastecnologías.

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157. MALDONADO, S.R. «Liberalismo, libre mercado y dignidadhumana. Reflexiones sobre la economía y la persona desde la Doc-trina Social de la Iglesia.» Disponible en Web:http://www.mercaba.org/DOCTRINA%20SOCIAL/liberalismo_libre_mercado.htm

4.2.5. Un enfoque holístico de la dignidad parala diversidad funcional

La complejidad de la amalgama de ideas que confor-man el concepto de la dignidad ya ha sido evidenciadapor algunos autores. Así, Gregorio Peces-Barba escri-bía recientemente «La idea de dignidad se ha presen-tado como un concepto complejo, multiforme, que se haido perfilando a lo largo del tiempo, añadiéndose mati-ces y ampliando su espacio intelectual. En todo caso,ha adquirido, a partir del tránsito a la modernidad, unacreciente presencia como principio de principios, comovalor de valores, con una mezcla de dimensiones fácti-cas y de deber ser que le convierten en una de las cla-ves de bóveda de la identificación de los seres humanosy del espacio público en que se desarrolla».158

De este modo, concluye «La dignidad es a la vez el pun-to de partida y el punto de llegada en una sociedaddemocrática, en una sociedad de hombres libres.»159

Se observa que, a la hora de analizar la idea de digni-dad, nos adentramos en un concepto complejo, multi-forme y de mezcla de dimensiones, de punto de parti-da y de llegada. La dignidad es, por tanto, muchascosas, muchas percepciones, y sobre todo un concep-to poco simplificable.

No obstante, a efectos del modelo que se propone, seacepta como válida la separación de la dignidad en dosramas, la dignidad intrínseca y la dignidad extrínseca

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158. PECES-BARBA MARTÍNEZ, G. "El País" del 11.06.2003159. Ibídem.

y se propone para cada una de ellas un campo debatalla dialéctico, y textual, en el que establecer lasestrategias instrumentales que permitan su defensaglobal.

DOS TIPOS DE DIGNIDAD, DOS TIPOS DE DEFENSA DE LA DIGNIDAD

Esta división no es casual, sino que viene a resolver yunificar los dos tipos de defensa que se han llevadohasta ahora, con bastante poco éxito, de la dignidadde las mujeres y hombres con diversidad funcional.

Para definir la dignidad intrínseca se seguirá a MaríaTeresa López de la Vieja: «"Dignidad" es sinónimo delibertad, de autonomía, de integridad que merece aten-ción y respeto. Se atribuye a seres con valor intrínseco.El ser humano debería ser tratado como un fin en símismo, según la fórmula kantiana. Indica que loshumanos tienen un valor superior, que es independien-te de la circunstancias. Por eso se suele hablar de su"inviolabilidad" o de valor "inalienable". Tales caracte-rísticas están reforzadas en la "santidad de la vida",con texto que ha sido usado algunas veces como sinóni-mo de "dignidad de la vida". A pesar de que el primero,la santidad, se encuentran más ligado a la tradiciónreligiosa que la dignidad.»160

A efectos de defensa de la dignidad y dados los ele-mentos de sustento identificados anteriormente, surgela necesidad imperiosa de participar en el campo dia-léctico y conceptual más importante en el que hoy sedebate entorno a este valor: la bioética.

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160. LÓPEZ de la VIEJA María Teresa. «Dignidad, igualdad. Labuena política europea». op.cit.

Para las mujeres y hombres con diversidad funcional,la lucha por la dignidad en este campo apenas acabade empezar, queda todo por hacer.

La dignidad extrínseca, más instrumental que teórica,depende de la relación con los demás individuos de lasociedad. En ella se agrupan los elementos del «deberser» que apunta Bobbio, se conforman «las condicio-nes, cualesquiera que sean, bajo las cuales, es posible,o apropiado, el propio autorespeto», como indica Dwor-kin, «el esfuerzo por proveer del mínimo de bienestarmaterial necesario para vivir "humanamente"» que indi-ca Maldonado.

Su campo de batalla dialéctico se encuentra en elDerecho, en el disfrute, goce y ejercicio en condicionesde igualdad, de los derechos fundamentales quegaranticen las condiciones de vida de la persona.

Para las mujeres y hombres con diversidad funcional,la lucha por la dignidad en este campo lleva ya unahistoria, carente de resultados realmente efectivos.Uno de los principales instrumentos para esta luchaen el ámbito del Derecho es la Convención sobre losderechos de las personas con discapacidad de lasNaciones Unidas. No obstante, la lucha para hacerrealidad lo expuesto en los textos jurídicos está aúnpor desarrollar en España. Es posible que la recupera-ción de la dignidad intrínseca a través de la bioéticadote de nuevos bríos al colectivo de las personas condiversidad funcional, para afrontar esta tarea.

Las mujeres y hombres con diversidad funcional, unavez recuperada su dignidad intrínseca, podrán incor-

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porarse a la lucha por todos los valores que sustentanambos tipos de dignidad.

Para ello se deben utilizar dos campos de debate dia-léctico y conceptual: la bioética y el Derecho, con el finde conseguir la plena dignidad de todo el colectivo y,por extensión, de toda la sociedad.

Esta división de campos de debate dialécticos vienederivada también de la necesidad de afrontar realida-des de países occidentales como España.

España, como país de tradición católica y realidad lai-ca, se mueve en todos los entramados de su realidadentre dos tradiciones enfrentadas. Las «dos españas»siguen vigentes en la política, en la bioética, en la filo-sofía, en la sociedad, en las mentes y en las pieles desus individuos.

Por un lado, la tradición católica implica una defensade la dignidad intrínseca o «santidad de la vida» detodos los seres humanos y ha recibido siempre con losbrazos abiertos a las personas con diversidad funcio-nal, pero desde una visión caritativa que las conside-ra enfermas y sufridoras. Tal como se indica en el tex-to de Juan, donde relata la curación de un ciego, larespuesta de Jesús a la pregunta sobre «¿quién hapecado para que este hombre esté ciego, él o suspadres?: éste responde: Ni él ni sus padres; es paraque se manifiesten en él las obras de Dios.»161 De estemodo, el cristianismo asigna a la diversidad funcionaluna finalidad divina. Así, el cristianismo se dio a la vezla misión de curar los tormentos físicos y de perdonar

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161. Edición castellana de 1967 de la Biblia de Jerusalén (Juan,9:1-3).

los pecados para manifestar que había recibido podersobre todas las formas del mal.

Esta misma visión se ha mantenido hasta nuestrosdías. Recientemente se ha podido leer en prensa losiguiente:

«Otro aspecto impresionó mucho al joven sacerdote,y le pareció "admirable": "Este Papa —explicó— hatenido siempre cerca a los enfermos, a la gente quesufre, en todas sus audiencias; también ahora hantenido espacio reservado junto a él en la oración,pues si ha venido alguien, por ejemplo, en silla deruedas, ha llegado hasta el Papa, y allí estabanrezando ellos y a su lado los cardenales".»162

Como se puede observar, poco ha cambiado la visióndesde Jesucristo hasta Juan Pablo II. La defensa de ladignidad intrínseca persiste, no obstante, con esavisión de sufrimiento, de un colectivo enfermo a laespera de la cura divina, nunca se ha hecho ningúnesfuerzo por dotar a las mujeres y hombres con diver-sidad funcional de derechos, de dignidad extrínseca.Simplemente se las ha apartado y protegido, pensan-do en una sola visión de la dignidad. La defensa deuno solo de los dos tipos de dignidad, ha tenido con-secuencias nefastas para la realidad actual de lasmujeres y hombres con diversidad funcional.

Por otro lado, encontramos la aproximación laica, quecomparte el modelo rehabilitador como visión de ladiversidad funcional y sigue entendiendo que el «sufri-

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162. ZENIT.org. Viernes, 8 abril 2005. Ciudad del Vaticano.«Roma ha vivido una Jornada Mundial de la Juventud. Periodistascomparten su experiencia en las exequias de Juan Pablo II»,

miento» de vivir con una diversidad funcional se deri-va de la realidad diferente del individuo, y no de unaopresión social encubierta, disfrazada de textos legalesvistosos y modernos que defienden los derechos delcolectivo.

Esta postura, camuflada en el intelectualismo mode-rado genera unas visiones de la diversidad funcionalque distan mucho de defender la dignidad intrínsecade las personas que integran el colectivo. El análisis deesta visión ya ha sido realizado por algunos autores163

y ha puesto de relieve que la defensa del sector laico,se ha centrado, no en la dignidad intrínseca de las per-sonas con diversidad funcional, defensa «delegada» enel sector creyente, sino en la defensa de los derechosde las personas con diversidad funcional, derechosconcedidos a seres cuyas vidas tiene diferente valor.

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163. ROMAÑACH, J Y ARNAU, M.S. Omisiones bioéticas sobrediscapacidad. op. cit.

4.3 La bioética como herramienta

Es en el entorno de la bioética, en sus comités, en suspublicaciones, en sus congresos y en sus cursos deformación donde se forjan los valores actuales relati-vos a la vida y la muerte, al valor de la vida de unadeterminada persona y sus circunstancias. La digni-dad intrínseca de una persona es precisamente eso, elvalor de su vida.

El colectivo de personas con diversidad funcional tie-ne pues en el entorno de la bioética la herramientapara restaurar algo que se ha perdido en la historia: elvalor de su propia existencia.

Esta herramienta ha sido muy poco utilizada por elcolectivo de personas con diversidad funcional ya que,hasta ahora, no ha sido capaz de detectar lo que esta-ba en juego en este ámbito. Sin embargo, varios de losacontecimientos mediáticos ocurridos alrededor de labioética y su relación con la diversidad funcional,como el caso Ramón Sampedro164, han puesto de relie-ve un pensamiento social que, heredado de la historia,sigue vigente en los ámbitos actuales de la bioética: lapercepción social del diferente valor de la vida de unapersona con diversidad funcional, el teórico sufrimien-to que la convivencia con la diversidad funcional supo-ne a un individuo por el mero hecho de ser diferente.

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164. Ramón Sanpedro tuvo una tetraplejia y luchó por la modi-ficación del código penal para que se despenalizara el suicidio asis-tido para casos como el suyo. Pidió la muerte ante la imposibilidadde cura y promocionó su percepción de pérdida de dignidad portener una tetraplejia. Se suicidó en el año 1998, ingiriendo volun-tariamente un veneno.

Aprovechando el trabajo ya realizado y ese impulsomediático, ha llegado el momento de defender con con-tundencia el valor de la vida de las mujeres y hombrescon diversidad funcional partiendo de la esencia de suconocimiento, de su vivencia. La bioética se conviertepor lo tanto en la herramienta necesaria para difundirnuevas visiones de la dignidad en la diversidad funcio-nal, del valor de la diversidad, para abrir los ojos aaquellos que siempre han pensado por y sobre las per-sonas con diversidad funcional, sin tener conocimien-to directo de la realidad de sus vidas.

4.3.1. ¿Por qué es necesario el trabajo en bio-ética?

La sociedad contemporánea occidental se debate toda-vía en la transición del modelo médico al modelo socialde la diversidad funcional. Tal como se ha ido anali-zando en este documento, España es uno de los paí-ses en los que todavía impera en muchos sectores elpensamiento del modelo médico o rehabilitador, lo quehace más difícil una transición hacia una verdaderaconcepción social de la diversidad funcional.

Pero incluso en aquellos países como Estados Unidosy Gran Bretaña, en los que el modelo social lleva fun-cionado muchas décadas, existen problemas noresueltos de la concepción humana de la diversidadfuncional, derivados de la falta de identificación ydefensa de la dignidad intrínseca de las personas condiversidad funcional. Algunos de estos problemas hansalido a la luz a raíz de la evolución de las investiga-ciones relacionadas con la genética, la investigación

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en células madre, las técnicas de fecundación in vitro,etc. Todos estos asuntos se tratan en el campo de labioética, tradicional feudo de médicos y posteriormen-te de filósofos.

Allí se debaten los problemas relacionados con la vida,la dignidad y la libertad de seres en estados «extremos»de su existencia. Es en el debate bioético donde seconforman los valores fundamentales de la sociedadfutura que afronta nuevos retos de desarrollo.

Esos debates bioéticos acaban influyendo en la Filoso-fía en general y en la Filosofía del Derecho en particu-lar, que es a su vez el elemento del conocimiento queacaba moldeando el Derecho, que termina definido entextos legales de diferentes ámbitos.

Es por ello, que resulta necesario presentar el puntode vista de las mujeres y hombres con diversidad fun-cional en el debate bioético, en sus comités, en suscongresos, en sus publicaciones.

Es fundamental que en el campo de la bioética seescuche la voz de aquellos que tradicionalmente se haconsiderado que «sufren», que «desean morir» o quedesearían «no haber nacido», y llevar hasta uno de losorígenes del pensamiento humano la realidad vital deaquellos que viven en esas condiciones «extremas», demanera que colaboren en aportar luz a un debate quehasta ahora ha estado nublado por la falta de conoci-miento directo sobre una realidad vital que es y debeser tan digna como las demás, una realidad vital parala que la bioética se convierte, a veces, en una peligro-sa amenaza.

182

Ese es también el motivo que ha llevado a los autoresa escribir este trabajo, con el objetivo de conseguir quela bioética deje de ser una amenaza para las personascon diversidad funcional y pase a ser la palanca decambio necesaria para crear un nuevo modelo de ladiversidad funcional que, partiendo de la bioética,potencie la dignidad intrínseca de las mujeres y hom-bres con diversidad funcional y produzca una formade ver la existencia en la diversidad y de hacer ver atodos los seres humanos que también ellos han teni-do, tienen o tendrán diversidad funcional y que sedebe trabajar conjuntamente para encontrar y dar ladignidad a las personas que viven hoy esa realidad.

Existen otros motivos para introducir la visión de lasmujeres y hombres con diversidad funcional en elmundo de la bioética. Por un lado, las personas condiversidad funcional tienen una visión real y vital de laexistencia en casos considerados por los demás como«extremos». Esta realidad vital será compartida poruna gran parte de la población, si prosigue el enveje-cimiento de la población. Por lo tanto, las personascon diversidad funcional pueden aportar una nuevavisión que ayude a prever y promocionar el tratamien-to digno de las mujeres y hombres que al hacersemayores, entren a formar parte de la diversidad fun-cional.

Por otro lado, el colectivo de personas con diversidadfuncional está formado por personas laicas y personascreyentes. Por lo tanto, en la aproximación bioética alos temas relacionados con la diversidad funcional, nodeben adoptar ninguna de las dos posturas tradicio-nales sino que, partiendo de los Derechos Humanos165

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165. Obsérvese que ambos tipos de dignidad, la dignidad intrín

y la dignidad, aún siendo éstos un punto de partidalaico, establecen posiciones que resultarán novedosasen su aproximación a la defensa de la dignidad de lasmujeres y hombres con diversidad funcional. Estaaproximación novedosa basada en la dignidad de laspersonas puede resultar un catalizador que aproximelas tradicionalmente distantes posturas de las dos co-rrientes de pensamiento en la bioética.

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seca y la dignidad extrínseca están presentes en la DeclaraciónUniversal de los Derechos Humanos.

5. EL NUEVO MODELO DE LA DIVERSIDAD

«Hay hombres que luchan un día y sonbuenos.Hay otros que luchan un año y sonmejores.Hay quienes luchan muchos años y sonmuy buenos, pero hay los que luchantoda la vida.Esos son los imprescindibles.»

BERTOLT BRECHT

Antes de empezar a definir el modelo de la diversidad,que se sustentará en la plena dignidad de todos aque-llos que son diferentes, en este caso, que tienen unadiversidad funcional, se necesita conocer y aceptar larealidad actual y, partiendo de ella, ver lo que se nece-sita para conseguir la sociedad que se desea.

EN LA SOCIEDAD ACTUAL:

• La diversidad funcional es una desventaja social

• La sociedad:

—Percibe esa desventaja social como una rebaja delvalor de la vida de una persona con diversidadfuncional

—Percibe que la persona sufre por ser diferente, portener una diversidad funcional

185

—Para evitar ese sufrimiento, considera que lassoluciones son «arreglar» al individuo, «aparcar-lo», o evitar que venga al mundo.

—Ignora el hecho de que envejece y que ese enveje-cimiento hace que haya muchas más mujeres yhombres con diversidad funcional

• La persona con diversidad funcional:

—Sufre la desventaja social—Ve vulnerada parte de o toda su dignidad como

consecuencia de esa desventaja social—Como miembro de la sociedad, piensa que sufre

por ser diferente—Acepta sin reflexionar y se adapta a las soluciones

propuestas por la sociedad—Ignora que el resto de la sociedad es, o acabará

siendo, diferente, especialmente por su envejeci-miento.

EL MODELO SOCIAL, EL DE VIDA INDEPENDIENTE Y EL MODELOPROPUESTO DE LA DIVERSIDAD EXPONEN:

• Las mujeres y hombres con diversidad funcionalsufren una desventaja social

• Esa desventaja social mina el valor de la vida de lasmujeres y hombres que son diferentes

• Para evitar el sufrimiento y la rebaja de dignidad, lasolución es eliminar la desventaja social

• Contempla que la sociedad envejece y pretende con-tribuir a que los mayores no sufran esa desventajasocial

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EN EL FUTURO, EN LA SOCIEDAD:

• La diversidad funcional no debería constituir unadesventaja social

• Las vidas de todas las personas deberían ser consi-deradas con el mismo valor

• Deberían ser bienvenidas las personas de todas lasedades, independientemente de sus diferencias y sudiversidad funcional

Partiendo de esta realidad y este objetivo, se puedeanalizar lo que resulta necesario para conseguirlo.

En lo expuesto hasta ahora, se ha realizado una apro-ximación histórica respecto del tratamiento de ladiversidad funcional, se han detectado realidades dis-criminatorias en el mundo actual para las mujeres yhombres con diversidad funcional y se han buscadolas claves para poner fin a esa posible discriminación.Esas claves, desarrolladas en el capítulo anterior par-ten de una nueva visión de la dignidad, tomada éstacomo un concepto de doble vertiente semántica, demanera que cada una de las vertientes requiere dife-rentes instrumentos y herramientas para su defensa.

El derecho y la bioética han sido las herramientas ele-gidas para luchar por la consecución de la dignidadplena de todas las personas, incluidas aquellas quetienen una diversidad funcional. Otro factor clave,novedoso y que se ha utilizado ya en este mismo tra-bajo es el cambio en la terminología. La eliminación dela confusión entre la enfermedad y la diversidad fun-cional y el encapsulamiento de la división por diferen-

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cias al mundo sanitario, conforman el elemento dedesmedicalización, que permite el paso a la luchasocial, la transversalidad y la promoción de la autono-mía moral de las personas, con el fin de conseguir quetomen el control de sus vidas y promover la desinstitu-cionalización.

Todos los elementos deberían ayudar a dar un defini-tivo impulso para conseguir la plena aceptación, la nodiscriminación y la plena y efectiva igualdad de opor-tunidades de todas las mujeres y hombres con diver-sidad funcional de cualquier edad y, por lo tanto, ayu-dar a construir una sociedad mejor preparada paraaceptar la realidad, ya evidente, de una presencia cadavez mayor de mujeres y hombres de edad avanzada,muchas de las cuales pasan, con los años, a formarparte de la diversidad funcional. En definitiva, deberí-an ayudar a construir una sociedad mejor para todaslas personas, en la que seamos bienvenidas sin distin-ción, en la que todas las vidas tengan el mismo valor.Una sociedad que acabe aceptando su propia realidady la riqueza de su diversidad.

Llega ahora el momento de hacer una propuesta, dearmar todas las piezas detectadas, de formalizar unmodelo, y dotarlas de una estructura que permitahacer efectiva la realidad de ese mundo mejor. Seránecesario para ello definir los principios y objetivosque la fundamentan, las herramientas que se puedenutilizar para conseguir esos objetivos, y trazar el cami-no a base de proposiciones de acción concretas queindiquen algunos de los pasos a seguir a partir del finde la lectura de esta propuesta.

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No es ésta una propuesta final, es tan sólo una pro-puesta de avance, una nueva herramienta teórica deaplicación práctica que pueda ser utilizada por lasmujeres y hombres con diversidad funcional de todo elplaneta para la defensa de sus derechos, para defen-der el valor de sus propias vidas en diversidad, parabuscar la dignidad plena en su propia existencia ypara la construcción de una sociedad mejor en la queninguna persona sea discriminada por ser diferente.

Es un paso más en el camino de la interminable luchaevolutiva por la construcción de una sociedad máshumana, una sociedad en la que la diferencia y ladiversidad se vean como un valor, no como una cargao como una lacra en un angosto camino hacia la per-fección inexistente del individuo.

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5.1 Más allá del modelo social y de Vida Independiente

Si se comparan los elementos detectados en el capítu-lo anterior con los que conforman el modelo social y elmodelo de vida independiente, se observa que algunoscomo la desmedicalización, la desinstitucionalización yla transversalidad, forman parte de estos modelos. Porlo tanto, lo único realmente novedoso que aporta elmodelo que se intenta construir es el valor de la diver-sidad, el concepto de dignidad como elemento clavepara la plena participación y aceptación social de laspersonas con diversidad funcional, y el uso de la bioé-tica como herramienta para conseguir la plena digni-dad intrínseca de las mujeres y hombres con diversi-dad funcional.166

Tal como se indicó en el capítulo 2, el tratamiento dela dignidad humana de todas las personas con cual-quier tipo de diversidad funcional, lleguen o no aalcanzar su plena autonomía personal, era un proble-ma no resuelto por los otros modelos y, por lo tanto, elmodelo de la diversidad amplía los horizontes de suaplicación y su coherencia. Así como en el modelosocial, los principios fundamentales eran la capacidadde las personas con diversidad funcional y su posibili-dad de aportación a la sociedad, en el modelo de ladiversidad, estos principios básicos son la dignidadhumana y la diversidad.

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166. Obsérvese que el modelo social y el de Vida Independienteya consideraban la diversidad funcional como una cuestión deDerechos Humanos, civiles, políticos, culturales y económicos ypor lo tanto apoyaban la consecución de la dignidad extrínseca.

Novedosa es también la propuesta terminológica, porser la primera que huye de la «capacidad» y de la defi-nición negativa de la realidad de la diversidad funcio-nal, incorporando la riqueza semántica que implica ladiversidad. No obstante, los cambios de terminologíano suponen otra novedad en sí misma, ya que ha habi-do varios intentos de cambio en los últimos años.

Los elementos que ya forman parte de modelos an-teriores, y por lo tanto se suponían superados, hansalido a relucir en este texto como consecuencia delanálisis de la propia realidad de las personas condiversidad funcional en España, realizado en el capí-tulo 3. Este análisis ha puesto de relieve que dichoselementos todavía necesitan ser implantados y refor-zados en la realidad social española, y, probablemen-te, en muchas de las realidades sociales del resto delmundo.

Los elementos novedosos no consisten en una simpleaportación más, sino en un cambio de apoyo y princi-pio fundamental en la lucha por la igualdad de opor-tunidades de las mujeres y hombres con diversidadfuncional. Centrar el eje del discurso en la dignidad,significa un cambio importante en el desarrollo teóricoy práctico a seguir en la lucha social por la diversidadfuncional, ya que influye en lo más básico del serhumano: la visión que tiene de sí mismo, la visión quetiene sobre el valor de su propia vida, la percepción desu propia dignidad respecto a la de los demás.

La ausencia de este apoyo básico ha tenido comoresultado la tibieza en la lucha por los derechos, laaceptación de imposiciones de la mayoría y la falta defirmeza y contundencia de los portavoces de las perso-

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nas con diversidad funcional. Como resultado, se pue-de constatar que la realidad de las políticas implanta-das sobre diversidad funcional en España se encuentrainfluida por el modelo rehabilitador, a pesar de que enlos últimos textos jurídicos se presentan los primerosapuntes de modelo social, y que la realidad es, todavíahoy, permanentemente discriminatoria para el colecti-vo de mujeres y hombres con diversidad funcional.

El modelo social y el de vida independiente se hanbasado en la concepción de los derechos humanos delas personas con diversidad funcional, provocando enlos últimos años un cambio radical en su visión social.Partiendo de estos modelos, las mujeres y hombres condiversidad funcional han dado un salto más y hanempezado a realizar reflexiones en el ámbito de la bioé-tica. Al entrar en ese ámbito, se ha detectado que elmodelo social resulta incompleto a la hora de abordarun enfoque holístico de la dignidad del ser humano. Sibien el enfoque basado en derechos humanos dota alcolectivo de una poderosa herramienta a la hora deabordar las cuestiones relativas a la dignidad extrínse-ca, la aproximación actual basada sólo en el apoyo a ladignidad extrínseca se muestra insuficiente para resol-ver asuntos relacionados con la dignidad intrínseca delas mujeres y hombres con diversidad funcional.

Por lo tanto, resulta imprescindible introducir el estu-dio y debate bioético en el marco de un modelo teóricode la diversidad funcional, con el fin de abordar y des-mitificar las posiciones bioéticas tradicionales, desco-nocedoras de la realidad vital de las mujeres y hom-bres con diversidad funcional. Con la reflexión y laparticipación en el debate bioético, las personas condiversidad funcional abrirán nuevas vías de desarrollo

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personal y serán capaces de encontrar toda la digni-dad en su realidad.

En resumen, este modelo partirá de la búsqueda de laplena dignidad, tanto la extrínseca, como la intrínse-ca, de todas las mujeres y hombres, incluidas aquellasque tienen una diversidad funcional. Para ello utiliza-rá dos herramientas que ya están bastante desarrolla-das en la sociedad occidental moderna: los DerechosHumanos y la Bioética. Estos dos pivotes deberán sersuficientes, de momento, para iniciar una revoluciónen dos vías: por un lado la plena consecución de ladignidad de las mujeres y hombres con diversidad fun-cional y por otro, la apertura de la conciencia de queesa dignidad resulta necesaria para toda la humani-dad, si quiere aceptar plenamente la diversidad inhe-rente a su propia existencia y al desarrollo de lassociedades modernas.

Partiendo de la dignidad, y utilizando como instru-mentos la bioética y el Derecho, se puede llegar atodos los principios y a cada una de las realidadescotidianas que conforman la no discriminación y laigualdad de oportunidades de las mujeres y hombrescon diversidad funcional.

Partiendo de la lucha por la consecución de la plenadignidad intrínseca, habrá que introducir las visionesde la diversidad funcional en la bioética, donde sedeberá luchar por conseguir establecer un valor igualde la vida de las personas con diversidad funcional.Una vez establecido y difundido este concepto, serámás fácil para las mujeres y hombres con diversidadfuncional tomar conciencia de la discriminación quesufren y que han ignorado durante siglos. Desde esa

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toma de conciencia, será posible encontrar la fuerza yla autoridad moral para desarrollar una lucha efectivae instrumental por sus derechos. La sociedad, espe-cialmente aquellos que la diseñan y el poder judicial,ante el cambio de percepción del valor de las vidas delas personas del colectivo de mujeres y hombres condiversidad funcional, deberá empezar a percibir esadiscriminación y a adoptar medidas efectivas paraerradicarla, utilizando el diseño para todos167 en unsentido amplio. Esto es, no solo en el diseño del entor-no arquitectónico o de la prestación de bienes y servi-cios, sino en el diseño de políticas públicas. Ello signi-fica que, las políticas públicas deben estar dirigidas alconjunto de la sociedad y no a una supuesta «mayoría»estándar. Esta última razón es el origen de la necesi-dad de plantear posteriormente políticas «especiales»para aquellas personas que fueron excluidas desde elinicio a la hora de la planificación. Debe comprender-se que ello es el origen de una discriminación estruc-tural que «crea» las necesidades especiales que sueleaducirse son necesarias para las personas con diversi-dad funcional.

La lucha por la consecución de la plena dignidadextrínseca debería resultar en ese momento más efec-tiva y contundente, una vez allanado el camino por laconsecución de la dignidad intrínseca. Esta luchadebería basarse en los instrumentos de derecho. Par-tiendo de los Derechos Humanos, utilizando la Con-

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167. Teoría de diseño que se utiliza para conseguir la accesibi-lidad universal, uno de los principios básicos de la Ley de igualdadde oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal.Vid. Sobre la accesibilidad universal en el Derecho, ASIS ROIG, R.,y otros, Dykinson, Madrid (en prensa). Vid., asimismo:http://www.designforall.org/es/principal.html

vención sobre los derechos de las personas con disca-pacidad de la ONU. Partiendo de este nuevo elemento,las mujeres y hombres con diversidad funcional debe-rían aprender a utilizar de facto los instrumentos jurí-dicos de los que ya dispone, en el caso español laConstitución, la LISMI y la LIONDAU, para demandar-judicialmente a aquellos agentes sociales (administra-ción, empresas e instituciones) que conculquen susderechos con el fin de conseguir así la eliminación dela discriminación, la plena y efectiva igualdad de opor-tunidades y la plena participación social.

Como paso previo a la definición del modelo que per-mita conseguir ese logro, el modelo de la diversidad,resulta imprescindible el análisis de las herramientase instrumentos que se necesitarán especialmente en elcampo bioético.

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5.2 De las ideas al marco bioético

A día de hoy, la visión de las personas con diversidadfuncional sigue estando ausente en los currículos de for-mación sobre bioética, especialmente en el mundo dehabla hispana. A nivel europeo se están produciendoligeros avances, sobre todo en Gran Bretaña e Italia.Este punto de vista está ausente en los comités de bioé-tica y en la mayoría de las publicaciones que versansobre esta temática. Esta ausencia del pensamiento des-de la diversidad funcional en la bioética ha sido ya plan-teado por expertos internacionales como el Profesor dela Universidad de Calgary, Gregor Wolbring, en su artí-culo «Disability Rights Approach Toward Bioethics?»168.

Es más, el punto de vista de las personas con diversi-dad funcional ha sido rechazado por algunos «expertos».Así, Daniel W. Brock, experto en bioética del NationalInstitutes of Health hizo una presentación titulada«Selección y pruebas genéticas: Una respuesta a la críti-ca del movimiento asociativo» en el 10º Simposio sobreTecnología Genética y Políticas Públicas en el NuevoMilenio, en la que dijo: «Nuestra noción de cuan buenaes la vida de una persona no está determinada plena-mente por su visión [la del colectivo de personas condiversidad funcional] y autoafirmaciones subjetivas».169

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168. WOLBRING, G. «Disability Rights Approach Toward Bioe-thics». Journal of Disability Policy Studies. vol. 14, no.3, 2003. Dis-ponible en Web:www.bioethicsanddisability.org

169. BROCK, D.W. «Genetic Testing and Selection: A Responseto the Disability Movement's Critique» at the 10th Genetic Techno-logy & Public Policy in the New Millennium symposium. Rivera yCarlo, 2002.

No obstante, en noviembre de 2005 la Sociedad Inter-nacional de Bioética convocó un concurso bajo el lema«Discapacidad y Sociedad» que, como excepción, con-firma la regla. Cabe valorar que los concursos de estetipo promocionan la participación y la reflexión alrede-dor de la diversidad funcional y la bioética, y éste enparticular puede marcar un antes y un después en lapresencia de la diversidad funcional en el mundo de labioética, especialmente en el mundo de habla hispana.

En Europa y en el mundo existen ya varios textospublicados desde la filosofía social de la diversidadfuncional, principalmente en inglés. Debido a que laaparición de las personas con diversidad funcional eneste ámbito es muy reciente, y aprovechando las nue-vas tecnologías, la mayor parte de la estructura orga-nizada y documentación generada desde la diversidadfuncional se organiza a través de Internet. Entre losmúltiples recursos disponibles son de especial rele-vancia la comunidad virtual de Bioética y Diversidadfuncional, gestionada por Gregor Wolbring desdeCanadá: http://groups.yahoo.com/group/Bioethics/

Y el International Center for Bioethics, Culture andDisability, cuyo sitio Web de recursos y documen-tación es: www.bioethicsanddisability.org. Ambos sonla mayor, pero no la única fuente de coordinación dedocumentos escritos desde la perspectiva de la diver-sidad funcional.

Existen además posicionamientos oficiales del colecti-vo de mujeres y hombres con diversidad funcionalalrededor de temas bioéticos. La mayoría de estos tex-tos vienen del entorno europeo y surgen de las inicia-tivas de DPI Europa. La Internacional de Personas con

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Discapacidad (DPI) es una organización de derechoshumanos comprometida con la protección de los dere-chos de las personas con diversidad funcional y con lapromoción de su plena participación en igualdad decondiciones en la sociedad. Creada en 1981, DPIrepresenta a miembros activos de organizacionesnacionales de personas con diversidad funcional enmás de 130 países, que incluyen a 29 de la regióneuropea (DPI Europa).

El representante en España de DPI Europa es CO-CEMFE, Confederación Coordinadora Estatal deMinusválidos Físicos de España, es una OrganizaciónNo Gubernamental, de ámbito estatal y sin ánimo delucro. Fue creada en 1980 para promover y defenderla mejora de las condiciones de vida del millón y mediode personas con diversidad funcional física de España.

COCEMFE agrupa a 900 organizaciones de todo elterritorio español, que se organizan en Confederacio-nes autonómicas, Federaciones provinciales y Entida-des estatales representantes de las distintas diversida-des funcionales.

Para conocer la postura de las personas con diver-sidad funcional en los temas bioéticos, hay dos deestos documentos que se consideran de especial rele-vancia: «Las personas con discapacidad hablan de lanueva genética»170 y «La declaración de Solihull».171

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170. Las personas con diversidad funcional hablan de la NuevaGenética… op.cit.

171. The Right to Live and be Different. Disabled Peoples' Inter-national Europe. Disponible en Web:http://www.johnnypops.demon.co.uk/bioethicsdeclaration/index.htm

5.2.1. Las demandas de las personas condiversidad funcional

Lo más relevante ahora es conocer esa visión nacidadesde la diversidad funcional. En los mencionadosdocumentos, o sea en «La declaración de Solihull» y«Las personas con discapacidad hablan de la nuevagenética», se estipulan demandas del colectivo referen-tes a aspectos bioéticos relevantes en nuestro análisis.Estas demandas extraídas de los documentos menta-dos y agrupadas, son las siguientes:

DEMANDAS

• Que las personas con diversidad funcional recibanapoyo para vivir, no apoyo para morir;

• Que todos los niños y niñas que nazcan sean bien-venidos al mundo y se les proporcione los nivelesapropiados de apoyo social y financiero;

• Que tener un hijo con diversidad funcional no seauna consideración legal especial para abortar;

• Que una vez acabado el plazo legal que motive unaborto, no exista ningún tipo de discriminación enrelación con la diversidad funcional como funda-mento legal excepcional para abortar;

• Que se prohíban la pruebas genéticas indiscrimina-das y la presión a las mujeres para terminar con losembarazos por razón de diversidad funcional;

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• Que el uso de los nuevos descubrimientos, técnicasy prácticas genéticas sean rigurosamente reguladospara evitar la discriminación y para que protejan ple-namente, y en todas las circunstancias, los derechoshumanos de las personas con diversidad funcional;

• Que el asesoramiento genético se realice con toda lainformación y sin presiones, que se base en dere-chos, sea universal y gratuito, y que refleje la expe-riencia real de la diversidad funcional;

• Que los padres no se vean sometidos a presiones demanera oficial ni informal para hacerse tests prena-tales o someterse a interrupciones «terapéuticas»del embarazo;

• La provisión de información plena y accesible (librede jerga médica, fácil de leer y en formatos alterna-tivos) sobre la que las personas puedan tomar deci-siones bien informadas;

• Que no se marquen líneas divisorias respecto a laseveridad o los tipos de diversidad funcional. Estadivisión crea jerarquías y lleva a una mayor discri-minación de las personas con diversidad funcionalen general;

• Que la diversidad humana sea reconocida y no seelimine por valoraciones discriminatorias de calidadde vida, que podrían conducir a la eutanasia, elinfanticido y la muerte como resultado de la nointervención;

• Que haya un amplio programa de formación paratodos los profesionales de la salud y de los servicios

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sociales desde una perspectiva igualitaria de ladiversidad funcional;

• Que los gobiernos europeos no ratifiquen el Conve-nio de Derechos Humanos y Biomedicina, ya quealgunas de sus acciones contravienen los dos docu-mentos adoptados en la Conferencia de Ciencias dela UNESCO en 1999;

• Que no se violen los derechos humanos de las per-sonas con diversidad funcional que no pueden darsu consentimiento para intervenciones médicas;

• Que las organizaciones de personas con diversidadfuncional estén representadas en todos los organis-mos consultivos y legislativos relacionados con lagenética humana;

En la actualidad, estas demandas permanecen ignora-das a todos los niveles.

Entre ellas es especialmente llamativa la demanda deque los gobiernos no ratifiquen el Convenio de Dere-chos Humanos y Biomedicina, demanda que se anali-za y explica en detalle en la siguiente sección.

5.2.2. El conflicto de Solihull

«La declaración de Solihull»172, fue aprobada en febre-ro de 2000 por 130 personas con discapacidad ypadres de personas con discapacidad, delegados de las

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172. The Right to Live and be Different. op. cit.

organizaciones de DPI en 27 países en Europa, África,Australia y Norteamérica. Expresa por lo tanto la pos-tura oficial del un importante colectivo de personascon diversidad funcional.

Este documento resulta especialmente importante, yaque en su tercera demanda pide:

«Que los gobiernos europeos no ratifiquen el Conve-nio de Derechos Humanos y Biomedicina, ya quealgunas de sus acciones contravienen los dos docu-mentos adoptados en la Conferencia de Ciencias dela UNESCO en 1999».

El llamado «Convenio de Asturias de Bioética», inter-nacionalmente conocido por el «Convenio para la pro-tección de los Derechos Humanos y la dignidad del serhumano con respecto a las aplicaciones de la Biologíay la Medicina. Convenio sobre los Derechos Humanosy la Biomedicina»173 fue creado en Oviedo el 4 de abrilde 1997, y suscrito por el Estado Español, Estado enel que entró en vigor el 1 de enero de 2000. En esteConvenio existe un párrafo dentro del artículo 17 queresulta conflictivo para las personas con diversidadfuncional.

«Artículo 17. Protección de las personas que no ten-gan capacidad para expresar su consentimiento aun experimento. ….De modo excepcional y en las condiciones de pro-tección previstas por la ley, podrá autorizarse unexperimento cuyos resultados previstos no supon-

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173. op.cit.

gan un beneficio directo para la salud de la personasi se cumplen las condiciones enumeradas en lospárrafos i, iii, iv y v del apartado 1 anterior, asícomo las condiciones suplementarias siguientes:

i. el experimento tenga por objeto, mediante unamejora significativa del conocimiento científico delestado de la persona, de su enfermedad o de sutrastorno, contribuir a lograr en un determinadoplazo resultados que permitan obtener un benefi-cio para la persona afectada o para otras perso-nas de la misma categoría de edad o que padez-can la misma enfermedad o el mismo trastorno, oque presenten las mismas características, ii. el experimento sólo represente para la personaun riesgo o un inconveniente mínimo.»

Una autorización similar se puede encontrar en el artí-culo 20 del mismo Convenio.

El colectivo de mujeres y hombres con diversidad fun-cional remarca que lo párrafos del artículo 17 de laConvención de Asturias son sobreseídos por el borra-dor de la «DECLARACIÓN DE LA UNESCO SOBRE BIOÉTICA YDERECHOS HUMANOS» y la «CONVENCIÓN EUROPEA DE DERE-CHOS HUMANOS Y BIOMEDICINA», ambos diseñados paraproteger la libertad de investigación.

Esta matización se mantiene en el artículo 7 de la«DECLARACIÓN UNIVERSAL SOBRE BIOÉTICA Y DERECHOSHUMANOS»174 de la UNESCO del año 2006, que no esta-

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174. UNESCO. Declaración Universal sobre Bioética y DerechosHumanos. 2006. Disponible en Web:http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180S.pdf

ba aprobada en la época en la que se hizo el documen-to de Solihull.

Los artículos rechazados permiten una amplia investi-gación genética y un conjunto de prácticas médicaspor «motivos de salud», incluyendo experimentosmédicos sobre personas que son incapaces de dar suconsentimiento, una clara violación del código deNuremberg que estipula:

«Los protagonistas de la práctica de experimentosen humanos justifican sus puntos de vista basán-dose en que tales experimentos dan resultados pro-vechosos para la sociedad, que no pueden ser pro-curados mediante otros métodos de estudio. Todosestán de acuerdo, sin embargo, en que deben con-servar ciertos principios básicos para poder satisfa-cer conceptos morales, éticos y legales:1. Es absolutamente esencial el consentimientovoluntario del sujeto humano».175

En Alemania se han alzado voces firmes de protesta aeste respecto, que nacen del colectivo de mujeres yhombres con diversidad funcional mental, ya quepasan épocas de su vida en las que están incapacita-dos, épocas en las que el Convenio de Asturias permi-tiría que se hicieran experimentos científicos con ellos,al igual que ocurrió en la época nazi en Alemania.Esas voces han sido apoyadas en la declaración deSolihull por todo el colectivo de personas con diversi-dad funcional.

Además, aunque la DECLARACIÓN DE LA UNESCO da pri-macía al individuo en el sentido de que establece que

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175. Código de Nuremberg. 1946.

los derechos individuales no debe ser sobreseídos porlos derechos colectivos, y la CONVENCIÓN EUROPEA esta-blece que nadie debe ser discriminado utilizando prue-bas genéticas, ninguno de los dos documentos da unaindicación de cómo se debería llevar a cabo esa protec-ción. Los requisitos de seguridad son muy bajos ymuchos problemas relacionados con la manipulacióngenética, la investigación y la patente de genes, sedejan sin regular.

Al haber tanta vaguedad en los textos, los únicos inte-reses de ser protegidos son los de la industria biotec-nológica, que considera los genes como la «moneda decambio del futuro».

5.2.3. El uso de la bioética como herramientaen la lucha por la dignidad

No existen en el mundo de la bioética instrumentostan bien definidos para la lucha dialéctica como en elcaso del Derecho. No obstante, existen comités debioética, alrededor de los cuales se estructura unmundo de formación, difusión, debate y publicacionesal que resulta imprescindible hacer llegar la visión dela plena dignidad de las mujeres y hombres con diver-sidad funcional.

La participación de la visión de la dignidad de lasmujeres y hombres con diversidad funcional en loscomités de bioética puede resultar un factor clave parallevar esta visión a la sociedad, ya que como indicaJosé Luis Luján: «los comités de ética (en sus múltiples

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versiones) pueden cumplir la función de dinamizar yestructurar el debate público, pero no reemplazarlo».176

Se trata aquí de un mundo más teórico en el que con-fluyen los campos del pensamiento y de la ciencia, porello se necesita actuar de manera menos estructurada,procurando difundir la visión de la dignidad intrínse-ca, la igualdad del valor de las vidas de las mujeres yhombres con diversidad funcional, trasladando el ejede la desventaja social del individuo a las ideas de lasque mana la construcción social.

Según sean las ideas con las que afrontemos esa cons-trucción social, así será la sociedad que tendremosmañana. Esas ideas manan de la filosofía y la bioéticay ha llegado el momento de enfrentar a filósofos yespecialistas en bioética a su propio futuro, un futuroen el que probablemente entrarán a formar parte delcolectivo de personas con diversidad funcional.

Tendrán que elegir entre relegar a la diversidad funcio-nal al olvido y a la discriminación, o colaborar en laconstrucción de un mundo sin discriminación pordiversidad, un mundo en el que ellos mismos seanbien recibidos, si viven lo suficiente para entrar a for-mar parte del colectivo que, a día de hoy ignoran, yque parece inspirarles más pena que respeto.

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176. LUJÁN, J.L. «Conflicto social, controversias científicas ydebate ético. Sobre el contexto de la bioética» En La filosofía de laciencia como filosofía práctica. Revista ISEGORÍA. Revista de Filoso-fía Moral y Política. Nº 22, octubre 1995. Madrid: Consejo Superiorde Investigaciones Científicas (CSIC), Instituto de Filosofía. p. 178.

5.3 El modelo de la diversidad: Principios y propuestas de actuación

El modelo aquí propuesto es una evolución del mode-lo social o de Vida Independiente, por ello muchos desus principios y propuestas de actuación podránresultar redundantes. Eso no es óbice para presentaraquí una serie de principios y estrategias de actuaciónglobales que engloben lo ya establecido en el modelosocial.

5.3.1. Principios

1. La DIVERSIDAD es un valor inherente a la humanidady así se debe apreciar. Las mujeres y hombres condiversidad funcional pertenecen al amplio colectivode mujeres y hombres diferentes de la mayoría queenriquecen a la humanidad.

2. Todas las mujeres y hombres, con o sin diversidadfuncional, tienen la misma DIGNIDAD.

3. Esta dignidad tiene dos vertientes: la dignidadintrínseca y la dignidad extrínseca.

a. La igualdad de DIGNIDAD INTRÍNSECA está relacio-nada con el valor de la vida de las mujeres yhombres. Todas las personas, con o sin diversi-dad funcional, tienen la misma dignidad intrín-seca, el valor de sus vidas es el mismo.

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b. La igualdad de DIGNIDAD EXTRÍNSECA está rela-cionada con los derechos y las condiciones devida de las personas. Todas las mujeres y hom-bres, con o sin diversidad funcional, tienen lamisma dignidad extrínseca, tienen los mismosderechos y se les debe de dotar del entorno y lasherramientas necesarias para que su vida se des-arrolle en las mismas condiciones que las losdemás miembros de su sociedad.

4. La diversidad funcional es una cuestión de DIGNIDADHUMANA Y DE DERECHOS HUMANOS.

5. Las vidas de todas las personas, con o sin diversi-dad funcional, deben ser consideradas con el MIS-MO VALOR en los ámbitos en que se debaten cues-tiones de esta índole, en especial en el ámbito de laBIOÉTICA.

6. Toda la sociedad debe trabajar para conseguir quetodas las mujeres y hombres, con o sin diversidadfuncional, tengan, y puedan ejercer, los MISMOSDERECHOS.

7. Todas las mujeres y hombres con o sin diversidadfuncional pueden estar enfermas en algunas épocasde su vida. LAS PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL noestán enfermas. Son diferentes y SON DISCRIMINADASPOR SU DIFERENCIA.

8. Algunas personas, con y sin diversidad funcional,no disponen de su plena AUTONOMÍA MORAL. La socie-dad debe trabajar para ayudarles a conseguirla, yen caso de no ser posible, utilizar la SOLIDARIDAD,COMO VALOR FUNDANTE DE DERECHO, Y EL DERECHO,

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COMO HERRAMIENTA, PARA MANTENER INTACTA SU DIGNIDADy aceptarlas plenamente.

9. La construcción social es responsabilidad de losseres humanos. Los seres humanos deben afrontarla CONSTRUCCIÓN DE UNA SOCIEDAD EN LA QUE SE CONTEM-PLEN LAS NECESIDADES Y DIFERENCIAS DE TODOS LOS INDI-VIDUOS.

10.Las herramientas elegidas para conseguir y pre-servar la dignidad de las mujeres y hombres condiversidad funcional son LA BIOÉTICA Y LOS DERECHOSHUMANOS.

5.3.2. Propuestas de actuación

Este modelo requiere la articulación de una estrategiade implantación, basada en propuestas que afectan atoda la sociedad. Esta estrategia debería incluir almenos los siguientes puntos:

CON EL FIN DE ALCANZAR LA DIGNIDAD INTRÍNSECA:

La participación de la visión de las mujeres y hombrescon diversidad en el mundo de la bioética

• La inclusión de la visión de la dignidad en la diver-sidad funcional en los currículos de formación enbioética

• La participación en congresos y publicaciones sobrebioética de mujeres y hombres con diversidad fun-cional formadas en su dignidad

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• La formación de cátedras y centros de investigaciónen bioética y diversidad funcional

• La participación efectiva de las mujeres y hombrescon diversidad funcional en los comités de bioéticaa todos los niveles

• La lucha de las mujeres y hombres con diversidadfuncional por conseguir que la investigación médicay científica no pueda experimentar con seres huma-nos, con y sin diversidad funcional, sin el permisoexplícito del individuo.

• La formación de toda la sociedad en aspectos bio-éticos y su relación con la diversidad funcional

• La desmedicalización de la diversidad funcional

• La eliminación de todo tipo de terminología negati-va referida a la diversidad funcional en el ámbito dela bioética

• La educación de los jóvenes en los valores de laaceptación y el valor de la diversidad y, por exten-sión, el de la diversidad funcional

• La promoción de la bioética en el colectivo de laspersonas con diversidad funcional

• La formación en bioética de las personas con diver-sidad funcional

• La promoción de la formación y participación de lasmujeres y hombres con diversidad funcional en la

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enseñanza en temas relacionados con la filosofía atodos los niveles.

• La incorporación de la bioética como tema esencialen los congresos y publicaciones del sector de ladiversidad funcional

CON EL FIN DE ALCANZAR LA DIGNIDAD EXTRÍNSECA:

• La participación más activa de las organizacionesde mujeres y hombres con diversidad funcional enlos sistemas de derechos humanos, a través del usode la Convención sobre los derechos de las personascon discapacidad recientemente aprobada por laAsamblea General de las Naciones Unidas

• La formación del colectivo de personas con diversi-dad funcional en los sistemas e instrumentos dederechos humanos

• La promoción de la lucha activa de las mujeres yhombres con diversidad funcional por sus derechosy por su dignidad, a través de agrupaciones del sec-tor combativas en la lucha judicial

• La formación de todas las mujeres y hombres invo-lucradas en el sistema jurídico (jueces, fiscales, abo-gados, etc.) en la visión del modelo de la diversidad

• La incorporación de los pilares fundamentales deeste modelo en todas las políticas desarrolladas porlos propios representantes de las personas condiversidad funcional y en todas las políticas institu-cionales

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• La eliminación de toda la terminología negativasobre la diversidad funcional existente en los textosjurídicos nacionales e internacionales.

• La inclusión del diseño para todos en todos los pla-nes de estudios superiores para conseguir la acce-sibilidad universal en sentido amplio, que incluyaasimismo dichos principios de manera transveralen el diseño de políticas públicas.

• La difusión de la imagen de dignidad en la diferen-cia en todos los medios de comunicación.

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6. CONCLUSIONES

«En tanto que haya alguien que crea enuna idea, la idea vive.»

JOSÉ ORTEGA Y GASSET

En esta publicación se ha hecho un intento de aproxi-mación a la visión de las personas con diversidad fun-cional a lo largo de la historia, detectando los diferen-tes modelos o formas de interpretar esta diversidad. Seha puesto de relieve que el concepto de diversidad fun-cional es relativo y varía según los diferentes contex-tos históricos y sociales. En este sentido, es posibledistinguir tres modelos de tratamiento, que a lo largodel tiempo se ha dispensado a las personas con diver-sidad funcional, y que si bien coexisten en algunamedida en el presente, pueden ser situados en diferen-tes contextos históricos. Estos son: el modelo de pres-cindencia, el modelo rehabilitador y el modelo social.

Se ha puesto de relieve que algunos de estos modelos,considerados hoy como erróneos y discriminatoriospor el colectivo de personas con diversidad funcional,siguen vigentes en la sociedad actual.

Podría afirmarse que siguen presentes algunas carac-terísticas o resabios del modelo de prescindencia,como la decisión de prescindir de estas personas dedos maneras: no dejándolas nacer o institucionalizán-dolas. Además, a pesar de que en la actualidad se viveun momento de transición desde el modelo rehabilita-

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dor al modelo social, y que este último es el imperan-te en muchas políticas legislativas existentes, concu-rren ciertas reminiscencias del modelo de prescinden-cia que al menos merecen ser apuntadas. Así, seconsidera que la práctica del aborto eugenésico, pre-vista en legislaciones o aceptada desde discursos queconsideran al feto una persona, es una reminiscenciadel modelo de prescindencia en su primera versión,que al menos requiere de una reflexión desde el dis-curso imperante en la actualidad, si se sostiene quetodas las vidas gozan de igual valor. Lo mismo se pue-de decir respecto a la segunda versión del modelo deprescindencia, submodelo de marginación, en lo queatañe a la invisibilidad y la falta de consideración delas mujeres y hombres con diversidad funcional a lahora de diseñar el entorno arquitectónico, por ejemplo,lo que conduce a que estas personas sean excluidas através de lo que podría denominarse un «arresto domi-ciliario» frente a la imposibilidad de participar en lamayoría de las actividades que implican una vida ensociedad.

También podría afirmarse que siguen presentes algu-nas características o resabios del modelo rehabilitadorcomo la consideración de que las causas que dan ori-gen a la diversidad funcional son científicas. Segúneste modelo, se entiende que las mujeres y hombrescon diversidad funcional pueden resultar útiles a lacomunidad, pero para ello deben ser rehabilitadas. Eltratamiento social impartido se basa en una actitudpaternalista y de subestimación, producto de unamirada centrada en la diferencia y sus repercusionessobre las actividades que las personas no pueden rea-lizar.

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Se aspira a la integración de las mujeres y hombrescon diversidad funcional dentro de la sociedad, perodicho objetivo solo es alcanzado en la medida en quelas personas logran eliminar u ocultar su diversidadfuncional. Asimismo, dicho fin es perseguido a travésde una práctica habitual, que aparece plasmada eneste modelo como la institucionalización.

A pesar de representar un avance respecto del modelode prescindencia, el modelo rehabilitador es criticadoen la actualidad desde el colectivo de mujeres y hom-bres con diversidad funcional, en lo que atañe a suconsideración de la persona con diversidad funcionalcomo un ser dependiente, inferior, que necesita serrehabilitado (re- habilitado) a los efectos de recuperarsu dignidad tanto intrínseca como extrínseca, una dig-nidad que se entiende lesionada o perdida.

Como consecuencia, las personas con diversidad fun-cional, perdida su dignidad, siguen viviendo en unentorno social discriminatorio, que han aceptado pasi-vamente, resignándose a su condición de personasenfermas o «erróneas» para las que la única soluciónes la cura o la rehabilitación.

El modelo más moderno hasta la fecha es el modelosocial o de Vida Independiente. Podría afirmarse quees el modelo al que se aspira en la actualidad. Desdeeste paradigma, se considera que las causas que danorigen a la diversidad funcional no son religiosas nicientíficas, sino que son sociales. Se parte de la premi-sa de que la diversidad funcional es una construccióny un modo de opresión social, y el resultado de unasociedad que no considera ni tiene presente a las per-sonas con diversidad funcional. Así, se entiende que

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no son las diferencias individuales las raíces del pro-blema, sino las limitaciones de la sociedad para asegu-rar adecuadamente que las necesidades de todas laspersonas, incluyendo quienes tengan una diversidadfuncional, sean tenidas en cuenta dentro de la organi-zación social. Asimismo, desde este modelo se insisteen que las mujeres y hombres con diversidad funcio-nal pueden contribuir a la sociedad en la misma medi-da que el resto de personas, siempre que se eliminenlos obstáculos construidos por la misma sociedad.

El tratamiento social del que son objeto las personascon diversidad funcional bajo este modelo se basa enla búsqueda de la plena participación a través de laerradicación de la discriminación y la igualdad deoportunidades. Se resalta la necesidad de que las per-sonas con diversidad funcional sean aceptadas talcual son, sin tener que recurrir a artificios tendentes aocultar la supuesta diferencia que las aleja de losparámetros de normalidad.

No obstante, la amalgama de modelos presentes en larealidad actual ha sido puesta de relieve con algunosejemplos clarificadores, que han sacado a la luz lanecesidad de hacer evolucionar el modelo social des-plazando sus principios básicos hacia el concepto dedignidad, hacia el modelo aquí propuesto denominadomodelo de la diversidad. El análisis de la realidadespañola ha puesto de relieve además otros puntosque deben ser apoyados con mayor fuerza, como sonla desmedicalización de la diversidad funcional, la des-institucionalización, la promoción de la autonomíamoral de todas las mujeres y hombres, la transversa-lidad de la diversidad funcional y el cambio terminoló-gico.

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La percepción de la dignidad como pieza clave delmodelo de la diversidad ha llevado a un intenso análi-sis del concepto de dignidad, utilizando para ello docu-mentos relevantes del campo del derecho y la bioética.Este análisis ha puesto de relieve la existencia devarias vertientes del concepto de dignidad, dos de lascuales se han alzado como las más relevantes: la dig-nidad intrínseca, relacionada con el valor intrínsecodel ser humano o el tradicional concepto de «santidad»de la vida humana, y la dignidad extrínseca, relaciona-da con los derechos y condiciones de vida que definenlas reglas de convivencia social y la interacción delindividuo con su entorno.

El estudio de la dignidad intrínseca de las personascon diversidad funcional ha puesto de relieve la impor-tancia de la bioética en la conformación evolutiva delconcepto y la necesidad de hacer llegar a los foros enlos que se debaten los asuntos bioéticos una visión dela dignidad intrínseca en la diversidad funcional, naci-da desde la visión vital del colectivo de mujeres y hom-bres con diversidad funcional.

Por su parte, el estudio de la dignidad extrínseca hapuesto de relieve el acierto del camino emprendido porel modelo social al considerar la diversidad funcionaluna cuestión de Derechos Humanos como origen delos derechos fundamentales, culturales, políticos, eco-nómicos y sociales de todas las mujeres y hombres cony sin diversidad funcional.

Por otro lado, la combinación de las visiones de igual-dad de la dignidad intrínseca y extrínseca deberíasuponer un nuevo impulso en la lucha por la consecu-ción de todos los derechos de las personas con diver-

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sidad funcional al descubrir los miembros del colecti-vo la esencia de su fuerza en su igualdad de dignidadintrínseca, y la herramienta de la lucha efectiva por suplena dignidad en el campo del derecho.

Para impulsar la dignidad plena de las mujeres y hom-bres con diversidad funcional se abren entonces doscampos de intervención: la bioética y el mundo de losderechos, en especial el campo de los derechos huma-nos.

Además de la intervención en el campo del Derecho yla bioética, la consecución de la plena dignidad de lasmujeres y hombres con diversidad funcional, debeabordar un cambio terminológico, propuesto en estetexto como parte del modelo de la diversidad. Estecambio terminológico tiene como objetivo la elimina-ción de la visión negativa de la diversidad funcional yla promoción de la visión de la diversidad funcionalcomo parte de la diversidad humana, y por lo tantocomo fuente de riqueza para la humanidad.

En este cambio de visión social, imprescindible para laconsecución de la plena dignidad en la diversidad fun-cional, resulta necesario también la completa desme-dicalización de la diversidad funcional, eliminando laconfusión entre enfermedad y diversidad funcional yreforzando la transversalidad, la idea de que la discri-minación es común a todas las vertientes de la diver-sidad funcional, discriminación que adopta diferentesformas pero tiene un origen común, la merma de ladignidad.

De igual manera, debe erradicarse la confusión entreautonomía moral y autonomía física, adoptando políti-

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cas sociales que no confundan ambos conceptos y secentren en la promoción de la autonomía moral detodas las personas, con o sin diversidad funcional, yen la dotación de las herramientas y recursos necesa-rios para apoyar a las mujeres y hombres con diferen-te autonomía física en la consecución de esa autono-mía moral a través de acciones que promuevan la VidaIndependiente y la desinstitucionalización. En loscasos en los que no se pueda alcanzar la plena auto-nomía moral, las políticas deberían ir orientadas aapoyar dicha autonomía, utilizando la solidaridadcomo principio básico y el Derecho como herramientapara preservar la plena dignidad del individuo.

En el campo del Derecho, las filosofías de los diferen-tes modelos descritos representan consecuencias degran envergadura. De conformidad con la filosofíaimperante en el modelo rehabilitador, la cuestión de ladiversidad funcional desde el punto de vista jurídico secentra en los problemas derivados de la diferencia dela persona y es abordada exclusivamente dentro de lalegislación de la asistencia y seguridad social, o comoparte de ciertas cuestiones del derecho civil relaciona-das con la incapacitación y la tutela. Los planteamien-tos esbozados desde el modelo social y desde el pro-puesto de la diversidad se encuentran íntimamenterelacionados con la asunción de ciertos valores intrín-secos a los derechos humanos y aspiran a potenciar elrespeto por la dignidad humana, la igualdad y la liber-tad personal, propiciando la igualdad social. De estemodo, dichos valores sirven de soporte para la elabo-ración de políticas legislativas tendientes a eliminarlas barreras sociales. A dichos fines se presentan unaserie de medidas, entre las que se destacan la igualdadde oportunidades, la no discriminación, la accesibili-

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dad universal, el diseño para todos y la transversali-dad de las políticas en materia de diversidad funcio-nal, entre otras.

En el ámbito del derecho internacional, se ha iniciadoen los últimos treinta años, una transición desde elmodelo rehabilitador al modelo social. Dicha transi-ción se encuentra plasmada en la evolución que refle-ja la definición del mismo concepto de diversidad fun-cional esbozada en las Clasificaciones Internacionalesde la Organización Mundial de la Salud en la materia. La inminente puesta en práctica de la Convenciónsobre los derechos de las personas con discapacidadde las Naciones Unidas es un síntoma que demuestraque la diversidad funcional se encuentra inserta en laagenda internacional y forma parte del debate másactual. Por otro lado, el contar con un Tratado vincu-lante en la materia, reforzará las reivindicaciones naci-das desde el modelo social en los contextos naciona-les, en cuanto a su consideración como una cuestiónde derechos humanos.

En el campo de la bioética, la visión de la diversidadfuncional ha tenido tradicionalmente dos aproximacio-nes: la visión religiosa, defensora del valor de la vida yla dignidad intrínseca de todas las personas, incluidaslas personas con diversidad funcional, y la visión lai-ca, que, basada en el modelo médico o rehabilitador,ha minusvalorado esta dignidad de las personas condiversidad funcional, considerando que sus vidas eranfuente de sufrimiento, derivado de su diferencia y porlo tanto no merecían ser vividas.

Ninguna de las dos aproximaciones ha tenido en cuen-ta el pensamiento nacido desde el propio colectivo de

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mujeres y hombres con diversidad funcional, una porexceso de paternalismo y la otra por simple minusva-loración.

Curiosamente, como reflejo social de estas tenden-cias, las aproximaciones religiosas han tenido comoconsecuencia el olvido de la dignidad extrínseca de laspersonas de este colectivo, promocionando su institu-cionalización sin promover una lucha por los derechosde las mujeres y hombres con diversidad funcional.Por otra parte, las aproximaciones laicas han reforza-do la lucha a nivel jurídico de los derechos de lasmujeres y hombres con diversidad funcional, pero alpartir de la minusvaloración de la dignidad intrínsecadel colectivo, el resultado efectivo de dichas medidasteóricas ha sido seriamente mermado.

Las demandas, formalizadas en declaraciones oficialesdel colectivo de personas con diversidad funcionalcomo «La declaración de Solihull» y «Las personas condiscapacidad hablan de la nueva genética», han sidoignoradas por ambas corrientes bioéticas, que no lashan considerado relevantes e incluso las han conside-rado poco dignas de tener en cuenta.

Esta realidad se ha visto reforzada por la carencia deespecialistas en bioética bajo la óptica vital de las per-sonas con diversidad funcional, por la ausencia deeste punto de vista en el currículo de formación enbioética, por la inexistencia de centros de investiga-ción en esta área que contemplen esa realidad, y porla escasez de artículos publicados en esta área desdeel punto de vista del colectivo, especialmente en elmundo de habla hispana. Esta ausencia se explica porla discriminación permanente de las mujeres y hom-

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bres con diversidad funcional en el mundo educativo,que les ha dificultado gravemente el acceso a nivelesformativos que permitan acceder y desarrollar estasideas.

Por otro lado, la novedad de esta aproximación ba-sada en Derechos Humanos y en la dignidad de laspersonas con diversidad funcional puede aportar nue-vos puntos de encuentro entre dos corrientes tradicio-nalmente diferentes: la laica y la religiosa y puederesultar muy relevante a la hora de aproximar estascorrientes en determinados debates bioéticos.

Todos los elementos descritos han llevado a la ela-boración de un nuevo modelo de la diversidad funcio-nal: el modelo de la diversidad. Un modelo que supo-ne una evolución y ampliación del modelo social o deVida Independiente, en el que se basa, aportando ele-mentos de los que carecía, o sobre los que no habíapuesto demasiado énfasis.

La elaboración de este modelo ha partido del análisisde la historia y la realidad actual de la diversidad fun-cional, e intenta aportar principios y acciones paraconseguir la plena dignidad de las mujeres y hombres,partiendo precisamente del concepto de dignidadhumana y del uso de las herramientas necesarias parasu defensa en el caso de las personas con diversidadfuncional.

Este modelo de la diversidad aporta nuevos elementospara afrontar los retos existentes ante la nueva reali-dad social de países cuya población envejece paulati-namente y por lo tanto va entrando paulatinamente enuna realidad en la que aumenta ostensiblemente el

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número de mujeres y hombres que pertenecen alcolectivo de personas con diversidad funcional.

Es muy posible que muchas de las personas que hoyminusvaloran o protegen a las personas con diversi-dad funcional, en lugar de promocionar y apoyar suautonomía moral y como consecuencia su igualdad deoportunidades y su discriminación, también pasen enun futuro a formar parte de este colectivo.

Queda mucho por desarrollar para elaborar completa-mente el modelo: el tratamiento de los niños y niñascon diversidad funcional, los medios de subsistencia,el rol de los profesionales del sector, lo sistemas deprovisión de ayudas técnicas, el apoyo entre iguales, elrol de las ONG de diversidad funcional, la ampliacióna todo tipo de diversidad humana, etc.

Muchos de los elementos coincidirán con el modelosocial y el modelo de Vida Independiente, otros habráque hacerlos evolucionar. Además, este modelo tiene ytendrá implicaciones en los conceptos de igualdad,ciudadanía y libertad, ya que todos ellos están muyvinculados a la dignidad, y debería tener repercusio-nes en el diseño de todo tipo de políticas, especialmen-te las educativas y las sociales, que deberán priorizarla plena dignidad de los ciudadanos.

El modelo de la diversidad propone claves para cons-truir una sociedad en la que todas las mujeres y hom-bres vean preservada plenamente su dignidad. Unasociedad en la que la diversidad, y en concreto ladiversidad funcional, sea vista como una diferenciacon valor y no como una carga independientemente dela edad a la que se produzca. Una sociedad en la que

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exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discri-minado por su diferencia. En definitiva una sociedadmás justa en la que todas las personas sean bienveni-das, aceptadas y respetadas por el simple hecho de serhumanos.

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7.2 Instrumentos Internacionales de Bioética

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• Declaración de Bioética de Gijón. Sociedad Interna-cional de Bioética (SIBI). I Congreso Mundial deBioética. Gijón, España, 2000. Disponible en Web:http://www.sibi.org/ddc/bio.htm

• Código Nuremberg, Médicos Internacionales para laResponsabilidad Social (IPPNW) (1997 y 1947)

• UNESCO. Declaración Universal sobre el Genoma yDerechos Humanos. Paris, 11 de noviembre de1997. Disponible en Web: http://www.biotech.bioetica.org/d66.htm

• UNESCO. Declaración sobre la ciencia y el uso delsaber científico. Budapest. 1 de julio 1999.Disponible en Web: http://www.unesco.org/science/wcs/esp/declara-cion_s.htm

• UNESCO. Declaración Universal sobre Bioética yDerechos Humanos. 2006. Disponible en Webhttp://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180S.pdf

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7.3 Informes

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• Las personas mayores en España. Informe 2000.Disponible en Web:http://www.seg-so-cial.es/imserso/mayores/info2000Cap1.pdf

• Principios, orientaciones y garantías para la protec-ción de las personas recluidas por mala salud men-tal o que padecen trastornos mentales. Elaboradopor Erica-Irena A. Daes, Publicación de las Nacio-nes Unidas, Nro. de venta S. 85.XIV.9.

• QUINN, G. Y DEGENER, T. Derechos Humanos yDiscapacidad. Uso actual y posibilidades futuras delos instrumentos de derechos humanos de las Nacio-nes Unidas en el contexto de la discapacidad. Docu-mento Naciones Unidas HR/PUB/02/1, Nueva Yorky Ginebra, 2002.

• Union of the Phisically Imapired Against Segregation,Documento disponible en el sitio web: http://www.leeds.ac.uk/disability-studies/archi-veuk/UPIAS/

• Agenda 22 Disability policy planning instructions forlocal authorities. revised edition. Swedish Co-opera-tive Body of Organization for the Disabled People.Stockholm October 2001.

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• Plan Nacional de Accesibilidad 2004-2012. Institutode Migraciones y Servicios Sociales IMSERSO.2003. Disponible en Web:http://www.seg-social.es/imserso/discapacidad/ipna2004_2012.pdf

• Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Esta-do de Salud 1999. Realizada por el INE, Ministeriode Trabajos y Asuntos Sociales. Disponible en Web:http://www.discapnet.es/Discapnet/Castellano/Datos+Estadisticos/default.htm

• Libro Verde. La accesibilidad en España. Diagnósti-co y bases para un plan integral de supresión debarreras. (2002) Instituto Universitario de EstudiosEuropeos. Universidad Autónoma de Barcelona.Disponible en Web: http://www.cocemfe.es/libroverdeaccesibili-dad.pdf

• Centro Español del Subtitulado. Panorama del sub-titulado para personas con discapacidad auditiva enEspaña. Estudio preliminar para su constitución -10de diciembre de 2004. p. 28. Disponible en Web:http://www.rpd.es/documen-tos/pdfs_viavilidad_centroespanolsubtitulado/3_panorama_nacional.pdf

• Grupo de Trabajo sobre la problemática de la disca-pacidad. Actualidad y futuro de la integración de laspersonas con discapacidad. Edit. UNMDP. Argenti-na.

• Las personas con discapacidad hablan de la NuevaGenética. La postura de DPI Europa ante la bioéticay los derechos humanos. Disponible en Web:

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• Declaración de Montreal sobre los Derechos Funda-mentales de las Personas con Discapacidad Intelec-tual. Disponible en Web:http://www.fonadis.cl/index.php?seccion=9&para-metro=80

• Mejorar la calidad de vida de las personas con dis-capacidad: conseguir una política coherente para ypor la plena participación. Segunda ConferenciaEuropea de Ministros responsables de políticas deintegración de personas con discapacidad. Málaga(España), 7-8 de mayo de 2003. Disponible en Web:http://www.seg-so-cial.es/imserso/internacio-nal/declaracionpolitica.doc

• Informe final de las actividades del Grupo de Espe-cialistas en «Mainstreaming» (EG-S-MS), Estrasbur-go, mayo de 1998, Madrid, 1999, Madrid: Institutode la Mujer, 2001

• The Right to Live and be Different. Disabled Peoples'International Europe. Disponible en Web:http://www.johnnypops.demon.co.uk/bioethicsde-claration/index.htm

7.3.1. Sentencias judiciales

• Sentencia nº 127/04 del Juzgado de instrucción nº4 de Plasencia

• Sentencia nº 225/2004 de la Sección Segunda de laAudiencia Provincial de Cáceres.

• Eldridge v. British Columbia (Attorney General),151 Dominion Law Reports (D.L.R). (4th) 577, 616(1997).

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