lev med sclerose maj 2014

Vi kyssersclerose farvel

SCLEROSELÆS OGSÅ …Radio MS – til og af mennesker med sclerose · 6

TEMA: Medicinsk cannabis – et overblik · 14

Kys sclerose farvel – kampagnen er i gang · 36

Et magasin fra ScleroseforeningenMaj-juli 2014

@ KORT NYT s. 6

x FORSKNING s. 26

> RÅDGIVNINGEN s. 44

Annonce

3Scleroseforeningen · Nr. 2 · 2014

Kvinder og kysHelt friske tal fra Scleroseregistret viser, at der i dag er

13.500 danskere med sclerose, og næsten 70 procent er kvinder. I de sidste år af nullerne viste tal fra Sclerose

registret, at der var en kraftig stigning i antallet af mennesker med sclerose. Stigningen var primært båret af, at flere kvinder får sclerose. Den stigning fortsætter altså.

For 40 år siden var der lige mange mænd og kvinder, der fik sclerose. Forskerne og lægerne har hidtil ikke haft forklaringer på udviklingen. I øvrigt en udvikling, som også ses i andre lande, vi sammenligner os med.

Nogenlunde samtidig med de første tal samlede Scleroseforeningen de udgåede 25ører ind fra danskerne, og en del af disse midler blev kanaliseret over i forskning, der skulle undersøge, hvorfor flere kvinder får sclerose.

I dag kan vi se et af resultaterne af den forskning. Som du kan læse i citatet her ved siden af, har danske forskere fremlagt resultater, der forklarer »en betydelig del af stigningen«. De konkluderer samtidig, at det ikke kan være en genetisk betinget tendens – så hurtigt kan genetik simpelthen ikke ændre sig. De konkluderer også, at de nævnte faktorer forøger risikoen, men ikke, at de er de udløsende faktorer. Som med så meget andet i denne verden kan man gøre en masse, der formindsker risikoen for sygdomme, men

som ikke er en garanti for ikke at få dem. Du kan læse mere om resultaterne i interviewet med de to forskere inde i bladet.

Det viser for det første, at forskning finansieret af Scleroseforeningen har en betydning. Det gør en forskel, at vi og I knokler rundt og samler ind til forskning. For det andet viser det mig, at det fokus, der har været på kvinder og sclerose, har været rigtigt. Det er helt åbenlyst, at vi ikke skal glemme mænd, der får sclerose. Det gør vi heller ikke. Fordi en kampagne til den brede be

folkning handler mest om kvinder, betyder det jo ikke, at mændene er glemt. Og de historier, vi fortæller i vores egne medier, afspejler faktisk fordelingen mellem mænd og kvinder.

Når du læser dette, er Scleroseforeningens kampagne »Kys sclerose farvel« i gang igen. Kampagnen har udadtil kvinder i fokus. Men på de indre linjer fylder mænd det samme. Og kampagnen i sig selv er til alle, der på en livsbekræftende og positiv måde vil bidrage med at sætte fokus på sclerose og samle penge ind.

Til forskning, der kan komme med flere væsentlige forklaringer på de mysterier, der stadig knytter sig til sclerose.

Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

LEDER

U Fordi en kampagne til den brede

befolkning handler mest om kvinder, betyder det jo ikke, at mændene er glemt.«

NUVÆRENDE LEDER I SCLEROSEREGISTRET MELINDA MAGYARI, DER OGSÅ ER OVERLÆGE PÅ RIGSHOSPITALET, OG NILS KOCH-HENRIKSEN, LEKTOR VED AARHUS UNIVERSITET, TIDLIGERE LEDER AF SCLEROSEREGISTRET OG TIDLIGERE OVERLÆGE PÅ AALBORG UNIVERSITETSHOSPITAL

»Hvis vi lægger virkningen af sene børnefødsler og over-vægt i teenage årene sammen, så begynder vi at have en forklar-ing på en betydelig del af den stigning, der er sket i antallet af sclero-setilfælde hos kvinder de sidste 40 år.«

Annonce

Annonce


SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSBLAD ”LEV MED SCLEROSE”

Nummer 2 – 2014. Maj-juli 2014Forsidefoto: Thomas Fryd

UDGIVER

Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 ValbyTelefon: 3646 3646 – mail: [email protected]: 9541 - 300 04 27www.scleroseforeningen.dk

REDAKTION

Mette Bryde Lind, direktør og ansvarshavende redaktør, [email protected] Palitzsch Christensen, redaktør, [email protected] til redaktionen: [email protected]æste nummer udkommer medio august 2014

PRODUKTION

Layout: DatagrafOplag: 50.000Tryk: Stibo Graphic

ANNONCESALG

Preben Schlichting, 3678 3378/2562 8460Annoncedeadline til næste blad: 1. juli 2014Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger.

MEDLEMSKAB AF SCLEROSEFORENINGEN

Personligt medlemskab 280 kr. årligtFamiliemedlemskab 420 kr. årligt

Miljøcertificeret efter ISO 14001.

INDHOLD

HOVEDBESTYRELSE

Formand for hovedbestyrelsen: Christian L. Bardenfleth, tlf. 3948 8263, [email protected] næstformand Jette Bay og organisatorisk næstformand Jens Holst

Sclerosehospitalerne i Haslev og Ry: www.sclerosehospitalerne.dkDronningens Ferieby: www.dronningensferieby.dk

Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 60.000 medlemmer og bidragydere og ca. 1.000 frivillige. Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe

Vær med til at kysse sclerose farvel

Mød sponsorerne og de nye ambassadører – og se, hvordan

du kan være med til at kysse sclerose farvel. Side 36

6 Kort nyt

8 Radio MS – radio til og af mennesker med scleroseMød fem af værterne, og hør historien

14 Tema: Medicinsk cannabisOverblik, brugere, politik, holdninger, læger og et besøg i Holland

26 Forskning: Nyfundet blodcelletype ser ud til at kunne hæmme betændelse

30 Opskrifter: nem mad til årstiden

34 Nærmere et svar på kvindemysteriet

40 Sclerosepatienters livskvalitet er målt

I Holland kan mennesker med sclerose få medicinsk cannabis på recept. Vi tog

på besøg for at finde ud af, hvordan det fungerer. Side 14

Cannabis på recept

6 Scleroseforeningen · Nr. 2 · 2014

KORT NYT

6 VOKSENTRÆF 2014Voksentræf 2014 ligger som sædvanlig 2. weekend i september (12.-14. sep. 2014), i år med overskriften: LYST TIL LIVETDer vil være forskellige foredrag og indlæg, men også plads til snakkepauser og en lille lur. Fredag vil der bl.a.

være »Åben mikrofon«, hvor alle, der har noget på hjerte, kan få 10 minutters taletid. Sidste år hørte vi eksempelvis om stamcellebehandling og livskvalitet. Lørdagen vil hele dagen have overskriften »Lyst til Livet«.Se evt. også FaceBookgruppen “Sclerose Voksentræf”. TILMELD DIG HER: traef2014.be9.dk

Scleroseforeningen del-tager i juni 2014 for tredje gang i det danske Folkemø-de i Allinge på Bornholm, og vi siger alle gode gange tre med konceptet »Politik med Udsigt«.

Vi har atter hyret det gamle træskib »Mester« og inviteret en række politikere, som er rele-vante og vigtige for os, på en times sejlads. I år bliver det informatø-rerne Jesper Juul Mosbæk, Lailasilke Krogsgård og Karina Kanstrup, som vil fortælle deltagerne i sejladsen, hvordan det for dem personligt er at leve med sygdommen sclerose. Det har vist sig at være den helt rigtige indgang til en konstruktiv drøftelse af

spørgsmål, som er vigtige for foreningen og dens medlemmer.

Som sidste år arrange-rer foreningen også et dia-logmøde under Folkemø-det i Allinge. Overskriften er i år »Vi vil være familie – ikke patient og plejere«. Temaet er en fortsættelse fra sidste år, hvor vi havde den pårørendes rolle i fokus. Resultatet af sidste års dialogmøde og Politik med Udsigt var blandt andet, at foreningen i øjeblikket er i konstruktiv dialog med Folketingets socialudvalg om forbedrin-ger i lovgivningstekster, så kravet om sammenhæng og helhed i sagsbehandlin-gen står klarere.

Den internationale Progressive MS Alliance – som den danske sclero-seforening er med i og er med til at finansiere – har modtaget 195 ansøgnin-ger i deres første runde til uddeling af grants til forskning. Ansøgningerne kommer fra 22 lande – og der er 4 ansøgninger

fra Danmark og dermed danske forskere. Lige nu vurderes ansøgningerne – og i juni meldes det ud, hvem der tildeles midler. Samtidig er alliancen ved at opbygge hjemmeside, fundraisingmateriale og meget andet. Indtil den nye side er i luften (juni), kan du følge med her:

u www.msif.org/global-ms-research/current-ms-research-areas/progressive-ms.aspx

Udfordringen med at cykle op ad seks barske bjerge i Pyrenæerne på tre dage tiltaler mange cykelentusiaster og motionistfreaks. Når Scleroseforeningen i juni skyder sin nye cykelevent, Cykelnerven, i gang i de franske bjerge, vil der også være nogle deltagere, som de fleste kender i helt andre sammenhænge. Der er stor opmærksomhed omkring de fire OL-guldvindere fra den oprindelige Guldfirer i roning, Eskild Ebbesen, Thomas Poulsen, Victor Feddersen og Niels Laulund, men også folk, der er kendte i andre sammenhænge end sport, er klar til at springe i sadlen. F.eks. de tre TV 2folk Michael Kamber, Peter Tanev og Claus Elming. Selv om danskerne ikke kender de tre som supermotionister, så er de sportslige udfordringer ikke noget nyt for dem, og det bliver formentlig en intens intern TV 2dyst at komme først over bjergtoppene.

Cykelnerven finder sted sidst i juni, tre uger før Tour de France-feltet skal over de samme bjerge, blandt andre berømte Tourmalet, hvor årets store cykelløb nemt kan blive afgjort.Læs mere u scleroseforeningen.dk/cykelnerven

Tvfolk skal prøve kræfter med Scleroseforeningens cykelevent

Så sejler vi ud igen


RoseLiv afholdt for 13. år i trækSøndag den 2. marts blev der afholdt Rose-Liv-velgørenhedskoncert i Odense. Her underholdt Amin Jensen som konferen-cier, og blandt de optrædende var Grand prix-vinderen Emmelie de Forest, bandet Liga, De 3 Kgl. Tenorer med den kongelige sopran Dorthe Elsebet Larsen samt pianist Knud Rasmussen. Årets Sclerosepris gik til overlæge og scleroseforsker Thor Peter-sen, Aarhus Universitetshospital, for hans store arbejde med at forbedre forholdene

for personer med sclerose, hans bane-brydende forskning og hans indsats i det daglige arbejde med patienterne. Også den efterfølgende RoseLiv-kunstauktion, hvor 32 kunstnere bidrog, var en stor succes. En bronzeskulptur af Keld Moseholm gik til den højeste pris på 14.000 kroner, og i alt blev der samlet 85.000 kroner ind, som sammen med overskuddet fra koncerten går ubeskåret til Scleroseforeningen.

Mennesker med sclerose har ikke kun brug for medicin, men også for at kunne »tage fri fra sygdommen« og opleve noget livsbekræftende, og det er netop tanken med »Jaguar Club of Denmark kører for Scleroseforeningen«, som afholdes mandag d. 9. juni 2014 (sidste dag i pinsen).

Alle med sclerose og deres familiemedlemmer kan tilmelde sig. Deltagerne afhentes på deres privatadresser (kun Sjælland) af en Jaguar, hvorefter turen går til det fantastiske arrangement Græsted Veterantræf i Nordsjælland, som sidste år tiltrak ca. 25.000 besøgende (se www.veterantraef.dk). Det er målet at få ca. 80 passagerer med ud at køre i ca. 40 Jaguarer. Når vi har modtaget alle tilmeldinger, bliver der lavet en plan for, hvilke biler der kører med hvilke passagerer. Det er et stort puslespil, derfor kan der ikke på forhånd gives garanti for, at

der er biler nok, men alle får besked i god tid. Det er ikke muligt at »bestille« en bestemt Jaguar, da dette tilrettelægges under hensyn til, hvor passagerer og bilerne bor.

Tidsplan9.30 Afhentning på de tilmeldtes

privatadresser på Sjælland.Ca. 10.15 Ankomst til Græsted

Vete rantræf, hvor der er mulig-hed for at se mange hundrede fantastiske klassiske biler, mo-torcykler, dampmaskiner m.m. – underholdning for alle.

Ca. 13.00 Hjemtur.

TilmeldingPrisen for deltagelse er kr. 50/voksen og 20/barn, som dækker kørsel og entréen ved Græsted Veterantræf samt kaffe, vand, frugt og chips på Jaguar-klubbens stand. Man kan medtage egen

picnickurv eller købe mad og drikke ved arrangementet.

Evt. kørestole kan ikke medbringes i Jaguarerne, men fortæl ved tilmeldingen, om du har brug for en, så vil der stå en samt evt. hjælper klar i Græsted, alternativt kan man selv arrangere at få den med i egen følgebil. Arrangørerne fortæller, at området i år er bedre planet end tidligere, samt at handicaptoiletterne er tæt ved Jaguarklubbens stand.Tilmelding og evt. spørgsmål sendes til: [email protected]: navn, adresse, mobil, email og antal passagerer samt, om børn er over/under 135 cm (har betydning i forhold til sikkerhedsseler) og evt. behov for hjælpemidler. Medbring selv evt. børnesæder. Tilmeldingsfrist: Søndag d. 25. maj 2014 (alle tilmeldte vil få nærmere besked om betaling). Følg med i Facebookgruppen: »Jaguar DK kører for Scleroseforeningen«

Jaguar Club of Denmarkinviterer på køretur for Scleroseforeningen

Fredag den 27. kl. 16 til søndag 29. juni kl. 16. Hos Carl-Mar Møller i Kokkedal.

Til helt favorabel pris. Kurset er sammen-sat med hjælp fra mennesker med sclerose.

Pårørende er også velkomne. Handicap-medhjælpere er gratis. Børn, unge og venner er også velkomne.

Kursusindhold: ATV, muddergokart, vikingekuglen, kæmpeslagsmål med sumo-dragter og boksehandsker, volvoræs, tunnel, tarzantov, kravle på tov over en sø, kravle-træ, elastiktræk, djævlekarrusel, gyroskop, henrettelse med paintball-gevær, bokse-kamp med kæmpe handsker, skumgummi-kølle-kamp, sumobrydning, svævebane, bål, kæmpegrill, pistol og geværskydning,

Pris: ca. 600 kr. inkl. kursus, kost, logi og fri bar. Prisen afhænger af, hvornår man kommer.

Tilmelding senest 14. juni. Carl-Mar, 48 28 00 40, [email protected]

Læs mere uwww.carl-mar.dk

Kursus til særpris hos Carl-Mar Møller for mennesker med sclerose

13.500 danskere har scleroseNye tal fra Scleroseregistret opgjort per 1. januar 2014.

Antal personer med MS-diagnose i live på forskellige årstal

Mænd og kvinder med

sclerose i 2013

1970198019902000201020122013

4.3435.129

6.2348.609

12.12413.028

13.500


Rix Untidt49 årIdemand til Radio MSTidligere journalist, nu førtidspensio-nist, gift, ingen børn, men har en katAttakvis sclerose, fik diagnosen i 1994

»De råd, der har gjort en forskel i mit liv med sclerose, har jeg ikke fået i en lægekonsultation eller læst i en brochure. Det har været, fordi jeg har mødt andre med sclerose, som pludselig havde en løsning på mit problem, fordi de havde prøvet det på egen krop. Derfor er tanken med Radio MS, at vi skal give håb og dele viden mennesker med sclerose imellem.«

Niels Freitag63 årVært på Hyrevognen og De ProgressiveTidligere taxachauffør, skadedyrs-bekæmper og bedemand, nu førtids-pensionist, single, har en datter Primær progressiv sclerose, fik diagno-sen i 2010

»At være med i Radio MS har givet mig et andet syn på det at være syg. Jeg var en sur gammel brokkerøv, for at sige det rent ud, da Rix opdagede mig på Facebook. Men mit syn på sclerose er gået fra at være en lille personlig ting til at være noget, der omfatter andre, så jeg er kommet ud af navlebeskuerens rolle. Og så har Radio MS også givet mig noget at lave. Jeg har altid godt kunnet lide at bruge mit hoved, og nu har jeg fået noget at bruge det til.«

6 RADIO MS – DE HÅRDE FACTS• Startetioktober2011afRixUntidt• Samtligeudsendelserliggerpå

hjemmesiden, så de kan findes via en Googlesøgning

• Læggerudsendelserpåhjemmesiden to gange ugentligt

• Udsendelserneomhandlerikke-aktuelle emner som f.eks. kost, søvn, åbenhed i relation til sclerose

• Målgruppenforudsendelserneerprimært mennesker med sclerose, men de er også relevante for andre – især pårørende og mennesker med andre kroniske sygdomme

• Mellem10og15værterertilknyttet – både mennesker med sclerose, og også eksperter, som arbejder med sclerose – f.eks. fysioterapeut, socialrådgiver og terapeut

• Haromkring6.000unikkebesøgende på hjemmesiden om måneden, men har ikke præcist lyttertal, da udsendelserne ligger både på Facebook, Twitter, YouTube og udenlandske sites

• Deflesteudsendelserlavesover Skype, da værterne bor i forskellige dele af landet

• Harmodtagetstøtteafbl.a.Social- og Integrationsministeriet, men er primært finansieret af private bidragsydere, som er medlem af Radio MS for 120 kroner om året

• Pengenegårprimærttilnytudstyrtil radioværterne, der bl.a. skal have det samme headset, for at de kan lave udsendelserne via Skype

• Læsmerepåhjemmesiden u www.radioms.dk

d RADIO MS’ UDSENDELSER – ET UDPLUK

MS KostCharlotte Holmboe og Kasper Vestergaard laver mad for åben mikrofon. Hun er den travle familie-mor, og han den sunde madentusiast. Sammen giver de lette og sunde bud på hverdagsmad.

BesøgSøren Amstrup tager rundt i det danske rige og besøger andre mennesker med sclerose for at få et indblik i en helt almin-delig hverdag.

Af Johanne Duelund Kramer

Radio MS – mød 5 af værterne …


Søren Amstrup37 årVært på BesøgFørtidspensionist, selvstændig grafiker, har tidligere arbejdet bl.a. i DR’s ung-domsafdeling, singleAttakvis sclerose, fik diagnosen i 2002

»Jeg synes, det er enormt fedt at være med, fordi man får lov til at formidle andre folks historier. Jeg er virkelig glad for at tage ud i landet og besøge og snakke med alle mulige mennesker. Jeg får hele tiden udvidet den kreds af mennesker, som jeg taler med sclerose om. Det er fedt at finde ud af, at der er så mange søde mennesker derude. Min livsanskuelse bliver ændret hele tiden, for jo flere folk jeg taler med, jo større bliver min viden om, hvordan livet med sclerose er og kan være for andre mennesker. Jeg ved en masse om, hvordan mit liv med sclerose er, men det giver mig noget at høre, hvordan andres liv er.«

Anders Hiort Munck45 årVært på De Progressive, Jura & CirkusUddannet jurist og arbejdssøgende, har kæreste, to børn og en hundSekundær progressiv sclerose, fik diagnosen i 1993

»Radio MS’ udgangspunkt er hjælp til selvhjælp, og jeg synes, det er meget berigende, at jeg, der snart har 20 års jubilæum med denne her sygdom, kan dele mine erfaringer med andre. F.eks. har vi lavet et program, der handler om frygten for at komme til at sidde i kørestol, og der har jeg jo kunnet fortælle andre, hvordan det i virkeligheden er. Det er den erfaringsdeling, det hele handler om. Og så får jeg selv vendt nogle tanker og scleroseproblematikker, fordi jeg får talt med andre i samme situation. Det udvider min horisont, og jeg føler, at jeg er up to date.«

Charlotte Holmboe42 årVært på Cirkus og MS KostOrdblindelærer på VUC Sønderjylland, godt gift og har tre børnAttakvis sclerose, fik diagnosen i 1996

»Det har givet mig et nyt fællesskab at være med i Radio MS. Vi er en enormt sammensat gruppe, så det er et fællesskab på tværs af alder, køn, familieforhold og arbejdsforhold. Vi er meget forskellige, men det er også en styrke, der giver gode programmer, fordi vi supplerer hinanden. Jeg føler også, at jeg er med til at gøre en forskel for andre mennesker med sclerose, fordi mine ’ligegyldigheder’ viser sig ikke at være ligegyldigheder, men noget, andre med sclerose også bokser med, og som de kan nikke genkendende til. Jeg håber, at Radio MS viser andre med sclerose, at de ikke er så anderledes, og at det, de slås med, det er de ikke alene om.«

De ProgressiveNils Freitag laver, i sam -arbej de med en anden pro-gressiv vært, dette program, som sætter de progressive på landkortet. Hvordan er det at have en sygdom, der er konstant nedadgående?

KomblotVibeke Pagh og Jack Mik-kelsen anmelder steder set ud fra et kørestolssynspunkt. Hvordan er tilgængelighed, indretning og betjening, og hvad afgør egentlig, om f.eks. en restaurant eller et spillested er en succes for én i kørestol?

LiveudsendelserDen sidste søndag i måneden sender Radio MS live fra kl. 15 til 18. Liveudsendel-serne har hvert et tema som f.eks. »Åbenhed og for-ståelse«, og aktuelle emner tages op i liveinterviews.


– radio af og til mennesker med sclerose

Den tidligere journalist og radioentusiast Rix Untidt lavede selv podcasts til nettet, men savnede nogle radiokollegaer. En søvnløs nat fik han ideen til, i samarbejde med andre med sclerose, at lave radio om sclerose – og Radio MS var født


Vidensdeling mellem mennesker med sclerose er omdrejningspunktet i Radio MS’ udsendelser. Næsten 250 udsendelser er blevet udgivet siden begyndelsen i efteråret 2011, og de ligger alle online, så folk kan finde og få glæde af dem.

»Vi får tilbagemeldinger fra folk, der bl.a. fortæller, at de har svært ved at koncentrere sig om at læse en bog, men at de kan lytte til radio i flere timer uden at blive trætte og derfor har stor glæde af Radio MS,« siger Rix Untidt, som er idemanden bag Radio MS. »Derfor er radiomediet særligt egnet til vores målgruppe, fordi mange har kognitive problemer.«

Et levende projektRix Untidt beskriver Radio MS’ opbygning som anarkistisk og tilfældig. Under opstarten fik han kontakt til andre med sclerose via Facebook, hvor nogle også selv henvendte sig, fordi de havde lyst til at være med.

Stille og roligt er Radio MS vokset. I dag er mellem 10 og 15 værter tilknyttet, og med to ugentlige udgivelser er Radio MS efterhånden kommet op på en del udsendelser.

»Hvis der var nogen, der for et par år siden havde sagt til mig, at jeg skulle være med til at lave næsten 250 udsendelser, så havde jeg nok fået et attak – det ville jeg slet ikke have haft energi til at tænke på!« siger Rix Untidt med et grin.

Drevet af frivillige kræfterIdeer til nye udsendelser og programmer er opstået både på redaktionsmøder, og fordi lyttere har henvendt sig og spurgt, om et bestemt emne ikke var værd at tage op.

»Det burde egentlig ikke kunne lade sig gøre at lave to udsendelser om ugen, fordi vi er en gruppe af mennesker med kognitive problemer, der glemmer aftaler og er forvirrede og alt muligt. Men radioværterne har et kolossalt drive.

Det lader sig kun gøre, netop fordi de gør det frivilligt, og fordi de brænder for det,« siger han.

Stor interesse for at være medRadio MS får løbende henvendelser fra folk, der gerne vil være med, men Rix Untidt fortæller, at de desværre bliver nødt til at sige nej til nogle af dem, der henvender sig.

»For tiden er der fire værter, der står i kø for at komme med. Vi har simpelthen ikke ressourcer til at tage dem ind, for det koster i udstyr. Hver gang vi får én ny vært, så skal vi have fire nye medlemmer af Radio MS, fordi de bl.a. skal have de samme headsets, for at lyden bliver ordentlig.«

Til trods for de finansielle udfordringer har Radio MS dog kastet sig over endnu en udfordring: at sende live. For værterne brænder for emnerne og for at lave radio, »og så er det bare vildt sjovt,« som Rix Untidt siger.

Radio MS

Annonce


Hvor fik du det første

Hvis du ikke allerede følger Scleroseforeningen på Facebook, kan du gøre det påu www.facebook.com/scleroseforeningen

TIPS OG TRICKS

En sommerdag ved gyngerne i børnehaven, på dansegulvet til klassefesten eller under det store gamle træ i parken. Hele Danmark kysser sclerose farvel i maj.

KYS?

Annonce

Annonce

TEMA OM CANNABIS Læs med på de næste 11 sider

Medicinskcannabis

Medicinsk cannabis er et hot emne i øjeblikket, som dækker over en del ting.

Her kan du læse lidt mere om, hvad der er tale om, når snakken falder på emnet

– et overblik

Hvad er cannabis? Cannabis bruges som massebetegnelse for de præparater, der fremstilles af hampplanter fra Cannabisslægten. Der er forskellige varianter af planten, alt afhængig af hvor den gror, og hvordan den dyrkes, men der er kun tale om én art.

Cannabis indeholder over 60 såkaldte cannabinoider. Cannabinoider er kemikalier, der påvirker receptorer i hjernen, når de indtages. De to vigtigste og mest kendte er tetrahydrocannabinol (THC) og cannabidiol (CBD). THC er et såkaldt psykoaktivt stof, det vil sige et stof, der påvirker ens adfærd og væremåde. THC er det stof, der giver cannabis dets euforiserende effekt. CBD derimod er et ikkepsykoaktivt stof, som forsinker nedbrydelsen af THC i kroppen og modvirker THC’s ruseffekt. De forskellige varianter af cannabisplanten indeholder forskellige koncentrationer af de to stoffer, og i og med at der er tale om levende materiale, kan indholdet variere fra plante til plante.

Forskellige formerCannabis findes i flere former. De mest almindelige er:• Hash, som er harpiks fra hamp

planten, der er blandet sammen med tørrede topskud og presset sammen til en mørk klump.

• Pot eller marihuana, som er det amerikanske navn for pot, er kun tørrede topskud fra planten, som er smuldret eller hakket.

• Skunk er topskud, der er presset let sammen med andre plantedele. Skunk laves af forædlet hamp med et særligt højt THCindhold.

I russammenhæng anses pot/marihuana for at være den mildeste form for cannabis, derefter kommer hash og så skunk, som har den kraftigste effekt. Indholdet af THC kan dog variere noget, hvilket har betydning for effekten. Jo mere THC, jo stærkere rus.

IndtagelsesmåderDer er flere måder, man kan indtage cannabis på:• Rygning er den mest alminde

lige form. En del af de kræftfremkaldende stoffer, der er i tobak, findes også i cannabis, og mange gange blandes cannabis med tobak, når det skal ryges. Derfor mener man, at det er endnu mere farligt at ryge cannabis end tobak. Også fordi man ofte har røgen i lungerne længere ved rygning af cannabis for at udnytte effekten maksimalt. Videnskabelige studier peger dog lidt i forskellige retninger, når det gælder at fastslå, hvor kræftfremkaldende det er at ryge plantematerialet.

Af Louise Wendt Jensen


TEMA

• Cannabis kan også indtages ved hjælp af en såkaldt vaporisa-tor, hvor cannabis opvarmes, og man så inhalerer dampen. Inhalation af damp fra stoffet har ikke samme lungeskadende effekt, som når man ryger det.

• Man kan også lave te af cannabis, men da THC er fedtopløseligt, skal man gerne tilsætte for eksempel mælk for at få fuldt udbytte af stoffet.

• Cannabis kan også indtages gennem mad, for eksempel indbagt i kager.

• Man kan også lave olie af cannabis. Der findes ingen standardiseret form. Olierne laves med forskellige opløsningsmidler og kan derfor have meget varierende farve og koncentration af cannabinoider. Oliernes indhold varierer, da det er forskelligt, hvad der kommer ud af planten, afhængigt af hvilket opløsningsmiddel man bruger.

Cannabis optages hurtigst i kroppen, når man ryger eller inhalerer stoffet. Her når cannabinoiderne som regel hjernen inden for et kvarter. Indtager man i stedet stoffet gennem munden, kan der gå mellem en halv og halvanden

time, før effekten indtræffer. Og effekten er mere beskeden, fordi en del af stofferne nedbrydes i kroppen, inden effekten slår ind.

Cannabis som medicinCannabisbaserede lægemidler – medicinsk cannabis – adskiller sig fra den cannabis, man kan købe illegalt på gaden. Cannabisprodukter man køber på gaden eller på nettet, er ikke underlagt nogen kontrol, og der er derfor ingen garanti for deres indhold og renhed.

Lægemidlerne baseret på cannabis er derimod lovlige og lavet under kontrollerede og standardiserede forhold, og nogle af dem er godkendt på baggrund af uddybende kliniske undersøgelser. Lægemidlerne skal ordineres af en læge. Cannabisbaserede lægemidler kan være udvundet direkte af cannabisplanten eller være fremstillet syntetisk i et laboratorium. Lægemidlernes effekt afhænger af koncentrationen af THC og CBD. Jo mere CBD og jo mindre THC der er i, jo mindre påvirket bliver man af produktet. Bivirkningerne ved produkterne afhænger derfor også af, hvordan de er sammensat, men alminde

lige bivirkninger er, at man kan blive skæv, træt, ukoncentreret, glemsom og indimellem deprimeret. Generelt tåler patienter dog cannabis godt, når det bruges medicinsk, fordi en lav dosis som regel er nok til at give den ønskede lindring. Derfor forekommer bivirkninger ikke i særlig høj grad ved medicinsk brug af cannabis.

Cannabis’ effekt på scleroseCannabis kan for nogle sclerosepatienters vedkommende virke mod kramper, muskelstivhed, spasticitet og smerter og i det hele taget få kroppen til at slappe af. Data fra de kliniske forsøg, der er lavet med cannabis, er dog noget modstridende. Selvom patienterne selv rapporterer, at de får det bedre, kan det ikke altid ses ved de parametre, lægerne opsætter, og der er stor variation patienterne imellem. Dyreforsøg har vist, at cannabis kan lægge en dæmper på et overaktiveret immunsystem og dæmpe betændelsesreaktioner og desuden virker til at kunne beskytte nervevæv. Dette er dog endnu ikke påvist i mennesker.

Scleroseforeningen · Nr. 2 · 201416

I forhold til sclerose findes der to brugte typer godkendt medicin på markedet med aktive stoffer fra cannabis. Den ene er tabletten Ma-rinol, som indeholder kunstigt fremstillet THC, og som virker mod smerter. Marinol er ikke markedsført i Danmark, men ens læge kan søge om en særlig udleveringstilladelse hos Sundhedsstyrelsen, hvorefter man kan få det på apoteket. Den anden medicin er mundhulesprayen Sativex mod spasmer. Sativex er baseret på et ekstrakt fra cannabisplanten. Det er godkendt til markedsføring i hele Europa og indeholder THC og CBD i forholdet 1:1.

I Holland har staten de sidste ti år stået for produktion og salg af cannabis til medicinsk brug. Staten har licenseret et firma til at dyrke

cannabis under kontrollerede former, og firmaet tilbyder nu fire produkter med forskelligt THC/CBDindhold. Holland eksporterer produkterne til blandt andet Italien, Tyskland og Finland. I skrivende stund har Sundhedsstyrelsen modtaget én ansøgning om tilladelse til udlevering af Bedrocan, som et af de hollandske produkter hedder.

Det firma, der producerer de hollandske produkter, har nu også oprettet en afdeling i Canada, og fra februar i år er virksomheden begyndt at producere medicinsk cannabis til canadiere, der får en recept af deres læge.

I Israel igangsatte staten allerede i 1990’erne et særligt medicinsk cannabisprogram. Der er i øjeblikket otte producenter, der dyrker can

nabis under kontrollerede forhold. I Israel forskes der meget i medicinsk cannabis, og her laves der i øjeblikket forsøg med cannabis, der næsten ikke indeholder THC, men kun CBD, for at se, om man kan få gavn af CBD’s gode egenskaber uden ruseffekten fra THC. Lignende forsøg er i gang i USA.

I USA har 20 stater og Washington DC gjort det lovligt at bruge cannabis til medicinsk brug. Cannabis udskrives ikke på recept, da de amerikanske lægemiddelmyndigheder ikke fra centralt hold har godkendt cannabis som lægemiddel, så lægerne anbefaler i stedet cannabis til de patienter, de mener vil have gavn af det. Cannabis kan så købes i forskellige forretninger, hvor alskens produkter med cannabis i udbydes.

Hvilken type medicinsk cannabis findes der – og hvor kan den fås?


Politisk pres for forskning i medicinsk cannabisInden sommerferien kommer Enhedslistens tre forslag om medicinsk cannabis til afstemning i Folketinget. I hvert fald det ene – forslaget om at fremme forskning i medicinsk cannabis – håber flere partier går igennem

Alle Folketingets partier ønsker dansk forskning i medicinsk cannabis. Det viste et samråd i Sundhedsudvalget den 18. marts. Alligevel er partierne langtfra enige om at støtte Enhedslistens forslag om at sikre forskning i medicinsk cannabis.

Især regeringspartierne og Venstre er skeptiske.

»Jeg ser gerne forskning i medicinsk cannabis. Men vi politikere kan jo ikke gøre andet end at opfordre læger og medicinalindustri til at søge penge til forskning i medicinsk cannabis. Initiativet skal komme fra forskerne,« siger sundhedsordfører for Socialdemokraterne Flemming Møller Mortensen.

Hos Venstre er udgangspunktet også, at forskerne skal tage første skridt, men ordfører Sophie Løhde udelukker ikke, at Folketinget kan skubbe på. Og det er præcis, hvad Enhedslisten, Liberal Alliance, Dansk Folkeparti og SF ønsker. Og uden Venstre er der ikke flertal uden om regeringen for forslaget.

»Det er noget sludder, at vi politikere kun kan opfordre. Vi kan prioritere forskningsmidler, så der er en pose penge afsat til forskning i medicinsk cannabis,« siger Enhedslistens Stine Brix, der står bag forslagene.

Dansk Folkepartis Liselott Blixt håber, at det er muligt at flytte regeringen og Venstre.

»Jeg håber, at der kan samles flertal bl.a for mere forskning i medicinsk cannabis, når vi politikere får mere viden,« siger Liselott Blixt, der henviser til et så

kaldt ekspertmøde i Sundhedsudvalget om kort tid. Her fortæller en række eksperter om medicinsk cannabis.

Pengene til forskning i medicinsk cannabis mener partierne kan findes i Forskningsreserven, som der forhandles om til efteråret. Satspuljen er også en mulighed.

Stine Brix nærer ingen illusioner om, at alle Enhedslistens tre forslag går igennem. Men hun håber, at Sundhedsudvalget vil blive enige om en tekst til en såkaldt »beretning«, som vil blive gennemført i folketingssalen.

Hollandske erfaringerDet andet af Enhedslistens tre forslag går ud på at give straffrihed til de syge danskere, der bruger cannabis i medicinsk øjemed. Alle partier anser det som et problem, at blandt andet sclerosepatienter, der benytter cannabis til medicinske formål, bliver kriminaliseret, men forslaget vinder kun lille opbakning.

Der er mere opbakning til Enhedslistens tredje forslag. Her opfordres regeringen til »at undersøge mulighederne for at give udleveringstilladelse til den medicinske cannabis, der produceres og sælges i Holland«. Her er tale om statskontrollerede produkter, som udleveres på recept i både Finland, Tyskland, Schweiz, Slovakiet og Italien. Udleveringstilladelse gives til læger, der på vegne af en patient søger tilladelse til at udlevere et medikament – forslaget beder altså regeringen undersøge, om læger ville

kunne få en udleveringstilladelse til medicinsk cannabis, hvis de søgte.

Folketinget er delt i to. Og der er principielle forskelle. Regeringen og Venstre holder fast i, at cannabis er et almindeligt medicinsk lægemiddel, hvor der skal være videnskabelig evidens for effekten, før Danmark kan importere og udlevere medicinsk cannabis. Altså nej til udleveringstilladelse.

»Det kan godt være, at nogle patienter har gode erfaringer med de hollandske produkter, men vi er altså nødt til at have bevis for effekten, før vi kan indføreprodukterne på det danske marked. Og ikke engang i Holland forskes der ret meget i dem – det finder jeg betænkeligt. Er det, fordi produkterne ikke er gode nok?« spørger Flemming Møller Mortensen.

Liberal Alliance, Dansk Folkeparti, SF og Enhedslisten mener derimod på linje med de lande, der har valgt at importere Bedrocan, at de gode patienterfaringer er nok til at tage medicinsk cannabis i brug i Danmark.

»Sundhedsstyrelsen kunne i det mindste sætte sig grundigt ind i de udenlandske erfaringer for at se, om de hollandske produkter er noget for os. Så kunne vi jo begynde med at afprøve produkterne på en afgrænset gruppe i et stykke tid,« siger Özlem Cekic.

Begge parter mener, de taler patienternes sag. Regeringen og Venstre holder fanen med patientsikkerhed højt, de andre partier holder på, at det centrale er patienternes gode erfaringer.

U Det er noget

sludder, at vi politikere kun kan opfordre. Vi kan prioritere forsknings-midler, så der er en pose penge afsat til forskning i medicinsk cannabis.«

Af Lars Bøgeskov


I Holland kan man få

Når snakken falder på cannabis, er det næsten uundgåeligt ikke at se mod Holland. Her har staten siden 2003 stået for produktion og salg af cannabis til medicinsk brug. Lev med SCLEROSE tog til Holland for at undersøge, hvordan denne ordning fungerer i praksis, og hvad den betyder for mennesker med sclerose

»Det har været en langsommelig proces, men jeg kan mærke, at der er sket meget, siden vi begyndte at fremstille medicinsk cannabis. Før var lægerne meget skeptiske og ville ikke røre ved det, men nu ringer de selv og spørger for råd og vejledning. Det er ikke et tabu længere,« siger Kathrin HönerSnoeken, som er farmaceut hos BMC (»Bureau voor Medicinale Cannabis« – bureaet for medicinsk cannabis).

I Holland oprettede man i 2001 BMC under det hollandske ministerie for sundhed, velfærd og sport, som skulle sørge for produktion og distribution af cannabis til medicinsk brug. Siden 2003 har læger kunnet skrive recept på cannabis til patienter med f.eks. kræft, Tourettes eller sclerose.

Cannabissen er ikke som sådan godkendt som lægemiddel og har ingen markedsføringstilladelse i Holland. Alligevel kan de hollandske læger skrive recept på den, hvis de vurderer, at deres patienter vil have gavn af den.

Holland har valgt denne model, fordi den daværende sundhedsminister, Els Borst, erfarede, at mange syge hollændere brugte cannabis købt i de hollandske coffee shops (cafeer, der sælger cannabis). De risikerede at få cannabis, der indeholdt f.eks. tungmetaller og sprøjtegift. Derfor blev BMC oprettet på den baggrund, at patienter, som bruger cannabis til medicinsk formål, skal kunne være sikre på at få cannabis af god kvalitet på recept fra lægen.

Cannabissens kvalitet sikresI store drivhuse i det nordlige Holland gror cannabissen, og det er virksomheden Bedrocan BV, der står for produktionen.

»Vores cannabis adskiller sig fra det, man kan købe i coffee shops, fordi den er dyrket lovligt og lever op til en meget høj standard. Cannabissen er standardiseret, hvilket vil sige, at indholdet af de aktive stoffer er kontrolleret og ligger på et fast niveau,« siger Bedrocan BV’s direktør, Tjalling Erkelens.

Ved høsttid tager en af de ansatte på BMC ud til drivhusene og laver prøver på cannabissen, som sendes til et uafhængigt laboratorium. Her testes

cannabissens kvalitet – indhold af THC, CBD, er den frisk, hvor fugtig er den, er der nogen frø i, noget svamp, tungmetaller eller anden forgiftning – og hvis den lever op til standarden, bliver den sendt til pakning. Når cannabissen er kommet i beholdere, laver BMC også stikprøver for at sikre, at der er den rigtige mængde i hver beholder.

Bedrocan BV laver fire forskellige produkter af cannabis lavet med forskellige frø, hvor der er en variation i indholdet og styrken. Den type cannabis, som mennesker med sclerose typisk bruger, hedder Bediol.

»Patienterne kan indtage cannabissen, som de har lyst til, det kan vi ikke kontrollere. Men vi råder til, at folk inhalerer den eller laver te. Vi ved, at folk også ryger den eller bager kage, men det kan vi ikke vejlede i,« siger Kathrin HönerSnoeken. »Men hvis de har røget cannabis købt i coffee shops i årevis, så er det trods alt bedre, at de bruger vores produkter, og at deres læge er informeret og har en vis kontrol. Mange ved heller ikke, at de kan inhalere cannabis, så derfor er det bedre, at deres læge kan vejlede dem.«

Ikke bange for bivirkningerBMC vil skyde på, at omkring 1.0001.500 hollændere benytter den medicinske cannabis, men de har intet præcist tal. Det skyldes, lægerne kan skrive recept til de patienter, de mener der vil have gavn af den, uden at BMC skal godkende recepten. Til trods for dette er BMC dog ikke bange for, at den medicinske cannabis vil skade patienterne.

»Vi kan ikke med sikkerhed vide, at det er det rette valg, når lægen vælger cannabis som behandling, det er en lægefaglig vurdering. Men det er jo ikke farlige produkter. Al medicin har bivirkninger, og der er ikke større risiko ved at bruge cannabis end ved anden medicin. Hvis man ser på, hvor mange mennesker i Holland der bruger cannabis en gang imellem – det er jo tusindvis – hvis alle fik det dårligt af at bruge det, så ville vi jo være en nation af psykoser,« siger Kathrin HönerSnoeken.

TEMA

U Vores cannabis

adskiller sig fra det, man kan købe i coffee shops, fordi den er dyrket lovligt og lever op til en meget høj standard. Cannabissen er standardi-seret, hvilket vil sige, at indholdet af de aktive stoffer er kontrolleret og ligger på et fast niveau.«

Af Johanne Duelund Kramer cannabis

på recept


Hvad siger den hollandske scleroseforening?At få fat i cannabis er ikke noget problem – men mange hollændere med sclerose mangler information om den cannabis, som man kan få på recept – og så har de svært ved at betale for den

Mellem 16.000 og 17.000 mennesker i Holland har scle ro se. 9.500 af disse er medlem af den hollandske scleroseforening, MS Vereniging Nederland. Mange af foreningens medlemmer fortalte om de gavnlige effekter ved at bruge cannabis medicinsk, og derfor var Frans Kingma, som er frivillig i foreningen og tidligere bestyrelsesformand, da også i sin tid aktiv i arbejdet for at få statskontrolleret cannabis til medicinsk brug på markedet.

Det er dog ikke, fordi alle foreningens medlemmer med sclerose har glæde af muligheden for at få cannabis på recept fra lægen. I Holland har folk nemlig private sundhedsforsikringer, og det er ikke alle forsikringsselskaber, der anerkender og dækker medicinsk cannabis fremstillet af Bedrocan BV, da det heller ikke i Holland er godkendt som lægemiddel.

»Det største problem hidtil er, at folk har svært ved at betale for det. De fleste patienter skal selv betale for det. Kun omkring 4050 % af forsikringsselskaberne vil betale helt eller delvist for det,« si

ger Frans Kingma, der fortæller, at cannabis købt i en coffee shop er meget billigere. »Mange af vores medlemmer bruger cannabis, som de køber i coffee shops, og det har de jo lov til, men det er ikke særlig godt, fordi de ikke ved, hvad der er i det.«

Derfor vil den hollandske scleroseforening også arbejde for, at flere af dens medlemmer kan benytte den statskontrollerede cannabis.

»Måske er det muligt at give flere mennesker muligheden for at benytte medicinsk cannabis, men så vidt jeg ved, er der ikke særlig mange i Holland, der rent faktisk benytter det. Måske er informationen ikke god nok, og måske skal vi som patientforening gøre mere for at oplyse om det, det er jeg i gang med at undersøge,« siger Jacqueline Solleveld Olthof, direktør i MS Vereniging Nederland. »Hvis konsekvensen er, at folk bruger noget, som de ikke ved hvad er, og som potentielt er sundhedsskadeligt, så må vi som forening sikre, at folk kan få den statskontrollerede cannabis.«

U Det største problem hidtil er, at folk har svært ved

at betale for det. De fleste patienter skal selv betale for det. Kun omkring 40-50 % af forsikringsselskaberne vil betale helt eller delvist for det.«


47-årige Miriam Rybier er en af de hollændere, der bruger cannabis mod sine sclerosesymptomer. Med recept fra sin læge kan hun gå på apoteket og hente en lille beholder med cannabis

Et par gange om ugen lige før sengetid benytter Miriam Rybier cannabis mod sine sclerosesymptomer. Hun putter knuste blomster fra cannabisplanten i en vaporisator (en slags fordamper), som varmer cannabissen op, og så inhalerer hun dampen. Mellem tre og 10 sug, alt efter hvordan hun har det, er nok til, at hun får en god nats søvn.

Denne søvn er altafgørende for, hvordan hun har det dagen efter, og hvor meget hendes sclerosesymptomer generer.

»Det er ikke nogen mirakelkur, men det giver lige det ekstra overskud, der gør, at det hele går lidt lettere. Fordi jeg bruger cannabis, så forsvinder mine smerter og spasmer. Og fordi jeg ikke har dem, så får jeg sovet og er ikke så udmattet. Hvis jeg ikke sover ordentligt, så sker der en sneboldeffekt, fordi min træthed giver mig flere problemer med min krop,« siger Miriam Rybier, der fortæller, at cannabissen ikke gør hende skæv, blot søvnig.

Sclerosemedicin gav bivirkningerDa Miriam Rybier i 2005 fik konstateret sclerose, prøvede hun først traditionel sclerosemedicin, men hun oplevede rigtig mange bivirkninger, som opkast, hovedpine og svimmelhed. Sclerosemedicinen Copaxone gav hende en allergisk reaktion, så efter samråd med sin læge stoppede hun behandlingen.

Hun begyndte i stedet at søge efter anden behandling på nettet, og i dag bruger hun kun LDN-behandling (lavdosis naltrexon behandling) og medicinsk cannabis.

Miriam Rybier fortæller, at hun er rigtig glad for ordningen. Hendes egen praktiserende læge skriver en recept, og på apoteket henter hun beholderen med cannabis, som hun typisk er fire-fem måneder om at tømme.

Hun er heldig at have et forsikringsselskab, der dækker udgiften til den medicinske cannabis. Havde hun ikke det, er hun da heller ikke i tvivl om, hvad hun ville gøre.

»Hvis jeg ikke længere kunne få cannabis på apoteket, så tror jeg, at jeg ville plante nogle planter i baghaven. Jeg ville ikke have lyst til at købe det i en coffee shop, fordi man ikke er sikker på, hvad der er i det.«

TEMA

Miriam Rybier 47 årHar en kæreste og steddatter, bor i Soest sydøst for AmsterdamFørtidspensionist, arbejdede tidligere i kundeservice hos et forlag, der laver skolebøgerFik konstateret attakvis sclerose i 2005Bruger produktet Bediol, som frem-stilles af Bedrocan BV. Det er den mildeste af de fire statskontrollerede cannabisprodukter, og den koster 55 euro for fem gram.

Hvem bruger det?


Et par hvæs holder spasmerne vækHurtig og effektiv behandling af utroligt smertefulde spasmer – det er det, Jack Mikkelsen bruger cannabis til. Når Jack tænder en joint, så giver det ham en smerte-lindring, som han ikke har kunnet finde i anden medicin


»Da jeg havde fået to eller tre hiv af dén joint, oplevede jeg en sand lykkefølelse. Ikke af skævhed, men fordi alle mine spasmer, muskelkramper og følelsesforstyrrelser, de forsvandt. Jeg følte, at jeg kunne ånde igen, og at jeg var et menneske igen.«

Sådan beskriver 36årige Jack Mikkelsen sin første oplevelse med at ryge cannabis. Siden han som ung mand i 20’erne fik sclerose, har smertefulde spasmer og kramper været en del af hverdagen, og ingen medicin har kunnet hjælpe. Indtil han startede med at ryge cannabis.

Skeptisk i startenJack Mikkelsen var ellers skeptisk til at starte med. Han fortæller, at han »i sin ungdom« prøvede at ryge hash som så mange andre, men da han senere begyndte at arbejde som tjener, fik han et negativt syn på det.

»Jeg arbejdede i restaurationsbranchen, hvor der var en del stoffer, og det gad jeg ikke være med til,« siger han. »Da jeg så blev syg, var der flere kammerater, der sagde, at det ville hjælpe på mine symptomer, hvis jeg prøvede at ryge cannabis, men jeg blev ved med at sige: Det gider jeg sgu ikke.«

Jack ombestemte sig dog, da hans læge som sidste medicinske mulighed kun kunne tilbyde ham en baclofenpumpe (en pumpe, der bliver indopereret i kroppen, og som kan sende medicin rundt

i kroppen, der skal dæmpe spasmer, red.) mod hans spasmer. »Jeg sagde til lægen: Det kan du godt glemme. Jeg skal ikke have ope

reret en pumpe ind i maven. Så svarede lægen: Du har én anden mulighed, men den må jeg ikke sige til dig. Du kører ud på Staden og køber noget hash,« fortæller Jack. »Så gik jeg og tyggede lidt på den og fik så en kammerat til at køre ud på Staden og købe noget skunk.«

Bliver ikke skævSiden sin første positive oplevelse med cannabis har Jack Mikkelsen brugt joints som smertelindring. Når han kan mærke, at en spasme er på vej, så kører han i sin kørestol ud i køkkenet og tænder den joint, der ligger parat i askebægeret under emhætten.

»Jeg sidder aldrig og ryger en hel joint i træk. Jeg tager et par hvæs,

Jack Mikkelsen 36 årKæreste med Vibeke, bor i Skævinge nord for KøbenhavnTidligere tjener, nu førtidspensionist og skaber af KomBlot.dk, som er en hjemmeside, der an-melder restauranter og kulturelle tilbud til kørestolsbrugere, og som han har sammen kæresten Vibeke PaghFik konstateret attakvis sclerose i 2007, efter et par år gik det over til sekundær progres-siv scleroseIndtager cannabis i form af skunk, som er cannabisplant-ens topskud. Jack ryger udelukkende cannabis i joints, da han oplever, at det giver ham en hurtig og effektiv virkning mod spasmer.

U Da jeg havde fået to eller tre hiv af dén joint, oplevede

jeg en sand lykkefølelse. Ikke af skævhed, men fordi alle mine spasmer, muskelkramper og følelsesforstyrrelser, de forsvandt. Jeg følte, at jeg kunne ånde igen, og at jeg var et menneske igen.«


Lev med SCLEROSE har talt med flere danskere, der benytter cannabis som behandling mod deres sclerose:

MAIKEN, 45 ÅRNordjyllandTidligere sygeplejerske

»Jeg sover langt, langt bedre, når jeg bruger cannabis. Jeg får en hel nats søvn. Hvis jeg ikke har taget cannabis, så vågner jeg mange gange. Men jeg ville ønske, at jeg kunne blive rådgivet af en professionel. Hvis det var lovligt, var jeg også fuld-stændig informeret om, hvilken dosis jeg skulle tage.«

KLAUS, 30 ÅRSydsjællandI udredning for fleksjob eller førtidspension

»Hvis jeg ikke indtager cannabis i en eller anden form, når jeg står op om morgenen, så kommer jeg ikke ud af sengen. Hvis jeg går et døgns tid uden nogen former for cannabis, så kan jeg lige så godt ringe ind og booke en seng inde på sygehuset, for så kommer de der rystelser og spasmer.«

Læs deres historier på scleroseforeningen.dk/cannabis

og så lægger jeg den fra mig igen,« siger Jack. »Derfor bliver jeg heller ikke skæv af at ryge. Dels fordi jeg bare ryger lidt ad gangen, og så fordi jeg har opbygget en tolerance igennem tiden.«

Jack Mikkelsen har også prøvet andre typer cannabismedicin, begge de lægeordinerede præparater, Marinol og Sativex, har han forsøgt sig med.

»Marinol virker overhovedet ikke, og Sativex virker meget svagt og sporadisk. Jeg ville skulle højt op i dosis for at få virkning af Sativex. Så højt op, at det ville være skadeligt for min slimhinde og tænder, og man må slet ikke bruge så meget af det, kun et vist antal sprøjt per dag,« fortæller Jack om sine oplevelser med Sativex, der indtages som mundspray.

Oplever ingen negative kommentarerNetop fordi Jack Mikkelsen har prøvet at bruge de lovlige typer cannabismedi

cin, ærgrer det ham også, at han ikke kan bruge cannabis i form af skunk lovligt.

»Det gør mig ærgerlig, at det er ulovligt. Jeg har endnu ikke mødt nogen, der har sagt, at det var skidt, at jeg ryger cannabis. Hverken familie, venner eller folk på gaden har været negative omkring, at jeg forsøger at afhjælpe mine egne problemer med cannabis,« siger Jack Mikkelsen.

»Jeg synes, det er mærkeligt, at man ikke kan skelne mellem cannabis for sjov og cannabis til medicinsk brug, ligesom man kan med andet medicin som f.eks. morfin, som man bruger til smertelindring, selvom det også er noget, folk kan misbruge og blive afhængige af,« siger han og slutter:

»Jeg synes, holdningen til cannabis er oldnordisk i Danmark. I Tyskland, Holland og flere andre steder er det jo muligt at få cannabis til medicinsk brug. Hvorfor kan man ikke det i Danmark?«

U Jeg synes, det er mærkeligt, at

man ikke kan skelne mellem cannabis for sjov og cannabis til medicinsk brug, ligesom man kan med andet medicin som f.eks. morfin, som man bruger til smertelindring, selvom det også er noget, folk kan misbruge og blive afhængige af.«

DEANONYMEBRUGERE

TEMA

Annonce


TEMA

Vi mangler veldokumenteret effekt af cannabis

Professor i neurologi Finn Sellebjerg:

Finn Sellebjerg, professor i neurologi ved Københavns Universitet og overlæge på Rigshospitalet ved Dansk Multipel Sklerose Center, vil ikke afvise, at cannabis kan have en gavnlig effekt på mennesker med sclerose – men han mangler veldokumenterede videnskabelige beviser

Hvordan beskæftiger du dig som læge med cannabis? Ulovlige former for cannabis har jeg ingen mulighed for at ordinere, og jeg har heller ikke nogen mulighed for at rådgive omkring det. Hvis folk vil bruge det, så er det deres egen sag, men de er på kant med lovgivningen, og de risikerer at få bøder. Den eneste måde, jeg som læge kan lade folk bruge cannabis som behandling på, det er ved at ordinere de to lovlige præparater, Marinol og Sativex. Og Marinol skal jeg have en udleveringstilladelse til.

Hvorfor er Sativex og Marinol sidstevalg som behandling af sclerosesymptomer?Fordi effekten ikke er særlig stor i sammenligning med anden medicin. Desuden er det meget, meget dyrt. Når man har andre midler, som er billige og virker hos mange, så er reglen, at de skal prøves først.

Har du haft nogen patienter, der har efter-spurgt de hollandske cannabisprodukter?Nej, det har jeg ikke. Meget få af mine patienter efterspørger medicinsk cannabis. Men så vidt jeg er bekendt, så er der ikke nogen videnskabelige undersøgelser, der viser tilstrækkelig god effekt af denne hollandske cannabis. Og som læger ordinerer vi ikke præparater, medmindre vi har en veldokumenteret videnskabelig undersøgelse, der viser effekten.

Kan det have gavnlig effekt at bruge cannabis i anden form end Sativex og Marinol?Jeg kan ikke udelukke, at andre typer cannabis har en gavnlig effekt, men det er ikke noget, der er undersøgt og dokumenteret. Hvis der pludselig kommer nogle gode videnskabelige undersøgelser, der siger, at det virker godt, så vil vi som læger se på det, men vi holder ikke øje med præparater, der ikke har en dokumenteret effekt. Desuden viser undersøgelser, at meget af cannabis’ effekt er placebo.

Hvor meget af cannabis’ effekt er placebo?I de undersøgelser, som man har lavet af Marinol og Sativex, kan man se, at der er meget placeboeffekt. Patienterne får det bedre, men kontrolgruppen, der får placebo, får det næsten lige så godt. Derfor er effekten meget vanskelig at afdække.

Der er generelt stor placeboeffekt ved behandling af bl.a. træthed, smerter og spasticitet, det er et fænomen, og sådan er der bare. Så hvis man ikke har et veldokumenteret studie, så ville alt kunne virke.

Kan det have nogen bivirkninger, at man bruger cannabis ved siden af sin almindelige sclerosemedicin?Det tvivler jeg på. Men hvis man bruger flere forskellige typer medicin, som påvirker hjernen, så er risikoen for bivirkninger selvfølgelig større, end hvis man kun brugte én slags.

For mit eget vedkommende har jeg ikke noget imod, at folk gør det, men jeg skal ikke kunne sige, om andre læger har. Jeg synes, det er fint, at man får det at vide som læge. Så kan man om ikke andet rådgive om, hvilke andre muligheder der er.

Vil du anbefale eller fraråde at bruge cannabis?Ting, der er ulovlige, er man nødt til at fraråde. Men hvis man har erfaring for, at det hjælper én, så kan jeg godt forstå, at man bruger det.

Ved du, hvor mange der ville have gavnlig effekt af cannabis?På grund af manglende undersøgelser kan man heller ikke sige, hvor stor en del af mennesker med scle rose, der ville have glæde af det. Men jeg oplever ikke, at der er et kæmpe behov for cannabis, hvor folk står og bare må have cannabisprodukter, fordi det er det eneste, der kan hjælpe dem.

U I de un-der sø-

gel ser, som man har lavet af Marinol og Sativex, kan man se, at der er meget pla-ceboeffekt. Patienterne får det bedre, men kontrol-gruppen, der får placebo, får det næ-sten lige så godt.«



Nej, ikke i øjeblikket. Denne hollandske type cannabis er ikke godkendt som medicin i Danmark. Det vil sige, at din læge skulle have en særlig tilladelse fra Sundhedsstyrelsen (udleveringstilladelse). Det er en tilladelse udstedt til en læge, der giver apoteket lov til at udlevere en bestemt medicin efter lægens recept. Lægen kan altså ikke bare skrive en recept, som han kan på anden godkendt medicin, du kan få på apoteket.

Hvad skal ansøgningen indeholde?For at Sundhedsstyrelsen kan godkende en udleveringstilladelse, skal din læge give tilstrækkelig dokumentation for bl.a. medicinens kvalitet, sikkerhed og effekt. Desuden skal du først have prøvet anden godkendt medicin. Sundhedsstyrelsen kan nemlig kun give udleveringstilladelse til medicin, som ikke er godkendt, hvis anden godkendt medicin ikke har haft den ønskede virkning. Der er lidt forskel på, hvor lang tid det tager for Sundhedsstyrelsen at behandle en udleveringstilladelse. Normalt tager det højst en måned, men det afhænger af, hvor oplyst sagen er.

Hvor mange har søgt om udle-veringstilladelse i Danmark? På nuværende tidspunkt har Sundhedsstyrelsen kun modtaget én ansøgning på den hollandske

cannabis. Den er der indtil videre givet afslag på. Begrundelsen var, at lægen oplyste, at Bedrocan skulle bruges til at udvinde cannabisolie. Sundhedsstyrelsen har givet afslag, fordi en tilladelse til at udlevere en medicin ikke giver tilladelse til at fremstille en anden medicin. Hvis det ikke havde været hensigten at udvinde cannabisolie – ville styrelsen også have givet afslag, fordi ansøgningen ikke indeholdt den nødvendige kliniske og farmaceutiske dokumentation.

Er det sandsynligt, at dan-skere i fremtiden vil kunne få den hollandske cannabis? Om Sundhedsstyrelsen i fremtiden vil godkende en ansøgning om udleveringstilladelse til Bedrocan BV’s produkter er svært at sige. Sundhedsstyrelsen har endnu ikke har modtaget en ansøgning, der indeholdt tilstrækkelige oplysninger om effekt, kvalitet og sikkerhed.

Hvis man skulle gøre som i Holland og tillade Bedrocan BV’s ikke godkendte produkter generelt, så skulle man ændre i lovgivningen omkring euforiserende stoffer og medicin. Det er ikke noget, Sundhedsstyrelsen kan gøre. Det skal i så fald ske fra politisk side.

Kilde: Frank Bøgh Wendelbo-Madsen, ju-ridisk chefkonsulent i Sundhedsstyrelsen.

Scleroseforeningen mener, at danske politikere bør lytte til patienterne og de udenlandske erfaringer med medicinsk cannabis. En kortlæg-ning af erfaringerne i Tyskland, Italien, Finland, Slovakiet, Schweiz og især Holland kunne danne grundlag for indførelsen af medicinsk cannabis i Danmark. Som et naturlægemiddel på recept, udleveret på apoteket. Det er Scleroseforeningens holdning, at man ikke kan se på medicinsk cannabis som på alle andre lægemidler. Det ville nemlig betyde, at der kræves videnskabelig dokumentation for effekt og sikkerhed på linje med al anden medicin. Og det er et nåleøje, som medicinsk cannabis er langt fra at komme igennem. Så selv om Folke-tingets partier skulle blive enige om at fremme forskning i medicinsk cannabis, så vil der være meget langt til, at det kan udleveres på recept i Danmark. Forskning, der skal føre frem til medi-cinsk godkendelse af et nyt produkt, tager mange år. Det kan patienter, der med god effekt behand-ler kraftige kramper og smerter med medicinsk cannabis, ikke vente på. Enhedslisten foreslår, at politikerne beder Sundhedsstyrelsen se på muligheden for, at læger kan få udleveringstilladelse til at give enkeltpatienter den hollandsk producerede medicinske cannabis. Det ville være fint. Men ellers er der vel snart læger, der på vegne at eksempelvis sclerosepatienter beder om udleve-ringstilladelse til medicinsk cannabis. Så får vi et svar fra Sundhedsstyrelsen ad den vej. På linje med den hollandske sundheds-styrelse går Scleroseforeningen ikke ind for, at patienterne ryger cannabis. Rygning accelererer udviklingen af sclerosesygdommen, og rygning er kræftfremkaldende. I stedet for anbefaler for-eningen pasta, olier, te eller inhalation af dampe.

DirektørMette Bryde Lind

DET MENER SCLEROSE -FORENINGEN

Kan den hollandske cannabis fås i Danmark?

RADIO MS OM CANNABISOgså Radio MS har beskæftiget sig med emnet cannabis. I udsendelsen »Hvordan virker CBD?« går de tæt på det aktive stof CBD i cannabis, kigger på udviklingen på Christiania og taler om de positive virkninger, CBD har på mennesker med sclerose. Hør Radio MS’ udsendelse på www.radioms.dk – søg på »Hvordan virker CBD«


Den betændelsestilstand i hjernen, der er så ødelæggende for mennesker med sclerose, ser nu ud til måske at kunne hæmmes af en helt nyopdaget særlig blodcelletype. I hvert fald i mus.

Det er et forskerhold på Biotech Research & Innovation Center (BRIC) på Københavns Universitet ledet af professor Shohreh IssazadehNavikas, der har opdaget den hidtil ukendte blodcelletype. Opdagelsen er sket gennem forskernes arbejde med at forstå, hvordan interferonbeta egentlig virker hos mennesker med sclerose.

Interferoner er signalstoffer, vores betændelsesceller danner for at kommunikere med hinanden for eksempel i forbindelse med virusinfektioner. Interferoner har både aktiverende og dæmpende effekter i immunsystemet, og når man i mus helt fjerner det gen, der producerer interferonbeta, så får musene en

kronisk betændelsestilstand meget lig sclerose.

Hvad det egentlig er, interferonbeta kan, har længe været diskuteret. Nogle mener, at interferonet holder de Tceller nede, som normalt dræber udefrakommende virus, men som ved sclerose af uforklarlige årsager går amok og angriber nervecellernes myelinskeder. Andre har hævdet, at der ikke er forskel på antallet af Tceller, uanset om interferonbeta er til stede eller ej, mens andre igen mener, at Tcellerne bare ikke fungerer korrekt, når interferonbeta ikke er til stede.

Helt ny type blodcellerDerfor kiggede Shohreh IssazadehNavikas og hendes forskerkollega efter Tceller i blodprøver hos mennesker med attakvis sclerose inden behandling med interferonbeta og efter to års behandling. Der var ingen forskel i antallet eller funktionen af T

cellerne. Til gengæld fandt de en helt ny type af hvide blodceller.

»De er i samme familie som de regulerende Tceller, vi kender, men de udtrykker helt andre proteiner, og de bekæmper autoimmune celler på en helt anden måde,« forklarer Shohreh IssazadehNavikas.

Forskerne kan se i mus, at hvis de stimulerer den nyopdagede type blodceller, så mindskes betændelsen i hjernen og dermed sygdomstilstanden hos de mus, hvor interferonbeta er fjernet, og som altså har en kronisk betændelsestilstand, der ligner sclerose.

Interferon-betas rolle er uklarDe nyopdagede blodcellers funktion er afhængig af et protein, der hedder FoxA1. Derfor har forskerne døbt blodcellerne FoxA1+ regulerende Tceller.

Da forskerne kiggede efter FoxA1regulerende Tceller i blodprøverne fra de mennesker med

Forskere på Københavns Universitet har opdaget en hidtil ukendt type blodceller, som virker til at kunne hæmme betændelsen hos mennesker med sclerose. Opdagelsen vil måske give os svar på, hvorfor interferon-beta-behandling kun virker på visse patienter, og på sigt kan den viden bidrage til at udvikle bedre sclerosemedicin

FORSKNING

Nyfundet blodcelletype ser ud til at kunne hæmme betændelse i hjernen



scle rose, der havde taget interferonbeta, kunne de ikke se cellerne hos nogen, inden de havde fået medicinen, mens de, der havde god effekt af interferon-beta efter to års brug, havde flere FoxA1-regulerende Tceller i blodet.

Spørgsmålet er så, hvorfor nogle har god effekt af interferon-beta, mens andre ikke har.

»Det ved vi ikke endnu. Der er studier, der viser, at der ikke er noget i vejen med den måde, interferonbeta signalerer på hos de patienter, der ikke har gavn af medicinen. Men ingen har kigget på, hvad der sker med de FoxA1regulerende Tceller. De er jo afhængige af FoxA1proteinet for at virke, så måske er det det gen, der udtrykker FoxA1, der er noget galt med, og ikke det, der sker omkring interferonbeta,« påpeger Shohreh IssazadehNavikas.

Lang kæde af begivenhederFoxA1proteinet skal nemlig også

Hvor stort et gennembrud det er, kan vi kun vide engang i

fremtiden, men det er noget helt nyt inden for området, og måske også en opdagelse, som kan overføres på andre autoimmune sygdomme. Hvis det er tilfældet, er det stort, men det må tiden vise.«

binde sig til det, der hedder en PD-L1-promoter, før de FoxA1+ regulerende Tceller kan slå betændelse ned, så det kan også være her, der går noget galt.

»Der er en hel kæde af begivenheder, der skal ske, før behandlingen med interferonbeta virker for en patient, så der er mange steder, det kan gå galt. Derfor behøver det ikke være interferonet, der ikke gør sit arbejde. Det kan være andre ting, der ikke virker, så FoxA1regulerende Tceller ikke kan nedkæmpe betændelsen,« siger Shohreh IssazadehNavikas, der understreger, at opdagelsen af blodcellerne er så ny, at forskerne endnu ikke helt ved, hvad det er for nogle biologiske processer, der sker omkring dem.

»Derfor er vi nødt til at kortlægge alle de processer for at finde ud, hvor det præcis er, at det går galt hos mennesker sclerose. Kan vi finde ud af det, vil vi jo også vide, hvor det præcis er,

at vi skal sætte ind for at fremme de Fox A1+ regulerende Tceller og gennem dem bekæmpe betændelsen. Så er vejen banet for at lave medicin, der virker bedre end den, vi har i dag,« siger Shohreh IssazadehNavikas, der ikke kan udelukke, at det kan være forskelligt fra person til person, hvor det går galt i den signalkæde, der er nødvendig, for at kroppen selv kan bekæmpe den opståede betændelse via de nye blodceller.

»Det, vi kan sige, er, at vi nu har identificeret en meget vigtig komponent i det her sygdomsbillede. Og den komponent kan måske i sig selv bruges som medicin til at behandle patienterne,« spekulerer Shohreh IssazadehNavikas.

Tiden vil vise størrelsen af gennembruddetHun kalder opdagelsen af de Fox A1+ regulerende Tceller for et gennembrud, fordi den viser, at der er forskellige slags celler, som nok ligner hinanden, men som fungerer helt forskelligt.

»Hvor stort et gennembrud det er, kan vi kun vide engang i fremtiden, men det er noget helt nyt inden for området og måske også en opdagelse, som kan overføres på andre autoimmune sygdomme. Hvis det er tilfældet, er det stort, men det må tiden vise,« siger Shohreh IssazadehNavikas, som har fået publiceret en artikel om opdagelsen i det meget anerkendte tidsskrift Nature Medicine, hvilket er et kvalitetsstempel i sig selv, fordi det kun er afgørende nyt, der bringes der.

Shohreh IssazadehNavikas og hendes forskerhold har samarbejdet med forskere fra Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet om projektet, som blandt andet har fået støtte af Scleroseforeningen. Foreningen har nu givet videre støtte til at undersøge, om de Fox A1+ regulerende Tceller også virker på samme måde hos mennesker med progressiv sclerose, og hvordan signalkæden ser ud hos dem, når forskellige nødvendige stoffer skal udtrykkes via gener.


Scleroseforeningens rådgivningspanel er et gratis tilbud for mennesker, som er berørt af eller interesseret i sygdommen sclerose. Du kan stille spørgsmål om alt, der vedrører livet med sclerose. Vi har rådgivning inden for 19 forskellige ekspertkategorier. Du kan også læse svar fra vores eksperter på spørgsmål, som andre har stillet.

9 Jeg har inden for de sidste fem år haft proble-mer med at cykle. Jeg kan ikke holde balan-

cen. Jeg er godt klar over, det ikke er unormalt for os med sclerose, men jeg forsøger alligevel. Er der noget, jeg kan gøre for at forsøge at afhjælpe si-tuationen? Jeg dyrker motion tre gange om ugen i fitnesscenter, så jeg får rørt mig der. Er der no-get andet, jeg kan gøre? Det er ikke motionen på cyklen, jeg mangler, men friheden til lige at kunne cykle. Jeg har fået bil nu, men er ked af at skulle undvære cykleturene.

@Udfordringen i forhold til cykling er balancen. Det skyldes bla., at man hele tiden orienterer

sig via synet – drejer hovedet – og at man skal kunne foretage hurtige, koordinerede bevægelser, når man stopper ved et lyskryds og skal sætte foden i asfalten.

Dorte StøvringFysioterapeut

9 Jeg har primær progressiv MS - diagnostice-ret i 2006. Jeg har masser af diverse symp-

tomer, det, jeg vil spørge om, drejer sig om nyligt tilkomne symptomer. Jeg har aldrig været plaget af nogen form for smerter. Af medicin får jeg Sirdalud Retard. I 14 dage har jeg med jævne mel-lemrum haft kortvarige jagende smerter, på under 1 sekund nærmest strålende op i venstre øje fra venstre overlæbe. Er der nu også ved f.eks. tand-børstning, vask af hovedet, til tider ved tygning. Formentlig har det noget med trigeminusnerven at gøre. Kan det være relateret til min MS eller? Findes der relevant behandling, og er det symp-tomer, I kender til inden for MS?.

@ Det lyder, som om du har nervesmerter i ansigtsregionen, som også kaldes Trigeminusneuralgi.

Det er et symptom, der kan komme ved MS, hvor smerterne opstår ved, at sclerosen forstyrrer sanseimpulserne, der føres til hjernen, og det sansede fejltolkes som smerter. Trigeminusneuralgi kan også optræde hos mennesker, der ikke har MS. Til behandling bruges sædvanligvis lægemidler, man normalt bruger til behandling af epilepsi, Oxcarbazepin (Trileptal), Carbamazepin (Tegretol), Lyrica eller Gabapentin. Disse lægemidler dæmper de forstyrrede nerveimpulser, hvorved smerterne reduceres.

Rådgivningen på nettetscleroseforeningen.dk/netraadgivning

Balanceproblemer på cyklen

Trigeminusneuralgi ved MS

Så cykling er komplekst og kræver et fint tunet sanseapparat og motorik.

Den bedste måde at træne cykling på er at træne styrke i benene f.eks. på motionscykel samt at træne balancen. Det er optimalt på en crosstrainer, hvor du kan prøve at bruge den normalt med ben og arme. Hvis du skal udfordres yderligere, kan du forsøge at dreje hovedet langsomt fra side til side – som om du ser dig over skulderen – mens du træner. Alternativt kan du forsøge at slippe med den ene hånd eller begge, mens du bruger benene og ser lige frem.

Min erfaring er, at det er meget komplekst at cykle, og mange vælger en trehjulet cykel, da det giver den balance, man har brug for, for at færdes sikkert i trafikken.

Men prøv at udfordre dig selv på crosstraineren, og vurder, om du føler dig sikker.

Morten Blinken-berg er speciallæge i neurologi, ph.d., overlæge på Neuro-logisk afdeling, Dansk Multipel Sclerose Center, Rigshospi-talet.


Rådgivere: •Advokat•Arkitekt•Børnogunge•Ergoterapeut•Familie-ogbørnepsykolog•Forsikring •Fysioterapeut•Jobrådgiver•Jordemoder•Kost•Læger•Neuropsykolog•Psykiater•Psykologer•Redaktør•Sexolog•Socialrådgiver•Sygeplejerske•Tandlæge

9 Mit største problem med sclerosen er træthed. Jeg arbejder tre dage om ugen, og på mine

fridage træner jeg med henholdsvis cykel 15-20 km, løb fem km og styrketræning. Jeg spiser efter I Forms madpyramide med antiinflammatorisk kost. Dog synder jeg i weekenden, hvor jeg får en sodavand og slik med familien fredag og lørdag aften. Er det o.k. at spise dette i weekenden, eller ødelægger jeg alt det gode, jeg har gjort for min krop i løbet af ugen? Vil det være godt at spise glutenfri kost? Og hvis man skal gøre dette, er det så helt bandlyst at spise gluten for at opnå effekt deraf, eller er det i orden at indtage lidt gluten i det daglige?

@Som udgangspunkt ødelægger du ikke de sundhedsmæssige effekter, du har opnået i løbet af

ugen. Der er dog et men, for det kommer selvfølgelig an på, hvor usundt man så spiser i weekenden. At du drikker en sodavand og får lidt slik sammen med familien fredag og lørdag aften, kan ikke nulstille det gode, du har gjort for kroppen i løbet af ugen. For at vi mentalt skal kunne holde til at spise stringent og mådeholdende i hverdagen, er det nødvendigt, at der også er små pauser indlagt – at der er lidt plads til at synde i eksempelvis weekenden. Det er en af de metoder, der skal til, for at holde »cravings« eller lækkersultenhed nede, hvis vi skal kunne følge en kostplan med afsavn i en længere periode.

Overfølsomhed over for gluten eller cøliaki dækker over en kronisk sygdom i tyndtarmen. Cøliaki udløses af nogle proteiner, som findes i hvede, rug og byg, og samlet kaldes disse kornproteiner for gluten. Situationen med kornsorten havre er lidt kompliceret, da mange mennesker med cøliaki godt kan tåle en specialfremstillet ren havre. Cøliaki kan opstå i alle aldre, men de første symptomer kommer som oftest i barndommen. Nogle får dog først symptomer senere i livet omkring 30 til 40årsalderen eller endnu senere. Årsagen til, at nogle mennesker udvikler cøliaki, er endnu ukendt, men man ved, at sygdommen pludselig kan bryde ud, hvis immunforsvaret er påvirket ved eksempelvis en kraftig infektion. Når mennesker med

cøliaki spiser gluten, beskadiger proteinerne tyndtarmens slimhinde, og der opstår en betændelsestilstand (inflammation). Tarmens overflade bliver herved mindre, og det, man spiser og drikker, fordøjes dårligere. Det betyder, at vitaminer og andre næringsstoffer ikke bliver optaget fra kosten i tarmen, som de skal. Dette gælder kun, hvis man reelt ikke kan tåle gluten.

Symptomer på cøliaki er tarmluft, tynd afføring og vægttab. Smerter i led, forstoppelse, træthed og dårligt humør ses også jævnligt. Hos voksne kan der i sjældne tilfælde også ses vægtøgning. Dog har kun én ud af syv mennesker med cøliaki klare symptomer. Behandlingen består i, at man skal undgå at spise det, som man ikke kan tåle. Har man fået konstateret sygdommen cøliaki, skal man derfor på en livslang diæt – en glutenfri kost. Når man fuldstændig undgår gluten, heler tyndtarmens slimhinde, og evnen til at optage næringsstoffer bliver langsomt normaliseret. Så det er 100 % glutenfri kost. Ellers beskadiger man igen slimhinden i tyndtarmen.

Jeg vil ikke anbefale, at du undgår gluten i din kost, medmindre du reelt har fået stillet diagnosen cøliaki hos lægen. Fuldkornsprodukter med hvede, rug og byg er super sundhedsfremmende, da de indeholder kostfibre, vitaminer, mineraler og andre stoffer, der er vigtige i forhold til at undgå sygdomme som diabetes, hjertekarsygdomme og visse former for kræft. Samtidig har du allerede lagt en lang række regler ned over din kost, da du følger I Forms antiinflammatoriske madpyramide. Hvis vi hele tiden skal tænke voldsomt over alt, hvad vi spiser og drikker, bliver det simpelthen for anstrengende og besværligt at være til, og specielt hvis det er uden grund – har man ikke fået konstateret cøliaki, er der ingen grund til at undgå gluten. Eksperterne mener i øvrigt ikke, at der er flere danskere, som udvikler cøliaki, fordi vi spiser mere gluten fra f.eks. brødprodukter. Vi er simpelthen blevet mere opmærksomme på vores sundhed og eksempelvis denne sygdom. Diagnosen cøliaki stilles ved en blodprøve, og hvis mistanken om cøliaki er til stede skal den endelige diagnose stilles ved, at man undersøger en vævsprøve (en biopsi) fra slimhinden i tyndtarmen.

Plads til at synde, og hvad med gluten?

Laila Borup SjøltovKost- og ernærings-ekspert


Et par heldige kartofler

SUND MAD

Sprød kartoffelpizza med rosmarin og hvidløg4 personer

Denne pizza er lækkert tilbehør til næsten enhver ret, men den kan også stå alene som en lille frokostanretning, for den kan varieres på et utal af måder. Prøv for eksempel at variere krydderurterne, eller giv den et frisk pust med kvarte cherrytomater eller groft smuldret feta, efter den er bagt.

Hvidløgsmarinade3 fed hvidløg2 spsk. olie2 spsk. vand½ bundt hakket persille5 lag filodej Kartofler1 bakke nye kartofler – ca. 800 g4 kviste rosmarin1 pakke seranoskinke50 g parmesan i flager1 spsk. olieGroft havsaltFriskkværnet peber

Pres hvidløget, og bland det sammen med lidt olie, vand og persille. Læg et lag filodej ud på en bageplade med bagepapir, og pensl med hvidløgsmarinaden. Læg herefter et nyt lag filodej på, og pensl igen med marinaden. Lav fem lag på denne måde. Skyl de rå kartofler, skær dem i tynde skiver, og vend dem sammen med rosmarin, seranoskinke, parmesan og olie. Læg dem oven på filodejen, drys med groft havsalt og friskkværnet peber. Bag dem ved 220 grader i cirka 15 minutter, til de er gyldne.


Kartoffelmad med jomfru-hummer og hjemmelavet mayonnaise

En mayonnaise, som er inspireret af sauce mousseline (hollandaise vendt med flødeskum), er utrolig fin i smagen og intet mindre end perfekt til skaldyr og nye kartofler. Kog rigeligt med kartofler, da de er sunde og altid rare at have liggende. KartoflerNye kartoflerSaltRugbrød – frosset og uden skorpe2 spsk. smørAsparges – koges 4 til 5 minutterJomfruhummer – smørstegt (eller fjordrejer)Mayonnaisedressing – hjemmelavetPurløgSaltGroftkværnet sort peber

Kog kartoflerne med rigeligt salt i cirka 10 til 12 minutter, til de er møre. Stop derefter kogeprocessen ved at skylle dem i koldt vand, og tag dem straks op af vandet, så de ikke bliver bløde. Skær det frosne rugbrød i tynde skiver, rist det i lidt smør, og anret det med kartofler, asparges, jomfruhummer, mayonnaise, purløg, salt og groftkværnet sort peber. MayonnaisedressingDet er let at lave sin egen mayonnaise uden konserveringsmidler og farvestoffer. Her er det med ren koldpresset rapsolie, og for at smagen ikke bliver for markant, tilsættes syrnet fløde til sidst, hvilket også gør den mindre fed.

1 pasteuriseret æggeblomme 1 spsk. citronsaft½ tsk. saltLidt hvid peber1½ dl koldpresset rapsolie 1½ dl syrnet fløde 9 % Pisk æggeblommen sej med citron, salt og peber, til den er hvid og skummende. Pisk derefter olien i lidt ad gangen med en elpisker (pas på, at mayonnaisen ikke skiller). Når konsistensen er som en tyk creme, køles den af og vendes herefter sammen med syrnet fløde.

Opskrifterne her bringes i samarbejde med Magasinet Sundhed.Foto: Carsten Lundager


Undersøgelse:Hvordan påvirker det børn at have en forælder med MS?

Dette er et underbelyst emne internationalt, og i Danmark er der forsket endnu mindre i det. Mit navn er Julie Moberg, og jeg er ph.d.studerende ved Københavns Universitet og Rigshospitalet.

Er du mellem 18 og 25 år, og er du barn af en mor eller far med MS? Så vil jeg meget gerne tale med dig, hvor du med egne ord fortæller om det at leve i en familie, hvor en af dine forældre har MS. Vil du fortælle om dine oplevelser, erfaringer og tanker? Hvordan håndterer du og dine forældre det, at en af dem har MS? Hvad er svært i din familie? Hvad er godt? Hvordan har det påvirket dig?

Vi kan mødes hos dig for at tale sammen. Vi kan også mødes et andet sted, hvis du foretrækker det. Det tager ca. 1 times tid. I projektet bliver du ano

nymiseret, så ingen vil kunne genkende dig, og alle oplysninger behandles fortroligt og videregives ikke. Du kan altid trække dig ud af projektet og skal ikke forklare noget, og det får ingen konsekvenser for hverken dig eller dine forældre, hvis du ikke vil medvirke alligevel.

Du er meget velkommen til at ringe til mig på telefonnummer 2390 8870 og høre nærmere om projektet. Du kan også sende en email med dit navn og telefonnummer til [email protected], så jeg kan kontakte dig og fortælle mere om projektet eller aftale med dig, hvor og hvornår det passer dig at mødes og tale sammen.

Projektet er støttet af Scleroseforeningen og Novo Nordisk Fonden.

Kom på gratis ferie i uge 32 i Dronningens Ferieby!For tredje år i træk har Arbejdsmarkedets Feriefond givet Scleroseforeningen en stor donation, der betyder, at vi endnu en gang sammen med Dronningens Ferieby har mulighed for at arrangere en oplevelsesrig uge for nogle af vore medlemmer med sclerose.

Tilbuddet gælder for enlige forsørgere og børnefamilier, der har en indkomst svarende til kontanthjælpsniveau. Arrangementet afholdes i uge 32, altså fra den 2. til den

9. august i slutningen af børnenes sommerferie.

Familierne får stillet et feriehus gratis til rådighed, men skal i det store hele selv sørge for at holde sig med kost i løbet af ugen. Ud over at det er gratis at bo i Feriebyen i denne uge, tilbyder Scleroseforeningen et tilskud på 1.000 kr. til transporten som en ekstra håndsrækning til de familier, der får mulighed for at benytte det gode tilbud.

Der er begrænsede pladser, så skynd dig at indsende ansøgningsskema, som kan downloades på www.scleroseforeningen.dk/feriefonden, hvor du også kan læse mere om denne spændende uge. Ansøgningsskemaet indsendes til [email protected] senest den 13. juni 2014. Du kan også ringe til Scleroseforeningen på tlf. 36 46 36 46 og bestille et ansøgningsskema.

Annonce

Annonce


KYS

Nærmere et svar på kvindemysterietFedme i skolealderen og færre børnefødsler er to mulige årsager til en betydelig del af den stigning, der er sket de sidste 40 år i antallet af kvinder, der får sclerose. Det mener danske forskere

»Hvis vi lægger virkningen af sene børnefødsler og overvægt i teenageårene sammen, så begynder vi at have en forklaring på en betydelig del af den stigning, der er sket i antallet af sclerosetilfælde hos kvinder de sidste 40 år.«

Sådan lyder det fra de to hovedkræfter i Scleroseregistret, den nuværende leder Melinda Magyari, der også er overlæge på Rigshospitalet, og Nils KochHenriksen, lektor ved Aarhus Universitet, tidligere leder af Scleroseregistret og tidligere overlæge på Aalborg Universitetshospital.

Hver især har de stået bag studier, der kan give os i hvert fald noget af svaret på, hvorfor risikoen

for at få sclerose som kvinde næsten er fordoblet siden 1970’erne, sådan at dobbelt så mange kvinder som mænd nu hvert år diagnosticeres med sclerose.

Stigningen er ikke genetiskMelinda Magyari har færdiggjort et treårigt ph.d.studie, hvor hun ved hjælp af flere forskellige registre har sam

menlignet leveforholdene hos 1.403 sclerosepatienter, før de fik stillet deres diagnose, med 35.045 raske kontrolpersoner. Ideen har været at sammenligne det fysiske og sociale miljøs betydning for risikoen for at få sclerose. Derfor har hun blandt andet kigget på, om erhvervstype, uddannelsesniveau og boligforhold i ungdomsårene har kunnet forklare forskellen mellem mænds og kvinders risiko for at udvikle sclerose. Hun har også kigget på, om antallet af hjemmeboende børn – hvad enten det er ens egne eller sammenbragte børn – antallet af aborter, fødsler og alder ved fødsel har nogen betydning, ved at sammenligne kvinder med og uden en sclerosediagnose.

»Den stigning, vi har set i antallet af sclerosetilfælde over de sidste godt 40 år, kan ikke være genetisk. Genetik kan ikke ændre sig så hurtigt. Derfor må det være ydre faktorer, det, vi kalder miljøfaktorer, som har gjort, at personer, der ikke tidligere ville have fået sclerose, nu får det,« siger Nils KochHenriksen, der har været vejleder på Melinda Magyaris ph.d.projekt, om tesen bag projektet.

Børnefødsler nedsætter risikoMelinda Magyari fandt i sit studie, at boligforhold ikke betyder noget. Det gør andre sociale forhold heller ikke, og sygdommen rammer tilfældigt på tværs af alle samfundslag. Til gengæld fandt hun, at kvinder med sclerose havde haft færre eller slet ingen børnefødsler inden sygdommen sammenlignet med kvinder uden sclerose. Stigningen i antallet af kvinder med sclerose er også kommet, samtidig med at fødselstallet er faldet. Ifølge Melinda Magyaris studie nedsætter en børnefødsel risikoen for at få sclerose med cirka 45 procent.

Hormoner påvirker immunforsvaretMan kan forestille sig, at grunden til færre fødsler hos kvinder med sclerose kan skyldes, at nogle i tiden op til, at sygdommen bryder ud, mærker svage symptomer, for eksempel øget træthed, som kan påvirke lysten til graviditet. Melinda Magyari har derfor også undersøgt andre sociale forhold, i årene før sygdommen bryder ud. Men her var der ingen forskel: Erhvervsarbejde, indtjening og etablering eller stabilitet af parforhold adskiller sig ikke fra forholdene hos kvinder uden sclerose i samme periode. Det tyder på, at den skjulte sygdom ikke spiller ind.

Man kan også forestille sig, at bagvedliggende ukendte forhold både øger sandsynligheden for sclerose og nedsætter fertiliteten, men det tror Melinda Magyari dog ikke meget på.

»Der er ikke flere kvinder med sclerose end uden, der bliver undersøgt for barnløshed,« for

U Fedme i barndommen provokerer på en eller

anden måde immunsystemet. Hormoner er også knyttet til fedtvævet – særligt hos piger – så de kan også meget vel spille en rolle her.«



tæller hun og konkluderer derfor, at en graviditets beskyttende effekt højst sandsynligt er hormonelt betinget.

»Flere og flere studier viser også, at der sker en ændring af immunforsvaret i løbet af den hormonelle forandring, som graviditeten forårsager,« påpeger hun.

Børnefedme øger risikoSamtidig findes der efterhånden flere undersøgelser, der tyder på, at også overvægt i barndommen øger risikoen for sclerose. Kassandra Munger fra Boston har sammen med Nils KochHenriksen og andre offentliggjort en undersøgelse, hvor de har gennemgået gamle skolelægejournaler på mere end 300.000 københavnske skolebørn fra 1930 til 1984. Ved samkøring med Scleroseregistret fandt de, at man har større risiko for at udvikle sclerose, hvis man har været overvægtig som barn. Og tendensen var særligt udbredt hos piger. For eksempel steg risikoen for at få sclerose senere i livet med 17 procent hos 12årige piger for hver 5,4 kilo, de vejede for meget.

»Fedme i barndommen provokerer på en eller anden måde immunsystemet. Hormoner er også knyttet til fedtvævet – særligt hos piger – så de kan også meget vel spille en rolle her,« siger Nils KochHenriksen.

Hvilket leder begge forskeres tanker hen på de hormonforstyrrende stoffer, man også har set en stigning af i miljøet gennem de sidste 40 år.

»De påvirker selvfølgelig også mænd, men mænd er måske knap så følsomme over for den slags hormonforstyrrelser som kvinder, der jo har et mere kompliceret hormonsystem. Så lægger vi tidlig fedme, graviditeter og måske hormonforstyrrende

stoffer sammen, så har vi nogle ting, der kan forklare i hvert fald en del af stigningen i antallet af sclerosetilfælde hos kvinder,« er Nils KochHenriksen og Melinda Magyari enige om.

Ingen garantiBegge forskere understreger dog, at man alligevel kan få sclerose, selvom man alle dage har været tynd, fået flere børn og generelt levet sundt.

»Man kan opsummere det på den måde, at hvis man undgår fedme i teenageårene og får sine børn i en tidlig alder, så har man større chance for at undgå sclerose. Men dermed ikke sagt, at det ikke kan ske. Generne har en stærk indflydelse på, om man får sclerose. Hvis en persons genetiske faktorer er stærke, kan man få sygdommen, selvom man ikke har været udsat for risikofaktorerne. Andre vil kun få sygdommen, hvis de udsættes for risikofaktorer,« siger Nils KochHenriksen, der forudser, at vi godt kan risikere at se endnu flere sclerosetilfælde hos kvinder.

»Der er endnu ikke noget, der tyder på, at tendensen er aftagende, og de risikofaktorer, vi peger på her, vil fortsat være til stede. Børn bliver ikke tyndere, og fødselstallet er stadig faldende, så der kan meget vel ske en yderligere stigning i antallet af kvinder, der får sygdommen,« mener Nils KochHenriksen.

Og mysteriet er altså heller ikke løst endnu. »Vi har belyst nogle af faktorerne, men der er endnu meget, vi ikke ved, så der er stadig brug for meget forskning på området,« siger Melinda Magyari, der forsvarer sin ph.d.afhandling, som har været finansieret af Scleroseforeningens 25-øre-indsamling, d. 27. maj.

Antal personer med MS-diagnose i live på forskellige årstal siden 1970

Kvinder Mænd


KYS

U Jeg har valgt at stille op som ambassadør for Scleroseforeningen, fordi jeg gerne vil være

med til at sætte fokus på sclerose. Det er vigtigt, at folk bliver opmærksomme på sygdommen, for der er mange, der ikke ved, hvad sclerose er. Min onkel havde sclerose, og jeg havde selv et billede af, at det var en sygdom for gamle mænd. I virkeligheden er det især yngre kvinder, der bliver ramt af sclerose. Det er vigtigt, at man får forsket i hvorfor, for det er en ubarmhjertig sygdom.«

U Det må være forfærdeligt at blive ramt af en alvorlig sygdom som sclerose på det tids-

punkt, som mange gør, når de er mellem 20 og 40 år. Det er et tidspunkt i livet, hvor man står og skal til at finde sig selv, og hvor de fleste er sunde og raske. Jeg har sagt ja til at være ambassadør for Scleroseforeningen, fordi jeg selvfølgelig gerne vil være med til at hjælpe en god sag som at samle ind til forskning i sclerose.«

U Jeg har valgt at stille op som ambassadør for Scleroseforeningen, fordi jeg har haft scle-

rose i min nærmeste familie. Både min moster og mormor havde det, og jeg er selv blevet un-dersøgt, fordi der var mistanke om, at jeg havde det. Jeg synes, det er vigtigt, at der kommer mere fokus på sygdommen sclerose, så vi kan samle nogle penge ind til forskning og forhåbentlig en dag finde en kur mod sclerose.«

Stor tak til alle ambassadørerne og stor tak til Thomas Fryd og WERKSTETTE for fotos. Tak til Aller for lån af fotostudie.

Følg med på Facebookwww.facebook.com/kyssclerosefarvel

Karen

Thomas Madvig

Claudia Rex


U Jeg har selv sclerose, og jeg håber, at jeg ved at være med i denne kampagne kan

være med til at skabe mere opmærksomhed omkring sygdommen sclerose. Det er en syg-dom, som desværre ikke er så kendt i befolk-ningen, derfor er det vigtigt at få skabt noget bevidsthed om sclerose. Og så er det vigtigt, at vi får tjent nogle penge ind, så der kan blive forsket i sclerose.«

U Jeg kender to mennesker, der har sclerose. Hos den ene har jeg helt klart kunnet se, hvor meget sygdom-

men påvirker hendes dagligdag, og hvordan der gradvist har været flere og flere ting, hun har haft svært ved. Der er jo ikke rigtig nogen forklaring på sclerose, derfor skal der samles nogle penge ind, så man kan forske og blive klogere på sygdommen og en dag kurere den. Og hvis jeg kan være med til at gøre en forskel som ambassadør for Scleroseforeningen, vil jeg selvfølgelig gerne det. Derfor har jeg valgt at stille op.«

U Jeg synes, det er vildt uhyggeligt, at det især er unge kvinder, der får sclerose. At tænke

på, at denne her sygdom rammer nogle, der er på min egen alder og yngre, det er ret skræmmende, det er et reality check. Jeg kender selv en kvinde med sclerose, og jeg kan se, hvordan hendes udvikling har været med sygdommen, det er gået ned ad bakke gennem årene. Derfor synes jeg, at det er en vigtig sag at få sat fokus på.«

Ellie Jokar

Claes Bang

Szhirley


Store grønne kys til Scleroseforeningens samarbejdspartnere

KYS

Scleroseforeningen sender store grønne kys til alle vores samarbejdspartnere.

Jeres støtte til Scleroseforeningen er enormt vigtig. Ikke blot på grund af de mange penge, I er med til at samle ind til forskning, men også i høj grad, fordi I er med til at sprede det vigtige budskab om behovet for støtte til forskning i Sclerose. TAK!

I år kan der støttes på mange forskellige måder. Lige fra penge i indsamlingsbøsserne, køb af støtteprodukter, SMS-donationer, deltagelse i Lady Walk, deltagelse i Feminas kvindeløb, oprettelse af nyt mobilmedlemskab og medlemskab af GOODIEBOX til delinger på Bonduelles Facebookside – og meget, meget mere…

Et særligt stort kys sendes mod REMA 1000, som i tillæg til indsam

lingsbøsser også har købt støttelæbepomader og ligeledes sælger stregkoden. TAK.

Foruden Scleroseforeningens vigtige samarbejde med Rema 1000, Netto, Kop og Kande og Arnold Busck er der også mange lokale forretninger, som giver plads til indsamlingsbøssen og vores støtteprodukter. Det er vi meget taknemmelige for.

I år har Scleroseforeningen indgået et samarbejde med Femina, hvor Kys Sclerose Farvelkampagnen er en stor og vigtig del af Feminas kvindeløb. Feminas kvindeløb finder sted i syv danske byer i løbet af maj, og vi forventer, at ca. 18.000 kvinder løber med. Ved tilmelding til Feminas Kvindeløb har du som deltager blandt andet mulighed for på www.BetterNow.org/dk at starte en

egenindsamling til fordel for forskning i sclerose. Ud over de vigtige indsamlinger har Scleroseforeningen plads i den goodiebag, som deles ud til de deltagende kvinder. I goodiebag’en vil der i år være flere forskellige ting fra Scleroseforeningen og vores samarbejdspartnere. Blandt andet har Zenji Mobile og GOODIEBOX valgt at donere henholdsvis 100 kr. og 50 kr. for hvert nyt medlem, de får i maj. TAK!

Scleroseforeningen har også indgået et samarbejde med Bonduelle, som blandt andet opfordrer til delinger på deres Facebook. Hver deling udløser penge til forskning i sclerose – dog med et loft på 25.000 kr. Så hold godt øje med www.bonduelle.dk, og følg dem på Facebook.

SCLEROSEFORENINGENS SAMARBEJDSPARTNERE


KYS

Sclerosepatienters livskvalitet er målt1.413 medlemmer har svaret på Scleroseforeningens store livskvalitets-undersøgelse. Et imponerende tal, mener professor Bobby Zachariae, der nu analyserer tallene. Tallene fortæller om udfordret livskvalitet hos sclerose patienter – og interessante forskelle mellem mænd og kvinder

Analyseinstituttet Megafon var mere end skeptiske, da Scleroseforeningen ville sende et spørgeskema med 104 spørgsmål om livskvalitet ud til foreningens medlemmer med sclerose. »Det er alt for mange spørgsmål – det får I ikke ret mange til at svare på«, lød meldingen. Men analyseinstituttets bange anelser blev gjort til skamme. Inden længe lå 1.413 besvarede spørgeskemaer i mailboksen.

»Jeg er virkelig stolt på medlemmernes vegne. Det viser, at mennesker med sclerose er engagerede mennesker, der er seriøse omkring deres sygdom og foreningens arbejde,« siger direktør

i Scleroseforeningen Mette Bryde Lind.

Spørgsmålene til undersøgelsen er lavet i samarbejde med professor ved Aarhus Universitetshospital Bobby Zachariae. Svarene, et omfattende materiale på over 400 sider, vil han analysere over sommeren for at udarbejde en detaljeret rapport om sclerosepatienters livskvalitet.

»De mange svar er et spændende materiale, som man kan trække mange informationer ud af. Jeg håber eksempelvis at finde ud af, hvad der er vigtigt for at leve et godt liv med sclerose. Altså, hvad karakteriserer de mennesker med sclerose, som har

det bedste liv med sygdommen? Og hvad skal der til for at mestre de følelser, der følger med at få en kronisk sygdom?« siger Bobby Zachariae.

Kvinder klarer diagnosen bedreNår svarene læses igennem, springer det i øjnene, at fysiske, sociale, psykiske og især søvnproblemer er udbredte. Det er hovedparten af mennesker med scle rose, der ikke sover, helt som de gerne ville. Mere end to ud af tre er mere eller mindre bekymrede over deres søvnmønster.

Det overrasker ikke Bobby Zachariae, og det overrasker ham

Inden for de seneste 4 uger i hvor høj grad har du oplevet, at din sygdom eller behandling har betydet, at du har følt tilværelsen som meningsløs?

Total

99. Hvad er dit køn?

Kvinde Mand

% %

Slet ikke 848 60% 63% 52%

233 17% 16% 18%

Moderat 136 10% 9% 12%

117 8% 7% 11%

I meget høj grad 70 5% 5% 6%

Tænk på en særligt belastende eller stressende situation, du har oplevet i den seneste tid. I hvor høj grad søgte du råd hos venner og bekendte?

Total


Kvinde Mand

% %

Slet ikke 357 26% 23% 33%

En smule 425 30% 29% 33%

Delvist 362 26% 27% 23%

I høj grad 186 13% 15% 8%

Passer helt præcist 70 5% 6% 3%

Af Lars Bøgeskov


Inden for de seneste 4 uger i hvor høj grad har du oplevet, at din sygdom eller behandling har betydet, at du har oplevet seksuelle vanskeligheder i dit parforhold?

Total


Kvinde Mand

% %

Slet ikke 557 43% 48% 28%

201 15% 16% 13%

Moderat 229 18% 17% 19%

130 10% 8% 17%

I meget høj grad 191 15% 11% 23%

heller ikke, at svarene viser nogle markante forskelle på, hvor godt mænd og kvinder tackler sygdommen på det psykologiske område. Kvinder med sclerose er tilsyneladende bedre til at holde humøret oppe end mænd i samme situation.

Eksempelvis på spørgsmålet, »har din sygdom i de seneste 4 uger betydet, at du har været så langt nede, at intet kunne muntre dig op« svarede 18 procent af kvinderne i moderat eller højere grad. Det samme svarede hele 26 procent af mændene. Samtidig viser svarene, at kvinder er bedre til at tale om deres sygdom med venner og bekendte.

»Det er et typisk billede – som vi også ser eksempelvis ved kræftpatienter,« siger Bobby Zachariae.

»Kvinderne er generelt bedre til at søge hjælp og komme videre med sig selv. Det er et vink med en vognstang til mændene – de lider under at gå alene med en alvorlig kronisk sygdom.«

Bobby Zachariae fortæller eksempelvis, at kvinder med kræft ofte søger ind i samtalegrupper – det gør mænd med kræft ikke. De mænd, der så kommer med i mere faglige gruppesammenhænge, fortæller ofte bagefter, at de fik allermest ud af at tale med andre mennesker i samme situation.

»Mændene kan lære af kvinderne her. Også mænd får meget ud af at tale med andre om deres sygdom. De opsøger det bare i mindre grad,« siger Bobby Zachariae.

Også på det seksuelle område ser det ud til, at kvinderne er bedre til at bevare et upåvirket sexliv på trods af sclerose. Næsten halvdelen af kvinderne har ikke oplevet seksuelle vanskeligheder i parforholdet overhovedet, mens det kun gælder godt hver fjerde af mændene. Ifølge Bobby Zachariae kan der være flere forklaringer.

Mænd ser ud til rent fysisk at blive ramt hårdere end kvinder af sclerose på det seksuelle område.

»Og så rammer en sclerosediagnose formodentlig ikke kvinder så hårdt på selvbevidstheden som mænd. Det mandlige selvbillede, den mandlige forståelse af sig selv – og måske også forventning udefra – som den seksuelt udfarende, bliver mere udfordret af at få sclerose,« siger Bobby Zachariae.

Aarhusprofessoren vil i sin rapport også kigge på scleroses betydning for de ramtes eksistentielle livskvalitet, dvs. deres oplevelse af mening og sammenhæng i tilværelsen. Det eksistentielle område er den fjerde dimension inden for livskvalitetsforskning. Først var det overvejende de fysiske aspekter, man undersøgte i livskvalitetsforskning. Dernæst fik man øje på de sociale og psykologiske forholds betydning, og i de senere år er forskerne begyndt at inddrage betydningen af eksistensen.

»Identiteten er blevet et kerneområde som det eksistentielle problem omkring livskvalitet. Om livet er meningsfuldt efter en kronisk sygdomsdiagnose, har stor betydning for livskvaliteten. Det er et spørgsmål, om patienten igen kan opleve sin rolle i livet som meningsfuld, for dette aspekt er ofte udfordret, når der sker så stor en ændring i livet, som en diagnose på en kronisk sygdom er. Det vil også være et fokusområde i min analyse af undersøgelsen,« siger Bobby Zachariae.

Resultaterne af Bobby Zachariaes analyser af tallene vil blive offentliggjort i »Lev med SCLE-ROSE« til efteråret.

U Identiteten er blevet et kerneom-

råde som det eksisten-tielle problem omkring livskvalitet. Om livet er meningsfuldt efter en kronisk sygdomsdiag-nose, har stor betyd-ning for livskvaliteten.«

Verden over er der fokus på sclerose onsdag den 28. maj, som er World MS Day. Flere lokalafdelinger har planer om at lave lidt ”halløj i gaden” og skabe ekstra syn-lighed.

På sekretariatet kan der bestilles balloner, bannere med mere for at give butiksindsam-lingen ekstra mange grønne kys med på vejen. Kontakt [email protected] for idékatalog.

KYS på World MS Day

Annonce

Annonce


SOCIALRÅDGIVERE

Ring 36 46 36 46 og aftal tidspunkt for opringning af socialrådgiveren fra dit område – oftest inden for få dage. Socialrådgiverne kan også kontaktes via e-mail eller brev. Der kan gå 3-4 dage, før du får svar på e-mail eller brev. I forbindelse med ferieperioder eller sygdom kan der gå længere tid.

g Nadia Buchard, ledende socialrådgiver [email protected]

h Suzanne Bæk Holland [email protected]

j Inger Johnsen [email protected]

k Mette Mathiasen [email protected]

l Dorrit Due [email protected]

z Lotte Rørstrøm [email protected]

x Annette Køhler [email protected]

c Camilla Beyer-Nielsen [email protected]

v Janni Jensen [email protected]

b Joan Vang [email protected] · Formidler også kontakt til psykologen

PSYKOLOGER

Ring 3646 3646 – telefontid dagligt kl. 11-12. Vi kan også kontaktes pr. e-mail eller brev. Der kan gå 3-4 dage, før du får svar på e-mail eller brev. I forbindelse med ferieperioder eller sygdom kan der gå længere tid.

g Mette Harpsøe Nielsen, ledende psykolog [email protected]

g Marianne Nabe-Nielsen [email protected]

g Michael Nissen [email protected]

g Dorte Larsen [email protected]

g Cathrine Frahm [email protected]

g Helle Gry Pedersen [email protected]

h Yvonne Damm Mønsted

j Helle Gry Pedersen

k Mette Sloth Huus

l Birgit Nilsson

z Margrethe Jungersen

x Anna Marie Buur

c Karen Nielsen

>36 46 36 46Man.-tor. 8-16 · Fre. 8-14

>36 46 36 46Dagligt 11-12

Rådgivningen Telefon og mail

g

g

h

j

j

k

k

l

l

z

z

x

x

c

c

v b

SCLEROSELINJEN

Scleroselinjen er en hotline for mennesker med sclerose og pårørende, der har brug for nogen at tale med uden for Scleroseforeningens normale åbningstid. Linjen er åben mandag-fredag kl. 17-20 på tlf. 7020 3646.

LÆGERÅDGIVNING

Har du spørgsmål om din sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf. 36 46 36 46 dagligt kl. 8-16, fredag dog 8-14. Serviceafdelingen noterer navn og telefonnummer, hvorefter lægekonsulent Henrik Boye Jensen ringer dig op. Mandage kl. 14.30-15.30 og kl. 19-20.30. Vi er nødt til at få navn og telefonnummer for at kunne ringe op, men oplysningerne registreres ikke. Henvendelsen kan betragtes som anonym. Du kan også skrive til lægen på Scleroseforeningens adresse: Mosedalvej 15, 2500 Valby.

>36 46 36 46Man.-tor. 8-16 · Fre. 8-14

>70 20 36 46Man.-fre. 17-20

h

Annonce


Tilmelding til kurset påwww.scleroseforeningen.dk/kurser

Eller du kan sende ansøgningsskema Børnefamilien i trivselNavn: .............................................................................................................................

Tlf.: .................................................................................................................................. E-mail: ...........................................................................................................................

Adresse: ........................................................................................................................ .........................................................................................................................................

Post.nr. & by: ...............................................................................................................

Ægtefælle / samlevers navn:.................................................................................

Børns navn og alder: ...............................................................................................

Har du behov for hjælp, hjælpemidler eller ønsker specialkost?(Det er vigtigt, at du udfylder skemaet præcist, så det giver os mulighed for at tilrettelægge kursusforløbet så problemfrit som muligt).

Bruger du kørestol? Ja Nej Indimellem

Jeg ønsker at låne følgende hjælpemidler på kursusstedet:

Galge Lift Badestol Toiletstol Hospitalsseng Andet: ..........................................................................................................................

Har du egen hjælper med? Hjælpers navn: ..................................................

Jeg ønsker vegetarkost? Ja Specielle ønsker: .....................................(Angiv bl.a., hvis du som vegetar spiser fugl og fisk).

Ansøgningsskema sendes til:ScleroseforeningenMosedalvej 152500 Valbyeller på e-mail [email protected]

senest d. 19. juni 2014

Du kan forvente svar, om du er optaget på kurset eller ej, omkring d. 4. juli.

KURSUS: BØRNEFAMILIEN I TRIVSELI børnefamilier med sclerose er der ekstra pres på forældreressourcerne og derfor ekstra brug for at overveje, hvordan man sikrer trivsel og udvikling for alle. Det påvirker børnene og familien som en helhed, når en af forældrene har sclerose. På dette kursus vil vi fokusere på, hvordan man styrker hele familiens trivsel, og bevarer en sund og udviklende forældre-barn-relation. Kurset sigter mod at styrke mestringsstrategier for både børn og voksne. I en kombination af formidling af generel viden om børn og voksne i familier med sclerose og konkret arbejde med egen situation og udfordringer vil I opnå en større »modstandskraft« som familie. Kurset giver mulighed for at sætte fokus på de udfordringer, det giver i jeres hverdag. I kommer til at tale med andre familier, som er i samme situation som jer. Børnene vil få en masse sjove fællesoplevelser med leg og opgaver sammen med andre børn. Børn, som også kender til det at være barn i en familie med sclerose.

FormålAt skabe sunde og udviklende forhold for den enkelte og for hele familien, når kronisk sygdom svækker resourcerne:• Atunderstøtteogudfordrefamilienmed

særlig fokus på forældre-børn-relationen.• Atbelyse,hvadbørnharbrugforfor

at udvikle sunde relationer og roller i familien.

• Atbelysemestringsstategierogtrivselsmuligheder i familier med

handicaps.• Atbelyseforældrerollenog

partnerskabets særlige udfordringer. • Atblivebedretilatskabepladsbådetil

den enkelte og jer som et fællesskab.

Kursets indholdVi vil fokusere på børns alderssvarende reaktioner på det at have en forælder med en kronisk sygdom. Vi vil fokusere på sunde måder at medinddrage jeres børn på, og vi vil arbejde med det faktum, at børns trivsel hænger nøje sammen med forældrenes trivsel. Kommunikationen i familien er helt central, og der vil blive arbejdet konkret med samspillet i familien og på at fremme jeres mestringsstrategier i hverdagen.

KursusformDer vil blive arbejdet i store og små grupper med korte oplæg, lege og opgaver, så både børn og voksne har mulighed for at udtrykke sig. Vi vil gennem tegning, leg og snak give mulighed for erfaringsudveksling, hvor alle kan få nogle nye perspektiver, ideer og værktøjer til at udtrykke og forholde sig til den situation, I står i som familie. I kommer til at lave ting sammen i jeres egen familie og på tværs af de deltagende familier.

Praktiske informationerVi har lavet aftale med nogle børnepassere, som i aftalte tidsrum i løbet af dagene vil tage sig af og lave sjove og alderssvarende aktiviteter med jeres børn.

B Kurset afholdes i Dr. Ferieby i Grenaa fra fredag d. 5. september kl. 17.00 til søndag d. 7. september kl. 14.00.Hvem kan deltage: Børnefamilier – dvs. familier med en eller to forældre og børn i alderen 5-16 år.Deltagerantal: 10 børnefamilier. Pris: Det koster 250 kr. pr. voksen og 100 kr. pr. barn at deltage. Prisen dækker om kost-ninger til ophold og forplejning. Udgiften til drikkevarer samt til transporten til og fra kursusstedet afholder deltagerne selv.Undervisere: Scleroseforeningens psykologer Mette Sloth Huss og Mette Harpsøe Nielsen.

Tilmelding og ansøgningsfristAnsøgningsfrist: 19. juni 2014. Ansøgningsskema sendes til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby eller på e-mail: [email protected] Man kan også tilmelde sig på hjemmesiden scleroseforeningen.dk/kurserMan får svar, om man har fået en plads på kurset, først i juli måned.

Spørgsmål til kursetHar du spørgsmål til kurset, kan disse rettes til organisationskonsulent Michelle Charlton enten på e-mail: [email protected] eller på telefon 30 59 19 11.

Bandagisten 1/4 side

Ny annone kommer

Køb og salg af brugte handicapbiler

26 29 30 14www.henningholland.dk

51

For nylig var jeg på sygehuset for at hente min sclerosemedicin, Rebif, som jeg tager tre gange om ugen. Jeg sidder over for sygeple

jersken på hendes kontor, som nærmest minder om en bladkiosk på en DSBstation – der er brochurer og pjecer i alle farver og layouts: »kognitive vanskeligheder«, »vandladningsbesvær« og andre hyggelige og informative emner.

»Har du nogen bivirkninger ved medicinen?« spørger sygeplejersken smilende.

»Næ, det er nu ikke så slemt,« svarer jeg tøvende og høfligt.

Hun kigger på mig, som om der er mere, jeg burde sige, så jeg tilføjer prøvende:

»En gang imellem.«Så lyser hun op i et smil:»Det var godt. For hvis du ikke har bivirkninger,

kan vi jo ikke vide, om det virker.«Forinden var jeg inde hos den kvindelige neu

rolog, som prikkede, kildede og dimsede mig, som hun plejer.

»Hvordan har du det i forhold til sidst?« spurgte hun.

»Nogenlunde det samme,« svarede jeg som sædvanlig.

»Vi fortsætter med Rebif,« sagde hun med sikker stemme, men jeg kunne godt fornemme, at hun ikke var overbevist, og at hun formodentlig ikke havde andre muligheder.

»O.k.,« sagde jeg.Jeg forlader sygehuset med min dyrebare me

dicin, en anelse forvirret over, at medicin er noget, man tager for en sikkerheds skyld, og bivirkninger er noget, man nogle gange skal sætte pris på.

Et par dage efter mit besøg på hospitalet ser jeg en udsendelse om cannabis som medicin til eksem

pelvis kræft og scleroseramte. Seerne følger blandt andre en ældre dame, som er i en af de sidste faser af sin kræftsygdom. Hendes mand, en pensioneret narkobetjent, tager til Christiania og køber cannabis olie til hende, på trods af at det kriminaliserer ham.

Men så er der lige det med evidensen. Evidens er et moderne og flittigt brugt ord, som ligger godt i munden og er lækkert at sige. Men hvad vil det sige? Evidens. Det betyder, at jeg kan fylde mig med Rebif, som lægen ikke engang virker særlig overbevist om hjælper mig, fordi det er afprøvet og dokumenteret, på trods af jeg flere dage om ugen får det, som om jeg er i overgangsalderen gange 100 og bare klistrer til sofaen som en klæg dej. Det føles ikke særlig sundt.

Damen med kræften må dog ikke tage cannabisolie for at lindre hendes sidste tid, fordi det måske er usundt? Og scleroseramte, som bruger det mod smertefulde spasmer, må heller ikke spise det, fordi der ikke er evidens?

Hvem skal bestemme, hvad der er godt for os patienter? Det er fair nok, at vi ikke skal ryge lungerne ud og risikere at dø af det før noget andet, men hvis vi kan blive lindret og finde bedring i en alternativ behandlingsform, som for øvrigt har eksisteret i århundreder på linje med akupunktur, hvorfor må vi så ikke selv bestemme det? Og er det ikke lidt uværdigt, at vi skal liste som tyve i natten ud for at købe »stoffer«, vi ikke aner hvordan er blevet fremstillet og af hvem, i stedet for at gå på apoteket og købe kontrolleret »medicin«? Hvis det nu hjalp at drikke en elefantbajer, så er der vel ingen smalle steder? Det er i hvert fald lovligt – måske endda mere usundt.

MisenAutodidakt sanger-inde og tekstforfatter. Har sunget på adskil-lige film og tv-serier, blandt andre »Ørnen«, »Krøniken« og »Mænd der hader kvinder«. Har desuden turneret med Sebastian de senere år. Hun fik konstateret sclerose for 13 år siden. Er en stor tilhænger af lommefilosofi, selverkendelse og sort humor.

Du kan læse flere indlæg af Misen og af andre bloggere på u scleroseforeningen.dk/blog

Evidens – det nye sort

BAGSIDEN · KLUMMEN

lev med sclerose maj 2014

Documents