lev med sclerose november 2014

s. 20 Livet, som det leves …

med sclerose

@ KORT NYT s. 6

x FORSKNING s. 28

> RÅDGIVNINGEN s. 44

SCLEROSELÆS OGSÅ …Hver femte har ondt i livskvaliteten · 14Bredere effekt af Fampyra? · 28Informatørerne: Rejsende i sclerose · 41

Et magasin fra ScleroseforeningenNovember 2014-januar 2015

Annonce

København

tlf. 3634 7900

Aarhus

tlf. 7026 2709

[email protected]

formidlingen.dk

GØR DET LET AT VÆRE ARBEJDSLEDER Samlet IT-løsning

Timeregistrering Vagtplansmodul APV

Hjælp til det praktiske Rekruttering Fast rådgiver Vikarservice

DEL ERFARINGER OG FÅ MEDINDFLYDELSE Deltag i en Netværksgruppe med andre BPA-brugere

og del erfaringer, muligheder, udfordringer og hinandens gode selskab.

Søg indflydelse på BPA-ydelsen hos BHF og meld dig, eller skriv, til Borgerpanelet.

ÉN SAMLET BPA-LØSNING

KONTAKT OStlf. 3634 7900 eller e-mail [email protected]

formidlingen.dk

3Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014

Stress og søvnproblemerI Scleroseforeningen har vi netop gennemført en stor undersøgelse af

livskvaliteten hos mennesker med sclerose.Livskvalitet kan være svært at definere og derfor også vanskeligt at

måle. Derfor har vi også fået hjælp af en af landets mest anerkendte for-skere på området, professor, dr. med. Bobby Zachariae.

Vort samarbejde med ham er en fortsættelse af sidste års regionale medlemsmøder om at blive kaptajn i sit eget liv.

Bobby Zachariae har nu bearbejdet undersøgelsen af vore medlem-mers livskvalitet, og den giver stof til eftertanke i Scleroseforeningen.

Undersøgelsen er yderst relevant for os som patientforening. En række forhold i relation til sclerosen har afgørende indflydelse på livs-kvaliteten. Uden viden om disse forhold fægter vi i blinde. For hvordan skal vi som forening hjælpe med at øge vore medlemmers livskvalitet? Ifølge Zachariae kan vi hjælpe og støtte ved at give dem redskaber til at håndtere de helbredsmæssige udfordringer. På denne måde kan vi øge den enkeltes mulighed for at handle og træffe valg. Og så er vi på rette vej mod en bedre livskvalitet.

Men vi skal kende de helbredsmæssige udfordringer, og her peger den nye undersøgelse på forhold, som vi i Scleroseforeningen – og de, der er involveret i sclerosebehandlingen – måske ikke har været nok opmærk-somme på.

Som udgangspunkt fortæller undersøgelsen, der omfatter 1.413 med-lemmer med sclerose, at hver femte havde en forringet livskvalitet på grund af sygdommen. Over halvdelen i denne gruppe har alvorlige søvn-problemer, og 9 ud af 10 har et højt stressniveau.

Undersøgelsen tyder også på, at mænd med sclerose har en noget la-vere livskvalitet end kvinder. Desuden er det en klar tendens, at de men-nesker med sclerose, som har den ringeste livskvalitet, først og frem-mest er karakteriseret ved lav indkomst og at være uden arbejde.

Det var dog ikke kun i denne gruppe, at søvn- og stressproblemer var markante faktorer i spørgsmålet om livskvalitet hos deltagerne i undersøgelsen. Næ-sten en tredjedel af deltagerne har søvnproblemer, og det er tre gange så mange som blandt befolknin-gen generelt. Når det gælder stress, oplever næsten halvdelen et stressniveau, som kun 20 procent af dan-skerne generelt oplever.

I sin gennemgang af undersøgelsen slutter Bobby Zachariae med at pege på tre opgaver, som kan ændre ved forholdene:

For det første at identificere og udvikle støttende tiltag for gruppen med den mest forringede livskvalitet.

For det andet at arbejde med udvikling af indsatser, som kan afhjælpe stress og søvnproblemer.

For det tredje at understøtte og fremme medlemmernes evne til at opretholde et aktivt liv og til at tænke hensigtsmæs-sigt om sygdommen, når det gælder usikkerhed, accept af ens sygdom og at ”glemme” sygdommen, når der er behov for det.

Hermed er bolden givet op til en drøftelse i vort sundheds-politiske udvalg og andre steder i foreningen, hvor de kon-krete handlinger kan sættes i værk.

Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

LEDER

U Bobby Zachariae har nu bearbejdet under-

søgelsen af vore medlem-mers livskvalitet, og den giver stof til eftertanke i Scleroseforeningen.

BOBBY ZACHARIAE, PROFESSOR, DR. MED.

»Skal man øge folks livskvalitet, handler det derfor om at hjælpe og støtte dem ved at give dem redskaberne til at håndtere de helbredsmæssige udfordringer.«

København

tlf. 3634 7900

Aarhus

tlf. 7026 2709

[email protected]

formidlingen.dk

GØR DET LET AT VÆRE ARBEJDSLEDER Samlet IT-løsning

Timeregistrering Vagtplansmodul APV

Hjælp til det praktiske Rekruttering Fast rådgiver Vikarservice

DEL ERFARINGER OG FÅ MEDINDFLYDELSE Deltag i en Netværksgruppe med andre BPA-brugere

og del erfaringer, muligheder, udfordringer og hinandens gode selskab.

Søg indflydelse på BPA-ydelsen hos BHF og meld dig, eller skriv, til Borgerpanelet.

ÉN SAMLET BPA-LØSNING

KONTAKT OStlf. 3634 7900 eller e-mail [email protected]

formidlingen.dk

AnnonceA

LL-DK

-0196

multipelsklerose.dk

GOD TURMens Lizzie sejler med Sailing Sclerosis, følger datteren Siff og manden Lars med hjemmefra.

Nr. 2 | 2014

PSYKISKE REAKTIONERMænd og kvinder efter diagnosen

For dig som lever med sklerose

Kost og motion / De pårørendes hverdag / Stafetten: Min hårde cykeltur

NY FORSKNINGTRÆNING OG ATTAKKER Interview med lektor Ulrik Dalgas

Har du ikke modtaget seneste udgave af MS-magasinet – så bestil det på multipelsklerose.dkHelt gratis

Behandlingen af multipel sklerose er under forandring. Det gør det i stigende grad muligt at leve et aktivt liv med MS.

Alt det og mere til kan du læse om i MS-magasinet og på multipelsklerose.dk. Her kan du også stille spørgsmål til vores MS-ekspert, læse interviews med specialister og på MS-Bloggen følge med i dagligdagen hos de seks bloggere, som skriver om deres liv med multipel sklerose.

18017320 Biogen Annonce MS_210x148.indd 1 22/10/14 13.01

TEVA DENMARK A/SPARALLELVEJ 10-12 | 2800 KGS. LYNGBYTELEFON: 44 98 55 11MAIL: [email protected]

live your life

NOVEMBER 2014 | UDGIVET AF TEVA DENMARK A/S

Undersøgelser viser, at motion ofte har en række gavnlige effekter for personer med MS. Teva Denmark har derfor udgivet hæftet ”Motion og multipel sclerose” med gode råd om og vejledning til forskellige former for motion. Hent hæftet og den nyttige træningselastik på din lokale MS-klinik. Hér fi nder du også vores øvrige hjælpemidler og informations materialer til MS-patienter.

GODE RÅDOG VEJLEDNING

Motion og multipel scleroseMOTION OG

MULTIPEL SCLEROSEUDARBEJDET AF IDRÆTSFYSIOLOG ULRIK DALGAS

MULTIPEL SCLEROSE

Annonce

Annonce


SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSBLAD »LEV MED SCLEROSE«

Nummer 4 – 2014. November 2014-januar 2015Forsidefoto: Søren Østerlund

UDGIVER

Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 ValbyTelefon: 3646 3646 – mail: [email protected]: 9541 - 300 04 27www.scleroseforeningen.dk

REDAKTION

Mette Bryde Lind, direktør og ansvarshavende redaktør, [email protected] Palitzsch Christensen, redaktør, [email protected] til redaktionen: [email protected]æste nummer udkommer medio februar 2015

PRODUKTION

Layout: DatagrafOplag: 50.000Tryk: Stibo Graphic

ANNONCESALG

Preben Schlichting, 3678 3378/2562 8460Annoncedeadline til næste blad: 15. januar 2015Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger.

MEDLEMSKAB AF SCLEROSEFORENINGEN

Personligt medlemskab 295 kr. årligtFamiliemedlemskab 440 kr. årligt

Miljøcertificeret efter ISO 14001.

INDHOLD

HOVEDBESTYRELSE

Formand for hovedbestyrelsen: Christian L. Bardenfleth, tlf. 3948 8263, [email protected] næstformand Jette Bay og organisatorisk næstformand Jens Holst

Sclerosehospitalerne i Haslev og Ry: www.sclerosehospitalerne.dkDronningens Ferieby: www.dronningensferieby.dk

Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 60.000 medlemmer og bidragydere og ca. 1.000 frivillige. Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe

Flere penge betyder flere behandlede patienter. Læs med fra Haslev side 34

6 Kort nyt

8 »Det er ikke altid, jeg er stærk«Pårørendegrupper

14 Tema: Livskvalitet

28 ForskningFampyra og blodstamceller

34 Ingen tomme senge i Haslev

38 Opskrifter

41 Informatører på vigtig missionDe udbreder kendskabet til sclerose

43 Årsmøder 2015Se, hvor du skal møde op

En ny undersøgelse sætter fokus på livskvalitet blandt mennesker med sclerose.

Med informatører på job

ALL-D

K-0196

multipelsklerose.dk

GOD TURMens Lizzie sejler med Sailing Sclerosis, følger datteren Siff og manden Lars med hjemmefra.

Nr. 2 | 2014

PSYKISKE REAKTIONERMænd og kvinder efter diagnosen

For dig som lever med sklerose

Kost og motion / De pårørendes hverdag / Stafetten: Min hårde cykeltur

NY FORSKNINGTRÆNING OG ATTAKKER Interview med lektor Ulrik Dalgas

Har du ikke modtaget seneste udgave af MS-magasinet – så bestil det på multipelsklerose.dkHelt gratis

Behandlingen af multipel sklerose er under forandring. Det gør det i stigende grad muligt at leve et aktivt liv med MS.

Alt det og mere til kan du læse om i MS-magasinet og på multipelsklerose.dk. Her kan du også stille spørgsmål til vores MS-ekspert, læse interviews med specialister og på MS-Bloggen følge med i dagligdagen hos de seks bloggere, som skriver om deres liv med multipel sklerose.

18017320 Biogen Annonce MS_210x148.indd 1 22/10/14 13.01

Læs temaet side 14

6 Scleroseforeningen · Nr. 3 · 2014

KORT NYT

Den internationale sam-menslutning »Progressive MS Alliance«, som Sclerosefore-ningen bidrager til med en halv million dollars, har sat navne på de første forskningsprojekter, der får støtte. Det skete på verdens største årlige sclero-sekongres, ECTRIMS, der i år fandt sted i Boston, USA. I alt 22 millioner euro (næsten 164 millioner kroner) vil de næste seks år blive skudt i forskningen inden for progressiv sclerose, som er den variant, mere end halvdelen af alle sclerosepa-

tienter lider af, men som der i dag ikke findes behandling mod. Pengene kommer fra »Progressive MS Alliance«, der sidste år så dagens lys på initiativ af scleroseforeningerne i USA, Storbritannien, Holland, Canada, Italien og den internationale scleroseparaply »Multiple Scle-rosis International Federation«. Den danske scleroseforening gik med som det første støt-temedlem ud over stifterne. Her i første runde er 22 forskning-sprojekter valgt til at modtage støtte – ud af 195 ansøgere.

Projekterne er kortvarige innova-tive pilotstudier, som skal tage fat på behandlingsmuligheder og nogle af de videnshuller og den manglende infrastruktur, der er på området, så forsknin-gen kan drives videre frem. Alle projekterne varer mellem et og to år. Senere på året kommer der endnu en ansøgningsrunde, hvor forskere igen kan søge om støtte til forskning i progressiv sclerose.Scleroseforeningens politiske næstformand, Jette Bay var til stede i Boston og glæder sig over, at der nu er sat navn på de

første forskningsprojekter, der får støtte af alliancen. »Vi er stolte over, at vi i Dan-mark er med på det her niveau. De indkomne forslag har været af en så høj kvalitet, at der bliver uddelt 22 bevillinger og ikke kun de 15, der oprindeligt var meldt ud. Det vidner om stor interesse og høj kvalitet i feltet,« siger Jette Bay.

Se alle projekterne, der modtog støtte, på u scleroseforeningen.dk/progressivemsalliance

I weekenden den 22.-24. august blev der grinet, snakket, klatret og udført grønlændervendinger i kajakker, da otte unge mellem 16 og 21 år var sammen på Egmont Højskolen ved Odder. To af Scleroseforeningens psykologer var med: »Nogle af de unge, der var med, har aldrig mødt andre unge med sclerose før, og det var tydeligt, at de fik rigtig meget ud af at tale med hinanden om de ting,

de alle sammen går og tænker på. Hvor meget må man tænke på sygdommen, skal man fortælle sine klassekammer-ater, at man er syg, er det o.k. at drikke øl i weekenden, og hvordan håndterer man trætheden?« siger psykolog Dorte Larsen om weekenden. Næste år bliver der også afholdt et weekendarrangement for de unge mel-lem 16 og 21 år.

Progressive MS Alliance uddeler første pulje forskningspenge

Unge møder andre unge

@ UDNYT DIT SKATTEFRADRAG I ÅR

Alle, der giver gaver til foreninger, kan i alt trække op til 14.800 kr. fra i skat. (§ 8A). Du har dog mulighed for at trække større beløb fra, hvis du specifikt støtter forskning (§ 8H). Her er intet øvre loft. Du kan benytte begge fradragsmuligheder i samme indkomstår.

VIRKSOMHEDERFor virksomheder gælder samme regler og beløbsgrænser. For

enkeltmandsvirksomheder og interessentskaber gælder dog, at fradragsretten enten skal bruges privat eller i firmaet.

Foruden disse donationer kan virksomheder også bidrage med sponsorater. Det er op til den enkelte virksomhed i samråd med egen revisor at vurdere, om beløbet kan fratrækkes som en markedsføringsudgift (skatteloven § 6).

INDBETALINGAlle bidrag skal være registreret hos foreningen den 31.12.2014. Da over-førslen kan tage nogle bank dage, anbefaler vi, at årets sidste donation indbetales mandag 22.12.2014.

INDBERETNINGDet er foreningen, der indberetter til SKAT. Derfor er det nødvendigt for os at have CPR- og CVR-numre, senest 20. januar året efter at gaven er indbetalt.


Fire danskere med sclerose var med om bord, da Oceans of Hope lagde til i Boston, USA.Skibet Oceans of Hope er kul-minationen på projektet Sailing Sclerosis. En jordomsejling for mennesker med sclerose. Om bord på skibet i Boston var seks mennesker med sclerose. En amerikaner, en portugiser og fire danskere med sclerose, Mikkel Farver, Jacob Wolsing, Jens Thomsen og Tine Perlt. De har alle trodset sclerose og sejlet med Oceans of Hope over Atlanten. Hvad der for et halvt år siden var en drøm, blev til virkelighed. Med land under fødderne er det en stolt Tine Perlt, 39 år, der møder Scleroseforeningen

i Boston. Tine er fra Falster og har haft sclerose siden 2003. Og har aldrig sejlet. Ikke før hun læste i Scleroseforeningens blad, at Sailing Sclerosis invit-erede til prøvesejladser. Nu har hun været på båden de sidste otte uger og blandt andet sejlet over Atlanten. »Jeg har stort set ikke mærket til sclerose under-vejs. Jeg har fået nye og flere kræfter. Lige nu er jeg stolt og er hele følelsesregistret igen-nem. Det her har lært mig, at vi med sclerose godt må tænke store drømme,« siger hun og fortsætter: »Sclerose har stjålet noget af min selvtillid – lige nu føler jeg, at jeg har fået den tilbage.«

Sailing Sclerosis, Oceans of Hope er en uafhængig organisa-tion støttet af medicinalfirmaet Biogen, der har hovedsæde i Boston. Planen for båden er nu, at den efter Boston sejler videre ned langs USA og over

Stillehavet og videre til Europa igen. Her rammer den den neu-rologiske konference ECTRIMS i Barcelona i 2015.

Læs mere om projektet: sailingsclerosis.com

BLOGGEREVidste du, at der på scleroseforeningen.dk er syv bloggere, der løbende blogger om livet med scle rose – og meget andet? Du kan også læse blogindlæg fra medarbejdere. Det hele findes på uscleroseforeningen.dk/blog

45 %

Sailing Sclerosis – Oceans of Hope – kom flot til Boston

Den danske befolkning Højt stressniveau 20%

Kilde: Statens Institut for Folkesundhed, 2010

Mennesker med sclerose Højt stressniveau 45%

Kilde: Scleroseforeningens livskvalitetsundersøgelse, 2014

TEMA OM MENNESKER MED SCLEROSES LIVSKVALITET LÆS MERE PÅ SIDE 14

Indberetningen vil ske au-tomatisk. Ønsker du ikke dine donationer opgivet til SKAT, skal du oplyse det. Kontakt Scleroseforeningen på 36 46 36 46 for at opgive dit CPR-nummer. Har du fået fradrag de sen-este år eller frabedt dig det, behøver du ikke at foretage dig noget.

LEGATER, TESTAMENTE OG BEGUNSTIGELSEDe donationer, som Sclero-seforeningen modtager via testamentariske gaver, er fritaget for skat og boafgift. Ved at betænke Sclerose-foreningen i dit testamente kan du samtidig reducere arvingernes boafgift, hvis du alene har fjerne slægtninge. Uanset familieforhold har

alle mulighed for at donere et afgrænset beløb som legat til en forening. Nogle forsikringssummer kan også doneres helt eller delvist til foreninger uden testamente.

IKKE ALT KAN TRÆKKES FRAKontingent, varekøb og lotteri er ikke fradragsberettiget.

u LÆS MERE PÅ scleroseforeningen.dk/træk-dit-bidrag-fra-i-skat scleroseforeningen.dk/arv

Højt stressniveau

20 %

Scleroseforeningens rejser 2015Glæd dig til Scleroseforeningens rejseprogram 2015, som kommer i bladet midt i februar.Vil du have programmet direkte på mail i løbet af januar, kan du skrive en mail [email protected] med emnet »Rejseprogram ønskes« – så sender vi det til dig, så snart det er klart.

LEV MED …

Det kan være hårdt at være pårørende til et menneske, der har en kronisk sygdom. Man skal forholde sig til en ny hverdag og en ny

fremtid, og man får nogle nye roller derhjemme. Man skal støtte sin ægtefælle, ordne praktiske ting, holde sammen på familien og sig selv. Nogle gange bliver det hele lidt for meget, og det er ikke altid lige let at tale om.

»Nogle af de ting, jeg kæmper med, kan jeg ikke altid dele med min mand. Jeg ønsker ikke, at han kommer til at føle, at det er hans skyld, hvis jeg har det svært med noget, som er opstået på grund af en sygdom, han jo på ingen måde kan gøre for, at han har,« siger Heidi.

Derfor er der en række ting, som Heidi, Kaj, Henrik og Leila ikke nødvendigvis taler om der-hjemme. I stedet mødes de med hinanden en gang

om måneden for at snakke om de ting, der er brug for at få vendt.

»Vi er alle sammen gift med en, vi holder utro-lig meget af. Men samtidig skal vi også selv fungere som mennesker. Da det ofte er os, der skal holde roret derhjemme, er det også os, der skal være de stærke i hverdagen. Men det er bare ikke altid, at jeg er stærk,« fortæller Henrik.

I gruppen er der plads til at sige de ting, der kan være svære for andre at forstå. Nogle ting deler man ikke med andre venner, for man er bange for at blive misforstået. Men i gruppen er det ufarligt at sige hvad som helst.

»Indimellem har jeg brug for, at min mand tager roret. Hvis jeg er syg, kan jeg have svært ved at føle, at jeg kan tillade mig at være syg, når det bare er in-fluenza. Det er jo ikke sclerose. Men jeg har også brug

Når sclerose flytter ind, sker det sjældent ubemærket, og for pårørende kan det være hårdt. Nogle gange bliver man glemt, eller man glemmer sig selv i processen. Når det sker, er det godt at tale med nogen, som forstår

» Det er ikke altid, jeg er stærk«

Af Sandra HolmgaardFoto: Maria Tuxen Hedegaard



@ NETVÆRKET På Scleroseforeningens hjemmeside finder du Netværket. Det er en digital opslagstavle, hvor du kan få kontakt til andre, som også har sclerose tæt inde på livet. På Netværket kan du se opslag om eksisterende pårørendegrupper, som ønsker flere medlemmer, og du har selv mulighed for at lægge et opslag op. Hvis du ikke har lyst til at danne en hel gruppe, men gerne vil møde en enkelt eller to, så kan du også søge efter det gennem Netværket. Du finder opslagstavlen på

u scleroseforeningen.dk/netværket

3

» Det er ikke altid, jeg er stærk«

for omsorg, når jeg har det skidt. Det er ikke kun for-beholdt min mand,« siger Leila, og Henrik fortsætter:

»Det kan være sådan nogle små ting, der sætter sig fast og bliver til indebrændte frustrationer. Hvis jeg kommer hjem fra arbejde og har ondt i nakken, og min kone ikke kan give mig massage, fordi fing-rene gør ondt, så er det frustrerende – for jeg har jo også ondt. Jeg bliver næsten sådan lidt barnlig, men det er sådan, det er. Og så hjælper det rigtig meget at få snakket om det her i gruppen,« siger han.

Starten på gruppenFor fire år siden sad Henrik, Leila og Kaj samlet om et bord til et pårørendekursus arrangeret af Her-ning Kommune.

»Det var min kone, der tvang mig derned. Vi havde lige fået diagnosen ind ad døren, og jeg gad

absolut ikke høre om kørestole og andres dårlig-dom,« fortæller Henrik.

Men ud ad døren kom han. I hånden havde han en seddel med sin kones underskrift, der gav ham lov til at tale frit. På kurset talte de også om det, der var svært i hverdagen. Da kurset sluttede, blev de enige om at fortsætte med at ses.

Et halvt år senere kom Heidi til gruppen, der ud over Henrik, Leila og Kaj også tæller Freddy.

»Det er en enorm lettelse ikke at føle sig alene. Jeg er ikke den eneste, der prøver det her. Nu sid-der der andre over for mig, som kender min situa-tion, fordi de selv sidder i den,« siger hun.

Gruppen mødes på skift hos hinanden, hvor de sætter sig til rette i stuen og kaster spørgsmålet »Hvad er der sket siden sidst?« op i luften. Én for én fortæller de hinanden, hvad der optager dem lige nu.


LEV MED …

3 »Nogle gange er der nogen, der har brug for mere taletid, fordi der er noget, der virkelig tryk-ker, og hos os skal der være plads til at tale, lige så længe der er behov for,« siger Kaj.

Det kan være hvad som helst, der bliver talt om. Nogle gange handler det om praktiske ting, såsom hvilken rollator der er bedst, eller hvor-dan man får den bedste oplevelse ud af det, når ens ægtefælle skal sætte sig i en kørestol for før-ste gang.

»Det er ikke kun vores ægtefæller, der er be-rørt af sygdommen. Det er vi også, fordi vi er så tæt på, og vi skal sluge mange af de samme kameler, som vores ægtefæller skal. Det er ikke kun den, der skal sætte sig i kørestolen, der skal være okay med det. Det er også os og resten af familien. Og det er ikke altid, vi selv kan finde på de bedste løsninger, men ved at diskutere det med gruppen får vi åbnet øjnene. Vi kan altså både blive bekræftet i de følelser, vi har, og plud-selig få øje på, at ting kan gribes an på en helt anden måde, end vi havde forestillet os,« siger Heidi.

Holder sammen på familienMed gruppen har de fået et sted, hvor de får af-løb for hverdagens frustrationer, men samtidig er den også et sted, hvor de hver især kan finde den støtte, der gør, at de får mere overskud til deres parforhold.

Gruppen er med andre ord blevet til meget mere end et sted, hvor man kommer en gang om måneden og læsser af, for de er i høj grad blevet hinandens psykologer og parforholdsterapeuter.

De fire hjælper hinanden med stort og småt, og der er intet, som er ligegyldigt. Alt kan disku-teres, og hele gruppen er overbevist om, at det er en af hovedårsagerne til, at ingen af de fire møder problemer på hjemmefronten, som er så store, at de ikke kan løses.

Men de kan godt være bange for, at man som pårørende er mere udsat for skilsmisse eller andre alvorlige problemer, hvis ikke man har nogen at tale med.

»Vi vil så gerne, at der er andre, der oplever det fællesskab, som vi har skabt. Når man har en partner, som har sclerose, kan jeg godt for-stå, at det kan være svært at finde overskuddet til en gruppe som den her. Men det er virkelig det værd, og jeg har slet ikke lyst til at være mig uden gruppen,« slutter Leila.

> TA’ EN SNAK MED GRUPPEN Hvis du har lyst til at starte din egen gruppe, men mangler lidt inspiration til, hvordan du kan gøre, så ring eller skriv til Henrik Bank, der gerne deler ud af gruppens erfaringer.

Telefonnr.: 20 15 16 15 Mail: [email protected]

Henrik Bank, 41 år • Gift med Gitte, der har attakvis sclerose • To børn • Selvstændig marketingkonsulent og

musiker

Heidi Holbøll, 41 år• Gift med Per, der har primær progressiv

sclerose• Tre børn • Lægesekretær

Kaj Jensen, 65 år • Gift med Tove, der har sekundær progressiv

sclerose • Tre børn • P-vagt

Leila Johannesen, 48 år • Gift med Carsten, der har attakvis sclerose• Fire børn • Hjemmegående

GRUPPENS MEDLEMMER

FATIGUE ved MSTræthed kan håndteres. Få en øget forståelse for træthed i forbindelse med multipel sclerose.

NY BOG OMMS FATIGUE

DK-M

SC-14-0

6-0

7

SAMMEN er vi STÆRKEREEn ny informationsbrochure

til dig som pårørende til en person med

multipel sclerose.

NY BOG TIL MS PÅRØRENDE

Få dem udleveret på din MS klinik eller læs online på www.msonetoone.dk under “Bøger til dig”.

NYE BØGER TIL DIG

Fatigue ved MS | Træthed kan håndteres 1

Annonce


NYHEDSBREV

Edvard Thomsens vej 14, 3. sal, 2300 København S, tlf. 39 16 84 00, www.novartis.dk

www.msinfo.dk– et website til MS-patienter og deres pårørende.

Annonce

Bladet Lev med SCLEROSE udkommer nu kun fire gange om året – men fortvivl ikke: Hver måned kan du få Scleroseforeningens nyhedsbrev direkte i din mailboks.

Nyhedsbrevet indeholder blandt andet personlige fortællinger om livet med sclerose, videoer og nyheder om forskning.

Tilmeld dig på

u scleroseforeningen.dk/nyhedsbrev

Nyhedsbrev

Få flere historier fra Scleroseforeningen

Man kan kun forvente den ønskede effekt af behandlingen,

hvis man tager sin medicin som foreskrevet. Denne App kan

hjælpe dig med at tage din medicin, som foreskrevet

og kan også lette kommunikationen med din læge. Gør det til

en vane at skrive i dagbogen, om hvordan du har det, og

hvordan din dag har været. Du kan så maile det af

indholdet i dagbogen, du ønsker, inden du kommer til næste

lægebesøg, så din læge og sygeplejerske kender dit forløb.

FORDELE VED AT BRUGE DENNE APP

Download App til din smartphone. Tal med din

læge eller sygeplejerske om hvordan I kan

bruge Appen i jeres dialog og din medicinering.

Login får du af din sygeplejerske.

Dagbog til Smartphones

Copyright © 2013 Biogen. All Rights Reserved.

patientapp.multipelsklerose.dk

Føre dagbog i relation til din behandling uanset om du er

hjemme, på rejse eller bare ude i byen

DAGBOG

Maile, de afsnit af dagbogen du synes, til

din læge som understøttelse ved dit

næste besøg

MAILE

Få vejledning om hvordan du skal tage

din medicin

VEJLEDNING

Få påmindelser om at tage din medicin - Det

er alltid vigtigt at medicinen tages som

foreskrevet

MEDICIN

Få påmindelser om aftaler med din læge,

sygeplejerske eller fysioterapeut

LÆGE

CO

-DK

-001

3

C

M

Y

CM

MY

CY

CMY

K

biogen-print-add-210x297-prepress-compression.pdf 1 26.9.2013 12:48:39

Annonce

TEMA · Læs med på de næste 12 sider

1.413 mænd og kvinder med sclerose

har i foråret deltaget i en livskvalitets

undersøgelse for Scleroseforeningen.

Nu sætter Lev med Sclerose fokus

på emnet. Læs med på de følgende sider.

God livskvalitet 19 % Gennemsnitlig livskvalitet 63 % Forringet livskvalitet 15 % Særdeles forringet livskvalitet 3 %

Hver femte har ondt i livskvaliteten

Se side 15


UJeg har haft mange selvmordstanker.

Jeg kom bare længere og længere ud, og jeg kunne ikke få hverdagen til at hænge sammen. Jeg syntes ikke, der var noget, der var sjovt.John Jacobsen, 55

Se side 20

ULægerne har fortalt mig, at jeg ikke kan

undvære medicinen, men til gengæld må jeg undvære søvnen. Det er klart, at jeg savner at sove en hel nat uden afbrydelser, men jeg har accepteret, at det er sådan, det er.Knud-Erik Madsen, 54

Se side 22

UJeg tænker meget over, hvordan jeg

skal forholde mig til en fremtid, som jeg ikke kender. Altså, hvad skal jeg gøre nu, og hvad skal jeg vente med at forholde mig til?Lone Lundstrøm, 59

Se side 24

UJeg kæmper hver dag med en helt

enorm træthed, men alligevel kan jeg ikke sove igennem om nat-ten. Jeg sover gerne tre-fire timer, men så vågner jeg og er vågen nogle timer, før jeg kan falde i søvn igen.Heidi Sørensen, 44

Se side 25



TEMA

Data fra Scleroseforeningens livskvalitetsundersøgelse er nu blevet analyseret og sammenfattet i en rapport. Den viser, at en femtedel af deltagerne har en betydeligt forringet livskvalitet, og stiller skarpt på de faktorer, der påvirker livskvaliteten i opad og nedadgående retning

Lev med sclerose har talt med professor, dr.med. og cand.psych. Bobby Zacha-

riae, der har udformet spørgsmå-lene bag undersøgelsen, og som nu har analyseret den og samlet konklusionerne i en rapport for Scleroseforeningen:

Hvad handler undersøgelsen om, og hvad er baggrunden for den?Bobby Zachariae: Det er en un-dersøgelse, der kortlægger del-tagernes helbredsrelaterede livs-kvalitet og undersøger, hvilke forhold der indvirker på den. Ligesom det er tilfældet for an-dre patientgrupper, anerkender man i dag, at sclerosepatienters livskvalitet og trivsel ikke er en simpel funktion af sygdommens sværhedsgrad. Ud over sympto-merne og den invaliderende ef-fekt, sygdommen kan have på vores daglige funktionsniveau, så har det også betydning, hvordan vi mestrer vores sygdom og be-

handling, og om vi er i stand til at tilpasse os de fysiske, sociale, følelsesmæssige og eksistentielle udfordringer, som sygdommen medfører. Populært sagt hand-ler sundhed og trivsel ikke kun om, hvordan vi har det, men også hvordan vi tager det. Det er bag-grunden for undersøgelsen, som er blevet til på initiativ fra Sclero-seforeningen, der har ønsket at få en bedre forståelse af de forhold, der ser ud til at spille ind.

Hvad er der konkret blevet spurgt til i undersøgelsen?BZ: Allerførst er der blevet spurgt til, i hvilket omfang deltagerne har oplevet, at deres sclerose har påvirket en række fysiske, psyki-ske, sociale og eksistentielle for-hold af betydning for deres triv-sel og velbefindende inden for de seneste fire uger. Det handler om, i hvilken grad jeg oplever, at min sclerose begrænser mig fysisk, påvirker mig psykisk og mentalt, påvirker min seksualitet, er forbundet med følelsesmæs-sige vanskeligheder eller sociale begrænsninger for mig, påvirker min eksistens, altså min mening med tilværelsen. Dernæst er det søgt afdækket, i hvilket omfang MS-relateret livskvalitet hænger sammen dels med forskellige ty-per mestringsstrategier, dvs. for-skellige måder, vi mennesker kan handle og reagere på i forbindelse med udfordringer, dels med vo-res »MS self-efficacy«, dvs. vores

tiltro til vores evne til at kunne håndtere udfordringer forbundet med sygdommen og behandlin-gen. Desuden er det blevet un-dersøgt, hvad omfanget af oplevet stress og søvnvanskeligheder er blandt deltagerne. For ud over at sclerose i sig selv kan være en stressfaktor, påvirkes sygdom og trivsel af en persons generelle stressniveau, ligesom forringet søvnkvalitet kan have betydning for psykisk trivsel og fysisk hel-bred. Endelig er der blevet stillet baggrundsspørgsmål om alder, køn, uddannelse, ægteskabelig status, beskæftigelse, indkomst, sygdomstype og sygdomsdebut.

Hvad viser undersøgelsen overordnet set?BZ: Overordnet viser undersøgel-sen, at størstedelen af deltagerne har moderat til høj livskvalitet

Særdeles god 19 % Gennemsnitlig 63 % Betydeligt forringet 15 % Særdeles forringet 3 %

BOBBY ZACHARIAE, PROFESSOR, DR.MED.

Hver femte har ondt i livskvaliteten

Undersøgelsen blev foretaget som en internetbaseret spørgeskemaundersøgelse. De af foreningens medlemmer, der har opgivet deres mailadresse, fik tilsendt et link til et spørgeskema. 1.413 personer besvarede spørgeskemaet, hvilket giver en svarprocent på 42. Det var ikke muligt at udvælge deltagerne tilfældigt til denne undersøgelse, da den blev udsendt via mail. Undersøgelsen er derfor ikke nødvendigvis repræsentativ for alle mennesker med MS i Danmark, men dens resultater peger på en række tendenser og giver et indblik i livskvalitet blandt mennesker med MS, som er værdifuldt for foreningens videre arbejde.

@ LIVSKVALITET

Af Gitte Rudbeck


samlet set. Men den viser også, at ca. hver femte har betydeligt el-ler særdeles forringet livskvalitet. Konkret har 19 procent af delta-gerne en særdeles god livskvali-tet, mens 63 procent har en gen-nemsnitlig forventelig livskvali-tet. 15 procent har en betydeligt forringet livskvalitet, mens en mindre gruppe på 3 procent har en særdeles forringet livskvalitet.

Undersøgelsen viser også, at deltagerne – det gælder både mænd og kvinder – oplever, at deres MS-relaterede livskvalitet er mest påvirket af sygdommens fysiske og kognitive symptomer, mens den er mindst påvirket af eksistentielle udfordringer som det at finde mening med tilvæ-relsen og opleve at have fred i sindet.

Og så viser undersøgelsen, at hele 45 procent af deltagerne oplever et højt stressniveau. Sammenlignet med den danske befolkning som helhed oplever mere end dobbelt så mange sclerosepatienter således et højt stressniveau.

Også søvnproblemer ser ud til at være langt mere udbredt blandt sclerosepatienter. Ca. 30 procent af deltagerne lider af udbredte søvnproblemer (klinisk insomni) mod ca. 10-15 procent i befolk-ningen som helhed. Det er også påfaldende, at stress og søvnpro-blemer, der normalt er mest ud-bredt blandt kvinder, er hyppigere blandt mænd i undersøgelsen.

Det er blevet specifikt un-dersøgt, om forklaringen på det signifikant højere stressniveau hos mændene i undersøgelsen kunne bero på kønsforskelle i alder, MS-type og MS-debut, men det så ikke ud til at være hele forklaringen, og svaret vil skulle søges uden for undersø-gelsen.

Hvad kendetegner deltagerne med den laveste livskvalitet?BZ: De er først og fremmest ka-rakteriseret ved lav indkomst og ved ikke at være i arbejde. Det er to vigtige forhold, som hver især har betydning for at have en særlig lav livskvalitet. Det at have en indkomst på mindre end 300.000 kr. om året var såle-

des forbundet med en fordoblet risiko for lav livskvalitet blandt deltagerne, og det ikke at være i arbejde var forbundet med 83 procent øget risiko. Under-søgelsen peger også på, at det at have progressiv sclerose og det at være mand generelt »træk-ker ned«, dvs. er forbundet med en øget risiko for lav livskvali-tet. Det samme gælder stress og søvnproblemer. Over halvdelen af personer med lav livskvalitet (53,7 %) har alvorlige søvnpro-blemer, hvad der er over dobbelt så mange som i gruppen af per-soner med høj livskvalitet. Til-svarende har næsten 9 ud af 10 af dem med højt stressniveau søvn-problemer, mens dette kun er til-fældet for hver tredje blandt per-

Mænd med sclerose Moderate til svære søvnproblemer 31,1 %

Kvinder med sclerose Moderate til svære søvnproblemer 28,9 %

Den danske befolkning Moderate til svære søvnproblemer 10 %

@ SÅ MANGE AF DE ADSPURGTE HAR ET HØJT NIVEAU AF STRESS

Mænd Højt stressniveau 53,3 %

Kvinder Højt stressniveau 42,2 %

Til en sammenligning udgjorde andelen af danskere med højt stressniveau 20 % i 2010 (Statens Institut for Folkesundhed, 2010).

@ HVER TREDJE LIDER AF SØVNPROBLEMER I KLINISK FORSTAND

Ca. hver tredje med sclerose lider af moderate til svære søvnproblemer.

Til en sammenligning udgør andelen af personer med moderate til svære søvnproblemer i befolkningen som helhed ca. 10 % (kilde: Bobby Zachariae).

Hver femte har ondt i livskvaliteten

3

53,3 % 42,2 %

31,1 %

28,9 %

10 %


TEMA

sonerne med høj livskvalitet. Endelig har personerne med lav livskvalitet be-tydeligt lavere »self-efficacy«, dvs. mar-kant ringere tiltro til deres egen evne til at håndtere de forskellige aspekter ved det at have sclerose. Det gælder først og fremmest troen på egen evne til at op-retholde et aktivt liv og til at tænke på hensigtsmæssige måder omkring deres sygdom.

Hvordan kan det være, at mænd generelt ser ud til at have lavere livskvalitet end kvinder?BZ: Det er et typisk billede, man også kan se ved andre sygdomme. Det kan blandt andet handle om, at mænd kan være dårligere til at udnytte deres so-ciale netværk. De er knap så gode til at få talt om deres følelser omkring syg-dommen. Mænd – i hvert fald nogle af dem – har det stadig sådan, at de selv skal kunne klare problemerne. Det kan være en fordel i nogle sammenhænge, men i forbindelse med en kronisk syg-dom er det ikke altid den bedste måde at håndtere tingene på. Vores kultur har givetvis betydning for, at det forholder sig sådan, og måske kan også biologi-ske forskelle mellem mænd og kvinder spille en rolle. Ikke desto mindre kan mænd grundlæggende have glæde af at

blive bedre til at udnytte deres sociale netværk og finde nogle sammenhænge, de kan indgå i, omkring deres sygdom. Når det er sagt, er det ikke det at være mand, der spiller den største rolle for, om man har lav eller høj livskvalitet. De vigtigste forhold er stadig at være i arbejde og at have en høj grad af tiltro til egne evner til at kunne håndtere de udfordringer, der følger af sygdommen, altså en høj grad af MS self-efficacy.

Hvad påvirker livskvaliteten i opadgående retning?BZ: Som sagt »trækker det op« at være i arbejde, og det gælder, selv når man tager højde for andre faktorer af betyd-ning som alder, MS-type, søvnkvalitet m.v. Det at være i arbejde er en betyd-ningsfuld faktor i sig selv, og de delta-gere, der har arbejde, har bedre livskva-litet – uanset sygdomstype. Den mest betydningsfulde enkeltstående faktor for en høj livskvalitet er dog det, der går under betegnelsen »MS self-efficacy«, og som handler om at have tiltro til sine egne evner til at kunne håndtere udfor-dringer i forbindelse med sygdommen. Jo højere MS-relateret self-efficacy del-tagerne havde, des højere livskvalitet havde de. Det gjaldt især de underom-råder af MS self-efficacy, der havde at

gøre med tiltroen til deres evne til at kunne opretholde et aktivt liv og til-troen til deres evne til at kunne tænke på hensigtsmæssige måder omkring sygdommen. Deltagere med høj self-efficacy havde ligeledes markant lavere grad af oplevet stress end deltagere med lav self-efficacy. Endelig tyder under-søgelsen på, at mestring ved hjælp af undgåelsesstrategier, som ofte vil være uhensigtsmæssige i andre belastende si-tuationer, faktisk kan være en hensigts-mæssig tilgang til scleroserelaterede problemer. Brugen af undgåelsesstra-tegier – fx at undgå at tænke på proble-met og beskæftige sig med noget andet – var således forbundet med en højere livskvalitet i undersøgelsen. En forkla-ring på det sidste kan være, at sclerose – i modsætning til mange an-dre af livets udfordringer, hvor det vil være mest relevant med en problemfo-kuseret tilgang, hvor man tager fat om problemet og går til det – er et vedva-rende problem som ikke umiddelbart lader sig løse, og derfor blandt andet kan håndteres ved, at man fra tid til an-den lægger problemet til side og beskæf-tiger sig med noget andet, når nu man alligevel ikke kan gøre noget ved det.

Du kan læse mere om self-efficacy andetsteds i bladet.

@ DET TRÆKKER LIVSKVALITETEN NED

• Lav indkomst (< 300.000 kr. om året)

• Ikke at være beskæftiget

• At have progressiv sclerose

• At være mand

• Søvnproblemer

• Stressproblemer

@ DET TRÆKKER LIVSKVALITETEN OP

• Tiltro til egen evne til at kunne håndtere sygdommens udfordringer (MS self-efficacy)

• At være i arbejde

• Følelsesorienteret mestring (fx give frit løb for følelser, undgå at tænke på problemet)

• Problemfokuseret mestring (fx søge råd hos venner, handle for at løse problemet)

• Sen sygdomsdebut

• Høj indkomst

3


USelf-efficacy handler om min

tiltro til min evne til at håndtere en given udfordring. Det hand-ler ikke om, hvad jeg faktisk gør, men om, hvad jeg tror, jeg er i stand til, når jeg har brug for det.Bobby Zachariae, professor, dr.med.

En af de mest betydnings-fulde enkeltstående fakto-rer, når det gælder livskva-

litet for mennesker med sclerose, ser ud til at være self-efficacy. Det viser en ny rapport, som professor Bobby Zachariae har udarbejdet for Scleroseforeningen på bag-grund af en livskvalitetsundersø-gelse blandt medlemmer med sc-lerose. Men hvad er self-efficacy?

Når sygdom opleves som en trussel mod vores livskvalitet, skyldes det ifølge Bobby Zacha-riae, at sygdom udfordrer vores grundværdier, navnligt den, han omtaler som »retten til selvde-termination«. Centralt for vores livskvalitet er altså, at vi oplever at have mulighed for at handle og træffe valg af betydning for vores liv. Følelsen af, at vi har mulig-hed for kontrol og indflydelse på vores situation. Men det er ople-velsen af kontrol, og ikke den fak-tiske kontrol der især har betyd-ning. Det er her, »self-efficacy« kommer ind i billedet:

»Self-efficacy handler om min tiltro til min evne til at håndtere en given udfordring. Det hand-ler ikke om, hvad jeg faktisk gør, men om, hvad jeg tror, jeg er i stand til, når jeg har brug for det,« forklarer Bobby Zachariae og giver et eksempel:

»Man kan have høj self-effi-cacy i forhold til at gå til eksamen. Man kan føle sig god til det, og gør man det, vil man ofte opnå et bedre resultat sammenlignet med en person, der ikke føler sig god til det. Også selv om de to per-soner er lige intelligente og har

forberedt sig lige meget. Blandt forklaringerne er, at personer med høj self-efficacy bekymrer sig mindre om, hvad der vil ske, sætter sig mere ambitiøse mål og er mere vedholdende i forhold til at løse problemer. Derfor har de også større chance for at opnå bedre resultater. Det samme gæl-der i forhold til at skulle håndtere en behandling. Hvis jeg har til-tro til, at det her skal nok gå, det kan jeg godt klare, så klør jeg på, og jeg er måske bedre til at følge min behandlingsplan og til at tage vare på mig selv. Har jeg i stedet lav self-efficacy, reagerer jeg må-ske ved at give op.«

Troen på et aktivt livVi kan have self-efficacy i for-hold til alt muligt. Derfor læg-ger Bobby Zachariae vægt på, at der i livskvalitetsundersøgelsen specifikt er tale om »MS self-ef-ficacy«, altså deltagernes tiltro til deres evne til at kunne hånd-tere udfordringer forbundet med deres sclerose. Konkret er delta-gernes self-efficacy blevet målt på en række underområder, der hver især svarer til forskellige ud-fordringer ved at have sclerose: Håndtering af sclerosesympto-mer, håndtering af behandling, opretholdelse af et aktivt liv, kog-nitiv tilpasning (at tænke på hen-sigtsmæssige måder om sclero-sen), følelsesmæssig tilpasning og relationer til andre.

Undersøgelsen viser, at jo hø-jere samlet MS self-efficacy-score deltagerne opnåede, jo højere livskvalitet havde de, men ikke

alle underområder viste sig lige vigtige. Vigtigst for en høj livs-kvalitet var troen på egen evne til at opretholde et aktivt liv på trods af sclerosen.

Aldrig for sentDen samme person kan sagtens have høj self-efficacy på nogle områder og lav på andre, og man kan ikke tale om generel self-efficacy. Self-efficacy er ikke et arveligt, stabilt personlighedstræk, men noget, der udvikles over tid gennem vores erfa-ringer. Af samme grund vil det aldrig være for sent at arbejde på at øge sin self-efficacy, og der er ikke bare én måde at gøre det på.

»Den vigtigste kilde til self-efficacy er det, man kalder ’mastery-oplevelser’, dvs. tidligere succes-oplevelser. Hvis jeg har oplevet at håndtere en udfordring med suc-ces, øges min tiltro til, at jeg også vil kunne det i fremtiden. En an-den vigtig kilde er ’modelindlæ-ring’, dvs. at vi kan lære af andre patienter, der fortæller, hvordan de håndterede en given situation. ’Hvis hun kan, så kan jeg også’, tænker man. En tredje kilde kan være at blive ’coachet’ af no-gen, der på professionel vis kan hjælpe mig ved at påpege tidli-gere succeserfaringer og gennem gode spørgsmål hjælpe mig til at udforske, hvad der ville være en god måde for mig at gribe en ud-fordring an på.«

Self-efficacy er vigtigste livskvalitetsfaktorSelfefficacy! Et sært og udansk ord, men mærk dig det, og tag det til dig. Det er guld værd, når det gælder livskvalitet

Af Gitte Rudbeck


TEMA

@ HVEM HAR LAV LIVSKVALITET?Ifølge Scleroseforeningens livskvalitets-undersøgelse er det ofte mænd med progressiv sclerose, der ikke er i arbejde, og som tjener mindre end 300.000 kroner om året.

Men der er andre faktorer på spil, når det gælder livskvalitet. Undersøgelsen viser nemlig også, at det er deltagernes evne til at tro på, at de kan håndtere forskellige scleroserelaterede udfordringer, der betyder allermest for livskvaliteten.

Self-efficacy er troen på, at man kan blive ved med at leve et aktivt liv, at man kan acceptere sygdommen og håndtere den usikkerhed, der følger med sygdommen.

Åbenhed og træning giver

livskvalitetSelvom det hele kan se sort ud, så er det muligt at højne livskvaliteten. For John Jacobsen har det betydet alverden, at han har delt sine dystre tanker med familien, så han ikke længere går med dem alene

For godt fire år siden begyndte John Jacobsen at falde over alting. En morgen faldt han ved siden af sengen uden at kunne rejse sig igen.

Han havde fået sclerose. »Jeg syntes ikke, at jeg kunne noget som helst,

og det var et ordentligt slag at få. Jeg har nok aldrig nogensinde villet acceptere min sygdom, og jeg har aldrig talt med nogen om, hvor svært jeg synes, det er. Ikke engang min kone,« fortæller han.

John ville ikke gøre nogen kede af det ved at for-tælle dem, hvordan han i virkeligheden havde det. Men det har haft store konsekvenser.

»Jeg har haft mange selvmordstanker. Jeg kom bare længere og længere ud, og jeg kunne ikke få hverdagen til at hænge sammen. Jeg syntes ikke, der var noget, der var sjovt.«

Under indlæggelse på Sclerosehospitalet i Haslev fik han i samarbejde med en psykolog øjnene op for, at han ikke længere kunne bære på hemmeligheden alene. Så for fire uger siden gik der hul på bylden. Én for én fik hans kone, hans to børn og hans bror besked om alt det, han har gået og tænkt og følt så længe.

»Jeg er så glad for, at jeg fik det gjort. Jeg har fået øjnene op for, at jeg ikke kan klare det hele alene. Virkeligheden er pludselig ikke så uudholde-lig mere, når jeg har nogen at dele den med. Jeg er begyndt at tro på fremtiden,« fortæller han.

Og fremtiden ser lysere ud nu, end den har gjort længe.

»Jeg er ved at acceptere, at jeg ikke kan det samme, som jeg har kunnet. Det er meget svært, og jeg tvivler på, at jeg nogensinde kommer til at ac-ceptere det helt. Men jeg forsøger hver eneste dag. Og nu er jeg begyndt at kunne bevæge mig rundt med rollator. Mit mål er, at jeg en dag helt kan und-være kørestolen. Jeg tror på, at det nok skal lykkes, og jeg tror på, at der er en fremtid derude, som er værd at leve. Hård fysisk træning og åbenhed i fa-milien har givet mig troen på livet tilbage. Og så har jeg fået et barnebarn, som jeg glæder mig til at bruge masser af tid sammen med,« siger han.

John Jacobsen, 55 år Bor i Bogense på Fyn Førtidspensionist, tidligere smedGift, to børn og et barnebarnFik konstateret progressiv sclerose i 2010

Af Sandra HolmgaardFoto: Søren Østerlund


Insomni er et begreb, der dæk-ker over dårlig søvn. Kronisk insomni betyder, at man i en

periode på fire uger ikke får sovet ordentligt. De typiske tegn på in-somni er problemer med at falde i søvn, at vågne op mange gange om natten, at vågne for tidligt om morgenen, eller at søvnkvaliteten ikke opleves som ret høj, så man stadig er træt, når man vågner.

Blandt de 1.413 deltagere i un-dersøgelsen har 424 personer moderat til svær insomni. Det svarer til 30 procent og er tre gange så mange som blandt re-sten af befolkningen.

En tredjedel af alle deltagere i undersøgelsen svarer, at de i høj eller meget høj grad vågner ufri-villigt om natten. En fjerdedel vågner for tidligt, og en femte-del af alle har alt for svært ved at falde i søvn om aftenen.

Ikke ene om søvnproblemer Et studie offentliggjort i tidsskrif-

tet Journal of Clinical Sleep Me-dicine i august viser, at 31,6 pro-cent af 2.375 amerikanere med sclerose lider af moderat til svær insomni.

Også i 2008 blev søvn blandt mennesker med sclerose under-søgt, og det viste sig, at over halv-delen af 1.000 deltagere havde moderat til svær insomni.

I Scleroseforeningens under-søgelse blev der også spurgt ind til, om deltagerne tror, at det er tydeligt for andre, at søvnen på-virker livskvaliteten. Og mere end to ud af tre tror, at andre lægger mærke til, hvor meget eller hvor lidt man sover.

Hver tredje af alle 1.413 i un-dersøgelsen mener, at deres søvnmønster påvirker hverdagen i enten høj eller meget høj grad. De mener, at søvnen påvirker hu-møret, koncentrationsevnen, hu-kommelsen og evnen til at klare daglige gøremål.

Svært ved at falde i søvn Slet ikke 37% En smule 26% I nogen grad 18% I høj grad 12% I meget høj grad 7%

Vågner ufrivilligt om natten Slet ikke 15% En smule 24% I nogen grad 26% I høj grad 19% I meget høj grad 15%

Vågner for tidligt om morgenen Slet ikke 29% En smule 26% I nogen grad 19% I høj grad 15% I meget høj grad 11%

At der i udpræget grad findes søvn-problematikker blandt mennesker med sclerose, bekræfter et nyt studie offent-liggjort i tidsskriftet Journal of Clinical Sleep Medicine. 31,6 procent af 2.375 del-tagere lider af moderat til svær insomni. Men kun 11 procent af dem har fået stillet en søvndiagnose af en læge.

I forbindelse med udgivelsen udtalte Steven Brass, professor og leder af det neurologiske søvnprogram på University of California, UC Davis, at hyppigheden af søvnproblematikker er et overset pro-blem blandt sclerosepatienter, og at der derfor er mange, der ikke får den nødven-dige hjælp og behandling.

Alvorlige søvnproblemer blandt sclerosepatienterHvis du har svært ved at sove ordentligt om natten, så er du ikke den eneste. Scleroseforeningens livskvalitetsundersøgelse viser, at der blandt deltagerne er tre gange så mange som blandt resten af befolkningen, der har moderat til svær insomni

@ SCLEROSE OG SØVN

Af Sandra Holmgaard


TEMA

Knud-Erik Madsen er en af dem, der som følge af scle-rose har store problemer

med at sove igennem om natten. Søvnen afbrydes konstant, og meget søvn bliver nu i stedet til hvile.

»Når jeg føler mig træt, lægger jeg mig. Jeg sover ikke, men jeg hviler, og hvis jeg får hvilet nok, så har jeg energi til at være aktiv mellem hvilepauserne,« fortæller han om sin søvn.

Ud over sclerose har Knud-Erik også cancer, og en af bivirk-ningerne ved den medicin, han får, er, at han ikke kan sove.

»Lægerne har fortalt mig, at jeg ikke kan undvære medicinen, men til gengæld må jeg undvære søvnen. Det er klart, at jeg savner at sove en hel nat uden afbrydel-ser, men jeg har accepteret, at det er sådan, det er. Der er kun en ting, jeg kan gøre, nemlig at lægge mig ned og slappe af.«

Selvom han ikke sover ret me-get, så er det vigtigt med en fast søvnrytme.

»Jeg ved efterhånden, at jeg vågner første gang til midnat, næste gang lidt i to, og sådan fortsætter det hele natten indtil klokken seks om morgenen. Når min søvn falder i den rytme nat efter nat, så bliver jeg ikke fru-streret over ikke at sove mere, for jeg har jo vænnet mig til det. Men vågner jeg på et tidspunkt, hvor jeg normalt sover, så bliver jeg meget stresset.«

Søvnen er uden drømme, og når han endelig sover, så er det en meget let søvn. Nogle gange er det ikke til at sige, om han er gledet ind i søvnen, eller om han stadig er vågen, men i en døs. Men hver nat er der en hel del søvnløse timer, og de bliver brugt på enten at læse eller se fjernsyn.

»Jeg ved efterhånden, hvad alle kanalerne viser hvornår,« si-ger han med et smil og uddyber:

»Jeg ved jo, at jeg ikke kan sove ret meget, men at jeg skal hvile, og jeg kan godt lide, at der er noget baggrundsstøj. Selvom jeg ikke altid følger med, så er det rart at have tv’et tændt, for der må ikke være for stille. Hvis der er det, så kommer jeg nemt til at ligge og spekulere på en hel masse, og så kan jeg ikke slappe af. Men når fjernsynet kører i baggrunden, så tænker jeg ikke på noget som helst. Det er min måde at få ro på.«

Selvom Knud-Erik aldrig føler

sig helt udhvilet, så hjælper det ikke noget at blive liggende i sen-gen hele dagen.

»Jeg skal ikke lægge mig, bare fordi jeg keder mig. Jeg skal lægge mig, når jeg er træt, og ikke før. Det betyder meget for mig at være aktiv, at komme ud i byen og snakke med andre. Jeg kan ikke gå så langt, men hvis jeg ikke får gået lidt hver dag, så går der ikke ret lang tid, før jeg slet ikke har muligheden for at gå længere. Trætheden er der uanset hvad, og det har jeg accepteret, så for mig handler det om at få det absolut bedste ud af livet, med de forud-sætninger jeg nu engang har.«

»Jeg sover ikke, jeg hviler«I fire år har KnudErik Madsen ikke sovet mere end halvanden time ad gangen. Ofte får han endda kun en halv time, så derfor erstatter han sin søvn med masser af hvile

Knud-Erik Madsen, 54 år Bor i VejleFik konstateret progressiv sclerose i 2010


TEVA DENMARK A/SPARALLELVEJ 12 2800 KGS. LYNGBYTELEFON: 44 98 55 11MAIL: [email protected]

live your life

Teva Denmark lancerede som de første en applikation til dig, der tager daglig injektion. Med ’MINMS APP’ downloadet til din smartphone eller tablet er det nemmere for dig at holde styr på din behandling. Spørg efter app’en og adgangskoden på din lokale MS-klinik.

MINMS APP – nu også til Windows phone

NOVEMBER 2014 | UDGIVET AF TEVA DENMARK A/S

Annonce


TEMA

» Tanker om fremtiden holder mig vågen«

Da Lone Lundstrøm sidste år fik konstateret sclerose, kom det ret pludseligt og medførte en lang række tanker og bekymringer om, hvordan fremtiden kommer til at se ud

»Kan jeg blive boende her?«»Hvordan vil sygdommen udarte sig?«»Hvor syg bliver jeg?«»Hvor hurtigt vil det gå ned ad bakke?«

Det er bare nogle af de tanker, som holder Lone Lundstrøm vå-gen nat efter nat.

»Jeg bor et dejligt sted, så der vil jeg gerne blive boende. Men er dørene brede nok, når jeg får brug for en kørestol? Kan jeg overhovedet skifte alle døre ud? Og hvad med indretningen? Der er et virvar af tanker, som jeg ikke kan lukke ned for,« fortæl-ler hun.

Ofte vågner hun meget plud-seligt om natten. Gerne ved en tre-firetiden om morgenen, og så har hun svært ved at falde i søvn igen. Det er kun godt halvandet år siden, at Lone fik diagnosen, så der er mange nye ting, hun skal forholde sig til.

For at holde styr på de mange nye tanker har hun en lille no-tesblok liggende på sengebordet. På blokken skriver hun tankerne ned, og det gør, at hun kan sove

videre og tage sig af tankerne da-gen efter.

»Jeg kan se, at nogle af de ting, jeg skriver ned, er gentagel-ser. Derfor har jeg blandt andet inviteret en arkitekt hjem, som skal hjælpe mig med at finde ud af, hvor der kan sættes bredere døre i.«

De ustyrlige tanker kommer først snigende om aftenen, når der er ro, og det er ikke altid lige nemt at tæmme dem:

»Jeg tænker meget over, hvor-dan jeg skal forholde mig til en fremtid, som jeg ikke kender. Altså, hvad skal jeg gøre nu, og hvad skal jeg vente med at for-holde mig til? Skal jeg skifte dø-rene nu, eller skal jeg vente, til jeg rent faktisk sidder i den køre-stol? Sådan kredser tankerne hele tiden om de samme emner, men fra forskellige vinkler.«

Derfor hjælper det at skrive tankerne ned.

»Det er ikke altid, at jeg falder i søvn, så hurtigt som jeg gerne vil, men det giver mig ro at vide, at jeg ikke glemmer tankerne, og at jeg kan tage mig af dem på et andet tidspunkt.«

Lone Lundstrøm, 59 årBor i Frederiksværk i Nordsjælland To sønnerFørtidspensionist, tidligere hjemmesygeplejerske Fik konstateret sclerose i 2013



Når søvnen ikke kommer af sig selv, må den hjæl-pes lidt på vej. Heidi Sø-

rensen har fundet en teknik, som kan hjælpe hende tilbage i drøm-meland.

»Jeg begynder på 100 og tæl-ler ned til 99. Så går jeg tilbage til 100 og tæller ned til 98, og sådan fortsætter jeg, indtil jeg falder i søvn. Selvom teknikken er kede-lig, så ender jeg alligevel med at bruge den hver eneste nat, for den virker hver gang,« fortæller hun.

Det er efterhånden 24 år si-den, at Heidi fik konstateret scle-rose, og i alle de år har hun haft svært ved at sove en hel nat uden afbrydelser.

»Jeg har absolut ingen proble-mer med at falde i søvn, for mit hovedsymptom på sygdommen er trætheden. Jeg kæmper hver dag med en helt enorm træthed, men alligevel kan jeg ikke sove igen-nem om natten. Jeg sover gerne tre-fire timer, men så vågner jeg og er vågen nogle timer, før jeg kan falde i søvn igen.«

Allerhelst vil hun sove 10 ti-mer om natten og oveni få en middagslur. Men det sker meget, meget sjældent. Oftest får hun otte timer om natten, og for at kunne dække sit søvnbehov går hun jævnligt i seng klokken otte om aftenen.

»Det giver mig ro at vide, at jeg kan vågne og stadigvæk nå mine otte timer. Det er altid fru-strerende at ligge vågen om nat-ten, men hvis jeg ikke indregner den ekstra tid, så betyder det, at jeg ikke får sovet nok, og så bli-ver jeg stresset over ikke at kunne

falde i søvn, og så sover jeg slet ikke. Det er en ond cirkel, som jeg kan bryde ved at lægge mig tidligt.«

Alligevel føler Heidi sig sjæl-dent helt udhvilet.

»Men når det sker, kan jeg tydeligt mærke forskel. Jeg er i væsentligt bedre humør, og jeg kan langt bedre overskue hverda-gens gøremål. Har jeg ikke sovet ordentligt, så kan det være helt uoverskueligt at stå op, gå i bad

og tage på arbejde. Mine andre symptomer bliver også værre af dårlig søvn. Jeg bliver mere svim-mel, føleforstyrrelserne bliver værre, og balancen bliver dårli-gere.«

Heldigvis kan en dårlig nats søvn reddes.

»Hvis jeg kan gå i seng igen og sove videre eller få mig en mid-dagslur, så bliver symptomerne mildere, og jeg får mere energi til at komme igennem dagen.«

100, 99100, 99, 98100, 99, 98, 97 …

Godnat!Hver nat ligger Heidi Sørensen i sin seng og tæller ned fra hundrede. Hun er endnu ikke nået til nul uden at falde i søvn

Heidi Sørensen, 44 årGift og har tre børnArbejder i fleksjob som skolelærerFik konstateret progressiv sclerose i 1990



TEMA

@ SØVNEN BESTÅR AF FIRE STADIER, SOM MAN BEVÆGER SIG IND OG UD AF I BØLGER

1. Mellemting mellem den vågne tilstand og søvn 2. Let søvn 3. Dyb søvn4. Drømmesøvnen, REM-søvnen (Rapid Eye Movement)

Typisk består en otte timer lang nattesøvn af 5-10 minutters døs, fire timers let søvn, to timers dyb søvn og to timer i drømmesøvnen.

Alle faser er vigtige, men vågner du mange gange om natten, kan du gå glip af den dybe søvn og REM-søvnen, som begge er med til at sørge for, at vi kan fungere dagen efter. REM-søvnen spiller blandt andet en vigtig rolle for hjernens indlæringsevne og hukommelse.Kilde: videnskab.dk

Søvn er ikke bare søvnDårlig søvnkvalitet er forbundet med nedsat humør og koncentrationsbesvær, og samtidig oplever mange, at smerter og sclerosesymptomer bliver værre, når de sover dårligt. Det er ikke farligt at sove skidt fra tid til anden, men står problemerne på i månedsvis, bør der gøres noget

Du vender og drejer dig i sengen. Du ved, at du burde sove nu. Men det gør du ikke. Du kigger på uret, og

der er endnu færre timer til, at du skal op. Den gode nyhed er, at der ofte er hjælp

at hente, hvis søvnen lader vente på sig. »Hvis søvnkvaliteten er så dårlig, at den

påvirker hverdagen, så er det på tide at gøre noget. Tre ud af fire oplever sclerose-træthed i dagtimerne, og sover man så hel-

ler ikke godt nok om natten, så vil mange få følelsen af aldrig at være ordentligt udhvilede,« si-ger Heidi Visby Jacobsen, ergo-terapeut og rehabiliteringsleder på Sclerosehospitalet i Haslev.

Hun uddyber: »Der er mange ting, der kan påvirke

søvnen. Smerter, spasmer, uro, tissetrang og tankemylder er bare nogle af dem. For at kunne forbedre søvnen er det nødven-digt at finde ud af, hvad der er årsagen til søvnproblematikkerne. Dyrker du megen motion inden sengetid, kan kroppen have svært ved at falde til ro, så selvom motion er godt, bør du i stedet ’geare’ ned tid-ligt på aftenen, så kroppen kan få tid til at slappe af, inden du skal sove. Du kan også gøre brug af en tung kugledyne, hvis krop-pen er urolig nat efter nat.«

På landets to sclerosehospitaler arbej-des der lige nu med at etablere søvnteams, der starter op umiddelbart efter årsskiftet og skal bestå af alle hospitalets fagligheder – blandt andre ergoterapeuter, kontinens-sygeplejersker og fysioterapeuter.

»De kommende år vil vi øge fokus på søvn, og det er på baggrund af, at mindst en fjerdedel af alle vores patienter har søvnproblemer. Men det skyldes også, at vi ser en del patienter, der slet ikke er op-mærksomme på, at de faktisk har nogle søvnproblematikker,« siger Heidi Visby Jacobsen og fortæller, at det ofte skyldes, at mange af patienterne har affundet sig med, at sådan er det bare. Men den tanke vil hun gerne opponere imod.

»At det altid har været sådan, betyder ikke, at der ikke er noget at gøre. Der fin-des rigtig mange metoder, der kan hjælpe til at få en bedre nattesøvn. Hvis man skal op fire gange om natten for at gå på toi-lettet, men kan nøjes med en enkelt, så er det værd at undersøge, hvordan man kan gribe problemet an. Det er vigtigt, at både patienter og sundhedsprofessionelle be-gynder at tale mere om søvn. For søvn er ikke bare søvn. Søvn er vigtig for hverda-gen, så selvom vi selvfølgelig skal sove, så skal vi også sove godt.«

@ 10 GODE RÅD TIL BEDRE SØVN

#1Dyrk motion hver dag.

#2Undgå motion de sidste timer før sengetid. Kroppen har brug for tid til at geare ned.

#3Gå i seng på samme tid hver aften, og stå op på samme tid om morgenen. Også i weekenden.

#4Begræns væskeindtag inden sengetid – hvad der kommer ind efter klokken 18, skal gerne ud om natten.

#5Undgå rygning og alkohol inden sengetid.

#6Sørg for mørke og ro i sove-værelset. Sover du meget let, kan du bruge ørepropper.

#7Kig ikke på uret, hvis du vågner om natten.

#8Skriv tanker ned, hvis du ikke kan sove. Hav papir liggende ved sengen, og afsæt problemtid næste dag, hvor du kan tænke dine bekymringer og problemer igennem.

#9Sørg for at have en god madras, dyne og pude.

#10Lær en afspændingsteknik, som du kan bruge, hvis du vågner.

Kilde: Heidi Visby Jacobsen og sclerosehospitalernes undervisningsmateriale

Af Sandra Holmgaard

KØB JULEGAVER OG STØT FORSKNING I SCLEROSE

NYE ARMBÅND FRA REMMERT ART & DESIGN

SE HELE KOLLEKTIONEN OG BESTIL PÅSCLEROSEFORENINGEN.DK/SHOP

PRISER FRA 250 KR TIL 720 KR.

ORDRERNE BEHANDLES INDEN FOR 3-5 HVERDAGE. JULEGAVER BYTTES FREM TIL 15.1.15. SHOPPEN ER LUKKET DEN 19.12.14 – 4.1.15


FORSKNING

Nyt dansk studie peger på, at Fampyra har bredere effekt end hidtil vist

Af Louise Wendt Jensen

På Odense Universitetshospital har Henrik Boye Jensen afprøvet gang-medicinen Fampyra på 108 patienter, og ud over en forbedret gangfunktion hos nogle ser han også andre forbedringer – blandt andet på kognitionen – hos nogle patienter. Det er dog umuligt at forudsige, hvem der har gavn af pillen, viser studiet

Forbedret kognition, bedre ba-lance, koordination og stærkere ben. Det er nogle af de gevinster, som visse patienter kan opnå ved brug af gangpillen Fampyra, viser et nyt studie fra scleroseklinikken på Odense Universitetshospital. Studiet er et led i afdelingslæge Henrik Boye Jensens ph.d.-af-handling, og han er nu den neu-rolog i Danmark, der har mest praktisk erfaring med Fampyra.

Henrik Boye Jensen har haft 108 patienter med sclerose – både attakvis og progressiv – med i sit forsøg. Alle 108 blev be-handlet med Fampyra i fire uger og blev undersøgt med fem for-skellige test før og efter behand-ling. Testene var:

1. »25 Foot Walk Test« (T25FW), hvor man går 7,62 meter, så hur-tigt man kan. Det er den ene af de to gangtest, man bruger til at afgøre, om Fampyra har en effekt på patienter eller ej, når man skal vurdere, om de er berettiget til at få medicinen.

2. »Six Spot Step Test« (SSST), hvor man på en bane, der måler 1 x 5 meter, går zigzag og sparker træklodser ud af cirkler, så man får et indtryk af koordinations- og balanceevne.

3. »Five Times Sit to Stand Test« (5-STS), hvor man rejser sig og sætter sig fem gange, så man kan se benstyrke og balance.

4. »9-Hole Peg Test« (9-HPT), hvor man skal sætte ni små træ-pinde ned i nogle huller og fjerne dem igen på tid, så man kan sige noget om patientens finmotorik.

5. »Symbol Digit Modalities Test« (SDMT), hvor man på 90 sekun-der skal parre tal med geometriske figurer. Testen siger noget om pa-tientens kognitive evner.

Nødvendigt at afprøve tablettenEn af de interessante ting, Henrik Boye Jensen så ved studiet, var, at inden patienterne tog Fampyra, var deres præstationer inden for de forskellige test relateret til de-res køn, alder, sygdomsvarighed og sygdomssværhedsgrad. Det vil sige, at man i høj grad kunne for-udse, hvor godt en patient ville klare en test, hvis der var tale om en midaldrende kvinde, der havde haft scle rose x antal år, og som var så og så angrebet af sygdommen. Men efter at patienterne havde taget Fampyra i fire uger, kunne deres præstationer ikke forudsiges ud fra deres karakteristika.


Fampyra

»Det betyder, at man ikke på forhånd kan sige, hvem der har effekt af Fampyra. Man er sim-pelthen nødt til at afprøve tablet-ten for at se, om den virker for den enkelte,« konkluderer Hen-rik Boye Jensen ud fra sit studie.

Mere følsom testSamtidig så Henrik Boye Jensen, at 48,6 procent af patienterne udførte SSST-testen bedre efter fire uger med Fampyra, mens kun 25,7 procent af patienterne op-nåede en bedring i T25FW-testen efter fire ugers brug.

»Det er interessant, fordi SSST-testen, hvor man også må-ler koordination og balance, fak-tisk viser sig at være mere føl-som end T25FW-testen, hvor det kun handler om acceleration og hastighed. Men det er ikke nød-vendigvis de samme patienter, der viser bedring i begge test, så egentlig bør man teste patien-terne med begge test, når man skal se, om de har effekt af Fam-pyra,« siger Henrik Boye Jensen.

Forbedret kognitionDen tredje hovedkonklusion i for-søget er, at Fampyra ser ud til at forbedre de kognitive evner hos en femtedel af patienterne. 20 procent klarede i hvert fald de-

Fampyra – eller Fampridin, som det aktive stof i tabletten hedder – anvendes til at forbedre gangevnen hos sclerosepatienter, som lider af gangbesvær.

Fampridin virker ved, at stoffet påvirker udvekslingen af natrium og kalium i nervecellerne. Hos raske mennesker formidles et elektrisk signal i nervecellerne ved, at der sker en ændring i den elektriske spænding, der normalt er i nerven. Elektrisk ladede natriumioner passerer ind i cellen, så nerveimpulsen dannes, og den afsluttes ved, at elektrisk ladede kaliumioner passerer ud af cellen, så den normale spænding i nervecellen genoprettes. Hos nogle sclerosepatienter er myelinet omkring nervefibrene beskadiget, så kalium hele tiden siver ud af nervecellerne. Udvekslingen af natrium og kalium virker derfor ikke korrekt, så nervesignalet bliver svagere, og man får blandt andet sværere ved at gå.

Fampridin blokerer delvist kaliumkanalerne, så natrium-kalium-mekanismen virker bedre, når en nerveimpuls løber igennem nervefiberen. Dermed forlænges impulsens varighed, og man kommer til at gå bedre.

Da Fampyra blev introduceret på markedet, havde undersøgelser vist, at mellem 35 og 43 procent af undersøgte patienter havde effekt af tabletten på deres gangfunktion.

Fampyra tages to gange dagligt med 12 timers mellemrum. Det er ikke alle, der har gavn af tabletten, og hvis en patient ikke har haft effekt af Fampyra efter to uger, stoppes behandlingen. Bivirkninger ved Fampyra kan være svimmelhed, hovedpine, kvalme, søvnløshed og rygsmerter.

res SDMT-test klinisk betydeligt bedre efter fire ugers behandling. Samtidig forbedrede en tredje-del af patienterne deres 5-STS-test, hvor det gjaldt om at rejse og sætte sig på tid.

»Det er ikke nyt, at benstyr-ken bedres ved brug af Fampyra, men det er første gang, at det vi-ses, at tabletten også har en effekt på kognition,« siger Henrik Boye Jensen, der til gengæld ikke så no-gen betydende effekt på håndte-sten 9-HPT hos patienterne efter indtag af Fampyra.

Han understreger i sin afrap-portering af forsøget, at resulta-terne i hans studie bør eftervises i et blindet studie, hvor nogle af pa-tienterne også får placebo, hvilket ikke var tilfældet her.

Uforklarede sammenhængeEt skridt, Henrik Boye Jensen selv allerede er gået videre med.

»Det bliver interessant at se, om resultaterne kan genskabes, når man tester mod placebo. Men der er ingen tvivl om, at en del patienter har gavn af Fam-pyra på flere forskellige måder. Fra klinikken kan vi se, at nogle patienter rapporte-rer om højere energiniveau, bedre

blærefunktion, færre spasmer og nogle mænd også om bedre po-tens,« siger Henrik Boye Jensen.

Hvad der hænger sammen med hvad og hvordan, er dog svært at sige.

»Hvis gangfunktionen bedres, skal man jo ikke bruge så meget energi på at gå, og det gør måske én mindre træt og giver større energi generelt. Ligesom ens potens sikkert øges, hvis blære-funktionen bliver bedre, og man ikke går og småtisser i bukserne. Der er stadig meget, vi ikke ved omkring Fampyra, men der er ingen tvivl om, at det for nogle patienter er en interessant tab-let, som kan øge deres livskva-litet betydeligt,« siger Henrik Boye Jensen.


Den gode nyhed er, at hvis du som sclerosepatient skal have gangmedicinen Fampyra, og du er tilknyttet en scleroseklinik, kan du nu få medicinen udleveret uden beregning.

Den dårlige nyhed er, at du måske har oplevet en del proble-mer med at få medicinen, som du nu har ret til, fordi de nye regler ikke er blevet kommunikeret or-dentligt ud. Og hvis du ikke er tilknyttet en scleroseklinik, men derimod får udskrevet medicinen af en privatpraktiserende neu-rolog, så skal neurologen stadig søge om enkelttilskud hos Medi-cinsk Tilskudsnævn. Dermed skal du stadig lægge ud for medicinen i første omgang og er stadig un-derlagt et vist element af egenbe-taling.

Forvirring på scleroseklinikkerneDet var allerede i juli, at Danske Regioner og Sundhedsstyrelsen effektuerede deres beslutning om, at Fampyra – eller Famp-ridin, som medicinen også hed-der – skulle på listen over visse typer medicin, der kan udleveres vederlagsfrit fra sygehusapote-kerne, selvom man ikke er ind-lagt. De forskellige regioner og sygehusene havde bare ikke fået noget at vide om det, så da nogle

patienter bad om at få udleveret medicinen, blev mange sclerose-klinikker taget med bukserne nede. Enten fordi de ikke kendte de nye regler, eller fordi regio-nerne endnu ikke havde styr på, hvor pengene til medicinen skulle tages fra.

»Vi har fået flere henvendel-ser fra patienter, der stod i pro-blemer, fordi neurologerne enten ikke havde hørt om det her eller ikke havde fået grønt lys til at ud-skrive Fampyra endnu,« fortæller Lasse Skovgaard, sundhedspoli-tisk medarbejder i Sclerosefor-eningen.

Lasse Skovgaard fik derfor Danske Regioner til at yde en ekstra informationsindsats til regionerne og ringede også selv rundt til en del scleroseklinikker for at oplyse om de nye regler.

»De fleste klinikker og afdelin-ger har i skrivende stund fået styr på ordningen, men hvis der sta-dig er nogen, der oplever, at de har problemer med at få udleve-ret Fampyra vederlagsfrit på ho-spitalet, vil jeg meget gerne vide det,« siger Lasse Skovgaard.

Reglerne gælder ikke alleDet næste problem er så, at de patienter, der ikke er tilknyttet en scleroseklinik, men får deres Fampyra via en privatpraktise-

rende neurolog, ikke kan få det udleveret vederlagsfrit. Her skal neurologen stadig søge enkelt-tilskud hos Medicinsk Tilskuds-nævn, og derfor skal disse patien-ter selv lægge ud for medicinen i en periode, ligesom der er et element af egenbetaling. Det er som regel sjællandske patienter med progressiv sclerose, der ikke længere er tilknyttet en sclerose-klinik, der kommer hos de privat-praktiserende neurologer.

Og her har nogle endda op-levet problemer med at få udle-veret Fampyra på deres lokale apotek, fordi de der siger, at me-dicinen nu skal udleveres veder-lagsfrit fra et sygehus.

Uholdbar forskelsbehandlingScleroseforeningen arbejder nu på, at reglerne skal være ens for alle.

»Vi har kontakt til Danske Regioner, som ser på sagen. Der er tale om en uheldig forskels-behandling, når nogle kan få medicinen udleveret vederlags-frit, mens andre ikke kan. Det er uholdbart og skaber en masse afledte problemer, så nu gør vi alt for at skubbe på, for at det bli-ver lavet om, og håber, det kan ske snarest muligt,« siger Lasse Skovgaard.

Da Danske Regioner i juli besluttede at optage gangmedicinen Fampyra på deres liste over medicin, der kan udleveres vederlagsfrit fra hospitalerne, glemte de at informere regionerne og neurologerne, og det har skabt en del forvirring. Scleroseforeningen arbejder nu på, at reglerne bliver ens for alle

Nye regler for udskrivning af Fampyra har skabt forvirring

FORSKNING



En meget skrap, men også ganske effektiv behandling mod attakvis sclerose.

Sådan er karakteristikken af den såkaldte blodstamcellebe-handling, hvor man først høster patientens friske blodceller ved at sætte blodstamcellerne på over-arbejde. Siden slår man hele im-munsystemet ud med en skrap kemokur, så man dræber de im-munceller, der angriber immun-systemet. Derefter genintrodu-cerer man de friske blodceller, så immunforsvaret i princippet bli-ver nulstillet.

Gode rapporterede resultater i SverigeDet er en metode, der siden 2003 har været brugt på godt og vel 60 patienter med særlig aggressiv attakvis sclerose i Sverige. Med gode rapporterede resultater gen-nemsnitligt set.

I Danmark har man været mere forsigtig med at gå i gang, men i maj 2011 fik den første pa-tient en blodstamcellebehandling – eller en autolog stamcelletrans-plantation, som det også hedder – på Rigshospitalet.

Siden er seks andre personer blevet behandlet. Patienterne hø-rer under Rigshospitalets sclero-seklinik Dansk Multipel Sclerose Center (DMSC), men selve stam-

cellebehandlingen er blevet ud-ført på Rigshospitalets hæmato-logiske klinik, altså der, hvor man har speciale i blodsygdomme.

Patienterne er blevet dårligereDe syv danske sclerosepatienter har dog ikke oplevet nær så gode resultater med behandlingen, som rapporteret fra Sverige. Tvært-imod føler patienterne sig nu dårligere end før behandlingen. Mindst fem af dem mener, at det skyldes, at de har været udsat for fejlbehandling. De hævder, at de har fået en fejlagtig dosis kemo, og at kemoen desuden er blevet givet til dem på en forkert måde.

Det er patienternes overbevis-ning, at de havde fået at vide, at de danske hæmatologer præcist ville følge den måde, kemoku-ren sammensættes og gives på i Uppsala i Sverige, og at det er det, de har sagt ja til. Hæmato-logerne på Rigshospitalet siger dog, at det er ganske normalt, at man fra hospital til hospital ikke bruger præcis den samme kemo-sammensætning og ikke giver det på helt samme måde, men at det ikke har nævneværdig betydning.

Hjælp til at klageNogle af patienterne har nu valgt at klage over sagen til Patient-

ombuddet, og har vendt sig til Scleroseforeningen for at få as-sistance.

»Vi kan ikke som sådan gå ind i en lægefaglig vurdering af sa-gen. Det har vi ikke kompetencen til her i sekretariatet. Men det er klart, at vi giver vores medlem-mer den råd og vejledning, de har behov for, i forhold til at få belyst deres sag og klaget til Patientom-buddet. Så må fagpersonalet der tage stilling til, hvad der rent juri-disk er op og ned i det her,« siger direktør Mette Bryde Lind, der opfordrer alle patienterne til at klage over behandlingen, hvis de føler, at der er sket noget forkert.

»Det er selvfølgelig vigtigt at få undersøgt, om det er tilfældet. Både for de pågældende i for-hold til erstatning og i forhold til fremtidig behandling af andre patienter,« siger Mette Bryde Lind og understreger, at Sclero-seforeningen altid står til rådig-hed med hjælp i sådanne situa-tioner.

Nye regler for udskrivning af Fampyra har skabt forvirring

Patienter mistænker fejlbehandling Syv sclerosepatienter har indtil dato modtaget en såkaldt blodstamcellebehandling på Rigshospitalet. Nogle af patienterne mener nu, at de er blevet fejlbehandlet. Scleroseforeningen rådgiver dem i forhold til klagemuligheder

I næste nummer af »Lev med sclerose«, hvor vi sætter fokus på blodstamcelle-behandling, kan du læse mere om behandlingen. Her vil vi se på de resultater, svenskerne har opnået, hvad der sker i Danmark, og hvilken forskning der foregår inden for feltet.

Det er selvfølgelig vigtigt at få undersøgt, om det er tilfældet.

Både for de pågældende i forhold til erstatning og i forhold til fremtidig behandling af andre patienter.Mette Bryde Lind, direktør


LEGATER

CENTER FOR FYSISK HANDICAPPEDE OG SENHJERNESKADEDE BORGERE

VÆRDIER: ORDENTLIGHED � VILJE TIL HANDLING�

INDLEVELSE � ANERKENDELSE

__________ WWW.BYTOFTEN.DK __________

BYTOFTEN 73●TJØRRING●7400 HERNING RING 96 28 47 00 FOR PERSONLIG INFORMATION

Revision, regnskab og økonomisk rådgivning

BDO i KøbenhavnHavneholmen 29, 1561 København VTlf. 39 15 52 00, [email protected] Statsautoriseret revisionsaktieselskab og BDO Kommunernes Revision, Godkendt revisionsaktieselskab, begge danskejede revisions- og rådgivningsvirksomheder, er medlemmer af BDO International Limited - et UK-baseret selskab med begrænset hæftelse - og dele af det internationale BDO netværk bestående af uafhængige medlems-firmaer. BDO er varemærke for både BDO netværket og for alle BDO medlemsfirmaerne.

n Skriv lidt om, hvad sådan et legat vil betyde for dig og din familie. n Rekvirer ansøgningsskema på 36 46 36 46 eller på mail til [email protected]. Skemaet kan også hentes på vores hjemmeside www.scleroseforeningen.dk/legater

n For at komme i betragtning skal der vedlægges kopi af den senest modtagne forskudsopgørelse for 2014 eller seneste årsopgørelse for 2013 (for par skal begges årsopgørelser vedlægges ansøgningen).

n Skemaet sendes til Inge Aarslev, [email protected], eller som alm. post til: Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby, senest d. 3. december 2014.

Mail eller kuvert mærkes »Julelegat«.

Nu er der atter mulighed for at søge om et julelegat. Legatet udbetales midt i december 2014.Legaterne skal ses som en økonomisk håndsrækning til at forsøde julen og udbetales til familier med hjemmeboende børn. Også enlige forældre med samkvemsret kan søge. For at kunne komme i betragtning til legatet skal du opfylde Scleroseforeningens generelle legatregler for indkomstgrænser. Det betyder, at vi accepterer en skattepligtig indtægt på 225.000 kr. for enlige pr. år og 400.000 kr. for gifte/samboende + 16.000 kr. for hvert barn i familien (018 år).

VI ER HER FOR PATIENTERNE - BÅDE PÅ DE GODE OG DE DÅRLIGE DAGE.

RebiSmart®

Autoinjektor – nem at bruge

• Skjultnål• Individuelleinjektionsindstillinger• Injektions-påmindelsesfunktion• Mulighedforaflæsningaf

injektions-historik

Se mere på www.rebismart.dk

NYHED!NuintroduceresRebiSmart®sammenmedMSdialog-etnytwebbaseretværktøjdererudviklettilathjælpedigmedathåndteredinMSogfølgedenovertid.IkkealleMS-klinikkertilbyderMSdialog.SpørgdinMS-sygeplejerskeommulighedenforMSdialog.

En ny, åben dialog om MS

2014

-06-

19-M

S

Juni

201

4

340338 Rebismart ann_Scleroseforeningen_176x127.indd 1 21/07/14 12.02

Annonce

Hos Flexbrace® Danmark har vi mere end 50 års erfaring i behandling og vejledning af dropfodspatienter.Vore eksperter har testet og udvalgt markedets bedste skinner for at kunne tilbyde et bredt sortiment af kvalitetsskinner. Derudover har vi patent på Flexbrace®, en af marke-dets mest fleksible og biodynamiske skinner.

Vi har fokus på dig og dine behov. Sammen finder vi den bedste løs-ning til dig, hvilket bl.a. inkluderer individuel gipsafstøbning for højeste funktionalitet og bedste pasform.

Flexbrace® Danmark | Amagerfælledvej 56 E | 2300 København S | www.flexbrace.dk | [email protected] | Telefon 4632 1561

Vi har ambulatorier i flere byer og kommer, efter aftale, på hjemme-besøg i hele landet.

Husk, at der efter Servicelovens bestemmelser kan søges om tilskud til dropfodsskinner.

Du er meget velkommen til at kon-takte os for tidsbestilling eller hvis du har spørgsmål.

Ring 4632 1561 allerede i dagog hør hvordan vi kanhjælpe dig!

Annonce


På Sclerosehospitalet i Haslev har 10 procent af alle senge stået tomme. Det gør de ikke længere, for den 1. august, kunne direktør Brita Løven-dahl byde 16 nye medar-bejdere velkommen, så hospitalet nu kan be-handle flere patienter

Sclerosehospitalerne har svært ved at følge med ventelisterne. I marts 2014 ventede 1.100 patienter på at blive

indlagt, og hvert år kommer der 100 nye patienter til ventelisterne.

I gennemsnit venter de fleste 21 må-neder på at få en plads, mens nogle må væbne sig med tålmodighed i helt op til tre år – og det til trods for at der har stået tomme senge på hospitalet i Haslev.

»Det har været dybt frustrerende, men der har ikke været råd til at ansatte den højtspecialiserede viden, der skal til for at kunne give vores patienter den rehabilite-ring, som de har krav på,« siger Brita Lø-vendahl, direktør for sclerosehospitalerne i Haslev og Ry.

Men med en satspuljebevilling på 15 mil-lioner kroner har hospitalet nu ansat 16 nye medarbejdere, så sengene i Haslev er blevet fyldt op, og hospitalerne er godt i gang med at skære ned på de alt for lange ventelister.

Brita Løvendahl forventer, at godt 400 ekstra patienter bliver behandlet over de næste to år.

»Vi kan nedbringe ventelisterne på flere måder, og en af dem er, at vi nu har fået mulighed for at tilbyde indlæggelse på Haslev til de patienter fra Region Syd-danmark, der har ventet i mere end ni måneder på en plads i Ry. Men et godt mål for os er, at ingen skal stå på vente-liste i mere end et år. Nogle af vores pa-tienter venter i tre år, og det er helt uri-meligt, når en læge har vurderet, at der er behov for rehabilitering hos os,« siger hun.

16 nye ansigter på gangene i HaslevHeldigvis var det ikke svært at finde nyt personale.

»Vi fik stakkevis af kompetente ansøg-ninger, så vi har kunnet ansætte lige netop de folk, der har de højtspecialiserede kom-petencer, som vi har behov for. Nu har de været i gang i to måneder, og det er gået rigtig, rigtig godt. De er hurtigt kommet ind i vores arbejdsgange, og vi kan tydeligt mærke, at vi har fået flere hænder,« siger Brita Løvendahl.

Ingen tomme senge i Haslev

EKSTRABEVILLING



Hvad tænkte I om at tage til Haslev i stedet for Ry?Lisa: »Det var nu mest sagt i sjov, men når de ikke vil have os, så vil vi heller ikke have dem!«Søren: »Vi ville bare af sted, og det var ikke afgørende, om det blev Ry eller Haslev.«

Hvad adskiller de to hospitaler?Lisa: »Jeg savner at ride. Det har jeg altid gjort, så det er ærgerligt, at der ikke er den mulighed her.«

Søren: »Ja, i Ry bruger fysioterapeuterne ofte ridefysioterapi, men det gør man ikke i Haslev. Til gengæld er faciliteterne omkring selve fysioterapien meget bedre her. Når man vil selvtræne om aftenen, så er det virkelig nemt at samle nogle stykker og gå derhen, fordi det er stort, lyst og lettilgængeligt.« Lisa: »Når man går fra frokoststuen og kan se, at der er nogen, der træner, så tænker jeg, at jeg da også godt kan træne lidt, når jeg al-ligevel er her. Det gør jeg ikke så meget i Ry, fordi jeg først skal med elevatoren op.«

Personalet i Ry er også i Haslev – de hedder bare noget andetSøren Pedersen og Lisa Knudsen fra Kolding har været indlagt sammen på Sclerosehospitalet i Ry seks gange. Men denne syvende indlæggelse blev ikke i Ry, men på Sclerosehospitalet i Haslev

3

@ HVAD ER SATSPULJEN?

Satspuljen er først og fremmest en særlig pulje, der reserveres til særlige tiltag på social-, sundheds- og arbejdsmarkedet.

Satspuljen støtter omkring 800 forskellige ordninger og projekter, det gælder hjælp til handicappede, udsatte børn og unge og udsatte grupper på arbejdsmarkedet, og i 2014 fik sclerosehospitalerne 15 millioner kroner til at nedbringe de lange ventelister.

Hvert efterår forhandler partierne bag satspulje-forliget om fordelingen af pengene.


EKSTRABEVILLING

Er der nogle ligheder for hospitalerne?Søren: »Ry er blevet mit andet hjem, og sådan tror jeg, at der er rigtig mange, der har det. Men jeg har fundet ud af, at de perso-ner, jeg kender fra Ry, de er altså også her – de hedder bare noget

andet. De er lige så søde, dygtige og omsorgsfulde.« Lisa: »Ja, helt enig. Hjælpen fra personalet er fuldstændig den samme, uanset hvor du er. Kan man lide at være på Ry, så kan man helt sikkert også godt lide Haslev.«

3

Søren Pedersen og Lisa Knudsen.

Ellen Nyboe Andersens MindelegatLegatet kan søges til støtte for værdigt trængende sclerosepatienter, fortrinsvis til dækning af udgifter forbundet med behandling i ind og udland.Legatet uddeles efter januar måned, og ansøgningsfristen er den 1. januar. Legatportioner a kr. 5.000,. Der er ikke krav om specielt ansøgningsskema, men ansøgningen skal indeholde oplysning om navn, adresse, cprnr. og kontonr.

Ansøgningsfrist 1. januar.Ansøgning sendes til legatets administrator:Advokatfirmaet HALDGUTTENBERGNikolajgade 221068 København KTelefon 33 11 50 30

Dagmar og Søren Fischer-Knudsens FondLegat til forbedring af livskvaliteten. Legatet kan søges af personer med sclerose bosiddende på Fyn og uddeles primo december.Ansøgningsskema kan findes på www.scleroseforeningen.dk/legater.Kopi af Deres og Deres ægtefælles/samlevers sidst modtagne årsopgørelse skal vedlægges som dokumentation af skattepligtig indkomst.

Ansøgningsfrist 30. november.Ansøgning sendes til: Advokatselskabet Per Jørgensen ApS Fisketorvet 3, 1., 5000 Odense C

Ansøgere, der ikke har modtaget svar senest 15. december, er ikke kommet i betragtning.

I starten af november er Scleroseforeningens faste blogger Charlotte Holmboe indlagt på Sclerosehospitalet i Haslev. Charlotte Holmboe har tidligere været indlagt på Sclerosehospitalet i Ry, og der ville hun gerne tilbage til. Så det er en overvindelse for Charlotte, når hun rykker sit cirkustelt til Sjælland i en periode. Du kan læse om hendes oplevelser med at komme til Haslev i stedet for Ry her:

u charlotteholmboe. weebly.com/

– et netværk til forskel

Hvis livet går godt, tænker du måske ikke over at skrive testamente. Der er dog mange ting, du skal tage stilling til, hvis du vil efterlade din familie med de bedste mulige rammer for fremtiden.

Alle par med børn bør have et testamente. Det er nødven-digt, da arven ellers fordeles i henhold til arveloven. I værste fald kan det betyde, at din familie bliver tvunget til at fl ytte fra jeres fælles bolig.ADVODAN har styr på juraen og hjælper dig med dine muligheder.

Find din nærmeste advokat på www.advodan.dk eller ring til os på tlf. 46 14 60 00. Er du medlem af Sclerose-foreningen, får du 10 procent rabat på testamenter.

EFTERLADER DU DIN FAMILIE I GODE RAMMER?

www.advodan.dk

JULETILBUD FÅ BEGGE BØGER SAMLET FOR KUN 299,-

Nemme opskrifter til mennesker med sklerose og alle andre, der vil inspireres til en sundere livsstil.

Køb bøgerne på www.scleroseforeningen.dk/shopAlle ordrer behandles inden for 3-5 dage. Varer købt i december kan byttes frem til d.15.01.2015. Der udsendes ikke varer fra den 20.12.2014 – 04.01.2015.

Når du køber bøgerne støtter du samtidig forskning i sklerose ...

299,-+ ekspedition

Samlet pris


Opskrifterne bringes i samarbejde med MS, KOST & LIVSSTILSe mere på www.mskost.dk eller www.facebook.com/mskostoglivsstil

Kogebøgerne kan købes på www.scleroseforeningen.dk/shop

Fotos og opskrifter: Kasper Vestergaard

Granolaen her er fra vores nye Snackhæfte, som kan købes på Scleroseforeningens hjemmeside. Lav du bare en ekstra stor por-tion granola og opbevar det i en lufttæt be-holder. Så har du altid til en hurtig morgen-mad med fx en skål skyr drysset med gra-nola.

Ingredienser:50 g mandler50 g hasselnødder50 g valnødder50 g sesamfrø50 g rosiner2 spsk. akaciehonning50 g chokolade

Fremgangsmåde:· Tænd ovnen på varmluft 160°.

· Blend mandlerne rigtig godt i en minihak-ker eller kaffekværn, til de bliver til mel. Hak hasselnødderne og valnødderne fint med en kniv, og bland det i en skål sam-men med melet.

· Tilsæt sesamfrø og rosiner, og kom den flydende honning i skålen sammen med de andre ingredienser, og bland det godt sam-men med en ske. Vent med at komme chokoladen i.

· Spred blandingen godt ud på en bageplade med bagepapir, og rist det i ovnen i ca. 12-15 minutter. Vend blandingen efter 10 mi-nutter.

· Når granolaen er let gylden, og den begyn-der at dufte, skal blandingen ud af ovnen og køle i 5 minutters tid. Hak chokoladen fint, og kom den i, når blandingen har kø-let.

Velbekomme!

SUND MAD


Små gode og hurtige julehapsere, som kun består af 5 ingredienser, som de fleste ligger inde med. Perfekte til at byde gæsterne, når de kommer til kaffe og gløgg, eller bare til familiehygge om-kring julebordet. Det bedste ved det hele er, at de slet ikke er usunde!

Ingredienser:2 dl mandler2 æggehvider2 spsk akaciehonning1 tsk kardemomme1 tsk vanilje3 spsk vand

Fremgangsmåde:· Tænd ovnen på 180º.

· Blend mandlerne til med i fx en kaf-fekværn eller en minihakker. Heref-ter blandes mandelmelet med karde-momme og vanilje.

· Slå æggene ud, og kom de 2 æggehvi-der i en skål og pisk dem til skum med et piskeris – gerne maskine. Vend her-efter skummet sammen med melblan-dingen, og tilsæt honningen sammen med lidt vand.

· Læg bagepapir på en bradepande.

· Kom blandingen i en frysepose, og klip et lille hul i hjørnet. Brug posen til at forme små hapsere ca. 3 x 3 cm i størrelsen. Pynt evt. kagerne med et par nødder og et drys kanel.

· Kom kagerne i ovnen i ca. 10-12 mi-nutter, til de er let gyldne, og lad dem herfter køle i ca. 5 minutter.

Velbekomme!


INFORMATØRER

Susan Alring, 51 år Gift, to børn Frivillig informatør siden 1995 Fik konstateret attakvis sclerose i 1984

Preben Nielsen, 59 årGift, to børn Frivillig informatør siden år 2000Fik konstateret attakvis sclerose i 1996


Scleroseforeningen har siden 1985 drevet et frivilligt in-formatørkorps, som rejser

Danmark rundt og fortæller om livet med sclerose. På landsplan er der i dag 15 informatører for-delt på de fem regioner.

I Region Sjælland kører Pre-ben Nielsen og Susan Alring ud flere gange om måneden. Ofte besøger de fysio- og ergotera-peutskoler og sygeplejerskestu-derende.

»Når de studerende møder mennesker med sclerose i deres arbejde, så er det virkelig vigtigt, at de ved, at sclerose er mange ting. Nogle er ramt fysisk, nogle kognitivt og mange begge dele,« siger Preben, der sammen med Susan er kørt til Nykøbing Fal-ster, hvor de på to timer giver sy-geplejerskestuderende et indblik i, hvem de to er som mennesker, hvad sclerose er, og hvordan syg-dommen kan se ud:

»Når min mand vil være kær-lig, så ved han efterhånden godt, at det ikke nytter at ae mig på lå-ret. Det svider og brænder, fordi jeg har føleforstyrrelser lige der,« fortæller Susan.

Under foredraget giver de ek-sempler på, hvordan balancepro-blemer, forvrænget smagssans, hukommelsesproblemer og in-kontinens påvirker hverdagen. En for en gennemgår de alle fysi-ske og kognitive symptomer, som

kan være forbundet med at have sclerose.

»Omkring 90 % får proble-mer med synet. Jeg var hånd-boldmålmand, da jeg pludselig fik dobbeltsyn, som senere blev til tågesyn. Og man kan jo ikke

Informatører på vigtig missionDer er 13.500 mennesker med sclerose i Danmark. Men ingen af dem er ens. Scleroseforeningens informatørkorps rejser ud og fortæller om sclerosens mange ansigter for at udbrede kendskabet til sygdommen

3



INFORMATØRER

Hovedstaden/Bornholm: Lailasilke Krogsgård:

> 60 89 90 28, msinfo.hovedstaden.

[email protected]

Sjælland: Preben Nielsen:

> 59 59 81 27, [email protected]

Syddanmark: Lotte Meienburg:


Midtjylland: Heidi Kok:


Nordjylland: Jesper Juel Mosbæk:


sige til modspilleren, at han ikke må skyde på mål fra højre, så jeg gik til lægen. Han kunne så fortælle mig, at jeg havde sclerose,« fortæller Preben om ti-den frem mod diagnosen i 1996.

Det er vigtigt, for folk ved for lidt Der er fundet en stol frem, som Preben sidder på, når Susan taler, og omvendt. Og de ved nøjagtigt, hvornår det er tid til at stå eller sidde. Det er tyde-ligt, at de har prøvet det før, og de vil begge gerne ud at fortælle endnu mere, end de gør nu. For det er vigtigt arbejde.

»Sclerose tager sig meget forskelligt ud, og vi in-viterer informatørerne ud på skolen, for at de stude-rende kan få indblik i en sygdom set fra patienternes perspektiv. Og så får de studerende mulighed for at stille nogle spørgsmål, som man ikke kan stille en

patient i en plejesituation,« siger Tove Priess, lektor ved sygeplejerskeuddannelsen i Nykøbing Falster.

Det er vigtigt, at så mange som muligt, både sundhedsprofessionelle, plejepersonale og alle an-dre, man kan møde i hverdagen, kender til sclerose. Preben uddyber:

»Vi kan se, at der er mange, der ikke ved, hvad sclerose er. Ofte er det nogen, der kender nogen med sclerose, og så tror man, at sådan ser sclerose ud for alle. Hvis ham, man kender, sidder i kørestol, så gør alle nok. Eller hvis han ikke mærker ret me-get til sclerose, så er sclerose nok ikke så slemt. Der er mange fordomme, og det kan være slemt nok at skulle kæmpe mod sygdommen uden også at skulle kæmpe mod dem. Sygdommen har mange forskel-lige ansigter, og det er vigtigt, at folk forstår, at in-gen med sclerose er ens.«

@ BOOK EN INFORMATØRDu kan booke en gratis informatør til at komme og fortælle om sclerose. Informatørerne kommer på både uddannelsesinstitutioner og arbejdspladser, men de kan også komme i dit barns skoleklasse, hvis du har brug for, at der er en anden end dig selv, der fortæller om sclerose.

@ HVIS DU VIL LÆSE MERE om informatørernes arbejde, kan du på Scleroseforeningens hjemmeside møde Jens Christiansen, som har besøgt en gruppe kommende social- og sundhedsassistenter:

uscleroseforeningen.dk/nyhed/jenschristiansen

3

Kontakt de regionsansvarlige informatører her:


Årsmøder 2015

– for nogle lokalafdelinger tilbyder spisning, hvis man tilmelder sig– flere lokalafdelinger har også gæster eller foredrag ud over selve dagsordenen– nogle annoncerer kun på hjemmesiden– mens andre igen indrykker deres annoncer her i februarnummeret

Så bliv yderligere informeret via din lokalafdelings kalender på hjemmesiden samt i »Lev med sclerose« til februar.

REGION NORD

Thisted og Morsø12. marts 2015 17.30Hotel Vildsund StrandVed Stranden 2, 7700 Thisted

Frederikshavn og Læsø25. marts 2015 19.00De Frivilliges HusDanmarksgade 12, 9900 FrederikshavnDer er elevator

Brønderslev og Hjørring3. marts 2015 19.00Idrætscentret Vendsyssel,Stadionvej 17,9760 Vrå

Aalborg og Jammerbugt26. februar 2015 18.00FælleshusetDionevej 26, 9210 Aalborg SØ

Himmerland24. februar 2015 19.00Hobro MedborgerhusSkibsgade 26, 9500 Hobro

REGION MIDT

Viborg24. martss 2015 19.00Borgerhuset StationenLl. Sct. Hans Gade 7, 8800 Viborg

Nordvestjylland26. februar 2015 17.00Holstebro GolfklubBrandsbjergvej 4, 7570 Vemb

Djursland10. marts 2015 18.00Dronningens Ferieby8500 Grenaa

Horsens19. februar 2015 18.00Ceres CentretNørretorv 1-3, 8700 Horsens

REGION SYD

Sydfyn18. marts 2015 17.00Multihuset i SvendborgGl. Skårupvej 3, 5700 Svendborg

Sønderborg5. februar 2015 19.00KnøsgårdVestervej 1, Fynshav, 6470 SydalsFin adgang til kørestols-brugere. Handicaptoiletter.

Vestfyn17. marts 2015 18.00Ældrecenter FænøsundVestre Hougvej 70, 5500 Middelfart

Esbjerg og Fanø18. marts 2015 18.00Storm P salen, Hovedbiblioteket, Nørregade, 6700 EsbjergStor P-pladsElevator og fuld tilgængelighed

Vejle og Billund4. februar 2015 18.00Mølholm sognehusNiels Skousvej 13 A, 7100 Vejle

Nordfyn24. marts 2015 18.30Bolbro ÆldrecenterStadionvej 50, 5200 Odense V.

REGION SJÆLLAND

Køge og Roskilde25. februar 2015 19.00Frivilligcenteret, Sct Maria ParkFrederiksborgvej 2, 4000 RoskildeMulighed for parkering. Der er elevator.

Lejre og Ringsted11. marts 2015 18.00Hotel Scandic RingstedNørretorv 57, 4100 Ringsted

Næstved og Vordingborg25. marts 2015 16.30BirkebjergcenteretBirkebjerg Allé 9, 4700 NæstvedParkeringspladser + Handicap

Nordvestsjælland26. februar 2015 19.00Mørkøv Hallen Skamstrupvej 7, 4440 Mørkøv

Greve og Solrød4. marts 2015 18.00BorgerhusetGreveager 9, 2670 Greve

REGION HOVEDSTADEN

Frederiksberg og København28. januar 2015 18.00Cafelokalet (indgang gennem porten) Mosedalvej 15 A-B, 2500 Valby

Nordsjælland Vest23. februar 2015 19.00ElværketVed Kirken 6, 3600 Frederikssund

Nordsjælland Øst19. marts 2015 18.00SeniorCenter VapnagaardHestens Bakke 43, 3000 Helsingør

Storkøbenhavn Syd2. marts 2015 18.00Kulturhuset BrøndenBrøndby Strand Centrum 602660 Brøndby StrandIndkørsel fra Brøndbyvester boulevard

Storkøbenhavn Vest11. februar 2015 19.00Taastrup KulturcenterPoppel Alle 12, 2630 Taastrup

Dragør og Taarnby19. marts 2015 18.00SkelgårdskirkenSindingvej, 2770 KastrupParkering og indgang ved Vestamagercentret

Bornholm26. marts 2015 18.00Hos Casper i lufthavnenSøndre Landevej 2, 3700 Rønne

På denne side finder du en del af lokalafdelingernes årsmøder annonceret.Men det er ikke det hele. Der er mere,


Scleroseforeningens rådgivningspanel er et gratis tilbud for mennesker, som er berørt af eller interesseret i sygdommen sclerose. Du kan stille spørgsmål om alt, der vedrører livet med sclerose. Vi har rådgivning inden for 19 forskellige ekspertkategorier. Du kan også læse svar fra vores eksperter på spørgsmål, som andre har stillet.

Morten Blinkenberger speciallæge i neurologi, ph.d. Over-læge på Neurologisk Afdeling, Dansk Multipel Sclerose Center, Rigshospi-talet. Associeret seniorforsker ved Neurobiologisk Forskningsenhed, Rigshospitalet.

Morten Blinkenberger speciallæge i neurologi, ph.d. Over-læge på Neurologisk Afdeling, Dansk Multipel Sclerose Center, Rigshospi-talet. Associeret seniorforsker ved Neurobiologisk Forskningsenhed, Rigshospitalet.

Rådgivningen på nettetscleroseforeningen.dk/netraadgivning

Tecfidera-bivirkninger

Skal jeg frygte svine-MRSA

9Er der ingen hjælp at hente mod bivirkninger af Tecfidera? Jeg er nedlagt af mavekram

per, brændende følelse i maven, massive gener af for meget luft i maven og opkastning på nu fjerde døgn. De første knap tre uger (heraf 11 dage på 240 mg x 2) havde jeg milde bivirkninger, var meget mere træt end normalt (vidste ikke, det var muligt) og havde et par ture med varme/blussen. Jeg kontaktede min sclerosesygeplejerske for at bede om hjælp/vejledning til at få ro på mavesmerter og opkastninger. Og fik et meget kort for hovedet svar, at det havde jeg jo fået at vide kunne være en bivirkning, så det måtte jeg leve med. Jeg er alene med to børn på 4 og 8 – er der ikke andet at gøre end enten at holde ud og se, om det letter, eller sige behandlingen fra? Jeg har tvunget mig til at få fornuftig mad og væske i maven de sidste dage også, og syreneutraliserende (Alminox) dæmper den brændende fornemmelse en smule, men er det det? Savner info og vejledning.

@De hyppigste bivirkninger af Tecfidera er mave-tarm-problemer og rødme (flushing).

Mave-tarm-problemerne optræder hos ca. 20 % den første behandlingsmåned, men allerede anden må-ned er det kun ca. 4 % der har problemet, og efter 4 måneder kun ca. 2 %. Hvad angår flushing er det ca. 23 %, der har problemet første måned, og det falder så til ca. 3 % anden måned for så at svinde yderli-gere senere i forløbet. Hvis mave-tarm-problemerne er meget udtalte, kan man forlænge den lave start-dosis, så man får bedre tid til medicintilvænning. Man skal også huske at tage Tecfidera til et måltid, da det vil reducere mave-tarm-problemerne bety-deligt. Mod flushing kan lidt magnyl hjælpe, hvilket man kan snakke med sin MS-sygeplejerske om.

Bivirkningerne ved Tecfidera er derfor oftest et opstartsfænomen, og på længere sigt vil behandlin-gen i langt de fleste tilfælde være problemfri.

9Nu er der meget i medierne med svine-MRSA, skal man efter jeres mening være meget bange

for at bliver smittet med denne, når man har sclerose? Tænker bl.a. på det svagere immunforsvar, der opleves, når man bl.a. tager Avonex? Jeg har selv oplevet, at hvis jeg er syg af en almindelig infektionssygdom, bliver dette værre, når jeg tager Avonex. Kan dette skyldes, at Avonex nedsætter immunforsvarets evne til at bekæmpe infektionen? Har også prøvet det med en roseninfektion i foden, som jeg ikke har kunnet bekæmpe, før jeg stoppede med Avonex. Jeg er også blevet informeret at sclerosesygeplejersker om ikke at tage Avonex, hvis jeg er syg.

@Avonex-behandling medfører ingen egentlig svækkelse af immunforsvaret mod infektioner,

men dæmper primært de autoimmune reaktioner, der ses ved MS. Undersøgelser af Avonex virkning ved sclerose viser, at der ikke er forskel på antallet eller graden af infektioner ved Avonex i forhold til placebo (fx saltvand). Det vil med andre ord sige, at de mennesker, der fik Avonex, ikke blev mere syge af infektioner end dem der ikke fik Avonex. Der er

heller ingen teoretisk grund til at tro, at Avonex (el-ler andre beta-interferoner) skulle give flere infek-tioner. Tværtimod er det vist, at beta-interferoner beskytter mod fx virusinfektioner, da kroppen selv danner dette stof i kampen mod virus.

Videnskabelige undersøgelser siger dog kun no-get om generelle effekter, og jeg kan ikke udelukke, at du kan have en anden reaktion på Avonex i for-hold til infektioner. Derfor er det nok dine egne er-faringer, du må tage udgangspunkt i, når du skal snakke med din MS-læge om behandling.

De multiresistente bakterier i fx svinekød (MRSA: Methicillin Resistente Staphylococcus Aureus) kan være et problem, hvis man er alment svækket, eller immunforsvaret er betydeligt svæk-ket, hvilket kan være tilfældet ved visse former for medicinsk behandling, fx kemoterapi. Hvis din al-mentilstand ellers er god, har du ikke grund til at frygte MRSA mere end alle andre. Hvis du er i tvivl om, hvorvidt du tilhører en MRSA-risikogruppe, skal du snakke med din egen læge om det. Du kan læse mere om MRSA på Sundhedsstyrelsens hjem-meside Smitsomme sygdomme - MRSA.

45Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014 45

Rådgivere: • Advokat • Arkitekt • Børn og unge • Ergoterapeut • Familie- og børnepsykolog • Forsikring • Fysioterapeut • Jobrådgiver • Jordemoder • Kost • Læger • Neuropsykolog • Psykiater • Psykologer • Redaktør • Sexolog • Socialrådgiver • Sygeplejerske • Tandlæge

Cathrine FrahmPsykolog i Scleroseforeningen.Uddannet cand. psych. i 2003. Sideløbende med sin ansættelse i Scleroseforeningen er Ca thrine Frahm ansat i Rødovre Kom-mune som klinisk psykolog og arbejder med børn og familier.

Hvordan fortæller jeg mine børn om min sclerose

9Jeg skriver til jer, fordi jeg har brug for et godt råd, i forhold til hvad, hvornår og hvor

dan jeg skal fortælle mine børn, at jeg har MS. Jeg er i den heldige situation, at min sygdom er meget fredelig. Jeg lever et helt normalt liv med fuldtidsarbejde. Dog tager jeg bevidste hensyn til sygdommen og har siden diagnosen i store træk fulgt Swanks MS-diæt, og vi spiser normalt alle den samme kost.

Jeg har 3 børn i alderen 0-7 år, der alle er født, efter at jeg fik stillet diagnosen i 2003. Da det ikke er noget, der påvirker min hverdag ud over kosten, er det ikke noget, jeg har fortalt hverken børnene eller vores lokalområde. Når børnene har stillet spørgsmål til, hvorfor jeg ikke spiser rødt kød eksempelvis, har jeg bare sagt, at det ikke er godt for mig. Jeg har haft et attak sidste år, men ellers ikke mærket noget, mens jeg har haft børn. Det var en ret stor føleforstyrrelse, men mine dengang 2 børn mærkede ingen forandring i deres hverdag, ligesom de heller ikke fik at vide, at jeg mærkede noget.

Min ældste søn er nu så gammel, at jeg er opmærksom på, at han snart kan læse, hvad der står på posten, ligesom han kan overhøre uforsigtige familiemedlemmers snak, og jeg ønsker på ingen måde, at han skal høre det fra andre end mig. Jeg føler derfor, at han snart bør have det at vide. Men hvis han skal have det at vide, skal begge de 2 store børn have det at vide, for jeg synes ikke, vi kan kræve, at den store skal kunne holde det hemmeligt. Men den mellemste tænker meget over døden i øjeblikket, så hvordan sikrer vi, at han ikke kommer til at bekymre sig unødigt?

@Jeg synes, det er en god overvejelse, du gør dig, i forhold til at få fortalt dine ældste børn om

din sclerose, inden de selv hører det fra andre i fa-milien eller selv kan læse på posten eller blade der måske ligger derhjemme.

Det lyder, som om din sclerose påvirker dig me-get begrænset, og jeg tænker, at det er vigtigt, at den fortælling, dine børn får, både er alders svarende og afpasset sclerosens form. Når du fortæller om syg-dommen, skal det derfor være på en måde de kan forstå, i forhold til der hvor de er nu. Så vil de nok med alderen få flere spørgsmål og få mere viden om

sygdommen. Men lige nu er det vigtigt, at de får at vide, at du fx har en sygdom, der gør, at dine fingre nogle gange sover, eller ”mors arm driller” eller en anden beskrivelse, de kan forholde sig til. Børn skal have doseret informationen, i forhold til hvad de kan forstå og rumme. Endnu vigtigere er det, at du viser dem, at det er helt OK, at de spørger om alt det, de vil. At der ikke er noget, der ikke må spørges om. Børn kan let få fantasier om det, de ikke helt forstår, og fantasier, der kan gøre dem bange – fx siger du, at din mellemste søn er optaget af døden og kunne være bange for: ”kan mor dø af sclerose?”. De skal vide, at de må og kan spørge om alt det, de tænker på i forhold til din sygdom.

Jeg vil anbefale dig at læse artiklen ”Forældreskab – at fortælle børnene om diagnosen”, der ligger på foreningens hjemmeside under forældreskab. Artik-len sætter ord på flere af de tanker, der knytter sig til at skulle fortælle sine børn om sclerosen.

u scleroseforeningen.dk/forældreskab-fortælle-børnene-om-diagnosen


TEMA

SOCIALRÅDGIVERE

Ring 36 46 36 46 og aftal tidspunkt for opringning af socialrådgiveren fra dit område – oftest inden for få dage. Socialrådgiverne kan også kontaktes via e-mail eller brev. Der kan gå 3-4 dage, før du får svar på e-mail eller brev. I forbindelse med ferieperioder eller sygdom kan der gå længere tid.

g Nadia Buchard, ledende socialrådgiver [email protected]

h Suzanne Bæk Holland [email protected]

j Inger Johnsen [email protected]

k Mette Mathiasen [email protected]

l Dorrit Due [email protected]

z Lotte Rørstrøm [email protected]

x Annette Køhler [email protected]

c Camilla BeyerNielsen [email protected]

v Janni Jensen [email protected]

b Joan Vang [email protected] · Formidler også kontakt til psykologen

PSYKOLOGER

Ring 36 46 36 46 – telefontid dagligt kl. 11-12. Vi kan også kontaktes pr. e-mail eller brev. Der kan gå 3-4 dage, før du får svar på e-mail eller brev. I forbindelse med ferieperioder eller sygdom kan der gå længere tid.

g Mette Harpsøe Nielsen, ledende psykolog [email protected]

g Marianne NabeNielsen [email protected]

g Michael Nissen [email protected]

g Dorte Larsen [email protected]

g Cathrine Frahm [email protected]

g Helle Gry Pedersen [email protected]

g Josephine Thomas [email protected]

h Yvonne Damm Mønsted

j Helle Gry Pedersen

k Mette Sloth Huus

l Birgit Nilsson

z Margrethe Jungersen

x Anna Marie Buur

c Karen Nielsen

>36 46 36 46Man.-tor. 8-16 · Fre. 8-14

>36 46 36 46Dagligt 11-12

Rådgivningen Telefon og mail

g

g

h

j

j

k

k

l

l

z

z

x

x

c

c

v b

SCLEROSELINJEN

Scleroselinjen er en hotline for mennesker med sclerose og pårørende, der har brug for nogen at tale med uden for Scleroseforeningens normale åbningstid. Linjen er åben mandag-fredag kl. 17-20 på tlf. 70 20 36 46.

LÆGERÅDGIVNING

Har du spørgsmål om din sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf. 36 46 36 46 dagligt kl. 8-16, fredag dog 8-14. Serviceafdelingen noterer navn og telefonnummer, hvorefter lægekonsulent Henrik Boye Jensen ringer dig op. Mandage kl. 14.30-15.30 og kl. 19-20.30. Vi er nødt til at få navn og telefonnummer for at kunne ringe op, men oplysningerne registreres ikke. Henvendelsen kan betragtes som anonym. Du kan også skrive til lægen på Scleroseforeningens adresse: Mosedalvej 15, 2500 Valby.

>36 46 36 46Man.-tor. 8-16 · Fre. 8-14

>70 20 36 46Man.-fre. 17-20

h


Annonce

Fordi livets udfordringerklares bedst i fællesskab

BPA-leverandør • Ledsagelse •Leverandør af helhedsløsninger til den offentlige sektor

Vi står bag dig og er til rådighed med:• Støtte, Råd & Vejledning

• Serviceordninger

• Vikardækning

• Løn & Regnskab

• Arbejdspladsvurdering (APV) og hjælp tilmedarbejderudviklingssamtaler (MUS)

• Fast rådgiver når du har brug for os

• Adgang til egen IT platform med timeindtastning, vagtplanlægning etc.

• Formidling og rekruttering af hjælpere

• Døgnåbent ved akut opståede situationer

• Mange års erfaring inden for branchen

Ønsker du et uforpligtende møde står vi naturligvis altid til rådighed.

Kontortider: Mandag til torsdag 8.30-16.00 / Fredag 8.30-15.00

www.pphandicapservice.dk - Tlf. +45 4369 2848

P.P.Handicapservice ApS

INTERNET E-MAIL

Annonce

Bandagist Jan Nielsen A/S • 33 11 85 57 • [email protected] • www.bjn.dk

Har du funktionsproblemer i din hånd eller dit ben på grund af en hjerneskade som f.eks hjerneblødning, sclerose, cerebral parese eller andre centrale nervesygdomme. Det er nu muligt for dig at opnå funktion, frihed og mobilitet. Med FES (funktionel elektrisk stimulation) hjælpemiddelsystemer kan vi hjælpe dig, hvad enten det drejer sig om dropfod, dropfod kombineret med lårmuskelsvækkelse eller en paretisk hånd.

Du kan bestille tid til en klinisk undersøgelse, for at se om denne

type ortose er velegnet til dig.

Bandagist Jan Nielsen – En verden fuld af mulighederVil du vide mere besøg www.fes-center.dk eller www.bjn.dk– Vi vil så gerne dele vores viden!

Genvind din funktion og få din frihed tilbage

Handy�ex

Dropfodmdialock

Handy�ex

Dropfodmdialock

Handy�ex

Dropfodmdialock


Oplev de nye huse omgivet af skøn naturTag venner eller familie med på vinterophold i et nyrenoveret feriehus. Nyd varmen foran pejsen

og glæd jer over lyset og interiøret i de topmoderne huse mens vinden rusker i træerne.

Bookonline

Ferie uden forhindringer

Skarpe vintertilbud i Dronningens Ferieby

Jul og nytårTag på jule- eller nytårsferie i et nyrenoveret hus i Dronningens

Ferieby og nyd de smukke rammer og den dejlige natur med dem

du holder af.

Pris kr. 2.870,-/1.435,-*) inkl. en sæk brænde til brændeovnen

Vinterferie i uge 7 og 8 med fri entré til Grenaa SvømmehalTag ungerne med på vinterferie i Dronningens Ferieby. Vi arrangerer

2-3 aktiviteter for hele familien i løbet af ugen. Hele familien kan få

1 x fri entré til Grenaa Svømmehal.

Pris kr. 3.157,-/1.579,-*)

Nyhed4 huse med loftlift.

Alle priser er inkl. slutrengøring men ekskl. el og varme, som afregnes efter forbrug.

*) Feriebylegat kan søges af medlemmer med sclerose.

Faciliteter i Dronningens Ferieby

» Vandre- og løberuter med god

tilgængelighed

» Udendørs fitnesspavilloner

» 50-100 meter til stranden

» Badebro – tilgængelig for køre-

stolsbrugere

» Helt ny spændende legeplads

» Hoppepude

» Udlejning af mooncars, cykler og

dobbeltcykler

» Aktivitetsprogram med guide i

skolernes ferier


PriserAlle priser er inkl. slutrengøring og Wi-Fi. Energi afregnes efter forbrug med DKK. 2,50 pr. kWh. Linnedpakke DKK. 110,- pr stk.

Barneseng/barnestol DKK. 50,- pr. stk. pr. ophold.Husdyr DKK. 275,- pr. ophold

Loftlift DKK. 150,- pr. ophold

Online bookingwww.dronningensferieby.dk

NyhedsbrevTilmeld dig vores nyhedsbrev

og få nyheder og gode tilbud.

Dronningens Ferieby 1DK-8500 GrenaaTelefon +45 87 58 36 [email protected]

Jan Feb Mar Apr Maj Jun Jul Aug Sep Okt Nov Dec

T 25

M 1 23

L 27 S 28

T 2 O 3 T 4 F 5 L 6 S 7 M 8 24T 9 O 10 T 11 F 12 L 13 S 14 M 15 25T 16 O 17 T 18 F 19 L 20 S 21 M 22 26T 23 O 24

F 26

L 3

T 1 F 2

S 4 M 5 41T 6 O 7 T 8 F 9 L 10 S 11

M 19 43T 20 O 21 T 22 F 23 L 24 S 25 M 26 44T 27 O 28 T 29 F 30 L 31

O 30 T 31

S 1 M 2 45

L 28 S 29 M 30 49

T 3 O 4 T 5 F 6 L 7 S 8 M 9 46T 10 O 11 T 12 F 13 L 14 S 15 M 16 47T 17 O 18 T 19 F 20 L 21 S 22 M 23 48T 24 O 25 T 26 F 27

T 1 1F 2 L 3 S 4 M 5 2 T 6 O 7 T 8 F 9 L 10 S 11 M 12 3 T 13 O 14 T 15 F 16 L 17 S 18 M 19 4T 20 O 21 T 22 F 23 L 24

M 23 9

S 25 T 24

M 26 5O 25

T 27 T 26

O 28 F 27

T 29 L 28

F 30 L 31

S 1 M 2 6T 3 O 4 T 5 F 6 L 7 S 8 M 9 7T 10 O 11 T 12 F 13 L 14 S 15 M 16 8T 17 O 18 T 19

L 21 F 20

S 22

S 1 M 2 10

L 28 S 29 M 30 14T 31


O 1 T 2 F 3 L 4 S 5 M 6 15T 7 O 8 T 9 F 10 L 11 S 12

M 28 40T 29 O 30

L 26 S 27M 28 53


T 29 M 29 27T 30

T 28 O 29 T 30 F 31

L 25 S 26 M 27 31

O 1 T 2 F 3 L 4 S 5 M 6 28T 7 O 8 T 9 F 10 L 11 S 12 M 13 29T 14 O 15 T 16 F 17 L 18 S 19 M 20 30T 21 O 22 T 23 F 24

L 1 S 2 M 3 32T 4 O 5 T 6 F 7 L 8 S 9

M 12 42T 13 O 14 T 15 F 16 L 17 S 18

L 26 S 27

M 14 38T 15 O 16 T 17 F 18 L 19 S 20 M 21 39T 22 O 23 T 24 F 25

T 28 F 29

T 28

T 30 O 29

L 25 S 26 M 27 18

M 13 16T 14 O 15 T 16 F 17 L 18 S 19 M 20 17T 21 O 22 T 23 F 24

T 26 O 27

L 23 S 24 M 25 22

F 1 L 2 S 3 M 4 19T 5 O 6 T 7 F 8 L 9 S 10 M 11 20T 12 O 13 T 14 F 15 L 16 S 17 M 18 21T 19 O 20 T 21 F 22

L 30 S 31

T 1 O 2 T 3 F 4 L 5 S 6 M 7 37T 8 O 9 T 10 F 11 L 12 S 13

F 28 L 29

T 27

T 25 O 26

L 22 S 23 M 24 35

M 10 33T 11 O 12 T 13 F 14 L 15 S 16 M 17 34T 18 O 19 T 20 F 21

S 30 M 31 36

Sæsontider Ydersæson

Lavsæson

Mellemsæson

Højsæson

Uger1-13, 43-5314-21, 38-4222-26, 33-3727-32

1. nat1.0851.0851.0851.300

Flg. nat350520845

1.200

Uge3.1644.1586.0487.686

Priser 2015

50

Køb og salg af brugte handicapbiler

26 29 30 14www.henningholland.dk

Terapi på Bakken Nina Erbs Bo Pedersen Psykoterapeut MPF Psykoterapeut MPF 30 89 66 13 51 29 15 13

Individuel terapi og parterapiAt leve med sclerose kan være en stor belastning

– både for den ramte og for de pårørendeTerapi hos sclerose-erfarne psykoterapeuter kan hjælpe

både dig og dine pårørende til at få det bedre.

I parterapi er det forløsende at snakke om det, der fylder, mens den anden lytter, og forløsende at få hjælp

til at møde og forstå hinanden.

Mulighed for behandling i eget hjem

Geråvej 102 • 9340 Asaa • terapipaabakken.dk

Untitled-2 1 21/11/12 10.10

51

VVS • BLIK • KLOAK

Aut. VVS-installatør og kloakmester

CARL W. REIS A/SMalervej 14 6710 Esbjerg V

Telefon 7515 6800 www.cwr.dk

Kom ind og få sidste udgave

af magasinet badinteriør

Danmarks størsteudvalg af dagligvarer

til discountpriser!

Meget mere discount

WWW.SCLEROSEFORENINGEN.DK

I sommer, da min kæreste og jeg rejste rundt i Marokko, brugte jeg en del vågne nattetimer på at skrive.

Jeg havde endnu en gang lovet Mai fra Scleroseforeningen et blogindlæg, som jeg nok inderst inde godt vidste ikke ville lande i hendes mailboks lige foreløbig. Men jeg fik da skrevet noget i nattetimerne, så da Mai spurgte, om jeg ikke ville skrive en klumme om depression, genfandt jeg mine afrikan-ske noter. Og de fik mig til at stille mig selv et spørgsmål: Er jeg deprimeret? Svaret er et rungende nej!

Depression er ikke en romantisk-melan-kolsk tankeleg. Jeg tænker tunge tanker om døden og tiden, men det er da kun, fordi jeg er bange for ikke at have tid nok, liv nok. Det frygter jeg, fordi jeg gerne vil leve. Så nej, jeg er ikke deprimeret. Men hvad fanden skal jeg skrive? Jeg ved jo dybest set ikke en skid om depression.

Depression er – ifølge det alvidende inter-net – en sygdom, der kan fremkaldes af alle

mulige faktorer: stress, arbejdsløshed, døds-fald i den nærmeste familie, hvad ved jeg? Men man skal have anlæg for det. Man skal have det i generne, eller man skal som sclero-sepatient få plaks på de forkerte steder i hjer-nen.

Jeg ville hellere miste førligheden, for det må være forfærdeligt at vågne om morgenen og vitterligt være blottet for lyst, ikke kunne se, at der altid er en fremtid. At så længe du ikke er død, så lever du, og så kan det lige så vel gå godt, som det kan gå skidt. Men syg-dommen depression synes at give dig bind for øjnene, eller også fjerner den det bind, den nødvendige livsløgn, som på trods af alt får dig til at håbe.

For vi ved jo godt, at livet er et meningsløst lykketræf, men nu er vi her og aldrig nogen-sinde nogle andre steder. Og det er da egentlig meget herligt, er det ikke?

Jesper Bo PetersenHar haft sclerose siden 2011.Uddannet cand.mag i Filmvidenskab.Arbejder som kritiker for filmmagasinet Ekko.

Du kan læse flere indlæg af andre bloggere på u scleroseforeningen.dk/blog

Den nødvendige livsløgn

BAGSIDEN · KLUMMEN

Det er nat i Marrakech, og verden falder sammen

og fra hinanden og samler sig igen, igen og igen i mit hoved (…) Vi skal dø, og vejen dertil er brolagt med problemer og traumer og enkelte lykkestunder.

lev med sclerose november 2014

Documents