MAGASINET NR. 1-2020

JEG VIL GIVE GLÆDE VIDERE

TEMA: LEV LIVET MED SKLEROSE I NY FORSKNING I KORT NYT I VIDEN OM

INDHOLDNR. 01/2020

Mine børn skal huske mig som en glad far.TIM

I fremtiden vil social bæredygtighed være lige så afgørende som miljømæssig bæredygtighed.JULIA LAHME

6

20

Dorthe Lousen

Biogen udgiver 3 gange årligt MS Magasinet i DanmarkBiogen (Denmark) A/S, Stationsparken 37,

2600 Glostrup, Tlf.: 7741 5757

Ansvarlig udgiver: Louise Hammerich

Redaktion, design og produktion: OTW A/S

Forsidefoto: Jørgen True

E-mail til redaktionen: ms@biogen.com

Gratis abonnement kan bestilles på

www.multipelsklerose.dk

ISSN-NR.: 2246-1094

Biogen-46381

04 SIDEN SIDST05 BLOGGEN Tema: Lev livet med sklerose

06 JEG VIL GIVE GLÆDE VIDERE10 LIVSKVALITET KAN FINDES

PÅ MANGE MÅDERNy forskning:

13 DET NYTTER AT TILPASSE BEHANDLINGEN TIL SYGDOMMEN

Viden om:

16 VI SKAL GIVE HINANDEN HÅB20 VELKOMMEN TIL 2020’ERNE23 5 SKARPE

HVAD SKAL FYLDE I DIT LIV I 2020?

L E DE R

Dette er årets første udgave af MS Magasinet, men vi er allerede kommet godt i gang med 2020 – et helt nyt årti.

Vi er i en tid, hvor vi er opmærksomme på vores forbrug af ressourcer. Vi taler meget om

klimaforandringer, CO2-udslip, kødforbrug osv. Men husker vi samtidig at fokusere på, hvordan vi bruger vores tid? Tid er også en ressource, som vi ikke kan genbruge.

Da jeg læste artiklen med Tim på side 6-9, kom jeg til at tænke over, hvad jeg bruger min egen tid på. Hvor meget tid bruger jeg på at bekymre mig og beklage mig over ting, jeg ikke kan gøre noget ved?

Mit liv er godt, og jeg har rigtig meget at være glad for. Generelt synes jeg også, at jeg er god til at være optimistisk. Men alligevel kan der indimellem dukke ting op, som har plaget mig i årevis, og som jeg ved, at jeg ikke kan gøre noget ved.

Tim fik mig til at tænke over, hvor meget af min tid og opmærksomhed, jeg vil bruge på det fremover. Det bestemmer jeg nemlig selv.

Har du mon også nogle ting i dit liv, der tager mere tid, end de fortjener?

Jeg håber, at du også bliver inspireret, når du læser denne udgave af MS Magasinet.

God læselyst

NO

RDIC

SWAN ECOLABE

L

Printed matter 5041 0546

Spørg os, der lever med skleroseUanset om du har sklerose eller er pårørende, så kan det være inspirerende at få gode råd fra andre mennesker, som lever med sklerose. Derfor har vi oprettet brevkassen ”Spørg os, der lever med sklerose”.

Du kan spørge om erfaringer med sygdommen, symptomer, udfordringer eller et godt råd til at tackle hverdagen. Du kan til gengæld ikke få svar på specifikke spørgsmål, som relaterer til behandling eller dine symptomer. Brevkassens svar kan ikke erstatte kontakten med din læge og sygeplejerske.

”Da jeg læste om Anja i MS Magasin nr. 3-2019, blev jeg både glad og rørt og stolt. Dejligt, at du, Anja, har valgt, at det er dig, der bestemmer og ikke din sygdom.

Dine symptomer startede på nøjagtig samme måde som mine, og det var den 19. januar 1990, jeg fik den endelige diagnose: Sclerose.

Og hvad så? Jeg havde arbejde, masser af aktiviteter og gymnastik, som altid har været en stor del af mig. To børn i teenagealderen og en mand.

Jeg følte, jeg blev tvunget ind i et “ægteskab”, som jeg slet ingen indflydelse havde på, og endda noget jeg skulle leve med “indtil døden os skiller”.

Ligesom Anja valgte jeg også at fortsætte med mine aktiviteter efter nogle måneders sygemelding. Og kom også tilbage på mit job igen.

Næsten 30 år er gået, og jeg er i dag 73 år, og har det faktisk godt. Jeg valgte, at det skulle være

mig, der skulle bestemme i det “forhold”. Men sclerose er snu og ubarmhjertig, og benytter sig af det, hvis man bliver svag.

Da jeg fik diagnosen i 1990, kunne jeg ikke gå op ad en trappe uden hjælp. Kunne knap gå op ad en fortovskant. Jeg var uendelig træt, havde masser af føleforstyrrelser, smerter i kroppen mm.

Men gymnastikken holdt jeg aldrig op med, selvom jeg ikke altid kunne være med til det hele. Ligesom Anja går jeg også i dag på et opvisningshold.

Gymnastik har været en stor del af mit liv, siden jeg var barn.

Altså 30 år (næsten) efter diagnosen sclerose, kan jeg klare mig selv med lidt hjælp til rengøring. Jeg rejser og oplever, og lader ALDRIG min sygdom bestemme. Jeg lader heller aldrig sygdom være med i min planlægning af noget som helst. Jeg nyder livet og udsætter heller ikke noget, jeg gerne vil. Min

BREV FRA EN LÆSERVi har modtaget et brev fra en af MS Magasinets læsere og fået tilladelse til at dele det med jer.

4 MAGASINET

kæreste og jeg har bl.a. været på en skøn rejse til Canada og USA. Det gik fantastisk. Og en ny stor rejse er planlagt i 2020.

I 1990 var der ikke meget håb i det, lægerne sagde. Det var jo kronisk, og blev kun værre og værre. Ingen sagde noget om, at også den sygdom kan udvikle sig forskelligt. Jeg tror, at Anja vil sige det samme som mig om ca. 30 år.

Held og lykke Anja. Jeg tror, du har den rette indstilling til livet.

Mange knus fra Hanne-Marie

Ien del år har jeg lavet en lille status over året, der gik. Hvad gik godt, og hvad gik mindre godt (eller direkte ad helvede til)?

Det blev til en Top 10 over begivenheder, i året der gik, og er blevet til en tradition, jeg synes godt om.

Det “tvinger” mig til at tage en dyb indånding og reflektere over året, der er gået. Den ene dag tager den anden, januar bliver til februar, forår bliver til sommer og efteråret blæser hurtigt væk, og så er det jul igen … og hvad lavede du, hvad opnåede du? Fik du set, det, du ville?

Men jeg har faktisk aldrig lavet en Top 10 over et helt årti. Nogle gange skal ting ses i lidt længere perspektiv (og derfor hadede jeg kvartalsregnskaber). Så det forsøger jeg nu …

Jeg vil ikke lave en Top 10 Årti, men jeg har nu set nogle af mine “Top 10’ere” igennem for at se, om der er en rød tråd, en tendens, eller hvad vi skal kalde det.

Græsset er sjældent grønnere på den anden side.

Læs resten af indlægget på Henriks blog på blog.multipelsklerose.dk

BLOGGEN

OVERGANGEN FRA 2019 TIL 2020 VAR IKKE BARE ET ÅRSSKIFTE MEN OGSÅ STARTEN PÅ ET NYT ÅRTI

Læs alle blogindlæg og kommentarer på blog.multipelsklerose.dk

HENRIK

Fik konstateret MS i 2009. Fra et job som Nordisk IT Chef i en international koncern til pensionist med tom kalender. Nu handler det om at skabe mening og kvalitet i hverdagen i stedet for mange møder, rejser og videokonferencer. Det lykkes ofte! – sorgen over tabet husker jeg, og jeg kan stadig blive ked af det, men det føles ikke helt så tungt mere... Ophavsmand til bogen “Passion”.

5NR. 1 / 2020

JEG VIL GIVE GLÆDE VIDERE

6 MAGASINET

TEMA – LEV L IVET MED SKLEROSE

Diagnosen sklerose kan give mange udfordringer og ”bump” på vejen – men hvis du tør hæve dig lidt op og se på livet i et større perspektiv, så er der mange muligheder og glæder, du kan holde fast i. Det mener Tim fra Maribo på Lolland i hvert fald. Han spreder håb og glæde til alle, han møder.

TEKST Lene Jæger Klausen FOTO Jørgen True

I et hyggeligt sommerhus på Lolland tager Tim på 45 år og hunden Bamse på 3 år imod MS Magasinet. Sommerhuset er en af de forholdsregler, som Tim og hans familie har taget, efter sklerosen har gjort sit indtog i familiens liv.

– Træthed og kognitive vanskeligheder er konstant en udfordring i mit liv nu. Nogle gange har jeg brug for at kunne trække mig tilbage og hvile mig. Susanne (Tims hustru, red.) er dagplejemor, så der er sjældent ro midt på dagen hjemme hos os. Sommerhuset er et frirum, hvor jeg kan være, når jeg har brug for det, fortæller Tim. Da MS Magasinet møder ham, er han smilende, hurtig i replikken og energisk. Men det kræver en masse hvile og ro at kunne opnå den tilstand i nogle timer.

– Nogle mennesker tror ikke, at jeg er så syg, men det har været en meget stor omvæltning i mit og min families liv, siger Tim. Han mærkede de første symptomer allerede som 18-årig, men dengang vidste man ikke så meget om sklerose, så der skulle gå 22 år, inden sygdommen blev konstateret. Han kan fortælle mange historier om, de oplevelser han gennem tiden har haft med sundhedsvæsnet. Men han vil hellere fortælle om vigtigheden af at holde fast i et positivt livssyn, selv om sygdommen har ændret langt det meste i livet.

Der er også noget godtDa Tim var 18 år og færdig med gymnasiet, ville han ud at se verden. Hen over sommeren havde han været til lægen med symptomer, som han i dag er sikker på, var et attak, men som det den gang ikke lykkedes at finde en forklaring på. Symptomerne gik i sig selv, og Tim rejste til Spanien, hvor han tog en uddannelse som entertainer og efterfølgende blev leder for aktiviteter og

underholdning på tre forskellige charterhoteller med ansvar for 52 ansatte.

– Det var helt vildt og rigtig sjovt. Jeg ville bare have været af sted nogle måneder, men jeg endte med at blive der i to år, inden jeg rejste videre. Jeg kan virkelig godt lide at ”være på” og gøre andre mennesker glade, fortæller han om eventyret, der har været med til at forme ham som menneske. Den gang brugte han sine talenter på alt fra at arrangere bordtennis-turneringer for hotellets gæster til at synge, danse og optræde om aftenen i restauranten.

Livet som entertainer lærte ham at være i godt humør, uanset hvad dagen bød ham, men han har også fået det positive livssyn med sig fra barndomshjemmet.

– Min far grundlagde den tømmerhandel, jeg overtog for 15 år siden. Begge mine forældre har altid været gode til at se muligheder og glæder. Selv om der er bakker på vejen, man skal over, så skal man huske, at der også er noget i horisonten, som er vigtigere end bakken, siger han. For Tim er det blandt andet vigtigt at give sine børn en glad og positiv far.

– Hvis der var mulighed for at blive rask, så ville jeg gribe den chance næsten uanset risici og omkostninger, men lige nu er det ikke muligt, og så fokuserer jeg på det gode, jeg har fået ud af sygdommen. Der er også noget godt.

FAKTAUdover Tim så rummer familien hans hustru, Susanne på 42 år, deres tre børn Silje, Poul og Hannibal på henholdsvis 13, 12 og 6 år samt den gule labrador Bamse, der dagligt tager med far på arbejde i trælasten. Desuden har Tim sine forældre som en stor støtte tæt på familien sammen med gode venner og ikke mindst sine kolleger i trælasten, der hver dag gør et stort stykke arbejde for at holde sammen på det hele.

NR. 1 / 2020 7

Uanset om jeg bliver mere syg i fremtiden, eller om vi kan stabilisere det her, så vil jeg have, at mine børn skal huske mig som en glad far.

Selv om de negative sider af sygdommen som føleforstyrrelser, problemer med motorikken, smerter, trætheden og kognitive vanskeligheder giver begrænsninger og frustrationer, så er der også noget, som er værd at fejre:

– Før arbejdede jeg typisk fra kl. 7 om morgenen til kl. 19-20-stykker om aftenen. Det kan jeg ikke i dag, og det betyder, at jeg er meget mere hjemme hos børnene og Susanne. Jeg vidste slet ikke, at jeg gik glip af så meget, mens jeg var på arbejde. Jeg kan virkelig mærke, at jeg får en helt anden rolle og

indsigt i specielt min yngste søns liv, fordi jeg har kunnet følge ham i børnehave hver dag, og er hjemme om aftenen, mens han stadig er vågen. Det er en gave, sygdommen har givet mig.

Lagde en strategiEfter en lang og udmattende tid op til at sygdommen blev konstateret, kom diagnosen som en smertefuld afklaring.

– Da Susanne og jeg kørte fra sygehuset, græd vi lidt i bilen hver for sig. Susanne har været stærk og god til at bevare fatningen hele vejen gennem forløbet, men da vi fik beskeden, blev vi begge ramt. Jeg kunne næsten ingenting på det tidspunkt.

Smerter, træthed, føleforstyrrelser og spasmer gjorde det svært for Tim at udføre helt almindelige handlinger som at spise eller gå.

– Da vi kom hjem fra hospitalet, gik jeg i seng. Der lå jeg og hulkede over min egen ulykke, min familie, mine drømme og mit arbejde, som jeg altid har elsket. Jeg lå der i to dage og skiftevis græd og lagde strategier. Jeg havde brug for at lave en plan for, hvad der skulle ske med familien og virksomheden, hvis jeg ikke længere kunne tage mig af dem. Og så lagde jeg også en strategi for mig selv. Hvad ville jeg med livet nu?

Mens sikring af familien og virksomheden handlede en del om økonomi, så handlede Tims strategi for sig selv mere om at bevare sin livsglæde og gå på modet.

– Da jeg stod op igen, ringede jeg til min fysioterapeut, der til alt held er en af landets bedste, og spurgte, om han ville hjælpe mig. Jeg fik et træningsprogram og fik trænet mig selv op til alt det, jeg nu kan igen. Og så købte vi sommerhuset. Det ligger kun ti minutter fra mit arbejde, så her kan jeg nemt køre hen midt på dagen og hvile mig. Og jeg har fortalt det til alle omkring mig, så jeg kan få hjælp, når jeg har brug for det, siger han og konkluderer:

– Jeg havde brug for de to dage til at få det hele i kasser, men siden har jeg ikke været ked af det. Jeg fik det hele ud der. Og samtidig “glædede” jeg mig over, at jeg ikke havde fået en diagnose, der kunne have været langt værre.

Hvis jeg kan få nogle til at smile, så har jeg gjort noget godtCirka seks måneder efter at Tim fik stillet diagnosen, fik han mulighed for at få et ophold på Sclerose hospitalet i Haslev. Udover at lære

Jeg lagde en strategi for mig selv. Hvad ville jeg med livet nu? TIM

TEMA – LEV L IVET MED SKLEROSE

8 MAGASINET

mere om sygdommen og sine egne muligheder gav det også indblik i, hvordan andre mennesker tackler den samme diagnose.

– Der er desværre mange, som bliver så forskrækkede, at de slet ikke kan se deres egne muligheder. Jeg tænker, at vi skal være mere positive. Vi tilhører den ”årgang” af patienter, hvor man faktisk kan gøre noget med behandling. Det er ikke sikkert, at sygdommen nogensinde bliver værre, end den er nu. Tværtimod bliver der jo forsket meget i nye behandlinger. Det kan jeg godt finde på at kommentere på til mine med-patienter. Nogle mennesker synes helt sikkert, at jeg er for meget. Men da jeg var på Sclerosehospitalet kom et par af dem, som synes, jeg havde været irriterende med min positive tilgang faktisk og sagde tak, da vi skulle til at tage hjem. Selvom de synes, det var nemmere at se begrænsningerne end mulighederne, så havde de alligevel taget med sig, at deres eget syn på livet, var en del af deres egen sundhed eller sygdom, siger Tim. Han vil gerne have, at alle omkring ham har det godt, og slutter meget sigende:

– Hvis jeg kan få nogle til at smile, så har jeg gjort noget godt.

TIMS BEDSTE RÅDDer er ikke to sygdomsforløb, der er ens, men alligevel kan det være inspirerende at høre, hvordan andre tackler sygdommen. Tims bedste råd er:

• Fokuser på at holde fast i dit gode humør og se positivt på livet. Når du kommer med et godt humør, får du noget godt igen fra omverdenen. Hos nogle af dem, jeg har mødt med sygdommen har 50-80 % af deres sygdom været bekymringer og dårligt humør – ikke de fysiske symptomer. Så hvis du kan komme i godt humør, så kan du også bidrage til at gøre dig selv 50 % rask.

• Fokuser på dine muligheder i stedet for begrænsninger. Prøv at udfordre dig selv, hvis det er svært. Spørg dig selv, hvordan du kan bidrage til at få det bedre.

• Vær åben. Det er nemt for mig, for jeg er et meget åbent menneske, men det har mange fordele, at være åben om sygdommen og udfordringerne. Jeg får hjælp til alt det, jeg ikke selv kan klare alene mere, og det er nemt, når alle kender årsagen.

Selvom det er Tim, som bærer sygdommen, så er det hele familien, der lever med den, og Tim kan ikke understrege nok, hvor meget deres støtte betyder for ham.

MAGASINET

TEMA – LEV L IVET MED SKLEROSE

Når sygdom eller andre livskriser rammer os, så er livskvalitet stadig værd at stræbe efter, og den kan eksempelvis findes i samvær med andre mennesker, i smukke omgivelser og når vi fokuserer på, det vi kan, frem for det vi ikke kan. Det mener Bjarne Lenau Henriksen, pensioneret sognepræst og tidligere leder af Kirkens Korshær.

TEKST Lotte Dalgaard FOTO Privat

LIVSKVALITET KAN FINDES PÅ MANGE MÅDER

− Man sidder jo ikke og takker for, at man har fået en kronisk sygdom, men man kan takke for, at man har adgang til god behandling. Vorherre opererer mange steder, også på verdslige sygehuse, siger han med et glimt i øjnene.

Han mener, at en kronisk sygdom bliver en del af ens identitet, men det er vigtigt ikke at dyrke den som et særligt karaktertræk.

– Sygdommen er et livsvilkår, ikke den man er. Hvis man accepterer det livsvilkår, sygdommen er, og vedkender sig sin situation, kan man forandre det, der kan forandres, siger Bjarne Lenau Henriksen og uddyber:

− Forandringen kan være, at man rejser sig fra sin stol i åndelig forstand, og prøver at bruge de kræfter, man har, til noget, der giver mening og glæde. Det kan godt være, at man ikke kan give sit barnebarn en svingtur, men så kan man måske læse for barnet eller lægge puslespil sammen.

Hvad gør man, når man får konstateret en uhelbredelig sygdom? Måske påvirker det ens selvopfattelse. Måske er der udsigt til, at man en dag kan blive afhængig af hjælp fra andre. Kan man bevare optimismen, og få det bedste ud af livet, når man ikke kender fremtidsudsigterne?

Det kan kun den enkelte svare på, men Bjarne Lenau Henriksen mener, det er en god idé at forsøge at gøre det.

− Når man får konstateret en kronisk sygdom, kan det være vanskeligt at holde fast i et optimistisk syn på fremtiden. Altså den der overfladiske optimisme med, at ”det bliver nok bedre”. Det gør det ikke, siger Bjarne Lenau Henriksen, og henviser til, at selv om der kan være gode og svære perioder med en kronisk sygdom, så bliver man aldrig helt rask igen. Bjarne Lenau Henriksen lever selv med de uhelbredelige sygdomme KOL, lungefibrose og overfølsomheds-lungesygdom. For seks år siden var han tæt på at dø, da han desuden pådrog sig en alvorlig lungehindebetændelse, som han i dag er helbredt for. Han har på egen krop mærket, hvordan sygdom kan ændre ens fokus og muligheder. Selvom hans lungesygdom er kronisk, synes han stadig, han har meget at være glad over og taknemlig for.

10

TEMA – LEV L IVET MED SKLEROSE

TEMA – MENTAL ROBUSTHED

Livskvalitet er mange tingIfølge verdenssundhedsorganisationen WHO* er der seks områder, vi mennesker betegner som vigtige for at have et godt liv: Fysisk helbred, psykisk helbred, uafhængighedsniveau, sociale forbindelser, miljø samt personlige værdier og overbevisninger. Men ifølge Bjarne Lenau Henriksen er der mange flere facetter af livskvalitet.

− Mange forbinder livskvalitet med at have et godt helbred – at være rask. Men livskvalitet ser ikke ens ud. Den er forskellig fra menneske til menneske og ændrer sig for den enkelte op gennem livet. Livskvaliteten lever i glimt, den er ikke en konstant, men

FAKTA OM BJARNE

Født den 22. september 1948

Bor i Nivå i Nordsjælland sammen med sin kone gennem godt 50 år, Birte

Har to sønner og to børnebørn

Tidligere chef for Kirkens Korshær samt leder af Sct. Nicolaj Tjenesten og Mariatjenesten

Tidligere sognepræst i Mariakirken på Vesterbro og Hellig Kors Kirke på Nørrebro i København

Har undervist på Diakonissestiftelsen, Pastoralseminariet og på socialpædagogiske seminarier

Frivillig fængselspræst i Horserød Statsfængsel og lektiehjælper i Nivå Lektiecafé på det lokale bibliotek sammen med sin kone, som er pensioneret lærer

Har udgivet bogen Livskvalitet – en udfordring

På trods af teksten på plakaten var Bjarne Lenau Henriksen selv ved at give op, da han var allermest syg. Han insisterer på at opsøge momenter af livskvalitet, selvom han lever med en kronisk sygdom.

*Kilde: Det Europæiske Patientakademi

Forandringen kan være, at man rejser sig fra sin stol i åndelig forstand, og prøver at bruge de kræfter, man har, til noget, der giver mening og glæde. Det kan godt være, at man ikke kan give sit barnebarn en svingtur, men så kan man måske læse for barnet eller lægge puslespil sammen. BJARNE LENAU HENRIKSEN

NR. 1 / 2020

111111NR. 1 / 2020

er hele tiden i bevægelse. Når man for eksempel befinder sig et smukt sted og glæder sig over det, så er det livskvalitet her og nu. Hvis jeg tænker på, hvad der var vigtigt for mig, da jeg var 21 år og nygift og hvad, der er vigtigt for mig i dag, så kan jeg jo se en spændende udvikling i mine krav til livskvalitet. Stille og roligt oplever jeg at være meget tilfreds med lidt, hvor jeg i min ungdom stillede store krav. Det hele skulle klares, og udfordringer skulle overvindes. Nu er der en masse udfordringer, som jeg skal leve med. Jeg behøver ikke længere at opsøge dem, siger han og tilføjer:

– Jeg kan ikke overvinde min sygdom, men jeg kan måske overvinde min angst for den. Det vigtige for mig er, at jeg kan sidde her i mit yndlingssofahjørne og læse med en notesblok og iPad inden for rækkevidde.

Relationer er vigtige – også selvom de ikke er nemmeBjarne Lenau Henriksen fejrede guldbryllup med sin kone, Birte, sidste år, og det er han glad for, for han mener, at det aller-vigtigste for vores livskvalitet er relationer til andre mennesker. Fællesskab og nærvær.

− Det vigtigste i et menneskes liv, tror jeg, er, at der er et andet menneske at være sammen med. Et menneske man både kan læsse af hos, være i dialog med og som kan skubbe lidt til en, når man trænger til det. Jeg tror, det er nemmere at være menneske, når vi har hinanden. Nogle gange kan det også være sværere, fordi man skændes og kan være frygtelig uenige. Men det er bedre at have et menneske at skændes godt med end slet ikke at have nogen, siger Bjarne Lenau Henriksen, og gør opmærksom på, at

når den ene part i et forhold eller venskab får en alvorlig, kronisk sygdom, så ændrer relationen og måden, man er sammen på, sig også.

– Det er vigtigt at have nogle, der kender en og tør være sammen med en, men de pårørende skal også anerkende sygdommen og dens vilkår. Man skal måske bruge nogle sider af sig selv, som man slet ikke vidste, man havde.

Når man får en sygdom, som ændrer ens livsvilkår, kan man opleve det som en sorg – både som patient og som pårørende. Tidligere talte man om, at sorgen havde fem faser, man skulle igennem, men i dag taler man mere om en proces i pendulering, hvor man har gode timer og dage og dårlige timer og dage.

− Det er ikke udelukkende i forbindelse med, at en diagnose bliver konstateret, det kan også være som følge af for eksempel en funktionsnedsættelse, at vi oplever sorg. I begge tilfælde kan det ændre ens selvbillede, og vi skal finde en ny måde at være til i livet på med vores sygdom, siger Bjarne Lenau Henriksen og giver et eksempel.

− Den, jeg var før, kunne give børnebørnene en svingtur. Det kan jeg ikke mere. Så kan jeg måske noget andet. Det er ikke altid nemt, når man mister en del af sin identitet, men det må man leve med.

Bjarne Lenau Henriksen fortæller, at han engang blev vist rundt på et nyt konference-center, der var blevet opført på initiativ af Muskelsvindsfonden. Det var hans mangeårige ven, grundlæggeren af Muskelsvindfonden, Evald Krog, der viste ham rundt. Evald Krog, der som bekendt selv er ramt af muskelsvind, stoppede op på turen på et sted, hvor der var udsigt over Storebælt.

− Den dag sagde Evald til mig: ’Tror du, der er noget menneske, der kan tænke onde tanker her? ’. For mig er det et godt eksempel på, hvad livskvalitet også kan være – glæden over at befinde sig et smukt sted med en god ven. Der kan alle onde tanker være væk. I hvert fald for en stund. Og netop sådanne oplevelser, mener jeg, er vigtige for livskvaliteten, slutter Bjarne Lenau Henriksen. 

TEMA – LEV L IVET MED SKLEROSE

BJARNES GODE RÅD

• Opsøg fællesskaber, både dem med andre, der har samme sygdom som dig, og derfor ved, hvad du taler om, og dem i de nære relationer som partner, venner og familie

• Fokuser på, hvad du kan, og brug kræfterne på det, du synes, er meningsfyldt

• Find ud af, hvad dine livskvaliteter er og opsøg dem, også bare i små glimt

12 MAGASINET

NY FORSKNING

meget aggressivt forløb hos den enkelte. Strategien med at tilbyde behandling til alle samt hurtigt skifte behandling, hvis den første behandling ikke har den ønskede effekt, betyder efter al sandsynlighed, at vi overbehandler nogle. Vi ved bare ikke, hvem det er. Derfor er det interessant at undersøge, om patienterne som helhed klarer sig bedre ved den aggressive behandlingsstrategi, siger Thor Ameri Chalmer.

DET NYTTER AT TILPASSE BEHANDLINGEN TIL SYGDOMMEN

Ny forskning understøtter praksis på skleroseklinikkerne:

1313

I takt med at der bliver bedre muligheder for at diagnosticere og behandle sklerose, stiger ambitionerne for effekten af behandlingen. For nogle år siden blev begrebet NEDA introduceret som et nyt mål for behandlingen af sklerose. NEDA står for No Evidence of Disease Activity. Det betyder, at

det ikke er muligt for behandlerne at spore sygdomsaktivitet hos en patient. Det nye behandlingsmål, sammen med muligheden for at tilbyde mere effektive behandlinger, har betydet, at man i de senere år har behandlet mere aggressivt. Men har det den ønskede effekt? Det er i meget korte træk det spørgsmål, Thor Ameri Chalmer har ønsket at undersøge med sit ph.d.-studie.

Bruger vi den rette behandlingsstrategi?Det er meget relevant at vide, om den nye overordnede strategi for behandling er bedre end den tidligere i forhold til sklerose, påpeger Thor Ameri Chalmer, blandt andet fordi det fortsat er uvist, hvordan sygdommen vil udvikle sig hos den enkelte, når diagnosen konstateres.

– Som det er i øjeblikket, når vi får nye patienter, så ved vi typisk ikke, om vi skal forvente et meget roligt forløb eller et

TEKST: Lene Jæger Klausen FOTO: Privat

I de senere år er man begyndt at anbefale en mere aggressiv behandlingsstrategi af sklerose. Overordnet betyder det, at ny-diagnosticerede patienter får tilbudt behandling med det samme, og hvis behandlingen ikke har den ønskede effekt, så skiftes der til mere effektive behandlinger. Ny dansk forskning viser, at det er en god strategi.

Thor Ameri Chalmer, læge, ph.d.

NR. 1 / 2020 13

NY FORSKNING

MAGASINET

EDSS-SKALAEN EDSS er en forkortelse for Expanded Disability Status Scale (EDSS). Det er en metode til at måle graden af funktionstab som følge af multipel sklerose. Metoden kan både bruges til at bestemme handicapstatus på et givet tidspunkt og til at registrere ændringer over tid. EDSS-skalaen går fra 0 til 10, hvor 0 betyder ingen symptomer eller tegn på sygdommen, og 9 betyder sengeliggende som følge af multipel sklerose.

På baggrund af patientens oplevede symptomer, graden af påvirkning af gangfunktion og en neurologisk undersøgelse vurderer neurologen, hvilket EDSS-trin en patient er på.

– Overordnet har jeg undersøgt spørgsmålet gennem tre forskellige studier, som samlet set giver os et billede af, om de nye anbefalinger til behandling af sklerose er bedre, end de strategier, vi brugte tidligere:

1. Har patienter, der behandles tidligt i deres sygdomsforløb,

en bedre prognose på lang sigt?

2. Får patienter, der oplever attakker på deres nuværende behandling, et bedre forløb, hvis man hurtigt skifter til en mere effektiv behandling?

3. Har patienter med et stabilt sygdomsforløb i de første år bedre mulighed for at blive på arbejdsmarkedet og opretholde en arbejdsindkomst sammenlignet med de patienter, som ikke har et stabilt sygdomsforløb?

– Og overordnet er svaret ja på alle tre spørgsmål, siger Thor Ameri Chalmer.

Systematisk opsamling på erfaringerneThor Ameri Chalmer er kommet frem til dette resultat ved at sammenholde data fra mennesker med sklerose, som han har fundet i Det Danske Scleroseregister. I forhold til spørgsmålet vedrørende tilknytning til arbejdsmarkedet og indkomst har han desuden inddraget data fra Danmarks Statistik.

– Begrænsningen ved denne type af studier er, at jeg kun kan søge mine svar inden for de data, der er registreret i enten vores eget register eller hos Danmarks Statistik. Blandt andet har jeg undersøgt, hvor mange patienter der efter en periode på 10 år er tilkendt førtidspension. Her kan jeg se, at mennesker med sklerose, som tidligt i sygdomsforløbet oplever attakker, har en højere risiko for at blive tilkendt førtidspension end de patienter, som ikke oplever attakker. Men jeg kan ikke se, hvad årsagen til førtidspensionen er. Det vil sige,

14 MAGASINET

NR. 1 / 2020 15

at hvis man har sklerose, bliver involveret i et uheld og får tilkendt førtidspension, så vil man tælle med i statistikken over mennesker med sklerose, som har fået tilkendt førtidspension – også selvom årsagen til førtidspensionen alene skyldes uheldet.

Fordelen ved registerstudier, som denne type af forskning kaldes, er til gengæld, at Thor Ameri Chalmer bliver i stand til at samle informationer fra en meget stor gruppe af patienter, og derfor kan tegne et samlet billede af, hvordan patienternes sygdom udvikler sig, og sammenholde det med den behandling patienterne har fulgt.

Stadig flere åbne spørgsmål, som skal undersøgesBehandlingen af patienterne blev i et andet af Thor Ameri Chalmers studier fulgt i en periode på gennemsnitligt 3,2 år, hvilket i forbindelse med sklerose er en relativ kort periode. Her sammenlignede man patienter, som skiftede fra et såkaldt førstelinjepræparat til enten et andet førstelinje-præparat eller til et andenlinje-præparat. Studiet viste, at gruppen som skiftede til et andenlinje-præparat havde færre attakker, mens der ikke var væsentligt forskel i udviklingen af handikap målt ved EDSS.

– Den manglende udvikling på EDSS-skalaen er et af de resultater, der undrer mig, men det kan dels have noget med den definition, vi havde stillet op for målinger på EDSS-skalaen at gøre. Definitionen krævede nemlig, at EDSS-forværringen var vedvarende i mindst 3 måneder. Dels kan det have noget at gøre med den relativt korte periode vi fulgte patienterne. Men det er en af de ting, som jeg synes, det kunne være interessant at få undersøgt nærmere i de kommende år, siger Thor Ameri Chalmer, som også kan se fordele ved at få udviklet nye metoder til at måle og registrere sygdommens udvikling.

– Der findes allerede flere kognitive tests og bedre målinger med skanninger, men data er ikke registreret i skleroseregisteret, så vi kan

bruge dem til registerstudier som dette. Det bliver interessant, når vi også kan følge den del. Når jeg ser på antallet af patienter, som får tilkendt førtidspension, så får jeg mistanke om, at der er en væsentlig del af sygdomsudviklingen, som vi ikke fanger, når vi kun måler sygdomsudviklingen på EDSS-skalaen og attakker. Det kan for eksempel være træthed og kognitive vanskeligheder, der påvirker patienterne.

Det tredje og sidste studie, som undersøgte sandsynligheden for, at patienterne fik tilkendt førtidspension, viste, at de patienter, som havde et stabilt sygdomsforløb, havde mindre risiko for at få tilkendt førtidspension. Ikke desto mindre havde 13,6 % af NEDA-2 gruppen fået tilkendt førtidspension efter 10 år. Landsgennemsnittet er til sammenligning på 5,7 %. Dette indikerer, ifølge Thor Ameri Chalmer, at NEDA-2 ikke beskriver alt handikap-udvikling og derfor er utilstrækkeligt som behandlingsmål.

NEDA – KORT FORTALTIfølge lægen og forskeren Thor Ameri Chalmer så arbejder man i dag med flere definitioner af NEDA. I begyndelsen var fokus alene på, at mennesker med sklerose ikke skulle opleve attaks. Den definition, som Thor Ameri Chalmer har arbejdet med, er den såkaldte NEDA 2, hvilket beskriver, at patienterne hverken oplever attaks eller stiger på EDSS-skalaen.

I dag er der også en NEDA 3 og NEDA 4 definition. NEDA 3 inkluderer, at man ikke kan se nye forandringer på MR-skanninger, og NEDA 4 stiller yderligere krav om, at der ikke kan spores hjernesvind (atrofi) hos patienterne.

Thor Ameri Chalmer har i sit studie taget udgangspunkt i NEDA 2, da der ikke systematisk har været opsamlet MR-skanninger af patienterne i Scleroseregisteret. Det var derfor ikke muligt at indsamle de relevante data vedrørende deltagernes sygdomsudvikling til at arbejde med en højere definition af NEDA end NEDA 2.

NY FORSKNING

15

Vi skal give hinanden

håbBiogen har udgivet podcasten Sklerose & Jeg, hvor Camilla fortæller, hvordan hun oplevede at få stillet diagnosen. Hun fortæller sin historie, fordi hun gerne vil hjælpe andre, som får konstateret samme sygdom, til at tro på, at livet med sklerose kan være lige så godt som alle andre liv.

TEKST Lene Jæger Klausen FOTO Rasmus Bendix

16 MAGASINETMAGASINET16

VIDEN OM

Vi skal give hinanden

håb

Du kan lytte til podcast- serien på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.

HØR DEN NYE PODCAST-SERIE ”SKLEROSE OG JEG”

Der er ikke to sygdomsforløb, der er ens. Ikke to patienter, der er ens. Ikke to oplevelser der er ens.

Men nogle gange kan det alligevel være rart at få lov til at spejle sig selv og sine egne oplevelser i andre – ikke mindst, når man får konstateret sklerose. Det er i hvert

fald Camillas oplevelse. Derfor fortæller hun gerne om den tid, hvor hun skulle lære at leve med diagnosen.

– Det første år var jeg nærmest i en tilstand af chok. Alt drejede sig om sklerosen. Jeg har ikke tænkt over, hvor meget det har ændret sig, men nu hvor jeg skulle lave podcasten, så er det blevet tydeligt for mig, hvor meget min opfattelse af sygdommen har ændret sig. Det, jeg troede var en dødsdom for fire et halvt år siden, er nu en bagatel, siger hun.

Podcasten har Camilla lavet sammen med sin neurolog Tobias Sejbæk og sygeplejerske Rikke Bjerre Rosengren. De har begge reflekteret over, hvad de har lært af at gennemgå hele forløbet sammen med Camilla, efter hun har vænnet sig til at leve med sklerose.

– En af de ting, jeg er blevet bekræftet i, er hvor vigtigt det er, at vi altid tager udgangspunkt i den enkelte patient i hver eneste konsultation, siger Tobias Sejbæk, som blandt andet kan huske, at han i begyndelsen talte en del med Camilla om fremtidsudsigterne.

NR. 1 / 2020 1717

Det første år var jeg nærmest i en tilstand af chok. Alt drejede sig om sklerosen. Jeg har ikke tænkt over, hvor meget det har ændret sig, men nu hvor jeg skulle lave podcasten, så er det blevet tydeligt for mig, hvor meget min opfattelse af sygdommen har ændret sig. CAMILLA

– Når vi møder patienterne første gang, så ved hverken patienten eller os, der behandler, om vi sidder overfor et menneske med et aggressivt eller et roligt forløb. Jeg synes, det er vigtigt, at vi er ærlige om både usikkerheden og samtidig får talt åbent om de bekymringer, patienterne har, idet der ofte kan gives beroligende svar på mange af bekymringerne. Jeg gør meget ud af

ikke at skræmme, for patienterne er typisk skræmt nok i forvejen, men vi må heller ikke begynde at negligere de følger sygdommen kan have, siger han.

Camilla oplever ingen sygdomsaktivitet Efter Camilla fik stillet diagnosen og kom i behandling, har sygdommen ikke været aktiv, og Camilla lever i dag et helt almindeligt liv med fuldtidsarbejde, delebørn og sklerose.

– Camilla oplever det, vi kalder NEDA – No Evidence of Disease Activity. Det er et relativt nyt behandlingsmål, der blev introduceret som følge af, at vi har fået bedre behandlinger i de senere år. Det er i dag det bedste resultat, vi kan opnå med behandling, fortæller Tobias Sejbæk. Han har adskillige patienter, der ligesom Camilla lever uden attakker og sygdomsudvikling. Men NEDA kan først konstateres bagudrettet, når patienten ikke får nye attakker, symptomer og eller nye forandringer på skanningerne. Når patienterne kommer i klinikken første gang, er det svært at sige noget konkret om effekten af en specifik behandling. Generelle erfaringer er ofte svære at overføre til den enkelte patient, og afhængigt af personlighed og livserfaringer vil det være forskelligt om folk reagerer optimistisk eller pessimistisk på diagnosen.

– Derfor synes jeg, at det er vigtigt, at vi fortæller Camillas historie, for det er med til at vise, at selvom sklerose fortsat er en alvorlig sygdom, så behøver den ikke at fylde ret meget i livet, når man følger sin behandling, siger Tobias Sejbæk.

– I dag føler jeg mig kun syg, når jeg skal til kontrol på Skleroseklinikken, siger Camilla, og det er en af de ting, som Rikke Bjerre Rosengren bemærkede, da hun lyttede til podcasten.

– Camilla er en utrolig stærk og handlekraftig pige. Derfor er der en risiko for, at vi overser hendes svage sider, fordi hun generelt klarer sig så godt. Det er en af de ting, jeg har tænkt over, da jeg hørte hende fortælle om MR-skanningerne. Jeg har selv prøvet at få skannet mit hoved i forbindelse med et forskningsprojekt, så jeg ved godt, at det er en meget speciel oplevelse at ligge med hovedet spændt fast i sådan en stor maskine. Alligevel har jeg overset, hvor meget den undersøgelse

NEDA er en forkortelse af behandlingsmålet ”No Evidence of Disease Activity”. Begrebet blev introduceret i 2013 og er et udtryk for, at der ikke er mærkbar eller målbar sygdomsudvikling ud fra de måleværktøjer, der anvendes:

• Ingen attakker

• Ingen målbar handikapudvikling eller sygdomsforværring

• Ingen sygdomsaktivitet målt ved MR-skanning

Kilde: Tobias Sejbæk

HVAD ER NEDA?

VIDEN OM

18 MAGASINET

Hvis jeg kunne, ville jeg gå fire et halvt år tilbage i tiden og give mig selv et kram og sige – det skal nok gå Camilla. Mærk nu efter, hvordan du har det. Du har det jo godt. Det har ikke ændret sig, fordi der er nogle som siger, at du har sklerose.CAMILLA

fylder for Camilla, fortæller Rikke Bjerre Rosengren.

For Rikke Bjerre Rosengren understreger det, hvor vigtigt det er, at patienter og behandlere har en god dialog.

– Hvis jeg selv skal sige det, så er jeg god til at tale med mine patienter, men alligevel kan der være ting, jeg overser. Jeg håber, at alle patienter – uanset om de går hos mig eller et andet sted – føler sig velkomne til at sige til, hvis der er noget, de synes er svært, for vi vil rigtig gerne hjælpe.

Hvis jeg kunne, ville jeg give mig selv et kramDet første år fyldte sygdommen alt for Camilla. Uanset hvad hun oplevede, kædede hun det sammen med sygdommen.

– Hvis jeg kunne, ville jeg gå fire et halvt år tilbage i tiden og give mig selv et kram og sige ”Det skal nok gå, Camilla. Det er bare nogle ord og nogle tal. Mærk nu efter, hvordan du har det. Du har det jo godt. Det har ikke ændret sig, fordi der er nogle som siger, at du har sklerose.”Den oplevelse kan Rikke Bjerre Rosengren godt genkende fra andre patienter.

– Det er en af de ting, som jeg prøver at gøre meget ud af, når jeg taler med mine patienter.

19

VIDEN OM

I begyndelsen ved ingen af os, hvordan sygdommen udvikler sig, så på den ene side, er jeg nødt til at fortælle dem, hvad de skal være opmærksomme på, og hvornår de skal kontakte os, hvis de mærker noget. På den anden side vil jeg gerne berolige dem, for vi har jo rigtig mange patienter, som har et roligt forløb, når de først er kommet i behandling. Det er en hårfin balance, og det kan være rigtig svært at gøre det rigtige, når man sidder overfor et menneske, som er i chok over at have fået en diagnose, siger Rikke Bjerre Rosengren. Hun gør derfor meget ud af at skrive det ned, som de taler om, for hun ved godt, at det kan være svært for patienterne at huske, mens de er i chok over diagnosen.

Svært at skelne mellem symptomer og livets almindelige udfordringerI begyndelsen kan det være svært for både behandlere og patienter at skelne mellem de symptomer, som sygdommen giver, og de udfordringer som er helt almindelige menneskelige udfordringer. Også her er der en hårfin balance.

– Når jeg kigger tilbage i Camillas journal, kan jeg se, at vi har talt om træthed, men Camilla oplever ikke at hendes sygdom gør hende træt – hverken fysisk eller kognitivt. Det, hun har oplevet, er den almindelige, menneskelige udtrætning, der kom som følge af, at hun i den periode bekymrede sig meget om fremtiden. På den måde skyldes den selvfølgelig også sygdommen, men det var også en periode, hvor der skete meget andet i Camillas liv, siger Rikke Bjerre Rosengren, og Camilla bekræfter også, at træthed ikke er noget, der præger hendes liv i dag.

– Det, der er anderledes, er, at hvis jeg i en periode har meget travlt, og derfor bruger mere energi end jeg har, så får jeg meget konkrete fysiske symptomer. Min højre fod begynder at summe. Ingen kan tåle at overbelaste sig selv i en længere periode. Andre mennesker får måske ikke lige så konkrete signaler fra deres krop, som jeg gør, så de kan måske nemmere komme til at fortsætte med at belaste sig selv, til de bliver syge med stress. Der er jeg meget opmærksom på at passe på mig selv. Jeg vil ikke gøre mig selv syg. Det er ikke kun på grund af sklerosen, at jeg tænker sådan, men den hjælper mig til at være opmærksom.

Rikke Bjerre Rosengren, Tobias Sejbæk og Camilla er alle enige om, at Camillas historie er vigtig, fordi den er med til at vise, at livet med sklerose kan være mindst lige så godt som livet uden sygdommen.

– Hvis nogen kan bruge min historie til at blive lidt mindre bange for sygdommen og få lidt mere håb for fremtiden, så vil jeg være rigtig glad. Hvis nogen for fire år siden havde fortalt mig, at jeg skulle blive glad for, at jeg har fået konstateret multipel sklerose, så ville jeg tro, at de løj. Men i dag ER jeg glad for min sklerose. Den er min ven, og den hjælper mig med at passe på mig selv, slutter Camilla.

NR. 1 / 2020 19

NYTÅR

Julia Lahme:

Hvordan tror du, vores samfund vil udvikle sig de kommende 10 år? – Der er ikke mange emner, som vi kan sige noget kvalificeret om ti år ud i fremtiden. De politiske vinde er mere uforudsigelige end nogensinde før, og det påvirker trendudviklingen hele vejen rundt. Det, vi kan forudsige, er den måde, vi som mennesker kommer til at forholde os til vores omverden og vores egen rolle i den. Vi er i konstant udvikling, men for at vi tager imod innovation, er den nødt til at forholde sig til ting, der ikke forandrer sig, nemlig de basale menneskelige behov, som for eksempel mad, søvn, tryghed og sociale relationer. De er sådan set konstante, men vi forventer mere af os selv og mere af omverdenen, jo lettere det bliver for os at få opfyldt dem.

Er der nogle overordnede tendenser, vi kommer til at bemærke? – Klima og bæredygtighed – faktisk er vi nået dertil, hvor innovation ikke rigtigt er relevant, medmindre den i et eller andet omfang forholder sig til bæredygtighed. Man kan sige, at vi slet ikke kan tale om innovation, hvis en ny ide eller et nyt koncept ikke er bæredygtigt.

Kommer vores forbrug til at forandre sig? – Vores forbrug vil forandre sig. Vi kommer helt klart til at se en større vægtning af det mere luksuriøse, men samtidig ser det ikke ud til at vores indkøb af billigere varer stopper. Vi søger til

Vi er ikke alene trådt ind i et nyt år – vi er trådt ind i et helt nyt årti, siden vi sidste gang udgav MS Magasinet. Det har gjort os nysgerrige på fremtiden. Vi har spurgt Julia Lahme, trendspotter og kommunikationskonsulent, om hvad hun mener, vi kan vente os af det næste årti – og vi har spurgt professor i neurologi, Per Soelberg Sørensen, om hvordan han tror, at fremtiden for sklerose ser ud.

Velkommen til 2020’erne

20 MAGASINET

21NR. 1 / 2020

Per Soelberg Sørensen:

Hvilken ny viden om sklerose tror du, vi vil få i de kommende 10 år?Jeg håber, at vi kommer til at vide mere om årsagen til, at sygdommen i den progressive fase bliver ved med at udvikle sig gradvist. Vi er blevet rigtig gode til at slå inflammationer ned, men i den progressive fase udvikler sygdommen sig gradvist over tid, uden der er udbrud af inflammatoriske tilstande i kroppens immunsystem. Vi ved, at inflammationen i den progressive fase udvikles inde i centralnervesystemet (hjerne og rygmarv), men ikke ret meget om, hvad der vedligeholder denne inflammation, der får sygdommen til at skride fremad. Det håber jeg, at vi kommer til at vide meget mere om, for det er en forudsætning for, at vi også kan udvikle bedre behandlinger til mennesker med progressiv multipel sklerose.

Tror du, at vi bliver i stand til at forudsige, hvordan sygdommen udvikler sig hos den enkelte patient? Jeg tror, at vi bliver bedre til det, men jeg tror ikke, at vi bliver i stand til at forudsige sygdomsforløbet i detaljer. Inden for forskningen søger vi allerede efter biomarkere, der kan gøre os klogere på de enkelte tilfælde. Allerede nu ser det ud til, at vi har fundet en biomarkør, som kan indikere effekten af en behandling for den enkelte bærer af biomarkøren, og muligvis kan den også til en vis grad indikere fremtidsudsigten.

Tror du, at vi kommer til at helbrede sklerose? Jeg tror, at vi kommer til at kunne stoppe sygdommens udvikling, men er man så helbredt? Hvad med de skader, som allerede er sket? Og kan vi regne med at behandlingen vil kunne afbrydes, uden at patienten så bliver syg igen? Det er meget svært at sige. Jeg tror, at vi kommer til at se eksempler på patienter, som får stoppet sygdommen, men som må leve med de skader, den har lavet på hjerneceller, mens andre muligvis kan få nogle af deres tabte funktioner tilbage. Jeg tror også, at vi kommer til at se, at nogle kan leve sygdomsfrit uden at være i behandling, mens andre oplever, at sygdommen blusser op igen, hvis de ikke er i behandling.

Jeg tror i øvrigt heller ikke, at vi kommer til at udrydde sygdommen, for de gener, der disponerer for sklerose, er ikke syge gener, men helt almindelige gener, som måske endda kan være gavnlige i andre sammenhænge. Men jeg tror, at vi kommer til at vide mere om de livsstilsfaktorer, som i høj grad udløser sygdommen.

gengæld væk fra det, der ligger midt i mellem. Forbrugere kommer til i stadig stigende grad at stille krav til, at varer er produceret ordentligt. Vi vil derfor se flere certificeringer og et større fokus på disse. Det handler naturligvis igen om bæredygtighed, men det står ikke alene: I fremtiden vil social bæredygtighed være lige så afgørende som miljømæssig bæredygtighed.

Bliver vi mere digitale i det næste årti? – I fremtiden vil vi ikke opleve den store forskel på analoge eller digitale fællesskaber. De vil opleves som lige relevante. Vi kommer til at søge begge dele, men de skal føles autentiske. Autenticitetsbegrebet er blevet skærpet og betyder nu, at afstanden mellem afsender og modtager af produkter eller budskaber, skal være så kort som muligt. Jo kortere den afstand opleves desto stærkere autenticitet.

Vores brug af Apps vil stige – og det gælder især selvforbedringsapps. I takt med at vi skal være længere tid på arbejdsmarkedet og i takt med, at vi tager større og større ansvar for eget psykisk og fysisk velbefindende og helbred, vil vi monitorere os selv mere, og søge mere hjælp i hverdagen via eksempelvis apps.

KORT OM ...KORT NYT

Kan nerverne genopbygges med ny behandling? I et nyt forsøg ved University of Texas Southwestern er man i gang med at undersøge, om en ny behandling kan føre til en genopbygning af den beskyttende hinde omkring nervetrådene, som nedbrydes hos mennesker med attakvis multipel sklerose. Endnu foreligger der ingen resultater af behandlingen, så både effekt og evt. bivirkninger er indtil videre ukendt. Forskerne bag studiet håber, at behandlingen kan føre til, at patienter genvinder tabte færdigheder og forbedrer synet.

Kilde: MS Tidsskrift

ATTAKKER KAN PÅVIRKE KOGNITIONENEvnen til at tænke, planlægge, huske, anvende viden og lignende betegnes som vores kognitive evner. De evner kan blive særligt påvirket under et attak. Det viser et studie, hvor forskerne har målt den kognitive funktion hos en gruppe patienter under et attak og sammenlignede med

resultaterne af den samme test foretaget på en gruppe patienter, som var inde i en stabil sygdoms-periode. Studiet viste, at de kognitive evner var mindre, hos de patienter, som var påvirket af et attak. Forskerne gentog efterfølgende testen på de mennesker, som havde haft et

attak, og kunne der måle en forbedring af kognitionen.

Forskerne bag studiet mener ikke, at deres resultater er overraskende, men at den kognitive påvirkning under et attak ofte er overset.

Kilde: Multiple Sclerosis Journal

Forskning viser positiv og langvarig effekt af rehabilitering Sclerosehospitalerne i Danmark har undersøgt om rehabilitering af patienter med sklerose har en effekt på lang sigt. På Sclerosehospitalerne arbejder de med en såkaldt ”multidiciplinær rehabilitering”. Multidiciplinær rehabilitering betyder, at man arbejder med forskellige indsatser og på tværs af forskellige faggrupper, tilpasser rehabiliteringen til den enkelte patients udfordringer og ønsker. Forskningen fra Sclerosehospitalerne peger på, at indsatsen har en positiv effekt, som kan måles både 6 og 12 måneder efter forløbet er afsluttet. Studiet, der er det største af sin art, har fået ros og anerkendelse både nationalt og internationalt.

Kilder: MS Tidsskrift og Multiple Sclerosis Journal

MAGASINET22

Forskning i nye behandlinger af sklerose begynder med undersøgelseri laboratorier med reagensglas og mus. Der er det muligt at afprøve forskellige teknikker og teorier, uden nogen risiko for patienterne.

Lige nu er forskere ved University of Montreal Hospital Research Centre (CRCHUM) i Canada i gang med at undersøge effekten af at bremse molekylet ALCAM (Activated Leukocyte Cell Adhesion Molecule) i forskellige laboratorieforsøg.

Molekylet er interessant, fordi det har indflydelse på de såkaldte B-celler i immunsystemet. Hos mennesker med multipel sklerose angriber kroppens immunsystem nervetrådene. Hvis forskerne kan hæmme produktionen af B-celler ved at bremse molekylet ALCAM, kan det muligvis også bremse udviklingen af sklerose. Sådan ser det i hvert fald ud, når forskerne arbejder med det i laboratoriet, men der er endnu lang vej, inden det er muligt at sige, om det også kan fungere i den virkelige verden.

Kilde: Medical News Today

NY TEKNIK BREMSER SKLEROSE I REAGENS-GLAS OG MUS

22 MAGASINET

5 skarpe

Ca.16.000 danskere lever med multipel sklerose, og hvert år kommer der omtrent 650 nye tilfælde til. Men hvor meget kender du egentlig til sygdommen?

5 skarpe alle bør vide om multipel sklerose

23

Usynlige udfordringerEn lidt overset del af multipel sklerose er de udfordringer, man ikke kan se med det blotte øje. Det er meget normalt for mennesker med multipel sklerose at opleve problemer med kognitionen.

Det betyder med andre ord, at det er almindeligt, at man med multipel sklerose oplever, at det bliver sværere at huske, planlægge og tage initiativ, ligesom man kan føle sig usædvanligt træt.

Ikke nødvendigvis arveligMan har endnu ikke fundet det endegyldige svar på, hvorfor nogle mennesker bliver ramt af sygdommen, mens andre ikke gør.

Studier tyder dog på, at miljø og gener kan spille en rolle. Det betyder ikke, at mennesker med multipel sklerose frarådes at få børn. Alt peger på, at risikoen for at videreføre sygdommen til sit barn er minimal.

En kompliceret diagnose

Fordi sygdommen viser sit ansigt på så mange forskellige måder, er det for lægerne en stor udfordring at stille en diagnose. Der findes i dag ikke nogen enkeltstående test, der kan fastslå, om man har multipel sklerose eller ej.

En diagnose baserer sig derimod på en grundig gennemgang af patientens sygehistorie samt en lang række undersøgelser, der skal kortlægge nervernes evne til at lede signaler rundt i kroppen.

Kronisk, men ikke dødeligMultipel sklerose er en kronisk sygdom – men den er normalvis ikke dødelig. Multipel sklerose udvikler sig helt forskelligt fra patient til patient. Nogle oplever et mildt forløb og kan leve relativt upåvirket af sygdommen i flere år.

En sygdom med mange ansigter

Multipel sklerose er en kronisk sygdom, som gør, at hjernen får problemer med de nervesignaler, som den skal sende ud til resten af kroppen. Multipel sklerose kaldes sygdommen med de mange ansigter, fordi den rammer de enkelte så forskelligt og med så varierende forløb.

Biogen (Denmark) A/SStationsparken 37, 3. · 2600 Glostrup

Hør den nye podcast-serie ”Sklerose og jeg” – en personlig historie i tre afsnit fortalt af Camilla, og bliv klogere på alt det, der ofte bliver sagt i mødet med neurologen og sygeplejersken.

Du finder den på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.

Alt det jeg ville ønske, de andre også vidste…

Hør den nye podcast-serie

”Sklerose & jeg”

Bio

gen-

3392

9 N

ovem

ber 20

19

Find podcasten ”Sklerose & jeg” på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.

18024605 Biogen podcast annonce 210x275 v3.indd 1 03/12/2019 10.56