iv jornada médico-informativa atrofia muscular espinal (ame) el paciente informado 21 mayo 2005 mª...
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IV Jornada médico-informativa
Atrofia Muscular Espinal (AME)
El paciente informado
21 mayo 2005
Mª Dolors Navarro
FBJL, FEP
El paciente informado
Cambio social en sanidad
El sistema sanitario y la salud
vista por los pacientes
Organizaciones sanitarias
y pacientes
Decálogo de los pacientes
Foro Español de Pacientes
La sanidad está experimentando
un cambio social
sin precedentes en la historia de la humanidad
Cambiosocial
El Futuro de la profesión médica
www.fbjoseplaporte.org
demográfica
epidemiológica
económica
educativa
tecnológica
Cambio social: transición
judicial
mediática
laboral
política
ética
Personas más formadas
Cultura de derechos del
consumidor
Acceso a mayor información
Salud como bien individual
Intermediación-
associaciones
Transición educativa
• Longevidad
• Tasa natalidad disminuida
• Inmigración
Transición demográfica
Asthma and leukotriene(3 de Mayo 2003 – 3 de Mayo 2004)
MEDLINE 1808 - 2460
MBE 259 ECA y 9 MA
YAHOO 44.500 (0.16 seg.)
ALTAVISTA 43 (allergybegone.com)
8868
GOOGLE 202 (0.09 seg., citas alemanas) 31.300
Estudios en España
El paciente del futuro, 2001 (6 grupos focales, diferentes países)
Necesidades de información, 2002 (encuesta 6.530 mujeres)
Estudio Demoscopia, 2002 (encuesta
2.700 usuarios)
La paciente con osteoporosis
(Patrocinio: MSD España)
El sistema sanitario y la salud
vistos por los pacientes
Foro de debate para grupos de pacientes
El paciente del futuro
www.webpacientes.org
Estudio Demoscopia
Conclusiones: El paciente del futuro España
Trato personalizado: más tiempo y mejor información
Masificación como problema
Mejor relación médico-paciente
Internet como instrumento de gestión de procesos burocráticos
Poca atención al tema de los derechos de los pacientes (conjunto básico de derechos)
No existe una visión pesimista del futuro ni de los probables problemas económicos de la
sanidad y sus consecuencias
Conclusiones: El paciente del futuro Europa
Mejor accesibilidad, más rápida y más justa
Atención personalizada
Más tiempo de dedicación por parte de los profesionales
Mayor flexibilidad y capacidad de elección
Disponibilidad de más información
Mayor implicación en la toma de decisiones (toma de decisiones compartidas - patient empowerment)
Observatorio
Salud y Mujer:
Estudio OBSYM
Mapa de Asociaciones
de Mujeres
La paciente con osteoporosis
Estudio OBSYM
La mujer es el agente de salud de la familia
3 de cada 4 mujeres considera que la información que recibe sobre salud es escasa o insuficiente
3 de cada 4 mujeres dice no entender la información que recibe sobre salud
Existe interés por recibir mejor información sobre temas de salud
El cáncer es la principal preocupación que expresan
Estudio Demoscopia
El médico es la principal fuente de información para pacientes. Los medios de
comunicación son la segunda fuente de información
Sólo un 30% de la población busca medios alternativos de información
El 50% no plantea dudas, discrepancias o preguntas específicas a los médicos
El 70% de los entrevistados no conocen sus derechos como pacientes
Sólo un 2-5% de la población pertenece a asociaciones
Un 40% de la población tiene acceso a Internet
La población exige el acceso a información de calidad que sea inteligible y proporcionada por profesionales
Existen dos tendencias opuestas:
Paciente pasivo
Paciente activo
Estudio Demoscopia (continuación)
El paciente oncológico
Cáncer Forum
LLibre Blanc del pacient oncològic a Catalunya
El paciente oncológico
Análisis de vivencias, experiencias y actitudes de los pacientes con cáncer desde el
conocimiento del diagnóstico
Valoración de las necesidades de atención sanitaria y social percibidas y expresadas por los pacientes y sus familiares
Estigmatización del cáncer (tema tabú)
Información sin comunicación
Asistencia poco orientada a proveer una atención global
www.fbjoseplaporte.org
Patrocinado por FUNDIS y Novartis
Conclusión estudios FBJL
Veremos la transición de un paciente pasivo y dependiente a un modelo de paciente más autónomo, activo e independiente
La experiencia de enfermar es de los pacientes no de los profesionales
Los pacientes no participan en los órganos de gobierno de las organizaciones
La asistencia sanitaria se organiza en torno a las agendas de las instituciones y sus
profesionales
La coordinación entre niveles asistenciales es deficiente
Organizaciones sanitarias y pacientes
Las instituciones no proveen evidencia de su actividad asistencial y de los resultados obtenidos
Los médicos no están formados en técnicas de comunicación, ni en
los cuidados cognitivos y los emocionales del paciente
La atención sanitaria no está organizada para proveer atención emocional
Diagnosis Etiología/factores
de riesgo Pronóstico Tratamientos
disponibles Resultados clínicos
esperables
Diferencias a valorar
Experiencia de enfermar Circunstancias sociales y entorno Actitud hacia el riesgo Valores Preferencias y prioridades personales
Médico Paciente
Médico: Enfermedad-inflamación de las vías respiratorias
conjunto de signos y síntomas
Paciente: Enfermedad de los
NO PUEDO
“Doctor, no puedo”
Percepciones diferentes en el ASMA
Existe evidencia científica de que el apoyo emocional de los pacientes se correlaciona con un aumento de supervivencia en cánceres específicos: linfoma, melanoma, cáncer de mama
Spiegel, 1999
La experiencia de enfermar pertenece a los pacientes
La experiencia de ayudar pertenece a los profesionales
La experiencia de solidaridad debería pertenecer a la sociedad
Declaración de Barcelona Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pacientesde las Asociaciones de Pacientes
Decálogo del paciente, 2003Decálogo del paciente, 2003
1. Información de calidad contrastada
2. Decisiones centradas en el paciente
3. Respeto a los valores y a la autonomía del paciente
informado
4. Relación médico paciente basada en el respeto y la
confianza mutua
5. Formación en habilidades de comunicación para
profesionales
6. Participación pacientes en determinación prioridades
7. Democratización formal de las decisiones sanitarias
8. Reconocimiento de las organizaciones de pacientes
como agentes de la política sanitaria
9. Mejora del conocimiento básico que tienen los pacientes
sobre sus derechos básicos
10. Garantía de cumplimiento de los derechos básicos de
los pacientes
Foro Español de Pacientes“Premio Diario Médico como una
de las mejores ideas del año 2004”
“Premio Bearing Point 2004”
www.webpacientes.org/fep
fundación biblioteca josep laportegestión del conocimiento en ciencias de la salud y de la vida
http://www.fbjoseplaporte.org