Il Metodo Doman

Prof Adriano Ferrari

Università degli Studi di Modena e Reggio EmiliaUGDEE Arcispedale Santa Maria Nuova - Reggio Emilia

Incontro intersocietario SIMFER-SINPIA

Bologna, 18-19 giugno 2010

TERAPIE ALTERNATIVE E COMPLEMENTARI NELLA RIABILITAZIONE DELLE DISABILITÀ DELLO SVILUPPOEvidenze di efficacia e modalità di accesso ai centri di cura

Metodo Doman

•Cosa afferma il Metodo Doman (patterning)

•Cosa dicono gli altri del Metodo Doman

•Come si comportano le strutture sanitarie pubbliche riguardo al Metodo Doman

•Cosa dicono le Associazioni dei genitori

Cosa afferma il Metodo Doman

•Doman RJ, Spitz EB, Zucman E, Delacato CH, Doman G. Children with severe brain injuries: neurologic organization in terms of mobility. (1960) JAMA, Sep 17; 174: 257-60 •Questo è l’articolo apparso sul Journal of American Medical Association che riporta i risultati positivi del trattamento su un campione di 76 bambini in un periodo di 2 anni. Nessuna procedura statistica né gruppo di controllo.

Cosa afferma il Metodo Doman

Altre pubblicazioni di Doman e collaboratori

- Golden GS: Nonstandard therapies in the developmental disabilities. Am J Dis Child 1980 May; 134:487-491-LeWinn EB, Doman GJ, Delacato C, et al: Neurological organization.The basis for learning, In Heilmuth J (Ed): Learning Disorders vol. 2. Seattle, Special Child Publications, 1966, pp 51-93- Thomas EW: Brain-Injured Children With Special Reference to Doman-Delacato Methods of Treatment. Springfield, Ill, Charles C Thomas, 1969- LeWinn EB: Human Neurological Organization. Springfield, Ill, Charles C Thomas, 1969- Delacato CH: Neurological organization and development in poor readers, chap 2, The Treatment and Prevention of Reading Problems (The Neuro-Psychological Approach). Springfield, Ill, Charles C Thomas, 1959, pp 19-44- LeWinn EB: Evaluating the results of treatment of brain injury in children, chap 15, In Thomas EW (Ed): Brain-Injured Children: With Special References to Doman-Delacato Methods of Treatment. Springfield, Ill, Charles C Thomas, 1969, pp 141-171- Delacato CH: Neurological Organization and Reading, chaps 11-16. Springfield, Ill, Charles C Thomas, 1966, pp 75-195 Quest’ultimo lavoro sostiene che il metodo Doman migliora le abilità di lettura

Metodo Doman: quali patologie?

Patologie profondamente diverse che poco hanno in comune, ma che interessano tutte il Sistema Nervoso

… i loro problemi hanno avuto origine nel cervello, a causa di qualche incidente avvenuto prima, durante o dopo la nascita e che ha interferito con la capacità del cervello di assorbire informazioni o di rispondere ad esse (pag 16)

… era possibile costruire un ponte attraverso la lesione (pag. 76)

Metodo Doman: il razionale

La localizzazione, l’estensione e la gravità della paralisi è determinata dalla localizzazione, estensione e grado della lesione cerebrale stessa (pag 29)

Cercare di riprodurre la normalità (pag 53) … la via dello sviluppo che un bambino percorreva … era una strada antica e molto ben definita. Questa strada … non permetteva il minimo cambiamento. Non c’erano deviazioni, né incroci, né intersezioni, niente che potesse cambiare lungo il percorso. Era un tracciato costante, che ogni bambino sano seguiva nel processo di sviluppo (pag 60) … Bisogna andare carponi prima di camminare … bisogna strisciare sul ventre prima di andare a carponi e imparare a muovere braccia e gambe per aria prima di usarli per strisciare ... Sempre questi quattro stadi significativi si susseguivano nello stesso ordine (pag 63)

Studio dello sviluppo dei bambini Xingu della foresta amazzonica brasiliana

Plasticità del SNC (Stein 1969)Modello epigenetico (Changeux 1983)Recupero postlesionale (Cowan 1986)

• Ci convincemmo che, se un bambino per altri aspetti sano, saltava per qualche motivo uno stadio lungo questo percorso, non sarebbe stato poi normale e non avrebbe imparato a camminare finché non gli fosse stata data l’opportunità di completare lo stadio mancante (pag 63)

• Ci convincemmo che se qualcuno di questi stadi fondamentali fosse stato soltanto trascurato, invece che completamente saltato … ci sarebbero state poi conseguenze deleterie, come scarsa coordinazione, fallimento del diventare completamente destri o completamente mancini, fallimento nello sviluppo di un normale dominio emisferico per quanto riguarda il linguaggio, fallimento nel leggere e nel sillabare, ecc. (pag 64)

For example, in a child with a midbrain injury, “one adult turned the head, while the adult on the side toward which the head was turned flexed the arm and extended the leg. The adult on the opposite side extended thearm and flexed the leg. When the headwas turned the other way, the position ofthe limbs was reversed.” … This procedurewas repeated many times during theday. According to Doman, “we hadfound that if these patterns were appliedrigorously; on a specific schedule, anddone with a religious zeal, brain-injuredkids improved” [The Institute for HumanPotential, 2003].

Funzione e struttura

• I n un bambino sano, i riflessi producono un movimento che egli può sentire. Ciò che egli sente sviluppa la sua capacità di sentire e matura la parte sensoria del suo cervello. A mano a mano che il cervello matura, comincia a rendersi conto della correlazione tra output motorio e risposta sensoria. Riesce a cominciare volontariamente un’azione che inizialmente era un riflesso (pag 79).

• Poiché è la funzione che crea la struttura e alla fine anche la struttura del cervello, proprio come, nel processo evolutivo, il cervello umano fu strutturato dalle sue funzioni (pag 200)

• Non soltanto è vero che la funzione crea la struttura, ma è altrettanto vero che la mancanza di funzione si evidenzia in una struttura immatura o anormale (pag 210)

• Invece che appoggiarci completamente ai riflessi casuali per insegnare al cervello a sentire il movimento, potevamo forse imporre i movimenti dall’esterno, ed esporre così il suo cervello a sentire un movimento, in questo caso ancore più intenzionale e intensificato (pag 79)

• Avevamo scoperto che, se questi schemi sono applicati rigorosamente, con un programma specifico e con un religioso entusiasmo, i bambini cerebrolesi migliorano (pag 82)

• Le cinque vie attraverso cui l’uomo ottiene informazioni vitali sono: (1) vista, (2) tatto, (3) udito, (4) odorato, (5) gusto. Ci sono molti altri sensi importanti come l’equilibrio, il senso di posizione ecc., ma possono essere compresi in una o più delle categorie suddette (pag 87) In particolare l’equilibrio viene ricondotto al tatto (pag 109)

• La progressione parte allo stadio di attività riflessa per giungere attraverso le quattro tappe allo stadio della attività matura.

• … si poteva chiaramente vedere che non soltanto l’immissione sensoriale era altrettanto importante per la funzionalità umana della capacità motoria, ma che tutta la capacità motoria era basata sull’immissione sensoriale (pag 112)

• Era certo che un paziente cerebroleso che già aveva un danno cerebrale, aveva bisogno di quest’ossigeno non meno di una persona sana … Avevamo scoperto una tecnica che non soltanto migliorava la nutrizione del cervello, arricchendo il rifornimento di ossigeno, ma talvolta salvava una vita (pag 123)

• Con tutti si usava un programma respiratorio con mascherine, per migliorare la capacità vitale dei polmoni e quindi fornire l’optimum di ossigeno al cervello (pag 127)

Cervello e ossigeno

Motivazione

• Il metodo per fare queste cose è l’altro lato della medaglia che si chiama “motivazione”. In mancanza di un nome migliore chiamiamolo “disciplina”. Il tipo migliore di disciplina, ovviamente, è quello chiamato “autodisciplina” e l’autodisciplina in un bambino è altrettanto possibile che in un adulto. … E’ difficile, per esempio spiegare con precisione ad un bambino di tre anni perché lo schema sia una buona cosa. La via migliore per farlo, è dimostrare chiaramente (con gioia) quanto renda felice la sua famiglia e, se ci riuscite, questo è il modo migliore di tutti. In caso contrario è chiaro che lo schema deve essere fatto ugualmente (pag 206)

• Ma se non vi obbedisce dovrete dire: “se non farai ciò, te ne arriva una … “ e poi “Johnny, sto per picchiarti, e quando avrò finito dovrai fare ciò che voglio o ti picchierò ancora. … se sarà il bambino a vincerla, allora le sue possibilità di guarire saranno praticamente inesistenti e in tal caso avrà ben poca importanza se il motivo di ciò sia nella sua gravissima patologia, o se il personale degli Institutes non é ancora in grado di risolvere il suo problema o se un genitore non vuole o non sa controllare il suo bambino (pag 207)

• Non è vero che la motivazione crei il successo e la mancanza di motivazione crei il fallimento. E’ proprio il contrario. Il successo crea la motivazione, il fallimento la distrugge (pag 240)

• Il problema del bambino cerebroleso è che la lesione cerebrale agisce come una barriera alla ricezione delle stimolazioni sensorie in entrata sulle vie visive, uditive e tattili, allo stesso modo in cui può agire da barriera alla risposta motoria in uscita (220)

• Ci sono tre modi per assicurare la trasmissione degli stimoli del sistema nervoso centrale. Dovete aumentarli in frequenza, intensità e durata (pag 220)

• Accendiamo davanti alle sue pupille una luce potente; facciamo forti rumori vicino alle sue orecchie; pizzichiamo con forza la sua pelle; mettiamo vapori di ammoniaca sotto il suo naso e un pizzico di rafano sulla sua lingua (pag 223) Riferito però a pazienti in coma

Trattamento rieducativo

Metodo Doman: gli obiettivi

QUALE OBIETTIVO ?

NORMALITA’/GUARIGIONE

Bisogna ricordare che molti dei bambini che giungono ciechi agli Institutes, finiscono per leggere, molti dei sordi finiscono per sentire e parlare, molti che sono privi di sensibilità di alcun genere finiscono per distinguere oggetti piccolissimi soltanto al tatto (pag 215)Per quel che riguarda la parte motoria, bisogna ricordare che molti bambini giungono agli Institutes completamente paralizzati e alla fine camminano, che molti arrivano incapaci di muovere un dito, una mano o un braccio e alla fine scrivono, che molti giungono incapaci di emettere un suono e alla fine parlano (pag 215)Devo affrettarmi ad aggiungere anche che ci sono bambini che giungono agli Institutes ciechi o sordi o privi di sensibilità o paralizzati o muti, che restano tali e questi sono i nostri fallimenti (pag 215)

• Qualche bambino che era paralizzato e muto e cieco e sordo si troverà completamente guarito e nella scuola e grado dei coetanei. In breve normale. Altri finiranno per camminare, parlare, ballare e forse con un Quoziente di Intelligenza nell’area della genialità … E chi ha compiuto questi miracoli … ? I genitori nelle loro case. Quei genitori, normalmente ignorati, talvolta disprezzati, spesso trattati con condiscendenza, quasi mai creduti, avranno realizzato nella loro casa tutte queste tecniche che portano un bambino dalla disperazione alla speranza, dalla paralisi al movimento, dalla cecità alla lettura, da un QI di 70 a un QI di 140, dal mutismo alla parola; i genitori (pag 17)

• Vorrei poter riferire che in questo momento possiamo attuare ciò con successo con tutti i bambini che vengono curati. Questo, naturalmente non è vero, ma è vero che riusciamo a guarire completamente alcuni bambini cerebrolesi, perfino dei gravemente cerebrolesi. La gran maggioranza degli altri è migliorata in modo marcato e misurabile (pag 271)

Metodo Doman e terapeuti

Metodo Doman (patterning): le tecniche

•Patterning (schema)

•Crawling

•Creeping

•Receptive stimulation

•Expressive activity

•Masking (mascherina)

•Brachiation

•Gravity/counter gravity exercise

Metodo Doman: il bambino

•Prima di iniziare il programma devono essere sospese le terapie farmacologiche, ad s. per l’epilessia

•Genitori trasformati in terapisti ed insegnanti

•Tempo dedicato al metodo: 12 ore al giorno per 7 giorni alla settimana non permette la frequenza scolastica, né l’interazione con i compagni, né le attività ricreative

•Ruolo passivo durante la terapia

standardizzazione

Storia del metodo Doman

• 1955-60: Glenn Doman (fisioterapista), Carl Delacato (educational psycologist) sviluppano e pubblicano il metodo per i bambini con lesione cerebrale

•Temple Fay (neurochirurgo) elabora la teoria che il SNC umano si sviluppa in stadi come l’albero dell’evoluzione (pesci rettilimammiferiumani) secondo la ricapitolazione ontogentica della filogenesi (Haechel). Questa teoria è alla base dello sviluppo neurologico del bambino con lesione cerebrale secondo Doman –Delacato. E’ stata totalmente screditata negli anni 80 anni, ma trova ancora parziali giustificazioni nello sviluppo dei malformati

•Institutes for the Achievement of Human Potential (IAHP)

•Molti centri applicano rigorosamente il metodo, ma esistono versioni moderne meno integraliste (es. far ridere il bambino per aumentare il flusso cerebrale invece dell’induzione dell’ipossia)

Prospettiva storica

Valutazione del metodo nel contesto storico originale

Mantenimento in famiglia di bambini precedentemente istituzionalizzati

Il perché del successo

• I genitori non costituiscono il problema; ne sono la soluzione (pag 232)

• … le madri conoscono i loro bambini meglio di chiunque altro al mondo (pag 223)

• Affermazioni verosimili (vedi ipossia cerebrale) e teorie decisamente non vere (vedi unicità dello sviluppo)

• Programmi chiari (chi, che cosa, come, quante volte, per quanto tempo)

• Promesse esplicite di guarigione

Neurofisiologia e riabilitazione

(Fedrizzi E, 2005)

Neurofisiologia e riabilitazione

Teoria del controllo motorio gerarchico-riflessa:

• Basata sugli studi di Sherrington (1906) e Jackson (1932)

• SNC organizzato in modo gerarchico e movimento interpretato per la maggior parte come evento di natura riflessa

• Il controllo del comportamento motorio emerge da catene di riflessi organizzate gerarchicamente nel SNC Metodi Doman, Vojta, Kabat (PNF), ecc.

Neurofisiologia e riabilitazione

Teorie sistemiche del controllo motorio:

(Teoria dei sistemi dinamici) • Secondo Thelen (1989),

Woollacott-Shumway-Cook(1993)

• Il controllo del comportamento motorio risulta dall’interazione di sistemi complessi che cooperano per risolvere problemi di adattamento all’ambiente

Rieducazione delle funzioni adattive

Doman in Italia

•Istituti per il raggiungimento del potenziale umano, sezione Europea, FAUGLIA (PI)Per avere informazioni devi telefonare tra le 9,30 e le 13,00. Applicano il Doman nel modo più tradizionale, ma non fanno valutazioni. Generalmente organizzano corsi di orientamento per i genitori della durata di alcuni giorni. Il costo si aggira sui 2000 euro (questa notizia l'abbiamo avuta per via indiretta, non ci hanno fornito il costo per telefono, quindi va presa con il beneficio d'inventario). La valutazione viene fatta a Filadelfia direttamente dallo staff di Glenn Doman.

•Centro Agor QUINZANO (VR)La terapista con la quale abbiamo parlato ci ha fornito tutte le informazioni con disponibilità e cortesia . Praticano il Doman con una certa elasticità, nel senso che sono favorevoli all'inserimento scolastico e le terapie sono meno "hard". Costi: 400 euro la prima valutazione. Le visite successive non si pagano, ma è dovuta una quota mensile di 100 euro lire che include la possibilità di appoggiarsi a loro per la terapia e tutto ciò che riguarda l'inserimento scolastico e sociale.

•Centro "Il bambino della Speranza", VERONANon hanno fornito i costi per telefono e affermano di praticare la terapia Doman nel modo più classico. Non ci risulta abbiano il riconoscimento ufficiale di Doman

Doman nel mondo

The Institutes for the Achievement of Human Potential (institutes@iahp.org)•ITALIA: Fauglia, Pisa•USA: Philadelphia e Riverside•GIAPPONE: Tokyo e Kobe•MESSICO: Aguascalientes•GUATEMALA: San Lucas Sacatepequez•SINGAPORE•BRASILE: Barbacena e Rio de Janeiro•SPAGNA: Madrid•FRANCIA: Parigi

American Academy of Peditric Commitee (AAP) in children with disabilities pubblica i primi avvertimenti contro il metodo nel 1968:

•The Doman-Delacato treatment of neurologically handicapped children. Arch Phys Med Rehabil 1968; 49:183-186, Dev Med Child Neurol 1968; 10:243-246, J Pediatr 1968; 72:750-752

Ribadisce gli avvertimenti nel 1982, 1999, nel 2002 e 2005

•AAP. 1982. American Academy of Pediatrics. Policy statement: the Doman–Delacato treatment of neurologically handicapped children. Pediatrics 70:810–812.

•Ziring PR, Brazdziunas D, Cooley WC, et al. 1999. American Academy of Pediatrics. Committee on Children with Disabilities. The treatment of neurologically impaired children using patterning. Pediatrics Nov 1, 1999; 104(5):1149-1151•Liptak S. Complementary and alternative therapies for cerebral palsy.Mental retardation and developmental disabilities research reviews 11: 156–163 (2005)

Cosa dicono gli altri … medici

Cosa dicono gli altri … medici

Articoli che criticano il metodo Doman Delacato- Cohen HJ, Birch HG, Taft LT: Some considerations for evaluatingthe Doman-Delacato 'patterning' method. Pediatrics 1970 Feb; 45:302-314 la teoria della ricapitolazione non è supportata dalla conoscenze attuali sullo sviluppo del SNC- Chapanis NP: The patterning method of therapy: A critique, InBlack P (Ed): Brain Dysfunction in Children: Etiology, Diagnosis andManagement. New York, Raven Press, 1981, pp 265-280 critica lo strumento del metodo, ovvero il Doman - Delacato developmental profile- Robbins MP, Glass GV: The Doman-Delacato rationale: A criticalanalysis, In Hellmuth J (Ed): Educational Therapy-Vol 2. Seattle,Special Child Publications, 1968, pp 321-377- Robbins MP: A study of the validity of Delacato's theory of neurologicalorganization. Except Child 1966 Apr; 32:517-523- Robbins MP: Test of the Doman-Delacato rationale with retardedreaders. JAMA 1967 Oct; 202:389-393- Neman R, Roos P, McCann RM, et al: Experimental evaluation ofsensorimotor patterning used with mentally retarded children. Am J MentDefic 1975 Jan; 79:372-384- Sparrow S, Zigler E: Evaluation of a patterning treatment for retardedchildren. Pediatrics 1978 Aug; 62:137-150- Zigler E, Seitz V: On 'An experimental evaluation of sensorimotorpatterning': A critique. Am J Ment Defic 1975 Mar; 79:483-492- Neman R: A reply to Zigler and Seitz. Am J Ment Defic 1975 Mar;79:493-505 - Zigler E: A plea to end the use of the patterning treatment for retarded children. Am J Orthopsychiatry 1981 Jul; 51:388-390 - Freeman RD: Controversy over 'patterning' as a treatment for brain damage in children. JAMA 1967 Oct; 202:385-388

Robbins rivede i lavori di Doman del 1966 sulla lettura e non trova evidenze scientifiche neppure applicando il metodo in ricerche condotte rigorosamente

2 studi ben disegnati con gruppi di controllo e analisi statistica non mostrano risultati

•The American Academy of Pediatrics concluded that“patterning treatment continues to offer no special merit, [and] that the claims of its advocates remain unproved. . .”

[Ziring et al., 1999]

• Based on the past and current analyses, studies and reports, we must conclude that patterning treatment offers no special merit, that the claims of its advocates are unproven, and that the demands on families are so great that in some cases there may be harm in its use

The Doman-Delacato treatment of neurologically handicapped children American Academy of Pediatrics vol. 70 n°5 Nov. 1982

Such treatments, as exemplified by the Doman -Delacato patterning, rely on testimonials and emotional appeal, rather than scientific data, to support their claims of efficacy

VH Holm A western version of the Doman-Delacato treatment of patterning for developmental disabilities information Oct. 1983, 139-4

Medici … a favore

• Per richiesta del genitore e per nostro parere positivo dal settembre … la bambina ha iniziato la pratica del Metodo Doman ad orario quotidiano pieno, Dopo i primi sei mesi di trattamento, sono stati rilevati progressi per quanto attiene la motricità in generale, la motricità fine, la capacità di equilibrio, il linguaggio, la comprensione degli ordini. Successivamente si è apprezzata una notevole riduzione del tono degli arti inferiori con eccellente miglioramento della deambulazione e della corsa.

• Dopo tre anni di trattamento con metodo Doman, oltre alla progressività delle acquisizioni motorie, si evidenziano miglioramento della coordinazione, della capacità di adattamento a situazioni critiche … il patrimonio verbale è aumentato e molti fonemi vengono pronunciati anche in inglese, dopo il miglioramento della funzione fono-articolatoria

• Si ritiene pertanto opportuno che la bambina possa proseguire il trattamento con metodo Doman, che peraltro sembra essere stato molto utile anche nella stimolazione della compliance della bambina …

UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI SIENA

ISTITUTO DI CLINICA PEDIATRICA

“…the harmful effects on parents by the promotional methods used, the demanding and inflexible regimen prescribed, the Institute assertion that less than 100% effort is useless, restrictions placed on age-appropriate activities of the child, the lack of validity of the Developmental Profile, the undocumented claims for cures and the increased anxiety caused already burdened and confused parents raising false hopes and increasingparental guilt”

[Holm VA. A western version of the Doman Delacato Treatment of pattening for developmental disabilities. The western journal of medicine, Oct 1983. pp

553-556]

Cosa dicono gli altri… Enti ufficiali

Pietrzak M.Neurodevelopmental rehabilitation according to Glenn Doman (The Phyladelphya Neurodevelopment Method)

• The theoretical foundations and clinical efficacy of these rehabilitation techniques have not yet been adequately documented, which has been pointed out by numerous critics of these methods

… tocca a noi rendere noto con precisione ciò che accade ai bambini in cura. Sentiamo anche, però, che tocca a tutti gli altri gruppi che curano i bambini cerebrolesi con metodi classici, o con qualunque altro metodo, fare la stessa cosa. Sembra evidente che, fino a quando si potranno fare studi controllati, sia necessario che i fautori di tutti i metodi di cura classici o no, rendano noti attenti rapporti effettivi di ciò che in realtà accade ai bambini in cura sotto quel metodo particolare (pag 286).

Liptak GSComplementary and alternative therapies for cerebral palsymental retardation and developmental disabilities research reviews 11:156-163(2005)

• In a study of 45 children with severe mental retardation who were divided into three groups Sparrow and Ziegler (1978) found that all improved during the course of the study, but no dramatic differences were found in the children who had received patterning

• In a study of 66 children and adolescents with mental retardation who lived in residential facilities, Neman et al (1975) found subjects receiving patterning improved more than subjects in the other groups in visual perception, program–related measures of mobility and language ability.

• MacKay (1987) and Bridgman et al. (1987) found either no or only short-lived improvements in children treated with patterning

Parents who used patterning with their child often spent many hours a day, utilizing tremendous energy doing the patterning (AAP, 1982). Siblings often did not receive usual attention, expenses were high, and parents felt guilty if the child did not progress. The AAP concluded that patterning treatment continues to offer no special merit, (and) that the claims of its advocates remain unproved (Ziring et al. 1999).

Dove collocare il Metodo Doman

Molti enti ufficiali, tra cui la Cochrane collaboration, inseriscono il Metodo Doman Delacato tra le cosiddette COMPLEMENTARY AND ALTERNATIVE THERAPIES*

Mancano tutt’ora sufficienti evidenze scientifiche

*“a group of diverse medical and health care systems, practices, and products that are not presently considered to be part of conventional medicine” [National Center for Complementary and Alternative Medicine –CAM-, 2005]

Complementary and altenative therapies

• Motoric interventions such as advanced biomedical rehabilitation, patterning Doman-Delacato approach and yoga

Patterning Passively repeating steps in normal development can overcome brain injuries

Time, energy and expenses required for treatment

Results of uncontrolled studies are inconsistent, controlled trials show no benefits

Cannot be recommended

The optimal practice of medicine includes integrating individual clinical expertise with the best available clinical evidence from systematic research. The care of patients should be based to the greatest extent possible on evidence. This means that sound evidence exists that: 1) the therapy recommended is effective in reducing morbidity,2) the benefits outweigh the risks, 3) the cost of the treatment is reasonable compared to its expected benefits, 4) The recommended therapy is practical, acceptable, and feasible.

These guidelines apply to therapy whether conventional or complementary.

In fact, Fontanarosa and Lundberg [1998] have argued that, “There is no alternative medicine. There is only scientifically proven, evidence-based medicine supported by solid data or unproven medicine, for which scientific evidence is lacking”.

Riabilitazione basata sull’evidenza

Ethically, families have the right to use alternative medicine therapies for their children as a matter of autonomy; but they also have the duty not to harm their children

[Clark, 2000]

Tuttavia …

Come si comportano le strutture sanitarie

Delibera rimborsi Fay e Doman – Regione Toscana19 agosto 2008REGIONE TOSCANA – GIUNTA REGIONALEESTRATTO DAL VERBALE DELLA SEDUTA DEL 27-02-2006 (punto N. 16 )Delibera N .133 del 27-02-2006Proponente ENRICO ROSSI – DIREZIONE GENERALE DIRITTO ALLA SALUTE E POLITICHE DI SOLIDARIETA’Oggetto:Metodo riabilitativo Fay: determinazione e modalità di erogazione di contributo.STRUTTURE INTERESSATE: – Tipo DenominazioneLA GIUNTA REGIONALEPremesso che il Piano Sanitario Regionale 2005-2007 affronta nella sua globalità il tema della disabilità, assicurando specifici percorsi assistenziali in relazione alla differenziazione dei bisogni ed in particolare prevede per i soggetti con disabilità neuropsichica interventi qualificati per il raggiungimento della massima autonomia ed integrazione della persona disabile nel contesto familiare e nella vita sociale; Considerato che con delibere n. 1490 e del 22.12.1997 e n. 266 del 23.02.1998 la Regione Toscana ha riconosciuto una particolare forma di trattamento riabilitativo denominato metodo Doman a favore di soggetti con gravi forme di disabilità ed ha autorizzato le Direzioni Generali delle Aziende USL ad erogare un contributo economico alle famiglie di questi soggetti, per i quali esista la prescrizione per l’applicazione del metodo riabilitativo Doman, presso centri specializzati all’Estero o in Italia (Centro di Fauglia); Atteso che famiglie Toscane con bambini e ragazzi con difficoltà neurologiche e di apprendimento si avvalgono di altro metodo riabilitativo denominato Fay con trattamenti in Istituti specializzati e richiedono un sostegno economico a copertura delle spese sostenute, similmente a quanto avviene per coloro che si avvalgono del metodo Doman; Preso atto che gli Istituti Fay per l’Organizzazione Neurologica operano in Toscana, località Querceta in provincia di Lucca e che ad essi si rivolgono le famiglie toscane per richiedere terapie per i loro bambini con problemi collegati alla disorganizzazione neurologica ed a difficoltà di apprendimento; Ritenuto che le motivazioni, per le quali la Regione Toscana ha riconosciuto, con le delibere n. 1490 del 22.12.1997 e n. 266 del 23.02.1998, un contributo alle famiglie che si avvalgono del metodo Doman, possano valere anche per estendere lo stesso sostegno a favore dei soggetti che si avvalgono del metodo riabilitativo Fay, in quanto i due metodi sono ritenuti, dai soggetti che vi ricorrono, equivalenti sul piano neurologico sensoriale e la scelta dell’uno o dell’altro dipende, oltre che dalle specifiche prescrizioni, da valutazioni soggettive collegate ad atteggiamenti di fiducia ed a relazioni interpersonali; ritenuto, pertanto, di poter sostenere economicamente le famiglie che seguono piani terapeutici individualizzati presso gli Istituti Fay per l’Organizzazione Neurologica, con sede in Querceta in provincia di Lucca, riconoscendo alle stesse un contributo di entità pari a quella delle famiglie che si avvalgono del metodo Doman presso il Centro di Fauglia (Pisa), da erogarsi con le medesime procedure, che non prevedono l’acquisizione, da parte dell’Azienda USL, del parere di un Centro di riferimento regionale; Considerato che gli eventuali oneri aggiuntivi derivanti dall’attuazione del presente provvedimento, stimati in una somma annua non superiore ad Euro 50.000,00 , verranno riassorbiti dai bilanci delle Aziende sanitarie, a risorse invariate, attraverso corrispondenti razionalizzazioni della spesa sanitaria corrente.

A VOTI UNANIMI DELIBERA1. Di autorizzare le Direzioni Generali delle Aziende USL della Toscana ad erogare alle famiglie, che richiedono di avvalersi di piani terapeutici individualizzati presso Istituti Fay per l’organizzazione neurologica di Querceta (Lucca), un contributo economico corrispondente al quaranta per cento delle spese sostenute;2. Di prevedere che le richieste per l’ottenimento del contributo, indirizzate al Direttore Generale dell’Azienda USL d’iscrizione dell’assistito, siano corredate della relazione di un medico specialista o del medico di base indicante le motivazioni per le quali viene prescritto il ricorso al piano terapeutico individualizzato presso Istituti Fay di Querceta (Lucca).Il presente provvedimento è soggetto a pubblicazione ai sensi dell’art. 2, comma 3, della Legge Regionale 15 Marzo1996, n. 18. In ragione del rilievo del provvedimento, legato in particolare alla generalità dei soggetti che deve essere portata a conoscenza dell’iniziativa, se ne dispone la pubblicazione per intero sul Bollettino Ufficiale della Regione Toscana.SEGRETERIA DELLA GIUNTAIL DIRETTORE GENERALE – VALERIO PELINIIl Dirigente Responsabile – LAURA TRAMONTIIl Direttore Generale – ALDO ANCONA

Come si comporta la regione Lombardia

• Direttive per cure all’estero secondo il metodo Doman

• In attesa che il Ministero della Sanità trasmetta alle Regioni i risultati elaborati dalla Commissione Tecnica Ministeriale appositamente istituita per valutare tale metodica riabilitativa, ed in considerazione del fatto che lo stesso Ministero con nota 286/9868 del 27 ottobre 1995 chiede alle Regioni di accogliere, anche in deroga alle norme vigenti per le prestazioni sanitarie all’estero, le “istanze miranti ad ottenere il trasferimento all’estero, presso centri di Altissima Specializzazione, per usufruire della suindicata metodica riabilitativa”, si invitano le Direzioni Generali delle ASL a rimborsare agli interessati le spese sostenute per la terapia e per i loro accompagnatori, secondo le modalità del DM 3/11/1989, ciò al fine di assicurare uniformità di trattamento per gli stessi assistiti.

Come si comporta la Regione Veneto

• Contributi ai cittadini veneti portatori di handicap psicofisici che applicano il metodo Doman o Vojta o Fay o ABA

• Di assegnare e liquidare Euro 400.000,00 alle Aziende ULSS (2009)

• Di impegnare Euro 500.000,00 per il 2010 sui fondi della spesa sociale

• Di assegnare un massimo di 20.000 euro pro paziente per anno, comprensive della spesa per terapia, viaggio e permanenza

Come si comporta la Regione Emilia Romagna

• La Regione Emilia Romagna assicura interventi a supporto delle famiglie sia per l’assistenza sanitaria domiciliare, quale forma assistenziale alternativa a modalità di ricovero … sia quale contributo per la pratica riabilitativa denominata Metodo Doman (Delibera di GR 187/2002)

• Delibera di stabilire che … a pazienti che seguono la pratica riabilitativa denominata metodo Doman debba darsi continuità alle prestazioni a suo tempo deliberate dalla Giunta Regionale …

• Di rideterminare il contributo economico da erogare alle famiglie che si avvalgono, o che richiedono di avvalersi, della pratica riabilitativa denominata metodo Doman, in Euro 10.450 annui quale importo massimo complessivo

Chi può autorizzare le famiglie

• Piacenza: G. M. amministrativo

• Parma: L. P. amministrativo

• Reggio Emilia: L. B. neuropsichiatra inf.

• Modena: A. C. amministrativo

• Bologna: A. G. neuropsichiatra inf.

• Imola: R. F. amministrativo

• Forlì: A. C. fisioterapista

• Ferrara: P. F. neuropsichiatra inf.

• Ravenna: M. F. amministrativo

• Cesena : -------

• Rimini: A. T. neuropsichiatra inf.

Come si comporta la regione Calabria

• La regione Calabria, tenuto conto della rilevanza sociale ed umana del problema, prevede e sostiene le famiglie dei soggetti con grave disabilità psicomotorie che con continuità affrontano spese ingenti per l’esecuzione di particolari prestazioni riabilitative non praticate sul territorio nazionale, identificate con il metodo “Doman”

• A tale fine, ai soggetti aventi titolo e che ne facciano richiesta, viene concesso il rimborso delle spese sostenute per i viaggi e per la permanenza nel luogo o nei luoghi in cui vengono effettuate le prestazioni …

• In questo caso particolare, dove necessaria è la presenza di entrambi i genitori, eccezionalmente il rimborso è esteso per le spese sostenute per i viaggi e la permanenza anche a questi ultimi …

Cosa dicono gli altri … le Associazioni

• es. PHILADELPHIA - Associazione bolognese di famiglie che frequentano il Centro di Riabilitazione Doman a Philadelphia

•ABC Associazione Bambini Cerebrolesi

•Altre ?

L’associazione ABC ci contesta • Di non considerare l’apporto di coloro che meglio di

tutti conoscono quelle terapie … e di non ritenerli degni di credito

• Di voler dare un’informazione paternalistica alla valutazione di dette terapie

• Di fare d’ogni erba un fascio, inserendo nel mucchio le più svariate tecniche e patologie

• Di trovarsi in una situazione paragonabile a un conflitto di interessi visto che alcune terapie hanno avuto da parte delle Regioni riconoscimento e rimborsabilità anche a scapito delle terapie ufficiali proposte dal SSN

• Quando questi corsi riguardano “evidenza ed efficacia” di terapie non convenzionali e alternative, appare singolare che non venga utilizzato l’apporto di conoscenze, anche critiche, che le famiglie hanno maturato sul campo e questo senza la mediazione del riferito e riportato

• Citazione del PNLG10 – Un importante ruolo nel coinvolgimento dei pazienti in Sanità è giocato dalle associazioni di pazienti … Vivendo a lungo con la malattia ed imparando a gestirne le conseguenze, molte persone sviluppano un alto grado di capacità e di buon senso … Spesso le autorità sanitarie non riconoscono il valore dell’ascolto e della risposta ai pazienti e non riconoscono che l’esperienza del paziente è fondamentale per migliorare il servizio o per fornire una prestazione nuova … Le proposte del cambiamento di un servizio dovrebbero fondarsi sulle valutazioni e sulle esperienze delle persone che utilizzano il servizio stesso … Il coinvolgimento dei pazienti e della comunità rappresenta un elemento centrale per lo sviluppo di un servizio sanitario …

Autonomia del sanitario: consente di sottrarsi ad atteggiamenti e prestazioni mediche contrastanti oltre che con il suo convincimento clinico, con la sua stessa coscienza (Art 13 del Codice di Deontologia Medica)

• La potestà di scelta di pratiche non convenzionali nel rispetto del decoro e della dignità della professione si esprime nell’esclusivo ambito della diretta e non delegabile responsabilità professionale, fermo restando, comunque, che qualsiasi terapia non convenzionale non deve sottrarre il cittadino a specifici trattamenti di comprovata efficacia e richiede l’acquisizione del consenso. (Art. 13 Codice di Deontologia Medica)

Per concludere

Epilogo

• Winnicott ha parlato di perversa alleanza fra genitori (e insegnanti) e medici per soddisfare valenze aggressive, e forse la più chiara esemplificazione di questa perversaalleanza si può riconoscere nella domanda e purtroppo nella frequente risposta da parte dei servizi per la cosiddetta riabilitazione

(Milani Comparetti A, 1983)

Grazie