huntington kurier - dhh-ev.de · 2019. 12. 21. · 2 huntington-kurier 3/2016 deutsche...

„Es ist schwer, eine genaue Voraussage zu machen. Vor allem über die Zukunft.“

Mark Twain (1835 – 1910)

3/2016

Postvertriebsstück K 12390

HUNTINGTON-KURIERDeutschsprachige Informationsschrift der Huntington-Selbsthilfe

2 Huntington-Kurier 3/2016

DEUTSCHE HUNTINGTON-HILFE e.V.

LandesverbändeLV Bayernc/o Roswitha Moser Josef-Schauer-Straße 6, 82178 Puchheim-Bhf. Tel.: 0177 834 68 01 E-Mail: [email protected]

LV Berlin-Brandenburgc/o Andreas SchmidtTel.: 030 6015137E-Mail: [email protected]

LV Hessenc/o Thomas RauchMarburger Str. 63b, 35043 MarburgTel.: 06421 481429, 01520 5328780E-Mail: [email protected]

LV Mitteldeutschlandc/o Jörg Hellwig Johannes-Schlaf-Str. 1, 06268 QuerfurtTel. 034771 24802 oder 01712663329 E-Mail: [email protected]

LV Norddeutschlandc/o Heinz-Jürgen Brosig Ansgarstraße 3, 25524 Itzehoe Tel.: 04821 6049796, E-Mail: [email protected]

LV Nordrhein-Westfalenc/o Richard Hegewald Goslarer Str. 49 47259 Duisburg Tel.: 0203 7579909 E-Mail: [email protected]

Österreichische Huntington-Hilfec/o Doris u. Kurt Zwettler Sibeliusstr. 9/3/35, A-1100 Wien, Österreich Tel./Fax: +43 1 6150265 E-Mail: [email protected] www.huntington.at Ansprechpartner in Kärnten, Oberösterreich (Linz), Salzburg, Steiermark (Graz), Tirol, Vorarlberg, Wien s. Kontaktpersonen

Schweizerische Huntington-VereinigungSekretariat: Ursula SchnellCH-3510 Häutligen, SchweizTel. +41 31 7920090E-Mail: [email protected]

Geschäfts- und BeratungsstelleFalkstraße 73-77, 47058 Duisburg Sprechzeiten: Mo. - Do. 9:00 - 17:00 Uhr Tel.: 0203 22915, Fax: 0203 22925 E-Mail: [email protected] www.dhh-ev.de oder www.huntington-hilfe.de Facebook: https://www.facebook.com/Huntingtonhilfe

Fachberatung in sozialen Fragenz. B. Hilfestellung beim Umgang mit Behörden Ansprechpartner: Jürgen Pertek E-Mail: [email protected]

Huntington-TelefonIn dringenden Fällen erreichen Sie Herrn Dr. med. Herwig Lange unter Tel.: 0171 2411288

MitgliederverwaltungAnsprechpartnerin: Antonia Hüning E-Mail: [email protected]

VorstandVorsitzenderHeinz-Jürgen Brosig Ansgarstraße 3, 25524 Itzehoe Tel.: 04821 6049796 E-Mail: [email protected]

Stellvertretende VorsitzendeMichaela GreinHans-Holbein-Str. 2, 70794 FilderstadtTel.: 0711 50422172E-Mail: [email protected]

SchatzmeisterinHannelore UlrichMoldaustr. 10, 76149 KarlsruheTel.: 0721 704564E-Mail: [email protected]

BeiratWilma Gremmelmaier, Vertreterin der Angehörigen René Stecher, Vertreter der Betroffenen Dr. Friedmar Kreuz, Vertreter der medizinischen Berufe Gabriele Ritter, Vertreterin der medizinischen Hilfsberufe Christian Gerken, Vertreter der Menschen mit Huntington-Risiko Lisa-Sophie Friedrich, Vertreterin der Jugendlichen

Wissenschaftlicher BeiratDr. Andrich (Feldberg), Prof. Dose, Sprecher (München), Prof. Epplen (Bochum), PD Dr. Kraus (Bochum), Dr. Kreuz (Dresden), Dr. Laccone (Wien), Prof. Landwehrmeyer (Ulm), Dr. Lange (Dinslaken), Prof. Ludolph (Ulm), Dr. Pfeiffer (Berlin), Dr. Reilmann (Münster), Dr. Rieder (Düsseldorf), Prof. Riess (Tübingen), Prof. Saft (Bochum), Prof. Storch (Dresden), Prof. Weindl (München)

RedaktionAndreas Schmidt, verantwortlicher RedakteurDr. Ralf Reilmann, wissenschaftlicher RedakteurRichard Hegewald, LayoutTitelbild: Denkmal der Entdeckungen, LissabonFoto: Andreas Schmidt

Huntington-Kurier 3/2016 3

Inhalt

InhaltWichtige Anschriften ........................................................................................................................................................ 2Inhalt ....................................................................................................................................................................................... 3Leitartikel ............................................................................................................................................................................... 4Trauer ...................................................................................................................................................................................... 5Termine .................................................................................................................................................................................. 54. Jugendkonferenz in Mülheim 2016 ......................................................................................................................... 6Berichte aus Forschung und Wissenschaft ............................................................................................................... 6Wir sitzen alle in einem Boot .......................................................................................................................................... 7Resilienz - Wie halte ich das alles aus? ........................................................................................................................ 9Einladung zu einer Studie zur Tiefen Hirnstimulation bei Huntington ........................................................10Huntington und Familienplanung – Polkörperdiagnose und PID in Deutschland ..................................12Huntington und ich .........................................................................................................................................................13Neue FAQ: Bedeutung des CAG-Wertes ..................................................................................................................14Fragen an die DHH-Geschäftsstelle...........................................................................................................................14Leserbrief .............................................................................................................................................................................15Huntington in der Presse ...............................................................................................................................................15Neues bei HDBuzz auf Deutsch ..................................................................................................................................15Im Internet entdeckt…...................................................................................................................................................16Verwendung des Begriffes „Chorea Huntington“ ................................................................................................17Teilnahme am europaweiten Protesttag für die Gleichstellung von Menschen mit Behinderung ...17Sommerliche Aktivitäten in Berlin und Brandenburg ........................................................................................18Infowochenende in der Jugendburg Hohensolms ..............................................................................................21Mut und Tränen ............................................................................................................................................................... 22LV Norddeutschland im Blick des Jahres 2016 ...................................................................................................... 22Ausflug zum Stuttgarter Fernsehturm .................................................................................................................... 24Erste DHH-Infoveranstaltung im Saarland ............................................................................................................. 25Ein informativer Tag in Wien ....................................................................................................................................... 25INFORMATIONSMATERIAL ............................................................................................................................................ 27Community der jungen Leute .................................................................................................................................... 28Spenden ............................................................................................................................................................................. 28Aus der Redaktion ........................................................................................................................................................... 28Huntington-Zentren in Deutschland ....................................................................................................................... 29Kontaktpersonen ............................................................................................................................................................ 30 Selbsthilfegruppen ..........................................................................................................................................................31Impressum / Mitgliedsantrag ...................................................................................................................................... 32


Leitartikel

Liebe Mitglieder/innen,sehr geehrte Leserinnen und Leser,

Für viele von Ihnen ist der Urlaub schon Vergangenheit, wenn Sie diese Ausgabe in den Händen halten. Ich hoffe Sie hatten einen schönen Urlaub im Kreise Ihrer Lieben.

In den letzten Wochen sind die Presse und die Nachrichten voll von Meldungen der Gewalt und des Terrors. Die Frage nach der Sicherheit und die Reaktionen der Politiker werden immer dringlicher gestellt. Die Meinungen hierzu gehen weit auseinan-der und es wird eine Weile dauern, bis die Weichen für ein sicheres Miteinander gestellt sind. Unser Mitgefühl ist bei den Opfern und Angehörigen der Gewalttaten.

Inmitten dieser Ereignisse treffen sich Menschen, welche von der Huntington-Krankheit betroffen sind, oder deren Angehörige bzw. Risikopersonen und teilen ihr Mitgefühl für den anderen. Sie tau-schen Erfahrungen aus und hören den Ärzten und Wissenschaftlern zu, die aus ihrer täglichen Arbeit berichten. So fanden im Monat Juni und Juli 2016 das Treffen der „Jungen Menschen“ in Norddeutschland und in Mülheim das vierte gesamtdeutsche Treffen der „Jungen Menschen“ statt. Auch das diesjährige Treffen (Workshop) der Selbsthilfegruppenleiter in einem Resilienz-Zentrum hat zur Stärkung des Selbstvertrauens der Teilnehmer beigetragen. Lesen Sie auf den nachfolgenden Seiten die Berichte von diesen Veranstaltungen. Allen Organisatoren und Beteiligten vielen Dank für Ihre geleistete Arbeit.

In den letzten Wochen wurde in den „Sozialen Medien“ der Entwurf zum Bundesteilhabegesetz diskutiert. Es heißt in der UN-Behindertenrechtskonvention:

„Menschen mit Behinderungen dürfen nicht aus-gegrenzt werden“. Dem Verständnis nach einer inklusiven Gesellschaft soll zukünftig besser Rechnung getragen werden. Mit dem Entwurf zum Bundesteilhabegesetz, der im September 2016 in den Bundestag eingebracht wird, soll die Lebenssituation von Menschen mit Behinderung verbessert werden. Ich hoffe, dass auch unsere Betroffenen von diesem Gesetz profitieren. Schließlich würde dies auch eine Entlastung für die Angehörigen zur Folge haben.

Wir sind zurzeit in der Vorbereitung der diesjährigen Jahrestagung, welche wieder in Duisburg stattfin-det. Die Organisation und die zeitliche und inhaltli-che Planung sind eine wesentliche Voraussetzung für das Gelingen dieser Veranstaltung. Aber auch Sie tragen alle zum Gelingen der Jahrestagung bei. Schon die rechtzeitige Anmeldung nimmt den Organisatoren den zeitlichen Druck, für Sie eine opti-male Vorbereitung zu schaffen. Der Vorstand und die Mitarbeiter unserer Geschäftsstelle stehen in ständi-gen Kontakt. Gerade zu dieser Zeit findet das interna-tionale Jugendcamp statt. Fünf von unseren jungen Menschen mit der Jugendvertreterin Lisa-Sophie Friedrich vertreten uns bei diesem Treffen in Kent (England).

Mit viel Spannung wird der Europäische Huntington-Kongress in Den Haag erwartet. Geht es doch um die Ergebnisse der Wissenschaftler bei der Erforschung der Huntington-Krankheit. Die Wissenschaftler wer-den uns am 16.10.2016 zur Jahrestagung berichten, was es Neues gibt. Also viel Freude beim Lesen dieser Ausgabe. Ich freu mich schon auf ein Wiedersehen in Duisburg.

Viele GrüßeKalle Brosig


Trauer / Termine

Wir trauern um unsere VerstorbenenElfriede Harzheim, NiederkasselChristian Rücker, Bad VilbelWalter Sirrenberg, WuppertalKlaus Stahle, HammIlse Tiemann, Hamburg

Den Angehörigen gilt unser Mitgefühl

DHH-Termine11. September 2016 BochumM itgl ie d er ver s ammlung der Huntington-Selbsthilfe NRW e.V.Infos: Richard Hegewald, Tel.: 0203 7579909, [email protected]

11. September 2016 HeiligenhafenDas Norddeutsche Huntington-Treffen in der AMEOS-Klinik Heiligenhafen wurde aus organisatorischen Grün-den auf das nächste Jahr verschoben. Infos: H.-J. Brosig, Tel.: 04821 6049796,[email protected]

19. bis 24. September 2016 Schönberg (Ostsee)Familienseminar der Huntington-Selbsthilfe NRW e.V.Infos: Richard Hegewald, Tel.: 0203 7579909, [email protected]

20. September 2016 BerlinTreffen der Selbsthilfegruppe mit Gabriele Tammen-Parr(Pflege in Not e.V.), Thema: Konflikte und Aggressionen in der häuslichen Pflege (Vortrag und Aussprache),18:30 Uhr in der Blissestraße 12 Ecke Wilhelmsaue (Eingang), 10713 Berlin-Wilmersdorf.Infos: Andreas Schmidt,[email protected]

4. bis 16. Oktober 2016 DuisburgJahrestreffen und Mitgliederver-sammlung der DHH,Infos: Jürgen Pertek, [email protected]

4. Dezember 2016 BochumWeihnachtsfeier der Huntington-

Selbsthilfe NRW e.V.Infos: Richard Hegewald,Tel.: 027579909, [email protected]

Weitere Termine unter https://www.facebook.com/Huntingtonhilfe/events

Anmerkung: Die Terminliste ist gedacht für Hinweise auf besondere Veranstaltungen, die über den regel-mäßigen Rahmen der einzelnen DHH-Selbsthilfegruppen hinaus wirken.Anmeldungen bitte [email protected].


Jugendkonferenz 2016

Berichte aus Forschung und WissenschaftIn einer ersten Session berichtete Herr Prof. Dr. Saft aus dem Huntington-Zentrum NRW in Bochum, Ruhr-Universität Bochum, St. Josef-Hospital, über den derzeitigen Standard der symptomatischen Therapie und darauf aufbauend über die aktuell laufenden Studien, die derzeit in Deutschland durchgeführt werden.

Er berichtet dabei einerseits über die Studien, in denen vorwiegend Medikamente untersucht werden, die die Beschwerden der Erkrankung lindern sollen, wie die PRIDE-HD und AMARYLLIS-Studie, und anderseits über Studien, in denen Medikamente

untersucht werden, die den Krank-heitsverlauf beeinflussen sollen. In diesem Zusammenhang nannte er insbesondere die LEGATO-HD und die IONIS Antisense-Studie. Er legte dar, dass verschiedene theoretische Konzepte bestehen, mit denen man ein

4. Jugendkonferenz in Mülheim 2016Das Wochenende in Mülheim an der Ruhr Anfang Juli 2016 hat sich wie immer gelohnt. Ich konnte wieder neue Leute kennen lernen und alte Bekannte treffen.

Von Jahr zu Jahr ist diese Veranstal-tung immer wieder ein tolles Erlebnis, um sich mit Leuten auszutauschen, bei denen man sich nicht erklären muss.

Auch war die Unterkunft sehr gut, aber die kannten wir ja schon vom letzten Jahr. Ich hatte diesmal ein Zimmer ganz oben und damit einen wunderschö-nen Blick über die Stadt.

An diesem Wochenende habe ich das erste Mal die Klangschalen kennen-gelernt und habe es sehr genossen, mich für ca. 1 Stunde mal so richtig zu entspannen. Das Grillen am Samstag-abend war sehr gut, dass kann gern bei anderen Veranstaltungen wieder-holt werden.

Vor dem Grillen allerdings konnten wir uns noch den Film „Blumenerde“ anschauen, der bei allen sehr gut ankam und viel Beifall erntete. Nach

dem Film beantworteten die Produ-zenten unsere Fragen und nahmen denn auch am Grillen teil.

Am Sonntag haben wir Judit aus Spanien kennengelernt. Sie erzählte uns von ihrem Lebensstil und ihrer Geschichte. Sie zeigte uns ein Video von Ihrer Website, wie sie ihren Kör-per und den Ihres bereits erkrank-ten Vaters mit Sport fit hält. Welcher Satz von ihr bei mir so richtig hängen geblieben ist, ist, dass wenn ein Arbeit-geber ein Problem damit hat, dass sein Angestellter Genträger ist, dann ist es das Problem des Arbeitgebers und nicht das des Angestellten. Dafür bekam sie sehr viel Applaus. Aber man scheint mit diesem Thema in Spanien etwas lockerer umzugehen als hier in Deutschland.

Für meine Lebensgefährtin kann ich noch sagen, sie war zum ersten Mal

dabei und fand das Wochenende sehr informativ und hat auch schnell neue Kontakte knüpfen können. Auch war es für sie eine sehr interessante Erfah-rung, andere Personen aus Huntington-Familien kennen zu lernen. Sie fand es auch sehr gut, dass sich die Dozenten für alle ihre Fragen Zeit genommen haben, um sie zu beantworten, ob während eines Vortrages oder danach.

Anbei möchte ich mich noch bei der AOK für ihre Spende bedanken und bei der DHH, dass sie für uns jedes Jahr diese Wochenenden veranstaltet.

Zum Schluss möchte ich noch sagen, dass ich dieses Mal ein bisschen im Organisationsteam mitwirken konnte und dadurch wieder ein paar neue Erfahrungen sammeln konnte. Ich freue mich, euch alle im nächsten Jahr wieder zu sehen.

Uwe



„Ruhigstellen“ des Huntington-Gens erreichen möchte, wie zum Beispiel der Einsatz von siRNA, Zinkfinger-Proteinen, der „Genschere“ und eben den Antisense-Medikamenten.

„Zinkfinger und Genschere“Die Antisense-Medikamente sind nun die ersten, mit denen man in der aktuellen Studie den Schritt vom Tier-versuch zum Menschen unternimmt. Dabei soll an nur einer sehr kleinen Anzahl von 36 Teilnehmern weltweit jetzt in einem ersten Schritt die Sicher-heit des Medikaments untersucht werden, bevor hoffentlich weitere Stu-dien folgen. Herr Prof. Saft stellte den grundsätzlichen Ablauf von Studien dar (Phase I-III) und erklärte, warum es für jede Studie immer bestimmte Ein- und Ausschlusskriterien geben muss, und daher leider nicht immer alle Interessenten an einer Studie teil-nehmen können. Auch wenn bei der IONIS-Studie zurzeit nur eine kleine Anzahl von Teilnehmern mitmachen kann, sei dies sicher ein wichtiger Schritt in der Huntington-Forschung. In Deutschland sind Ulm und Bochum die teilnehmenden Zentren an der IONIS-Studie.

ENROLL-HD-Studie als BasisProf. Saft schickt uns diesen YT-Link, in dem Ed Wild aus London und Jeff Carroll aus Washington die verschie-denen Studien sehr nett zusammen-fassen und erklären: https://www.you-

tube.com/watch?v=8oS_GJQMyNQ.Eine Basis für die klinische Forschung stellt die ENROLL-HD-Studie dar. Es handelt es sich um eine weltweite Beobachtungsstudie für die Hun-tington-Krankheit, an der etwa 150 Zentren weltweit teilnehmen. Beob-achtungsstudie bedeutet, dass kein Medikament getestet wird. Die Studie dient dazu, die Huntington-Krankheit besser zu verstehen und auch die Versorgung von Huntington-Pati-enten – unabhängig davon, ob man an einer Studie teilnehmen möchte oder nicht – zu verbessern. ENROLL-HD ist offen für alle Menschen aus einer Huntington-Familie. Es können also sowohl erkrankte Huntington-Patienten als auch nicht-erkrankte Mutationsträger, untersuchte Nicht-Mutationsträger und Menschen mit dem Risiko der Erkrankung ohne Testung sowie Partner als Kontroll-personen teilnehmen. Prof. Saft rief die Teilnehmer auf, mitzumachen und sich an einem der Zentren zu melden (siehe: http://www.enroll-hd.org/).

Grundlagenforschung mit positiven ErgebnissenIn einem zweiten Bericht informiert Frau Dr. Gisa Ellrichmann, ebenfalls aus dem Huntington-Zentrum in Bochum, über die Grundlagenforschung, die in Bochum seit nun bald 10 Jahren im Labor betrieben wird. Sie erklärte, auf welche Weise man versucht, im Tier-versuch mit Hilfe von Mausmodellen

der Erkrankung festzustellen, ob ein Medikament hilfreich sein könnte und welche Ansätze man dazu in Bochum verfolgt. Schwerpunkt der Arbeit liegt in der Erforschung der grundsätzlichen Zusammenhänge in dem Grenzge-biet zwischen neurodegenerativen und entzündlichen Erkrankungen des Gehirns. Sie berichtete über erste positive Ergebnisse von den bereits getesteten Substanzen, die derzeit noch weiter untersucht werden.

Prof. Dr. Carsten Saft

Bilder: privat

Dr. Gisela Ellrichmann referiert über Grundlagenforschung

Wir sitzen alle in einem Boot„Wir sitzen alle in einem Boot“ war das Motto des Outdoor-Events am Samstagnachmittag bei der 4. Deutschen Huntington-Konferenz für junge Menschen vom 08.07. – 10.07.2016 in Mülheim an der Ruhr.

Hierbei konnten sich alle Teilnehmer der Konferenz und auch die Dozenten

– sofern die Teilnehmer und Dozenten mitmachen wollten – entspannen,

relaxen und chillen.

Gestartet hatte der Tag mit einem gemeinsamen Frühstück. Anschlie-ßend fanden im “Open-Room-Ver-fahren“ diverse Vorträge statt. Nach



einem gemeinsamen Mittagessen wurden die Vorträge bis 14:30 Uhr fortgeführt. Gleichzeitig hatten die Teilnehmer die Möglichkeit, an einer individuellen Klangschalentherapie teilzunehmen.

Schifffahrt auf der RuhrUm 14:30 Uhr trafen sich dann fast alle Teilnehmer und Dozenten, um an dem Outdoor-Event mitzuma-chen. Es musste sich etwas beeilt werden, da vom Tagungshaus zum Startpunkt des Events noch kleine Gruppen gebildet werden mussten, um mit Fahrzeugen in die Innenstadt von Mülheim zu fahren. Dort mussten noch entsprechende Parkplätze gefunden werden, da das Outdoor-Event bereits um 15:00 Uhr beginnen sollte.

Es wurde geschafft und alle Teilneh-mer und Dozenten trafen sich um 15:00 Uhr am Startpunkt. Zum Glück spielte auch das Wetter mit und es war ein herrlicher Sonnentag mit blauem Himmel. Die Teilnehmer betraten am Stadt-hafen von Mülheim ein kleines Schiff und suchten sich erstmal ein gemütli-ches Plätzchen zum entspannen, zum relaxen, zum chillen oder um sich mit anderen Teilnehmern zu unterhalten.

Bald ging die Fahrt los. Das Schiff fuhr bei dem herrlichen Sonnenwetter flussaufwärts. Bald wurde auch die Stadtgrenze von Mülheim erreicht

und man fuhr an grünen Wiesen und Feldern vorbei. Nach ca. einer Stunde Fahrt kam das Schiff am Wendepunkt an der Kett-wiger Staumauer an. Dort wurde ein kurzer Moment an einem Schiffsan-leger verweilt, bevor das Schiff die Rückfahrt antrat.

Danach eine KlangschalentherapieGegen 17:00 Uhr wurde wieder am Stadthafen in Mülheim angelegt und die Teilnehmer fuhren wieder zum Tagungshaus zurück. Dort gegen 17:30 Uhr angekommen, konnten die Teilnehmer noch an der individuellen Klangschalentherapie – eine sehr schöne Sache – teilnehmen oder sich schon mal auf das Abendprogramm vorbereiten.

„Blumenerde“-PreviewBevor das eigentliche Abendprogramm begann, gab es um 18:00 Uhr noch eine Preview-Vorführung des Films

“Blumenerde“. Nach der Vorführung gab es für die Teilnehmer die Mög-lichkeit, Fragen an das anwesende Filmteam des Films zustellen.

Abendprogramm: Gespräche am GrillDanach begann das Abendprogramm: bei einem lauen Sommerabend wur-den leckere Würstchen und Steaks gegrillt, die mit sehr leckeren Salat-beilagen (und bei netten Gesprächen mit den anderen Teilnehmern und

Dozenten) verzehrt werden mussten, weil diese so lecker waren. Einen ganz großen Dank an Kalle und seinem Helfer fürs Grillen!

Einen ganz großen Dank nochmals an alle Organisatoren der 4. Deutschen Huntington-Konferenz für junge Men-schen – auf ein baldiges Wiedersehen wird sich gefreut.

Nicholas-Frederik Frhr. Schenck(auch Fotos)

Entspannte Schifffahrt auf der Ruhr von Mülheim nach Kettwig


Selbsthilfegruppen-Seminar

Resilienz - Wie halte ich das alles aus?Basis-Training in Lembruch vom 3. bis 5. Juni 2016

Die jährlichen Wochenend-Workshops, angeboten von der DHH für Gruppenleiter, haben schon den Hauch einer Tradition. Sie führen Menschen aus dem ganzen Bundesgebiet unter einem Thema zusam-men und dienen einem regen Erfahrungsaustausch. Nebenbei stiften sie sogar Freundschaften.

An diesem heißen Freitagnachmit-tag trafen also nacheinander die 20 Teilnehmer des diesjährigen Work-shops in einem Ort namens Lem-bruch am Dümmersee in der Nähe von Osnabrück ein. Das Haus, an der Dorfstraße gelegen, war einmal das Dorfwirtshaus und hat sich diesen Charakter bis zu einem gewissen Grad bis heute bewahrt. Die beiden Betreiber, unser Trainer/Coach Hugo Körbächer und sein Freund, der sich um die Organisation kümmert, haben es mit viel Liebe zum Detail zu einem Resilienz-Zentrum mit Wellnessbe-reich umgestaltet.

Das erste ResilienzzentrumEs ist sozusagen DAS Resilienz-Zent-rum, zumindest das erste seiner Art in Deutschland. Dieses Haus und sein mit ebenso viel Liebe gestalteter Garten trugen zum Erfolg der Veranstaltung zum großen Teil bei, weil sich die Teil-nehmer sofort in diesem Ambiente wohlfühlten.

KennenlernenAm frühen Abend trafen sich alle im Seminarraum, wurden zuerst mit der Geschichte des Hauses vertraut gemacht, wanderten dann durch Haus und Garten, erfuhren gleichzeitig die Regeln, die dort durchaus auch zu beachten waren, und kehrten zum eigentlichen Kennenlernen wieder in den Raum zurück, der für dieses Wochenende unser Treffpunkt war. Nachdem man sich schnell darauf geeinigt hatte, die Kommunikation

am besten in der vertrauten Du-Form zu führen, stellte sich jeder, auch Hugo Körbächer, kurz mit einigen Lebensstationen vor. Anderntags führte uns Hugo gleich vor, wie er sich erfolgreich die Namen und das für ihn Charakteristische jedes Teil-nehmers gemerkt hatte.

Was ist ResilienzDann ging es um Resilienz, dieser Befähigung, die mehr oder weniger in jedem von uns schlummert, und bewirkt, dass wir mit den Härten, die das Leben für alle bereit hält, zu Rande kommen und wie man sie stär-ken und trainieren kann. Hugo hatte bereits seine Flip-Charts vorbereitet und wir erhielten die Aufgabe, unsere Erwartungen unter dem Blickwinkel der Erfahrung mit der Huntington-Krankheit aufzuschreiben. Daraus

wollte Hugo den weiteren Kursver-lauf auf uns abstimmen. Bereits hier wurde die Fähigkeit des Kursleiters klar, zielgerichtet zu arbeiten, ohne die Teilnehmer in ein strenges Korsett zu zwängen, eine Arbeitsweise, die für einen Kursleiter ziemlich anstren-gend ist, aber die Teilnehmer jeder-zeit für sie selbst gewinnbringend einbindet. Am Ende sagten alle, sie hätten sich keinen Moment gelang-weilt – ein seltenes Kompliment bei einem Workshop!

Schlüssel zu den inneren KräftenTags darauf erläuterte Hugo anhand eines einfachen Modells, das wir Stück für Stück erarbeiteten, die sieben Fak-toren, die seiner Meinung nach den Schlüssel zu den inneren Kräften bil-den. Er nannte das eine Art seelisches Immunsystem: Optimismus, Akzeptanz, Lösungsorientierung stellen die Kern-kompetenzen dar. Den äußeren Ring um diese bilden die daraus folgenden Aufgaben für die Persönlichkeit: sich selbst regulieren, Verantwortung über-

Die Selbsthilfegruppenleiterinnen und -leiter trafen sich am schönen Dümmersee bei Osnabrück

Die sieben Schlüssel zu den inneren Kräften


nehmen, Beziehungen gestalten, die Zukunft gestalten. Es sind natürlich keine wirklich neuen Erkenntnisse, die wir da erfuhren, und jeder hatte mit Sicherheit ähnliche Gedanken bereits irgendwo gelesen oder gehört. Hugo beruft sich auch stets auf große Protagonisten, dennoch tat es gut, so komprimiert über dieses Thema nachzudenken und vielleicht wirklich, wie es in vielen asiatischen Übungen heißt, „die eigenen Schätze zu heben.“

Ernsthafte Gespräche „nebenher“Es fehlte nicht an Aufgaben, die ein-

zeln, aber meist in variablen Grup-pen zu bearbeiten waren. Das führte eigentlich immer „nebenher“ zu ernst-haften Gesprächen und auch zu sehr persönlichen Einsichten. Bleibt noch zu erwähnen, dass auch die Rahmen-bedingungen stimmten: das Essen, der Austausch, die Möglichkeit, sich zurückzuziehen, oder den Wellness-bereich zu nutzen.

Zu danken ist der DHH, vor allem Jürgen Pertek, der die Organisation unaufgeregt und gleichbleibend freundlich erledigt, aber auch Herrn

Brosig, der die Veranstaltung immer auch als Teilnehmer begleitet und auf diese Weise den Kontakt mit der Basis und ihren Bedürfnissen behält. Nicht vergessen möchte ich Carmen Vogel und Ernst Staats aus Bremen, die den Kontakt zu Hugo Körbächer eingefädelt und bei einer Veranstal-tung mit ihm den richtigen Eindruck gewonnen haben, dass das Thema sich für unseren Workshop eignet.

Irmingard WalkeBilder: Richard Hegewald

Der höchste Turm Wichtiges festhalten Ein erfolgreiches Wochenende hilft auch unseren Sellbsthilfegruppen

Einladung zu einer Studie zur Tiefen Hirnstimulation bei HuntingtonEinführung

Die Behandlungsmöglichkeiten der Huntington-Krankheit beschrän-ken sich derzeit auf die medikamentöse Linderung der Symptome wie beispielsweise der Über-/Unterbewegungen, Depressionen, Psychosen, Untergewicht etc.

Die Therapiemöglichkeiten sind jedoch sehr beschränkt und meist nicht ausreichend, um bei schweren Verläufen, die weite Bereiche des Körpers betreffen, eine ausreichende Symptomlinderung zu bewirken. Dem-entsprechend sind Forschergruppen unaufhörlich damit beschäftigt, nach

neuen geeigneteren Therapieformen zu suchen.

Ein neuer Ansatz in der Behandlung der Erkrankung, ist die Tiefe Hirnsti-mulation mit experimenteller Implan-tation eines Hirnschrittmachers. Bei diesem Verfahren geht es vor allem

darum, die unwillkürlichen Überbe-wegungen (Chorea) zu therapieren,

Deep Brain Stimulation des Globus pallidus: Implan-tation der Elektroden und des Stimulators

Selbsthilfegruppen-Seminar / Forschung


die medikamentös nicht ausreichend kontrolliert werden können und im Verlauf zur Gehunfähigkeit führen. Man geht aber davon aus, dass auch andere Huntington-assoziierte Sym-ptome durch die Stimulation positiv beeinflusst werden können.

HD-DBS-StudieDie Wirksamkeit und Sicherheit der elektrischen Stimulation des Gehirns zur Kontrolle anderer neurogenerati-ver Erkrankungen, wie beispielsweise bei der Parkinson‘schen Erkrankung, sind bereits gut erforscht. Bemer-kenswert ist, dass bei der Stimulation der Hirnregion des Globus pallidus internus bei der Parkinson-Krankheit sowie bei Dystonien (unwillkürliche Muskelbewegungen) sofort eine erhebliche Linderung der Symptome (Überbewegungen) eintritt.

Die Anwendung bei Huntington-Patienten erfolgte bisher nur bei ein-zelnen Patienten/-innen oder kleinen Gruppen. Die bisherigen Ergebnisse einer Vorläuferstudie können darauf schließen lassen, dass die Stimulation in der Hirnregion des Globus pallidus vorteilhaft für die Behandlung der Huntington‘schen Symptome ist (Front Neurol. 2015; 6: 177). Um die Wirk-samkeit der Stimulation und deren Stellenwert jedoch sicher beurteilen zu können, müssen die Ergebnisse in größere Studien erneut belegt werden.

Entsprechend wurde im Jahre 2014 eine weitere Studie mit dem Titel

„Tiefe Hirnstimulation (DBS) des Glo-bus Pallidus (GP) bei Chorea Hunting-ton (HD): eine prospektive, randomi-sierte, kontrollierte, internationale, multizentrische Prüfung“ ins Leben gerufen, die dringend noch Teilneh-mer sucht. Durchgeführt wird die Studie bisher in Deutschland und der Schweiz, weitere Zentren sind in Österreich, Frankreich und England geplant. 50 Patienten sollen in der

Studie behandelt und entsprechend ausgewertet werden. Die Rekrutierung hat 2015 begonnen und wenn Sie zu den Patienten gehören, bei denen die unwillkürlichen choreatischen Bewegungen trotz Medikation nicht ausreichend kontrolliert werden kön-nen, so fühlen Sie sich herzlich dazu eingeladen, sich an eine der unten stehenden Kontaktpersonen/Zentren zu richten und sich beraten zu lassen. Nicht geeignet sind Patienten, die an der Juvenilen Form der Erkrankung leiden (Westphal-Variante) oder akute psychiatrische Probleme haben (z. B. akute Psychose, akute Suizidalität). Auch die parallele Teilnahme an einer anderen Studie bzw. die Beendigung einer solchen innerhalb der letzten 2 Monate sind Ausschlusskriterien.

Wenn Sie an der Studie teilnehmen, müssten Sie sich einer Operation unterziehen, bei der ein Hirnstimu-lator implantiert wird. Das heißt, es werden durch einen chirurgischen Eingriff Elektroden im Gehirn platziert sowie ein Impulsgeber unter dem Schlüsselbein. Im Anschluss werden die Patienten mittels eines Zufallsver-fahrens in zwei Gruppen eingeteilt. Bei dem einen Teil der Patienten wird der Stimulator direkt angeschaltet, ohne dass der Prüfarzt oder die Patien-ten davon wissen, bei dem anderen Teil der Patienten (Kontrollgruppe) wird der Stimulator 3 Monate später angeschaltet. Unabhängig von der Gruppenzuteilung bekommen aber alle Patienten zusätzlich die beste medikamentöse Behandlung.

Das Ziel dieser Studie ist es zu zeigen, dass die Symptome (vor allem die Überbewegungen) der Patienten, die in der primären Stimulationsgruppe sind, besser behandelt werden kön-nen als in der Kontrollgruppe. D. h., die positiven Ergebnisse aus der Vor-studie sollen hier in einem größeren Patientenkollektiv nochmal bestätigt

werden. Nach den ersten 3 Monaten wird für alle Patienten der Stimulator eingeschaltet und es erfolgt eine weitere 3-monatige Therapie im Rah-men der Studie, in der die Patienten engmaschig überwacht und optimal eingestellt werden können.

Teilnehmende Zentren und AnsprechpartnerInitiiert wird die Studie von Prof Dr. Vesper aus dem Universitätsklinikum in Düsseldorf. Er und sein Team sowie die teilnehmenden Studienzentren haben weitreichende Erfahrung mit der Tiefen Hirnstimulation und ste-hen in enger Verbindung mit dem Europäischen Huntington Netzwerk EHDN (http://www.euro-hd.net/html/network). Finanziert wird die Studie durch öffentliche Fördergelder der Deutschen Forschungsgesellschaft (DFG). Die Hirnstimulatoren werden von der herstellenden Firma Medtro-nic kostenfrei zur Verfügung gestellt.

Aktuell nehmen in Deutschland an der Studie die HD-Zentren Düsseldorf

Forschung


Forschung

(Operation) mit den zuweisenden Zen-tren Bochum und Münster teil, Kiel (Operation) mit dem zuweisenden Zentrum Heiligenhafen, München LMU (Operation) mit dem zuweisen-den Zentrum Taufkirchen, Freiburg (Operation) mit dem zuweisenden Zentrum Ulm und Berlin (Chirurgie) mit dem zuweisenden Zentrum Charité Berlin. In der Schweiz nimmt das Inselspital Bern (Operation) mit dem zuweisenden Schweizerischen Huntington-Zentrum in Siloah Bern-Gümlingen teil. Die Studienzentren Lübeck und Innsbruck (Österreich) werden noch in diesem Jahr dazukom-men. Für Fragen und Informationen stehen Ihnen alle genannten Zentren

sowie die folgenden Ansprechpartner gerne zur Verfügung.

AnsprechpartnerLeiter der Klinischen Prüfung:Prof. Dr. med. Jan VesperAbteilung Funktionelle Neurochirur-gie und StereotaxieZentrum für NeuromodulationHeinrich-Heine-Universität Düsseldorf, Moorenstraße 5, 40225 DüsseldorfTel.: +49 211 81 16058Fax: +49 211 81 015 18408E-Mail: [email protected]

Co-Leiter der Klinischen Prüfung: Prof. Dr. med. Alfons Schnitzler

Klinik für Neurologie – Bewegungs-störungen und NeuromodulationHeinrich-Heine-Universität Düsseldorf, Moorenstraße 5, 40225 DüsseldorfTel.: +49 211 81 08471Fax: +49 211 81 19032E-Mail: [email protected]

European HD Network:Pauline KlegerUniversitätsklinikum Ulm, Abteilung Neurologie/EHDNOberer Eselsberg 45/1, 89081 UlmTel.: +49 731 500 63106Fax: +49 731 500 63082E-Mail: [email protected]

Huntington und Familienplanung – Polkörperdiagnose und PID in DeutschlandEthikkommissionen entscheiden in Einzelanträgen positiv über PID bei Huntington

Rechtliche RahmenbedingungenIn Deutschland spielen das Gendia-gnostikgesetz (GenDG) und die Prä-implantationsdiagnostikverordnung (PIDV) im Zusammenhang mit dem Thema Familienplanung bei der Hun-tington-Krankheit eine wichtige Rolle. • § 15 Absatz 2 des GenDG aus dem

Jahr 2009 sieht vor, dass eine vorge-burtliche genetische Untersuchun-gen des Embryos oder des Fötus für eine Erkrankung, die nach dem allgemein anerkannten Stand der medizinischen Wissenschaft und Technik erst nach Vollendung des 18. Lebensjahres ausbricht, nicht vorgenommen werden darf.

• Die PIDV aus dem Jahr 2013 ermög-licht es Paaren, bei den Ethikkom-missionen der Bundesländer einen

Antrag zur Durchführung einer PID zu stellen.

Polkörperdiagnostik Eine Möglichkeit einer vorgeburt-lichen Untersuchung ist die soge-nannte Polkörperdiagnostik (PKD), die allerdings nur möglich ist, falls die Frau die Genträgerin ist und setzt eine künstliche Befruchtung voraus. Polkörper entstehen während der Reifung der Eizelle. Findet man im Polkörper die Hun-tington-Mutation, so ist die befruch-tet Eizelle frei von der Mutation und umgekehrt. Das Verfahren bringt allerdings technische Schwierigkeiten mit sich sowie das Risiko einer Fehldiagnose. Die Untersuchung des Polkörpers ist

nach GenDG in Deutschland nicht verboten und wird u. a. im Zentrum und Institut für Humangenetik der Universität Regensburg angeboten.

PID-EthikkommissionenIn jedem Bundesland wird gemäß PID-Verordnung eine Ethikkommis-sion eingerichtet, die im Einzelfall eine Entscheidung für eine PID treffen kann. In Deutschland wird es voraussicht-lich fünf Ethikkommissionen geben: • Die sechs Ärztekammern Bran-

denburg, Bremen, Hamburg,

Foto: Fotolia


Forschung / Gedanken

Mecklenburg-Vorpommern, Nie-dersachsen und Schleswig-Hol-stein haben eine gemeinsame Ethikkommission für Präimplanta-tionsdiagnostik (PID) eingerichtet. Die Kommission hat ihren Sitz in Hamburg.

• Baden-Württemberg, Rhein-land-Pfalz, das Saarland, Hessen, Sachsen und Thüringen richten ebenfalls eine gemeinsame Kom-mission ein.

• Die Länder Bayern, Berlin und Nordrhein-Westfalen werden jeweils über eigene Ethikkom-missionen verfügen.

Gute Nachrichten für Paare mit KinderwunschInzwischen gibt es erste positive Voten der Bayerischen PID-Ethikkommission, die den anfragenden Paaren die PID bei der Huntington-Krankheit bewil-ligt. Das Paar trägt dabei die Kosten der Antragsstellung und der PID.

PräimplantationsdiagnostikBei der Präimplantationsdiagnostik (PID) wird vor dem Einsetzen in die Gebärmutter einer künstlich befruch-teten Eizelle im 8-Zellen-Stadium eine Zelle entnommen und genetisch untersucht. Nur die Embryonen ohne Huntington-Mutation werden in die Gebärmutter eingesetzt. In ca. 20 % aller Fälle kommt es zu einer Schwan-gerschaft, in ca. 10 % aller Fälle zur Geburt des Kindes.

PID ohne Offenlegung Bisher gab es noch keine Anfrage bzgl. PID bei unbekanntem Trägerstatus einer Person mit Huntington-Risiko.

Weitere Informationen / AnsprechpartnerDas Infoblatt „Familienplanung“ der DHH bietet einen Überblick über alle Möglichkeiten rund um das Thema Kinderwunsch, siehe DHH-Home-page – Service.

Die Huntington-Zentren stehen Rat-suchenden zur Verfügung. Auch das HK-Zentrum in Lübeck informierte über positive Voten der Ethikkom-mission Hamburg. Prof. Dr. Ute Hehr von der Universi-tät Regensburg wird im Rahmen der Jugendkonferenz im März 2017 in Würzburg einen Vortrag zum Thema Familienplanung halten und für Fra-gen zur Verfügung stehen.

Paare, die sich für diesen Weg interes-sieren, ihn gerade gehen oder schon gegangen sind, können sich gerne an die Deutsche Huntington-Hilfe wenden zwecks Unterstützung und Erfahrungsaustausch.

Besten Dank an Dr. Herwig Lange, der diesen Kontakt hergestellt hat.

Michaela Grein

Huntington und ichSeit Dezember 2014 habe ich eine neue Begleiterin in meinem Leben. Eigentlich war sie ja schon immer da, aber vor diesem Zeitpunkt kannte ich sie nicht so richtig. Mittlerweile kennen wir uns seit mehr als 12 Monaten und ich versuche, meine neue Begleiterin zu akzeptieren. Das klappt natürlich manchmal besser und manchmal schlechter. Manch-mal stoße ich auch meine Umgebung mit meinem zweiten Schatten vor den Kopf – zumindest, wenn ich mit Sprüchen wie „Ich habe eine Ausrede für meine Vergesslichkeit. Du auch?“ versuche, lustig mit ihr umzugehen.

Huntington! Was verbinde ich damit? Lange Zeit war es nur der Name einer

furchtbaren Erbkrankheit für mich. Mittlerweile habe ich aber festge-stellt, dass Huntington nicht nur eine Krankheit ist. Es ist unterande-rem der Name einer Küstenstadt in Südkalifornien und der Nachname von zahlreichen bekannten Politikern und Schauspielern.

Ziemlich bekannt ist auch Rosie Alice Huntington-Whiteley. Sie hat bei

„Transformers 3 – Die dunkle Seite des Mondes“ die Schauspielerin Megan Fox ersetzt und ist aktuell mit Jason Statham liiert. Von den Lesern der Männermagazine Maxim und FHM wurde sie sogar zur „Sexiest Women in the World 2011“ gewählt. Ist das nicht WOW? Haben Sie das gewusst?

Ob die liebe Rosie weiß, dass viele Leser des Huntington-Kuriers mit Ihrem Nachnamen eine fürchterli-che Krankheit verbinden? Vermut-lich nicht. Aber durch diese nette Schauspielerin denke ich bei dem Namen „Huntington“ jetzt nicht immer ausschließlich an die Krank-heit, sondern sehe manchmal auch eine wunderschöne Küstenstadt in Kalifornien oder eine aufregende junge Frau vor meinen Augen. Und vielleicht habe ich es bei Ihnen mit meinem Beitrag auch geschafft, mal kurz an was anderes zu denken, als an die unsichtbare Begleiterin im Leben.

Ihre Doris


Information

Neue FAQ: Bedeutung des CAG-WertesDie Frage nach der Bedeutung des CAG-Wertes kommt häufig vor, daher wurde auch hierzu eine FAQ zusammengestellt: Was bedeutet der CAG-Wert / die Repeat-Zahl?

Der Huntington-Krankheit liegt eine genetische Veränderung zugrunde, deren Ursache eine zu lange Abfolge der Basentripletts Cytosin, Adenin und Guanin (CAG) auf dem kurzen Arm des Chromosoms vier ist. Jeder hat dieses Basentriplett, aber alle Men-schen mit der Huntington-Krankheit haben eine höhere Anzahl an CAG-Wiederholungen (CAG-Repeats) in diesem Huntingtin-Gen. Diese CAG-Wiederholung ist es auch, die im Rahmen einer genetischen Unter-suchung ermittelt wird. Das Ergebnis der genetischen Untersuchung wird in vier Kategorien unterteilt:

1. bis zu 25 Repeats: negativ (die Krankheit tritt nicht auf), Normalbe-reich, gesund.

2. 26 bis 35 Repeats ist der Graube-reich. Mit dieser CAG-Zahl wird man höchstwahrscheinlich nicht Hunting-ton-krank, aber die eigenen Ei- oder Samenzellen können höhere CAG-Zahlen aufweisen, so entstehen „Neu-mutationen“ – in der nachfolgenden

Generation. Es besteht also ein Risiko für Nachkommen, insbesondere weil sich diese CAG-Wiederholung von Generation zu Generation verändern kann – und irgendwann der Wert von 40 CAG-Repeats erreicht und /oder überschritten werden könnte.

3. 36 bis 39 Repeats ist positiv, aber der Bereich der verminderten Pene-tranz. Mit dieser CAG-Zahl tritt die Huntington-Krankheit üblicher Weise erst im sehr hohen Alter auf und ver-läuft dann sehr mild, so dass sie oft nicht diagnostiziert wird.

4. ab 40 Repeats ist positiv, die Hun-tington-Krankheit tritt irgendwann auf.

Was sagt dieser Wert nun aus?Aus dem CAG-Wert kann man den Krankheitsbeginn und den Krankheits-verlauf nicht ableiten. Wissenschaftli-che Arbeiten zeigen einen generellen Zusammenhang zwischen dem CAG-Wert und dem Alter bei Ausbruch der Erkrankung sowie dem Fortschreiten der Huntington-Krankheit. Dies ist

eine allgemeine Darstellung und sagt nichts für den individuellen Fall aus, denn das Alter bei Ausbruch schwankt bei Personen mit gleichem CAG-Wert teilweise um Jahrzehnte, besonders bei CAG-Zahlen unter 50. Bei Zahlen über 60 muss man mit Auftreten der ersten Symptome bereits im Kindes-alter rechnen. Ein Rückschluss vom CAG-Wert auf den Ausbruch der Krankheit und deren Verlauf bei einer individu-ellen Person ist nicht möglich. Die Huntington-Krankheit verläuft bei jedem unterschiedlich. Neben der Huntington-Mutation spielen auch andere Gene und Umweltfaktoren eine Rolle, so dass auch bei eineiigen Zwillingen der Ausbruch und Verlauf verschieden sein können.

Weitere Infos siehe DHH-Infoblätter „Tipps für Menschen mit dem Risiko und Mutationsträger“ und „Prädik-tive genetische Untersuchung“ bzw. HDYO-Artikel „Das Gen der Hunting-ton-Krankheit: Unter dem Mikroskop“.

Michaela Grein

Fragen an die DHH-GeschäftsstelleBei Fragen rund um die Huntington-Krankheit können Sie sich gerne per E-Mail, Telefon, Brief oder auch per-sönlich an die DHH-Geschäfts- und Beratungsstelle in Duisburg wenden. Auch die Landesverbände, Kontakt-personen und Leiter der Selbsthilfe-gruppen stehen gerne mit Ratschlägen zur Seite und haben zudem regionale

Kenntnisse: http://www.metatag.de/webs/dhh/index.php/deutsch/Landesverb%E4nde.

Anfragen werden stets vertraulich und diskret behandelt. Die Huntington-Experten werden oft mit einbezogen, um die passende Antwort zu finden. Neben jeder individuellen Antwort

werden die Antworten zu häufigen Fragen für alle auf der DHH-Internet-seite allgemeingültig beantwortet.

Michaela Grein


Leserbrief / Presse / Internet

LeserbriefLiebe DHH,

ich finde eure Arbeit einfach großartig. Auch der Huntington-Kurier hat sich meiner Meinung nach sehr gut weiter-entwickelt. Ich finde die Artikel und Beiträge sehr interessant und freue mich, dass so viel für die aktuell noch unbe-kannte Krankheit gemacht wird.

Wenn der Kurier erscheint, blättere ich durch und lese die Artikel, die mich interessieren, zuerst durch. Was mich aktuell nicht interessiert, überspringe ich einfach. Aber ich möchte kein Thema missen wollen. Manchmal schaue ich auch Wochen später nochmal.

Viele GrüßeDoris Duner

Huntington in der PresseSüddeutsche Zeitung: Sonderbeilage „Krankheit als Erbe“Am Samstag, 9. Juli 2016, erschien der Bericht „Das Leiden in mir“ in einer Beilage der überregionalen Tageszeitung „Süddeutschen Zeitung“ (ca. 1, 5 Mio. Leser) zum Thema „Erben“.

Betrachtet wird dabei der Aspekt, eine Krankheit zu erben – das wohl einzige Erbe, das man beim Nachlassgericht nicht ausschlagen kann. Wir sind sehr froh und stolz darüber, dass dies am Beispiel der Huntington-Krankheit geschildert wurde. Die Deutsche Huntington-Hilfe hat die Erstellung dieses Berichtes unter-stützt, indem sie einen Protagonisten für das Interview gefunden hat und

das Redaktionsteam mit Informatio-nen versorgt wurde. Herzlichen Dank an „Jakob“ und „Bettina“ für den Mut, die eigene Geschichte hier zu erzählen und somit für mehr Bewusstsein der Huntington-Krankheit in der Öffent-lichkeit zu sorgen. Der „wahre Jakob“ war Teilnehmer der Jugendkonferenz in Mülheim. Ihm gefällt der Artikel.

Derzeit sind wir in Klärung mit der

Redaktion der SZ, wie wir diesen Text weiterverwenden können.

Michaela Grein

Neues bei HDBuzz auf DeutschDie Deutsche Huntington-Hilfe e. V. ist finanzieller Unterstützer von HDBuzz. Die Mitglieder der DHH fördern mit ihren Beiträgen die Bereitstellung von wissenschaftlichen Neuigkeiten in einfacher Sprache. Die Übersetzung

ins Deutsche erfolgt durch Freiwillige und ist unverzichtbar, um die Inhalte in Landessprache verfügbar zu haben. In den letzten Monaten wurden diese weiteren Artikel übersetzt und ste-hen jetzt auf Deutsch zur Verfügung:

Huntington‘s Disease Therapeutics Conference 2016 - Tag 1Die CHDI-Stiftung gibt jedes Jahr viele Millionen US-Dollar für die Huntington-Forschung aus und ver-

Foto: M. Grein


Im Internet entdeckt…

Süddeutsche Zeitung – sz.de: Erbkrankheit Chorea Huntington: Das Leiden in mir: http://www.sueddeutsche.de/leben/erbkrankheiten-das-leiden-in-mir-1.3067226

Der Tagesspiegel: Sterbehilfe - Euthanasie wird mehr und mehr akzeptiert:http://www.tagesspiegel.de/wissen/sterbehilfe-eutha-nasie-wird-mehr-und-mehr-akzeptiert/13840436.html

WDR 5 Radio: Fünfzig Prozent Zukunft - Unser Leben mit der Huntington-Krankheit: http://www1.wdr.de/mediathek/audio/wdr5/wdr5-dok5-das-feature/audio-fuenfzig-prozent-zukunft---unser-leben-mit-der-huntington-krankheit-100.html

Bild der Wissenschaft: Hoffnung auf ein Mittel gegen „Veitstanz“:http://www.wissenschaft.de/leben-umwelt/medizin/-/

journal_content/56/12054/12883446/Hoffnung-auf-ein-Mittel-gegen-Veitstanz/

HD Buzz - Neuigkeiten aus der Huntington-Forschung:http://de.hdbuzz.net und http://de.hdbuzz.net/056

Europäisches Huntington-Netzwerk (European Huntington‘s Disease Network):http://www.euro-hd.net/html/network

Andreas [email protected]

http://www.huntington-hilfe.dehttp://www.huntington-stiftung.dehttps://www.facebook.com/Huntingtonhilfe/events

anstaltet eine jährliche Konferenz für alle Wissenschaftler, die gerade daran arbeiten, Behandlungen für die Huntington-Krankheit zu finden. Der ausführliche Bericht vom ersten Tag der Konferenz in Palm Springs mit Erkenntnissen der aktuellen For-schung zum besseren Verständnis der Huntington-Krankheit sowie Medika-mentenentwicklungen und Therapie-möglichkeiten gegen Huntington, die weiter zu untersuchen sind, steht bei HDBuzz auf Deutsch zur Verfügung, siehe http://de.hdbuzz.net/212.

Durch die Augen eines Freundes: Veränderungen der Stimmung und des Verhaltens in der frühen HK

Die PREDICT-HD-Studie hat ein Jahr-zehnt lang Huntington-Mutationsträ-ger und deren Begleitpersonen nach Verhaltensänderungen befragt, um

die frühen Symptome der Hunting-ton-Krankheit besser zu verstehen. Die Diagnose der Huntington-Krank-heit erfolgt über die Bewertung der Überbewegungen, aber psychische Veränderungen treten vorher auf und werden von den Mutationsträ-gern und deren Begleitpersonen unterschiedlich wahrgenommen. Dies ist insbesondere dann wichtig, wenn es zur Behandlung der frühen Huntington-Symptome kommen wird. Der komplette Artikel kann hier kostenlos eingesehen werden: http://de.hdbuzz.net/207.

Wie man Nachrichten über eine klinische Studie NICHT schreiben sollteIn der britischen Zeitung „Telegraph“ erschien im Februar 2016 ein Artikel, der zu Verwirrung führte, da er eine Behandlung der Huntington-Krankheit

ankündigte, die es ermöglicht, deren Symptome umzukehren. Leider han-delt es sich hierbei um eine schlecht recherchierte Arbeit zur aktuellen Sicherheitsstudie zur Stummschaltung der Firma Ionis. Ein HDBuzz-Artikel (http://de.hdbuzz.net/215) erklärt, wie und was man schon ohne diesen Zeitungsartikel wusste und was daran nicht korrekt ist.

Herzlichen Dank an Annika Zeller und Christian Schnell für diese Über-setzungen!

Michaela Grein

Internet


Verwendung des Begriffes „Chorea Huntington“Oft wird der Name „Chorea Huntington“ oder die Abkürzung „CH“ verwendet, wenn über die Huntington-Krankheit gesprochen wird. Chorea ist ein grie-chisches Wort, das „Tanz“ bedeutet, und es wird in Bezug auf die unwill-kürlichen Bewegungen erkrankter Personen verwendet.

Die Huntington-Krankheit wird zwar anhand der motorischen Symptome

diagnostiziert, aber inzwischen ist bekannt, dass die Überbewegun-gen nur ein Teil der Symptome sind: neben den Überbewegungen gehö-ren auch kognitive Symptome und Verhaltensveränderungen mit zum Krankheitsbild.

Daher ist der Begriff „Chorea Hunting-ton“ veraltet und schon seit vielen Jah-ren sind Huntington-Krankheit, Mor-

bus Huntington oder Huntington‘sche Krankheit die gängigen Begriffe.

Es wird daher empfohlen, den Begriff „Chorea Huntington“ in unserem Sprachgebrauch sowie in den Beiträ-gen für den Huntington-Kurier durch

„Huntington-Krankheit“ zu ersetzen.

Michaela Grein

Teilnahme am europaweiten Protesttag für die Gleichstellung von Menschen mit BehinderungLandesverband Bayern

Heuer fand der Protesttag am 4. Mai 2016 zum 19. Mal in München statt, diesmal auf dem Odeonsplatz vor der Feldherrnhalle. Frau Moser und Frau Walke nahmen zum dritten Mal an dieser Veranstaltung teil und sie begann zum dritten Mal mit ziemli-chem Ärger: die Teilnehmer hielten sich wieder nicht an den Lageplan, ein riesiger Laster stand mit laufendem Motor beinahe auf unserem Standplatz, der Fahrer erklärte uns, dass er erst in zwei Stunden wegfahren würde und dazu wehte ein bitterkalter Wind. Nun waren wir aber schon mal da und beschlossen, wie jedes Mal das Beste aus der Situation zu machen.

Das Programm sah Musikdarbie-tungen und Diskussionsrunden im Wechsel vor. Dazu organisierte die Gruppe „DRK von Unten“ einen Protestzug, der vom Karlsplatz/Sta-chus durch die Innenstadt bis zum Odeonsplatz ziehen sollte. Er langte tatsächlich gegen Mittag am Ziel an

und die „Standl-Leute“ konnten auch bewundern, welch große Mühe sich die behinderten Teilnehmer mit der Ausstattung gemacht hatten. Auch Passanten wurden in großer Zahl aufmerksam und kamen mit zum Odeonsplatz. Der Zweck war also mehr als erreicht.

Das Engagement hat sich gelohntFrau Walke hatte sich bereit erklärt,

an der Diskussionsrunde zum Thema „Arbeit“ teilzunehmen (siehe Foto, lila Jacke) und ihre Beiträge wurden von

den Zuhörern gut aufgenommen.Insgesamt konnten wir am Abend wie-der sagen, dass sich unser Engagement gelohnt hatte. Der Zulauf hatte sich zwar in Grenzen gehalten, was wohl nicht nur den Witterungsverhältnissen, sondern auch dem Veranstaltungsort geschuldet war. Am Marienplatz gibt es mehr interessiertes Publikum. Aber wir hatten ausschließlich Menschen erreicht, die in einer Beziehung zur Huntington-Krankheit standen, und deshalb waren wir ja schließlich dabei gewesen. Außerdem haben wir wieder Leute kennen gelernt, mit denen wir zusammenarbeiten können.

Ausblick: Bei einem Meeting, an dem der Protesttag nachbereitet wurde, zeichnete sich bereits ab, dass das ganze Konzept überarbeitet werden soll. Der Protestcharakter soll nach Meinung vieler Teilnehmer mehr herausgearbeitet werden.

Irmingard Walke

Foto: Roswitha Moser

Irmingard Walke in der Diskussion (3. v.l.)

Information / Landesverbände


Landesverbände

Sommerliche Aktivitäten in Berlin und BrandenburgUnser traditioneller Besuch der Tulpenschau „Tulipan“ im Britzer Garten fand in diesem Jahr Anfang Mai 2016 am Muttertagssonntag statt. Im Gegensatz zu den letzten Jahren hatten wir sogar sonniges Wetter und mit 24 Grad war es für Anfang Mai doch schon recht warm.

Da viele Berliner bei diesem Wetter das ehemalige Buga-Gelände besuchten, waren schon die Parkplätze voll und rund um die Tulpen gab es bisweilen ein regelrechtes Gedränge um die beste Position für die Blumenbilder. Nachdem dieses erfolgreich erledigt war und wir noch die ferngesteuer-ten Miniaturboote beobachten konn-ten, war die Zeit für eine kulinarische Pause gekommen und wir steuerten das Café am Kalenderplatz an, wo wir es uns unter musikalischer Zugabe eines Alleinunterhalters haben gut-gehen lassen. Ein schöner Nachmittag näherte sich dann seinem Ende und wir strömten dann sonnengebadet wieder in die verschiedensten Bezirke von Berlin zurück.

Warum in die Ferne schweifen…?Unsere Selbsthilfegruppe verfügt über eigenes umfangreiches Potential, u. a. in Person von Angelika Schmid und

Christa T., die uns bei unserem Tref-fen der Selbsthilfegruppe Mitte Mai 2016 einen Vortrag über „Finanzielle Pflegehilfen aus der Praxiserfahrung“ präsentierten. Da beide Ehemänner erkrankt sind, verfügen sie seit über 15 Jahren über Erfahrungen mit Pfle-geleistungen. Nach der Erläuterung einiger grundsätzlicher Vorausset-zungen für den Bezug von Pflege-leistungen erfolgte Vorstellung der Pflegestufen. Hierbei wurde schon deutlich, dass die derzeitige Rechts-lage unter dem besonderen Aspekt zu betrachten ist, dass ab 2017 neue Regelungen gelten werden: durch das 2. Pflegestärkungsgesetz soll sich die Situation verbessern und statt der bisherigen Pflegestufen 0 bis 3 ab 2017 dann die Pflegegrade 1 bis 5 gelten.

Zu den neuen PflegeleistungenAnschließend erfolgte die Vorstellung der einzelnen Pflegesachleistungen wie Verhinderungspflege, Kurzzeit-pflege, Teilstationäre Pflege (Tages- und Nachtpflege), vollstationäre Pflege, zusätzliche Betreuungsleistungen, Entlastungsleistungen, Hilfsmittel und Verbrauchsmittel, Wohnrauman-passung, Pflegeberatungen (alle 6 Monate), Unterstützung von Wohn-gruppen sowie Hilfe durch unabhän-gige Pflegestützpunkte. Aufgrund ihrer umfangreichen praktischen Erfahrun-gen wurden die Kombinationen aus verschiedenen Leistungen von den Referentinnen extra besprochen, dass hier durch umsichtiges Abwägen der einzelnen Leistungen insgesamt noch

mehr Pflegeleistungen in Anspruch genommen werden können. Ein weiteres Thema war auch die sozi-ale Absicherung der Pflegepersonen, z. B. in der Rentenversicherung. Die Pflegegeldlisten und der gesamte Vortrag wurden den Mitgliedern der SHG per Exposé zum Nachlesen zur Verfügung gestellt. Angelika und Christa standen nach dem Vortrag noch für Rückfragen aus der Gruppe und weitere Erläuterungen bereit. Wir danken den beiden Referentinnen für ihren umfangreichen Vortrag und das Weitergeben ihrer persönlichen Erfahrungen im Sinne der Selbsthilfe.

Unser Treffen der Angehörigen fand Mitte Mai 2016 wieder im italienischen Restaurant in Berlin-Tempelhof mit Erfahrungsaustausch und kulinari-scher Beilage statt.

Treffen trotz FußballDas Treffen unserer Selbsthilfegruppe am 21. Juni 2016 hatte in dem parallel stattfindenden Fußballspiel Deutsch-land – Nordirland einen arg unglei-chen Konkurrenten. Dem zum Trotz fand sich ein wackeres Grüppchen zum Erfahrungsaustausch ein und es wurden lebhaft neue Gedanken und Ereignisse besprochen. Zudem konn-ten sich zwei Gäste aus Sachsen-Anhalt einen Eindruck von der Huntington-Ein schöner Nachmittag bei der „Tulipan“ im Britzer Garten

Angelika Schmid und Christa T. referieren zu den neuen Pflegeleistungen

Landesverbände


Landesverbände

Krankheit verschaffen und zum Thema „Gentest“ vielfältige Gedankenanstöße sammeln. Zum Schluss unseres Tref-fens erfuhren wir, dass die deutsche Mannschaft 1:0 gewonnen hatte und auch deshalb hatten (fast) alle einen frohen Heimweg.

Infostand auf der SeniorenwocheMit unserem Infostand waren wir am 25. Juni 2016 auf der 42. Berliner Seni-orenwoche an der Gedächtniskirche in Berlin-Charlottenburg vertreten. Auf dem Breitscheidplatz boten 162 Stände Informationen und es gab ein buntes Bühnenprogramm mit Spaß und Spiel, Tanz und Unterhaltung. Die Seniorenwoche wurde von dem Regierenden Bürgermeister von Ber-lin, Michael Müller, eröffnet. Die DHH war mit insgesamt sieben Standhel-fern präsent und wir konnten trotz des schwülen Sommerwetters vielen interessierten Bürgern Informationen

über die vielen Besuchern unbekannte „Huntington-Krankheit“ vermitteln. Neben der eigenen Standarbeit konn-ten alle auch die Möglichkeit nutzen, sich sowohl bei den anderen Ständen zu informieren als auch die Vorfüh-rungen auf der Bühne zu betrachten. Insbesondere bei den Infoständen von Senioren- und Pflegeeinrichtungen konnten wir auf unser Informations-angebot hinweisen und es ergaben sich interessante Gespräche, da dort auch Huntington-Betroffene wohnen und individuell betreut werden.Zwei Pflegeeinrichtungen informier-ten uns, dass sie prinzipiell keine Huntington-Patienten aufnehmen würden, da sie den damit verbunde-nen erhöhten Pflegeaufwand nicht bewältigen könnten und ihnen das Fachpersonal fehlen würde.Man merkt, es bleibt noch eine Menge zu tun…

Gartenfest im JuliAnfang Juli 2016 trafen wir uns zu unserem Gartenfest, das nun schon zum 2. Mal bei Familie Stöwer in Berlin-Lichtenrade stattfand. Der bedeckte Himmel ließ uns das Treffen im Wohn-zimmer beginnen, aber nach einiger Zeit verschwanden die Wolken und wir konnten dann doch in den Garten umziehen und die zahlreichen mitge-brachten Salate kosten. Am Kugelgrill wechselten sich der Hausherr Jörg und Dieter regelmäßig ab, so dass sie dann auch etwas von den vielfäl-tigen Angeboten probieren konnten. Natürlich wurde die andere Umge-bung auch für den ausführlichen Gedankenaustausch genutzt und mit zunehmender Tageszeit zeigte sich die Sonne immer intensiver und wir konnten nun den Platz im Garten umso mehr genießen. Und natürlich gab es auch eine Führung durch den Garten und in das Gewächshaus.Wir danken den Spendern für die mitgebrachten Gaben und den Gastgebern für den freundlichen Nachmittag, der dann doch bis in den Abend andauerte.

Neues aus der Huntington-Forschung mit Prof. SaftMitte Juli 2016 konnten wir im bis auf den letzten Platz besetzten Vor-tragsraum in der Blissestraße Herrn Prof. Dr. Carsten Saft begrüßen. Er ist als Oberarzt im Huntington-Zentrum NRW in der Neurologischen Klinik der Ruhr-Universität Bochum im St. Josef-Hospital tätig. Sein Vortrag zum Thema „Neues aus der Huntington-Forschung“ beschäftigte sich in erster Linie mit derzeit laufenden Studien sowie den in der letzten Zeit abge-schlossenen Studien, die sich noch in der Auswertung befinden. Er bat

Eröffnung durch den Reg. Bürgermeister M. Müller

Infostand der Huntington-Hilfe Berlin-Brandenburg

Gute Laune auch beim Vorstand

Gartenfest in Lichtenrade

Gedankenaustausch beim Grillen

Prof. Dr, Carsten Saft mit dem Berlin-Brandenburger Landes-vorsitzenden Andreas Schmidt


insbesondere um Verständnis für die notwendige Zeit, die solche Studien insbesondere auch für die Prüfung der Sicherheit der erprobten Medi-kamente benötigten. Nachvollzieh-bar ist sicherlich eine vermeintliche Ungeduld nach erfolgreichen Test-ergebnissen. Erläutert wurden in diesem Zusammenhang auch die unterschiedlichen Studienphasen I bis III mit ihren unterschiedlichen Teilnehmerzahlen. Natürlich gab es auch praktische Tipps zur Dosierung von Medikamenten. Die Stammzell-therapie sieht er kritisch und emp-fiehlt prinzipiell Verbindungen zu den professionellen Huntington-Zentren.Dann war die Zeit auch schon wie-der vorbei und die Bahn zurück nach Bochum sollte auch noch pünktlich erreicht werden. Mit einer kleinen Aufmerksamkeit und einem großen Applaus wurde Prof. Saft verabschie-det. Wir danken ihm für seinen Besuch in Berlin.Nach einer kleinen Pause konnten wir unsere Eindrücke zu dem Vortrag austauschen. Gleich drei Berichte wurden der Gruppe dann präsentiert: von ihrem Besuch bei der Jugendkon-ferenz in Mülheim berichtete unsere Jugendbeauftragte Antje, Gisela Frede berichtete von ihrem Besuch des 9. Österreichischen Huntington-Kongress in Wien und Hannelore Lwowsky-Lüpges schilderte ihre Eindrücke vom Besuch der Fachforums Gesundheit beim Tagesspiegel zum Thema „Was kann Selbsthilfe?“. Ein ereignisreiches Treffen der Selbst-hilfegruppe war dann zu Ende.

Gedenkstättenbesuch und Treff der SelbsthilfegruppeEnde Juli 2016 begab sich ein Teil unserer Selbsthilfegruppe von Ber-lin nach Brandenburg an der Havel. Hier hatten wir einen Doppeltermin: 1. Besichtigung einer Gedenkstätte und 2. Treffen der SHG – mal nicht im zentralen Berlin (eine Vielzahl unserer Mitglieder des Landesver-bandes Berlin-Brandenburg wohnt im Bundesland Brandenburg, kann aber aus den verschiedensten Grün-den die Monatstreffen in Berlin nicht besuchen).1. Bei der Gedenkstätte für die Opfer der „Euthanasie“-Morde in Branden-burg an der Havel hatten wir eine Führung reserviert und wurden von Herrn Christian Marx fast zwei Stunden beeindruckend durch die Gedenkstätte mit der rund 120 qm umfassenden Dauerausstellung und das Freigelände geleitet. Die Tötungs-anstalt Brandenburg war eine von sechs Mordstätten der sogenannten

„Aktion T4“, der ersten, zentral gesteu-erten Phase des Krankenmords 1940/41, der über 70.000 psychisch Kranke und Behinderte im „Deutschen Reich“ zum Opfer fielen. Im Mittelpunkt stand dabei die Bedeutung der Euthanasie-Mordanstalt Brandenburg als Ort einer ersten „Probevergasung“ im Januar 1940 (hier fiel die Entscheidung für das Tötungsverfahren mit Gas, statt mit der Giftspritze) sowie als Ort des systematischen Massenmordes an jüdischen Anstaltspatienten, der seine Fortsetzung im Genozid an den europäischen Juden fand. Erschre-

ckenderweise mussten wir anhören, dass viele Mitarbeiter der „Euthanasie-Anstalt“ nach deren Schließung in den NS-Vernichtungslagern in Osteuropa entscheidende Schlüsselpositionen übernahmen. Abschließend muss-ten wir erfahren, dass nach 1945 nur eine Minderheit der dort Beschäftig-ten für ihre Taten vor Strafgerichten verurteilt wurden. 2. Unser anschließendes Treffen der SHG in der Stadt Brandenburg beschäf-tigte sich natürlich mit den Gedanken zur Ausstellung. Auch unsere „Ortskun-digen“ bestätigten diesen Eindruck. Darüber hinaus hatten wir Gelegenheit, uns in „außerordentlicher“ Umgebung entsprechend auszutauschen, wobei das sommerliche Wetter seinen Anteil dazu beitrug, von den Schilderun-gen der Vergangenheit in die auch nicht immer sorgenfreie Gegenwart überzugleiten. Trotz der schwierigen Materien war es ein schöner Tag mit Gedankenanregungen, die uns noch einige Zeit beschäftigen sollten.

Die Aktivitäten unserer Selbsthilfe-gruppe sind auch im Internet unter www.huntington-hilfe.de auf den Webseiten des Landesverbandes Berlin-Brandenburg nachzulesen.

Andreas SchmidtDeutsche Huntington-Hilfe Berlin-Brandenburg [email protected] Fotos: A. Schmidt

Landesverbände

Herr Marx führte durch die ehemalige Mordanstalt Außenbereich der GedenkstätteGedenkstätte für die Opfer der „Euthanasie“-Morde


LV Hessen

Infowochenende in der Jugendburg HohensolmsDas war unser Programm für das Wochenende:Freitag, den 17. Juni 2016Anreise bis 17:00 Uhr, danach gemein-sames AbendessenAbendprogramm: Berichte aus der „LangNichtMehrGesehen,EsGibtVielZuErzählen – Studie“geselliges Beisammensein mit vielen netten Gesprächen, Erfahrungsaus-tausch, etc.,Samstag, den 18. Juni 201610:00 Uhr Mitgliederversamm-lung 201614:00 Uhr Resilienz – Was hält die Seele widerstandsfähig?Dr. phil. Dipl. Psychologin Isabella Helmreich, Psychologische Physio-therapeutin, Uni Mainz16:00 Uhr Neues aus der Wis-senschaft, offene RundeProf. Dr. med. Carsten Saft, Neuro-logische Klinik der Ruhr-Universität Bochum18:00 Uhr GrillenSonntag, 19. Juni 201610:00 Uhr „Mit Klängen auf Ent-spannungsreise“, Entspannungswork-shopSören Heine, Centrum Apricum Mar-burg

Schöner neuer VeranstaltungsortWie jedes Jahr, auch dieses Jahr, treffen sich die Mitglieder und Freunde des Landesverbandes Hessen zu einem Infowochenende. Der Veranstaltungs-ort ist diesmal ein anderer. Also stellt sich die Frage, was erwartet uns. Der Veranstaltungsort ist herrlich gelegen, rundherum sehr viel Gegend mit herrlichen Ausblicken aus unseren Unterkunftsräumen. Untergebracht sind wir im Marstall (ehemaliger Pfer-destall der Burg) Küche, Unterkunft und Seminarräume in einem Gebäude, die einzelnen Etagen leicht mit dem

Fahrstuhl zu erreichen. Zwei Zim-mer sind auch behindertengerecht eingerichtet.

Nach der Mitgliederversammlung Vortrag über ResilienzDer Freitag begann dann wie immer mit unserem netten Gesprächskreis, der wie immer lange ausuferte. Am Samstag begann der Tag mit unserer Mitgliederversammlung, die auch schon recht gut besucht war. Die anschließende Veranstaltungsreihe war dann mit 55 Personen hervorra-gend besucht und brachte die Sau-erstoffzufuhr in dem Seminarraum an ihre Grenzen. Doch die beiden Referenten verstanden es mit ihren guten Vorträgen, die Teilnehmer am Leben zu halten. Frau Dr. Helmreich aus Mainz berichtete sehr ausführ-lich über das Thema Resilienz. Viele Teilnehmer haben bestimmt einige Sache in ihren Tagesablauf mitneh-men können. Tipps, um die Seele widerstandsfähig zumachen, dürfte jeder von uns gebrauchen können. Ich habe dazu gerade heute zuhause am Radio noch einen interessanten Satz zum Thema Resilienz aufgenommen:

„Den Fluss des Lebens kann man nicht aufhalten, aber man kann lernen, darin zu schwimmen“.

Prof. Saft: Aktueller ForschungsstandDen anschließenden Fachvortrag von Prof. Dr. Carsten Saft konnte ich

leider nicht verfolgen, er soll aber wieder, wie eigentlich immer, sehr interessant gewesen sein, und auch etwas Hoffnung aufkommen lassen, was die Zukunft bringen kann. Ich musste in der Zeit mal wieder impro-visieren, da der Abschluss des Tages mit Grillgut versehen war. Da man in diesem Sommer ja kaum zwei Stun-den vorausplanen kann, kam es wie es kommen musste: Es fing an zu regnen.

Abends rauchte der GrillGeplant war das Grillen eigentlich im Burghof, der natürlich nicht regendicht angelegt ist und so für den geplan-ten Moment nicht geeignet war. Also umdenken. Doch wir waren ja in einer Burg untergebracht. Und dort gibt es ja große Torbogen. Dort wurden die beiden Grillstellen untergebracht. Frische Zugluft in dem Torbogen war gut vorhanden, der Weg zu unserem Essraum war auch nicht weit. Daher haben wir das auch mal wieder gut über die Bühne gebracht. Der Tag konnten wir dann in der Euphorie des bestimmt schönen Tages, abgesehen von dem Regen, gut ausklingen lassen.

Tagungsort Burg Hohensolms in Hessen

Frau Dr. Helmreich berichtete über Resilienz Prof. Dr. Saft zu aktuellen Forschungsentwicklungen

Landesverbände


Die 16 verbliebenen Gäste konnten sich dann bei unserem letzten Veran-staltungspunkt am Sonntagmorgen mehr oder weniger einfach gehen lassen und entspannen.

Als Fazit kann man, da ich einige Rück-meldungen bekommen habe, von einem sehr schönen Wochenende

in einem schönen Ambiente reden. Die Teilnehmerzahl, die am Samstag gezählt wurde, war sehr erfreulich und ist den beiden Referenten auch gerecht gewesen.

Ich möchte mich daher aber auf die-sem Wege und auch im Namen aller Teilnehmer noch einmal recht herzlich

bedanken bei den Referenten Frau Dr. phil. Dipl.-Psychologin Isabella Helmreich von der Uni Mainz und Herrn Prof. Dr. med. Carsten Saft von der Ruhruniversitätsklinik Bochum.

Thomas RauchFoto: Webseite Burg Hohensolms

Mut und TränenAm 3. Juli fand in Wetter/Ruhr der erste Tag der Angehörigen von Huntington-Kranken statt.

Neun Angehörige tauschten sich an diesem Sonntag über ihre Situation, ihre Gefühle und Wünsche aus.

Gast in der Stiftung VolmarsteinDie Stiftung Volmarstein bot den Teilnehmerinnen und Teilnehmern Raum für iher Gespräche. Pflege-dienstleiterin Petra Dröse vom Haus Bethanien begrüßte die Gruppe herz-lich. Das Haus Bethanien gehört mit zu den größten Anbietern an Nach-sorgeeinrichtungen für Huntington-Erkrankte und kooperiert in enger Zusammenarbeit mit dem St. Josefs-Hospital Bochum und der Deutschen Huntington-Hilfe e.V.

Frau Dröse und ihr Team hatten es möglich gemacht, dass Angehörige, die ihre Kranken nicht anderweitig versorgen konnten, diese für den Tag im Haus Bethanien betreut werden konnten. Drei Paare machten dann auch von dieser Möglichkeit Gebrauch.

Intensiver AustauschDie Gruppe tauschte sich vormittags bei einer Tasse Kaffee über ihre Situ-ation aus. Dabei flossen auch schon einmal Tränen. Jede und jeder wurde aber von der Gruppe getragen.Die Gespräche setzten sich beim Mit-tagessen intensiv fort. Danach kam

die Gruppe mit Hilfe der Klangscha-len von Frau Thier zur Entspannung.

Entspannung mit KlangschalenSchließlich gab es noch Kuchen und Kaffee, bevor die Kranken wie-der abgeholt wurden und wir nach Hause fuhren.Gemeinsames Fazit: Ein sehr schöner und hilfreicher Tag. Wir sollten so etwas bald wiederholen.

Richard Hegewald

LV Norddeutschland im Blick des Jahres 2016Der Landesverband Norddeutschland hat zurzeit 246 Mitglieder. Das ist ein großes Potential für eine zielgerichtete Selbsthilfearbeit.

Denn in 10 Selbsthilfegruppen wird ein sehr reger Informationsaustausch gehalten. So haben wir das gemeinsam im Feb-ruar 2016 beim Treffen der Aktiven in

Itzehoe herausarbeiten können. Vor-stand und Beirat haben sich mit den Selbsthilfegruppenleitern des LV Nord getroffen, um über Erfahrungen der Gruppenarbeit zu sprechen. Gleich-

zeitig wurden die weiteren Termine der Veranstaltungen besprochen und inhaltlich vorbereitet.

Die Jahrestagung des Landesver-bandes fand diesmal in Bremen statt und begann mit einem Seminar der Klangschalentherapie.

Landesverbände

Foto: Fotolia


Mitgliederversammlung mit KlangDie Klang-Elfe hat es sehr gut ver-standen, uns in die sinnliche Welt der Klänge und Töne der therapeutischen Musik einzufühlen. Und toll war, alle haben mit Neugierde und Begeiste-rung mitgemacht.Danke an Frau Vogel und Herr Staats für die Organisation der Veranstaltung.

Erfolgreiche Arbeit des LandesverbandesDie anschließende Mitgliederver-sammlung verlief dann auch in einer sehr entspannten Atmosphäre mit Berichterstattung des Vorsitzenden, des Finanzberichts und der Berichte aus den Selbsthilfegruppen. Der Lan-desverband ist finanziell gut aufgestellt

und hat damit eine solide Basis, seine Veranstaltungen durchzuführen. Die Erteilung der Gemeinnützigkeit durch das Finanzamt ist auch wieder erfolgt.Die Anwesenden erteilten dem Vor-stand die Entlastung und sprachen damit ihr Vertrauen in die Arbeit des Vorstandes aus. Die Besonderheiten im Norden wurden vom Vorsitzenden in seinem Rechen-schaftsbericht gut herausgestellt. Wir können auf eine enge Zusammenar-beit der „AMEOS“ Klinik Heiligenhafen mit ihrer Huntington-Station bauen.

Besonderheit: HausbesucheDie hausaufsuchenden Besuche bei Betroffenen und Familien sowie in anderen Einrichtungen, in denen Hun-tington-Kranke leben, sind ein fester Bestandteil unserer Arbeit. Dadurch konnte auch im vergangenen Jahr vie-len Kranken und Angehörigen gehol-fen werden. Denn durch ein solches Netzwerk können für die Erkrankten Visionen erarbeitet werden, welche die Lebenssituationen verbessern. Hier gehört Frau Heinicke, Frau Ritter und Frau Wacker unser Dank. Denn der Versorgungsbereich ist schon seit Jahren weit über den Landesver-band Norddeutschland hinausgegan-gen. Auch dem geschuldet, dass die Aufnahmekapazität in Bochum weit zurückgegangen ist.

JugendkonferenzAuch in diesem Jahr haben die jungen Menschen in Norddeutschland wieder eine Jugendkonferenz organisiert.Als Tageskonferenz in Hamburg-Harburg haben die Teilnehmer die Ausführungen von Dr. Sass, Frau Prof. Zühlke und Dr. Unger sehr aufmerk-sam verfolgt und es kam eine gute Diskussion über die eigenen Prob-leme zustande.

Die Jahrestagung 2017 findet am 20.05.2017 in Lübeck statt.

Gabi Schröderstellv. Vorsitzende

Fotos: Gabi Schröder / Kalle Brosig

Beginn der Mitgliederversammlung mit Klang

Rechenschaftsbericht des Vorsitzenden Kalle Brosig

Jugendtreffen in der Askeplepios-Klinik in Harburg

Dr. Unger, Prof. Zühlke und Dr. Sass bei der Jugendkonferenz

Landesverbände


Da uns ja schon des Öfteren die Stuttgarter Gruppe mit Michaela Grein in Karlsruhe zu unseren Treffen besucht hat, beschlossen wir Karlsruher, nun auch mal die Stuttgarter Gruppe zu besuchen.

Wir planten dies in Verbindung mit einem Ausflug zum Stuttgarter Fern-sehturm, welcher erst letztes Jahr nach Renovierungsarbeiten wieder geöffnet wurde.

Christiane Lohkamp kam mit unsDort oben, etwas außerhalb von Stutt-gart, trafen wir uns mit Michaela und einem Teil der Gruppe. Sogar Jochen Doll von der Ulmer Gruppe kam und holte freundlicherweise die Ehrenvor-sitzende der DHH, Christiane Lohkamp, von zuhause ab, um auch mit auf den Fernsehturm zu kommen.

In nur 70 Sekunden ging es hoch hinauf. Belohnt wurden wir oben mit einem wunderbaren Überblick über Stuttgart. Auch bei nicht ganz so kla-rer Sicht, aber immerhin trockenem Wetter, sah man bis in die Schwäbi-sche Alb und konnte die wie in einem Kesseltal liegende Stadt Stuttgart aus der Vogelperspektive betrachten. Die Stuttgarter und Michaela konnten uns die wichtigsten Gebäude zeigen und uns dazu Erklärungen geben. Für unsere Erkrankten war es ein sehr schönes Erlebnis.

Treffen mit der Stuttgarter GruppeIm Anschluss fuhren wir mit der S-Bahn zurück zum KISS in die Stuttgarter Innenstadt, wo wir von Michaelas Gruppe und weiteren Treff-Teilneh-mern, insgesamt ca. 30 Personen, schon erwartet wurden. Nach einer Vorstellungsrunde und bei Kaffee und Kuchen kam es zu einem regen Erfahrungsaustausch, in dem einige Fragen beantwortet, diskutiert und

persönliche Problematiken angespro-chen werden konnten. Nett war es vor allem, wieder altbekannte und auch neue Leute zu treffen und einfach das Gefühl haben zu können, aufge-fangen zu werden und nicht alleine dazustehen.

Mit dem Interregio-Express der Deutschen Bahn sind wir Karlsruher abends dann wieder recht schnell in der Badischen Heimat angekommen. Rundum war es für uns alle ein sehr schöner und gelungener Tag.

Hannelore UlrichWilma GremmelmaierFotos: W. Gremmelmaier

SHG Karlsruhe

Ausflug zum Stuttgarter Fernsehturm

Die Karlsruher Selbsthilfegruppe in Stuttgart

DHH-Ehrenvorsitzende Christiane Lohkamp zeigt uns Stuttgart

Wieder unten

Reger Erfahrungsaustausch bei Kaffee und Kuchen

Die stellvertr. DHH-Vorsitzende Michaela Grein in der Gruppe

Landesverbände

Fernsehturm Stuttgart


Erste DHH-Infoveranstaltung im SaarlandIm Saarland gibt es derzeit weder einen Landesverband noch eine Selbsthilfegruppe der Deutschen Huntington-Hilfe, auch ein Huntington-Zentrum des Europäischen Huntington-Netzwerkes sucht man dort vergeblich.

Um den DHH-Mitgliedern und den an Huntington interessierten Familien und Fachkräften eine Möglichkeit zu geben, sich vor Ort über die Hunting-ton-Krankheit zu informieren, wird es am Mittwoch, 7. Dezember 2016, einen ersten Infonachmittag geben.Auch interessierte Neurologen aus der Umgebung werden als Teilneh-mer eingeladen sein.

In Kooperation mit dem Universitäts-klinikum des Saarlandes (UKS) wird es in Homburg (Saar) ein Programm aus Vorträgen der UKS als auch von erfah-renen Huntington-Experten und der Deutschen Huntington-Hilfe geben.

Nähere Informationen lagen zum Redaktionsschluss des Huntington-Kuriers noch nicht vor. Interessierte

können sich an die DHH-Geschäfts-stelle in Duisburg wenden, um Details zum Programm und Veranstaltungs-ort zu erfragen. Jeder ist willkommen.

Besten Dank an Dr. Herwig Lange, der diesen Stein ins Rollen gebracht hat, und allen, die zum Gelingen dieser Informationsveranstaltung beitragen, insbesondere Katharina Kubera und Robert Christian Wolf.

Michaela Grein

Ein informativer Tag in WienDie neue Sigmund Freud Privat Universität Wien (SFU) am Freudplatz 1 in 1020 Wien bot den idealen Rahmen für den nun schon 9. Österreichischen Huntington-Kongress.

Am Samstag, 25.Juni 2016, fanden sich im Festsaal der SFU Betroffene, Angehörige, Pflegepersonen, Ärzte, Studenten und Interessierte aus den Bundesländern Österreichs sowie auch aus Deutschland ein, um von 9:15 - 16:15 Uhr die speziellen Vorträge zum Thema „Huntington“ zu hören. Extra aus München angereist war Herr Prof. Dr. Matthias Dose (Facharzt für Psychiatrie/Psychotherapie und kbo-Berater für Autismus-Störungen und Huntington-Krankheit), der bereitwil-

lig die Moderation übernahm.

Prof. Dose zu Forschung und TherapieNach der Begrüßung durch den Präsidenten der Österr. Huntington-Hilfe Kurt Zwettler startete Prof. Dose gleich mit seinem Vortrag „Neues zu Forschung und Therapie“. Als langjäh-riger wissenschaftlicher Beirat und Rentner seit 2014 darf er weiterhin für die Bereiche Autismus und Hun-tington tätig sein. Unterstützt durch

seine PowerPoint-Präsentation ging Prof. Dose beginnend mit Fakten, der Geschichte und den Meilensteinen der HD-Forschung sehr gut erklärend auf die einzelnen Aspekte und Phasen der Erkrankung sowie auf mögliche Therapien ein. Kausaler Therapie-ansatz wäre die Stummschaltung des Gens. Es folgten Informationen über laufende Studien. Am Ende des Vortrages verwies Prof. Dose auf die weltweit laufende ENROLL-Studie für Risikopersonen, Betroffene und nicht betroffene Angehörige (anmelden, 1x jährlich in das Zentrum kommen für gründliche Untersuchung mit Zustand-serhebung und Bluttest - Dauer nur

Landesverbände / Selbsthilfe international


Selbsthilfe international

1 Tag - je mehr Beteiligung, umso besser!). Wir wollen zu einer kausalen Therapie, die die Genveränderung stoppt! Anschließend an diesen aus-gezeichneten Vortrag beantwortete Prof. Dose ausführlich die vom Publi-kum gestellten Fragen.

Herr Mag. Wunsch: „Kann uns Psychotherapie helfen?“Stärkung für alle war nach diesem aufschlussreichen Vortrag angesagt mit Kaffee, kühlen Getränken, Sand-wiches, Snacks und Kuchen (Catering der Fam. Zwettler). Herr Mag. Johan-nes Wunsch (Psychotherapeut) zeigte uns mit seinem Vortrag „Was kann die Psychotherapie bei Angehörigen und Betroffenen?“Möglichkeiten zur Verbesserung der Lebenszufriedenheit auf durch Umden-ken, Veränderungen im Lebenskon-zept, Sinnfindung, Aktivitätenaufbau und Weiterführung, Erarbeiten von Strukturen usw.Weiters erklärte er, was die Psychothe-rapie bewirken kann: das Aufarbeiten schmerzlicher Ereignisse, Abbau von Depressionen und Ängsten, Vermin-derung von körperlichen Symptome, Aufbau von Selbstvertrauen - sehr gute Anleitungen für den Alltag. Auf die Fragen der Teilnehmer antwortete Mag. Wunsch präzise.

„Rehabilitation bei Morbus Huntington? Wenn ja: warum und wie“lautete der Vortragstitel von Herrn OA. Dr. MSc. Christoph Stepan, Neurolog. Zentrum im Otto Wagner Spital (OWS). Hier besteht die Möglichkeit der sta-tionären Aufnahme für drei Wochen auf Krankenschein mit individuell auf den jeweiligen Patienten abgestimm-ten Therapien (mit ECARD ambulanter Termin bei OA. Dr. Stepan mit Bespre-chung für Aufnahme). Eine gewisse Selbständigkeit des Patienten sollte vorhanden sein – Personen, die ein Pflegefall sind, können im OWS nicht

mehr aufgenommen werden. OA. Dr. Stepan sprach dann von verschiedenen Publikationen über Neurorehabilita-tion bei HD, wo Gruppen von Patien-ten bestimmte Zeiträume beobachtet und die Ergebnisse aufgezeichnet wurden (z. B. Schottland, Holland, Italien, Schweden). Es zeigten sich Unterschiede im Therapieaufbau und in den Resultaten. Wenn man etwas tut (z. B. üben), bekommt man einen positiven Effekt. Günstig ist Teamwork zwischen Therapeut - Patient - Arzt. Man befundet Defizite und sucht nach Verbesserungen.

Behandlung in der RehabilitationÜberleitende Worte von OA. Dr. Stepan führten zum Therapiepodium, in dem die Therapeutinnen vom OWS, Frau Kristina Wieser (Ergotherapie), Frau Theresia Langfelder (Physiotherapie), Frau Andrea Horvath (Orthoptik) und Frau Valentina Gerstgrasser (Logo-pädie) von ihrer Arbeit berichteten, welche neben der medikamentösen Behandlung in der Rehabilitation wichtige Säulen sind.

Ergotherapie, Physiotherapie und OrthoptikIn der Ergotherapie wird mit dem Patienten im Bereich der Feinmotorik gearbeitet: man übt alltägliche Hand-lungen, löst Aufgaben zur Förderung und Konzentration, um den Alltag möglichst selbständig bewältigen zu können. Die Physiotherapie befasst sich mit dem motorischen Bereich, um Verbesserungen funktioneller Fähigkeiten, Kraft und Beweglichkeit zu erreichen. Ein weniger bekanntes Fachgebiet ist die Orthoptik: Nach Befundung der Sehleistung, eventueller Störungsbil-der sowie Auffälligkeiten bei Augen-bewegungen werden verschiedene therapeutische Maßnahmen angebo-ten/durchgeführt (Binokulartherapie, Doppelbilderausgleich, Lesetraining usw.).

LogopädieDefizite in der Sprache und beim Schlucken werden in der Logopädie behandelt: bei Schluckproblemen auf-recht sitzen, mehrmals am Tag essen, Schnabelbecher oder Flaschen mit Zugverschluss verwenden. Bestehen Sprachprobleme, wird an der Artiku-lation, am Sprechrhythmus und an der Lautstärke gearbeitet, um Ver-ständlichkeit und Sprechfähigkeit zu erhalten.

Die Mittagspause verbrachten Refe-renten und Teilnehmer in guter Stim-mung bei anregenden Gesprächen mit Essen und Getränken im nahege-legenen Restaurant „L Òsteria“. Rech-nungsprüferin und ÖHH-Vorstand kontrollierten und unterzeichneten die Rechnungslegung.

Dr. Gencik zur GenetikIm Vortrag „Alles rund um die Gene-tik der Chorea Huntington“ gab Herr Dr. Martin Gencik (Institut für Gene-tik) einen sehr guten Überblick über diese Familienkrankheit. Er erklärte die Details des Erbgutes, die Verän-derungen des Genoms, die DNA-Ana-lyse, die CAG-Repeats u. dgl. anhand von Beispielen. Auftretende Fragen beantwortete Dr. Gencik ausführlich.

„Psychologie der Krankheitsverarbeitung“Im Thema „Psychologie der Krank-heitsverarbeitung“ begann Herr Univ.-Doz. Dr. Dr. Raphael Bonelli (Leiter der Neuropsychiatrischen Forschungs-gruppe der Sigmund Freud Univer-sität, Neurologe/Psychologe) mit seiner Zeit vor 20 Jahren, als er das 1. Mal einen HD-Patienten betreute. Es beeindruckte ihn sehr, wie der Patient damit umging. Nach der Gründung der Huntington-Selbsthilfegruppe Graz und dann der Österreichischen Huntington-Hilfe entschied er sich, Psychiater zu werden, um Menschen in Krisen mehr zu helfen. Überzeugend


erläuterte er die vier Gruppen an HD-Phänomenen: die Angehörigen, das Drama, der Test, die ausgebrochene Krankheit. Bei HD-Patienten bestehen u. a. Verlusterlebnisse (z. B. Wegnahme der Zigaretten oder das Autofahren), es ergeben sich vielfach belastende Fragen. Der Zusammenhalt der Fami-lie mit guter Partnerschaft und der menschlichen Größe für das Tragen der Erkrankung sowie Selbsttrans-zendenz sind große Ressourcen. Am Ende seines so gut verständlichen Vortrages beantwortete Doz. Bonelli noch Fragen der Teilnehmer.

DankMit den abschließenden Worten des ÖHH-Präsidenten endete dieser inte-ressante Kongress.

Unser Dank gilt den Referenten und Ärzten, die mit ihrem Wissen alle bereicherten und diesen Tag zu einem besonderen Erlebnis werden ließen. Ebenso bedanken möchten wir uns bei der SFU für die gratis Bereitstel-lung des Saales inkl. der Technik und allem anderen Zubehör sowie bei jenen, die am Zustandekommen die-ser Veranstaltung mithalfen.

Dorothea ZwettlerÖsterr. Huntington-HilfeSchriftführerin

Dorothea Zwettler, OA. Dr. Christoph Stepan, Kurt Zwettler, Prof. Dr. med. Matthias Dose, Valentina Gerstgrasser, Andrea Horvath und Kristina Wiese (v. l.)

INFORMATIONSMATERIALStand: Oktober 2015

B002 Dommerholt/Varkevisser: Die Huntingtonsche Krankheit Allgemeinverständliche Darstellung der Krankheit, ihr Verlauf, die Vererbung usw., DHH 2004 Preis: 5,20 Euro (Mitglieder) / 6,70 Euro (Nichtmitglieder)

B003 Dose/Kreuz/Lohkamp: Huntington-Krankheit - Informationsschrift * Allgemeinverständliche Darstellung der Krankheit, Denkanstöße zum Gentest; Kinderwunsch und genetische Diagnostik, Internationale Richtlinien für die Anwendung der präsymptomatischen genetischen Diagnostik bei der Huntington-Krankheit, DHH 2015, Preis: gegen Versandkosten

B008 Wexler, Alice: Wenn Schicksal messbar wird Ein Buch über eine Huntington-Familie und die Erforschung der HK (320 Seiten), DHH 2002 Preis: 10,00 Euro (Mitglieder) / 12,00 Euro (Nichtmitglieder)

B010 Huntington Liga Belgien/Deutsche Huntington-Hilfe e. V.: Therapien ohne Pillen Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Schluckbeschwerden, DHH 2013 / Preis: gegen Versandkosten (Mitglieder) / 8,00 Euro (Nichtmitglieder)

B023 Jimmy Pollard: Mach Schnell und Warte Ein Begleiter beim Umgang mit kognitiven Fähigkeiten, DHH 2009 und 2014 / Preis: 10,00 Euro (Mitglieder) / 12,00 Euro (Nichtmitglieder)

Zu den angegebenen Preisen kommen Versandkosten in Höhe von 2,60 Euro hinzu, bei Paketen (Inland) und Sendungen ins Ausland die Gebühren lt. Post AG. Die mit * gekennzeichneten Hefte wurde mit öffentli-chen Mitteln gefördert. Hierfür wir lediglich die o. g. Versandkostenpauschale berechnet. Bestellungen von Informationsmaterial bitte per Post, Fax oder per E-Mail ([email protected]) an unsere Geschäftsstelle.

Weiteres Informationsmaterial finden Sie auf unserer Homepage unter www.huntington-hilfe.de.

Selbsthilfe international / Service


Community der jungen LeuteAnsprechpartner für junge Leute gibt es in vielen Regionen von Deutschland:Bayern:Chris (*1988), Nürnberg/Bamberg bzw. FrankenBerlin-Brandenburg:Herthaner (*1988)HessenNicholas (*1975), Stadtallendorf, Kirchhain, Marburg, Selbständig, Hobbys: Musik, ReisenNorddeutschland:Uwe (*1986), Schwerincowilu80 (*1980), Hamburg/Nord

Emy (*1984), WolfsburgReiIn (*1981), Dithmarschen/Schles-wig-HolsteinDini85 (*1985), Rostock

Nordrhein-Westfalen:Clara93 (*1993), BonnChristian (*1977), PaderbornDani (*1980), Düsseldorf/Neuss/DuisburgSüdwest:Unicorn (*1994), Bodenseeregion

Sven (*1987), Ludwigshafen/Mann-heimSilke (*1976), Karlsruhe/BadenNicole (*1987), Heidelberg

Wer mit ihnen in Verbindung treten will, meldet sich einfach [email protected] [email protected] Infos auf unserer Internet-seite unter http://www.metatag.de/webs/dhh/index.php/deutsch/Jugend/Kontakte

Lisa und Christian

SpendenFür Spenden zur Unterstützung der Arbeit der DHH sind wir dankbar.

Kontonummer der DHH e.V.IBAN: DE85 6012 0500 0007 7452 00BIC: BFSWDE33STG (Bank für Sozial-wirtschaft Stuttgart)

Für Zuwendungen an die Huntington-Stiftung zugunsten der wissenschaft-lichen Forschung bedanken wir uns

ebenfalls. Die Stiftung finden Sie im Internet: www.huntington-stiftung.de Kontonummer der Stiftung:IBAN: DE43 3702 0500 0001 4627 00(Bank für Sozialwirtschaft Essen)

Für die George-Huntington-Stiftung zur Unterstützung der Arbeit der DHH wurde folgendes Konto eingerichtet:IBAN: DE59 3702 0500 0001 4628 00(Bank für Sozialwirtschaft Essen)

ZuwendungsbescheideBei Spenden ab € 200,-- erhalten Sie eine Zuwendungsbestätigung, vor-ausgesetzt Ihr Absender ist vollständig angegeben. Für kleinere Beträge reicht der Überweisungsbeleg als Nachweis für das Finanzamt. Zuwendungsbestäti-gungen für kleinere Beträge verschicken wir nur auf ausdrücklichen Wunsch.

Aus der Redaktion„Daran haben wir nicht gedacht, das haben wir vergessen!“ Leider habe ich diese Worte in der letzten Zeit oft hören müssen, als ich nach Berichten für den Huntington-Kurier nachgefragt habe. Dabei finden in den Selbsthilfegruppen in unserem deutschsprachigen Bereich vielerlei Treffen und Veranstaltungen statt, über die es sich zu berichten lohnt. Dies ist auch als Anerkennung

der ehrenamtlichen Arbeit der Orga-nisatoren zu betrachten.

Eindrucksvoll wären als Ergänzung zu den Worten entsprechende Bilder. Hierbei ist es vollkommen vertretbar, wenn nicht alle auf die Fotos wollen. Vielleicht wäre es aber akzeptabel, wenn unsere Ansprechpartner aus den Gruppen mal auf einem Bild ihr Gesicht

zeigen. Dann können wir den Namen, die wir von den hinteren Seiten des Kuriers schon lange kennen, auch ein Antlitz zuordnen − und somit Interes-sierte animieren, Treffen der Gruppe zu besuchen.

Mit freundlichen Grüßen aus BerlinAndreas [email protected]

Jugend / Spenden / Redaktion


Huntington-Zentren

Zentren für die Forschung, Behandlung und Beratung der Huntington-Krankheit in Deutschland

Huntington-Zentrum NorddeutschlandFachklinik HeiligenhafenAMEOS KlinikumFriedrich-Ebert-Straße 10023774 HeiligenhafenStation 2/1, NeuropsychiatrieTel.: 04362 91-1336 oder 91-1241Fax.: 04362 91-1711, E-Mail:[email protected]

Huntington-Zentrum NRW, Bochum, St. Josef-HospitalHuntington-Zentrum NRW, Bochum, St. Josef-HospitalHuntington-Ambulanz (Prof. Saft), Tel.: 0234 509-2420Huntington-Station (NR 1),Tel.: 0234 509-2400Bei psychosozialen Fragen,Sozialarbeiter Jürgen Blumenschein(Mittwoch von 9:00 - 11:00 Uhr),Tel.: 0234 509-2428,Notfalltelefon: 0234 509-1(Diensthabender Neurologe)Humangenetische Beratung,Gebäude der Ruhr-Universität(Prof. Epplen), Tel.: 0234 322 3839Forschungszentrum / Studien(Prof. Saft), Tel.: 0234 509-2703

Huntington-Zentrum SüdIsar-Amper-Klinikum,Klinik Taufkirchen (Vils)84416 Taufkirchen-VilsStation N 1Tel.: 08084 932-242

Universitätsklinikum Carl Gustav CarusKlinik und Poliklinik für NeurologieSchubertstr. 18, Haus 6201307 DresdenTel.: 0351 4582524

Charité BerlinNeurologische PoliklinikProf. Dr. Josef PrillerCampus Mitte, Charitéplatz 110117 BerlinTel.: 030 450560560 (Terminvergabe)

ASKLEPIOSKlinik Hamburg-HarburgDr. SaßEißendorfer Pferdeweg 5221075 HamburgTel.: 040 1818862645

Huntington-Zentrum Universität zu LübeckCBBM, AG Münchau, Institut für NeurogenetikJenny Schmalfeld /Studienkoordinatorin Bewegungsstö-rungen und NeuropsychiatrieMarie-Curie-Straße, 2. Stock23562 LübeckTel.: 0451 31018214/[email protected]

Medizinische Hochschule HannoverNeurologische KlinikCarl-Neuberg-Str. 130625 HannoverTel.: 0511 5323513

Vitos Klinik für Psychiatrie MarburgCappeler Straße 9835039 MarburgTel.: 06421 404418

Klinikum BlankenburgKlinik Psychiatrie u. PsychotherapieDr. med. W.-R. KrauseThiestraße 7-1038889 Blankenburg (Harz)Tel.: 03944 962187

Dr. Herwig LangeGesundheitszentrum Lang GmbHAbt. Neurologie im GesundheitszentrumKrengelstraße 116-11846539 DinslakenTel.: 02064 4137-688 und 0171 2411288

Georg-Huntington-Institut MünsterTechnologiepark MünsterDeilmann-Haus, Gebäude IVJohann-Krane-Weg 27

48149 MünsterTel.: 0251 788788-0E-Mail: [email protected]

Universitätsklinikum AachenNeurologische KlinikPauwelstraße 3052074 AachenTel.: 0241 8089601

Universitätsmedizin MainzHuntington Forschungs- und Behand-lungszentrumUniv.-Prof. Dr. med. Susann SchweigerLangenbeckstr. 155131 MainzTel.: 06131 17-3871

Universitätsklinik FreiburgAbteilung NeurologieBreisacher Straße 6479106 FreiburgTel.: 0761 2705350

Technische Universität MünchenAbteilung NeurologieIsmaninger Str. 281675 MünchenTel.: 089 41404606

Huntington-Ambulanz Universitätsklinikum UlmOberer Eselsberg 45/1,89081 UlmMo. - Do. 08:00 - 16:00 UhrFr. 08:00 - 12:00 UhrTel.: 0731 50063-080

Universität ErlangenAbleitung Molekulare NeurologieSchwabachanlage 691054 ErlangenTel.: 09131 8539324

Universitätsklinik WürzburgNeurologieDr. Stephan KlebeJosef-Schneider-Str. 1197080 WürzburgTel.: 0931 20123510


Kontaktpersonen

Eine Bitte an unsere Kontaktpersonen:Sollte sich Ihre Anschrift oder Telefonnummer ändern, so teilen Sie dies der Geschäftsstelle möglichst schriftlich, gern auch als E-Mail ([email protected]) mit.


Selbsthilfegruppen

Wenn Termine der Treffen in den örtli-chen Schulferien liegen, sollten Sie sich vorher telefonisch bei der entsprechen-den Kontaktperson vergewissern, ob ein Treffen tatsächlich stattfindet. Über die Kontaktpersonen erfahren Sie auch mehr über die Selbsthilfegruppe.

Was bieten Selbsthilfegruppen?Gespräche zur emotionalen Unterstützung, Klärung der eigenen Gefühle und deren Auswirkung auf das Leben der Familie, gegenseitige praktische Hilfe, Information zu sozialen und medizinischen Fragen. Die einzelnen Gruppen gestalten entsprechend der Bedürfnisse und Interessen ihrer Mitglieder die Zusammenkünfte gemein-sam und entscheiden über ihre Schwerpunkte und Häufigkeiten ihrer Treffen.

Herausgeber:Deutsche Huntington-Hilfe e.V.

V.i.S.d.D.P.G.:Heinz-Jürgen Brosig, VorsitzenderAnsgarstr. 3, 25524 ItzehoeTel.: 04821 6049796E-Mail: [email protected] Redaktionsanschrift: Deutsche Huntington-Hilfe e.V. Falkstraße 73 - 77, 47058 Duisburg, Tel.: 0203 22915, Fax: 0203 22925 E-Mail: [email protected]

Redaktion:Andreas SchmidtTel.: 030 6015137E-Mail: [email protected]:Richard HegewaldTel.: 0203 7579909E-Mail: [email protected]

Hiermit beantrage ich die Mitgliedschaft in der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. als:

q Einzelmitglied q Familienmitgliedschaft q Fördermitglied

Name Vorname Geburtsdatum

Straße Hausnummer Telefonnummer Fax

PLZ Wohnort Bundesland E-Mail-Adresse

KontoverbindungBei Familienmitgliedschaft: Folgende Familienmitglieder melde ich als Mitglieder an:



Bemerkungen:

Datum UnterschriftDer derzeitige Mitgliedsbeitrag beträgt pro Jahr: 99,- € für Einzelmitglieder, 121,- € bei Familienmitgliedschaft (gilt für Familienangehörige mit gleicher Wohnanschrift, davon ausgenommen sind Kinder mit abweichender Anschrift, wenn sie sich in der Ausbildung befinden),

ab 110,- € für Fördermitglieder.Die Mitgliedsbeiträge sind Richtsätze, die jederzeit freiwillig überschritten, jedoch aus begründetem Anlass und auf form-losen Antrag beim Bundes- oder Landesverband auch teilwei-se oder ganz erlassen werden können.

Mitgliedsantrag

Fachredaktion:Dr. Ralf ReilmannTel.: 0251 788 788-0E-Mail: [email protected]

Namentlich gekennzeichnete Artikel geben die Meinung des Verfassers wieder, diese Meinung muss nicht mit der Ansicht der Redaktion identisch sein. Die Redaktion behält sich vor, aus Platzmangel Beiträge sinngemäß zu kürzen. Für unaufgefordert eingesandte Artikel gibt die Redaktion keine Gewähr. Die Rechte für die Beiträge liegen bei der DHH e.V.Nachdruck und Ver vielfältigung nur mit schriftlicher Genehmigung.

Redaktionsschluss für die Ausgabe 4/2016

ist der 30.10.2016Schwerpunkt:

Jahrestagung in Duisburg

Belegexemplar erbeten.Artikel sowie Ankündigungen für den Huntington-Kurier erbitten wir per E-Mail an die Redaktion ([email protected]).

Druckerei:WIRmachenDRUCK GmbHMühlbachstr. 7, 71522 BacknangAuflage: 2.000 Exemplare

Erscheinungsweise: vierteljährlich

Versandort/Nachbestellung:Anschrift der DHH e.V.

Einzelverkaufspreis des Huntington-Kuriers: € 1,80 plus Versandkosten. Verkaufspreis ist für Mitglieder mit dem Beitrag abgegolten. Der Bezug des Huntington-Kuriers ist nur über die Mitgliedschaft und nicht im Abon-nement möglich.

Impressum

huntington kurier - dhh-ev.de · 2019. 12. 21. · 2 huntington-kurier 3/2016 deutsche...

Documents