huntington kurier · 2 huntington-kurier 1/2016 deutsche huntington-hilfe e.v. landesverbände lv...

Hallo Frühling!

Hallo Frühling, kommst du bald? Der Winter war so lang und kalt.

Schneeglöckchen aus der Erde schaut, der letzte Schnee ist weggetaut.

Und wenn die Vög‘lein wieder singen, wird auch mein Herz vor Freude springen.

Verschlossen sind die Wintersachen, die Kinder singen und sie lachen.

Auch meine Seele taut nun auf, komm, Frühling komm, ich freu‘ mich drauf!

Heiner Hessel

1/2016

Postvertriebsstück K 12390

HUNTINGTON-KURIERDeutschsprachige Informationsschrift der Huntington-Selbsthilfe

2 Huntington-Kurier 1/2016

DEUTSCHE HUNTINGTON-HILFE e.V.

LandesverbändeLV Bayernc/o Roswitha Moser Josef-Schauer-Straße 6, 82178 Puchheim-Bhf. Tel.: 0177 834 68 01 E-Mail: [email protected]

LV Berlin-Brandenburgc/o Andreas SchmidtTel.: 030 6015137E-Mail: [email protected]

LV Hessenc/o Thomas RauchMarburger Str. 63b, 35043 MarburgTel.: 06421 481429, 01520 5328780E-Mail: [email protected]

LV Mitteldeutschlandc/o Jörg Hellwig Merseburger Straße 77, 06268 Querfurt Tel.: 034771 24802 E-Mail: [email protected]

LV Norddeutschlandc/o Heinz-Jürgen Brosig Ansgarstraße 3, 25524 Itzehoe Tel.: 04821 6049796, E-Mail: [email protected]

LV Nordrhein-Westfalenc/o Richard Hegewald Goslarer Str. 49 47259 Duisburg Tel.: 0203 7579909 E-Mail: [email protected]

Österreichische Huntington-Hilfec/o Doris u. Kurt Zwettler Sibeliusstr. 9/3/35, A-1100 Wien, Österreich Tel./Fax: +43 1 6150265 E-Mail: [email protected] www.huntington.at Ansprechpartner in Kärnten, Oberösterreich (Linz), Salzburg, Steiermark (Graz), Tirol, Vorarlberg, Wien s. Kontaktpersonen

Schweizerische Huntington-VereinigungSekretariat: Ursula SchnellCH-3510 Häutligen, SchweizTel. +41 31 7920090E-Mail: [email protected]

Geschäfts- und BeratungsstelleFalkstraße 73-77, 47058 Duisburg Sprechzeiten: Mo. - Do. 9:00 - 17:00 Uhr Tel.: 0203 22915, Fax: 0203 22925 E-Mail: [email protected] www.dhh-ev.de oder www.huntington-hilfe.de Facebook: https://www.facebook.com/Huntingtonhilfe

Fachberatung in sozialen Fragenz. B. Hilfestellung beim Umgang mit Behörden Ansprechpartner: Jürgen Pertek E-Mail: [email protected]

Huntington-TelefonIn dringenden Fällen erreichen Sie Herrn Dr. med. Herwig Lange unter Tel.: 0171 2411288

MitgliederverwaltungAnsprechpartnerin: Antonia Hüning E-Mail: [email protected]

VorstandVorsitzenderHeinz-Jürgen Brosig Ansgarstraße 3, 25524 Itzehoe Tel.: 04821 6049796 E-Mail: [email protected]

Stellvertretende VorsitzendeMichaela GreinHans-Holbein-Str. 2, 70794 FilderstadtTel.: 0711 50422172E-Mail: [email protected]

SchatzmeisterinHannelore UlrichMoldaustr. 10, 76149 KarlsruheTel.: 0721 704564E-Mail: [email protected]

BeiratWilma Gremmelmaier, Vertreterin der Angehörigen René Stecher, Vertreter der Betroffenen Dr. Friedmar Kreuz, Vertreter der medizinischen Berufe Gabriele Ritter, Vertreterin der medizinischen Hilfsberufe Christian Gerken, Vertreter der Menschen mit Huntington-Risiko Lisa-Sophie Friedrich, Vertreterin der Jugendlichen

Wissenschaftlicher BeiratDr. Andrich (Feldberg), Prof. Dose, Sprecher (München), Prof. Epplen (Bochum), PD Dr. Kraus (Bochum), Dr. Kreuz (Dresden), Dr. Laccone (Wien), Prof. Landwehrmeyer (Ulm), Dr. Lange (Dinslaken), Prof. Ludolph (Ulm), Dr. Pfeiffer (Berlin), Dr. Reilmann (Münster), Dr. Rieder (Düsseldorf), Prof. Riess (Tübingen), Prof. Saft (Bochum), Prof. Storch (Dresden), Prof. Weindl (München)

RedaktionAndreas Schmidt, verantwortlicher RedakteurDr. Ralf Reilmann, wissenschaftlicher RedakteurRichard Hegewald, LayoutTitelbild: Richard Hegewald

Huntington-Kurier 1/2016 3

Inhalt

InhaltWichtige Anschriften ........................................................................................................................................................ 2Inhalt ....................................................................................................................................................................................... 3Leitartikel ............................................................................................................................................................................... 4Trauer ...................................................................................................................................................................................... 5Termine .................................................................................................................................................................................. 6Zwangssterilisation und Patientenmorde ................................................................................................................. 7Filmpremiere von „June“ in Berlin .............................................................................................................................124. Deutsche Huntington-Konferenz für junge Menschen .................................................................................13Konferenz für junge Menschen - vorläufiges Rahmenprogramm ..................................................................14Konferenz für junge Menschen - Anmeldung .......................................................................................................15Anmeldung zur 1. Ü35-Veranstaltung der DHH ....................................................................................................16Neuigkeiten vom 1. Ü35-Wochenende: ...................................................................................................................17ACHSE-Jahrestagung 2015 in Hohenroda ...............................................................................................................17Ein guter Tag zum Leben! ..............................................................................................................................................18Gesetzliche Änderungen 2016 ....................................................................................................................................19Resilienz im Kontext der Huntington-Krankheit .................................................................................................. 20Öffentlichkeitsarbeit: Artikel in „Die Welt“ ............................................................................................................. 20Neues bei HDYO auf Deutsch ......................................................................................................................................21Neues bei HDBuzz auf Deutsch ..................................................................................................................................21Wesensveränderungen bei der Huntington-Krankheit .................................................................................... 22Huntington-Infoblätter der DHH ............................................................................................................................... 23Zwei Stiftungen der Deutschen Huntington-Hilfe.............................................................................................. 24Huntington-Telefon ........................................................................................................................................................ 24Pflegefachtag „Morbus Huntington“ in Bad Höhenstadt ................................................................................. 24Im Internet entdeckt ...................................................................................................................................................... 2530 Jahre Selbsthilfegruppe München im Landesverband Bayern ................................................................ 25Winterliche Aktivitäten in Berlin-Brandenburg .................................................................................................... 27Einladung zur Mitgliederversammlung 2016 des LV Berlin-Brandenburg ................................................. 28Einladung zum Jahrestreffen des DHH-Landesverbandes Hessen 2016 .................................................... 29HSG Nordhessen: DANKE zum 1-jährigen .............................................................................................................. 2920 Jahre Selbsthilfegruppe Leipzig .......................................................................................................................... 32LV Nord: Ein Kollege wird nicht vergessen ............................................................................................................. 33Aus der SHG Karlsruhe ................................................................................................................................................... 34Selbsthilfegruppe Stuttgart: Besuch im Sonnenhof .......................................................................................... 34Kleine Notiz aus der Freiburger Huntington-Gruppe ........................................................................................ 35LV NRW: Große Weihnachtsfeier in Bochum ......................................................................................................... 36Europäisches Huntington-Sommer-Camp in England: Interessenten gesucht ........................................ 36Schweizerische Huntington-Vereinigung: Provisorisches Jahresprogramm 2016 .................................. 379. Österreichischer Huntington-Kongress: Vorankündigung .......................................................................... 389. EHDN-Kongress in Den Haag ................................................................................................................................. 38Community der jungen Leute .................................................................................................................................... 39Spenden ............................................................................................................................................................................. 39Aus der Redaktion ........................................................................................................................................................... 39Kontaktpersonen ............................................................................................................................................................ 40Selbsthilfegruppen ..........................................................................................................................................................41Huntington-Zentren in Deutschland ....................................................................................................................... 42Einzugsermächtigung und Adressänderung ........................................................................................................ 43Impressum / Mitgliedsantrag ......................................................................................................................................44


Leitartikel

Liebe Mitglieder, liebe Freunde,

als Erstes möchte ich mich selbst und im Namen des Vorstandes und des Beirates für die vielen Wünsche zu Weihnachten und zum Jahreswechsel bedanken. Mögen alle Wünsche in Erfüllung gehen.

Es ist ja kaum zu glauben: Weihnachten und Sylvester, Neujahr ist schon wieder lange vorbei. Wir alle haben versucht, diese Feiertage im Kreise unserer Familien und Freunde zu verbringen. Wenn diese Ausgabe erscheint, hat halb Deutschland auch schon wieder Karneval gefeiert. Auch mit vie-len Freunden und im Kreis der Familie. Denn was wir in dieser gesamten Zeit besonders genießen, ist das Zusammensein in der Gemeinschaft. Das höchste Glücksmoment, das wir erleben, ist das Glückmoment der Gemeinschaft. Gilt für uns alle der Grundsatz: jede Träne, die wir weglachen, ist eine Träne weniger geweint. Geschieht das doch alles vor dem Hintergrund, dass wir es mit einem schweren Schicksalsschlag zu tun haben.

Im Februar erinnern wir uns wieder alle an die „Seltene Erkrankung“ am Tag der Seltenen. Oder zum ¨Rare Disease Day .̈ Dazu finden wieder zahl-reiche Veranstaltungen im ganzen Land statt. Es ist für uns alle sehr wichtig, dass wir uns an diesen Veranstaltungen beteiligen. Denn jeder von uns soll seine Stimme erheben, damit wir auf uns auf-merksam machen, die Gesundheitspolitiker uns erhören, welch große Lücken in der Versorgung der Huntington-Betroffenen und deren Angehörigen noch bestehen. Auch wenn wir schon in einigen bedeutsamen Dingen vorangekommen sind. Aber es bleibt immer die bittere Erkenntnis, „Ein Schritt vor-wärts - zwei zurück“.

Es stimmt mich traurig, wenn wir um Hilfe gebeten werden, weil der Huntington-Pflegesessel immer noch abgelehnt wird. Diesmal mit neuen Gründen. Aber da frage ich mich schon, was ist an der Ausgabe eines Hilfsmittels mit einer Hilfsmittelnummer nicht zu verstehen? Wir haben 15 Jahre darum gekämpft. Oder es werden Kosten nicht übernommen, wenn die Familie die Leistungen der Pflege nicht mehr erbringen kann, wegen Überforderung. Daher ist es wichtig, die Stimme zu erheben, damit im all-täglichen Streit der Politiker um gerade wichtigere Probleme die Probleme und Sorgen der Menschen des eigenen Volkes nicht vergessen werden.

Der Vorstand und Beirat sowie der Landesverbände sind dabei, die nächsten Veranstaltungen für dieses Jahr vorzubereiten: Treffen junger Menschen in Bayern, Treffen Ü35, Treffen der jungen Menschen in Mühlheim, Treffen der SHG-Leiter in Osnabrück, Landesveranstaltungen und Selbsthilfegruppentreffen. In dieser Ausgabe finden Sie die Informationen für diese Treffen wieder. Haben Sie Mut und melden Sie sich an. Nehmen Sie an diesen Veranstaltungen teil. Tauschen Sie sich über Ihre Probleme mit anderen aus. Lassen Sie andere an Ihren Erfahrungen teilhaben und nehmen Sie andere Erfahrungen mit. Auch in diesen Treffen begegnen wir wieder dem Grundsatz: „Das höchste Glück der Menschen ist das Glücksmoment der Gemeinschaft.“

In diesem Sinne nehmen Sie sich ein bisschen Zeit und lesen Sie diese Ausgabe. Dann können Sie Ihre Terminplanung rechtzeitig beginnen. Geben Sie anderen diese Termine weiter. Ich freue mich schon jetzt, Sie auf dieser oder jener Veranstaltung zu treffen.

Alles Gute für SieIhr Kalle Brosig


Trauer

Wir trauern um unsere VerstorbenenProf. Dr. med. Dr. h. c. Wolfgang Engel, GöttingenGudrun Herner, Walluf in HessenKarl-Heinz Hilse, CuxhavenChristel Möller, Twieflingen / BerlinArmin Mogalle, LeipzigHans Nürge, PetershagenDetlev Urban, Bräunsdorf in Sachsen

Den Angehörigen gilt unser Mitgefühl

NACHRUFProfessor Dr. med. Dr. h. c. Wolfgang Engel

Mit großer Trauer haben wir die Nachricht vom Tod von Prof. Dr. W. Engel aufgenommen.

Viele Jahrzehnte hat Prof. Engel am Institut für Human-genetik Menschen genetisch beraten, die mit ihren Sor-gen um das eigene Risiko der Huntington-Krankheit zu ihm gekommen sind. Bei den Beratungsgesprächen ging es Prof. Engel nicht allein um die technische Abwicklung der molekulargenetischen Untersuchung, sondern immer um die menschlichen Probleme der Ratsuchenden. Ob für Risikopersonen, Angehörige oder Paare mit dem Hinter-grund der Huntington-Krankheit, immer fand Prof. Engel die einfühlenden Worte, welche notwendig waren, damit sie mit dem Schicksal besser umgehen konnten. Ich weiß nicht, wie vielen Menschen er in dieser schweren Zeit gehol-fen hat. Ich weiß auch nicht, wie viel Paare sich Prof. Engel anvertraut haben. Aber ich weiß, es waren sehr viele, die ihm heute sehr dankbar sind.

Im Jahr 1993, als das krankmachende Gen entdeckt wurde, war er es, der in Deutschland das erste Labor für die mole-kulargenetische Untersuchung eingerichtet hat. Einige unse-rer Vorstands- und Beiratssitzungen haben wir im Institut am Heinrich-Dücker-Weg abgehalten. Viele Jahre hat Prof. Engel das Konsortium der Humangenetiker geleitet. Über

dieses Konsortium wurde ein hoher Qualitätsstan-dard die der Durchführung der molekulargenetischen Untersuchung aufgebaut und umgesetzt. Es ist heute eine Ehre für mich, mit dem Wissenschaftlichen Beirat dieses Konsortium wiederbelebt zu haben und es weiterzuführen.

In vielen Telefongesprä-chen stand Prof. Engel mir mit Rat und Tat zur Seite. Eigentlich hätte ich noch so viel mit Prof. Engel zu bereden gehabt oder mich für die vielen Hilfen zu bedan-ken. Leider ist mir dies nun nicht mehr möglich. Wir von der Deutschen Huntington-Hilfe werden Prof. Engel nicht vergessen. Er wird in unserem Herzen immer einen Platz haben. Unser ganzes Mitgefühl ist bei den Angehörigen.

Für die Deutsche Huntington-Hilfe e.V.Kalle BrosigVorsitzender


Termine

DHH-Termine19. März 2016 KasselStandpräsentation der SHG Kassel anlässlich der Kasseler Gesund-heitstage in der Stadthalle Kassel. An diesem Tag erwarten wir Herrn Prof. Dr. med. Carsten Saft für einen Fachvortrag über die Huntington-Krankheit.Infos: Jörg und Andrea,Tel. 05544 7121

06. April 2016 Kassel14:00 Uhr: Fachvortrag bei der SHG Kassel: „Logopädie bei der Huntington´schen Krankheit“ mit anschließender Fragerunde der Logopädin Frau Elisabeth Pack-eiser im Joseph-Rinald-Raum der KiSS, Kassel.Infos: Jörg und Andrea,Tel. 05544 7121

19. April 2016 BerlinMitgliederversammlung der Deut-schen Huntington-Hilfe Berlin-Bran-denburg e.V.,18:30 Uhr in der Blissestraße 12 Ecke Wilhelmsaue (Eingang), 10713 Berlin-Wilmersdorf.Infos: Andreas Schmidt,[email protected]

24. April 2016 BochumTag der Aktiven der Huntington-Selbsthilfe NRW e. V.Infos: Richard Hegewald, Tel.: 0203 7579909, [email protected]

29. April bis 1. Mai 2016 Fränkische Schweiz1. Treffen der Ü35-Generation: Ein Wochenende für Erwachsene aus Huntington-Familien (ab 35 Jahren) und deren Partner/Freunde,Infos und Anmeldung: Michaela Grein, [email protected]

17. Mai 2016 BerlinSelbsthilfegruppe-Treffen mit Ange-lika Schmid und Christa Totzke,Thema: Finanzielle Pflegehilfen aus der Praxiserfahrung (Vortrag),18:30 Uhr in der Blissestraße 12 Ecke Wilhelmsaue (Eingang), 10713 Berlin-Wilmersdorf.Infos: Andreas Schmidt,[email protected]

3. bis 5. Juni 2016 OsnabrückWorkshop der Selbsthilfegruppen-Leiter zum Thema Resilienz.Infos: Jürgen Pertek, [email protected]

17. bis 19. Juni 2016 Jugendburg HohensolmsJahrestreffen des DHH-Landesver-bandes Hessen 2016Infos und Anmeldungen bei Thomas Rauch,Tel. 01520 5328780 oder [email protected]

25. Juni 2016 Berlin10:00 bis 17:00 Uhr – Infostand der DHH auf der 42. Berliner Senioren-woche an der Gedächtniskirche,Infos: Andreas Schmidt,[email protected]

3. Juli 2016 VolmarsteinAngehörigentag der Huntington-Selbsthilfe NRW e. V.Infos: Richard Hegewald, Tel.: 0203 7579909, [email protected]

8. bis 10. Juli 2016 Mülheim (Ruhr)4. Konferenz für junge Menschen,Infos bei Lisa, [email protected]

19. Juli 2016 BerlinTreffen der Selbsthilfegruppe mit Prof. Dr. Carsten Saft (Uni Bochum):

Thema: Neues aus der Huntington-Forschung (Vortrag),17:45 Uhr in der Blissestraße 12 Ecke Wilhelmsaue (Eingang), 10713 Berlin-Wilmersdorf.Infos: Andreas Schmidt,[email protected]

8. bis 12. August 2016 Kent (England)Europäisches SommerCamp, Anreise am 7.8.2016, Abreise am 13.08.2016

4. September 2016 BochumMitgliederversammlung der Hun-tington-Selbsthilfe NRW e. V.Infos: Richard Hegewald, Tel.: 0203 7579909, [email protected]

14. bis 16. Oktober 2016 DuisburgJahrestreffen und Mitgliederver-sammlung der DHH,Infos: Jürgen Pertek, [email protected]

Weitere Termine unter https://www.facebook.com/Huntingtonhilfe/events

Anmerkung: Die Terminliste ist gedacht für Hinweise auf beson-dere Veranstaltungen, die über den regelmäßigen Rahmen der einzel-nen DHH-Selbsthilfegruppen hin-aus wirken.Anmeldungen bitte [email protected].


Geschichte

Zwangssterilisation und Patientenmorddas Schicksal Huntington-Kranker in der Zeit des NationalsozialismusMit einer Gedenkveranstaltung am 20.09.2015 wurde im Isar-Amper-Klinikum München Ost (ehemals BKH Haar) des 75. Jahrestages des ersten Abtransports psychisch Kranker in die Tötungsanstalt Hartheim bei Linz im Rahmen der sogenannten „Aktion T4“ gedacht, der allein bis August 1941 über 70.273 Menschen, darunter auch zahl-reiche Huntington-Kranke, zum Opfer fielen. Mit dem vorliegenden Beitrag soll an das Schicksal Huntington-Kranker und ihrer Familien in der Zeit des Nationalsozialismus erinnert werden.

ZwangssterilisationMit dem durch das im Juli 1933 verab-schiedete „Gesetz zur Verhütung erb-kranken Nachwuchses“ eingeleiteten

„Feldzug“ zur Sterilisierung Erbkranker und den dadurch eingeführten Erfas-sungsmethoden und nicht rückgängig zu machenden operativen Eingriffen sollte – entsprechend der national-sozialistischen Ideologie – die Zahl der gesellschaftlich zu versorgenden, chronisch Kranken und Leistungsun-fähigen mit dem Ziel ihrer gänzlichen

„Ausrottung“ erreicht werden. Als „erbkrank“ im Sinne dieses

Gesetzes (siehe 5. unter § 1, Abs. 2) galten auch Menschen, die unter

„Erblichem Veitstanz (Huntington-sche Chorea)“ litten, und bereits in den Jahren 1934/1935 wurde (Ergeb-nis einer Umfrage des „Deutschen Gemeindetages“) der „Vollzug“ der Zwangssterilisation an 15.980 Pati-enten gemeldet.Insgesamt sind wohl 25% der 1935 als „erbkrank“ gemeldeten 54.717 von 82.993 in den damaligen „Pro-vinzialheilanstalten“ untergebrach-ten Patienten der Zwangssterilisation zum Opfer gefallen.

Genaue Zahlen darüber, wie viele Huntington-Betroffene der Zwangs-sterilisation zum Opfer fielen, sind nicht zu ermitteln.Es kann aber davon ausgegangen werden, dass es in vielen uns heute bekannten „Huntington-Familien“ Verwandte gibt, an denen Zwangs-sterilisationen durchgeführt wurden.

Friedrich Panse - eine NachkriegskarriereAm „Rheinischen Provinzialinstitut für psychiatrisch-neurologische Erbfor-schung“ in Bonn legte Friedrich Panse (siehe dazu seine Biographie) sog.

„Sippentafeln“ an, mit denen er (das war sein „Forschungsschwerpunkt“) insbesondere „Huntington-Familien“ erfasste und die in der Folge die Grundlage für die Erfassung Hunting-ton-Kranker zur Zwangssterilisation darstellte.

Reichsgesetzblatt vom 25 Juli 1933, Quelle: Wikipedia

Panse wurde am 16. März 1899 in Essen geboren. Er studierte in Müns-ter und Berlin Medizin. 1923 legte er sein erstes Staatsexamen ab und promovierte ein Jahr später. Seinen beruflichen Werdegang begann Panse in den Wittenauer Heilstätten in Berlin. Nach seiner Habilitation wurde er 1936 ärztlicher Leiter des Rheinischen Provinzial-Instituts für neurologisch-psychiatrische Erb-forschung in Bonn. Hier widmete er sich der Erforschung der Chorea Huntington. 1942 wurde Panse, den Rassenhygieniker wie Verschuer und Lenz schätzten und protegierten, zum außerordentlichen Professor ernannt.Während des Zweiten Weltkrie-ges beschränkte sich Panse nicht auf seine Tätigkeit als Sanitätsoffi-

zier und Wehr-machtspsychia-ter. Er war auch als Gutachter an der „T-4-Aktion“ beteiligt. In nach-weislich 15 Fäl-len haben Panses Gutachten dazu geführ t , dass die Beurteilten in eine der Tötungsanstalten ver-legt wurden. Panse wusste, wozu die Fragebögen dienten, denn er hatte im April 1940 an einer Geheimsitzung zur Umsetzung der Krankenmordaktion in Berlin teilge-nommen. In seiner Stellungnahme „Die Deutsche Psychiatrie und die Euthanasie“, die auf den 29. Okto-ber 1946 datiert ist, verkehrte er die

Prof. F. Panse


Geschichte

Systematischer Patientenmord – die „Aktion T4“Die „Mobilisierung“ aller gesellschaft-lichen Ressourcen für die geplante Kriegsführung der Nationalsozialisten hatte insbesondere für die Psychiatrie, die im Rahmen der Nazi-Ideologie ohnehin als ein kostenträchtiges Unternehmen zur unsinnigen Ver-sorgung „minderwertigen Lebens“ angesehen wurde, weitreichende Konsequenzen: erhebliche Teile der sog. „Heil- und Pflegeanstalten“ (so hießen damals psychiatrische Klini-ken) sollten für die Einrichtung von Reservelazaretten und Kriegsgefan-genenlagern bereit gestellt werden – entsprechende Planungen dafür und Leistungsvereinbarungen mit den jeweiligen Trägern waren durch die Wehrmacht schon lange vor Kriegs-beginn getroffen worden.

Aus einem Kreis von Ärzten, der sich bereits im Rahmen der Durchführung von Zwangssterilisationen als beson-ders „regimetreu“ erwiesen hatte, wurde 1937 ein geheimer „Reichs-ausschuss für Erbgesundheitsfragen“ als Beraterstab der „Kanzlei des Füh-rers“ gebildet, der 1938 zum „Reichs-ausschuss zur wissenschaftlichen Erfassung erb- und anlagebedingter schwerer Leiden“ umbenannt wurde.

In diesem Gremium wurde bereits im Frühjahr 1939 am Entwurf eines Gesetzes „Über die Sterbehilfe bei unheilbar Kranken“ gearbeitet und im Juli 1939 erlangten Vertreter die-ses „Reichsausschuss“ erstmals eine von Hitler persönlich (mündlich) aus-gesprochene „Ermächtigung“ zur Tötung eines schwerbehinderten Kindes auf Ersuchen seiner Eltern.Zwar unterschrieb Hitler nie die ihm vom „Reichsausschuss“ mehrfach vorgelegten Entwürfe von „Eutha-nasie-Gesetzen“, sanktionierte aber mit einer auf den 1.9.1939 zurückda-tierten „Ermächtigungsurkunde“ sei-nen Leibarzt Brandt und den Leiter seiner Kanzlei (Bouhler) „..die Befug-nisse namentlich zu bestimmender Ärzte so zu erweitern, dass nach menschlichem Ermessen unheilbar Kranken bei kritischster Beurtei-lung ihres Krankheitszustandes der Gnadentod gewährt werden kann“. Diese Verfügung widersprach dem damals geltenden Strafgesetzbuch und war so allgemein gehalten, dass ihre Auslegung weitgehend willkür-lich erfolgen konnte.

Entsprechend begann die Erfassung behinderter Kinder durch einen geheimen Runderlass des Innenmi-nisteriums im August 1938, wonach

Ärzten und Hebammen auferlegt wurde, Kinder bis zu 3 Jahren dem

„Reichsausschuss“ zu melden, die mit schweren angeborenen Leiden (z. B.

„Idiotie sowie Mongolismus“) zur Welt gekommen waren. Im Januar 1940 erfolgte dann die Ankündigung zur Einrichtung sog. „Kinderfachabtei-lungen“, durch die beabsichtigt sei,

„...in entsprechenden Fällen mit allen Mitteln der ärztlichen Wissenschaft eine Behandlung der Kinder durch-zuführen, um sie davor zu bewahren, dauerndem Siechtum zu verfallen“.

Die entsprechenden „Meldungen“ wurden Mitgliedern des „Reichsaus-schuss“ zur „Begutachtung“ vorgelegt, die entschieden, ob die gemeldeten Kinder in die Fachabteilungen auf-genommen, beobachtet, behandelt oder getötet werden sollten.In den nach Kriegsende durchge-führten Prozessen haben sich die Beteiligten auf ihnen erteilte Aufla-gen bzw. ihr „Mitleid“ mit den angeb-lich lebensunfähigen Kindern beru-fen. Es ist aber erwiesen, dass sich unter den mindestens 5.000 Opfern (genaue Zahlen liegen nicht vor, da 1945 sämtliche Unterlagen dazu ver-nichtet wurden) der Kindertötungen auch Kinder befanden, die sich mit entsprechender Förderung gut hät-ten entwickeln können.

Als besondere Perversion „wissen-schaftlicher Arbeit“ ist anzusehen, dass „auf Bestellung“ einzelner Wis-senschaftler gezielte Tötungen behin-derter Kinder durchgeführt wurden, um sog. „Forschungseinrichtungen“ ihre Gehirne zur Untersuchung zur Verfügung zu stellen.Zur Vorbereitung der systematischen Tötung psychisch Kranker wurde im Juli 1939 eine Kommission gebildet, der neben Vertretern des Reichsministe-riums einige Psychiatrie-Professoren und ausgewählte „Anstaltsdirektoren“ angehörten.

Verantwortlichkeit für die Ermor-dung von Psychiatriepatientinnen und -patienten: Nur wer Kenntnis von der Aktion hatte, konnte den Kranken helfen.Das Gericht sprach Panse frei. Nach-dem auch das Revisionsverfahren zu keiner anderen Einschätzung kam, stand letztlich Panses beruflicher Rehabilitation nichts mehr im Wege. Die Landesregierung verweigerte zwar die Wiedereinstellung, musste sich aber in einem Gerichtsverfahren beugen. Panse wurde 1950 Leiter der Rheinischen Landesklinik für

Hirnverletzte in Langenberg. Der erste Schritt in die Nachkriegskar-riere war getan. Als Friedrich Panse 1967 in den Ruhestand trat, endete eine bemer-kenswerte, aber für das Nachkriegs-deutschland nicht untypische Karri-ere. Er starb 1973. Seine noch 1972 verliehene „Ehrenmitgliedschaft“ der Fachgesellschaft DGPPN wurde 2011 offiziell aberkannt. Quelle: Internetseite der LVR-Klinikum Düsseldorf - Kliniken der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf, Down-load im Herbst 2015


Geschichte

Diese Kommission legte die instituti-onelle Struktur, die Vorgehensweise (speziell das „Begutachtungswesen“) und die Tötungsart (zunächst Koh-lenmonoxid-Gas) fest und schuf zur Durchführung der Patientenmorde drei eng miteinander verbundene, der Kanzlei Hitlers direkt unterstellte Institutionen:

• Die „Reichsarbeitsgemeinschaft Heil- und Pflegeanstalten“ zur Erfassung und Auswahl der zu tötenden Patienten und zur Durchführung des Mordpro-gramms,

• Die „Gemeinnützige Kranken-transportgesellschaft“, die die Zusammenführung der zu ermor-denden Patienten in „Zwischenan-stalten“ und in die Tötungseinrich-tungen zu besorgen hatte, und

• die „Gemeinnützige Stiftung für Anstaltspflege“, die finanzielle Fragen regelte und das Perso-nal für die Mordaktion einstellte.

Dadurch, dass den Familien der ermor-deten Patienten ab dem Zeitpunkt der „Übernahme“ durch die „Reichs-arbeitsgemeinschaft“ auch noch sämtliche Kosten für den Transport in die Tötungsanstalten bis hin zur Bestattung auferlegt wurden, finan-zierte sich dieses Mordprogramm weitgehend selbst.Nachdem der rasch wachsende Verwaltungsapparat dieser Institu-tionen auf über 500 Mitarbeiter in der Reichskanzlei keinen Platz mehr

hatte, wurde er in einer Villa in der Berliner Tiergartenstraße 4 umgesie-delt, die der Mordaktion fortan zur Tarnbezeichnung „T4“ verhalf.

Zu ihrer Durchführung wurden am 9.10.1939 „Meldebögen“ an Kliniken und Heime versandt, mit denen Dia-gnosen, derzeitige Beschäftigung, Dauer des bisherigen Aufenthaltes sowie Staatsangehörigkeit und „Rasse“ gemeldet werden sollten. Ein Merkblatt (siehe Abbildung) gab darüber hinaus genauere Anweisun-gen, u.a. dass auch Patienten mit

„Huntington und anderen neurolo-gischen Endzuständen“ gemeldet

werden sollten.Entscheidendes „Auswahlkriterium“ für die als „Gutachter“ bestellten Ärzte war die Arbeits- und Leistungsfähig-keit der Betroffenen: wer als nicht mehr „leistungsfähig“ (im Vergleich zur „Durchschnittsleistung Gesunder“) galt, sollte getötet werden.

Für die von den „Gutachtern“ zur Tötung bestimmten Patienten wurden zunächst „Transportlisten“ zusammen-gestellt und die Menschen zunächst in „Zwischenanstalten“ (z. B. das ehemalige BKH Haar) „verlegt“, von

wo aus sie dann mit den „Grauen Bussen“ der „Gemeinnützige Kran-kentransportgesellschaft“ oder aber auch anderen Transportmitteln (z. B. aus dem BKH Haar mit Zügen) in die vorgesehenen Tötungseinrichtungen gebracht wurden.

Die Benachrichtigung der Angehöri-gen folgte einem ausgeklügelten „Ver-schleierungssystem“: die „Verlegung“ in die „Zwischenanstalten“ wurde mit Anordnungen des „Reichsver-teidigungskommissars“ (man müsse Platz schaffen für Flüchtlinge aus ausgebombten Städten, für „Kinder-landverschickung“ etc.). Vom (in der Regel wenige Tage nach Ankunft in den „Zwischenanstalten“) Abtransport in die Tötungsanstalten erhielten die Angehörigen nur den Bescheid, es sei eine Verlegung in einer „andere Anstalt“ erfolgt, aus der in absehba-rer Zeit weitere Nachrichten kämen. Speziell für die Tötungsanstalten eingerichtete „Standesämter“ infor-mierten dann die Angehörigen (samt Rechnungsstellung!) unter Angabe gefälschter Sterbedaten und Todes-ursachen in sog. „Trostbriefen“ über den Tod der Ermordeten.

In den Tötungsanstalten wurden die Patienten in als „Duschräumen“ getarnten Gaskammern ermordet und in speziell eingerichteten Kre-matorien verbrannt. Insgesamt wur-den im Rahmen der sog. „Aktion T4“ zwischen 1940 und 1.9.1941 in den 6 dafür vorgesehenen Tötungsanstalten 70.273 Patienten aus psychiatrischen Kliniken und Pflegeheimen ermordet.

Eine erhalten gebliebene interne T4-Statistik, die so genannte „Hart-heimer Statistik“, überliefert die in den Tötungsanstalten zwischen 1940 und 1. September 1941 vergasten Menschen.

Solche Busse (zunächst rot, später grau) wurden (mit verhüllten oder bemalten Fenstern) zum Transport der Patienten in die Tötungsanstalten verwendet Quelle: Wikipedia: Denkmal der grauen Busse

Quelle: Internetseite der Landeszentrale für politische Bildung Baden-Württemberg


Geschichte

Die Meldebogen-Aktion(Quelle: „Euthanasie“ im NS-Staat: Grafeneck im Jahr 1940 - Auszug)(SS-Standartenführer und Reichsleiter Philipp) Bouhler bat erstmals schon im Juli 1939 15-20 Ärzte, z. T. nam-hafte Mediziner und Anstaltsdirekto-ren, zu einem Gespräch nach Berlin, um Maßnahmen für das geplante

„Euthanasie“-Programm vorzube-sprechen. Dabei erklärte er, durch die Tötung eines Teils der Geisteskran-ken werde notwendiger Lazarett-raum für den bevorstehenden Krieg geschaffen und das freiwerdende Personal könne zur Versorgung der Verwundeten eingesetzt werden. Niemand, so betonte er, werde zum Mitmachen gezwungen, allerdings sei jedermann zur absoluten Geheim-haltung verpflichtet. Alle Anwesenden außer dem Berli-ner Ordinarius für Psychologie de Crinis sagten dabei ihre aktive Mit-wirkung zu.

Am 9. Oktober 1939 versandte das Reichsinnenministerium einen von Staatssekretär und Reichsärzteführer Dr. Conti unterzeichneten Runderlass an alle Anstalten, der den praktischen Anfang der Erfassung der für die Euthanasie auszusuchenden Opfer bedeutete. Die Anstaltsleitungen sollten Anga-ben über die Beschaffenheit ihrer Ein-richtung machen und für bestimmte Patienten, die sich seit mindestens 5 Jahren in Behandlung befänden, Meldebogen auszufüllen (…). Die Adressaten für Württemberg standen auf einer Liste, die von Dr. Eugen Stähle, Ministerialrat im Würt-tembergischen Innenministerium, erstellt wurde. Ebenso wurden auch alle Ärzte auf-gefordert, entsprechende Privatpa-tienten zu melden.

Da für das Ausfüllen der Meldebogen knappe Fristen gesetzt waren, z. T. kaum mehr als eine Woche, wurden sie von manchen Anstalten ober-flächlich und fehlerhaft bearbeitet, andere wiederum glaubten an eine beabsichtigte Trennung in Arbeits-fähige und Unheilbare, um erstere besser mit Lebensmitteln versorgen zu können. In manchen Fällen wurde die Flut der Bögen von einem einzi-gen Arzt im Eilverfahren bearbeitet, gelegentlich sogar von Nichtfachleu-ten. Manche Anstalt wollte auch ihre billigen und bewährten Arbeitskräfte, die längst hätten entlassen werden können, sich aber an das Leben in der Anstalt gewöhnt hatten, behalten und bewertete deshalb ihre Arbeitskraft weit unter Wert, in der Hoffnung, sie dann nicht zu verlieren. Tatsächlich war eine solche Bewertung aber das sichere Todesurteil.

Die von den Anstaltsleitungen aus-gefüllten Meldebögen gingen dann zurück an Dr. Linden im Reichsinnen-ministerium, der allerdings nur als Briefkasten diente und die unbear-beiteten Bögen ins Columbus-Haus am Potsdamer Platz schickte, von wo sie an ausgewählte medizinische Gutachter weitergeleitet wurden. Auf der Gutachterliste von T4 standen bekannte Persönlichkeiten: Ordinarien, Professoren und Anstaltsdirektoren. Sie entschieden mit einem roten Plus (Tod) oder blauen Minus (Leben) dar-über, ob der Patient sterben musste oder nicht, ohne die betreffende Person oder ihre Akten je gesehen zu haben. Dabei konnte man sich geschickt auch solcher „Elemente“ entledigen, die in der Vergangen-heit bereits irgendwie unangenehm aufgefallen waren.

War das Todesurteil erst einmal gefällt, bedurfte es nur noch der Planung des Abtransports, den man den Anstalten und Angehörigen

Anstalt 1940 1941 SummeGrafeneck 9.839 — 9.839Brandenburg 9.772 — 9.772Bernburg — 8.601 8.601Hartheim 9.670 8.599 18.269Sonnenstein 5.943 7.777 13.720Hadamar — 10.072 10.072gesamt 35.224 35.049 70.273

Zahl der in den einzelnen Tötungsanstalten ermordeten Opfer der „Aktion T4“Quelle: Wikipedia, Aktion T4

Im Keller dieses Gebäudes im Schloss Sonnenstein in Pirna wurden in den Jahren 1940/41 13.720 Menschen mit geistiger Behinderung und psychischer Erkrankung sowie mindes tens 1.031 Häftlinge aus Konzentrationslagern vergast.


Geschichte

gegenüber als „Verlegung“ tarnte. In der Zentraldienststelle in Berlin wurde eine Liste der „positiv“, d. h. mit einem den Tod bedeutenden roten Plus begutachteten Patienten zusammengestellt und an die einzel-nen Tötungsanstalten verschickt. In Württemberg erhielten die Anstal-ten in diesem Zusammenhang ein Schreiben des Innenministeriums in Stuttgart, in dem sie Dr. Eugen Stähle, Ministerialrat, ein fanatischer Natio-nalsozialist und hundertprozentiger Anhänger der Euthanasie, darüber informierte, welche ihrer Heimin-sassen durch die „Gemeinnützige Kranken-Transport GmbH“ (Gekrat) jeweils abgeholt würden. Die bei-gefügten Transportlisten enthielten nur eine laufende Nummer, den Pati-entennamen, die Krankennummer, Geburtstag und -ort.

Da die Tötungsanstalten eine bestimmte „Höchstkapazität“ besaßen, Grafeneck z. B. 75, blieb den Anstalten dann, wenn die Liste mehr Namen umfasste, ein gewisser Spielraum, der von den Anstaltsleitungen in der Regel dazu benutzt wurde, bewährte und unentbehrliche Arbeitskräfte zu retten.

Die von der Verlegung betroffenen Geisteskranken und Behinderten hatten ihre eigene Kleidung und das gesamte Privateigentum mitzuführen, das in einer gesonderten Liste akri-bisch genau aufgeführt und später zusammen mit einem Trostbrief den Angehörigen zugestellt wurde (…).

Auch die Angehörigen erhielten eine Mitteilung über die Verlegung, die allerdings immer erst im Nach-hinein erfolgte und sehr allgemein gehalten war. Wohin ihr Angehöriger gekommen war, erfuhren sie erst aus einer weiteren Mitteilung durch die aufnehmende Tötungsanstalt. Aber zu dem Zeitpunkt, an dem sie dieses

Schreiben bekamen, war ihr Ange-höriger längst vergast.

(Ende des Auszuges)

Abbruch der AktionAuf Grund von Protesten aus Kirchen-kreisen (u. a. einer Predigt des Müns-teraner Bischofs von Galen und einer

„Strafanzeige gegen Unbekannt“, aber auch von Teilen der Bevölkerung gab Hitler am 21.8.1940 den Befehl, die

„Aktion T4“ einzustellen, wobei (z. B. u. a. im Rahmen der Aktion „14f13“, die unter Federführung des Sani-tätsdienst der SS zur Arbeit unfähige Lagerinsassen in die Tötungsanstal-ten Sonnenstein (bei Pirna), Bernburg und Hartheim „überführen“ ließ, aber auch durch die Anwendung der sog.

„Hungerkost“ in psychiatrischen Klini-ken und das Verabreichen tödlicher Spritzen an behinderte Kinder in den

„Kinderfachabteilungen“) die Ermor-dung psychisch Kranker und Behin-derter von „parteitreuen“ Ärzten bis zum Kriegsende fortgeführt wurde.

„Vergangenheitsbewältigung“ ab 1945

Strafrechtliche VerfolgungFrühe Nachkriegsprozesse gegen Verantwortliche der Anstalten stell-ten diejenigen, die „Euthanasie-Morde“ befohlen oder veranlasst hatten, strafrechtlich den unmit-telbaren Tätern gleich, die danach todbringende Spritzen verabreich-ten. Gerichte werteten die Taten als Mord und verhängten harte Strafen, auch Todesurteile.

Ab 1948/49 ist in Urteilen eine geän-derte Rechtsauffassung festzustellen. Tätern wurde ein „möglicherweise unvermeidbarer „Verbotsirrtum“ zugebilligt. Als „Gehilfen ohne eige-nen Willensentschluss“ erhielten Angeklagte mildere Strafen. Mit der Tötungsentscheidung der T4-Zentrale

sei bereits eine Entscheidung gefallen, und wenn danach einzelne Perso-nen vom Arzt zurückgestellt wurden, konnte dies zum Freispruch führen.

„Euthanasie-Prozesse“ der 1950er Jahre endeten häufig mit geringen Strafen oder Freisprüchen.

Viele Prozesse folgten erst spät in den 1970er/1980er Jahren. Etliche wurden wegen Verhandlungsunfä-higkeit wieder eingestellt oder die Täter erhielten nur geringe Haftstra-fen, wurden freigesprochen oder sind nach kurzer Haft begnadigt worden. Andere entzogen sich durch Sui-zid einer Strafverfolgung. Von 438

„Euthanasie“-Strafverfahren, die bis 1999 eingeleitet wurden, endeten nur 6,8 % mit rechtskräftigen Urteilen, darunter zahlreichen Freisprüchen.

GedenkenIn den Nachkriegsjahren (viele Täter unter den Ärzten waren wieder in verantwortlichen Positionen tätig) blieb es den Aktivitäten einzelner überlassen, die Erinnerung an die Opfer der Vernichtungspolitik der Nationalsozialisten wachzuhalten, während die offiziellen Fachgesell-schaften das Thema entweder her-unterspielten (von 90.000 in Deutsch-land tätigen Ärzten hätten sich nur 350 an Medizinverbrechen beteiligt) oder sich an einer Aufarbeitung dieser belasteten Vergangenheit nicht betei-ligten. In den 1970-er Jahren war es der Autor Ernst Klee, der mit seinem Buch „Euthanasie im NS-Staat. Die Vernichtung lebensunwerten Lebens“ die Massenmorde der Nazis an psy-chisch Kranken öffentlich bekannt machte, was in den folgenden Jah-ren zu einer Vielzahl lokaler Initiati-ven zur Erforschung der Geschichte der Ermordung psychisch Kranker in psychiatrischen Kliniken und bei Behinderten-Einrichtungen führte. In ehemaligen Tötungsanstalten, aber auch psychiatrischen Kliniken wurden


Geschichte / Medien

Gedenkstätten errichtet. Arbeitskreise an den jeweiligen Kliniken, aber auch Medizinhistoriker und die Deutsche Forschungsgesellschaft machten sich auf die Suche nach Dokumenten aus dieser Zeit und sorgten für entspre-chende Veröffentlichung.

Für die „Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie, Psy-chosomatik und Nervenheilkunde/DGGPN“ äußerte sich am 26.11.2010 erstmals der damalige Präsident Schneider im Rahmen einer Veran-staltung unter dem Titel „Psychiatrie im Nationalsozialismus – Erinnerung und Verantwortung“ zur Verantwor-tung deutscher Nervenärzte in der NS-Zeit:

„Im Namen der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde bitte ich Sie, die Opfer und deren Angehörige, um Verzeihung für das Leid und Unrecht, das ihnen in der Zeit des Nationalso-zialismus im Namen der deutschen

Psychiatrie und von deutschen Psy-chiaterinnen und Psychiatern ange-tan wurde, und für das viel zu lange Schweigen, Verharmlosen und Ver-drängen der deutschen Psychiatrie in der Zeit danach.“

Und heute…Die hier beschriebenen, eigentlich unbeschreiblichen Verbrechen lie-gen nicht einmal 75 Jahre zurück. In vielen Familien, die von der Hunting-ton-Krankheit betroffen sind, gibt es Opfer von Zwangssterilisationen und Tötungen im Rahmen der „Aktion T4“. Die Beschäftigung mit dieser Vergangenheit muss uns allen eine Mahnung und ein Ansporn sein, dass sich derartige Verbrechen niemals wiederholen dürfen.

Das gilt insbesondere für unseren Umgang mit sensiblen Patientendaten, für deren Schutz vor unberechtigtem und missbräuchlichem Zugriff alle beteiligten Ärzte, Wissenschaftler und Forscher Verantwortung tragen.

Es gilt aber auch für unsere Positio-nierung zu Themen wie „Sterbehilfe“ und „assistierter Suizid“, die niemals von Gedanken des „unwerten Lebens“ oder der Beurteilung des „Wertes“ von Menschen nach ihrer „Nützlichkeit“ geleitet sein darf.

Nachtrag:

Um die Erinnerung an das Schicksal von Huntington-Kranken und ihrer Familie in der „Deutschen Huntington-Hilfe“ wach zu halten, bittet der Autor, ihm Dokumente, Erinnerungen und Informationen aus Familien, in denen Mitglieder Opfer von Zwangssterili-sation und Patientenmord wurden, zukommen zu lassen.

Prof. Dr. med. Matthias Dosec/o kbo-Isar-Amper-KlinikumMünchen-OstVockestr. 7685540 Haare-mail: [email protected]

Filmpremiere von „June“ in BerlinAnfang Februar 2016 war es soweit: Der Kurzfilm „June“ wurde in einem privaten Rahmen „uraufgeführt“.

Eingeladen hatte die Regisseurin Kristin Mudra in das Il-Kino in Berlin-Neukölln, einem Off-Kino mit inte-grierter Café-Bar. Der DHH-Bundesverband hatte den Film finanziell unterstützt. Auf Bitte von Kalle Brosig nahmen einige DHH-Mitglieder aus Berlin an der kleinen Veranstaltung teil.

Kristin Mudra bedankte sich vor der Filmaufführung bei der DHH für die Unterstützung, ohne die der Film nicht hätte gedreht werden können.

Sie entschuldigte die Hauptdarstel-lerin, die Schauspielerin Sabine Wolf, die nicht anwesend sein konnte, da sie vor kurzem ein Baby bekommen hatte. Weiterhin kündigte sie an, sich mit „June“ an mehreren Filmfesti-vals zu beteiligen und hoffe, damit vielleicht die eine oder andere Aus-zeichnung zu erhalten.

Andreas Schmidt bedankte sich für den mutigen Film, durch den die Aufmerksamkeit auf die seltene Huntington-Krankheit gelenkt wird.

In dem Film geht es um eine junge Frau und Mutter, die erste Symptome der Huntington-Krankheit zeigt und sich sowohl mit der Gegenwart der Erkrankung beschäftigt, aber auch in Rückblenden mit ihrer eigenen Mutter, von der sie die Erkrankung geerbt hatte. Das Publikum in dem fast vollbesetzten Kinosaal applau-dierte zum Filmschluss.

Nach der Filmvorführung hatten wir noch Gelegenheit, uns in der Café-Bar über das Thema zu unter-halten und unsere Eindrücke auszu-tauschen. Interessanterweise fielen den anwesenden Ehepaaren Stöwer


Medien / Jugendkonferenz

4. Deutsche Huntington-Konferenz für junge MenschenDie Deutsche Huntington-Hilfe e.V. veranstaltet im Juli 2016 die vierte Konferenz speziell für junge Men-schen im Alter von 0 bis 35 Jahren, und zwar wieder in Mülheim (Ruhr). Wieder einmal werden in diesem Jahr insgesamt 80 junge Menschen aus Huntington-Familien mit deren Partnern/Freunden erwartet. Das vorläufige Programm, das auf den Rückmeldungen und Wünschen der Teilnehmer der vorherigen Konferenz aufgesetzt wurde, und das Anmelde-formular sind jetzt verfügbar.

VeränderungenZu den größten Veränderungen gehört, dass die Jugendkonferenz jetzt im „Open-Room-Verfahren“ veranstaltet wird. Das bedeutet, dass man die Themenschwerpunkte bis kurz vor dem Start frei wählen kann, ohne sich schon bei der Anmeldung auf einen Bereich fokussieren zu müssen. Darüber hinaus werden die Workshops und Diskussionsgruppen wiederholend angeboten, so dass

die Möglichkeit besteht, mehr mit-zubekommen.

Huntington-ExpertenOpen Room und alles mitmachen ist jedoch kein „muss“, denn neben den zahlreichen „Freizeiten“ besteht begleitend für Referenten und Teil-nehmer die Möglichkeit sich neben dem Rahmenprogramm bei einem Kaffee oder Tee in der Chill-Out-Area auszutauschen. Darüber hin-aus sind wieder einmal erfahrene Huntington-Experten mit dabei. Auch sie stehen euch während des gesamten Wochenendes bei Fragen zur Verfügung.

Möglichkeit zur Information über ENROLLJeder aus einer Huntington-Familie kann an der weltweiten Beobach-tungsstudie Enroll HD teilnehmen und einen Beitrag hin zu wirksamen Behandlungen der Huntington-Krank-heit leisten. Um euch gegebenenfalls den ersten Schritt zur Teilnahme an

dieser Studie zu erleichtern, wird es möglich sein, ein persönliches Aufklärungsgespräch zu erhalten, in dem über Inhalt und Aufbau der Studie aufgeklärt und ggf. schon an ein Huntington-Zentrum in der Nähe verwiesen wird.

Fragen?Bei Fragen einfach melden beiLisa [email protected] 0152 - 21641087Christian [email protected] 01575 - 8218848

Anmeldung:So, und nun meldet euch an, was das Zeug hält und macht ordentlich Reklame. Wir sind irre gespannt und freuen uns auf ein schickes Wochen-ende mit euch in Mülheim.

Lisa & Christian

und Schmidt andere Details in dem Film auf, worüber wir uns noch ein wenig mit Kristin Mudra austauschen konnten.

Wir wünschen dem Film bei den anstehenden Festival-Vorstellungen recht viel Erfolg!

Andreas Schmidt

Fotos: Andreas Schmidt

Vor Filmbeginn: Kristin Mudra (rechts) Abspann Nach dem Film: Die Regisseurin mit Selbsthilfemitgliedern


Jugendkonferenz

4. Deutsche Huntington-Konferenz für junge Menschen

- vorläufiges Rahmenprogramm -

Freitag, 08. Juli 2016

bis 17.30 Anreise und Registrierung der Teilnehmer alle 17.30 - 18.00 Begrüßung und Eröffnung der Konferenz Kalle, Lisa, Christian 18.00 - 19.00 gemeinsames Abendessen alle 19.00 - 20.30 Huntington-Krankheit: Ein Überblick für neue Teilnehmer Prof. Dr. M. Dose 19.00 - 20.30 Video-Projekt - Workshop Jan Stoeckel & Team 20.30 - 20.45 Vorschau auf den nächsten Tag Lisa, Christian ab 20.45 Get together alle Samstag, 09. Juli 2016

07.30 - 09.00 gemeinsames Frühstück alle

09.00 - 10.45 Trauer, Tod & Suizid Video-Projekt Bewältigungsstrategien E. Lange Jan A. und J. Blumenschein

10.45 - 11.00 Kaffeepause alle

11.00 - 12.30 Trauer, Tod & Suizid Video-Projekt Bewältigungsstrategien E. Lange Jan A. und J. Blumenschein

12.30 - 13.30 gemeinsames Mittagessen alle

13.30 - 14.45 Diskussionsgruppen / Workshops

alle Trauer, Tod & Suizid Kinder und die HK Bewältigungsstrategien

E. Lange Dr. H. Lange A. und J. Blumenschein 14.45 - 15.00 Kaffeepause alle


alle Behandlungsmöglichkeiten Kinder und die HK Rechtliche Aspekte der HK

Prof. Dr. M. Dose Dr. H. Lange J. Engelmeier 16.30 - 17.00 Pause / Austausch der Teilnehmer alle

17.00 - 18.30 Aktuelles aus der Wissenschaft Prof. Dr. Saft & Dr. Reilmann

18.30 - 20.00 gemeinsames Grillen mit allem Zipp und Zapp alle ab 20.00 Abendprogramm und Chill Out alle Sonntag, 10. Juli 2016

07.30 - 09.00 gemeinsames Frühstück + Zimmer räumen!!! alle


alle Behandlungsmöglichkeiten Video-Projekt Rechtliche Aspekte der HK

Prof. Dr. M. Dose Jan J. Engelmeier 10.15 - 10.30 Kaffeepause alle 10.30 - 11.30 Special Guest alle 11.30 - 12.00 Feedback & Verabschiedung der Teilnehmer alle 12.00 - 13.00 gemeinsames Mittagessen & Ende der Veranstaltung alle

Paralleles Rahmenprogramm (während der gesamten Konferenz)

Individuelle Klangschalentherapie oder Massage Video-Projekt für die Öffentlichkeitsarbeit der DHH-Jugend

Achtung: Bitte im Rahmen der Anmeldung angeben, ob für das Grillen vegetarisch, vegan oder sonst etwas bevorzugt wird.


Jugendkonferenz

Anmeldung zur 4. Deutschen Huntington-Konferenz für junge Menschen (im Alter von 0 – 35 Jahren)

08. – 10. Juli 2016 in Mülheim (Ruhr)

DIE WOLFSBURG, Falkenweg 6, 45478 Mülheim (Ruhr)

Anmeldeschluss: 31. März 2016

Hiermit melde ich mich verbindlich an:

Vorname, Nachname ________________________ __________________________

Geburtsdatum _______________________________________________________

Straße: _______________________________________________________

PLZ / Ort: _______________________________________________________

Telefon (Festnetz & Mobil): _________________________________________________

E-Mail: _______________________________________________________

Schüler/Azubi/Student (bitte Nachweis beifügen) __ Ja __ Nein

Anmerkungen (z. B. Zimmerbelegung, besondere Verpflegung, Kinderbetreuung, vorzeitige Abreise, Mitfahrgelegenheit, behindertengerechtes Zimmer):________________________

________________________________________________________________________

Folgende Themenschwerpunkte werden parallel im Open-Room-Verfahren angeboten, so dass jeder nach eigenem Ermessen den Interessenschwerpunkt wählen und entscheiden kann.

Themenschwerpunkte Trauer, Tod und Suizid (E. Lange)

Behandlungsmöglichkeiten der HK (Prof. Dr. M. Dose)

Bewältigungsstrategien (A. und J. Blumenschein)

Kinder und die Huntington-Krankheit (Dr. H. Lange)

Rechtliche Aspekte (RA. J. Engelmeier)

Aktuelles aus der Wissenschaft (Prof. Dr. C. Saft und Dr. R. Reilmann)

Öffentlichkeitsarbeit – Videoprojekt (mit Jan Stoeckel)

Klangschalentherapie / Entspannung (Fr. Pheer & Kollegin)

Nach schriftlicher Anmeldebestätigung durch die DHH ist die komplette Teilnehmergebühr (inkl. Verpflegung, Übernachtung) zu bezahlen:

60 € für Schüler/Azubis/Studenten (mit Nachweis) bzw. 85 € für Berufstätige. DHH-Mitglieder erhalten einen Rabatt von 10 €.

Bei Stornierung durch den Teilnehmer sind die bis dahin angefallenen Beträge zu tragen, die nicht erstattet werden können.

________________________________________________________________________ Ort, Datum, Unterschrift des Teilnehmers


Ü35

Bitte per Post senden an: Deutsche Huntington-Hilfe e. V. Geschäfts- und Beratungsstelle Falkstraße 73 – 77 47058 Duisburg

Bankverbindung: IBAN: DE85 6012 0500 0007 7452 00 Zweck: Ü35 Event 2016, Name

Kontakt: Telefon: 0203 – 22915 E-Mail: [email protected]

Anmeldung zur 1. Ü35-Veranstaltung der Deutschen Huntington-Hilfe e.V.

29. April – 1. Mai 2016, Fränkische Schweiz

Anmeldeschluss: 1. April 2016

Hiermit melde ich mich verbindlich an:

Nachname, Vorname _______________________________________________________

Geburtsdatum ____________________________________________________________

Straße _____________________________________________________________

PLZ / Ort _____________________________________________________________

Telefon (Festnetz & Mobil) ___________________________________________________

E-Mail _____________________________________________________________

Anmerkungen (z. B. besondere Verpflegung, vorzeitige Abreise, Angebot/Suche von Mitfahrgelegenheiten):_______________________________________________________

________________________________________________________________________

Dies ist die erste Veranstaltung speziell für Menschen aus Huntington-Familien aus ganz Deutschland, die zwischen 35 und 50 Jahre alt sind, das Risiko der Erkrankung haben, wissen dass sie Mutationsträger sind oder schon die ersten Symptome haben – sowie deren Partner. Mit der Anmeldung bestätigen Sie, zu dieser Zielgruppe zu gehören.

Das Programm ist offen und orientiert sich an den Themen, die den Teilnehmern wichtig sind – auch ein möglicher Referent wird so ausgewählt.

Meine Erwartungen & Wunschthemen für das Wochenende sind:

Die Teilnahme (inkl. Verpflegung, Übernachtung, Ausflug) ist kostenlos und daher exklusiv für Mitglieder der Deutschen Huntington-Hilfe e. V. Die Vergabe der Plätze erfolgt nach Eingang der Anmeldungen – insgesamt stehen 10 Plätze zur Verfügung. Alle Teilnehmer übernachten gemeinsam in einem Ferienhaus in der Fränkischen Schweiz – es gibt keine Einzelzimmer, das Haus ist nicht behinderten- bzw. rollstuhlgerecht. Ein Fahrtkostenzuschuss ist möglich.

Die DHH versendet spätestens 2 Wochen vor der Veranstaltung eine Anmeldebestätigung. Sollten Sie unerwartet doch verhindert sein, informieren Sie uns bitte umgehend, damit andere Interessenten von der Warteliste nachrücken können.

________________________________________________________________________

Ort, Datum, Unterschrift des Teilnehmers


Ü35 / Selbsthilfe national

Neuigkeiten vom 1. Ü35-Wochenende: Die Hälfte der benötigten Spenden ist geschafft und die Anmeldung ist offen

Damit 10 Teilnehmer (zwischen 35 und 55 Jahre, Menschen mit dem Risiko der Huntington-Krankheit; andere, die wissen, dass sie Mutati-onsträger sind oder schon die ersten Symptome haben – und deren Part-ner/Freunde) Ende April 2016 erstmals ein gemeinsames Wochenende in einem Ferienhaus in der Fränkischen Schweiz verbringen können, benö-tigt die Deutsche Huntington-Hilfe ca. 3.000 Euro.

Dazu geht die DHH erstmals den Weg über das sogenannte Crowd-

funding – die Finanzierung durch Viele, um Spenden zu sammeln. Viele der Spender stammen aus der Hun-tington-Gemeinschaft, manche sind mir persönlich bekannt – wie meine Freunde und Arbeitskollegen - und andere wollen einfach helfen und spenden an das Projekt.

Ein großes Dankeschön auch an die Selbsthilfegruppe Karlsruhe für die großzügige Spende! Die Hälfte ist so schon fast geschafft, dafür allen Spendern ein herzliches Dankeschön!

Der Mietvertrag des Ferienhauses ist inzwischen unterschrieben, die ers-ten Interessenten haben sich schon gemeldet und die weiteren Plätze sollen über das Anmeldeformular in diesem Kurier vergeben werden.

Also bei Interesse bitte für das ü35-Wochenende anmelden bzw. von der Spendenmöglichkeit Gebrauch machen, anderen von diesem wich-tigen Projekt erzählen und gerne den Link auf die betterplace-Seite weiter verbreiten: www.betterplace.org/p35797. Danke!

Michaela Grein

ACHSE-Jahrestagung 2015 in HohenrodaNun ja, Hohenroda liegt in einem beschaulichen Landesteil von Osthessen, sehr schön gelegen. Aber darauf kam es an diesem Wochenende (13.11. bis 14.11.2015) nicht an. Denn hier trafen sich die Mitgliedsorganisationen der „ACHSE“ (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen). Herr Pertek und ich, wir waren dabei.

Dr. Reimann (Vorsitzender der ACHSE) legte die Arbeit zur Umsetzung des Aktionsplanes der Menschen mit sel-tenen Erkrankungen dar. Es wurde deutlich gemacht, dass schon gute Ergebnisse erreicht wurden, aber dass wir nicht zögern dürfen, dran zu bleiben.

ACHSE ist unverzichtbarEines wurde ganz klar bei seinem Bericht: Ohne die Existenz der ACHSE würde man im Ministerium für Gesundheitswesen nicht über sel-tene Erkrankungen sprechen. Und wenn, dann nur ungenügend und ohne konkrete Ergebnisse. So geht es weiter im Kampf um die

bessere Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen: um die Umsetzung des Krankenhaus-Struk-turgesetzes, um das Pflegestärkungs-gesetz. Überall muss darauf geachtet werden, dass die Menschen mit einer seltenen Erkrankung auch berück-sichtigt werden. Und damit sind auch unsere Erkrankten gemeint. Wenn es dann im Pflegestärkungsgesetz heißt, dass Menschen mit einer psychischen Beeinträchtigung schon materiell berücksichtigt werden, sollte man wissen, dass bei der Huntington-Krankheit die psychischen Probleme schon 10 Jahre vor der eigentlichen symptomatischen Bewegungsstö-rung auftreten können.

Wichtige ErrungenschaftenAuch hat die ACHSE einen wesent-lichen Anteil an der Erhöhung der Mittel, welche für die Finanzierung der Arbeit der Selbsthilfe bereitge-stellt werden. So ist dieser Satz von 0,64 EUR auf 1,05 EUR angehoben worden. Danke für dieses Ergebnis.

Die ACHSE ist auch bei der Qualifizie-rung der Mitglieder ordentlich aktiv. Die ACHSE-Akademie, Patienten bera-ten Patienten, ist nur ein Beispiel für diese gute Arbeit.

Aber es wurde auch ein Problem angesprochen, welches nicht unwe-sentlich ist. Dies alles kostet auch Geld. Die Mitgliedsbeiträge, welche


Selbsthilfe national / Literatur

Ein guter Tag zum Leben! Die Autorin Lisa Genova hat nach „Still Alice“ (einer Geschichte über Alzheimer; die Verfilmung gewann 2015 den Oscar) ein weiteres Buch veröffentlicht, das auf einer wahren Geschichte beruht und sich um die Huntington-Krankheit dreht. Unter dem Titel „Ein guter Tag zum Leben“ erschien dieser Roman Mitte Januar auf Deutsch.

Zum InhaltJoe ist verheiratet, Vater von 4 Kindern und Polizist in Boston. Die Verände-rungen, die seinen Alltag beeinflus-sen, kann er nicht erklären. Erst die Untersuchung bringt Klarheit: Bei ihm wird die Huntington-Krankheit diagnostiziert, die ersten Symptome sind schon da. Nach und nach wird ihm so klar, dass seine Mutter, die als Alkoholikerin galt und die er in der Pflegeeinrichtung besuchte, die bettlägerig war, gefüttert wurde und sehr stark abgenommen hatte, ebenfalls daran erkrankt war.

Die Diagnose hat auch Auswirkun-gen auf seine vier Kinder und seine Schwester, zu der er keinen Kontakt

mehr hat. Die Finanzen der Familie müssen geklärt werden – wer kommt für die Kosten der Pflege auf – oder ist eine Scheidung der besserer Weg?

Ein Sohn ist bereits verheiratet. Die Diagnose kommt just in dem Augenblick, als die Schwiegertochter schwanger ist. Der Sohn entschei-det sich für die genetische Untersu-chung. Der andere Sohn ist auffällig, aggressiv – sind auch das Anzeichen der Krankheit? Die Tochter will es auch wissen. Auch die andere Tochter entschließt sich irgendwann dazu, dass Ergebnis der genetischen Untersuchung erfah-ren zu wollen und zwar im Beisein der ganzen Familie. Das Ende bleibt

jedoch offen.

Extraseite über die DHHAm Ende der deutschen Ausgabe gibt es eine Extraseite über die Hunting-ton-Krankheit in Deutschland sowie

von der ACHSE erhoben werden, sind nicht besonders hoch. Das ist auch gewollt. Denn viele kleine Mitglieds-verbände könnten höhere Beiträge nicht leisten. Daher bittet die ACHSE um unsere Unterstützung.

Ein Euro für die ACHSEWenn jeder von uns einen Euro pro Jahr spenden würde, ist das schon ein großer Anteil, diese Organisation finanziell zu unterstützen. Auf unse-rer WEB-Seite ist dafür ein Formular herunterzuladen. Dieses könnt ihr ausfüllen und zur ACHSE schicken. Diese buchen dann den Betrag ab. Also unkompliziert. Danke schon im Voraus an alle, die sich daran beteiligen. Aber man kann

auch das ACHSE-Formular auf der WEB-Seite der ACHSE (www.ACHSE-online.de) benutzen. So können wir auch auf diesem Wege gemeinsam an der besseren Versorgung unserer Erkrankten weiter arbeiten.

Ein von mir angesprochenes Problem ist der Rückgang an Bettenkapazi-täten stationären Versorgung der Huntington-Kranken. Dem werden wir uns gemeinsam stellen.

Kalle BrosigVorsitzender der DHH

Kalle Brosig, Vorsitzender der DHH bei der ACHSE


Literatur / Recht

die DHH, damit betroffene Familien erfahren, wo man in Deutschland Unterstützung findet. Dafür ein herz-liches Dankeschön an Lisa Genova, deren Agentur, den Bastei-Lübbe-Verlag und die persönliche Assisten-tin von Lisa Genova, die meine Idee unterstützt und umgesetzt haben.

FazitDas Buch ist sehr gut geschrieben und zugleich bedrückend, insbe-sondere dann, wenn man selbst eine

Verbindung zur Huntington-Krank-heit hat. Viele erkennen sich darin selbst wieder und ziehen Parallelen zu ihrer eigenen Geschichte. Es holt viele Erinnerungen hoch. Es ist auch empfehlenswert für Leute, die nur indirekt (Freunde, Bekannte usw.) betroffen sind und über diesen Weg weitere Einblicke erhalten.Ein Schwerpunkt des Romans ist es, die Öffentlichkeit mehr auf die Huntington-Krankheit aufmerksam zu machen und darüber aufzuklären,

was sie für eine Familie mit sich bringt. Gerne das Buch weitergeben bzw.

-empfehlen, damit möglichst viele Leute durch diese Geschichte mehr über die Huntington-Krankheit erfah-ren und wie sie eine Familie beein-flusst. Man bekommt den Roman für ca. 17 Euro im Buchhandel.

Michaela Grein

Gesetzliche Änderungen 2016Das neue Jahr bringt eine Reihe von gesetzlichen Neuerungen und Änderungen.

Auf der Webseite der Bundesre-gierung haben wir folgende inter-essante Informationen gefunden: https://www.bundesregierung.de/Content/DE/Artikel/ArtikelNeure-gelungen/2016/neuregelungen-januar/2015-12-21-neuregelungen-erster-januar-2016.html

Mehr Hartz IVWer Grundsicherung, Sozialhilfe oder Arbeitslosengeld II bezieht, erhält ab Januar 2016 mehr Geld: Der Regel-satz für Alleinstehende steigt von 399 auf 404 Euro pro Monat. Die Grundsicherung für Kinder wird um drei, die für Jugendliche um 4 Euro monatlich angehoben.

Mehr WohngeldFast alle Wohngeldempfänger erhal-ten ohne Antrag ein höheres Wohn-geld. Das Wohngeld wird an die Mie-ten- und Einkommensentwicklung seit der letzten Wohngeldreform 2009 angepasst. Die Neuberechnung berücksichtigt nicht nur den Anstieg der Kaltmieten, sondern auch die

Entwicklung der „warmen Neben-kosten“, also von Heizung und Was-ser. Die Wohngeldreform tritt zum 1. Januar 2016 in Kraft.

Schneller zum Facharzt und Anspruch auf ZweitmeinungWer zeitnah einen Termin beim Facharzt braucht, kann sich ab Ende Januar 2016 an die Terminservicestel-len der Kassenärztlichen Vereinigung wenden. Können die Servicestellen Patientinnen und Patienten nicht an eine geeignete Praxis vermitteln, gibt es einen Behandlungstermin in einer Krankenhausambulanz. Ziel ist, dass jeder innerhalb von vier Wochen die notwendige medizinische Ver-sorgung erhält. Ist eine Operation geplant, können sich Versicherte in vielen Fällen ein weiteres Mal bera-ten lassen. Die Kosten erstatten die Krankenkassen.

Palliativversorgung verbessertDie Palliativversorgung gehört künftig zur Regelversorgung in der Gesetzlichen Krankenversicherung;

sie wird ausgebaut und besser ver-gütet. Gesetzlich Versicherte haben einen Anspruch darauf, dass ihre Krankenkasse sie über Palliativ- und Hospizleistungen berät. Menschen in Pflegeheimen können ihre Versorgung individuell planen. Das Hospiz- und Palliativgesetz ist am 8. Dezember 2015 in Kraft getreten.

Verbesserungen in der PflegeErstmals erhalten alle Pflegedürftigen gleichberechtigten Zugang zu den Leistungen der Pflegeversicherung, unabhängig davon, ob jemand an einer körperlichen oder geistigen Erkrankung leidet. Das Zweite Pfle-gestärkungsgesetz tritt zum 1. Januar 2016 in Kraft, wirkt in wesentlichen Teilen aber erst ein Jahr später. Denn 2016 dient der Vorbereitung des


Seminar / Presse

Öffentlichkeitsarbeit: Artikel in „Die Welt“Mitte Dezember 2015 erschien die deutschlandweite Kampagne „Erb-krankheiten“ in der Tageszeitung DIE WELT und auf www.seltenekrankhei-ten.de. Die Huntington-Krankheit war hierbei ebenfalls vertreten. Die ca. 700.000 Leser der Tageszeitung konnten in einer Sonderbeilage in einem Artikel mehr über die Hun-

tington-Krankheit erfahren sowie die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. als Anlaufstelle kennenlernen.

Solche Aktionen sind für die DHH immer wieder eine gute Gelegenheit, um eine große Personenanzahl zu erreichen und Aufklärung der Öffent-lichkeit zu betreiben. Daneben hat

es den positiven Effekt, dass wir so möglicherweise weitere Huntington-Familien finden und auf uns aufmerk-sam machen.

Vielen Dank an Mediaplanet, die uns dies kostenlos ermöglichten.

Michaela Grein

Resilienz im Kontext der Huntington-KrankheitTreffen der Selbsthilfegruppenleitungen vom 3. bis 5. Juni 2016 im Resilienz-Zentrum bei OsnabrückResilienz im Kontext der Huntington-Krankheit ist das Thema des diesjährigen Workshops der Selbsthilfegruppenleiter und Kontaktpersonen der DHH.

Dieses Seminar findet im Resilienz-Zentrum Lembruch bei Osnabrück statt. Als Fachreferent und Trainer wird uns Hugo Körbächer vom Resi-lienz-Zentrum durch das Wochen-ende führen.

Was bedeutet nun Resilienz? In der Seminarbeschreibung von Herrn Kör-bächer heißt es hierzu: „Unter dem Begriff Resilienz wird die Fähigkeit verstanden, Krankheit, Krisen, Belas-tungen, Misserfolge oder Konflikte durch den Rückgriff auf persönli-

che Ressourcen und Schutzfakto-ren positiv zu bewältigen sowie auf künftige schwierige Situationen vorbereitet zu sein und in diesen adäquat handeln zu können. Resili-ente Menschen verfügen über eine besondere Widerstandsfähigkeit, eine Art Immunsystem der Seele. Sie lassen sich von beruflichen Irritatio-nen nicht beeindrucken, sie reagie-ren flexibel und kreativ und erholen sich schneller von Fehlschlägen oder Niederlagen, da sie geeignete Stra-tegien erlernt haben.“

Im Seminar werden die Gruppenleiter und Kontaktpersonen die Grundlagen des Resilienzkonzeptes des Resilienz-Zentrums kennenlernen, um dies an die Familien weitergeben zu können. Wir werden passende Strategien für unsere Aufgaben in den Selbsthilfe-gruppen durch stärkende Resilienz-faktoren suchen und entwickeln.

Der Workshop ist auf 20 Personen begrenzt und die Anmeldung sollte bis zu 30.04.2016 in der Geschäfts-stelle eingegangen sein. Die Kosten für die Teilnahme trägt die Deutsche Huntington-Hilfe e. V. Für das Projekt wurde bei den Krankenkassen eine finanzielle Unterstützung beantragt.

Jürgen Pertek

neuen Begutachtungsverfahrens in der Praxis und der Umstellung auf die neuen fünf Pflegegrade. Ab 1. Januar 2016 gilt: Pflegende Ange-hörige haben einen Anspruch auf Pflegeberatung.

Unabhängige Patientenberatung ist kostenlosDie „Unabhängige Patientenbera-tung Deutschland“ gibt Auskunft zu Gesundheitsfragen. Ab 2016 können sich Patientinnen und Pati-

enten dort einfacher und schneller beraten lassen.

Jürgen Pertek


Jugend / Wissenschaft

Neues bei HDYO auf DeutschDie Deutsche Huntington-Hilfe e.V. ist finanzieller Partner der Huntington’s Disease Youth Organisation (HDYO) und unterstützt damit die Arbeit der internationalen Huntington-Jugendorganisation.

HDYO stellt u. a. eine Webseite mit Informationen speziell für junge Leute zur Verfügung, deren Inhalte weltweit von jungen Leuten in viele Sprachen übersetzt, korrigiert und anschließend veröffentlicht werden.

Die Übersetzungen ins Deutsche werden von einem Team aus jungen Menschen vorgenommen und von freiwilligen Helfern korrigiert. Die Inhalte werden dann der gesamten deutschsprachigen Huntington-Gemeinschaft kostenlos in Landes-sprache zur Verfügung gestellt. Die Aktivitäten werden durch Michaela Grein koordiniert.

In den letzten Monaten sind wieder weitere Inhalte auf Deutsch dazu gekommen: • Mit Familie und Freunden über

die Huntington-Krankheit reden: http://de.hdyo.org/tee/artic-les/387

• Ein Interview mit Clara: http://de.hdyo.org/jhd/news/377

• Weitere Fragen von Kindern, die durch HDYO beantwortet wurden: http://de.hdyo.org/kid/questions, z. B. Gibt es die Huntington-Krankheit bei Frauen? Warum wackeln Menschen mit der Huntington-Krankheit?

• Fragen von Teenagern (http://de.hdyo.org/tee/questions) und jungen Erwachsenen (http://de.hdyo.org/you/questions) wie: Bekommt jeder Symptome, der das Gen hat? Ich habe das Gefühl, Symptome der Huntington-Krankheit zu haben, was soll ich tun? Entwickelt mein Ehemann Symptome?

• Auch in der Rubrik Juvenile Huntington-Krankheit (http://de.hdyo.org/jhd/questions) wurden Fragen übersetzt: Mein Sohn (20 Jahre, JHK) bekommt Gleichgewichtsprobleme und stürzt. Kann eine Physiotherapie dabei helfen, das Gleichgewicht zu verbessern? Wie ist das Leben für ein Elternteil, dessen Kind die

Huntington-Krankheit hat? • Und jetzt gibt es auch die Berichte

zu Veranstaltungen (http://de.hdyo.org/you/events) wie dem Kinder-Camp der schottischen Huntington-Vereinigung und der Arbeitsgruppe der jungen Erwachsenen auf Deutsch.

Tausend Dank an unsere großartigen Übersetzer Andrea B., Clara B., Janine, Julia, Lisa-Marie, Marleen, Max, Nicole, Rebecca, Saskia, Yana sowie unsere Korrekturleser Birgit, Hannelore und Lena für dieses Engagement!

Viele weitere Artikel sind gerade in Übersetzung bzw. beim Korrektur-lesen. Schauen Sie mal wieder rein: http://de.hdyo.org.

Michaela Grein

Neues bei HDBuzz auf DeutschDie Deutsche Huntington-Hilfe e. V. ist finanzieller Unterstützer von HDBuzz.Die Mitglieder der DHH fördern mit ihren Beiträgen die Bereitstellung von wissenschaftlichen Neuigkeiten in einfacher Sprache.Die Übersetzung ins Deutsche erfolgt durch Freiwillige und ist unverzicht-bar, um die Inhalte in Landessprache verfügbar zu haben. In den letzten

Monaten wurden diese weiteren Artikel übersetzt und stehen jetzt auf Deutsch zur Verfügung:

Schlechte Saat: Mit Liquor Proteinklumpen in Gehirnzellen wachsen lassenDie Huntington-Krankheit wird durch eine genetische Mutation verursacht, die das Huntington-Protein extra

lang werden lässt. Ebenso wie sich ein extra langer Gartenschlauch schwieriger aufwickeln lässt als eine kürzere Variante, ist das extra lange Huntington-Protein schwieriger zu falten als seine normale Version. Im


Wissenschaft / Literatur

Gehirn führt das zu fehlgefalteten Proteinen innerhalb der Gehirnzel-len, die in klebrigen Klumpen enden

– und das ist schädlich.

Jetzt haben Wissenschaftler einen interessanten Laborversuch unter-nommen: sie haben untersucht, wie sich gezüchtete Hirnzellen verhalten, wenn sie auf der Außenseite dem Hirnwasser von Huntington-Kranken, Nicht-Betroffenen und Mutations-trägern ausgesetzte werden. Dies nennt der Wissenschaftler Seeding, auf Deutsch „säen“. Alles Weitere finden Sie im neuen HDBuzz-Artikel: http://de.hdbuzz.net/202.

Eine Landkarte der Huntington-Krankheit: Das ganze Gehirn im BlickBei der Huntington-Krankheit tre-ten Schäden im Gehirn auf. Viele dieser Regionen sind bekannt, weil sie sich sehr schnell verändern und daher auch eine wichtige Rolle bei den Symptomen spielen. Jetzt hat ein Team von Wissenschaft-

lern unter der Leitung von Udo Rüb (Uni Frankfurt) eine Landkarte aller bisherigen und neuen wissenschaft-lichen Beobachtungen des gesam-ten Gehirns zusammengetragen. Es zeigt, dass die Huntington-Krankheit nicht nur eine Gehirnregion betrifft, sondern das ganze Gehirn und den ganzen Körper. Diese Erkenntnisse könnten in der Zukunft entscheidend sein, um die Huntington-Krankheit zu diagnos-tizieren und festzustellen, wann mit einer Behandlung zu beginnen ist. Mehr dazu in diesem HDBuzz-Artikel: http://de.hdbuzz.net/205.

Ein Medikament für Multiple Sklerose, das auch bei der Huntington-Krankheit wirkt: Ist etwas dran oder ist es zu gut, um wahr zu sein?

Neben den unwillkürlichen Bewe-gungen gehören kognitive Verän-derungen zu den Symptomen der Huntington-Krankheit. Dies wird vermutlich durch eine Störung der Kommunikation im Gehirn verur-

sacht. D. h., die Nachricht von einer Zelle zur nächsten wird nicht korrekt verstanden oder weitergegeben, etwa so wie eine Telefonverbindung, bei der man die andere Person nur schlecht hört und daher etwas Fal-sches versteht. Hier kommt Fingolimod ins Spiel, ein bereits für die Multiple Sklerose zugelassenes Medikament, das den Gehirnzellen hilft. Fingolimod wurde auch schon bei Huntington-Mäusen erfolgreich erforscht – allerdings bzgl. der Überbewegungen. Jetzt haben Wissenschaftler der Uni Barcelona versucht, die Gedächtnis-probleme von Huntington-Mäusen mit Fingolimod zu behandeln. Das Ergebnis und die nächsten Schritte stehen in diesem Artikel bei HDBuzz: http://de.hdbuzz.net/206.

Vielen Dank an Annika Zeller und Christian Schnell für diese Überset-zungen.

Michaela Grein

Ankündigung für neues Infomaterial:

Wesensveränderungen bei der Huntington-Krankheit2014 veröffentlichte die Huntington‘s Disease Society of America (HDSA) das Buch „Understanding Behavior“. Dieser Leitfaden richtet sich an Fach-leute, um die Wesensveränderungen zu erklären, die im Rahmen der Hun-tington-Krankheit auftreten können.

Ich habe mir 2015 eine Ausgabe aus Amerika bestellt und war von der ersten bis zur letzten Seite von diesem Buch überzeugt. Ich kenne nichts Vergleichbares in Deutschland

und habe daher Louise Vetter, CEO der HDSA, um Erlaubnis gebeten, dieses Buch auch für die deutschen Huntington-Familien bereitstellen zu dürfen. Innerhalb weniger Tage kam die Genehmigung aus Amerika und genauso schnell kam die positive Rückmeldung von Prof. Dr. Matthias Dose, mich bei der Übersetzung ins Deutsche fachlich zu unterstützen.

„Understanding Behavior“ richtet sich zwar an Fachkräfte, ist aber gleicher-


Literatur

maßen für Familienangehörige und Pflegepersonen empfehlenswert – und verständlich geschrieben.

Zum Inhalt: Zunächst werden die Stadien der Huntington-Krankheit erklärt – auch die vor der eigentli-chen Diagnose, in der bereits häufig Wesensveränderungen beobachtet werden können - dann die vielen möglichen Veränderungen im Ver-halten bei der Huntington-Krankheit. Dabei ist das Buch so aufgebaut, dass jeweils die möglichen Ursachen, also die Veränderungen im Gehirn, erklärt werden, die zu diesem Symptom

führen. Dann werden Beispiele aus dem Alltag erzählt und verschiede-nen Strategien aufgeführt – Medika-mente oder Wege, um mit diesem Verhalten umzugehen. Themen, die behandelt werden, sind beispiels-weise: Antriebslosigkeit, Reizbarkeit, Verleugnung, Depression, Selbstmord, Angst, Schlafstörungen.

Das 68-seitige Dokument ist seit Kurzem von mir übersetzt. Nach der Korrektur durch Herrn Dose erfolgen der Druck und die Bereitstellung der deutschen Ausgabe für die Hunting-ton-Familien. Bei Interesse können

Sie sich gerne schon jetzt an die DHH-Geschäftsstelle wenden, dann senden wir Ihnen ein Exemplar zu, sobald es vorliegt.

Falls Sie auf Infomaterial stoßen, das es wert ist, ins Deutsche übersetzt zu werden, oder wenn Sie ein Thema haben, zu dem es derzeit noch kein Infomaterial gibt, lassen Sie es mich gerne wissen.

Michaela Grein

Huntington-Infoblätter der DHHDie Serie der Informationsblätter, die alles Wissenswerte zu einem spezifischen Aspekt rund um die Huntington-Krankheit kompakt zusammenfassen, hat inzwischen schon eine beachtliche Größe erreicht. Hier ein Überblick über die derzeit verfügbaren Infoblätter:

Selbsthilfe im Alltag• Irrtümer im Zusammenhang

mit der Huntington-Krankheit - Richtigstellung von falschem/veraltetem Wissen

• Die Huntington-Krankheit - Herausforderung einer ganzen Familie

• Rauchen • Kommunikation mit Erkrankten• Ernährung• Schluckstörungen• Mund- und Zahnpflege• Inkontinenz • Bewegungstherapie • Tipps für Mutationsträger und

Menschen mit dem Huntington-Risiko

• Nicht-Genträger: Umgang mit dem negativen Ergebnis

Spezialwissen zu Huntington• Huntington für Kinder erklärt

• Versicherungen• Prädiktive genetische Untersu-

chung• Kinderwunsch• Führerschein und Huntington• Magensonde• Auswahl eines Pflegeplatzes• Patientenverfügung

Rechte und Pflichte• Elternunterhalt

Die Infoblätter können von allen Interessierten der deutschspra-chigen Huntington-Gemeinschaft kostenlos von der DHH-Homepage (www.dhh-ev.de) heruntergeladen werden - entweder durch Anklicken der Menüpunkte „Service“ und „Infor-mationsblätter“ oder direkt über den Link http://www.metatag.de/webs/dhh/index.php/deutsch/Start/Ser-vice/Informationsbl%E4tter.

Welches Infoblatt haben Sie schon gelesen und wie fanden Sie es? Wel-che Themen sind auch für andere interessant und wurden evtl. weiter-gegeben? Welche Themen fehlen in dieser Serie und sollten als nächstes bereitgestellt werden? Ich freue mich auf Ihre Rückmeldun-gen, um die Bereitstellung von Info-material weiter auszubauen. Schicken Sie Ihren Kommentar gerne an mich direkt ([email protected]) oder an die DHH-Geschäftsstelle.

Michaela Grein


Zwei Stiftungen der Deutschen Huntington-HilfeSehr geehrte Leser,

aus unseren letzten Ausgaben des Huntington-Kuriers konnten Sie entnehmen, dass die Deutsche Hun-tington-Hilfe über zwei Stiftungen verfügt. In der letzten Ausgabe lag ein Beiblatt, auf dem zwei Konto-nummern bekannt gegeben wur-den. Das hatte folgenden Grund: Die Stiftungen und das Konto der DHH waren bislang ein Konto, wel-che sich nur durch Untergruppen unterschieden haben.Der Vorstand und die Stiftungsräte bei-

der Stiftungen haben nun beschlossen, diese Konten zu trennen. Damit ist eine direkte Zuordnung der Kosten besser geregelt. Darüber hinaus sind die Trennungen für die jährlichen Abrechnungen notwendig.Für die Huntington-Forschungs-Stiftung wurde folgendes Konto eingerichtet:IBAN: DE43 3702 0500 0001 4627 00(Bank für Sozialwirtschaft Essen)

Für die George-Huntington-Stiftung wurde folgendes Konto eingerichtet:IBAN: DE59 3702 0500 0001 4628 00

(Bank für Sozialwirtschaft Essen)

Das Konto für die Deutsche Hun-tington-Hilfe e.V. bleibt unverändert:IBAN: DE85 6012 0500 0007 7452 00(Bank für Sozialwirtschaft Stuttgart)

Bitte Informieren Sie ggf. Ihre Bank, insbesondere bei bestehenden Dau-eraufträgen.Vielen Dank!

Kalle BrosigVorsitzender der DHH

Pflegefachtag „Morbus Huntington“ in Bad HöhenstadtZu einer Fachtagung zum Spezialbereich „Morbus Huntington“ lädt das AZURIT Pflegezentrum Bad Höhenstadt (Anschrift: Bad Höhenstadt 123, 94081 Fürstenzell, im niederbayerischen Landkreis Passau) für den 21. April 2016 von 10.00 Uhr bis 16.30 Uhr ein. Die Schirmherrschaft hat Bürgermeister Manfred Hammer. Die Begrüßung und Einführung erfolgt durch Sabine Rottbauer (Hausleitung).

Es werden referieren:• Marianne Schlottke (Wohnbe-

reichsleitung aus dem Sonder-bereich Morbus Huntington) und

Claudia Winklhofer (Pflegedienst-leitung in der Einrichtung) über den Alltag und die Erfahrungen im Sonderbereich Morbus Hun-

tington,• Ingeborg Röhlig (Betriebswirtin

für Seniorenverpflegung) berich-tet über die Ernährung und den Kalorienbedarf von Menschen mit Morbus Huntington,

• Roy Limpert (Stationsleiter der Abteilung Morbus Huntington im kbo Isar-Amper-Klinikum Taufkirchen) erklärt das Krank-heitsbild und berichtet über Erfahrungswerte,

Huntington-TelefonBei Fragen rund um die Huntington-Krankheit können Sie sich gerne an die DHH-Geschäftsstelle oder Ihren Landesverband wenden.Sollten Sie dort niemanden erreichen,

hat die DHH als Service für die Mit-glieder und alle Huntington-Familien in Deutschland ein Beratungstelefon eingerichtet (siehe auch Seite 2).In dringenden Fällen erreichen Sie

Herrn Dr. med. Herwig Lange unter der Rufnummer 0171 2411288.

Michaela Grein

Stiftung / Service / Pflege


• Jakob Schöfberger (Referent in der Altenpflegeschule) erzählt über die Mitarbeiterpflege auf dem Huntington-Bereich.

Um Anmeldung wird möglichst bis zum 08.04.2016 gebeten unter Tel. 08506 900-0 oder per E-Mail an [email protected].

Im Internet entdeckt…

Die Welt: Kampagne „Erbkrankheiten: „Huntington-Krankheit“ (Beitrag von Michaela Grein):http://www.seltenekrankheiten.de/krankheitsbilder/huntington-krankheit

Ruhr-Universität Bochum: Wie Proteinaggregate Nervenzellen schädigen:http://aktuell.ruhr-uni-bochum.de/meldung/2015/12/meld03067.html.de

idw: Millionenförderung im Kampf gegen Alzhei-mer und Huntington für die Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg:https://idw-online.de/de/news643700

Sächsische Zeitung: kranke Frau wegen Totschlags verurteilt:http://www.sz-online.de/nachrichten/frau-wegen-totschlags-verurteilt-3294602.html

tagesschau.de: Großbritannien erlaubt Genmani-pulation an Embryos:http://www.tagesschau.de/ausland/genmanipula-tion-103.html

HD Buzz - Neuigkeiten aus der Huntington-Forschung:http://de.hdbuzz.net und http://de.hdbuzz.net/056

Europäisches Huntington-Netzwerk (European Huntington‘s Disease Network):http://www.euro-hd.net/html/network

Andreas [email protected]

http://www.huntington-hilfe.dehttp://www.huntington-stiftung.dehttps://www.facebook.com/Huntingtonhilfe/events

30 Jahre Selbsthilfegruppe München im Landesverband BayernJubiläumsfeier mit Rückschau auf die Anfänge der Huntinton-SelbsthilfeDie Selbsthilfegruppe (SHG) München feierte im Jahr 2015 ihr 30-jähriges Bestehen. Dies war Anlass, sich am Samstag, den 5. Dezember 2015 nachmittags in den Räumen der „LAG (Landesarbeitsgemeinschaft) Selbsthilfe“ in der Nähe des Münchner Ostbahnhofes zusammenzufinden.

Frau Irmingard Walke als derzeitige Leiterin der SHG begrüßte die doch recht zahlreich erschienenen Gäste.

Ein besonderer Gruß galt Herrn Prof. Dr. Bernhard Landwehrmeyer, der extra aus Ulm anreiste, und Herrn

Prof. Dr. Matthias Dose als Referen-ten unserer Veranstaltung.

Von Anfang an dabei: Prof. DoseIn seiner bekannt launigen Art begann Herr Prof. Dr. Dose, über die Anfänge der Selbsthilfegruppen zu erzählen. Zunächst schilderte er seine eigene erste Berührung mit der Huntington-Krankheit. Als er als ganz junger Arzt beim Max-Planck-Institut arbeitete, wurde ihm ein ebenfalls junger Pati-

Internet / Landesverbände


Landesverbände

ent mit sonderbaren Symptomen und mit eigenartigen Bewegungen, die besonders beim „Kickern“ auffielen, zur Betreuung übergeben. Er passte in kein Schema und gab allen Ärzten Rätsel auf. Als Dr. Dose sich mit der Krankenakte näher befasste, stieß er auf Angaben über den Vater des jungen Mannes und kam dadurch auf die richtige Spur. Er lernte Herrn Pro-fessor Weindl kennen, der sich schon damals mit der HK beschäftigte. Auch machte er die Bekanntschaft einer Außendienstleiterin einer Pharma-firma, die das Medikament „Tiaprid“ vermarktete. Bei einem dieser Treffen war auch Frau Vorwerk dabei, die damals Risikoperson war. Sie hatte die Idee, auch in Bayern eine Selbst-hilfeorganisation zu gründen, wie sie das bei einem Professor in Marburg gesehen hatte, der der Gründer der

„Familienhilfe e.V.“ war – der Vorläu-ferorganisation der DHH.

Vereinsgründung 1985Frau Vorwerk trommelte einige Bekannte zusammen und mit Dr. Dose und seiner damaligen Freundin waren die sieben Personen beiein-ander, die für eine Vereinsgründung nötig waren. Am 13. Dezember 1985 war es dann soweit. Doch bald zeigte sich die Krankheit bei Frau Vorwerk und 1988 wählte sie den Freitod. Sie vermachte ihr ganzes Vermögen dem Verein, dessen Gründerin und Vorsit-zende sie gewesen war. Nachfolger wurde Dr. Dose, zunächst vorüberge-hend, wie er dachte, aber er blieb in dieser Position bis ins Jahr 2014. Aus dem Verein wurde der Landesver-

band Bayern der DHH, die Gruppe München lief als Selbsthilfegruppe weiter, zunächst in Personalunion geführt von Dr. Dose und dann mit Frau Hagelind Hicks als erster Gruppenleiterin. Dank der Kontakte der Pharmavertreterin verfügte der Verband über die Adressen von 110 von der HK betroffenen Personen. Das führte zur Gründung weiterer Gruppen in Regensburg, Nürnberg, Würzburg und Lichtenfels und später auch in Augsburg, Memmingen und Rosenheim. Alle Gruppen wurden über viele Jahre zusammengehalten durch die jährlichen Familienfreizei-ten in Regenstauf, wie Prof. Dose mit vielen Bildern und Anekdoten belegte.

Gründung des Huntington-Zentrums TaufkirchenProf. Dose ging noch auf die weitere Entwicklung auf Bundesebene und auf den sogenannten indirekten Gentest ein. Er streifte die Gründung des Huntington-Zentrums in Taufkir-chen (Vils) 1998 und die Pflegeheime Wollomoos und Algasing, die spezi-elle Abteilungen für die Pflege von HK-Betroffenen einrichteten. Letzt-endlich waren alle diese Aktivitäten aus der ersten Vereinsgründung entstanden, sodass die Münchener Gruppe zu Recht das Jubiläum feiern durfte. Der Landesverband wird bei der Mitgliederversammlung im Mai 2016 dasselbe tun.

Prof. Landwehrmeyer zur Gen-StummschaltungHerr Prof. Dr. Bernhard Landwehr-meyer hatte die Möglichkeit, uns

anschließend seine Forschungser-gebnisse vorzutragen. Er kam eigens aus Ulm angereist, um bei uns den neuesten Stand der Gen-Forschung vorzustellen. Zusammen mit Prof. Dr. Carsten Saft hatte er bereits bei der Jahresversammlung in Duisburg die jetzt anlaufende Studie zur Gen-Stummschaltung erläutert. Es ist die zurzeit spannendste Entwicklung in der HK-Forschung. Denn das Huntington-Gen und sein tödliches Eiweiß-Produkt stehen seit der Ent-deckung im Jahr 1993 im Mittel-punkt aller Forschungen. Dabei geht es um die bewusste Ausschaltung eines gewünschten Gens. Um dies zu bewerkstelligen, muss versucht werden, das mutierte Gen loszuwer-den. Wenn das gelingen sollte, die Anzahl der sog. Bauanleitungen für das veränderte Huntington-Eiweiß zu senken, werden auch weniger von den veränderten Huntington-Gen-Produkten hergestellt.

Die Firma, die am weitesten mit der Entwicklung zur Ausschaltung der HK-Gene vorangekommen ist, ist Isis Pharmaceuticals. Sie hat ein Medika-ment namens ISIS-HttRx entwickelt, welches darauf abzielt, das HK-Gen stumm zu schalten. Zusammen mit einer finanzstarken Firma, die Erfah-rungen bei der Durchführung von klinischen Studien hat, wird nun eine Studienreihe begonnen, die einen neuen Behandlungsansatz für Men-schen erbringen soll. Es muss sicher sein und daher wird diese nunmehr begonnene Studie bei nur etwa 40 freiwilligen Personen angewandt. Herr Prof. Dr. Landwehrmeyer verstand es, den Zuhörern gut verständlich diese jetzt anlaufende Studie nahe-zubringen.

Der weite Weg der GruppeDaran anschließend hat die jetzige Leiterin der SHG, Frau Walke, noch eine Rückschau auf den weiteren Weg

Prof. Dose: „Huntington beim Kickern entdeckt“ Prof. Landwehrmeyer zur Genstummschaltung


Landesverbände

der Gruppe gegeben. Ausgehend von den Treffen im Wohnzimmer von Frau Hicks, über die Zwischen-station im Gemeinderaum der Pfarr-gemeinde St. Laurentius, nun unter der Leitung von Frau Roswitha Busch, zum Umzug ins Staatliche Gesund-heitsamt unter der Leitung von Frau Monika Eckert, bis sich im Dezember 2009 die Gruppe in den Räumen der LAG Selbsthilfe wieder auf längere Sicht häuslich einrichten konnte. Erwähnt wurde auch, dass mit der Übernahme der Leitung durch Frau Große-Hovest viele Neuerungen in Angriff genommen wurden. So wurden Referenten eingeladen, die Gruppe präsentierte sich mit einem Stand der Öffentlichkeit, z. B. bei den

Selbsthilfetagen am Marienplatz. Im Januar 2015 gab Frau Große-Hovest die Leitung wegen familiärer Belas-tungen an Frau Walke ab. Leider war keine der Vorgängerinnen anwesend, um den ihnen zugedachten öffent-lichen Dank entgegen zu nehmen: Frau Hicks war im Frühjahr 2015 nach langer Krankheit verstorben. Frau Busch war verhindert, Frau Eckert ist erkrankt und geht nicht mehr gern an die Öffentlichkeit und Frau Große-Hovest war kurz vorher in die Nähe von Schweinfurt umgezogen. Ihnen allen dankte Frau Walke für den Einsatz und die Hingabe. Dass der Übergang so reibungslos verlief, ist auch der Mithilfe von Frau Moser, der jetzigen Vorsitzenden des Lan-

desverbandes, zu danken, die immer tatkräftig mithilft.

Zum Schluss das BuffetDas Fest klang aus mit einem delika-ten Buffet und lebhaften Gesprächen der anwesenden alten und neuen Gruppenmitglieder. Aus Rücksicht auf unsere Gäste haben wir keine Fotos gemacht.

Traunstein, den 25. Januar 2016Zusammengestellt von Herbert Klein,Vorstandsmitglied der Landesgruppe Bayern

Fotos: Richard Hegewald

Winterliche Aktivitäten in Berlin-BrandenburgIm November 2015 trafen wir uns zu einem Erfahrungsaustausch, der auch wieder gut besucht war. Erfreulicherweise konnten wir einige positive Entwicklungen, die sich aus dem Gedankenaustauch in der Gruppe ergaben, zur Kenntnis neh-men. Der Erfahrungsschatz der Selbsthilfe ist speziell in neuen und damit unge-wohnten Situationen von unschätz-barem Wert. Ich bedanke mich bei den Gruppen-mitgliedern, die sich mit ihren lang-jährigen Erfahrungen und dem daraus resultierenden Wissen regelmäßig der Gruppe zur Verfügung stellen.

Gut besuchte WeihnachtsfeierUnsere wieder sehr gut besuchte Weihnachtsfeier, schon traditionell im Restaurant „Maria“, bildete im Dezember 2015 den harmonischen Jahresabschluss, natürlich, ebenfalls traditionell, wieder mit selbstgeba-

ckenen Weihnachtskeksen von Han-nelore Lwowsky-Lüpges.

Viele gemeinsam beschlossene ThemenDas Vereinsjahr 2016 begann Anfang Januar mit einem Treffen der Gruppe der Angehörigen in einer Pizzeria in Tempelhof. Wie in jedem Jahr traf sich die Selbsthilfegruppe im Januar zur Abstimmung über die Jahresplanung. Zur Auswahl über die Themen der Vorträge standen 7 Vorschläge, von denen nach intensiver Aussprache fol-gende Themen ausgewählt wurden: neue wissenschaftliche Ergebnisse aus der Huntington-Forschung, die Situation pflegender Angehöriger in der häuslichen Pflege, spezielle Physiotherapie für Huntington-Betrof-fene sowie Informationen über Pati-entenverfügungen. Darüber hinaus gab es aus der Gruppe heraus ein erfreuliches Angebot, selber über das Thema „Finanzielle Pflegehilfen

aus der Praxiserfahrung“ zu berich-ten. Neben den Vortragsthemen wurden auch die sonstigen Termine besprochen: gemeinsame Ausflüge der Selbsthilfegruppe sowie Treffen und Veranstaltungen außerhalb des Veranstaltungsraumes in der Blissestraße. Nach einer kleinen Pause folgte eine Gesprächsrunde mit Erfahrungsaustausch über die neuen Ereignisse und Erkenntnisse der letzten Wochen.

Andreas Schmidt, Vorsitzender des LV Berlin-Brandenburg bei der Planung der Gruppenaktivitäten


Landesverbände

Deutsche Huntington-Hilfe Berlin-Brandenburg e.V.

Einladung zur Mitgliederversammlung 2016Liebe Mitglieder,

wir laden Sie hiermit zur Mitgliederversammlung 2016 der Deutschen Huntington-Hilfe Berlin-Brandenburg e.V. ein.

Zeitpunkt: 19. April 2016 um 18:30 Uhr

Ort: Blissestraße 12 Ecke Wilhelmsaue (Eingang), 10713 Berlin-Wilmersdorf.

Vorgeschlagene Tagesordnung:

TOP 1: Begrüßung und Feststellung der BeschlussfähigkeitTOP 2: Bestimmung des Protokollführers und Genehmigung der TagesordnungTOP 3: Genehmigung des Protokolls vom 24.05.2015 der vorangegangenen

Mitgliederversammlung 2015 am 19.05.2015TOP 4: Geschäfts- und Finanzbericht des Vorstandes für 2015TOP 5: Bericht der KassenprüferinnenTOP 6: Aussprache zu den BerichtenTOP 7: Entlastung des Vorstandes für das Berichtsjahr 2015TOP 8: Ausblick und geplante VeranstaltungenTOP 9: Verschiedenes

Für einen kleinen Imbiss ist gesorgt.

Der Geschäfts- und Finanzbericht des Vorstandes für 2015 kann vorab per E-Mail bei [email protected] angefordert werden. Das MV-Protokoll 2015 wurde bereits versandt.

Berlin, den 30. Januar 2016

Mit freundlichen GrüßenAndreas SchmidtVorsitzender

Die Aktivitäten unserer Selbsthilfe-gruppe sind auch im Internet unter www.huntington-hilfe.de auf den Webseiten des Landesverbandes Berlin-Brandenburg nachzulesen.

Andreas SchmidtDeutsche Huntington-Hilfe Berlin-Brandenburg [email protected]

Foto: Andreas Schmidt


Landesverbände

DHH-Landesverbandes HessenEinladung zum Jahrestreffen des DHH-Landesverbandes Hessen 2016

Zeitraum: 17. bis 19. Juni 2016

Ort: Jugendburg Hohensolms (www.jugendburg.de)

Freitag, den 17. Juni 2016 ab 17:00 Uhr: Ankunftab 19:00 Uhr: Kennenlernen und Erfahrungsaustausch

Samstag, den 18. Juni 2016 09:30 Uhr: Mitgliederversammlung14:00 Uhr: Wissenschaftlicher Beitrag 16:00 Uhr: Vorstellung einer Studie des Huntington-Zentrums Mainz 19:00 Uhr: Entspannungsrunde 20:00 Uhr: Geselliger Abend

Sonntag, den 19. Juni 2016 10:00 Uhr: Therapie ohne Medikamente 11:30 Uhr: Feedback der Veranstaltung 14:00 Uhr: Abreise

Die Themen sind so geplant, Änderungen sindggf. möglich.

Anmeldungen bitte [email protected] Tel. 01520 5328780.

Thomas Rauch

Huntington-Selbsthilfegruppe NordhessenDANKE zum 1-jährigen

Ich möchte unseren heutigen Bericht dazu nutzen, um allen Mitgliedern unserer Gruppe ein herzliches Dankeschön zu sagen.

Beim ersten Treffen im November 2014 da waren wir sehr pessimis-tisch. Und jetzt, wenn ich, so an das gemeinsame letzte Jahr denke, dann erwische ich mich, wie ich den Kopf schüttele und gar nicht begreifen kann, was sich da so selbstverständ-lich zusammengefunden hat.

Regelmäßigkeit zahlt sich ausIn unserer ersten Euphorie und Begeis-terung, dass so viele gekommen sind, haben Jörg und ich beschlossen, wir nehmen an den Kasseler Gesund-heitstagen 2015 teil. Ich habe alle ins kalte Wasser geschmissen und alle haben mitgezogen.

Unser Ausflug ins Eintracht-Stadion -

alle waren auf dem Standpunkt „ob das sein muss, so viele Menschen...“ und als sie gesehen haben, wie wich-tig das für Jörg war, da haben sie mitgezogen bzw. es fand sich eine Sponsorin in unserer Gruppe, die den Bus spendierte.

Ich hörte auch den Satz „Willst Du nächste Woche wirklich Gruppen-treffen machen - wir waren doch erst heute alle zusammen?“ - „Ja, ich will!“, habe ich gesagt, „Vielleicht hat jemand das Bedürfnis, über unseren heutigen Tag zu sprechen!“ und so war es dann auch - immerhin, wir waren 7 Personen.

„Am 2.Januar 2016, wollen Sie da

wirklich ein Treffen machen?“, fragte mich die Dame von KISS und ich habe gesagt: „Ja, Weihnachten ist vorbei und vielleicht hat das eine oder andere Gespräch stattgefunden und es gibt einen „Neuen“, der zu uns Kontakt aufzunehmen möchte.“. Und was war? 9 Gruppenmitglieder waren da und 3 Personen (eine Familie), die schon seit Jahren mit Huntington lebt, fanden den Weg zu uns.

Hilfe aus Bochum organisiertAber das absolute Highlight unse-res einjährigen Gruppengesche-hens war das, was rund um den 15. November 2015 passierte: Wir hatten darüber gesprochen, Herrn Prof. Dr. med. Carsten Saft und Herrn Chris-tian Boch (PDL) aus der Uni-Klinik Bochum einzuladen. In diesem Sinne wollten unsere beiden Thomas’ aus der Gruppe die Herren Saft und Boch beim Jahrestreffen der DHH fragen,


Landesverbände

ob sie denn mal zu uns nach Kassel kommen wollen. Danach wollten sie mir Bescheid sagen. Es kam nichts. Irgendwann dachte ich: „Frag mal nach?“ Und dann ging es auf ein-mal ganz plötzlich. Wir hatten nur 14 Tage Vorlauf, um in der Gruppe nachzufragen „Habt ihr an dem Tag Zeit?“, „Was bieten wir an?“, „Ist der Raum frei, den wir brauchen?“ usw. Und es ist wieder passiert, das für mich nach wie vor Unfassbare - alle waren da und haben mitgezogen (siehe nachfolgenden Bericht).

Wir betreuenden Angehörigen sind im permanenten Dauerstress, ohne dass uns das bewusst ist, und für unsere betroffenen Partner (egal, ob krank oder Risikoperson) ist es immer wie-der eine unendliche Herausforderung, sich dem Thema in seiner ganzen Tragweite zu stellen. Und wir schaf-fen es, ein „Event“ zu organisieren, für den mein gesundes Umfeld ein halbes Jahr diskutieren muss, bis es was auf die Reihe bekommt. Ich bin begeistert! Danke, Jörg, für Deinen Mut, die Gruppe gründen zu wollen und Danke, Gruppe, dass ihr den Mut hattet, euch uns anzuschließen.

Nichts Neues aus der Wissenschaft – Altbewährtes tut auch mal gutAm 15. November 2015 war es also so weit, wir durften Herrn Prof. Dr. med. Carsten Saft und Herrn Christian Boch vor vollem Haus (ca. 25-30 Personen) begrüßen. Herr Dr. Saft informierte uns ausführlich über den aktuellen Stand der Wissenschaft, stellte uns die laufenden Forschungsstudien vor und machte uns Mut, die Hoffnung nicht aufzugeben. Er bat aber auch um Geduld, weil man ein Medikament nur dann Huntington-Erkrankten zur Verfügung stellen möchte, wenn man sich sehr sicher ist, dass es für die Betroffenen auch gut ist.

Herr Boch machte uns mit dem Thema „Basale Stimulation in der Pflege bei Huntington-Patienten“ vertraut. Er stellte uns Hilfsmittel vor, die sich in der Betreuung von Huntington-Patienten bewährt haben. Am Ende standen uns beide Herren für diverse Fragen mit Rat und Tat zur Verfügung.

Ganz ehrlich? - Neu war das, was Dr. Saft aus der Wissenschaft berich-tete − für mich nicht. Ich lese den Huntington-Kurier und gehe mit Jörg 1x im Jahr ins George Huntington-Institut (GHI) nach Münster. Aber das anschließende Gespräch mit Prof. Dr. Saft, in Kombination mit dem, was Herr Boch im Bereich basaler Stimulation und auf unsere Fragen als Pflegetipp in den Raum gestellt hat, das hat´s, wie man so schön auf neudeutsch sagt, „gerockt“.

Praktische Anwendung der RatschlägeMein Jörg ist im letzten Sommer ziemlich plötzlich krank geworden und in der Akutklinik hatte man ihn auf Haldol eingestellt, in einer sehr hohen Dosierung. Das war nicht gut, aber in der Situation das einzig Richtige. Ich erspare euch die ganze Odyssee, die sich daraus ergab. Am Ende landete Jörg im Pflegeheim, sein Zustand verschlechterte sich zusehends. Ich wusste seit August, dank Unterstützung des GHI, dass das Haldol dringend aus Jörg wieder raus bzw. runter gefahren werden muss. Zu dem Zeitpunkt hatte ich keine Betreuung für Jörg. Mein Visi-onär braucht so was ja nicht, bevor der zum Pflegefall wird.... Das tut der doch sich und keinem anderen an, mit Huntington zu leben - soweit seine Visionen. Nun stand ich da und hatte keine Handhabe. Mein Fax vom GHI landete wahrscheinlich im Müll, weil die Pflegedienstleitung vom Pflegeheim meinte: „Unsere Psych-iaterin ist so gut...“. Und ich konnte

nicht mit der Faust auf den Tisch hauen, weil ich mir im Pflegeheim kein Hausverbot einhandeln wollte, bevor ich die Betreuung hatte. Im November 2015 hatte ich endlich nach einigen Irrungen und Wirrun-gen die Betreuung, und nachdem Dr. Saft mir ganz anschaulich -für Laien verständlich- das mit dem Sinn und Unsinn des Haldol erklärt hatte, konnte ich sowohl dem Pflegeheim als auch der Ärztin meinen Standpunkt klar machen und die Ärztin motivieren, das Haldol herunter zu fahren.

Jörg hatte innerhalb von 3 Monaten 30 Kilo abgenommen, weil er mas-sive Kau- und Schluckbeschwerden hatte. „Das ist seine Krankheit“, wurde mir immer wieder gesagt. „Das sind Symptome!“ habe ich gesagt und

„Die kann man behandeln!“. Es hat mir keiner zugehört.

Nach dem 15.11.2015 veränderte sich etwas. ICH hatte die Zügel wieder in der Hand. Auf Empfehlung von Herrn Boch habe ich, so oft es ging, Jörgs Mahlzeiten begleitetet und ihm den Kiefer massiert, wenn er beim Kauen verkrampfte und habe den Kehlkopf massiert, um den Schluckvorgang zu unterstützen. Begeisterung pur, es hat funktioniert! Langsam, aber merklich besser konnte Jörg essen und weil es ihm wieder leichter viel, schmeckte es auch gleich viel besser.

Gestärkt durch den sehr anschaulich und verständlich erklärten Therapie-vorschlag von Prof. Dr. Saft konnte ich auch die Ärztin motivieren, mei-nen Weg, das Haldol runter zu fahren (zum Glück konnte ich auch noch das damalige Fax des GHI vorweisen), mit mir zu gehen. Es hat keine 14 Tage gedauert und Jörg konnte fast wie-der normal essen. 4 Wochen später, und er konnte wieder ganz normal kauen und schlucken.


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Ich hatte Prof. Dr. Saft noch über wei-tere Symptome bei Jörg informiert, Gleichgewichtsstörungen, Wortfin-dungsstörungen, massives Sabbern und feinmotorische Probleme. Und auch hier sind signifikante Besserun-gen eingetreten, weil ich es - bestärkt durch das Gespräch mit Prof. Dr. Saft

- geschafft habe, mich gegen alle „Das ist seine Krankheit!“ durchzusetzen. Jörg bekommt jetzt (endlich) die von mir gewünschte Ergotherapie und Logopädie und es geht trotz einer voranschreitenden Erkrankung lang-sam wieder aufwärts.

Im kleinen Kreis, im Nachgespräch zu dem Besuch von Herrn Prof. Dr. Saft kam der ein oder andere enttäu-schende Kommentar „Was wirklich Neues, woraus man Hoffnung schöp-fen kann, dass für die aktuell Betrof-fenen bald eine Therapie gefunden wird, hatte er nicht im Handgepäck.“

Nein, das hatte er nicht. Darauf hatte ich auch nicht gehofft. Aber manch-mal sind es die Kleinigkeiten jahre-langer Erfahrungen, die ein „Wunder“ bewirken können.

Und ich persönlich hatte, dank des Besuchs von Herrn Prof. Dr. Saft und von Herr Boch, ein kleines verspätetes Weihnachtswunder. Am 2. Januar 2016 saß ich mittags Jörg gegenüber mit den Worten: „Jörg, ich muss jetzt mal weinen. Musst Dir aber nichts dabei denken, das sind reine Freudenträ-nen. Ich freue mich, weil Du so schön essen kannst.“ (Er aß mit Messer und Gabel -kleinschneiden muss man es ihm noch, aber die Wochen davor hat er wie ein Dreijähriger gelöffelt- und er konnte richtig gut ohne Kau- und Schluckstörungen essen.)

Andrea

Wissenschaft und Behandlungsmethoden

Am 15. November 2015 durfte die Huntington-Selbsthilfegruppe Kas-sel hohen Besuch empfangen. Zu diesem Termin waren nicht nur die Mitglieder der Gruppe gekommen, sondern auch viele Angehörige hat-ten die Gelegenheit ergriffen, sich mit der Thematik zu befassen und sich umfassend zu informieren.

Vom Uni-Klinikum Bochum waren Prof. Dr. Carsten Saft (Fachgebiet Huntington) und Herr Christian Boch (Pflegedienstleitung) angereist, um die Grundlagen von Chorea Hunting-ton zu erläutern, über Behandlungs-methoden und aktuelle Forschun-gen zu berichten und die Fragen der Anwesenden zu beantworten. Professor Saft betreut auch einige Mitglieder der Kasseler Gruppe und genießt große Sympathie sowohl bei

seinen Patienten, als auch bei deren Angehörigen.

Als der Arzt den Raum betrat, wurde er freudig begrüßt, eine seiner Pati-entinnen sprang sogar aus ihrem Rollstuhl und fiel ihm um den Hals. Für das leibliche Wohl der Teilnehmer war gut gesorgt. Ein buntes Angebot aus diversen Kuchen und herzhaften Häppchen stand für alle Anwesenden kostenlos zur Verfügung.

Auszüge des Vortrags: • Die medikamentöse Therapie

wird unterschieden in „behan-delnde“ und „schützende“ Medi-kamente. Hier kann gezielt auf Schluckbeschwerden, motorische Störungen, Verkrampfungen, Versteifungen, Unruhezustände und Psychosen reagiert werden.

Teilweise werden dabei auch Medikamente anderer Krankheits-bilder eingesetzt, z. B. Parkinson oder Multipler Sklerose.

• In einer momentan stattfinden-den Studie wird ein Wirkstoff getestet, der zur Wirkung die Blut-Hirn-Schranke überwinden muss und daher in die Rücken-markflüssigkeit (Liquor) injiziert wird. Hiervon verspricht man sich nicht nur eine Stabilisierung der Krankheit, sondern eine nachhal-tige Verbesserung.

• Von Selbstversuchen mit Kon-zentraten aus grünem Tee ist abzuraten, da hierbei Leberver-änderungen beobachtet wurden.

• Geistige und körperliche Akti-vitäten können den Ausbruch von Chorea Huntington deutlich verzögern.

• In dubiosen Foren empfohlene Stammzell-Therapien haben bisher keinerlei Verbesserung der Krankheitssymptome gebracht und müssen daher als unseriös betrachtet werden.

Als sich die Gruppe zu vorgerückter Stunde verabschiedete und trennte, war die Stimmung sehr gut. Vielen Angehörigen war deutlich anzumer-ken, dass ihnen Berührungsängste und Bedenken im Umgang mit der Krankheit genommen werden konnte.

Wir freuen uns auf das nächste Treffen!

Steffi


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20 Jahre Selbsthilfegruppe LeipzigDie Selbsthilfegruppe Leipzig begeht in diesem Jahr ihr 20-jähriges Bestehen. Die Gründung ist einem Zufall zu verdanken. Während des zweiten Sächsischen Huntington-Treffens in Dresden im November 1995 kam es zu einem Gedankenaustausch zwischen Ärzten und Angehörigen von an Huntington erkrankten Familienmitgliedern. Ein erstes Gespräch von Familie Gattig, die nach einer längeren Odyssee bei der Suche nach der Erkrankung ihrer Tochter nun Gewissheit von der HK durch den genetischen Test hatte, kam mit Frau Dr. Dietzmann zustande.

Da all diejenigen, die das erste Mal mit der Huntington-Krankheit kon-frontiert werden, völlig überfordert sind, ergab sich die Frage: Was kön-nen wir zum besseren Verständnis der Krankheit tun und wie kann den Betroffenen und Angehörigen in Sachen geholfen werden. Frau Dr. Dietzmann und Herr Dr. Reuter, damals beide tätig in der Neurolo-gie des Universitätsklinikums Leipzig, entschlossen sich, die Gründung einer SHG in Leipzig zu unterstützen. Der Zuspruch zur Mitwirkung in einer SHG war groß. Das zweite Zusammentref-fen fand im August 1996 mit ca. 25 Teilnehmern in einer Gaststätte am Hang zur Burg Mildenstein in Leisnig statt, mit Blick auf das herrliche Mul-dental. Die vorrangigsten Themen damals waren sozialrechtliche Pro-bleme, also: Invalidität, Pflegegeld, Hilfsmittel und Antragsformalitäten.

Gegenseitige HilfeIn den Folgejahren erfuhr unsere SHG immer wieder Unterstützung von Herrn Heinz-Jürgen Brosig, Frau Gabi Schröder und später Herrn Jörg

Hellwig. Seit ihrer Gründung haben sehr viele Familien Verbindung zur SHG aufgenommen. Das gilt für Angehörige, Risikopersonen und Betroffene gleichermaßen, soweit es ihr Gesundheitszustand zuließ. Einige aus der „Gründerzeit“ sind noch immer dabei. Seit Beginn fin-det jeden 2. Donnerstag in geraden Monaten ein reger Gedanken- und Meinungsaustausch im Rahmen der Möglichkeiten statt. Zu bestimmten Themen und Problemen wurden kompetente Gäste eingeladen, die uns Auskünfte und Anregungen gaben und beratend bei der Lösung zur Seite standen.

Höhepunkte: Sommerfest...In unserer Selbsthilfegruppe gibt es jährlich zwei besondere Höhepunkte: das Sommerfest und die Weihnachts-feier. Das nunmehr seit 10 Jahren regelmäßig veranstaltete Sommer-fest findet in einem wunderschönen Grundstück der Familie Gattig in Roß-wein statt. Da behindertengerechte Einrichtungen vorhanden sind, ist auch die Teilnahme von Erkrankten, selbst in fortgeschrittenen Stadium, möglich. Der sehr entspannte und unterhaltsame Tag beginnt mit Kaf-feetrinken, natürlich mit von den Teilnehmern selbstgebackenem Kuchen. Später werden alle mit selbst zubereiteter Suppe und gegrillten Delikatessen verwöhnt, organisiert und zubereitet von Familie Gattig.

Fahrgemeinschaften ermöglichen eine hohe Beteiligung an diesem beliebten Treffen. Da diese Treffen jeweils auf ein Wochenende gelegt werden, kön-nen auch diejenigen dabei sein, die sonst an den wochentags abends stattfindenden SHG-Treffen nicht immer teilnehmen können, sei es aus persönlichen Gründen oder da sie in weiter entfernten Orten von Leipzig wohnen. Es bleibt nicht aus, dass an diesem Tag auch über Pro-bleme der HK gesprochen wird, ein Schwerpunkt ist es bewusst an die-sem Tag nicht.

...und WeihnachtsfeierDie jährliche Weihnachtsfeier fin-det in den Praxisräumen von Frau Dr. Dietzmann statt, immer bestens organisiert vom Ehepaar Dietzmann. Für kulinarische Zutaten sorgen auch Mitglieder der SHG mit selbstgeba-ckenen Plätzchen sowie belegten Brötchen.

Und noch „besondere Vergnügen“Zu diesen jährlichen fixen Treffen kommt meistens noch ein besonderes

„Vergnügen“ dazu. Zu erwähnen wäre eine Bootsfahrt auf dem Elsterkanal im Zentrum Leipzigs und ein Kegel-nachmittag. Der Kegelnachmittag ist deswegen erwähnenswert, da es Kegelbahneinrichtungen gibt für Betroffene mit größeren Behinde-

Zweites Treffen bei der Burg Mildenstein

Traditionelles Sommerfest bei Familie Gattig in Roßwein


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Ein Kollege wird nicht vergessen

Zuerst kam die Mutter von Sönke in die Selbsthilfe-Gruppe Hamburg-Altona. Sie wollte sich mal erkundigen, wie das hier so läuft. Sie berichtet von ihrem Sohn, der Betroffener ist. Einige Zeit später kam dann auch Sönke. Er war ein sehr aufgeweckter Typ. Hat nicht übermäßig viel gesprochen. Aber das ist ja oft so. Er hatte große Sorgen um seinen Arbeitsplatz. Die Firma hatte ihn von Hamburg nach Neumünster versetzt.Nun musste er jeden Tag mit dem Auto dorthin fahren. Oh je, dachte

ich, mit dem Auto.Sie kamen dann auch gemeinsam wieder. Kalle erzählte mir von den Beiden. Auch als er dann in Heili-genhafen war. Einige Zeit später zog Sönke in der Ansgarstraße ein. Er fand sich schnell zurecht und hat einen guten Kontakt zu den Mitbewohnern. Ein netter Kerl sozusagen. In der Freizeit fährt er viel nach Hamburg. Nicht nur, weil er den HSV mag. Sönke fährt auch immer wieder zur Selbsthilfe-Gruppe. Und er hält immer Kontakt zu seinen ehe-maligen Kollegen. Auch seine Mutter tut das. Weil sich die Kollegen bei ihr erkundigten, wie es ihm geht.

Ehemalige Kollegen mit toller IdeeDann hatten sie eine tolle Idee. Die Azubi-Gruppe der Firma rüstet gebrauchte PCs für den Verkauf auf. Den Erlös spenden sie immer für

gute Zwecke. Sie haben sich nach dem guten Zweck der Wohngruppe der Ansgarstraße informiert. Dies-mal wollten Sie ihren ehemaligen Kollegen überraschen. Der Erlös des letzten Verkaufs der PCs geht an die Wohngruppe der Ansgarstraße. Und so machten sie es dann auch. Der Tag und der Zweck des Besuches wurden von uns geheim gehalten. Und so kamen Sie zum Kaffeetrinken

− und übergaben einen symbolischen Scheck. 3.692,00 Euro! Das hat alle sehr beeindruckt. So haben die Geschäftsleiterin, Frau

Sönke hält Kontakt zu den KollegenGabi Schröder erhält den Scheck für die Ansgarstraße

rungen, d. h. verkürzte Bahnen und kleinere, leichtere Kugeln. Unsere SHG nennt noch eine Auflaufschiene ihr Eigentum, über die die Kugel in eine vorgegebene Richtung auf die Bahn läuft.Die schon seit mehreren Jahren in der Praxis von Frau Dr. Dietzmann stattfindenden Treffen sind eine sehr gute Lösung. Hier ist ein offe-ner, freier und zwangsloser Mei-nungsaustausch möglich. Anstelle unserer internen Treffen haben wir auch immer Wert darauf gelegt, uns praxisnah Kenntnisse anzueignen, indem wir klinische Einrichtungen und Veranstaltungen besuchten. So waren wir präsent in Neurologischen Kliniken, Reha-Kliniken, Wohnein-richtungen für Huntington-Kranke,

Hospizen, Pflegeheimen sowie bei Veranstaltungen zu Logopädie, ernäh-rungsmedizinischer Beratung, Tiefen-hirnstimulation, selbstbestimmter Assistenz, sozialrechtlichen Fragen, Hilfsmitteln und Therapieformen.

Ein besonderer Dank gilt Frau Dr. Dietzmann, die seit Gründung der

SHG Leipzig die Leiterin ist. Ideen und Organisation sind ihr zu verdan-ken. Sie steht jederzeit mit Rat und Tat zur Seite.

Lothar MeinhardtTel.: 0341 2512559

Bootsfahrt... ...und Kegeln


Landesverbände

Rühmann, Frau Ritter und ich den Scheck empfangen.

Danke an das Team für die gute Geste. Von dieser Spende werden die Bewohner und ehemalige Bewohner

der Wohngruppe Ansgarstraße Frei-zeittage im Tierpark und im Vergnü-gungspark verbringen.

Diese Spende zeigt uns doch, wie auch Freunde von unseren Bewoh-

nern unser Haus annehmen und sehen, dass es ihrem Freund und Kollegen gut geht. Danke Azubis!

Gabi Schröder

Aus der SHG Karlsruhe

Wie jedes Jahr hatten wir zum Adventskaffe am 21. November

eingeladen. Adventskaffee??? Es ist ja noch nicht Advent, wird sich so mancher gefragt haben. Wir sind aber zu dem Entschluss gekommen, dieses Treffen immer schon eine Woche vor dem 1. Advent durchzuführen, da spä-ter kaum jemand mehr Zeit hat.

So fand sich dann auch eine nette Gruppe an diesem Nachmittag

zusammen. Bei Kerzenschein, lecke-rem Kuchen und Plätzchen kam

dann auch schon weihnachtliche Stimmung auf. Auch der Erfah-rungsaustausch kam nicht zu kurz, was für alle sehr wichtig war. Alle waren sich einig: im neuen Jahr wieder dieses Treffen vor dem 1. Advent anzubieten.

Wilma GremmelmaierHannelore Ulrich

Fröhlicher Adventskaffee im November

Selbsthilfegruppe StuttgartBesuch im Sonnenhof

Im November 2015 hat die Selbsthil-fegruppe Stuttgart einen Ausflug in das ASB Seniorenzentrum Markgrö-ninger „Sonnenhof“ unternommen, nachdem ein Gruppenmitglied einige Monate zuvor dort eingezogen ist. Nach einer Führung durch das 2013 eröffnete Haus hatten wir die Gele-genheit, im Gespräch noch mehr über das Haus, die Philosophie und die Angebote zu erfahren und Herrn Kloiber unsere Fragen zu stellen.

Herzlich und menschlichVon einem Fragebogen mit den Vorlieben (und Abneigungen) eines

neuen Bewohners, der Unterstützung bei der Auflösung der Wohnung, Unterbringung von Tieren, den The-rapiemöglichkeiten und Ausflügen bis hin zur engen Zusammenarbeit mit dem Hospiz, ist hier wirklich an sehr vieles gedacht. Alle Informati-onen gab es dann in einer Mappe zum Mitnehmen für die Mitglieder der Stuttgarter Gruppe. Die herzliche und menschliche Art, die in diesem Haus existiert, konnten wir so selbst wahrnehmen.

Auch wir haben ein paar Informatio-nen über die Huntington-Krankheit

und unsere Gruppe weitergeben können – in Form eines Ordners mit Infomaterial nach dem Vorbild des Landesverbandes Bayern.

Besuch weiterer EinrichtungenNachdem wir uns einen Einblick verschaffen konnten, dass unsere Claudia gut aufgehoben ist und wir dieses Haus weiterempfehlen kön-nen, werden wir in der nächsten Zeit noch weitere Einrichtungen in und um Stuttgart besuchen. Wir wollen uns über die Alternativen erkundi-gen, uns als Gruppe bei den Häu-sern bekannt machen und mit den Einrichtungen stärker in Kontakt kommen und bleiben.


Landesverbände

Unterm StrichDie Auswahl eines Pflegeplatzes ist ein schwieriges Thema – für Betrof-fene und Erkrankte, siehe hierzu auch das entsprechende DHH-Infoblatt. Doch die Teilnehmer der Stuttgarter Gruppe waren sich einig: Diese Frage

lieber in Ruhe und mit ausreichend zeitlichem Vorlauf angehen, statt erst dann, wenn es akut wird und die Alternativen und die Zeit knapp sind. Außerdem bieten die Vor-Ort-Termine die Möglichkeit, Kontakt zu knüpfen und weitere Einrichtungen

zu motivieren, Huntington-Betroffene aufzunehmen bzw. sich bei Fragen an die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. zu wenden.

Michaela Grein

Kleine Notiz aus der Freiburger Huntington-GruppeEin Mitglied unserer Huntington-Gruppe ist ein echter IT-Freak und so kam es Ende letzten Jahres im Freiburger Institut für Humangenetik zu einem Gruppentreffen der besonderen Art.

Uwe Steffens tauchte am 05.12.2015 quasi als verfrühter Nikolaus mit viel technischem Gepäck unter dem Arm im Seminarraum auf: Großer Flachbildschirm, 2 Tablets (eines davon ein iPad), 1 iPhone, eine Schreibtischlampe, Kabel, per Funk steuerbare Spezialzwischenstecker 433 Megahertz, schaltbare Glühbirne, WLAN-Sender etc.

Hausgeräte mit dem Tablet steuernSchnell war alles aufgebaut und schon begann eine kleine aber feine Einführung in die vielen Möglichkei-ten eines Tablets.Mit Hilfe eines WLAN-Senders ließ sich kabellos die Schreibtischlampe und auch sonst jede schaltbare Glüh-birne, Thermostate, aber auch der Fernseher (Apple-TV) oder die HiFi-Anlage bedienen.Die Gruppe hatte viel Spaß und gleichzeitig viele Fragen zu den verschiedenen Funktionen. Internet (E-Mail), Skype und Radio kennen die meisten, aber dass das Tablet auch Lichter oder den Fernseher steuern kann, war dann doch eine große Überraschung.

Ein Beitrag zur SelbstständigkeitHinter all diesen Funktionen steht der Wunsch der meisten Patienten, möglichst lange selbständig sein zu können und so viel wie möglich von der Welt mitzubekommen. Alte Kontakte halten oder wieder aufle-ben lassen zu können oder die Lieb-lingsmusik anhören und neue oder alte Kinofilme anschauen zu können, kann den Alltag eines Huntington-Patienten deutlich verbessern.Selbst ein kleiner Skype-Besuch bei der Verwandtschaft in Norddeutsch-land ist möglich.Es war auch schnell klar, dass man den „Nikolaus“ am besten zur Bera-tung und Einrichtung buchen kön-nen sollte...Wir bleiben auf jeden Fall mit ihm in Kontakt und bedanken uns sehr herzlich für seinen Einsatz!!!

Herzliche Grüße aus der Freiburger GruppeKatrin Schenck-KaiserTel. 0761 270-70190 (vormittags)E-Mail: [email protected]

Faszination der Computertechnik


Landesverbände / Selbsthilfe international

Huntington-Selbsthilfe NRW

Große Weihnachtsfeier in BochumSo zahlreich waren sie seit vielen Jahren nicht mehr zusammen-gekommen, hier im Hörsaalgebäude des St. Joseph-Krankenhaus Bochum, dem Ort der Huntington-Station.

Die Tische waren festlich gedeckt und Ute und Anne hatten für jede und jeden ein kleines Geschenk ein-gepackt: viel Arbeit bei 70 Menschen aus ganz Nordrhein-Westfalen, aber sie hatten es gern getan. Viele der Gäste kannten sich schon von den Freizeiten oder anderen Gelegenheiten, die sie gemeinsam verbinden.

Viele neue GesichterAber auch viele neue Gesichter tauch-ten auf. Besonders schön fand ich, dass wieder mehr Kinder dabei waren. Aber auch „unsere“ Ärzte, Dr. Herwig Lange und Prof. Carsten Saft waren gekommen und feierten mit uns. Aus dem George Huntington Institut in Münster hatte sich Tierärztin Sarah Schranke auf den Weg gemacht (sie kümmert sich um die Mini-Pigs, die dort für die Huntington-Forschung eingesetzt werden).

Weihnachtslieder und WeihnachtsmannSabine, Martina und ich spielten Weih-nachtslieder auf unseren Instrumen-ten und alle sangen gemeinsam mit.Bei Kaffee und reichlich Kuchen liefen zahlreiche Gespräche untereinander und mit den Ärzten. Die Kinder spielten miteinander, bis dann auf einmal ein Glöckchen ertönte und der Weihnachtsmann (oder war es der Nikolaus) die Treppe herunterkam und seine Geschenke verteilte. Die wurden dann auch sofort ausgepackt und ausprobiert.Es gab ein wunderschönes Durcheinander.Wir haben ein schönes Fest gefeiert.

Vielen Dank allen, die sich beteiligt haben.

Richard Hegewald

Weihnachtslieder mit der „Hausband“

Viele, viele waren gekommen

Was bringt wohl der Weihnachtsmann (oder Nikolaus?)

Europäisches Huntington-Sommer-Camp in England: Interessenten gesuchtDie Deutsche Huntington-Hilfe hat zum 3. Mal die Teilnahme am

„European HD Summer Camp“ zugesagt. Das Camp 2016 wird von HDYO organisiert und neben der DHH beteiligen sich die nationalen Huntington-Verbände aus England & Wales, Schottland, Nordirland, Irland, Belgien, Schweden und Norwegen daran.

Vom 7. – 13. August 2016 treffen sich die 40 Teilnehmer im Alter von 15 bis 25 Jahre und etwa 10 Begleiter in Kent

(England). Teilnehmer sind junge Menschen aus Huntington-Familien, die den Fortschritt der Krankheit an

einem Elternteil bezeugen und selbst das Risiko haben, an Huntington zu erkranken.

Die Schwerpunktthemen sind: • Andere junge Leute zu treffen, die

in einer ähnlichen Situation sind• In Workshops über die Hunting-

ton-Krankheit zu lernen


Schweizerische Huntington-Vereinigung

Provisorisches Jahresprogramm 2016

Die Schweizerische Huntington-Vereinigung (SHV) freut sich, ihren Mitgliedern im Jahr 2016 folgende Veranstaltungen anzubieten:

• Samstag, 19. März 2016 (zweisprachig) 27. ordentliche Vereinsversammlung, Hotel Aarauerhof, Aarau.

• Samstag, 21. Mai 2016 (französisch) Rencontre au «Restoroute de la Gruyère»: Thème: «Comment amener du bien-être aux personnes malades?»

• Samstag, 18. Juni 2016 (zweisprachig) Huntington-Tag: Ausflug ins Storchenparadies Altreu SO.

• Samstag, 3. September 2016 (zweisprachig) Treffen auf dem Gurten bei Bern gemeinsam mit den jungen Erwachsenen und den Freunden aus der Romandie. Zum Thema „Huntington: sprechen-schweigen-sich informieren-austauschen“ diskutieren wir in Gruppen.

• Samstag, 24. Sept. bis Freitag, 30. Sept. 2016 (zweisprachig) Huntington-Ferien in Iseltwald.

• Samstag, 19. November 2016 (zweisprachig) Was gibt es Neues aus der Forschung? Mit Prof. Dr. med. Jean-Marc Burgunder und PD Dr. med. Christian Wider. Wir treffen uns im Hotel Kreuz, Bern.

Vorankündigung:Samstag, 25. März 2017 (zweisprachig)28. ordentliche Vereinsversammlung

Zu allen geplanten Anlässen werden rechtzeitig Ein-ladungen mit mehr Details versandt werden. Ebenso kann man sich im Internet unter www.shv.ch entspre-chend informieren und auch anmelden.

Walter Bucher

• Erfahrungen austauschen • Ganz viel Spaß haben • Freizeitaktivitäten wie Klettern,

Bogenschießen uvm.

Die Kosten des Camps (Übernach-tung, Verpflegung, Anreise) werden größtenteils von der EU übernommen, einen Teil übernimmt die DHH und jeder Teilnehmer zahlt eine Camp-gebühr von 60 Euro. Die Anreise wird über die DHH und

HDYO organisiert. Lisa, die Jugend-vertreterin der DHH, wird die deut-schen Teilnehmer begleiten. Die Sprache wird Englisch sein.

Die fünf Teilnehmer aus Deutschland werden derzeit gesucht. Interessenten können sich bis 30. April 2016 formlos anmelden (Name, eMail, Alter) und bei Fragen an Lisa ([email protected]) oder Michaela ([email protected]) wenden.

Die Teilnehmer des Sommercamp 2013

Selbsthilfe international


Selbsthilfe International

9. Österreichischer Huntington-KongressVORANKÜNDIGUNG

Herzlich willkommen sind alle, die sich mit dem Thema „Chorea Huntington“ befassen beim 9. Österreichischen Huntington-Kongress, der am Samstag, 25. Juni 2016 ganztags im Festsaal der neuen Sigmund Freud Universität, 1020 Wien, Freud-platz 1 stattfindet.

Von bekannten Ärzten/Spezialisten präsentiert, sind für den Vormittag wissenschaftliche Vorträge vorge-sehen. Der Nachmittag ist praktischen Themen wie z. B. Therapien und Pflegefall gewidmet. Merken Sie sich bitte diesen Termin vor.

Gerne senden wir Ihnen ca. 3-4 Wochen vor dem Kongress den Folder mit den detaillierten Angaben per Post/Mail zu.

Nähere Auskünfte/Anmeldung im Kongressbüro der Österr. Huntington-Hilfe unterTel. +43 1 615 02 65 oder per E-Mail an [email protected].

Österr. Huntington-Hilfe WienKurt & Dorothea Zwettler

9. EHDN-Kongress in Den HaagEHDN – Europäisches Huntington-Netzwerk

Das European Huntington’s Disease Network (EHDN) ist die Plattform für die Zusammenarbeit von Professi-onellen und von der Huntington-Krankheit betroffene Personen und deren Angehörige in Europa. Alle 2 Jahre findet deren „Plenary Meeting“ statt, zu dem mehrere hundert Teil-nehmer aus der ganzen Welt zusam-menkommen, um die neusten Infor-mationen rund um die Erforschung und Behandlung der Huntington-Krankheit auszutauschen.

EHDN-Kongress 2016Vom 16. – 18. September 2016 fin-det in Den Haag (Niederlande) der 9. EHDN-Kongress statt. Noch steht das Programm nicht fest, aber in den letzten Jahren war es breite Mischung

aus brandaktuellen Vorträgen der Wissenschaft. Es wird auch wieder Sessions speziell für Familien geben, denn parallel tagt das EHA, die Euro-pean Huntington’s Association (also die Vereinigung aller europäischen Huntington-Verbände). Hier gibt es die Ankündigung und demnächst das Programm / Anmeldeformular: http://www.euro-hd.net/html/ehdn2016/announcement

Mitgliedschaft im EHDN Jeder, der einen aktiven Beitrag zur Huntington-Forschung in Europa leis-tet, kann Mitglied im EHDN werden. Die Mitgliedschaft ist kostenlos, man bekommt dadurch ein Stimmrecht und sogar Vorteile bei der Teilnahme am EHDN-Kongress (Erstattung der

Reisekosten bis 400 Euro). Hier der Link zum Mitgliedsantrag: http://www.euro-hd.net/html/net-work/project/membership/request

10 DHH-Mitglieder können mitkom-men nach Den HaagDie Deutsche Huntington-Hilfe plant, mit ca. 10 Personen am EHDN-Kon-gress in Den Haag teilzunehmen. Die Anreise wird zentral organisiert. Wer Interesse hieran hat, meldet sich bei der DHH-Geschäftsstelle oder direkt bei mir.

Ich freue mich auf eine informative und tolle Veranstaltung mit Ihnen gemeinsam in Den Haag.

Michaela Grein


Aus der RedaktionWir berichten Ihnen aus dem Ver-einsleben unserer DHH und über die Dinge, die sich sonst noch so um unser Thema ereignen. Zu einer Vereinszeitschrift gehört es auch, sich mit Themen zu beschäftigen, die nicht so ganz an der Oberflä-che schwimmen. Dazu gehört auch ein Thema, was nicht nur die ältere Leserschaft bewegte: der Umgang mit Huntington-Betroffenen in der

dunklen Zeit des Deutschen Rei-ches von 1933 bis 1945 – und in der Nachkriegszeit.

Ich bin sehr froh, dass ich Prof. Dr. Dose, der in der Materie schon über einen langen Zeitraum engagiert ist, gewinnen konnte, einen Beitrag zu diesem in der Huntington-Gemein-schaft unterdrückten Thema zu schreiben. Wenn es dadurch denn

gelänge, ein Tabu auch nur in Nuan-cen aufzuweichen, wäre schon viel erreicht. Es steht Ihnen, lieber Leserinnen und Leser, frei, sich im Rahmen eines Leserbriefes zu diesem Thema zu äußern. Auf Ihre Meinung freut sich

Andreas [email protected]

Community der jungen LeuteAnsprechpartner für junge Leute gibt es in vielen Regionen von Deutschland:Bayern:Chris (*1988), Nürnberg/Bamberg bzw. FrankenBerlin-Brandenburg:Herthaner (*1988)HessenNicholas (*1975), Stadtallendorf, Kirchhain, Marburg, Selbständig, Hobbys: Musik, ReisenNorddeutschland:Uwe (*1986), Schwerincowilu80 (*1980), Hamburg/Nord

Emy (*1984), WolfsburgReiIn (*1981), Dithmarschen/Schles-wig-HolsteinDini85 (*1985), Rostock

Nordrhein-Westfalen:Clara93 (*1993), BonnChristian (*1977), PaderbornDani (*1980), Düsseldorf/Neuss/DuisburgSüdwest:Unicorn (*1994), Bodenseeregion

Sven (*1987), Ludwigshafen/Mann-heimSilke (*1976), Karlsruhe/BadenNicole (*1987), Heidelberg

Wer mit ihnen in Verbindung treten will, meldet sich einfach [email protected] [email protected] Infos auf unserer Internet-seite unter http://www.metatag.de/webs/dhh/index.php/deutsch/Jugend/Kontakte

Lisa und Christian

Jugend / Spenden / Aus der Redaktion

SpendenFür Spenden zur Unterstützung der Arbeit der DHH sind wir dankbar.

Kontonummer der DHH e.V.IBAN: DE85 6012 0500 0007 7452 00BIC: BFSWDE33STG (Bank für Sozial-wirtschaft Stuttgart)

Für Zuwendungen an die Huntington-Stiftung zugunsten der wissenschaft-lichen Forschung bedanken wir uns

ebenfalls. Die Stiftung finden Sie im Internet: www.huntington-stiftung.de Kontonummer der Stiftung:IBAN: DE43 3702 0500 0001 4627 00(Bank für Sozialwirtschaft Essen)

Für die George-Huntington-Stiftung zur Unterstützung der Arbeit der DHH wurde folgendes Konto eingerichtet:IBAN: DE59 3702 0500 0001 4628 00(Bank für Sozialwirtschaft Essen)

ZuwendungsbescheideBei Spenden ab € 200,-- erhalten Sie eine Zuwendungsbestätigung, voraus-gesetzt Ihr Absender ist vollständig angegeben. Für kleinere Beträge reicht der Überweisungsbeleg als Nachweis für das Finanzamt. Zuwendungsbestäti-gungen für kleinere Beträge verschicken wir nur auf ausdrücklichen Wunsch.


Kontaktpersonen

BADEN-WÜRTTEMBERGChristiane Lohkamp70597 Stuttgart, 0711 7289605Michaela Grein70794 Filderstadt, 0711 50422172Hannelore Ulrich76149 Karlsruhe, 0721 704564Wilma Gremmelmaier76297 Stutensee, 07244 94 68 61Gerlinde Schelli77767 Appenweier, 07805 3468Gertrudis Schülle88212 Ravensburg, 0751 3544488Jochen Doll89180 Berghülen, 07344 917434

BAYERNIrmingard Walke80638 München, 089 156910Maria Holzapfel86152 Augsburg, 08271 2870Eva Höhne u. Rainer Schöps87700 Memmingen, 08331 61701 und Volkratshofen, 0171 2011371Ulrike Hoffmann90411 Nürnberg, 0911 511571Werner Skoda94315 Straubing, 09421 51109Rainer Hartmann97076 Würzburg, 0160 97445514

BERLIN - BRANDENBURGDr. Lutz Pfeiffer10365 Berlin, 030 57798712Andreas Schmidt12359 Berlin, 030 6015137 [email protected]

HESSENIrmtraud Hellwig34613 Schwalmstadt, 06691 5987Thomas Rauch35043 Marburg, 06421 481429Anni Koch63571 Gelnhausen, 06051 9712810

MECKLENBURG-VORPOMMERNBrunhilde Spickermann19065 Pinnow, 03861 27 27

MITTELDEUTSCHLAND(Sachsen, Sachsen-Anhalt undThüringen)Gert Hocke01662 Meißen, 0176 62105735Dr. Eva-Maria DietzmannPraxis für Psychotherapie und Neuropsychologie, 04107 Leipzig, 0341 9806453Ines und Jörg Hellwig06268 Querfurt, 034771 24802Heidrun Wußling06712 Zeitz, 03441 217500

Dr. Friedmar Kreuz09224 Chemnitz und 01307 Dresden, 0351 446634-0Carola Schwarze09306 Methau, 037382 12194Dr. med. Wolf-Rainer Krause38889 Blankenburg, 03944 962186Bernhard Willomeit99195 Riethnordhausen, 036204 850917

NIEDERSACHSEN, BREMEN, HAMBURGHeinz-Jürgen Brosigfür Hamburg, 04821 6049796Uwe Decker20249 Hamburg, 040 6778709Helga Radloff22769 Hamburg, 040 667178Gabriele Ritter23774 Heiligenhafen,Tel.: 0162 4962754,[email protected] Vogel28203 Bremen, 0421 361-15829(werktags 9-15 Uhr)Ursula Kaupat29320 Hermannsburg, 05052 913177Karin Richter30163 Hannover, 0511 3941608Heinz-Jürgen Brosigfür 31785 Hameln, 04821 6049796

NORDRHEIN-WESTFALENRudi Matzke32339 Espelkamp, 05743 1093Gabriele Kempel33106 Paderborn, 05254 67881Charlotte Hosni40597 Düsseldorf, 0211 7118901(ab 19 Uhr)Ute Brokbals45659 Recklinghausen, 02361 14819Georg Hahn46325 Borken, 02861 602584Heribert Meyer48165 Münster, 02501 70395Ingrid Krebs52078 Aachen, 0241 524319Sabine Henze53894 Mechernich-Lorbach, 02484 1447Gabriele Kipping59609 Anröchte, 02927 2283230Familie Höhle59939 Olsberg, 02962 2859

RHEINLAND-PFALZAxel H. Voigt55294 Bodenheim, 06135 [email protected]

Elke Merz56412 Nentershausen, 01577 3529047, [email protected] Jubelius56729 Nachtsheim, 02656 1344Familie Schmitt57612 Helmenzen, 02681 148Doris Duner67551 Worms, 0177 [email protected]

SCHLESWIG-HOLSTEINFamilie Bröer24116 Kiel, 0431 14277Gabriele Schröder25524 Itzehoe, 04821 6049796Claudia Rühmann25548 Kellinghusen, 0172 [email protected]

Kontakt für junge LeuteLisa-Sophie FriedrichTel. 0152 21641087 [email protected]

ÖSTERREICHDorothea u. Kurt Zwettler1100 Wien, +43 161 50265Ing. Ernst Aigner4501 Neuhofen/Krems, +43 664 4505982Bernhard Gantschnigg4866 Unterach, Attesee, +43 66 4238013Andrea Achrainer6170 Zirl, +43 650 5556 175Andrea Amann6850 Dornbirn, +43 5572 263 74 mobil +43 664 466 9308Universitätsklinik für Psychiatrie Graz,8036 Graz, +43 316 385-7120 bzw. -6221Gerda Jaritz9500 Villach, +43 676 5400117

SCHWEIZSchweizerischeHuntington-Vereinigung Ursula SchnellCH-3510 Häutligen, SchweizTel. +41 31 7920090E-Mail: [email protected]

Eine Bitte an unsere Kontaktpersonen:Sollte sich Ihre Anschrift oder Telefonnummer ändern, so teilen Sie dies der Geschäftsstelle möglichst schriftlich, gern auch als E-Mail ([email protected]) mit.


Selbsthilfegruppen

Wenn Termine der Treffen in den örtli-chen Schulferien liegen, sollten Sie sich vorher telefonisch bei der entsprechen-den Kontaktperson vergewissern, ob ein Treffen tatsächlich stattfindet. Über die Kontaktpersonen erfahren Sie auch mehr über die Selbsthilfegruppe.

34117 Kassel 05544 7121Treffen jeden 1. Samstag in ungeraden Monaten von 14 bis 16 Uhr im KISS-Selbsthilfetreffpunkt Kassel, Wilhelmshöher Allee 32A, 3. Stock links, barrierefrei. Ansprechpartner: Jörg und Andrea

35039 Marburg 0150 205328780Treffen an jedem 2. Samstag in geraden Monaten, 15 Uhr (im Anschluss an die Veranstaltung „Stammtisch“), Treffpunkt: Marburg-Cappel, Zur Aue 4 (Diakoniestation). Der Ort des „Stammtisches“ kann variieren. Ansprechpartner: Thomas Rauch

40599 Düsseldorf 02064 4137-688jeden 2. Donnerstag in ungeraden Monaten ab 18:30 Uhr im Ferdinand-Lentjes-Haus, Am Schönenkamp 110, 40599 Düsseldorf-Hassel, Dr. Lange

44149 Dortmund 0234 509-2428Jetzt wieder in Bochum, Informationen bei Herrn Blumenschein

44791 Bochum 0234 509-2428jeden 1. Donnerstag im Monat; Hörsaalzentrum des St. Josef-Hospitals, Stadionring / Ecke Gudrunstraße in 44791 Bochum, Informationen bei Herrn Blumenschein

47051 Duisburg 0203 22915jeden 1. Samstag in ungeraden Monaten ab 15 Uhr, Medienzentrum, Falkstr. 73-77

48145 Münster 02501 70395oder 02861 602584. jeden 3. Donnerstag in ungeraden Monaten (außer Juli), 18 Uhr im George-Huntington-Institut, Technologiepark Münster, Deilmann Gebäude IV, Konferenzraum 1. Etg. Johann-Krane-Weg 27, 48149 Münster, Infos bei Herrn Meyer oder Herrn Hahn

50668 Köln 0203 7579909jeden letzten Donnerstag in ungeraden Monaten, 19 Uhr in der Rotunde des Neurologischen Therapiecentrum Köln (NTC) (Untergeschoss) Kunibertskloster 11-13, 50668 Köln (Eingang durch St. Marien-Hospital)Infos bei Richard Hegewald, [email protected]

52078 Aachen 0241 524319jeden 2. Monat - mit ärztl. Begleitung - jeweils 19 Uhr im Ev. Gemeindezentrum, Hermann-Löns-Str. 31 in Aachen-Brand. Auskunft bei Frau Krebs

55113 Mainz 0176 92844383Treffen jeden 2. Samstag in ungeraden Monaten (außer im Juli) um 14:30 Uhr im AWO Seniorenzentrum „Am Rosengarten“, Göttelmannstr. 45, 55113 Mainz. Infos bei Julia, Tel.: 0176 92844383 bzw. [email protected]

56242 Selters 01577 3529047jeden 2. Monat, Krankenhaus Selters (Westerwald), Frau Merz, [email protected]

563571 Gelnhausen 06051 4163jeden letzten Dienstag im Monat ab 20 Uhr in der SEKOS, Bahnhofstr. 12

70178 Stuttgart 0711 50422172Die Treffen finden jeden 2. Samstag im Monat von 15 bis ca. 18 Uhr in der KISS, Tübinger Str. 15 in Stuttgart statt. Ansprechpartnerin: Michaela Grein, [email protected]

76131 Karlsruhe 07244 946861, 0721 704564Treffen bitte bei Frau Gremmelmaier oder Frau Ulrich erfragen

79106 Freiburg 0761 270-70190vierteljährliche Treffen in der Genetischen Beratungsstelle, Breisacher Str. 33; Termine erfragen bei Frau Schenck-Kaiser, telefonisch oder per E-Mail: [email protected]

81667 München 089 156910jeden 1. Dienstag in geraden Monaten, 17 Uhr; LAGH am Orleansplatz 3; Informationen bei Frau Walke ([email protected])

86152 Augsburg 0821 3242050Gesundheitsamt, Karmelitengasse 11, Zeit erfragen bei Frau Wagner (psych. [email protected]) oder Frau Holzapfel 08271 2870

87700 Memmingen 08331 61701jeden 1. Dienstag im Monat ab 19 Uhr, Frau Höhne, Herr Schöps

89073 Ulm 07344 917434Treffen meistens am 3. Freitag in ungeraden Monaten um 19 Uhr im ASB-Gebäude, Raum 1, Erdgeschoss, Magirusstraße 48, 89081 Ulm; Infos bei Herrn Doll, E-Mail: [email protected]

90402 Nürnberg 0911 511571Jeden 1. Donnerstag in geraden Monaten, Näheres erfragen bei Frau Hoffmann

93051 Regensburg 09421 51109Infos bei Werner Skoda

97076 Würzburg 0160 97445515Treffen jeden ersten Freitag im Monat (außer am Feiertag) ab 19:30 Uhr in der Erks Stube, Georg-Engel-Str. 19, 97076 Würzburg-Lengfeld. Infos bei Rainer Hartmann

99097 Erfurt 036204 850917Caritas Suchthilfe, Schulzenweg 13, Erfurt-Melchendorf (Süd-Ost), Termine: 10. Oktober und 5. Dezember. Beginn ist immer um 11.00 Uhr. Näheres über Familie Willomeit

A-1120 Wien +43 1 6150265Um 17 Uhr im Café Schönbrunn, Schönbrunner Str. 244, Dorothea und Kurt Zwettler; Termine unter: www.huntington.at

A-8036 Graz +43 316 385-7120 bzw.-6221Psychiatrische Klinik LKH Graz,Auenbrugger Platz 31,Infos: www.huntington.at

Treffen der anderen österreichischen SHG bitte bei den Kontaktpersonen erfragen.

Termine auch unter https://www.facebook.com/Huntingtonhilfe/events

Was bieten Selbsthilfegruppen?Gespräche zur emotionalen Unterstützung, Klärung der eigenen Gefühle und deren Auswirkung auf das Leben der Familie, gegenseitige praktische Hilfe, Information zu sozialen und medizinischen Fragen. Die einzelnen Gruppen gestalten entsprechend der Bedürfnisse und Interessen ihrer Mitglieder die Zusammen-künfte gemeinsam und entscheiden über ihre Schwerpunkte und Häufigkeiten ihrer Treffen.

01307 Dresden 03521 454634 u. 0176 62105735jeden 2. Samstag in geraden Monaten im Kultursaal des St. Josef Stifts, Canalettostraße; Näheres über Gert Hocke

04177 Leipzig 0341 9806453jeden 2. Donnerstag in geraden Monaten, Ort und Zeit erfragen bei Frau Dr. Dietzmann, E-Mail: [email protected]

06110 Halle 034771 24802Ort und Zeit erfragen bei Herrn Hellwig

09224 Chemnitz 0351 4466340jeden 3. Samstag in ungeraden Monaten in der Klinik für Psychiatrie, Dresdner Straße 178.Näheres über Dr. Friedmar Kreuz, E-Mail: [email protected]

10365 Berlin 030 57798712Treffen an jedem 3. Dienstag im Monat (außer Dez.) ab 18:30 Uhr in der Fürst Donnersmarck-Stiftung, Blissestraße 12 Ecke Wilhelmsaue (Eingang), 10713 Berlin-Wilmersdorf. Infos: tel. über Dr. Pfeiffer oder H. Schmidt, [email protected]

18055 Rostock 0170 4921077Wir treffen uns in den Räumlichkeiten des Caritas Altenpflegeheimes St. Franziskus, Rudolf-Tarnow-str. 12, 18055 Rostock / Brinckmannsdorf. Infos bei Andrea Schmidt

19053 Schwerin 03861 2727Nachfrage bei Brunhilde Spickermann,19065 Pinnow

22765 Hamburg-Altona 04821 6049796für Betroffene und Menschen mit Huntington-Risiko, jeden 2. Mittwoch im Monat, 18-20 Uhr,KISS Hamburg-Altona, Gaußstr. 21,Ansprechpartner Herr Brosig

23552 Lübeck 04362 911336jeden 4. Sonntag im ungeraden Monat, Gemeindehaus der St. Markus-Kirche, Beim Drögenvorwerk 2-3, Lübeck ; Informationen Frau Heinicke

27472 Cuxhaven 04721 591928jeden 3. Samstag im Monat um 15 Uhr im Paritätischen Cuxhaven, Kirchenpauerstraße 1, Cuxhaven; Informationen Frau Feik

28359 Bremen 0421 361 15829jeden 3. Montag im Monat 19:30 Uhr im Carl und Grete Schröder Haus; Brucknerstr. 13, Bremen-Horn. Im März und September nur Angehörige. Infos unter www.huntington-bremen.dhh-ev.de und Frau Vogel (werktags 9-15 Uhr)

29525 Uelzen 0581 9735227Angehörigengruppe, Ort und Zeit bitte bei Frau Zech erfragen

30177 Hannover 0511 3941608jeden 1. Montag in geraden Monaten, ab 18 Uhr im Lister Turm, Raum 13, Ansprechpartnerin Frau Richter

31785 Hameln 04821 6049796jeden 4. Montag in ungeraden Monatenab 18 Uhr beim Paritätischen, Kaiserstr. 80, Hameln, Ansprechpartner Herr Brosig

32339 Espelkamp / Bünde 05743 1093jeden 1. Mittwoch in geraden Monaten, Kontaktperson Herr Matzke


Huntington-Zentren

Zentren für die Forschung, Behandlung und Beratung der Huntington-Krankheit in Deutschland

Huntington-Zentrum NorddeutschlandFachklinik HeiligenhafenAMEOS KlinikumFriedrich-Ebert-Straße 10023774 HeiligenhafenStation 2/1, NeuropsychiatrieTel.: 04362 91-1336 oder 91-1241Fax.: 04362 91-1711, E-Mail:[email protected]

Huntington-Zentrum NRW, Bochum, St. Josef-HospitalHuntington-Zentrum NRW, Bochum, St. Josef-HospitalHuntington-Ambulanz (Prof. Saft), Tel.: 0234 509-2420Huntington-Station (NR 1),Tel.: 0234 509-2400Bei psychosozialen Fragen,Sozialarbeiter Jürgen Blumenschein(Mittwoch von 9:00 - 11:00 Uhr),Tel.: 0234 509-2428,Notfalltelefon: 0234 509-1(Diensthabender Neurologe)Humangenetische Beratung,Gebäude der Ruhr-Universität(Prof. Epplen), Tel.: 0234 322 3839Forschungszentrum / Studien(Prof. Saft), Tel.: 0234 509-2703

Huntington-Zentrum SüdIsar-Amper-Klinikum,Klinik Taufkirchen (Vils)84416 Taufkirchen-VilsStation N 1Tel.: 08084 932-242

Universitätsklinikum Carl Gustav CarusKlinik und Poliklinik für NeurologieSchubertstr. 18, Haus 6201307 DresdenTel.: 0351 4582524

Charité BerlinNeurologische PoliklinikProf. Dr. Josef PrillerCampus Mitte, Charitéplatz 110117 BerlinTel.: 030 450560560 (Terminvergabe)

ASKLEPIOSKlinik Hamburg-HarburgDr. SaßEißendorfer Pferdeweg 5221075 HamburgTel.: 040 1818862645

Huntington-Zentrum Universität LübeckInstitut für NeurogenetikJenny Schmalfeld /Studienkoordinatorin Bewegungs-störungen und Neuropsychiatrie bei Kindern und ErwachsenenMaria-Goeppert-Str. 123562 LübeckTel.: 0451 2903424

Medizinische Hochschule HannoverNeurologische KlinikCarl-Neuberg-Str. 130625 HannoverTel.: 0511 5323513

Vitos Klinik für Psychiatrie MarburgCappeler Straße 9835039 MarburgTel.: 06421 404418

Klinikum BlankenburgKlinik Psychiatrie u. PsychotherapieDr. med. W.-R. KrauseThiestraße 7-1038889 Blankenburg (Harz)Tel.: 03944 962187

Dr. Herwig LangeGesundheitszentrum Lang GmbHAbt. Neurologie im GesundheitszentrumKrengelstraße 116-11846539 DinslakenTel.: 02064 4137-688 und 0171 2411288

Georg-Huntington-Institut MünsterTechnologiepark MünsterDeilmann-Haus, Gebäude IVJohann-Krane-Weg 2748149 Münster

Tel.: 0251 788788-0E-Mail: [email protected]

Universitätsklinikum AachenNeurologische KlinikPauwelstraße 3052074 AachenTel.: 0241 8089601

Universitätsmedizin MainzHuntington Forschungs- und Behand-lungszentrumUniv.-Prof. Dr. med. Susann SchweigerLangenbeckstr. 155131 MainzTel.: 06131 17-3871

Universitätsklinik FreiburgAbteilung NeurologieBreisacher Straße 6479106 FreiburgTel.: 0761 2705350

Technische Universität MünchenAbteilung NeurologieIsmaninger Str. 281675 MünchenTel.: 089 41404606

Huntington-Ambulanz Universitätsklinikum UlmOberer Eselsberg 45/1,89081 UlmMo. - Do. 08:00 - 16:00 UhrFr. 08:00 - 12:00 UhrTel.: 0731 50063-080

Universität ErlangenAbleitung Molekulare NeurologieSchwabachanlage 691054 ErlangenTel.: 09131 8539324

Universitätsklinik WürzburgNeurologieDr. Stephan KlebeJosef-Schneider-Str. 1197080 WürzburgTel.: 0931 20123510


Einzugsermächtigung und AdressänderungHiermit ermächtige ich die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. widerruflich bei Fälligkeit, den von mir zu entrichtenden Mitgliedsbeitrag zu Lasten meines Girokontos durch Lastschrift einzuziehen.Ich wünsche folgende Zahlungsweise: jährlich (fällig 01.04.) ½-jährlich (fällig am 01.03. und am 01.09.) ¼-jährlich (fällig am 01.03., am 01.06., am 01.09. und am 01.12.).Anmerkung der DHH-Geschäftsstelle: Ein monatlicher Einzug ist leider nicht möglich.Gerne können Sie bei Ihrer Bank einen entsprechenden Dauerauftrag einrichten.

Meine (neue) Bankverbindung lautet:

___________________________________________________________________________________Name und Sitz des (neuen) Geldinstituts

___________________________________________________________________________________IBAN BIC

___________________________________________________________________________________Name des Kontoinhabers Mitgliedsnummer (falls bekannt)

___________________________________________________________________________________Ort, Datum Unterschrift des Kontoinhabers

AdressänderungMeine neue Anschrift lautet:

___________________________________________________________________________________Name Vorname Mitgliedsnummer

___________________________________________________________________________________Straße Hausnummer Telefon

___________________________________________________________________________________PLZ Wohnort E-Mail

Die Adressänderung gilt auch für die mitgemeldeten Familienmitglieder

ja nein

___________________________________________________________________________________Name Vorname Mitgliedsnummer

___________________________________________________________________________________Ort, Datum Unterschrift

Adressänderung

Herausgeber:Deutsche Huntington-Hilfe e.V.

V.i.S.d.D.P.G.:Heinz-Jürgen Brosig, VorsitzenderAnsgarstr. 3, 25524 ItzehoeTel.: 04821 6049796E-Mail: [email protected] Redaktionsanschrift: Deutsche Huntington-Hilfe e.V. Falkstraße 73 - 77, 47058 Duisburg, Tel.: 0203 22915, Fax: 0203 22925 E-Mail: [email protected]

Redaktion:Andreas SchmidtTel.: 030 6015137E-Mail: [email protected]:Richard HegewaldTel.: 0203 7579909E-Mail: [email protected]

Hiermit beantrage ich die Mitgliedschaft in der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. als:

q Einzelmitglied q Familienmitgliedschaft q Fördermitglied

Name Vorname Geburtsdatum

Straße Hausnummer Telefonnummer Fax

PLZ Wohnort Bundesland E-Mail-Adresse

KontoverbindungBei Familienmitgliedschaft: Folgende Familienmitglieder melde ich als Mitglieder an:



Bemerkungen:

Datum UnterschriftDer derzeitige Mitgliedsbeitrag beträgt pro Jahr: 99,- € für Einzelmitglieder, 121,- € bei Familienmitgliedschaft (gilt für Familienangehörige mit gleicher Wohnanschrift, davon ausgenommen sind Kinder mit abweichender Anschrift, wenn sie sich in der Ausbildung befinden),

ab 110,- € für Fördermitglieder.Die Mitgliedsbeiträge sind Richtsätze, die jederzeit freiwillig überschritten, jedoch aus begründetem Anlass und auf form-losen Antrag beim Bundes- oder Landesverband auch teilwei-se oder ganz erlassen werden können.

Mitgliedsantrag

Fachredaktion:Dr. Ralf ReilmannTel.: 0251 788 788-0E-Mail: [email protected]

Namentlich gekennzeichnete Artikel geben die Meinung des Verfassers wieder, diese Meinung muss nicht mit der Ansicht der Redaktion identisch sein. Die Redaktion behält sich vor, aus Platzmangel Beiträge sinngemäß zu kürzen. Für unaufgefordert eingesandte Artikel gibt die Redaktion keine Gewähr. Die Rechte für die Beiträge liegen bei der DHH e.V.

Redaktionsschluss für die Ausgabe 2/2016

ist der 30.4.2016

Nachdruck und Ver vielfältigung nur mit schriftlicher Genehmigung. Belegexemplar erbeten.Artikel sowie Ankündigungen für den Huntington-Kurier erbitten wir per E-Mail an die Redaktion ([email protected]).

Druckerei:WIRmachenDRUCK GmbHMühlbachstr. 7, 71522 BacknangAuflage: 2.000 Exemplare

Erscheinungsweise: vierteljährlich

Versandort/Nachbestellung:Anschrift der DHH e.V.

Einzelverkaufspreis des Huntington-Kuriers: € 1,80 plus Versandkosten. Verkaufspreis ist für Mitglieder mit dem Beitrag abgegolten. Der Bezug des Huntington-Kuriers ist nur über die Mitgliedschaft und nicht im Abon-nement möglich.

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