huntington kurier - dhh-ev.de · lich das dokument in den höchsten kreisen der politik angekommen....

„Die Arbeit muss Spaß machen. Dann wächst man in fast jede Aufgabe hinein.“

Hans-Dietrich Genscher (1927 – 2016)

2/2016

Postvertriebsstück K 12390

HUNTINGTON-KURIERDeutschsprachige Informationsschrift der Huntington-Selbsthilfe

2 Huntington-Kurier 2/2016

DEUTSCHE HUNTINGTON-HILFE e.V.

LandesverbändeLV Bayernc/o Roswitha Moser Josef-Schauer-Straße 6, 82178 Puchheim-Bhf. Tel.: 0177 834 68 01 E-Mail: [email protected]

LV Berlin-Brandenburgc/o Andreas SchmidtTel.: 030 6015137E-Mail: [email protected]

LV Hessenc/o Thomas RauchMarburger Str. 63b, 35043 MarburgTel.: 06421 481429, 01520 5328780E-Mail: [email protected]

LV Mitteldeutschlandc/o Jörg Hellwig Johannes-Schlaf-Str. 1, 06268 QuerfurtTel. 034771 24802 oder 01712663329 E-Mail: [email protected]

LV Norddeutschlandc/o Heinz-Jürgen Brosig Ansgarstraße 3, 25524 Itzehoe Tel.: 04821 6049796, E-Mail: [email protected]

LV Nordrhein-Westfalenc/o Richard Hegewald Goslarer Str. 49 47259 Duisburg Tel.: 0203 7579909 E-Mail: [email protected]

Österreichische Huntington-Hilfec/o Doris u. Kurt Zwettler Sibeliusstr. 9/3/35, A-1100 Wien, Österreich Tel./Fax: +43 1 6150265 E-Mail: [email protected] www.huntington.at Ansprechpartner in Kärnten, Oberösterreich (Linz), Salzburg, Steiermark (Graz), Tirol, Vorarlberg, Wien s. Kontaktpersonen

Schweizerische Huntington-VereinigungSekretariat: Ursula SchnellCH-3510 Häutligen, SchweizTel. +41 31 7920090E-Mail: [email protected]

Geschäfts- und BeratungsstelleFalkstraße 73-77, 47058 Duisburg Sprechzeiten: Mo. - Do. 9:00 - 17:00 Uhr Tel.: 0203 22915, Fax: 0203 22925 E-Mail: [email protected] www.dhh-ev.de oder www.huntington-hilfe.de Facebook: https://www.facebook.com/Huntingtonhilfe

Fachberatung in sozialen Fragenz. B. Hilfestellung beim Umgang mit Behörden Ansprechpartner: Jürgen Pertek E-Mail: [email protected]

Huntington-TelefonIn dringenden Fällen erreichen Sie Herrn Dr. med. Herwig Lange unter Tel.: 0171 2411288

MitgliederverwaltungAnsprechpartnerin: Antonia Hüning E-Mail: [email protected]

VorstandVorsitzenderHeinz-Jürgen Brosig Ansgarstraße 3, 25524 Itzehoe Tel.: 04821 6049796 E-Mail: [email protected]

Stellvertretende VorsitzendeMichaela GreinHans-Holbein-Str. 2, 70794 FilderstadtTel.: 0711 50422172E-Mail: [email protected]

SchatzmeisterinHannelore UlrichMoldaustr. 10, 76149 KarlsruheTel.: 0721 704564E-Mail: [email protected]

BeiratWilma Gremmelmaier, Vertreterin der Angehörigen René Stecher, Vertreter der Betroffenen Dr. Friedmar Kreuz, Vertreter der medizinischen Berufe Gabriele Ritter, Vertreterin der medizinischen Hilfsberufe Christian Gerken, Vertreter der Menschen mit Huntington-Risiko Lisa-Sophie Friedrich, Vertreterin der Jugendlichen

Wissenschaftlicher BeiratDr. Andrich (Feldberg), Prof. Dose, Sprecher (München), Prof. Epplen (Bochum), PD Dr. Kraus (Bochum), Dr. Kreuz (Dresden), Dr. Laccone (Wien), Prof. Landwehrmeyer (Ulm), Dr. Lange (Dinslaken), Prof. Ludolph (Ulm), Dr. Pfeiffer (Berlin), Dr. Reilmann (Münster), Dr. Rieder (Düsseldorf), Prof. Riess (Tübingen), Prof. Saft (Bochum), Prof. Storch (Dresden), Prof. Weindl (München)

RedaktionAndreas Schmidt, verantwortlicher RedakteurDr. Ralf Reilmann, wissenschaftlicher RedakteurRichard Hegewald, LayoutTitelbild: Silke (Ü35-Wochenende)

Huntington-Kurier 2/2016 3

Inhalt

InhaltWichtige Anschriften ........................................................................................................................................................ 2Inhalt ....................................................................................................................................................................................... 3Leitartikel ............................................................................................................................................................................... 4Trauer ...................................................................................................................................................................................... 5Termine .................................................................................................................................................................................. 6„Resilienz als Präventionskonzept“ ............................................................................................................................. 6 VuB-Sitzung in Mainz ........................................................................................................................................................ 9Pflegeeinrichtungen mit Huntington-Erfahrung ................................................................................................... 9Deutsche Huntington-Hilfe e.V. - Einladung zur Mitgliederversammlung und Fachkonferenz ..........10Anmeldung zur Mitgliederversammlung 2016 .....................................................................................................12Die Anmeldung läuft: 4. Konferenz für junge Menschen ..................................................................................13Europäischer Huntington-Kongress 2016 in Den Haag ......................................................................................14Ü35-Wochenende in der Fränkischen Schweiz .....................................................................................................14Benefizkonzert zugunsten weiterer Ü35-Veranstaltungen ...............................................................................16Filmpremiere: Blumenerde ...........................................................................................................................................16REHA in der Klinik am Haussee ....................................................................................................................................17Pflegeratgeber der Reihe „Pflege-Kompakt Wissen in 45 Minuten“ .............................................................17Gesetzliche Änderung: Versorgungslücken nach stationärer Behandlung geschlossen ......................19Neue Produkte für Huntington-Patienten ..............................................................................................................19Informationsmaterial ..................................................................................................................................................... 20Neue Rubrik „Leserbriefe“ .............................................................................................................................................21Fortschritte der Entwicklung einer Therapie mittels Antisense Oligonukleotiden (ASO) .....................21Reha-Einrichtungen mit Huntington-Erfahrung ................................................................................................. 22Neues Huntington-Infoblatt der DHH ..................................................................................................................... 23Im Internet entdeckt….................................................................................................................................................. 23Neues bei HDBuzz auf Deutsch ................................................................................................................................. 24Neues bei HDYO auf Deutsch ..................................................................................................................................... 24Häufige Fragen ................................................................................................................................................................. 25Was tut sich so in Bayern?............................................................................................................................................. 26Fachtagung Morbus Huntington im AZURIT Pflegezentrum Bad Höhenstadt ein voller Erfolg ....... 27Aktivitäten in Berlin-Brandenburg im Frühjahr 2016 ......................................................................................... 29SHG Kassel – Teilnahme an den Gesundheitstagen Nordhessen .................................................................. 30LV Mitteldeutschland: Absauggerät abzugeben ..................................................................................................31Angehörigentag in NRW................................................................................................................................................31SHG Aachen mit Infostand ............................................................................................................................................31Gesundheitstag in Minden (Weser) .......................................................................................................................... 32Bericht vom Tag der Aktiven NRW 2016 .................................................................................................................. 32Herbstfreizeit NRW an der Ostsee ............................................................................................................................. 33Prof. Dr. Dose zu Gast in Karlsruhe ............................................................................................................................ 33Erste Huntington-Infoveranstaltung im Saarland ............................................................................................... 34„Mach schnell und warte“ ............................................................................................................................................ 34Community der jungen Leute .................................................................................................................................... 35Spenden ............................................................................................................................................................................. 35Aus der Redaktion ........................................................................................................................................................... 35Kontaktpersonen ............................................................................................................................................................ 36Selbsthilfegruppen ......................................................................................................................................................... 37Huntington-Zentren in Deutschland ....................................................................................................................... 38Einzugsermächtigung und Adressänderung ........................................................................................................ 39Impressum / Mitgliedsantrag ...................................................................................................................................... 40


Leitartikel

Liebe Mitglieder,liebe Leser,

in dieser Jahreszeit sehen wir wieder optimisti-scher in den Tag. Die Sonnenstrahlen füllen unsere Hormone wieder auf. Frühling und Sommer geben sich ein Stelldichein und wir freuen uns auf die wie-dererwachende Natur. Und schon treffen wir uns wieder in Gärten, Tierparks oder sonst wo in der wie-der grünen Landschaft. Natürlich haben sich unsere Selbsthilfegruppen auch in den Wintermonaten regel-mäßig getroffen. Aber irgendwie macht es zu dieser Jahreszeit mehr Spaß. Trotz der ernsthaften Thematik bleibt unser Blick für die schönen Dinge in unserem Leben nicht völlig getrübt. Wenn Sie die nachfolgen-den Berichte aus den Gruppen lesen, werden Sie dies auch feststellen.

Aber auch überregional hat sich wieder viel getan. Der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ hat wieder mal gezeigt, wie viele Menschen auf die Straßen gegangen sind, um auf ihr gesundheitliches Problem aufmerksam zu machen. So auch die Mitglieder der Huntington-Hilfe. Ob in Bayern, Berlin, Mitteldeutschland oder Norddeutschland - viele von uns haben an den Veranstaltungen teilgenommen. Ich war diesmal in Bremen. Dort haben wir gemeinsam mit dem Bremer Bürgervorstand und der „ACHSE“ auf dem Marktplatz mit vielen anderen Selbsthilfegruppen einen großar-tigen Infotag veranstaltet. Viele Menschen haben sich für unsere Flyer und anderes Informationsmaterial interessiert. Sehr gut angekommen sind unsere Infoblätter. Hier ist viel Information zu den einzel-nen Themen, welche nicht nur die Betroffenen der Huntington-Krankheit interessieren.

Auch Infostände auf Selbsthilfetagen wurden schon wieder organisiert. An diesen Tagen haben wir auch die Möglichkeit, unsere Arbeit in Foren vor-zustellen. Mit diesen Dingen leisten wir eine große Öffentlichkeitsarbeit. Es in diesem Jahr noch weitere Selbsthilfetage geben. Ich rufe alle auf, sich an diesen Infoständen zu beteiligen. Auch eure Landesvorstände und die Gruppenorganisatoren brauchen jede Hilfe.

Am 5. März 2016 wurde im Konzerthaus am Gendarmenmarkt in Berlin der Forschungspreis der „Luise und Hort Köhler Stiftung“ übergeben. Das war schon ein hoch anspruchsvoller Festakt. Die Stiftung feierte ihr 10-jähriges Bestehen. Daher waren auch der Bundespräsident und der Bundes-gesundheitsminister anwesend. In ihren Grußreden bekundeten sie ihre

Bereitschaft an der Umsetzung des „Aktionsplanes für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ mit-zuarbeiten. Na hört hört, dachte ich bei mir. Ist nun auch end-lich das Dokument in den höchsten Kreisen der Politik angekommen. Denn der derzeitige Stand der Umsetzung dieser 53 Maßnahmen aus diesem Aktionsplan ist nicht zufriedenstellend.

Das betrifft auch uns. Denn es gibt immer noch Dinge, welche uns ärgern. Wie z. B. die Ablehnung der Kostenübernahme für den Pflegesessel „ROM“, oder die lange Bearbeitungszeit der Verschreibungen für dieses Hilfsmittel - und das trotz Hilfsmittelnummer. Oder es werden immer noch Transportkosten in Fachkliniken abgelehnt, weil die nächstliegende Klinik viel näher ist. Wir als Vorstand versuchen uns für die Kranken einzusetzen.

Die Gesellschaft für Humangenetik hat ihre Jahrestagung in diesem Jahr in Lübeck durchgeführt. Hier hatten wir die Gelegenheit bekommen, das Konsortium der Humangenetiker zusammenzurufen und an einer Podiumsdiskussion zur gemeinsamen Arbeit der Selbsthilfe mit den Humangenetischen Instituten teilzunehmen. Beide Veranstaltungen haben uns mit den Humangenetikern noch enger zusam-mengebracht, als das wir schon zusammen arbeiten. Dr. Kreuz, Frau Prof. Zühlke, Prof. Zerres, Prof. Epplen, Dr. Pfeiffer und Herr Dipl.-Psych. H. Schindelhauer sind große Stützen bei der Beratung der Risikopersonen und deren Angehörige.

Auch die Thematik der pränatalen Diagnostik und der Präimplantationsdiagnostik sind wieder neu ent-flammt. Hier wären wir gern schon ein Stück weiter. Aber wenn erst einmal ein Gesetz beschlossen ist, dann ist es schwer, noch Änderungen einzubringen. Auch hier bleiben wir dran.

Der Vorstand und der Beirat haben sich am 8. und 9. April 2016 in Mainz zu ihrer turnusmäßigen Arbeitssitzung getroffen. Wir haben in Mainz das Institut für Resilienz-Forschung besucht. Viele haben an der Arbeitsgruppe zu diesem Thema schon in Duisburg zur Jahrestagung teilgenommen. Nun wol-len wir die Arbeit auch weiter unterstützen. Dazu


Leitartikel / Trauer

liegt uns bei der Forschungsstiftung ein Antrag auf Studienunterstützung vor. Dieser Antrag muss jetzt auf den Weg gebracht werden.

Am 11. und 12. April 2016 trafen sich Mitglieder des Europäischen Huntington-Netzwerkes (EHDN) auf der Reisensburg und stellten ihre Arbeitsergebnisse vor. Prof. Landwehmeier lenkte die Aufmerksamkeit der Forscher auf die Verstärkung der Versorgungsforschung für die Huntington-Kranken und deren Angehörigen. Darüber freuen wir uns besonders. Es gibt schon gute Erfahrungen in solcher Netzwerkarbeit. In einigen Bundesländern wird schon seit vielen Jahren an einem solchen Netzwerk zu schnelleren und besseren Versorgung gearbeitet. Aber wie bei vielen Dingen, es muss ausgebaut und erwei-tert werden. Auch diesem Vorhaben gilt unsere volle Unterstützung.

Hier kommt die Bedeutung der vielen Spenden für unsere Stiftungen zum Ausdruck. Für solche Projekte werden wir die Spenden einsetzen, ohne die klinische und wissenschaftliche Forschung zur Beseitigung der Huntington-Krankheit zu vernachlässigen.

Das Treffen der Ü-35-jährigen hat nach einer großen Spendenaktion über Crowd Funding im Internet

erfolgreich stattgefunden. Danke an alle, die sich daran beteiligt haben. Sowohl den Spendern, aber auch den Teilnehmern. Und natürlich Michaela Grein, die dieses Treffen organisiert hat. Nun liegt es an Ihnen. Ich möchte hier nochmal an die Anmeldung zur Jugendkonferenz in Mülheim an der Ruhr erinnern. Das Formular war in der letzten Ausgabe. Also ran und anmelden. Nehmen Sie auch die Anmeldung in dieser Ausgabe zur Jahrestagung zur Hand. Melden Sie sich rechtzeitig an. Dann können wir besser planen.

So nun sind Sie dran: Setzen Sie sich in den Garten oder an einen schönen Platz in der Natur und lesen Sie unseren Huntington-Kurier. Geben Sie diesen auch an andere weiter, wenn Sie diesen gelesen haben. Eventuell erwecken wir bei anderen auch das Interesse, Mitglied in der Deutschen Huntington-Hilfe zu werden. Denn das ist neben den Spenden die wichtigste Hilfe, unsere Selbsthilfe zu unterstützen.

Viele GrüßeKalle Brosig

Wir trauern um unsere VerstorbenenElisabeth Betzner, Landsberg Michael Bruck, ItzehoeGudrun Herner, WallufDaniela Kraus, BensheimAnneliese Pieper, DüsseldorfCornelia Röschke, BautzenUrsula Schultz, GablenzGudrun Vocks, Berlin

Den Angehörigen gilt unser Mitgefühl


Termine / Fachtagung

DHH-Termine11. Juni 2016 Hamburg-Harburg10:00 bis 17:00 Uhr - Tag der Jugend des DHH-Landesverbandes NordASKLEPIOS Klinik Hamburg-Harburg,Infos: H.-J. Brosig, Tel.: 04821 6049796,[email protected]

17. bis 19. Juni 2016 Jugendburg HohensolmsJahrestreffen des DHH-Landesver-bandes Hessen 2016Infos und Anmeldungen bei Thomas Rauch,Tel. 01520 5328780 oder [email protected]

25. Juni 2016 Berlin10:00 bis 17:00 Uhr – Infostand der DHH auf der 42. Berliner Senioren-woche an der Gedächtniskirche,Infos: Andreas Schmidt,[email protected]

3. Juli 2016 Volmarstein (Wetter)Angehörigentag der Huntington-Selbsthilfe NRW e.V.Infos: Richard Hegewald, Tel.: 0203 7579909, [email protected]

8. bis 10. Juli 2016 Mülheim (Ruhr)4. Konferenz für junge Menschen,Infos bei Lisa, [email protected]

19. Juli 2016 BerlinTreffen der Selbsthilfegruppe mit Prof. Dr. Carsten Saft (Uni Bochum):Thema: Neues aus der Huntington-Forschung (Vortrag),17:45 Uhr in der Blissestraße 12 Ecke Wilhelmsaue (Eingang), 10713 Berlin-Wilmersdorf.Infos: Andreas Schmidt,[email protected]

8. bis 12. August 2016 Kent (England)Europäisches SommerCamp, Anreise am 7.8.2016, Abreise am 13.08.2016

4. September 2016 BochumMitgliederversammlung der Huntington-Selbsthilfe NRW e.V.Infos: Richard Hegewald, Tel.: 0203 7579909, [email protected]

11. September 2016 Heiligenhafen

Norddeutsches Huntington-Treffen in der AMEOS-KLINIK HeiligenhafenInfos: H.-J. Brosig, Tel.: 04821 6049796,[email protected]

29. Sept. bis 4. Okt. 2016 Schönberg (Ostsee)Familienseminar der Huntington-Selbsthilfe NRW e.V.Infos: Richard Hegewald, Tel.: 0203 7579909, [email protected]

14. bis 16. Oktober 2016 DuisburgJahrestreffen und Mitgliederversamm-lung der DHH,Infos: Jürgen Pertek, [email protected]

Weitere Termine unter https://www.facebook.com/Huntingtonhilfe/events

Anmerkung: Die Terminliste ist gedacht für Hinweise auf besondere Veranstal-tungen, die über den regelmäßigen Rahmen der einzelnen DHH-Selbst-hilfegruppen hinaus wirken.Anmeldungen bitte [email protected].

„Resilienz als Präventionskonzept“Vorstand, Beirat und Geschäftsstelle der DHH zu Gast im Deutschen Resilienz-Zentrum in Mainz

Am Freitag, 08.04.2016, trafen sich der Vorstand und Mitglieder des Beirates zu einer turnusmäßigen Sitzung in Mainz. Vorher aber waren sie zu Gast am „Deutschen Resilienz-Zentrum“ (DRZ) in Mainz. Um 14.00 Uhr begrüßten Herr Prof. Dr. med. Klaus Lieb von der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie der Universitätsmedizin Mainz und stell-vertretender Sprecher des DRZ die anwesenden Vorstands- und Beirats-

mitglieder. Nach einigen einführenden Worten, in denen hervorgehoben wurde, dass die Universitätsmedizin Mainz auch über ein Zentrum für Sel-tene Erkrankungen des Nervensystems verfügt, folgten weitere Vorträge:• Herr PD Dr. med. Oliver Tüscher

stellte das Deutsche Resilienz-Zen-trum (DRZ) vor.

• Frau Prof. Dr. med. Susann Schweiger (Institut für Humangenetik, Spreche-rin des Zentrums für seltene Erkran-kungen an der Universitätsmedizin Mainz) informierte die Anwesenden über das Huntington-Forschungs- Vorstand und Beirat der DHH vor blühenden Mandelbäumen

auf dem Gelände der Universitätsmedizin Mainz


Fachtagung

und Behandlungszentrum Mainz (HFBM).

• Frau Dr. phil. Dipl.-Psych. Isabella Helmreich vom DRZ stellte das Thema „Resilienz als Präventionskon-zept“ vor und erörterte die geplante

„Resilienz-Gruppenintervention bei Morbus Huntington-Betroffenen und deren Angehörigen“.

Einziges Zentrum EuropasIn der Vorstellung des DRZ wies Herr PD Dr. Tüscher darauf hin, dass das DRZ europaweit das einzige Zentrum zur Erforschung der Neurobiologie der Resilienz ist. Gegründet wurde es 2014 und ist eine interdisziplinär angelegte Forschungseinrichtung, an dem unterschiedlichste Fachdiszipli-nen (Neurologie, Biologie, Psycholo-gie, Pädagogik, Politikwissenschaft) beteiligt sind. Zu den Aufgaben und Zielen des Mainzer Zentrums findet man auf deren Webseite folgendes:

„Das DRZ sieht seine Aufgabe darin, die Erforschung und Förderung der Resi-lienz auf drei Ebenen anzugehen: Wir wollen Resilienz durch neurowissen-schaftliche und humanpsychologische Forschung verstehen, wir wollen vor-beugen, indem wir Betroffenen Hilfe anbieten, und wir wollen Rat geben, um Arbeits- und Umweltbedingungen so zu verändern, dass Resilienz gegen Stress verbessert wird. Mit diesem Ansatz soll der Paradig-menwechsel von einer krankheitsori-entierten Forschung zu einer gesund-heitsorientierten Forschung, also der Erforschung von Faktoren und Mecha-

nismen, die zum Erhalt der psychischen Gesundheit beitragen, vorangetrieben werden.“ (https://www.drz.uni-mainz.de/profil-des-drz/ vom 18.04.2016).

Huntington-Zentrum MainzFrau Prof. Dr. Susann Schweiger infor-mierte die Anwesenden über das Hun-tington-Forschungs- und Behandlungs-zentrum Mainz (HFBM), eine wichtige Adresse für Betroffene und Angehörige der Huntington-Krankheit. Das HFBM ist verantwortlich für die adäquate kli-nische Versorgung von Huntington-Erkrankten und ihren Angehörigen. Die Versorgung der Kranken durch das HFBM umfasst die Bereiche:• genetische Beratung von Betroffe-

nen und deren Familien,• eine umfangreiche neurologische

und psychiatrische Diagnostik und• die psychologische Begleitung von

Betroffenen der Huntington-Krank-heit und deren Familien.

Natürlich wird auch am HFBM geforscht und voraussichtlich ab Mitte 2016 werden die Mainzer auch Teil des Europäischen Huntington-Netzwerkes (EHDN) und damit Teil der weltweiten Huntington-Gemeinschaft. Interessierte können dann in Mainz an der Enroll-HD-Beobachtungsstudie teilnehmen.

Gibt es ein „Resilienzzentrum“ im Gehirn?Frau Prof. Dr. Schweiger und Herr PD Dr. Tüscher ließen den Teilnehmern und Teilnehmerinnen viel Zeit, um Fragen zu stellen. Und das nutzen diese bis zur Kaffeepause. So erkundigten sie

sich u. a. nach den neurobiologischen Voraussetzungen von Resilienz und ob es bereits möglich sei, Regionen im Gehirn zu nennen, die für die seelische Widerstandfähigkeit des Menschen zuständig seien. Ja! Das sei möglich. Aber man müsse von der Vorstellung abrücken, dass an diesem oder jenem Ort des Gehirns einzelne Funktionsbe-reiche liegen, die man nur stimulieren muss, um resilient zu werden. Vielmehr muss man von einem komplexen Netz-werk von Hirnfunktionen ausgehen, die interagieren und kommunizieren. Von einer Resilienzfunktion oder einem Resilienzzentrum im Gehirn zu spre-chen, ist daher schwierig. Aber durch das Verstehen der neurobiologischen Voraussetzungen wird die Reise dahin gehen, dass in Zukunft individualisierte therapeutische Konzepte entwickelt werden können, die dem Einzelnen helfen, besser mit den Folgen schwie-riger Lebenssituationen umzugehen. Aber Achtung: Resilienz ist nicht nur ein genetisches oder neurologisches Phänomen, sondern ein biopsychoso-ziales und das ist die Basis der Arbeit des DRZ Mainz.Nach der Kaffeepause erörterte Frau Dr. Isabella Helmreich vom DRZ das Thema „Resilienz als Präventionskon-zept“. In diesem Kontext ging es erst einmal darum, einige grundlegende begriffliche Voraussetzungen zu klä-ren. Was ist Resilienz und was bewirkt Resilienz?

Resilienz als PräventionskonzeptResilienz ist die seelische Widerstands-

Prof. Klaus Lieb, Leiter der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie Mainz

Herr PD Dr. Oliver Tüscher stellte das Deutsche Resilienz-Zentrum (DRZ) vor

Frau Dr. Isabella Helmreich über die geplante „Resili-enz-Gruppenintervention“


Fachtagung

Interressiert verfolgten die Mitglieder des Vorstands und Beirats den Vorträgen im Resilienzzentrums Mainz

kraft des Menschen, mit schwierigen Lebenssituationen und Belastungen umzugehen. Sie hilft uns, seelisch gesund zu bleiben und sie hilft uns, unsere psychische Gesundheit nach schlimmen Ereignissen zurück zu gewinnen. Jeder Mensch hat diese seelische Widerstandskraft (Resilienz), aber nicht bei jedem ist sie gleichermaßen stark vorhanden.

Wir alle reagieren anders auf Stress und schwierige Lebenssituationen. Das erfährt man immer wieder in Gesprächen mit Menschen, die gerade erfahren haben, dass sie oder ihr Fami-lienangehöriger das veränderte Gen geerbt haben oder bei denen die Huntington-Krankheit bereits tägliche Wirklichkeit geworden ist. Alle reagieren anders. Die einen fallen in ein tiefes Loch und leiden mehr und mehr an psychischen Erkrankungen, andere wiederum versuchen mit der Situation und der Krankheit umzuge-hen und entwickeln keine psychischen Erkrankungen. Das verweist darauf, dass es Faktoren gibt, die verhindern, dass psychische Erkrankungen entwickelt werden. Und in der Tat: Es gibt „Resilienzfaktoren“, die verhindern, dass Menschen auf Stress mit einer psychischen Erkrankung reagieren (siehe und vergl. http://www.drz.uni-mainz.de/resilienz-ambulanz/ 18.04.2016). Diese Resilienzfaktoren wurden von Frau Dr. Helmreich erörtert. Hierzu gehören u. a. positive Emotionen,

Selbstwirksamkeit, realistischer Opti-mismus, soziale Kontakte usw. All das kann man trainieren und darauf zielt die geplante „Resilienz-gruppenintervention bei Morbus Huntington-Betroffenen und deren Angehörigen“, für die das DRZ Mainz einen Förderantrag bei der Hunting-ton-Forschungsstiftung gestellt hat.

Projekt mit der DHH geplantAusgangspunkt des geplanten Pro-jektes ist, dass sowohl Huntington-Patienten als auch deren Angehörige aufgrund der Belastungen durch die Erkrankung ein hohes Risiko für die Entwicklung psychischer Störungen (z. B. Depressionen, Angststörungen) oder von Störungen der Impulskontrolle (z. B. Reizbarkeit, Aggression) haben. Auf der Grundlage der Erfahrungen mit Hilfsangeboten und Interventi-onen bei anderen Erkrankungen (z. B. Demenz) soll in Zusammenarbeit mit Betroffenen und Angehörigen der Huntington-Krankheit und unter Einbezug von Experten aus verschie-denen Fachbereichen (Psychologen, Ärzten, Pflegekräften, Sozialarbeitern, humangenetischen Beratern) eine gruppentherapeutische Intervention zur Krankheitsbewältigung für Men-schen im vorsymptomatischen oder frühen symptomatischen Stadium und deren Angehörigen entwickelt und wissenschaftlich evaluiert werden.

Ziel ist ein Therapiehandbuch zur ResilienzZiel des Projektes ist also die Stärkung

der Resilienz sowie die Prävention psy-chischer Symptome und Erkrankungen bei Betroffenen und Angehörigen der Huntington-Krankheit, insbesondere von depressiven Störungen und Angst-störungen. Am Ende des Projekts soll ein wissenschaftlich evaluiertes Thera-piemanual vorliegen, das leicht in der Versorgung an anderen Standorten eingesetzt werden kann und zukünf-tig auch in das Versorgungssystem der gesetzlichen Krankenversicherungen integriert werden könnte.

Beendet wurde der Besuch mit einem kleinen Rundgang über das Gelände der Universitätsmedizin. Der Besuch im Resilienz-Zentrum Mainz war ein span-nender und informativer Besuch und hat bei allen Teilnehmern und Teilneh-merinnen viele Eindrücke hinterlassen. Ich empfehle dem interessierten Leser die Webseiten des Resilienz-Zentrums Mainz (DRZ) https://www.drz.uni-mainz.de/ und wünsche ihm dabei viel Spaß beim Stöbern und Lesen.

Jürgen Pertek


Vorstand / Pflege

VuB-Sitzung in MainzIm Anschluss an den Besuch des Deutschen Resilienz-Zentrums trafen sich die Mitglieder des Vorstandes und des Beirates (VuB) zu einer gemeinsamen Sitzung am 8. April 2016 in Mainz.

Nach den Berichten des Vorsitzenden und der stellvertretenden Vorsitzen-den folgte der Bericht der Schatzmeis-terin mit dem vorläufigen Abschluss für 2015. Anschließend ging es u. a.

um Anträge an die DHH, um die Hun-tington-Stiftung (Forschung) und die George-Huntington-Stiftung (Familien), neues Infomaterial und die Termine für das Jahr 2016.

Mit den Berichten der Landesverbände, der Beiräte und der Geschäftsstelle sowie über den Huntington-Kurier klang die Sitzung aus. Als Impressi-onen sind einige Bilder von Richard Hegewald beigefügt.

Andreas Schmidt

Sitzung des Vorstands und Beirats der Deutschen Huntington-Hilfe bis spät in die Nacht

Pflegeeinrichtungen mit Huntington-ErfahrungAktualisierung und Erweiterung unseres VerzeichnissesSeit 2008 hat die DHH ein Verzeichnis mit den Adressen der Pflegeinrichtungen in Deutschland, die Huntington-Erkrankte aufnehmen.

Denn leider gibt es nach wie vor nur wenige spezielle Einrichtungen und viele Häuser nehmen keine Personen auf, die an Huntington erkrankt sind. Das Verzeichnis der Pflegeeinrichtun-gen kann jeder Interessierte bei der Geschäftsstelle anfordern oder von der Webseite www.huntington-hilfe.de im Menü „Leben mit Huntington

– Pflege“.

Diese Liste enthält derzeit eine Viel-zahl an vollstationären Einrichtun-gen. Nun soll diese aktualisiert und insbesondere um Einrichtungen für jüngere Bewohner, Betreutes Woh-nen, Tagespflege und Mobile Pflege

erweitert werden. Daher bitte ich Sie um Mithilfe: Wenn Sie gute Erfahrun-gen mit der pflegerischen Versorgung Ihres Huntington-Patienten machen, dann nennen Sie uns bitte den Name der Einrichtung/des Anbieters, Adresse, ggf. Ansprechpartner (mit E-Mail, Tele-fon), Internetseite und sofern bekannt die Anzahl der Bewohner/Patienten mit Huntington-Krankheit und die Art (vollstationär, Betreutes Wohnen, Tagespflege, Mobile Pflege). Bitte leiten Sie Ihre Rückmeldung an die Geschäfts- und Beratungsstelle der DHH weiter. Wir werden die Daten sammeln und von denjenigen das Einverständnis zur Datenerfassung

und Weitergabe einholen. Nur dann werden die Daten erfasst und in die Liste aufgenommen.

Zudem ist vorgesehen, die Einrich-tungen/Anbieter zu einem späteren Zeitpunkt direkt anzusprechen und mit spezifischen Informationen zu versorgen. Bei Bedarf und Interesse können Fortbildungen und Infover-anstaltungen durchgeführt werden und Kontakte mit anderen Häusern hergestellt werden. Durch eine inten-sivere Kommunikation wollen wir das Wissen um die Huntington-Krankheit ausbauen sowie deren Belange umfas-sender verstehen, damit wir insgesamt die Versorgung der Huntington-Betrof-fenen stärken.

Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung.

Michaela Grein


Mitgliederversammlung 2016

Deutsche Huntington-Hilfe e.V.Einladung zur Mitgliederversammlung und Fachkonferenz

vom 14. bis 16. Oktober 2016in der Jugendherberge Duisburg Sportpark

Liebe Mitglieder, liebe Freunde,

hiermit lade ich Sie herzlich ein, an unserer diesjährigen Jahresveranstaltung teilzunehmen, die in diesem Jahr aus der Mitgliederversammlung und einer Arbeitstagung besteht.

Die Jugendherberge Duisburg Sportpark verfügt über Einzel-, Zweibett-, Dreibett- und Vierbettzimmer, die alle mit Dusche und WC ausgestattet sind. Für das Einzelzimmer erheben wir einen Aufschlag in Höhe von 40 Euro.

Die Kosten für das gesamte Wochenende inkl. für Abendessen am Freitag, 4 Mahlzeiten am Samstag, Frühstück und Mittagessen am Sonntag, betragen für:

Mitglieder Nichtmitglieder

Erwachsene und Jugendliche ab 16 Jahren pro Person: 80,00 € 120,00 €

Kinder und Jugendliche von 6 bis 15 Jahren 40,00 € 50,00 €Erkrankte und Kinder unter 6 Jahren kostenfrei 80,00 bzw. 15,00 €

Essensgäste: Mittagessen oder Abendessen je 7,50 €

Nachmittagskaffee 2,50 €

Ihre Anmeldung mit dem beigefügten Anmeldungsformular schicken Sie bitte an die Geschäfts- und Beratungs-stelle der DHH, Falkstraße 73 - 77, 47058 Duisburg. Im Anschluss erhalten Sie eine Reservierungsbestätigung.Anmeldeschluss und Termin für den Eingang der Überweisung des Beitrages ist der 30.08.2016 auf unser Konto der DHH bei der Bank für Sozialwirtschaft: IBAN: DE85 60120500 0007745200 / BIC BFSWDE33STG.

Zum guten Schluss Folgendes: Wir haben die Rückmeldungen der Teilnehmer an der Jahrestagung 2015 ausgewer-tet und einige der Anregungen aus den Feedbackbögen umgesetzt: • Die Pausenzeiten werden länger sein. • Die Arbeitsgruppe für die Betroffenen und das Thema Ernährung waren Vorschläge der Teilnehmer.• Die Themen Coping, Resilienz und Recht sollen angeboten werden. Hier suchen wir aber noch nach Fach-

referenten.• Aber auch die Teilnehmerpreise haben wir, wie Sie sehen, ein wenig angehoben. Natürlich können Mitglieder

weiterhin für die Tagung eine Ermäßigung beantragen.• Für die Mitgliederversammlung ist ein Bericht der Geschäftsstelle vorgesehen.

Im Namen des Vorstandes

Vorsitzender

• Es ist der komplette Teilnehmerbeitrag zu entrichten, auch wenn nur eine Übernachtung in Anspruch genommen wird.

• Für das Einzelzimmer erheben wir einen Aufschlag in Höhe von 40 Euro.• Zuschüsse können wie immer gewährt werden. Wir bitten um einen formlosen Antrag mit Ihrer Anmeldung.

Überweisen Sie zunächst jedoch bitte den vollen Betrag. Wir zahlen Zuschüsse dann in Duisburg aus.• Die Teilnehmergebühr für die Arbeitstagung in Höhe von 15 Euro ist in den genannten Preisen enthalten.



Informationen zum Veranstaltungsort: Jugendherberge Duisburg Sportpark Kruppstraße 9 47055 Duisburg Tel.: 0203-363996-0

Lage & Anreise Die Sport-Jugendherberge Duisburg Sportpark befindet sich in direkter Nachbarschaft der Schauinsland Reisen-Arena (Wedau-Stadion).

Anreise mit öffentlichen Verkehrsmitteln Ab Duisburg Hauptbahnhof mit dem Bus 934 Richtung „Duisburg Wolfsee“ bis Haltestelle „MSV Arena“. Von dort erreiche Sie nach wenigen Gehminuten die Jugendherberge

Anreise mit dem PKW Bitte geben Sie bei der Nutzung eines Navigationsgeräts unbedingt die Postleitzahl bei der Adresse mit ein.

Mehr Informationen zum Jugendgästehaus finden Sie auf der Internetseite: www.duisburg-sport-park.jugendherberge.de

Falls Sie sich selber ein Quartier suchen wollen, wenden Sie sich bitte an: RUHR.VISITORCENTER Duisburg /Tourist InformationTelefon: 0203/285 44 0E-Mail: [email protected]

ZeitplanFreitag, 14.10.2016 Ab 17 Uhr Belegung der Zimmer18:00 Uhr Abendessen19:00 Uhr Begrüßung, Organisatorisches19:30 Uhr Grundlagen der Huntington-Krank- heit, Prof. Dr. M. Dose, Get Together für junge Leute, Gemeinsames Beisammensein

Samstag, 15.10.20167:00 Uhr Frühstück9:00 Uhr Mitgliederversammlung12:00 Uhr Fachkonferenz: Grundlagen der

Huntington-Krankheit Begrüßung durch den Vorsitzenden,

Einführung in den Tagungsablauf, Abfrage teilnehmerspezifischer Fragen

12:30 Uhr Mittagessen

14:00 Uhr 1. Treffen der Arbeitsgruppen15:30 Uhr Kaffee15:45 Uhr 2. Treffen der Arbeitsgruppen18:00 Uhr Abendessen19:30 Uhr Austausch und gemeinsames

Beisammensein

Sonntag, 17.10.20167:00 Uhr Frühstück, anschließend Räumen der Zimmer9:00 Uhr Vorstellung und Diskussion der Arbeits-

gruppenergebnisse10:00 Uhr Berichte/Neues aus der Wissenschaft (NN)

Aktuelles zur Pflegeversicherung (NN)12:00 Uhr Resümee der Veranstaltung, Kritik und

Anregungen12:30 Uhr Mittagessen und Ende der Veranstaltung

Vorläufige Tagesordnung der Mitgliederversammlung

1. Begrüßung durch den Vorstand Feststellung der Beschlussfähigkeit, Bestellung eines Protokollführers, Gedenken der Verstorbenen

2. Bericht des Vorstands: Rechenschaftsbericht des Vorsitzen den, Bericht der Stellvertretenden Vorsitzenden, Bericht der Schatzmeisterin: Kassenbericht, Finanzentwicklung

3. Bericht der Rechnungsprüfer4. Aussprache zu den Berichten5. Entlastung des Vorstandes6. Wahl (Nachwahl)7. Vorstellen des Haushaltsplanes 20178. Diskussion und Genehmigung des Haushalts-

planes 20179. Berichte der Landesverbände, Gruppen und

der Geschäftsstelle10. Tagungsort und Termine 2017 11. Sonstiges

Vorläufiges Programm der FachkonferenzFreitag, 19:30 Uhr:

Grundlagen der Huntington-KrankheitProf. Dr. Matthias Dose

Arbeitsgruppen Samstag, 12:00 Uhr

AG 1 Die prädiktive Gendiagnostik – Leben mit der Huntington-Gefährdung Dr. Friedmar KreuzAG 2 Angehörige Prof. Dr. Matthias DoseAG 3 DHH Jugend: Lisa Friedrich & Christian GerkenAG 4 Ernährung bei Huntington (NN)

AG 5 Betroffene: Tiere als Begleiter (NN)



Anmeldung zur Mitgliederversammlung 2016 mit Fachkonferenz „Grundlagen der Huntington-Krankheit“

Anmeldeschluss und Eingang des Teilnahme-Beitrages: 30. August 2016 Bitte schicken Sie Ihre Anmeldung per Post an:

Anmeldung erfolgt durch: Name: Straße:

PLZ Ort:

E-Mail:

Datum, Unterschrift:

Ich bin Mitglied und habe der DHH eine Einzugsermächtigung erteilt, daher bitte ich um Abbuchung

folgender Beträge: Teilnahme-Beitrag in Höhe von € und/oder Spende in Höhe von €

(Die Abbuchung erfolgt nach dem 30.08.2016)

Den Betrag in Höhe von € werde ich bis spätestens 30.08.2016 auf das Konto der DHH einzahlen. Die Überweisung bitte mit Name, Mitgliedsnummer, Personenzahl und Vermerk „Duisburg“ versehen und möglichst deutlich schreiben!

Anmeldung Tages- bzw. Übernachtungsgäste Hiermit melde ich folgende Person(en) an: Bitte möglichst deutlich (in Blockbuchstaben) schreiben.

Mitgliedsnummer

(falls Mitglied)

Name

Vorname

erkrankt

Alter (bei Kindern)

Teilnahme als Tagesgast (ohne Übernachtung) am _____________________. Teilnahme mit Übernachtung für das Wochenende 14. – 16.10.2016

behindertenfreundliches Zimmer erforderlich rollstuhlgeeignetes Zimmer erforderlich

Ich teile das Zimmer mit:

Die Zimmerverteilung erfolgt durch die Geschäfts- und Beratungsstelle der DHH.

Deutsche Huntington-Hilfe e.V. Geschäfts- und Beratungsstelle Falkstraße 73 - 77 47058 Duisburg


Die Anmeldung läuft4. Konferenz für junge Menschen

Junge Menschen aus Huntington-Familien in Deutschland bis 35 Jahren und deren Partner/Freunde sind herzlich eingeladen, um vom 8. bis 10. Juli 2016 zur 4. Konferenz speziell für junge Menschen nach Mülheim (Ruhr) in Nordrhein-Westfalen zu kommen. Unser Veranstaltungsort ist erneut die “Wolfsburg”, eine katholische Akademie mit Konferenzzentrum und Hotel. Insgesamt werden dort 70 Teilnehmer plus etwa 10 Huntington-Experten als Referenten erwartet.

Das Ziel der Konferenz ist es, junge Menschen über die Huntington-Krank-heit zu informieren, an gute Quellen zu verweisen und mit den deutschen Huntington-Experten in Kontakt zu bringen. So wird eine Plattform zur Verfügung gestellt, um andere in einer ähnlichen Situation zu treffen, Erfahrungen zu teilen und zu lernen, wie andere mit der HK umgehen, um junge Menschen zu befähigen, eigene Entscheidungen treffen zu können, sich mit anderen zu vernetzen und den Huntington-Experten ihre per-sönlichen Fragen zu stellen.

Am Freitagabend gibt es ein Ken-nenlernen und die Erläuterung des Ablaufes der Konferenz. Diejenigen, die zum ersten Mal teilnehmen bzw. für die die Huntington-Krankheit noch neu ist, erhalten einen Vortrag zu den Grundlagen – alle anderen machen gemeinsam etwas Kreati-ves, um Spaß zu haben. Danach gibt es ein Get Together aller Teilnehmer und Referenten.

ProgrammAm Samstag gibt es Workshops zu den Themen Trauer, Tod & Suizid, Bewältigungsstrategien, Kinder und die HK, Behandlungsmöglichkeiten sowie Rechtliche Aspekte der HK. Am Nachmittag gibt es Neuigkeiten aus der Huntington-Forschung, wir feiern gemeinsam die Preview des Films „Blumenerde“ und lassen den

Abend mit vielen Gesprächen beim Grillen ausklingen. Parallel zur Veran-staltung kann man sich eine Auszeit nehmen und eine Klangschalenmas-sage genießen.

Am Sonntag können die Teilnehmer erneut an den Workshops teilnehmen und werden dann die Spanierin Judit Serr kennenlernen, die einen sehr offenen und inspirierenden Umgang mit der Huntington-Krankheit vor-stellen wird.

VeränderungenEs gibt wieder einige Veränderungen auf Basis der Rückmeldungen der Teil-nehmer, die im Jahr 2015 zur Jugend-konferenz nach Mülheim kamen: • Im Gegensatz zur letzten Konferenz

gibt es keine Altersgrenze nach unten mehr.

• Es gibt keine feste Einteilung in die Workshops, jeder kann sich vor Ort festlegen.

• Wir drehen gemeinsam zwei Videos: eine Dokumentation über die Jugendkonferenz und einen Film, um die Öffentlichkeit über die besondere Situation junger Menschen in Huntington-Familien aufmerksam zu machen.

Einige Zitate aus früheren Veranstal-tungen erklären, warum diese Veran-staltungen wichtig sind: • Diese Konferenz ist die einzige

Chance für mich, um Gleichge-sinnte zu treffen, deren Geschichten

zu hören und Erfahrungen aus-zutauschen. Ich bin nun gestärkt.

• Es war eine Mischung aus Hoff-nung und Wahrheit. Ich habe viele Dinge gelernt und will einiges in meinem Leben verändern.

• Ich hatte Angst, Menschen zu treffen, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind und ich meine mögliche Zukunft sehen könnte. Aber in der Tat war es eine sehr positive Erfahrung für mich.

Die Konferenz für junge Erwachsene wird eine tolle Veranstaltung. Meldet Euch so schnell wie möglich an, die Anzahl der Plätze ist begrenzt. Pro-gramm und Anmeldeformular siehe Huntington Kurier 1/2016 bzw. Home-page der DHH unter Jugend. Wir sehen uns in Mülheim!

Lisa, Christian und Michaela

Tagungsort der 4. Jugendkonferenz der DHH ist die Wolfsburg in Mülheim / Ruhr

Junge Menschen


Den Haag

Europäischer Huntington-Kongress 2016Das European Huntington’s Disease Network (EHDN) und die European Huntington’s Association (EHA) laden vom Freitag, dem 16. September, bis zum Sonntag, dem 18. September 2016, zum 9. EHDN-Kongress mit EHA-Treffen ins World Forum nach Den Haag (Niederlande) ein.

Intensiv-Seminar für die „mittlere“ GenerationÜ35-Wochenende in der Fränkischen Schweiz

Eine weite Anreise, die sich gelohnt hat: nach einer anstrengenden Arbeitswoche und fünf Stunden Bahnfahrt war der Empfang in Ahorntal-Pfaffenberg eine wahre Labsal.

Das Seminarhaus liegt auf der Höhe umgeben von einer mit leuchtendem Löwenzahn durchsetzten Streuobst-wiese. Und mein Suchtmittel (Kaffee) ist auch bald bereit und steht duftend auf der Terrasse vor mir.

Meine Bedenken, dass die Gruppe zu klein sein könnte, waren schnell zer-streut (wegen kurzfristiger Absagen

waren leider nur sieben Personen aus mehreren Bundesländern zum Ü35-Seminar gekommen).Es gibt nur eins in unserem Leben, was wirklich sicher ist: Veränderung.

Unterbrochen vom Abendessen ver-einbarte die Gruppe die Regeln, die für das Wochenende gelten sollten, und sammelte die Themen, die für die Teilnehmer wichtig waren und die hier behandelt werden sollten:• Situation als Risikoperson / Erkrankter• Selbstbestimmung / Weichen stellen

- Vorsorgevollmacht - PatientenverfügungSeminarhaus auf strahlender Löwenzahnwiese

Es werden wieder mehrere hundert Teilnehmer aus der ganzen Welt zusam-menkommen, um die neusten Infor-mationen rund um die Erforschung und Behandlung der Huntington-Krankheit auszutauschen.

Das Programm ist inzwischen unter ht tp://w w w.euro -hd.net /html/ehdn2016 veröffentlicht. Die geplan-ten Themen sind eine breite Mischung aus brandaktuellen Vorträgen der Wis-senschaft und Vorträgen für Familie, beispielsweise Neues zum besseren Verständnis der Huntington-Krankheit, Genstummschaltung/Gentherapie, Tiermodelle, Enroll-HD, das Gehirn fit halten, Treffen mit Experten, Psycholo-

gie/Psychiatrie, Leben mit Huntington, Zusammenfassung des Tages, Klini-sche Studien und eine Keynote von Sarah Winckless. Dazu gibt es wieder die Präsentationen der Poster und ein Abendprogramm u. a. mit Beiträgen von Lysle Turner und Alice Wexler.

Jeder, der einen aktiven Beitrag zur Huntington-Forschung in Europa leistet, kann reguläres Mitglied im EHDN werden. Die Mitgliedschaft ist kostenlos, man bekommt dadurch ein Stimmrecht und wer bis zum 14. Juli 2016 beitritt, erhält sogar Vorteile bei der Teilnahme am EHDN-Kongress: Erstattung der Reisekosten bis 400 Euro. Hier der Link zum Mitgliedsan-

trag: http://www.euro-hd.net/html/network/project/membership/request.

Die Deutsche Huntington-Hilfe plant mit ca. 10 Personen am EHDN-Kon-gress in Den Haag teilzunehmen. Die Sprache ist Englisch. Die Anreise organisieren wir zentral. Wer Interesse hieran hat, meldet sich bitte bei der DHH-Geschäftsstelle.

Ich freue mich auf eine informative und tolle Veranstaltung mit Ihnen gemeinsam in Den Haag.

Michaela Grein

Selbsthilfe international /Fachtagung


Fachtagung

• Basisinformationen zu Huntington - Formen des Verlaufs - Umgang mit der Erkrankung - Umgang mit Partnern / in der

Familie - Umgang mit Kindern

• Hilfsmöglichkeiten bei Erkrankung - Hilfe für Alleinstehende

Wegen der teilweise recht langen und ermüdenden Anfahrt wurde der eigentliche Einstieg in die Thematik für den Samstagvormittag vereinbart. In zwei sehr intensiven Diskussionsblö-cken konnten am nächsten Morgen die meisten Themen sehr ausführlich bearbeitet werden. Durch die Berichte zeigte sich erneut, wie unterschiedlich die Huntington-Erkrankung verlaufen und bewältigt werden kann.

Austausch ist so wichtigInsbesondere der Austausch unter Betroffenen in vergleichbaren Lebens-situationen wurde als sehr wichtig und hilfreich empfunden. Der Zugang zu örtlichen Kontaktgruppen ist jedoch regional recht unterschiedlich. Auch sind sie thematisch wenig auf die Bedürfnisse der Generation „Ü35“ fokus-siert. Trotz der diesjährigen geringen Teilnehmerzahl gibt es hier offensicht-lich noch einen echten Bedarf für die mittlere Altersgruppe.In dieser Lebensphase stehen wich-tige Entscheidungen an: Wen soll ich

durch Vollmachten und Verfügungen mit meiner zukünftigen Versorgung beauftragen? Bürde ich dann nicht jemandem zu viel Verantwortung auf? Oder weise ich meinen Partner zurück, wenn ich es nicht tue? Wie gehe ich mit der Fraktion der Schwei-ger und Verdränger um? Wie lange ist Verdrängung gut und ab wann führt Verdrängung zu Problemen? Wie sorge ich für meine Kinder vor?

Keine leichten AntwortenAuf die meisten dieser Fragen gibt es keine einfachen Antworten. Aber Berichte aus anderen Huntington-Familien und deren Erfahrungen können oft wichtige Hinweise für die eigene Entscheidungsfindung liefern. Bei manchen Tipps fragt man sich hinterher, warum bin ich darauf nicht selbst gekommen?Begünstigt durch die kleine Gruppe und die Selbstversorgung im Haus, hatte sich sehr schnell eine vertraue Arbeitsatmosphäre entwickelt. Das führte zu sehr intensiven, aber auch anstrengenden Gesprächen, so dass alle froh waren, beim Freizeitprogramm am Nachmittag etwas entspannen zu können. Von den vielen touristi-schen Attraktionen der Region fiel die Wahl auf die Raubvogelschau der Burg Rabenstein. Ein Essen in einer fränkischen Gastwirtschaft rundete das Freizeitprogramm am Abend ab.

Am Sonntag wurden die Themen des Vortags aufgegriffen, erweitert und vertieft. Einzelgespräche zwischen den Teilnehmern hatten neue Fragen aufgeworfen. Das Freizeitprogramm hatte aber auch Zeit und Raum gebo-ten, sich neuen Sichtweisen zu öffnen. Diese konnten jetzt noch einmal in der Gruppe diskutiert werden.

Bevor sich mit der letzten Mahlzeit und dem Aufräumen des Hauses das Ende des Seminars näherte, wurde in einer Feedback-Runde ein erstes Fazit der Ü35-Veranstaltung gezogen: Es wurde

bedauert, dass nicht mehr Zeit zur Ver-fügung stand, die Teilnehmer hätten sich gerne noch weiter ausgetauscht. Um die teilweise langen Anfahrtswege zu verkürzen, wurde ein zentraler in Deutschland gelegener Tagungsort vorgeschlagen, zusätzlich ggf. regio-nale Infoveranstaltungen.

Mehr Zeit wäre schön gewesen Das Format sollte für ein Folge-Seminar beibehalten werden, vielleicht um einen Tag verlängert. Um eine verbindlichere Anmeldung zu erreichen, wurde ein Teilnehmerbeitrag von 50 bis 100 € als sinnvoll erachtet. Im Kern entsprach das Programm den Erwartungen der Teilnehmer und die Umsetzung wurde als gelungen bezeichnet. Ein Wochenende mit vollem Programm

Veränderung gehört zum Leben

Ausflug in die Fränkische Schweiz

Frühlingsbote


Ein großes Lob ging an Michaela Grein, die Initiatorin des Wochenendes, für die viele Arbeit, die sie in die Vorbe-

reitung und Organisation gesteckt hat.Auch aus Sicht des Referenten war es eine gelungene Veranstaltung. Als ich endlich gegen 20 Uhr müde aber zufrieden zuhause ankam, hatte ich das Gefühl, selbst wieder eine Menge von den Teilnehmern gelernt zu haben. Lernen ist für mich nie eine Einbahn-straße. Der Austausch mit Menschen aus Huntington-Familien liefert auch mir jedes Mal neue Erkenntnisse, die ich gerne in die Beratungen in mei-nem beruflichen Alltag einfließen lasse.Daher von hier aus noch einmal ein herzliches Dankeschön an alle Teil-

nehmer (und Teilnehmerinnen, die natürlich im Text immer mit gemeint waren, auch wenn ich der besseren Lesbarkeit halber meist nur die männ-liche Form verwendet habe).

Jürgen BlumenscheinE-Mail: [email protected] Homepage: http://www.huntington-info.eu/

Die Gruppe erkundet auch die schöne Fränkische Schweiz

Zugunsten weiterer Ü35-Veranstaltungen:

Benefizkonzert Am Sonntag, 11. Septem-ber 2016, findet ab 18 Uhr in 72488 Sigmaringen-Jungnau in der St.-Anna-Kirche ein Benefizkonzert mit Orgel und Trompeten statt. Diese Veranstaltung wird von Claudia Pawtow-ski-Lehleuter organisiert, deren Ehemann Hunting-ton hatte, um die Öffent-

lichkeit auf diese seltene Krankheit

aufmerksam zu machen. Prof. Dr. Landwehrmeyer wird in die-sem Rahmen die Huntington-Krankheit erklären, Jochen Doll wird das Image der Selbsthilfe abstauben und Micha-ela Grein wird die Bedeutung von Ü35-Wochenenden darstellen. Alle Ansprachen sind in ein Konzert mit klassischer Musik eingebettet. Der Erlös aus dem Benefizkonzert steht für den nächsten „Initiativworkshop: Leben mit der Huntington-Krankheit:

annehmen – verarbeiten – umset-zen“ für alle von 35 bis 55 Jahre zur Verfügung. Es wurde bereits ein Spendenkonto bei der Deutsche Huntington-Hilfe e.V. Duisburg eingerichtet:

IBAN: DE85 6012 0500 0007 7452 00; BIC: BFSWDE33STG; Stichwort: Lothar Pawtowski, BenefizkonzertMichaela Grein

Kirche St. Anna

Filmpremiere: BlumenerdeAm Freitag, 22. Juli 2016, findet im Capitol in Mainz die Premiere des Films „Blumenerde“ statt. Der Kurzfilm (ca. 30 Minuten) soll die Öffentlich-keit über die Huntington-Krankheit aufklären und erzählt die Geschichte einer Frau und deren Tochter. Die Mutter zeigt erste Symptome und erfährt so von der Huntington-Krankheit und was diese für sie selbst

und ihre Familie bedeutet.

Die Deutsche Huntington-Hilfe hat die Erstellung dieses Films gefördert. Michaela Grein hat das Film-Team unterstützt und Informationen für den Abspann bereitgestellt. Hier der Link zum Trailer: https://vimeo.com/134971795

Die Vorpremiere findet bereits am 9. Juli 2016 im Rahmen der Jugend-konferenz in Mülheim (Ruhr) statt. Annahita (Produzentin) und Artur (Regisseur) werden vor Ort sein, um etwas zum Film zu sagen und stehen anschließend für Fragen zur Verfügung.

Michaela Grein

Fachtagung / Konzert / Film


REHA / Pflege

REHA in der Klinik am HausseeHallo, ich bin Martina Weinstock, 53 Jahre alt und seit 13 Jahren an Hun-tington erkrankt. Ich bin die Frau von Richard Hegewald, wir sind aus Duis-burg. Ich bin schon lange im Beirat als Vertreterin der Erkrankten im NRW-Verein, habe mich aber noch nie bisher geäußert. Ich hatte einen Schub und dann noch einen zweiten. Jedes Mal war ich in der Klinik am Haussee in Feldberg in Mecklenburg-Vorpommern. Das ist die einzige Klinik, die auch für Huntington spezialisiert ist. Und ein Luftkurort ist es auch.

Bei mir ist immer Schleim im Atem, ich muss oft husten, Außerdem hatte ich Schmerzen, ich bin immer schmerzsen-sibel. Nun war ich im Frühjahr 2016 für

3 Wochen in der REHA bei Dr. Andrich, der vorher Chef der Huntington-Station in Bochum war, und der immer noch Kontakt zur alten Station hat. Beim ersten Mal hat die REHA schon toll angeschlagen und ich war neugie-rig auf das 2. Mal. Die Luft ist immer sehr toll für mich. Besonders weil es letztes Jahr viel zu heiß war und es in Duisburg viel Smog gab.

Mir hat es gut getan, auch dieses Mal. Da war der schöne Ort mit wenigen Autos und der See davor. Sehr kom-petente Leute, eine Badeabteilung, Logopäden, Ergotherapien, Psycho-logen, alles, was ich brauchen kann. Das Landschaftsschutzgebiet, Aus-flüge mit dem Boot. Und weil ich so

bekloppt und bekannt durchs Früh-jahrs-Anbaden bei der Osterfreizeit auf Langeoog bin, habe ich den See direkt ausprobiert, obwohl es drau-ßen gehagelt hat. Dann wusste ich, ich habe wieder Kraft zum Überleben.

Martina Weinstock

Pflegeratgeber der Reihe „Pflege-Kompakt Wissen in 45 Minuten“Mein Name ist Angelika Schmid, ich bin Mutter, Tochter, Schwester, Ehefrau, Freundin, Schriftstellerin und nicht zuletzt auch einfach nur Frau. In all diesen Rollen bewege ich mich seit nunmehr über 60 Jahren, mal mehr und mal weniger sicher, aber immer voller Leidenschaft, Schritt für Schritt vorwärts.

Seit dem Jahr 2000 pflege ich meinen Mann mit ständig zunehmender Inten-sität. Er leidet an Chorea Huntington. Die Krankheit begleitet die Familie unser ganzes gemeinsames Leben, immerhin schon fünfzig Jahre lang. Seine Mutter und eine Tante waren seit den 60er-Jahren erkrankt. Der ältere Bruder ist schon sehr lange bettlägerig pflegebedürftig. Auf-grund des Schicksals einer Familien-Erbkrankheit verfüge ich über eine jahrzehntelange Pflegeerfahrung. Es liegen nun unzählige Auseinander-setzungen mit Behörden sowie der

Kranken- und Pflegekasse hinter mir. Ich organisiere den gesamten Alltag und die vielfältigen Pflegeaufgaben.

Es ist mir gelungen, ein zufriedenes Leben zu führen. Ich lebe glücklich und blicke positiv, sowohl zurück, als auch in die Zukunft.

Die Pflegeerfahrungen und die Strate-gien für ein positives Leben gebe ich meinen Lesern gerne weiter. Nicht nur die Kranken sind dazu gezwungen, mit der Krankheit und ihrem Schicksal zu leben, die Angehörigen auch.

Seit einigen Jahren bin ich Mitglied der Berliner Selbsthilfegruppe. Anfang dieses Jahres habe ich begonnen, eine Pflegeratgeber-Serie zu schreiben. Der gesamte Erfahrungsschatz meines jahrzehntelangen Praxiswissens ist darin zusammengetragen. Damit die Pflegezeit gut gelingt, sind finanzielle, psychische und physische Vorausset-zungen eine essenzielle Grundlage. Zur Vermeidung finanzieller Notla-gen ist es wichtig, sein gutes Recht zu bekommen. Damit Pflegefamilien keine staatlichen Hilfeleistungen versäumen und rund um die Pflege gut informiert


Pflege

sind, wurden alle relevanten Themen zusammengetragen. Bewusst habe ich nicht alles in ein Buch gepackt, son-dern zu jedem Thema einen separaten Band geschrieben. So kann sich jeder Interessierte das Thema auswählen, welches für ihn interessant ist. Die gesamte Serie habe ich bei Amazon veröffentlicht. Weitere Informationen zur Buchserie sind auf meiner Webseite www.angelikaschmid.com zu finden.

…von unschätzbarem Wert!Anbei eine Leseprobe aus dem Band

„Selbsthilfegruppen – umfangreiche Hilfen zu allen Fragen für Pflegende“

Meine Selbsthilfegruppe ist für mich ……von unschätzbarem Wert! Unsere Selbsthilfegruppe bedeutet für mich in allererster Linie, ganz unkompli-ziert und vorurteilsfrei schlicht und einfach Verstandenen zu werden. Die Menschen dieser Gruppe teilen mein Schicksal und deshalb fühle ich mich bei ihnen wunderbar aufgeho-ben. Gerade in langwierigen Krank-heits- und Pflegezeiten, wie bei der Huntington-Krankheit, ist es wich-tig, sich als Pflegeperson auch selbst immer wieder zu erden. Es gelingt mir, neben meinen zahlreichen Ent-spannungsübungen, vor allem auch bei den regelmäßigen Treffen mit den Menschen unserer Selbsthilfegruppe, meine Mitte wieder zu finden.

...nicht mehr so alleineDie gemeinsamen Treffen sind eine stete Quelle der Inspiration. So viele verschiedene Schicksale kennenzuler-nen, die teilweise noch viel umfang-reicher sind als das eigene, das tröstet. Man fühlt sich nicht mehr so alleine gelassen in einer Lebenskrise. Es ist hilfreich und interessant, so viele Menschen mit ganz unterschiedli-chen Sichtweisen auf das Leben, und das eigene Schicksal kennenzulernen. Zu sehen, wie tapfer viele Mitglieder diese Erbkrankheit tragen, das macht Mut. Dieses begleiten zu dürfen, das

beeindruckt mich immer wieder aufs Neue. Es macht mich zudem stolz, ein Mitglied dieser wirklich starken Gruppe zu sein.

Diese Merkmale sind für mich dabei prägnant:• das Schicksal mit ebenso Betrof-

fenen teilen• Trost und Halt finden• reden oder schweigen - alles wird

akzeptiert• weinen können, ohne sich schämen

zu müssen• sich liebevoll umarmt fühlen• ohne große Erklärungen verstan-

den werden• Schwäche zeigen und stark wieder

rausgehen• einer starken Gemeinschaft anzu-

gehören• Probleme Angehöriger werden

ernst genommen• jede Stimme zählt gleichberechtigt• gegenseitiger Halt• in Notlagen füreinander da sein• von Erfahrungen der anderen

Mitglieder profitieren• eigene Erfahrungen einbringen• kein Moralisieren - jeder darf wer-

tungsfrei alles sagen, was ihm auf dem Herzen brennt

• Rückenstärkung mitzubekommen durch Feedback der Gruppe

• Neuigkeiten zum Krankheitsbild erfahren

• interessante Kontakte knüpfenKurz und gut - ich möchte den Zusam-menhalt nie wieder missen!

Tipps zu vielen PflegefragenIm Prinzip muss ich mich gewiss nicht zu den schwachen Menschen zählen. Trotzdem bestärken mich die Berichte und Erfahrungen in der Gruppe zusätzlich. Die negativen Erfahrun-gen muss ich nicht wiederholen, das wäre schließlich auch dumm. Aus den positiven Erfahrungen kann auch eine

„altgediente Pflegeperson“ jedes Mal noch dazulernen. Die verschiedenen Ansätze, eine Lösung in bestimmten

Problemlagen zu finden, sind dabei so unterschiedlich wie das Leben selbst.

Forschungsergebnisse − immer auf dem neuesten Stand seinAnfang des Jahres werden regelmä-ßig Themenbereiche festgelegt. Dies geschieht mit einer Abstimmung vollkommen demokratisch. Der Vor-sitzende unserer Berliner Gruppe macht ein Bündel voller Vorschläge, aus denen die interessantesten aus-gewählt werden. Immer wieder gerne werden Fach-ärzte oder Neurologen der speziellen Forschungsabteilungen eingeladen. Die neuesten Forschungsergebnisse aus Studien und aus praktischen Erfahrungen erfährt die Gruppe in diesen Vorträgen. Auch Betroffene berichten nach der Teilnahme über ihre Studien-Erfahrungen. Interessant ist auch, wenn sie bekanntgeben, ob ein neues Medikament besonders gut gewirkt hat oder auch gar nicht ver-tragen wurde.

Tipps aus den Gruppen-ErfahrungenDie unterschiedlichen Fortschritte in den einzelnen langjährig verlaufenden Krankheitsstufen erfordern ständig andere Maßnahmen. Die präventi-ven Möglichkeiten künftiger Risiken kennenzulernen, das kann vielfach schützen vor finanziellen Einbrüchen. Dies ist gerade für Risikopersonen bei einer Erbkrankheit wichtig und inte-ressant. Du suchst einen guten Arzt, ein Pflegeheim, einen ambulanten Pflegedienst, einen Therapeuten, ein Krankenhaus mit Spezialabteilungen? Solche und ähnliche Fragen kann mit größter Wahrscheinlichkeit irgendje-mand aus der Gruppe beantworten. Das Schöne daran, du bekommst unter Umständen auch noch eine Empfeh-lung dazu. Der Vorsitzende unserer Selbsthilfegruppe baut zurzeit eine Datenbank auf, damit solche wert-vollen Anlaufstellen künftig zu jeder Zeit und für alle Ratsuchenden zur


Recht / Hilfsmittel

Verfügung stehen. Auf diese Weise geht wertvolles Wissen nicht verloren. Auch zu den verschiedenen Möglich-keiten von Vollmachten, Verfügungen oder der Beantragung einer Betreuung

haben erfahrene Mitglieder häufig gute Tipps.

Angelika SchmidE-Mail: [email protected]

Gesetzliche Änderung:

Versorgungslücken nach stationärer Behandlung geschlossen Seit dem 24. März 2016 ist der Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) über eine Änderung der Hilfsmittel-Richtlinie in Kraft.

Dabei geht es um die Verordnung im Rahmen des Entlassmanagements die auch für Huntington-Betroffene interessant ist. Die Neuerung: Krankenhäuser kön-nen ihren Patientinnen und Patienten

bei Entlassung zukünftig für einen Zeitraum von bis zu sieben Tagen häusliche Krankenpflege, Heilmittel, Hilfsmittel und Soziotherapie ver-ordnen. Es kann für diesen Zeitraum auch eine etwaige Arbeitsunfähigkeit

festgestellt werden. Zudem ist jetzt eine Verordnung von Arzneimitteln durch die Krankenhausärztin oder den Krankenhausarzt möglich. Siehe hierzu: https://www.g-ba.de/infor-mationen/beschluesse/2441/

Jürgen Pertek

Neue Produkte für Huntington-PatientenDie Firma CareLine KG bietet mit dem Huntington PLEGESESSEL sowie dem Huntington PFLEGEBETT zwei neue Produkte für Huntington-Patienten an:

Huntington PLEGESESSELDer Huntington Pflegesessel wurde

in Zusammenarbeit mit dem neu-rologischen Wesley-Institut in Mel-bourne (Australien) entwickelt. Die Hersteller haben sich dem Wohl und der Sicherheit ihrer Kunden sowie der Verwendung von Materialien höchs-ter Qualität verpflichtet. Der Hun-tington Pflegesessel von Careline ist höhen- und neigungsverstellbar: Der Betreuer kann für seinen Patienten ver-schiedene Positionen einstellen und spezielle Anpassungen vornehmen, die allesamt optimale Haltungsbedin-gungen für den Rücken garantieren. Der Huntington Pflegesessel sorgt

nicht nur für eine perfekte Abstim-mung der Bedürfnisse von Betreuern und Patienten, sondern besticht auch durch sein Design: Das Modell gefällt durch seinen Lounge-Stil und ist in verschiedenen Farben erhältlich Die Bezüge sind abnehmbar und können gewaschen werden - zudem wird mit jedem Sessel ein Gratis-Ersatzbezug geliefert.

Eigenschaften:• Positionssystem mittels Fernbe-

dienung• Austauschbare Bezüge - schwer

entflammbar, feuchtigkeitsresistent und abwaschbar

• Besonders gepolsterte Armlehne• Höhen- und neigungsverstellbar


Hilfsmittel / Pflege

• Extra weiche Polsterung für den Sitz und Fußbereich

Sitzbreite (cm) 50, Sitztiefe (cm) 45 – 60, Sitzhöhe (cm) 45 - 65 (Aufsteh-funktion), Verstellbare Rückenlehne 90 bis 180 Grad, Fußteil verstellbar bis in die Liegeposition, Eigengewicht 65 kg, Max. Belastbarkeit 150 kgArtikel-Nr. 22151 Huntington Pflege-sessel

Huntington PFLEGEBETTDas Huntington Pflegebett bietet komfortablen Schlaf und verminderte die Verletzungsgefahr, aufgrund der speziellen Rundum-Polsterung. Die Seitenpolsterteile sind mittels Fernbe-dienung höhenverstellbar und können von 35 bis 9 cm unter Matratzenhöhe bis zu 46 cm über Matratzenhöhe ein-

gestellt werden. Die Liegefläche lässt sich 2-fach verstellen: Das Rückenteil bis in eine 80-Grad-Position und das Beinteil bis in eine 45-Grad-Position. Das höhenverstellbare Huntington Pflegebett sorgt für einen sicheren Transport des Patienten und ermög-licht dem Pflegenden ein rückenscho-nendes Arbeiten. Das Huntington Pfle-gebett verwendet bewährte Systeme von Linak aus Dänemark und Dewart aus Deutschland. Beide Systeme sind ausgiebig getestet und haben hervor-ragende Ergebnisse im Umgang mit Patienten, die an der Chorea-Krankheit leiden, erzielt.

Eigenschaften:• Rundumpolsterung• Höhenverstellbare Seitenpolster• Einzigartiges Positionssystem

• Spezielles Matratzensystem• Komfortmatratze• Schwer ent flammbare und

abwaschbare PolsterbezügeLänge (cm) 220, Breite (cm) 110, Höhe (cm) 48 – 85, Matratzenmaß (cm) 200 x 90, Rückenteil (Lattenrost) bis zu 80 Grad verstellbar, Fußteil (Lattenrost) bis zu 45 Grad verstellbar, Eigengewicht 165 kg, Max. Belastbarkeit 150 kgArtikel-Nr. 22152 Huntington Bett

CareLine KGSperberweg 241468 NeussTel.: +49 (0) 2131 40 22 5 - 0Fax: +49 (0) 2131 40 22 5 - [email protected]

INFORMATIONSMATERIALStand: Oktober 2015

B002 Dommerholt/Varkevisser: Die Huntingtonsche Krankheit Allgemeinverständliche Darstellung der Krankheit, ihr Verlauf, die Vererbung usw., DHH 2004 Preis: 5,20 Euro (Mitglieder) / 6,70 Euro (Nichtmitglieder)

B003 Dose/Kreuz/Lohkamp: Huntington-Krankheit - Informationsschrift * Allgemeinverständliche Darstellung der Krankheit, Denkanstöße zum Gentest; Kinderwunsch und genetische Diagnostik, Internationale Richtlinien für die Anwendung der präsymptomatischen geneti-schen Diagnostik bei der Huntington-Krankheit, DHH 2015, Preis: gegen Versandkosten

B008 Wexler, Alice: Wenn Schicksal messbar wird Ein Buch über eine Huntington-Familie und die Erforschung der HK (320 Seiten), DHH 2002 Preis: 10,00 Euro (Mitglieder) / 12,00 Euro (Nichtmitglieder)

B010 Huntington Liga Belgien/Deutsche Huntington-Hilfe e. V.: Therapien ohne Pillen Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Schluckbeschwerden, DHH 2013 / Preis: gegen Versandkosten (Mitglieder) / 8,00 Euro (Nichtmitglieder)

B023 Jimmy Pollard: Mach Schnell und Warte Ein Begleiter beim Umgang mit kognitiven Fähigkeiten, DHH 2009 und 2014 / Preis: 10,00 Euro (Mitglieder) / 12,00 Euro (Nichtmitglieder)

Zu den angegebenen Preisen kommen Versandkosten in Höhe von 2,60 Euro hinzu, bei Paketen (Inland) und Sendungen ins Ausland die Gebühren lt. Post AG. Die mit * gekennzeichneten Hefte wurde mit öffentlichen Mitteln gefördert. Hierfür wir lediglich die o. g. Versandkostenpauschale berechnet. Bestellungen von Infor-mationsmaterial bitte per Post, Fax oder per E-Mail ([email protected]) an unsere Geschäftsstelle.

Weiteres Informationsmaterial finden Sie auf unserer Homepage unter www.huntington-hilfe.de.


Leserbrief / Wissenschaft

Neue Rubrik „Leserbriefe“Da die Informationen in der letzten Ausgabe des HUNTINGTON-KURIERS besonders gut gelungen sind, schlage ich als aufmerksamer Leser die Ein-richtung der Rubrik "Leserbriefe" vor. Vielleicht finden sich ähnliche Gedan-ken zusammen.

So können die Leser ihre Meinungen durch Anregungen sowie Kritiken ein-

bringen, bestimmt auch Sorgen und Erfahrungen teilen. Die DHH-Gemein-schaft ist durch viele uns begleitende Schicksale eng verbunden, dass soll-ten wir nutzen.

Bernhard BröerKiel

Anmerkung der Redaktion:

Dem Vorschlag kommen wir gerne nach. Beachten Sie dabei bitte: In der Kürze liegt die Würze. In diesem Sinne bin ich auf Ihre Leserbriefe gespannt!

Andreas Schmidt

GenstummschaltungWeitere Fortschritte der Entwicklung einer Therapie mittels Antisense Oligonukleotiden (ASO)Sogenannte Antisense Oligonukleotiden (ASO) sind ein vielverspre-chender Ansatz zur Korrektur von Webfehlern im Erbmaterial (DNA), die auch der Huntington-Krankheit zugrunde liegen.

Dabei wird ausgenutzt, dass die DNA-Abschnitte in einen Botenstoff namens messenger-RNA (mRNA) übersetzt werden müssen, um ihre Wirkung zu entfalten. Diese Botenstoffe kön-nen mit ASO-Molekülen gezielt so manipuliert werden, dass Gene vor-übergehend an- oder ausgeschaltet werden. Bei der Huntington-Krankheit ist die Stummschaltung des krankhaft veränderten Huntington-Gens sehr vielversprechend, denn damit kann die Erkrankung quasi an der Wurzel gepackt werden.

Huntington-Krankheit an der Wurzel packenViele der Folgeschäden und Symptome könnten verzögert werden oder bei hoher Wirksamkeit vielleicht gar nicht erst entstehen. So einleuchtend das Prinzip der Stummschaltung theore-tisch ist, so viele praktische Fragen zur Wirksamkeit aber auch zur Sicherheit und Verträglichkeit sind derzeit noch

völlig offen. So ist im Moment noch unklar, ob der Wirkstoff in ausreichen-der Menge den Weg zum Striatum fin-det, der Stelle im Gehirn, die bei der Huntington-Krankheit am stärksten betroffen ist.

Viele offene FragenZudem wird nicht nur das kranke, son-dern auch das gesunde Huntington Gen durch die aktuell angewendete ASO-Therapie stummgeschaltet. Wir wissen, dass das vom Bauplan des Huntington-Gens gebildete Eiweiß

"Huntingtin" eine wichtige Funktion im Gehirn hat. Es ist unklar, was es für Folgen hat, dass auch das gesunde Huntington-Gen stummgeschaltet wird - vor allem, wenn das über län-gere Zeit geschieht. Bisherige Studien wurden mit verschiedenen Tierarten durchgeführt. Die Ergebnisse zeigen, dass der Therapieansatz in Tieren ohne relevante Nebenwirkungen anwend-bar ist und Hinweise auf eine positive

Wirkung sind mehrfach belegt. Um nun mehr über den Ansatz der ASO-Therapie im Menschen zu lernen und um Unsicherheiten abzubauen, sind als nächster Schritt Untersuchungen am Menschen notwendig.

Verträglichkeitsstudie begonnenSeit Herbst 2015 wird daher die Sicher-heit und Verträglichkeit der ASO-Gabe bei der Huntington-Krankheit von einer internationalen Forscher- und Ärztegruppe in einer ersten weltweiten Phase I-Studie erprobt. Dabei wird der ASO-Wirkstoff in das Nervenwasser im Wirbelkanal weit unterhalb des Rücken-marks gespritzt und es wird untersucht, ob und in welchen Hirnregionen das

Gen-Stummschaltung-Medikamente senken die Produktion des schädlichen Huntingtin-Proteins, indem sie die Zellen daran hindern, das Huntingtin-Nachrichten-Molekül auszule-sen. (Quelle: HDBuzz)


Wissenschaft / REHA

Huntington-Gen so stummgeschaltet werden kann. Zudem wird untersucht, welche Dosis am besten wirkt, ohne Schaden anzurichten. Es ist wichtig zu betonen, dass die Frage, ob die ASO-Gabe den Verlauf der Krankheit beeinflusst, nicht Gegenstand dieser Studie ist. Dies wird erst in Folgestu-dien untersucht werden, sobald die Sicherheit und Verträglichkeit des ASO-Behandlungsansatzes belegt ist.

Deutsche Huntington-Zentren beteiligtAus Deutschland sind zwei neurologi-sche Zentren beteiligt: die Ruhr-Uni-versität Bochum mit dem Huntington-Zentrum NRW im St. Josef-Hospital (Prof. Dr. Carsten Saft) und das Hun-tington-Zentrum der Uniklinik Ulm (Prof. Dr. Bernhard Landwehrmeyer). Insgesamt nehmen weltweit an dieser Studie 36 Personen in 6 Zentren teil. Die Studie hat in Deutschland bereits begonnen und alle deutschen Teilneh-mer wurden über diese beiden HK-

Zentren bereits ausgewählt. In einem Zeitraum bis etwa Ende 2017 wird nun der Wirkstoff in aufsteigender Menge je Behandlungsgruppe verabreicht, da die Sicherheit in der jeweils nied-riger dosierten Behandlungsgruppe gewährleitet sein muss, bevor eine höhere Dosisgruppe beginnen kann.

Vergleichbare Studie ermutigtVor kurzem hat eine andere Forscher-gruppe aus vier US-amerikanischen Uni-versitäten Ergebnisse veröffentlicht, die die Verträglichkeit der ASO-Methode bei der Behandlung von Kindern mit spinaler Muskelatrophie (SMA) belegen. Auch bei dieser Erkrankung werden ASOs eingesetzt, allerdings soll bei der SMA ein stillgelegtes Gen durch die ASOs angeschaltet werden, und nicht wie bei der Huntington-Krankheit ein Gen stummgeschaltet werden. Trotz dieses wichtigen und grundsätzlichen Unterschiedes ist die SMA-Studie für Huntington-Forscher aufschlussreich, denn die Darreichungsform der ASOs

über das Nervenwasser ist bei beiden Studien vergleichbar. Die Ergebnisse der amerikanischen SMA-Studie spre-chen für eine mittelfristig gute Ver-träglichkeit der Behandlungsmethode und dies ist auch für die Huntington-Studie eine ermutigende Nachricht. Nur Langzeituntersuchungen an Huntington-Patienten werden aber zuverlässig abschätzen lassen, ob ASOs auch bei der Huntington-Krankheit eine sichere und wirksame Therapie-option darstellen.

Die ersten Schritte auf diesem Weg sind jetzt gemacht. Nach Abschluss dieser Studie kann bei guter Toleranz der Therapie eine Folgestudie (Phase II) mit wesentlich mehr Teilnehmern geplant werden, die die Wirksamkeit des Therapieansatzes untersuchen wird.

PD Dr. Patrick Weydt, Prof. Dr. Carsten Saft, Dr. Ralf Reilmann, Prof. Dr. Bern-hard Landwehrmeyer, Michaela Grein

Reha-Einrichtungen mit Huntington-ErfahrungDie Frage nach speziellen Reha-Einrichtungen für die HK kommt immer mal, daher wurde diese Liste zusammengetragen. Es gibt keine spezi-ellen Reha-Kliniken, aber es gibt Reha-Einrichtungen mit Huntington-Erfahrung. Dazu gehören (nach PLZ aufsteigend sortiert):

• Klinik am Haussee in Feldberg, Buchenallee 1, 17258 Feldberger Seenlandschaft

• Diana Klinik und Reha-Zentrum für Neurologie, Dahlenburger Str. 2a, 29549 Bad Bevensen

• Wicker-Kliniken, Fürst-Friedrich-Straße 2-4, 34537 Bad Wildungen

• Hardtwaldkliniken, Hardtstr. 31, 34596 Bad Zwesten - Neurologische Hardtwaldklinik I

für Erkrankte - Psychosomatische Hardtwald-

klinik II für Risikopersonen

• Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik, Höhenstraße 30, 51588 Nümbrecht

• Godeshöhe, Waldstraße 2, 53177 Bonn-Bad Godesberg

• Westerwaldklinik, Buchenstr. 6, 56588 Waldbreitbach

• Schmieder-Kliniken - Speyererhofweg 1,

69117 Heidelberg - Zum Tafelholz 8,78476 Allensbach

Als ambulante Reha-Klinik für Pati-enten vom Niederrhein ist noch das Rehazentrum Dinslaken im Gesund-heitszentrum Lang GmbH, Krengel-

straße 116-118, 46539 Dinslaken zu nennen. Ansonsten gibt es das Ver-zeichnis RehaDat vom Institut der deutschen Wirtschaft in Köln. Wichtiger Hinweis: Bei der Reha hat man ein Klinik-Wahlrecht: die Wunsch-Klinik direkt im Reha-Antrag mit ange-ben. Falls Sie noch weitere Reha-Ein-richtungen kennen, die HK-Erfahrung haben, bitte um kurze Information an die DHH-Geschäftsstelle, um diese Liste zu erweitern.

Vielen Dank an Jürgen Pertek, Jürgen Blumenschein, Dr. Herwig Lange und Elke Sonnenfroh, die bei der Erstellung dieser Liste unterstützt haben.

Michaela Grein


Literatur / Internet

Im Internet entdeckt…

Radio-Interview mit Jochen Puchner, Landespflege- und Beratungszentrum Schloss Haus bei Wartberg/Oberösterreich: http://cba.fro.at/309337

Schweriner Volkszeitung –SVZ.de: Tag der Seltenen Krankheiten: Huntington: Die Krankheit mit den 100 Gesichtern: http://www.svz.de/regionales/mecklenburg-vorpommern/die-krankheit-mit-den-100-gesichtern-id12866591.html

ZDF-Reportagereihe „37 Grad“: Wenn das Leben aus dem Ruder läuft: http://www.fnp.de/nachrichten/tv/37-Grad-Die-private-Hoelle;art1479,1911103

Universitätsklinikum Ulm: Die Gene stummschalten: Neuartige Studie zur Bekämpfung der Huntington-Krankheit begonnen: http://www.uniklinik-ulm.de/ser-vice/presse/presseinformationen/aktuelle-meldungen/article/12081/den-boten-stummschalten.html

Rheinisches Ärzteblatt Praxis: Das Einsichtsrecht des Patienten in die ärztliche Dokumentation:http://www.aekno.de/downloads/archiv/2016.03.020.pdf

Universitätsklinik Ulm: Internationale Auszeichnung für Projektmanager des Huntington-Netzwerks:http://www.uniklinik-ulm.de/index.php?id=19585&tx_ttnews[tt_news]=9121

Heraus aus dem Versteck: Inge Jens über das Leben mit ihrem demenzkranken Mann Walter Jens - Ein Gespräch über Liebe und Tod:http://www.taz.de/!5052272/

Oberösterreich-Nachrichten.at: Chorea Huntington – Wohin kann ich mich wenden?http://www.nachrichten.at/nachrichten/gesundheit/forumgesundheit/Chorea-Huntington-Wohin-kann-ich-mich-wenden;art12300,2218113

HD Buzz - Neuigkeiten aus der Huntington-Forschung:http://de.hdbuzz.net und http://de.hdbuzz.net/056

Europäisches Huntington-Netzwerk (European Huntington‘s Disease Network):http://www.euro-hd.net/html/network

Andreas [email protected]

http://www.huntington-hilfe.dehttp://www.huntington-stiftung.dehttps://www.facebook.com/Huntingtonhilfe/events

Neues Huntington-Infoblatt der DHHZur Serie der Informationsblätter, die alles Wissenswerte zu einem spe-zifischen Aspekt rund um die Huntington-Krankheit kompakt zusam-menfassen, gehört seit Kurzem auch das Thema „Umgang mit dem Tod eines Angehörigen“, das von Ekkehart Brückner erstellt wurde. Vielen Dank dafür.

Die Infoblätter können von allen Inter-essierten der deutschsprachigen Hun-tington-Gemeinschaft kostenlos von der DHH-Homepage heruntergeladen werden, und zwar entweder durch

Anklicken der Menüpunkte „Service“ und „Informationsblätter“ oder direkt über den Link http://www.metatag.de/webs/dhh/index.php/deutsch/Start/Service/Informationsbl%E4tter.

Schicken Sie Ihre Rückmeldung zu den Huntington-Infoblättern und Ideen für weitere Themen gerne an mich direkt ([email protected]) oder an die DHH-Geschäftsstelle.

Michaela Grein


Wissenschaft / Jugend

Neues bei HDYO auf DeutschDie Deutsche Huntington-Hilfe e.V. ist finanzieller Partner der Huntington’s Disease Youth Organisation (HDYO) und unterstützt damit die Arbeit der internationalen Huntington-Jugendorganisation. HDYO stellt u. a. eine Webseite mit Informationen speziell für junge Leute zur Verfügung, deren Inhalte werden weltweit von jungen Leuten in viele Sprachen übersetzt, korrigiert und anschließend veröffentlicht.

Die Übersetzungen ins Deutsche werden von einem Team aus jungen Menschen vorgenommen und von frei-willigen Helfern korrigiert. Die Inhalte werden dann der gesamten deutsch-sprachigen Huntington-Gemeinschaft kostenlos für die gesamte deutschspra-chige Huntington-Gemeinschaft in

Landessprache zur Verfügung gestellt. Diese Aktivitäten werden durch Micha-ela Grein koordiniert.

In den letzten Monaten sind wieder weitere Inhalte auf Deutsch dazu gekommen: • Mikayla’s Geschichte und ein Inter-

view mit Marica: http://de.hdyo.org/eve/news

• Weitere Fragen von Kindern: http://de.hdyo.org/kid/questions und Teenagern: (http://de.hdyo.org/tee/questions) wurden beant-wortet, z. B. Wie bekommt man die Huntington-Krankheit, wenn die eigenen Vorfahren sie nicht haben? Warum bekam mein Opa die Huntington-Krankheit, obwohl sein Vater sie nicht hatte?

Neues bei HDBuzz auf DeutschDie Deutsche Huntington-Hilfe e.V. ist finanzieller Unterstützer von HDBuzz. Die Mitglieder der DHH fördern mit ihren Beiträgen die Bereitstellung von wissenschaftlichen Neuigkeiten in einfacher Sprache. Die Übersetzung ins Deutsche erfolgt durch Freiwillige und ist unver-zichtbar, um die Inhalte in Landessprache verfügbar zu haben. In den letzten Monaten wurden diese weiteren Artikel übersetzt und stehen jetzt auf Deutsch zur Verfügung:

Ein wiederverwendetes Medikament ermöglicht uns neue Einblicke in die Huntington-Krankheit

Bei der Hunting-t o n - K r a n k h e i t s i n d Ze l l e n i n einer bestimm-ten Gehirnregion

- dem Striatum - am stärksten beschä-digt. Jetzt hat ein Forscher-Team aus Kalifornien (USA)

einen Zusammenhang zwischen PPAR-delta und der Huntington-Krankheit entdeckt: Das mutierte Huntington-Protein verändert die Funktionsweise von PPAR-delta. KD3010, ein Medi-

kament, das für Diabetes entwickelt wurde, aktiviert die Funktionsweise von PPAR-delta und wurde nun auch bei Huntington-Mäusen getestet. Was uns dieser Test (nicht) sagt und wie es in Richtung klinischer Anwendung von KD3010 bei der Huntington-Krankheit weitergeht, steht bei HDBuzz: http://de.hdbuzz.net/208.

Die Kraft von Viren zur Behandlung der Huntington-Krankheit nutzenDas Gehirn ist durch die sogenannte Blut-Hirn-Schranke geschützt und das ist gut so - damit keine unerwünsch-ten Eindringlinge hinein gelangen. Allerdings macht es das auch sehr schwierig, um die Wirkstoffe z. B. zur

Behandlung der Huntington-Krankheit zu den Gehirnzellen zu bringen, um die Krankheit genau dort zu behan-deln. Jetzt hat ein Forscherteam einen Virus entwickelt, der über die Blutbahn direkt ins Gehirn gelangen kann – zumindest bei Mäusen. Das klingt viel-versprechend, doch welche nächsten Untersuchungen noch nötig sind und weitere Details zu diesem Virus findet man in dem neuen HDBuzz-Artikel unter http://de.hdbuzz.net/211.

Herzlichen Dank an Christian Schnell für diese beiden Übersetzungen!

Übersetzer gesuchtWer Zeit und Lust hat, das deutsche HDBuzz-Team bei den Übersetzungen von englisch nach deutsch zu unter-stützen, kann sich gerne melden.

Michaela Grein

Eine der Hauptaufgaben von PPAR-delta ist es, die Mitochon-drien zu steuern, welche die Kraftwerke in Zellen sind. (Quelle: HDBuzz)


Jugend / Fragen

Häufige FragenWenn Sie Fragen rund um die Huntington-Krankheit haben, können Sie sich gerne an die Geschäfts- und Beratungsstelle der DHH wen-den. Anfragen werden stets vertraulich und diskret behandelt. Die Huntington-Experten werden oft mit einbezogen, um die passende Antwort zu finden.

Einige der Fragen werden häufiger gestellt. Diese bereiten wir anschlie-ßend auf (so dass alles anonym bleibt) und stellen diese Informationen allen Interessierten auf der DHH-Homepage zur Verfügung, unter http://www.metatag.de/webs/dhh/index.php/deutsch/Start/Service/H%E4ufige+Fragen.

Folgende Fragen/Antworten sind in den letzten Monaten hinzugekommen: • Ich suche schon seit 2 Jahren einen

Psychologen und habe nirgendwo Erfolg. Welche Möglichkeiten gibt es da?

• Wie ist das mit Huntington-Pati-enten bei Langstreckenflügen (Neuseeland, d. h. ca. 27 Stunden Flug)?

• Ich will das Ergebnis der gene-

tischen Untersuchung auf die Huntington-Krankheit für mich selbst nicht wissen, aber meine Kinder sollen es wissen können, wenn ich nicht mehr lebe. Welche Möglichkeiten gibt es hierfür?

• Meine Eltern sind Familienmitglie-der in der Deutschen Huntington-Hilfe. Sind damit auch alle Kinder automatisch in der DHH und bekommen bei der Jugendkon-ferenz die Vergünstigung?

• Welche Vorgaben gelten für eine Rollstuhlrampe und wo finde ich Ansprechpartner?

• Bei welchem Arzt kann man sich auf die Huntington-Krankheit testen lassen?

• Gibt es Reha-Einrichtungen, die auf die Huntington-Krankheit spezialisiert sind?

Haben Sie auch Fragen? Dann können Sie sich gerne per eMail, Telefon, Brief oder auch persönlich an die DHH-Geschäfts- und Beratungsstelle in Duisburg wenden. Auch die Landes-verbände, Kontaktpersonen und Leiter der Selbsthilfegruppen stehen gerne mit Ratschlägen zur Seite und haben zudem regionale Kenntnisse: http://www.metatag.de/webs/dhh/index.php/deutsch/Landesverb%E4nde. Oder schauen Sie hin und wieder in unsere FAQs.

Michaela Grein

• Auch Fragen von Jungen Erwach-senen wurden durch HDYO beant-wortet: (https://de.hdyo.org/you/questions): Multiple Sklerose und die Huntington-Krankheit, Huntington-Krankheit und Auf-merksamkeit, Wenn keiner in meiner Familie untersucht wurde, kann ich mich untersuchen las-sen? Möglichkeiten, um Kinder zu haben, Was kann ich bei dem Verschütten von Dingen und dem Fallen machen? Wie kann ich mei-nen Freund unterstützen, dessen Mutter die Huntington-Krankheit hat? Ich möchte mich nicht unter-suchen lassen - was sind meine Möglichkeiten, Kinder zu haben?

Meine Mutter hatte Huntington, habe ich es? Welche Arten von natürlichen Medikamenten kann ich einnehmen oder welche Dinge tun, um die Huntington-Krankheit aufzuschieben?

• Und ein Artikel im Bereich For-schung (http://de.hdyo.org/eve/research): Enroll-HD: Eine Studie für die ganze Familie.

Vielen, vielen Dank an unsere Über-setzer Clara B., Rebecca, Sandra sowie unsere Korrekturleser Michaela, Hanne-lore und Birgit für dieses Engagement!

Viele weitere Artikel sind gerade in Übersetzung bzw. beim Korrekturlesen.

Schauen Sie mal wieder rein: http://de.hdyo.org. Wer Zeit und Lust hat, das deutsche HDYO-Team zu unter-stützen, kann sich gerne melden.

Michaela Grein

Grafik: HDYO

Quelle: Cherubino (WikiMedia)


Was tut sich so in Bayern?Wir haben es mittlerweile auch begriffen: Das Jahr in der Selbsthilfe-Gruppe und im Landesverband Bayern beginnt immer schon im Jahr davor. Planung muss sein, manchmal mit langem Vorlauf.

Gruppentreffen zur UnterhaltspflichtSo war es möglich, unser erstes Grup-pentreffen im neuen Jahr gleich mit einem wichtigen Thema zu starten: Unterhaltspflicht. Als Referenten hatten wir den erfahrenen Anwalt für Sozi-alrecht Dr. Marschner gewonnen. Er dröselte das schwierige Thema so auf, dass alle erkannten, wie viele Fallstri-cke sich im Unterhaltsrecht verbergen. Am Ende meinte eine Teilnehmerin, sie wisse jetzt, dass man nur mit dem gesunden Menschenverstand hier im Fall des Falles mit Sicherheit scheitern werde. Dr. Marschner beantwortete schon während seines Vortrags auf-kommende Fragen und machte damit geduldig auch nachher noch geraume Zeit weiter. Ein gelungener Abend!

Tag der Seltenen ErkrankungenSeinen ersten Auftritt im neuen Jahr hatte der Landesverband zusammen mit der Selbsthilfegruppe beim Tag der Seltenen Erkrankungen, der am 5. März 2016 im Konferenzsaal der Kassenärztlichen Vereinigung Bayern stattfand. Von der Organisation her wie immer perfekt, aber mit einem neuen Programm: Statt Fachvorträgen gab es dieses Mal fünf Workshops mit einer ausgedehnten Nachbereitung im Plenum. Die Kommunikation der Gruppen untereinander kam auch nicht zu kurz. Die Teilnahme war auch dieses Mal lohnend.

Jugendevent in Neu-UlmZum ersten wirklichen Highlight geriet das 2. Jugendevent vom 11. bis 13. März 2016 in Neu-Ulm/Ulm, das in Zusammenarbeit mit Selbsthilfe-gruppen von Baden-Württemberg ausgerichtet wurde. Schwerpunkt

war die Besichtigung des Huntington-Zentrums der Universität Ulm, die zu einer geradezu begeisternden Vor-führung wurde. Fast alle Mitarbeiter des Zentrums (Katrin Barth, Steffi Uhl, Dr. Patrick Weydt) opferten ihr wohl-verdientes Wochenende, um uns ihre Arbeit näher zu bringen. Die Besucher durften die Tests selber ausprobieren. Die Sozialpädagogin Frau Sonnenfroh hielt einen tollen Vortrag über die sozialen Probleme, die sich mit der Huntington-Krankheit ergeben und welche Möglichkeiten zur Erleichte-rung und Sicherung der Lebensqua-lität bestehen.

Turmbesteigung und WissenschaftDie Rahmenbedingungen waren opti-mal: Die Unterbringung und Verpfle-gung ließen nichts zu wünschen übrig. Das Programm begann mit einem Vor-trag zur finanziellen Absicherung im Ernstfall durch Jochen Doll, dem Leiter der Selbsthilfegruppe Ulm, am Frei-tagabend und der „Kennenlernrunde“. Am Samstagnachmittag machten wir einen Spaziergang unter Führung von Jochen Doll durch die Altstadt von Ulm mit Besichtigung des Münsters und einer Turmbesteigung durch die Mutigen und Sportlichen. Den Abend verbrachten wir einschließlich des Abendessens in einem nahegelege-nen Bowling-Center, was zu einem wirklich lustigen und gemeinsam-keitsstiftenden Erlebnis geriet. Den Abschluss am Sonntagvormittag bildete der Vortrag von Professor Dr. Landwehrmeyer, den er ausschließlich der Studie zur Stummschaltung des Huntington-Gens widmete. Auch er nahm sich sehr viel Zeit für die Fragen der Teilnehmer .

Katrin Barth, Steffi Uhl, Dr. Patrick Weydt, Jochen Doll

Elke Sonnenfroh, Michaela Grein, Irmingard Walke

Beim „Test“

Beim Bowlen

Prof. Landwehrmeyer im Gespräch

Selbsthilfe


Info-Nachmittag an der Uni ErlangenAm 16. April 2016 veranstaltete die Uni-versität Erlangen zusammen mit dem LV Bayern den ersten Info-Nachmittag dieses Jahres in der Uni Erlangen. Es kamen ca. 40 Teilnehmer, der Vortrags-saal war sehr gut gefüllt. Professor Dr. J. Winkler war bei seiner Begrüßungs-ansprache sichtlich erfreut über das große Interesse. Jochen Doll, der dank des großen Echos beim Jugendevent auch hier zur Vorsorge sprach, eröffnete das Programm. Nach der Pause, in der die Teilnehmer dem gut bestückten Buffet zusprachen, stellte Dr. Zacha-rias Kohl die Huntington-Ambulanz (u. a. Christina Kozay) und die Arbeit des Huntington-Zentrums vor. Er sprach

auch über die an der Uni Erlangen betreuten Studien und stellte einen jungen Kollegen Dr. Marxreiter vor, der sich auf Bewegungsstörungen speziali-siert und zwei Studien ausgetüftelt hat, die auch bei der Huntington-Krankheit angewendet werden können.

Die erste Studie befasst sich mit der Veränderung des Ganges im Verlauf einer Krankheit, mit Bewegungsstö-rungen einhergeht. Man kann dabei mit Hilfe von mit Sensoren ausgerüs-teten Schuhen die Schrittlänge, den Druck, der vom Fuß auf die Unterlage ausgeübt wird, oder auch die Art der Abrollung messen. Eine zweite Studie befasst sich mit der Veränderung des Geruchssinns. Anhand verschiedener Gerüche (angenehm oder unange-nehm) macht der Proband Angaben, wie er diese Gerüche einstuft, was dann bei den Wiederholungen über einen gewissen Zeitraum zu Erkennt-nissen über krankheitsbedingte Ver-änderungen führt.

Nachdem auch noch die letzten Fra-gen beantwortet waren, endete die Veranstaltung gegen 17:00 Uhr. Uns bleibt hier nur noch der Dank an Dr.

Kohl, Frau Kozay und die Universität Erlangen für die Mühe und die Gast-lichkeit, die diese Veranstaltung zu einem Erfolg machten.

Programm bis Ende des JahresDa wir in der Selbsthilfegruppe die-ses Jahr das Rahmenthema Vorsorge gewählt haben, befassen sich auch die weiteren Angebote mit diesen The-men: im Juni 2016 spricht Frau Nickel über Betreuung und im Oktober 2016 RA Lang über Patientenverfügungen und Vollmachten.

Der LV Bayern steht zusammen mit der SHG am 4. Mai 2016 beim „Europawei-ten Protesttag für die Gleichstellung von Menschen mit Behinderung“ mit unserem Stand auf dem Odeonsplatz in München. Außerdem ist noch min-destens ein weiterer Info-Nachmittag, wahrscheinlich in Würzburg, geplant.

Roswitha Moser

Fotos: R. Moser

Hintere Reihe: Jochen Doll, Dr. Marxreiter, Dr. Kohlvordere Reihe: Michaela Grein, Roswitha Moser, Irmingard Walke, Christina Kozay

Fachtagung Morbus Huntington im AZURIT Pflege-zentrum Bad Höhenstadt ein voller ErfolgZahlreiche Besucher beim ersten Pflegefachtag „Morbus Huntington“

Morbus Huntington, gelegentlich auch Chorea Huntington oder Veits-tanz genannt, ist eine vererbbare Ner-venkrankheit. Am Donnerstag, den 21. April 2016, fand der erste Pflegefachtag

„Morbus Huntington“ unter der Schirm-herrschaft von Manfred Hammer, Bür-germeister in Fürstenzell, im AZURIT Pflegezentrum Bad Höhenstadt statt. Die Pflegeeinrichtung verfügt im his-

torischen Teil des ehemaligen Kurhau-ses aus dem 19. Jahrhundert seit über einem Jahr über einen Spezialbereich mit 13 Pflegeplätzen für Menschen mit der Huntington-Erkrankung.

Knapp hundert Gäste waren der Einla-dung nach Fürstenzell gefolgt, darunter Michaela Grein (Stellvertretende Vor-sitzende der Deutschen Huntington-

Hilfe e.V.), Roswitha Moser (Vertreterin für die DHH, Landesverband Bayern), Pater Wilhelm Wilhold (ehemaliger Pfarrer Bad Höhenstadt) sowie Manfred Hammer, Bürgermeister von Fürsten-zell und Schirmherr der Fachtagung. Schulklassen der Altenpflegeschulen in Passau und Bad Griesbach, Vertreter des Landratsamtes Passau (Heimauf-sicht), Vertreter des Bezirksklinikums Mainkofen sowie der umliegenden Physio- und Ergotherapie-Praxen waren

Selbsthilfe / Pflege


ebenso anwesend wie Leitungskräfte von Huntington-Einrichtungen in Oberbayern und Vertretern des kbo-Isar-Amper-Klinikums in Taufkirchen.

Ideale Bedingungen für Huntington-KrankeIn ihrer Begrüßungsansprache berich-tete Sabine Rottbauer (Hausleite-rin im AZURIT Pflegezentrum Bad Höhenstadt) über die Entstehung und Beweggründe zur Einrichtung des Spe-zialbereiches. Sie erklärte, dass dieser Wohnbereich für alle Mitarbeiter eine Herzensangelegenheit darstelle und las einen Bericht einer 24-jährigen an Morbus Huntington erkrankten jungen Frau vor. Großen Wert hat die Betrei-bergesellschaft, die AZURIT Gruppe, bei der Einrichtung des speziellen Wohnbereichs in Bad Höhenstadt auf die Ausstattung gelegt, so dass Sabine Rottbauer mit Überzeugung behaupten kann: „Unsere Bewohner finden hier ideale Bedingungen. Wir bieten Ihnen eine sichere Heimat in einer sicheren Umgebung!“

Geschichte, die Ursache und die SymptomeRoy Limpert (Stationsleiter im Hun-tington-Zentrum Süd) informierte das Fachpublikum im Anschluss über die Geschichte, die Ursache und die

Symptome der Erkrankung. Der Umgang mit an Morbus Hunting-ton erkrankten Menschen wurde ausgiebig erläu-tert. Für das leib-liche Wohl war an diesem Tag bes-tens gesorgt. Das AZURIT Catering-Team verwöhnte die zahlreichen B e s u c h e r m i t einem köstlichen Mittagessen und le ckeren Er f r i -

schungsgetränken. Die Möglichkeit zur Besichtigung des Spezialbereiches sowie der restlichen Einrichtung mit den Führungskräften der Fürstenzeller Pflegeeinrichtung wurde von vielen Interessierten genutzt.

Individuelle BetreuungAm Nachmittag folgte ein Vortrag von Claudia Winklhofer (Pflegedienst-leiterin AZURIT Pflegezentrum Bad Höhenstadt) und Marianne Schlottke (Wohnbereichsleiterin Spezialbereich Morbus Huntington) über die bisher gesammelten Erfahrungen sowie die Betreuung und den Umgang mit Huntington-Bewohnern. „Besonders wichtig ist, dass jeder einzelne Bewoh-ner individuell an seine persönlichen Bedürfnisse angepasst behandelt werden muss“, berichtete Claudia Winklhofer.

ErnährungskonzeptIm Anschluss referierte Ingeborg Röh-lig (Betriebswirtin in der Seniorenver-pflegung) über das wichtige Thema

„Ernährung innerhalb des Krankheits-bildes Morbus Huntington“. Gespannt lauschten die zahlreichen Gästen ihren Ausführungen. „Besonders ist bei der Erstellung des Ernährungskonzeptes darauf zu achten, dass Menschen, die an dieser Krankheit leiden, genügend

Kalorien zu sich nehmen. Über 6.000 Kalorien am Tag sind meistens die Regel“, erklärte Ingeborg Röhlig.

MitarbeiterpflegeZum Abschluss sprach Jakob Schöpf-berger (Freiberuflicher Referent an Pflegefachschulen) über das Thema

„Mitarbeiterpflege“ und bezog hierbei aktiv die Besucher mit einer kurzen Gruppenarbeit in den Vortrag mit ein. Vor den Fachbeiträgen und während der Pausen nutzten die Besucher die Möglichkeit, sich fachlich auszutau-schen und sich über die Vereinsarbeit des DHH-Landesverbands Bayern zu informieren, die durch Roswitha Moser und Michaela Grein vorgestellt wurde.

Möglichkeit der direkten Kontaktaufnahme

„Die Fachtagung war ein voller Erfolg!“, so Rottbauer abschließend. Wer sich ein eigenes Bild vom Huntington-Wohnbereich im AZURIT Pflegezen-trum Bad Höhenstadt in Fürstenzell verschaffen möchte, hat die Möglich-keit der direkten Kontaktaufnahme unter der Rufnummer 08506 900-0. Hausleiterin Sabine Rottbauer steht für ein ausführliches Beratungs- und Informationsgespräch zur Verfügung.

Ansprechpartner:AZURIT Pflegezentrum Bad HöhenstadtHausleitung: Sabine RottbauerBad Höhenstadt 12394081 FürstenzellTel. 08506 900-0Fax: 08506 900-180Email: [email protected]

(v.l.n.r.): Peter Huber (AZURIT Bereichsleiter), Ingeborg Röhlig (Technische Leiterin der Unterhaltsreinigung und Diätassistentin der AZURIT Gruppe und HANSA Gruppe), Roy Limpert (Stationsleiter des Huntington-Zentrums Süd), Sabine Rottbauer (AZURIT Haus-leiterin), Manfred Hammer (Bürgermeister von Fürstenzell), Claudia Winklhofer (AZURIT Pflegedienstleiterin), Marianne Schlottke (AZURIT Wohnbereichsleiterin Spezialbereich Morbus Huntington)

Pflege


Aktivitäten in Berlin-Brandenburg im Frühjahr 2016Am 30. Januar 2016 fand ein Workshop des Arbeitskreises Fortbildung des Berliner Selbsthilfe-Fortbildungsprogramms zum Thema „Frauen und Männer in der Selbsthilfe“ statt und unter den über 50 Teilnehmer/innen in der Villa Donnersmarck in Berlin-Zehlendorf waren auch drei Personen des LV BB dabei.

„Männer-Frauen-Fragen“ in der SelbsthilfeDabei ging es um die provokanten Fragen: „Sorgen Frauen für die (emo-tionale) Atmosphäre und Männer für die (intellektuelle) Versorgung!!!???“ sowie „Was sind Vorurteile, was Tatsa-chen und welche Bedeutung haben die Unterschiede von Männern und Frauen für die Selbsthilfe?“ Gemein-sam mit vielen anderen Aktiven aus der Selbsthilfe sind wir diesen und anderen Männer-Frauen-Fragen in vielen unterschiedlichen Zusammen-setzungen nachgegangen und haben uns damit beschäftigt, wie es um das Verhältnis von Männern und Frauen in Selbsthilfegruppen steht und wie sie von den anderen Mitgliedern wahrge-nommen werden. Wie wirken sich die (unterschiedlichen) Verhaltensweisen auf die Arbeit in den Selbsthilfegrup-pen aus?Als praktische Orientierungshilfe für die eigene Position in der Selbsthil-fegruppe bekam jeder Teilnehmer die Aufgabe, ein persönliches „Rol-len-Atom“ zu erstellen, mit der jede/r Teilnehmer/in um den zentralen Begriff „Ich“ herum die eigenen Auf-gabenfelder stichwortartig aufführen sollte. Gleichzeitig sollte zeichnerisch dargelegt werden, ob diesen einzel-nen Aufgaben gerne oder nicht so gerne erledigt werden. Die Ergeb-nisse wurden in Kleingruppen nach den Geschlechtern gebündelt und anschließend im Plenum vorgestellt. In weiterer Kleingruppenarbeit wur-den weitere geschlechtsspezifische Gruppenerfahrungen ausgetauscht.Das Jahresprogramm des Arbeitskreises ist über www.sekis.de – Fortbildung

– Aktiv in Selbsthilfe 2016.pdf zu fin-den. Für das Bild danken wir Sabine von Wegerer.

Kinderwunsch und RisikoDer Berliner Genetiker Dr. Lutz Pfeif-fer war im Februar 2016 mit seinem Vortrag zum Thema „Risikoperso-nen – Kinderwunsch und Risiko“ zu Gast. Wie bereits in den letzten Jah-ren berichtete er über seine Erfah-rungen mit den unterschiedlichen Herangehensweisen bei Gentests von Personen, die das Risiko, an der Huntington-Krankheit zu erkranken, von ihren Eltern geerbt haben.Neben den Mitgliedern der Selbst-hilfegruppe sowie mehreren Risiko-personen war auch Frau Meier, eine angehende Abiturientin, unter den Zuhörern. Im Rahmen der fünften Prü-fungskomponente im Abitur wird sie ausgehend vom Leistungsfach Biolo-gie eine mündliche Präsentation zum Thema „Psychologische Belastungen von Huntington-Erkrankten“ halten. In einer Fragerunde und mehreren Ein-zelgesprächen konnten wir ihr einige nachhaltige Informationen vermitteln. Wir wünschen ihr für die Abiturprü-fung viel Erfolg.

Im März 2016 stand wieder der erste reine Erfahrungsaustausch seit vier Monaten auf dem Programm. Unser Treffen lief dann auch gut drei Stun-den und fast alle waren dabei, ihre neuen Gedanken und Erfahrungen in der Gruppe zu besprechen. Für die österliche Ausgestaltung des Tisches mit Osterservierten, Blumensträußen und handgemalten Ostereiern danken wir Gisela Frede.

Ausflug in eine andere WeltAnfang April 2016 stand erstmalig ein Besuch im Planetarium am Insulaner in Berlin-Schöneberg auf dem Programm. Die meisten von uns waren letztmalig in der Schulzeit in einem Planetarium und so wurden durch die Vorführung

Workshop „Frauen und Männer in der Selbsthilfe“

Dr. Lutz Pfeiffer zum Thema „Kinderwunsch und Risiko“

Besuch im Planetarium

Dr. med. Lutz Pfeiffer, Diana Zetzsche, Hannelore Lwowsky-Lüpges und Andreas Schmidt (v. l.)

Selbsthilfe


„Unsere Planeten“ unter dem eindrucks-vollen künstlichen Sternenhimmel Erinnerungen an alte Zeiten wach. Die zwischenzeitige Weiterentwicklung der Präsentationstechnik klärte uns über das Vorhandensein unzähliger Sterne und Planeten auf. Anschließend ging es hoch auf den Insulaner, einem Berliner Trümmerberg, zur Wilhelm-Foerster-Sternwarte. Es folgte ein Ausflug in den realen Himmel über Berlin. Wegen des schon sehr schönen frühlingshaften Sonnenwetters wurde das Teleskop durch das geöffnete Kuppeldach auf die Sonne fixiert und wir konnten die Sonnenoberfläche samt aktuellen Son-nenflecken betrachten. Ein schöner

Ausflug in eine andere Welt.

Mitgliederversammlung 2016Mitte April 2016 fand unsere alljähr-liche Mitgliederversammlung statt. Die Berichte des Vorstandes und die sonstigen formellen Abläufe gingen relativ schnell und einvernehmlich über die Bühne, so dass wir uns nach einer Pause dann dem gemeinsamen Erfahrungsaustausch widmen konnten.Im Mittelpunkt standen dabei zwei neue Berichte, die sich auf Familiene-bene und innerhalb der Partnerschaft um die Huntington-Krankheit dreh-ten. Darüber haben wir erfahren, wie sich das Befinden nach dem Tod der

Ehepartnerin entwickelt und wie die Situation im Laufe der Zeit gemeis-tert wurde.Die Aktivitäten unserer Selbsthilfe-gruppe sind auch im Internet unter www.huntington-hilfe.de auf den Webseiten des Landesverbandes Ber-lin-Brandenburg nachzulesen.

Andreas SchmidtDeutsche Huntington-HilfeBerlin-Brandenburg [email protected]

Fotos: Andreas Schmidt

SHG Kassel – Teilnahme an den Gesundheitstagen Nordhessen

Auch in diesem Jahr waren wir im März 2016 wieder mit einem Stand auf den Gesundheitstagen Nordhessen in Kassel vertreten. Aufgrund der vielen

Präsenz der Huntington-Krankheit in diversen Fernsehserien hatten wir dieses Jahr regen Zulauf an Besuchern, die sich über die Krankheit informieren wollten, weil sie davon im Fernsehen gehört haben. Auf diese Weise konn-ten wir ein bisschen unserem Motto entsprechend „ohne Kenntnis kein Verständnis“ einigen Messebesuchern die Probleme und Schwierigkeiten im Umgang mit der Huntington-Krankheit näher bringen.

Erstkontakt zu neuem PflegeheimWir konnten einen ersten Kontakt zu einem Pflegeheim aufnehmen, dass mit einem neuen „Phase F-Haus“ im Sommer nächsten Jahres eröffnet wird und Interesse hat, auch Huntington-Erkrankten ein Zuhause zu bieten. Darüber hinaus konnten wir auch wieder den ein oder anderen Betrof-fenen ermutigen, an unseren Stand zu kommen und ihn mit entsprechen-

den Informationen versorgen.

Ein herzliches Dankeschön geht an unsere Freundin Heike, die zu Reprä-sentationszwecken ihren Hunting-ton-Stuhl zur Verfügung gestellt hat und Herrn Prof. Dr. med. Carsten Saft, der unsere Aktivitäten ein weiteres Mal mit einem Fachvortrag über die Huntington-Krankheit bereichert hat.

SommerpauseDie SHG Kassel macht Sommerpause, daher finden keine Selbsthilfetreffen im Juli und August 2016 statt. Das letzte Treffen vor der Sommerpause ist am 04.06.2016 und das erste Treffen nach der Sommerpause ist am 03.09.2016.

Andrea

Stand auf den Gesundheitstagen Nordhessen

Dank an Heike für die Präsentation des Huntington-Stuhls und an Prof. Saft für seinen Fachvortrag

Selbsthilfe


LV Mitteldeutschland: Absauggerät abzugebenDer DHH-Landesverband Mittel-deutschland hat ein Absauggerät (neu und komplett) abzugeben.Preis: 0,00 Euro.

Nachfragen bitte bei Jörg HellwigTel. 034771 24802 oderHandy 01712663329

Angehörigentag in NRWDie Huntington-Selbsthilfe NRW e.V. bietet 2016 einen Tag für Angehörige von Huntington-Kranken an.

An diesem Tag soll einerseits frei von Fürsorgepflichten die gemeinsame Reflexion über die eigene Situation in der Pflege der Kranken stehen, u. a.: • Wie gehe ich mit der Situation um?• Wie bewältige ich meine Ängste

und Sorgen?• Woraus kann ich Kraft schöpfen?

Daneben bieten wir eine Entspan-nungsmöglichkeit an, z. B. mittels Klangschalentherapie.

Wir haben mit der Stiftung Volmarstein vereinbart, dass nach Absprache in Ausnahmefällen die Betreuung von Angehörigen (ohne Essen reichen) möglich sein wird.

Ort: Volmarstein in Wetter (Ruhr)Zeit: Sonntag, 3. Juli 2016 von 11:00 bis 16:00 Uhr

Richard Hegewald

Infos: Huntington-Selbsthilfe NRW e.V.Goslarer Str. 4947259 DuisburgTel. 0203 7579909E-Mail: [email protected]

Tag der Angehörigen 2016

SHG Aachen mit InfostandAuch in diesem Jahr beteiligte sich die SHG Aachen am Tag der Seltenen Erkrankungen im Aquis-Plaza, einem neuen Einkaufscenter in der Innenstadt.

Viele Gruppenmitglieder und auch Frau Schuman von der Huntington-Ambulanz des Uniklinikums Aachen beteiligten sich am Stand. Somit war ein 2-stündlicher Wechsel möglich, denn es gab eine strenge Vorgabe von Seiten des Center-Managements: Kernzeit war von 10:00 bis 20:00 Uhr.

Reger Austausch möglichEs war ein ständiges Kommen und Gehen und somit war ein reger Aus-

tausch mit den Kunden möglich. Es waren ca. 20 Verbände vertreten. Ausgerichtet wurde dieses Treffen wie im letzten Jahr vom Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA) der Uniklinik RWTH Aachen. Wir sind neugierig, wo wir uns im nächsten Jahr treffen.

Ingrid Krebs

Foto: Uniklinik RWTH Aachen

Ingrid Krebs und Gudrun Pütz im Gespräch mit einer Kundin

Selbsthilfe


Bericht vom Tag der Aktiven NRW 2016Ende April fand dieses Jahr wieder der Tag der Aktiven der Selbsthilfe NRW statt. Eingeladen waren alle ehrenamtlich Aktiven, Selbsthilfegruppenleiterinnen- und Leiter, Kontaktpersonen, Vorstands- und Beiratsmitglieder, um sich über ihre Tätigkeiten auszutauschen.

Wir trafen uns diesmal in Bochum, wo uns die dortige Selbsthilfegruppe im Haus der NRW-Huntingtonstation emp-fing. Der Leiter Jürgen Blumenschein hatte zusammen mit Ute Brokbals den Tag vorbereitet. Im Hörsaalgebäude des St. Joseph-Krankenhauses disku-tierten wir zu Beginn die Probleme, die sich seit einiger Zeit für die stationäre Versorgung der Huntington-Kranken in NRW stellen.

Sorge um die Versorgung der Huntingron-Kranken in NRWDie Huntington-Station, vor 20 Jahren als erste und einzige neurologische Station in Deutschland gegründet, ist vor einigen Jahren aufgelöst und in die allgemeine Neurologie überführt worden. Seit dieser Zeit und im Zuge der Einführungen der Fallpauscha-len im Gesundheitswesen wurde die Anzahl der Betten drastisch reduziert. Das hat für die Kranken Wartezeiten von mehreren Monaten und stark ver-kürzte Verweildauer zur Folge. Inzwi-schen wählen viele Huntington-Kranke bei stationärer Behandlung den Weg nach Schleswig-Holstein oder sogar nach Bayern.

Die Huntington-Selbsthilfe NRW wird sich dieses Problems verstärkt anneh-

men. Denn wir waren uns einig, dass NRW auch in Zukunft dringend eine umfassende Versorgung von Hunting-ton-Kranken benötigt.

Besuch im Planetarium BochumNach der gemeinsamen Diskussion ging es zum Italiener und dann besuchten wir das Observatorium Bochum, das uns beeindruckende Bilder von unse-rer Galaxis und dem Weltall zeigte. Der Tag klang aus mit Kaffee und Kuchen im jüdischen Restaurant.

Richard Hegewald

Gesundheitstag in Minden (Weser)Am 30.4.16 fand in der Stadt Minden ein Gesundheitstag unter Schirmherrschaft des Landrates Herr Niedermeyer statt.

Bei der Veranstaltung stellten sich mehrere Selbsthilfegruppen vor, unter anderem auch die Huntington-Selbst-hilfegruppe Espelkamp-Bünde unter der Leitung von Herr Matzke. Bevor es los ging, wurde der Stand aufgebaut, Informationsmaterial bereitgestellt, und dann konnte es auch schon los-gehen, leider war das Wetter uns nicht gut gesonnen.

Es dauerte auch nicht lange, bis die ersten Interessanten an unseren Stand

waren und ihre Fragen stellten. Wir standen Rede und Antwort, so gut wie wir es konnten.Vielen Besuchern war die Krankheit unbekannt. Ein längeres Gespräch hatten wir mit der Delegation des Landrates Niedermeyer, der seinen Rundgang zu den verschiedenen Gruppen machte, wir hatten wohl den längsten Termin mit ihm.

Abschließend ist zu sagen, dass es ein erfolgreicher Tag war und dass wir

einige Personen aufklären konnten, was Chorea Huntington überhaupt ist.

Tabea Heckl

Gesundheitstag in Minden mit Rudi Matzke, Selbst-hilfegruppenleiter Espelkamp-Bünde

Die Ehrenamtlichen aus NRW beim Kaffeetrinken in Bochum

Selbsthilfe


Herbstfreizeit NRW an der OstseeIn der Woche vom 19. bis 24. September 2016 führt die Huntington-Selbsthilfe NRW e.V. ein Familienseminar für kranke Mitglieder und ihre Angehörigen durch.

Wir haben an der Ostsee in Schön-berger Strand das Haus Heidkate gemietet. Wir werden in Einzel-, 2- und Dreibettzimmern untergebracht sein. Die Zimmer für die Kranken sind vollständig behindertengerecht ein-gerichtet. Insgesamt ist die gesamte Anlage behindertengerecht konzipiert. Angeboten werden auch verschiedene Workshops und Gesprächsrunden mit Spezialisten der Huntington-Krankheit.

Das Ostseebad Schönberg mit seinem Schönberger Strand liegt in der schö-nen Probstei in Schleswig Holstein (ostholsteinisches Hügelland). Diese wunderbare maritime Region im Kreis Plön grenzt direkt an die Ostsee.

Das Haus bietet Platz für bis zu 100 Gäste in 45 Einzel- und Doppel- und 3-Bettzimmern. 20 Zimmer davon sind rollstuhlgerecht und barrierefrei und verfügen jeweils über ein eigenes barrierefreies Duschbad. Der gesamt großzügige Aufenthaltsbereich im Erdgeschoss ist ebenfalls rollstuhl-

gerecht. Ein sehr großer Garten mit Spielwiese steht den Gästen zur Ver-fügung. Vom Haus Heidkate sind es zum Strand und zur Seebrücke 300 m. Die Strandpromenade, die Seebrücke und der Sandstrand sind barrierefrei erreichbar und können über mehrere Kilometer gut mit Rollstühlen befah-ren werden.

Wir werden mit einem Bus am 19. September 2016 gemeinsam von NRW direkt nach Schönberg fahren. Es werden je nach Anmeldung meh-rere Zusteigemöglichkeiten angebo-ten. Die Rückfahrt ist am Samstag, 24. September 2016. Im Preis von 150,- € (Kinder bis 16 Jahre 50,- €) enthalten ist die Hin- und Rückfahrt sowie die Übernachtung mit Vollpension.Die Kosten für Huntingtonkranke trägt die Huntington-Selbsthilfe NRW e.V.Ein Antrag auf Ermäßigung kann form-los beim Vorstand gestellt werden.

Eine Betreuung von Huntingtonkranken können wir leider nicht organisieren.

Es werden jedoch mehrere Pflege-kräfte von der Stiftung Volmarstein mitfahren, die sich um die Kranken aus dem Hause Bethanien kümmern. Diese sind bereit, auch bei anderen Kranken zeitweise auszuhelfen. Außerdem bemühen wir uns wieder um eine Hilfe zur zeitweiligen Entlas-tung von Angehörigen.

Richard HegewaldFotos: Ute Brokbals, Ingrid Krebs

Die Strandpromenade Schönberger Strand

Haus Heidkate

Prof. Dr. Dose zu Gast in KarlsruheFür das Treffen am 19.03.2016 hatten wir Prof. Dr. Dose eingeladen.

Herr Prof. Dose war sofort bereit, zu uns in die Selbsthilfegruppe nach Karlsruhe zu kommen.Er referierte über das Thema „Ange-hörige von Huntington-Kranken zwi-schen Hingabe und Selbstaufgabe“.Mit ca. 30 Teilnehmern war die Ver-anstaltung sehr gut besucht. Erfreu-licherweise konnten wir auch die

2. Vorsitzende Michaela Grein und unsere Ehrenvorsitzende der DHH, Christiane Lohkamp, begrüßen. Sie kamen mit einer größeren Gruppe aus Stuttgart zu uns.

Bei Kaffee und Kuchen verfolgten wir den sehr aufschlussreichen Vor-trag. Da einige neue Teilnehmer da

waren, ging Prof. Dose auch auf die Geschichte der Huntington-Krankheit ein. Sehr anschaulich mit Unterstützung von Bildmaterial ging er auf die ver-schiedenen Phasen und Aspekte der Krankheit ein. Auch Zwischenfragen

Selbsthilfe


Erste Huntington-Infoveranstaltung im Saarland Im Saarland gibt es derzeit keine regionale Anlaufstelle für Huntington-Familien, denn es gibt keinen Landesverband der DHH, keine Selbsthilfegruppe, keine Kontaktperson und auch kein Huntington-Zentrum.

Alle Anfragen werden zentral durch die DHH-Geschäftsstelle beantwortet bzw. die ärztliche Versorgung erfolgt über Huntington-Zentren, die erst nach längerer Anreise erreicht wer-den können. Für die DHH-Mitglieder und interes-sierte Huntington-Familien in dieser

Region plane ich derzeit zusammen mit Prof. Dr. Robert Christian Wolf vom Universitätsklinikum des Saar-lands (UKS) eine Infoveranstaltung in Homburg (Saar). Der Termin wird voraussichtlich im September oder Oktober 2016 sein.Neben der Vorstellung der Human-

genetik, Neurologie und Psychiatrie am UKS sind auch die Vorstellung der Angebote der DHH sowie Neuigkeiten aus der Behandlung und Forschung der Huntington-Krankheit vorgesehen.

Interessenten können sich gerne vorab bei der DHH-Geschäftsstelle melden, dann informieren wir Sie, sobald Ort und Zeit feststehen.

Michaela Grein

wurden sofort beantwortet. Prof. Dose stellte den Vortrag per E-Mail den Teil-nehmern zur Verfügung.

Im Anschluss gab es noch rege Dis-kussionen. Es stellte sich wieder mal heraus, dass nicht alle Informationen über das Internet abgedeckt werden können, und dass es doch sehr wichtig ist, persönlichen Austausch zu pflegen.

An dieser Stelle geht nochmals unser herzlicher Dank an Prof. Dr. Dose, dass er bereit war, den Weg von München nach Karlsruhe auf sich zu nehmen und seine wertvolle Zeit uns zur Ver-fügung zu stellen.

Wilma Gremmelmaier & Hannelore UlrichDie Diskussionen über die Situation der Angehörigen...

„Mach schnell und warte“Standardwerk von Jimmy Pollard wieder vorrätig

Das Buch von Jimmy Pollard haben wir Ihnen das erste Mal im Jahr 2009 vorgestellt. Damals wie heute gilt, dass jeder, der mit Huntington-Erkrankten lebt, ihnen Freund oder Freundin ist, sie pflegt oder medizi-nisch betreut, dieses Buch gelesen haben sollte. Warum?In „MACH SCHNELL UND WARTE!“ erläutert uns der Autor Jimmy Pollard die krankheitsbedingten Verände-rungen der geistigen Fähigkeiten bei Betroffenen der Huntington-Krankheit

(HK). Um den kognitiven Merkmalen der HK Rechnung zu tragen, muss ein Betreuer „schnell machen“, weil das erkrankte Familienmitglied sich mit dem Warten schwer tut. Ein anderes Mal muss er geduldig warten, bis der Kranke seine Gedanken geord-net hat und sich ausdrücken kann, so Pollard. Der Tag eines Betreuers kann eine Mischung aus sich beeilen und warten sein, ein Hin- und Her-geworfen werden zwischen zwei gegensätzlichen und fordernden

Tätigkeiten. „Mach schnell und warte“ bietet Übungen, die uns zeigen, wie man sich fühlen mag, wenn man mit Huntington denkt und die Dinge vom besonderen Standpunkt der uns anvertrauten Huntington-Kranken Person aus betrachtet.

Die Übungen helfen auch dabei, Freunden und Fachkräften, die mit der Krankheit nicht vertraut sind, die Anforderung, die die Pflege für eine Familie bedeutet, zu erläutern. Pollard stellt uns Ideen, Übungen, Konzepte und Beobachtungen vor,

Selbsthilfe / Literatur


die auf seiner langjährigen Zusammen-arbeit mit vielen Huntington-Kranken im mittleren und fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung beruhen.

„Mach schnell und warte“ fasst für die Leser zusammen und teilt mit ihnen ein paar wichtige Lehren, die er aus seiner langjährigen Partnerschaft mit vielen pflegenden Angehörigen und Fachkollegen gezogen hat.Jimmy Pollard stammt aus Lowell,

Massachusetts (USA), nördlich von Boston. Er hat einen Master’s Degree für die Betreuung verhaltensauffälliger Menschen und eine Lizenz als Pflege-heimleiter. Die letzten zwanzig Jahre seiner Laufbahn waren der Pflege von Menschen mit der HK in Pflegeheimen und anderen Einrichtungen für erwei-terte Pflege gewidmet.

Das Buch können Sie in der DHH-

Geschäftsstelle bestellen. Für Mit-glieder kostet es 10 Euro und für Nicht-Mitglieder 12 Euro. Hinzu kommen 2,60 Euro Versand- und Por-togebühren.

Jürgen Pertek

Community der jungen LeuteAnsprechpartner für junge Leute gibt es in vielen Regionen von Deutschland:Bayern:Chris (*1988), Nürnberg/Bamberg bzw. FrankenBerlin-Brandenburg:Herthaner (*1988)HessenNicholas (*1975), Stadtallendorf, Kirch-hain, Marburg, Selbständig, Hobbys: Musik, ReisenNorddeutschland:Uwe (*1986), Schwerincowilu80 (*1980), Hamburg/Nord

Emy (*1984), WolfsburgReiIn (*1981), Dithmarschen/Schles-wig-HolsteinDini85 (*1985), Rostock

Nordrhein-Westfalen:Clara93 (*1993), BonnChristian (*1977), PaderbornDani (*1980), Düsseldorf/Neuss/DuisburgSüdwest:Unicorn (*1994), Bodenseeregion

Sven (*1987), Ludwigshafen/Mann-heimSilke (*1976), Karlsruhe/BadenNicole (*1987), Heidelberg

Wer mit ihnen in Verbindung treten will, meldet sich einfach [email protected] [email protected] Infos auf unserer Internet-seite unter http://www.metatag.de/webs/dhh/index.php/deutsch/Jugend/Kontakte

Lisa und Christian

SpendenFür Spenden zur Unterstützung der Arbeit der DHH sind wir dankbar.

Kontonummer der DHH e.V.IBAN: DE85 6012 0500 0007 7452 00BIC: BFSWDE33STG (Bank für Sozialwirt-schaft Stuttgart)

Für Zuwendungen an die Huntington-Stiftung zugunsten der wissenschaft-lichen Forschung bedanken wir uns

ebenfalls. Die Stiftung finden Sie im Internet: www.huntington-stiftung.de Kontonummer der Stiftung:IBAN: DE43 3702 0500 0001 4627 00(Bank für Sozialwirtschaft Essen)

Für die George-Huntington-Stiftung zur Unterstützung der Arbeit der DHH wurde folgendes Konto eingerichtet:IBAN: DE59 3702 0500 0001 4628 00(Bank für Sozialwirtschaft Essen)

ZuwendungsbescheideBei Spenden ab € 200,-- erhalten Sie eine Zuwendungsbestätigung, vorausgesetzt Ihr Absender ist vollständig angegeben. Für kleinere Beträge reicht der Über-weisungsbeleg als Nachweis für das Finanzamt. Zuwendungsbestätigungen für kleinere Beträge verschicken wir nur auf ausdrücklichen Wunsch.

Aus der RedaktionIn der letzten Zeit konnten wir eine verhältnismäßig hohe Anzahl von Erst-kontakten verzeichnen, sowohl von Betroffenen als auch von Angehörigen, aber auch von Pressevertretern sowie von Schülern und Studierenden. Das kann natürlich zufällig sein. Es könnte aber auch ein Anzeichen sein, dass unsere Seltene Erkrankung bekannter

geworden ist und unsere gemeinsame Öffentlichkeitsarbeit auf dem Weg ist, erste Früchte zu tragen.

Eine weiterhin offensive Berichterstat-tung aus den Selbsthilfegruppen könnte aus dieser vorsichtigen ersten Einschät-zung einen Trend werden zu lassen! Auch als „interne“ Ansprechpartner

stehen unsere Kontaktpersonen und die Mitstreiter/innen aus Vorstand, Beirat und der Geschäfts- und Beratungsstelle jederzeit zur Verfügung. Wir freuen uns auf Ihre Rückmeldung!

Mit freundlichen Grüßen aus BerlinAndreas [email protected]

Literatur / Jugend / Redaktion


Kontaktpersonen

Eine Bitte an unsere Kontaktpersonen:Sollte sich Ihre Anschrift oder Telefonnummer ändern, so teilen Sie dies der Geschäftsstelle möglichst schrift-lich, gern auch als E-Mail ([email protected]) mit.


Selbsthilfegruppen

Wenn Termine der Treffen in den örtli-chen Schulferien liegen, sollten Sie sich vorher telefonisch bei der entsprechen-den Kontaktperson vergewissern, ob ein Treffen tatsächlich stattfindet. Über die Kontaktpersonen erfahren Sie auch mehr über die Selbsthilfegruppe.

Was bieten Selbsthilfegruppen?Gespräche zur emotionalen Unterstützung, Klärung der eigenen Gefühle und deren Auswirkung auf das Leben der Familie, gegenseitige praktische Hilfe, Information zu sozialen und medizinischen Fragen. Die einzelnen Grup-pen gestalten entsprechend der Bedürfnisse und Interessen ihrer Mitglieder die Zusammenkünfte gemeinsam und entscheiden über ihre Schwerpunkte und Häufigkeiten ihrer Treffen.


Huntington-Zentren

Zentren für die Forschung, Behandlung und Beratung der Huntington-Krankheit in Deutschland

Huntington-Zentrum NorddeutschlandFachklinik HeiligenhafenAMEOS KlinikumFriedrich-Ebert-Straße 10023774 HeiligenhafenStation 2/1, NeuropsychiatrieTel.: 04362 91-1336 oder 91-1241Fax.: 04362 91-1711, E-Mail:[email protected]

Huntington-Zentrum NRW, Bochum, St. Josef-HospitalHuntington-Zentrum NRW, Bochum, St. Josef-HospitalHuntington-Ambulanz (Prof. Saft), Tel.: 0234 509-2420Huntington-Station (NR 1),Tel.: 0234 509-2400Bei psychosozialen Fragen,Sozialarbeiter Jürgen Blumenschein(Mittwoch von 9:00 - 11:00 Uhr),Tel.: 0234 509-2428,Notfalltelefon: 0234 509-1(Diensthabender Neurologe)Humangenetische Beratung,Gebäude der Ruhr-Universität(Prof. Epplen), Tel.: 0234 322 3839Forschungszentrum / Studien(Prof. Saft), Tel.: 0234 509-2703

Huntington-Zentrum SüdIsar-Amper-Klinikum,Klinik Taufkirchen (Vils)84416 Taufkirchen-VilsStation N 1Tel.: 08084 932-242

Universitätsklinikum Carl Gustav CarusKlinik und Poliklinik für NeurologieSchubertstr. 18, Haus 6201307 DresdenTel.: 0351 4582524

Charité BerlinNeurologische PoliklinikProf. Dr. Josef PrillerCampus Mitte, Charitéplatz 110117 BerlinTel.: 030 450560560 (Terminvergabe)

ASKLEPIOSKlinik Hamburg-HarburgDr. SaßEißendorfer Pferdeweg 5221075 HamburgTel.: 040 1818862645

Huntington-Zentrum Universität zu LübeckCBBM, AG Münchau, Institut für NeurogenetikJenny Schmalfeld /Studienkoordinatorin Bewegungsstö-rungen und NeuropsychiatrieMarie-Curie-Straße, 2. Stock23562 LübeckTel.: 0451 31018214/[email protected]

Medizinische Hochschule HannoverNeurologische KlinikCarl-Neuberg-Str. 130625 HannoverTel.: 0511 5323513

Vitos Klinik für Psychiatrie MarburgCappeler Straße 9835039 MarburgTel.: 06421 404418

Klinikum BlankenburgKlinik Psychiatrie u. PsychotherapieDr. med. W.-R. KrauseThiestraße 7-1038889 Blankenburg (Harz)Tel.: 03944 962187

Dr. Herwig LangeGesundheitszentrum Lang GmbHAbt. Neurologie im GesundheitszentrumKrengelstraße 116-11846539 DinslakenTel.: 02064 4137-688 und 0171 2411288

Georg-Huntington-Institut MünsterTechnologiepark MünsterDeilmann-Haus, Gebäude IVJohann-Krane-Weg 27

48149 MünsterTel.: 0251 788788-0E-Mail: [email protected]

Universitätsklinikum AachenNeurologische KlinikPauwelstraße 3052074 AachenTel.: 0241 8089601

Universitätsmedizin MainzHuntington Forschungs- und Behand-lungszentrumUniv.-Prof. Dr. med. Susann SchweigerLangenbeckstr. 155131 MainzTel.: 06131 17-3871

Universitätsklinik FreiburgAbteilung NeurologieBreisacher Straße 6479106 FreiburgTel.: 0761 2705350

Technische Universität MünchenAbteilung NeurologieIsmaninger Str. 281675 MünchenTel.: 089 41404606

Huntington-Ambulanz Universitätsklinikum UlmOberer Eselsberg 45/1,89081 UlmMo. - Do. 08:00 - 16:00 UhrFr. 08:00 - 12:00 UhrTel.: 0731 50063-080

Universität ErlangenAbleitung Molekulare NeurologieSchwabachanlage 691054 ErlangenTel.: 09131 8539324

Universitätsklinik WürzburgNeurologieDr. Stephan KlebeJosef-Schneider-Str. 1197080 WürzburgTel.: 0931 20123510


Einzugsermächtigung und AdressänderungHiermit ermächtige ich die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. widerruflich bei Fälligkeit, den von mir zu entrichtenden Mitgliedsbeitrag zu Lasten meines Girokontos durch Lastschrift einzuziehen.Ich wünsche folgende Zahlungsweise: jährlich (fällig 01.04.) ½-jährlich (fällig am 01.03. und am 01.09.) ¼-jährlich (fällig am 01.03., am 01.06., am 01.09. und am 01.12.).Anmerkung der DHH-Geschäftsstelle: Ein monatlicher Einzug ist leider nicht möglich.Gerne können Sie bei Ihrer Bank einen entsprechenden Dauerauftrag einrichten.

Meine (neue) Bankverbindung lautet:

___________________________________________________________________________________Name und Sitz des (neuen) Geldinstituts

___________________________________________________________________________________IBAN BIC

___________________________________________________________________________________Name des Kontoinhabers Mitgliedsnummer (falls bekannt)

___________________________________________________________________________________Ort, Datum Unterschrift des Kontoinhabers

AdressänderungMeine neue Anschrift lautet:

___________________________________________________________________________________Name Vorname Mitgliedsnummer

___________________________________________________________________________________Straße Hausnummer Telefon

___________________________________________________________________________________PLZ Wohnort E-Mail

Die Adressänderung gilt auch für die mitgemeldeten Familienmitglieder

ja nein

___________________________________________________________________________________Name Vorname Mitgliedsnummer

___________________________________________________________________________________Ort, Datum Unterschrift

Adressänderung

Herausgeber:Deutsche Huntington-Hilfe e.V.

V.i.S.d.D.P.G.:Heinz-Jürgen Brosig, VorsitzenderAnsgarstr. 3, 25524 ItzehoeTel.: 04821 6049796E-Mail: [email protected] Redaktionsanschrift: Deutsche Huntington-Hilfe e.V. Falkstraße 73 - 77, 47058 Duisburg, Tel.: 0203 22915, Fax: 0203 22925 E-Mail: [email protected]

Redaktion:Andreas SchmidtTel.: 030 6015137E-Mail: [email protected]:Richard HegewaldTel.: 0203 7579909E-Mail: [email protected]

Hiermit beantrage ich die Mitgliedschaft in der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. als:

q Einzelmitglied q Familienmitgliedschaft q Fördermitglied

Name Vorname Geburtsdatum

Straße Hausnummer Telefonnummer Fax

PLZ Wohnort Bundesland E-Mail-Adresse

KontoverbindungBei Familienmitgliedschaft: Folgende Familienmitglieder melde ich als Mitglieder an:



Bemerkungen:

Datum Unterschrift

Der derzeitige Mitgliedsbeitrag beträgt pro Jahr: 99,- € für Einzelmitglieder, 121,- € bei Familienmitgliedschaft (gilt für Familienangehörige mit gleicher Wohnanschrift, davon ausgenommen sind Kinder mit abweichender Anschrift, wenn sie sich in der Ausbildung befinden),

ab 110,- € für Fördermitglieder.Die Mitgliedsbeiträge sind Richtsätze, die jederzeit freiwillig überschritten, jedoch aus begründetem Anlass und auf form-losen Antrag beim Bundes- oder Landesverband auch teilwei-se oder ganz erlassen werden können.

Mitgliedsantrag

Fachredaktion:Dr. Ralf ReilmannTel.: 0251 788 788-0E-Mail: [email protected]

Namentlich gekennzeichnete Artikel geben die Meinung des Verfassers wieder, diese Meinung muss nicht mit der Ansicht der Redaktion identisch sein. Die Redaktion behält sich vor, aus Platzmangel Beiträge sinngemäß zu kürzen. Für unaufgefordert eingesandte Artikel gibt die Redaktion keine Gewähr. Die Rechte für die Beiträge liegen bei der DHH e.V.

Redaktionsschluss für die Ausgabe 3/2016

ist der 30.7.2016Schwerpunkt:

4. Konferenz für junge Menschen

Nachdruck und Ver vielfältigung nur mit schriftlicher Genehmigung. Belegexemplar erbeten.Artikel sowie Ankündigungen für den Huntington-Kurier erbitten wir per E-Mail an die Redaktion ([email protected]).

Druckerei:WIRmachenDRUCK GmbHMühlbachstr. 7, 71522 BacknangAuflage: 2.000 Exemplare

Erscheinungsweise: vierteljährlich

Versandort/Nachbestellung:Anschrift der DHH e.V.

Einzelverkaufspreis des Huntington-Kuriers: € 1,80 plus Versandkosten. Verkaufspreis ist für Mitglieder mit dem Beitrag abgegolten. Der Bezug des Huntington-Kuriers ist nur über die Mitgliedschaft und nicht im Abon-nement möglich.

Impressum

huntington kurier - dhh-ev.de · lich das dokument in den höchsten kreisen der politik angekommen....

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