handicap et migration

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HANDICAP ET MIGRATION entre obstacles et facilitateurs, comment accompagner l’enfant et sa famille ? SYMPOSIUM DU 26 SEPTEMBRE 2017

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HANDICAP ET MIGRATION entre obstacles et facilitateurs, comment accompagner l’enfant et sa famille ?

SYMPOSIUM

DU 26

SEPTEMBRE

2017

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ARGUMENTAIRELa consultation pluridisciplinaire de neurorĂ©habili-tation pĂ©diatrique de Nyon a Ă©tĂ© crĂ©Ă©e en 1992, afin de favoriser les Ă©changes entre les profession-nels et amĂ©liorer la communication avec les familles des enfants porteurs de dĂ©ficiences physiques dans notre rĂ©gion. Aujourd’hui c’est avant tout l’approche pluridisciplinaire qui est mise en avant. Certains enfants ont avant tout des troubles du dĂ©velop-pement et/ou une dĂ©ficience intellectuelle. Notre dĂ©marche espĂšre amĂ©liorer la prise en charge de ces enfants et mieux rĂ©pondre Ă  leurs besoins ainsi qu’à ceux de leur famille dans un esprit de parte-nariat. Cette consultation implique la prĂ©sence de l’enfant et de sa famille, ainsi que de tous les profes-sionnels qui interviennent auprĂšs de lui.

Dans la continuitĂ© du symposium de 2013 : « Droits de l’enfant en situation de handicap » et de celui de 2015 : « Bientraitance/Maltraitance dans le domaine du handicap. Regard sur les profession-nels » ; nous nous proposons d’aborder la ques-tion des enfants en situation de handicap dans un contexte de migration. Il nous semble important de continuer Ă  faire le lien avec la Convention de l’ONU relative aux droits de l’enfant (CDE) de 1989, dont le cadre de rĂ©fĂ©rence a Ă©tĂ© complĂ©tĂ© en 2006 par la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes porteuses de handicaps (CDHP). Elles formalisent le lien entre la santĂ© des enfants et des adolescents et la responsabilitĂ© de la sociĂ©tĂ©. Et nous pouvons citer Jean Zermatten lors du symposium de 2013, « L’enfant est sujet de droit et l’on passe de l’enfant Ă  protĂ©ger Ă  l’enfant par-tenaire. Les enfants en situation de handicap sont un des groupes les plus marginalisĂ©s et exclus, qui souffrent de nombreuses violations de leurs droits ».

Durant cette journĂ©e, l’Association PENAR souhaite mettre en Ă©vidence les obstacles et les facteurs faci-litateurs pour les nombreux enfants et adolescents en situation de migration et de handicap, lors-qu’ils arrivent en Suisse et en particulier dans notre rĂ©gion. Ces enfants prĂ©sentent un triple handicap, celui liĂ© Ă  leur trajet migratoire (situation dans leur pays d’origine, voyage et situation dans le pays d’accueil), souvent dans des conditions prĂ©caires, celui liĂ© Ă  leur dĂ©ficience physique, dĂ©veloppemen-tale ou mentale et celui de s’adapter Ă  une autre culture. Nous aborderons en particulier leur intĂ©-gration dans notre sociĂ©tĂ©, le rĂŽle des crĂšches et de l’école (ordinaire, spĂ©cialisĂ©e et formation dans le post-obligatoire) comme facteur d’intĂ©gration et de rĂ©silience, le logement et leur accĂšs aux services sociaux et de santĂ© (promotion de la santĂ©, prĂ©ven-tion et soins) sans oublier toutes les questions liĂ©es au dĂ©pistage du handicap dans une population allophone avec des reprĂ©sentations diffĂ©rentes des

nĂŽtres. Il nous faut souligner l’importance des inter-prĂštes communautaires aussi bien pour les enfants et leurs familles, que pour tous les professionnels concernĂ©s. Ils permettent Ă  l’enfant d’ĂȘtre partenaire, de participer et d’ĂȘtre acteur du projet de soins ou du projet pĂ©dagogique. Et pour les professionnels de communiquer, de comprendre et de prendre en compte les besoins spĂ©cifiques et les facteurs cultu-rels. Nous espĂ©rons trouver des instruments com-muns, pour travailler avec les familles migrantes et allophones qui ont un enfant, parfois plusieurs, Ă  besoins particuliers et en situation de handicap.

Le terme « migrant » recouvre des rĂ©alitĂ©s nom-breuses et complexes. Durant cette journĂ©e, par « enfants migrants » nous pensons aux enfants et adolescents de moins de 18 ans, accompagnĂ©s ou non de leurs parents, nĂ©s en dehors du pays d’accueil. Nous souhaitons donner la prioritĂ© aux populations les plus vulnĂ©rables : les requĂ©rants d’asile, les rĂ©fugiĂ©s, les sans-papier, la migration europĂ©enne qui vit dans la prĂ©caritĂ© (en particulier les 16-20 ans) et les mineurs non accompagnĂ©s (MNA). Il est important de tenir compte de leur parcours migratoire, les conditions d’accueil Ă©tant aussi importantes que les conditions de dĂ©part ou de voyage. Le parcours migratoire a d’importantes rĂ©percussions sur le dĂ©veloppement de tous les enfants. D’autres enfants, comme ceux des familles qui migrent dans des conditions favorables, car ils suivent leurs parents qui arrivent en Suisse pour des raisons professionnelles (diplomates, mĂ©de-cins, cadres dans les grandes entreprises interna-tionales) ont Ă©galement leur propre vulnĂ©rabilitĂ©, comme nous le verrons aujourd’hui.

AprĂšs avoir mis en valeur les ressources dispo-nibles, la responsabilitĂ© des professionnels et l’im-portance de la communication, et de la coordina-tion entre les professionnels, et avec l’enfant et sa famille, nous espĂ©rons qu’ensemble nous pourrons trouver des recommandations de bonnes pra-tiques Ă  mettre en commun, pour nous permettre de travailler avec les familles, souvent allophones, d’enfants qui ont un double « handicap », la situa-tion de migration et celle du handicap, ceci dans le meilleur intĂ©rĂȘt de l’enfant.

Dr Yvon Heller PĂ©diatre

Président association Penar

ISBN : 978-2-8399-2372-9

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ENJEUX AUJOURD’HUI ET DÉFINITION DE LA POPULATION CONCERNÉEClaudio Bolzman 5

LE PARCOURS D'UN PARENTKhonaf Abdulkarim et Sherin Zohir 10

RÔLE ET PRESTATIONS DE L’EVAMRenaud VillĂ© et Michel Viret 13

ENFANCE, MIGRATION, HANDICAP : UN DÉFI PUISSANCE TROIS ?Christopher Newman 23

ENFANTS MIGRANTS EN SITUATION DE HANDICAP : RÔLE DE LA CONVENTION DES DROITS DE L’ENFANT DE L’ONUHynd Ayoubi Idrissi 31

QUELLES RESSOURCES POUR LES FAMILLES D’ENFANTS EN ÂGE PRÉSCOLAIRE ?Deborah Brunner-Tavaglione, MaĂ«lle Guyaz et Olga Solovyeva 33

ACCUEIL D'UN ÉLÈVE MIGRANT EN SITUATION DE HANDICAP : RÔLES DE L'INFIRMIER-E ET DU MÉDECIN SCOLAIREMarie-Odile Gubler 35

LETICIA, 15 ANS, NÉCESSITÉ D’UN PROJET MULTIDIMENSIONNELEmmanuelle Bertrand, Sylvia Cunha, Jean-Marie Piemontesi, Suzanne van Rooij 37

ACTIVATION DES RESSOURCES ET CONSTRUCTION DU RÉSEAU APRÈS 16 ANS ; INDISPENSABLE ?Charlotte Cordero, Odile Erard, BĂ©atrice-IrĂšne Kiriacescu 49

RÉADAPTATION DES JEUNES ET ASSURANCE INVALIDITÉCharlotte Cordero, BĂ©atrice-IrĂšne Kiriacescu 55

LES ÉTABLISSEMENTS SOCIO-ÉDUCATIFS (ESE) POUR PERSONNES ADULTES EN SITUATION DE HANDICAP OU EN GRANDES DIFFICULTÉS SOCIALES DU CANTON DE VAUDEric Nagy 59

IMAGE ET REPRÉSENTATION DU HANDICAP DANS DIFFÉRENTES CULTURES, COMMENT TRAVAILLER AVEC LES FAMILLES ?Jean-Claude Metraux 61

POSTFACE – TÉMOIGNAGE AVEC CLÔTURE MUSICALE JosĂ© Barrense-Dias

Modérateurs du symposium : Nathalie Bluteau, Yvon Heller, Cécile Holenweg, Guillaume Tharin

I

II

III

IV

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X

XI

XII

XIII

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I

Handicap et migration : enjeux aujourd’hui et dĂ©finition de la population concernĂ©eClaudio Bolzman – Prof. Ă  la HETS-GenĂšve

Le but de ma présentation est de fournir un aperçu général autour des enjeux liés à la problématique « handicap et migration ». Elle adopte ainsi une vision assez large de la question traitée.

La présentation est divisée en quatre grandes parties.

Tout d’abord il s’agit de s’interroger sur le fait que ces deux problĂ©matiques sont rarement mises en relation. Alors que l’on trouve des statistiques sur la population Ă©trangĂšre rĂ©sidant en Suisse, ainsi que sur la population vivant avec un handicap. On peut constater qu’il n’y a guĂšre de chiffres qui croisent les deux phĂ©nomĂšnes. Probablement l’imaginaire collec-tif associe les migrations plutĂŽt Ă  une population de jeunes adultes bien portants. Pourtant la population migrante est aussi concernĂ©e par le handicap et des parents migrants peuvent Ă©galement avoir un enfant en situation de handicap.

Le deuxiĂšme point traitĂ© met l’accent sur le fait que le handicap et la migration constituent deux modalitĂ©s de renvoi Ă  l’altĂ©ritĂ© dans nos sociĂ©tĂ©s. Il s’agit de com-prendre comment ces deux figures deviennent l’Autre dans les interactions quotidiennes et comment ces diffĂ©-rences peuvent devenir source de stigmatisation.

Le troisiĂšme point est consacrĂ© aux changements contextuels dans les reprĂ©sentations et les normes du rapport Ă  celles et ceux qui sont considĂ©rĂ©s comme diffĂ©rents. La prĂ©sentation aborde en particulier le passage d’une sociĂ©tĂ© industrielle plutĂŽt uniformi-sante, Ă  une sociĂ©tĂ© postindustrielle oĂč la diversitĂ© est davantage valorisĂ©e. Ceci devrait ouvrir Ă  une meil-leure acceptation de l’altĂ©ritĂ© sous toutes ses formes.

Pourtant des obstacles Ă  l’acceptation de l’altĂ©ritĂ© subsistent. La prĂ©sentation s’appuie sur deux cas concrets pour montrer que des populations concer-nĂ©es par la migration et le handicap peuvent ĂȘtre confrontĂ©es Ă  des formes de fragilisation. Elle se focalise sur la situation des requĂ©rants d’asile mineurs non accompagnĂ©s et sur celle des parents migrants avec un enfant en situation de handicap. Il s’agit de deux cas a priori assez diffĂ©rents, mais qui peuvent avoir des points communs mis en Ă©vidence dans la prĂ©sentation.

Pour conclure, il s’agit de rappeler l’importance de ces diffĂ©rents points passĂ©s en revue et de fournir quelques rĂ©fĂ©rences pour aller plus loin dans l’explo-ration des points traitĂ©s.

PLAN â€ș Migration et handicap : une mise en relation difficile

â€ș Un renvoi commun Ă  l’altĂ©ritĂ©

â€ș Des transformations dans les reprĂ©sentations et les normes

â€ș Des obstacles lors du passage Ă  des rĂ©alitĂ©s concrĂštes : les exemples des mineurs non- accompagnĂ©s et des parents migrants avec un enfant en situation de handicap

â€ș Remarques finales

MIGRATION ET HANDICAP ‱ Migration et handicap : deux phĂ©nomĂšnes socia-

lement significatifs, rarement mis en relation

‱ PhĂ©nomĂšnes traitĂ©s de maniĂšre indĂ©pendante, prĂ©sentĂ©s comme deux mondes sĂ©parĂ©s

‱ On parle des migrants, des Ă©trangers

‱ On parle des personnes en situation de handicap

‱ On a des statistiques diffĂ©rentes pour chaque domaine

‱ Les donnĂ©es ne sont guĂšre croisĂ©es

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ConfĂ©rence : Handicap et migration: enjeux aujourd’hui et dĂ©finition de la population concernĂ©e

NATIONALITÉS DES 2 MILLIONS D’ÉTRANGERS

STATISTIQUES OFS SUR LES PERSONNES HANDICAPÉES

TOTAL AVEC LIMITATIONS FORTES

MĂ©nages PrivĂ©s Adultes (16 ans et plus)° 1’586’000 319’000 Enfants (0 Ă  14 ans)* 132’000 21’000

Ménages collectifs Etablissements pour personnes handicapées+

42’717 42’717

Home mĂ©dicalisĂ© ou pour personnes ĂągĂ©es : 0–64 ans

5’633 5’633

Home médicalisé ou pour personnes ùgées : 65 ans et plus

113’271 113’271

Total (estimation) 1’862’000 484’000

Notes°SILC 2014, version 24.05.2016. Personnes handicapĂ©es au sens de la loi sur l’égalitĂ©.

*ESS 2012. Selon la personne adulte interrogée.

+SOMED 2014. Total des personnes sur l’annĂ©e (une personne peut reprĂ©senter plusieurs clients).

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ConfĂ©rence : Handicap et migration: enjeux aujourd’hui et dĂ©finition de la population concernĂ©e

RAISONS PROBABLES‱ L'imaginaire collectif en Suisse associe migra-

tions et personnes actives sur le marché du travail

‱ Travail : voie principale d’entrĂ©e, avec le regrou-pement familial

‱ On associe migration avec jeunesse, santĂ©

LA RÉALITÉ EST PLUS COMPLEXE‱ Pourtant : les personnes migrantes peuvent se

retrouver en situation de handicap

‱ Des familles migrantes peuvent avoir un enfant en situation de handicap

‱ Ces deux catĂ©gories de personnes peuvent ĂȘtre renvoyĂ©es Ă  des situations d’altĂ©ritĂ©, et/ou de mise Ă  l’écart

MIGRATION ET HANDICAP : DEUX FIGURES DE L’ALTÉRITÉ‱ Contacts avec les personnes vivant avec une

dĂ©ficience intellectuelle, physique ou psychique engendrant des handicaps divers, ou avec des personnes migrantes ou Ă©trangĂšres peuvent par-fois dĂ©stabiliser leurs interlocuteurs par manque d’habitude

‱ Pour les membres du groupe majoritaire, leur conduite n’est pas prĂ©visible, n’est pas lisible selon leurs modĂšles habituels d’apprĂ©hension du monde social

‱ Ils doivent les adapter à des interactions plus incertaines

‱ Ils dĂ©couvrent Ă  travers la figure de l’Autre, la complexitĂ© du monde social, l’existence de plu-sieurs modĂšles possibles d’interactions avec autrui ou mĂȘme l’absence de modĂšles prĂ©dĂ©finis d’interaction

SOURCES DIFFÉRENTES POUR LA CONSTRUCTION SOCIALE DES DIFFÉRENCES‱ Cas de la personne migrante ou Ă©trangĂšre : la

socialisation dans un autre contexte socioculturel engendre des différences culturelles

‱ Cas de la personne avec une dĂ©ficience intellec-tuelle ou physique : la diffĂ©rence rĂ©sulte de divers facteurs biologiques ou physiologiques

PERSONNES MIGRANTES ET DIFFÉRENCES‱ La personne migrante ou « Ă©trangĂšre » peut se dis-

tinguer par des caractéristiques phénotypiques spécifiques, une faible maßtrise de la langue majoritaire, un accent particulier, un statut juri-dique déterminé

‱ Toutes ces caractĂ©ristiques peuvent donner l’im-pression aux « autochtones » qu’ils ont affaire Ă  une personne Autre

PERSONNES EN SITUATION DE HANDI-CAP ET DIFFÉRENCES‱ Pour la personne avec un problĂšme de santĂ©

durable et qui limite (fortement ou faiblement) les activités de la vie ordinaire, la perception des différences peut varier selon le degré et la nature du handicap

‱ Celles-ci seront plus ou moins visibles selon l’ap-parence physique de la personne, ses modes d’expression gestuels, sa motricitĂ©, son niveau de maĂźtrise de la langue majoritaire, etc.

RÉDUCTIONNISME DE L’AUTRE‱ Dans les deux cas, le constat des diffĂ©rences va

souvent de pair avec une prise de distance par rapport Ă  l’Autre, voire avec sa mise Ă  l’écart

‱ On a tendance Ă  sous-estimer sa qualitĂ© de par-tenaire, d’interlocuteur valable

‱ On a frĂ©quemment une prĂ©disposition Ă  ne per-cevoir en lui que les traits qui soulignent sa diffĂ©-rence, en oubliant ce qu’il a de commun avec les autres membres de la sociĂ©tĂ© : on le rĂ©duit Ă  sa « culture », Ă  son « handicap »

FONCTIONS DU RÉDUCTIONNISME‱ Ces lunettes grossissantes constituent une forme

de rĂ©duction de l’inconnu au familier

‱ Un manque de reconnaissance de la personne en face dans son intĂ©gralitĂ©

‱ L’altĂ©ritĂ© reprĂ©sente un miroir nĂ©gatif, un moyen commode pour fournir une identitĂ© commune Ă  tous ceux qui ne sont pas associĂ©s Ă  la diffĂ©rence

‱ Elle leur donne l’impression d’ĂȘtre semblables entre eux, grĂące Ă  la rĂ©duction de l’Autre Ă  une identitĂ© simpliste, caricaturale

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DES CHANGEMENTS À PRENDRE EN COMPTE‱ Cependant les perceptions des diffĂ©rences et

de leur place dans la société varient selon les contextes socio-historiques

‱ Les changements se font lentement, mais ouvrent des espaces Ă  une plus large inclusion des minoritĂ©s

LA PLACE DE L’AUTRE DANS LES SOCIÉTÉS INDUSTRIELLES ‱ Conception dominante de l’intĂ©gration = rĂ©duc-

tion des différences, considérées comme problé-matiques

‱ Plus les gens deviendraient semblables et plus ils auraient des chances d’accĂ©der Ă  une plus grande Ă©galitĂ© sur le plan social

‱ Les minoritĂ©s, quelle que soit leur nature, devaient renoncer Ă  leur spĂ©cificitĂ© pour avoir une chance d’ĂȘtre considĂ©rĂ©es comme des membres Ă  part entiĂšre de la sociĂ©tĂ©

‱ Il y avait un mode de vie normal, caractĂ©risĂ© par le travail salariĂ© et la vie au sein de la famille nuclĂ©aire dans une sociĂ©tĂ© plutĂŽt sĂ©dentaire, qui Ă©tait le modĂšle Ă  suivre pour avoir une place reconnue dans la sociĂ©tĂ©

‱ Ce modĂšle renforçait la vision de l’altĂ©ritĂ© comme problĂ©matique : on demandait aux migrants de s’assimiler, pour avoir une chance d’ĂȘtre accep-tĂ©s, aux personnes en situation de handicap et de ressembler le plus possible aux « normaux »

CHANGEMENTS DE CES DERNIÈRES DÉCENNIES‱ Le modĂšle d’intĂ©gration homogĂšne est remis

en question par certains phĂ©nomĂšnes : appari-tion d’un chĂŽmage structurel, Ă©mergence d’une diversitĂ© de familles, augmentation de la mobilitĂ© des populations, mobilisation des minoritĂ©s et de leurs soutiens (pour ne citer que quelques uns)

‱ On se rend compte que les diffĂ©rences ne sont pas l’exception, mais que la sociĂ©tĂ© elle-mĂȘme est faite des diffĂ©rences, que nous sommes tous l’Autre de quelqu’un

MODIFICATION DU SENS DE L’INTÉGRATION‱ L’intĂ©gration cesse d’ĂȘtre une autoroute condui-

sant à une destination standard, pour devenir des multiples chemins menant non seulement à une plus grande égalité des droits et des chances,

mais également à la reconnaissance de la légiti-mité des besoins spécifiques, des modes de vie divers

‱ Dans ce contexte, il ne s’agit plus de remettre sur le droit chemin ceux qui feraient « problĂšme », mais de permettre Ă  chacun de trouver une place socia-lement reconnue qui fait sens pour lui

‱ Vivre ensemble avec nos diffĂ©rences est peut ĂȘtre une formule qui exprime bien le souci de cohĂ©sion sociale, toujours prĂ©sent dans le travail d’intĂ©gration

L’INTÉGRATION COMME UN PROCESSUS SOCIAL ‱ Les Conventions internationales et parfois les

législations nationales sont des indicateurs de cette évolution

‱ Elles soulignent, comme la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapĂ©es du 13 dĂ©cembre 2006, l’importance de l’environne-ment pour dĂ©finir la place de la personne dans la sociĂ©tĂ©

‱ Ce n’est pas l’individu qui porte la responsabilitĂ© exclusive de sa situation, mais Ă©galement les pos-sibilitĂ©s ou les contraintes Ă©tablies par la sociĂ©tĂ©

ENTRE IDÉAL ET RÉALITÉ‱ Ces nouveaux principes se heurtent cepen-

dant aux inerties rencontrées sur le terrain : par exemple les mineurs non accompagnés ou les familles étrangÚres avec un enfant en situation de handicap

TRAJECTOIRES ET SITUATIONS DE RAMNA‱ VĂ©cu de la violence politique au pays d’origine

‱ NĂ©cessitĂ© de se sĂ©parer de leurs parents et de leur famille

‱ Routes migratoires semĂ©es d’embĂ»ches, souvent traumatisantes

‱ En Suisse : considĂ©rĂ©s d’abord comme des deman-deurs d’asile, puis comme des enfants Ă  protĂ©ger

PRISE EN COMPTE LIMITÉE DE LEURS DROITS‱ Cela transparait dans les dimensions juridiques et

de prise en charge

‱ Exemple procĂ©dure d’asile : non respect de la prĂ©sence d’un reprĂ©sentant lĂ©gal lors des audi-tions concernant la demande d’asile

ConfĂ©rence : Handicap et migration: enjeux aujourd’hui et dĂ©finition de la population concernĂ©e

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STATISTIQUES DE L’ASILE ET DES RAMNA (REQUÉRANTS D’ASILE MINEURS NON ACCOMPAGNÉS)

2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 Total des demandes d’asile 15’567 22’551 18’631 21’465 23’765 39’765 27’207

Total et pourcentage des requĂȘtes RMNA

235 327 485 346 795 2’736 1’997

1.5% 1.5% 1.7% 1.6% 3.3% 6.9% 7.3%

Hommes Entre 75% et 85%

Femmes Entre 15% et 25%

16-17 ans Entre 63% et 69%

13-15 ans Entre 25% et 34%

Principales origines Erythrée, Afghanistan, Somalie, Syrie

Source : SecrĂ©tariat d’Etat aux migrations (SEM)

‱ Exemples de prise en charge : absence de lieux de vie spĂ©cifiques, ou placement dans des lieux surchargĂ©s, longue attente pour entrer en forma-tion, peu d’adaptation du systĂšme Ă  leur situation

➔ risque de crĂ©er des dommages pouvant les handicaper Ă  long terme

PARENTS MIGRANTS AVEC UN ENFANT EN SITUATION DE HANDICAP‱ Avoir un enfant porteur de dĂ©ficiences intellec-

tuelles, physiques et/ou psychiques implique des adaptations et des défis importants pour les parents

‱ Cela d’autant plus lorsque les parents sont en contexte de migration

➔ Ă©loignement physique, social et affectif par rapport au pays d’origine, Ă  l’entourage habituel

➔dĂ©couverte de soi comme Ă©tranger, comme un ĂȘtre anonyme, sans passĂ©

➔parfois, dĂ©calage entre image du pays de destination et rĂ©alitĂ© du pays de destination

➔ reprĂ©sentations diffĂ©rentes du handicap dans le pays d’origine et dans le pays de rĂ©sidence

PRÉCARITÉ JURIDIQUE ET INCERTITUDE ‱ Pour les parents en situation de prĂ©caritĂ© juridique

(demandeurs d’asile, admissions provisoires, « sans papiers », personnel domestique des Mis-sions diplomatiques) d’autres difficultĂ©s peuvent s’ajouter :

– droit Ă  rĂ©sider incertain, rĂ©vocable Ă  tout moment

– accĂšs limitĂ© ou inexistant aux prestations de la sĂ©curitĂ© sociale (AI par exemple)

– informations restreintes ou manquantes sur les dĂ©marches Ă  suivre, sur leurs droits

IMPORTANCE D’UN RÉSEAU DE SOUTIENImportance des personnes ressources :

‱ Dans la communautĂ© ethnique

‱ Dans les associations de parents

‱ Parmi les professionnels

‱ Pour pouvoir Ă©voquer les difficultĂ©s et les doutes, pour formuler des questions et soutenir au mieux l’enfant

Il est important de rapprocher des phĂ©nomĂšnes comme la migration et le handicap. Ils permettent d’enrichir notre comprĂ©hension sur des questions comme le rapport Ă  l’altĂ©ritĂ©, la place de la diver-sitĂ© et de l’égalitĂ© dans nos sociĂ©tĂ©s. Il est important aussi de se pencher sur des situations concrĂštes pour approfondir nos connaissances, notre rĂ©flexion et la qualitĂ© des interventions

ConfĂ©rence : Handicap et migration: enjeux aujourd’hui et dĂ©finition de la population concernĂ©e

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Le parcours d'un parentMme Khonaf Abdulkarim – Maman Mme Sherin Zohir – Interprùte communautaire

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MAVE Bluteau PRO SIMRIFNIerĂšimrfini Ă  domicile SMC .

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II

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Conférence : Le parcours d'un parent

Le parcours d'un parentMme Khonaf Abdulkarim – Maman Mme Sherin Zohir – Interprùte communautaire

traduit en français par Mme Khansa Ben Tarjem

« Bonjour à tous,

Je m’appelle Khonaf Abdulkarim, je suis enseignante d’histoire et mùre de trois enfants. Deux d’entre eux souffrent d’un handicap.

Au dĂ©but, on ne pensait pas Ă  Ă©migrer, mais aprĂšs la naissance de notre deuxiĂšme enfant, la guerre dans notre pays, la suspension des communications et des services de santĂ©, la situation est devenue trĂšs difficile. C’était psy-chologiquement trĂšs dur. A cette Ă©poque, ma sƓur m’a envoyĂ© une invitation. J’ai quittĂ© mon pays pour la Turquie oĂč j’ai obtenu un visa pour la Suisse.

Mon mari n’était pas avec moi au dĂ©but, j’étais seule et la situation Ă©tait difficile pour moi. Les enfants pleuraient tout le temps.

J’étais Ă  Crissier, dans un centre pour requĂ©rants d’asile. Je les ai emmenĂ© Ă  l’HĂŽpital de l’Enfance Ă  Lausanne que je remercie. Alan et Sara y sont restĂ©s pour une longue pĂ©riode. Ils ont Ă©tĂ© soumis Ă  une batterie d’analyses complĂštes. J’ai toujours pensĂ© qu’il allaient leur trouver un traitement ou une opĂ©ration ou quelque chose dans le genre. Malheureusement, dans leur situation, il n’y avait pas de traitement. Mais il y avait des choses essentielles pour leur assurer une vie stable. Des soins leur ont Ă©tĂ© assurĂ©s tels que la physiothĂ©rapie ou l’ergothĂ©rapie. Le service EVAM nous a trouvĂ© une maison adaptĂ©e oĂč nous pouvons tous vivre. Les enfants ont emmĂ©nagĂ© avec nous et ils ont reçu les aides du Centre MĂ©dico-social et du service de relĂšve, Phare de Pro Infirmis. Toutefois certaines choses essentielles, telles que les chaises, Ă©taient prĂ©vues mais elles ont tardĂ© Ă  venir.

AprĂšs avoir obtenu notre permis de sĂ©jour B, Mme Bluteau, assistante sociale Ă  Pro Infirmis, nous a beaucoup aidĂ© Ă  trouver un domicile plus adaptĂ©. Parfois, on passait par des moments difficiles, surtout pour les enfants qui avaient trĂšs peur. Si l’un d’eux tombait malade, il fallait qu’on fasse des allers retours avec l’hĂŽpital alors que notre deuxiĂšme enfant avait aussi besoin de nous. TrĂšs souvent, on se partageait les tĂąches, mon mari et moi, pour assurer ce qu’il faut faire Ă  la maison et ĂȘtre prĂ©sents aux rendez-vous mĂ©dicaux. La nuit, on veille chacun notre tour pour surveiller les enfants, car on craint qu’il ne leur arrive quelque chose.

Jusqu’à aujourd’hui, je n’ai pas eu le temps de participer Ă  des sessions de formation en langue française, c’est pour cela que je n’ai pas encore appris cette langue. Je comprends un peu, vu que je suis en relation avec les cadres mĂ©dicaux, mais la prĂ©sence d’un traducteur est trĂšs importante. Parfois je me demande ce que j’aurai fait s’il n’y avait pas de traducteur.

J’ai toujours cherchĂ© l’occasion de remercier tous ceux qui nous ont aidĂ©, c’est pour cela que je saisis cette occasion pour remercier l'Evam, l’HĂŽpital de l’Enfance, le directeur et les assistantes sociales, le Pivert, Mme Bluteau, l’infir-miĂšre Ă  domicile, le CHUV et Mme HĂ©lĂšne Jomini (Service Educatif ItinĂ©rant).

Peut-ĂȘtre bien que c’est leur maniĂšre de travailler, mais pour moi ça reprĂ©sente beaucoup ».

13

III

Handicap et Migration : rĂŽle et prestations de l'Etablissement vaudois d'accueil des migrants (EVAM) M. Michel Viret – Assistant social Ă  l'EVAM-LausanneM. Renaud VillĂ© – Chef d'Ă©quipe Ă  l'EVAM-Lausanne

INTRODUCTIONPrĂ©senter le rĂŽle et les prestations de l’Etablisse-ment vaudois d’accueil des migrants (Evam) dans le contexte spĂ©cifi que de la migration et du handi-cap nĂ©cessite dans un premier temps de briĂšvement prendre de la hauteur et de voir dans quel cadre plus large se place l’Etablissement. Ces quelques notions gĂ©nĂ©rales permettront de dĂ©limiter le champ de com-pĂ©tence de l’Evam et par lĂ -mĂȘme ses prestations.

Les objectifs et prestations seront ensuite survolĂ©s avec une emphase sur les prestations sociales, plus proches du sujet que ne le sont les prestations d’as-sistance et d’hĂ©bergement. Nous verrons que l’Evam a un rĂŽle, une fonction « gĂ©nĂ©raliste » ; elle n’est nulle-ment spĂ©cialisĂ©e dans la prise en charge d’une popu-lation particuliĂšre comme le seraient par exemple, les

Statut de réfugié en Suisse (art. 3 LAsi)Condition : droits humains bafoués

1

Motifs d’asile reconnus par la LAsi‱ Race‱ Religion‱ Nationalité‹ Appartenance Ă  un groupe social dĂ©terminé‹ Opinions politiques

Risque de sĂ©rieux prĂ©judices‱ Mise en danger de la vie‱ Mise en danger de l’intĂ©gritĂ© corporelle‱ Mise en danger de la liberté‹ Pression psychique insupportable‱ Motifs de fuites spĂ©cifiques aux femmes

Moyens de preuves‱ DonnĂ©es biomĂ©triques‱ Documents d’identité‹ Papiers officiels‱ Coupures de presse‱ Photos‱ Lettres

personnes ùgées, les toxicomanes, ou les personnes ayant un handicap.

Il est fi nalement important, pour comprendre comment les prestations de l’Evam sont mises en Ɠuvre sur le terrain, de dĂ©crire une situation rĂ©elle, emblĂ©matique. Cela nous aidera Ă  mettre en Ă©vidence un certain nombre de pro-blĂ©matiques liĂ©es Ă  la migration et aux handicaps.

QUELQUES INFORMATIONS SUR L’ASILEEtre migrant en Suisse ne signifi e pas seulement venir dĂ©poser une demande d’asile ; le professeur amĂ©ri-cain qui vient travailler au CERN Ă  GenĂšve, le ressor-tissant italien qui vient travailler dans une banque Ă  BĂąle ou l’ouvrier allemand qui vient passer la saison d’étĂ© en Valais, sont aussi des migrants devant faire face Ă  de nombreux dĂ©fi s.

On peut voir ci-dessus à quelles conditions le « sésame » est octroyé.

14

ConfĂ©rence : RĂŽle et prestations de l’EVAM

Dans le sens commun, le migrant est la personne qui quitte son pays sans forcĂ©ment savoir de quoi sera fait son avenir et qui se retrouve sur le chemin de la migration. Lorsque ces migrants arrivent en Suisse ils n’ont pas le choix, s’ils souhaitent offi cialiser leur prĂ©sence, dĂ©poser une demande d’asile, et espĂ©rer obtenir un permis B de rĂ©fugiĂ© statutaire.

On peut aisĂ©ment imaginer la diffi cultĂ©, sinon l’im-possibilitĂ©, pour de nombreux migrants de remplir les critĂšres nĂ©cessaires exigĂ©s par la Loi sur l’asile (LAsi).

Malgré les risques et les diffi cultés de la route migra-toire, nombreux sont les migrants qui arrivent en Suisse et qui se retrouvent donc intégrés dans un processus qui débute par une demande formulée

dans un des centres d’enregistrement et de procĂ©-dure (CEP) de la ConfĂ©dĂ©ration. Le graphique ci-des-sous montre non seulement les diffĂ©rentes Ă©tapes du traitement de la demande d’asile, mais aussi les dif-fĂ©rents acteurs en charge du migrant, ainsi que les types d’assistance fi nanciĂšre selon principalement le statut des personnes (requĂ©rants d’asile et admis pro-visoires, personnes au bĂ©nĂ©fi ce de l’aide d’urgence, et permis B).

Processus asile et assistanceProcédure fédérale, assistance

2

Revenu d’insertionCSIR, CSR

8,4% Ăš VaudAide sociale asile

EVAM

Aide d’urgenceEVAM

ConfĂ©dĂ©rationSecrĂ©tariat d’Etat aux migrations

(SEM)

Demande d’asileCEP

Entrée en matiÚreAttribution à un canton

Livret N

Refus Admission provisoireLivret F

Non-entrée en matiÚreAttribution à un canton

Délai de départRenvoi

Statut de réfugiéPermis B

RĂ©gularisationPermis B

15

ConfĂ©rence : RĂŽle et prestations de l’EVAM

Ce que l’on peut aussi mettre en Ă©vidence est illustrĂ© par les pointillĂ©s. Ce sont les possibilitĂ©s, minimes mais bien existantes, de changement de statut. ConnaĂźtre par exemple des personnes qui ont Ă©tĂ© rĂ©gularisĂ©es aprĂšs avoir Ă©tĂ© au bĂ©nĂ©fi ce de l’aide d’urgence entretient l’espoir parmi les migrants ayant reçu une dĂ©cision de non-entrĂ©e en matiĂšre ou de renvoi.

On comprend Ă  la lecture de ce graphique que les demandeurs d’asile sont attribuĂ©s aux cantons aprĂšs un sĂ©jour plus ou moins long dans un CEP,

selon une clĂ© de rĂ©partition basĂ©e sur la population cantonale, et la prĂ©sence ou pas sur le territoire de centres liĂ©s Ă  la confĂ©dĂ©ration. Le canton de Vaud se trouve donc fi nalement en charge de 8.4% des demandeurs d’asile.

MAIS COMBIEN SONT-ILS ? Le prochain tableau montre quelques chiffres sur le traitement des demandes d’asile en Suisse en 2016, ainsi que l’évolution (en bleu) par rapport Ă  2015.

31’299 demandes d’asile traitĂ©es en 201623% de dĂ©cisions positives

31’299 demandes rĂ©glĂ©es en 1Ăšre instance, avant recours (+ 11% par rap. Ă  2015)

5985 décisions positives (-6%)

10’983 dĂ©cisions nĂ©gatives (+4%)

7369 admissions provisoires (- 5.5%)

9393 décisions non-entrée NEM (+11.5%) dont8874 cas Dublin (+12%)

4938 radiations et retraits (+ 82%)Départs incontrÎlés des CEP, surtout en été 2016

3

5985

10’983 7369 admissions provisoires

9393 NEM 8874 cas Dublin

décisions positivesdécisions négativesnon entrée en matiÚreradiations

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Avant d’aller plus loin, il faut prĂ©ciser un point impor-tant concernant le rĂŽle de chacun. Dans ce que nous pouvons appeler le processus asile, le traite-ment de la demande appartient Ă  la ConfĂ©dĂ©ra-tion (et plus prĂ©cisĂ©ment au SecrĂ©tariat d’état aux migrations - SEM), alors que la prise en charge des bĂ©nĂ©ficiaires et l’application des dĂ©cisions du SEM sont du ressort des cantons. Libre donc aux cantons d’organiser la prise en charge des migrants, ce qui explique les disparitĂ©s cantonales non seulement au niveau des infrastructures, mais aussi au niveau des prestations dĂ©livrĂ©es.

Le canton de Vaud a dĂ©cidĂ© de mandater l’Evam (ex-Fareas) pour la prise en charge des migrants.

L’ETABLISSEMENT VAUDOIS D’ACCUEIL DES MIGRANTS (EVAM)L’Evam est un Ă©tablissement cantonal de droit public fondĂ© sur la LARA (loi sur l’aide aux requĂ©rants d’asile et Ă  certaines catĂ©gories d’étrangers). Il est mandatĂ© par le canton de Vaud pour remplir deux missions :

‱ Octroyer l’assistance aux requĂ©rants d’asile (livret N) et aux personnes admises Ă  titre provisoire (permis F)

‱ DĂ©livrer l’aide d’urgence aux personnes dĂ©bou-tĂ©es de l’asile qui en font la demande et qui se trouvent en Suisse en situation irrĂ©guliĂšre

Deux domaines importants dans le parcours des migrants ne relĂšvent pas de la compĂ©tence de l’Evam :

‱ La procĂ©dure d’asile, qui est du ressort du SEM

‱ L’octroi d’autorisation de sĂ©jour qui relĂšve, pour le canton de Vaud, du Service de la population (SPOP)

Le prochain graphique montre la rĂ©partition par diffĂ©rents statuts des plus de 6300 migrants dont l’Evam avait la charge Ă  la fin de l’annĂ©e 2016. Les chiffres sont plus ou moins identiques Ă  la fin du mois d’octobre 2017.

Population prise en charge par l’EVAM48% de titulaires de permis F

5

6351 migrants au 31.12.2016 6554 au 31.12.2015

884

2409

3058 Aide d'urgence (11%)

Requérants d'asile (N)

Permis F

ConfĂ©rence : RĂŽle et prestations de l’EVAM

17

La prise en charge des migrants a fortement Ă©voluĂ© avec le temps, mais l’objectif reste le mĂȘme, l’auto-nomisation. Pour ce faire l’Evam a mis en place un systĂšme en deux phases schĂ©matisĂ© ci-dessous.

Chaque phase est caractĂ©risĂ©e par des prestations, un encadrement, un type d’hĂ©bergement particu-

liers ; le principe Ă©tant que la prise en charge doit ĂȘtre intense et de proximitĂ© au dĂ©but (phase accueil et socialisation), puis diminuer au fur et Ă  mesure que le migrant acquiert les outils pour s’autonomiser (phase sĂ©jour).

Objectif de l’EVAMAutonomie des requĂ©rants d’asile

‱ Un parcours en deux phases qui favorise l’autonomie

4

‱ HĂ©bergement collectif‱ Cours de français‱ Modules de sensibilisation‱ PrĂ©sence sociale forte‱ Assistance financiĂšre

‱ HĂ©bergement en principe en appartement

‱ Aide Ă  l’intĂ©gration‱ Accompagnement social sur

demande‱ Assistance financiùre

6 – 9 mois selon procĂ©dure d’asile

Phase 1 : Accueil et socialisation Phase 2 : SĂ©jour

Les trois prestations principales de l’Evam, sont :‱ Assister

‱ HĂ©berger

‱ Encadrer

Nous allons effl eurer les prestations d’assistance et d’hĂ©bergement, pour nous arrĂȘter plus longuement sur celles de l’encadrement.

L’ASSISTANCEUne prĂ©cision s’impose concernant ce tableau des prestations fi nanciĂšres. Un projet actuellement mis en Ɠuvre vise Ă  ne prendre en charge les transports

qu’en nature. Les bĂ©nĂ©fi ciaires reçoivent donc tous un abonnement rĂ©pondant Ă  leur besoin.

Il ne concerne aussi que les personnes au bĂ©nĂ©fi ce d’un Livret N ou F, et aucunement les personnes au bĂ©nĂ©fi ce de l’aide d’urgence. Ces derniers ne reçoivent, gĂ©nĂ©-ralement, que des prestations en nature.

En plus de l’assistance, les migrants dont l’Evam a la charge sont tous affi liĂ©s Ă  une assurance maladie de base selon la LaMal, indĂ©pendamment de leur statut. Cela permet un accĂšs aux soins mĂȘme pour les plus dĂ©munis.

ConfĂ©rence : RĂŽle et prestations de l’EVAM

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Normes d’assistance Environ la moitiĂ© du Revenu d’insertion

MNA Accueil SocialisationSĂ©jourZonesMobilis 11-12

SĂ©jourZone 1(c)

SĂ©jourZone 2(d)

SĂ©jourZone 3(e)

Alimentation (a) 8.00 8.00 8.00 8.00 8.00 8.00

VĂȘtements (a) 1.00 1.00 1.00 1.00 1.00 1.00

Transports (a) (a) (a) (a) 1.60 1.60 1.60

Supplément de transport (b) 0.50 1.00

Forfait séjour 0.50 0.50 0.50 0.50

Complément 1(b) 2.00 2.00 2.00 2.00 2.00 2.00 2.00

Complément 2(b) 1.00 1.00 1.00 1.00 1.00 1.00 1.00

TotalespĂšces: 3.00 12.00 12.00 12.50 14.10 14.60 15.10

Versement hebdo. hebdo. mensuel mensuel mensuel mensuel mensuel

a) Prestation en nature b) Prestation délivrée aux personnes > 16 ans

c) Trajet moins de Fr. 25.- d) Trajet entre Fr. 25.- et Fr. 40.- e) Trajet + de Fr. 40.- 66

L’HÉBERGEMENTL’Evam a l’obligation de mettre un logement Ă  dis-position des bĂ©nĂ©ficiaires. Si en situation normale les migrants sont hĂ©bergĂ©s soit en structure collec-tive, soit en logement individuel ; en pĂ©riode d’af-flux, l’utilisation d’abris de protection civil et d’hĂŽ-tels garanti que chaque bĂ©nĂ©ficiaire a un endroit pour dormir.

Les migrants ne sont pas associĂ©s au choix du loge-ment qui leur est attribuĂ©, mais l’Evam tient compte de la disponibilitĂ© des places, de la situation du bĂ©nĂ©ficiaire et de ses besoins avĂ©rĂ©s. Les attentes des bĂ©nĂ©ficiaires par rapport au logement sont immenses, et les demandes pour un logement indi-viduel Ă  Lausanne fort nombreuses. Ne pas pouvoir y rĂ©pondre engendre de grandes incomprĂ©hensions et frustrations.

Si les bĂ©nĂ©ficiaires ont le droit de trouver par eux-mĂȘmes un bail privĂ©, cela reste rare et difficile. L’ac-cĂšs Ă  un logement individuel implique aussi de faire le deuil d’un encadrement de proximitĂ©. Il est donc essentiel que les personnes aient atteint un certain degrĂ© d’autonomie avant d’intĂ©grer un logement

individuel, faute de quoi les lacunes en termes d’ou-tils visant l’autonomisation se rĂ©percuteront sur du long terme.

La rĂ©partition (arrondie) par type de logement au mois d’octobre Ă©tait la suivante :

‱ 3600 personnes en logement individuel Evam

‱ 1300 personnes en foyer

‱ 1000 personnes en bail privĂ©

‱ 60 personnes en abris PC et Sleep-In

‱ 0 personne à l’hîtel

Depuis le mois de novembre 2017, plus aucune per-sonne n’est hĂ©bergĂ©e en abris de protection civile.

ConfĂ©rence : RĂŽle et prestations de l’EVAM

19

L’ENCADREMENTL’encadrement des plus de 6000 personnes dont l’Evam a la charge est de la responsabilitĂ© de cinq entitĂ©s :

‱ Surveillance

‱ IntĂ©gration et dĂ©veloppement

‱ Mineurs non accompagnĂ©

‱ Cuisine

‱ Social

Les prestations sont nombreuses et complémentaires.

Encadrement des migrantsUn ensemble de prestations complémentaires

7

Cours de françaiset Acquisition de qualifications de

base

Programmes de formation et pratique

professionnelle

Aide à l’insertion

professionnelle Programmesd’activitĂ©s

(utilité publique)

Orientation

Modules de sensibilisation

et d’intĂ©gration

Suivi personnalisé

ConfĂ©rence : RĂŽle et prestations de l’EVAM

Encadrement des migrantsUn ensemble de prestations complémentaires

7

Cours de françaiset Acquisition de qualifications de

base

Programmes de formation et pratique

professionnelle

Aide à l’insertion

professionnelle Programmesd’activitĂ©s

(utilité publique)

Orientation

Modules de sensibilisation

et d’intĂ©gration

Suivi personnalisé

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L’Etablissement assure l’accompagnement social des demandeurs d’asile. Celui-ci poursuit les objectifs sui-vants (art. 38 LARA) :

‱ Informer sur les droits et devoirs

‱ Assurer une bonne « intĂ©gration » en encourageant l’accĂšs aux cours de français et aux modules de sensibilisation, et d’intĂ©gration ; les cours de prĂ©-formation, de formation et des PO proposĂ©s par l’EntitĂ© IntĂ©gration et DĂ©veloppement (EID) ; et l’autonomie sociale, professionnelle et financiĂšre

‱ Responsabiliser

‱ Autonomiser

Afin de remplir ses objectifs, l’établissement peut compter sur les tĂąches sociales suivantes :

‱ Effectuer des entretiens individuels d’aide et de mĂ©diation

‱ Informer les bĂ©nĂ©ficiaires sur leurs droits et devoirs

‱ Soutenir les bĂ©nĂ©ficiaires dans des dĂ©marches spĂ©cifiques

‱ Orienter et le cas Ă©chĂ©ant participer Ă  des entre-tiens de rĂ©seau

‱ Assurer la communication des informations utiles à l’ensemble des intervenants

‱ Analyser la situation financiĂšre des bĂ©nĂ©ficiaires et proposer des solutions (prestations supplĂ©men-taires ; demandes de fonds, mesures d’intĂ©gration)

‱ Soutenir l’application du principe de subsidiaritĂ©

‱ Effectuer des visites à domicile

Concernant la situation financiĂšre des bĂ©nĂ©ficiaires, nous avons dĂ©jĂ  vu que l’assistance permet de cou-vrir les besoins de base, identiques pour tous : nour-riture, transport, argent de poche. Ces prestations ne tiennent pas compte des besoins particuliers. Il est donc important que des prestations sociales financiĂšres supplĂ©mentaires soient prĂ©vues, qu’elles fassent l’objet d’une analyse des besoins, qu’elles soient octroyĂ©es individuellement, et limitĂ©es dans le temps.

Ces demandes de prestations supplémentaires répon-dant à des besoins spécifiques sont les suivantes :

‱ Etat de santĂ© (garderie, transports, etc.)

‱ Formation des 16/25 ans (frais effectifs obliga-toires, transports, etc.)

‱ ScolaritĂ© obligatoire (devoirs surveillĂ©s, camps, etc.)

‱ Situation familiale (mineur accompagnĂ© le WE, nuitĂ©es d’hĂŽpital)

‱ Mesures d’intĂ©gration (association et club, gar-derie, etc.)

La liste des besoins spĂ©cifique est exhaustive, mais de nouveaux besoins peuvent ĂȘtre identifiĂ©s, qui feront ensuite l’objet d’une dĂ©cision Ă  valeur juridique.

La derniĂšre option, en cas de besoin justifiĂ© auquel l’Evam ne peut pas rĂ©pondre, reste l’appel aux fonds privĂ©s.

Le principe de subsidiaritĂ© s’applique bien Ă©vi-demment Ă  l’ensemble des prestations offertes aux bĂ©nĂ©ficiaires.

Maintenant que nous avons vu, de maniĂšre brĂšve et simplifiĂ©e, le contexte de l’Evam, son champ d’action et ses limites, voyons maintenant comment peut s’y inscrire une situation rĂ©elle. Cela nous per-mettra d’identifier les forces et les faiblesses, et de mettre en Ă©vidence des pistes de rĂ©flexion et d’amĂ©lioration.

UNE SITUATION EMBLÉMATIQUEMadame R., ressortissante d’Albanie, arrive en Suisse en avril 2015 accompagnĂ©e de ses deux enfants cadets, des jumeaux. AgĂ©s de 6 ans, les enfants souffrent dĂšs la naissance d’une « pathologie neuro-logique complexe avec une atteinte motrice sĂ©vĂšre ». Permettre aux enfants de bĂ©nĂ©ficier de soins auxquels ils n’ont pas accĂšs au pays, tel est le motif de la venue en Suisse.

Pour rĂ©aliser cet objectif sanitaire, la famille de Madame a consenti Ă  se diviser. Le mari et pĂšre de famille est restĂ© au pays avec les trois autres enfants du couple car il a un emploi et il entend le conser-ver. Madame a Ă©tĂ© scolarisĂ©e au pays mais n’a aucune notion de français (anglais, allemand ou ita-lien). Exception faite d’un cousin qui habite Lausanne, Madame n’a pas de point d’ancrage social dans la rĂ©gion. Entre avril 2015 et juillet 2017, Madame se confronte au monde de l’asile en Suisse et elle fait l’expĂ©rience d’écueils de toutes sortes. Les problĂšmes de la langue et de l’isolement constituent indĂ©niable-ment des obstacles qui empĂȘchent Madame d’avoir prise sur sa situation. Cependant, d’autres obstacles dĂ©coulent davantage de la prise en charge institu-tionnelle, de ses moyens et de ses fonctionnements, et de ses limites. Le « projet » de Madame est donc tri-butaire des conditions d’accueil et de prise en charge des personnes migrantes et, surtout, il dĂ©pend de la tournure prise par sa demande d’asile.

ConfĂ©rence : RĂŽle et prestations de l’EVAM

21

Ci-dessous, quelques éléments pour comprendre comment le projet familial initial se lézarde, faisant place à la désillusion des intéressés :

‱ HĂ©bergement : D’abord en Foyer de premier accueil Ă  Ste-Croix, puis en logement individuel Ă  Renens, puis Ă  Lausanne dans un logement mieux adaptĂ© au handicap, soit trois lieux de vie en 2 ans. A l’Evam, les logements sont attri-buĂ©s en fonction de la particularitĂ© de la situa-tion de la personne mais aussi, bien sĂ»r en fonc-tion des disponibilitĂ©s dans le parc immobilier de l’Etablissement.

‱ Identification des problĂšmes mĂ©dicaux, des besoins en soins et en matĂ©riel : Moyens auxiliaires de type fauteuil roulant, attelles, orthĂšses, etc. et orientation sur des spĂ©cialistes et/ou des services spĂ©cialisĂ©s, notamment l’UnitĂ© de neuropĂ©diatrie et neurorĂ©habilitation pĂ©diatrique du CHUV. La situation mĂ©dicale rend l’intervention d’un physiothĂ©rapeute et d’un ergothĂ©rapeute Ă©galement nĂ©cessaire. A noter que se rendre aux rendez-vous mĂ©dicaux ou autres constitue un dĂ©fi pour la personne, et d’autre part que, selon le lieu de rĂ©sidence de la personne, les intervenants mĂ©dicaux et sociaux peuvent changer.

‱ Scolarisation des enfants : Forts des moyens auxiliaires reçus, les enfants ont pu dĂ©buter leur scolaritĂ© Ă  Ste-Croix. Suite au dĂ©mĂ©nagement Ă  Renens, nouvel univers scolaire et social, et pas d’assistant social « sous la main » comme c’était le cas au Foyer. ScolaritĂ© hybride : A l’Ecole publique, et aussi en Ă©cole spĂ©cialisĂ©e.

‱ DĂ©cision de refus de prestations AI : Fin 2016. « L’infirmitĂ© prĂ©cĂšde l’arrivĂ©e en Suisse. »

‱ DĂ©cision de refus d’asile : Notion de « non-en-trĂ©e en matiĂšre » en novembre 2016, au motif que l’Albanie est un pays rĂ©putĂ© sĂ»r et que les soins Ă  apporter aux enfants peuvent y ĂȘtre pro-diguĂ©s. En corollaire, les autoritĂ©s organisent le retour au pays pour la famille d’abord en mars 2017, puis en juillet 2017. La famille, qui a refusĂ© d’obtempĂ©rer, n’a pas quittĂ© le territoire et continue Ă  bĂ©nĂ©ficier des prestations d’Aide d’urgence.

‱ Soutien pĂ©dopsychiatrique pour les enfants, et psychologique pour la mĂšre : Il s’agit d’aider Ă  « digĂ©rer » une notion qui est perçue comme un Ă©chec personnel : pas de futur en Suisse.

Durant la pĂ©riode passĂ©e sous revue, on observe que les intervenants dans cette situation sont nom-breux et impliquĂ©s ; ils aident, et ils accompagnent l'« autre » sur un bout de son chemin, pour lui rendre la vie moins difficile. Les intervenants ont tous leur spĂ©cialitĂ© et sont tous nĂ©cessaires. « L’information » est peut-ĂȘtre convenablement partagĂ©e entre les partenaires. Toutefois, le systĂšme mis en place com-porte aussi des obstacles qu’on ne peut pas lever tous : le temps dont le professionnel dispose limite son investissement ; il se peut aussi que le profes-sionnel « sorte » soudainement de la situation. Enfin, le professionnel, tout comme les bĂ©nĂ©ficiaires, est limitĂ© par des procĂ©dures (quelquefois longues), par des rĂšglements contraignants, et par des dĂ©ci-sions administratives.

CONCLUSIONSSi le cadre d’intervention de l’Evam comporte cer-taines limites, on voit que celles-ci peuvent ĂȘtre, en partie, compensĂ©es par l’appui, le soutien et l’inter-vention de nos partenaires. Je prĂ©cise « en partie », car les attentes de nos bĂ©nĂ©ficiaires sont importantes et n’obtiendront pas toutes les rĂ©ponses espĂ©rĂ©es. MalgrĂ© les moyens mis en Ɠuvre par les profession-nels pour rĂ©pondre aux besoins des migrants ayant un handicap, ces derniers doivent parfois faire le deuil de certaines prestations. Mais il est de notre responsabilitĂ© de s’assurer que les prestations soient dĂ©livrĂ©es de maniĂšre efficiente, et que la collabora-tion et la communication entre les partenaires soit constructive, avec comme objectif principale et ultime le bien-ĂȘtre du bĂ©nĂ©ficiaire-patient.

ConfĂ©rence : RĂŽle et prestations de l’EVAM

23

IV

Enfance, migration, handicap : un dĂ©fi puissance trois ?Dr Christopher Newman – MĂ©decin adjoint, Privat Docent MER UnitĂ© de Neurologie et NeurorĂ©habiliation PĂ©diatrique CHUV - Lausanne

ENFANCE+

MIGRATION+

HANDICAP

ENFANCEMIGRATIONHANDICAP

AGÉISMEXÉNOPHOBIECAPACITISME

ENFANCEx

MIGRATIONx

HANDICAP

=

= ?

3 DÉFIS

ENFANCE+

MIGRATION+

HANDICAP

= 3 ALTÉRITÉS

DÉFIS3

MIGRATION‱ Volontaire ou forcĂ©e‱ DĂ©fis et opportunitĂ©s‱ Avec et/ou pour l’enfant

avec handicap

The Moeller family were allowed to stay after the then Immigration Minister Chris Evans overturned a deportation ruling following a massive campaign that drew attention to our discriminatory laws and embarrassed Australia. Source : News Limited

24

Conférence : Enfance, migration, handicap : un défi puissance trois ?

Migrants2000 173 millions2010 222 millions2015 244 millions

Réfugiés2014 19,5 millions

25

Conférence : Enfance, migration, handicap : un défi puissance trois ?

26

RESSOURCES LIMITÉES = BARRIÈRES

Conférence : Enfance, migration, handicap : un défi puissance trois ?

27

Conférence : Enfance, migration, handicap : un défi puissance trois ?

28

Conférence : Enfance, migration, handicap : un défi puissance trois ?

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ENJEUX MÉDICAUX

Conférence : Enfance, migration, handicap : un défi puissance trois ?

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ENFANCE - EMIGRATION - HANDICAP‱ Situations occasionnelles de familles qui quittent

la Suisse pour leur enfant avec handicap :

– motifs scolaires

– motifs rĂ©Ă©ducatifs

ENFANCE+

MIGRATION+

HANDICAP

> 3 DÉFIS

Conférence : Enfance, migration, handicap : un défi puissance trois ?

‱ RĂŽle du mĂ©decin dans les dĂ©cisions administratives

‱ Questionnaire ODM – Constatations, diagnostic, traitement, pronostic

– PossibilitĂ©s de traitement dans le pays d’origine

‱ AccĂšs aux moyens auxi-liaires (aux soins) pour les enfants de familles en situa-tion irrĂ©guliĂšre

31

V

Enfants en situation de handicap dans le contexte de migrationHynd Ayoubi Idrissi – Membre du ComitĂ© des Droits de l’enfant

INTRODUCTIONLes enfants en situation de handicap et de migration nous mettent devant une problématique majeure et une multiplicité de vulnérabilités :

‱ En tant qu’enfant

‱ En raison du handicap

‱ En raison de la situation de migration, qui peut ĂȘtre une migration rĂ©guliĂšre ou irrĂ©guliĂšre

Quelles que soient les spĂ©cificitĂ©s des besoins de l’en-fant et de son statut, ainsi que celui de ses parents, il est avant tout un enfant et par consĂ©quence, il doit bĂ©nĂ©ficier de la garantie des Droits :

‱ A la vie

‱ A la survie, au dĂ©veloppement

‱ A la participation et à la protection

PRINCIPES FONDAMENTAUXCes droits doivent ĂȘtre garantis dans le respect des principes fondamentaux de la CDE et bĂ©nĂ©ficier Ă  tout enfant ĂągĂ© de moins de 18 ans. Il s’agit de :

‱ Non discrimination

‱ IntĂ©rĂȘt supĂ©rieur de l’enfant

‱ Droit Ă  la vie, Ă  la survie et au dĂ©veloppement

‱ Droit à la participation

Outre les principes vĂ©hiculĂ©s par d’autres instruments spĂ©cifiques pertinents en la matiĂšre : Convention de protection des Droits des personnes handicapĂ©es et la Convention pour la protection des Droits des tra-vailleurs migrants et des membres de leurs familles, le droit international des Droits de l’Homme est trans-cendĂ© par le principe de :

â€ș Non discrimination

â€ș FondĂ© sur l’humanitĂ© de la personne

SITUATION DES ENFANTS EN SITUATION DE HANDICAP DANS LE MONDE‱ Insuffisance voire absence de donnĂ©es

‱ DiffĂ©rentes dĂ©finitions du handicap et diffĂ©rences de mĂ©thodes et de fiabilitĂ© des Ă©tudes et enquĂȘtes

â€ș UNICEF : 93 millions d’enfants (1 enfant ĂągĂ© de 14 ans ou moins sur 20). Estimations datant de 2004

â€ș OG du ComitĂ© des Droits de l’enfant No 9 (2006) : entre 500 et 650 millions de personnes handicapĂ©es dans le monde, environ 10% de la population mondiale, 150 millions d’enfants.

‱ Peu scolarisĂ©s

‱ Scolarisation dans des structures spĂ©cialisĂ©es

‱ Faible accĂšs aux soins de santĂ©

‱ Institutionnalisation et sĂ©paration avec la famille

‱ Plus grande exposition à la violence (physique, psychologique, sexuelle)

‱ Exclusion de prendre part aux activitĂ©s sociales et donc au droit Ă  la participation

Environ 80% d’enfants en situation de handicap vivent dans les pays en dĂ©veloppement et la majoritĂ© des enfants en situation de handicap vivent l’exclusion, la prĂ©caritĂ© et l’invisibilitĂ©. La situation de handicap des enfants aggrave la pauvretĂ© et la prĂ©caritĂ© des familles. L’exclusion en raison du handicap peut ĂȘtre aggravĂ©e par le sexe (les filles), l’origine sociale, la culture, etc.

Tout ceci instaure l’invisibilitĂ©, l'exclusion, l'absence du droit Ă  l’éducation, Ă  la santĂ© et Ă  une sociĂ©tĂ© inclusive et maintient la perception nĂ©gative quant au handicap, y compris de la part des enfants en situa-tion du handicap eux-mĂȘmes.

QUID DE LA MIGRATION ?La migration peut ĂȘtre un facteur positif d’amĂ©lioration des conditions d’existence d’un enfant en situation de handicap (meilleurs accĂšs aux droits). Par exemple, la cour constitutionnelle allemande, le 18 juillet 2012, a reconnu « l’inconstitutionnalitĂ© de la loi sur les prestations au bĂ©nĂ©fice des demandeurs d’asile de 1993, consi-dĂ©rant que toute personne a droit au minimum vital ». Toutefois, dans de nombreuses situations, la migration peut constituer un facteur aggravant : exclusion de l’en-fant en situation de handicap, surtout dans les situations d’irrĂ©gularitĂ© ou durant la procĂ©dure de demande de statut de rĂ©fugiĂ©s (DiversitĂ© procĂ©durale selon les Etats).

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ConfĂ©rence : Enfants migrants en situation de handicap : rĂŽle de la convention des Droits de l’enfant de l’ONU

Le rapporteur spĂ©cial sur les droits de l’homme des migrants a relevĂ© que dans de nombreux cas « Les travailleurs migrants, en situation rĂ©guliĂšre ou irrĂ©gu-liĂšre, sont employĂ©s dans des conditions prĂ©caires et discriminatoires, avec des contrats de travail tem-poraires qui ne leur donnent pas accĂšs aux services de sĂ©curitĂ© sociale ». Rapport du rapporteur spĂ©-cial sur les droits de l’homme des migrants, Jorge Bustamante : Mission au Japon » (A/HRC/17/33/Add.3), Par.70.

Les conditions des migrants adultes sont Ă©troitement liĂ©es Ă  celles des enfants et davantage en situation de handicap :« Les restrictions Ă  leur droit au travail et l’absence de politiques de rĂ©gularisation contribuent Ă  marginaliser les migrants. Cette marginalisation, Ă  son tour prive leurs enfants du droit Ă  un niveau de vie suffisant ». (UNICEF et UniversitĂ© nationale de Lanus (Argentine) « Droits Ă©conomiques, sociaux et culturels des enfants migrants et des enfants nĂ©s de parents migrants : dĂ©fis, bonnes pratiques et recom-mandations », mars 2010 ;

OBLIGATIONS DES ETATSTrilogie d’obligations :

â€ș Obligation de respecter (ne pas violer, ne pas contrecarrer l’accĂšs aux droits)

â€ș Obligation de protĂ©ger (garantir les voies de recours en cas de violation)

â€ș Obligation de mise en Ɠuvre (effectivitĂ© : une sociĂ©tĂ© inclusive avec droit Ă  l’éducation, Ă  la santĂ©, Ă  la participation et Ă  la protection au mĂȘme titre que les autres enfants qui ne sont pas en situation de handicap)

ACTIONS DU COMITÉ DES DROITS DE L’ENFANT

‱ Observations et recommandations spĂ©cifiques aux Etats (quasiment tous les Etats se voient for-muler des observations et des recommandations portant sur les droits des enfants en situation de handicap)

‱ Observations gĂ©nĂ©rales, notamment pour les enfants en situation de handicap et les enfants migrants non accompagnĂ©s

‱ Observations conjointes avec le ComitĂ© des tra-vailleurs migrants et membres de leurs familles , etc.

‱ JournĂ©es de Discussion GĂ©nĂ©rale « Droits de l’enfant en situation de migration », etc.

‱ Protocole facultatif à la CDE portant sur les com-munications individuelles

RÔLE DES AUTRES ORGANES DE TRAITÉD’autres organes de traitĂ© Ɠuvrent Ă©galement pour lutter contre la discrimination et pour la reconnais-sance des droits des enfants et des membres de leurs famille, Ă  des conditions de vie descente, quel que soit leur statut :

‱ ComitĂ© des Droits Economiques, Sociaux et Culturels

‱ ComitĂ© des droits de travailleurs migrants et des membres de leurs familles

‱ ComitĂ© de lutte contre la discrimination raciale

‱ ComitĂ© de lutte contre la discrimination Ă  l’en-contre des femmes

‱ ComitĂ© de lutte contre la torture, etc.

CONCLUSIONLes lois sont importantes, mais non suffisantes. Il est nécessaire de disposer de données, de politiques nationales, de mécanismes de coordination et de budgets suffisants. Il est impératif d'agir sur les per-ceptions sociales négatives quant au handicap et quant à la peur de l'étranger.

33

VI

Handicap et migration : quelles ressources pour les familles d’enfants en Ăąges prĂ©scolaires ?Deborah Brunner Tavaglione – Besoins SpĂ©ciaux de la Petite Enfance, Pro Infirmis MaĂ«lle Guyaz – Service Educatif ItinĂ©rant Olga Solovyeva – Service Educatif ItinĂ©rant

« Notre prĂ©sentation a Ă©tĂ© crĂ©Ă©e Ă  partir de nos expĂ©riences communes, au sein du service Ă©ducatif itinĂ©rant (SEI), de la Fondation de Vernand et du service des besoins spĂ©ciaux de la petite enfance (BSPE) de Pro Infirmis pour les enfants d'Ăąge prĂ©sco-laire, afin d'identifier les diffĂ©rentes ressources pos-sibles Ɠuvrant autour des familles migrantes avec un enfant Ă  besoins Ă©ducatifs particuliers ».

QUI SOMMES NOUS : SEI (Service Educatif ItinĂ©rant) : dĂ©veloppement des compĂ©tences de l’enfant par des activitĂ©s pĂ©dago-giques ludiques lors de sĂ©ances hebdomadaires au domicile de l’enfant.

BSPE (Besoin SpĂ©ciaux de la Petite Enfance) : Conseil social prĂ©coce de Pro Infirmis Vaud. Offre une sou-tien, un accompagnement aux familles et dĂ©fend les droits de l’enfant en situation de handicap.

HISTOIRE DE LA FAMILLE B, OU COMMENT TROUVER SON CHEMIN EN TERRE INCONNUE ?

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ConfĂ©rence : Quelles ressources pour les familles d’enfants en Ăąge prĂ©scolaire ?

QUESTIONNEMENTS RESSORTANT DE NOS ÉCHANGES

RĂ©seaux pluridisciplinaire :

‱ Apports du rĂ©seau pluridisciplinaire

‱ Taille du rĂ©seau

‱ Pour les professionnels

‱ Pour les familles

La/les langue (s) :

‱ Le traducteur : un proche ou un professionnel

‱ Le traducteur externe

‱ L'impact de la traduction sur la rĂ©union de rĂ©seau

‱ L'Ă©valuation du langage

‱ La langue d'intervention

‱ La communication parents-enfants

Différences culturelles :

‱ Rythmes

‱ Principes Ă©ducatifs

‱ Repas

‱ Place du jeu/jouets/sortie

‱ Questionnements sur nos pratiques Ă©ducatives

‱ S'intĂ©resser Ă  leur culture/principes/valeurs et les intĂ©grer dans les Ă©changes

AccĂšs Ă  l'information :

‱ Connaissance du systùme

‱ ComprĂ©hension de la langue

‱ Pouvoir se faire comprendre/ĂȘtre entendu/ĂȘtre compris et pris en compte par l'interlocuteur

‱ MĂ©fiance mutuelle possible

DĂ©marches administratives/ aspects financiers :

‱ Conseil juridique

‱ Minimum vital

‱ Sortie d'EVAM

‱ Frais de traduction

‱ Droits AI

C'est une Ă©vidence de travailler ensemble, nous avons tous le mĂȘme objectif. Mais il est toujours pos-sible de mieux faire. Pour cela, il est nĂ©cessaire de faire appel aux compĂ©tences de chacun !

35

VII

Accueil d’un Ă©lĂšve migrant en situation de handicap : rĂŽles de l’infirmier-e et du mĂ©decin scolaireDresse Marie-Odile GUBLER – PĂ©diatre et mĂ©decin rĂ©fĂ©rent pour la scolaritĂ© obligatoire UnitĂ© PSPS/unitĂ© de promotion de la santĂ© et de prĂ©vention en milieu scolaire

Dans les missions du mĂ©decin et de l’infirmier-e sco-laire, il est Ă©crit : « [Il-elle] rĂ©pond en partenariat avec les adultes, les pairs et les services concernĂ©s aux besoins liĂ©s Ă  l’intĂ©gration, Ă  l’accompagnement et Ă  la protection des enfants et des adolescents ».Cette mission ne pourrait pas ĂȘtre menĂ©e Ă  bien sans l’aide des interprĂštes-mĂ©diateurs-trices culturels. Infirmiers-es et mĂ©decins scolaires sont Ă  disposition des familles pour faciliter l’intĂ©gration de leur enfant ou adoles-cent Ă  l’école. Ils apportent une aide diffĂ©rente pour chaque Ă©lĂšve, de l’information aux parents du systĂšme de santĂ© suisse Ă  la facilitation des collaborations entre les professionnels de la santĂ© et ceux de l’école.

MISSIONS DE L’INFIRMIER-E ET DU MÉDECIN SCOLAIRE

â€ș Offre son conseil, son expertise et des soins dans les domaines liĂ©s Ă  la santĂ© physique, mentale et sociale des enfants et des ado- lescents

â€ș RĂ©pond en partenariat avec les adultes, les pairs et les services concernĂ©s aux besoins liĂ©s Ă  l’intĂ©gration, Ă  l’accompagnement et Ă  la protection des enfants et des adolescents

â€ș DĂ©veloppe des activitĂ©s de promotion et de prĂ©vention en santĂ© communautaire, en parte- nariat avec diffĂ©rents acteurs internes et externes Ă  l’établissement

MANDAT DE L’INFIRMIER-E ET DU MÉDECIN SCOLAIRECe que l’infirmier-e et/ou le mĂ©decin scolaires font ou peuvent faire :

‱ Donner des informations sur le systĂšme de santĂ© suisse et les ressources Ă  disposition

‱ Aider la famille dans la recherche d’un mĂ©decin traitant

‱ Faire le lien entre l’école et les thĂ©rapeutes

‱ Etablir un protocole pour les enfants ayant des besoins de santĂ© particulier

Ce que l’infirmier-e et/ou le mĂ©decin scolaire font ou peuvent faire :

‱ Rencontrer les familles ou l’élĂšve, si besoin avec un interprĂšte-mĂ©diateur culturel

‱ Contacter le mĂ©decin - ou futur mĂ©decin trai-tant ou spĂ©cialiste, ou un organisme (ProInfirmis, SESAF...) toujours avec l’accord des parents

Ce que le mĂ©decin et l’infirmier-e scolaire ne font pas :

‱ Effectuer un examen mĂ©dical dĂ©taillĂ© de l’élĂšve Ă  but diagnostic

‱ Etablir un diagnostic

‱ Prescrire un traitement

INFORMATION DE L’ARRIVÉE D’UN ÉLÈVE AVEC BESOIN DE SANTÉ PARTICULIER

â€ș Par le bilan prĂ©-scolaire effectuĂ© par le mĂ©decin traitant (Ă©lĂšves de 1P et 2P)

â€ș Par l’entretien infirmier 1P-2P avec les parents et en prĂ©sence de l’enfant (Ă©lĂšves de 1P ou 2P)

â€ș Par une information directe des parents Ă  l’infir- mier-e scolaire

â€ș Par une information d’un membre du corps ensei- gnant ou de l’établissement Ă  l’infirmier-e scolaire

ARRIVÉE D’UN ÉLÈVE MIGRANT EN SITUATION DE HANDICAP En pratique, le mĂ©decin et l’infirmier-e ne peuvent intervenir prĂ©cocement qu’aux conditions suivantes :

‱ L’élĂšve est inscrit Ă  l’école

‱ Et un membre de l’école a informĂ© l’infirmier-e ou le mĂ©decin scolaire du besoin de santĂ© par-ticulier de l’élĂšve (pour les arrivĂ©es en cours de scolaritĂ©)

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Conférence : Accueil d'un élÚve migrant en situation de handicap : rÎles de l'infirmier-e et du médecin scolaire

LES INFIRMIER-ES SCOLAIRES DANS LE CANTON DE VAUDScolarité obligatoire et post-obligatoire :

‱ Infirmier-e scolaire engagĂ©-e par l’UnitĂ© PSPS ou le Service santĂ© et prĂ©vention de la ville de Lau-sanne

Institutions :

‱ Infirmier-e scolaire de l’école rĂ©guliĂšre avec faible pourcentage dans l’institution

‱ Ou infirmier-e de l’institution ayant aussi mandat d’infirmier-e scolaire

LES MÉDECINS SCOLAIRES DANS LE CANTON DE VAUD

â€ș PĂ©diatres ou spĂ©cialistes en mĂ©decine interne gĂ©nĂ©rale

â€ș GĂ©nĂ©ralement avec faible pourcentage d’activitĂ© dans les Ă©coles (de milice)

â€ș Dans toutes les Ă©coles de la scolaritĂ© obligatoire et post-obligatoire

â€ș Dans toutes les institutions deux types de mĂ©de- cins : mĂ©decin scolaire ou/et mĂ©decin de l’institution

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VIII

LetĂ­cia, 15 ans : nĂ©cessitĂ© d’un projet multidimensionnelEmmanuelle Bertrand/Deniz Nogueira Dos Santos/Suzanne van Rooij /Silvia Alves Da Cunha/Jean-Marie Piemontesi

Introduction : Mme Emmanuelle Betrand – Inspecteur SESAF, secteur Dîle

Je prĂ©sente aujourd’hui cette vignette au nom des intervenants dans ce projet, qui s’exprimeront tout Ă  l’heure et en collaboration avec M. Guillaume Tharin, responsable pĂ©dagogique de Vernand, un de nos partenaires privilĂ©giĂ©s sur Nyon, qui m’a aidĂ© Ă  prĂ©-parer ce travail en amont.

Dans nos Ă©changes, partages, discussions, beau-coup d’autres situations nous ont animĂ©s. Nous aurions en effet pu vous parler de Georges, Luca, Flavio, Joseph, Jason, ou Kamil et c’est en oublier des dizaines. Un point commun les relie : une situa-tion de handicap. Handicap qui touche tous les domaines de ces filles et ces garçons : mĂ©dical, familial, social, culturel, scolaire et chacun Ă  un degrĂ© diffĂ©rent.

Ce que nous faisons au quotidien dans l’exercice de nos mĂ©tiers, c’est accompagner ces enfants vers une prise en charge globale, pensĂ©e par des profession-nels, qui ont eux aussi, une famille, un rĂ©seau social, une culture, un mĂ©tier. En nous concertant, beaucoup, en nous rencontrant, beaucoup, nous essayons de tisser un projet en tenant compte de tous ces para-mĂštres, visibles et invisibles, les leurs et les nĂŽtres. Ce prisme, Ă©tabli par nos regards croisĂ©s, permet d’ap-procher au mieux la meilleure voie pour le dĂ©velop-pement et l’épanouissement scolaire et social de ces enfants. C’est ce que nous visons en tout cas.

Un autre point unit ces fils et ces filles, c’est leur passĂ© scolaire. Des enfants qui arrivent en Ăąge scolaire en Suisse ont une famille, un passĂ©, une histoire, comme n’importe quel autre arrivant, ou « migrant », comme l’époque s’est chargĂ©e de nommer. Parfois, ces enfants n’ont connu que l’école ordinaire dans leur pays de naissance. Avec aide, sans aide, c’est Ă©gal, ils Ă©taient scolarisĂ©s avec leurs contemporains dans l’école rĂ©guliĂšre, inclus au groupe des scolaires. DĂ©li-cat travail donc d’accompagner dans la justesse et la prĂ©cision, des familles qui frappent Ă  la porte de l’école rĂ©guliĂšre pour inscrire leur enfant, en arrivant dans un pays Ă©tranger, dont ils ne connaissent, ni l’histoire, ni les rouages, ni la culture. C’est ici que l’école procĂšde Ă  l’inscription, sans toujours connaĂźtre le trouble ou le handicap, visible ou invisible et qui va mettre en dĂ©faut, ou au mieux en question, un systĂšme Ă©tabli et huilĂ©.

Puis la classe, la langue, le groupe, le Plan d’études romand (PER), la lenteur, l’incomprĂ©hension, la dif-fĂ©rence. Cette diffĂ©rence, redevenue visible, par un

autre Ă©clairage, si visible qu’on ne sait quoi en faire ni comment faire. Des rencontres permettent alors aux acteurs intermĂ©diaires, d’élaborer des projets pour Ă©lever ces enfants vers le mieux de leur pos-sible.

Le SESAF est le service qui accompagne la scolaritĂ© de ces enfants, Ă  l’école rĂ©guliĂšre, comme Ă  « l’école spĂ©ciale », comme traduisent souvent nos contempo-rains allophones. L’inspecteur est en charge, dans ces situations de handicap et migration, de prĂ©voir un projet scolaire en partenariat direct avec les parents, les mĂ©decins et thĂ©rapeutes, les Ă©coles, qu’elles soient ordinaires ou spĂ©cialisĂ©es. Il est en charge de chiffrer ces projets, d’en Ă©valuer les besoins et de rendre pos-sible la concrĂ©tisation des objectifs.

Lorsque j’ai rencontrĂ© la famille de LetĂ­cia, leur dĂ©cou-ragement Ă©tait visible. LetĂ­cia Ă©tait prĂ©sente, animĂ©e dans la discussion en portugais mais n’allait pas Ă  l’école. Elle faisait preuve d’une grande motivation et d’un sens de l’humour trĂšs agrĂ©able. Quelques com-pĂ©tences qui me laissaient penser que le projet des parents visant la poursuite de scolarisation Ă  l’école rĂ©guliĂšre pouvait fonctionner.

J’avais donc sur le papier des contraintes et l’idĂ©e d’un projet qui ne pouvait ĂȘtre que multidimensionnel, car obligatoirement construit en rĂ©seau.

Les particularités de Letícia allaient devenir mes 4 contraintes de base pour réfléchir à un plan :

‱ La langue maternelle

‱ Le syndrome de Down

‱ L’ñge (15 ans)

‱ L’école ordinaire en projet parental

C’est sur cette base que j’ai donc fait appel Ă  Mon-sieur Guillod, directeur de l’établissement de Nyon.

Lors de ce 1er échange, nous avons pris le parti de construire un projet sur la contrainte du français langue étrangÚre, et non sur le handicap, ce qui, nous le verrons, se révélera évidemment plus com-plexe que cela.

M. Guillod étant ouvert au challenge, il devait ras-sembler son équipe et obtenir son adhésion.

En effet, les doyens des écoles, soutenus par leurs directions, sont au centre articulatoire de ces projets, de ces réseaux, écoutant les enseignants, évaluant

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ConfĂ©rence : LetĂ­cia, 15 ans, nĂ©cessitĂ© d’un projet multidimensionnel

les situations et préparant les parents.

Pour prĂ©senter ce projet qui nous a donc animĂ©s Ă  diffĂ©rentes lignes d’intervention, je cĂ©derai la parole Ă  la maman de LetĂ­cia, qui nous expliquera le par-cours de sa famille, semĂ© d’embĂ»ches. La doyenne, Madame Von Rooij, nous prĂ©sentera le projet, qu’elle a portĂ© et articulĂ© au sein de son Ă©cole de Nyon.

Ce sera ensuite Ă  Madame Da Cunha, l’enseignante lusophone qui a accompagnĂ© LetĂ­cia tout au long de ce projet de nous montrer la nĂ©cessitĂ© d’un tel renfort au sein de la classe, puis Ă  M. Piemontesi de nous Ă©clairer sur l’accompagnement de ces jeunes qui arrivent en fin de scolaritĂ© obligatoire et sur les dif-ficultĂ©s parfois Ă  dire non Ă  un projet pourtant dĂ©sirĂ© par les parents.

Un travail de dĂ©construction et de construction donc pour finalement arriver Ă  un discours commun au centre duquel se joue l’épanouissement cognitif et social de ces jeunes personnes.

MME DENIZ NOGUEIRA DOS SANTOS (MAMAN DE LETÍCIA)« Nous sommes arrivĂ©s en Suisse le 4 Juillet 2016. Mais, avant de dĂ©mĂ©nager en Suisse, l'entreprise oĂč mon mari travaille nous a offert un service de support avec une sociĂ©tĂ© de transfert (relocation services) qui

visait Ă  nous expliquer comment Ă©tait en Suisse, en choisissant un lieu pour vivre temporairement et aussi pour trouver une Ă©cole pour notre fille. Lorsque nous avons su que nous allions vivre en Suisse, immĂ©diate-ment, j'ai commencĂ© Ă  chercher sur internet une Ă©cole pour LetĂ­cia ĂągĂ©e de 15 ans, atteinte d’une trisomie et qui Ă©tait en huitiĂšme dans une Ă©cole ordinaire. Pourquoi ? Parce qu'au BrĂ©sil LetĂ­cia a toujours Ă©tudiĂ© dans les Écoles ordinaires, oĂč il y avait la pratique de l'inclusion depuis 1988 avec la nouvelle Constitution. Nous n'avons jamais eu de problĂšme pour avoir une Ă©cole pour elle au BrĂ©sil ».

PRINCIPALE DIFFICULTÉS‱ Manque de comprĂ©hension du systĂšme Ă©ducatif

en Suisse

‱ Manque de connaissance de la langue

‱ Manque d'information pour les parents « immi-grĂ©s » avec des enfants qui ont certaines difficul-tĂ©s d'apprentissage (troubles d'apprentissage) ou qui sont handicapĂ©s

‱ Et pour LetĂ­cia, elle avait dĂ©jĂ  15 ans

LE PARCOURS« Avant de déménager en Suisse, en juin 2016, j'ai

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ConfĂ©rence : LetĂ­cia, 15 ans, nĂ©cessitĂ© d’un projet multidimensionnel

envoyé des courriels, mais la réponse que j'ai reçue était que je devrais d'abord avoir une adresse en Suisse et ensuite chercher une école.

L'entreprise de relocation (Relocation Service), nous a envoyĂ© un courriel avec plusieurs noms d'Ă©coles pri-vĂ©es et internationales afin que nous puissions choisir, mais en fait cette option n’était pas possible parce notre fille ne parlait pas français, anglais ou allemand. Elle devrait parler au moins une de ces langues pour obtenir une place dans une Ă©cole privĂ©e.

Alors, nous avons expliqué le problÚme à une réfé-rente de Realocation Service, Sara, qui a réussi à organiser une entrevue avec le secteur de Transition du Canton de Vaud vers la fin du mois de septembre.

Donc nous sommes arrivĂ©s en Suisse le 4 juillet, mais c'Ă©tait les vacances d'Ă©tĂ© et toutes les Ă©coles Ă©taient fermĂ©es. Le 26 aoĂ»t 2016, nous avons dĂ©mĂ©nagĂ© Ă  Nyon et avec cette adresse dĂ©finitive, j'ai dĂ©cidĂ© de chercher une Ă©cole prĂšs de chez nous. En premier je suis allĂ©e dans une Ă©cole PrivĂ©e Ă  Nyon et on a dit Non, parce que LetĂ­cia ne parlait pas français. AprĂšs je suis allĂ©e Ă  l'École du Rocher et ils ont dit Non parce qu'elle avait dĂ©jĂ  15 ans et que je devrais m’adresser au SESAF ou au secteur de la Transition. Mme Suzanne Van Rooij m'a donnĂ© tous les contacts et immĂ©diatement j'ai Ă©crit un courriel et j'ai envoyĂ© Ă  Mme Bertrand dĂ©but septembre, qui m'a rĂ©pondu rapidement et nous avons eu notre premiĂšre rĂ©union le 08/09/2016.

Donc, elle nous a donnĂ© l'option d'une École Ă  Rolle – La Passerelle – mais, M. Piemontesi (13/09/2016) nous a dit qu'il serait difficile de recevoir LetĂ­cia parce qu'elle ne parlait pas français. Un autre Non !

Puis le 21 septembre et la réunion à Lausanne, et le Monsieur responsable nous a dit, aprÚs avoir analysé toute la vie scolaire de Letícia, il a décidé que l'école de transition n'était plus l'endroit pour elle ! Mais qu'il contacte Mme Bertrand pour avoir une école prÚs de chez nous. Notre premier espoir positif ! »

LA SOLUTIONCréer un projet afin que Letícia puisse apprendre le français dans une classe d'accueil au Rocher. Mais, c'était nécessaire de rassembler une équipe, créer un projet et plusieurs rencontres, pour recevoir Letícia ce qui a pris beaucoup de temps.

« Enfin, LetĂ­cia a commencĂ© Ă  frĂ©quenter l'Ă©cole le 14 de novembre 2016. Pendant ce processus nous avons ressenti beaucoup d'angoisse et de tristesse et nous n'avions pas d'espoir d'une solution ! Et tout ce que nous voulions, c'est que notre fille continue les Ă©tudes qu’elle avait dĂ©jĂ  commencĂ©es au BrĂ©sil, se faire des

amis, construire une vie ici ! Actuellement, LetĂ­cia Ă©tudie Ă  l'École Auguste Buchet Ă  Etoy, une École d'enseigne-ment spĂ©cialisĂ©. C'est une Ă©cole qui propose le dĂ©ve-loppement d'un projet pĂ©dagogique individuel (PPI). Elle est heureuse ».

MME SUZANNE VAN ROOIJ (DOYENNE EPS NYON ROCHE-COMBE)Projet d’intĂ©gration de l’établissement scolaire de Nyon Roche-Combe, en rĂ©ponse Ă  la demande du SESAF de scolariser LetĂ­cia durant l’annĂ©e scolaire 2016-2017.

Letícia est arrivée à Nyon avec ses parents en juillet 2016 en provenance du Brésil. Elle présentait un profil trÚs particulier par rapport aux élÚves qui sont scolari-sés dans notre établissement :

‱ BrĂ©silienne (Rio de Janeiro) - allophone

‱ 15 ans rĂ©volus – hors scolaritĂ© obligatoire

‱ Porteuse du Syndrome de Down – besoins spĂ©cifiques

AprĂšs les multiples tribulations de ses parents Ă  la recherche d’une Ă©cole pour leur fille, et pour faire suite Ă  la demande de Mme Bertrand, le directeur de l’EPS Nyon Roche-Combe,

M Guillod, et son conseil de direction, acceptent de ten-ter le projet tout Ă  fait exceptionnel pour l’établissement, d’intĂ©grer LetĂ­cia dans une des classes d’accueil (ACC).

CLASSES D’ACCUEIL (ACC)Prenons un moment pour dĂ©couvrir ce qu’est une classe d’ACC. En effet, c’est le contexte dans lequel LetĂ­cia va se retrouver, le contexte dans lequel nous montons ce projet... et c’est un contexte un peu particulier, trĂšs diffĂ©rent des classes rĂ©guliĂšres...

Une classe d’ACC est destinĂ©e Ă  tout Ă©lĂšve arrivant de l’étranger ou d’un canton non francophone, en Ăąge de scolaritĂ© obligatoire.

LEO art. 102 : « Les classes d’ACC visent l’acquisition par l’élĂšve des bases linguistiques et culturelles indispen-sables Ă  son intĂ©gration dans les classes rĂ©gu-liĂšres de la scolaritĂ© obligatoire ou de la forma-tion professionnelle »

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La classe d’ACC est un passage transitoire (en gĂ©nĂ©-ral d’une durĂ©e d’une annĂ©e environ) pour apprendre le français, nouvelle langue de scolarisation.

Le tableau ci-dessous reprĂ©sente la structure de l’école vaudoise, ainsi que la structure ACC mise sur pied dans l’EPS Nyon Roche-Combe.

Nos classes regroupent des Ă©lĂšves en Ăąge de 7e Ă  11e annĂ©e de scolaritĂ©. Nous y recevons des enfants de toute la rĂ©gion de la CĂŽte, de Coppet Ă  Gland, en passant par St-Cergue, et mĂȘme des enfants domi-ciliĂ©s Ă  BiĂšre cette annĂ©e.

Nous visons Ă  les prĂ©parer Ă  intĂ©grer une classe rĂ©gu-liĂšre qui correspond Ă  leur Ăąge et Ă  leur potentiel scolaire (7-8P, 9-11 VG – VP, classe ressources ou DES), ou Ă  un passage vers la transition (T1) pour les plus ĂągĂ©s. En 1 an environ, il y a beaucoup Ă  faire, le temps est comptĂ©... surtout pour les moins jeunes qui ont Ă©normĂ©ment Ă  rattraper.

La structure d’ACC de l’EPS Nyon Roche-Combe comporte 4 classes, regroupant environ 35 Ă  45 Ă©lĂšves, selon le moment de l’annĂ©e, l’évolution des parcours scolaires, la politique internationale,... Ceci Ă©quivaut Ă  un effectif d’environ 8 Ă  12 Ă©lĂšves par classe, rĂ©partis en fonction de leur niveau de français et besoins.

‱ Enseignement intensif du français : le français est enseignĂ© de maniĂšre trĂšs intensive, Ă  raison de 15 pĂ©riodes par semaine, par des ensei-gnantes titrĂ©es et expĂ©rimentĂ©es en FLE (Français Langue EtrangĂšre). Sont Ă©tudiĂ©s oral, Ă©crit, com-munication, grammaire, vocabulaire, syntaxe, parfois littĂ©rature,... Le français sera la nouvelle langue de scolarisation, d’intĂ©gration, de commu-nication, d’études...

‱ Enseignement en français : maths, sciences humaines et sociales, arts visuels, musique, Ă©ducation physique, natation, option (ACT, TM, informatique). Les maths par exemple sont enseignĂ©es Ă  raison de 5 pĂ©riodes par semaine, en français. Le vocabulaire spĂ©ci-fique, les nombres, les opĂ©rations, la gĂ©o-mĂ©trie, la comprĂ©hension des consignes, les maniĂšres de rĂ©soudre des problĂšmes ou les codes de prĂ©sentation de ces rĂ©solutions, tout

ConfĂ©rence : LetĂ­cia, 15 ans, nĂ©cessitĂ© d’un projet multidimensionnel

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doit ĂȘtre appris. Les enseignants sont titrĂ©s et expĂ©rimentĂ©s dans l’enseignement dans les classes rĂ©guliĂšres et l’ACC.

‱ Enseignement de l’allemand, l’anglais, des sciences : aprĂšs une certaine durĂ©e en ACC, durĂ©e qui varie en fonction du potentiel, de l’at-titude et de la progression de l’élĂšve, il ou elle doit Ă©tudier Ă©galement l’allemand, l’anglais, les sciences. Ce dĂ©but retardĂ© s’explique par le fait qu’on ne peut pas tout apprendre en mĂȘme temps, et qu’il faut Ă©viter la confusion possible pour l’élĂšve entre 2 voire 3 nouvelles langues !

Profils d’élĂšves trĂšs hĂ©tĂ©rogĂšnes :

‱ Âge, nationalitĂ© et langue, date d’arrivĂ©e

‱ Niveau scolaire, progression

‱ Niveau socio-culturel

‱ DifficultĂ©s liĂ©es Ă  la transition

‱ DifficultĂ©s prĂ©sentes avant l’arrivĂ©e en CH

‱ Projet de vie

‱ Comportement, attitude au travail, discipline

‱ Relations sociales, estime

‱ ...

Les Ă©lĂšves ont des profils trĂšs divers. Certains ne sont jamais allĂ©s Ă  l’école ou trĂšs peu, d’autres ne connaissent pas notre alphabet (les asiatiques ou grecs par ex), certains sont trĂšs performants et apprennent vite, ont parfois dĂ©jĂ  fait du français dans leur pays d’origine...

Le groupe est instable car il Ă©volue en permanence en fonction des arrivĂ©es, des dĂ©parts. Les Ă©lĂšves sont souvent en rupture car dĂ©racinĂ©s, et n’oublions que ce sont des adolescents !

Difficultés liées à la migration :

‱ Rupture affective

‱ Perte des points de repùres

‱ Estime de soi - frustration

‱ Adaptation à une autre culture

Tous vivent une rupture. Chacun d’eux nĂ©cessite une prise en compte de ce qu’il vit, de qui il est, de ses besoins. Nous disons souvent entre nous que pour que ces Ă©lĂšves puissent apprendre le français, ou entrer dans les apprentissages, il faut que leur cƓur soit arrivĂ©. Tant que leur cƓur reste dans leur pays d’origine, leur esprit n’est pas disponible... Pour les

professionnels, il est indispensable de prendre en compte ces difficultés des enfants, et de leur famille.

INTÉGRATION DE LETICIA :Le projet est prĂ©sentĂ© Ă  l’équipe des maĂźtresses de classe d’ACC : nous ne voulons pas les forcer, souhaitons rĂ©ussir Ă  les rassurer, les convaincre. Per-sonne n’est formĂ© Ă  l’accompagnement d’un Ă©lĂšve porteur de handicap, personne ne connaĂźt rĂ©elle-ment le syndrome de Down (Ă  part ce que nous savons tous... ou pensons tous savoir...), autant au sein du corps enseignant qu’à la direction. Les enseignantes ont des craintes, les expriment, elles ne savent pas comment il faudra faire, ont peur de faire faux, rappellent que le contexte des classes d’ACC n’est pas simple.

La situation de LetĂ­cia est tout Ă  fait nouvelle dans notre Ă©tablissement. Mais nous allons de l’avant ! Deux enseignantes, Mmes Courbat et Gramm, acceptent de relever ce dĂ©fi qu’est l’intĂ©gration d’une Ă©lĂšve porteuse du Syndrome de Down dans leur classe ACC/03.

Nous devons faire une demande de dĂ©rogation Ă  la cheffe du dĂ©partement Mme Anne-Catherine Lyon (comme pour tout Ă©lĂšve en Ăąge de 12e qui arriverait en ACC, directive no 147). Nous rece-vrons de sa part « l’autorisation de principe Ă  titre exceptionnel ».

Premier entretien avec LetĂ­cia et ses parents :

Comme pour tout Ă©lĂšve arrivant en ACC, nous faisons connaissance, avec l’aide d’une interprĂšte, prĂ©sentons le systĂšme scolaire vaudois et la structure d’ACC, et cherchons Ă  dĂ©terminer les besoins de LetĂ­cia. Ainsi nous pourrons crĂ©er un projet scolaire adaptĂ© et dĂ©ter-miner les objectifs Ă  viser. Ils seront simples :

‱ Etre Ă  l’école

‱ Apprendre le français

‱ PrĂ©parer la suite...

Cet entretien ainsi que la traduction du rapport de son Ă©cole au BrĂ©sil nous donnent quelques indica-tions sur ses compĂ©tences et ses difficultĂ©s dans sa langue maternelle, et mettent en Ă©vidence son besoin d’un accompagnement individualisĂ©, aussi au sein du groupe classe. D’ailleurs les maĂźtresses d’ACC ont Ă©galement sollicitĂ© de l’aide, elles ne parlent pas por-tugais, et il sera indispensable de communiquer avec LetĂ­cia dans sa langue maternelle.

ConfĂ©rence : LetĂ­cia, 15 ans, nĂ©cessitĂ© d’un projet multidimensionnel

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Il nous faut donc trouver la personne qui répond aux critÚres suivants :

‱ Enseignante ou enseignante spĂ©cialisĂ©e

‱ Lusophone

‱ Ayant une connaissance du Syndrome de Down

‱ Disponible tout de suite

Et nous la trouvons !Mme Silvia Alves Da Cunha, enseignante primaire diplĂŽmĂ©e au Portugal, domi-ciliĂ©e dans la rĂ©gion, dont les titres ont Ă©tĂ© recon-nus par la CDIP, vient de terminer un remplace-ment dans une Ă©cole primaire de la rĂ©gion. Elle est disponible tout de suite, et trĂšs intĂ©ressĂ©e par le projet que nous lui proposons. De plus, sans ĂȘtre elle-mĂȘme enseignante spĂ©cialisĂ©e, elle a eu en intĂ©gration dans sa classe primaire au Portugal des enfants porteurs du Syndrome de Down. Pour nous, c’est la vraie perle rare !

L’intĂ©gration partielle de LetĂ­cia en classe ACC/03 dĂ©bute le 14 novembre 2016 avec un accompa-gnement individualisĂ© et permanent de Mme Cunha. Le dĂ©marrage se fait en douceur, nous prĂ©voyons une augmentation progressive en fonction de l’adaptation de LetĂ­cia. En effet, au BrĂ©sil, elle allait Ă  l’école par demi-journĂ©e.

Elle commence avec un horaire de 12 pĂ©riodes par semaine, avec du français, des maths, puis de la musique et des arts visuels. Le projet est financĂ© principalement par le SESAF et en partie par l’en-veloppe de l’école.

La premiÚre étape vise à déterminer ses connais-sances et compétences dans sa langue maternelle puisque, pour les apprentissages scolaires, il est indispensable de passer par le portugais.

Mme Cunha l’accompagne en permanence en classe, et Ă©galement dans son adaptation Ă  son nouvel environnement : gestes quotidiens, rĂšgles de vie de l’école, de la classe, codes (volume sonore, nettoyage de la classe, habits, WC, nourriture,...). Elle participe Ă  chaque dĂ©placement et sortie de la classe. Mme Cunha crĂ©e du matĂ©riel et des exer-cices pour LetĂ­cia pour le français et les maths, adaptĂ©s Ă  son niveau scolaire, sa langue mater-nelle et surtout Ă  ses intĂ©rĂȘts. Par exemple :

ConfĂ©rence : LetĂ­cia, 15 ans, nĂ©cessitĂ© d’un projet multidimensionnel

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PARTENARIAT ÉCOLE – MME RODI (HEPL) :En parallĂšle, nous sollicitons l’aide de Mme Anne Rodi, de la Haute Ecole PĂ©dagogique Ă  Lausanne. Mme Rodi est « ChargĂ©e d'enseignement dans le domaine de la pĂ©dagogie spĂ©cialisĂ©e et plus par-ticuliĂšrement pour les questions touchant la situation des Ă©lĂšves ayant un polyhandicap ou prĂ©sentant une dĂ©ficience intellectuelle ».

Nous mettons en place avec Mme Rodi une « Forma-tion NĂ©gociĂ©e » Ă  l’attention de Mme Cunha et des enseignantes d’ACC/03. Mme Rodi se rĂ©vĂšle ĂȘtre une personne ressource trĂšs importante pour nous : visites en classe, observations de l’élĂšve, des ensei-gnantes, discussions, Ă©changes, pistes, rapports... Et surtout, tout en affirmant que « cette situation est trĂšs particuliĂšre », elle valide la qualitĂ© de notre pro-jet. Cette confirmation nous rassure et nous confirme que nous allons dans la bonne direction. « Cela vaut la peine de continuer ! ».

Mme Rodi atteste de la qualitĂ© de l’enseignement, en particulier celui de Mme Cunha : « Magnifique travail d’apprentissage de la langue, de la culture... Cahiers de progression, activitĂ©s diverses ; pertinent, variĂ©... Remarquable ! »

Autre Ă©lĂ©ment trĂšs important, en tant qu’experte, elle nous donne sa perception des compĂ©tences de LetĂ­-cia, qui sont bonnes (mĂ©morisation, lecture, capacitĂ© d’adaptation et transfert sur sa langue maternelle).

ÉVALUATION DU PROJET : Nous avons dĂ» prendre beaucoup de temps au dĂ©part pour la mise en route, et oui, cela a paru long Ă  la famille... L’intĂ©gration de LetĂ­cia s’est dĂ©roulĂ©e avec ses rĂ©ussites, ses limites et ses contraintes. Nous avons voulu rester attentifs Ă  Ă©viter une Ă©ventuelle souffrance de LetĂ­cia mais aussi des autres Ă©lĂšves et des enseignants.

Les enseignants et les Ă©lĂšves d’ACC ont dĂ©couvert quelques caractĂ©ristiques du Syndrome de Down. Le travail en Ă©quipe est quotidien en structure d’ACC car il est nĂ©cessaire de s’adapter aux difficultĂ©s et besoins des Ă©lĂšves. MalgrĂ© cela, sans Mme Cunha, notre pro-jet n’aurait pas Ă©tĂ© possible. Elle a su rĂ©pondre aux difficultĂ©s et besoins de LetĂ­cia, et gĂ©rer les problĂšmes qui n’ont cessĂ© de se prĂ©senter, trouver les solutions qui ont permis d’avancer rĂ©guliĂšrement.

Au niveau de la direction, en charge de la conduite du projet, nous avons Ă©tĂ© Ă  l’écoute de chacun des professionnels autant que possible, et avons cherchĂ© l’adaptation rĂ©guliĂšre Ă  leurs besoins.

ConfĂ©rence : LetĂ­cia, 15 ans, nĂ©cessitĂ© d’un projet multidimensionnel

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Peut-on dire si le projet est une réussite ? Reprenons les objectifs de départ pour Letícia :

‱ Etre Ă  l’école

‱ Apprendre le français

‱ PrĂ©parer la transition vers la suite...

MĂȘme si l’enseignement a presque toujours Ă©tĂ© indivi-dualisĂ© pour elle, elle avait sa table, sa place dans la salle 311. L’intĂ©gration sociale et les codes de l’école ont Ă©tĂ© vĂ©cus tous les jours.

‱ L’ACC/03 a Ă©tĂ© sa classe

‱ Les maütresses = ses maütresses

‱ Les Ă©lĂšves = ses camarades

MalgrĂ© tout, nous avons constatĂ© peu d’interac-tions avec ses camarades de classe. Il y a bien eu quelques Ă©changes avec les enfants d’origine portu-gaise... mais trĂšs peu avec les autres.

LetĂ­cia a commencĂ© Ă  apprendre le français, oral et Ă©crit, elle continue d’apprendre. Elle a, par exemple, participĂ© aux activitĂ©s dĂ©cloisonnĂ©es de fin d’annĂ©e, avec d’autres Ă©lĂšves que ceux de sa classe, et avec l’aide de Mme Da Cunha, a rĂ©digĂ© son propre conte !

Le dernier objectif Ă©tait de prĂ©parer la suite de son projet de formation, la transition vers l’étape suivante. Mais quelle Ă©tait cette Ă©tape-lĂ  ? Difficile question, encore une... Pour nous aider Ă  nous dĂ©terminer, un stage de 4 jours a Ă©tĂ© organisĂ© dans l’atelier de la prĂ©formation Ă  Rolle en avril 2017.

MME SILVIA ALVES DA CUNHA (ENSEIGNANTE DE RÉFÉRENCE ET DE RENFORT PÉDAGOGIQUE)Je remercie Mme Bertrand de m’avoir invitĂ©e Ă  partici-per Ă  cette journĂ©e sur le handicap et migration, un sujet qui me tient particuliĂšrement Ă  cƓur.

Les familles migrantes ayant un enfant en situation de handicap vivent une double situation :

‱ La migration en elle-mĂȘme

‱ La survenue du handicap de son/leur enfant : le regard qui est portĂ© sur le handicap de LetĂ­cia qui est autre, ici en Suisse

ConfĂ©rence : LetĂ­cia, 15 ans, nĂ©cessitĂ© d’un projet multidimensionnel

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En effet, les parents de LetĂ­cia ont Ă©prouvĂ© de rĂ©elles difficultĂ©s Ă  comprendre le systĂšme Ă©ducatif suisse. Ce fut la premiĂšre fois qu’ils se sont trouvĂ©s dans une telle situation. MalgrĂ© son handicap, LetĂ­cia avait toujours Ă©tĂ© intĂ©grĂ©e dans une classe ordinaire, d’une Ă©cole ordinaire. Son handicap n’avait jusqu’à prĂ©-sent constituĂ© aucun obstacle Ă  son intĂ©gration, sa socialisation et ses Ă©changes au BrĂ©sil. Ils ont appris et mieux compris le fonctionnement du systĂšme Ă©du-catif suisse au jour le jour Ă  travers le court parcours scolaire de leur fille ici en Suisse.

Comme cela a dĂ©jĂ  Ă©tĂ© expliquĂ© avant, le projet d’intĂ©gration de LetĂ­cia dans une classe d’ACC a dĂ©marrĂ© en novembre.

LE PASSÉ DE LETÍCIA (UN PASSÉ D’INCLUSION)Nous avons tout de suite constatĂ© que LetĂ­cia savait lire, Ă©crire, qu’elle Ă©tait trĂšs cultivĂ©e, sociable et trĂšs scolaire. Une Ă©valuation diagnostique a Ă©tĂ© faite dans sa langue maternelle – le portugais.

PRÉSENTQuelles sont les attentes de l’équipe, des parents, de LetĂ­cia ?

Qu’elle puisse :

‱ S'Ă©panouir et dĂ©velopper au mieux ses potentia-litĂ©s

‱ Garder et activer ce qu’elle avait appris

‱ Et communiquer en français : comprendre, s’expri-mer et Ă©changer

Les principales difficultés/obstacles rencontrés :

‱ La mĂ©connaissance de la culture d’accueil, le manque de connaissance du fonctionnement du systĂšme scolaire suisse en comparaison avec celui du BrĂ©sil : ici le mĂ©tier d’élĂšve n’est pas le mĂȘme qu’au BrĂ©sil !

‱ L’écart entre l’ñge chronologique, les aspira-tions, le manque d’un projet professionnel et d’avenir, etc.

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ConfĂ©rence : LetĂ­cia, 15 ans, nĂ©cessitĂ© d’un projet multidimensionnel

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‱ La perte de repĂšres : son ancienne Ă©cole, ses enseignants, ses camarades, tout a Ă©tĂ© bousculĂ©

‱ L’isolement : la solitude liĂ©e au manque de com-munication. La non maĂźtrise de la langue fran-çaise a conditionnĂ© sa sociabilitĂ©. La barriĂšre de la langue est trĂšs difficile Ă  dĂ©passer, dĂ©jĂ  quand nous ne sommes pas handicapĂ©s. C’est Ă©videm-ment difficile d’échanger quand on ne peut pas se parler et se comprendre. Ce qui explique son besoin de parler dans sa langue maternelle, en portugais

Les facilitateurs de l’intĂ©gration et de l’épanouisse-ment de LetĂ­cia :

‱ La motivation des intervenants, la dynamique d’équipe et la qualitĂ© de la collaboration

‱ La relation Ă©cole-famille-Ă©lĂšve : facilitĂ©e par la mĂȘme langue maternelle

‱ La position favorable de LetĂ­cia : une Ă©lĂšve sco-laire et motivĂ©e avec de trĂšs bonnes bases

‱ Le plus important des facilitateurs : partager la mĂȘme langue maternelle, le portugais. Cela m’a permis de crĂ©er un lien avec LetĂ­cia (une relation positive, dans un contexte d’attachement). Cela a permis aussi la valorisation de sa culture et de ses intĂ©rĂȘts

Nous avons travaillĂ© diffĂ©remment avec LetĂ­cia. Dans ma langue maternelle, j’ai pu la comprendre, elle a pu comprendre ce qu’on voulait et nous avons pu faire le transfert de compĂ©tences d’une langue Ă  l’autre.

En partageant la mĂȘme langue, j’ai pu toucher l’émo-tionnel de LetĂ­cia. On partageait la mĂȘme langue, on se comprenait, on s’exprimait sans limites ni barriĂšres. Un Ă©lĂšve en situation de handicap qui comprend la langue c’est dĂ©jĂ  difficile ! LetĂ­cia avait la barriĂšre de la langue en PLUS. Oui, l’objectif c’était d’apprendre le français, mais en dĂ©but d’annĂ©e il a fallu faire un choix ! LetĂ­cia avait besoin de savoir comment ça fonctionne et ça j’ai dĂ» le faire en portugais ! Ex. : les aspects culturels, ĂȘtre Ă©lĂšve en Suisse.

LetĂ­cia a eu l’opportunitĂ© de dĂ©velopper des com-pĂ©tences en français. Mais pour cela j’ai dĂ» com-prendre comment elle fonctionnait, ce qu’elle aimait, ce qui la touchait !

Ce qui comptait c’était de la faire progresser, en respectant son rythme, sans la comparer au groupe classe et en renforçant sa confiance (en elle-mĂȘme).

Les objectifs ont été globalement atteints ! Elle a pu trouver sa place à l'école, au milieu de tous !

FUTURCette intĂ©gration fut pour les parents un retour de leur fille/famille Ă  la normalitĂ©. LetĂ­cia intĂ©grĂ©e dans une classe ordinaire, d’une Ă©cole ordinaire. Elle a reprĂ©-sentĂ© aussi l’espoir d’un avenir pour LetĂ­cia.

JEAN-MARIE PIEMONTESI (ADJOINT DE DIRECTION, LA PASSERELLE) :Les centres de prĂ©formation de Rolle et Morges dĂ©pendent de l’Ecole de La Passerelle, institution de Lavigny. L’Ecole de La Passerelle accueille des enfants de 4 Ă  18 ans en difficultĂ© de dĂ©veloppe-ment et d’apprentissage. Les centres de prĂ©forma-tion correspondent Ă  une pĂ©riode de prolongation de scolaritĂ© et ont comme mission de promou-voir une structure d’accueil et de prĂ©formation oĂč chaque adolescent trouvera un accompagnement lui permettant de façonner un projet de vie tenant compte de ses qualitĂ©s, de sa culture et des rĂ©ali-tĂ©s sociales.

Ce passage entre l’école obligatoire et une entrĂ©e dans une formation professionnelle reprĂ©sente bien souvent pour les jeunes et leur famille une Ă©tape dou-loureuse face aux exigences d’un monde peu enclin Ă  l’intĂ©gration des personnes en difficultĂ©s.

Confrontés bien souvent pour la premiÚre fois aux multiples tracas de la vie quotidienne, transports, repas, argent, etc, les apprentissages sont nombreux et représentent pour beaucoup une prise de risque difficile à assumer.

MalgrĂ© une bonne volontĂ©, un dĂ©sir de bien faire et un entourage bienveillant, les lacunes scolaires sont restĂ©es importantes et d’entrĂ©e ferment des portes.

Le passage Ă  l’adolescence et l’obligation faite Ă  chacun de maĂźtriser, ressentir tous les Ă©mois et vivre toutes les transformations propres Ă  cet Ăąge ajoutent encore du piment Ă  cette traversĂ©e conduisant Ă  la communautĂ© des adultes.

Ce voyage mĂ©rite d’ĂȘtre accompagnĂ©, aussi bien pour les personnes souffrant d’un handicap que pour les autres.

Ma premiĂšre rencontre avec LetĂ­cia remonte au dĂ©but de l’étĂ© 2016. Avec sa famille, elle vient visiter l’espace de Rolle et je prends le temps d’expliquer notre fonctionnement et surtout l’étape qui l’attend. J’évoque aussi d’autres lieux possibles qui selon mon expĂ©rience sont plus adaptĂ©s Ă  accueillir les jeunes atteint du handicap dont souffre LetĂ­cia. Au printemps 2017, une nouvelle rencontre dĂ©bouche sur la propo-sition d’un stage, passage obligĂ© pour valider une admission. LetĂ­cia sera accompagnĂ©e par son ensei-

ConfĂ©rence : LetĂ­cia, 15 ans, nĂ©cessitĂ© d’un projet multidimensionnel

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gnante d’appui. Son regard et son lien bien Ă©tabli avec LetĂ­cia sera dĂ©terminant pour permettre d’aller au bout de la semaine.

Il m’est toujours difficile de penser que nous ne pou-vons pas accompagner un jeune et un lieu spĂ©cialisĂ© refusant une situation, alors que l’école « ordinaire » a offert durant une annĂ©e un espace sur mesure, est difficilement comprĂ©hensible.

Pourtant, il a Ă©tĂ© nĂ©cessaire d’oser le « non » pour ne pas mettre LetĂ­cia dans une situation de mal-ĂȘtre, de stress, de maltraitance. Les compĂ©tences scolaires n’ont jamais Ă©tĂ© un critĂšre de refus, mais c’est bien plutĂŽt les capacitĂ©s Ă  vivre le groupe, Ă  Ă©voquer petit Ă  petit un avenir moins protecteur, Ă  trouver un rythme d’activitĂ©s dynamiques, Ă  reconnaĂźtre ses difficultĂ©s qui sont pris en compte.

LetĂ­cia a traversĂ© la semaine en solitaire, s’accro-chant Ă  la bouĂ©e que reprĂ©sentait son enseignante d’appui, elle a eu besoin de beaucoup de temps de fuite, s’endormant rĂ©guliĂšrement se disant fatiguĂ©e. Lors du bilan, il a Ă©tĂ© impossible pour elle d’évoquer des nuances, de trier des moments difficiles-faciles, agrĂ©ables-dĂ©sagrĂ©ables, connus-inconnus. Elle a Ă©tĂ© confrontĂ©e Ă  des apprentissages aussi bien dans la vie quotidienne que sur le plan scolaire, Ă  des demandes trop Ă©levĂ©es et non compatibles avec ses usages culturels et son Ă©tape de vie.

Lors des diverses discussions avec la famille et le rĂ©seau tous ses Ă©lĂ©ments ont Ă©tĂ© repris, imagĂ©s et ont permis de dĂ©boucher sur l’acceptation de se tourner vers un espace plus propice Ă  l’accueil et au projet actuel de LetĂ­cia. Ce voyage peut paraĂźtre chaotique, long, voire pas acceptable. Et pourtant, comme il fut nĂ©cessaire. NĂ©cessaire pour permettre d’ajuster notre vocabulaire, de jumeler nos cultures, de com-biner nos rĂȘves, d’accommoder nos rĂ©alitĂ©s. De plus, aujourd’hui il continue et offre Ă  LetĂ­cia un paysage suffisamment rassurant pour continuer et oser des che-mins de traverses propices Ă  sa progression.

ConfĂ©rence : LetĂ­cia, 15 ans, nĂ©cessitĂ© d’un projet multidimensionnel

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IX

Activation des ressources et construction du rĂ©seau aprĂšs 16 ans ; indispensable ?Odile Erard – Cheffe de service Pro Infirmis Vaud Charlotte Cordero – Cheffe de service des mineurs, office OAI Vaud Beatrice-IrĂšne Kiriacescu – Psychologue auprĂšs de l’Office OAI Vaud

PRÉSENTATION DE LA SITUATION FAMILIALEFamille provenant de la communautĂ© europĂ©enne, constituĂ©e d’un couple et de deux enfants, un fils de 14 ans et une fille de tout juste 18 ans. Le pĂšre est arrivĂ© en Suisse une annĂ©e avant de faire venir son Ă©pouse et ses deux enfants en Ă©tĂ© 2014. Il a un per-mis B et travaille dans le bĂątiment.

Lorsque la maman et les deux enfants arrivent en Suisse, ils n’ont aucun permis de sĂ©jour. Madame trouve vite du travail comme femme de mĂ©nage et la famille est soutenue par une compatriote Ă©tablie depuis de longues annĂ©es en Suisse. De surcroĂźt, cette famille vit dans un studio, raison pour laquelle notamment, l’épouse et les enfants peinent Ă  obtenir un permis de sĂ©jour.

L’enfant de 14 ans a une dĂ©ficience intellectuelle lĂ©gĂšre et un trouble du dĂ©ficit de l’attention avec hyperactivitĂ©. DĂšs son arrivĂ©e, il est orientĂ© vers l’école ordinaire. TrĂšs rapidement, des constatations sont faites, il doit plutĂŽt suivre un parcours en enseignement spĂ©cialisĂ© et dĂ©but 2015, il est scolarisĂ© au sein d’une structure spĂ©cialisĂ©e pour prĂ©parer une formation professionnelle adaptĂ©e. Les parents possĂšdent un dossier mĂ©dical de mĂ©decins de leur pays d’origine.

La jeune fille adulte prĂ©sente une maladie congĂ©nitale qui entraĂźne des difficultĂ©s physiques importantes et qui est accompagnĂ©e d’une lĂ©gĂšre dĂ©ficience intellectuelle. Elle se dĂ©place en chaise roulante. Etant majeure, elle n’a pas accĂšs Ă  l’école et reste toute la journĂ©e seule dans le studio familial. Les parents ont des rapports et certificats mĂ©dicaux de mĂ©decins de leur pays d’origine.

Famille

Enfant de 14 ans Jeune adulte de 18 ans

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Conférence : Activation des ressources et construction du réseau aprÚs 16 ans ; indispensable ?

AIDE À LA FAMILLE‱ Proches ou associations

‱ CommunautĂ©s du mĂȘme pays

‱ Service comme « la FraternitĂ© » Ă  Lausanne pour les questions de permis et de travail

‱ Affiliation LAMAL possible pour toute personne qui a son domicile en Suisse

AIDE À L’ENFANT DE 14 ANSScolarisation : Ă©tant donnĂ© l’obligation scolaire en Suisse, l’enfant est orientĂ© vers l’école publique qui contacte, le cas Ă©chĂ©ant, le Service de l’enseigne-ment spĂ©cialisĂ© et de l’appui Ă  la formation (SESAF) qui doit se charger de l’enclassement.

Aspect médical : nécessité de constituer un dossier complet sur l'historique et l'actualité de l'état de santé. Besoin d'un médecin de référence et des contacts avec ces spécialistes.

Assurances sociales : quelles seront les prestations et Ă  quelles conditions ?

JEUNE ADULTE DE 18 ANSAspect médical : nécessité de constituer un dos-ser complet, sur l'historique et l'actualité de l'état de santé. Besoin d'un médecin de référence et de

contacts avec des spécialistes. Difficultés de trouver un médecin tant que la question de la caisse-maladie n'est pas réglée.

Assurances sociales : quelles seront les prestations et Ă  quelles conditions ?

Activités de jour : quelles sont les offres, avec quel financement et à quelles conditions ?

POUR LES DEUX ENFANTSIntervention du service social de Pro Infirmis :

‱ Informations sur le rĂ©seau existant

‱ Informations sur les prestations sociales et juridiques

‱ Aide pour les dĂ©marches auprĂšs de l'OAI et pour les autres

‱ Prestations en lien avec le handicap

POUR LES DEUX ENFANTSAttention aux limites de Pro Infirmis : les démarches sont liées au statut des personnes, pour celles qui n'ont pas de papier, notre intervention est limitée strictement aux questions en lien avec le handicap et pour celles qui n'ont pas de droit AI, les interventions sont également limitées pour des raisons de subven-tionnement.

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Conférence : Activation des ressources et construction du réseau aprÚs 16 ans ; indispensable ?

RÉADAPTATION DES JEUNES ET ASSURANCE INVALIDITÉCharlotte Cordero – Cheffe de service des mineurs - Office OAI Vaud

Beatrice-Irùne Kiriacescu – Psychologue auprùs de l’Office OAI Vaud

AIDE À L’ENFANT DE 14 ANS - CADRECet enfant prĂ©sente une dĂ©ficience intellectuelle lĂ©gĂšre et un trouble du dĂ©ficit de l’attention avec hyperactivitĂ©. DĂšs son arrivĂ©e, il est orientĂ© vers l’école ordinaire. TrĂšs rapidement, constatations qu’il doit plutĂŽt suivre un parcours en enseignement spĂ©cialisĂ© et dĂ©but 2015, il est scolarisĂ© auprĂšs d’une structure de PrĂ©formation prise en charge par le SESAF.

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AIDE À LA JEUNE ADULTE DE 18 ANS - CADRELa jeune fille adulte prĂ©sente une maladie congĂ©-nitale qui entraĂźne des difficultĂ©s physiques impor-tantes et qui est accompagnĂ©e d’une lĂ©gĂšre dĂ©fi-

cience intellectuelle. Elle se dĂ©place en chaise roulante. Etant majeure, elle n’a pas accĂšs Ă  l’école et reste toute la journĂ©e seule dans le studio familial.

Conférence : Activation des ressources et construction du réseau aprÚs 16 ans ; indispensable ?

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AI ... ASSURANCE DE RÉADAPTATIONCadre d’intervention du psychologue AI

â€ș Travail en rĂ©seau : mĂ©decins, psychologues, assistants sociaux, logopĂ©distes, enseignants spĂ©cialisĂ©s, Ă©coles publiques/privĂ©es/spĂ©cialisĂ©es

RĂŽle du psychologue AI

â€ș Examiner le potentiel de rĂ©adaptation sur la base des piĂšces et d’une rencontre

â€ș DĂ©terminer une activitĂ© adaptĂ©e au potentiel du jeune par une orientation professionnelle

â€ș Mise en place et suivi de la formation profession- nelle initiale : en entreprise ou en centre

AI ... ASSURANCE DE RÉADAPTATION POUR LES JEUNES AUSSI

PRESTATIONS :

‱ Orientation professionnelle : testing + stage en milieu professionnel ou spĂ©cialisĂ©

‱ Formation professionnelle initiale : prise en charge des frais supplĂ©mentaires liĂ©s Ă  l’atteinte et intervention pour tous les niveaux de formation

‱ Aide au placement : soutien actif à des recherches d’emploi au terme de la formation professionnelle

‱ Mesure de rĂ©insertion : dĂ©velopper la capacitĂ© de travail et l'accoutumance au rythme de travail

Conférence : Activation des ressources et construction du réseau aprÚs 16 ans ; indispensable ?

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X

RĂ©adaptation des jeunes et assurance invaliditĂ©Charlotte Cordero – Cheffe du service des mineurs, office OAI Vaud BĂ©atrice-IrĂšne Kiriacescu – Psychologue conseillĂšre en orientation professionnelle, OAI Vaud

PRÉAMBULESLa question de l’insertion professionnelle pour les jeunes ou les adultes est fondamentale, mais elle l’est encore davantage pour les jeunes qui, au vu de leur Ăąge, commencent tout juste Ă  construire leur identitĂ© personnelle future qui ira nĂ©cessairement de pair avec leur identitĂ© professionnelle et sociale.

Faire partie de la sociĂ©tĂ© et donc du monde du travail – et non plus seulement d’un groupe de personnes proches, comme la famille, les amis ou l’école – est crucial, car cette appartenance, au sens des besoins et de la pyramide de Maslow, participe Ă  la rĂ©ali-sation personnelle qui permet Ă  son tour de nourrir l’estime de soi.

Favoriser et soutenir la rĂ©adaptation et notamment celle des jeunes bĂ©nĂ©ficiaires atteints dans leur santĂ© est dĂšs lors nĂ©cessaire en vue de leur permettre d’in-tĂ©grer la sociĂ©tĂ© et d’en faire partie. C’est pourquoi cette problĂ©matique est au centre de nos prĂ©occupa-tions et de cette prĂ©sentation.

1. LES CONDITIONSL’assurance invaliditĂ© est avant tout une assurance « Ă©conomique » qui intervient parce qu’en raison d’une atteinte Ă  la santĂ© – mentale, physique ou psy-chique – le futur bĂ©nĂ©ficiaire ne peut ou ne pourra plus rĂ©aliser sa capacitĂ© de gain et donc un revenu de façon durable.

L’atteinte et la durabilitĂ© sont donc des conditions « sine qua non » pour que l’AI puisse intervenir.

Une intervention de la part de l’AI ne signifie pas comme on l’entend communĂ©ment « il est Ă  l’AI », mais veut simplement dire que la personne devient bĂ©nĂ©fi-ciaire de nos prestations visant avant tout la (rĂ©)inser-tion professionnelle.

Concernant nos jeunes bĂ©nĂ©ficiaires, les principales prestations dĂ©coulent du fait qu’en raison de l’atteinte :

‱ Le choix d’une activitĂ© ou d’une formation est limitĂ© (art. 15 LAI)

‱ La formation comportera des coĂ»ts supplĂ©men-taires (art. 16 LAI)

DĂšs lors, afin de faciliter et promouvoir leur insertion sur le marchĂ© Ă©conomique, l’AI s’occupera, dans un premier temps, de l’orientation – qui devra tenir compte des capacitĂ©s intellectuelles, des limitations fonctionnelles dĂ©coulant de l’atteinte et des intĂ©rĂȘts du bĂ©nĂ©ficiaire – et, dans un deuxiĂšme temps, pren-

dra en charge les Ă©ventuels frais supplĂ©mentaires de formation, frais rendus nĂ©cessaire par l’atteinte Ă  la santĂ©.

2. LES MESURES AI POUR LES JEUNESUn des principes fondamentaux Ă©tant « la rĂ©adap-tation prime la rente », l’AI dispose pour ce faire de tout un ensemble de palettes de prestations dont les mesures de rĂ©insertion (art. 14a LAI), l’orientation professionnelle (art. 15 LAI), la formation profes-sionnelle initiale (art. 16 LAI) et l’aide au placement (art. 18 LAI).

Les mesures de rĂ©insertion (MR) prĂ©parent Ă  la rĂ©a-daptation ou au placement de façon progressive en reconstruisant la capacitĂ© de travail. Il s’agit ici d’ame-ner le bĂ©nĂ©ficiaire Ă  travailler sur sa rĂ©gularitĂ© (assu-mer un horaire), son endurance physique, psychique et cognitive, ses compĂ©tences transversales (sociales et individuelles), renforcer sa confiance et stimuler sa motivation au travail.

Une fois que le bĂ©nĂ©ficiaire est apte Ă  la rĂ©adapta-tion, les mesures suivantes dites d’ordre profession-nel (MOP) peuvent avoir lieu.

L’orientation professionnelle permet, tout d’abord, de dĂ©terminer, Ă  l’aide de testing et de stages d’orientation dans diffĂ©rents domaines, une (nou-velle) activitĂ© susceptible d’ĂȘtre adaptĂ©e aux limita-tions fonctionnelles, aux capacitĂ©s intellectuelles et aux intĂ©rĂȘts du bĂ©nĂ©ficiaire.

La formation professionnelle initiale (FPI) permet, ensuite, la prise en charge des Ă©ventuels frais supplĂ©mentaires de formation dus Ă  l’atteinte Ă  la santĂ©, pour autant que la FPI soit reconnue par l’AI comme adaptĂ©e.

L’aide au placement (PLA) offre, enfin et une fois la FPI achevĂ©e, un soutien actif et personnalisĂ© dans la recherche d’un emploi appropriĂ© :

‱ Accompagnement pendant la recherche d’un emploi

‱ DĂ©termination du profil de l’assurĂ© (aptitudes - prĂ©dispositions - limitations - motivation)

‱ Aide pour l’établissement des dossiers de can-didatures

‱ PrĂ©paration aux entretiens d’embauche

‱ Accompagnement en entreprises

56

Conférence : Réadaptions des jeunes et assurance invalidité

Pour soutenir et favoriser l’engagement sur le long terme des mesures de placement à l’essai et/ou d’al-location d’initiation au travail (AIT) peuvent se faire dans ce cadre-ci.

3. LES MOMENTS DE L’INTERVENTION AI DANS LA PRISE EN CHARGE DES JEUNESAvant tout, pour qu’une prise en charge puisse ĂȘtre envisagĂ©e, il faut qu’une demande de prestations AI pour mineurs soit dĂ©posĂ©e.

Ensuite, et en vertu des processus Ă©tablis avec les Ă©coles spĂ©cialisĂ©es et publiques du canton de Vaud et depuis la pĂ©rĂ©quation financiĂšre (2008), cette demande doit se faire idĂ©alement deux ans avant la fin de la scolaritĂ© obligatoire, soit deux ans avant le dĂ©but des mesures d’ordre professionnel (MOP). Cette pĂ©riode est nĂ©cessaire pour faire l’instruction et vĂ©rifier que les conditions gĂ©nĂ©rales d’assurance sont remplies.

Si la dĂ©marche parait lourde d’un point de vue administratif, il convient toutefois de prĂ©ciser que nos dĂ©lais d’intervention concernant les jeunes sont courts et que nous rencontrons nos jeunes dans les 2 mois qui suivent la demande.

En Ă©troite collaboration avec les Ă©coles spĂ©cialisĂ©es et les structures de Transition I, nous nous tenons tou-tefois informĂ©s de l’évolution de nos jeunes bĂ©nĂ©fi-ciaires que nous rencontrons donc pour la premiĂšre fois deux ans avant la fin de la scolaritĂ©. Par fin de scolaritĂ©, nous n’entendons pas nĂ©cessairement la fin de la scolaritĂ© obligatoire qui n’est pas toujours pos-sible Ă  15 ans compte tenu du retard scolaire ou du manque de maturitĂ© de certains de nos bĂ©nĂ©ficiaires. La fin de scolaritĂ© comprend donc aussi une Ă©ven-tuelle prolongation de scolaritĂ©, rĂ©alisable auprĂšs de certaines institutions spĂ©cialisĂ©es.

Avant mĂȘme la premiĂšre rencontre avec le jeune et Ă©galement lors de celle-ci, nous allons Ă©valuer les pos-sibilitĂ©s de rĂ©adaptation et faire un pronostic quant Ă  la suite des mesures Ă  mettre en place ou non et Ă  quel moment il sera le plus opportun pour ce faire.

4. LE RÔLE DU PSYCHOLOGUE AIComme dit prĂ©cĂ©demment, aprĂšs rĂ©ception de la demande et instruction du dossier, les situations sont attribuĂ©es au psychologue AI qui, sur la base des piĂšces fournies, examine si le jeune est susceptible d’ĂȘtre rĂ©adaptĂ© ou non.

Pour ce faire, le psychologue AI, qui collabore Ă©troi-tement avec le rĂ©seau du bĂ©nĂ©ficiaire – les Ă©coles (spĂ©cialisĂ©es ou non), les mĂ©decins/psychiatres, les psychologues ou encore les assistants sociaux –, ana-

lyse (et récolte si nécessaire) les bilans pédagogiques des écoles, les synthÚses des établissements scolaires ou de transition, les bulletins de notes, les rapports de stages découverte ou encore les rapports médicaux et détermine la faisabilité des mesures ou non.

S’il ressort de ces piĂšces que les mesures et une rencontre sont encore prĂ©maturĂ©es, le psychologue AI prĂ©conise alors la prolongation de la scolaritĂ© et la situation est momentanĂ©ment du ressort du Ser-vice de l’Enseignement SpĂ©cialisĂ© et de l’Appui Ă  la Formation (SESAF) ou mĂȘme d’une structure thĂ©-rapeutique comme un centre de jour, par exemple. En d’autres termes, cela signifie que nous diffĂ©rons simplement notre intervention Ă  plus tard, une fois que le jeune sera prĂȘt Ă  entrer dans des dĂ©marches d’ordre professionnel.

Si au contraire, le jeune bĂ©nĂ©ficiaire prĂ©sente le potentiel suffisant, il est rapidement convoquĂ© pour un premier entretien avec ses parents et est soumis Ă  un testing permettant d’évaluer ses intĂ©rĂȘts, aptitudes et son niveau scolaire.

Une nouvelle fois, le psychologue AI s’interrogera sur la faisabilitĂ© ou non des mesures dans l’immĂ©diat. Si ces derniĂšres sont possibles, le psychologue AI

‱ DĂ©terminera les mesures adĂ©quates et leur mise en place

‱ VĂ©rifiera leur suivi et exĂ©cution Ă  court et Ă  long terme

‱ Organisera des stages en entreprises ou en centres spĂ©cialisĂ©s AI avec essais dans diffĂ©rents secteurs professionnels et

‱ Cautionnera alors la prise en charge d’une for-mation adaptĂ©e d’une durĂ©e allant d’une annĂ©e Ă  trois ans voire mĂȘme plus

5. LES FACILITATEURS VS LES OBSTACLESLors de la mise en place de l’ensemble des mesures AI et de leur suivi, diffĂ©rents Ă©lĂ©ments peuvent ou non favoriser et faciliter leur exĂ©cution et leur bonne marche Ă  court et Ă  long terme.

Dans un contexte oĂč l’humain est au centre de l’interven-tion AI, la collaboration avec le rĂ©seau (enseignants, psychologues, assistants sociaux, mĂ©decins/psychiatres etc.) de mĂȘme qu’avec les parents reprĂ©sente un des Ă©lĂ©ments clĂ©s et est nĂ©cessaire dans l’intĂ©rĂȘt-mĂȘme de nos bĂ©nĂ©ficiaires. Cette collaboration donne la possi-bilitĂ© d’offrir de toute part un soutien adaptĂ©, en vue d’un objectif qui doit ĂȘtre commun : la rĂ©adaptation du bĂ©nĂ©ficiaire. La communication et la transparence entre les diffĂ©rentes parties est alors indispensable. Le dis-cours de chacune des parties devrait ĂȘtre cohĂ©rent afin

57

Conférence : Réadaptions des jeunes et assurance invalidité

de faciliter l’adhĂ©sion du jeune bĂ©nĂ©ficiaire au projet et de lui permettre d’évoluer dans un environnement clair, dĂ©nuĂ© de contradictions ou d’incertitudes.

Les composantes intrinsÚques du jeune bénéficiaire comme la maturité, la motivation, les compétences transversales (ponctualité, politesse, sociabilité etc.), le potentiel cognitif, les habiletés manuelles et pra-tiques représentent un des autres éléments clés.

Enfin, les limitations fonctionnelles dĂ©coulant de l’atteinte Ă  la santĂ© jouent Ă©galement un rĂŽle, en ce sens oĂč moins elles sont envahissantes et mieux elles sont connues et acceptĂ©es par le jeune bĂ©nĂ©-ficiaire, ses parents et le rĂ©seau, plus aisĂ©e sera la rĂ©adaptation.

Par opposition, en l’absence de ces Ă©lĂ©ments, le cumul des limitations fonctionnelles et/ou leur dĂ©ni peuvent s’avĂ©rer ĂȘtre des obstacles Ă  la bonne marche des mesures mises en place. La stigmatisation ou « l’éti-quette AI » est Ă©galement un frein important auquel il faut ĂȘtre particuliĂšrement vigilant, en veillant toujours Ă  rassurer nos bĂ©nĂ©ficiaires et leur proches sur l’image et la reprĂ©sentation qu’ils peuvent se faire ou avoir de notre intervention.

Les Ă©lĂ©ments facilitateurs pouvant Ă  tout moment devenir Ă©galement des obstacles, un travail constant de la part du psychologue AI et des diffĂ©rents par-tenaires sur ces diffĂ©rents points est donc indispen-sable durant toute la durĂ©e des mesures et ce, en vue de la rĂ©adaptation et dans l’intĂ©rĂȘt-mĂȘme de notre bĂ©nĂ©ficiaire.

6. CONCLUSION ET ISSUE DES MESURES DE RÉADAPTATIONNotre intervention se compte en annĂ©es. Ces der-niĂšres sont tributaires du temps de l’orientation (3 Ă  6 mois), de la formation (1 an Ă  3 ans) et d’un pla-cement. Et comme rien n’est jouĂ© d’avance, bien au contraire, il s’agit Ă  chaque Ă©tape d’établir, Ă  partir des Ă©lĂ©ments en notre possession (rapports mĂ©di-caux, limitations fonctionnelles, anamnĂšse, bilans pĂ©dagogiques, rapports de centre) un pronostic quant aux possibilitĂ©s d’insertion et plus concrĂštement de rĂ©alisation d’un revenu qui garantira un maximum d’autonomie Ă  terme et lors de l’insertion.

La fin de la formation est un moment particuliĂšre-ment crucial en ce sens oĂč les compĂ©tences pra-tiques dĂ©veloppĂ©es et acquises lors de la formation doivent s’actualiser par le biais d’une activitĂ© en Ă©conomie libre.

La question se pose alors de l’insertion en Ă©conomie, du cadre le mieux adaptĂ© et du rendement.

Si rendement et capacité de gain sont compatibles avec les exigences du marché économique, un place-ment en entreprise est alors possible via notre service du placement et une mesure 18 LAI sera octroyée (comme discuté plus haut).

Si au contraire, le rendement et les perspectives de gain sont insuffisants par rapport aux exigences du marché économique, il y aura lieu de procéder à un examen du droit aux prestations financiÚres de notre assurance. A ce moment-là, un emploi protégé en économie ou un placement en atelier protégé est for-tement souhaitable.

Quand bien mĂȘme cette seconde issue paraĂźt de prime abord limitĂ©e ou limitante, il y a lieu de sou-ligner que le potentiel de rĂ©adaptation est rĂ©guliĂšre-ment rĂ©Ă©valuĂ© par l’OAI et qu’un passage, un jour, en Ă©conomie libre vers une autonomie financiĂšre n’est jamais exclu, bien au contraire.

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XI

Les Ă©tablissements socio-Ă©ducatifs (ESE) pour personnes adultes en situation de handicap ou en grandes difficultĂ©s sociales du Canton de VaudEric Nagy – Conseiller socioprofessionnel Service de prĂ©voyance et d’aide sociales (SPAS) DĂ©partement de la santĂ© et de l’action sociale (DSAS)

Dans le cadre de la journĂ©e PeNar, il nous a sem-blĂ© important de prĂ©senter le dispositif cantonal pour les personnes en situation de handicap. Il ne s’applique pas seulement aux personnes issues de l’immigration mais Ă  toute personne domiciliĂ©e dans le Canton de Vaud quelle que soit sa nationalitĂ©, son statut. Il s’adresse aux jeunes dĂšs 16 ans et aux adultes, et surtout il est incontournable pour toute recherche d’activitĂ©s de jour ou d’hĂ©bergement. DĂšs lors il est indispensable qu’il soit connu de tous ceux qui Ɠuvrent dans le domaine du handicap.

1. PUBLIC CIBLE DES ETABLISSEMENTS SOCIO-ÉDUCATIFS (ESE) DU DOMAINE HANDICAP MENTAL, PHYSIQUE ET POLYHANDICAP‱ Toutes personnes prĂ©sentant une dĂ©ficience intel-

lectuelle, physique ou multiple

‱ Toutes personnes domiciliĂ©es sur le territoire vaudois

‱ Dùs 18 ans et, si possible, jusqu’à la fin de la vie

‱ Des prestations de soins sont possibles, mais limi-tĂ©es

‱ DurĂ©e moyenne de sĂ©jour dans le mĂȘme Ă©tablis-sement de plus de 22 ans

2. LES ÉTABLISSEMENTS SOCIO-ÉDUCA-TIFS (ESE)‱ 14 Ă©tablissements socio-Ă©ducatifs proposant des

prestations d’hĂ©bergement (~1’500 places)

‱ 12 centres de jour (rattachĂ©s ou pas Ă  un Ă©tablis-sement socio-Ă©ducatif) (~630 places)

‱ 16 ateliers à vocation socialisante (~1’000 places)

‱ 7 ateliers à vocation productives (~990 places)

Prestations d’hĂ©bergement offertes par les ESE

‱ HĂ©bergement en ESE : Les ESE sont composĂ©s d’un ensemble d’unitĂ©s de vie pouvant accueillir de 6 Ă  12 personnes, comprenant des chambres individuelles, et des locaux de sĂ©jours communs

‱ Foyer (dĂ©centralisĂ©) : Il est gĂ©nĂ©ralement situĂ© en dehors du site principal de l’ESE. Les foyers sont organisĂ©s en unitĂ©s de vie pouvant accueillir de 6 Ă  10 personnes

‱ Logements protĂ©gĂ©s : Logements individuels ou communautaires dans lesquels les personnes bĂ©nĂ©ficient d’un accompagnement, en principe non continu, du personnel de l’ESE. Les baux Ă  loyer sont, en principe, au nom de l’ESE

‱ Logements supervisĂ©s : Ils sont situĂ©s en milieu ordinaire et sont destinĂ©s Ă  des personnes seules, en couple ou en colocation. Le personnel de l’ESE y fournit un accompagnement socio-Ă©ducatif

Une offre d’activitĂ©s de jour adaptĂ©es aux besoins et aux capacitĂ©s individuelles

‱ Centre de jour : Structure offrant des prestations d’occupation, d’animation ou des prestations thĂ©-rapeutiques en journĂ©e Ă  des personnes en situa-tion de handicap. Ces prestations ne donnent pas droit Ă  un salaire

‱ Atelier Ă  vocation socialisante : Cellule de pro-duction dont les contraintes de l’activitĂ© de mar-chĂ© sont moins fortes. Toutefois, les travailleurs en situation de handicap sont au bĂ©nĂ©fice d’un contrat de travail et d’un salaire

‱ Atelier Ă  vocation productive : Cellule de produc-tion Ă  caractĂšre artisanal, industriel ou des entre-prises de service soumises aux contraintes de l’éco-nomie de marchĂ©. L’atelier Ă  vocation productive emploie des personnes en situation de handicap au bĂ©nĂ©fice d’un contrat de travail et d’un salaire

60

Conférence : Les établissements socio-éducatifs (ESE) pour personnes adultes en situation de handicap ou en grandes diffi cultés sociales du Canton de Vaud

‱ Accompagnement en entreprise : Insertion dans le marchĂ© du travail ordinaire

3. LE DISPOSITIF CANTONAL D’INDICA-TION ET DE SUIVI POUR PERSONNESEN SITUATION DE HANDICAP (DCIS-H)

â€ș PEUT s’adresser au DCISH : toute personne, tout organisme ou Ă©tablissement qui souhaite obtenir des informations concernant les presta- tions pour personnes en situation de handicap fournies par le rĂ©seau des ESE (type de presta- tions et disponibilitĂ©s) et celles fournies en dehors de ce rĂ©seau

â€ș DOIT s’adresser au DCISH : toute personne adulte ou mineure (Ă  partir de 16 ans rĂ©volus), domiciliĂ©e dans le canton de Vaud et qui prĂ©- sente une dĂ©fi cience intellectuelle, physique ou un polyhandicap et qui souhaite :

‱ AccĂ©der aux prestations d’hĂ©bergement, d’ac-tivitĂ©s de jour ou d’accompagnement en milieu ordinaire fournies par le rĂ©seau des ESE pour personnes adultes

‱ Changer de prestation d’hĂ©bergement, d’activitĂ© de jour ou d’accompagnement en milieu ordi-naire fournies par le rĂ©seau des ESE pour per-sonnes adultes

â€ș Peut ĂȘtre tĂ©lĂ©chargĂ© Ă  l’adresse : www.vd.ch/dcish

â€ș Doit ĂȘtre signĂ© par le/la reprĂ©sentant-e lĂ©gal-e

â€ș Doit ĂȘtre adressĂ© (par e-mail ou courrier) au secrĂ©tariat du DCISH au SPAS

Procédure ordinaire

(Hébergement en éta-blissement résidentiel ou

foyer décentralisé)

S-DCISH :RĂ©ception

de la demande

IEBI :Evaluation et

proposition de prestation

CIS :Analyse et

validation de l'indication

SPAS :Ratifi cation

ESE :Mise en

oeuvre du projet

Procédure simplifi ée

(Logement supervisé : accomp. au domicile de la personne - UAT - RAHMO - Centre de

Jour - Atelier Ă  vocation social))

S-DCISH :RĂ©ception

de la demande

CIS :Analyse les demandes résumées

et les valide

SPAS :Ratifi cation

ESE :Mise en

oeuvre du projet

Procédure d'urgence(Hébergement

d'urgence)

S-DCISH :Statue de la voie

d'urgence

ESE :Mise en

oeuvre du projet

➧ ➧ ➧

➧

➧

➧

Procédurestandard :initiée aprÚs admission

➧

ProcĂ©dures d’indicationProcĂ©dure simplifi Ă©e pour les Centres de Jour et les Ateliers Ă  Vocation Socialisante.

Pour toute informa-tion complĂ©mentaire ou question relative au DCISH : [email protected]

61

XII

Image et reprĂ©sentation du handicap dans diverses cultures : Comment travailler avec les familles ?Jean-Claude MĂ©traux – Psychiatre et psychothĂ©rapeute d’enfants et d’adolescents FMH - Lausanne.

Je tiens d’abord Ă  remercier l’association PeNar d’avoir organisĂ© cette journĂ©e aussi importante que passionnante et de m’y avoir invitĂ© pour donner une confĂ©rence, puis proposer une synthĂšse des discus-sions en fin de journĂ©e. Le prĂ©sident de PeNar, Yvon Heller, connaissant ma longue pratique auprĂšs de familles migrantes, m’avait suggĂ©rĂ© le titre de l’in-tervention (identique Ă  celui du prĂ©sent texte) et... je n’ai pas l’habitude de contester les thĂšmes que des collĂšgues et amis me demandent d’aborder. Cependant, pour ne pas Ă©garer l’auditeur (et main-tenant le lecteur) sur la nature de la « marchandise », j’aurais peut-ĂȘtre dĂ» !

CO-CRÉER DES SENS MÉTISSES Je prĂ©fĂšre d’abord le terme monde Ă  celui de culture. Ce dernier tend Ă  nous induire en erreur. Chaque « culture » serait distincte des autres, et plus ou moins stable. Or nous vivons tous simultanĂ©ment dans plu-sieurs mondes qui se croisent, s’interpĂ©nĂštrent, se mĂ©tissent. Les reprĂ©sentations dans un monde fami-lial habitĂ© par le handicap d’un enfant - y compris si les parents sont des soignants - ne sont pas les mĂȘmes que celles du monde mĂ©dical, et ceci dans toute sociĂ©tĂ©. De plus, elles varient d’une famille Ă  l’autre, d’un lieu Ă  un autre, et ne cessent de sa trans-former, d’un Ăąge de l’enfant Ă  l’autre, d’une Ă©poque Ă  l’autre. Bref, je n’ai pas la moindre idĂ©e de la reprĂ©-sentation du handicap dans diverses cultures : seule chaque famille peut nous informer des images qui circulent dans ses divers mondes ; et lorsqu’il s’agit de familles migrantes, les interprĂštes, caractĂ©risĂ©s par la pluralitĂ© de leurs appartenances, peuvent les aider Ă  les formuler, esquisser la prĂ©sence de possibles traits communs entre les familles d’une mĂȘme origine.

Demeure toutefois une similitude fondamentale entre tout ĂȘtre humain, communautĂ© ou sociĂ©tĂ© : chacun, chacune – partout et toujours – cherche Ă  donner sens Ă  ce qui l’affecte et dĂ©fie sa comprĂ©hension, dont une dĂ©ficience. Et le sens dĂ©crĂ©tĂ© par les mĂ©decins, tel le produit d’une anomalie gĂ©nĂ©tique, ne suffit pas Ă  rĂ©sorber le sentiment d’acensĂ©, de vide de sens, y compris parmi les familles helvĂ©tiques. Toute reprĂ©-sentation parentale constitue dĂšs lors une crĂ©ation de

sens tĂ©moignant de l’infinie crĂ©ativitĂ© humaine : Ă  ce titre elle ne mĂ©riterait jamais d’ĂȘtre dĂ©prĂ©ciĂ©e, voire mĂ©prisĂ©e, Ă  l’aune du savoir mĂ©dical.

C’est pourtant ce qui advient trop frĂ©quemment dans le monde des professionnels de la santĂ©. Nous regardons souvent avec la lunette du dĂ©ficit certaines croyances Ă©trangĂšres Ă  nos encyclopĂ©dies mĂ©dicales : la diffĂ©rence de l’autre est conçue en termes de manque ; l’autre est suspectĂ© de pĂ©chĂ© d’ignorance, d’irrationalisme. Les familles d’autres origines, de mĂȘme que certaines autochtones, en font les frais.

Or, notre devoir consisterait Ă  co-crĂ©er avec les familles un sens mĂ©diateur, transitionnel, entre le leur et le nĂŽtre, un sens crĂ©ateur d’un monde nourri d’ap-partenances plurielles ainsi que d’une pleine recon-naissance d’autrui.

TROIS SITUATIONS DE HANDICAP Selon l’argumentaire de la journĂ©e (paru dans le dĂ©pliant l’annonçant), les enfants et adolescents en situation de migration et de handicap prĂ©sentent trois handicaps, liĂ©s respectivement Ă  leur trajet migratoire, Ă  leur dĂ©ficience – physique, dĂ©veloppementale ou mentale – et Ă  leur difficile adaptation au monde d’accueil. Penchons-nous sur eux.

a) Parcours migratoire

A l’évidence, leur vĂ©cu antĂ©rieur dans un pays d’ori-gine frappĂ© par la guerre ou/et la misĂšre, puis leur voyage ponctuĂ© de drames et la prĂ©caritĂ© de leur situation dans le pays d’accueil reprĂ©sentent une situation de handicap pour de nombreux enfants et parents migrants – n’oublions pas les parents – qui vivent depuis longtemps dans un Ă©tat de survie. J’ai montrĂ© ailleurs1 que les Ă©tats de survie tendaient Ă  enrober de gel les familles, Ă  les figer dans un prĂ©sent perpĂ©tuel et Ă  congeler leurs deuils. Ce gel a d’in-nombrables consĂ©quences concrĂštes : ralentissement de certains apprentissages (en particulier celui de la langue orale et Ă©crite du pays d’accueil, qui nĂ©ces-

1 Jean-Claude Métraux, Deuils collectifs et création sociale, La Dispute, Paris, 2004, chapitre 5.

62

Conférence : Image et représentation du handicap dans diverses cultures : Comment travailler avec les familles ?

site une projection minimale dans le futur2), prioritĂ©s familiales guidĂ©es par la survie immĂ©diate (bien lĂ©giti-mement, d’autres « besoins » de l’enfant sont alors relĂ©-guĂ©s au second plan), figement des reprĂ©sentations familiales (en matiĂšre entre autres d’enfance, d’édu-cation, de parentalitĂ© et de conjugalitĂ©), refus de la tristesse (et tendance au dĂ©ni du handicap), apprĂ©-hension de tout mĂ©tissage avec le monde d’accueil (dont ses reprĂ©sentations du handicap). Ces consĂ©-quences ont elles-mĂȘmes de claires incidences sur les dĂ©ficiences dĂ©veloppementales, mentales ou mĂȘme physiques, et leur Ă©volution, accroissant la situation de handicap de ceux qui en sont porteurs.

b) DĂ©ficiences

Les dĂ©ficiences, qu’elles soient physiques, dĂ©velop-pementales ou mentales peuvent dessiner et colorer le projet migratoire des familles. En certaines circons-tances elles poussent les parents Ă  chercher des cieux plus clĂ©ments, davantage propices aux soins de leur enfant : ainsi, parmi les Roms de Serbie, la recherche d’une contrĂ©e oĂč leur fils ou fille sourd pourra bĂ©nĂ©-ficier d’un enseignement dans la langue des signes. Dans d’autres, l’apparition en exil, chez un enfant, d’une dĂ©ficience peut ruiner les espoirs qui avaient nanti les parents des forces nĂ©cessaires Ă  l’abandon des leurs, la traversĂ©e de mers houleuses, le franchis-sement de frontiĂšres barbelĂ©es : ils dĂ©siraient procurer Ă  leur progĂ©niture la perspective d’un avenir radieux et aujourd’hui, outre un permis de sĂ©jour peut-ĂȘtre devenu mirage, le grave trouble d’un bambin transforme le rĂȘve en cauchemar. Bien sĂ»r les esprits mal intentionnĂ©s pourraient arguer qu’une dĂ©ficience, nĂ©cessitant soins spĂ©cialisĂ©s et coĂ»teux, augmente les chances de se voir octroyer un permis provisoire dit « humanitaire », et que certains pĂšres et mĂšres en useraient et en abuse-raient : mais s’il arrive, en quelques occasions (pas tou-jours, loin de lĂ ) qu’un tel permis humanitaire soit attri-buĂ©, le parcours du combattant y conduisant, associĂ© Ă  l’exacerbation des mĂ©canismes de survie – « si l’on nous renvoie au pays, mon bĂ©bĂ© mourra » – raffermit le gel plus haut Ă©voquĂ© et renforce la probabilitĂ© de ses multiples consĂ©quences.

Par ailleurs, dĂ©ficiences et dĂ©ficit partagent la mĂȘme Ă©tymologie. Or, rappelons-le, moult professionnels lisent la diffĂ©rence du migrant avec la lunette du dĂ©ficit, que j’ai aussi appelĂ© modĂšle des dĂ©ficits3. Exemples

parmi d’autres : ces parents du Portugal, des Balkans ou d’Afrique subsaharienne seraient sous-stimulant avec leurs mĂŽmes ; leur laborieux apprentissage de notre langue relĂšverait d’un manque de volontĂ© et d’efforts, alors que leur vĂ©cu et leur Ă©tat de survie prolongĂ© suffisent Ă  l’expliquer. Cerise sur le gĂąteau, maintes Ă©tudes ont montrĂ© que nos divers tests de QI sont culturellement biaisĂ©s et que les enfants d’autres origines, d’autres langues, obtiennent – Ă  compĂ©-tences Ă©gales – des rĂ©sultats systĂ©matiquement infĂ©-rieurs4 : feignant de l’ignorer, nous enfonçons le clou de leur dĂ©ficience. En d’autres mots, la mesure de la dĂ©ficience constitue elle-mĂȘme une situation de han-dicap. Avec, en prime, un certain nombre d’enfants migrants erronĂ©ment jugĂ©s mentalement dĂ©ficients et leurs parents amenĂ©s Ă  enfouir un nouveau deuil dans leur congĂ©lateur branchĂ© sur la survie.

c) L’« adaptation » au monde d’accueil : tĂąche de l’enfant, des parents et... des professionnels

L’exigence d’adaptation au monde d’accueil, unila-tĂ©rale, reprĂ©sente Ă©videmment une situation de han-dicap. Mais il faudrait mettre « adaptation » entre guillemets, la rebaptiser intĂ©gration crĂ©atrice5 : il s’agit, pour tout migrant, de se bĂątir une demeure charpentĂ©e d’appartenances plurielles, tissant son (ses) appartenance(s) Ă  son (ses) monde(s) d’origine avec une nouvelle le reliant Ă  son monde d’accueil. Or, lorsqu’ils se rencontrent, familles et professionnels migrent simultanĂ©ment, les premiĂšres dans nos insti-tutions, les seconds au sein d’une communautĂ© (la famille d’autre origine) habitĂ©e par une autre maniĂšre de concevoir le handicap, le soin, la parentalitĂ©, etc. Le dĂ©fi, bilatĂ©ral, de l’intĂ©gration crĂ©atrice concerne de façon Ă©quivalente tous les protagonistes de l’in-teraction, parents et enfants d’un cĂŽtĂ©, mĂ©decins, travailleurs sociaux et Ă©ducateurs de l’autre. Si cette symĂ©trie Ă©tait reconnue, si les professionnels admet-taient leur propre situation de handicap, le fardeau, la charge de l'« adaptation » pourrait commencer Ă  se rĂ©partir Ă©quitablement et le poids affaissant les Ă©paules des familles s’allĂ©ger.

TRAVAILLER AVEC LES FAMILLESAfin de conjurer ce cumul de situations de handicap, d’en attĂ©nuer au moins les incidences, il s’agirait d’of-frir aux familles des lieux d’accueil et d’hospitalitĂ©

2 Jean-Claude MĂ©traux, L’impact du vĂ©cu des rĂ©fugiĂ©s sur leur apprentissage de la langue d’accueil, Babylonia, 1/2017, pp 19-22.3 Jean-Claude MĂ©traux, La migration comme mĂ©taphore, La Dispute, Paris, 2011 (deuxiĂšme partie).

4 Claude Mesmin & Pierre Wallon, Regards croisĂ©s sur les familles venues d’ailleurs, Paris, Editions Fabert, 2013.5 Jean-Claude MĂ©traux, La migration comme mĂ©taphore, op. cit. (premiĂšre partie)..

63

Conférence : Image et représentation du handicap dans diverses cultures : Comment travailler avec les familles ?

dont la chaleur permettrait d’amorcer le dĂ©gel qui faciliterait leur projection dans le futur, si nĂ©cessaire Ă  l’accompagnement d’enfants frappĂ©s de dĂ©ficiences.

Proposer des espaces de sécurité

Au sein mĂȘme de nos hĂŽpitaux, cabinets de consulta-tions, Ă©coles ou associations, nous pouvons proposer Ă  ces familles, ces parents, ces enfants, des espaces de sĂ©curitĂ© suffisante, leur offrant un rĂ©pit, une pause, dans leur sempiternelle lutte pour la survie, en don-nant droit de citĂ© Ă  leurs reprĂ©sentations du handicap, Ă  leurs modes d’éducations, Ă  leur conception de la parentalitĂ© et de la conjugalitĂ©, mĂȘme si nous ten-dions Ă  les juger obsolĂštes.

Nous devons surtout nous efforcer de co-construire avec ces familles, ces parents, ces enfants, des rela-tions nourries par une authentique reconnaissance mutuelle (telle que j’en explore la dĂ©clinaison dans La migration comme mĂ©taphore6 je me contente ci-des-sous d’en rĂ©sumer quelques points essentiels).

Fonder nos rencontres sur notre humanité partagée

Les approuver d’abord dans leur humanitĂ© en tĂ©moi-gnant de la nĂŽtre. Nous autoriser par exemple Ă  exprimer notre propre dĂ©sarroi, voire notre impuis-sance, lorsque des parents et leur enfant souffrant de dĂ©ficience sont menacĂ©s de retour dans un pays dĂ©pourvu de structures adaptĂ©es, ou Ă  « crier » notre admiration devant l’extraordinaire force, lutte, abnĂ©-gation, endurance, rĂ©silience (peu importe le mot) de ces familles d’ailleurs pleinement investies, dĂšs leur dĂ©part de chez elles, dans la quĂȘte d’avenirs pour leurs enfants.

Faire preuve ainsi d’estime Ă  l’égard des parents, Ă  l’égard des enfants, tout en relevant notre conscience du peu d’estime dont la sociĂ©tĂ© et ses reprĂ©sentants, nous-mĂȘmes y compris, parfois les gratifions. Soigner notre langage (oral, mais aussi Ă©crit - comme les cour-riers de l’AI - pour qu’il soit accessible au commun des mortels. Nous abstenir Ă©galement dans nos rap-ports de mots ou d’expressions tirĂ©s du vocabulaire du dĂ©ficit.

Exprimer rĂ©guliĂšrement aux pĂšres et aux mĂšres de la gratitude pour nous faire confiance, nous croire susceptible d’Ɠuvrer dans leur intĂ©rĂȘt.

ƒuvrer à la reconnaissance de leurs droits

Leur offrir les mĂȘmes droits, dans nos institutions, que

ceux octroyĂ©s aux familles d’ici. Objectif qui est loin d’ĂȘtre atteint : nous avons entendu au cours de cette journĂ©e que des structures telles que Pro Infirmis ou l’Assurance InvaliditĂ© limitent leurs prestations pour certaines catĂ©gories de migrants.

Leur donner le droit de s’exprimer dans leur propre langue (lorsque c’est elle qu’ils maĂźtrisent le mieux). En leur proposant systĂ©matiquement la prĂ©sence d’un interprĂšte communautaire dĂ»ment formĂ©, quel qu’en soit le coĂ»t : sinon, nous leur imposons inutilement une situation de handicap supplĂ©mentaire. En octroyant une place Ă  leur langue maternelle, nous contribuons Ă  accroĂźtre la portĂ©e de leurs voix, de leurs paroles, de leurs actions, trop souvent ignorĂ©es. Le tĂ©moi-gnage – comme intervenante, sur le podium, qui plus est de la salle du Conseil Municipal – de Khonaf Abdulkarim (une maman), grĂące Ă  la traduction de Sherin Zohir (son interprĂšte habituelle) l’a bien montrĂ©. Nous avons pu nous apercevoir Ă  cette occasion que l’interprĂšte, pour bien faire son labeur de jongleur d’appartenances, ne saurait se limiter Ă  la fonction de « machine Ă  traduire », que sa parole propre est indispensable pour que fermente notre humanitĂ© par-tagĂ©e. La magnifique intervention de Sylvia Cunha, enseignante lusophone, avec Leticia, 15 ans, venue du BrĂ©sil, nous a aussi prouvĂ© que la langue mater-nelle est aussi capitale dans nos interventions auprĂšs d’enfants allophones.

Souligner aussi - leur dire que nous le savons - que leurs droits, dans notre monde, ne sont pas toujours Ă©gaux aux nĂŽtres (Claudio Bolzman nous l’a dĂ©mon-trĂ© au cours de son intervention ; Hynd Ayoubi Idrissi nous a aussi signalĂ© que 75% des requĂȘtes d’enfants ou de familles au ComitĂ© des Droits de l’Enfant Ă©taient liĂ©es Ă  la « dĂ©portation » d’enfants mineurs, accompa-gnĂ©s ou non-accompagnĂ©s). Ensuite, mais ce n’est que potentielle musique d’avenir - dont tous les indices d’advenue sont aujourd’hui au rouge -, Ɠuvrer au changement de nos lĂ©gislations, de l'« accueil » des familles requĂ©rantes d’asile ou Ă  l’aide d’urgence, pour que les conditions que nous leur imposons ne rendent plus nĂ©cessaires la perpĂ©tuation de leur lutte pour la survie.

Apprendre des parents

La prĂ©sentation collective (mĂšre, enseignante luso-phone, intervenants autochtones) intitulĂ©e « Leticia, 15 ans, nĂ©cessitĂ© d’un projet multidimensionnel » m’a beaucoup impressionnĂ©. Les parents venus du BrĂ©sil dans une migration dite « volontaire » (mais toute migration nĂ©cessite du migrant une sacrĂ©e volontĂ©, mĂȘme dans les pires circonstances), certes relativement aisĂ©s, ont su manifester leur pouvoir dire 6 Ibid. (trosiĂšme partie).

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et leur pouvoir agir pour Ă©viter Ă  leur fille un ensei-gnement spĂ©cialisĂ© et l’intĂ©grer dans une classe d’accueil, mĂ©ritant ici une fois encore amplement son nom. Comme quoi, quand la voix des parents est suffisamment forte, et que nous nous donnions la peine de l’entendre... Belle leçon des parents. Belle dĂ©monstration d’intĂ©gration (dans tous les sens du terme), de partenariat avec la famille. Belle initia-tive novatrice.

Par contre, Ă  la fin de sa scolaritĂ© obligatoire, au moment d’un stage en prĂ©formation, Leticia fut refu-sĂ©e. « Elle n’était pas prĂȘte Ă  faire ce voyage avec nous » nous dira Jean-Marie Piemontesi. Voyage... migration... comme quoi le jeune migre aussi, Ă  l’ado-lescence, dans un nouveau monde (de formation). Et le monde d’accueil (en l’occurrence Lavigny), certes peut-ĂȘtre pour des raisons valables, n’est pas forcĂ©-ment prĂȘt Ă  l’accueillir. Car la voix des parents, elle, n’avait semble-t-il pas perdu de sa vigueur.

Cultiver les appartenances communes

Les accueillir dans les collectifs de parents (associa-tions ou autres) d’enfants en situation de handicap, afin que les voix de toutes origines puissent amorcer un chƓur et mieux se faire entendre, pour qu’aussi Ă©closent de nouvelles appartenances, de nouvelles communautĂ©s, sans distinction d’origine et de langue : les mĂšres et pĂšres vaudois ont ici un important rĂŽle Ă  jouer. Les familles d’ailleurs se sentiront moins seules et pourront nourrir l’action commune de leurs propres expĂ©riences singuliĂšres.

Nourrir le lien avec le pays d’origine

Les inciter Ă  entretenir les liens avec leur pays d’ori-gine, en particulier avec les membres de leur famille qui y sont demeurĂ©s. Leur suggĂ©rer entre autres de communiquer Ă  ceux-ci des Ă©lĂ©ments de leur situa-tion que souvent ils prĂ©fĂšrent taire : l’importance de la dĂ©ficience, leur statut prĂ©caire, voire le refus de leur demande d’asile. Dans le cas contraire, ces silences, ces « mensonges » risquent de fragiliser les liens, diminuer la frĂ©quence des contacts, tarir cette sĂšve essentielle.

HANDICAP + MIGRATION : UN LABORATOIRE D’HUMANITÉOser procĂ©der de la sorte ne va pas de soit. Il s’agit mĂȘme d’une petite rĂ©volution. Tant sur le plan de notre conception du lien avec les familles que de notre pen-sĂ©e des diffĂ©rences (abandon du modĂšle des dĂ©fi-cits) et de nos propres croyances. Professionnels de l’enfance, il faudrait en particulier nous rĂ©soudre, pour

que diminue la frĂ©quence de fausses dĂ©ficiences, Ă  rĂ©cuser la prĂ©tention universaliste de certains de nos outils d’évaluation, Ă  amorcer le deuil de nos bĂ©quilles mĂ©triques (tests de QI entre autres).

La mise en Ă©vidence de nos similitudes est prioritaire. Elle permet d’estomper les usuels clivages handi-capĂ©/non handicapĂ©, migrant/non migrant, pro-fessionnels/parents, sources de tant d’exclusions, y compris dans nos institutions ou associations. Et sur ce socle, nous pourrons petit-Ă -petit co-crĂ©er avec les familles des liens pĂ©tris d’horizontalitĂ©, de rĂ©ciprocitĂ©, d’humanitĂ©, de sens partagĂ©s.

En ce sens le binĂŽme migration/handicap constitue une vraie opportunitĂ© pour repenser nos pratiques. Comme la naissance d’un enfant dĂ©ficient constitue pour les parents une vĂ©ritable migration dans un autre monde, et la migration une vraie situation de handi-cap dans notre monde (tel qu’il est conçu), la concep-tualisation croisĂ©e du handicap et de la migration a une singuliĂšre valeur.

A l’inverse, si nous refusons pareilles mĂ©tamorphoses – d’autant plus si en mĂȘme temps nos concitoyens, nos autoritĂ©s, durcissent encore la politique d’asile helvĂ©tique – les actuelles situations de handicap se mueront sous peu en handicaps vĂ©ritables.

Conférence : Image et représentation du handicap dans diverses cultures : Comment travailler avec les familles ?

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HISTORIQUE 1996 - 2017

La consultation pluridisciplinaire de neuroréhabilitation existe depuis 1992. En 2004, l'association PeNar (Association de soutien aux consultations pluridisci-plinaire en Réhabilitation PEdiatrique de la région de Nyon) est créée afin de soutenir l'organisation de ces consultations pluridisciplinaires. Dr Christopher New-man, qui a succédé à la Dresse Jacqueline Nielsen, en assume, encore aujourd'hui, la direction médicale.

L'objectif de PeNar est de permettre un travail de par-tenariat entre l'enfant, sa famille, l'Ă©cole et le monde

de la santé. Mais également de répondre à la demande des parents d'une écoute concertée de la part des professionnels et d'un travail de partenariat, ainsi que d'une prise en compte de tous les facteurs influençant la santé et le développement de l'enfant.

Notre association propose réguliÚrement des confé-rences, des tables rondes et des formations, destinées aussi bien aux professionnels de l'enfance (du monte de la santé, du social et du pédagogique) qu'aux familles et à toutes personnes intéressées par le sujet.

12.11.1996 « PiÚge dans la relation thérapeutique par rapport à l'enfant handicapé et sa famille » Dr Laurent Junier, pédiatre

07.03.1997 « L'hypothérapie »Mme Anne-Marie Ducommun, physiothérapeute

30.05.1997 « Evaluation de la vision fonctionnelle et sa stimulation chez le jeune enfant » Mme Isabelle Mathis, responsable CPHV

14.11.1997 « Le neuro-réhabilitation pédiatrique aujourd'hui » Dresse Jacqueline Nielsen, médecin associé service réha-bilitation pédiatrique

20.03.1998 « Le dépistage et prise en charge de la surdité chez les enfants présentant un handicap moteur en période pré-scolaire »Mme F. Vicky, enseignante école des enfants sourds Mme E. Masson, éducatrice en langue de signes Mme N. Art, logopÚde école des enfants sourds

29.05.1998 « Introduction au concept Bobath »Mme Leonor Antonietti, physiothérapeute Bobath

27.10.1998 « Aspects tactiles dans le développement sensori-moteur de l'enfant » Prof. André Bullinger, faculté de psychologie et des sciences de l'éducation

05.03.1999 « Langage et communication chez les enfants qui ne parlent/ne parlent pas encore/parlent autrement. Bilan et intervention »Mme V.Ducret, logopédiste

28.05.1999 « OrthÚse et pieds chez l'enfant IMC »Dr André Kaelin, orthopédiste

19.11.1999 « Une expérience au Mali avec Handicap International »Mme Marie-Noëlle Gigon, ergothérapeute

24.03.2000 « Le traitement des enfants ayant des difficultés motrices sensorielles, de comportement et d'apprentissage en ergothérapie : présentation de l'intégration sensorielle »Mme Viviane Messiaux, ergothérapeute

19.05.2000 « Partenariat entre parents d'enfants handicapés et professionnels » Mme Isaline Panchaud, responsable formation Prof. Gisela Chatelanat, professeur à l'UNI

21.11.2000 « Partenariat entre famille et professionnels »M. Jean-Marie Bouchard

16.03.2001 « Scolarisation d'enfants porteurs de handicaps : quelles ressources dans le secteur ouest » M. Alexis Margot, inspecteur enseignement spécialisé

18.05.2001« Prise de conscience de la diffĂ©rence par l'enfant porteur de handicap : quel soutien Ă  l'enfant et sa famille dans notre rĂ©gion ? » Mme Anna GĂŒrun, psychologue Mme Glauser Bartolini, assistante sociale Pro-infirmis Mme Nathalie Bluteau, assistante sociale Pro-infirmis Mme Corinne Masson, ergothĂ©rapeute Dr Laurent Junier, pĂ©diatre Une maman

Annexes : Historique de la consultation

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Annexes : Historique de la consultation

30.11.2001 « Intégration scolaire d'enfants porteurs de handicaps : besoins et limites de l'école publique » M. Alexis Margot, inspecteur enseignement spécialisé Mme Urler, doyenne école primaire M. Roy, directeur école M. Locatelli, directeur école Dr Eric Masserey, directeur médical ODES

15.03.2002« Handicap mental : causes, diagnostic, conseil génétique »Dr Armand Bottani, médecin spécialiste en génétique médicale

31.05.2002« L'intégration scolaire de l'enfant porteur de handicap. Le point de vue des parents »Mme Niggl-Domenioz

29.11.2002 « Handicap(s) et sexualité(s), ruptures et repÚres » Mme Catherine Aghte-Diserens, sexo-pédagogue spécialisée

07.11.2003 « Michel et sa flûte de pan, sa vie et son parcours »M. Michel Tirabosco, musicien

03.02.2004 « Présentation musicothérapie » M. Roberto Corthesy, La Cassagne Mme Calame Brun, SEI

02.03.2005 « Financement du monde du handicap dans un nouveau contexte économique, suite à l'acceptation de la nouvelle péréquation financiÚre » Mme Nathalie Bluteau, responsable Besoins spéciauxde la Petite enfance, Pro-lnflrmis Dr Laurent Junier, pédiatre M. Philippe Nendaz, inspecteur SESAF M. Roland Rapaz, président AVOP M. Christian Velati, comptable SESAF M. Samoniez, directeur La Cassagne

20.09.2005« Dépistage précoce de l'autisme »Dresse Anne-Michelle Davidson, pédopsychiatre

26.10.2005« Dyspra'quoi »Mme Corinne Masson, ergothérapeute Mme Suzanne Barraud, association « Dyspra'quoi »

2006 « Ressources institutionnelles dans la région pour enfant autistes » Mme Anne Cacciabue, pédopsychiatre, Mme Anne Lavanchy, enseignante spécialisée

7.11.2006 « Tour d'horizon de différentes thérapies proposées aux enfants autistes et à leur famille »Dresse Mandy Barker, pédopsychiatre Mme Anne Amsler, enseignante spécialisée au CT J

7.3.2007 « Mise en place du carnet de santé pour les enfants aux besoins médicaux et paramédicaux spécifiques » Dresse Cécile Holenweg, CHUV

02.05.2007 « Intégration des enfants porteurs de handicap à l'école ordinaire » Mme Anne Lavanchy, conseilliÚre pédagogique Mme Christiane Sauer-Lasserre, enseignante spécialisée

19.11.2007 « Activité physique adaptée dans le monde du handicap : états des lieux et enjeux » M. Cédric Blanc, coordinateur en éducation physique et sportive

05.05.2008« L'enfant maladroit »Dr Christopher Newman, CHUV

29.09.2008 « Présentation d'une nouvelle offre sportive pour les adolescents en situation de handicap mental dans la région de la CÎte » Mme Perrine Binz, licenciée en science du sport et de l'éducation physique

10.03.2009 « ProblÚmes gastro-intestinaux chez les enfants handicapés » Dr Andreas Nydegger, gastro-entérologue

28.04.2009 « Evaluation des potentiels visuels de la personne IMC et possibilités de corrections optiques » Mme Karin Schwarz, opticienne spécialisée en basse vision

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27.11.2009 « SEI : péril en la demeure » Actualisation du rÎle du SEI et coordination avec les autres intervenants M. José Barroso, SEI, Mme Anne-Lise Vulliemin, SEI, Dr Christopher Newman, CHUV

02.03.2010 « Point sur l'intégration des enfants aux besoins spéciaux dans les écoles selon la RPT » M. Paul-Emmanuel Gross, inspecteur SESAF Lausanne

04.05.2010« Smile for all kids »Collaboration Vaud-GenÚve, orthodontie pour les enfants en situation de handicapDresse Catherine Morel, médecin dentiste spécialisée en orthodontie pour enfant en situation de handicap

08.10.2010« Les progrÚs dans le diagnostic génétique des handicaps »Dr Armand Bottani, médecin spécialiste en génétique médicale

05.04.2011« Des soins pédiatriques aux soins adultes dans le domaine du handicap : comment passer le témoin ? » Dr Laurent Junier, pédiatre

10.05.2011« Approches en ergothérapie et en psychomotricité avec les enfants TED, autistes et psychotiques » Quelles différences ? Quelles complémentarités ? Quelles spécificités ? introduction sur la clarification des termes TED, autisme et psychosesMme Valérie Dessiex, psychologue Mme Giliane Pittet, psychomotricienne Mme Aude Hussy, psychomotricienne Mme Nicole Mettler,ergothérapeute M. Josefin Croxatto, ergothérapeute

25.11.2011 « Le handicap, j'en parle... » insieme Vaud présente les groupes de parole pour parents, frÚres et soeurs, ou proches, d'une personne avec handicap Mme Silvia Hyka, secrétaire générale insieme Vaud

12.03.2012« Analyse quantifiée de la marche (cinésiologie). Pourquoi, comment, pour qui ? »Dr Stéphane Armand, responsable laboratoire cinésiologie Willy Taillard HUG Dr Geraldo De Coulon, chirurgien orthopédique et chef de clinique en pédiatrie HUG

07.05.2012 « Intégration préscolaire d'enfants à besoins particuliers » Mme Brigittte Besset, directrice garderie, Mme Karen Heiniger, éducatrice Mme Emmanuelle Seingre, mÚre d'un enfant avec handicap et membre de la commission d'intégration précoce de l'Etat de Vaud, M. Philippe Nendaz, chef OES Vaud Mme Catherine Roulet, députée et co-présidente lnsieme Vaud

28.09.2012 « Présentation de la Fondation Defitech »La fondation Defitech de Morges s'est donnée pour mission de mettre la technologie informatique au service des enfants et des adultes en situation de handicap Fondation Defitech

23.11.2012« ProblÚmes nutritionnels courants rencontrés chez les personnes en situation de handicap »Dr Cécile Holenweg-Gross, médecin agréée Unité de Neu-rologie et de Neuro-réhabilitation pédiatrique CHUV Mme Nicoletta Bianchi, diététicienne HES - CHUV

18.04.2013 Symposium « Droits de l'enfant en situation de handicap »

« Enfants handicapĂ©s et droits de l'enfant » M. Jean Zermatten, Directeur de l’Institut International des Droits de l’Enfant, Sion. PrĂ©sident du ComitĂ© des Droits de l’Enfant Ă  l’ONU, GenĂšve

« Droits de l'enfant et Ă©volution de la dĂ©finition du handicap, paradoxes et dĂ©fis face aux changements de paradigme dans l'intervention » JĂ©rĂŽme Laederach, directeur gĂ©nĂ©ral de la Fondation Ensemble. ChargĂ© d’enseignement, FPSE, UniversitĂ© de GenĂšve. PrĂ©sident de la Commission consultative de l’intĂ©gration des enfants et des jeunes Ă  besoins Ă©ducatifs particuliers ou handicapĂ©s (LIJBEP)

Annexes : Historique de la consultation

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« Témoignage »M. Malik Touré-Rheinard

« Droits assĂ©curologiques de l'enfant en situation de handicap » Mme Charlotte Cordero Osorio, cheffe du service Mineurs de l’Office AI pour le canton de Vaud M. Jean-Philippe Ruegger, directeur de l’Office AI pour le canton de Vaud et prĂ©sident de la ConfĂ©ÂŹrence des offices AI

« Les jeunes assurés et leurs parents face au financement des mesures médicales et de réadaptation » Mme Sophie Rohner-Bacsinszky, Pro Infirmis Vaud

« Droit à la protection (?) : maltraitance chez l'enfant en situation de handicap » Dr Christopher Newman, médecin adjoint, PD & MER, Unité de Neuropédiatrie et Neuroréhabilitation Pédiatrique CHUV Lausanne

« Droit et opportunitĂ© : vers l'employabilitĂ© en milieu ordinaire » Dresse Caroline Hess-Klein, Dresse en droit, Responsable du Centre ÉgalitĂ© Handicap M. SĂ©bastien Kessler, physicien de formation primaire, mili-tant et « possiblement en situation de handicap », il travaille au sein de la direction d’un Ă©tablissement hospitalier et comme formateur d’adultes occasionnel. En 2011, il a fondĂ© la sociĂ©tĂ© de conseil id-Geo, avec deux autres associĂ©s, spĂ©cialisĂ©e dans le domaine du handicap

« Droit Ă  l'Ă©ducation des enfants en situation de handicap : exclusion, intĂ©gration et inclusion »M. Jorge Cardona, professeur de Droit International, Univer-sitĂ© de Valencia (Espagne), Membre du ComitĂ© des droits de l’enfant, Nations Unies

« TĂ©moignage » Mme Emmanuelle Seingre, juriste, membre du comitĂ© central Insieme Suisse, ancien membre du comitĂ© insieme Vaud, reprĂ©sentante insieme Vaud au sein de la Commission d’intĂ©gration prĂ©coce

30.05.2013« Pro Infirmis, prĂ©sentation des diverses prestations »Mme Deborah Brunner, assistante sociale aux Besoins SpĂ©-ciaux de la petite enfance M. Pierre Vannod, conseiller en insertion auprĂšs d’ Insert H Mme Karine Vaney, assistante sociale au Conseil social de Pro Infirmis

28.10.2013 « Construisons pour tous » présentation par les délégués techniques de l'AVACAH Association Vaudoise pour la Construction Adaptée aux personnes handicapéesM. Jean-Michel Péclard et M. François Henry

19.05.2014« Dépistage au cabinet, en famille et à l'école, du déficit visuel chez l'enfant en situation de handicap »Dr Jacques Durig, ophtalmologue à Lausanne Mmes Isabelle Mathis et Luisa Gallay du CTHV de Lausanne (Centre thérapeutique pour handicapés de la vue)

03.10.2014« Images et représentations du handicap dans différentes cultures »Dr Jean-Claude Metraux, pédopsychiatre et co-fondateur de l'association « Appartenances »

05.05.2015 Symposium « Bientraitance/Maltraitance dans le domaine du handicap : Regard sur les professionnels »

« Concept théorique concernant la bientraitance »Mme Carol Gachet, psychologue FSP, spécialiste de l'interven-tion psychologique d'urgence, fondatrice et directrice-ICP (intervention de crise et prévention

« Lignes directrices de l’ONU pour les conditions appropriĂ©es d’accompagnement des enfants en milieu institutionnel - Application dans le canton de Vaud ».Mme Anne DĂ©costerd, inspectrice de l’office de l’enseigne-ment spĂ©cialisĂ© (OES) M. Paul-Emmanuel Gross, inspecteur de l’office de l’ensei-gnement spĂ©cialisĂ© (OES)

« Les ressources à disposition des familles ont-elles un impact quant à la bientraitance des professionnels à leur égard ? » Mme Nathalie Bluteau, cheffe de service, case manager, Pro Infirmis Vaud (service - Besoins spéciaux de la petite enfance) Mme Karine Vaney, assistante sociale Pro Infirmis Vaud, case manager

« TĂ©moignages de parents »Mme Sarah Cornaz, maman de Robin (11 ans), prĂ©sentant le syndrome de l’X fragile et membre du comitĂ© d’insieme Vaud M. Steve Birbaum, papa de MaĂ© (13 ans), jeune fille en situation de handicap et enseignant

Annexes : Historique de la consultation

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« Ressources associatives bientraitantes »Mme Anne-GaĂ«lle Masson, secrĂ©taire gĂ©nĂ©rale d’insieme Vaud

« Table Ronde : Conditions structurelles pour une mise en Ɠuvre de la bientraitance dans l’accompagnement d’enfants Ă  besoins particuliers » : EN CRÈCHE-GARDERIE : Mme Brigitte Besset, Ă©ducatrice de la petite enfance / Directrice de la crĂšche-garderie « le Colibri » Gland A L’ÉCOLE ORDINAIRE : M. Julien Wettstein, directeur de l’établissement primaire et secondaire de Begnins - L’Espla-nadeA L’ÉCOLE SPÉCIALISÉE : M. Jean-Pierre Counet, chef de dĂ©partement Ecole Auguste Buchet, l’EspĂ©rance Ă  Etoy

17.09.2015« Performance physique au quotidien chez l'enfant avec paralysie cérébrale : combler le fossé entre le laboratoire et le quotidien » Dr Christopher Newman, médecin adjoint, PD & MER, Unité de Neuropédiatrie et Neuroréhabilitation Pédiatrique CHUV Lausanne

09.05.2016« L'Equipe Mobile du Développement Mental pour Mineurs (EMDM) » Présentation de leur travail dans le canton de VaudDresse Sylvie Cuenca-Cuendet Mme Laurence Demont et Mme Alexandra Gary

13.05.2016« Les bénéfices du sport pour les personnes en situation de handicap »M. Nicolas Mani, responsable romand de Plusport Mme Nicole Mettler, collaboratrice à Voile et Handicap

10.03.2017« La prise en charge de la surdité chez l'enfant polyhandicapé »Dresse HélÚne Cao Van, responsable unité d'ORL pédiatrique, Service d'ORL et de Chirurgie Cervico-faciale, aux HÎpitaux Universitaires de GenÚve

10.03.2017« Place des interprÚtes en langue des signes, dans le systÚme de santé »M. Valentin Marti, stagiaire en médecine (6e année)

Annexes : Historique de la consultation

08.05.2017« Trisomie 21, des atouts pour une bonne intégration scolaire »Mme Christiane Bauer-Lasserre, enseignante spécialisée et formatrice HEP à la retraite Mme Maëlle Guyaz, pédagogue en éducation précoce spécialisée de la Fondation Vernand Mme Delphine Salino, ergothérapeute- SERN Dr Christopher Newman, médecin adjoint, PD & MER, Unité de Neuropédiatrie et Neuroréhabilitation Pédiatrique CHUV Lausanne

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Mme Khonaf ABUDLKARIM Maman

Mme Hynd AYOUBI IDRISSI Professeur de Droit et membre du comité des Droits de l'Enfant

M. José BARRENSE-DIAS Guitariste, chanteur, peintre

Mme Emmanuelle BERTRAND Inspecteur, secteur la DĂŽle, SESAF

Mme Nathalie BLUTEAU Cheffe de service, case manager, Pro Infirmis Vaud (service Besoins spéciaux de la petite enfance)

Prof. Claudio BOLZMAN Sociologue et enseignant Ă  la Haute Ecole de Travail Social/GenĂšve

Mme Deborah BRUNNER-TAVAGLIONE Assistante sociale Pro Infirmis (service Besoins spéciaux de la petite enfance)

Mme Charlotte CORDERO Office OAI, cheffe du service des mineurs office OAI Vaud

Mme Sylvia CUNHA Enseignante spécialisée

Mme Odile ERARD Cheffe de service, Pro Infirmis Vaud

Dresse Marie-Odile GUBLER Pédiatre et médecin référent pour la scolarité obligatoire Unité PSPS/unité de promotion de la santé et de prévention en milieu scolaire

Mme Maëlle GUYAZ Pédagogue en éducation précoce spécialisée du SEI de la Fondation de Vernand

Dr Yvon HELLER Pédiatre, président association PeNar

Dresse CĂ©cile HOLENWEG-GROSS MĂ©decin-responsable de la Cassagne Lausanne

Mme BĂ©atrice-IrĂšne KIRIACESCU Office OAI, psychologue en orientation professionnelle

INTERVENANTS SYMPOSIUM DU 26.09.2017

Dr Jean-Claude METRAUX Pédopsychiatre, co-fondateur de l'association « Appartenances »

M. Eric NAGY Conseillé socioprofessionnel APHAGI(SPAS)

Dr Christopher NEWMAN PĂ©diatre, responsable de l’unitĂ© de neurorĂ©habilitation pĂ©diatrique du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV)

M. Jean-Marie PIEMONTESI Préformation, Lavigny

Mme Olga SOLOVYEVA Pédagogue en éducation précoce spécialisée du SEI de la Fondation de Vernand

M. Guillaume THARIN Responsable pĂ©dagogique, Fondation de Vernand, Ecole pour Enfants Atteints d’Autisme

Mme Suzanne van ROOIJ Doyenne à l'EPS Nyon Roche-Combe, en charge des classes d'ACC et de la pédagogie compensatoire

M. Renaud VILLE Chef d’équipe, entitĂ© Social, EVAM

M. Michel VIRET Assistant social, EVAM antenne de Lausanne

Mme Sherin ZOHIR InterprĂšte communautaire

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Le CD reprenant l'intervention musicale faite par JosĂ© Barrense Dias peut ĂȘtre obtenu directement auprĂšs de l'association PeNar Ă  cette adresse e-mail : [email protected] pour le prix de CHF 15.–.(Pour chaque CD vendu la somme de CHF 5.– sera reversĂ©e l'Association PeNar.)

POSTFACE

Nous remercions trĂšs sincĂšrement JosĂ© Barrense-Dias pour sa participation Ă  cette journĂ©e du 26 septembre 2017, consacrĂ©e Ă  handicap et migration, et d'avoir permis l'enregistrement de son intervention musicale. JosĂ© Barrense Dias est musicien, guitariste, peintre et gaucher. Il est nĂ© dans la grande forĂȘt du nord-est de Bahia au BrĂ©sil et est arrivĂ© Ă  Nyon en 1965. Il a enseignĂ© au Conservatoire de musique de GenĂšve et a

participé à d'innombrables concerts, notamment au Paléo Festival de Nyon et au Montreux Jazz Festival. Par sa trajectoire de migration, de citoyen de Nyon et de gaucher, sa participation à notre journée de conférences allait de soi.

Dr Yvon Heller et comité Association PeNar

L'ASSOCIATION PENAR REMERCIE CHALEUREUSEMENTLES DONATEURS QUI LA SOUTIENNENT :

Pour tout complément d'information ou renseignements sur notre association, vous pouvez joindre notre secrétariat :

[email protected]

Prix de vente brochure imprimĂ©e : CHF 10.– (disponible auprĂšs de notre secrĂ©tariat)

NOUS REMERCIONS CHALEUREUSEMENT TOUTES LES PERSONNES QUI SE SONT INVESTIES POUR LA PRÉPARATION

ET L'ORGANISATION DE LA JOURNÉE DU 26 SEPTEMBRE 2017 :

Mme Emmanuelle Bertrand – SESAFMme Nathalie Bluteau – Pro Infirmis

Dr Yvon Heller – pĂ©diatre / Association PeNarDresse Odile Erard – Pro Infirmis

Dr Marie-Odile Gubler – pĂ©diatre UnitĂ© PSPSMme Françoise Ipekdjian – physiothĂ©rapeute / TrĂ©soriĂšre PeNar

Mme Viviane Messiaux – ergothĂ©rapeute / vice-prĂ©sidente PeNarMme Daniella Negro – secrĂ©taire PeNar

Dr Christopher Newman – pĂ©diatreMme Anissa Oueslati – insieme Vaud

Mme Odile Rossellat – reprĂ©sentante parents PeNar et co-prĂ©sidente insieme VaudMme Delphine Salino – ergothĂ©rapeute / coordinatrice PeNar

M. Guillaume Tharin – Fondation de Vernand

FONDATION Fondation CĂ©cile PĂ©lichet

ISBN

: 97

8-2-

8399

-237

2-9