Esclerosis Múltiple

Instituto Nacional de Trastornos Neurológicosy Accidentes Cerebrovasculares

Institutos Nacionales de Salud

Esperanza en la Investigación

Preparado por:

Office of Communications and Public LiaisonNational Institute of Neurological Disorders and StrokeNational Institutes of HealthBethesda, MD 20892

Publicación de NIH Número: 02-75

Junio de 2002

Este folleto fue escrito y publicado por el Instituto Nacionalde Desórdenes Neurológicos y Accidentes Vasculares (NINDS–National Institute of Neurological Disorders and Stroke),principal entidad de los Estados Unidos que apoya lainvestigación sobre los desórdenes del cerebro y el sistemanervioso, incluyendo esclerosis múltiple. NINDS, uno de losInstitutos Nacionales de Salud (NIH) del Gobierno de losEstados Unidos, en Bethesda, Maryland, forma parte delServicio de Salud Pública en el Departamento de Saludy Servicios Humanos de los Estados Unidos.

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Índice

Introducción ............................................ 1

¿Qué es la esclerosis múltiple?....................... 2

¿Cuántas personas padecen deesclerosis múltiple? .................................... 3

¿Quién contrae la esclerosis múltiple? ............. 3

¿Cuál es el costo de la esclerosis múltipleen los Estados Unidos? ................................ 6

¿Qué ocasiona la esclerosis múltiple? .............. 6El sistema inmunológico ......................... 6Genética ........................................... 10

¿Cuál es el curso de la esclerosis múltiple? ..... 13

¿Pueden los eventos de la vida afectaral curso de la esclerosis múltiple? ................ 16

¿Cuáles son los síntomas de laesclerosis múltiple? .................................. 18

¿Cómo se diagnostica la esclerosis múltiple? ... 22

¿Puede tratarse la esclerosis múltiple? .......... 25Inmunoterapia ................................... 28Terapia para mejorar la conducciónde impulsos nerviosos .......................... 31Terapias concentradas en un antígeno ..... 31Citocinas .......................................... 35Remielinación .................................... 36Dieta ............................................... 37Terapias aún no comprobadas ............... 37

¿Es algún síntoma de la esclerosismúltiple tratable? .................................... 39

¿Qué adelantos recientes se han hecho en lainvestigación de la esclerosis múltiple? .......... 44

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¿Qué investigación queda por hacer? ............ 45

¿Cuál es el panorama futuro paralas personas con esclerosis múltiple? ............ 46

¿Dónde puedo obtener más información? ...... 47

Glosario ................................................ 48

Recursos de Información

Centros de Investigación de Esclerosis Múltiple

Información Actual

(Véase el sobre dentro de la contracubiertade este folleto)

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Introducción

Aunque la esclerosis múltiple (EM) fue diagnos-ticada inicialmente en 1849, la descripción másantigua conocida de una persona con posiblessíntomas de esclerosis múltiple data del siglo XIVen Holanda. La esclerosis múltiple, enfermedadimprevisible del sistema nervioso central, puedevariar entre relativamente benigna, y algoincapacitante hasta devastadora, a medidaque se perturba la comunicación entre elcerebro y otras partes del cuerpo.

La gran mayoría de los pacientes se ven ligera-mente afectados, pero, en los casos peores deesclerosis múltiple, una persona puede desarrollarincapacidad para escribir, hablar o caminar. Unmédico puede diagnosticar la esclerosis múltipleen algunos pacientes poco después de aparecerla enfermedad. En otros casos, no obstante,los médicos no pueden fácilmente identificarla causa de los síntomas, lo que conduce aaños de incertidumbre y diagnósticos múltiples,caracterizados por la aparición y desapariciónde síntomas inexplicables.

Una vez que se ha confirmado el diagnóstico,los pacientes deben de obtener y evaluar lainformación disponible sobre la esclerosis múltiple,así como la información errónea asociada con estacompleja enfermedad. Este folleto tiene comopropósito proveer la información más recientesobre el diagnóstico, el curso de la enfermedad ysobre posibles tratamientos de la esclerosis múltiple.

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También le ofrece información sobre losaspectos más sobresalientes de la investigaciónactual. Aunque un folleto no puede sustituiral asesoramiento y a los conocimientos especiali-zados de un médico, puede proporcionar a lospacientes y a su familia información valiosa paracomprender mejor la esclerosis múltiple, a fin deque puedan participar activamente en su propiocuidado y tratamiento.

¿Qué es la esclerosis múltiple?

Durante un ataque de esclerosis múltiple, seproduce inflamación en áreas de la materiablanca* del sistema nervioso central en partesdistribuidas al azar llamadas placas. A esteproceso le sigue la destrucción de la mielina,cubierta grasa que aísla las fibras de las célulasnerviosas en el cerebro y en la médula espinal.La mielina facilita una transmisión sin dificultady a alta velocidad de los mensajes electroquímicosentre el cerebro, la médula espinal y el restodel cuerpo. Cuando hay daño a la mielina, latransmisión neurológica de los mensajes ocurremás lentamente o queda bloqueada totalmente,lo que conduce a una reducción o pérdidade función.

El nombre “esclerosis múltiple” significatanto el número (múltiple) como la condición(esclerosis, del término griego que describe elcicatrizado o endurecimiento) de las áreas enlas que se ha eliminado la mielina en el sistemanervioso central.

* Los términos en cursiva se definen en el glosario, página 48.

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¿Cuántas personas padecende esclerosis múltiple?

Nadie sabe exactamente cuántaspersonas padecen de esclerosismúltiple. Se cree que, en laactualidad, hay aproximadamentede 250,000 a 350,000 personas enlos Estados Unidos con esclerosismúltiple diagnosticada por unmédico. Este estimado indica quecada semana se diagnosticanaproximadamente 200 casosnuevos de esclerosis múltipleen el país.

¿Quién contrae la esclerosis múltiple?

La mayoría de las personas empiezan a sentirlos primeros síntomas de esclerosis múltiple entrelas edades de 20 y 40 años, pero el diagnósticofrecuentemente tarda en hacerse. Esto se debetanto a la naturaleza transitoria de la enfermedadcomo a la ausencia de una prueba diagnósticaespecífica. Antes de que pueda confirmarse eldiagnóstico, han de desarrollarse una variedadde síntomas y cambios específicos en el cerebro.

Aunque los científicos han documentado casosde esclerosis múltiple en niños de corta edad y enadultos ancianos, los síntomas rara vez comienzanantes de los 15 años o después de los 60 años. Laspersonas de raza blanca tienen más del doble deprobabilidad de contraer la esclerosis múltipleque las de otras razas. En general, las mujeresse ven afectadas por esclerosis múltiple por una

Esta micrografía por electronesde una fibra nerviosa (pN)ilustra la forma en que éstaes “envuelta” por la cubiertade la mielina (ePN), que esdestruida gradualmente enla esclerosis múltiple.

ePN

pN

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tasa casi doble de la de los hombres. Sin embargo,entre los pacientes que presentan los síntomas dela esclerosis múltiple por primera vez a una edadposterior, la relación entre hombres y mujereses más balanceada.

La esclerosis múltiple es más prevalecienteen los climas templados—tales como los quese encuentran en la región norte de EstadosUnidos, Canadá y Europa—que en las regionestropicales. Además, la edad de 15 años pareceser significativa en términos del riesgo decontraer la enfermedad.

Algunos estudios indican que una persona quese traslada de una zona de alto riesgo (templada)a una zona de bajo riesgo (tropical) antes de laedad de 15 años tiende a adoptar el riesgo (eneste caso, bajo) de la nueva zona y viceversa.Otros estudios indican que las personas quese trasladan del lugar después de la edad de15 años mantienen el riesgo de la zona en laque crecieron.

Por razones que todavía no son claras, la esclerosis múltiple es cinco veces másprevaleciente en los climas templados, tales como en la región norte de los Estados Unidos,Canadá y Europa. Este mapa presenta la distribución mundial de la esclerosis múltiple.

LowMediumHigh

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Estos resultados indican que un factor ambientaltiene un papel de peso en la causa de la esclerosismúltiple. Es posible que, en la edad de la pubertado inmediatamente después de ella, los pacientescontraigan una infección con un periodo largo delatencia. O, a la inversa, las personas en algunaszonas pueden entrar en contacto con un agenteprotector desconocido durante la época anteriora la pubertad. Otros estudios indican que elelemento geográfico o climático desconocidopuede ser en realidad simplemente una cues-tión de predilección genética y reflejar factoresde susceptibilidad racial y étnica.

Periódicamente, los científicos reciben informesde “conglomerados” de la esclerosis múltiple.La más famosa de estas “epidemias” de esclerosismúltiple ocurrió en las Islas Faeroe, al norte deEscocia, en los años que siguieron a la llegadade las tropas británicas durante la SegundaGuerra Mundial.

A pesar de un intenso estudio de éste y otrosconglomerados, aún no se ha identificado unfactor ambiental directo ni se ha encontradopruebas definitivas de un vínculo entre latensión del diario vivir y los ataques deesclerosis múltiple, aunque existen pruebasde que el riesgo de empeorar es mayor despuésde la persona sufrir enfermedades virales agudas.

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¿Cuál es el costo de la esclerosis múltipleen los Estados Unidos?

La esclerosis múltiple es una enfermedadcrónica que dura toda la vida, diagnosticadaprincipalmente en adultos jóvenes que tienenuna expectativa de vida prácticamente normal.Como consecuencia, los costos económicos,sociales y médicos asociados con la enfermedadson significativos. Se estima que los costos anualesde la esclerosis múltiple en los Estados Unidossuperan los $2.5 billones.

¿Qué ocasiona la esclerosis múltiple?

Los científicos han aprendido mucho acercade la esclerosis múltiple en años recientes; aúnasí, su causa sigue siendo difícil de dilucidar.Muchos investigadores creen que la esclerosismúltiple es una enfermedad del sistemaautoinmunológico—en la que el cuerpo,mediante su sistema inmunológico, lanza unataque defensivo contra sus propios tejidos.En el caso de la esclerosis múltiple, la mielinaaisladora de los nervios es sometida al ataquepor el sistema inmunológico. Dichos ataquespueden estar vinculados a un elementoambiental desencadenador desconocido,quizás un virus.

El sistema inmunológico

Para comprender lo que ocurre cuando unapersona tiene esclerosis múltiple, primeroes necesario conocer algo acerca de cómo

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funciona el sistema inmunológico saludable.El sistema inmunológico—una red compleja decélulas y órganos especializados—defiende alcuerpo contra los ataques invasores “exteriores,”tales como las bacterias, los virus, los hongos ylos parásitos. Lo hace buscando y destruyendo alos invasores a medida que se introducen en elcuerpo. Las sustancias capaces de desencadenaruna respuesta inmunológica se llaman antígenos.

El sistema inmunológico presenta una enormediversidad y una especificidad extraordinariaa la vez. Puede reconocer millones de moléculasexteriores distintivas y producir sus propiasmoléculas y células que correspondan ycontrarresten cada una de ellas. A fin dedejar espacio para suficientes células quecorrespondan a los millones de posiblesinvasores exteriores, el sistema inmunológicoalmacena sólo unas cuantas células para cadaantígeno específico. Cuando aparece un antígeno,esas cuantas células específicamente pareadasson estimuladas para que se multipliquen hastaconvertirse en un ejército en gran escala.Posteriormente, para evitar que este ejércitose propague descontroladamente, entran enjuego mecanismos poderosos para suprimirla respuesta inmunológica.

Las células T, llamadas así porque son elaboradasen la glándula timo, parecen desempeñar unpapel especialmente importante en la esclerosismúltiple. Recorren continuamente todo el cuerpo,patrullándolo para detectar a invasores externos.A fin de reconocer a cada antígeno específico yresponder a cada uno de ellos, la superficie decada célula T lleva moléculas receptorasespeciales para determinados antígenos.

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Las células T contribuyen a las defensas delcuerpo de dos formas principales. Las célulasT reguladoras ayudan a orquestar el complejosistema inmunológico. Por ejemplo, ayudan aotras células a fabricar anticuerpos, proteínasprogramadas para que correspondan a unantígeno específico de forma muy similar acomo una llave corresponde a una cerradura.Los anticuerpos interactúan típicamente con losantígenos circulantes, tales como las bacterias,pero son incapaces de penetrar en células vivas.Entre las principales células T reguladorasfiguran las células conocidas como coadyuvantes(o inductoras). Las células T coadyuvantes oinductoras son esenciales para activar las defensasdel cuerpo contra sustancias externas. Otrasubserie de células T reguladoras actúa paradesconectar o suprimir varias células del sistemainmunológico cuando han cumplido su objetivo.

Las células T destructoras, por otra parte,atacan directamente a células del cuerpoenfermas o dañadas ligándose a ellas ybombardeándolas con productos químicosletales llamados citocinas. Puesto que lascélulas T pueden atacar a las células directa-mente, ellas deben de poder discriminar entrecélulas “propias” (las del cuerpo) y células“no propias” (invasores exteriores). Parapermitir al sistema inmunológico distinguira las células propias, cada célula del cuerpolleva moléculas identificadoras en su superficie.Las células T susceptibles de reaccionar contralas células propias son eliminadas comúnmenteantes de salir de la glándula timo; las célulasT restantes reconocen los marcadores molecu-lares y coexisten pacíficamente con los tejidosdel cuerpo en un estado de autotolerancia.

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En las enfermedades autoinmunológicas, talescomo la esclerosis múltiple, la tregua o la pazexistente entre el sistema inmunológico y elcuerpo queda perturbada cuando el sistemainmunológico parece identificar erróneamentelos tejidos propios del cuerpo como tejidos nopropios y declara guerra contra la parte delcuerpo (mielina) que ha dejado de reconocer.

Mediante actividades intensivas de investi-gación, los científicos están descubriendo lossecretos complejos de un sistema inmunológicoque no funciona bien en los pacientes conesclerosis múltiple.

Los componentes de la mielina, tales como laproteína básica de mielina, han sido el foco deuna cantidad enorme de investigación ya que,cuando se inyectan en animales de laboratorio,pueden precipitar encefalomielitis alérgicaexperimental (EAE), una enfermedad crónicadel cerebro y de la médula espinal que se carac-teriza por recaídas y se asemeja a la esclerosismúltiple. La mielina inyectada, probablementeestimula al sistema inmunológico a producircélulas T antimielina, las cuales atacan a lapropia mielina del animal.

Los investigadores también están buscandoanormalidades o mal funcionamiento en la barrerasanguínea/cerebral, una membrana protectoraque controla el paso de sustancias de la sangre alsistema nervioso central. Es posible que, en laesclerosis múltiple, componentes del sistemainmunológico atraviesen la barrera sanguínea/cerebral y ocasionen daño al sistema nervioso.

Los científicos han estudiado un número deagentes infecciosos (incluyendo a unos virus)que se sospecha han estado causando la esclerosis

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múltiple, pero aún no han podidoimplicar a ningún agente en par-ticular. Generalmente, las infec-ciones virales van acompañadasde inflamación y de la producciónde interferón gamma, un produc-to químico del cuerpo que ocurrenaturalmente y que se ha demos-trado empeora el curso clínico dela esclerosis múltiple. Es posibleque la respuesta inmunológica alas infecciones virales pueda depor sí precipitar un ataque deesclerosis múltiple. Existe pocaduda de que algo en el ambientedesempeña un papel en desenca-denar la esclerosis múltiple.

Genética

Además, según se va obteniendo más evidenciacientífica, ésta sugiere que los factores genéticospueden desempeñar un papel en determinar lasusceptibilidad de una persona a desarrollaresclerosis múltiple. Algunas poblaciones, talescomo los gitanos, los esquimales y los bantus,nunca contraen la esclerosis múltiple. Los indiosnativos de Norteamérica y Sudamérica, losjaponeses y otros pueblos asiáticos tienen tasasde incidencia de esclerosis múltiple muy bajas.No está claro si ésto se debe principalmente afactores genéticos o a factores ambientales.

En la población en general, la probabilidadde adquirir esclerosis múltiple es inferior auna décima de uno por ciento. Sin embargo,si una persona en una familia tiene esclerosismúltiple, los familiares de primer grado—padres, hijos y hermanos—de esa persona,

En la población en general, laprobabilidad de contraer esclerosismúltiple es menos de una décimade uno por ciento. Sin embargo, siuna persona en una familia tieneesclerosis múltiple, los familiaresde primer grado—padres, hijos yhermanos— tienen una probabili-dad más elevada de lo normal decontraer también la enfermedad.Una parte, si no la totalidad, deeste efecto puede deberse a haberestado todos expuestosh a algoen el medio ambiente.

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tienen una probabilidad de 1 a 3 por cientode contraer la enfermedad.

En el caso de los gemelos idénticos, la probabili-dad de que el segundo gemelo pueda contraeresclerosis múltiple si el primero la contrae, esde 30 por ciento aproximadamente. Los gemelosfraternos (que no heredan fondos de genesidénticos) tienen una probabilidad mayor quela de los hermanos que no son gemelos, o un4 por ciento, aproximadamente.

El hecho de que los gemelos idénticos contraiganla esclerosis múltiple a una tasa significativa-mente más baja del 100 por ciento indica quela enfermedad no es totalmente controlada porfactores genéticos. Parte de este efecto (perodefinitivamente no todo) puede deberse a queambos estuvieron expuestos a algo en el medioambiente, o al hecho de que algunas personascon lesiones de esclerosis múltiple permanecenesencialmente asintomáticas durante toda la vida.

Indicaciones adicionales de que más de un gen entraen juego en la susceptibilidad a la esclerosis múltipleprovienen de los estudios de familias en las que másde un miembro padece de esclerosis múltiple. Variosequipos de investigación han encontrado que laspersonas con esclerosis múltiple heredan ciertasregiones en genes individuales más frecuentementeque las personas sin esclerosis múltiple. De interésparticular es la región del antígeno de leucocitoshumanos (ALH – o HLA en inglés) o del complejode histocompatibilidad principal en el cromosoma 6.Los antígenos de leucocitos humanos son proteínasgenéticamente determinadas que influyen en elsistema inmunológico.

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Los patrones de antígenos de leucocitos humanosde los pacientes que padecen de esclerosis múltipletienden a ser diferentes de los de las personaslibres de la enfermedad. Las investigacionesrealizadas en Europa del Norte y en los EstadosUnidos han detectado tres antígenos de leuco-citos humanos que son más prevalecientes enlas personas con esclerosis múltiple que enla población general.

Los estudios de los pacientes norteamericanoscon esclerosis múltiple han demostrado que laspersonas con esclerosis múltiple también tiendena presentar estos antígenos de leucocitos humanosen combinación—es decir, tienen más de uno delos tres antígenos de leucocitos humanos—con másfrecuencia que el resto de la población. Además,hay pruebas de que diferentes combinacionesde antígenos de leucocitos humanos puedencorresponder a variantes tanto en la gravedadcomo en el progreso de la enfermedad.

Los estudios de familias con casos múltiples deesclerosis múltiple y la investigación en la que secomparan las regiones genéticas de seres humanoscon las de ratones con encefalomielitis alérgicaexperimental (EAE), indican que otra árearelacionada con la susceptibilidad a la esclerosismúltiple puede estar situada en el cromosoma 5.También se han identificado otras regiones en loscromosomas 2, 3, 7, 11, 17, 19 y X como posibleslugares que contienen genes involucrados enel desarrollo de la esclerosis múltiple.

Estos estudios fortalecen la teoría de que laesclerosis múltiple es el resultado de un númerode factores combinados en vez de ser el resultadode un solo gen u otro agente. Es probable queel desarrollo de la esclerosis múltiple esté

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influenciado por las interacciones de ciertonúmero de genes, cada uno de los cuales(individualmente) surte sólo un efecto moderado.

Se necesitan estudios adicionales para identificarespecíficamente qué genes entran en juego,determinar su función y aprender cómo lasinteracciones de cada gen con otros genesy con el ambiente hacen a una personasusceptible a la esclerosis múltiple.

Además de conducir a mejores formas dediagnosticar la esclerosis múltiple, dichosestudios deberán ofrecer algunas indicacionessobre las causas subyacentes de la esclerosismúltiple y, con el tiempo, encontrar mejorestratamientos o una forma de prevenirla enfermedad.

¿Cuál es el curso de la esclerosis múltiple?

Cada caso de esclerosis múltiple muestra unode varios patrones de manifestación y cursoposterior de la enfermedad. Más comúnmente,la esclerosis múltiple se manifiesta primerocomo una serie de ataques seguidos de remisionestotales o parciales a medida que se reducenmisteriosamente los síntomas, sólo para volverposteriormente, después de un periodo deestabilidad. Esta condición se denominaesclerosis múltiple de recaída-remisión (RR).La esclerosis múltiple primaria-progresiva(PP) se caracteriza por una disminución clínicapaulatina sin remisiones claras, aunque puedehaber una nivelación temporera o un pequeñoalivio de los síntomas.

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La esclerosis múltiple secundaria-progresiva (SP)comienza con un curso de esclerosis múltiple derecaída-remisión, seguido de un curso posteriorde esclerosis múltiple primaria-progresiva. Enraras ocasiones, los pacientes pueden tener uncurso de esclerosis múltiple progresiva-recaída(PR), en el que la enfermedad sigue una trayec-toria progresiva marcada por ataques agudos.La esclerosis múltiple primaria-progresiva (PP),la secundaria-progresiva (SP), y la progresiva-recaída (PR), se agrupan a veces y se denominanesclerosis múltiple progresiva crónica.

Además, un 20 por ciento de la población conesclerosis múltiple tiene una forma benigna dela enfermedad en la que los síntomas presentanpoca o ninguna progresión después del ataque

El curso o evolución de la esclerosis múltiple difiere de un paciente a otro. Este cuadroilustra las cuatro formas principales de evolución de la enfermedad: recaída-remisión,primaria-progresiva, secundaria-progresiva y progresiva-recaída. Cada una de estascategorías de la esclerosis múltiple también tiene una variante secundaria, que seilustra a la derecha del cuadro.

Esclerosis múltiple de recaída-remisióncon recuperación después de cada ataque.

Esclerosis múltiple de recaída-remisión con unarecuperación incompleta después de cada ataque.

Esclerosis múltiple primaria-progresiva sin remisión.

Esclerosis múltiple primaria-progresiva con mejorías ocasionales.

Esclerosis múltiple progresiva-recaída con recaídesy recuperación después de cada ataque.

Esclerosis múltiple progresiva-recaída sinrecuperación después de cada ataque.

Esclerosis múltiple secundaria-progresiva comenzando con esclerosis múltiple de

recaída-remisión y seguida por progresión.

Esclerosis múltiple secundaria-progresiva comenzando con esclerosis múltiple de recaída-

remisión y seguida por recaídes y remisiones.

Tiempo

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reci

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inicial; estos pacientes siguen funcionandototalmente bien. Unos cuantos pacientes sufrende esclerosis múltiple maligna, definida como undeterioro rápido y continuo que resulta en unaincapacidad notable o incluso en la muerte pocodespués del inicio de la enfermedad. Sin embargo,la esclerosis múltiple es mortal en muy rarasocasiones y la mayoría de las personas conesclerosis múltiple tienen una expectativade vida bastante normal.

Los estudios realizados a través de todo el mundoestán llevando a los investigadores a redefinirel curso natural de la enfermedad de esclerosismúltiple. Estos estudios utilizan una técnicallamada imágenes de resonancia magnética(IRM — o MRI en inglés) para visualizar laevolución de las lesiones de esclerosis múltipleen la materia blanca del cerebro. Los lugaresluminosos en una imagen de MRI T2 indicanla presencia de lesiones, pero no proporcionaninformación sobre cuándo se produjeron.

Debido a que los investigadores especulan queel cruce de la barrera sanguínea/cerebral es elprimer paso en la aparición de las lesiones deesclerosis múltiple, es importante distinguirlas lesiones nuevas de las viejas. Para ello,los médicos dan a los pacientes inyecciones degadolinio, un agente de contraste químico quenormalmente no cruza la barrera sanguínea/cerebral, antes de realizar un estudio. En estetipo de estudio o exploración, llamado T1, laaparición de áreas luminosas indica los periodosde actividad reciente de la enfermedad (cuandoel gadolinio es capaz de cruzar la barrera). Lacapacidad de estimar la edad de las lesiones conla técnica de imágenes de resonancia magnéticaha permitido a los investigadores demostrar que,

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en algunos pacientes, las lesiones ocurren confrecuencia durante el curso de la enfermedad,aún cuando no se manifiesten síntomas.

¿Pueden los eventos de la vida afectaral curso de la esclerosis múltiple?

Si bien no hay pruebas concluyentes de quela tensión diaria o un trauma en particulartengan relación con el curso de la enfermedad deesclerosis múltiple, hay datos sobre la influenciadel embarazo. Puesto que la esclerosis múltipleataca por lo general durante los años reproduc-tivos, una preocupación común entre las mujerescon la enfermedad es la de tener o no un hijo. Losestudios sobre la materia han demostrado que laesclerosis múltiple no tiene efectos adversos en elcurso del embarazo, el parto o el alumbramiento.En realidad, los síntomas a menudo se estabilizano se reducen durante el embarazo.

Se cree que esta mejora temporera durante elembarazo guarda relación con los cambios en elsistema inmunológico de una mujer que permitenal cuerpo albergar un bebé: debido a que cada fetotiene material genético tanto del padre como de lamadre, el cuerpo de la madre debería identificar alfeto en crecimiento como tejido externo y tratar derechazarlo de forma muy similar a la que el cuerporechaza un órgano trasplantado. Para evitar queésto ocurra, se produce un proceso natural parasuprimir el sistema inmunológico de la madre enel útero durante el embarazo.

Sin embargo, las mujeres con esclerosis múltipleque están considerando quedar embarazadasnecesitan tener presente que ciertos medicamentos

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utilizados para tratarla enfermedad deberíanevitarse durante el embarazoy la lactancia. Estos medica-mentos pueden ocasionardefectos congénitos y puedentransmitirse al feto a travésde la sangre y a un lactante,a través de la leche materna.Entre ellos figuran la pred-nisona, corticotropina,azatioprina, ciclofosfamida,diazepam, fenitoina,carbamazepina y baclofén.

Lamentablemente, entre 20 y40 por ciento de las mujerescon esclerosis múltiple tienenuna recaída a los tres mesesdespués del parto. Sin embargo,no hay pruebas de que el embarazo y elalumbramiento afecten al curso general de laenfermedad de una u otra forma. Además, sibien la esclerosis múltiple no es de por sí unarazón para evitar el embarazo y no presentariesgos significativos para el feto, las limitacionesfísicas relacionadas con la enfermedad puedenhacer que el cuidado del niño sea más difícil.Por tanto, es importante que las pacientes deesclerosis múltiple que están considerandotener hijos discutan estas cuestiones consu cónyuge y con su médico.

Puesto que la esclerosis múltiple atacapor lo general durante los años repro-ductivos, muchas mujeres con laenfermedad tienen inquietudes acercadel embarazo. Aunque los estudios nohan demostrado efectos adversossobre el embarazo, el parto y elalumbramiento, y, en realidad, lossíntomas desaparecen temporeramentea menudo durante el embarazo, lasmujeres con esclerosis múltiple queplanifican tener hijos deberían discutirlas ventajas y desventajas con sucónyuge y con su médico.

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¿Cuáles son los síntomas de laesclerosis múltiple?

Los síntomas de la esclerosis múltiple puedenser leves o severos, de larga o de corta duración,y pueden aparecer en distintas combinaciones,según el área del sistema nervioso afectada.Una remisión completa o parcial de lossíntomas, especialmente en las etapas inicialesde la enfermedad, ocurre en un 70 por ciento,aproximadamente, de los pacientes conesclerosis múltiple.

El síntoma inicial de la esclerosis múltiple es,a menudo, visión borrosa o doble, distorsióndel color rojo-verde o incluso ceguera en unojo. Inexplicablemente, los problemas visualestienden a desaparecer en las etapas posterioresde la esclerosis múltiple. Los problemasinflamatorios del nervio óptico pueden

diagnosticarse como neuritis retrobulbaro neuritis óptica. Cincuenta y cinco porciento de los pacientes con esclerosismúltiple tendrán un ataque de neuritisóptica en algún momento de su vida yéste será el primer síntoma de la esclerosismúltiple en un 15 por ciento aproximada-mente, de los casos. Esto ha llevado alreconocimiento general de la neuritisóptica como un síntoma inicial de laesclerosis múltiple, especialmente si laspruebas diagnósticas también revelananormalidades en el líquido de la médulaespinal del paciente.

La mayoría de los pacientes con esclerosismúltiple experimentan debilidad muscularen las extremidades y dificultad con lacoordinación y el equilibrio en algún

A menudo, los primerossíntomas de la esclerosismúltiple son problemasde la visión, que tiendeninexplicablemente adesaparecer en las etapasposteriores de la enfermedad.Este paciente con esclerosismúltiple está siendo sometidoa una prueba de disfuncióndel nervio óptico.

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momento en el curso de la enfermedad. Estossíntomas pueden ser suficientemente severos comopara crear dificultad al andar o incluso al ponersede pie. En los peores casos, la esclerosis múltiplepuede producir una parálisis parcial o total. Laespasticidad—aumento involuntario del tonomuscular que conduce a rigidez y espasmos—escomún, al igual que la fatiga. La fatiga puede serdesencadenada por un esfuerzo físico excesivoy mejorar con el descanso, o puede adquirir laforma de un cansancio constante y persistente.

La mayoría de las personas con esclerosismúltiple presentan también parestesias, loque se define como sensaciones sensorialesanormales y transitorias, tales como sensacionesde entumecimiento, picazón u “hormigueo;” encasos raros, también pueden experimentar dolor.A veces ocurre una pérdida de sensación. Otrasquejas frecuentes son los impedimentos del habla,los temblores y el mareo. Ocasionalmente, laspersonas con esclerosis múltiple sufren pérdidade audición.

Aproximadamente, la mitad de todas las personasque padecen de esclerosis múltiple experimentandeterioro cognoscitivo, tales como dificultad enla concentración, la atención, la memoria y enel enjuiciamiento; pero dichos síntomas songeneralmente leves y, con frecuencia, pasandesapercibidos. En realidad, a menudo estossíntomas cognoscitivos sólo se detectan mediantepruebas comprensivas. Los propios pacientespueden no percatarse de su pérdida cognoscitiva.Es a menudo un miembro de la familia o un amigoquien advierte primeramente el déficit. Dichosimpedimentos son, generalmente leves; rara vezson incapacitantes y las aptitudes intelectualesy de lenguaje no sufren en general.

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Ocurren síntomas cognoscitivos cuando laslesiones se producen en áreas del cerebroresponsables del proceso de información.Estos déficits tienden a hacerse más evidentescuando la información que se ha de elaborarse hace más compleja. La fatiga también puedeexacerbar las dificultades de procesamiento dela información. Los científicos no saben aún sila alteración en la capacidad cognoscitiva en laesclerosis múltiple es un reflejo de problemasde adquisición o recuperación de información,o una combinación de ambas funciones. Lostipos de problemas de memoria pueden variarsegún el curso de la enfermedad de la persona(recaída-remisión, primaria-progresiva, etc.),pero no parece existir una correlación directaentre la duración de la enfermedad y la grave-dad de la disfunción cognoscitiva.

La depresión, que noestá relacionada con losproblemas cognoscitivos,es otra característicacomún observada enpacientes con esclerosismúltiple. Además, un10 por ciento de lospacientes sufren tras-tornos psicóticos másseveros, tales comodepresión maníaca yparanoia. Un cinco porciento de los pacientespueden experimentarepisodios inapropiadosde euforia o desespera-ción—no relacionados conel estado emocional actual

Síntomas Posibles deEsclerosis Múltiple

• Debilidad muscular• Espasticidad• Deterioro de los sentidos del

tacto, dolor, temperatura• Dolor (moderado a severo)• Ataxia• Temblores• Alteraciones del habla• Alteraciones visuales• Vértigo• Disfunción urinaria• Trastornos intestinales• Disfunción sexual• Depresión• Euforia• Anormalidades cognoscitivas• Fatiga

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del paciente—conocidos como “síndromede risa/llanto.” Se cree que este síndrome sedebe a la eliminación de la mielina en el talloencefálico—el área del cerebro que controla laexpresión facial y las emociones, y generalmentese observa sólo en casos severos. A medida queprogresa la enfermedad, la disfunción sexual puedeconvertirse en un problema. También puedeperderse el control de la evacuación y de la orina.

En un 60 por ciento de los pacientes conesclerosis múltiple, el calor—bien sea generadopor temperaturas exteriores al cuerpo o por elejercicio—puede ocasionar un empeoramientotemporero de muchos de los síntomas de laenfermedad. En estos casos, con la elimina-ción del calor se resuelve el problema. Algunospacientes sensibles a la temperatura encuentranque un baño frío puede aliviar temporeramentesus síntomas. Por la misma razón, nadar es amenudo un buen ejercicio para las personasque padecen de esclerosis múltiple.

Los síntomas erráticos de la esclerosis múltiplepueden afectar a toda la familia ya que la capaci-dad de trabajar de los pacientes puede afectarse,al mismo tiempo que afrontan facturas médicasaltas y gastos adicionales relacionados a ayudaen las faenas domésticas y modificaciones de lavivienda y de los vehículos. La carga emocionalpara los pacientes y sus familias es enorme. Losgrupos de apoyo (que se encuentran en la tarjetadentro del sobre al dorso de este folleto), elasesoramiento y la consejería pueden ayudara los pacientes con esclerosis múltiple, a susfamilias y a sus amigos a encontrar formas dehacerle frente a los numerosos problemas quepuede ocasionar la enfermedad.

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¿Cómo se diagnostica laesclerosis múltiple?

Al verse confrontados con un paciente cuyossíntomas, examen neurológico e historial médicoindican la presencia de esclerosis múltiple, losmédicos utilizan una variedad de técnicas paradescartar otros posibles trastornos y realizaruna serie de pruebas de laboratorio que, siresultan positivas, confirman el diagnóstico.

Las tecnologías de imágenes, tales como la imágende resonancia magnética (IRM)—utilizadas amenudo junto con el agente de contraste gadolinio,que ayuda a distinguir nuevas placas de placasviejas (véase la sección sobre “¿Cuál es el cursode la esclerosis múltiple?”)—pueden ayudar a

localizar las lesiones en el sistemanervioso central resultantes de la pér-dida de mielina. Sin embargo, puestoque estas lesiones también pueden estarpresentes en varios otros trastornosneurológicos, no son prueba absolutade esclerosis múltiple. La espectroscopíade resonancia magnética (ERM – MRSen inglés), es una nueva técnica que seestá utilizando para investigar la esclerosismúltiple. Al contrario de la imágende resonancia magnética (MRI), queproporciona una imagen anatómicade las lesiones, la espectroscopía deresonancia magnética (MRS) produceinformación acerca de la bioquímicadel cerebro en la esclerosis múltiple.

Las pruebas potenciales evocadas,las cuales miden la velocidad de larespuesta del cerebro a estímulos

Las exploraciones por imágenes deresonancia magnética (MRI) delcerebro pueden ayudar a localizarlas lesiones del sistema nerviosocentral resultantes de la pérdidade mielina. Las flechas en estaexploración por imágenes deresonancia magnética realizada enun paciente con esclerosis múltipleindican lesiones que resultaronprobablemente de la enfermedad.Sin embargo, puesto que estaslesiones pueden ocurrir tambiénen varios otros trastornosneurológicos, no son pruebaabsoluta de la esclerosis múltiple.

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visuales, auditivos y sensoriales pueden detectar aveces lesiones que los escáner pueden no percibir.Como las tecnologías de imágenes, los potencialesevocados ayudan a la posibilidad de establecer undiagnóstico, pero no son concluyentes debido aque no pueden identificar la causa de las lesiones.

El médico también puede estudiar el líquidocerebroespinal del paciente (el líquido incoloroque circula a través del cerebro y la espina dorsal)para ver si éste contiene anormalidades celularesy químicas asociadas a menudo con la esclerosismúltiple. Estas anormalidades incluyen, entreotras, un mayor número de glóbulos blancos enla sangre y cantidades por encima del promedio deproteína, especialmente proteína básica de mielina,y un anticuerpo llamado inmunoglobulina G.

Categorías Diagnósticas para la Esclerosis Múltiple (EM)

EM definida • Curso consistente (curso de recaída-remisión con porlo menos dos episodios separados al menos por unmes, o progresión lenta o por pasos de los síntomasdurante por lo menos 6 meses)

• Signos neurológicos documentados de lesiones en más de unsitio del cerebro o de la materia blanca de la médula espinal

• Inicio de los síntomas entre los 10 y 50 años de edad• Ausencia de otra explicación neurológica más probable

EM probable • Historia de síntomas de recaída-remisión• Signos no documentados y solamente una señal actual

comúnmente asociada con la EM• Un solo ataque documentado de síntomas con signos de

más de una lesión de materia blanca, recuperación buenaseguida por síntomas y signos variables

• Ausencia de otra explicación neurológica más probable

EM posible • Historia de síntomas de recaída-remisión• Ninguna documentación de signos que establezcan más

de una lesión de materia blanca• Ausencia de otra explicación neurológica más probable

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Los médicos pueden utilizar varias técnicas delaboratorio diferentes para separar y presentargráficamente las distintas proteínas en el líquidocerebroespinal de los pacientes con esclerosismúltiple. Este proceso identifica a menudo lapresencia de un patrón característico llamadobandas oligoclonales.

Debido a que no hay una prueba exclusivaque detecte inequívocamente la esclerosismúltiple, es difícil frecuentemente para elmédico diferenciar entre un ataque de esclerosismúltiple y síntomas que pueden surgir comoconsecuencia de una infección viral o inclusode una inmunización. Muchos médicos dirána sus pacientes que hay la posibilidad de queellos tengan esclerosis múltiple y le darán undiagnóstico de “posible esclerosis múltiple.”Si, a medida que transcurre el tiempo, lossíntomas del paciente presentan el patróncaracterístico de recaída-remisión, o si con-tinúan de forma crónica y progresiva, y si laspruebas de laboratorio descartan otras causasprobables, o las pruebas específicas se tornanpositivas, el diagnóstico quizás se cambie con eltiempo a una “probable esclerosis múltiple.”

Hay otras enfermedades que también puedenproducir síntomas similares a los que se observanen la esclerosis múltiple. Otras condiciones conun curso intermitente y lesiones similares a lasde la esclerosis múltiple en la materia blancadel cerebro incluyen a poliarteritis, lupuseritematosus, siringomielia, paraparesisespática tropical, algunos cánceres y ciertostumores que comprimen el tallo encefálicoo espinal.

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La leucoencefalopatía multifocal progresivapuede producir síntomas similares a los de laetapa aguda de un ataque de esclerosis múltiple.El médico también necesitará descartar lassiguientes condiciones: un accidente cerebro-vascular (en inglés “stroke”), la neurosífilis,las ataxias espinocerebelares, la anemia perni-ciosa, la diabetes, la enfermedad de Sjogren yla deficiencia de vitamina B12. La mielitis trans-versal aguda puede indicar el primer ataquede esclerosis múltiple o puede identificar otrosproblemas, tales como una infección con losvirus de Epstein-Barr o herpes simplex B.Informes recientes indican que los problemasneurológicos asociados con la enfermedad deLyme pueden presentar un cuadro clínico muysimilar al de la esclerosis múltiple.

Los investigadores continúan su investigaciónpara encontrar una prueba definitiva paradiagnosticar la esclerosis múltiple. Hasta quese formule una prueba, no obstante, han deencontrarse evidencias de ataques múltiplesy de lesiones en el sistema nervioso central—un proceso que puede llevar meses o inclusoaños—antes de que un médico pueda hacer undiagnóstico definitivo de esclerosis múltiple.

¿Puede tratarse la esclerosis múltiple?

Por ahora, no existe una cura de la esclerosismúltiple. Muchos pacientes obtienen buenosresultados sin ninguna terapia, especialmentepuesto que muchos medicamentos tienen efectossecundarios graves y algunos presentan riesgosimportantes. Las remisiones espontáneas—aquellas

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que ocurren naturalmente—pueden hacerdifícil determinar los efectos terapéuticos detratamientos experimentales. Sin embargo, laevidencia de que las imágenes de resonanciamagnética (MRI) pueden trazar el desarrollode lesiones, está ayudando ya a los científicosa evaluar nuevas terapias.

Hasta hace poco, los medicamentos princi-pales que utilizaban los médicos para tratar laesclerosis múltiple eran esteroides, los cualesposeen propiedades antiinflamatorias. Entreéstos figuran la hormona adrenocorticotrópica(mejor conocida como ACTH), la prednisona,la prednisolona, la metilprednisolona, labetametasona y la dexametasona. Los estudiosindican que la metilprednisolona administradapor vía intravenosa puede ser superior a laACTH intravenosa más tradicional para lospacientes que experimentan recaídas severas.No existen pruebas sólidas que apoyen el usode estos medicamentos para tratar formasprogresivas de esclerosis múltiple. Además,hay algunos indicios de que los esteroides puedenser más apropiados para aquellas personas conesclerosis múltiples que presentan síntomas demovimiento, en vez de síntomas sensoriales.

Si bien los esteroides no afectan al curso dela enfermedad a través del tiempo, sí puedenreducir la duración y la severidad de los ataquesen algunos pacientes. Se desconoce el mecanismoen el que se basa este efecto. Un estudio indica quelos medicamentos actúan restableciendo la eficaciade la barrera sanguínea/cerebral. Debido a quelos esteroides pueden producir numerosos efectossecundarios adversos (acné, aumento de peso,convulsiones, psicosis), no se recomiendan parauso a largo plazo.

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Una de las áreas de investigación más prometedorasen el campo de la esclerosis múltiple es la de lasproteínas antivirales que ocurren naturalmente y seconocen como interferones. Tres formas de inter-ferón beta (Avonex, Rebif, y Betaseron) han sidoaprobadas por laAdministraciónFederal deAlimentos yMedicamentosde los EstadosUnidos (FDA),para el tratamientode la esclerosismúltiple de recaída-remisión. Se hademostrado queel interferón betareduce el númerode exacerbaciones ypuede contribuir aque la progresiónde la incapacidadfísica sea más lenta.Cuando ocurrenataques, éstostienden a ser demenor duracióny menos severos.Además, lasimágenes deresonanciamagnética (MRI),sugieren que elinterferón betapuede reducirla destrucciónde la mielina.

Drogas Utilizadas para Tratarla Esclerosis MúltipleDrogas actualmente disponiblesa los pacientes

Esteroides• Hormona adrenocorticotrópica (ACTH)• Prednisona• Prednisolona• Metilprednisolona• Betametasona• Dexametasona

Interferones• Interferones beta (Abones, Betaseron,

Rebif)• Copolímero I (Copaxone)• Mitoxantrona (Novatrone)

Algunas terapias experimentalesInterferón alfaCiclosporina (Sandimmune)Ciclofosfamida (Cytoxan)MetotrexatoAzatioprina (Imuran)Cladribina (Leustatin)Aminopiridina, derivadosRolipramInterleuquina 4 (IL-4)RetinoidesIrradiación linfoide totalAnticuerpos monoclonalesIntercambio de plasma o plasmaféresisTransplante de la médula óseaTerapia a base de péptidosVarias vacunas contra la EMAlimentación de antígenos de proteínasFactor transformador del crecimiento ß (TGFß)Inmunoglobulina intravenosa (IVIg)

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Los investigadores especulan que los efectos delinterferón beta pueden deberse a la capacidaddel medicamento de corregir una deficienciarelacionada con la esclerosis múltiple de ciertascélulas de glóbulos blancos que suprimen elsistema inmunológico y/o su capacidad de inhibirel interferón gamma, sustancia que, según se cree,es un elemento contributivo de los ataques deesclerosis múltiple. También se está estudiandoel interferón alfa como posible tratamiento dela esclerosis múltiple. Los efectos secundarioscomunes de los interferones son, entre otros,fiebre, escalofríos, sudores, dolores musculares,fatiga, depresión y reacciones en los lugares enque se han recibido las inyecciones.

Los científicos continúan sus esfuerzos exhaustivosencaminados a crear terapias nuevas y mejorespara tratar la esclerosis múltiple. La meta de laterapia es triple: mejorar la recuperación despuésde un ataque, impedir o reducir el número derecaídas y detener la progresión de la enfermedad.A continuación se tratan algunas terapias que seestán investigando actualmente.

Inmunoterapia

A medida que han aumentado las pruebas delrol del sistema inmunológico en el desarrollode la esclerosis múltiple, se están realizandoensayos con distintos tratamientos nuevos paraalterar o suprimir la respuesta inmunológica.Estas terapias todavía se están considerandocomo experimentales.

Los resultados de los ensayos clínicos recienteshan demostrado que agentes y técnicas inmuno-sopresores pueden afectar de forma positiva

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(aunque temporeramente) al curso de la esclerosismúltiple. Sin embargo, los efectos secundariostóxicos pueden impedir su uso generalizado.Además, la inmunosupresión generalizada dejaal paciente susceptible a distintas infeccionesocasionadas por virus, bacterias y hongos.

A través de los años, los investigadores de laesclerosis múltiple han estudiado un númerode tratamientos inmunosupresores. Entre lasterapias que se están estudiando figuran laciclosporina (Sandimmune), la ciclofosfamida(Cytoxan), el metotrexato, la azatioprina (Imuran)y la irradiación linfoide total. La irradiaciónlinfoide total es un proceso mediante el cual seirradian los nódulos linfáticos del paciente conrayos X en pequeña dosis durante unas cuantassemanas para destruir el tejido linfoide, que estáactivamente involucrado en la destrucción detejidos en las enfermedades autoinmunológicas.Resultados aún no definitivos o contradictoriosde estos ensayos clínicos, junto con los efectossecundarios potencialmente peligrosos de lasterapias, dictan la necesidad de realizarinvestigación adicional para determinar quépapel, si fuese el caso, deberían desempeñar

Un tratamiento de la esclerosis múltiple que se está estudiando es la irradación linfoidetotal, en la que se irradian los nódulos linfáticos del paciente con rayos X en pequeñasdosis durante varias semanas para destruir tejido linfoide. Estas ilustraciones muestranlas áreas de nódulos linfáticos de las partes superior e inferior del cuerpo irradiadasen este proceso.

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dichas terapias en el controlde la esclerosis múltiple.También se están realizandoestudios con los medicamentosmoduladores del sistemainmunológico cladribina(Leustatin) y mitoxantrona.

Dos otros tratamientosexperimentales—unoque incluye el uso deanticuerpos monoclonalesy el otro que incluye el

intercambio de plasma o plasmaféresis—puedentener menores efectos secundarios peligrosos.Los anticuerpos monoclonales son anticuerposidénticos, producidos en el laboratorio, que sonmuy específicos de un solo antígeno. Se inyectanal paciente con la esperanza de que alteren surespuesta inmunológica. La plasmaféresis esun procedimiento en el que se saca sangre delpaciente y el plasma se separa de otras sustanciassanguíneas que pueden contener anticuerpos yotros productos inmunológicamente activos.Estas otras sustancias sanguíneas se desechan yse hace una transfusión del plasma nuevamente alpaciente. Debido a que su valor como tratamientosde la esclerosis múltiple no se ha probado todavía,estos tratamientos experimentales siguen estandoen la etapa de pruebas clínicas.

También se está estudiando el trasplante demédula ósea (procedimiento en el cual se obtienemédula ósea de un donante saludable y se letransfiere a pacientes que han experimentadoterapia medicamentosa o radioactiva parasuprimir su sistema inmunológico de forma queno rechace la médula ósea donada). Se estánhaciendo también estudios relacionados con

Este paciente está siendo sometido a un trata-miento experimental llamado plasmaféresis,procedimiento en el cual se saca la propiasangre del paciente y el plasma se separa deotras sustancias sanguíneas, que puedencontener anticuerpos y otros productosinmunológicamente activos. Estas otrassustancias se desechan y, luego, el plasmase transfiere de nuevo al paciente.

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las inyecciones de veneno de abejas. Cada unade estas terapias conlleva un riesgo de efectossecundarios potencialmente severos.

Terapia para mejorar la conducciónde impulsos nerviosos

Debido a que la transmisión de los mensajeselectroquímicos entre el cerebro y el cuerpo seve perturbada en la esclerosis múltiple, se estáninvestigando medicamentos para mejorar laconducción de los impulsos nerviosos. En vistade que los nervios privados de mielina presentananormalidades de la actividad de potasio, loscientíficos están estudiando medicamentos quebloquean los canales a través de los cuales semueve el potasio, restaurando así la conduccióndel impulso nervioso.

En varios ensayos experimentales pequeños,derivados de un medicamento llamadoaminopiridina, mejoraron temporeramentela visión, la coordinación y la fuerza cuandose administraron a pacientes con esclerosismúltiple que sufrían tanto síntomas visuales,así como una sensibilidad mayor a la temperatura.Entre los posibles efectos secundarios de estasterapias figuran las parestesias (sensaciones dehormigueo), mareos y convulsiones.

Terapias concentradas en un antígeno

Los ensayos clínicos de una forma sintética deproteína básica de mielina, llamada copolímeroI (Copaxone), han demostrado posibilidades parael tratamiento de personas en las etapas inicialesde esclerosis múltiple de recaída-remisión. Elcopolímero I, contrario a otros medicamentossometidos a prueba para el tratamiento de

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la esclerosis múltiple, parece tener pocosefectos secundarios. Recientes datos deensayos clínicos indican que el copolímero Ipuede reducir la tasa de recaída casi en unatercera parte. Además, los pacientes a los quese les administró el copolímero I mostraronmás posibilidades de sentir una mejoríaneurológica que los pacientes a los que seles administró un placebo. La AdministraciónFederal de Alimentos y Medicamentos (FDA)ha puesto el medicamento a la disposición delas personas con esclerosis múltiple de recaída-remisión inicial a través de su programa de“Tratamiento IND” y está estudiando los datosprocedentes de un estudio en gran escala paradeterminar si aprobar o no el medicamentopara su comercialización.

Los investigadores también están examinandola posibilidad de producir una vacuna contrala esclerosis múltiple. Las células T que atacanla mielina se han separado, inactivado e inyectadode nuevo a animales con encefalomielitis alérgicaexperimental (EAE). Este procedimiento resultaen la destrucción de las células del sistemainmunológico que estaban atacando la proteínabásica de mielina. En un par de pequeños ensayosclínicos, los científicos han sometido a prueba unavacuna similar en los seres humanos. El productofue bien tolerado y no tuvo efectos secundarios,pero los estudios fueron demasiado pequeños paraser eficaces. Los pacientes con formas progresivasde esclerosis múltiple no parecían beneficiarse,aunque los pacientes con recaídas-remisionesdemostraron alguna mejoría neurológica ytuvieron menos recaídas y un número reducidode lesiones en un estudio. Lamentablemente, losbeneficios no perduraron más allá de dos años.

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Un enfoque similar, conocidocomo terapia a base de péptidos,se basa en pruebas de que elcuerpo puede emprender unarespuesta inmunológica contralas células T que destruyen lamielina, pero esta respuesta noes suficientemente fuerte paravencer la enfermedad. Parainducir esta respuesta, elinvestigador examina las célulasT que atacan la mielina para versi contienen receptores recono-cedores de la mielina en lasuperficie de las células. Luego, se inyecta en elcuerpo un fragmento, o péptido, de esos receptores.El sistema inmunológico percibe el péptido inyectadocomo un invasor exterior y lanza un ataque contracualquier célula T destructora de mielina que lleveel péptido. La inyección de porciones de receptoresde células T puede realzar la reacción del sistemainmunológico contra las células T errantes de lamisma forma, en gran medida, que una inyecciónde refuerzo realza la inmunidad contra el tétano.O también la terapia con péptidos puede bloquearlos receptores de las células errantes, impidiendoque las células ataquen la mielina.

A pesar de estos resultados iniciales prometedores,hay algunos obstáculos principales que se inter-ponen en la formulación de terapias a base devacunas y péptidos. Las células T de cada pacientevarían tanto que quizás no sea posible produciruna vacuna estándar o una terapia a base depéptidos beneficiosa para todos los pacientesde esclerosis múltiple, o aún para la mayoríade ellos. En la actualidad, cada tratamiento

El ratón en primera plana ha recibidoinyecciones de proteína básica demielina que induce una enfermedadsimilar a la esclerosis múltiplellamada esclerosis de encefalomielitisalérgica experimental (EAE). Losinvestigadores pueden utilizar estemodelo animal para realizar estudiossobre los mecanismos de la desmieli-nación del sistema nervioso central.

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requiere la extracción de células de cada unode los pacientes, purificando las células y, luego,produciéndolas en cultivo antes de inactivarlasy alterarlas químicamente. Esto hace que laproducción de cantidades suficientes parala terapia requiera mucho tiempo, muchaesfuerzo y mucho dinero. Se necesitan estudiosadicionales para determinar si pueden formu-larse inoculaciones universales para inducirla supresión de los sistemas inmunológicosexcesivamente activos de los pacientes conesclerosis múltiple.

La alimentación de antígenos de proteínas essimilar a la terapia a base de péptidos, peroes un medio potencialmente más simple paraalcanzar el mismo fin. Cada vez que comemos,nuestro sistema digestivo descompone cadaalimento o sustancia en sus bloques básicosprimarios (no antigénicos), evitando así unataque inmunológico potencialmente nocivo.Por tanto, a pesar de lo extraño que parezca,los antígenos que desencadenan una respuestainmunológica cuando se inyectan pueden fomen-tar la tolerancia del sistema inmunológico cuandose toman por vía oral. Además, esta reacción estádirigida únicamente al antígeno específico quese alimenta. La inmunosupresión generalizada,que puede dejar al cuerpo vulnerable a todauna serie de infecciones, no puede ocurrir.

Los estudios han demostrado que, cuando losroedores que tienen encefalomielitis alérgicaexperimental (EAE) reciben antígenos de pro-teína de mielina, experimentan menos recaídas.Los datos de un pequeño ensayo clínico preliminarde alimentación de antígenos en los seres humanosencontraron una indicación limitada de mejoría;

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pero los resultados no fueron estadísticamentesignificativos. Se está realizando un ensayoclínico de centros múltiples para determinar sila alimentación de antígenos de proteína es eficaz.

Citocinas

Según aumenta nuestra comprensión de losmecanismos del sistema inmunológico, tambiénaumentan nuestros conocimientos sobre elfuncionamiento de los citocinas (poderososproductos químicos producidos por las células T),y sobre la posibilidad de utilizarlos para manipularel sistema inmunológico. Los científicos están estudi-ando distintas sustancias que pueden bloquear loscitocinas dañinos, tales como los que causaninflamación, o que fomentan la producción decitocinas protectores.

Se ha demostrado que un medicamento que seha sometido a prueba como tratamiento para ladepresión, rolipram, reduce también los nivelesde varios citocinas destructivos en modelosanimales de esclerosis múltiple. Su potencialcomo terapia para la esclerosis múltiple sedesconoce hasta ahora, pero los efectossecundarios parecen ser reducidos.

La alimentación con antígenos de proteína,explicada anteriormente, puede liberar el factortransformador del crecimiento ß (TGFß), uncitocinas protector que inhibe o controla laactividad de ciertas células inmunológicas. Laspruebas preliminares indican que puede reducirel número de células inmunológicas que seencuentran generalmente en el líquido espinalde los pacientes con esclerosis múltiple. Entrelos efectos secundarios figuran la anemia y unaalteración en la función de los riñones.

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La interleuquina 4 (IL-4) puede disminuirla desmielinación y mejorar el curso clínicode ratones con encefalomielitis alérgica experi-mental (EAE), influyendo aparentemente enla producción de células T que proporcionenprotección en vez de hacer daño. Esto pareceocurrir también con un grupo de productosquímicos llamados retinoides. Cuando seadministran a roedores con encefalomielitisalérgica experimental (EAE), los retinoidesaumentan los niveles de (TGFß) y de IL-4, loque promueve las células T protectoras, y almismo tiempo reduce el número de células Tdañinas. Esto resulta en una mejoría de lossíntomas clínicos de los animales.

Remielinación

Algunos estudios se concentran en estrategias quepermitan invertir el daño ocasionado a la mielinay a los oligodendrocitos (las células que fabricany mantienen mielina en el sistema nervioso cen-tral), ambos de los cuales se destruyen durantelos ataques de esclerosis múltiple. Los científicoshan descubierto que los oligodendrocitos puedenproliferar y formar mielina nueva después deun ataque. Por tanto, hay un gran interés en lacomunidad científica en los agentes que puedanestimular este tipo de reacción. Para adquirirmayores conocimientos acerca de este proceso,los investigadores están examinando cómo losmedicamentos utilizados en los ensayos deesclerosis múltiple afectan la remielinación.

Los estudios de modelos animales indican que losanticuerpos monoclonales y dos medicamentosinmunosupresores, la ciclofosfamida y laazatioprina, pueden acelerar la remielinación,

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en tanto que los esteroides pueden inhibirla.También se está investigando la capacidad dela inmunoglobulina intravenosa (IVIg) pararestaurar la acuidad visual y la fuerza muscular.

Dieta

A través de los años, muchas personas hantratado de implicar la dieta como causa otratamiento de la esclerosis múltiple. Algunosmédicos han promovido el uso de una dietabaja en grasas saturadas; otros han sugeridoaumentar el consumo por parte del pacientede ácido linoleico, una grasa poliinsaturada,a través de suplementos de semillas de girasol,flores de azafrán o aceites de primavera.

Otros “remedios” dietéticos propuestos incluyenla terapia de megavitaminas, incluyendo a unmayor insumo de vitamina B12 o vitamina C;distintas dietas líquidas; y dietas que no con-tengan sucrosa, tabaco o gluten. Hasta la fecha,los estudios clínicos no han podido confirmar losbeneficios de dichos cambios dietéticos. A falta deuna evidencia de que la terapia a base de dieta eseficaz, lo mejor es aconsejar a los pacientes queconsuman una dieta balanceada y completa.

Terapias aún no comprobadas

La esclerosis múltiple es una enfermedad conuna tendencia natural a remitir o disminuirespontáneamente y para la cual no existe untratamiento universalmente eficaz, ni ningunacausa conocida. Estos factores abren las puertaspara hacer una serie de reclamaciones nocorroboradas de curación. En uno u otro momento,muchas terapias ineficaces e incluso potencialmente

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peligrosas han sido promovidas como tratamientode la esclerosis múltiple. Una lista parcial de estas“terapias” propuestas en algún momento incluyen:inyecciones de veneno de serpiente, estimulacióneléctrica de la médula espinal, extracción de laglándula del timo, respiración de oxígeno apresión (hiperbárico) en una cámara especial,inyecciones de extractos de corazón de buey ypáncreas de cerdo, orotato de calcio intravenosou oral (EAP de calcio), histerectomía, eliminaciónde rellenos de caries dentales que contenganplomo o amalgamas de mercurio, e implantaciónquirúrgica de cerebro de cerdo en el abdomendel paciente. Ninguno de estos procedimientoses una terapia eficaz para la esclerosis múltipleni para tratar cualquiera de sus síntomas.

Drogas Utilizadas para Tratar los Síntomasde la Esclerosos Múltiple

Síntoma DrogaEspasticidad Baclofén (Lioresal)

Tizanidina (Zanaflex)Diazepam (Valium)Clonazepam (Klonopin)Dantroleno (Dantrium)

Neuritis óptica Metilprednisolona (Solu-Medrol)Esteroides orales

Fatiga AntidepresoresAmantadina (Symmetrel)Pemolina (Cylert)

Dolor Aspirina o acetaminofenoAntidepresores o antidepresivosCodeína

Neuralgia trigeminal CarbamazapinaOtros medicamentos anticonvulsivos

Disfunción sexual Papaverina, inyecciones (en hombres)

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¿Es algún síntoma de la esclerosismúltiple tratable?

Si bien algunos científicos buscan terapiasque afecten al curso general de la enfermedad,otros están buscando medicamentos nuevosy mejores para controlar los síntomas de laesclerosis múltiple sin desencadenar efectossecundarios intolerables.

Muchas personas con esclerosis múltiple tienenproblemas de espasticidad, condición que afectaprincipalmente a las extremidades inferiores.La espasticidad puede ocurrir bien como rigidezcontinua ocasionada por un mayor tono muscularo como espasmos que aparecen y desaparecen,especialmente por la noche. Se trata generale-mente con relajantes y tranquilizantes musculares.El baclofén (Lioresal), el medicamento máscomúnmente recetado para este síntoma, puedeser tomado por vía oral o, encasos severos, inyectado en lamédula espinal. La tizanidina(Zanaflex), utilizada duranteaños en Europa y ahoraaprobada en los EstadosUnidos, parece funcionarsimilarmente al baclofén.El diazepam (Valium), elclonazepam (Klonopin) yel dantroleno (Dantrium)pueden reducir también laespasticidad. Aunque su efectobeneficioso es temporero, laterapia física también puedeser útil y puede ayudar a evitarun acortamiento irreversible de

Algunos pacientes con esclerosismúltiple encuentran que la terapiafísica y el ejercicio puedenayudarles a preservar la funciónmuscular y, por tanto, a mejorarla movilidad.

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los músculos conocido como contracturas.La cirugía para reducir la espasticidad raravez es apropiada en la esclerosis múltiple.

La debilidad y la ataxia (falta de coordinación)también son características de la esclerosismúltiple. Cuando la debilidad es un problema,un poco de espasticidad puede ser en realidadbeneficiosa al proporcionar apoyo a lasextremidades débiles. En tales casos, los nivelesde medicación que alivian la espasticidad porcompleto pueden ser inapropiados. La terapiay el ejercicio físico también pueden ayudar apreservar la función restante y los pacientespueden encontrar que las distintas ayudas—tales como soportes de los pies, bastones yandadores—pueden darle un mejor sosténfísico y ayudarles a mantenerse independientesy con movilidad.

De vez en cuando, los médicos pueden aliviartemporeramente la debilidad, los espasmos y eldolor mediante la inyección de un medicamentollamado fenol en la médula espinal, los músculoso los nervios de los brazos o las piernas. Además,se necesita más investigación para encontrartratamientos eficaces para las debilidadesrelacionadas con la esclerosis múltiple yla ataxia.

Aunque la mejoría de los síntomas ópticosocurre habitualmente incluso sin tratamiento,se utiliza a veces un curso breve de tratamientocon metilprednisolona intravenosa (Solu-Medrol),seguido de un tratamiento con esteroides orales.Un ensayo clínico de prednisona oral en pacientescon problemas visuales indica que este esteroideno sólo es ineficaz para acelerar la recuperación,sino que también puede aumentar en el paciente

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el riesgo de futuros ataques de esclerosis múltiple.Curiosamente, la prednisona inyectada direc-tamente en las venas—a diez veces la dosisoral—pareció producir recuperación a cortoplazo. Debido al vínculo entre la neuritis ópticay la esclerosis múltiple, los investigadores delestudio consideran que estos resultados puedentambién guardar relación con el tratamiento dela esclerosis múltiple. Éstas y otras cuestionessimilares serán incluidas en un estudio deseguimiento de pacientes con neuritis óptica.

La fatiga, especialmente en las piernas, es unsíntoma común de la esclerosis múltiple y puedeser tanto físico como psicológico. El evitar laactividad excesiva y el calor es quizás la medidamás importante que los pacientes pueden adoptarpara contrarrestar la fatiga fisiológica. Si losaspectos psicológicos de la fatiga, tales comola depresión o la apatía son evidentes, eladministrar medicamentos antidepresorespuede servir de ayuda. Otros medicamentosque pueden reducir la fatiga en algunospacientes, aunque no en todos, son la aman-tadina (Symmetrel), la pemolina (Cylert) y elmedicamento aún experimental aminopiridina.

Las personas con esclerosis múltiples puedenexperimentar varios tipos de dolor. Puedealiviarse el dolor muscular y de la espaldamediante la aspirina o el acetaminofeno y laterapia física para corregir una postura incor-recta y fortalecer y estirar los músculos. El dolorfacial agudo y punzante conocido como neuralgiatrigeminal se trata comúnmente con carbamazapinau otro medicamento anticonvulsivo u, ocasional-mente, mediante la cirugía. Las sensaciones intensasde picazón u hormigueo y de ardor son más difíciles

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de tratar. Algunas personas consiguen aliviotomando medicamentos antidepresores; otraspueden responder al estímulo eléctrico delos nervios en la zona afectada. En algunoscasos, el médico puede recomendar codeína.

A medida que progresa la enfermedad deesclerosis múltiple, algunos pacientesempiezan a tener trastornos de la vejiga.Los problemas urinarios son a menudo elresultado de infecciones que pueden tratarsecon antibióticos. El médico puede recomendarque los pacientes tomen suplementos de vita-mina C o que beban jugo de arándano, yaque estas medidas acidifican la orina y puedenreducir el riesgo de nuevas infecciones. Tambiénse dispone de varios medicamentos. Los proble-mas más comunes de la vejiga en pacientes conesclerosis múltiple son la frecuencia urinaria,la urgencia o la incontinencia. No obstante, unpequeño número de pacientes retienen grandescantidades de orina. En estos pacientes, puedeser necesaria la cateterización. En este proce-dimiento, se inserta temporeramente (el pacienteo la persona que lo cuida) un catéter o tubo dedrenaje en la uretra varias veces al día paraeliminar la orina de la vejiga. Puede ser apro-piado recurrir a la cirugía en casos severos ydifíciles de tratar. Los científicos han creado un“marcapasos de la vejiga” que ha ayudado a laspersonas con incontinencia urinaria en ensayosclínicos preliminares. El marcapasos, implantodomediante cirugía, lo controla el paciente conuna unidad que mantiene en la mano. Ésta lopermite enviar estimulos eléctricos a los nerviosque controlan la función de la viejiga.

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Los pacientes con esclerosis múltiple con pro-blemas urinarios pueden mostrarse reaciosa beber suficiente líquido, lo que conduce alestreñimiento. El beber más agua y añadir fibraa la dieta alivia generalmente esta condición.También puede ocurrir disfunción sexual, enespecial en los pacientes que tienen problemasurinarios. Los hombres pueden experimentarimposibilidad ocasional de lograr una erección.Implantes en el pene, la inyección del medica-mento papaverina y la electroestimulación sontécnicas utilizadas para resolver este problema.Las mujeres pueden experimentar lubricacióninsuficiente o tener dificultad en llegar alorgasmo; en estos casos, un gel vaginal y eluso de vibradores pueden ayudar.

También es beneficioso recurrir a la consejería,en especial en ausencia de problemas urinarios,puesto que los factores psicológicos tambiénpueden ocasionar estos síntomas. Por ejemplo,la depresión puede intensificar los síntomas defatiga, dolor y disfunción sexual. Además de laconsejería, el médico puede recetar medicamentosantidepresivos o para tratar los síntomas de laansiedad. La amitriptilina se utiliza para tratarel síndrome de risa/llanto.

Los temblores son a menudo resistentes a la terapia,pero a veces pueden tratarse con medicamentos o,en casos extremos, con cirugía. Los investigadoresestán examinando actualmente un número detratamientos experimentales para el temblor.

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¿Qué adelantos recientes se han hecho enla investigación de la esclerosis múltiple?

Se han logrado muchos adelantos, en variosfrentes, en la batalla contra la esclerosis múltiple.Cada adelanto interactúa con los otros, añadiendouna mayor profundidad y un mayor significadoa cada nuevo descubrimiento. Se destacan, enparticular, cuatro áreas de avances en lacomprensión de la esclerosis múltiple.

En el curso de la última década, nuestroconocimiento acerca de la forma en que elsistema inmunológico funciona ha aumentadoa un ritmo sorprendente. Se han hecho avancesimportantísimos en reconocer y definir el papeldel sistema inmunológico en la aparición delesiones de esclerosis múltiple, dando a los

científicos la capacidad de formularmétodos para modificar la respuestainmunológica. Se espera que estetrabajo produzca toda una serie nuevade terapias potenciales que puedanmejorar la esclerosis múltiple sinefectos secundarios dañinos.

Nuevas técnicas diagnósticas y deexploración, tales como las imágenesde resonancia magnética (MRI) hanvuelto a definir la historia natural dela esclerosis múltiple y están resultandosumamente valiosas para vigilar la actividadde la enfermedad. Los científicos ahorapueden visualizar y seguir el desarrollode las lesiones de esclerosis múltiple en elcerebro y en la médula espinal utilizandolas imágenes de resonancia magnética(MRI). Esta capacidad constituye

Una técnica de laboratoriosaca células congeladas deun depósito de nitrógenolíquido. Estas célulasprovienen de un pacientecon esclerosis múltiple yse estudian para aprendermás acerca de cómo elsistema inmunológicose ve afectado porla enfermedad.

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una enorme ayuda en la evaluación de lasnuevas terapias y puede acelerar el procesode evaluación de nuevos tratamientos.

Se han creado también otras técnicas que hacenposible la labor minuciosa de desvelar los secretosgenéticos de la enfermedad. Dichos estudios hanfortalecido el convencimiento de los científicos deque la esclerosis múltiple es una enfermedad conmuchos componentes genéticos, ninguno de loscuales es dominante. Se han identificado factoresgenéticos relacionados con el sistema inmunológicoque predisponen a una persona a contraer laesclerosis múltiple y pueden conducir a nuevasformas de tratar o prevenir la enfermedad.

De hecho, se ha encontrado un tratamiento quepuede frenar el desarrollo de la enfermedad yahora también se dispone de un número crecientede terapias para tratar con eficacia algunos delos síntomas de la esclerosis múltiple. Actualmentehay un número de tratamientos en proceso deinvestigación que pueden reducir los ataques omejorar la función de las fibras de los nerviosdesmielinados. También se están realizandomás de una docena de ensayos clínicos quesometen a prueba terapias potenciales, ynuevos tratamientos en modelos animales estánsiendo formulados o sometidos a prueba.

¿Qué investigación queda por hacer?

El rol de los factores de riesgo genético, y cómopueden éstos modificarse, ha de definirse conmás claridad. Los desencadenantes ambientales,tales como los virus y las toxinas, necesitaninvestigarse adicionalmente. Los blancos celulares

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y subcelulares específicos del ataque inmuno-lógico en el cerebro y en la médula espinal, ylas subseries de células T involucradas en eseataque necesitan identificarse. El conocimientode estos aspectos de la enfermedad permitirá alos científicos crear nuevos métodos para detener—o invertir y reparar—la destrucción de mielinaque ocasiona los síntomas de la esclerosis múltiple.

¿Cuál es el panorama futuro para laspersonas con esclerosis múltiple?

La década de los años noventa, proclamada“Década del Cerebro” en 1989 por el PresidenteBush y por el Congreso de los Estados Unidos, hasido testigo de una explosión de conocimientos sinigual acerca de los trastornos neurológicos. Nuevas

tecnologías están obligando incluso aenfermedades complejas, tal como laesclerosis múltiple a revelar sus secretos.

Estas nuevas oportunidades en el campode la investigación neurológica llevaron alConsejo Nacional Consultivo del InstitutoNacional de Trastornos Neurológicos yAccidentes Cerebrovasculares (NINDSAdvisory Council) a proponer como metael encontrar un tratamiento eficaz parala esclerosis múltiple y encontrar suscausas. Lo primero se ha logrado ya;los científicos continúan investigandodiligentemente las causas de la esclerosismúltiple. Su dedicación es la mejoresperanza para una cura o, mejoraún, para una forma de prevenir laesclerosis múltiple totalmente.

Muchas personas conesclerosis múltiple siguenllevando una vida productivagracias a distintas ayudas.Los científicos se muestranoptimistas de que puedehallarse un tratamientoeficaz para combatir laesclerosis múltiple ysus causas.

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¿Dónde puedo obtener más información?

El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicosy Accidentes Cerebrovasculares (NINDS –National Institute of Neurological Disordersand Stroke), es el principal medio de apoyodel gobierno federal a la investigación biomédicasobre los trastornos del sistema nervioso, entreellos, los de la esclerosis múltiple. El NINDSrealiza investigación sobre la esclerosis múltipleen sus propios laboratorios de los InstitutosNacionales de Salud (NIH), en Bethesda,Maryland, y apoya la investigación neurológicaen instituciones a través de todo el mundo. ElInstituto también patrocina un activo programade información pública.

La dirección del Instituto, así como informaciónsobre otras organizaciones que ofrecen unavariedad de servicios a las personas afectadaspor la esclerosis múltiple y a sus familias, seencuentran en la tarjeta de recursos de infor-mación que se adjunta en el sobre al dorso deeste folleto. También puede obtener informaciónsobre el NINDS y sus programas de investigaciónen la Red Mundial del Internet: www.ninds.nih.gov.

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Glosario

anticuerpos – proteínas fabricadas por elsistema inmunológico que se unen a estructuras(antígenos) que son reconocidas como agentesextraños al cuerpo.

antígeno – una estructura extraña al cuerpocomo, por ejemplo, un virus. El cuerporesponde generalmente a los antígenosproduciendo anticuerpos.

antígenos de leucocitos humanos (HLAs) –antígenos, tolerados por el cuerpo, quecorresponden a genes que controlan las respuestasinmunológicas. También se conocen como complejode histocompatibilidad principal.

ataxia – una condición en la que los músculosdejan de funcionar de forma coordinada.

barrera sanguínea/cerebral – una membranaque controla el paso de sustancias de la sangreal sistema nervioso central.

células T – células del sistema inmunológicoque se desarrollan en la glándula timo. Losresultados indican que las células T estánrelacionadas con la destrucción de la mielina.

citocinas – sustancias químicas poderosassecretadas por las células T. Los citocinasson un factor importante en la producciónde inflamación y son prometedoras comotratamiento de la esclerosis múltiple.

desmielinación – daño ocasionado a la mielinapor ataques recurrentes de inflamación. Ladesmielinación resulta a la larga en cicatricesdel sistema nervioso, llamadas placas, queinterrumpen las comunicaciones entre losnervios y el resto del cuerpo.

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encefalomielitis alérgica experimental (EAE) –una enfermedad crónica del cerebro y de lamédula espinal similar a la esclerosis múltipleque se induce al inyectar proteína básica demielina en animales de laboratorio.

enfermedad autoinmunológica – una enfermedaden la que el sistema de defensa del cuerpo funcionamal y ataca a una parte del propio cuerpo y no amateria extraña.

espasticidad – contracciones muscularesinvoluntarias conducentes a espasmos e inflexi-bilidad o rigidez. En la esclerosis múltiple,esta condición afecta principalmente a lasextremidades inferiores.

fatiga – cansancio que puede acompañar a activi-dad o puede persistir incluso sin ejercicio.

gadolinio – un compuesto químico administradodurante las exploraciones de imágenes de resonanciamagnética (MRI) que ayuda a distinguir las nuevaslesiones de las viejas.

imágenes de resonancia magnética (MRI) –una técnica de exploración no invasiva quepermite a los investigadores ver y evaluar laslesiones de esclerosis múltiple a medida queéstas evolucionan.

inmunoglobulina G (IgG) – una sustancia quecontiene anticuerpos, producida por las célulasde plasma humano en placas del sistema nerviosocentral enfermo. Los niveles de IgG aumentan enel líquido cerebroespinal en la mayoría de lospacientes con esclerosis múltiple.

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inmunosupresión –supresión de las funcionesdel sistema inmunológico. Muchos medicamentosque se están investigando para el tratamientode la esclerosis múltiple son inmunosupresores.

interferones – citocinas pertenecientes a unafamilia de proteínas antivirales que ocurrennaturalmente en el cuerpo. El interferóngamma es producido por las células delsistema inmunológico, realza el reconoci-miento de los antígenos por parte de lascélulas T, y ocasiona empeoramiento delos síntomas de esclerosis múltiple. Losinterferones alfa y beta ejercen probable-mente un efecto supresor en el sistemainmunológico y pueden tal vez ser beneficiososen el tratamiento de la esclerosis múltiple.

lesión – un cambio anormal en la estructurade un órgano debido a enfermedad o daño.

líquido cerebroespinal – un líquido incoloro,que consiste en parte en sustancias filtradas dela sangre y en parte en secreciones liberadas porlas células cerebrales, que circula alrededor y através de las cavidades del cerebro y de la médulaespinal. Los médicos utilizan distintas pruebas—electroforesis, enfoque isoeléctrico, isotacoforesiscapilar y radioinmunoanálisis—para estudiar ellíquido cerebroespinal y detectar anormalidadesasociadas a menudo con la esclerosis múltiple.

materia blanca – fibras nerviosas que son ellugar de las lesiones de la esclerosis múltipley están debajo de la materia gris del cerebroy de la médula espinal.

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mielina – cubierta grasa que aísla las fibras delas células nerviosas en el cerebro y de la médulaespinal, la mielina facilita la transmisión fácil y aalta velocidad de mensajes electroquímicos entreestos componentes del sistema nervioso central yel resto del cuerpo. En la esclerosis múltiple, lamielina es dañada mediante un proceso conocidocomo desmielinación, que resulta en señalesdistorsionadas o bloqueadas.

mielitis transversal – un trastorno severode la médula espinal que ocasiona dolorrepentino en la parte inferior de la espalday debilidad muscular, así como sensacionessensoriales anormales en las extremidadesinferiores. La mielitis transversal disminuyea menudo espontáneamente; sin embargo,los casos severos o aquellos que duran porlargo teimpo pueden conducir a incapaci-tación permanente.

neuritis óptica – un trastorno inflamatorio delnervio óptico que ocurre generalmente sólo en unojo y ocasiona pérdida visual y, a veces, ceguera.Comúnmente ocurre temporeramente.

neuritis retrobulbar – un desorden inflamatoriodel nervio óptico que, comúnmente, es temporero.Ocasiona una pérdida rápida de la visión y puedecausar dolor al mover el ojo.

oligodendrocitos – células que fabrican ymantienen mielina.

parestesias – sensaciones anormales, tales comoentumecimiento, picazón u hormigueo.

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placas – zonas discontinuas de inflamación ydesmielinación típicas de la esclerosis múltiple.Las placas perturban o bloquean las señalesnerviosas que normalmente pasarían a travésde las regiones afectadas por las placas.

proteína básica de mielina (MBP) – uncomponente principal de la mielina. Cuandoocurre descomposición de la mielina (como en laesclerosis múltiple), la MBP puede encontrarse amenudo en niveles anormalmente elevados en ellíquido cerebroespinal del paciente. Cuando seinyecta a animales de laboratorio, la MBP induceencefalomielitis alérgica experimental (EAE), unaenfermedad crónica del cerebro y de la médulaespinal similar a la esclerosis múltiple.

receptor – una proteína en la superficie deuna célula que permite a la célula identificarlos antígenos.

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CréditosEscrito en inglés por Carol Rowan, Office of Communicationsand Public Liaison, NINDS

Ilustraciones y fotos:

William K. Geiger para NINDS—cubierta, páginas 30, 33Dr. Stephen G. Waxman, Yale University, New Haven,

Connecticut—página 3Adaptada de un dibujo en Neurology in Clinical Practice:

The Neurological Disorders, Butterworth-Heinemann, 1991—página 4National Multiple Sclerosis Society—páginas 10, 17, 18, 39, 46Adaptada de dibujos en “Defining the Clinical Course of

Multiple Sclerosis,” Neurology, vol. 46, abril 1996—página 14Dr. Donald Paty, University of British Columbia, Vancouver—página 22Dr. Stuart Cook, University of Medicine and Dentistry

of New Jersey-New Jersey Medical School, Newark—página 29El Instituto Nacional de Desórdenes Neurológicos y Accidentes

Cerebrovasculares (NINDS) desea reconocer la colaboracióndel Capítulo Nacional de la Capital (ubicado en Washington, DC)de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, por su ayuda enobtener la foto de la cubierta de este folleto.

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Este folleto fue escrito y publicado por el Instituto Nacionalde Desórdenes Neurológicos y Accidentes Vasculares (NINDS–National Institute of Neurological Disorders and Stroke),principal entidad de los Estados Unidos que apoya lainvestigación sobre los desórdenes del cerebro y el sistemanervioso, incluyendo esclerosis múltiple. NINDS, uno de losInstitutos Nacionales de Salud (NIH) del Gobierno de losEstados Unidos, en Bethesda, Maryland, forma parte delServicio de Salud Pública en el Departamento de Saludy Servicios Humanos de los Estados Unidos.

176

Recursos de Información

BRAINP.O. Box 5801Bethesda, MD 20824(301) 496-5751 o (800) 352-9424www.ninds.nih.gov

El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos yAccidentes Cerebrovasculares (NINDS), un componentede los Institutos Nacionales de Salud (NIH), es la principalentidad federal de apoyo a la investigación sobre el cerebroy los trastornos del sistema nervioso. El Instituto patrocinatambién un activo programa de información pública ypuede responder a preguntas sobre diagnóstico, tratamientoe investigación relacionados con la esclerosis múltiple.

Además, hay un número de organizaciones privadas queofrecen toda una gama de servicios e información quepueden ayudar a las personas afectadas por esclerosismúltiple y a sus familias. Entre ellas figuran las siguientes:

National Multiple Sclerosis Society733 3rd Avenue, 6th FloorNew York, NY 10017-3288(212) 986-3240 o (800) 344-4867www.nmss.org/

La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (NationalMultiple Sclerosis Society o NMSS) proporciona serviciose información relacionados con la esclerosis múltipleen los Estados Unidos, y es una fuente principal definanciamiento para la investigación básica, clínicay de política de investigación neurológica relacionadacon la esclerosis múltiple. El personal del Centro deRecursos de Información de la oficina nacional deesclerosis múltiple responde a más de 45,000consultas por año.

Además de NINDS, hay otras entidades del gobiernofederal que pueden proporcionar información sobrela esclerosis múltiple, incluyendo las siguientes:

Food and Drug AdministrationCDER-HFD-2105600 Fishers LaneRockville, MD 20857(301) 827-4573 o (888) 463-6332www.fda.gov

La Administración Federal de Alimentos y Fármacos(FDA) de los Estados Unidos es la entidad principaldentro del gobierno federal que reglamenta los fármacoso medicamentos y accesorios médicos. El personal de laFDA puede proporcionar información sobre el estado yla localización de ciertos ensayos clínicos de medica-ciones experimentales y otras terapias. También puedeproporcionar información acerca de medicamentos queya se encuentran en el mercado.

National Rehabilitation Information Center1010 Wayne Avenue, Suite 800Silver Spring, MD 20910-5633(301) 562-2400 o (800) 346-2742www.naric.com

El Centro Nacional de Información sobre Rehabilitación(NARIC) de los Estados Unidos, fundado por el InstitutoNacional sobre la Incapacidad y la Investigación en laRehabilitación (NIDRR) del gobierno federal, funcionacomo centro de información y mantiene una bibliotecacon más de 30,000 documentos que tratan sobre todoslos aspectos de la incapacidad y la rehabilitación,incluyendo a la rehabilitación médica, como realizaruna vida independiente, incapacidades fisicas y programasde educación especial. El personal del Centro recopila

y disemina los resultados de proyectos de investigaciónfinanciados por el gobierno federal. NARIC publica variosfolletos, incluyendo un boletín informativo titulado “NARICQuarterly” que contiene información relativa a proyectosfinanciados por NIDRR y nuevas publicaciones producidaspor NARIC y otras organizaciones.

Clearinghouse on Disability InformationDepartment of EducationRoom 3122, Switzer Building330 C Street, SWWashington, DC 20202-2524(202) 205-8241www.ed.gov/offices/OSERS

Creado por la Ley de Rehabilitación de 1973, estecentro de intercambio de información responde aconsultas sobre programas federales que sirven apersonas con incapacidades, sobre leyes federales queafectan a esta personas, y sobre programas federalesque benefician a personas en condición de incapacidad.El personal puede también dar orientación en cuanto aotras fuentes apropiadas de información a nivel nacional,estatal y local. Entre las publicaciones de este centrofiguran las siguientes: “OSERS (Office of Special Edu-cation and Rehabilitation Services—Oficina de ServiciosEspeciales de Educación y Rehabilitación)—News inPrint,” boletín informativo que se concentra en actividadesfederales que afectan a personas con incapacidades y anuevos acontecimientos en el campo de la información;“A Summary of Existing Legislation Affecting Personswith Disabilities,” la historia y descripción de todaslas leyes relevantes; y “Pocket Guide to Federal Helpfor Individuals with Disabilities,” un resumen de losbeneficios y servicios disponibles para personascon incapacidades.

Esclerosis Múltiple: Esperanza en la Investigación, 2002, NINDS

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Los voluntarios y el personal de los capítulos locales ysucursales de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltipletambién ofrecen información sobre esta condición desalud. Estas entidades locales también pueden referirpacientes a otros niveles de atención médica o psicológicay a agencias de la comunidad, ofrecen grupos de apoyo apacientes y a familiares, consejería profesional, préstamosde equipo médico, programas de ejercicio físico, defensalegislativa, ayuda para obtener beneficios, ayuda para elempleo, y patrocinan eventos sociales y recreativos.

La oficina nacional de la Sociedad recauda fondos quesustentan una amplia actividad de investigación sobrela causa, la prevención y el tratamiento más eficaz dela esclerosis múltiple y una variedad de actividadesrelacionadas a la política de atención de salud queafectan a las personas con esclerosis múltiple. Losprogramas educativos de la Sociedad proporcionan tantoservicios de información como publicaciones. Entre suspublicaciones nacionales figura una serie de materialeseducativos para profesionales, familiares y pacientes ydos publicaciones periódicas de interés general, “InsideMS” e “Inside MS Bulletin”. La Sociedad Nacional deEsclerosis Múltiple es miembro de la FederaciónInternacional de Sociedades de Esclerosis Múltipley a menudo puede proporcionar referencia de fuentesde información sobre la esclerosis múltiple en otraspartes del mundo.

Multiple Sclerosis Association of America706 Haddonfield RoadCherry Hill, NJ 08002(856) 488-4500 o (800) 532-7667www.msaa.com

La Asociación de Esclerosis Múltiple de América (MSA)cuenta con oficinas en Nueva Jersey, Ohio, Arkansas,y Montana. Se concentra principalmente en mecanismosque permiten hacer frente a las incapacidades relacionadas

con la esclerosis múltiple. La Asociación publica unboletín de noticias bimensual, “The Motivator,” quecontiene artículos especiales sobre pacientes, consejosde salud, actualizaciones médicas y, de vez en cuando,información sobre referir pacientes a otros niveles deatención. Se dispone de información educativa en todoel país –en la zona de Nueva Jersey, la Asociación prestaequipo (por ejemplo, sillas de ruedas) a pacientes yorganiza reuniones de grupos de apoyo de pacientes.La empresa mayor y más reciente de la MSA ha sidoel desarrollo de un nuevo complejo de viviendas parapersonas incapacitadas por la esclerosis múltiple.

Multiple Sclerosis Foundation, Inc.6350 North Andrews AvenueFort Lauderdale, FL 33309(954) 776-6805 o (800) 441-7055www.msfacts.org

Multiple Sclerosis Foundation, Inc., fundada en 1986,proporciona información educativa y apoya la investigaciónsobre la esclerosis múltiple, incluyendo la investigación deterapias holísticas o de alternativa. Esta fundación cuentacon una biblioteca de esclerosis múltiple y actúa comocentro de intercambio de información sobre la enfermedad.Su personal puede referir pacientes a grupos de apoyo y acentros de investigación. Entre sus publicaciones figura unfolleto sobre esclerosis múltiple y un boletín informativotitulado “MS Focus.”

Otras entidades voluntarias de salud que puedenproporcionar información general sobre la esclerosismúltiple o sobre los síntomas asociados a la condiciónson las siguientes:

National Organization for Rare Disorders(NORD)P.O. Box 8923New Fairfield, CT 06812-8923(203) 746-6518 o (800) 999-6673

NORD actúa como centro de intercambio de informaciónacerca de trastornos raros y busca fomentar la comunica-ción entre entidades voluntarias de salud, el gobierno, laindustria farmacéutica, las instituciones académicas y losindividuos. Promueve y apoya la investigación científica,y acumula y disemina información sobre fármacos omedicamentos “órfanos” o sin patrocinio. NORD publicaun folleto de organización general, un folleto titulado“Physicians Guide to NORD Services” y el boletíninformativo “Orphan Disease Update”, que incluyeactualizaciones médicas y de investigación, acciónlegislativa, relatos personales y cartas de lectores.

National Ataxia Foundation2600 Fernbrook LaneSuite 119Minneapolis, MN 55447-4752(763) 553-0020www.ataxia.org

Esta fundación patrocina a grupos de apoyo y promuevela investigación sobre ataxia. Sus publicaciones incluyenun boletín informativo llamado “Generations”, que contienecrónicas especiales, actualizaciones de investigación,preguntas y respuestas sobre la ataxia, así como noticiasde los grupos de apoyo. También se dispone de informaciónsobre el ejercicio, de una guía sobre problemas al hablary tragar, de un libro sobre los capítulos y grupos asociadosa través de todo el mundo, y de una guía de referenciade especialistas.

International Tremor Foundation7046 West 105th StreetOverland Park, KS 66212-1803(913) 341-3880 o (888) 387-3667www.essentialtremor.org

International Tremor Foundation proporciona servicios apacientes y a familiares, materiales de educación públicay servicios de referido a grupos de apoyo y a médicosespecializados en el tratamiento de temblores esencialeso temblores familiares. Publica una hoja informativaque describe a esta fundación y un boletín informativotrimestral con información sobre los avances en lainvestigación, preguntas y respuestas de los lectores,y recomendaciones sobre como hacerle frente a lostemblores. Esta fundación también apoya la investi-gación neurológica sobre trastornos con temblor.

Well Spouse FoundationP.O. Box 30093Elkins Park, PA 19027(800) 838-0879www.wellspouse.org

Well Spouse Foundation proporciona grupos de apoyo alas esposas o esposos de pacientes con esclerosis múltipleo con otros trastornos, y promueve reuniones de capítulos.También cuenta con representantes de defensa y promociónen varios estados. Publica un boletín informativo trimestralcon artículos especiales y relatos de pacientes, noticias decapítulos, una lista de libros y consejos sobre comosobrellevar la enfermedad.

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Los voluntarios y el personal de los capítulos locales ysucursales de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltipletambién ofrecen información sobre esta condición desalud. Estas entidades locales también pueden referirpacientes a otros niveles de atención médica o psicológicay a agencias de la comunidad, ofrecen grupos de apoyo apacientes y a familiares, consejería profesional, préstamosde equipo médico, programas de ejercicio físico, defensalegislativa, ayuda para obtener beneficios, ayuda para elempleo, y patrocinan eventos sociales y recreativos.

La oficina nacional de la Sociedad recauda fondos quesustentan una amplia actividad de investigación sobrela causa, la prevención y el tratamiento más eficaz dela esclerosis múltiple y una variedad de actividadesrelacionadas a la política de atención de salud queafectan a las personas con esclerosis múltiple. Losprogramas educativos de la Sociedad proporcionan tantoservicios de información como publicaciones. Entre suspublicaciones nacionales figura una serie de materialeseducativos para profesionales, familiares y pacientes ydos publicaciones periódicas de interés general, “InsideMS” e “Inside MS Bulletin”. La Sociedad Nacional deEsclerosis Múltiple es miembro de la FederaciónInternacional de Sociedades de Esclerosis Múltipley a menudo puede proporcionar referencia de fuentesde información sobre la esclerosis múltiple en otraspartes del mundo.

Multiple Sclerosis Association of America706 Haddonfield RoadCherry Hill, NJ 08002(856) 488-4500 o (800) 532-7667www.msaa.com

La Asociación de Esclerosis Múltiple de América (MSA)cuenta con oficinas en Nueva Jersey, Ohio, Arkansas,y Montana. Se concentra principalmente en mecanismosque permiten hacer frente a las incapacidades relacionadas

con la esclerosis múltiple. La Asociación publica unboletín de noticias bimensual, “The Motivator,” quecontiene artículos especiales sobre pacientes, consejosde salud, actualizaciones médicas y, de vez en cuando,información sobre referir pacientes a otros niveles deatención. Se dispone de información educativa en todoel país –en la zona de Nueva Jersey, la Asociación prestaequipo (por ejemplo, sillas de ruedas) a pacientes yorganiza reuniones de grupos de apoyo de pacientes.La empresa mayor y más reciente de la MSA ha sidoel desarrollo de un nuevo complejo de viviendas parapersonas incapacitadas por la esclerosis múltiple.

Multiple Sclerosis Foundation, Inc.6350 North Andrews AvenueFort Lauderdale, FL 33309(954) 776-6805 o (800) 441-7055www.msfacts.org

Multiple Sclerosis Foundation, Inc., fundada en 1986,proporciona información educativa y apoya la investigaciónsobre la esclerosis múltiple, incluyendo la investigación deterapias holísticas o de alternativa. Esta fundación cuentacon una biblioteca de esclerosis múltiple y actúa comocentro de intercambio de información sobre la enfermedad.Su personal puede referir pacientes a grupos de apoyo y acentros de investigación. Entre sus publicaciones figura unfolleto sobre esclerosis múltiple y un boletín informativotitulado “MS Focus.”

Otras entidades voluntarias de salud que puedenproporcionar información general sobre la esclerosismúltiple o sobre los síntomas asociados a la condiciónson las siguientes:

National Organization for Rare Disorders(NORD)P.O. Box 8923New Fairfield, CT 06812-8923(203) 746-6518 o (800) 999-6673

NORD actúa como centro de intercambio de informaciónacerca de trastornos raros y busca fomentar la comunica-ción entre entidades voluntarias de salud, el gobierno, laindustria farmacéutica, las instituciones académicas y losindividuos. Promueve y apoya la investigación científica,y acumula y disemina información sobre fármacos omedicamentos “órfanos” o sin patrocinio. NORD publicaun folleto de organización general, un folleto titulado“Physicians Guide to NORD Services” y el boletíninformativo “Orphan Disease Update”, que incluyeactualizaciones médicas y de investigación, acciónlegislativa, relatos personales y cartas de lectores.

National Ataxia Foundation2600 Fernbrook LaneSuite 119Minneapolis, MN 55447-4752(763) 553-0020www.ataxia.org

Esta fundación patrocina a grupos de apoyo y promuevela investigación sobre ataxia. Sus publicaciones incluyenun boletín informativo llamado “Generations”, que contienecrónicas especiales, actualizaciones de investigación,preguntas y respuestas sobre la ataxia, así como noticiasde los grupos de apoyo. También se dispone de informaciónsobre el ejercicio, de una guía sobre problemas al hablary tragar, de un libro sobre los capítulos y grupos asociadosa través de todo el mundo, y de una guía de referenciade especialistas.

International Tremor Foundation7046 West 105th StreetOverland Park, KS 66212-1803(913) 341-3880 o (888) 387-3667www.essentialtremor.org

International Tremor Foundation proporciona servicios apacientes y a familiares, materiales de educación públicay servicios de referido a grupos de apoyo y a médicosespecializados en el tratamiento de temblores esencialeso temblores familiares. Publica una hoja informativaque describe a esta fundación y un boletín informativotrimestral con información sobre los avances en lainvestigación, preguntas y respuestas de los lectores,y recomendaciones sobre como hacerle frente a lostemblores. Esta fundación también apoya la investi-gación neurológica sobre trastornos con temblor.

Well Spouse FoundationP.O. Box 30093Elkins Park, PA 19027(800) 838-0879www.wellspouse.org

Well Spouse Foundation proporciona grupos de apoyo alas esposas o esposos de pacientes con esclerosis múltipleo con otros trastornos, y promueve reuniones de capítulos.También cuenta con representantes de defensa y promociónen varios estados. Publica un boletín informativo trimestralcon artículos especiales y relatos de pacientes, noticias decapítulos, una lista de libros y consejos sobre comosobrellevar la enfermedad.

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Los voluntarios y el personal de los capítulos locales ysucursales de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltipletambién ofrecen información sobre esta condición desalud. Estas entidades locales también pueden referirpacientes a otros niveles de atención médica o psicológicay a agencias de la comunidad, ofrecen grupos de apoyo apacientes y a familiares, consejería profesional, préstamosde equipo médico, programas de ejercicio físico, defensalegislativa, ayuda para obtener beneficios, ayuda para elempleo, y patrocinan eventos sociales y recreativos.

La oficina nacional de la Sociedad recauda fondos quesustentan una amplia actividad de investigación sobrela causa, la prevención y el tratamiento más eficaz dela esclerosis múltiple y una variedad de actividadesrelacionadas a la política de atención de salud queafectan a las personas con esclerosis múltiple. Losprogramas educativos de la Sociedad proporcionan tantoservicios de información como publicaciones. Entre suspublicaciones nacionales figura una serie de materialeseducativos para profesionales, familiares y pacientes ydos publicaciones periódicas de interés general, “InsideMS” e “Inside MS Bulletin”. La Sociedad Nacional deEsclerosis Múltiple es miembro de la FederaciónInternacional de Sociedades de Esclerosis Múltipley a menudo puede proporcionar referencia de fuentesde información sobre la esclerosis múltiple en otraspartes del mundo.

Multiple Sclerosis Association of America706 Haddonfield RoadCherry Hill, NJ 08002(856) 488-4500 o (800) 532-7667www.msaa.com

La Asociación de Esclerosis Múltiple de América (MSA)cuenta con oficinas en Nueva Jersey, Ohio, Arkansas,y Montana. Se concentra principalmente en mecanismosque permiten hacer frente a las incapacidades relacionadas

con la esclerosis múltiple. La Asociación publica unboletín de noticias bimensual, “The Motivator,” quecontiene artículos especiales sobre pacientes, consejosde salud, actualizaciones médicas y, de vez en cuando,información sobre referir pacientes a otros niveles deatención. Se dispone de información educativa en todoel país –en la zona de Nueva Jersey, la Asociación prestaequipo (por ejemplo, sillas de ruedas) a pacientes yorganiza reuniones de grupos de apoyo de pacientes.La empresa mayor y más reciente de la MSA ha sidoel desarrollo de un nuevo complejo de viviendas parapersonas incapacitadas por la esclerosis múltiple.

Multiple Sclerosis Foundation, Inc.6350 North Andrews AvenueFort Lauderdale, FL 33309(954) 776-6805 o (800) 441-7055www.msfacts.org

Multiple Sclerosis Foundation, Inc., fundada en 1986,proporciona información educativa y apoya la investigaciónsobre la esclerosis múltiple, incluyendo la investigación deterapias holísticas o de alternativa. Esta fundación cuentacon una biblioteca de esclerosis múltiple y actúa comocentro de intercambio de información sobre la enfermedad.Su personal puede referir pacientes a grupos de apoyo y acentros de investigación. Entre sus publicaciones figura unfolleto sobre esclerosis múltiple y un boletín informativotitulado “MS Focus.”

Otras entidades voluntarias de salud que puedenproporcionar información general sobre la esclerosismúltiple o sobre los síntomas asociados a la condiciónson las siguientes:

National Organization for Rare Disorders(NORD)P.O. Box 8923New Fairfield, CT 06812-8923(203) 746-6518 o (800) 999-6673

NORD actúa como centro de intercambio de informaciónacerca de trastornos raros y busca fomentar la comunica-ción entre entidades voluntarias de salud, el gobierno, laindustria farmacéutica, las instituciones académicas y losindividuos. Promueve y apoya la investigación científica,y acumula y disemina información sobre fármacos omedicamentos “órfanos” o sin patrocinio. NORD publicaun folleto de organización general, un folleto titulado“Physicians Guide to NORD Services” y el boletíninformativo “Orphan Disease Update”, que incluyeactualizaciones médicas y de investigación, acciónlegislativa, relatos personales y cartas de lectores.

National Ataxia Foundation2600 Fernbrook LaneSuite 119Minneapolis, MN 55447-4752(763) 553-0020www.ataxia.org

Esta fundación patrocina a grupos de apoyo y promuevela investigación sobre ataxia. Sus publicaciones incluyenun boletín informativo llamado “Generations”, que contienecrónicas especiales, actualizaciones de investigación,preguntas y respuestas sobre la ataxia, así como noticiasde los grupos de apoyo. También se dispone de informaciónsobre el ejercicio, de una guía sobre problemas al hablary tragar, de un libro sobre los capítulos y grupos asociadosa través de todo el mundo, y de una guía de referenciade especialistas.

International Tremor Foundation7046 West 105th StreetOverland Park, KS 66212-1803(913) 341-3880 o (888) 387-3667www.essentialtremor.org

International Tremor Foundation proporciona servicios apacientes y a familiares, materiales de educación públicay servicios de referido a grupos de apoyo y a médicosespecializados en el tratamiento de temblores esencialeso temblores familiares. Publica una hoja informativaque describe a esta fundación y un boletín informativotrimestral con información sobre los avances en lainvestigación, preguntas y respuestas de los lectores,y recomendaciones sobre como hacerle frente a lostemblores. Esta fundación también apoya la investi-gación neurológica sobre trastornos con temblor.

Well Spouse FoundationP.O. Box 30093Elkins Park, PA 19027(800) 838-0879www.wellspouse.org

Well Spouse Foundation proporciona grupos de apoyo alas esposas o esposos de pacientes con esclerosis múltipleo con otros trastornos, y promueve reuniones de capítulos.También cuenta con representantes de defensa y promociónen varios estados. Publica un boletín informativo trimestralcon artículos especiales y relatos de pacientes, noticias decapítulos, una lista de libros y consejos sobre comosobrellevar la enfermedad.

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Los voluntarios y el personal de los capítulos locales ysucursales de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltipletambién ofrecen información sobre esta condición desalud. Estas entidades locales también pueden referirpacientes a otros niveles de atención médica o psicológicay a agencias de la comunidad, ofrecen grupos de apoyo apacientes y a familiares, consejería profesional, préstamosde equipo médico, programas de ejercicio físico, defensalegislativa, ayuda para obtener beneficios, ayuda para elempleo, y patrocinan eventos sociales y recreativos.

La oficina nacional de la Sociedad recauda fondos quesustentan una amplia actividad de investigación sobrela causa, la prevención y el tratamiento más eficaz dela esclerosis múltiple y una variedad de actividadesrelacionadas a la política de atención de salud queafectan a las personas con esclerosis múltiple. Losprogramas educativos de la Sociedad proporcionan tantoservicios de información como publicaciones. Entre suspublicaciones nacionales figura una serie de materialeseducativos para profesionales, familiares y pacientes ydos publicaciones periódicas de interés general, “InsideMS” e “Inside MS Bulletin”. La Sociedad Nacional deEsclerosis Múltiple es miembro de la FederaciónInternacional de Sociedades de Esclerosis Múltipley a menudo puede proporcionar referencia de fuentesde información sobre la esclerosis múltiple en otraspartes del mundo.

Multiple Sclerosis Association of America706 Haddonfield RoadCherry Hill, NJ 08002(856) 488-4500 o (800) 532-7667www.msaa.com

La Asociación de Esclerosis Múltiple de América (MSA)cuenta con oficinas en Nueva Jersey, Ohio, Arkansas,y Montana. Se concentra principalmente en mecanismosque permiten hacer frente a las incapacidades relacionadas

con la esclerosis múltiple. La Asociación publica unboletín de noticias bimensual, “The Motivator,” quecontiene artículos especiales sobre pacientes, consejosde salud, actualizaciones médicas y, de vez en cuando,información sobre referir pacientes a otros niveles deatención. Se dispone de información educativa en todoel país –en la zona de Nueva Jersey, la Asociación prestaequipo (por ejemplo, sillas de ruedas) a pacientes yorganiza reuniones de grupos de apoyo de pacientes.La empresa mayor y más reciente de la MSA ha sidoel desarrollo de un nuevo complejo de viviendas parapersonas incapacitadas por la esclerosis múltiple.

Multiple Sclerosis Foundation, Inc.6350 North Andrews AvenueFort Lauderdale, FL 33309(954) 776-6805 o (800) 441-7055www.msfacts.org

Multiple Sclerosis Foundation, Inc., fundada en 1986,proporciona información educativa y apoya la investigaciónsobre la esclerosis múltiple, incluyendo la investigación deterapias holísticas o de alternativa. Esta fundación cuentacon una biblioteca de esclerosis múltiple y actúa comocentro de intercambio de información sobre la enfermedad.Su personal puede referir pacientes a grupos de apoyo y acentros de investigación. Entre sus publicaciones figura unfolleto sobre esclerosis múltiple y un boletín informativotitulado “MS Focus.”

Otras entidades voluntarias de salud que puedenproporcionar información general sobre la esclerosismúltiple o sobre los síntomas asociados a la condiciónson las siguientes:

National Organization for Rare Disorders(NORD)P.O. Box 8923New Fairfield, CT 06812-8923(203) 746-6518 o (800) 999-6673

NORD actúa como centro de intercambio de informaciónacerca de trastornos raros y busca fomentar la comunica-ción entre entidades voluntarias de salud, el gobierno, laindustria farmacéutica, las instituciones académicas y losindividuos. Promueve y apoya la investigación científica,y acumula y disemina información sobre fármacos omedicamentos “órfanos” o sin patrocinio. NORD publicaun folleto de organización general, un folleto titulado“Physicians Guide to NORD Services” y el boletíninformativo “Orphan Disease Update”, que incluyeactualizaciones médicas y de investigación, acciónlegislativa, relatos personales y cartas de lectores.

National Ataxia Foundation2600 Fernbrook LaneSuite 119Minneapolis, MN 55447-4752(763) 553-0020www.ataxia.org

Esta fundación patrocina a grupos de apoyo y promuevela investigación sobre ataxia. Sus publicaciones incluyenun boletín informativo llamado “Generations”, que contienecrónicas especiales, actualizaciones de investigación,preguntas y respuestas sobre la ataxia, así como noticiasde los grupos de apoyo. También se dispone de informaciónsobre el ejercicio, de una guía sobre problemas al hablary tragar, de un libro sobre los capítulos y grupos asociadosa través de todo el mundo, y de una guía de referenciade especialistas.

International Tremor Foundation7046 West 105th StreetOverland Park, KS 66212-1803(913) 341-3880 o (888) 387-3667www.essentialtremor.org

International Tremor Foundation proporciona servicios apacientes y a familiares, materiales de educación públicay servicios de referido a grupos de apoyo y a médicosespecializados en el tratamiento de temblores esencialeso temblores familiares. Publica una hoja informativaque describe a esta fundación y un boletín informativotrimestral con información sobre los avances en lainvestigación, preguntas y respuestas de los lectores,y recomendaciones sobre como hacerle frente a lostemblores. Esta fundación también apoya la investi-gación neurológica sobre trastornos con temblor.

Well Spouse FoundationP.O. Box 30093Elkins Park, PA 19027(800) 838-0879www.wellspouse.org

Well Spouse Foundation proporciona grupos de apoyo alas esposas o esposos de pacientes con esclerosis múltipleo con otros trastornos, y promueve reuniones de capítulos.También cuenta con representantes de defensa y promociónen varios estados. Publica un boletín informativo trimestralcon artículos especiales y relatos de pacientes, noticias decapítulos, una lista de libros y consejos sobre comosobrellevar la enfermedad.

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Recursos de Información

BRAINP.O. Box 5801Bethesda, MD 20824(301) 496-5751 o (800) 352-9424www.ninds.nih.gov

El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos yAccidentes Cerebrovasculares (NINDS), un componentede los Institutos Nacionales de Salud (NIH), es la principalentidad federal de apoyo a la investigación sobre el cerebroy los trastornos del sistema nervioso. El Instituto patrocinatambién un activo programa de información pública ypuede responder a preguntas sobre diagnóstico, tratamientoe investigación relacionados con la esclerosis múltiple.

Además, hay un número de organizaciones privadas queofrecen toda una gama de servicios e información quepueden ayudar a las personas afectadas por esclerosismúltiple y a sus familias. Entre ellas figuran las siguientes:

National Multiple Sclerosis Society733 3rd Avenue, 6th FloorNew York, NY 10017-3288(212) 986-3240 o (800) 344-4867www.nmss.org/

La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (NationalMultiple Sclerosis Society o NMSS) proporciona serviciose información relacionados con la esclerosis múltipleen los Estados Unidos, y es una fuente principal definanciamiento para la investigación básica, clínicay de política de investigación neurológica relacionadacon la esclerosis múltiple. El personal del Centro deRecursos de Información de la oficina nacional deesclerosis múltiple responde a más de 45,000consultas por año.

Además de NINDS, hay otras entidades del gobiernofederal que pueden proporcionar información sobrela esclerosis múltiple, incluyendo las siguientes:

Food and Drug AdministrationCDER-HFD-2105600 Fishers LaneRockville, MD 20857(301) 827-4573 o (888) 463-6332www.fda.gov

La Administración Federal de Alimentos y Fármacos(FDA) de los Estados Unidos es la entidad principaldentro del gobierno federal que reglamenta los fármacoso medicamentos y accesorios médicos. El personal de laFDA puede proporcionar información sobre el estado yla localización de ciertos ensayos clínicos de medica-ciones experimentales y otras terapias. También puedeproporcionar información acerca de medicamentos queya se encuentran en el mercado.

National Rehabilitation Information Center1010 Wayne Avenue, Suite 800Silver Spring, MD 20910-5633(301) 562-2400 o (800) 346-2742www.naric.com

El Centro Nacional de Información sobre Rehabilitación(NARIC) de los Estados Unidos, fundado por el InstitutoNacional sobre la Incapacidad y la Investigación en laRehabilitación (NIDRR) del gobierno federal, funcionacomo centro de información y mantiene una bibliotecacon más de 30,000 documentos que tratan sobre todoslos aspectos de la incapacidad y la rehabilitación,incluyendo a la rehabilitación médica, como realizaruna vida independiente, incapacidades fisicas y programasde educación especial. El personal del Centro recopila

y disemina los resultados de proyectos de investigaciónfinanciados por el gobierno federal. NARIC publica variosfolletos, incluyendo un boletín informativo titulado “NARICQuarterly” que contiene información relativa a proyectosfinanciados por NIDRR y nuevas publicaciones producidaspor NARIC y otras organizaciones.

Clearinghouse on Disability InformationDepartment of EducationRoom 3122, Switzer Building330 C Street, SWWashington, DC 20202-2524(202) 205-8241www.ed.gov/offices/OSERS

Creado por la Ley de Rehabilitación de 1973, estecentro de intercambio de información responde aconsultas sobre programas federales que sirven apersonas con incapacidades, sobre leyes federales queafectan a esta personas, y sobre programas federalesque benefician a personas en condición de incapacidad.El personal puede también dar orientación en cuanto aotras fuentes apropiadas de información a nivel nacional,estatal y local. Entre las publicaciones de este centrofiguran las siguientes: “OSERS (Office of Special Edu-cation and Rehabilitation Services—Oficina de ServiciosEspeciales de Educación y Rehabilitación)—News inPrint,” boletín informativo que se concentra en actividadesfederales que afectan a personas con incapacidades y anuevos acontecimientos en el campo de la información;“A Summary of Existing Legislation Affecting Personswith Disabilities,” la historia y descripción de todaslas leyes relevantes; y “Pocket Guide to Federal Helpfor Individuals with Disabilities,” un resumen de losbeneficios y servicios disponibles para personascon incapacidades.

Esclerosis Múltiple: Esperanza en la Investigación, 2002, NINDS

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Recursos de Información

BRAINP.O. Box 5801Bethesda, MD 20824(301) 496-5751 o (800) 352-9424www.ninds.nih.gov

El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos yAccidentes Cerebrovasculares (NINDS), un componentede los Institutos Nacionales de Salud (NIH), es la principalentidad federal de apoyo a la investigación sobre el cerebroy los trastornos del sistema nervioso. El Instituto patrocinatambién un activo programa de información pública ypuede responder a preguntas sobre diagnóstico, tratamientoe investigación relacionados con la esclerosis múltiple.

Además, hay un número de organizaciones privadas queofrecen toda una gama de servicios e información quepueden ayudar a las personas afectadas por esclerosismúltiple y a sus familias. Entre ellas figuran las siguientes:

National Multiple Sclerosis Society733 3rd Avenue, 6th FloorNew York, NY 10017-3288(212) 986-3240 o (800) 344-4867www.nmss.org/

La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (NationalMultiple Sclerosis Society o NMSS) proporciona serviciose información relacionados con la esclerosis múltipleen los Estados Unidos, y es una fuente principal definanciamiento para la investigación básica, clínicay de política de investigación neurológica relacionadacon la esclerosis múltiple. El personal del Centro deRecursos de Información de la oficina nacional deesclerosis múltiple responde a más de 45,000consultas por año.

Además de NINDS, hay otras entidades del gobiernofederal que pueden proporcionar información sobrela esclerosis múltiple, incluyendo las siguientes:

Food and Drug AdministrationCDER-HFD-2105600 Fishers LaneRockville, MD 20857(301) 827-4573 o (888) 463-6332www.fda.gov

La Administración Federal de Alimentos y Fármacos(FDA) de los Estados Unidos es la entidad principaldentro del gobierno federal que reglamenta los fármacoso medicamentos y accesorios médicos. El personal de laFDA puede proporcionar información sobre el estado yla localización de ciertos ensayos clínicos de medica-ciones experimentales y otras terapias. También puedeproporcionar información acerca de medicamentos queya se encuentran en el mercado.

National Rehabilitation Information Center1010 Wayne Avenue, Suite 800Silver Spring, MD 20910-5633(301) 562-2400 o (800) 346-2742www.naric.com

El Centro Nacional de Información sobre Rehabilitación(NARIC) de los Estados Unidos, fundado por el InstitutoNacional sobre la Incapacidad y la Investigación en laRehabilitación (NIDRR) del gobierno federal, funcionacomo centro de información y mantiene una bibliotecacon más de 30,000 documentos que tratan sobre todoslos aspectos de la incapacidad y la rehabilitación,incluyendo a la rehabilitación médica, como realizaruna vida independiente, incapacidades fisicas y programasde educación especial. El personal del Centro recopila

y disemina los resultados de proyectos de investigaciónfinanciados por el gobierno federal. NARIC publica variosfolletos, incluyendo un boletín informativo titulado “NARICQuarterly” que contiene información relativa a proyectosfinanciados por NIDRR y nuevas publicaciones producidaspor NARIC y otras organizaciones.

Clearinghouse on Disability InformationDepartment of EducationRoom 3122, Switzer Building330 C Street, SWWashington, DC 20202-2524(202) 205-8241www.ed.gov/offices/OSERS

Creado por la Ley de Rehabilitación de 1973, estecentro de intercambio de información responde aconsultas sobre programas federales que sirven apersonas con incapacidades, sobre leyes federales queafectan a esta personas, y sobre programas federalesque benefician a personas en condición de incapacidad.El personal puede también dar orientación en cuanto aotras fuentes apropiadas de información a nivel nacional,estatal y local. Entre las publicaciones de este centrofiguran las siguientes: “OSERS (Office of Special Edu-cation and Rehabilitation Services—Oficina de ServiciosEspeciales de Educación y Rehabilitación)—News inPrint,” boletín informativo que se concentra en actividadesfederales que afectan a personas con incapacidades y anuevos acontecimientos en el campo de la información;“A Summary of Existing Legislation Affecting Personswith Disabilities,” la historia y descripción de todaslas leyes relevantes; y “Pocket Guide to Federal Helpfor Individuals with Disabilities,” un resumen de losbeneficios y servicios disponibles para personascon incapacidades.

Esclerosis Múltiple: Esperanza en la Investigación, 2002, NINDS

Centros de Investigación deEsclerosis Múltiple

Con el fin de encontrar mejores métodos para preveniry tratar la esclerosis múltiple, el NINDS apoya unaamplia gama de investigación realizada por científicosen instituciones altamente reconocidas en el campode la investigación biomédica en todo el país. Puedeobtenerse información sobre las actividades de investi-gación en estos centros dirigiéndose a los principalesinvestigadores que integran la lista siguiente.

Los centros que realizan investigación clínica seindican con un asterisco (*):

John N. Whitaker, M.D.*Department of NeurologyUniversity of Alabama at BirminghamJefferson Towers, Room 1205Birmingham, Alabama 35249-7340(205) 934-2402

Stephen Stohlman, Ph.D.*Department of NeurologyKeck School of MedicineUniversity of Southern California1333 San Pablo Street, MCH-142Los Angeles, California 90033(323) 422-1063

Stephen Miller, Ph.D.Department of Microbiology-ImmunologyNorthwestern University Medical School303 East Chicago AvenueChicago, Illinois 60611(312) 503-7674

Howard Weiner, M.D.Brigham & Women’s HospitalCenter for Neurologic Diseases77 Avenue Louis Pasteur, HIM 730Boston, Massachusetts 02115(617) 525-5300

Moses Rodriguez, M.D.*Department of NeurologyMayo Foundation–Rochester200 First Street, S.W.Rochester, Minnesota 55905(507) 284-8533

Cedric Raine, Ph.D.Yeshiva UniversityAlbert Einstein College of Medicine1300 Morris Park Avenue, Room F140Bronx, New York 10461(718) 430-2495

Robert Lazzarini, Ph.D.Biochemical and Molecular Biology, Box 1020

Mount Sinai Medical CenterOne Gustave L. Levi Place, Room 2560New York, New York 10029(212) 241-1490

Richard M. Ransohoff, M.D.*Departments of Neurology and NeurosciencesLerner Research InstituteCleveland Clinic Foundation9500 Euclid Avenue, NC 30Cleveland, Ohio 44195(216) 444-8939

A.M. Rostami, M.D., Ph.D.*Department of NeurologyUniversity of Pennsylvania Medical Center3 West Gates/HUP3400 Spruce StreetPhiladelphia, Pennsylvania 19104-4283(215) 662-6557

Esclerosis Múltiple: Esperanza en la Investigación, 2002, NINDS

Información Actual: Junio de 2002

En un esfuerzo para actualizar los criterios dehace 20 años utilizados en el diagnóstico de laesclerosis múltiple, la Sociedad Nacional deEsclerosis Múltiple (NMSS) organizó el GrupoInternacional de Expertos sobre el Diagnósticode EM. Las recomendaciones del Grupo deExpertos se publicaron en la edición de juliodel 2001 de Annals of Neurology (Anales de laNeurología). La Federación Internacional deEM proporcionó apoyo adicional.

Las recomendaciones delinean el rol de variasherramientas de diagnóstico, incluyendo laresonancia magnética (MRI), el análisis dellíquido cefalorraquídeo o cerebroespinal y laspruebas de respuestas potenciales (potencialesevocados). Mientras que los nuevos criteriosvuelven más objetiva la clasificación de la EM,aún no hay una prueba definitiva para la mismay el diagnóstico se mantiene por lo menos parcial-mente subjetivo. Puede encontrar informaciónadicional sobre los criterios revisados en el sitioWeb de la NMSS: http://www.nationalmssociety.org/research-2001may4-2.asp.

Esclerosis Múltiple: Esperanza en la Investigación, 2002, NINDS

Esclerosis Múltiple

Instituto Nacional de Trastornos Neurológicosy Accidentes Cerebrovasculares

Institutos Nacionales de Salud

Esperanza en la Investigación

Preparado por:

Office of Communications and Public LiaisonNational Institute of Neurological Disorders and StrokeNational Institutes of HealthBethesda, MD 20892

Publicación de NIH Número: 02-75

Junio de 2002