dansk blindesamfund · web viewjeg valgte fish and chips og en red ale, som smagte himmelsk....

Et netværk med øje på dig

RP-Nyt Nr. 3 September 2017

RP-Nyt Nr.3 – September 2017 31. årgang

Informationsblad omØjensygdommen

Retinitis Pigmentosa

Dansk Blindes

Side 2 indeholder reklamer i den trykte udgave

2


VIL DU STADIG MODTAGE NYHEDSBREVET FRA IBOS?Af Julie Giese, IBOS

Maillisten til Ibos’ nyhedsbrev bliver afløst af to nye nyhedsbreve med hver deres mailliste: Et til dig, der har et synshandicap eller er pårørende til en med synshandicap og et til dig, der er fagperson på området. Det er nødvendig at tilmelde dig på ny, hvis du stadig vil modtage et nyhedsbrev.

Nyhedsbrevene har hver gang fokus på et bestemt tema og vil indeholde et interview med en borger eller en fagperson (både som artikel og podcast), gode råd i forhold til emnet, et indblik i hvordan IBOS arbejder med emnet og de kommende gratis kurser.

Næste tema er "Nyblinde" og udkommer i starten af september. Her kan du blandt andet møde en kendt forfatter, der har taget IBOS' kursus for nyblinde. Glæd dig!

Men husk at tilmelde dig det nyhedsbrev, der passer til dig, og tilmeld dig gerne begge.

Tilmelding kan gøres via linket her: : http://www.ibos.dk/omibos/nyhedsbreve/nyhedsbrev-august-2017.html

3

http://www.ibos.dk/omibos/nyhedsbreve/nyhedsbrev-august-2017.html


4


Indholdsfortegnelse af RP-NytRedaktionelt. s. 5RP-Pjecen. s. 5"RP og høretab? s. 5Klumme s. 6Jeg skaber selv min dag – skaber du din? s. 7En ualmindelig flettehistorie s. 8En skøn oplevelse s.11Utraditionelle rejser for alle sanser s.12Rejsen til Irland, Sanserejsers jomfruerejsen s.1414 tips til dig med nedsat syn s.17Tilgængelig smartphone med fysisk tastatur s. 20Perspectacles – skibriller der skaber forståelse for svagsynethed. s. 22Særlig diplomuddannelse synliggør og anerkender svagsynethed s. 28CRISPR-gennembrud. Genoprettelse af syn via omprogrammering af celler s. 29Hvad er der i vente for genterapi efter tilbagetrækning af Glybera? s. 30Spørg øjenlægen om dit RP-syn s. 35Landsmøde 2018 s. 37Pårørendekursus s. 38Program for pårørendekursus s. 39Arrangementer og kurser hos IBOS s. 40DBS’ konsulentordning s. 42RP kontaktpersoner s. 42Blanket til RP-registeret, s. 44

Ansvarshavende for RP-Nyt: RP-bestyrelsens mailadr: [email protected]

RP-Nyts redaktion:RP-Nyts mailadr:[email protected]

Kartoteket : Dansk BlindesamfundTlf. 38 14 88 40E-mail: [email protected]

Forsendelse: Dansk BlindesamfundTlf. 38 14 88 02

Produktion : FL ReklameTlf: 87 93 37 88E-mail. [email protected]

Kommende udgivelser:RP-Nyt nr.3. september Deadline d.15. august Udgivelsesdato d.15. september RP-Nyt nr.4. decemberDeadline d.15. november Udgivelsesdato d.15. december

Kommende event: Pårørendekurset d.27 – 29. oktober 2017

RP landsmøde 2018RP landsmøde d.27 januar 2018

RP-Nyts oplagstal:Trykt udgave 766Daisy udgave 114E-mail udgave 205 ISSN:ISSN: 2246-333X Titel. RP-Nyt papir udgaveISSN: 2246-3348 Titel: RP-Nyt Online

5

mailto:[email protected]





RedaktioneltRP-Nyt udgives og redigeres af Dansk Blindesamfunds RP-gruppe. RP-Nyt udkommer på følgende medie: Trykt udgave, indlæst på lyd og som e-mail.

Man kan bestille RP-Nyt ved at henvende sig til DBS på tlf. 38 14 88 44. Modtager man ikke RP-Nyt med posten, selvom man er re-gistreret, så kontakt kartoteket hos Dansk Blindesamfund. Derudover har RP-gruppen også 3 andre medier:

RPs webside: Som RP-gruppen administrerer i fællesskab med Dansk Blindesamfunds webmaster. Linket er www.rp-gruppen.dk

Facebook: Man finder RP-gruppen under: RP-Danmark

Materiale bragt i RP-Nyt kan bruges i alle de nordiske RP foreninger. Man skal huske at oplyse, hvor artiklen er taget fra.

Støt op omkring bladet og kom med jeres input. Har man artikler, læser-breve, sjove historier eller vil man dele ud af sine egne erfaringer, så send det til RP-Nyts reaktion, på [email protected]

RP-Pjecen"At leve med RP”

"Det kan være svært at forklare hvad Retinitis Pigmentosa betyder, både for dig selv og for dine omgivelser. RP-Pjecen er et rigtig godt redskab,

Billedtekst: RP pjecen

RP pjecen beskriver og for-klarer alle aspekter i at ha-ve øjensygdommen.Pjecen bruges af RP'ere, pårørende, øjenlæger, synscentra-ler, osv. Alle kan bestille RP-Pje-cen, den er gratis og bliver sendt fra DBS.

Bestil på mail [email protected] eller på tlf.: 38 14 88 02 og angive hvor mange du ønsker.

RP og høretab? Der er andre som dig.Af Kirsten Washuus, døveblindekonsulent

CFD rådgivning har en blog om at have et alvorligt syns og høretab som følgesvend i livet. Vi fortæller om det, vi er optaget af. Beretninger

6




http://www.rp-gruppen.dk/


fra konferencer; om tilgængelighed; om at få diagnose; om projekt ”Kom igen!”; om sport, dans og motion. Stort og småt fra vores arbejde omkring mennesker med et kobi-

neret syns og høretab. Følg bloggen på www.cfdblogger.dk

Sommer?Af Bente Ullits Eckmann, RP-bestyrelsen

Sommeren er ved at være slut, når I læser dette. Jeg kan se i min kalender, at jeg sidste år gemte sommertøj væk d 16. september (vi har ikke skabsplads til at have alt tøj hængende fremme hele året).

Sommeren 2016 kom jeg ikke en eneste gang ned og dase på stranden, spørg mig, om jeg har gjort det i år – nej. I går d 15. august var første gang, vi lagde os på solsengene et par timer.

Fordelene ved en sådan sommer er, at vi ikke er blevet solskoldede, vi har kunnet spare på vandet til havevanding – og ikke mindst alt ser stadig frodigt ud i naturen på grund af den rigelige vanding og den manglende udtørring af solen.

Museer, forretninger og restauranter har også nydt godt af, at folk ikke bare er styrtet afsted til stranden for at lade sig stege – og fylde sig med junkfood.

Vore venner i Karrebæk, som har en lille kunstforretning med sammenhængende værksted har haft en rigtig god sommer af samme grund.

Vi har ikke på noget tidspunkt nærmet os risikoen for solstik. Vore to sorte labradorer har kunnet være ude hele dagen (når de havde lyst) uden at blive overophedet. Der har ikke på noget tidspunkt været for varmt til at arbejde – og som pensionist holder man jo ikke sommerferie, vi holdt faktisk bestyrelsesmøde i RP bestyrelsen midt i juli måned. Man har mange glæder som pensionist.

Ulempen er så, at tomaterne ikke vil blive røde, men det er vist også det eneste. Jo jeg ville også gerne have haft flere aftner med grillvejr, men man (jeg) spiser altid mere, når der er grillmad, så det er sikkert godt nok.

7

http://www.cfdblogger.dk/


Så vil jeg ønske jer alle et godt mildt efterår uden for mange storme, så bladene kan blive på træerne og blive flotte og gyldne.

Jeg skaber selv min dag – skaber du din?Af Morten Bonde, opslag på Facebook i august 2017

Kære venner, det er nu et år siden jeg her på FB første gang fortalte om mine udfordringer som synshæmmet, og sikke et år!! Men igennem er jeg kommet, og jeg har det bedre end nogensinde før. Det er heldigvis sådan, at når døre lukkes, er der altid andre der åbnes. Det eneste vi skal gøre, er at finde modet til at gå gennem dem. Selvom jeg for et år siden var ved relativt godt mod, så jeg et ton af udfordringer og begrænsninger. Blandt andet var dét at miste friheden som bilist en svær pille at sluge. Men nu et år efter min sidste syns-opdatering, og et år uden bil, har jeg opdaget, at det er en sand velsignelse at ramme en livskrise. Når vi er så heldige at ramme sådan en, får vi muligheden for at se os selv ude fra (det kan være enormt svært at være inde i sig selv hele tiden), og dermed opnår vi evnen til at opdage ting ved os selv, som vi gerne vil forandre og udfordre. Og da hele dit system i forvejen er lidt fucked up, er det ret nemt at snige nogle nye vaner ind på harddisken. Her er nogle af de fantastiske fordele ved mit nye liv:

Hver dag har jeg omkring tre timer for mig selv i bussen, hvor jeg kan høre lydbøger uden at bekymre mig om trafikken (1-0), I stedet for at tage bussen fra Kolding til Almind, kan jeg lige så godt gå turen på 6 km. Gå-motion = mere tid til lydbøger, og muskler på kroppen. Vægten smiler og jeg smiler (2-0), at blive så afklaret med sin situation og lære sig selv så godt at kende, fjerner næsten al frygt fra tilværelsen = ultimativ frihed og lyst til at erobre verden. (3-0), når man alligevel er i gang med at genopfinde sig selv, kan man lige så godt kaste sig ud i meditation = meditation morgen og aften = evnen til at berolige sig selv på sekunder. (4-0), en gladere far = gladere børn og gladere hustru. (5-0), og sådan kunne jeg egentlig blive ved, men tror jeg holder her. Så mit råd til dig er, se at få dig en krise og glæd dig til alle de fede ting du kan få ud af den.

8


En ualmindelig flettehistorieAf Bente Ulitts Eckmann, RP-bestyrelsen

Jeg hørte engang definitionen på at være almindelig: ”Det er dem, der er flest af”, så derfor valgte jeg denne overskrift.

Da jeg var 25 år, fik jeg at vide, at jeg havde en alvorlig genetisk øjensygdom (fra min mor), som højst sandsynlig ville gøre mig blind, og som øjenlægen sagde kun kunne stoppes ved at lade være med at føre den videre. Jeg er i dag 68 år og næsten blind. Jeg har 3 sønner og ingen af dem har arvet den.

Jeg blev ved med mit lærerjob i endnu 20 år, men så blev det for vanskeligt for mig at bestride et job som efterskolelærer, hvor jeg bl a ledede et kreativt værksted, dog ikke noget med at flette, men alt muligt andet.

Da jeg stoppede i april 1995, ville jeg lave noget andet. Da der samtidig blev annonceret et kursus i flet med peddigrør, tænkte jeg, det er ikke pil, men jeg kan jo prøve. Af en eller anden grund fik jeg ikke tilmeldt mig i tide, så det blev der ikke noget af.

Året efter blev der annonceret et pilekursus med Steen Madsen som underviser. Samtidig blev jeg spurgt, om jeg ville stå for et hold i pileflet som en sommerferie aktivitet, absolut begyndere. Det sagde jeg ja til. Jeg kan tydeligt huske Steens bestyrtelse, da jeg fortalte ham om det ”det er jo ligesom at sige ja til at holde en koncert uden at vide, om man kan synge ”

Men jeg har altid lavet håndarbejde, og har været god til at lære nye metoder og teknikker.

Mit første pilekursus (som kursist) gik godt, selvom vi syntes, det var strengt, at vi skulle flette 2 bunde, inden vi kunne gå videre med kurven. Der var bundne opgaver i starten.

9


Der hvor disse kurser blev afholdt var på Dansk Blindesamfunds ferie og kursuscenter, Fuglsangcentret , hvor der afholdes en mængde kreative kurser. Centret blev indviet i 1989 og ligger i Fredericia.

Kurserne bliver afholdt efter folkeoplysningsloven for kursister på små hold, dvs max 7 kursister på hvert hold. Det bliver de, fordi alle kursisterne er medlemmer af Dansk Blindesamfund (syn på 10 % eller derunder), derved handicappet i forhold til emnet.

Det 1. kursus, jeg stod for var et skønt kursus, hvor jeg også forlangte, at kursisterne lavede 2 bunde, inden de flettede videre. Det endte ofte med, at den mindst pæne bund blev brugt til at flette en brødkurv på, så de ikke bare kasserede den.

Vi flettede ude det meste af tiden i en dejlig sommeruge, skønt. Om efteråret blev der så afholdt endnu et kursus med Steen, hvor emnet var firkantede kurve. Det var svært, men spændende, og vi fik alle lavet nogle flotte kurve, og på Steens kurser er det ikke noget med at sidde ude i solen. Man må heller ikke snakke sammen. Til gengæld blev der sunget meget, og de sange bruger jeg stadig med mine kursister. ”Foran to og bagved én, foran to og bagved én, tykt mod tykt og tyndt mod tyndt – se at få begyndt”

Vi blev også på dette kursus præsenteret for afbarket pil, men det var jeg ikke særlig begejstret for. Dog kan jeg se, at den kurv, jeg lavede dengang holder sig bedre end de kurve, der er flettet af pil med bark.

Det sidste kursus, som Steen skulle have holdt, blev desværre aflyst dvs, vi fik en anden underviser. Nu skulle vi være blevet så dygtige, at vi kunne flette en kurv, som kunne ramme nøjagtigt det mål, man havde sat sig.

Vi trænede også greb og hanke, og lavede en del ostebunde.

Samtidig blev der annonceret et kursus i flet i birkebark, og jeg tænkte, det er da så flot, det hvide og det sorte, så jeg blev lidt forundret, da jeg erfarede, at det slet ikke var den kulørte side, der skulle bruges, men den brune. Også her deltog jeg på et par kurser, men vovede mig aldrig ud i at undervise i faget.

10


Jeg boede dengang i en lejlighed på 1. sal på Østerbro, men hørte om muligheden for at lægge pil i blød i kloakrør. Det virkede, da jeg endelig langt om længe fandt en kloakmester, som ville sælge rørene til mig, når han ikke kunne få lov at grave dem ned. Så begyndte jeg at afholde weekendkurser i Blindes Oplysningsforbund i Storkøbenhavn. Jeg afholdt bl a et kursus med blandede deltagere fra den tandemklub, jeg cyklede i, nemlig både piloter (de der sidder forrest på en tandemcykel) og bagsmækkere. Der var nogen af de seende, der ikke lige kunne forstå, at de ikke var de bedste til at flette ?

Jeg startede også på det tidspunkt at holde weekendkurser i Karrebæk, hvor nogle af mine venner havde købt et hus, hvor de skulle lave værksted og forretning (glas og smykker). Her underviser jeg stadig 3 weekender hvert år.

Jeg fortsatte med at gå på kursus for at udvide min viden om nye fletteteknikker – og så er det jo også sundt, at have én, der rådgiver og retter én.

I år 2000 fik jeg mulighed for at komme til Færøerne og undervise i Torshavn i deres ”dagcenter” for Blinde og svagsynede i pileflet og filtning (den sidste dag). Jeg fik sendt pilen derop og instruerede dem i, hvordan de skulle sætte det i blød.

Færøerne er et meget træfattigt land, men der kan gro pil. Mens jeg var der, blev jeg taget med ud på en planteskole, hvor jeg kiggede på sorter, det var noget småt noget.

Når jeg underviser i Karrebæk er de fleste kursister seende, og det er faktisk også nemmere, for til dem kan jeg sige, du kan finde den teknik, som hedder sådan og sådan i den eller den bog. Men ofte oplever jeg, at kursister, som sagtens selv kan læse det, hellere vil have, at jeg viser og forklarer det.

Jeg synes også, det er dejligt, at fordi jeg har flettet i så mange år, så har jeg en sikker rutine, og jeg kan lige slå ned på en fejl, som ikke engang er synlig, det forbavser dem.

Men samtidig ved de også, at de ikke bare kan rode med pil og møbler, for det ser jeg ikke, det er nok også sundt for dem.

11


Da min mand og jeg for 5 år siden flyttede op i vores sommerhus i Nordsjælland med en 1400 kvm stor have, fik jeg én af sønnerne til at grave et stykke af græsplænen op. Her har jeg sat pil. Det er dejligt at dyrke sin egen flettepil.

Jeg har også fået et badekar i haven til opblødning. Jeg synes det fungerer udmærket at bløde op uden opvarmning, der skal bare bruges lidt flere dage, og tages hensyn til vejret.

På Fuglsangcentret afholdes der mange kurser, hvor vi bl.a. fletter med spåner, siv, halm og metaltråd. Mange teknikker går jo igen i brugen af de forskellige materialer.

De forskellige fletteteknikker kan også bruges, selvom det f eks er fremstilling af ”træer”af frisk pil, det drejer sig om. Det har været en stor succes i Karrebæk, hvor de fleste har egen have, og der er blevet lavet rigtig mange flotte træer. Her bruger vi ganske vist opblødt tørret pil til sammenbinding o lign.

Jeg ser altid frem til at afholde pilekursus, da jeg har erfaret, at vi pileflettere er et særligt folkefærd med et ukueligt humør og gå på mod.

.

En skøn oplevelseAf Irene Reimers

Vil lige dele en skøn oplevelse med jer ❤

Jeg var en tur i jysk oppe i nordbyen og havde vaps med. Da de havde dækket hundekrogen til med møbler osv satte jeg hende fast ved de jern pæle, der er 30cm fra hoveddøren.

Da jeg er på vej ud af jysk igen og betaler mine vare kan jeg se, at Trix har det varmt udenfor og spørger, om de ikke har noget vand, jeg kan købe til hende 🙂

Så kigger medarbejderen på mig og spørger om det er min hund, og jeg

12


svarer ja, det er så, og forventede enlig en diskution med ham omkring placering af min hund, da det er meget tæt på indgangen

Men så smiler han blot og siger, hun er super sød, og at han havde bemærket hende, og havde derfor sat en skål vand ud 😍❤

❤👍🏻 Thumbs up for jysk❤ 👍🏻

Vi i vores kreds har jo hunde med overalt.

Utraditionelle rejser for alle sanserAf Marlena Reimer Pedersen Publiceret i Havnefronten 27-07-2017

Bryggebo Sarinti Christensen har for nylig åbnet rejsebureauet Sanserejser, der arrangerer grupperejser for både seende, blinde og svagsynede. En af grundtankerne bag konceptet er at de seende medrejsende fungerer som ledsagere, men også som rejsekammerater. Alle deltagere rejser og oplever sammen og alle bidrager til den fælles oplevelse. Resultatet er en meget social rejse, hvor alle de rejsende lærer hinanden at kende.

”Det gør at svagtseende kan komme ud at rejse uden deres netværk, og at seende får mulighed for at opleve verden med andre sanser end, de er vant til.” forklarer rejsearrangør Sarinti Christensen, der er overbevist om, at begge parter får dobbelt så meget ud af at rejse sammen. ”Samtidig med at du oplever verden på en anden måde, er du med til at give noget unikt til et andet menneske.”

Fortæl hvad du ser De seende får et minikursus inden rejsen i at ledsage blinde. Og under rejsen fortæller de seende om det, de ser. 23-årige Sine Thygesen var med på Sanserejsers første grupperejse til det naturskønne Kerry i det vestlige Irland.

”Jeg syntes, det lød mega-spændende at rejse sammen med nogen, som havde brug for hjælp og guidning.” fortæller Sine Thygesen, der studerer til

13

https://issuu.com/havnefronten/docs/havnefronten_20170727


pædagog. Hun synes både, det var spændende og udfordrende, at rejse sammen med svagsynede.

”De blinde har brug for en hjælpende hånd, når vi er ude at opleve ting, samtidig med, at de jo ellers godt kan klare sig selv. Så jeg har lært nye mennesker at kende, samtidig med at jeg har lært meget om mig selv. Man giver jo noget af sig selv, men man får også meget igen, når man rejser på den måde.”

Blindestokke og bjerglandskaber I Killarney skulle de bo på på det familiedrevne hotel Foley’s Townhouse. Og rejsen bød på vandretur eller hestevognstur gennem det spektakulære bjerglandskab Gap of Dunloe, bådtur i Killarney Nationalpark, udflugt til kystbyen Dingle og Inch Beach, besøg på det lokale øl-bryggeri, tandemcykeltur til Torc Vandfald og middag med irsk musik og dans. ”En del af turen er jo at ledsage de blinde. Når man så er ude på tur, og skal gå sammen med sin blinde partner, så taler man jo sammen, og så opstår der en relation. Så jeg har jo fået nye relationer. Vi skiftede partner hver dag, så alle lærte hinanden at kende. Og i dag har jeg stadig kontakt med Bente, der er svagsynet og Luis, der er seende.”

Unge og ældre rejser sammen Grupperejsen til Irland bestod af fem rejsende med nedsat syn og af fem seende inklusiv rejseleder og arrangør Sarinti Christensen. Den yngste var Luis på 20 og den ældste var over 80, så det var en meget bredt sammensat gruppe.

”Jeg synes faktisk, det var fedt. Man er jo forskellige steder i livet, og man lærer meget af hinanden. Når man går sammen en hel dag, så fortæller man jo hinanden om sit liv. Og alle har jo noget at give - uanset hvilken alder man har. Fx opdagede jeg, at Luis og Michael svingede totalt godt. Luis er 20 år og Michael er jo omkring de 50. Og Jørgen, som jeg ledsagede - vi havde det også enormt sjovt”, siger Sine Thygesen, som har fået udvidet sin horisont i mere end én forstand på turen til Irland med Sanserejser.

14


” Jeg har lært meget om mennesker, og at relationer kan skabes på tværs af alder, og så har jeg jo selvfølgelig lrt at guide en blind. Det allervigtigste for mig er at få gode oplevelser sammen med andre mennesker.”

En hjælpende hånd Sine Thygesen vil varmt anbefale andre at tage ud at rejse med Sanserejser, men hun synes, det er vigtigt, at man kan lide at rejse med en gruppe.

”Man skal kunne lide at være meget sammen med andre, for man har ikke meget tid alene. Så hvis man synes, det er spændende at møde mennesker på tværs af alder og handicap, så synes jeg helt klart, man skal tage ud at rejse med Sanserejser.”

Hun regner selv med at tage med på Sanserejsers tur til Thailand til vinter. Sanserejsers næste grupperejse går til Marokko i oktober.

Rejsen til Irland, Sanserejsers jomfrurejseAf Bente Ullits Eckmann, RP-bestyrelsen

Da jeg læste om Sanserejser og deres koncept, tænkte jeg, det er lige mig. Hvorfor skal det være så besværligt (og dyrt) for os at komme ud og rejse, fordi vi bliver nødt til at betale dobbelt (ledsagere), og så kan det desuden være svært at finde ledsagere. Her var lige noget for os, da det så samtidig var en rejse til en destination, som vi begge kunne tænke os at besøge, så var det jo hurtigt på plads.

Vi blev inviteret til et infomøde, hvor der også var en mobilityinstruktør, som fortalte ledsagerne (de seende medrejsende) om ledsageteknik. Bagefter gik hun ud på gaden med dem og tilbød dem mørke briller (hvis de havde lyst, det havde alle).

Imens talte vi med rejselederen om vore forventninger og ønsker.

Der skulle også på dette møde tilmeldes til de ekstra ting, der var på rejsen, som besøg på ølbryggeri og Whiskeybryggeri.

15


Efter dette møde, som fandt sted på cafe Globen i Turesensgade, gik nogle af os over på en restaurant og spiste aftensmad og talte om de forventninger, vi havde til turen.

Vi skulle rejse en fredag formiddag, så om torsdagen kom en af vore sønner med sin kæreste og hentede vore 2 førerhunde.

Om fredagen mødtes vi i lufthavnen, hvor vi med det samme fik at vide, hvem der denne dag skulle være vores ledsager.

I security spurgte en medarbejder, hvor vi skulle hen, og da vi svarede Irland, sagde hun, så skal I have whiskey, både Sine og jeg sagde, at det kunne vi ikke lide, så fortalte hun om honningwhiskey, og så havde vi et mål.

Flyveturen gik fint. Vi skulle mellemlande i Dublin, og her hentede vi bagagen, men der var et stk , der ikke var kommet med (det kom heldigvis 2 dage efter). Nu tog vi alle en bus til centrum, hvor vi gik hen til en typisk irsk restaurant, som serverede de traditionelle irske retter. Jeg valgte fish and chips og en red ale, som smagte himmelsk. Jørgen fik noget kalvesnitzel med kartoffelmos.

Da vi havde spist, gik vi lidt rundt i området – Vi var nogle, der faldt over en skøn souvenirbutik, som vi hyggede os med at gå rundt i (uden at købe noget).

Her fandt Eivind ud af, at han havde glemt sin mobilitystok på restauranten. Sarinti suste derhen, men den var der ikke ?

Så tog vi bussen tilbage til lufthavnen, dvs, der var 2 (ledsagere), der skulle rejse med tog, da der ikke var flere pladser i det lille propelfly, som vi skulle med til Kalloney.

Denne flytur var lidt mere støjende og hoppende, men alle kom sikkert frem.

Så blev vi kørt i en stor taxa til vores hotel, Foleys hotel. Taxachaufføren var god til at fortælle om det sted, vi var kommet til. Byen har 15.000 indbyggere om vinteren 48 hoteller og 200 bed and breakfast, så indbyggertallet er væsentligt større om sommeren.

16


Da vi kom til hotellet fik vi nøgler og blev fulgt op på 2. sal, hvor Sine viste os, hvor tingene var på det kæmpestore værelse.

Vi mødtes i baren 1 time senere, hvor vi fik en øl (igen en red), og så kom Carol (hotelmutter), for at høre, om der var nogen, der var sultne, det var der. Vi bestilte toast, og sikke nogle toast, hjemmelavede og med salat til, skønt. Vi gik tidligt i seng, for der skulle jo også være gang i den dagen efter.

Vi gik alle sammen ned til morgenmad kl 8. Sarinti havde fået ordnet det sådan, at det meste, af det, vi skulle bruge stod på det store bord, hvor vi sad ved (skønt med et fælles bord hele forløbet).

Det var et velassorteret morgenbord med brød, ost, frugt og grøntsager, youghurt med frugt og musli, og så blev der også tilbudt æggeretter med eller uden skinke, pølser og bacon.

Den første dag skulle vi på den mest krævende tur, nemlig op gennem slugten Gap of Dunloe. Vi blev kørt derud, og de, der skulle køre med hestevogn blev sat op i sådan én, der var 4. vi var 6 personer, der gik. Det var en fantastisk tur med masser af flot udsigt, vi gik gennem et istitidslandskab, hvor smaeltevandet havde gravet dybe kløfter ned i klipperne. Der kørte desværre biler på den strækning, vi gik, så vi måtte ofte gå ind til siden, men OK de skal jo også være der. Der kørte også rigtg mange hestevogne, og når hesten skulle trække op af en for høj stigning, så blev passagererne beordret ud af vognen for at gøre det nemmere for hesten. PÅ et spørgsmål til kusken om, hvad det var for et sprog han talte til den om det var gælisk svarede han, horselanguage.

Sarinti havde sendt nødrationer med som chokolade og kiks til turen, det var skønt. Der var enorme mængder af rhododendron, og vi fik fortalt, at disse planter er som ukrudt, idet de spreder sig alle vegne og ikke kan udrydes, de dræber skovvækst og ødelægger klipperne.

Og så tænker jeg på, at de 2 store planter vi købte sidste år kostede 450 kr stykket.

17


Der var mange får, der græssede på klipperne, nogle gange oplevede vi også lam, der på en eller anden måde, var kommet uden for hegnet og så brægede helt forfærdeligt efter deres mor.

Her var klipper på begge sider af slugten og der var søer nede i bunden – en blå himmel og masser af rhododendron på siderne, så et kønt syn. Da vi næsten var nået frem oplevede vi en jeep, der kørte med nedrullede vinduer og en mand, der gav højlydte ordrer og fløjtede og piftede inde i bilen. På spørgsmålet, om hans hund var løbet væk forklarede han, at hunden skulle samle fårene, det var et fantastisk syn at se den lille hund fare frem og tilbage og gø, og så bonden i bilen, der råbte, skreg og piftede af den.

Vi kom, lidt sent til samlingsstedet, så vi nåede ikke at spise frokost, men der blev taget sandwiches med til os og vand, så vi skyndte os ned til søen, hvor vi skulle på sightseeing på 3 søer. Det var et meget spændende tur, hvor skipper fortalte rigtig meget om det landskab vi sejlede igennem og de broer vi sejlede under. Efter den 3. sø var der gået 1 ½ time og vi stod af, nu skulle vi op og se Russ`s Castle.

Her havde vi også en fabelagtig dygtig guide, der lod os røre ved alt det, vi ønskede at røre ved.

Vindeltrapperne var meget besværlige at gå op og nedad, men vi klarede det.

Nu skulle vi så gå hen til bryggeriet, hvor der blev brygget 6 forskellige slags øl. Vi hørte et foredrag og fik forevist og smagt på malt og humle. Så fil vi lov til at smage, da vi havde smagt 4 slags, gik Sine op og spurgte, om vi ikke kunne få bare et halvt glas af én mere, så fik vi et helt glas af den femte slags, så var vi klar til at gå hjem på hotellet. Den dag gik jeg i alt 17,6 km.

Om aftenen spiste vi på hotellet, men heller ikke denne aften blev det særlig sent.

Sarinti og 2 mere gik hen for at hente de 3 tandemer, vi skulle køre på dagen efter.

18


Det var en lille smagsprøve på vores tur til Irland. Jeg havde aldrig fået alle de oplevelser, hvis der ikke havde været en personlig ledsager med, så nu glæder jeg mig bare til turen til Thailand i marts måned.

.

14 tips til dig med nedsat syn: Sådan kan du gøre det nemmere at lave madKildehenvisning: www.IBOS.dk

Der er masser af gode råd at hente, hvis man har et synshandicap og gerne vil i gang med mad-lavningen. IBOS’ ADL- og Mobilityinstruktør Birte Margit Rosfeldt har samlet nogle gode råd til jer. 14 tips, du kan tænke over, inden du går i gang med madlavningen. Læs med her.

1. Forbered så meget som muligtFor at gøre madlavningsprocessen så nem og overskuelig som mulig så læs opskriften grundigt igennem. Afvej også alle ingredienser og stil dem frem i den rækkefølge, de skal bruges. Stil dem for eksempel helt inde ved væggen. Derudover kan du også finde alle redskaberne frem.

2. Hav en arbejdstallerkenDu kan med fordel anvende en arbejdstallerken, hvor du lægger hjælpemidler på, fx måleske, deciliter-mål m.m.

3. Brug kontraster i køkkenetDet er en god idé at tænke på kontraster i forhold til køkkenbord, redskaber og skærebræt.Anvend fx et farvet skærebræt så tingene er nemmere at finde.

4. Gør det nemt at komme af med affaldetDet kan gøre madlavningen mere overskuelig, hvis du løbende kan komme af med skrald. Stil fx en affaldsskål frem.

5. Anvend forklæde med lommeHvis du anskaffer et forklæde med en lomme foran, så kan du bruge lommen til at opbevare køkkenrulle. Det er praktisk.

19


6. Sørg for den rette belysningTænk på god belysning i køkkenet, både generelt og til nærarbejde.

7. Anskaf hjælpemidler- Brug gerne en vægt med indbygget tale, fx af mærket Heidi som du kan købe hos: www.butikkik.dk- Brug et dl-mål med følbare ophøjede linjer, så ½ dl kan føles.- Anvend måleskeer, så du får præcise mål.

8. Anskaf lange grillvanterFor at undgå du brænder dig, så kan du anvende lange grillvanter, som når op til albueleddet.

9. Tør hænder løbendeHvis du tørrer dine hænder ofte, så er det nemmere at føle på madvarerne.

10. Slå æg ud i håndenDu kan nemmest skille æg ved at slå dem ud i en skål et ad gangen. Brug en hånd til at løfte æggeblommen, og lad hviden løbe gennem fingrene.

11. Hæld flydende ingredienser op i en kopHvis du hælder de flydende ingredienser op i en kop, så kan du tage skefuldevis derfra, når ingredienserne skal anvendes i retten.

12. Mål smør i fingerbredderFind ud af hvor mange gram en fingerbredde svarer til, så du efterfølgende kan måle smør eller margarine i fingerbredder.

13. Del gær fra hjørne til hjørneHvis du skal bruge 25 g gær, så kan du skære pakken over fra hjørne til hjørne.

14. Brug vand og mel til at rense champignonerChampignoner renses ved at skære stokkene helt af, bland 4 dl vand med 1 dl mel. Læg champignonerne heri og gnid jorden af. Skyl efter i koldt vand i en si. Skal de skæres i skiver, kan du bruge en æggedeler.

ADL hos IBOS

20

http://www.butikkik.dk/


Hos IBOS arbejder vi med ADL (Almindelig daglig levevis). Det står for at kunne klare sig i hverdagslivet med en synsnedsættelse eller blindhed. Herunder også hvordan man laver mad.

IBOS underviser blandt andet unge og voksne med et synshandicap i metoder i basale ADL-aktiviteter. Fx indkøb og tilberedning af mad. Derudover tilbyder vi modulet ”Synsnedsættelse eller blindhed - aktiviteter i daglig levevis (ADL)” under den pædagogiske diplomuddannelse i specialpædagogik. Her får den studerende teoretisk, praktisk og faglig viden om ADL.

Du kan læse mere om ADL på ibos.dk.

Tilgængelig smartphone med fysisk tastatur

Tilbage i maj 2015 kunne vi stolt præsentere SmartVision telefonen, den første tilgængelige smartphone med et fysisk tastatur. Nu er SmartVision2 kommet til Danmark. Vi byder velkommen og tager et kik.Af: Michael Nilsson, Instrulog A/S. maj 2023

Se vores hjemmeside www.instrulog.dk hvor du blandt meget andet kan bestille det omtalte og andre velfærdsteknologiske hjælpemidler.

Det kunne ligeså godt være et helt nyt produkt som nu bliver præsenteret. Det er det næsten også - SmartVision2 er navnet, efterfølgeren til SmartVision telefonen som tilbage i maj 2015 havde Danmarkspremiere. Tilbage i februar i år kunne vi så præsentere SmartVision2, en helt re-designet og opgraderet smartphone.

Siger navnet ”SmartVision2” dig ikke noget, så er her hvad du skal vide:

SmartVision2 er en smartphone der er udviklet til blinde og svagtseende. Det unikke ved SmartVision2 er at den er tilgængelig og har et fysisk tastatur. Tilgængeligheden består i at SmartVision2 er udstyret med en skærmlæser, som du muligvis kender det fra en iPhone med VoiceOver, eller en computer med JAWS. Skærmlæseren sørger for at læse teksten på skærmen, og den både taler og skriver dansk.

Tilgængeligheden i SmartVision2 indebærer også mange forstørrelsesmuligheder for svagtseende. Der er blandt andet mulighed for

21

http://www.instrulog.dk/

http://www.ibos.dk/om-syn/fagudtrykordbog/adl.html


forskellige kontraster, forstørrelse og fremhævning af den aktuelle tekst der læses.

Hvad der er mindst ligeså interessant er det fysiske tastatur. SmartVision2 har et indbygget tastatur, akkurat som du kender og savner det fra dine gamle mobiltelefoner. Du har ud over et panel med forskellige funktionsknapper også knapperne fra 1 til 9, samt stjerne, nul og firkant. Det er til forskel fra eksempelvis en iPhone som næsten kun består af en touchskærm. SmartVision2 er også udstyret med en touchskærm som kan benyttes normalt, men det er det fysiske tastatur der skal være årsag til at vælge SmartVision2.

Da SmartVision2 har en række særligt tilgængeligt producerede applikationer og da selve SmartVision2 softwaren er et specialproduceret program er resultatet en yderst simpel brugeroplevelse. SmartVision2 opfylder dit behov for en smartphone, hvor du herved kan skrive og modtage SMS’er, foretage opkald og indtaste telefonnumre nemt og bekvemt, muligvis gøre brug af e-mail og de mange andre specialproducerede muligheder og applikationer som du har til rådighed på din SmartVision2.

22

Billedtekst: SmartVision2 fra Instrulog A/S.


SmartVision2 består af en touchskærm på 4” med det fysiske tastatur placeret nedenunder. Den måler 152 x 66 x 10 millimeter og vejer kun 156 gram.

SmartVision2 indeholder alt hvad der kræves af en moderne smartphone - med et eksklusivt alfanumerisk tastatur. Den er fyldt med forskellige applikationer til forskellige gøremål. Du placerer dine yndlingsapplikationer på skærmen og derved kan du designe den helt som du har lyst til - og derved også gøre den langt mere simpel eller langt mere funktionel. Det var vigtigt, for os at SmartVision2, ligesom sin forgænger, skulle være nem at anvende.

SmartVision2 er et fantastiske alternativ til nutidens smartphones. De kan alt hvad der kræves af en moderne smartphone i et helt tilgængeligt miljø.

Er du interesseret i SmartVision2 er der flere muligheder for at få lov til at prøve den.

Nedenfor finder du vores kontaktinformationer såfremt du ønsker at besøge os til en afprøvning. Alternativt kan du kontakte din Synscentral eller dit Kommunikationscenter og afprøve den sammen med fagfolk.

Du kan læse meget mere om SmartVision2 og alle dens muligheder på vores hjemmeside.

Instrulog A/SVi er en virksomhed der beskæftiger os med Velfærdsdanmark. Vi har specialiseret os i elektroniske hjælpemidler til synshandicappede og gennem årene opbygget en bred viden på flere områder. Vi er landsdækkende og leverer hjælpemidler til både den offentlige sektor og til private.

Kontaktinformationer: Vores e-mail adresse er [email protected]. Du kan også ringe på telefonnummer 44 97 94 77. Vi har telefontid mandag til torsdag fra klokken 08:00 til 14:00 samt fredag fra klokken 08:00 til 13:00. Vores kontorer, hvor vi også har et showroom med vores produkter, er beliggende i Rødovre, på Bjerringbrovej nummer 116. Ring og aftalt en tid, så finder vi den helt rigtige løsning til dig.

23



Perspectacles - Skibrillen der skaber forståelse for svagsynethedKilde: Christine Svensson, Michala, Helle Vedø, Ballast CPH

Billedetekst: Her kan du se Perspectacles-brillen, der med filtre kan simulere forskellige synsnedsættelser.

For halvandet år siden startede tre ingeniørstuderende deres specialeskrivning med udgangspunkt i en stor interesse for social bæredygtighed. Og det som egentlig startede med at være en speciale-idé om at designe legetøj til blinde børn, endte med at blive til virksomheden Ballast CPH. En virksomhed, som arbejder for at få seende til at forstå, hvad det vil sige at have en synsnedsættelse.

Sådan begyndte det heleEn af de tre ejere af Ballast CPH Christine Svensson forklarer, hvordan konceptet tog form i begyndelsen.

“Det hele startede med, at vi syntes, at det kunne være spændende at arbejde med en gruppe mennesker, som helt mangler deres visuelle sans, specielt fordi vi selv arbejder meget visuelt,” forklarer Christine Svensson.

Gennem deres første undersøgende fase fandt de dog hurtigt ud af at gruppen af blinde mennesker i Danmark slet ikke var så stor. Michala Mathiesen forklarer.

“Det gik lige pludseligt op for os, at der var en kæmpe gruppe, som lå imellem at være blind og seende, som vi aldrig rigtig havde hørt om før,” siger Michala.

24


Inspiration kom fra familienHelle Vedø fortæller, at hun selv har en farmor, som er stærkt svagsynet, men altid bare havde tænkt, at det jo bare var, fordi hun var gammel.

Først i løbet af projektet gik det op for hende, at hendes farmor har en af de klassiske øjensygdomme blandt ældre, nemlig AMD, og dernæst stod opgaven i at finde ud af, hvad det faktisk betød for ens hverdag at leve med AMD. Helle beskriver.

“Jeg begyndte at lægge mærke til, at hun altid sad og skrånede med hovedet, når hun skulle se, hvad der var på tallerknen” fortæller Helle, og som det viste sig i løbet af deres projekt, så er den konstante udfordring for folk med en øjensygdom at få deres omgivelser til at forstå, hvad det rent faktisk betyder for dem.

Dette satte gang i ideen om at lave et par simulationsbriller, som kunne simulere forskellige øjensygdomme, for at man som seende kan prøve på sin egen krop, hvilke udfordringer det kan medbringe. Gennem et tæt samarbejde med Instituttet for Blinde og Svagsynede (IBOS), svagsynede mennesker og synskonsulenter lykkedes det dem at få redesignet simulationsbrillen, så den ved hjælp af udskiftelig synsfiltre kunne simulere en hvilken som helst øjensygdom.

Arh, nu forstår jegSimulationsbrillederne, der har fået navnet Perspectacles, var en aha-oplevelse for Helle og hendes familie. Michala beskriver.

“Jeg husker, hvordan Helle kom tilbage efter weekenden og fortalte, hvordan hendes familie på skift havde prøvet farmors syn, og hvilken kæmpe forskel det havde gjort for deres opfattelse af hendes øjensygdom,” fortæller Michala, og Helle fortsætter.

“Ja, det var virkelig en øjenåbner for os alle at prøve simulationsbrillerne, og egentlig undrede det mig også, at vi ikke var blevet introduceret for noget lignende til alle de utallige besøg hos øjenlægen,” siger Helle.

Christine forklarer: “Det giver noget helt andet at prøve det på sin egen krop, og vigtigst af alt så er det en oplevelse, man ikke lige glemmer. Gennem

25


vores projekt, og senere hen arbejde, har vi fundet ud af, hvordan simulationsbrillen også er med til at åbne op for dialogen mellem den seende og den svagsynede, da vi også selv oplevede, at det kunne være svært at være den første til at spørge ind til en persons nedsatte syn. Med simulationsbrillerne giver det en naturlig åbning for dem, som selv har lyst til at få omgivelserne til at forstå deres specifikke syn,” forklarer Christine.

Helle fortæller, hvordan der hjemme hos hendes farmor er kommet sorte tallerkner og skåle, frem for de hvide, og at der tit sættes en ekstra lampe på bordet, når farmor er ovre til aftensmad.

“Det er fantastisk at føle, at man kan gøre bare en lille smule for at forbedre situationen,” siger Helle.

Men hvad kan simulationsbrillen?Selvom ordet simulationsbrille lyder meget højteknologisk, så er Perspectacles simulationsbrillen en meget simpel analog brille. Brillen ligner og er cirka på størrelse med en skibrille, og som udgangspunkt har den et blankt glas, som ikke simulerer nogen øjensygdom.

Det er først, når man tilføjer et eller flere synsfiltre på brillen, at man kan simulere fx tunnelsyn, forskellige slags nedsat visus og AMD. Synsfiltrene fungerer ligesom klistermærker, og det er dem som gør brillen unik, ved netop at give muligheden for at sammensætte lige det syn, man ønsker. Der findes 15 basisark med forskellige synsfiltre, og disse kan kombineres på kryds og tværs.

Christine forklarer: “Vi plejer at sige at Perspectacles simulationsbrillen er et omvendt hjælpemiddel, som kan hjælpe de seende til at forstå livet som svagsynet.”

26


Billedtekst: Sådan ser nogle af de filtre ud, som kan sættes på skibrillen. De første filtre kan simulere, hvordan en person med forskellige typer delvis blindhed forårsaget af blodprop eller lignende ser. Det andet billede viser det filter, der kan bruges til at simulere pletter for øjnene, der kan komme i forbindelse med diabetisk øjensygdom.

Et hjælpemiddel i hverdagen23 årige Lasse Larsson ser ikke særlig godt. I hverdagen opstår der udfordringer, som følge af hans syn. Blandt andet når han skal se, hvad der skrives på tavlen i skolen, og når han skal lytte til sine skolebøger i stedet for at læse dem. Lidt mere præcist ser Lasse 3/60 på sit højre øje og 6/60 på sit venstre øje blandt andet på grund af den medfødte Nystagmus.

Helle forklarer, hvordan de tidligt i specialeprojektet fik kontakt til Lasse og derfra udviklede et godt samarbejde.

27


“Når nu Lasse var så sød at dele sit syn og sine udfordringer med os, følte vi, at han skulle have muligheden for at se, hvad et par speciallavede simulationsbriller kunne gøre for ham i forhold til at forklare klassekammeraterne, hvad han ser,” siger Helle.Da Lasse startede HF, var han meget åben omkring sit syn over for sine nye omgivelser.

Han fortæller: “Jeg startede med at informere min klasselærer og klassekammerater om, at hvis jeg spurgte flere gange til det der stod på tavlen, så var det simpelthen, fordi jeg ikke kunne se det. De var alle sammen meget søde omkring det, men jeg tror ikke rigtig nogle af dem virkelig forstod, hvordan mit syn er, før de prøvede simulationsbrillerne,” uddyber Lasse. En dag i spisepausen fik Lasse lokket sin dansklærer og sine tætteste klassekammerater til at blive, så de kunne prøve at se, hvordan verden så ud gennem Lasses øjne.

Lasse siger: “Min lærer fik simulationsbrillerne på, og vi begyndte at gå ned mod busserne. På denne måde kunne jeg vise min lærer de forskellige udfordringer, som jeg normalt møder på vejen. Nogle af disse udfordringer er fx at se, hvilken farve fodgængerlyset har og at se nummeret på bussen,” forklarer Lasse.

Billedtekst: Lasse tog sin klasselærer med på en læringstur, hvor hun iført et par Perspectacles gik samme rute som Lasse, når han skal finde sin bus.

28


Simulationsbrillerne var et godt hjælpemiddel til en fælles forståelse og gav Lasses lærer en hel ny forståelse for ham. Som hun sagde til ham: “Nu forstår jeg, hvorfor du gør, som du gør, og hvorfor du aldrig vinker tilbage til mig, når jeg vinker fra min bil. Tidligere troede jeg altid, at det var, fordi du syntes, jeg var irriterende, men nu forstår jeg, at du simpelthen ikke kunne se mig.”

Læs mere om Ballast CPH på deres hjemmeside ballastcph.dk.

Særlig diplomuddannelse synliggør og anerkender synsområdetAf Julie Giese Ibos

IBOS har i samarbejde med UC Syddanmark fået sin egen uddannelsesretning i den pædagogiske diplomuddannelse. Og netop i dag starter 13 studerende på modul 1, synsnedsættelse eller blindhed.

Ny pædagogisk diplomuddannelse: En stor ting for IBOS og synsområdet

Det er stort. Undervisningsministeriet har godkendt, at IBOS i samarbejde med UC Syddanmark, får sin egen uddannelsesretning i den pædagogiske diplomuddannelse. IBOS har også fået godkendt endnu et retningsspecifikt modul omkring erhvervet hjerneskade og synsnedsættelse. Så nu findes en uddannelsesretning på IBOS med fem retningsspecifikke moduler. Studerende på uddannelsen kan efter endt uddannelse arbejde med pædagogik eller rehabilitering indenfor synsområdet: vejlede, rådgive og undervise børn, unge og voksne borgere med synsnedsættelse eller blindhed.

”At de studerende nu kan skrive sit afgangsprojekt på vores pædagogiske diplomuddannelse, gør det muligt at få mere dansk viden og flere danske undersøgelser af hele synsområdet. Vi mangler nemlig undersøgelser af de danske forhold på dette felt,” siger Lea Johanne Sarfelt, der er udviklingsmedarbejder på IBOS, og ansvarlig for modul 1 og 2 på den nye

29


uddannelse. ”For IBOS og for hele synsområdet i Danmark er dette rigtig stort, da den særlige diplomuddannelse synliggør og anerkender at dette er et specialområde,” fortsætter Lea.

Lektor Bodil Gaarsmand og synskonsulent Leni Friis fra UC Syddanmark har, sammen med IBOS, været med i hele udviklingsprocessen af uddannelsen. De har især været inde over læringsmål, viden, kompetencer og færdigheder.

Uddannelsen giver mulighed for at ansætte en specialist fra start

Godkendelsen af uddannelsen gør at kommunerne kan ansætte specialister fra start, i stedet for at betale for at sende ansatte på efteruddannelse, som de tidligere har gjort. Synsområdet har altså nu, på lige fod med tale-høreområdet, en særlig uddannelse. Det er der en stor anerkendelse i.

”Uddannelsen betyder, at der nu vil være pædagoger, der har målrettet viden om målgruppens specifikke problemstillinger allerede fra start på arbejdspladsen, lige som tale-høreområdet har haft længe,” fortæller Lea Johanne Sarfelt.

Man kan søge merit fra den gamle specialpædagogiske uddannelse, hvis man gerne vil tage den nye pædagogiske diplomuddannelse på IBOS.

Vil du vide mere?

Hvis du vil vide mere om den nye Pædagogiske Diplomuddannelse på IBOS kan du klikke på det her link: http://www.ibos.dk/uk/diplomuddannelser-for-synsprofessionelle.html

CRISPR-gennembrud: Genoprettelse af syn via omprogrammering af celler.Kilde: FFB Canada den 25. april 2017 oversat af Louise Tang

30


Øjets fotoreceptorceller er afgørende for synet på grund af deres unikke evne til at konvertere lys til visuelle signaler. Tabet af fotoreceptorceller er årsagen til mange øjenlidelser, der fører til blindhed, inklusive retinitis pigmentosa (RP), aldersrelateret makulær degeneration (AMD) og Stargardt sygdom for blot at nævne nogle få.

Derfor har det et stort behandlingsmæssigt potentiale at genoprette fotoreceptorer. Mange forsknings-teams rundt omkring i verden er i gang med at udvikle synsgenoprettende behandlinger, hvor man erstatter beskadigede fotoreceptorer ved hjælp af stamcelle-transplantationer.

Stamcelle-transplantationer er ikke eneste måde at genoprette syn påI sidste uge viste en utrolig opdagelse os, at genmodificering også kan genoprette synet. Teamet, der blev ledt af Kang Zhang fra University of California i San Diego, anvendte genmodificeringsværktøjet CRISPR til at ændre generne i øjets stave.De anvendte især CRISPR til at deaktivere generne Nrl og Nr2e3, som spiller en afgørende rolle i udviklingen af fotoreceptorceller. Der findes to typer fotoreceptorceller. Stave og tappe. Mennesket har omkring seks millioner tappe og omkring 120 millioner stave. Utroligt nok fandt man ud af, at hvis man deaktiverede de to gener i stavene, så blev cellerne til tappe. Denne omprogrammering af stave til tappe har et enormt potentiale rent behandlingsmæssigt, især for RP, som hovedsageligt skyldes tab af stave. På nuværende tidspunkt er der ingen behandling af RP, som er en paraplybetegnelse for en gruppe arvelige øjenlidelser, der fører til blindhed forårsaget af mutationer i over 60 gener. Selv om der findes forskellige former for RP, så involverer de alle sammen tab af stave, som er ansvarlig for det perifere syn samt nattesynet. Tappene derimod er ansvarlig for den centrale syn. Ved RP fortsætter tappene med at fungere efter, at stavene er forsvundet, men de begynder at dø i sygdommens senere stadie. For at teste om omprogrammering kunne fungere som en behandling af RP studerede teamet to forskellige dyremodeller af RP. I begge tilfælde viste teamet, at omprogrammeringen af stave med CRISPR førte til forbedret funktion af tappene, som derved reverserede udviklingen af RP og genoprettede synet.

31


Teamet mener også, at deres tilgang kan fungere ved behandling for mennesker med RP, eftersom deres resultater i laboratoriet har været så opmuntrende. Selv om de endnu ikke er i stand til at teste deres tilgang i et klinisk forsøg, så ser de frem til behandlinger i fremtiden, især fordi behovet er så presserende. Dette presserende behov for nye behandlinger samt forskningens hurtige tempo motiverer FBB's Restore Vision 20/20 Initiative, som skal finansiere synsreddende forskning med størst potentiale for at gå videre til kliniske forsøg.

Hvad er der i vente for genterapi efter tilbagetrækningen af Glybera?Kildehenvisning: National Biotechnology, 35,491-492 (2017) oversat af Louise Tang

Fem år efter at være blevet den første godkendte genterapi i Europa, bliver Amsterdam-baserede uniQures genterapi Glybera (alipogene tiparvovec) trukket tilbage. Ikke af sikkerhedsmæssige årsager, men fordi en behandlingspris på en million dollars var for dyr. Glyberas skuffende historie understreger vigtigheden af den eksisterende debat om, hvordan sundhedssystemer, der mangler penge, betaler for masser af andre genterapier i kliniske forsøg i sene stadier. Men det dømmer ikke alle genterapier til samme skæbne. Glybera anvendes på en delmængde af patienter med lipoprotein lipase-mangel, som ikke kan fordøje fedt.Kliniske forsøg viste, at behandlingen, som leverer lipoprotein lipase -genet i en adeno-associeret virusvektor, kan reducere forekomsten af akut pancreatitis hos nogle patienter med denne enzymdefekt.Men trods det lave antal godkendte patienter (og de høje omkostninger ved at behandle pancreatitis) opnåede Glybera ikke national godtgørelse i ét eneste europæisk land. Siden lanceringen er genterapien kun blevet anvendt på én patient, som blev godtgjort efter enorme mængder papirarbejde og via DAK, en tysk sygesikringsfond. uniQure meddelte i april 2017, at de ikke ville forsøge at forny Glyberas europæiske markedsføringsautorisation, som udløber den

32


25. oktober 2017. Medikamentet vil blive formidlet til marketingspartneren, Chiesi Farmaceutici, i Parma i Italien til en nominel pris til patienter, der er blevet godkendt til behandlingen, før autorisationen udløber.Genterapier står over for en særlig akut prisudfordring. Mange af dem tilbyder livsforandrende (og derfor meget værdifulde) fordele, men oplever en hidtil uset prisforsigtighed blandt betalerne. Ved at korrigere et underliggende defekt gen helbreder nogle genterapier sygdomme frem for kun at behandle symptomerne og ofte efter blot én enkelt behandling. Og det er meget værd. Præcis hvor meget afhænger af, hvor forandrende og vedvarende genterapien er samt vigtigheden af det uindfriet behov. Glybera var ikke et overbevisende eksempel på fordelene. De kliniske data var blandede. Den opnåede ikke det primære hovedmål (reducerede triglycerider), og tydeligheden af effektens varighed var ikke overbevisende. Den reducerer, men udrydder ikke smertefulde tilfælde af pancreatitis. Og patienter med lipase-mangel har andre behandlingsmuligheder - deriblandt diætkontrol. Det tog uniQure fire forsøg hen over tre år at blive godkendt. Philip Reilly er partner i det Boston-baserede venturekapitalfirma, Third Rock Ventures, medlem af et videnskabeligt rådgivningspanel, samt forhenværende midlertidig lægelig direktør i genterapifirmaet, Bluebird Bio . Han siger: "Det er en skam, at Glybera var den første godkendte genterapi i den vestlige verden. Hvis man havde bedt mig om at vælge et produkt, der kunne hjælpe de betalende til at se fordelene ved genterapi, så havde Glybera ligget langt nede på listen."GlaxoSmithKlines (GSK) genterapi Strimvelis udgør et mere positivt eksempel på genterapiernes potentiale og de betalingsmekanismer, der skal til, for at gøre prisen overkommelig. I maj 2016 blev Strimvelis den anden godkendte genterapi i Europa for den sjældne lidelse svær kombineret immundefekt forårsaget af ADA-mangel (ADA-SCID). Strimvelis var et halvt år om at blive godkendt. Alle 18 patienter i det altafgørende kliniske forsøg nyder gavn af et komplet genopbygget immunforsvar, inklusive den ældste, der blev behandlet for 17 år siden. Dette oplyser Francesca Pasinelli, direktør for Fondazione Telethon i Milan, som er en velgørenhedsorganisation for sjældne genetiske sygdomme. De var med til at udvikle genterapien.

33


Strimvelis er en engangsbehandling, hvor patientens stamceller omdannes ex vivo med en gammaretrovirus, der indeholder ADA-genet. Dette koster €594.000 ($665.000). Og hvis behandlingen ikke virker, så skal GSK refundere beløbet. Ifølge Reilly er det en meget mere kreativ og økonomisk forsvarlig ordning end Glyberas. Han mener, at selv priser i millionklassen for visse livsforandrende behandlinger kan forsvares, men at firmaer bør overveje at genbehandle patienter gratis, hvis effekten aftager efter fem år eller længere.Men Strimvelis har ikke en livstidsgaranti. Den er "begrænset i både omfang og tid, selv om detaljerne er fortrolige" siger Martin Andrews, som er senior-vicedirektør inden for sjældne globale lidelser hos GSK. I Italien er det normalt med en refunderingsgaranti, når det gælder specialiserede medikamenter. Mange kræftbehandlinger godtgøres alt efter resultatet, hvor producenterne er tvunget til at refundere alle udgifter eller dele af disse til et medikament, hvis det ikke opfylder nogle let identificerbare og klinisk relevante parametre. Men Strimvelis-ordningen er usædvanlig på andre områder. Det er første eksempel på et medikament med en fastlagt fælles europæisk pris. Strimvelis er kun godkendt til behandling på San Raffaele-hospitalet i Milan. Som med de fleste genterapier kræver det specialister på et hospital, der er i stand til at udføre knoglemarvstransplantationer. Patienter skal først sikre godtgørelse i deres eget land for derefter at rejse til Italien og modtage behandlingen. Hjemlandet godtgør derefter den italienske stat for udgifterne i overensstemmelse med sundhedslovgivningen landene imellem. At etablere et europæisk centrum og en europæisk pris kan give god mening ved behandlinger, som fokuserer på meget sjældne lidelser, der rammer under få hundrede personer om året. Men det bliver svært, når det gælder mere udbredte lidelser på grund af rejsen og de forskellige landes sundhedssystemer. Hvis et land ikke vil betale den europæiske pris, så er der ikke plads til forhandling. Når det gælder refunderingsgaranti siger Andrews, at de fleste betalere ikke vil dele den økonomiske risiko for meget sjældne sygdomme, hvor budgetpåvirkningen er lav, trods en relativ høj pris per patient.Direktør og medstifter, Jeffrey Marrazzo, fra Spark Therapeutics i Philadelphia har en anden kommerciel model i tankerne. Sparks førende genterapi-kandidat, Voretigene Neparvovec, har gennemført kliniske forsøg i

34


fase tre for en RPE65-forårsaget arvelig nethindesygdom, som påvirker omkring 3500 patienter i USA og Europa. Han siger: "Vi ønsker at have en eller flere centre i alle europæiske lande. Ideelt set burde vi blive betalt for de antal år, hvor vi har ændret en patients lidelse." Han hentyder til en livrentelignende betalingsmodel med en betragtelig udbetaling det første år. "Hvis behandlingen stadig virker efter 20 år, så burde vi blive kompenseret."

Marrazzo siger, at han har luftet livrente-ideen med de amerikanske kommercielle betalere. (Sparks nethinde-kandidat bliver måske den første amerikansk godkendte genterapi: en licensansøgning for biologiske produkter blev indledt i starten af 2017). Men det er nok de færreste i USA og Europa, der går med til en udefinerbar boliglånslignende ordning. Og det er kompliceret at måle de årlige besparelser på behandlingen af den arvelige nethindesygdom, da der på nuværende tidspunkt ikke findes nogle apoteks- eller hospitalsbehandlinger for lidelsen. Det er lettere at kvantificere for lidelser såsom hæmofili, hvor adskillige genterapifirmaer har rapporteret positiv data. Tidlig data fra et klinisk forsøg i fase 1/2 med Sparks hæmofili B-kandidat, udviklet sammen med Pfizer, foreslår, at behandlingen overflødiggør produktionen af blodkoagulerende protein faktor IX til en værdi af 500.000 dollars. Sparks data viste en reducering på 99% i årlige infusioner og en reducering på 96% i årlige blødninger (dog kun med ti patienter). Hvis disse reduceringer varer ved hen over flere år, så begynder en forudbetaling på en million dollars, med eller uden årlige fælles besparelser, at se rimelig ud. Med de potentielle engangsbehandlinger tvinger genterapier folk til at overveje spørgsmålet om betalingsmuligheder. Men med kun to godkendte behandlinger i Europa indtil videre, og ingen i USA, så er det for tidligt at forvente et svar. De fleste sundhedssystemer er alt for fragmenterede til, at man kan fordele de fælles besparelser.Og genterapi forbliver en uafprøvet kategori. GSK's Andrews erkender: "Så længe vi ikke har opbygget data på lang sigt, så er det svært at sige noget om genterapis virkning og varighed." Genterapiers virkning aftager måske efter mange år på grund af naturlig celleudskiftning i mange organer og væv. Reilly siger: "Forskerne ved ikke hvor meget, hvis overhovedet noget, det vil udvande behandlingernes virkning."

35


Lige nu vil alle genterapier, der bliver godkendt, blive prissat og godtgjort på individuel basis, siger det italienske lægemiddelstyrelse, AIFA. Glyberas nederlag betyder ikke, at en million dollars er for dyrt for genterapi, og Strimvelis pris skal heller ikke skal udgøre en maksimumpris for helbredelsen af sjældne lidelser. Dette vil kunne skade små bioteknologiske virksomheder og undertrykke innovation, advarer Reilly. Alle virksomhederne, der udvikler genterapier - inklusive uniQure - håber, at Glybera udgør en afvigelse. Men det var en vigtig afvigelse. Kommerciel direktør Paul Firuta siger: "Vi har lært en hel del om vigtigheden ved at etablere et produkt med en passende værdi til at understøtte prisen og om at samarbejde med patientstøttegrupper, vigtige opinionsledere og kliniske undersøgere. Det har ikke været let. uniQures aktier er faldet med 2/3, siden firmaet blev børsnoteret i 2014. Direktøren er blevet skiftet ud to gange midt under omorganiseringer og nedskæringer. uniQures førende program for hæmofili B er i gang med kliniske forsøg i fase 1/2 og har fået betegnelsen "prioriteret medikament" af det europæiske lægemiddelagentur. Chiesi ejer de europæiske rettigheder til dette program. Firuta siger: "Det var ikke en let beslutning at trække Glybera tilbage. Men vi mente, at vores tid og energi var bedre brugt på at hjælpe folk med hæmofili B med hvad, vi tror, bliver et godkendt produkt. uniQure planlægger at lancere Huntingtons-kandidaten på markedet alene. Glyberas historie har ikke afskrækket andre, der arbejder med genterapi. GSK investerer stort i det, de kalder for "det nye grænseland" inden for medicin, hvor man opbygger en celle- og genterapi-platform, der fungerer ud fra en individuel skala. Den gør brug af automatisk celleudvælgelse, renselse, bearbejdning og opskaleret vektorfremstilling, som er en af de mest problematiske aspekter af processen ifølge Andrews. Han siger: "At opnå større effektivitet betyder, at vi en dag måske vil kunne behandle en normal lidelse, såsom type 1-diabetes med genterapier til en overkommelig pris. GSK og andre udvikler også kryokonserveringsprocesser, (hvor man nedfryser ekstraherede eller omdannede celler) som vil reducere rejsebesværet for patienter og gøre behandlingerne mere tilgængelige.

Spørg øjenlægen om dit RP-syn36


Af RP-bestyrelsen

Har du et spørgsmål om dit RP syn så har vi nu en fast rubrik i RP-Nyt der hedder ”spørg øjenlægen. Har du noget på hjerte så send dit til RP-Nyts mailadr.: [email protected] Vi vil så sende det videre til Mette Bertelsen.

Kun spørgsmål der kommer i RP-Nyt, bliver besvaret. Du kan naturligvis fremtræde anonym i bladet. Så vi opfordrer jer til at komme med jeres input.

Kort præsentation af Mette BertelsenMette har de seneste år forsket indenfor RP/andre relaterede arvelige net-hindesygdomme. Mette er hovedansvarlig for RP-registret på Kennedy Cen-trets øjenklinik og arbejder herudover som læge på øjenklinikken, Rigshos-pitalet Glostrup.For at Mette kan nå at besvare de spørgsmål der måtte komme, så er der deadline d.15 juli til RP-Nyt nr. 3 og man skal sende spørgsmålene til RP-Nyts mailadresse [email protected] Spørgsmål fra Alan Hovgaard:Med baggrund i nyhederne i denne artikel "http://www.blindness.org/blog/index.php/stem-cell-therapy-for-retinitis-pigmentosa-safe-thus-far-in-early-human-study/", sår det vel tid til at få udybet hvad vi kan forvente af denne form for behandling?

1) Vil ovenstående stamcelle-behandling kunne restaurere syn i RP patienter e.g. udvide vores indskrænkede synsfelt?

Kære Alan,

1) Det er desværre for tidligt endnu at sige om stamcelle-behandling kan genopbygge synet og udvide synsfeltet. De forsøg, der er i gang på nuværende tidspunkt, har som primære mål, at undersøge om behandlingen er sikker, og der er fortsat behov for at forbedre metoderne. Dette er altid det første skridt på vejen, når man forsker i nye behandlinger. Og først efter man har vist, at en behandling er sikker, kan man gå videre med forsøg, der har til formål at teste om der så også er en positiv effekt på synet.

37



Endvidere er formålet med mange stamcelleforsøg ikke at erstatte de tabte synsceller i nethinden. Men man forsøger at få dannet nogle celler i nethinden, som kan hjælpe med at beskytte de tilbageværende celler, for dermed at forsøge at bremse sygdomsudviklingen og bevare det resterende syn.

2) Hvad er tidshorisonterne for at man som dansker kan modtage ovenævnte behandlingsform?

2) Det er rigtig svært at give en tidshorisont på, hvornår man i Danmark vil kunne modtage behandling med stamceller. Der ligger stadig meget arbejde forude, og dermed er der desværre et godt stykke vej endnu. I forbindelse med afprøvninger af nye behandlinger, støder man ofte ind i uforudsete udfordringer, og derfor et det svært at give en præcis tidshorisont.

Til gengæld er man med andre behandlingsforsøg nået ret lang. For eksempel bliver der lige nu arbejdet på, at den første genterapi-behandling bliver godkendt i USA og i Europa, men dog forsat rettet mod helt specifikke arveanlæg og dermed små undergrupper af de arvelige nethindesygdomme. Dog må man sige, at der fortsat er en positiv udvikling i gang.

Tillægs spørgsmål fra Tommy PoulsenHvor sikkert er stamcelle behandling, man læser af og til at folk er blevet blinde af stamcelleforsøgene?

Kære Tommy,

Det er rigtigt, at der i nogle tidligere stamcelleforsøg har været alvorlige komplikationer, hvor de behandlede personer har oplevet et kraftigt synstab efter de har modtaget behandling. Blandt andet i et forsøg, hvor man anvendte stamceller fra fedtvævet fra personen selv, oplevede man alvorlige komplikationer med stort synstab.

38


Dette understreger vigtigheden af i første omgang, at undersøge om metoden overhovedet er sikker. Og man er som sagt stadig i gang med denne indledende fase. I denne proces vil man forsøge, at forbedre teknikkerne og gøre det mere sikkert. Endvidere vil man forsøge at blive klogere på hvilke typer af stamceller, der fungere bedst, samt hvordan de bedst og sikrest bliver leveret ind til nethinden, hvor de skal virke. I nogle nyere forsøg ser det ud til at være sikkert for nogle typer af stamceller, men det er fortsat svært at sige noget om langtidseffekten, da de behandlede personer i forsøgene kun har været fulgt igennem kortere tid. Det bliver spændende at følge med i udviklingen over de næste år.

Landsmøde 2018Af RP-bestyrelsen

RP-gruppens landsmøde 2018 afholdes den 27. januar på Fuglsangcentret i Fredericia.

Det er allerede nu muligt at tilmelde sig landsmødet, dette gør du ved at sende en mail til: [email protected]

Tilmeldingsfristen er den 20. januar!

Alle med diagnosen Retinitis Pigmentosa og deres pårørende kan deltage. Det er Dansk Blindesamfund der dækker alle udgifterne til arrangementet, så det er kun omkostninger til transport og evt. overnatning, du selv står for.Dagen i gennem vil der være forskellige spændende oplæg, og vi sørger for kaffe og en lækker frokost.Programmet samt mere information vil blive bragt i RP-Nyt nr. 4, samt på www.rp-gruppen.dk og på Facebook.

Er du medlem af Dansk Blindesamfund er det vigtig at du skriver dit medlemsnummer eller cpr. nummer i mailen.

Ønsker du at bestille overnatning, skal dette ske ved henvendelse til Fugl-sangcentret på tlf. 76 20 21 00.Vi ser frem til rigtig mange tilmeldinger og glæder os til at se jer!

39

http://www.rp-gruppen.dk/



Pårørendekursus for personer med diagnosen Retinitis Pigmentosa (RP) Af DBS’ kurusafdeling

I efteråret 2017 afholdes der igen et kursus for RP-ramte og en pårørende eller en nærtstående.

På kurset har man mulighed for at møde andre i samme situation og i fællesskab få talt om de problemer, man oplever, når man enten må leve med diagnosen eller er tæt knyttet til en RP-ramt.

Kurset byder også på læring af ledsagerteknik, et oplæg fra en øjenlæge mm.

Kursuslederne har selv diagnosen Retinitis Pigmentosa og dermed et førstehånds kendskab til nogle af diagnosens udfordringer.

Dansk Blindesamfund betaler kurset, bortset fra rejseudgifter og et kursusgebyr på 350 kr. pr. deltager. Såfremt du ikke har økonomi til at betale udgiften, har du mulighed for at søge din DBS kreds om et legat.

Kurset foregår på Fuglsangcentret i Fredericia i perioden fredag den 27. – søndag den 29. oktober 2017. Der optages i alt 20 deltagere på kurset.

Du kan tilmelde dig til Dansk blindesamfunds kursusafdeling på tlf. 76 20 22 01 eller på e-mail: [email protected]

Program for RP-Pårørende kursus 2017

Fredag d. 27. oktoberKl. 15.00 - 15.30 Indkvartering Kl. 15.30 - 17.00 Velkomst, præsentation og praktiske oplysninger Kl. 17.00 - 18.00 At leve med diagnosen RP.

Samtalegrupper af hhv. synshandicappede og pårørende.

Kl. 18.00 Aftensmad Kl. 19.30 - 21.00 Gruppearbejdet fortsat.

40


Lørdag d. 28. oktoberKl. 07.30 - 09.00 MorgenmadKl. 09.00 - 09.15 Præsentation af dagens program samt et lille indslagKl. 09.15 - 10.30 RP og relationer, udfordringer, faldgruber og potentiale.

v/Psykoterapeut Christel SonneKl. 10.30 - 10.45 Kaffepause Kl. 10.45 - 12.00 Emnet fortsatKl. 12.00 - 13.00 FrokostKl. 13.00 - 14.00 Dansk Blindesamfund og RP-Gruppens tilbud og

aktiviteter. Kl. 14.00 - 15.00 At færdes som synshandicappet, herunder

ledsagerteknik og markeringsmuligheder.Kl. 15.00 - 15.30: Kaffe/the Kl. 15.30 - 17.45: Hjælpemidler i fokus.

Herunder vil der være god mulighed for at fremvise egne hjælpemidler. Endvidere vil der være en bemandet udstilling, af mindre hjælpemidler.

Kl. 18.00 - Middag Kl. 20.00 - Hjælpemidler fortsat bl.a. lygter udendørs.

Søndag d. 29. oktoberKl. 07.30 - 09.00 MorgenmadKl. 09.00 - 09.15 Præsentation af dagens program samt et lille indslagKl. 09.15 - 10.30 Om øjensygdommen RP, herunder om genetik,

arvelighed og forskning v/ øjenlæge Mette Bertelsen Kl. 10.30 - 10.45 KaffepauseKl. 10.45 - 12.00 Emnet fortsatKl. 12.00 - 12.30 Kursusevaluering og afslutningKl. 12.30 - 13.30 Frokost, derefter afrejse

Arrangementer og kurses hos IBOSAf Julie Giese IBOS

Motivation og forandring - Hvad gør det så svært?Kurset er for synsprofessionelle, der arbejder med unge og voksne med synsnedsættelse. Kurset varer 6 timer og finder sted onsdag den 27.

41


september 2017 klokken 10.00-16.00 - på Instituttet for Blinde og Svagsynede, Rymarksvej 1, 2900 Hellerup.

Formål og indhold: Når vi som mennesker skal skabe forandring i vores liv, er motivation en afgørende faktor. Synsprofessionelle møder ofte borgere med synshandicap, der ønsker at skabe forandring, men har svært ved det. Som rådgiver kan man sidde med flere gode argumenter for forandring, men det er ikke altid det frembringer motivation hos borgeren. Selvom vi (ligesom vores borgere) fornuftsmæssigt ønsker forandring, er det som regel ikke det eneste, der påvirker og guider os. På kurset vil vi se på forskellige aspekter af motivation og adfærd. Derudover vil kurset inddrage en specifik metode, Den Motiverende Samtale.

Den Motiverende Samtale er en metode, der har fokus på at undersøge og forstærke borgerens egne argumenter for forandring frem for dem, rådgiveren sidder med. Der arbejdes bl.a. med relationen mellem borger og rådgiver, og der arbejdes med den ambivalens, som for mange er en udfordring i skabelsen af forandring. På kurset vil vi se nærmere på både ambivalens og relation samt de teknikker, Den Motiverende Samtale gør brug af.

Efter kurset vil du have en større forståelse for de processer, der er involveret i at skabe (og hindre) forandring. Du vil på baggrund af den motiverende samtale have nogle konkrete teknikker til at møde borgeren og sammen med denne forstærke motivation til forandring.

Kurset er gratis. Forplejning er inkluderet. Tilmelding på hjemmesiden senest 5 dage før kursusstart. (http://bit.ly/2wINMRR)

Få styr på noderneKurset er for blinde eller svagsynede, der bruger JAWS og ønsker at bruge noder. Kurset varer 5 timer og finder sted mandag den 25. september 2017 klokken 10.00 - 15.00 på Fuglsangcentret, Søndermarksvej 150, Fredericia og onsdag den 28. september 2017 klokken 10.00 - 15.00 på IBOS, Rymarksvej 1, 2900 Hellerup.

Formål og indhold:

42

http://bit.ly/2wINMRR


IBOS ønsker at vise, at man som blind har adgang til nodeark på lige fod med seende, med IBOS' Nodelæser. På kurset undervises deltagerne i brugen af IBOS' Nodelæser, som er et unikt program, der på en PC med JAWS kan læse noder op og vise dem på punkt samt afspille dem.

Deltagerne vil lære at bruge IBOS' Nodelæser til at læse noder op fra et digitalt nodeark og vise dem på punkt herunder at vise forskellige stemmer og undersøge indholdet i akkorder og becifringer. Desuden afprøves muligheden for at gentage udvalgte takter til indlæring og skifte tempo i afspilningen samt at hente numre fra arkiver på internettet.

Efter kurset kan du installere og bruge nodelæseren til at indlære forskellige stemmer og instrumenter i musiknumre.

Det er gratis at deltage. Der serveres en sandwich til frokost.

Deltagerne skal så vidt muligt medbringe egen fungerende PC med mulighed for WiFi, helst med JAWS 17 eller 18 samt eget headset til PC’en, så man kan høre sin egen JAWS. Eventuelt punktdisplay medbringes også. IBOS' Nodelæser installeres på kurset.

Kontaktperson i Fredericia er Jesper Fraenkel på jesper.fraenkel(at)blind.dk

Tilmelding: på hjemmesiden senest 11. september 2017 (http://bit.ly/2wI17Kt)

DBS’ konsulentordningKildehenvisning: DBS’ hjemmeside

Hos DBS er det konsulentordningen, der under mottoet "hjælp til selvhjælp" står klar, hvis du som blind eller stærkt svagsynet, af den ene eller anden årsag, har brug for enten rådgivning til at komme videre eller for konkret støtte i kontakten til det offentlige.

Der kan være mange gode grunde for dig til at kontakte din lokale konsulent eller regionskonsulent. Konsulentordningen kan ofte hjælpe dig videre, så tøv ikke med at tage kon-takt. Det er gratis at bruge konsulentordningen. Konsulentordningen er for

43

http://bit.ly/2wI17Kt


alle med et alvorligt synstab – du behøver ikke være medlem af DBS eller opfylde DBS’ synskriterier.

RP kontaktpersonerAf RP bestyrelsen

Som person med RP, især når man er ny diagnosticeret, eller som pårørende til en person med RP kan man sidde med mange spørgsmål, som i mange tilfælde bedst kan besvares af eksperten på området – en anden person med RP, eller pårørende. Man kan også bare have behov for at tale med en person, der er i samme situation, som en selv. I begge tilfælde kan det være rart at vide, at RP-gruppen har kontaktpersonlister - en pårørende kontaktpersonliste og en RP kontaktpersonliste, hvor man kan finde personer, der gerne vil dele ud af deres erfaringer, eller bare kan tilbyder en lyttende øre. Kontaktpersonerne er dog ikke konsulenter eller besøgsven.Begge lister ligger på vores hjemmeside www.rp-gruppen.dkVi opfordrer alle RPere samt pårørende, der har lyst til at være med på de pågældende lister, til at sende en mail med navn, tlf. nr. og mailadr. til RP-Nyt’ redaktion på [email protected]

44


Blanket til RP-registeret

Har du Retinitis Pigmentosa, og har du ikke udfyldt denne blanket før, så udfyld denne side og send den til: Dansk RP-registerKennedy CentretGl. Landevej 72600 Glostrup

Du kan også sende en e-mail til: [email protected] DNA-banken på Kennedy Centret (tidligere Statens Øjenklinik) bliver brugt til at opbevare DNA fra en blodprøve. Dette materiale anvendes i samarbejde med forskere fra hele verden til forskning i RP-gener. Ved at tilmelde dig RP-registeret hjælper du dig selv og andre, som har Retinitis Pigmentosa.

Ja, jeg er villig til at støtte den danske Retinitis Pigmentosa-forskning og vil gerne optages i registret.

Ja, jeg er villig til at besvare spørgsmål om min sygdom og dens eventuelle arvelighed.

Navn:

Adresse:

Post nr.: og by:

Telefon: Mobil:

E-mail:

CPR-nr.:

Underskrift:

Side 40 indeholder reklamer i den trykte udgave

45

dansk blindesamfund · web viewjeg valgte fish and chips og en red ale, som smagte himmelsk....

Documents