Consilierea Parintilor Copiilor cu Autism

SPECIALIZAREA: ASISTEN SOCIALCONSILIEREA PRINILOR COPIILOR CU AUTISM 2013SPECIALIZAREA: ASISTEN SOCIAL

CONSILIEREA PRINILOR COPIILOR CU AUTISM

S fii autist nu nseamn s fii neuman, nseamn c ceea ce este normal pentru mine, nu este normal pentru ali oameni. Acordai-mi demnitatea de a m cunoate n termenul meu - recunoatei faptul c suntem n mod egal strini unii fa de ceilaliCUPRINSINTRODUCERE ...4CAPITOLUL I - PRECIZRI TEORETICE

1.1. Istoricul bolii .61.2. Definirea, clasificarea i prevalena autismului71.2.1. Definirea autismului 7

1.2.2. Clasificarea autismului ............91.2.3. Prevalena autismului..........................................................................13

CAPITOLUL II - AUTISMUL CAUZE I FACTORI DE RISC 2.1. Cauzele autismului..................................................................................... 142.2.Factorii care afecteaz dezvoltarea creierului ............................................ 15

2.2.1. Factorii genetici ...................................................................................... 15

2.2.2. Factori de mediu ..................................................................................... 162.3.Tablou clinic al copilului autist .................................................................. 172.3.1. Particulariti de comportament ............................................................ 172.3.2. Simptome senzoriale .............................................................................. 212.3.3. Dezvoltare intelectual ........................................................................... 222.3.4. Dezvoltare somatic ............................................................................... 24CAPITOLUL III - AUTISMUL - MODALITI DE TRATAMENT3.1.Tratamentul copilului autist ............................................................ 253.2.ngrijirea copiilor autiti.................................................................. 263.3.Obiectivele tratamentului autist....................................................... 283.4.Intervenia psihoterapeutic ............................................................ 28CAPITOLUL IV - AUTISMUL - MODALITI DE CONSILIERE

4.1. Consilierea prinilor ........................................................................................... 30

4.2. Terapia copilului autist ........................................................................................ 31

4.3. Rolul familiei n viaa copilului autist ......................................................... 34

CAPITOLUL V - ARIA I METODOLOGIA CERCETRII

5.1.Aria cercetrii ............................................................................................. 365.2.Metodologia cercetrii ................................................................................ 43CAPITOLUL VI - ANALIZA I INTERPRETAREA DATELOR6.1. Opiniile prinilor despre serviciile de care au beneficiat copiii lor .................................................................................... 456.2.Implicaiile materiale ale ngrijirii copilului autist ..................................... 536.3. Opinii despre activitatea colar a copiilor autiti ..................................... 56 CAPITOLUL VII - STUDII DE CAZ

Studiu de caz nr.1 ....................................................................................................... 64

Studiu de caz nr.2 ....................................................................................................... 68

Studiu de caz nr.3 ....................................................................................................... 72CONCLUZII ........................................................................................................................ 77BIBLIOGRAFIE ................................................................................................................... 78INTRODUCEREAutismul rmne n continuare o enigm din punct de vedere medical al societii mileniului trei. Medicina definete n general autismul ca fiind o tulburare acreieruluicare interfera adesea cu abilitatea de a comunica i de a relaiona cu cei din jur.Dei tiina medical actual face n permanen noi i mari descoperiri n rezolvarea anumitor afeciuni, autismul a devenit una dintre enigmele majore ce influeneaz sntatea copiilor notri.n ultimii ani, s-a investit tot mai mult n gsirea cauzelor i tratamentului acestei boli, fr a se ajunge la rezultate concludente. Trist este faptul c statistica a demonstrat c rata cazurilor de autism a crescut. n Romnia se nasc n fiecare an circa 200.000 mii de copiii i aproximativ 2000 de noi familii sunt lovite, mai devreme sau mai trziu de aceast tragedie.

Specificul acestei maladii este dat de modul ei de manifestare, prin retragerea din viaa social sau chiar din realitate dar i din faptul c afecteaz copii att de mici i de nevinovai , lundu-le posibilitatea de a se bucura de via i totui lsndu-le viaa, o via izolat i o stare care nu prea are nici o legtur cu realitatea. Vieile copiilor autiti, apoi a adulilor, impresioneaz prin aceast izolare de mediul n care triesc, dei aceti oameni triesc n societate i au familii, nu reuesc s se integreze. Caracterul distructiv al acestei boli const n ruperea de mediul social.

Este important pentru societatea zilelor noastre s afle ce poate face pentru a reui s-i aduc n viaa social pe cei suferinzi de acest sindrom, s le trezim dorina de a renuna la lumea lor i de a se integra n societate. Pentru copii nu este nici pe departe att de tragic ct este pentru prini, s-i vad copiii zilnic nchii intr-o (lume doar de ei tiut(. Pentru prinii care neleg afeciunea, toate planurile care i le-au fcut referitor la copil se drm. Aceste familii trec printr-o perioad cumplit din punct de vedere emoional la aflarea vetii, iar suferina acestora nu se ncheie aici, pentru c aceti copii triesc n continuare alturi de ei, amintindu-le tragedia lor. i totui n aceast lume a copiilor care sufer de autism, a familiilor acestora, exist speran.

Actualitatea temei lucrrii mele, este dat de faptul c:

persoana cu autism constituie o categorie a populaiei cu o poziie evident dezavantajat fa de alte categorii de oameni, aceasta fiind una din problemele majore i ea poate fi soluionat numai prin efortul comun al tuturor oamenilor de bun credin din toate domeniile: politic, social, afaceri, tiin, cultur;

o atitudine pozitiv fa de copiii cu autism din partea societii, adaptarea i integrarea social a copiilor cu autism, ar trebuie s devin unul din obiectivele principale ale societii.

se deregleaz climatul psihologic ntr-o familie afectat de realitatea acestei boli : 4 din 5 cupluri cu copii cu autism divoreaz

Obiectivele lucrrii sunt:

de a demonstra rolul asistentului social n integrarea social a copilului autist i a familiei acestuia; de a observa necesitatea crerii unor servicii specializate pentru copiii autiti i familiile acestora.

Doresc, pe parcursul lucrrii mele s art, care este rolul, asistentului social, n integrarea social a copilului autist. Am considerat c este necesar o prezentare structurat a tuturor problemelor pe care le genereaz acest sindrom att la nivelul fiecrei persoane afectate, ct i la nivelul familiei sale, i ulterior la nivelul ntregii societi, datorit faptului c numrul copiilor diagnosticai cu sindrom autist se afl ntr-o continu cretere.

Am identificat pentru partea de cercetare a lucrrii mele, urmtoarele ipoteze:

1. Dac n educarea unui copil diagnosticat cu spectru autist, se implic mai muli specialiti, atunci familiei acestuia i este mai uor s depeasc momentele dificile ivite n viaa copilului lor.

2. Cu ct diagnosticul din spectru autist este pus mai de timpuriu, cu att acel copil poate beneficia mai devreme i mai eficient de servicii specializate ce vin n sprijinul dezvoltrii lui.

CAPITOLUL I

PRECIZRI TEORETICE

1.1. Istoricul bolii

Istoria autismului se poate considera c ncepe cu relatarea unui caz celebru de ctre doctoral Itard, n 1799. Este vorba despre Victor, slbaticul din Aveyron, care avea o seam de trsturi caracteristice comune cu muli copii care prezint diverse afeciuni psihice.

Astfel, de dou sute de ani, istoria reeducrii acestui copil i metodele pedagogice imaginate de doctorul Itard planeaz nc asupra tehnicilor utilizate pentru readaptarea copiilor deficieni. S-a remarcat faptul c "slbaticul" Victor avea o seam de trsturi caracteristice comune cu muli copii care prezint diverse afeciuni psihice. Istoria tiinific a sindromului de autism ncepe cu un secol i jumtate nainte de Kanner, mai exact n primele zile ale secolului al XIX-lea cnd acel copil slbatic, capturat de vntori ntr-o pdure din Frana, este adus la Paris. Descriindu-l pe Victor, doctorul Itard surprinde elemente extrem de interesante. Astfel, ochii lui Victor par a se fixa doar pe obiectele strict legate de propria subzisten, privirea lui "hoinrete" vag, fr a arta o intenie direct, oprindu-se pentru o clip, asupra vreunui obiect care i produce uimire. Trsturile feei sale sunt animate uneori de hohote de rs, care apar la diverse intervale, fr a avea vreo cauz evident. Afeciunea lui se ndreapt doar spre o serie de obiecte sau alimente care i creeaz satisfacii, iar ndeprtarea acestora i provoac adevrate crize de furie.

n contextul creat de aceste cercetri, un alt reprezentant al cercetrii franceze n domeniu, Edouard Seguin (1846), reia problematica acestor copii bizari. Cercettorul ncepe prin a descrie n mod minuios semnele a ceea ce numea "idioie", conferindu-i ns acesteia un sens nou, cu referire explicit la etimologie. Astfel "idiotul" lui Seguin, are cu un secol nainte, figura autistului descris de Kanner. De asemenea, n schema de tratament, Seguin preconizeaz nmulirea exerciiilor, ncercnd reeducarea i stimularea funciilor eseniale: sensibilitatea, motricitatea, memoria, imaginaia.

La sfritul secolului al XIX-lea, anumii specialiti formuleaz ipoteze i i pun ntrebri n ce msur se poat vorbi de alienare la copii, aspect pe care alii l neag cu desvrire. Apar ns lucrri care contrazic ultimul punct de vedere. Un cercettor francez, Moreau fiul, ndrznete s-i intituleze una dintre lucrri Nebunia la copil, iar un autor italian, Snte de Sanctis, descrie "demena precocissima".

n secolul XX, n Statele Unite ncep preocuprile cercettorilor n legatur cu schizofrenia. n contextul studierii schizofreniei, psihiatrul elveian Eugen Bleurer folosete petru prima dat termenul autism n jurul anului 1911 n lucrarea Grupa schizofrenicilor. El a observat c pacienii si se izoleaz de lumea exterioar i sunt foarte preocupai de ei nii.

Leo Kanner un renumit pediatru american care descrie comportamentul a 11 copii autiti; chiar dac termenul de autism este mprumutat din psihiatria adultului, originalitatea sa este aceea de a surprinde o tulburare specific a copilriei, diferit de patologiile care apar mai trziu.

Contemporan cu Kanner, un austriac, Hans Asperger, descrie la Viena, n aproximativ aceiai termeni, o patologie foarte asemntoare. Din cauza condiiilor dificile din perioada respectiv i a rzboiului, cei doi autori nu pot s comunice i nu i vor cunoate reciproc lucrrile dect ulterior. Dar n timp ce Kanner i nscrie tabloul clinic n cadrul mai general al psihozelor infantile, Asperger insist asupra diferenelor existente ntre ceea ce el denumete o "psihopatie", realiznd un tip de particularitate constituional a personalitii, i o tulburare mental propriu-zis. El insist, de asemenea, asupra competenelor, uneori paradoxale, ale pacienilor si, care, exploatate adecvat, ar putea fi utilizate pe plan social. Kanner i Asperger au realizat tablouri clinice i descrieri att de clare i de precise, nct chiar i actualmente acestea pot servi drept modele.

La nceputul anilor '70 s-au realizat studii mai sistematice asupra structurii mentale autiste, prin contribuiile lui B. Hermmelin, N. O'Connor i L. Wing. Lucrrile acestei echipe formate n spiritul psihologiei cognitive au sugerat existena unei probleme centrale, comun tuturor autitilor, care s-ar traduce printr-o tripl deficien: insuficiena interaciunilor sociale, insuficiena comunicrii verbale i nonverbale i insuficiena jocului i activitilor imaginare.

Autismul, ca manifestare, a existat dintotdeauna. Kanner nu l-a descoperit propriu-zis, l-a introdus n mediul medical i c a grupat diferitele semne corelate ntr-un sindrom pe care l-a numit autism infantil precoce. Astzi se tie c aceste dificulti verbale, perceptive i de adaptare social persist tot timpul vieii, sub diferite forme, chiar dac termenul generic ntlnit n studiile de specialitate este acela de autism.1.2. Definirea, clasificarea i prevalena autismului

1.2.1. Definirea autismului

Termenul autism provine din cuvntul grecesc autos, nsemnnd nsui.

Termenul autism a fost introdus de E. BLEULER n 1911 i definit ca fiind o "detaare de la realitate, nsoit de o predominare a vieii interioare, o repliere total asupra lumii luntrice, un mod de gndire necritic, centrat pe subiectivitate i rupt de realitate".

Conceptual ales pentru a reprezenta aceast tulburare, cuvntul descrie condiia unei persoane detaate de interaciunile sociale i orientate ctre sine, izolat n propria lume interioar. Autismul este o boal caracterizat de scderea capacitii de a interaciona n plan social i de a comunica, de comportament stereotip si repetitiv cu simptome ce se manifest de obicei naintea vrstei de 3 ani. Aproximativ 75% din indivizii afectai manifest i handicap mintal.

Definiia autismului publicat de Organizaia Mondial a Sntii i DSM IV poate fi formulat astfel: Autismul reprezint o tulburare global i precoce a dezvoltrii care apare naintea vrstei de trei ani, caracterizat prin funcionarea deviant i/sau ntrziat n unul din urmtoarele domenii: interaciune social, comunicare verbal sau nonverbal, comportament. Pe lng aceste trsturi specifice, tulburarea este nsoit adeseori de fobii, perturbri ale somnului i ale alimentaiei, crize de manie i gesturi auto- agresive. Uneori sunt prezente aptitudinispeciale (de exemplu, o fat n etate de 4ani i jumtate, cu tulburare autist, poate fi capabil s decodeze" materiale scrise cu minim nelegere a sensului celor citite (hiperlexie) sau un biat de 10 ani poate avea capaciti prodigioase de a calcula date (calculator calendaristic). Aprecierile dup un singur cuvnt (receptiv sau expresiv) din vocabular nu sunt totdeauna aprecieri bune ale nivelului limbajului (adic, aptitudinile linvistice reale pot fi situate la nivele mult mai joase).Indivizii cu tulburare autist pot avea o gam larg de simptome comportamentale incluznd hiperactivitatea, reducerea volumului ateniei, impulsivitatea, agresivitatea, comportamentele auto vulnerante i n special la copiii mici, accesele de furie. Pot exista rspunsuri bizare la stimulii senzoriali (de exemplu, un prag ridicat: la durere, hiperestezie la sunete sau la atingere, reacii exagerate la lumin sau la mirosuri, fascinaie pentru anumii stimuli). De asemenea, pot exista anomalii de comportament alimentar (de exemplu, limitarea dietei la cteva alimente) sau n modul de a dormi (deteptri repetate din somn n cursul nopii/cu legnare). Pot fi prezente anomalii de dispoziie sau afect (rs stupid sau plns fr un motiv evident, absena evident a reaciei emoionale). Poate exista o lips a fricii ca rspuns la pericole reale i o team excesiv de obiecte nevtmtoare. Poate fi prezent o varietate de comportamente auto mutilante (lovitul cu capul ori mucatul degetelor, minii sau ncheieturii minii). n adolescen sau la nceputul vieii adulte, indivizii cu tulburare autist, care au capacitatea intelectual pentru a contientiza maladia, pot deveni depresivi ca rspuns la realizarea deteriorrii lor severe. Cnd tulburarea autist este asociat cu o condiie medical general, vor fi observate date de laborator conforme cu condiia medical general.

1.2.2. Clasificarea autismului

n Manualul de Diagnostic i Statistic a Tulburrilor mentale (ediia a IV-a revizuit) DSM-IV-TRTM publicat de Asociaia Psihiatrilor Liberi din Romnia , tulburrile pervazive de dezvoltare sunt clasificate astfel:

Autism infantil

Este o tulburare pervaziv de dezvoltare, cu debut nainte de vrsta de 3 ani, de etiologie necunoscut. Autismul este un handicap global, care mpiedic persoana sa comunice obinuit, s neleag relaiile sociale i s nvee prin metodele obinuite n nvmnt. Copilul autist experimenteaz subiectiv incapacitatea sa de a produce n mediul exterior o ameliorare a situaiei, aceast incapacitate determinnd un profund sentiment de disperare, deoarece nimic nu este mai dureros dect un non-rspuns la o tentativ de comunicare. El insist asupra importanei "mutualitii" mam-copil, un eec grav i precoce al acesteia putnd conduce la situaia extrem descris. Autismul infantil este mai frecvent la biei dect la fete i este semnalat n familiile cu nivel profesional elevat i inteligen superioar. Prinii acestor copii au caracteristici particulare de personalitate.

Autism Sindromul Rett

Este o afeciune neurologic complex ce se dezvolt n special la fete dup o perioad de aproximativ 5 luni de via aparent normal (perimetrul cranian este n limite normale, dezvoltarea pre i perinatal aparent normal i dezvoltarea psihomotorie aparent normal). Dezvoltarea este aparent normal deoarece dei n prima jumtate a primului an de via dezvoltarea e considerat a fi normal, pot aprea imediat dup natere tulburri alimentare, de comportament, de tonus, ns acestea sunt foarte greu sesizabile. Dup aceastperioad de aparent normalitate, evoluia copilului stagneaz, iar spre sfritulprimului an de via se instaleaz regresia. Deci simptomele acestei tulburri devin evidente n jurul celui de al doilea an de via. ncetinete cretereaperimetrului cranian, se poate observa o pierdere a ndemnrilor motorii, a aptitudinilor manuale practice concomitent cu apariia unor micri nefuncionale, stereotipe ale minilor de rsucire, rotaie, de frecare a minilor n jurul gurii sau de splat minile. Se nregistreaz, de asemenea, o afectare grav a limbajului expresiv i receptiv cu pierderea achiziiilor deja fcute, alturi de o pierdere i nplanul angajrii sociale.Studiile au artat ca 70-90% dintre persoanele autiste prezint handicap sever pn la moderat. Copilul de aparen normal la natere este fie de o mare vitalitate, fie apatic i plngre. Ctre luna a patra sau a opta de via se remarc micrile obinuite atunci cnd sunt luai n brae. Aciunile motorii se desfoar pe un fond de apatie i dezinteres fa de ceilali, tendina de izolare sau refuzuri. Aceast categorie de copii prezint un tip particular de comportament fa de obiecte i de oameni. Fa de celelalte persoane nu manifest nici un interes, nu comunic cu acetia, nu manifest nici o reacie la dispariia prinilor sau a celorlalte persoane care i ngrijesc. Aceti copii nu particip la jocuri colective, manifest refuz la schimbarea mbrcmintei, n general sunt docili i aparent uor de dirijat, nu pot fi scoi din ritualul lor, din pasivitatea lor.

Tulburarea dezintegrativ a copilriei

Tulburarea dezintegrativ a copilriei (cunoscuta i sub numele de sindrom Heller, psihoza dezintegrativ sau dementia infantilis) este o afeciune caracterizat prin dezvoltarea normala a unui copil pn la vrsta de 2-4 ani, urmat de o regresie sever a comunicrii sociale dar i a altor abiliti. Implic dezvoltarea normal, urmat de o pierdere a aptitudinilor, limbajului, jocurilor sociale i a abilitilor motorii. Cu toate acestea, tulburarea dezintegrativ a copilriei, se manifest la o vrst mai trzie i implic o deteriorare mai dramatic a competenelor. Pn la vrsta de 2 ani copilul i nsuete limbajul verbal i nonverbal, relaioneaz cu apropiaii, jocul i comportamentul adaptativ sunt corespunztoare vrstei.

Dup aceast vrst (dar nainte de 10 ani), copilul prezint o pierdere important a aptitudinilor obinute, n cel puin dou din urmtoarele domenii: limbajul receptiv i expresiv, aptitudini sociale sau comportament adaptativ, controlul sfincterului anal i vezical, joc, ndemnarea motorie. n cele mai multe cazuri, debutul survine ntre 3 i 4 ani, semnele premonitorii fiind ndrtnicia copilului, iritabilitatea, anxietatea i hiperactivitatea, urmate de srcirea i apoi pierderea vorbirii i limbajului, nsoite de dezintegrarea comportamental.

Cazurile ntlnite sunt foarte rare, frecvena fiind mai mare la biei. Cauza acestei tulburri nu este cunoscut; se presupune c unele tulburri cromozomiale i genetice ar produce erori de metabolism. De regul, pierderea aptitudinilor atinge un platou, dup care pot surveni unele ameliorri limitate. Prognosticul este de obicei negativ, muli rmnnd cu o deficien mintal sever. Aceast tulburare are o evoluie continu i n cele mai multe cazuri dureaz toat viaa. Dificultile comportamentale, de comunicare i sociale rmn relativ constante de-a lungul vieii. Tratamentul bolii implic o combinaie dintre medicamente, terapie comportamentali alte tipuri de terapii. Tulburarea hiperactiv asociat cu retardarea mintal i micri stereotipe

O tulburare ru definita cu o validitate nosologic nesigur. Categoria este desemnat pentru a include un grup de copii cu retardare mental severa (IQ sub 34) care au probleme majore de hiperactivitate i de atenie, ca i comportamente stereotipe. Ei tind s nu beneficieze de pe urma medicamentelor stimulatoare (spre deosebire de cei cu un IQ normal) i pot manifesta o reacie disforic sever (uneori cu retardare psihomotorie) atunci cnd li se dau stimulente. Hiperactivitatea tinde s fie nlocuit n adolescen de hipoactivitate (un tipar care nu este de obicei la copiii hiperkinetici cu inteligena normal). Deseori acest sindrom este asociat de asemenea cu o varietate de ntrzieri de dezvoltare, fie specifice, fie globale. Nu se cunoate n ce msur tiparul comportamental este o funcie a IQ-ului sczut sau a vtmrii cerebrale organice. Simptomele sunt explicate mai bine de ctre o alt tulburare mental (de ex., o tulburare afectiv, anxioas, disociativ, de personalitate, de o modificare de personalitate datorat unei condiii medicale generale ori o tulburare n legtur cu o substan).n toate aceste tulburri, simptomele de inatenieau de regul debutul dup etatea de 7 ani, iar istoricul din copilrie al adaptrii colare nu este caracterizat n general prin comportament distructiv ori plngeri ale nvtorului referitoare la comportamentul inatent, hiperactiv sau impulsiv. Cnd o tulburare afectiv sau o tulburare anxioas survine concomitent cu tulburarea hiperactivitate/deficit de atenie, trebuie s fie diagnosticat i aceasta. Sindromul Asperger

Sindromul Asperger este o afeciune neurologic numit dup fizicianul vienez, Hans Asperger, care n 1944 a publicat o lucrare n care a descris un model de comportament la mai muli biei tineri, care aveau inteligen i dezvoltare lingvistic normale, ns care dovedeau comportamente similare autismului i deficiene marcante ale abilitilor sociale i de comunicare. n ciuda publicrii acestei lucrri n anii 1940, abia n 1994 sindromul Asperger a fost adugat la DSM IV i abia n ultimii ani a fost recunoscut de profesioniti i prini.

Sindromul Asperger este considerat, n clasificrile internaionale aflate n vigoare, ca o form de autism atenuat, cu conservarea capacitilor intelectuale.

Conform ICD-10 (1998) Sindromul Asperger este o tulburare caracterizat de acelai tip de anomalii calitative ale interaciunilor sociale reciproce care fundamenteaz autismul, mpreun cu un repertoriu de interese i activiti restrnse i stereotipe. Tulburarea este diferit de autism mai ales pentru c nu exist o ntrziere general n dezvoltarea limbajului sau cognitiv. Muli indivizi au un nivel de inteligen normal, dar sunt de obicei foarte nendemnatici.

Criteriile de diagnostic pentru Tulburarea Asperger sunt prezentate n Manualul de diagnostic i statistic a tulburrilor mentale DSM-IV:A. Deteriorare calitativ n interaciunea social manifestat prin cel puin dou din urmtoarele: - Deteriorare marcat n uzul a multiple comportamente nonverbale cum ar fi privitul n fa, expresia facial, posturile corporale i gesturile de reglare a interaciunii sociale;

- Incapacitatea de a stabili relaii cu egalii corespunztoare nivelului de dezvoltare;

- Lipsa cutrii spontane de a mprtii satisfacia, interesele sau realizrile cu ali oameni (de ex., lipsa de a arta, de a aduce, de a specifica altor oameni obiectele de interes);

- Lipsa de reciprocitate emoional sau social.B. Patternuri stereotipe, repetitive i restrnse de comportament, interese i activiti, manifestate prin cel puin unul din urmtorii itemi:

- Preocupare circumscris la unul sau mai multe patternuri restrnse i stereotipe de interes, i care este anormal, fie ca intensitate sau centrare;

- Manierisme motorii repetitive i stereotipe (de ex. fluturatul sau rsucitul minilor sau degetelor sau micri complexe ale ntregului corp);

- Preocupare persistent pentru pri ale obiectelor.

C. Perturbarea cauzeaz deteriorare semnificativ clinic n domeniul social,profesional ori n alte domenii importante de funcionare.

D. Nu exist o ntrziere general semnificativ clinic in limbaj (de ex.,utilizeaz cuvinte izolate ctre etatea de 2 ani i fraze comunicative ctre etatea de 3 ani).

E. Nu exist o ntrziere semnificativ clinic n dezvoltarea cognitiv sau ndezvoltarea aptitudinilor de autoajutorare corespunztoare etii, n comportamentul adaptativ (altele dect n interaciunea sociala) i n curiozitatea pentru ambiana n copilrie.

F. Nu sunt satisfacute criteriile pentru o alt tulburare de dezvoltare pervaziv specific sau pentru schizofrenie

Copiii diagnosticai cu Asperger prezint urmtoarele caracteristici:

Limbaj:

discurs lucid nainte de 4 ani; gramatica i vocabularul sunt de obicei foarte bune

- limbajul folosit este deseori pompos, stilat i repetitiv

- majoritatea prezint un IQ verbal n limite normale

- prezint dislexie, probleme de scris, dificulti la matematic

- le lipsete simul realitii, simul practic.

Comportament:

- micrile tind s fie catalogate drept ciudate, nendemnatice, stngace

- autostimulare comportamental

- probleme senzitive, ns nu la fel de grave ca n alte forme de autism

- dornici de socializare, ns dezvolt interaciuni sociale inadecvate .

Tulburarea de dezvoltare pervaziv (Autismul atipic).

Tulburarea de dezvoltare pervaziv: trebuie utilizat cnd exist o deteriorare pervasiv i sever n dezvoltarea interaciunii sociale reciproce sau a aptitudinilor de comunicare nonverbal sau verbal ori cnd sunt prezente comportamente stereotipe, pentru schizofrenie, tulburare de personalitate.

1.2.3 Prevalena

Autismul poate fi gsit n fiecare ar sau regiune a lumii, n familii de orice ras, etnie, religie sau statut economic. Debutnd n copilrie, autismul afecteaz una dou persoane la 1000 de locuitori i este de trei patru ori mai frecvent la biei dect la fete. Fetele afectate de acest sindrom tind s aib simptome mai severe i o inteligen mai redus. Rata medie a tulburrii autiste n studiile epidemiologice este de 5 cazuri la10.000 de indivizi, cu rate raportate mergnd de la 2 la 20 cazuri ia 10.000 de indivizi. Rmne neclar faptul dac ratele mai importante raportate reflect diferene n metodologie sau o cretere a frecvenei condiiei.

Numruldecopiidiagnosticaicutulburridin spectrulautistestencretere.

Studiilecare analizeazfenomenulauajunslaconcluziac responsabili pentru cretere ar fi mai muli factori.

Prevalenalarguluispectrualtulburrilorautiste (determinate prin metode diagnostice curente) pare s fie de aproximativ cinci pn la ase per 1000, la copiii mici.

n primul an de vianu exist, de obicei, trsturi definitorii clare,dar este necesarcaprinii s fie vigileni.

ntre al doilea i al treilea ande via, se impune investigarea prompt,de ctre specialiti, a urmtoarelorzone deinteres: comunicarea, afectarea dezvoltrii limbajului, n speciala nelegerii, utilizarea neobinuit a limbajului, rspunsul cu dificultate la propriul nume, comunicarea non-verbal deficitar (absena artatului cu mna i dificultatea de-a urmri unpunct), absena zmbetului social pentru a mprti buna-dispoziie i a rspunde la zmbetul celorlali.

Majoritatea studiilor de prevalen s-au fcut pe copii mici (vrsta ntre patru i cinci ani). Anumite trsturi ale autismului sunt, adesea, mai evidente la copiii mai mici, ceea cedetermin diferene, uneori, n ceea ce privete prevalena stabilit pe baza comportamentului manifestat n adolescen sau la maturitate.

CAPITOLUL II

AUTISMUL CAUZE I FACTORI DE RISC

2.1. Cauzele autismului

Pn n zilele noastre cauzele apariiei autismului au rmas necunoscute, dar se fac permanent intense cercetri n domeniu. Se pare c anormalitatea principal n aceast boal este cea cognitiv, afectnd n particular gndirea simbolic i limbajul, iar tulburrile de comportament sunt secundare deficitului cognitiv.

Tulburarea cerebral organic este sugerat de o frecven crescut a complicaiilor sarcinii i naterii, ca i de asocierea cu epilepsia (2% din cazuri). Unii pacieni au anormaliti neurologice nelocalizate.

Utiliznd instrumente de cercetare noi i variate pentru a studia cum se dezvolt creierul oamenilor i animalelor, cercettorii au descoperit mai multe despre dezvoltarea creierului i problemele care pot aprea. n creierul unui fetus se dezvolt n timpul sarcinii ncepnd de la cteva celule care cresc i se divid pn ajung la cteva milioane de celule care migreaz la cteva bilioane care migreaz spre anumite zone ale creierului unde urmeaz s ndeplineasc funciuni specifice.

Fiecare neuron trimite fibre lungi care l leag de ceilali neuroni prin care se stabilesc legturi n interiorul creierului i ntre creier i restul corpului. Un rol important l au substanele chimice eliminate de aceti neuroni prin care se transmite informaia.

Cercettorii au descoperit c pot aprea anumite probleme n dezvoltarea creierului. Celule pot migra n pri greite ale creierului, pot aprea probleme cu drumul neuronilor sau cu neurotransmitorii. O problem n reeaua de comunicare poate interveni la rezolvarea sarcinilor generale de coordonare a informaiilor senzoriale, gnduri, sentimente sau aciuni. Unii cercettori au examinat structura i modul de funcionare a creierului pentru a afla detalii referitoare la diferenele dintre creierul normal i creierul bolnavilor de autism.

Au cutat anormalitile care apar n sistemul limbic. n interiorul acestuia o zon numit amigdala este considerat ca fiind responsabil de aspectele sociale i emoionale ale comportamentului. Toate aceste diferene au fost gsite la o parte, dar nu la toi bolnavii de autism. Poate autismul ascunde cteva tulburri, fiecare cauzate de o problem sau alta a creierului.

Cauzele care determin apariia acestor tulburri nu sunt clar precizate, dar se presupune c exist fie o predispoziie ereditar, fie existena unui complex de factori care determin o serie de afeciuni la nivelul creierului, anomalii n anumite zone cerebrale, inclusiv n zonele responsabile de emoii, relaionare. Se presupune i existena unui determinism de natur psihogen , mai ales la copii lipsii de afectivitate n primii ani de via, ca o reacie la atitudinea i comportamentul prinilor fa de nevoile lor. Unii experi consider c factorii de mediu pot avea un rol important n apariia autismului i dei sau axat pe vaccinuri, nu au gsit pn n prezent o cauz clar.

Numeroi cercettori au considerat c autismul este determinat de relaiile patologice ntre familie i copilul autist. Fester n 1961 considera comportamentul prinilor o cauz a autismului. De asemenea literatura de specialitate menioneaz n explicarea autismului i aa numita teorie comportamental. Aceast teorie consider ca acest sindrom care influeneaz toate sferele personalitii subiectului , apare ca urmare unui ir de comportamente nvate i care se formeaz n urma unor serii de recompense i situaii aparent ntmpltoare.

Pentru o bun dezvoltare a funciunilor cognitive i a capacitii de relaionare cu cei din jur, copilul trebuie s fie stimulat i s exerseze o diversitate de experiene senzorio-afective cu adultul , n special cu mama. 2.2. Factorii care afecteaz dezvoltarea creierului

Deoarece cauzele autismului nu sunt cunoscute, aceast boal nu poate fi prevenit.

Doar recunoaterea la timp a simptomelor specifice i tratamentul precoce pot diminua efectele autismului. O examinare genetic poate fi de ajutor unui cuplu care dorete s aib copii i au sau au avut n familie cazuri de autism, deoarece se crede c exist civa factori determinani ce influeneaz apariia acestei boli.

Despre aceti factori voi vorbi n continuare.

2.2.1. Factorii genetici

S-au fcut cteva studii pe gemeni care au artat c autismul sau disfuncia creierului este motenit. Prezena unui copil autist n familie apare ca o situaie dramatic, existena acestuia e inclusiv avertizant. Problema riscului de reapariie, a tulburrii ntre frai se impune ca o prioritate specific..

Unele particulariti comportamentale i cognitive ale rudelor biologice din familia copilului autist, atrag cu deosebire atenia. Ele contribuie la reconsiderarea rolului atribuit familiei n structura sindromului, totodat la explicare legturilor aparent constituite ntre manifestarea anormal a copilului i personalitatea printelui.

Astfel se poate spune c starea de boal (autism) apare de fapt ca efect al fenomenului de interaciune de gene.

n timpul sarcinii creierul copilului crete tot mai mult i devine tot mai complex. Din acest motiv oamenii de tiin cerceteaz dac condiiile ca sntatea mamei pe parcursul sarcinii, probleme n timpul naterii sau factori din mediul nconjurtor au afectat dezvoltarea normal a creierului copilului. Lipsa de oxigen (a ftului la natere), infecii virale in primele trei lunii de sarcin pot da natere la o serie de probleme cum ar fi autismul sau retardul mintal.

O alt ipotez ar fi aceea c autismul ar fi cauzat de un vaccin, dar nu s-a putut demonstra tiinific

2.2.2. Factori de mediu

Un nou studiu a scos la iveal faptul c factorii de mediu sunt foarte importani n declanarea autismului dect s-a crezut iniial. Mai mult, s-ar putea c acetia s joace un rol la fel de important ca genele.

O echip formata din medici specialiti, au ajuns la concluzia c factorii de mediu sporesc riscul de autism cu 55% (genele doar cu 40%). n rndul factorilor de mediu care au acest rol nefast se numr vrsta naintat a prinilor, greutatea mic a copilului la natere, sarcini cu gemeni, medicaia consumat n timpul sarcinii precum i poluarea, pesticidele i unii conservani.

Creterea dramatic a numrului copiilor care au aceasta tulburare a fost prea brusc pentru a putea fi explicat doar prin gene. Malformaiile genetice nu au loc spontan, fr intervenii din afar, de aceea specialitii dau vina pe schimbrile din mediu care influeneaz negativ ADN-ul nostru.

Un medic american a analizat cazurile unor frai gemeni, ntre care unul suferea de autism sau de o tulburare din spectrul autist. Gemenii identici au aceeai configuraie genetic, n timp ce gemenii fraterni sunt la fel de diferii ca i fraii nscui la distan de civa ani. Comparnd prevalena autismului n cazul celor dou tipuri de gemeni, oamenii de tiin au scos la iveal procentul n care factorii de mediu i cei genetici contribuie la apariia autismului.

Studiul a artat ca riscul autismului este mai crescut n cazul gemenilor identici.

Acest lucru sugereaz c factorii de mediu contribuie substanial la apariia autismului. Faptul c ambele grupe de copii dezvolt un risc mai mare de autism nseamn c exist un eveniment comun care acioneaz ca factor declanator. Acesta ine de mediu i este fie ceva ce se ntmpl n timpul sarcinii, la natere sau dup aceasta.

Spre deosebire de factorii genetici, factorii de mediu pot fi inui sub control, odat ce originea lor este depistat.2.3. Tablou clinic al copilului autist

Autismul se poate manifesta cu intensitate diferit de la simptome uoare la forme mai grave, care pot afecta ntreaga existen a individului. n realitate spectrul autismului poate include o mare varietate de manifestri distribuite ntre dou extreme: astfel la una dintre extreme un copil poate prea aproape normal, i poate avea doar puine trsturi autiste; la cealalt extrem un copil ar putea prezenta ntr-o form accentuat simptomele autismului, cu mari dificulti n relaionarea i comunicarea cu cei din jur.

De asemenea unele persoane pot avea simptomele pe care altele nu le au , iar unele dintre acele simptome pot avea la acelai individ intensiti diferite. Aceste persoane pot avea o gam larg de simptome comportamentale care includ hiperactivitatea, reducerea ateniei, impulsivitatea, agresivitatea, n special la copii mici. Un copil cu autism manifest adesea reacii i comportamente aparent ciudate, poate fi interesat de memorarea unor fotografii i cuvinte. Aceti copii sunt atrai de lumin, de sunete. n adolescen sau la nceputul vieii adulte, persoanele cu tulburare autist care au capacitatea intelectual pentru a contientiza tulburarea , pot deveni depresivi ca rspuns la faptul c realizeaz gravitatea afeciunii.

2.3.1. Particulariti de comportament

Modaliti de debut i specificul relaiilor sociale - Copiii autiti nu urmeaz modalitatea de dezvoltare specific copiilor normali. La unii copii apar semne ale bolii nc de la natere, ali copii ncep destul de bine, dar ntre 18 - 36 luni ncep s resping oamenii, pierd limbajul i deprinderile sociale. Simptomele apar dar n jurul vrstei de 18 luni. Muli prini i experi pot detecta aceste simptome naintea acestei vrste, oricum un diagnostic formal este pus atunci cnd copilul prezint o ntrziere semnificativ n dezvoltarea limbajului.

Totodat se evideniaz precoce deficitul n exprimarea afeciunii i iniierea interaciunii sociale :

copilul se poart de parc nu ar vedea intrarea sau ieirea mamei din camer;

au atitudine indiferent, detaat, de fapt nu i exprim dorina unui contact interpersonal chiar cu persoanele cele mai apropiate;

nu sunt interesai de discuia cu ceilali, nu arat preocupare pentru a-i exprima sentimentele sau emoiile, nu-i exteriorizeaz dorinele;

nu simt nevoia s fie mngiai, ludai;

nu privesc interlocutorul n ochi dnd impresia c se uit n gol;

nu plng dac se lovesc, par neateni la obiectele din jur;

nu li se poate capta atenia sau interesul, foarte rar privesc adultul n ochi, pot avea contact vizual doar pentru puin timp i pot fi atrai dect de obiectul care i atrage n mod special;

nu se joac cu ali copii (acest comportament este repede observat de prini, obligndu-i s se adreseze medicului). Copiii prefer jocurile solitare stereotipe, srace, neelaborate;

copiii autiti au aceast incapacitate profund de a relaiona empatic cu propria mam sau cu alte persoane ; cnd mama pleac din camer, copilul nu se ngrijoreaz, poate chiar s mimeze "srutul n fug" convenional, s-i ia rmas bun, dar parc tot nu vede; ali copii pot fi anxioi, agitai la separarea de mam, sunt dependeni de ea, dar tot ca fa de un obiect, de fapt, n ciuda eforturilor acesteia tot nu comunic nici cu ea, dei unele mame ajung s descifreze nevoile copilului n acest amestec particular bizar de exprimare.

n 1952 Margaret Mahler a descris dependena patologic a copilului autist fa de mama sa. Modul de interaciune a fost divizat n trei grupe :

1. Copilul "autist distant" este retras, indiferent, poate exprima un minim de ataament, este deranjat de orice gest de apropiere i afeciune. 2. Copilul "autist pasiv" accept apropierea, se poate juca cu ceilali copii, dar ntr-o manier proprie i dac jocul a fost structurat i adaptat pentru el.3. Copilul "autist activ" are o manier activ dar bizar de interaciune, nepotrivit, unilateral.

ntotdeauna exist alterri calitative ale interaciunii sociale, acestea pot lua forma unei aprecieri neadecvate a semnalelor sociale sau emoionale. Copiilor autiti nu le face plcere s fie luai n brae, srutai. Ei nu sunt mai apropiai de prini lor dect de nite strini. Nu exist nici o diferen n comportamentul lor fa de oameni i fa de obiecte nensufleite. Copiilor autiti le ia ntotdeauna mai mult timp s neleag ceea ce alii gndesc sau simt. Semnele sociale sunt lipsite de importan. Pentru ei "vino aici" nseamn acelai lucru indiferent dac este nsoit de zmbet i mbriare sau de privire aparte. Fr abilitatea de a interpreta gesturile i expresia facial, lumea social ar prea confuz. ntr-un cuvnt, oamenii cu autism au probleme n a vedea lumea din perspectiva altuia. Cei mai muli copii cu vrsta de 5 ani neleg c oamenii au alte informaii, sentimente i scopuri dect ei. O persoan cu autism nu nelege acest lucru. Aceast inabilitate i face incapabili s prevad sau s neleag aciunile celorlali oameni.

Unii au tendina de a deveni agresivi la un moment dat, ceea ce face i mai dificil realizarea relaiilor sociale. Unii i pierd controlul mai ales cnd sunt ntr-o situaie ciudat sau care i copleete sau cnd devin furioi i frustrai. Ei sunt capabili n aceste situaii s sparg obiecte, s-i loveasc pe ceilali sau chiar s se automutileze.

Indivizii tineri care sufer de autism pot avea foarte puin sau nici un interes n a stabili amiciii. Indivizii mai n etate pot fi interesai n stabilirea de amiciii dar sunt lipsii de nelegerea conveniilor. Poate exista o lips a cutrii spontane de a mprti i altora bucuria, interesul sau realizrile ( exemplu : a nu arta, a nu aduce sau a nu specifica obiectele care l intereseaz). Adesea contiina de alii a individului este deteriorat considerabil. Indivizii cu aceast tulburare pot uita de ceilali copii, inclusiv de frai sau surori.

Tulburrile de limbaj

Relaia dintre tulburrile de dezvoltare a limbajului au intrigat specialitii timp de mai muli ani. Cele dou tulburri au multe trsturi clinice comune i nu este ceva neobinuit ca diagnosticul s fie dificil de stabilit la copii; evaluarea meticuloas a limbajului e esenial n evaluarea pacienilor autiti". Acest lucru a dat natere teoriei conform creia punctul principal al deficienei autiste ar fi nedezvoltarea limbajului i de aici incapacitatea de a organiza eul n jurul limbajului, ceea ce duce la simptome cognitive sociale sau chiar motorii.

Jumtate din copii autiti nu reuesc s nvee s vorbeasc, ceilali au un limbaj particular, rareori utilizeaz limbajul non-verbal artnd cu degetul obiectul pe care-l dorete sau cu braul mamei. Adesea limbajul se dezvolt normal pn la vrsta de doi ani dup care dispare n parte sau n ntregime. Alii pot fi ntrziai nvnd s vorbeasc ntre cinci i opt ani. Cei care vorbesc folosesc limbajul n sensuri neobinuite. Alii, nu reuesc s combine fraze prin care s spun ceva. Unii spun doar un singur cuvnt, alii repet aceeai fraz indiferent de situaie.

Cnd limbajul a fost achiziionat exist cteva caracteristici:

Limbajul parc i-a pierdut funcia de comunicare;

Copiii au dificulti semantice (de nelegere a sensului frazelor sau a cuvintelor);

Au dificulti pragmatice (folosirea limbajului n context adecvat);

Au dificulti n a nelege unele cuvinte, iar eventuala utilizare a cuvntului nou nvat nu se poate face dect n contextul i cu asocierea cu care el a fost obinuit;

Nu poate nva cuvinte noi dect bazndu-se pe similariti perceptuale, dect pe atribute funcionale;

Au dificulti n a nelege cuvintele cu mai multe sensuri;

neleg greu verbele "a da" i "a lua";

neleg greu pronumele personale persoana I, vorbesc despre ei nii la persoana a II-a i a III-a (ex.: La ntrebarea " Vrei ap?", copilul rspunde "D-i biatului ap" sau " Ana vrea ap");

Confund pronumele personal, cnd li se pune o ntrebare ei repet astfel c pronumele este inversat i ei nva aa pronumele pe care l vor utiliza numai n acest fel;

Copiii autiti repet uneori cuvintele imediat ce le aud ( sau dup un interval de timp ), ecolalie imediat sau ecolalie ntrziat; copiii care nu au autism trec prin acest stadiu de a repeta cuvintele pe care le aud dar acest lucru nceteaz dup vrsta de trei ani;

Exist de asemenea o prozodie, o melodicitate particular, intonaia cu care sunt rostite cuvintele este deosebit, ei rspund la ntrebri meninnd caracteristicile interogaiei; nu-i pot exprima emoiile prin tonul vocii. Vorbirea are o not de pedanterie accentuat;

Pot folosi aprecieri sau un limbaj cvasimetaforic sau idiosincratic ( ex.: ursul de plu care nu-i plcea i cu care nu se juca este denumit "animalul mplat");

Copiii autiti au o mare dificultate de a purta o conversaie pentru c nu tiu cum s schimbe un subiect sau cum s menin conversaia; ei nu-i privesc interlocutorul n ochi, nu pot anticipa sensul conversaiei, de fapt nu sunt interesai s o fac, rspund numai la ntrebri sau pot repeta la nesfrit ntrebrile " n band de magnetofon"- ntr-un joc numai de ei tiut;

Comunicarea non-verbal este de asemenea afectat, nu folosesc gesturi pentru a comunica, doar dac au fost nvai pot mica mna sub form de " la revedere", altfel nu tiu s fac nici un gest.Comportamentul motor marcat de stereotipii i manierisme

Dei copiii autiti par de obicei normal fizic i avnd un bun control al muchilor, micrii repetitive bizare i pot deosebi de ceilali copii. Ei pot s-i flfie minile, s mearg pe vrfuri, s opie. Cei mai muli dintre ei au un grad crescut de hiperactivitate motorie.

Copilul autist poate avea gesturi, atitudini, micri faciale sau posturi stereotipe pe care le poate menine un timp ndelungat. Unii dintre ei "ncremenesc" pentru o perioad n aceste poziii.

Examineaz obiecte strine mirosindu-le sau atingndu-le cu limba, pipind structura, ascultnd zgomotul pe care-l fac, par uneori fascinai de ceea ce descoper. Au un miros superdezvoltat.

Pot repeta n mod stereotip diferite sunete fr valoare de comunicare, sunete pe care le pot nlocui dup un timp.

Rezistena la schimbare i repertoriu restrns de interese

Legat de aceast permanentizare este i rezistena la schimbare. Orice modificare n mediul lor i n stereotipul lor de via poate declana o reacie emoional accentuat cu ipete i agitaie bizar. Muli insist s mnnce aceeai mncare la aceeai or, stnd n exact acelai loc la mas n fiecare zi. Pot deveni furioi dac tabloul de pe perete a fost nclinat, sau dac periua lor de dini a fost micat din loc. Copilul insist s fac acelai drum spre magazin, cnd mama a ales alt drum pe care nu se afl o reclam n faa creia copilul se oprea de fiecare dat, acesta e cuprins de o agitaie bizar i nu se linitete dect atunci cnd drumul se reface n maniera lui preferat. Oamenii de tiin au elaborat cteva explicaii pentru aceste comportamente stereotipe obsesive.

Poate c ordinea i asemnarea mprumut o anumit stabilitate ntr-o lume a confuziei senzoriale. Poate c comportamentul obsesiv l ajut s blocheze stimulii dureroi. Totui o alt teorie ar fi c aceste comportamente sunt legate de sensurile bune sau rele pe care ei le confer acestor stimuli . Un copil care miroase tot ce-i vine n cale, poate c folosete acest sim al mirosului pe care se poate baza pentru a explora i a da sens mediului nconjurtor. Sau poate c inversul este adevrat: probabil ncearc s stimuleze un sim care este diminuat.Ataamentul particular pentru obiecte

Spre deosebire de copiii normali, copilul autist prefer s se joace cu obiecte nu cu jucrii. Poate dezvolta un ataament bizar fa de un ciob, o cheie, o sfoar, o cutiu, sau o bucat de material. Uneori acestea i pot conduce la comportamente periculoase sau nesntoase. De exemplu un copil insist s duc n clas mizerii de la toalet. Uneori prezint aceeai atitudine bizar stereotip fa de sunete, de exemplu sunetul apei sau fonetul hrtiei. Orice ncercare de a-i desprii de obiectul preferat sau de a-i ndeprta de sursa de zgomot care le place creeaz reacii intense de nepotolit.

Reacii acute emoionale

Orice modificare n stereotip i ritual pot duce la anxietate i agitaie extrem. Se pot trage de pr, se pot lovi n piept, i pot muca degetul, se pot lovi peste fa pn se nvineesc. Parc nu simt durerea nici a lor nici a altora.

Particularitile jocului

Jocul nu este elaborat, creativ ci stereotip i repetitiv, n loc s creeze, s imagineze, copilul autist mimeaz repetitiv atitudini i gesturi. Poate exista o lips a jocului "de-a" spontan, variat sau a jocului imitativ social specific nivelului de dezvoltare. Totodat natura simbolic a jucriilor le este strin copiilor autiti, nu o pot nelege. De altfel ei nu particip i nici nu neleg astfel de jocuri. Copilul autist se joac cu propriile lui stereotipii, el se distreaz rsucind obiecte, nvrtindu-le sau privesc obiecte care se mic repetitiv.

2.3.2. Simptome senzoriale

Cnd percepia copiilor este exact ei pot nva din ceea ce vd, simt sau aud. Pe de alt parte dac informaia senzorial este greit sau dac informaiile variate nu se integreaz ntr-un tablou coerent, experiena copilului despre lume poate fi confuz. Oamenii cu autism par a avea una sau chiar ambele probleme. Pot fi probleme n receptarea stimulilor care ajung la creier sau n integrarea stimulilor senzoriali.

Aparent, ca rezultat al proastei funcionri a creierului, muli copii autiti sunt puternic deranjai sau au o senzaie de durere la anumite sunete, materiale, mirosuri sau gusturi. Unii copii simt c atingerea hainelor pe piele este att de deranjant nct nu se pot concentra la nimic altceva.

Pentru alii o mbriare poate fi copleitoare. Ali copii i astup urechile i ip auzind zgomotul aspiratorului, un avion ndeprtat sau chiar vntul.

n autism creierul pare incapabil s stabileasc semnificaiile potrivite. Ali copii cu autism par a fi nepstori la frig puternic sau la durere, dar reacioneaz vehement la lucruri care nu deranjeaz ali copii. Un copil autist i poate rupe mna fr mcar s plng, altul poate s-i izbeasc capul de perete fr mcar s tresar, dar o lumin puternic l poate face s strige speriat.

La unii copii simurile sunt i mai ncurcate. Un copil se gdil cnd simte atingerea unui material, un om cu autism aude sunete cnd cineva atinge un punct din brbia sa, altul experimenteaz sunetele ca i culori.

2.3.3. Dezvoltare intelectual

Cele mai timpurii descrieri ale autismului subliniaz distorsiunile severe ale funciilor sociale pe care le gsim n aceast tulburare, ns deficitele cognitive nu au fost privite ca fiind importante. Studii mai recente au sugerat c exist un deficit cognitiv de baz, care nu este considerat secundar fa de deficitele de ordin social.

Rutter a susinut faptul c deficitul cognitiv este nucleul autismului i descrie mai multe trsturi autiste. Deficitul cognitiv este prezent n toate cazurile de autism. Este o strns legtur ntre anormalitile cognitive i comportamentul social caracteristic tulburrii autiste. O analiz atent arat c tulburarea autist poate fi diagnosticat aproape la fel de bine pe baza textelor cognitive ca i pe msurarea comportamentului sau a limbajului.

Coeficientul de inteligen i funcionarea limbajului sunt cei mai buni indicatori ai rezultatelor psihosociale obinute de indivizii care sufer de autism.

Tratamentele comportamentale au artat c coeficientul de inteligen i folosirea limbajului sunt trsturile cele mai puin influenate de tratament, ceea ce sugereaz c deficitul cognitiv este intrinsec la handicapul biologic de baz. Studii fcute asupra gemenilor i familiilor acestora arat c predispoziia spre tulburarea autist poate fi transmis genetic. Rutter noteaz c ceea ce se motenete este o form de anormalitate cognitiv care include dar nu se reduce la autism. Studiile ulterioare au ncercat s elucideze natura cognitiv a tulburrii autiste. O gam larg de procese cognitive a fost studiat, incluznd percepia, atenia, memoria i limbajul. Multe deficite cognitive care au fost detectate nu pot fi considerate ca fiind responsabile de retardul mintal general gsit la copiii autiti.

Constelaia de deficite include : hipo i hiper rspuns la stimuli auditivi, vizuali i tactili, deficien n imitaie i nvare, proasta codare a materialului auditiv, incapacitatea de a reduce informaia la ceea ce este important, o gam larg de probleme lingvistice. Aceste deficite se suprapun peste procese cognitive intacte incluznd viziunea spaio- temporal, abiliti muzicale i memorie mecanic. Unii specialiti au interpretat acest model de abiliti i deficiene cognitive ca reflectnd disfuncia emisferei stngi. Copiii autiti se descurc relativ bine la testele care msoar funciile coordonate de emisfera dreapt ( vizual-spaial, Gestalt ), n timp ce obin performane sczute la testele ce msoar funciile subordonate predominant emisferei stngi a creierului (limbaj i reprezentare simbolic). Muli copii autiti nu prezint avantajele emisferei drepte la msurtorile fcute.

Cercettorii au ncercat s afle dac un set particular de deficiene cognitive i lingvistice indic o vulnerabilitate care dezvolt tulburarea autist. Studiile fcute pe familii i gemeni au artat o rat crescut de deficiene cognitive i lingvistice la rudele pacienilor autiti. Unele studii ncearc s afle dac exist un model particular de transmitere genetic a bolii.

Abiliti neobinuite : unele persoane autiste prezint abiliti remarcabile, unii dintre ei prezint talente cu totul extraordinare. La o vrst foarte fraged cnd ali copii nu tiu dect s mzgleasc, unii copii autiti sunt capabili s fac desene reale, tridimensionale. Unii nva s citeasc la vrste foarte fragede, chiar nainte s nvee s vorbeasc bine. Unii au urechea muzical dezvoltat astfel nct pot s cnte un cntec dup ureche la un instrument muzical la care nu a nvat niciodat s cnte sau numesc o not muzical doar dac o aud; unii pot memora emisiuni televizate sau pagini ntregi din cartea de telefon. Oricum aceste abiliti, cunoscute ca insule de inteligen sunt rare.

2.3.4. Dezvoltare somatic

Majoritatea copiilor cu autism sunt dezvoltai armonios, fr anomalii fizice. Totui 15% dintre copii autiti dezvolt epilepsie n copilrie sau adolescen n form parial. Crizele nu sunt severe i rspund la anticonvulsive. Copiii autiti cu vrste cuprinse ntre 2 i 7 ani sunt mai scunzi dect cei normali de aceeai vrst.

Pot prezenta uneori tulburri ale somnului precum i inversarea ritmului somn-veghe.

Date de la laborator asociate : diferene ale activitii serotoninerogice, acestea nu au valoarea diagramei; anomalii EEG, frecvent n absena crizelor epileptice.

La copiii de etate colar i adolesceni, sunt frecvente ctiguri n perspectiva vieii colare (creterea interesului pentru viaa social pe msur ce copilul ajunge la etatea colar). Unii copii se deterioreaz comportamental la adolescen, iar alii se amelioreaz.

Aptitudinile lingvistice i nivelul intelectual sunt cei mai importani factori n raport cu prognosticul final. Studiile sugereaz c numai un mic procentaj din indivizii cu tulburri, reuesc s triasc i s munceasc individual ca aduli. Adulii cu tulburri autiste au cel mai nalt grad de funcionare. Continu s prezinte probleme de interaciune social i n comun, mpreun cu o restrngere marcat a preocuprilor i activitilor.

CAPITOLUL III

AUTISMUL - MODALITI DE TRATAMENT

3.1. Tratamentul copilului autist

Dac un copil nu poate nva n felul n care i predam, atunci trebuie s i predm n felul n care el poate nva" (R.Buck). ansele pentru obinerea unor rezultate de succes n evoluia copiilor cu autism sporesc considerabil dac intervenia se produce la vrste ct mai mici. S-a demonstrat c intervenia timpurie poate accelera dezvoltarea general a copilului, reduce comportamentele problem, iar rezultate funcionale de lung durat sunt mai bune.

Datorit diversitii copiilor cu autism (diferite grade de severitate a autismului, diverse nivele ale abilitailor intelectuale, personalitate diferit, prezena sau nu a diferitelor dificulti suplimentare) este improbabil ca ei s rspund n acelai fel i s progreseze n aceeai msur la un singur tip de intervenie. Astfel, este probabil s fie nevoie de mai multe tipuri de intervenii pentru a rspunde tuturor nevoilor pe care le poate avea un copil/adult.

Exist o serie ntreag de intervenii terapeutice i tratamente alternative. n alegerea interveniilor pentru copiii cu autism este important s se ia n consideraie dac exist dovezi tiinifice ale faptului c intervenia este eficient i dac este neprimejdioas.

Au aprut multe tratamente care intesc ameliorarea/rezolvarea dificultilor sociale, de limbaj i comunicare, senzoriale i comportamentale. Planul de recuperare trebuie s fie unul dinamic deoarece el trebuie revizuit permanent pe baza observaiilor precise i pe baza rezultatelor obinute de copil. Exist metode de tratament i educaie extrem de variate i de documentate pentru copii cu autism. Spre exemplu aceti copii nva uor pe cale vizual , motiv pentru care educatorii folosesc imagini intuitive i alte elemente vizuale n procesul educaional. Noile cercetri arat c intervenia timpurie n modul de comportare a subiectului poate avea un rol important n tratamentul autismului. De asemenea cercetrile demonstreaz c terapia autismului se bazeaz pe educaie.

Tratamentul copilului cu autism include:

Terapie comportamental, pentru a ajuta persoana s se acomodeze condiiilor sale de via i s aib un anumit grad de autonomie personal; Educaie special, care presupune nvarea, dezvoltarea aptitudinilor sociale, motorii, n locuri publice; Programe de integrare i socializare care s ajute s se adapteze lumii nconjurtoare; Asigurarea unui mediu organizat de via ; Terapie audiovizual pentru a-l ajuta n comunicare; Controlarea regimului alimentar i administrarea de vitamine n anumite perioade, care au efecte favorabile asupra evoluiei copilului; Terapie fizic pentru a-l ajuta s-i controleze steriotipiile; Terapia limbajului prin activiti logopedice; Tratamentul poate include educarea copilului, astfel nct s se poat descurca n situaii noi. O persoan care sufer de o form mai grav de autism trebuie s se atepte la simptome noi avnd nevoie de un program permanent de terapie;

Strategiile de tratament sunt adaptate nevoilor fiecrei persoane n parte i resurselor acelei familii. Totui, n general, copiii cu autism rspund cel mai bine la tratamentul bine structurat i specializat.3.2. ngrijirea copiilor autiti

Cnd prinii afl c copiii lor sunt autiti cea mai mare dorin a lor este s fac problema s dispar. Ei se gndesc n continuare c acetia vor nva i vor crete ca nite copii normali. Ei ns trebuie s se gndeasc c copiii lor nu vor tri niciodat cum au visat ei, i le va fi ncercat rbdarea zilnic. Unele familii neag problemele i viseaz c vor descoperi un tratament miraculos. Ei pot duce copilul de la un specialist la altul spernd la un diagnostic diferit. Este important pentru aceste familii s depeasc durerea i s ncerce s fac fa problemei, s aib sperane n viitorul copilului. Cele mai multe familii i dau seama c viaa merge mai departe.

Astzi, mai mult ca oricnd copiii cu autism pot fi ajutai. Intervenia la o vrst fraged, suportul familiei, n unele cazuri medicamentele au ajutat la creterea numrului copiilor autiti care triesc viei normale. Intervenii speciale i programe de educaie pot crete capacitatea de a nva, comunica i relaiona cu alii, n timp ce severitatea i frecvena comportamentelor perturbatoare le reduc.3.3. Obiectivele tratamentului autist tratamentul copiilor ce sufer de boli din spectrul autist i propune urmtoarele obiective:

Asigurarea unei ngrijiri corespunztoare;

Diminuarea simptomelor caracteristice, cu reducerea stereotipiilor i a rigiditiilor de comportament care domin viaa copiilor autiti;

Corectarea atitudinilor i comportamentelor neadaptate care pun n pericol viaa copilului;

Sftuirea familiei.Muli specialiti consider benefic asocierea tratamentului psihoterapeutic cu cel farmacologic i experiena clinic confirm acest fapt. Copiii autiti necesit ngrijire i colarizare n condiii speciale. Mai multe metode de tratament au fost create de-a lungul timpului de cnd a fost autismul identificat. Unele programe terapeutice s-au bazat pe dezvoltarea abilitilor i nlocuirea comportamentelor disfuncionale cu unele potrivite. Altele s-au concentrat pe crearea unui mediu care s stimuleze nvarea, ajustarea nevoilor copiilor autiti.

Copiii autiti nva mai bine ntr-un mediu structurat n care dorina de a se rupe de ceilali, de a se izola este bine controlat, putndu-se intervenii rapid cnd acetia se angajeaz n activiti solitare. Un mediu structurat permite copiilor s-i dezvolte capacitatea de a anticipa evenimentele. S-a remarcat, de ctre specialiti c muli copii cu autism nva mai bine ntr-un mediu care este construit pe baza abilitilor i a intereselor lor, acesta fiind adaptat nevoilor lor speciale. Aceste programe care urmresc un model de dezvoltare a copiilor autiti presupune consisten i structur avansate cu nivelul de stimulare potrivit. De exemplu un orar de activiti pentru fiecare zi i ajut pe copii s-i planifice i s-i organizeze experiena. Folosirea unei zone din clas pentru fiecare activitate i ajut pe elevi s tie ce urmeaz s fac.

ntr-o astfel de clas precolar pentru copii autiti, o edin tipic ncepe cu o activitate care ajut la dezvoltarea echilibrului, a coordonrii i a contiinei trupului. Copiii fac iruri de mrgele, pun mpreun piese de puzzle, picteaz i particip la alte activiti structurate. n timpul gustrii, educatoarea ncurajeaz interaciunea social i i nva pe copii cum sa cear mai mult suc sau mncare folosind limbajul. Mai trziu educatoarea stimuleaz jocul creativ, ncurajndu-i pe copii s fie psri sau trenuri. n orice clas copii nv fcnd.

Copiii autiti mai bine dotai pot face fa studiului universitar. Ei au nevoie s-i organizeze sarcinile i s evite distragerea ateniei. Un student autist face fa acelorai probleme ca i colegii lui, dar n loc s i se dea cteva pagini din cartea de rezolvat, profesorul trebuie s-i dea cte o pagin pe rnd sau s fac o list cu ceea ce trebuie fcut.

Intervenia prinilor poate fi un factor major n reuita tratamentului. Prinii conlucreaz mpreun cu educatorii i cu terapeuii pentru a identifica comportamentele care trebuie modificate i a abilitilor ce trebuie nvate. Recunoscnd faptul c prinii sunt primii educatori ai copiilor multe programe au nceput prin formarea prinilor pentru a continua terapia acas. Cercetrile fcute au artat c mama i tatl care lucreaz cu copilul sunt la fel de eficieni ca i nvtorii i terapeuii specializai. Ariile de interes incluse n programele speciale cuprind tocmai deficitele majore ale acestor copii precum:

Lipsa interaciunii sociale;

Lipsa reciprocitii afective;

Absena empatiei;

Incapacitatea de a nelege relaiile sociale;

Incapacitatea de a-i menine atenia;

Exersarea ndemnrilor.

3.4. Intervenia psihoterapeutic

Cnd oamenii sunt recompensai pentru anumite comportamente probabilitatea ca ei s repete sau s continue acel comportament este mare. Modelul de educaie behaivorist se bazeaz pe acest principiu. Atunci cnd copii sunt recompensai cnd manifest o deprindere, e probabil ca ei s manifeste aceea deprindere mai des, cu practic suficient ei pot dobndi acea deprindere. De exemplu un copil care este recompensat de fiecare dat cnd are contact vizual cu terapeutul, poate nva el nsui s caute contactul vizual.

Educaia const n parcurgerea unor etape prin ntrirea prilor componente ale comportamentului (apropierea de toalet, ridicarea capacului etc.). Rezultatele pot fi crescute dac se folosesc i metode adversive cum ar fi cererea splrii hainelor murdrite n mod repetat.

Metoda scutecului i a soneriei poate fi util, n aceast procedur este pus un scutec n patul copilului care este astfel prevzut nct s sune atunci cnd se ud, Copilul e nvat s-i continue nevoile la toalet dup sunetul soneriei, totodat este recompensat dac folosete toaleta. Deficitul verbal continu s fie o problem social pentru copii autiti. Pentru copiii care nu vorbesc, imitaia verbal este nvat prima dat, este re-ntrit pn se ajunge la controlarea vorbirii.Trebuie parcurse urmtoarele etape:

copilul este ncurajat pentru orice verbalizare; copilul este ncurajat pentru orice verbalizare mai puin de cinci secunde la cererea terapeutului; copilul este ncurajat pentru verbalizarea care sun ca ceea ce spune terapeutul; copilul este ncurajat pentru verbalizarea a dou sunete; copilul este ncurajat pentru verbalizarea a trei sunete.

Odat ce imitaia e nvat se poate trece la vorbirea funcional. Comportamentul verbal e iniiat i aproximri succesive ale cuvntului sunt ntrite. Imitaia verbal poate fi eventual greit dar copilul e ncurajat s rosteasc cuvntul n prezena obiectului. Aceast metod poate ajuta aproape toi copii autiti s nvee vorbirea rudimentar i comportamentele prin care s se ngrijeasc. Oricum, pentru vorbirea intens i prelungit sunt necesare abiliti de conversaie naintea constituirii vocabularului. Doctorul O.I. Lovaas, printre primii care au folosit metoda comportamental n tratamentul copiilor autiti, arat c aceast metod implic mult timp arat o bun structurare, secvene repetitive n care unui copil i se d o comand i o recompens de cte ori rspunde corect.

De exemplu pentru a nva un copil s stea jos, un terapeut aeaz copilul n faa unui scaun i i spune s se aeze. Dac copilul nu rspunde terapeutul l mpinge pe scaun, odat ajuns pe scaun copilul e recompensat, o recompens poate fi o bucat de ciocolat, suc, o mbriare sau orice apreciaz mai mult copilul. Acest proces e repetat de mai multe ori timp de dou ore. Copilul poate rspunde cerinei fr a mai fi mpins i poate sta jos pentru o perioad mai lung de timp. Dup ce copilul nva s stea jos, urmeaz nvarea unor comportamente mai complexe.

Beneficiind de acest tratament sptmnal unii copii pot ajunge s se apropie de comportamentul normal. Oricum unii cercettori i terapeui susin c un tratament mai puin intensiv, mai ales pentru cei ce ncep tratamentul de la o vrst mai fraged poate fi la fel de eficient. Aceast metod este mai eficient cnd este combinat cu ntrirea pozitiv pentru comportamentul pozitiv, neagresiv.

O analiz funcional a tratamentelor agresive arat c acestea servesc ca funcii de a scpa de cerine, agresiunea poate fi redus prin ntrirea unor alternative, un rspuns neagresiv.

Comportamentul de autoagresiune rspunde mai bine la comportamentul reprimant care folosete chiar restricia sau alte procedee agresive, n combinaie cu diferite ntriri pozitive. Prin aceast intervenie asupra copiilor autiti, comportamentul autoagresiv a fost eliminat sau redus substanial n 90% din cazuri. n mod similar comportamentul stimulator si stereotip rspund la o combinaie asemntoare de metode i ntriri prin alte comportamente sau comportamente compatibile.

Generalizarea comportamentelor nvate pare s fie problematic pentru copiii autiti, comportamentul pare s fie particular situaiei i limitat de stimuli.

Un nou rspuns trebuie nvat ntr-un numr de situaii care stimuleaz mediul real, din afara locului unde se desfoar tratamentul. Astfel n fiecare zi mediul trebuie modificat astfel ca comportamentul adaptat s fie ntrit i meninut.

CAPITOLUL IV

AUTISMUL - MODALITI DE CONSILIERE

4.1. Consilierea prinilor

Consilierea prinilor este o sarcin dificil de nceput din cauz c primul motiv de consiliere este tocmai acceptarea diagnosticului. Muli specialiti din domeniu (asisteni sociali, medici, psiho-pedagogi) reclam faptul c majoritatea familiilor cu copii cu autism care apeleaz la servicii sociale pentru copilul lor ar avea nevoie de consiliere tocmai pentru a accepta n primul rnd diagnosticul copilului lor. Ori, tocmai aici nu poate interveni psihologul: din moment ce o persoan consider c nu are o problem, nimeni nu-i poate demonstra contrariul. n general, prinii care refuz s accepte aceast realitate apeleaz la dou strategii: fie neag direct realitatea, fie o transform.

n negarea realitii, printele spune: Copilul meu nu are nici o problem; este exact la fel ca toi ceilali copii de vrsta lui., iar eventualele referiri la dizabilitile copilului (ex: incapacitatea de a lega relaii) sau particularitile acestuia (ex: comportamentele autostimulative extreme) sunt luate fie ca erori de percepie ale celor din jur, fie ca atacuri agresive.

n transformarea realitii, printele observ c este ceva diferit la copilul lui fa de toi ceilali ns este dispus s nege intensitatea simptomelor. Le consider doar manifestri particulare ale unui copil tipic.

Din acest punct de vedere, consilierea familiei nu poate ncepe dect din momentul n care cel puin unul din prini contientizeaz i accept realitatea. n acel moment poate apela la serviciile unui psiholog pentru consiliere de specialitate. Chiar i aa, din moment ce un singur printe apeleaz la consiliere, procesul va chiopta din cauz c cellalt printe, n cel mai bun caz, nu se va implica (nu are de ce, deoarece consider c problema nu exist); n cel mai ru caz, va mpiedica (contient sau incontient) procesul de intervenie. n unele situaii, realitatea este att de greu de suportat nct unul din prini alege s plece din familie i aceasta se destram.

Din consilierea familiei, au de ctigat ntr-o prim etap prinii, care au ansa s se raporteze dintr-o nou perspectiv la afeciunea copilului, s fac o evaluare realist asupra situaiei prezente i s poat aloca resurse pentru o eventual intervenie. Prima i cea mai important schimbare pe care o pot face prinii este aceea de atitudine: raportarea corect la un copil cu TSA (tulburare din spectru autist) presupune n primul rnd cunoaterea particularitilor afeciunii i, n urma unei evaluri, adaptarea ateptrilor (de printe) la ceea ce poate face copilul n limitele afeciunii sale. Cum prinii nu sunt specialiti n autism (n majoritatea cazurilor), consilierea unui specialist n domeniu i poate ajuta s neleag mai bine specificul afeciunii copilului lor; n multe situaii, expertiza specialistului este negat din cauz c prinii intr ntr-o competiie nejustificat cu acesta de tipul Nimeni nu cunoate copilul mai bine dect mine.

Aceasta situaie este dat de necunoaterea locului i rolului fiecruia n viaa i recuperarea copilului. O dat ce aceste detalii sunt lmurite, procesul de recuperare poate ncepe. n al doilea rnd i n cea mai mare msur, din consilierea prinilor are de ctigat copilul. O dat ce percepia adulilor din jur se adapteaz realist la capacitile copilului i la specificul afeciunii i dup ce prinii i ajusteaz ateptrile de la copilul lor, acesta recupereaz n primul rnd emoional (adecvarea contextelor duce la reducerea frustrrii); ulterior, o dat cu structurarea mediului ntr-un mediu educativ specific pentru copiii cu autism (coordonat de specialist), copilul poate ncepe s nvee i s recupereze din achiziiile specifice vrstei sale.

4.2. Terapia copilului autist

Problema major a autismului este reprezentat de dificultatea copilului de a comunica, de a se relaiona afectiv cu persoanele din jur i de a parcurge n mod firesc amplul proces de socializare.

Datorit faptului c patologia autistului se gsete n sfera afectiv, aici trebuie acionat n primul rnd. Psihoterapia este strict individualizat i orientat asupra laturilor deficitare ale personalitii autistului. Nu se poate stabili un program terapeutic strict, general valabil, ci doar unul orientativ, sub forma unor recomandri deoarece fiecare copil autist este un unicat cu propriile sale particulariti i necesiti.

Principalele obiective ale psihoterapiei autismului sunt:

nvarea comportamentului i socializarea, deoarece persoanele autiste nu se pot integra i nu pot nva, prezentnd multe comportamente negative i puine comportamente adecvate;

Educarea i dezvoltarea priceperilor i deprinderilor de autoservire i de via independent: de mbrcat, dezbrcat, hrnit, unele activiti gospodreti, preprofesionale i chiar profesionale;

Educarea i dezvoltarea priceperilor i deprinderilor de comunicare. La nceput este necesar s fie creat intenia de a comunica. Apoi subiectul va fi nvat s comunice, pornindu-se de la unele forme elementare de comunicare, ajungndu-se treptat la elaborarea i dezvoltarea unui sistem lingvistic complex.

Metodele de baz la care se va apela pentru comunicare vor fi imitarea (non-verbal, verbal, prin semne pentru comunicarea manual) i observarea, analiza i identificarea simbolurilor pentru comunicarea prin scris. Se va ncepe cu unele cuvinte (substantive, verbe, adjective, prepoziii etc.) iar n final vor fi elaborate propoziii.

n vederea evalurii i educrii capacitii de receptare corect i se va cere s execute unele comenzi (n faza iniial acestea vor fi mai simple, apoi se vor complica treptat. ntreaga activitate de psihoterapie a abilitilor de comunicare va fi individualizat n funcie de particularitile psihologice ale autistului, de modul lui de comunicare etc.).

Formarea i dezvoltarea abilitilor de cunoatere. Planul activitii psihoterapeutice va fi elaborat n funcie de mai muli factori: gradul diminurii capacitii de cunoatere, nivelul intelectual etc.

n ceea ce privete dificultatea de comunicare, se poate afirma c autitii "nu au un limbaj veritabil". La unii limbajul veritabil se manifest n cazul unui eveniment afectiv intens (frustrare, o mare bucurie, angoas etc.). Apar cuvinte scurte mono sau bisilabice care pot fi folosite n munca psihoterapeutic. Exist i copii autiti la care limbajul apare doar pe la vrsta de 4-5 ani, dar este anarhic: articuleaz corect fraze ntregi dar nu pot repeta anumite foneme. Pot reine versurile unei poezii sau ale unui cntec chiar dac alt limbaj nu exist. Uneori inventeaz un nou limbaj, o limb nou, cu o gramatic i sintax proprii. Pot reine denumiri, chiar lungi dar verbalismul lor este solitar cu sine, pentru sine. n cazul lor limbajul nu ndeplinete i o funcie de comunicare cu ceilali (nu rspunde cnd este strigat sau ntrebat ceva). Pot s apar uneori i regresiuni ale limbajului: dispar treptat cuvinte pn se ajunge la un mutism secundar.

Se pot obine unele progrese pe linia nvrii, ct i pe linia dezvoltrii, dac programele educaionale i recuperative se bazeaz pe achiziia unor deprinderi n care nelegerea aciunilor s ocupe locul central i se creeaz un confort afectiv care s stimuleze interesele. Concomitent cu formarea noilor deprinderi, aciunile ce se organizeaz trebuie legate de achiziiile anterioare prin realizarea unor asocieri ntre aciunea practic i imagine nsoite de verbalizare i de nelegere a legturilor dintre obiecte. n acest context, nvarea prin joc i desfurarea unor aciuni din care s rezulte un efect util nemijlocit pot spori interesul subiectului pentru cunoatere i pentru achiziia unor abiliti formative care duc la atenuarea dizarmoniei dezvoltrii cognitive.

ns, datorit imposibilitii de a anticipa reaciile i comportamentul unui copil autist, intervenia psihopedagogic de recuperare, educare i instruire devine foarte dificil, iar alctuirea prognosticului evoluiei sale este dependent de contextul relaional i de disponibilitatea terapeutului n identificarea unor alternative de comunicare cu copilul autist (dintre cele mai neobinuite, de exemplu folosirea calculatorului, a unor sunete aparent lipsite de sens, a unor asocieri cromatice aparent bizare, a unor micri aparent lipsite de semnificaie etc., care reuesc s sparg barierele impuse de specificul lumii interioare a autistului), altele dect modalitile obinuite pe care le utilizm n relaiile cu copiii normali.

Cucerirea limbajului de ctre copilul autist ar trebui s rmn unul dintre obiectivele principale ale oricrui program de educaie special (terapie educaional) care i se adreseaz ntruct, nvarea i dezvoltarea limbajului este condiia sine qua non a socializrii sale.

Terapiile moderne n domeniul spectrului autist cuprind i urmtoarele variante de abordare:

Analiza comportamental aplicat n cadrul acesteia se face apel la diverse proceduri, astfel nct copii s dobndeasc abiliti noi. Cea mai cunoscut dintre ele este Pregtirea n pai mruni n cadrul creia se face o fragmentare a fiecrei sarcini, astfel nct copii s poat nva ct mai uor. Se utilizeaz un sistem de recompens, prin care copilul este motivat i ncurajat cnd nva noi abiliti i deprinderi.

Pe lng nsuirea abilitilor de baz, aceast terapie ncurajeaz i abilitile legate de joc, relaiile sociale i de comunicare i de formare a unor relaii pe baza unui model. Progresul este determinat frecvent, este nregistrat n documentaia scris i este avut n vedere, astfel nct tratamentul s fie actualizat i adaptat la nevoile specifice ale copilului. Analiza comportamental este cea mai studiat intervenie psihosocial pentru copii cu autism.

Terapia ocupaional utilizat pentru ca micuii cu autism s dobndeasc o serie de competene, care sunt necesare n toate domeniile vieii, printre care se numr acelea care le permit s se ajute pe ei nii, s se joace, s socializeze i s comunice. Terapia ocupaional ofer sprijin copiilor cu deficiene senzoriale, motorii, neuromusculare i vizuale prin care acetia pot dobndi abiliti, cum ar fi: meninerea echilibrului, sa reacioneze la atingere, de a comunica, de a duce la bun sfrit diferite sarcini pe care trebuie s le ndeplineasc zi de zi. Totodat, prin terapia ocupaional copii pot dobndi abiliti de natur social, legate de joac sau de nvare.

Logoterapia i terapia comunicrii ajut copilul s comunice mai eficient att verbal ct i nonverbal, folosindu-se de cuvinte i limbajul corpului. Terapeutul va ajuta copilul prin interveniile corespunztoare s formeze cuvinte i sisteme de comunicare, s proceseze informaii i s se exprime. Copiii pot nva s interpreteze limbajul corpului i expresiile faciale, dar i s i organizeze gndirea.

Terapia de integrare senzorial - Prin aceasta se dorete ca micuii s poat absorbi i procesa mai bine informaia de factur senzorial. Terapia de integrare senzorial se concentreaz asupra a trei simuri: tactil, vestibular (al micrii) i proprioceptiv (poziia corpului). Un copil poate avea un sistem senzorial care nu funcioneaz corespunztor, n sensul c unul sau mai multe simuri reacioneaz n mod exagerat sau reacioneaz prea slab la stimulii venii din mediu. Disfuncionalitatea poate afecta poziia corporal a corpului sau abilitile de coordonare. edinele de terapie se efectueaz de ctre un terapeut care are experien n activiti senzoriale sau motorii, acestea mbrcnd forma unor jocuri, a unor exerciii sau las impresia c este vorba despre o joac.

Tratamente alternative ce propun folosirea de medicamente, vitamine, diete speciale pentru atenuarea problemelor neurologice sau psihologice n funcionarea creierului persoanelor cu autism:

Terapia cu multivitamine are la baz teoria conform creia anumii copii care sufer de autism prezint deficiene n ceea ce privete vitaminele i mineralele, fapt care poate avea un efect negative n plan comportamental. Cel mai frecvent supliment administrat este vitamina B6 n combinaie cu magneziu. Aceasta combinaie este folosit pentru a reduce problemele comportamentale, s sporeasc gradul de concentrare i s se ajung la un contact vizual din ce n ce mai frecvent. Alte vitamine-minerale la care se apeleaz sunt : suplimentele pe baz de ulei de cod, calciul, vitaminele A, B1, B5 i B12.

Terapia ABA (Applied Behavior Analysid Analiz comportamental aplicat) aceast terapie urmrete pe de o parte, nvarea unor abiliti i, pe de alt parte, punerea n aplicare n viaa de zi cu zi a aceea ce s-a nvat. Prin programele sale de nvare, prin care se pred un numr mare de comportamente de adaptare n plan cognitiv, lingvistic, social, terapia vrea s modifice comportamentul copilului n mod sistematic i intensiv. Pentru un rezultat pozitiv, toi cei ce intr n contact cu copilul, cu prinii i familia, n special, trebuie s-i schimbe comportamentul. Cercetrile au demonstrat c sunt anse cu att mai mari ale apropierii de normal cu ct copilul ncepe terapia mai devreme, sub 4 ani, i destul de intens, pn la 40 de ore pe sptmn, timp de 2-3 ani.

Interveniile educaional-comportamentale sunt cele care i-au demonstrat eficacitatea n tratarea copiilor i adulilor cu autism.

4.3. Rolul familiei n viaa copilului autistPersoanele cele mai greu ncercate din viaa copilului autist sunt nsi membrii familiei sale. ncepnd de la stabilirea i acceptarea diagnosticului, pn la acomodarea psihic i totodat adaptarea n viaa zilnic a problemelor copilului autist, familia i este alturi de-a lungul dezvoltrii sale.

Aceste familii se confrunt cu mari dificulti privind educarea i integrarea social a copiilor lor autiti, alturi de alte numeroase probleme administrative i de confort psihic. Prinii acestor copii caut n permanen soluii pentru a le asigura acestora o via demn. Pentru a fi un real sprijin copiilor, prinii au format organizaii care au ca scop protecia i acordarea de sprijin n vederea asigurrii drepturilor sociale, sanitare i educative a copiilor cu autism.

n multe ri, pe aproape toate continentele, exist numeroase organizaii care vin n sprijinul persoanelor autiste. Organizaia European a persoanelor cu autism se numete Autism Europe, iar cea internaional se numete World Autism Organisation.

n Romnia, aceste organizaii s-au format i afiliat Asociaiei Naionale pentru Copii i Aduli cu Autism din Romnia A.N.C.A.A.R., cu sediul n Bucureti. Aceast asociaie a devenit persoan juridic n 26.05.2003 i acord sprijin tuturor persoanelor autiste, copii, aduli i familiilor acestora. Asociaia coopereaz cu membrii si, cu prinii i specialitii promovnd drepturile persoanelor cu autism. O filial a acestei asociaii exist i n Valea Jiului ce acord sprijin ndeaproape familiilor cu copii autiti. CAPITOLUL V

ARIA I METODOLOGIA CERCETRII

5.1. Aria cercetrii

Pentru realizarea prii practice a lucrrii am apelat la sprijinul A.N.C.A.A.R. (Asociaia Naional pentru Copii i Aduli cu Autism din Romnia), filiala Petroani care se afl n strns colaborare i membr a Organizaiei RENINCO Reeaua Naional de Informare i Cooperare pentru Integrarea n Comunitate.Aceast asociaie a fost fondat din motive reale de necesitate de un grup de prini ai cror copii erau diagnosticai cu diferite forme de autism sau de grav retard mintal. Ei au dorit s i uneasc forele pentru a oferii o via mai bun copiilor lor bolnavi i s se sprijine unii pe ceilali pentru a milita n continuare pentru promovarea drepturile copiilor lor.

n ara noastr exist un numr redus de instituii care pot asigura servicii specifice copiilor i adulilor diagnosticai cu autism. Datorit acestui fapt, tutorii acestora sau reunit ntr-o asociaie la nivel naional din dorina de a cuta soluii i sprijin ct mai eficient pentru cei aflai n nevoie. Ei i-au dorit permanent nfiinarea a ct mai multe centre specializate, cu sprijinul specialitilor sociali, a unor servicii ct mai variate, pentru integrarea copiilor n coli, acolo unde este posibil. Activitile acestei asociaii sunt centrate n principal pe oferirea de oportuniti pentru toate persoanele ce manifest tulburri din spectrul autist i familiilor lor pentru a putea fi inclui n societate cu drepturi depline.Conducerea filialei din Petroani a A.N.C.A.A.R este asigurat de Adunarea General i Consiliul Director mpreun cu o Comisie de Cenzori. Toate acestea i desfoar activitatea autonom dar pstreaz o legtur permanent pentru a participa la programe comune.

Filiala din Petroani a luat fiin n anul 2002 i deservete familiile persoanelor diagnosticate cu autism din zona Vii Jiului, oferindu-le acestora sprijin specializat, informaii i nu n ultimul rnd asisten. n principal conducerea filialei deruleaz permanent aciuni de strngere de fonduri pentru nfiinarea unui centru specializat pentru copiii cu autism din Valea Jiului, pentru ca acetia s nu mai fie nevoii s caute sprijin n marile centre medicale din ar. Asociaia faciliteaz prin specialitii si intervenii directe n mediul familial, pentru consiliere i sprijin. Deoarece obiectul studiului meu l constituie anume situaia copiilor diagnosticai cu tulburri din spectrul autist i deoarece acetia triesc ntr-o lume interioar i nu pot comunica real cu cei din jur (nu vorbesc, nu-i contientizeaz propriile triri etc.) cercetarea mea s-a orientat ctre familiile lor.

Cercetarea am efectuat-o n cazul a 20 copii diagnosticai cu diferite forme de autism, din Petroani ce se afl n evidena asociaiei A.N.C.A.A.R. Petroani, unde cu acordul specialitilor, am aplicat un chestionat familiile lor. Am discutat cu prinii care au venit la centrul asociaiei i i-am rugat s mi completeze cte un chestionar, asigurndu-i la rndul meu de confidenialitatea datelor. Am fcut aceast cercetare n perioada noiembrie 2012 ianuarie 2013.

Prezentarea lotului de prini:

Voi prezenta n continuare lotul de prini care au rspuns chestionarului meu:

fig. 1 Vrsta prinilor Mai bine de jumtate din respondeni sunt persoane cu vrste cuprinse ntre 36 i 45 de ani. Dou cincimi din subiecii chestionai (40%) au avut vrste destul de tinere cuprinse ntre 26 i 35 de ani. Ultimul procent de 5% a aparinut respondenilor cu vrste cuprinse ntre 46 i 55 de ani.Dac copilul bolnav triete n snul unei familii, sau dac acesta face parte dintr-o familie monoparental, este de asemenea un factor de influen asupra strii sale de sntate. Voi prezenta n continuare starea civil a prinilor:

fig. 2 Starea civil a prinilorAm constatat n urma analizei la aceast ntrebare c aproape trei sferturi din respondeni (70%) sunt persoane cstorite. n cazul acestora, copiii bolnavi au parte de sprijinul ambilor prinii ceea ce uneori nu poate fi dect benefic pentru ei. Un procent nsemnat de 25% din respondeni sunt persoane divorate, ceea ce nseamn c efortul acestora pentru a fi alturi de copilul lor este unul deosebit ce implic foarte mult druire, dar poate aduce n familie i un grad nedorit de stres. Diferena procentual de 5% aparine respondenilor care au declarat c ei sunt vduvi. i n acest caz efortul emoional este nsemnat pentru c printele copilului pe lng problemele serioase de sntate ale copilului, se mai confrunt i cu grija de a asigura familiei lor, confortul financiar de care este mare nevoie.

Studiile respondenilor au fost distribuite n modul urmtor:

fig. 3 StudiilePrinii care au rspuns chestionarului aplicat au avut studii din toat gama de posibiliti enumerate de mine n chestionar: procente minime egale de 5% au avut cei care au declarat c au doar studii gimnaziale i coala profesional; procentul majoritar de 40% a declarat c au studii liceale; 20 % au studii postliceale n timp ce ultimul procent de o treime din respondeni (30%) au absolvit o facultate, deci, au studii superioare.

Ocupaia prinilor a fost urmtoarea:

fig. 4 Ocupaia

Am constatat c n procente egale de cte 35%, ambii prini, att tata ct i mama au fost angajai la stat n diferite instituii bugetare. Procentul tailor care sunt angajai la privat a fost de 35% n timp ce mamele ce lucrau n sectorul privat au fost doar n procent de 20%. n procente egale de cte o zecime (10%), au fost prinii care se confruntau cu omajul la momentul chestionrii. Un procent de 35% dintre mame sunt casnice i au declarat c sunt ncadrate, doar ca nsoitori personali ai copiilor lor bolnavi. Prezentarea copiilor:

Din punct de vedere al sexului, copiii ce au fcut obiectul acestei cercetri, au fost:

fig. 5 Sexul copilului

Procentul majoritar n acest caz (65%), a aparinut copiilor de sex masculin n timp ce diferena de 35% a aparinut copiilor de sex feminin. Toi acetia sufer de tulburri din spectrul autismului i au fost diagnosticai n modul urmtor:

fig. 6 Diagnostic

n urma analizei datelor primite pot afirma c un sfert din copiii ce au fcut obiectul acestei cercetri au fost diagnosticai cu autism clasic, un procent minim de 5% au fost diagnosticai cu sindromul Rett. Un procent de 15% din copii au primit n urma consultului de specialitate diagnosticul de sindromul Asperger. O treime din copii sunt diagnosticai cu autism atipic. A existat i un procent de 15% din respondeni care au declarat c nc nu tiu ce form de autism are copilul lor, deoarece acesta se afl nc n faza de investigaii i diagnosticul copilului nu a fost pus nc cu precizie. O zecime din cei chestionai au declarat c copiii lor au alte forme de autism dect cele menionate de mine n chestionar.Probleme privind tulburrile lor din spectrul autist:A dori n continuare s detaliez cteva aspecte ale simptomatologiei copiilor bolnavi:

fig. 7 Vrsta copilului la primele simptome Pentru a fi ct mai eficieni atunci cnd se confrunt cu aceast boal, e bine ca prinii s descopere ct mai din timp problema de sntate a copilului lor. Am chestionat respondenii cu privire la momentul n care au observat primele simptome la copilul lor i am primit urmtoarele rspunsuri: doar un procent minim de 5% au observat primele simptome pn n 12 luni. Au observat c bebeluii lor nu rspundeau n mod corect la diferii stimuli, uneori erau mai agitai inutil, plngeau foarte des i nu au nceput s gngureasc la fel ca alii de seama lor. Toate aceste semne foarte mici, i-au fcut pe prini s i pun semne de ntrebare cu privire la starea de sntate a copilului lor. O treime din respondeni (30%), au declarat c au observat c ceva nu era n regul cu sntatea copilului lor cnd acetia aveau ntre 1 i 2 ani. Peste jumtate din copii (55%) au fost diagnosticai dup vrsta de 2 ani i nainte de a mplini 6 ani. n aceast perioad, semnele sau simptomele au devenit evidente pentru prini care s-au vzut nevoii s apeleze la sprijinul unor specialiti pentru stabilirea unui diagnostic. O zecime din cei chestionai au declarat c nu au avut posibiliti materiale s a