clara clairbome park - autista a kislányom.pdf

8/10/2019 Clara Clairbome Park - Autista a kislnyom.pdf

1/240


2/240


3/240

T S


4/240

Azoknak, akik a falak mgtt vannaks mindazoknak, akik ket ostromoljk


5/240


6/240

Clara Clairbome Park

AUTISTAA KISLNYOM

Fordtotta

Dr. Gspr Gyrgyi

White Golden BookBudapest


7/240

A z eredeti knyvClara Clairbom Park: The Siege

Clara Clairbom Park

Hungarian translation White Golden Book Kft., 2001

ISBN 963 00 5674 7

A kiadsrt felel Gelegonya Katalin

A tipogrfit ksztette Dob N ndor

A bortt tervezte Gulys Boglrka Katalin

Nyomta a Lszl s Trsa Bt.F l l t L l A d


8/240

Tartalom

. Az elvarzsolt gyerm ek.......................................................................7

M agunkr l......................................................................................... 15

Orvosok s diagnzisok .................................................................. 26

Akarati gyengesg ........................................................................... 37

. Akarati vaksg .................................................................................. 49

. Akarati sketsg................................................................................61

Akarati izolci ................................................................................74

A csaldban .......................................................................................89

A szakem berek................................................................................104 Egy kis m ltbatekin t s.................................................................. 123

Szakemberek mint e m berek .........................................................133

A m atrk......................................................................................... 152

tban a beszd fel: hossz, lass feje zet.................................. 167

A rend ..............................................................................................197

Jelen s j v .....................................................................................214

A t b b ie k ......................................................................................... 231GGELK: Tesztek .........................................................................236


9/240


10/240

1. Az elvarzsolt gyermek

Kezdjk egy kppel: csppnyi aranyhaj kislny ngykzlb szakadatlanulkrz egy pont krl a padln, arcn titokzatos gynyrsggel, magba-merlten. Mosolyog, nevetgl, de fel sem nz, meg se prblja felkeltenia figyelmet rmnek titokzatos okra. Egyltaln: nem is lt minket.A hozz hasonl 18 hnapos kisdedek mr mindent megtapogatnak, megkstolnak, meglknek, meghznak, kiprblnak, de az szmra nemltezik ms, csak , s a padl krlkeringett pontja. Nem jr, nem mszik a lpcsre, nem pipiskedik, hogy elrje a magasan lv trgyakat.Mskor meg l, kezben fl-le kgyz lnccal: fl-le, fl-le, csak erre figyel 20 percig, vagy amg valaki el nem viszi, hogy enni adjon neki, vagymsik jtkot, knyvet nem ad a kezbe.

Mi knyvszeret csald vagyunk. O is szereti a knyveket: gyorsan,szakrtelemmel lapozza egyik lapot a msik utn. Mindegy, hogy egy szpkp, vagy csak szveg van rajtuk. Azt taln nem mernnk mondani, hogynem ltja ket, de azt sem, hogy igen. Gyors ritmusban, szakadatlanul

peregnek a lapok.Szlhatsz hozz hangosan, vagy halkan - nincs vlasz. Taln sket? Ha

igen, gy az sok mindent megmagyarzhat: hogy mirt nem figyel a legegyszerbb felszltsra vagy krsre - ami makacssgnak tnhet -, vagy

mirt mlnak hnapok anlkl, hogy egy-egy szt mondana, s ha mgis,legfeljebb egy-ktszer egy hten. Igen, ha valban sket, rthet amagbavonultsga is. Csakhogy nem igazn hisznk a sketsgben. Hiszen a vratlan zajra azonnal odafordul, de mg a mosgpbe foly vzcsendes surransra is. s ht azrt mgis mond egy-egy szt. Ha sketvolna, egyet sem mondana. Ezek a szavak mintha a semmibl bukkannnak fl, hogy aztn a semmibe vesszenek. Minden j sz eltnteti az eldjt. Valamely idpontban ezrt nincs szkincse, csak egyetlen szava.

Huszonkt hnapos. Mg mindig nem jr, nem beszl, nem figyel, ha

szlnak hozz. Az orvosnak nem tetszik a dolog, gy bekerl a krhzbahromnapos kivizsglsra. Nem tallnak fenilketonurit, egyltaln: semmifle fiziklis rendellenessget. (Megjegyzem, mindig is szinte szokatlanul egszsges volt, mg soha nem reztem olyan melegnek, hogy a lzmrt elvegyem.) Az orvosok figyelik a krhzi gyacskban magbame-rlten l, tvolinak, magnyosnak tn gyermeket. Rmosolyognak -tnz rajtuk; beszlnek hozz meg se hallja; de rgtn odafordul, ha

7


11/240

ftylnek. Mozdulatai gyorsak, hatrozottak, arckifejezse ber. A gyermek fejlettsge a normlis tartomnyban van, igaz, annak a legaljn -mondjk, vrjunk mg trelemmel egy fl vig. Tudja - gy az egyik orvo- olyan, mint a nagyon egyedl felnv kisgyermek.

Egyedl? Hrom nagyobb testvrrel, akikhez mg a szomszd gyermekek is berohanglnak? O azonban valban magnyos, csakhogy a magnysajt maga teremtette meg, kereste s rizte. Ha letettk a fldre, hogy figyelje a tbbiek jtkt, nyafogott, nyszrgtt. Akkor volt boldog, hegyedl mszhatott a kertben, egyedl volt az gyban. Ebd utn lszoktam fektetni aludni. Ilyenkor mg 5 ves korban is boldogan ugraz gyban, nevetglt s ringatta magt elre-htra, elre-htra. Lassarjttem, hogy nmi enni- s innivalt berakhatnk az gyba s sohnem akarnakijnni belle. Szerette a zrt helyeket; ha megltta a jrkmegprblt belemszni. Ha nem volt kzte s a fizikai vilg kztt kerts, ht csinlt magnak. gy nzett t az embereken, mint az vegenTrsak kztt megteremtette a magnyt, csevegk kztt a hallgatst

Egy msik kp: 2 ves, a tengerparton jr knnyedn (amikor jnaltta, egyszeren elkezdett jrni - a mozgsban soha semmilyen nehzsge nem volt). Lebarnult, aranyhaj, szokatlanul szp kislny, egyedl kszl a homokban. Olyan szp, hogy sokan megnzik - de nem nz sen

kire, csak megy, egyenest neki egy csaldi csoportnak, elemzsis kosarakhomokvrak, vdrk kztt. Az embereket fl centire srolja, mintha nemis ltn ket. gy tnik, mintha mgjk nzne, vagy elnzne mellettkmgis, soha meg nem rinti ket. Csak megy tovbb. It t a part elhagyottabb, tiszta homokja a tvolba vsz. Amikor mr alig ltom a kislnytutnaeredek. Biztosan elre mehetett, gyesen elkerlve mindenkitment, htra sem nzve, mintha a vgtelenbe gyalogolna, annyira flsleges szmra az emberekkel val kontaktus.

Egy bartunk, aki elszr ltta t, spadt brt, egyenes szl szkehajt, tiszta kk szemt, testnek ring kecsessgt, tndrgyermekneknevezte. s tnyleg: mozdulataiban volt valami tndri knnyedsg, tvolba tekintsben tndri tisztasg. Idvel persze nagyobb s nyurgbblett, de arcn nyoma sem volt az vek mlsnak. A fogyatkosok semmifle jele nem volt rajta. Nem klnbztt a tbbi gyermektl, kivvehogy furcsa mdon fiatalabbnak ltszott a vele egykorakni. Tndrorszg r neve: A fiatalsg orszga. A J emberek lnek ott, alakjuk mina tbbi ember, csak ppen a szv terhe nlkl. A j emberek nem rosszindulatak, ha fjdalmat okoznak msoknak, az nem szndkos. Ha kegyetlennek tnnek, a kegyetlensg nem valdi, csak bizonyos, hogy nem


12/240

elkesednk. A tndrek azrt nem regednek meg, mert nincs szvk.lly htborzongat magnyossga, ders nelgltsge miatt a tndrekz tartozott, akik rejtlyes mdon, tvol tartva magukat az emberektl,lik a sajt vilgukat.

A kisgyermekeknek ezernyi szksglete s vgya van. Etetik, ruhzzk,

isztn tartjk ket, de ezek a szolgltatsok csak a legelemibb kvnsgaiknak tesznek eleget. k a testvrke stemnyt akarjk, pp az a jtkkell nekik, ami a msik szobban van, vonatozni akarnak. Anyu, nekemkell..., adjl nekem..., n azt akarom, nem ezt, mindegy, akrmirl is legyen sz, dolgokrl, szeretetrl, figyelemrl. Nem knny visszaidzni,mikor vettk szre, hogy valami nincs rendben Ellyvel, de azrt hatrozottan emlkszem arra a napra, amikor magammal vittem a szupermarketbe.19 hnapos volt. lt a bevsrlkocsiban, beren, nagy figyelemmel kvette szemvel a polcokra rakott rukat, ahogy elkocsizott mellettk. Ta

llkoztunk egy bartnmmel, akinek Ellyvel egykor kislnya volt. Figyelmesen megnztem a kislnyt. Emlkeztem, hogy a bartnmnek nehzszlse volt, transzfzikat kapott, s hogy az jszlttnek oxignhinyavolt. "Nagy aggodalommal figyeltk, va^on nem srlt-e a baba agya emiatt. A kislny most jl nzett ki, is a bevsrlkocsiban lt, olyan bervolt az arckifeiezse, mint Elly, csak taln nem olyan komoly. Megfor-

\V rot 'tVtt az, eszembe, \\ogy 'Eiy mg soha nem mutatott r semmire.

Valamire rmutatni oly egyszer, spontn, alapvet mozdulat, amitnevetsgesnek tnik analizlni. Hiszen minden kisbaba mutogat, nem?Kinyjtani a kart s az ujjat, szimbolikusan s sz szerint is annyi, mintkiterjeszteni magunkat a minket krlvev vilgba azrt, hogy megfog-junk egy trgyat, hogy felhvjuk r valakinek a figyelmt, vagy azrt, mertmegkvntuk. A rm utats folytatsa a krds: Mi az? - s ezzel kezd-dik a vilg felfedezse. Mutogatni, nyjtzni valamirt, valamit megfogni annyi, mint kapcsolatot teremteni magunk s a klvilg kztt. Az,hogy akarunk valamit, azt jelenti, hogy kapcsolatunk van valamivel.

A szomszdom kisfia mr majdnem 3 ves, s mg alig beszl - a szlk emiatt aggdnak. De a gyermek odajn hozzm, felnz az arcomba,rmutat a hintra. Amit kzben gagyog, az rthetetlen, de semmi baj,azrt n tkletesen rtem, hiszen azt prblja mondani: akarom. Rteszem a hintra - nem kell aggdni, majd rvidesen le akar rla jnni. Ellymost 8 ves, de mg mig sem lttam, hogy valamire rmutatna. A sztra nhny szz szbl ll, ilyenek vannak benne: ngyszg, ngyzet,hatszg, de hinyzik a Mi az?

9


13/240

A gyermekek kvnsgai s agresszivitsuk, amellyel kvetelznek, nagyon klnbz. Vannak szletsktl fogva nllk - k a j kisgyemekek, aktvak, s elgedetten jtszanak jrkjukban, vidman lnek jtkaikkal. Msok llandan akarnak valamit s csngnek a felntteken. A

ilyeneket megprbljuk megnyugtatni s gy irnytani, hogy nllk legyenek. Mr a kisdedeknl ernynek tartjuk az nllsgot, mivel ez aeljele a majdani fggetlensgnek s bens erforrsnak.

A nagyon elfoglalt anyknak, akiknek hrom gyermeke van, sokszoelg sokra tnik fel, ha valamelyikk tlsgosan is nll.

Elly nem mutatott r semmire. Meg se prblta megszerezni az olyatrgyakat, amiket helybl nem rt el; gy ltszott, mintha nem is ltnhogy ott vannak. Megelgedetten lt az gyban vagy a jrkjban, s honnan kivettk, szabadon mszott szobrl szobra. Csakhogy ezek mozgsok voltak, nem pedig a kvncsisg jelei. Nem lktt meg vagy piszksemmit, nem nyitogatott fikokat, nem hzta le a lmpt az asztalrAmikor 1 ves lett s mszni kezdett, elkszleteket tettem gy, minkorbban a tbbi gyermekem esetben, nehogy leessen valahonnan. Dhamarosan kiderlt, hogy az vintzkedsek flslegesek voltak. Ellugyanis meg sem prblt lemenni valahonnan, gy aztn nem is esett leAnnyi dologra nem figyelt s nem is vette szre azokat, ezrt volt olyafeltn, mennyire ismerte valamennyi szglet, vagy msfle hatr hely

nyugodtan ott lehetett hagyni az gyban. Olyan termszetesnek fogadtel a hatrokat, mintha egyenesen rlt volna nekik. Nem is prblt femszni a lpcskre, de egyszer az egyik testvre jtk kzben megtantotta r. Olyan knnyen megtanulta, hogy azt hittem, ez az j ismeret majugyanazt jelenti, mint a tbbi gyermeknek, vagyis kitgtja a lehetsgekrt. Egy pnteki napon tanult meg flmszni a lpcsre. Azt a htvgegy olyan hzban tltttk, ahol nem volt lpcs, s amikor vasrnahazajttnk, esznkbe sem jutott kontrolllni, vajon emlkszik-e az

tudomnyra. Hat hnap telt el, amg jbl felmszott a lpcsn!Amita csak lni tudott, egytt evett velnk az asztalnl. A tnyrjr

tett telt az ujjaival vette fel s tmte a szjba, vagy hagyta, hogy n etesem, mskor elutastotta; soha nem lttam, hogy krt volna akrmit brmelyiknktl. Nem krt semmit s nem nylt semmirt. Nem volt kzmbs, st mosolygott, nevetglt - egyszeren megelgedettnek ltszot

Nha elfordult valami egyszer hiba, ami mgis hatott Ellyre. Ha pa tejt a megszokott ezstpohara helyett vegpohrba tettk, vagy ha

szokstl eltren az tkezs utn knltam neki. Nem volt egyknnykitallni, mi nincs rendjn, ugyanis Elly nem adott informcit. Ezzeszemben nagyon is fontos volt, hogy tudjam, mert addig ordtott, am


14/240

elyre nem hoztuk a hibt, s ez az erszakos bmbls klnsen rtheetlen volt, hiszen annyira ellenttben llt egybknt egyforma derjvel.

Korbban nem is gondoltunk r, hogy visszamaradott lehet, de a krzi kivizsgls utn egyre gyakrabban jutott esznkbe az alatt a fl vlatt, ameddig a krhzi orvosok javasoltk a vrakozst. Ha egy 2 ves

isgyermek mg nem jr, nem beszl, nem rti a beszdet, nem jtszik,agy llandan ugyanazt a jtkot ismtli - ugyan mi is lehetne ms, mintetardlt? Azt gondoltuk - s az orvosok is azt gondoltk, hogy a gyermekrckifejezse rtelmes, ber, csakhogy egy gyermek rtelmessge tulajdonppen megfoghatatlan, s knnyen lehet, hogy csak a mi kpzeletnkzlemnye. Ami megfoghat, ami tnyleg szmottev, az az, amit a gyer

mek csinl, mrpedig ez a kislny hossz napokon t semmit sem csinlt.Mirt kellene a magbamerltsgt gy magyarzni, hogy valamire ssz

ontost, csupn azrt, mert neknk gy tnik a viselkedsbl? Vajonem az-e az igazsg, hogy amit tapasztalatlansgunk miatt gy lttunk,em ms, m int a visszamaradt gyermek kds pillantsa, hogy a magba-onultsga valjban a srlt gyermek termszetes reakcija az t krlev, szmra rthetetlen vilgra? Ha egy fiatalemberrl, vagy egy idebb gyermekrl van sz, nem nehz megllaptani, ha ellentt van aktt, hogy mit kellene, s mit tud csinlni. De egy kisded? Elly fejldse

ves kora krl kezdett lelassulni. Nem elzte meg semmi lthat baj,em volt beteg, nem volt tvol tlnk, nem vltozott a krnyezete. Abban

korban termszetesen a szervezet mg minden tekintetben spontnmkdik. Amit megtehet, megteszi. Ha teht Elly nem csinlt meg tlelvrhat dolgokat, indokolt a feltevs, hogy azrt nem teszi, mert nemudja.

Brmennyire is megprbltuk elfogadni ezt a feltevst, nem tudtunkmit kezdeni vele. n ugyancsak keveset tudtam a retardltakrl, ezrt gy

pzeltem, hogy bizonyos dolgokat megprblnak, de nem sikerl nekik.zzel szemben Elly semmit sem prblt meg, de azt a kevs dolgot, amit

megtanult, abban a pillanatban mr hibtlanul csinlta, amint felfogta,ogy mi a teend. Soha nem volt bizonytalan, soha nem habozott. gypzeltem, hogy egy retardlt mozdulatai gyetlenek, bizonytalanok. Ellyrintse azonban hatrozott volt, mozdulatai megfontoltak, fantasztikusangyesek. Nem bukdcsolt, nem esett el, nem szrt le, nem ejtett le dolokat. Milyen gynyren himblta a lnct! Ugyanakkor mennyire nemkarta hasznlni gyes ujjacskit valami msra! Az id mlsval - br

ms gyermekekhez kpest mg mindig igen ritkn akart valamit - mgissak jelentkezett nla is kevs, inkbb cskevnyesnek mondhat kvn

g. Ha pl. az asztalnl egy stemnyt szeretett volna (vagy legalbbis gy

11


15/240

tnt, hogy kvn), persze nem krte szval, de brmilyen hanggal, vagsrssal sem. Nem is nylt rte. Ehelyett hatrozottan megfogta a hozzlegkzelebb l kezt, s az hajtott trgyhoz lkte. gy hasznlta mnak a kezt, mint egy szerszmot - mintha nem is emberi lny lett voln

Nem lehetett vele egy rtkelhet intelligenciatesztet csinlni, mert vizsgln egyszeren keresztlnzett, a mgtte lv fal fel. Minden tesfelttelez valamifle kommunikcit, enlkl nem lehet megrtetni, hogmit kvnunk a vizsgktl; de Elly szmra egyszeren idegen volt, hogvalaki a msik embertl kvn valamit. Vizsglni teht nem lehetett t, dmegfigyelni igen. Egyik bartunk azt mondta, hogy egy 2 ves gyermetl elvrhat, hogy ngy kockbl egy tornyot ptsen. Ellynek voltak koki. Nha egyet-egyet arra hasznlt, hogy ismtelten megrintse vele

knyv lapjait, amint azokat pergette. Ez volt minden.Egy nap, a padln lve mellette, felptettem egy tornyot ngy kock

bl. Nagy gonddal, kocknknt sztszedte. Megfogtam a kezt, s minha az n szerszmom lenne, megint felptettem a tornyot. Ezutn a kvetkezt mr knnyedn maga ptette fl. Ugyanez trtnt egy plcval s a hozz tartoz karikkkal. Mindig a passzivits volt a jellemz,lthat kptelensg megcsinlni brmit is, de ha a kezdemnyezs kvrl jtt, megrtette a feladat lnyegt s technikjt is.

Azokban az vekben csak kivtelesen, egy-ktszer lttam, hogy Ellms gyermekekhez hasonlan, utnoz, akr gy, hogy megismtel egy mltal kimondott szt, vagy utnacsinl egy mozdulatot. De azok a szavavagy cselekvsek, amiket vgl is produklt, nem egy trsas kapcsolatbszrmaztak, hanem mintha a semmibl jttek volna el. Elhatroztamhogy valahogy elcsalom a kontaktust, ezrt megprbltam azt csinni, amit . Leltem mell a padlra, kezbe adtam, s n is vettem mgamnak egy ceruzt s egy darab paprt; vonalakat hzglt tallomra, is ugyanezt tettem. Felnttnek az ilyen firkls hamarosan unalmass vlik, ezrt egy id mlva elkezdtem krket rajzolni, aztn arcokat, meegy csom halat. Elly rm se hedertett s tovbb firklt.

Msnap azonban mr nem firklt, hanem karikkat rajzolt. Hrom namlva egy keresztet rajzoltam - is rajzolt egyet. Vajon nem kell-e tbintelligencia ahhoz, hogy egy gyermek emlkezetbl - gy, ahogy Elly tete - msoljon valamit, mint hogy azonnal leutnozza, gy, ahogy m

gyermekek teszik? Vajon hny pontot kapna ezrt Elly egy intelligencitesztben?De ht ezek csak gyorsan kialv villansok voltak. Elly tudatba nem

pltek be gy hogy ms krlmnyek kztt is hasznlhat kszsge


16/240

mikor maga tallt ki egy j jtkot, ami abbl llt, hogy nyolcvan vagyzz kockbl tkletesen prhuzamos sorokat rendezett. Ezt aztn sznetlkl ismtelgette, mint a lnchimblst. jra s jra lttuk, hogygyanazt teszi, ebbl az j kszsgbl sem lett teht egy sszetettebbselekvs, gy is mondhatnm, hogy ugyanolyan steril s ismtld lett,

int a rgebbi jtk, s vgl ugyangy ezt is abbahagyta. Hrom htlva mr krket se rajzolt. Fl v mlva mr nem ptett kockbl toryot. Annyira tkletesen felhagyott velk, hogy szinte mr nem is voltamztos, hogy valaha is lttam Ellyt ezeket csinlni. Amikor mr egy v ismlt anlkl, hogy ceruzval megrintett volna egy paprlapot, remny-

esztett csodlattal nztem a rg rajzolt krket.Azutn meg voltak dolgok, amiket nem ismtelgetett, hanem csupn

gyetlenegyszer csinlt. Aznap, amikor hazajtt a krhzbl, megltott egylt a jtkszoba padljn, s hibtlanul kimondta: oll. (A fordt meg

gyzse: A z oll angol neve scissors, amit tnyleg elg nehz kimondani.)Azn megismtelte - ezttal kevsb tisztn. De soha tbb nem mondta kizt a szt. Egy nap meg vette a szemtlaptot, a sprt, s felsprte aadlt ppgy, mint akrmelyik kisgyermek, aki anyjhoz akar hasonlta. Ismt mskor megetette a babjt, de csak egyetlenegyszer. Ilyen s

asonl egyszeri cselekvsek jttek s eltntek. Ezeket tapasztalva, azmber nem hitt a szemnek vagy az emlkezetnek. Lttam-e egyltaln?nyleg megcsinlta mindezt?Mennyit rtett meg az t krlvev vilgbl? gy tnt, szinte semmit.

e azrt trtntek meghkkent esetek. Egy nap - jval, mieltt 3 vestt - ltnk kettesben a padln s firkltunk; az egyik ceruza hegye kirt. Elly komoly kppel felkelt, kezembe rakta a trtt vg ceruzt, s

z ajt fel irnytott. Nem nagyon mozdultam, mert alig akartam elhinni,ogy tudja, mit akar csinlni. Ezrt prbra akartam tenni. Legnagyobbodlkozsomra hrom szobn ttolt, hogy vgl is a ceruzahegyezhzssunk. Addig arrl sem volt fogalmam, hogy Elly egyltaln azt tudja,

ogy van a laksban egy ceruzahegyez, nemhogy ismerje a helyt s tud, hogy mire val. Ha ezt tudta, mennyi egyebet tudhatott mg?

Az orvos megint megvizsglta, ugyanaz a j ltalnos orvos, akinl szlm, aki felfedezte, hogy valami nincs nla rendjn s aki ismerte az elsvizsglsnak eredmnyeit. Ltva, hogy milyen preczen s pontosantszik a kislny a pilinck-val, amit a rendeljben tallt, az volt a vmnye, hogy a gyermek nem lehet retardlt. Taln - s itt kis sznet tartott -, taln valami msrl van sz. Taln valamilyen pszicholgiairmszet baj, amihez nem rt.

13


17/240

fen sem rtettem hozz. Csak azt tudtam, hogy az n negyedik gyermekem nem olyan, mint az elz hrom, akiknek szksgk volt rm s ppgy szerettek engem, ahogy n ket. A tndrek elloptk az emberi kisgyermeket s hagytak helyette egy hozzjuk hasonlt. Itt lt, mozgottmindennap kzttnk, de nem volt kzlnk val; belenyugodott, ha

kzeledtnk hozz s nem bnta, ha otthagytuk, mindig, minden krlmnyek kztt dersen, tvolian, tkletesen kiegyenslyozottan. Brkzttnk ltezett, valahol tvol volt. Akkor volt megelgedett, ha semmitnem akartunk tle. Ha a mosoly s a nevets a boldogsg kifejezi, ht

boldog volt az t krlvev lthatatlan falak kztt. Egy magnyos citadellban tartzkodott, amit maga csinlt, s amit tkletesnek s hasznosnak rezhetett. Nem azrt kell ttrnnk, bevennnk a falakat, mert boldogtalan - hiszen nem volt az - , gondoltuk, hanem mert brmily tkle

tes is volt az gy kialaktott egyenslya, lehetetlenn tette a fejldst.Nem akartunk tle semmit - ht ezentl akarnunk kell. Elfogadtuk olyannak, amilyen - nos, ezentl mskpp lesz. Mit adhatunk neki a mostaniderrt cserbe? Ezt az elhatrozst, ami lnyegben szrnysges arrogancia? Vajon melyiknk mondhatja magt olyan elgedettnek, mint Elly?Az a vilg, amelybe erszakkal be akarjuk vinni, tele van veszlyekkel,hibkkal, frusztrcikkal, teljestetlen vgyakkal, fjdalommal, de aktivitssal s szeretettel is. Vajon mirt kell, hogy otthagyja a szmra oly meg

felel nirvnt? De ht ppgy a mink volt, mint a tbbiek s mi aztakartuk, hogy velnk legyen. Lehet, hogy amit adni tudunk neki, nemelg, de ez minden, ami a mink, amit egyltaln adhatunk. Ha az embereltt ott van egy kicsi gyermek, akinek nem kell az let, minden habozstflre kell tenni. Egyszeren nincs ms vlaszts. Ezrt hatroztuk el, hogyminden lehetsges stratgit bevetnk, hogy megtmadjuk erdjt, hogycsellel, csbtssal, vagy brmilyen ms hamissgok rn is bevezessk azemberek kzssgbe.


18/240

2. Magunkrl

Elly csak ltszlag lt izolciban, hiszen rajta kvl mg t ember volt acsaldi otthonban. Jttnk-mentnk, beszlgettnk, megrintettk egymst, adtunk egymsnak ezt-azt. Ideje, hogy bemutatkozzunk, hogy megismertessk azt a krnyezetet, amelynek be kellett volna tltenie Elly vilgt.

Elly desapja tanr. Tanul, oktat, r. Munkja vltozatos, sokszor megerltet, de ltalban megelgedssel tlti el. A fiskola kicsi s nagyonsznvonalas. A tanrok oktatk s egyben kutatk, dikjaik (a birtokos rag

nak itt nagy a jelentsge, kifejezi azt a szoros kapcsolatot, ami kzttkvan) nemcsak messzirl figyelnek rjuk, hanem egytt is dolgoznak velk. Taln tlzsnak tnik, de a tanrok azrt dolgoznak ebben az izolltvlgyben - ahelyett, hogy valamelyik csodlatos intelligenciagyrban tantannak, amire klnben tehetsgk feljogostan ket -, mert hisznekForstemek, aki szerint csak az egyn fontos.

A legtbb fakults vlaszthat, amiben az egynisgnek nagy szerepevan. A frjem s jmagam szinte egsz letnket valamely iskolban tl

tttk. Mlyen lt mindig bennnk a meggyzds, hogy az eredmnyestanuls felttele - ahogy ezt ma nevezik - a szemlyes kapcsolat. Megjegyzem, errl soha nem beszlgettnk, pontosabban mindaddig nem, amgElly miatt el nem kezdtk analizlni ezt a krdst. Mindenesetre nagyonhittnk a szemlyes kapcsolatok jelentsgben, de lmunkban sem gondoltuk, milyen fontos lesz egyszer szmunkra e meggyzds igazsgnaka vizsglata.

Igazi tuds csald vagyunk. A frjem apja is tanr, anymat pedig

mr abban az idben fiskolra kldtk tanulni, amikor a lnyok tanttatsa mg nem volt szoksos. Magam - aki ezt a trtnetet elmeslem -Elly szletse idejn tipikus fiskolai hziasszony voltam, egy azok kzl, akik az egsz orszgban mkd Ni Szavazk Egyesletnek gerinct alkotjk. Igen kivl kpzsben rszesltem; mg egy MA (master)rts) minstst is szereztem, ppen azon az egyetemen, ahol a frjem adiplomamunkjn dolgozott, de n nem mentem tovbb. Mr ngy vehzasok voltunk, amikor Dvid megszerezte a Ph.D. (doctor of philo-sophy - blcsszdoktor) fokozatot, s br n nagyon szerettem s jl is

csinltam a kutatmunkt, azrt hinyoztak bellem azok az ambcik,

15


19/240

amelyek egy frfitl elvrhatk. Amikor Dvid megkezdte a tanri mkdst, szmomra termszetes volt, hogy az n feladatom ugyanaz, mint ahozzm hasonl kor asszonyok, vagyis hogy gyermekeket szljek. Ellyeltt mr hrom gyermekem volt. Amikor megtudtam, hogy Elly tbanvan, Sarah 7, Rebecca 6, Matthew 3 ves volt. Jl megtervezett csaldotalkottunk: kt lny, egy fi. Ebben a boldog orszgban ezrvel vannakhozznk hasonl csaldok. Nagy hzban lakunk egy mg nagyobb kzssgben, ahol a szomszdok bartaink, a terjedelmes egymsba r pzsitokon a gyermekek szabadon kszlhatnak - tulajdonkppen olyan azegsz, mintha egy ni magazin brndjai vltak volna valra. Ami a biztonsgot, vdettsget illeti, a mi kis vrosunk idelis hely gyermekek felnevelsre. A hzunktl ktszz mteren bell 15-20 olyan gyermek lt,akiket Sarah, Rebecca s Matthew jl ismert. J nhnyan kzlk folya

matosan rohangltak a hzunkon keresztl-kasul, ott raktk le a labdjukat, eskabtjukat s ms ruhadarabokat; persze a mi gyermekeink msokhzn rohangsztak t. A gyermekek kedvesek s rtelmesek voltak, hiszenaz anyk, velem egytt, nemcsak nagy gonddal, de nagyjbl hasonlanis neveltk ket, ugyanis valamennyien Dr. Spock knyvbl szereztkmeg a nevelshez szksges blcsessget. Nem tlzs, ha azt mondom,hogy tbbsgnk az anyasgot hivatsnak tekintette. Sokat olvastunk ssok mindent beszltnk meg egymssal. Nagyon tjkozottak is voltunk,

de el kell ismernem, hogy n sokkal kevesebbet tudtam az elmleti csecsempszicholgibl, mint a tbbiek. Mivel a fiskoln nem tanultam

pszicholgit, nagy vben elkerltem az ilyesfajta mly rtelm rsokat,st mg Gesell rszletes lersaihoz sem volt trelmem, mert gy lttam,hogy egyik sem illik r az n gyermekeimre. gy aztn, megmaradva aSpock diktlta jzan sznl, nagyjbl gy irnytottam a gyermekek nevelst, ahogy jnak lttam. Bartnimhez hasonlan minden lehetsgesermet s intucimat bevetettem a lehet legjobb nevelsbe. Minden

anya a maga mdjn Piaget. Feszlt figyelemmel s csodlattal figyeltem,hogyan fejldik a nyelvk: az egyik a fnevekkel, a msik az igkkel kezdte, s sokat elmlkedtem, vajon van-e az ilyen klnbsgeknek jelentsge abban, hogy miknt tjkozdnak a vilgban. Figyeltem els lass elmozdulsukat az emberek s trgyak vilgbl az egyszer absztrakcikfel. Amikor Becky 2 ves korban gy panaszkodott: Sarah megvert,Johnny is megvert... aztn, lassan s filozofikusan: engem mindenki megver (A fordt megjegyzse: Ellybody bang me ...lefordthatatlan angol szjtk:everybody helyett ellybody),

mennyire egyttreztem vele s hogy lveztem,amint egy kisgyermek szbeli kpessgei a szemem eltt kezdenek kibontakozni! Nagyon sok dolgom volt. Egytt nzegettem velk a knyveket,


20/240

s ksbb egytt olvastunk hangosan. Adtam a kezkbe agyagot vagytsztt, aztn eltakartottam az eredmnyeket. Trelmesen sszeszedegettem az sszeraks jtkok megszmllhatatlan, de a vilgrt egymssalnem helyettesthet darabjait. Megtantottam ket a betkre s szmokra, s hogy miknt kell az elolvasott szavakat kimondani. Gondom volt r,

hogy ott legyenek polcaikon a klasszikus gyermekknyvek, amelyek kpzeletket sznestik, s tgtjk ismereteiket. Bntettem s jutalmaztam;megprbltam arra nevelni ket, hogy nagylelkek, szernyek s jk legyenek, s hogy ok nlkl ne ttelezzenek fel hamis dolgokat msokrl.Mostam, fztem, knyeztettem s veszekedtem. Megprbltam a vgskig kihasznlni egy felntt asszony lehetsgeit, hogy figyelemmel vgigksrje a kis emberpalntk els veit, s - mit is tagadjam - mrhetetlenl bszke voltam arra, amit sikerlt elrnem. Brki mondhatta - s so

kan mondtk is -, hogy hrom szeretetremlt gyermekem van.Ha be akarnm mutatni ket, ht itt lenne a helye. Klnbzsgk,jellegzetessgeik, gyengesgeik s erssgeik valjban fontos helyet foglalnak el Elly trtnetben. Mgis, a trtnetnek ez a rsze nem lesz tel

jes, mert gy rzem, a hrom gyermeknek annyi mindent kellett eltrnieElly miatt, hogy nem tehetem ki mg annak is ket, hogy egy nyomtatottknyvben olvassk el anyjuk beszmoljt az szemlyisgkrl. Csakannyit rok le, ami kzismert, amit tantik, bartaik s a szomszdok istudnak rluk. A gyermekeim rtelmesek, megbzhatk s alkalmazkodk.

Mindhrm an szpek, rzss arcak s szkk, mintha csak egy rgi meseknyv lapjairl keltek volna letre. Kifejezetten lveztem szpsgket sgy reztem, hogy valami rejtlyes szerencsnek ksznheten kt hercegnnek s egy hercegnek adtam letet. Amint elnzem ket, s visszaemlkezem sajt gyermekkoromra, gy tnik, hogy egy megszakts nlkliklnleges csoda trtnik velnk. Szpsgk az egyetlen, amivel semmifle nevelsi teendm nem volt, egyszeren csak bszklkedni lehet vele.Csodlatramltan, majdhogynem tapinthatan ragyogja krl ket,

mintha csak mlyebb, kevsb nyilvnval ernyeiket - rtelmessgkets szeretetremltsgukat - szimbolizln.Abban az vben, amikor Ellyvel mr vrands voltam, de mg nem

tudtam rla, megltogatott egy bartunk, akit mr nagyon rgen nem lttunk. Csodlatramlt adottsga volt ahhoz, hogy benssges hangulatotteremtsen, s csak egyetlen krdst tett fel, amivel mris helyrelltottamegszakadt kapcsolatunkat: Az elmlt t vben vgzett munkid kzlmire vagy a legbszkbb? , a ragyog kutat, sikeres pszichoanalitikus amunkjra volt a legbszkbb, n pedig a gyermekeimre. Egyrtelm volt,

hogy ns, de gyermektelen bartom pont gy csodlkozott az n vlaszo-

' Y'VfS'.S "%


21/240

mon, mint n az vn. Nos, mindnyjan magunk dntjk el, mely eredmnynket tartjuk a legnagyobbnak. n arra voltam borzasztan bszke, hogy hrom ilyen remek gyermeket produkltam. Ugyanakkor az ismegfordult a fejemben, hogy feladatom lassacskn a vge fel kzeledik.

A gyermeknevels szmomra ppolyan sokat kvetel, vltozatos s rmteli munka volt, mint frjemnek a tants. Jl is csinltam, mgis gy reztem, hogy mr kzel az id, amikor visszatrhetek ms tennivalkhoz,amikhez ugyancsak rtettem.

A hossz korszak alatt, amikor csak flig-meddig figyeltem a gyermekekegyms kztti csivitelsre, eszembe jutott, hogy br fiskols korombantaln tlsgosan flszeg s flnk voltam, mgsem voltam otthonl termszet. Volt hivatstudatom. Amikor az egyetemen voltam, a hbor u t

ni tanrhiny idejn - alkalmi munkaknt - tantottam egy keveset az elsveseknek. Most mr hatrozottan tudtam, amit akkor csak sejtettem,hogy ezt a munkt szeretnm csinlni. Vgl is ht vet tltttem el kisgyermekek tantsval, s nem is sikertelenl. Elrkezett az id, hogyolyanokat tantsak, akiknek az rtelmi kpessgei kzelebb vannak azenymhez. Kt ven bell - gondoltam - mindhrom gyermekem mr iskols lesz, s akkor a napjaim az enymek lesznek. Bizonyra lesz idmolvasni is, hogy ptoljam az elmulasztott ismereteket. Taln megprbl

kozhatnk az rssal, vagy tallnk egy kzeli iskolt, ahol rszmunkaidben tanthatnk.Ebben a tervezsi idszakban tudtam meg, hogy ismt terhes vagyok,

vagyis, hogy megint csak rm vr a gyermekneveli munka.Kivve a kezdeti depresszit, amit az okozott, hogy tudomsul kellett

vennem a megnylni ltsz kapu jbli bezrulst, ez a terhessgem isesemnytelen volt. A hztarts tovbbra is jl mkdtt, a sok munktlnemigen maradt idm arra, hogy a magam jvjn elmlkedjem. gy az

utn a depresszi elmlt, pontosabban helyette valami furcsa, inkbb komikus dh fogott el, amit azonban jobban tudtam kezelni. Az egyetlen jmegolds a ni biolgiai problmk elviselsre, ha belenyugszunk, hogy

bizony lteznek ilyen furcsasgok. Egszen a hatodik hnapig semmi szokatlan nem trtnt, akkor viszont a gyermekek rubeolsok lettek, amin nkorbban nem estem t. Terhes asszonyok megijednek a rubeoltl, deengem az orvosom megnyugtatott, hogy a terhessgem mr elgg elrehaladott ahhoz, hogy a magzat ne srljn. Ezenkvl az is lehet, hogy

tvedtem, ugyanis a legtbb ember gyermekkorban tesik ezen a betegsgen, csak knnyen elfelejtjk. Azrt mgis aggdtam, s felhvtam egyorvost Bostonban, aki a bartunk volt. is megnyugtatott. Biztonsgblaz n orvosomtl kaptam gamma globulint ami ugyan nem elzi meg a


22/240

betegsget, de enyhtheti. Mgis elkaptam a gyermekektl a rubeolt, amielg slyos volt, de egy ht mlva mr ismt egszsges voltam.

Hrom hnap mlva, 1958. jlius 20-n, a tervezett idre, megszletett a baba. Ezen a szlsen is tl voltam, br a dolog korntsem voltolyan egyszer, mint ahogy mondjk. Ugyanis a szls semmi mshoz

nem foghat esemny, amit gy lehetne legjobban jellemezni, hogy a szln agya s egsz szemlyisge egy hatalmas testt dagad, amelynekmunkja s fjdalmai a kzpontbl sztterjednek a legtvolabbi idegvgzdsekig, st taln az egsz vilgban is. Amikor a szlszobban teljesenkimerltn fekdtem, a teljes valmat kvetel feladat utni felfokozottemocionlis llapotban, az orvos s az poln mintha egy lomban mozgott volna felettem. Vgl a nvr megelzte a krdsemet: gynyr kisfia van - mondta.

Persze nem ez volt az igazsg, nem fiam, hanem lnyom szletett - a

nvr elhibzta a bejelentst, s azonnal javtott. De ht ilyen hossz fjdalommal teli id utn az ember sokkal rzkenyebb, mint rendesen.Amg nem vettk tlem a kisfit, nem is tudtam, mennyire kvntam,hogy fiam legyen, elssorban azrt, hogy Matthew ne rezze egyedlmagt a lnytestvrek kztt. s azrt is, mert az embernek egy fivalkapcsolatban nagyratrbb lmai vannak. De ht a baba lny volt. Azorvosnak igaza lett, nyomot sem hagyott rajta az n terheskori rubeolm.Egszsges, p kislny volt.

Aztn jtt a nv kivlasztsa. A baba hrom napig nvtelen volt, nem

gy, mint annak idejn a testvrei. Eredetileg ugyanis gy terveztk, hogyha lny lesz, a Hester nevet kapja, ami egy amerikai ni nv s amit a frjem s n is gynyrnek talltunk. Csakhogy eljttek a boldog modemcsaldokban gyakori bonyodalmak, mivel mindenkinek beleszlsa van afontosabb dolgokba. Sarah kijelentette, hogy a Hester rmes nv s kinem llhatja. Mr hnapokkal azeltt megegyeztnk, hogy a szletend

baba bizonyos rtelemben az v lesz, ppgy, ahogy Matthew ngy vvelezeltt pp Rebecca szletsnapjn szletett, mintegy becses szletsna

pi ajndkknt. Mindnyjan reztk, hogy Sarah kisbabja nem viselhetolyan nevet, amit Sarah utl. gy maradt a kis batyu hrom napig nvnlkl, mert ennyi id kellett, hogy megszlessen a csaldi kompromisszum eredmnyeknt az a nv, amit mindenki hajland volt elfogadni,vagy legalbbis senkinek nem volt komoly ellenvlemnye. A baba Elinorlesz. gy tnt, hogy az j kis jvevny krli egsz kezdet furcsa, bizonytalan. Elszr eltvesztik a nemt, amelynek pedig igazn nem kis jelentsge van. Copperfield David burokban szletett. Egy XIX. szzadbeliregnyr nem is tallhatott volna ki jobban illt hse bemutatshoz,

19


23/240

ugyanakkor egy XX. szzadbeli pszichiternek az volna a vlemnye, hogCopperfield Dvid - Erik Erikson kifejezsvel - korai ego-rendellenesgben szenved, akinek az n-hatrai zavarosak s bizonytalanok.

De akkor persze senki sem gondolt a baljs eljelekre. Elly szp

egszsges volt, minden tekintetben kifogstalan jszltt, kivve az lland hasfjst, ami miatt jjel-nappal srt. De a mi csaldunkban ez semvolt szokatlan. Becky ugyangy srt annak idejn. Spock egy egsz fejeztet szentel a hrom hnapig tart kliknak. A mi knyvpldnyunk mgtl kinylik ennl a fejezetnl. A klika miatt mindenki aggdik - rSpock -, de nincs semmi jelentsge. Az desanym s n egymst vlva tartottunk gyeletet, ringatva s babusgatva Ellyt, hogy a csaldnalegyen egy kis nyugalma nappal, s tudjanak jjel aludni. Elly meg szin

folyamatosan bmblt, addig hagyott csak fel vele, amg szopott, aztkezdte lirl - kzben szpen fejldtt. Mire 3 s fl hnapos lett, a klika jelentsen cskkent s 5 hnapos korra vidm, boldog bbi lett, dmr 7 hnapos is volt, amikor egyet-egyet felsrt azutn, hogy lenyelte tejet, csakhogy emlkeztessen bennnket a korai nehz idkre.

A msodik gyermeket ltalban nem figyeljk meg olyan gondosanmint az elst, a negyediket pedig alig-alig. De gy emlkszem, hogy Ela tle elvrhat mdon fejldtt. Emlkszem, hogy hthetes korban m

mosolygott, persze kt bmbls kztti idben. Kthnapos volt, amikmr a mackjra is rmosolygott, ami neknk nagyon is korainak tnmivel a tbbiek nem ismertk fel az emberptl jtkot ilyen fiatalonA klnbz trgyakrt a szoksos idben nylt. Az 5 hnapos Elly a kzembe vett fnykpen vidm kisbaba, aki a kdjban lve felnz s a szmembe mosolyog. De azrt az emlkezet csalhat. Minden gyermekemneegyforma volt a haja s a brszne, s a csecsemkori kpeiken nagyjbegyformk. Amikor Elly mr 3 ves volt s lomszern tvoli, jra el

vettem a rgi kpeket, htha tallok rajtuk valami jelet, amibl kvetketetni lehetne, hogy mikor kezddtt furcsa viselkedse. De ht csak egnevet kislnyt talltam, szemt egyenesen a kamera mgtt ll apjrfggesztve. Ez teljesen ms volt, mint a 3 ves Elly res tekintete, aminegyszeren keresztlnz a vele szembenlln, a mgtte lv falra. A rkp kiss gyrtt volt. Ez nem Elly, gondoltam, hanem Matthew. De tvedtem, ugyanis kt v mlva anym elvette a nla lv msolatot, amrajta volt a dtum is. Mgiscsak Elly volt. A mosolyg baba mgiscsa

ltezett. Mennyire ms volt akkor!Kilenc hnapig szoptattam Ellyt ppgy, mint a tbbieket. A feje ppoly kicsi s meleg volt, mint a tbbiek, s kis teste lgyan simult aenymhez Majd meghasadt a szvem amikor el kellett vlasztanom


24/240


25/240

dtt volna? De ezek a fnykpek klnbz napokon kszltek s htvannak olyan napok, amikor egy kisbaba kevsb jl fnykpezhet. Lehet, hogy aznap Elly fradt volt. Ha visszamehetnk az idben, biztosanrtallnk a keresett idpontra - gy azonban soha nem fogom megtudni.

Van-e jelentsge, hogy mr 8 hnapos korban, amikor megtmaszt

va lt egy szken, minden izma olyan furcsn remegett, mintha egy mlrohama lett volna - s ez tovbbra is megmaradt, amikor valami nagyonrdekelte, vagy rlt valaminek, de amit soha egyetlen orvosnak sem sikerlt megfigyelnie. Van-e jelentsge, hogy 1 ves kora krl nem jtszott bjcskt a pelenkja mgtt? Ha a vllamra ltettem s az apjamgm bjt, ahelyett, hogy felfedezte volna, gyet sem vetett r. De hta gyermekek nem egyformk, nem mindenki szereti ugyanazt a jtkot.Elly nllnak s vidmnak ltszott. Persze, mindezek csak visszaemlke

zsek, amikre akkor nem is figyeltnk.Az ember valamilyen traumt prbl felfedezni, de semmi ilyent nem

tall. Elly nagyon ritkn volt beteg, s slyos betegsge nem is volt. Nhataknyos volt, de lztalan, 6 hnapos korban igen enyhe brnyhimlnesett t, 17 hnapos korban flfjs, de azt is csak gy tudtuk meg, hogynyafogott s a flt drzslte, hiszen nem beszlt. Nehogy elhanyagoljuk,ekkor orvost hvtunk - ez volt az els ilyen eset Elly letben. Mikorra azorvos megrkezett, Elly mr jobban volt, s vidman ugrlt az gyacsk-

jban. Az orvos, emlkszem, felkiltott: milyen aranyos kisgyermek! Deazrt szinte biztosan tudom, hogy akkortjt kezddtt.Sem , sem n nem voltunk betegesek. Egyiknk sem fekdt krhz

ban. Csupn egyszer, egy htvgn nem vittk magunkkal, gy 9 hnaposkorban. A krds teht marad - taln kevsb feltn jelek utn kellenekutatni, amik annak idejn szrevtlenek voltak, de ksbb mr jelentsgteljesek lehetnek. Egyszer egy gyermek rohant vele a babakocsival,valamibe megbotlott, s Elly kiesett a fejre. Taln megsrlt a feje? De

ht n azonnal felkaptam, s lthatan semmi baja sem trtnt, csak teletdbl ordtott, de a szeme se rebbent meg. Vegyk a nyri kirndulst,amikor Elly mr 1 ves elrr !t. Igazi lakkocsis szafari volt, egyik bartunktl a msikhoz. A kirnduls els rsze kitnen sikerlt. RhodeIslandra mentnk kocsival, egy htig maradtunk ott, s mr ton voltunkMaine fel. Kzben megszaktottuk az utat, s egy dikunknl szlltunkmeg, aki mind a hatunkat egy szobban helyezett el. Ott kt gy volt, megegy csom matrac a padln. Elly a kocsijban maradt, ami akkor mrmeglehetsen szk volt szmra. Nem szerette, s kitartan srt benne, n

meg egsz jszaka ringattam, pedig klnben j alv volt. Tulajdonkppen egyiknk se tudta kialudni magt, gy azutn a kvetkez napi utazs


26/240

olyan rmlom volt, amelyet majd minden csald tl egyszer-egyszer.A gyermekek kedvetlenek voltak, kifogyott a gz, mg egy 5 dollros is kiesett a kocsiablakon. Elly kezdettl fogva nygs volt. Nem akart aludnimenni, s flnapi utazs utn elkezdett folyamatosan srni. Kimerltnrkeztnk meg, s a kvetkez hrom napot a rossz id miatt egy olyanhzban knyszerltnk tlteni, ahol egy nem tl nagy szobban ht, egymst nem is ismer gyermek lakott. Mg sohasem lttam ilyennek. Aztnkisttt a nap, Elly a bartsgos kertben mszott egyedl, s vge volt a

bosszsgoknak. Akkor kezddtt? Az a kellemetlen, zsfolt ht indtotta el Elly visszavonulst? Nem nagyon hiszem. Ilyesfajta mindennaposesemnyek nem okozhatnak egy kisgyermekben ekkora pszicholgiai katasztrft, klnsen, ha eredetileg egszsges volt. Mgis feljegyzek mindent, amit az els vekrl tudok - a terheskori rubeolmat, Elly klikjt,

hogy a fejre esett, s azt is, hogy egy n. intellektulis anya voltam, akinem tudta teljesen elfogadni a csupn n szerept, s aki mr egyltalnnem akart mg egy gyermeket a vilgra hozni. A magyarzatok jhetnekezekbl - ezekbl, vagy brmi msbl - , amit majd idvel kimutattak egykisgyermek komplex egyenslyzavarrl, vagy az elektronok mozgsrlaz agyban. Minden potencilis okot fel kell jegyezni ilyen esetben, nemeltitkolva az ellenem szlkat sem. Mindent, ami csak lehetsges, tudnunk kell ahhoz, hogy valaha majd valaki rjjjn vgre, mi a fontos s minem.

Ht gy fejldtt Elly, s br visszapillantva, visszaemlksznk egyikvagy msik incidensre, vgl is jelen llapota szrevtlenl alakult ki. Micsak azt lttuk, hogy olyan gyermeknk van, aki 22 hnapos korban mgnem szobatiszta - de ht a legtbb szomszdgyermek sem volt az ebbena korban. Nem tudott mg jrni - node az utcnkban l 2 ves kisfi ismegelgedetten ldglt mg a jrkjban. Elly nem tudott mg kanllal enni - de nagyon gyesen tmte az telt az ujjacskival a szjba. Csakegy pr szt tudott mondani, de hiszen kzismert, mennyire klnbznek

a gyermekek a beszdfejldsben, st minden lassan beszlni tanul gyermek szlei tudjk, hogy Einstein csak 4 ves kortl beszlt. Ezeket a mamr sokatmond tneteket abban az idben oly knny volt egyni klnbzsgekkel megmagyarzni. Vgl is az ember nem lkdsheti elre a gyermekt. Hnyszor mondtk nekem, hogy nincs ms baj, minthogy egszen kitn gyermekekhez voltam szokva, s ezrt, amikor vgreegy tlagos gyermekem van, lassnak tallom. Elly rtelmesnek s megelgedettnek ltszott, mozgsa gynyren koordinlt volt. gy ht anyilvnval klnbzsgeit csupn elraktroztuk az agyunkban, de val

jban nem aggdtunk, mert tz v alatt megtanultuk, hogy az esemnyek

23


27/240

kzepette az aggodalmak elmlnak, s hogy maga az aggds tbbet rthat a gyermeknek, mint az a hinyossg, ami miatt aggdunk.

Csak lassan, fokozatosan kezdett tudatosulni bennnk, hogy Elly egyn. nehz gyermek. Olyan knny volt vele az let, amikor 14 hnapos

volt. Mivel nem jrt mg s fl sem mszott sehova, egyszer volt r vigyzni, pontosabban alig volt erre szksg. Fantasztikus vatossgnakksznheten, meg azrt, mert nagyon jl megfigyelte a szintklnbsgeket s a kill szegleteket, csak ritkn esett le valahonnan, s alig fordultel, hogy megttte magt. Biztos lehettem, hogy nem nyitogatja ki azvegeket, nem fordtja el a vzcsapot, nem kapaszkodik fel magas szkre.Egy ideig kifejezetten rltem, hogy oly ritkn akar valamit, s ezltalnem teszi prbra a trelmemet, klnsen, amikor a tbbiekkel voltam

elfoglalva. Megelgedetten mszott ide-oda, de sohasem nagyon messzire, nappal jkat aludt, s boldogan ugrndozott az gyacskjban, amikorfelbredt. Nem prblt kimszni az gybl, de ht a testvrei sem, amikor ilyen korak voltak, s mivel nem hvott, ht nem is nagyon figyeltemoda. Ez volt a fggetlensg idszaka. O keveset kvnt tlem, n mg kevesebbet tle. A maga kis beszklt aktivitsban tkletesen nll svidm volt, ennek ksznheten nem is kerlt sor az anyk s akaratosgyermekeik kztt oly gyakori csatrozsokra. 13 hnapos volt, amikorelkezdtem bilire ltetni ppgy, mint azt annak idejn Beckyvel a sMatthew-val tettem. Az els hten volt is valami eredmny, de aztn semmi. Bkn hagytam, majdcsak eljn az ideje. gy is mondhatnm,hogy ngygyermekes anyaknt megengedhettem magamnak, hogy egykicsit lazbban vegyem a dolgot. Azt persze nem tudhattam, hogy 4 veskorig kell majd vrni, amg valami jelt adja annak, hogy eljtt az ide

je. Nem csinltam abbl sem gondot, hogy megtanuljon kanllal enni.Tulajdonkppen szpen evett, s mivel minden tkezsnl egytt lt velnk az asztalnl, nem okozott problmt, hogy etetni kellett azokkal a

ppes telekkel, amelyeket nem tudott az ujjval a szjba tmni. A micsaldunkban legkevsb sem tnt srgetnek, hogy megtanuljon jrni.Mindent sszevve teht, Ellyvel knny volt egszen addig, amg el nemmlt msfl ves, s fokozatosan rezni kezdtk, hogy nem is olyanknny.

Nem mintha vltozott volna meg. Vltozatlanul semmit sem kvntvagy kvetelt. Ezzel szemben a szlk a lassacskn 2 vestl mr tbbetkvnnak. Ahogy nvekedett, nem vrtuk el ugyan, hogy beszljen, de azt

igen, hogy megrtse a legegyszerbb dolgokat, amiket neki mondunk.Csakhogy Ellyt krhettk, megtilthattunk neki valamit, krdezhettk,nem kr-e egy stemnyt vagy, hogy jjjn ide, menjen oda - semmi v


28/240

lasz. Mintha nem is hallotta volna. Tprengeni kezdtnk: mindig is ilyenvolt?

Egyre nehezebb lehetett otthon hagyni egy bbiszitterrel, mivel k mrhozzszoktak, hogy egy majdnem 2 ves gyermek egyszer felszltsoknak engedelmeskedjk. Termszetesnek vettk, hogy az ilyen korak mr

reaglnak a hozzjuk intzett beszd tnusra, egy mosolyra, vagy odafordulnak, ha egy msik gyermek belp a szobba. Elly azonban csak lt a

padln teljes nyugalomban, s fel sem nzett.Ebbl a korbl is vannak fnykpei. Egyiken egy j hsban lv szke

kislny nz a fnykpezgpbe, valami furcsn feszlt arckifejezssel. Mrnyoma sincs rajta annak a dernek, amire ksbb emlkeztem, csakhogyaz is eszembe jutott, micsoda harcba kerlt, hogy a kpet meg lehessencsinlni. Dvid volt persze a legnehezebb feladat, de a 3 ves gyermek s

n is kivettk a rsznket a kzdelembl, amivel Ellyt igyekeztnk rvenni, hogy figyeljen rnk. Az a szokatlanul nagy srgs-forgs krltte -nem csoda, hogy aggdnak ltszott. Egy msik kpen mr sokkal bksebb, de leginkbb egy rongybabra emlkeztet, amint nvre karjbanlg, kedves kis arcocskjval a tvolba tekintve. Ismt egy msik kp - ezmr majdhogynem maga a siker. Elly mosolyog, mitbb, nevet. De nemnevet r senkire. A kpen kivehet kezek Sarah- s az enym, ugyanisEllyt mi csiklandoztuk, hogy vgre nevessen, br az gy kicsikart nevetslthatan tlzott.

Az azrt nem igaz, hogy sohasem nevetett spontn, s ha sikerlt volnailyenkor lefnykpezni, teljesen normlis gyermeknek ltszana. Csak ppen ez a spontn nevets is furcsa volt, mintha semmibl trt volna fel,s semmifle szitucival nem volt kapcsolatban. Nem a mi szavaink, kifejezseink vltottk ki, kivve a vad csiklandozst, ami egy behatols voltElly magnyba. A gyermekek a fnykp kedvrt egy kicsit prblkoztak,hogy megtrjk szp kis testvrkjk bezrkzottsgt. De aztn egyreinkbb abbahagytk, s amikor nem figyeltnk rjuk, csak nagyritkn trdtek vele. k nem trdtek Ellyvel, Ellynek pedig nem volt szksge

rjuk. Csak mszott ngykzlb szobkbl ki-be, a hts udvarbl az el-kertbe, az ton fl-le. Emlkszem egy jelenetre: szp tavaszi napsts, azudvar tele van jtsz gyermekekkel, a szomszd s n pedig llunk s nzzk Ellyt, amint dersen messzire mszik. Olyan csppnyi s messzi volttlnk, n meg azt talltam mondani: Ellyvel nincs semmi baj, csak p

pen szmunkra fura elkpzelsei vannak arrl, mi fontos s mi nem.Szomszdom jt nevetett a kisbabhoz nem nagyon ill megllaptson.De a vgn n nevettem, ha ez egyltaln nevetsgesnek volt nevezhet.

25


29/240

3. Orvosok s diagnzisok

Az orvos azt mondta: ha nk nem is aggdnak, azrt nekem valami nemtetszik. Nem emlkszem jl az egsz beszlgetsre, de egyes szavakat azrtnem felejtettem el.A 22 hnapos Ellyt korbban mindssze egyszer, egyvvel azeltt ltta orvos, amikor a fle fjt. Mire azonban az orvos megrkezett, Elly mr vidm volt s biztonsgban rezte magt kedvenc helyn, az gyban. A kislnyt els zben lt orvos (nem az, aki ltalban ami orvosunk volt) akkor gy szlt: aranyos kisgyermek.

Mi nem szoktuk az orvost hzhoz hvni, nem is trdtnk sokat vele,mert olyan szerencssek voltunk, hogy az egszsget termszetesnek tartottuk. Ms szlk havonta viszik kontrollra a makkegszsges gyermekeiket - mi soha. Nem is volt vlasztott gyermekorvosunk, esznkbe se jutott, hogy szksgnk volna r. Amikor Ellyvel terhes voltam, nekem semvolt ngygyszom, mert gy gondoltam, minek az. Volt egy kivl ltalnos orvosunk, nla szltem, s ltta Elly fejldst is 3-4 alkalommal1 v alatt, amikor elvgezte a szksges vdoltsokat. Egyszer egy enyhe ekcma miatt elhalasztotta az esedkes oltst. Az ekcma gyorsan el

mlt (a tbbi gyermekem mg ezt is megszta), de Ellyt - s ez jellemz- csak hnapok mlva vittk el megint a rendelbe. Ma mr nehz elkpzelni, de az elmaradt olts ptlsra vittk, nem pedig azrt, hogy furcsasgait megbeszljk. Nem is voltam felkszlve erre, amikor Ellyt fltettem a vizsglasztalra. Megy mr? - krdezte az orvos. Mondtam, mgnem, de nem aggdom, mert Becky s Matthew is ksn kezdett jrni.Meg aztn, ha fogom a kezt, tud menni. Ezt meg is prbltam bemutatni, de Elly trdei megrogytak, s mszni kezdett. Beszl? Ismer nhny

szt, mondtam. Az orvos vlemnye lassan s kmletesen formldott.Csupn azt gondolja - mondta - , hogy j lenne a kislnyt krhzban kivizsglni. Kt kzismert rendellenessg jhet szba. Az egyik a fenilketo-nuria, ez kk szem, szke kislnyoknl gyakoribb, s visszamaradottsgot okozhat, ha nem ismerik fel idejekorn, s nem tartjk be az elrt ditt; a msik a pajzsmirigy elgtelen mkdse, ami megmagyarzhatn aksi jrst s beszdet, ugyanakkor jl kezelhet. Ami az zleteit illeti,taln mg nem elgg fejlettek. Kialakulban lv szorongsom furcsa

mdon olddott. Hiszen az orvos csak ezt az ertlen, passzv teremtstltja a rendelben. n viszont tudom, hogy otthon milyen Elly: ers uj-jacskival apja hvelykujjra kapaszkodva, mintha az trambulin lenne,


30/240

ugrl s bukfencezik az gyban. Ezrt igencsak meglepett a gondolat,hogy baj lehet az zleteivel. s persze nem is volt (hromnapos krhzikivizsglsa sorn nem talltak semmifle rendellenessget). Az orvosazonban tovbbra is csak figyelte Ellyt, majd egy gyermekorvost hvottkonzultcira, br nekem eszembe sem jutott, hogy szksg lenne r.A kt orvos egyetrtett, hogy a kislny mg a normlis fejldsi tartomnyba esik. Ez a gyermekorvos volt az, aki - nem ismerve csaldunkat

megjegyezte: a kislny olyan benyomst tesz r, mintha nagyon magnyosan felnv gyermek lenne.Ha meggondoljuk, hogy Elly eddigi kis lettegy folytonosan nyzsg csaldban tlttte, ebben az egyetlen mondat

ban benne volt a diagnzis, csak ppen sem , sem n nem ismertk fel....Szinte megknnyebbltem, amikor a krhzi kivizsgls negatvan vg

zdtt. Idig egyik gyermekem sem volt krhzban. Az orvos tancsra

nem ltogattam meg Ellyt, nehogy megzavarjam. Els este, amikor nemvolt otthon, vek ta elszr fordult el, hogy nem kellett kisgyermeketlefektetnem. ltem a nappaliban, szokatlan semmittevsben, de olvasninem tudtam. Feltettem Brahms Requiemjt, ezt hallgattam akkor este is,amikor Elly szletse kezddtt, de a fjsok mg ritkk voltak. Nzd,minden emberi test olyan, mint a f, s az emberi jsg, mint virg a fben. ltem a karosszkben, hallgattam a zent s srdogltam, hogy a kislnyom, aki olyan, mint a virg, s emellett a zene mellett jtt a vilgra,taln nem tkletes lny. Olyan bszke voltam okos s szp gyermekeim

re! Vgl is rlhettem, hogy nem talltak Ellynl fiziklis rendellenessget. Jl gondoltam ht: a gyermek ers s egszsges. Majd fog jrni, haeljn az ideje. Hiszen nem volt baj a csontjaival, vagy az agyval. Taln,ha majd feln, lesz a csald legszeretetremltbb tagja.

Az alzatossgot meg lehet tanulni. Egy v mlva majd ismt megvizsgljk Ellyt, mg tkletesebb eszkzkkel, egy mg nagyobb krhzban.Akkor majd este csak vrni s remnykedni fogok, vagy taln imdkozni,hogy talljanak valami testi bajt, olyat, amit ditval rendbe lehet hozni.

Br persze a gyermek betegsge akkor is szvfjdt lenne, s nem lehetnk bszke az n Ellymre.De a szvfjdalom ideje mg nem jtt el. Az orvosok azt tancsoltk,

hogy vrjunk mg egy fl vet, mieltt aggdni kezdennk. Emlkszemegy mondatra: Nem hiszem, hogy a gyermek srlt lenne. Ennek rltem, s nem trdtem a furcsa fogalmazssal. gy ht vrtunk s figyeltkEllyt. Rviddel a krhzbl kijvetele utn - gy, ahogy gondoltuk - jrni kezdett. j szavakat is tanult, meglepen tisztn ejtve ki a legnehezebbeket is. De nem kerlte el figyelmnket, hogy a rgebben megismert

szavakat rendre elfelejti, s hogy mg hnapok mltn sem figyel jobban

27


31/240

rnk, ha szlunk hozz. Igaz, hogy amikor kijtt a krhzbl, mg belefrt a normlis fejldsi tartomnyba, de azutn a helyzet rosszabbodott.Egyre berebb s gyakorlottabb szemmel figyeltk. Ahogy a hnapokmltak, Elly mindinkbb visszamaradt. Kezdettl fogva elhatroztuk,

hogy nem fogjuk utnozni a retardlt, vagyis a fejldsben visszamaradottgyermekek szleinek fjdalmas zarndoklst, a hibaval s drga vndorlsokat szakembertl szakemberig, vrostl vrosig, egy csppnyi remnyben bzva. Elly minden tekintetben visszamaradt: nem beszlt, nemrtette a beszdet, nem lett szobatiszta. Igaz, nhanapjn valamilyen

produkcija intelligencit sejtetett, mgis, jzan esznk azt diktlta, hogyilyesmi ms retardlt gyermekkel is elfordulhat. Minden szlt megksrthet, hogy a sznalmas felvillansok jelentsgt eltlozza.

A vrakozs ve nem telt el ttlensggel. Ekkor kezdtk meg Ellyerdje ellen a kis tmadsok sorozatt, az ostromot, amirl ez a knyvszl. Ms tekintetben viszont ez az v mgis a vrakozs ideje volt. sztnsen gy reztk, hogy mg tlsgosan korai bizonyossgot szerezni agyermek llapotrl, s hogy mindannyiunknak - Ellynek is - jobb a vrakozs. Jobb, nyugalmasabb, mltbb s normlisabb, ha a csald letea megszokott mederben folyik ahelyett, hogy a homlyos szimptmkkalms orvosokhoz rohangsznnk ugyancsak homlyos diagnzisokrt.Igen: gy mltbb s sszerbb. A frjem fizikus, a mi kis otthonunkbana tudomny fegyelme uralkodik. Azt kpzeltk, hogy az orvosok - hacsaknem mgusok, hanem tudsok - is gy mkdnek, vagyis kvetkeztetseiket bizonytkokra alapozzk. Esetnkben pedig nem volt hatrozott bizonytk, vagy legalbbis kt orvos is elgtelennek tallta. Vrni kell, amgtbb lesz.

Kivrtuk a hat hnapot, aztn mg hatot. Csak ezutn, s mg mindighabozva, szntuk r magunkat egy jabb prblkozsra, hogy megllaptsk a diagnzist. Ekkor Elly mg nem volt egszen 3 ves. Nem akartunkvaktban keresglni szakorvost, de nem is kellett. Szerencsre volt egyorvosprofesszor j bartunk, akinek sok kapcsolata volt Boston s NewYork kutatkrhzaival. Neki is volt egy Ellyvel egykor s szellemileg,testileg egyarnt visszamaradott kisfia, akibl azonban hinyzott Elly titokzatos magnakvalsga. Ez a bartunk mr tl volt mindenen, amieltt mi mg csak lltunk. Sajt tapasztalatainak is ksznheten blcsvolt. igazn jl tudta, kire van szksgnk; nemcsak olyan szakemberre, aki a testi s a mentlis betegsgek tudomnyval lpst tart, hanem

aki mindenekeltt intelligens, melegszv emberi lny is. Pontosan tudta,kihez kld minket: Dr. Blank orszgos hr gyermekgygysz professzor skivl ember. Amit mond, az szmunkra megfellebbezhetetlen lesz.


32/240

Elutaztunk Ellyvel Bostonba, ahol bartainknl szlltunk meg. Msnapreggel mentnk Dr. Blankhoz. Ellyt piros selyemszalagos kk pttys ru-hcskba ltztettem. Br t a ruha a legkevsb sem rdekelte, mgisneknk sokat jelentett, hogy elragadan nzett ki. Nem tudom, nyilvn-val-e, mekkora a feszltsg a szlben, aki elszr viszi szakorvoshoz

szellemileg srlt gyermekt. A feszltsg risi, pedig az orvos, akihezmentnk, a bartunk bartja volt, mrpedig nem minden szl ilyen szerencss. Mgis knyelmetlenl reztk magunkat: lehet-e szintn beszlni vele? Elvrhat-e, hogy figyeljen rnk? Belekpzeltk magunkat Dr.Blank helybe, amint kt ismeretlen ember egszsges, vonz, de slyosan retardlt gyermekt vizsglja. Igaz ugyan, hogy tapasztalt, kivl orvos, mgis csak arra tmaszkodhat, amit lt a vizit egy rjban. Ilyenrvid id alatt mit lthat Ellybl, akitl igazn nem vrhat, hogy pontabban az rban s abban a rendelben produklja rtelme ritka megnyilvnulsait, de klnsen nem, hogy kimondja azt az t szt, amit tud.Sokkal valsznbbnek ltszott, hogy Elly ppoly lagymatagon fog lni,mint egy vvel ezeltt a mi orvosunknl - gy, rtheten, Dr. Blank csupn a gyermek rtelmetlen hallgatsra, vagy arra alapozhatja vlemnyt,amit mi elmondunk neki. Ha pedig gy lesz - s ez az, ami vrhatmirt higgynk neki?

Szerencsnk azonban nem hagyott el. Bartunk remekl vlasztottneknk szakembert, s radsul sokat ksznhettnk az rgi kezdem

nyezseinek s szmtalan vakvgnynak is sajt gyermekvel kapcsolatban. Dr. Blank kivteles egynisg volt, nemcsak tuds professzor, hanemolyan ritka kpessgekkel megldott ember is, aki megrtssel fordul abetegek s hozztartozik fel. Megknnytette neknk, hogy elmondjuktapasztalatainkat, miknt prbltunk kontaktust teremteni Ellyvel. A gyermek vizsglata sorn felhasznlta a tlnk hallottakat is, s ezzel olyankzel frkztt hozz, ami csak keveseknek sikerlt. Tancsunkra megcsiklandozta, fl-le tncoltatta. Jl ismerte a gyermekekkel bns ms fortlyait is. gy trtnt, hogy rpke tz perc alatt ltta Ellyt mosolyogni,

nevetni. Ezek ugyan szmunkra ismersek voltak, de Dr. Biankn kvlmg nem akadt orvos, aki lthatta volna.

Megknnyebbltnk. Ezzel a kedves, okos emberrel termszetesen viselkedhettnk, s lttuk, hogy hisz neknk. El is kezdtem jtszani Ellyvelegyik jtkunkat. Hoztam magammal az orvoshoz egy zacsk cukorkt,hogy azzal lefoglaljam, ha nyugtalan lenne. Kivettem egy szem cukrot, sa szjba tettem. Figyelt rm s ahelyett, hogy a kvetkezt magnak vette volna ki, az n szmba tmte. Nem volt ugyan valami jelentkeny kap

csolat, amit egy 3 ves gyermek hrom felnttel ltestett egy ra alatt, de

29


33/240

azrt meg voltunk elgedve vele. Dr. Blank Ellyt a legjobb formjblthatta, vagy helyesebben: olyannak, amilyen tnyleg volt. gy ht bzvhihettnk annak, amit majd mond neknk.

Mindjrt a vizit kezdetn feltettk a krdst: Mi a legrosszabb, amiv

szmolnunk kell? Mert mi kszek vagyunk azt is elviselni, ha, mint mretardlt gyermek szleinek, neknk is azt mondja, hogy csak ltattmagunkat azzal, hogy a mi Ellynk krl valamifle titokzatossg van, vahogy furcsa kpessgei csak a mi elkeseredett fantzink szlemnymondja meg nyugodtan, hogy Elly egyszeren egy retardlt kisgyermest nagyon is retardlt, hiszen mr kzel 3 ves, s mg mindig nem az emberi beszdet.

Ktsgem sem volt afell, hogy mi a legrosszabb, aminek elbe nzn

Hrom v alatt tallkoztam nhny retardlt gyermekkel, s hallottam trtneteket msokrl. Nincs olyan csald, amely kivtel lenne; az n tlajdon nagybtym mr szletse eltt megsrlt, amikor a nagymamkocsijt hz lovak megbokrosodtak, s szegny sohasem tanult meg jrs beszlni. Will bcsi 21 vet lt meg, de egsz letben pelenks kisb

ba maradt. A nagyanym ers akarat asszony volt, s azt tette, ami abbaz idben igencsak szokatlan volt, ugyanis a boldogtalan gyermeket bdugta egy intzetbe. Azt hiszem, azrt tette ezt, hogy megkmlje a csald

de valsznleg sajt magt is. Egyszeren nem birta elviselni a gyermltvnyt. Ami engem illet, n mindig viszolyogva gondoltam a retardtakra. Azt hittem, el tudnm viselni a legrmesebbet is, ami a gyermekimmel trtnhetne - ezt az egyet kivve. n, aki annyira bszke voltamfrjem, a gyermekeim intelligencijra s a sajtomra is, gy reztemhogy a retardltsg a legeslegrosszabb, ami egy kisbabval, egy csalddvagy velem trtnhet.

Aztn nyilvnval lett, hogy nem is ez a legrosszabb lehetsg. Volt m

egy rosszabb is, aminek az elnevezse: autizmus. Dr. Blank mr ltoEllyhez hasonl szerencstlen gyermekeket. Le Kanner, a baltimoreJohn Hopkins Krhz pszichitere hsz ven t tanulmnyozott olyklns gyermekeket, akik egy kiss hasonlatosak voltak az ltala jl mert elmebeteg, neurotikus, agysrlt vagy retardlt gyermekekhez, msem voltak besorolhatk egyik kategriba sem. Nem volt knny dolgamikor a furcsa betegcsoportot le akarta rni. Legjellemzbb volt rjuk Ellynl is feltn tvolisg, kptelensgk arra, hogy msokkal kapcsol

ba kerljenek. Az emberi beszd szmukra ppgy rthetetlen volt, miElly szmra, ezrt gyakran elfordult, hogy eleinte sketnek tartottket. Sok ms tekintetben is hasonltottak Ellyre. Nem beszltek, vagy


34/240

tk a tv-ben hallott hirdetst, vagy az vods versikket, st mg az is elfordult, hogy az USA-elnkk teljes listjt soroltk. ppen olyan gyesvolt a kezk, mint Elly, s ket is nagyon lektttk az egzakt s nagy figyelmet kvetel formk, alakzatok sszerendezse. Ugyancsak tkletesfizikai egszsgnek rvendtek, s megjelensk is ppoly vonz volt. Fur

csa mdon szinte valamennyi ilyen gyermek szlei az tlagosnl intelligensebb, kulturltabb emberek voltak.Sok pszichiter ezt az llapotot gyermekkori skizofrninak tartotta.

Kanner azonban, akinek szmos skizofrn gyermekbetege volt, gy ltta,hogy egy ritka, de jl elklnthet szindrmval ll szemben, amelyetkorai gyermekkori autizmusnak nevezett el. Nos, Blank doktor a legrosszabb eshetsgnek Elly esetben ezt a diagnzist tartotta. A retardltgyermekek kpessgei ugyan cseklyek, de fejleszthetk. Ezzel szemben azautisztikus gyermek intelligencija normlis, st kivteles is lehet. Az igazi

baj az, hogy nincs md az intellektus megtlsre. Az ilyen gyermekugyanis nemcsak egyszeren magbazrkzik, de gy biztonsgban is rzimagt, s szakadatlanul ismtelt cselekvsei tkletesen kielgtik; nincsszksge intellektusnak hasznlatra, mi tbb, nem is fedi azt fel msoknak. gy azutn az autista gyermek retardltnak ltszik, s - praktikusszempontbl - nem is klnbztethet meg a retardlt gyermekektl.

A defektus pszicholgiai - s nem fizikai termszetnek ltszott. Legalbbis Kanner, aki pszichiter volt, gy vlte; ezrt megprblta a pszichoterpis mdszerek alkalmazst, amelyek azonban eredmnytelennek bizonyultak. Dr. Blank azt tancsolta, hogy vigyk Ellyt krhzba,ahol tovbbi vizsglatokat vgezhetnek. Kt autista gyermekbetegrlugyanis kiderlt, hogy valamilyen ismeretlen eredet anyagcserezavarbanszenvednek. Ha kiderlne, hogy Ellynek is ilyen zavara van, akkor valami megfoghat, a jelen lehetsgekkel taln ma mg nem, de a jvbengygythat betegsge is lehet. Ha azonban a rendellenessg kizrlag

pszichs eredetnek bizonyulna, a kiltsok bizony elg rosszak. Ebben azesetben ugyanis, mondta Dr. Blank, az orvostudomny Ellyn alig, vagyegyltalban nem segthet.

Hazavittk a kislnyt, majd egy hnap mlva vissza Bostonba, ezttalhromnapos krhzi kivizsglsra. H a a baj pszichs eredet - nos, meg

prbltam nem is gondolni r, akkor mi vrhat a krhztl? Milyen nyugodt, milyen tvoli szegnyke - legfeljebb csak remnykedhetnk, hogy ,aki szinte soha nem volt nlklem, s csak egyszer volt tvol nlklemotthonrl, majd megelgedett magnyba bezrkzva megvdi jl berendezett vilgt a felfordulstl. A gondolat nagyon is valsznnek ltszott:Elly nem vesz tudomst az emberekrl, gy azutn azzal sem trdik,

31


35/240

hogy krhzban van. Mgis tudtam, hogy a dolog tvolrl sem ilyen egszer. Amikor ugyanis hrom vvel ezeltt hrom napig krhzban voegsz id alatt srt, nem volt hajland enni, st mg azt is elutastotthogy a nvr etesse. Most pedig mgiscsak jobb kontaktusban volt v

lnk, mint akkoriban. S gy hagyjam megint magra, minden lehetsgmagyarzat nlkl? A gondolatra is majd megszakadt a szvem. De hmeg kellett lennie, s mr hozzszoktam, hogy a szvszaggat dolgokat kverjem a fejembl. Abban ugyanis biztos lehettem, hogy Ellytl nem fgom soha megtudni, mennyit is szenvedett, s gy olyb vehetem, minthnem is szenvedett volna. s ht vgl is nincs mit tennem, st mg az eszembe jutott: hol is lehetne jobb kezekben, mint a gyermekkrhzbanAz orvosok embersgesek, a nvreknek pedig nagy tapasztalatuk va

legalbbis elegend ahhoz, hogy megrtsk sztlan kicsi lnyom szksleteit, s azokat szmra is elfogadhatan teljestsk. Legjobb, ha nem folalkozom flsleges krdsekkel.

Ellyt Daviddal egytt vittk a nagy, sokszmy emeletes pletben lvkrhzba. De az is lehet, hogy nem volt annyi szrnya, csupn olyan ekpeszten nagynak ltszott, amelyben knnyen el lehet tvedni, s amea betegsghez nem szokott ember szmra egyenesen fenyegetnek tnMagam soha letemben nem voltam krhzban, kivve amikor tklet

sen egszsges voltam. A krhzat affle kiszolgl intzmnyknt tartotam szmon, ahol a mandulimtl, majd ksbb, a szlseim alkalmvaa gyermekeimtl szabadtottak meg. Ez a krhz azonban ms volElszr is a vrosbl, s annak krnykrl, st az egsz llambl ebbehres krhzba hoztk a gyermekeket. Sokan kzlk teljesen egszsgenek ltszottak, mgis volt valami bajuk ppgy, mint az n Ellymnek, aigazn vidmnak tnt szpsges ruhcskjban, s akinek fogalma sevolt, mi fog itt trtnni vele.

Ellyt 10 rra rendeltk be. Egy keveset vrni kellett a hallban, gyhogmr akkor nyugtalan volt, amikor belptnk a liftbe. Nmi vita tmadt taz adminisztrtorok kztt, mert kiderlt, hogy azon az osztlyon, ahovmennnk kellett, mr nem volt hely. Nem is nagyon figyeltnk oda, gel voltunk Ellyvel foglalva. Abban remnykedtnk, hogy sikerlni foszinte szrevtlenl elvlnunk tle. Amikor azonban felmentnk az emletre, ahova kldtek, mr lttuk, hogy a felvtel jcskn ksni fog. Ezen aosztlyon senki sem trdtt Ellyvel. Lthatan mindenkinek valami n

gyon fontos tennivalja volt. Betesskeltek egy ngygyas krterembahol aztn magunkra hagytak a kis krhzi kntsbe ltztetett Ellyvemeg a keskeny fehr gyacskjval, amibl egy fehr takarval s a makjval prbltunk szmra elfogadhat fekhelyet varzsolni


36/240

A krterem nem volt tele. Csak egy gyban fekdt egy spadt, beesettszem kisgyermek, akinek fekete hajfrtjei stt felhknt emelkedtek fel

prnjrl. gy 9 vesnek ltszott. Orrlikaibl vkony cs vezetett az gyamellett lv kszlkhez. Anyja lt mellette, a gyermekhez hasonl fekete frtkkel, spadt arccal. Nem beszltek, s amikor belptnk, felnk

sem fordultak.Az id mlt. Dleltt tizenegy rakor a kisgy nem ltszott valami kellemes helynek egy 3 ves gyermek szmra, de mg Ellynek sem tetszett,amit akr haladsnak is tekinthettnk. Megprbltuk ugyan elszrakoztatni, persze csak csendben, hogy ne zavarjuk a msik, hallgatag beteget.De ht sokat nem lehetett tenni; Elly, miutn egy kicsit ringatta magt,kikvnkozott az gybl. Dvid elment krlnzni, hogy mikor fog mrvalami trtnni velnk. Kidertette, hogy a krhz remekl fel volt szerelve kisgyermekek szrakoztatsra. A kzelben volt egy jtszszoba, tm

ve a legjobb jtkokkal, egy tblval s hozzval krtkkal, tv-vel. Az ajtn t mg egy konyht is megpillantottunk. Ellyvel viszont senki nemkvnt foglalkozni, pontosabban mintha egyszeren elegendnek tartottkvolna, hogy idehoztuk. Kivettk az gybl s talpra lltottuk. Ebben afurcsn csndes krteremben vidman hangzottak lptei. Kisvrtatva r

jttnk, hogy nem volt minden beteg az gyban.Amint belptnk a haliba, htul, az rnykban megpillantottunk egy

tolszket, egy fiatal lny lt benne, taln gy 11 vagy 12 ves lehetett.Nem krhzi ruhban volt, hanem sajt kk ruhjban. Mellette egy

asszony llt, aki nem volt krhzi dolgoz. A kislny rnk nzett, de az islehet, hogy mgnk, szemt alig lehetett kivenni a krtte lv kkesfekete rnyktl. Fekete szemek egy hihetetlenl keskeny arcocskban, amelyet meglepen egszsgesnek ltsz, egyenes szl szke haj vezett.A lbaira nztnk. Kikemnytett ruhjbl egy egszsges 11 vesre valfehr zoknikba lgtak, csakhogy ennek a l l ves gyermeknek a lbai krl azok gy meredeztek, mint a trkeny plcikk kr rendezett fodrok.Egy gyermek csontjai - fogtam fel vgre - , amiknek egyszeren nincs vastagsga.

Valamennyien lttuk mr ilyen gyermekek kpeit, legfeljebb hasonldszts nlkl. Szinte mr ismerjk ket: Buchenwald s Auschwitz hez s meggyalzott gyermekei. Ez a gyermek azonban nem halltbor,hanem egy modem nagy krhz lakja volt, ahov azrt kerlt, hogy meggygytsk. tfutott az agyamon, hogy sok er s nagy szakrtelem kell

bizonyra ahhoz, hogy ismt egszsgess tegyk. A szerencss emberbutasga vgtelen. Hrom ra kellett ahhoz, hogy rbredjnk, hol is vagyunk. Ht persze. Ez a vgrikat l rkbetegek osztlya volt. Ezek a

33


37/240

gyermekek nem azrt voltak itt, hogy meggygyuljanak, hanem, hogymeghaljanak, a legjobb pols rnyban, kegyesen elrejtve ket a trsadalomtl, amely olyan sikeresen vdi magt a hall gondolattl, hogy kttapasztalt felntt a szerencstlenek arcba bmulhat anlkl, hogy tud

nk, mit ltnak.Nem voltunk elg okosak, hogy magunktl kitalljuk. Egy anytl tudtuk meg a jtszszobban.

Amg Elly a tv rtelmetlen kpeit bmulta (neknk otthon nem volt tv-kszlknk, ezrt az jdonsgot nagy figyelemmel s rmmel nzegette), egy anya valamilyen trsasjtkot jtszott kisfival. A gyermek 7 vesnek ltszott, jkedvnek, nagyon rtelmesnek. Anyjval egytt sokat nevetett, meg beszlt hozznk s a szobban lv 3 v krli gyermekhez,akinek a htn hatalmas gipsz volt. A 7 ves a szkben lt, nem kelt fel.Ezenkvl nem ltszott betegnek. Amikor a nvr kezelsre vitte, az anyafeltette neknk a krdst (ami bizonyra a tbbi anyban is felmerlt):mit keres itt Elly? A 7 ves, igen rtelmes gyermeke leukmis volt. Mostppen igen j llapotban volt, mert transzfzikat kapott, azrt vitte el anvr. Aztn majd egy id mlva - ki tudja, mikor - nem lehet tbbhazavinni. Itt az anykat arra biztattk, hogy minl tbbet legyenek akrhzban beteg gyermekkkel. Ezrt szerelkeztek fel konyhval is, hogyott elkszthessk a beteg kedvelt teleit, htha abbl esznek valamicskt.

Itt voltak a jtkok is... elg hossz itt-tartzkodsra kell berendezkedni.Azt a kislnyt a tolszkben prilisban hoztk be azzal, hogy legfljebbegy hete van htra, de mr jnius volt, s mg mindig fel tudott lni...

Az rtelmes kisfi visszajtt. gy ht megtudtam, milyen jv vr r.Rpillantottam Ellyre, aki szorgalmasan tette a semmit. A felnttek is

megriznek valamit a gyermekkorukbl, pl. azt hiszik, hogy a vilgmindensgben igazsgossg uralkodik. Mi trtnik ht, mirt mennek rosszula dolgok? Ha mr Ellynek nem adatott meg olyan ragyog szellem, mint

ennek a kisfinak, mirt nem kaphatta meg a tkletes testi egszsget,amivel Elly amgy sem tudott mit kezdeni, az egszsget, amire letem

ben elszr nemhogy bszke lettem volna, hanem amirt most egyenesenszgyelltem magam?

Vgre felvettk Ellyt. Minket elkldtek, s jttek az orvosok. Dr. Blankbeszmolja - amit, nagy szerencsmre csak sokkal ksbb ismertem meg- gy mutatta be a kislnyomat, ahogy a tudomny embere ltta: A lersszerint: A gyermek jl fejlett, egszsgesnek ltsz, kk szem szke kis

lny, a takarja al bjva, magt ringatva talltk gyban. Az egsz vizsglat ideje alatt srt, de egyetlen szt sem ejtett. Feje normlis mret, azells kutacs zrdott, flek, dobhrtyk eltrs nlkl. Pupilli fnyre jl


38/240

reaglnak... Orra, szja rendes, manduli kiss megnagyobbodtak. Nyirokcsomk nem tapinthatk. Szv, tdk, has eltrs nlkl... Agyidegek,mly nreflexek, motoros s szenzoros reakcik normlis hatrok kztt.Jrsa normlis. Hemoglobin, vizelet normlis. A mly alvs idejn felvettelectroencephalogram normlis. Koponyarntgen-felvtel eltrs nlkl.

A szrum komplement-kt vizsglata rubeola antitest irnyban negatv.Nos, a kislnyt teljesen egszsgesnek talltk. Az is volt mindig. A le

rs utols mondata szerint a mhen belli letben nem fertzdttrubeolval, s az sem merlt fel, hogy llapota valamilyen lezajlott agyve-lgyullads kvetkezmnye lenne. Pontosabban: a rendelkezsre ll orvosi vizsglmdszerek szerint Elly egszsges volt. Blank, az igazi tudsazonban vilgoss tette, hogy ezekkel a mdszerekkel nem mindig lehetsokra menni. Az, hogy nem sikerl valamilyen anyagcserezavart kimutatni, nem jelenti, hogy ilyenfajta zavar nem is ltezhet. s nem szletettbiztos diagnzis sem. Mg most sem lehetett Elly intelligencijrl nyilatkozni, mivel nem volt md annak vizsglatra. A leginkbb szba jhetdiagnzis az autizmus volt. Tapintatosan megkmlt bennnket egyb,nem kevsb flelmetes kifejezsektl, mint pl. gyermekkori pszichzis,gyermekkori skizofrnia. Dr. Blank nagyon is jl tudta, hogy magunktl isgondolni fogunk ezekre. Ajnlott neknk szakcikkeket is, amelyek mind aKanner-szindrmrl szltak. De ht mg az autizmus is bizonytalan diagnzis volt. Sok tekintetben autista gyermeknek ltszik, akinek ms

gyermekekkel alig van kapcsolata. Az a krlmny, hogy normlis fejldse egy bizonyos szinten megllt, a kis trgyak s azok sszerendezse irntirdekldse, s hogy nem tud beszlni - mind beleillenek a krkpbe.Ugyanakkor rmmel fogadja, ha valamilyen fizikai jtkot jtszanak vele;lthatan szereti, ha szlei bekapcsoldnak jtkba, s ezek a jelek viszontnem illenek az autizmus diagnzisba. Az ltalunk javasolt csiklandozs,s hogy Elly megetette velem a cukorkt, kompliklta a tisztnltst. Ksbb eszembe jutott, hogy ha csak a krhzban ltta volna, a takar alattringatzva, ahol tlsgosan is meg volt zavarva ahhoz, hogy ugyanazokat

produklja, mint a rendelben, kevsb habozott volna a diagnzissal.Hny klasszikus autizmust diagnosztizlnak az orvosok s pszichiterekgy, hogy a gyermeket sohasem lttk megszokott csaldtagjaik krben,oldott krnyezetben?

Dr. Blank nem ltott el minket klnleges tancsokkal. Vigyk haza- mondta - s foglalkozzanak vele gy, mint eddig... adjanak neki soksok szeretetet... aztn majd tudassk velem, hogy fejldik... Mindez inkbb az egyttrzs s sznalom jeleknt volt felfoghat. Dr. Blank j skedves ember volt, vgtelenl intelligens s kpzett orvos, aki nem szere

35


39/240

tett tkletes biztonsgot sznlelni olyankor, amikor valamit nem ltottelgg altmasztottnak. Ezrt csodltuk s bztunk benne.

Bizonyos tekintetben nem is volt igazn fontos, hogy tudjuk, mi bajaEllynek. Hasonl esetekben az agyunk magyarzat utn kutat, s megfe

lel akarattal olyan helyzetet tudunk teremteni, amellyel meg tudunk birkzni, s amely elsegti, hogy megoldsokat talljunk. Ellyvel kapcsolatban azonban az ilyen terveknek nem volt helye, hiszen nem volt htramg tbb rossz, amit majd el kell viselnnk, s nem volt mit terveznnk.Itt nem az oly nagyon rettegett retardcirl volt sz, hanem egy vglegesnek tekinthet llapotrl, amit el kellett fogadnunk. Ha biztosan tudhattuk, hogy Ellynek nincs lehetsge normlis fejldsre, akkor ehhez hozz kellett szoknunk. Mg az is elkpzelhet, az s a mi rdeknkbenegyarnt, hogy valamilyen intzetbe helyezzk el - mint Will bcsit. Deht mi van az autizmus diagnzissal? M i az autizmus tulajdonkppen?Hogy szokhatunk hozz olyasmihez, amit oly kevss ismernk? Azautizmussal egytt lni taln olyan lehet, mintha valaki vz alatt l, ahonnan taln sohasem jut a felsznre, de mg arra sincs lehetsge, hogy afulladst vlassza.

Rgen gyakran eltndtem, vajon nem vagyok-e tlsgosan is szerencss. Mintegy szpirodalmi feladatknt elkpzeltem, milyen let vr rm,s arra is gondoltam, hogy ha a kltknek igazuk van, mg htra kell hogylegyenek a sorscsapsok s szerencstlensgek, amik a mrleg nyelvt akzpre hzzk. Annyi szp kvetkezett a boldog gyermekkor utn, ameny-nyi csak jhetett: drga frj, j bartok, a sorsom gynyrbbnl gynyrbb helyekre vezetett, s mindennek koronjaknt, a teljes jltbe beleszlettek aranyos, intelligens, szp, egszsges, a kultrra nyitott gyermekeim. Nem knny feladat elkerlni, hogy bszkk legynk a szerencsnkre. A szemtelen bszkesgre val hajlandsg egytt szletik velnk; attl,hogy tudunk rla, mg nem tudjuk lekzdeni. Teljesen megmagyarzhatatlan mdon valahogy elhitettem magammal, hogy mindezt a sok jt kirdemeltem, s rajtam llt, hogy megkapjam ket. Csakhogy semmit semrdemink ki, kivve, hogy ppen olyanok vagyunk, mint a tbbi ember.A lecke knosan hosszan tart; erre tantottak azok az anyk a krhzban.Ne mondj senkit boldognak, amg meg nem halt - mondta Solon, a

blcs. A megalzsomra hasznlt eszkzt jl vlasztotta ki az let; a grgk is szemlytelen hatalmat tulajdontottak a Sorsnak .. .vagy a Biolginak.


40/240

4. Akarati gyengesg

Ugyanakkor lthatan lvezi a fizikai tpus jtkokat s rl, ha szleiegytt jtszanak vele. Ezek a kpessgek nem illenek bele a felttelezettdiagnzisba. Milyen hlsak is voltunk akkor Dr. Blanknak, hogy habozott kimondani a lehet legrmesebb diagnzist! Az habozsa szmunkra egy picinyke remnysugr volt: taln mg sincs minden veszve, talnmg javulhat is a helyzet. Mindenesetre gy reztk, noha azt is jl tudtuk, hogy az Elly s kzttnk ltsz kezdetleges s ugyancsak sznalmasnak mondhat kapcsolat egyltaln nem volt spontn, legfeljebb csakannak tnhetett Dr. Blank szemben a vizsglat sorn. Mert mi aztn igazn tudhattuk a valsgot. Tulajdonkppen a diagnzis bizonytalansgaszmunkra a legrtkesebb jutalom volt az Ellyvel val addigi munknkrt!

Akkoriban ugyanis lassan mr egy ve dolgoztunk vele. Elly addigi rvidke letnek mr egyharmada alatt ostrom alatt llt. Alighogy hazahoztuk az els kivizsgls utn a krhzbl, azonnal megkezdtk stratgink kidolgozst. A most kvetkez nhny fejezet tulajdonkppen errls Elly haladsrl fog szlni, 22 hnapos kortl (akkor kezdtem rsba

foglalni a trtnteket) egszen 4 ves korig. Ksbbi fejldsrl majdazutn lesz sz.Mr rtam arrl, hogy amikor els alkalommal hazahoztuk Ellyt a kr

hzbl, nem akartuk mtani magunkat, hiszen nem beszlt, nem rtettsemmit s jrni sem tudott. Az orvos szerint ugyan mg normlisnak volttekinthet, de mi mr rtettk, hogy figyelembe vve Elly letkrlmnyeit, az alacsony szint normalits egyltaln nem volt normalits. A miEllynkhez taln egy otthonrl kitasztott, intzetben nevelt gyermek hasonlthatott, vagy az olyan, akit rossz sorsa llandan hborg csaldba

vetett, ahol a csaldtagok nem beszltek, legfeljebb ordibltak egymssal;az persze elkpzelhet, hogy az ilyen szerencstlenek csekly teljestkpessgk ellenre normlisnak mondhatk. Ez azonban Ellyre nem vonatkozhatott. Volt-e a mi kreinkhez tartoz szlk kztt csak egy is, akineka gyermeke ennyire lassan fejldtt? Igazn nmtnak vagy egygy-nek kellett volna lennnk, hogy elhitessk magunkkal: Elly ltszlagosbersge mgtt valami rdemleges kpessg bjhat meg, vagy hogy egyszeren nem akarja megmutatni kszsgeit. Az igazsg az volt, hogyElly mindenben, amit csak tett, a sz szoros rtelmben fogyatkos volt.

3 7


41/240

Lehetsges-e klnbsget tenni akztt, amit tett s ami valjban maga volt? Mirt gondolhatnnk, hogy az visszamaradottsga valamilyen klnleges jelensg? Mi ntudatos emberek vagyunk, s az ilyenenem szeretik, ha egygynek ltszanak. Egyszval: nem akartuk mtan

sajt magunkat.Azt azonban elhatroztuk, hogy nem hagyjuk meg Ellyt abban az izolciban, amelyben oly tkletesen elgedettnek mutatkozott. Ha egy, retardci hatrn lv gyermekkel gy bnunk, amilyennek ltszik, akko

biztostjuk, hogy tkletesen retardlt is legyen. Ha meg nem hatresethanem valdi retardlt, az ilyen bnsmddal mg rontunk is a helyzetenEgyszer - csak egyetlenegyszer - mr volt rszem abban a klnleges szerencsben, hogy lthattam, valjban mire kpes, gy a mi feladatunk csa

az lehet, hogy harcoljunk rte. Termszetesen kell hozz kzeledni, jtszani kell vele, magunkkal vinni, ha valahov megynk, egyszval bevonni csald letbe. Szeretett egyedl lenni az gyacskjban, s ott rkiugrndozni, kicsit aludni, aztn megint ugrabugrlni, nevetglni s a vgtelensgig ringatzni? No ennek vget kell vetni! Brmennyire is lttukhogy nem hajtja a mi trsasgunkat, mgis velnk kell lennie. s brmennyire elgedett volt egy fel-le mozg lnc ltvnyval, olyan jtkokakell keresni, amelyek segtsgvel sszetettebb tapasztalatokhoz s kszs

gekhez juthat.A mozgssal s a tapintssal kezdtk. Az l szervezet szmra a tapints sokkal kzvetlenebb, kzelibb s kzpontibb rzkels, mint a ltvagy a halls. Az ember lts vagy halls nlkl - ha nehezen is - mgiscsak tud lni, s ez nemcsak a vakokra vagy sketekre igaz, hiszen a halls lt is lehet olyannyifa elfoglalt valamivel, hogy a krltte lvket snem ltja, se nem hallja. De prbld csupn megrinteni, s mris maghoz tr. Valamennyi rzknk kzl a tapints a legkzvetlenebbl rzkelhet. A tapintsrzs a test vlasza azokra dolgokra, amik megrintiks csak a halllal sznik meg.

Hangokkal nem tudtam Ellyvel kontaktust teremteni. A ltsi kpessge sem volt sokkal remnykeltbb. Nha ugyan rmnzett, taln gyakrab

ban, mint brki msra, klnsen nagyon kedvez krlmnyek kzttpl. amikor reggel felkeltettem, de leginkbb engem sem vett szre, hacsanem mentem egszen kzel hozz.

Azt, hogy megrintettem, szrevette. s br gy tnt, se nem lt, snem hall, pici lbai, karjai, ujjai megmozdultak. Azt ugyanis meg tudtgtolni, hogy rzkszervei lthatan mkdjenek, de azt, hogy teste vannem sikerlt teljesen letagadnia.

Tulajdonkppen elszr a mozdulatai jeleztk, mi a klnbsg akztt


42/240

amit csinl, s amire kpes. Emlkszem, hogy egyszer egy bartunk elhozta ltogatba totyog kisfit, aki valamicskvel idsebb volt Ellynl, s mrhnapok ta jrt. Abban a korban volt, amikor elbb akart elindulni,mintsem hogy arra fizikailag fel lett volna kszlve, ezrt alaposan nekilendlt, amikor menni akart. gy aztn botladozott, elesett, de vgl is

sikerlt a jrs. Mindketten jt mulattunk, amikor - mivel jrni ugyantudott, de lelni nem - ll helyzetbl tompa puffanssal a fenekre

pottyant. Elly is tudott llni s is lehuppant, de korntsem ennyire esetlenl. Megfigyeltk, hogy elszr lejjebb engedte magt, a lbait fokozatosan behajltva elbb leguggolt, majd a hasonl korakni szokatlan kecsessggel l helyzetbe kerlt. A bartom, mert mindketten ugyanaztgondoltuk, felkiltott: Naht, Elly, te kis csal! Ez az a gyermek, akinem tud jrni? Ht persze, hogy tudott, ti. attl a pillanattl kezdve,amikor egyik lbt a msik el akarta tenni! De ht hnapokig tartott,

amg ez a pillanat eljtt.Ugyanez trtnt a keze hasznlatval is. 15 hnapos volt, amikor nl

lan kezdett enni gy, hogy az telt az ujjaival tmte a szjba, de kanalat a vilgrt sem hajtott hasznlni. A szoksos cselhez folyamodtunk:egy kiskanalat tartottunk az orra el, amibe a legkedveltebb nyencfalat

jt tettk, de Elly r sem nzett. Egy nap azutn, amikor mr befejezteaz evst s letettk a szkbl a padlra, a csald tovbbevett. Egyszerrecsak Elly, aki jszervel az asztalt is alig rte el, hirtelen megragadott egynagy kanalat, alaposan belemertette az n dessgembe, a szjhoz vitte,s lenyelte a hatalmas falatot. Azzal elment az asztaltl. Msnap ugyanezt megprbltuk, de ezttal Elly mg csak meg sem mozdtotta a kezt.Ez a msnapi gyermek nemcsak hogy nem tudott egyedl enni, de mgmegtartani sem tudott egy eveszkzt a kezben.

Termszetesen semmi rtelme nem volt beszlni hozz. Az a gyermek,aki nem rti meg, hogy Elly, itt egy stemny, hogyan is rthetn meg,ha azt mondom: Ha nem veszed a kanalat a kezedbe, nem kapsz fagylaltot. El lehet kpzelni, micsoda nehzsget jelent, ha nem hasznlhata gyermeknevels leghasznosabb eszkze: Ha nem teszed ezt, nem kapszazt. Termszetesen azrt vannak ms megoldsok is, hiszen a patknyokvagy a galambok is megrtik a fontos dolgokat anlkl, hogy a szavakatrtenk. Eszerint, jutott esznkbe, Ellyt olyan mdszerrel kell a kanlhasznlatra megtantani, ahogy a patknyok megtanulnak kikerlni alabirintusbl. Ha hagyjuk, hogy srjon, orra eltt a fagylalttal, taln rjn,hogy a szmra kedvez esemny csak akkor trtnik meg, ha teljest valamit. No de, ha ezt tennnk, addig soha nem tapasztalt szigorral kerlne szembe, amit radsul meg sem rtene. Vgl is lemondtunk a tervrl.

39


43/240

Szegnyke, gondoltuk, mg olyan kicsi, s az ilyen bnsmd annyira szokatlan a csaldban, hogy mg vrhatunk vele egy darabig. De mg ha ris szntuk volna magunkat, ktlem, hogy eredmnyes lett volna.

Elg hamar rjttnk ugyanis, hogy Ellyt szmra klnsen nyomasz

t helyzetbe hozni nemcsak kegyetlen dolog, de teljessggel hatstalan iMr emltettem, hogy 17 hnapos korban megtanult felmszni a lpcsn, amit aztn gyorsan s tkletesen elfelejtett. Sok-sok hnap mlv- ez akkor volt, amikor az els krhzi tartzkodsa utn hazahoztuk ismt megtanulta, st nmi segtsggel lefel is tudott mszni. De nemgy tanult, ahogy ms gyermek, aki folyamatosan tgtja az ismereteivagyis ugyanazt ms helyzetekben is fel tudja hasznlni, s megszerzett tudomnya nagy rmmel tlti el. Ezzel szemben Elly fel-le mszott a mels emeleti lpcsnkn, de a kvetkez emeleten, vagy a szomszd hlpcsin nem. Egy nap - pp akkor mlt 2 ves - egy bartunk hzbafelvittk az emeletre, annak felig s otthagytuk. n lent lltam, s biztatan mosolyogtam r. Azonnal megrtette a helyzetet, , aki annyira keveset rtett. Elkezdett srni, valamilyen tle teljesen szokatlan hangonElly ugyanis akkor szokott srni, de csak rvid ideig, ha megti magEzttal azonban j hangosan srt, tehetetlenl, dhsen, mintha ez a zokogs valami olyan mlysgbl trt volna fel, amit mi soha el nem rhetnk. Hagytuk vagy hsz percig, hogy jl kibgje magt, aztn levittk lpcsn. Ugyan mit is tanult volna, ha otthagyjuk? Azt hiszem, semmitkivve taln azt, hogy rthetetlen mdon kegyetlenl bnunk vele. Egyszeren nem hagyhattuk ott. Komolyan hiszem, hogy kpes lett volna ollni a lpcsn, amg meg nem hal.

De azrt elgg szeretett volna lejnni ahhoz, hogy gy zokogjon, s emr nmagban is elg nagy ritkasg volt, mivel sajtos izolltsga jobfegyvernek bizonyult. A kvnsgainak gyengesge majdnem minden sztuciban t szolglta, ellennkben. A patkny szeretn a szagos falato

a galamb meg a magvakat; vajon Elly mit szeretne olyan nagyon, hogazrt tegyen is valamit? Stemny, jtk, autzs - egyik sem annyira cs

bt. Az a kisgyermek, aki egy Zen-tudshoz hasonlatosan (A fordt megjegyzse: a Zen a meditci fontossgt hangslyoz buddhista iskola) ismekvnsgai lekzdsnek fortlyait, taln a Zen-megvilgosultsg llapot

ba jut, ezrt lhet tkletes vegetatv egyenslyban s ders megelgedetsgben. Ha egy teremtmnynek nincsenek kvnsgai, nincs a vilgoolyan eszkz, amivel mozgsba lehetne lendteni.

gy ht llandsult a vlemny: tudn, ha akarn. s innen szrmazobizonyra az orvos habozsa is a diagnzis kimondsban. Azok az erlbacskk, azok a kifinomultan mozg ujjacskk, amikkel a lncszemeke


44/240

tologatta, egyszeriben gyengk s gyetlenek lettek, amikor egy elrt feladattal kerltek szembe. Mik voltak ezek a feladatok? Felmszni valahova, nylni valamirt, jrni - csupa olyasmi, amit ms gyermek rmmelteljest, hiszen annyira szeretne mindent megtanulni s fejleszteni. Tulajdonkppen Elly ersnek tnt, de minden normlis fejldsnek tjt lltaez a szrny akaratgyengesg, ami attl, hogy nem az izmaiban, hanem azakaratban volt, mgis relis gyengesg volt.

Ki tudja, mikor sznlelt a gyengesg, s mikor nem az? Ki dicsekedhet azzal, hogy olvasni tud ms agyban, klnsen egy sztlan kisgyermekben? Gondolatban alzattal meghajtom a fejem, mert be kell vallanom, hogy mikzben Elly gyengesge sznleltnek tnt, vgtelenl nehezemre esett, hogy ezt valban elhiggyem. Egy kicsit tl sokat kellett megemsztenem - elfogadni, hogy egy kisbaba, mint egy ijedt felntt, felmri ahelyzett, s arra az elhatrozsra jut, hogy minden, mg a tkletes visz-szahzds is jobb, mint valamit megtenni, vagy fejldni.

Mintha Elly mr rges-rgen - fiatalabb korban, mint amikor egy kisgyermek valamit egyltaln fel tud fogni - tudn, hogy ha mozdulatlanull egy sznyeg kzepn a padln, semmi baj nem rheti, vagy ha semmitnem csinl, nem is vt semmi hibt. Tulajdonkppen nem lt teljesenmozdulatlanul, lnk s egszsges volt s a teste gy mkdtt, hogykontaktusba kerlhessen a krnyezetvel, de gy ltszott, hogy egyszeren ez az alkatbl ered viselkeds. A termete ers s nagyon szp volt,

csak ppen, egy normlis gyermekhez kpest, alig hasznlta. Az ostromels stratgijt teht a legkevsb absztrakt, a leginkbb megkzelthettulajdonsg, Elly gyengesge ellen kellett kidolgozni. rtelmetlen lett volnaa flt tmadni, hiszen azzal nem hallott, vagy a szemt ostromolni, amivel meg nem ltott minket. Az els prblkozsokkal - gy tnt, ez voltaz egyetlen md, hogy bekertsk t - vissza kell trni Elly alapvet, mra megszlets pillanatban rvnyes joghoz, hogy a testt hasznlja.

Ez a terv, ahogy lerom, taln tlsgosan emelkedettnek, kimdoltnak,vagy komplexnek tnhet. Pedig csak egy nagyon egyszer, ugyanakkor

nagyon is remlt dologrl van sz. Nincs abban semmi titokzatos, hogyegy a kislnyval dolgoz anya, sok tapintattal s aprlkosan kidolgozott mdszerrel arra akarja a kicsit buzdtani, hogy valami j dolgot pr

bljon megtenni. Ezt minden anya megtanulja. Mindaz, amit ebben azabnormlis s klnleges helyzetben tettem, az volt, hogy kiemeltem ssokszorosan megerstettem ugyanazokat az eljrsokat, amiket mr megtettem a normlis gyermekeimmel is. Ugyanazt, amit a velk val foglalkozs sorn megtanultam. gy aztn csaldsnak tnhet az olvas szmra a lers, ugy

clara clairbome park - autista a kislányom.pdf

Documents