calitatea vieţii persoanelor diagnosticate cu autism în ...£ii_persoanelor_cu_autism... ·...
TRANSCRIPT
Calitatea vieCalitatea vieţţii ii persoanelor diagnosticate persoanelor diagnosticate cu autism cu autism îîn copilărien copilărie
Anca DavidAnca DavidAndreea Andreea ArhireArhire
ScopulScopul proiectuluiproiectului
Proiectul “Autismul nu dispare la 18 ani!” vizează
creşterea gradului de conştientizare atât aspecialiştilor din domeniu, cât şi a populaţiei generaleîn ceea ce priveşte problematica adulţilor diagnosticaţi încopilărie cu tulburări din spectrul autist.
Studiul s-a desfăşurat în perioada februarie-iulie 2009.
Autismul este aproape necunoscut în Romania,
iar problematica şi nevoile persoanelor cu autism şi a
familiilor acestora sunt abordate încă marginal sau
conjunctural de către autorităţile în drept.
Dacă pentru copiii cu autism s-au dezvoltat în ultimii ani
servicii incluzive, pentru tinerii care împlinesc vârsta de
18 ani, aceste servicii sunt aproape inexistente.
MotivaMotivaţţiaia proiectuluiproiectului
Activităţile proiectului
• realizarea unui raport cu diseminare locală şi naţională, privind calitatea vieţii a 30 de adulţi diagnosticaţi cu autism în copilărie precum şi a famililor acestora
• organizarea a două sesiuni de formare, una pentru medicii de familie şi rezidenţi şi una pentru specialiştii care lucrează cu persoane adulte cu autism precum şi o conferinţă internaţională pe tema autismului şi a incluziunii sociale
• organizarea unei campanii de promovare, în rândul comunităţii locale, a incluziunii sociale şi antistigmatizării persoanelor cu autism
• organizarea unor grupuri de suport pentru beneficiarii cu autism şi pentru familile acestora
Studiul “Autismul nu dispare la 18 ani!”
Obiective:
• Analiza stării de sănătate mintală şi somatică a 30 de adulţi diagnosticaţi cu autism în copilărie
• Identificarea nevoilor de servicii specializate a adulţilor cu autism
• Evaluarea impactului pe termen lung al tulburării asupra familiei
Studii similare
1. Marsha Mailick Seltzer (SUA, 2007) - Constanţa simptomatologiei de tip autist la adolescenţii şi adulţiidiagnosticaţi cu autism în copilărie
• 405 persoane (10-53 ani)
Rezultate Diminuarea comportamentelor stereotipe la adulţii cu
autism Îmbunătăţirea abilităţilor sociale la adolescenţă Evoluţia spre adult este heterogenă
Studii similare
2. Asociaţia Pentru Persoane cu Tulburări de Spectru Autist din California (2009) - Tipurile de intervenţie şi suport pentru familiile care au în întreţinere un adult cu tulburări de spectru autist.
• 643 de persoane
Rezultate:
58% dintre părinţi au raportat că le-a fost dificil să găsească servicii de sprijin pentru copiii lor
58% dintre adulţii cu tulburări de spectru autist au nevoie să fie transportaţi cu maşina de către părinţi
38% dintre familiile adulţilor cu autism au relatat căasigurarea medicală nu le acoperă tratamentul pentru autism
Ipotezele studiului
• Ipoteza 1 – Persoanele diagnosticate în copilărie cu autism păstrează caracteristicile specifice ale tulburării pe tot parcursul vieţii
• Ipoteza 2 – Există prea puţine servicii specializate care să satisfacă nevoile persoanelor adulte cu autism
• Ipoteza 3 – Lipsa serviciilor specializate face ca autismul sa aibă un impact negativ major asupra calităţii vieţii întregii familii
Beneficiari
Lot: 30 de adulţi
Criterii:• vârsta peste 18 ani• existenţa unui diagnostic de tulburare de spectru autist în
copilărie
Selecţia beneficiarilor:• Centrul de Servicii Sociale “Pentru Voi” – 22 beneficiari• Alte instituţii, recrutare prin postarea de afişe – 8
beneficiari
Caracteristicile lotului
Distribuţia pe categorii de vârstă• Categoria de vârstă 18-25 ani – 20 beneficiari• Categoria de vârstă 25-30 ani – 5 beneficiari• Categoria de vârstă 30-35 ani – 2 beneficiari• Categoria de vârstă 35-40 ani – 3 beneficiari
Distribuţia pe gen• 9 femei şi 21 bărbaţi
Nivel intelectual• Retard mintal profund – 4 beneficiari• Retard mintal sever – 17 beneficiari• Retard mintal mediu – 5 beneficiari• Retard uşor – 1 beneficiar• Nivel intelectual normal – 3 beneficiari
Instrumente
Support Intensity Scale- Scala pentru Evaluarea Nevoilor de Sprijin
Grilă de observaţii comportamentale- Screening Autism
Interviu semistructurat adresat părinţilor
HoNos – Health of The Nation Outcome Scales
General Health Questionnaire
Rezultate: profilul adultului cu autism
• Majoritatea beneficiarilor diagnosticați în copilărie cu autism, nu mai au acest diagnostic în prezent
• Evoluţia este heterocronă, deşi pe unele dimensiuni pot înregistra progrese remarcabile, există alte dimensiuni pe care dezvoltarea se face într-un ritm foarte lent
Evaluarea stării de sănătatemintală
La vârsta adultă persistă :
• deficite în interacțiune socială• deficite de comunicare• gândire binară• interese fixe• dificultăți de reglare a emoțiilor• rezistență la schimbare• manierisme
Evaluarea stării de sănătatemintală și funcționare socială
(HONOS)Agresivitate• 32% prezintă probleme severe şi foarte severe cu
agresivitatea
Probleme cognitive• 48% dintre beneficiari au probleme cognitive de intensitate
severă, cu dezorientare marcată în timp, spaţiu, în ceea ce priveşte persoanele.
Probleme de relaţionare• izolare socială severă cauzată de inabilitatea de a comunica
social, sau cauzată de retragerea din cadrul relaţiilor sociale.
Comorbidități
• Retard mintal – 90%• Tulburare anxioasă - 90%• Epilepsie – 75%• Tulburări de dispoziție – 63%• ADHD – tip impulsiv agresiv– 33%• Tulburări ale ritmului nictemeral – 34%• Tulburări de comportament alimentar –
10%
Evaluare neurologică• Epilepsia
• Hemipareze (sindroame de neuron motor central)
• Tulburări de mers și statică
• Sindroame extrapiramidale
• Afazii motorii
• Sindroame diencefalice
• Sindroame neuroendocrine induse iatrogen
Evaluarea nevoilor de sprijin
Gradul diferit de afectare a tulburării face ca nevoile de sprijin să varieze de la simpla supraveghere până la asistenţă personală completă.
Autogospodărire • 66% nevoie de asistenţă personală parţială şi completă
Reprezentare şi protecţie• 87% au nevoie de asistenţă permanentă
Activităţi sociale• 90% au nevoie de sprijin • 67% au nevoie de asistenţă personală
Menţinerea echilibrului emoţional şi prevenirea comportamentelor
disruptive • este nevoie de foarte mult sprijin pe această dimensiune pentru toţi
beneficiarii
Participarea la activităţi în comunitate
0102030405060708090
100
Cumpărături Cafenea Biserică Ev. Culturale Autobuz Prieteni
Activităţi
Participare la sarcini casnice
33%10%Îngrijire grădină
23%13%Spălat haine
36%10%Curăţenie
16%23%Spălat vase
13%13 %Pregătire mâncare
Cu ajutorFără ajutorActivităţi
Nevoia de sprijin
Activităţi ale vieţii în comunitate- participare foarte scăzută la activităţi în comunitate- 70% nevoie mare sprijin
Învăţare permanenetă- Capacitate de discriminare limitată- Strategiile de gestionare a situaţilor cotidiene
Activităţi de angajare- un singur beneficiar cu autism este încadrat în muncă
Sănătate şi siguranţă- 84% au o capacitate redusă de anticipare a pericolului, au
nevoie de supraveghere permanenetă
Rezultate: nevoile beneficiarilor şi ale famililor acestora
Servicii sociale specializate:• Centre de zi• Servicii de tip Respiro• Servicii de intervenţie în criză• Locuinţe protejate
• Angajarea asistată
Nevoile beneficiarilor şi ale famililor acestora
Socializare• Implicarea în activităţi de loisir• Acompaniament social
Autonomie personală• Activităţi de păstrare şi dezvoltare a abilităţilor de
comunicare, mijloace alternative de comunicare• Activităţi de păstrare şi dezvoltare a abilităţilor sociale• Activităţi de păstrare şi dezvoltare a abilităţilor practice
Intervenţie• Terapie şi consiliere psihologică• Grupuri de suport
Nevoile beneficiarilor şi ale famililor acestora
• Facilitarea accesului beneficiarilor la servicii medicale
- Servicii de medicină dentară foarte dificil de accesat
- Consulturi de specialitate(EKG,EEG,RMN)• Instruirea personalului medical în legătură cu
strategiile de gestionare a pacienţilor cu autism
• Consilierea părinţilor cu privire la administrarea medicaţiei şi a efectelor secundare
Rezultate: impactul asupra familiei
Mama este persoana de îngrijire in majoritatea cazurilor
Viaţa profesională a părinţilor• 22 de familii evaluate (75%) unul sau chiar
amândoi părinţii au trebuit să renunţe la serviciu sau să se reorienteze profesional.
Viaţa de cuplu a părinţilor• Toţi părinţii consemnează modificări ale relaţiei
de cuplu(calitatea şi dinamica relaţiei)• 2 cazuri de divorţ
Rezultate: impactul asupra familiei
Relaţia părinţilor cu ceilalţi copii• Implicare mai scăzută a părinţilor în educaţia celuilalt
copil• Implicare fraţilor în îngrijirea persoanei cu autism• Sentimente de ruşine ale fratelui faţă de situaţia familială
Viaţa socială• Diminuare semnificativă a contactelor sociale• Problemele comportamentale ale copilului au determinat
izolarea socială a famililor• Timp liber insuficient din cauza nevoii permanente de
supraveghere a persoanei cu autism
Rezultate: impactul asupra familiei
Stare de sănătate a familiei• Epuizare fizică şi psihică(100%)• Simptome de anxietate şi depresie(59%)
Priorităţi• Adaptarea condiţiilor de viaţă a familiei în funcţie de
nevoile persoanei cu autism• Mobilizarea tuturor resurselor pentru îngrijirea persoanei
cu autism
Concluzii
• Diagnosticul de autism se păstrează relativ constant în timp în ciuda unor modificări la nivel comportamental.
• Autismul este o condiţie cu impact pe termen lung asupra familiei persoanei care suferă de această tulburare, afectând deopotrivă dimensiunea socială, profesională, personală şi de sănătate a întregii familii.
• Deoarece există prea puţine servicii specializate care să ofere un suport eficient persoanelor adulte cu autism, precum şi familiilor acestora, nevoile beneficiarilor şi ale familiilor lor sunt numeroase şi extrem de diferite sub unghiul variabilităţii şi intensităţii.
Concluzii
• Deficienţele în sfera comunicării şi a socializării persoanelor cu autism nu exclud nevoia de contact cu ceilalţi, nevoia de companie şi afecţiune a acestora.
• Întrucât cazurile de discriminare şi de stigmatizare a persoanelor cu autism sunt relativ numeroase, este nevoie de eforturi sistematice pentru a sensibiliza persoanele aflate în puncte de legătură şi chiar şi a populaţiei generale în legătură cu incluziunea persoanelor cu TSA.
RecomandăriDirecţii de dezvoltare
• Colectarea de date statistice la nivel naţional
referitoare la persoanele cu autism din România
• Centre de zi pentru adulţii cu autism
• Servicii la domiciliu pentru familiile acestora
• Locuinţe protejate pentru adulţii cu autism
• Programe de acompaniament social
RecomandăriDirecţii de dezvoltare
Dezvoltarea de activităţi pentru adulţii cu autism: grupuri de suport, activităţi de loisir
Continuarea campaniei de conştientizare şi antistigmatizare
Programe şi cursuri de formare pentru profesioniştii care lucrează cu persoane cu autism
Facilitarea accesului la servicii medicale –stomatologie, nutriţie, EKG, Echo etc.
Vă mulţumim pentru atenţie!
Editorul materialului: Fundaţia “Pentru Voi”Str. Ion Slavici nr. 47, 300 521 TimişoaraTel. 0256 228 062, 0356 421 216 | Fax. 0356 421 215E-mail: [email protected]
Data publicării: octombrie 2009
Tipul programului: Programul PHARE 2006 - Suport pentru dezvoltarea serviciilor comunitare de sănătate mintală şi dezinstituţionalizarea persoanelor cu probleme de sănătate mintală.
Conţinutul acestui material nu reprezintă în mod necesar poziţia oficială a Uniunii Europene. Pentru eventualele informaţii şi sesizări legate de proiectele Phare contactaţi: [email protected]