La rete dell’insufficienza respiratoria cronica in età evolutiva

E. Bignamini per la

Rete regionale IRCEE

La storia della gestione territoriale dei pazienti con patologia polmonare,

specificamente affetti da fibrosi cistica, inizia nel 2000 ,su “stimolo” inizia nel 2000 ,su “stimolo”

dell’Associazione dei pazienti che chiedevano di verificare la possibilità di

eseguire i cicli di terapia e.v. (che richiedevano un ricovero di 15 giorni ogni

3 mesi) a domicilio

È iniziata così una cooperazione tra Assessorato alla Sanità ,Associazione dei

pazienti, esperti del centro regionale di riferimento, esperti delle cure domiciliari, che ha messo in atto un sistema in cui si coinvolgeva la messo in atto un sistema in cui si coinvolgeva la

struttura operativa territoriale già presente ed individuabile nei pediatri di libera scelta, nei MMG, nei servizi cure domiciliari ed il Centro

Regionale assumeva un ruolo di tutoraggio ,con condivisione di protocolli di cura e formazione

del personale territoriale.

104

TOTALE PAZIENTI FC

Pazienti FC in carico anno campione 2008

208

104

MASCHI

FEMMINE

1035

800

1000

1200

Ricoveri FC 2008

74

0

200

400

600

RICOVERI

2008

totale

ricoveri

totale giorni

ricovero

335

400

347

250

300

350

400

Pazienti FC in ADI

13 14 17

0

50

100

150

200

250

2006 2007 2008

Nr Pazienti

gg ADI

Dal 2003 la presa in carico del bambino nella sua

globalità e l’ attenzione e la risposta ai suoi bisogni e a

quelli della sua famiglia cogliendoli dove si quelli della sua famiglia cogliendoli dove si manifestano (quindi a casa, sul territorio) è stato

il principio che ha dato vita all’organizzazione della rete dell’insufficienza respiratoria

cronica dell’età evolutiva

Il modello“a rete” consente di gestire anche

patologie complesse, che richiedano patologie complesse, che richiedano assistenza continuativa ed utilizzo di supporto tecnologico per la sopravvivenza, con la finalità di rispondere all’esigenza del rientro a domicilio e del sostegno alla famiglia.

Sviluppo rapido tumultuoso

IR acuta

Ventilazionein Pronto

Soccorso-SubIntensiva

Ventilazione in

DOMIC

Evento Gravesu apparato

respiratorio normale

Piccolo eventosu

Disfunzionerespiratoria

Riacutizzazionenon gestibilea domicilio

2

OBBIETTIVI RETE

Sviluppo lento e progressivoIR cronica

Ventilazione in Rianimazione

Addestramentoalla VDM in

Pneumologia Sub-IntensivaRespiratoria

OSPEDALE

CILIO

Follow-up

Domiciliazione in accordo con PLS

con o senza apertura ADR

Follow-up dei pazienti.

con disfunzionerespiratoria

1

1

3

Sviluppo rapido tumultuoso

IR acuta

Ventilazionein Pronto

Soccorso-SubIntensiva

Ventilazione in

DOMIC

Evento Gravesu apparato

respiratorio normale

Piccolo eventosu

Disfunzionerespiratoria

Riacutizzazionenon gestibilea domicilio

2

OBBIETTIVI RETE

Sviluppo lento e progressivoIR cronica

Ventilazione in Rianimazione

Addestramentoalla VDM in

Pneumologia Sub-IntensivaRespiratoria

OSPEDALE

CILIO

Follow-up

Domiciliazione in accordo con PLS

con o senza apertura ADR

Follow-up dei pazienti.

con disfunzionerespiratoria

1

1

3

n. 39 del 25 / 09 / 2003

Deliberazione della Giunta Regionale 1 agosto 2003, n. 98-10264

Assistenza Respiratoria Acuta ai pazienti con disabilità complessa in età evolutiva. Individuazione Centri Regionali

n. 09 del 03 / 03 / 2005

Deliberazione della Giunta Regionale 10 gennaio 2005, n. 13-14538

Approvazione Linee Guida per la ventilazione meccanica domiciliare a pressione positiva e le dimissioni protette del paziente pediatrico con insufficienza respiratoria cronica

Domiciliazione…

• E’ prevista una modalità di domiciliazione del paziente che segue una prassi consolidata

• Inoltre,sono stati individuati , all’interno di ciascuna area regionale, le Unità Operative in ciascuna area regionale, le Unità Operative in grado ottemperare alle necessità di cura dei pazienti con disfunzione respiratoria insorta in età evolutiva sia nella fase di stabilità clinica che di riacutizzazione, sia per le cure domiciliari che per le cure ospedaliere.

Centro di Rierimento

Servizio cure domiciliari

segnala con appositascheda il progetto di

dimissione

verifica la disponibilità del PLS e delle altre figure professionali richieste

e comunica il giudizio di fattibilità

Visita congiunta:•Valutazione del caso•Raccolta dati per compilazione SCHEDA di DIMISSIONEPROTETTA

•Pediatra di libera scelta

•Operatori servizi cure domiciliari

•Terapista della riabilitazione

•Assistente sociale

•Psicologo

•Dietista

•Servizio di assistenza tecnica

Caregiver

EDUCAZIONE ed ADDESTRAMENTO

Infermieri del Servizio di Cure Domiciliari

Care-givers

Il percorso formativo viene registrato sul VERBALE di FORMAZIONE

Al termine del periodo i discenti devono dimostraredi essere in grado di eseguire le seguenti tecniche:

Centro di Riferimento

Si è reso quindi necessario condividere un percorso specifico che rispondesse alle diverse necessità assistenziali di cure domiciliari in età evolutiva, per cui è domiciliari in età evolutiva, per cui è

iniziato un confronto con tutti gli attori coinvolti del centro di riferimento e del territorio (infermieri,medici,assistenti

sociali), ponendo attenzione all’intensità delle cure domiciliari richieste.

Bollettino Ufficiale n. 06 del 12 / 02 / 2009

Linee guida per l'attivazione del servizio di Cure Domiciliari nelle Aziende di Cure Domiciliari nelle Aziende

Sanitarie Locali della Regione Piemonte relativamente ai soggetti in eta'

evolutivaad integrazione della D.G.R. n. 41−5952 del

7 maggio 2002.

DIREZIONE SANITA ’

LA RETE ATTUALMENTE E’….

Pazienti afferenti alla rete IRCEEanno campione 2008

97

120

MALATTIE RARECOMPLESSE

PATOLOGIA120

190

24

431

PATOLOGIANEUROMUSCOLAREPATOLOGIAPOLMONAREPRIMITIVASENZA DIAGNOSI

TOTALE

208

449

PAZIENTI IN VENTILAZIONE DOMICILIARE

88TOTALE

30tracheo

17 > 20h/die

TOTALE

58non invasiva

6 > 20h/die

7 pazienti non ventilati, affetti da patologia neuro muscolare, hanno deficit della tosse ed utilizzano insufflator/exsufflatore me ccanico(macchina della tosse)

Modalità di follow-up pazienti ventilati

• Una volta ogni 3 mesi visita al Centro per• Anamnesi • Esame obbiettivo • Saturimetria notturna • Saturimetria notturna • Emogasanalisi • Controllo del fisioterapista respiratorio

con la finalità di intercettare eventuali complicazioni od aumentata necessità di ventilazione

Un po’ di conti….

in termini di qualità della vita….

GIORNATE DI RICOVERO/anno/2008

4,89 giorni/anno per i pazienti ventilati che seguono il percorso delle linee guida, inseriti nel lavoro di rete regionale (protocollo domiciliare di gestione delle riacutizzazioni respiratorie basato sull’utilizzo del ventilatore, della delle riacutizzazioni respiratorie basato sull’utilizzo del ventilatore, della macchina della tosse e del saturimetro riduce la morbilità e l’ospedalizzazione in modo significativo. )

L’alternativa, per molti di loro sarebbe stata la lungodegenza in rianimazione o terapia subintensiva…..

Questo dato è in linea con quelli della letteratura*, che descrivono 3,4 giorni/anno di ricovero per pazienti ventilati in assistenza domiciliare

* J Bach Chest 1997

Cont…Su i 139 pazienti, che rappresentano il gruppo di patologie a più alta complessità assistenziale (patologia neuromuscolare), è stato condotto uno studio relativo ai costi sostenuti dalla rete nell’anno 2008. costi sostenuti dalla rete nell’anno 2008.

Tali conteggi sono stati parametrati alla morbilità e alla mortalità della popolazione studiata e sono stati confrontati con i dati della letteratura.

• Il costo totale della rete nel 2008 è stato quantificato in circa € 2.357.300

• Tale spesa andrebbe confrontata con i costi che presumibilmente la Regione Piemonte avrebbe dovuto affrontare in caso di mancata domiciliazione dei pazienti più gravi (tracheostomizzati dipendenti più di 20 ore dal ventilatore). Infatti, tali pazienti, probabilmente, in assenza della rete, non sarebbero stati domiciliati e sarebbero rimasti in ospedale.

• Il costo annuo di gestione dei 15 pazienti ricoverati nel 2008 ad alta intensità di cura in caso di mancata domiciliazione sarebbe stato di € 4.062.000.

• Inoltre, prendendo in esame anche i 110 pazienti neuromuscolari non tracheostomizzati ventilati per meno di 20 ore e i non ventilati ma ad alto rischio di IRA, considerando che per questa popolazione, secondo lo studio citato di Bach e collaboratori, i giorni di studio citato di Bach e collaboratori, i giorni di ospedalizzazione paziente/anno in assenza della rete potrebbero essere uguali a 35,4 giorni e utilizzando il DRG 565 (diagnosi relativa all’apparato respiratorio con respirazione assistita > 96 ore), si può ipotizzare per questa popolazione un costo aggiuntivo annuo per ricoveri ordinari in corso di riacutizzazione respiratoria di altri 662.090 euro.

• Il costo ipotetico totale sarebbe stato circa di € 4.724.090, che rappresenta più del doppio rispetto al costo reale complessivo di gestione dei 139 pazienti seguiti a di gestione dei 139 pazienti seguiti a domicilio dalla rete nel 2008 (€ 2.357.296).

PROSPETTIVE

Ottimizzazione del percorso di cure (e di care..) domiciliari pediatriche su tutto il territorio regionale, con formazione degli operatori

(medici, infermieri,fisioterapisti,assistenti sociali) (medici, infermieri,fisioterapisti,assistenti sociali) coinvolti nel processo,

secondo quanto previsto dalle LG regionali

STETOSCOPIO

1950

1900

2000CURE DOMICILIARI

DH

TERAPIADOMICILIARE

CENTRALIZZAZIONEOSPEDALIERA

RICOVERO

STETOSCOPIO

1950

1900

2010HOME CARE

DH

OSPEDALIZZAZIONEDOMICILIARE

CENTRALIZZAZIONEOSPEDALIERA

RICOVERO

STETOSCOPIO

1950

1900

2010HOME CARE

DH

OSPEDALIZZAZIONEDOMICILIARE

CENTRALIZZAZIONEOSPEDALIERA

RICOVERO

TELEMEDICINA

SONDE MONITORAGGIO VENTILAZIONE MECCANICA

SENSORE

SATURAZIONE O2

FREQUENZA CARDIACA

bisogni di salute

accessibilitàed utilizzo deiservizi di cura

-terapia-servizi psicologici

qualità della cura

-rispetto- coordinamento-- informazione--partecipazione

soddisfazionedella curadi salute

percepiti

-servizi psicologici-servizi sociali-flessibilità dei servizi-lavoro di rete

--partecipazione-- comprensione

della cura

GRAZIE PER L’ATTENZIONE……GRAZIE PER L’ATTENZIONE……GRAZIE PER L’ATTENZIONE……GRAZIE PER L’ATTENZIONE……