att leva med amyotrofisk...
TRANSCRIPT
Examensarbete i omvårdnad, 15 hp
Att leva med Amyotrofisk lateralskleros– En litteraturstudie
Lina LennartssonMaria Einarsson
Handledare: Ann-Charlotte HolmgrenSjuksköterskeprogrammet, kurs: OM1434Blekinge Tekniska Högskola, Institutionen för hälsaKarlskrona januari 2017
Blekinge Tekniska Högskola, Institutionen för hälsa,
Sjuksköterskeprogrammet, Examensarbete i omvårdnad
Januari 2017
Att leva med Amyotrofisk lateralskleros Lina LennartssonMaria Einarsson
SammanfattningBakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är ett samlingsnamn för en rad olika neurodegenerativa sjukdomar. Gemensamt och karaktäristiskt för dessa sjukdomar är att de är progressiva och successivt bryter ner det motoriska nervsystemet. För att kunna tillgodose dessa personers omvårdnadsbehov så är det av vikt att sjuksköterskan besitter kunskaper om hur det är att leva med ALS. Sammanställning av litteraturen om personers upplevelse av sin sjukdom är betydelsefull och kan hjälpa sjuksköterskor till att bättre möta omvårdnadsbehoven och bidra till en mer personcentrerad omvårdnad.Syfte: Syftet var att beskriva personers upplevelse av att leva med amyotrofisk lateralskleros.Metod: En litteraturstudie baserad på nio vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats. Artiklarna analyserades med en manifest innehållsanalys beskriven av Graneheim och Lundman.Resultat: Resultatet speglar personers upplevelse av att leva med amyotrofisk lateralskleros genom tre kategorier innehållande underkategorier. Kategorierna är Känslomässig påverkan, Existentiella frågor och mening i livet samt Förändrad livssituation.Slutsats: Att leva med ALS visade sig kunna upplevas på många olika sätt och man kan se individuella skillnader i upplevelsen av detta. Insjuknandet i ALS medför en rad olika fysiska förändringar men även förändringar i hur livet värderas, sättet att tänka på sina anhöriga och sättet att utföra vardagliga aktiviteter. Dessa förändringar hos den som insjuknat orsakar en rad olika känslor som måste tas i beaktan för att förstå den specifika individens upplevelser. Föreliggande studie skapar en förståelse för hur det kan kännas att leva med ALS som skulle kunna användas av sjuksköterskor för att utveckla omvårdnaden av denna grupp personer. Vidare forskning krävs för att sjuksköterskor ska bli mer medvetna om hur en person kan uppleva att leva med ALS för att i större utsträckning kunna utföra personcentrerad omvårdnad.
Nyckelord: ALS, amyotrofisk lateralskleros, känslor, omvårdnad, upplevelse
Innehållsförteckning
Inledning 4
Bakgrund 5
ALS 5
Upplevelse 5
Omvårdnad 6
Personcentrerad omvårdnad 7
Syfte 7
Metod 8
Design 8
Datainsamling 8
Urval 9
Dataanalys 9
Resultat 10
Känslomässig påverkan 10
Rädsla för en oviss framtid 10
Skam 11
Skuld 11
Hopplöshet 11
Hopp 12
Existentiella frågor och mening i livet 12
Förändrad livssituation 13
Förlust av självständighet 13
Önskan om delaktighet 14
Att vara beroende av tekniken 15
Diskussion 15
Metoddiskussion 15
Resultatdiskussion 17
Slutsats 20
Självständighet 20
Referenser 22
Bilaga 1 Databassökningar 25
Bilaga 2 Granskningsprotokoll 27
Bilaga 3 Artikelöversikt 29
Bilaga 4 Urval av artikelanalys 31
4
InledningAmyotrofisk lateralskleros (ALS) är ett samlingsnamn för en rad olika neurodegenerativa
sjukdomar (Socialstyrelsen, 2014). Gemensamt och karaktäristiskt för dessa sjukdomar är att
de är progressiva och successivt bryter ner det motoriska nervsystemet. En tidig studie av
Bolmsjö och Hermerén (2003) visar på att sjukvårdspersonal kunde uppfattas som
inkompetent och inte visste vad de skulle göra i omvårdnadssituationer som uppstod hos
personerna med ALS. Men även i en nya
det att kunskapen om omvårdnad vid ALS och om hur personer med ALS upplever sin
situation hos sjukvårdspersonal inte är tillräcklig.
I Sverige drabbas cirka 200 personer per år av ALS och idag lever uppskattningsvis 600–700
personer med ALS i landet. Av okänd anledning drabbar ALS fler män än kvinnor. ALS
påverkar personens rörelseförmåga och slutar i fullständig förlamning. Även personens
talförmåga och förmågan att äta och svälja påverkas (Socialstyrelsen, 2014, Edström,
Osterman & Solders, 2006).
Personer som diagnostiseras med ALS lever vanligtvis inte längre än tre till fem år efter att
diagnos ställts (Oliveira & Pereira, 2009). De unika symtom och mönster som inte ses i
många andra sjukdomar blir en stor påfrestning för den insjuknade. Att behöva anpassa sig
till de stora fysiska och psykosociala förändringar, att behöva ta beslut om vård i livets
slutskede, och att det inte finns någon bot, är exempel på faktorer som kan både stressa
personen med ALS och även påverka deras liv avsevärt (Oliveira & Pereira, 2009).
Sjukdomen kan förväntas medföra omfattande omvårdnadsbehov. Tillstånd såsom
andningsinsufficiens, dysfagi, dysartri, näringsbrist, depression, hög infektionsrisk,
svårigheter med att utföra sina dagliga aktiviteter och stora förändringar i mobilitet för den
drabbade beskrivs (Edström, Osterman & Solders, 2006, Houseman, 2008, Davis och Lou,
För att kunna tillgodose omvårdnadsbehov hos personer
med ALS så är det av vikt att sjuksköterskan besitter kunskaper om hur det är att leva med
ALS. En sammanställning av litteratur om personers upplevelse av att leva med ALS kan
vara betydelsefull och hjälpa sjuksköterskor att bättre möta dessa personers
omvårdnadsbehov och bidra till en mer personcentrerad omvårdnad.
5
Bakgrund
ALS ALS är ett samlingsnamn för flertalet olika motorneuronsjukdomar, som karaktäriseras av att
de nervceller som styr skelettmuskulaturen dör (Socialstyrelsen, 2014). Följden av detta blir
att musklerna förtvinar (atrofi) och försvagas då de inte emottar några nervimpulser. Detta
gäller de motoriska viljestyrda musklerna, men även de icke viljestyrda vilket innebär att till
slut drabbas också andningsmuskulaturen av atrofi. De muskler och sinnen som inte påverkas
eller påverkas i ytterst liten utsträckning är urinblåsan, tarmmuskulaturen, syn- och
ögonmuskler, hörsel, smaksinne och känsel i huden. Hjärtmuskulaturen påverkas inte alls.
Symtomutvecklingen ser olika ut beroende på vilken form av ALS personen får. De kan
komma plötsligt och hastigt men vanligast är att symtomen kommer smygande. vanligtvis
som en svaghet i tungan, i en arm eller i ett ben som utvecklas till fullständig pares för att
sedan spridas vidare till närliggande viljestyrd muskulatur (ibid.). Oavsett vilken typ av ALS
personen drabbats av kommer förr eller senare mun-, svalg-, tung- och halsmuskulatur att
påverkas vilket resulterar i dysartri och/eller dysfoni, dysfagi, samt svårigheter med att tugga,
hålla ihop käkarna och hålla uppe huvudet (Edström, Osterman & Solders, 2006). Svårigheter
kopplade till näringsintag leder i sin tur till minskad muskelmassa, då musklerna bryts ner för
att kroppen behöver energi, och till viktnedgång (Socialstyrelsen, 2014).
UpplevelseEnligt Langemar (2010) beskrivs begreppet upplevelse ofta med ordet livsvärld. En persons
livsvärld beskrivs som de tolkningar personer gör av olika upplevelser, dessa tolkningar i sig
påverkas av tidigare upplevelser av samma händelse. Hur en person upplever sig själv i
relation till omvärlden är den personens livsvärld. En upplevelse är en subjektiv uppfattning
som beskrivs med ord och känslor, när den tolkas av en annan individ ses den som en
intersubjektiv förståelse hos den mottagande individen (ibid.). Upplevelsen hos personer med
kroniska sjukdomar är enligt Martinez-Martin (2016) ett subjektivt och multidimensionellt
koncept som kan förändras över tid. Det baseras på personens uppfattning och upplevelse av
sjukdomens påverkan på deras liv och dess konsekvenser. Upplevelsen innefattar fysiska,
psykiska och sociala aspekter relaterade till personens hälsa och omvårdnad (ibid.). Enligt
Brown och Addington-Hall (2008) upplevs att leva med ALS som mångdimensionellt och
6
komplext med känslor som sträcker sig från att se positivt på livet och det som finns kvar till
att känna stor rädsla inför framtiden och sörja förlusten som sjukdomen medfört (ibid.).
OmvårdnadDå personer med ALS blir beroende av andra i deras dagliga aktiviteter menar Alankaya och
Karadakovan (2015) att det är viktigt att ge dessa personer en god omvårdnad. Enligt Wilkes,
Cioffi, Warne, Harrison och Vonu-Boriceanu (2008) är det viktigt för personer med kroniska
sjukdomar att etablera en god relation till den vårdande sjuksköterskan. Vidare framkom det i
artikeln att personer med kroniska sjukdomar uppskattade kontinuitet då de kände sig trygga
och bekväma att uttrycka sin vilja och sina behov. Något som visat sig vara viktigt för den
sjuke är kommunikationen. Egenskaper som har visat sig vara uppskattade hos en
sjuksköterska är att kunna lyssna, vara förstående och ha tid att prata (ibid.)
Svensk sjuksköterskeförening (2016) förklarar omvårdnad som en disciplin där ett
grundläggande antagande är att omvårdnaden ska ske på personnivå. Detta innebär att det
måste finnas en förståelse för vad en människa är. Inom omvårdnad ses människan utifrån ett
helhetsperspektiv där människans existens, upplevelse, frihet, och möjligheter till att skapa
sin egen livsmening tas i beaktan. Ur ett så kallat holistiskt perspektiv ser man människan
som en enhet av kropp, ande och själ. Här betonas också att människan har förmågan att själv
avgöra vad hälsa är för just honom eller henne (ibid.).
Travelbee (1971) beskriver att sjuksköterskans roll är att hjälpa den sjuka personen att
upprätthålla hopp och försöka undvika hopplöshet. Detta är endast möjligt om sjuksköterskan
är tillgänglig och villig att prata om den sjukes ångest och rädslor. Sjuksköterskan måste
också kunna lyssna till den sjukes egen uppfattning av sin situation och hur svårigheterna ser
ut från dennes perspektiv. Enligt Travelbee ska inte den psykologiska aspekten förringas vid
fysisk sjukdom då det för den sjuka personen kan behövas mycket mod för att ta sig igenom
dagarna utan att ge efter för hopplöshet och förtvivlan. Travelbee framhåller att mod bara kan
förskaffas om man möter och bearbetar sina känslor och svårigheter. Vidare beskriver
Travelbee att sjuksköterskan har två huvudsakliga funktioner oavsett i vilken kontext hon
arbetar: 1) att assistera individer, familjer och samhällen i att motverka eller hantera stressen
från sjukdom eller lidande, och 2) att assistera individer, familjer och samhällen i att hitta
mening i sjukdom och lidande (ibid.). Henderson (1997) beskriver att sjuksköterskan
7
behöver, bildligt uttryckt, gå in under huden på patienten för att få en uppfattning av vad
patienten vill ha men också vad den behöver för att återfå hälsa och bibehålla livet.
Sjuksköterskan behöver vara den blindes ögon, den amputerades ben, en röst för den svage
och medvetandet för den medvetslösa (Henderson, 1997). När sjuksköterskan sätter den
vårdberoende personen i centrum och ser personen som en jämställd partner i omvårdnaden
blir dennes omvårdnad personcentrerad (Svensk sjuksköterskeförening, 2016)
Personcentrerad omvårdnad
Svensk sjuksköterskeförening (2016) beskriver personcentrerad omvårdnad som ett sätt för
sjuksköterskan att sätta patientens behov i centrum, att se människan bakom sjukdomen. I
personcentrerad omvårdnad ses personen som en värdefull del i sin omvårdnad och
sjuksköterskan måste vara lyhörd och ha ett genuint intresse av att lyssna på personens
berättelser och hur de uppfattar sin situation. Sjuksköterskan har till uppgift att möjliggöra för
personen att leva det liv, till bästa förmåga, hon eller han vill oavsett sjukdom, därför är det
viktigt för sjuksköterskan att inneha en god kunskap om personens värderingar, behov (ibid.).
Enligt McCormack och McCance (2006) är personcentrerad omvårdnad en process som
fokuserar på att bedriva vård genom att tillfredsställa de olika behov människor har.
Personcentrerad omvårdnad inkluderar att sjuksköterskan arbetar med och har gehör för
personens tro, värderingar och deras engagemang i sin sjukdom. En annan del i
personcentrerad omvårdnad är att sjuksköterskan ska vara närvarande och i största mån
inkludera personen i beslutstagandet. Att ta tillvara på personens värderingar och tro stärker
enligt McCormack och McCance (2006) personens uppfattning av situationen. Att personen
ska vara delaktig i sin egen vård är en fundamental del i personcentrerad omvårdnad, det är
därför viktigt som sjuksköterska att ge adekvat information och att personen är väl införstådd
i de beslut som tas (ibid.).
SyfteSyftet var att beskriva personers upplevelser av att leva med amyotrofisk lateralskleros (ALS).
8
Metod
DesignStudien genomfördes som en litteraturstudie baserad på artiklar med kvalitativ ansats.
Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011) beskriver att kvalitativa forskningsmetoder är
lämpliga att använda då forskaren vill få kunskap om människans upplevelser, mänskliga
processer och händelser. Syftet med kvalitativa studier är att få en ökad förståelse, beskriva
och se förklaringar till människans uppfattningar och upplevelser (ibid.). Olsson och
Sörensen (2011) förklarar att i en litteraturstudie utgörs informationskällan av litteraturen.
Insamlingsdatan hämtas lämpligtvis ur flertalet vetenskapliga artiklar eller liknande
vetenskapliga rapporter. En vetenskaplig artikel ska följa en speciell struktur som kallas
IMRAD-modellen: Introduction, Material and Method, Results och Discussion (ibid.).
Willman et al., (2011) beskriver vidare att vid dessa studier är ord ofta det bästa att använda
sig av, både det talade och det skrivna ordet (ibid.).
DatainsamlingFör att få fram relevanta artiklar användes databaserna Cinahl och PubMed. Detta ansågs
adekvat då Forsberg och Wengström (2013) beskriver dessa som databaser som innehåller
vetenskapliga artiklar som täcker medicin, omvårdnad och vårdvetenskap. PubMed är en
gratisversion av Medline och publicerar huvudsakligen vetenskapliga artiklar som täcker de
områden som har med medicin, omvårdnad och odontologi att göra (ibid.). Enligt Willman et
al., (2011) är ämnesordslistan i Cinahl ”Cinahl Headings” och motsvarande i PubMed är
MeSH-termer. Både Cinahls och PubMeds ämnesordslista är uppbyggd av huvudkategorier
som sedan grenar ut sig i underkategorier. För att kunna kombinera sökorden i sökblock
används så kallade booleska sökoperatorer (ibid.).
För att få fram relevanta artiklar användes sökorden var för sig, för att sedan kombineras i
sökblock. I Cinahl användes sökorden: ALS, Life experiences, Emotions och Quality of life
som sedan kombinerades med den booleska söktermen AND. I PubMed användes sökorden:
ALS, Emotions, Quality of life och Life change events som också kombinerades med AND,
för att skapa sökblock. Det gjordes även en fritextsökning i Cinahl med orden Amyotrophic
lateral sclerosis, experience* och living with i kombination med varandra (se bilaga 1).
9
Inklusionskriterierna som användes var att studierna skulle vara skrivna på engelska, och
omfatta vuxna personer (18+). Artiklarna skulle också vara etiskt granskade eller ha ett etiskt
resonemang samt skulle de vara skrivna utifrån patientens perspektiv för att få en uppfattning
om dennes upplevelse. Inget tidsfönster tillämpades för när artiklarna skulle vara publicerade.
Urval
Sammanlagt lästes 501 titlar igenom. Sedan valdes 15 artiklar ut vars titlar var relevanta för
studiens syfte. Övriga artiklars titlar svarade inte mot studiens syfte. Utvalda artiklars abstract
lästes igenom och sex av dessa artiklar föll bort på grund av att de bestod av kvantitativ data.
Nio artiklar bedömdes vara relevanta att läsa i fulltext. Artiklar som inte fanns i fulltext på
internet beställdes genom Blekinge Tekniska Högskola. Alla nio artiklar svarade mot syftet
och uppfyllde inklusionskriterierna. Åtta stycken artiklar hittades med hjälp av
blocksökningen och en artikel hittades via fritextsökningen. De kvarstående nio artiklarna
genomgick ett kvalitetsgranskningsformulär utvecklat av Olsson och Sörensen (2011) (se
bilaga 2). Kvalitetsgranskningen innehöll 24 frågor som poängsattes 0-3 poäng beroende på
svar. Den sammanlagda poängen delades sedan med det sammanlagda antalet frågor för att få
fram hur hög kvalitet artikeln höll procentuellt. Olsson och Sörensen (2011) har satt gränser
för låg, medel respektive hög kvalitet. Grad 3 (låg kvalitet): 60 %, Grad 2: 70 % och Grad 1
(hög kvalitet): 80 %. De artiklar som granskades föll under grad 1 och grad 2. Sju av de
utvalda artiklarna föll under grad 1 och resterande två föll under grad 2 med en poängsumma
på endast två procentsatser under grad 1.
DataanalysEn innehållsanalys gjordes av insamlad data. Den valda innehållsanalysen som användes
hade en manifest ansats och följer Graneheim och Lundmans (2004) beskrivning av hur en
innehållsanalys kan utföras (ibid.). Danielsson (2012) förklarar att en manifest ansats
beskriver det synliga i en text och analysen blir därmed beskrivande, dock föreligger alltid en
viss grad av tolkning. Enligt Graneheim och Lundman (2004) består en innehållsanalys av
fem enheter: meningsenhet, kondensering, kod, underkategori och kategori (ibid.).
Artiklarnas resultat lästes igenom enskilt för att få en helhetsförståelse över textinnehållet.
Därefter togs meningsenheter ut som var relevanta för syftet. En meningsenhet är en enhet
uppbyggd av en eller flera meningar som beskriver väsentliga delar av textinnehållet och
besvarar studiens syfte (Graneheim & Lundman, 2004). Sedan lästes meningsenheterna
10
igenom gemensamt och vid skiljaktigheter diskuterades meningsenheten tills enighet
förekom. Meningsenheterna skrevs in i en tabell som var specifik för varje artikel. Därefter
kondenserades meningsenheterna vilket enligt Graneheim och Lundman (2004) innebär att
meningsenheten förkortas men det väsentliga innehållet i meningsenheten kvarstår. Vidare
beskriver Graneheim och Lundman (2004) att efter kondenseringen kodas meningsenheten
för att få en beskrivning på innehållet i meningsenheten (ibid.). Dessa två steg genomfördes
gemensamt. Fortsättningsvis beskriver Graneheim och Lundman (2004) att koderna ska delas
in i underkategorier för att slutligen hamna under en övergripande kategori som beskriver
innehållet (ibid.). Detta utfördes också gemensamt, dock blev inte någon kod placerad i en
underkategori då en övergripande kategori ansågs räcka. I vissa fall var kategorin otydlig
eller tvetydig vilket löstes genom att tabellerna skrevs ut, klipptes isär så att varje
meningsenhet med tillhörande kondensering och kod stod var för sig och blev sedan indelad i
kategori efter diskussion. Detta möjliggjorde en mer konkret överblick och det blev tydligt
vilka upplevelser som var centrala för personer med ALS.
ResultatResultatet är baserat på nio artiklar och följande tre kategorier, med underkategorier, speglar
personers upplevelser av att leva med ALS: Känslomässig påverkan, Existentiella frågor och
mening i livet, samt Förändrad livssituation. Personerna med ALS kommer i resultatet endast
att benämnas som personerna.
Känslomässig påverkanPersoner som lever med ALS kan påverkas på många olika sätt både fysiskt och
känslomässigt. Den känslomässiga påverkan kan handla om att uppleva en känsla av rädsla
för en oviss framtid, en känsla av skam, skuld eller hopplöshet, men den kan också innebära
en känsla av hopp.
Rädsla för en oviss framtid
Personerna upplevde rädsla i det dagliga livet, inte rädsla för döden utan rädslan för den
ovissa resan mot döden. Rädslan över att inte veta hur länge de skulle vara sjuka och hur
deras lidande skulle se ut fick personerna att undvika att tänka på deras framtid och hur de
sista faserna av sjukdomen skulle se ut (Ozanne, Graneheim & Strang, 2012). Känslan av
rädsla uppkom också vid tanken på eventuella kommande förödmjukelser som medföljde den
11
fysiska förändringen, så som att okända personer skulle behöva sköta deras personliga hygien
(King, Duke & O’Connor, 2009). Personerna upplevde rädsla inför framtiden, då tankar om
framtiden betyder tankar om ovisshet och döden (Bolmsjö & Hermerén, 2001).
Sometimes I get fearful and scared – I never want to lie there like
a vegetable in a hospital. I hope it goes quickly when I get worse.
(Bolmsjö & Hermerén, 2001, s. 239).
Skam
Skam över sjukdomen samt dess tillhörande fysiska handikapp kunde upplevas innan
personerna hade accepterat sin sjukdom. Detta i kombination med att de inte ville ha sympati
från andra medförde att de kände ett behov av att isolera sig (Ozanne et al., 2012). Personerna
upplevde också skam och var rädda för att skrämma folk när de vistades offentligt med
ventilator (Sundling, Ekman, Weinberg & Klefbeck, 2009).
Skuld
Personerna upplevde en känsla av skuld över att eventuellt kunna ha fört vidare sjukdomen i
familjen, de var oroliga att deras barn skulle insjukna i ALS, och de kände att de ville skydda
sina barn från detta (Bolmsjö, 2001). Personerna upplevde en känsla av skuld gentemot
familjen då de ansåg sig vara orsaken till familjens lidande och det var en tung börda att bära
(Ozanne et al., 2012). I analysen framkom att kvinnor kände skuldkänslor över att sjukdomen
påverkat familjen och att de vardagliga sysslorna hade landat på partnern samtidigt som de
fick ta hand om sin sjuka fru (Rosengren, Gustafsson & Jarnevi, 2015).
Hopplöshet
Personerna beskrev att en känsla av hopplöshet och en avsaknad av vitalitet uppstod vid
beskedet om ALS (Ozanne et al., 2012). Personerna beskrev att känslor av hopplöshet och
förtvivlan ökade ju längre sjukdomen hade pågått (Rosengren et al., 2015). Pessimistiska
tankar om livet och känslan av hopplöshet framkallades när personerna förlorade kontroll
över livshändelser. De beskrev även att hopplöshet kunde uppstå när småsaker i vardagen
gick fel och detta kunde vara katalysatorn för att hela dagen skulle bli förstörd (King et al.,
2009). Personerna beskrev ALS som en sjukdom utan hopp, en sjukdom utan bot. Deras
befintliga hopp förminskades alltmer i takt med en växande medvetenhet om begränsningarna
som ALS medförde (Foley, Timonen & Hardiman, 2014).
12
You see motor neurone (ALS) is without hope. You can’t treat it and you
can’t get well… it’s a funny disease in that way that it’s without hope and
that’s the worst feature of it.
(Foley et al., 2014, s.115).
Hopp
Personerna beskrev hur de hela tiden letade efter hopp. De hoppades att de skulle bli bättre,
att ett botemedel skulle hittas, att sjukdomen skulle sluta eller att de åtminstone inte blev
sämre (Ozanne et al., 2012). Det fanns en viss ambivalens i deras tankar om hopp då
dödsögonblicket beskrevs som en kamp mellan både hopp och förtvivlan (Rosengren et al.,
2015).
Existentiella frågor och mening i livetExistentiella frågor gällande sin egen identitet och tankar kring meningen i livet och hur
mening kunde uppnås var något som var en vanligt förekommande upplevelse hos
personerna. Personerna upplevde bitterhet, vrede och förtvivlan över sin sjukdom och ställde
frågor som varför just jag? Har Gud straffat mig för jag inte varit god nog? (Ozanne et al,
2012, Rosengren et al, 2015). Personerna uttryckte att det var sorgligt att inte inse vem man
var förrän döden eller nära förestående död gav en möjligheten till det. För att hitta mening i
livet var det viktigt för personerna att leva livet till fullo oavsett hur lång tid som fanns kvar
och att inte känna ånger på sin dödsbädd (Young & McNicoll, 1998).
The interviewees mentioned questions such as why they had the
disease, why they would always be afflicted by it and whether
they had done something evil.
(Ozanne et al., 2012, s. 2144).
Familj och vänner gav deltagarna mening åt deras liv och styrka genom att vara närvarande
och stöttande. Mening kunde även finnas i känslan av att bli accepterad som individ av
närstående. De beskriver att en viktig faktor som hjälpte deltagarna att skapa mening var
tryggheten av att veta att de kunde lita på att få rätt hjälp. En känsla av mening upplevdes då
personerna kände att de hade möjlighet att bibehålla ett aktivt liv. Detta medförde också en
känsla av frihet. Personerna fann mening i livet genom att leva i nuet och poängterade hur
viktigt detta var för dem (Ozanne et al., 2012).
13
Finding important things in life in the moment, such as being close
to their family, created the feeling that life was worth living despite
the deterioration in their autonomy.
(Ozanne et al., 2012, s. 2146).
Vissa personer kände elände och frustration över sin sjukdom. Detta hade inverkan på hur de
såg på meningen med livet då de upplevde att deras välbefinnande påverkades negativt.
Andra personer reagerade genom att sätta nya livsmål som kunde uppnås, genom att ha en
optimistisk syn på livet (King et al., 2009). Barn och barnbarn bidrog till meningen med livet
och var en stark motivator till att inte ge upp (Bolmsjö, 2001).
Sometimes I feel it’s not worth fighting any more but
then I think about my little grandchild and I struggle on.
(Bolmsjö, 2001, s. 501).
Meningsfullhet beskrevs som styrka, lycka och förmågan att leva i nuet samt en stark känsla
av frihet då de fortfarande hade kvar sitt intellekt. De beskrev även att leva med en dödlig
sjukdom var väldigt svårt och att det då var viktigt att känna tillfredsställelse och mening i det
dagliga livet. Meningsfullhet beskrevs av deltagarna som att vara nära sin familj vilket
genererade samhörighet och styrka så att de kunde leva lyckliga tills slutet (Rosengren et al.,
2015).
Förändrad livssituationALS påverkar många olika aspekter av personernas liv vilket leder till en förändrad
livssituation. Självständighet och självbestämmande är något som kan gå förlorat allt
eftersom sjukdomen fortskrider och de blir alltmer beroende av andra personer och teknik för
att klara sin vardag. Personerna uttryckte en önskan om delaktighet och om att kunna
bibehålla en viss grad av kontroll över sitt liv.
Förlust av självständighet
Då fler och fler kroppsliga funktioner såsom rörelseförmåga och talförmåga gick förlorade
upplevde många personer att deras självständighet och identitet försvann. Personerna
upplevde att sjukdomen hade tagit mycket ifrån dem, alla deras förmågor, deras
självständighet, talförmåga, rörelseförmåga och förmågan att äta. Vissa personer likställde att
14
leva med ALS med en dödsdom och ett liv av ständiga förluster av kroppsliga funktioner.
Personerna upplevde att de hade blivit bestulna på sin identitet på grund av den oåterkalleliga
förlusten som sjukdomen bidrog med. En känsla av förtvivlan uppkom när de tänkte på allt de
förlorat (Foley et al, 2014). Personerna upplevde att den fysiska förlusten satte hela deras liv
på paus. Deras självständighet gick förlorad då de kände att de blev fångar i sin egen kropp,
vilket i sin tur ledde till att deras livsinnehåll gick förlorat (Ozanne et al., 2012).
Att leva utan talförmåga fick många att känna sig maktlösa då de inte längre kunde göra sig
förstådda eller uttrycka sina behov i det dagliga livet. Behovet av hjälp från närstående och
sjukvården växte då tidigare aktiviteter inte längre gick att genomföra på grund av förlusten
(Rosengren et al., 2015). Sjukdomen var ansvarig för alla förluster och att förmågorna aldrig
skulle komma tillbaka (King et al., 2009).
I find myself in a constant battle day after day because (of) this MND
(ALS) alien that has taken over my body and that I have not too much
defence against. Normally in a war you win some battles. I’m losing all
the battles and I know for a fact I’m going to lose the war.
(Foley et al., 2014, s.116)
Önskan om delaktighet
Delaktighet och att få bestämma över sin sista vård var ett sätt för flera av personerna att
återta kontrollen de förlorat i takt med att sjukdomen tagit över deras kropp. Personerna hade
en stark vilja att få igenom sina önskemål om vården eftersom det frambringade en känsla av
att vara i kontroll över sjukdomen och sitt liv. Förlust av kontrollen över sin sjukdom
förstärkte många personers ångest inför vården vid livets slut, de uttryckte då en önskan om
att kunna kontrollera sin sista vård. Möjligheten att få ha kontroll över sina vårdinsatser
hjälpte vissa personer att hantera sin situation (Foley et al., 2014). Användande av ventilator
upplevdes av vissa personer som ett sätt att ta kontroll över livet, medan andra kände att en
ventilator skulle påverka livskvaliteten negativt (Bolmsjö, 2001, Young, Marshall &
Anderson, 1994).
The main thing is being totally dependent on a machine
and not being able to control my own destiny.
(Young et al., 1994, s.255).
15
Att vara beroende av tekniken
Att vara beroende av hjälp från maskiner eller att vara beroende av hjälp från andra
upplevdes av personerna som en besvikelse och de ställde sig negativt till det.”I’ve got a
strong desire to live… but not with a ventilator” (Young et al., 1994, s.255). Flera personer
uttryckte att deras integritet förändrats på grund av att de var beroende av hjälp i det dagliga
livet (Rosengren et al., 2015). Vissa uttryckte att det fanns en besvikelse i att inte klara sig
själv (Ozanne et al., 2012) och att de inte ville bli känslomässigt fästa vid en maskin för att
den håller dem vid liv (Young et al., 1994). Flera av personerna hade motsatt sig hjälp från en
icke-invasiv ventilator och beskrev att andra hade insisterat på att tekniken skulle användas
och upplevde sig därför tvingade (Sundling et al., 2009).
Denna uppfattning hade ibland förändrats när personerna upplevt att de blivit hjälpta av
ventilatorn. Bland annat beskrevs att sömnen hade förbättrats och att känslor av direkt
avslappning och avlastning infann sig vid andningshjälp av ventilatorn (Sundling et al.,
2009). Ytterligare fördelar som nämndes var förbättring av talet, de blev inte utmattade i
samma utsträckning och att de återfick styrka och därmed en möjlighet att vara aktiva dagen
igenom. Vissa beskrev också att deras ångest blev lättare och gråtperioderna blev färre
(Young et al., 1994).
Diskussion
MetoddiskussionSegersten (2012) beskriver att kvalitativ ansats syftar till att få en djupare förståelse för
människors upplevelser, erfarenheter, behov och förväntningar. Då syftet med studien var att
beskriva upplevelsen av att leva med ALS var det relevant att göra en litteraturstudie baserad
på artiklar med kvalitativ ansats. Enligt Willman et al. (2011) ges möjlighet till att studera ett
större antal personers upplevelse genom att använda vetenskapliga artiklar än att utföra en
empirisk studie. Olsson och Sörensen (2011) beskriver att en konsekvens vid läsning av
litterära texter är att läsaren går miste om samspelet mellan intervjuare och deltagare och får
berättelsen i bearbetat skick. I förhållande till föreliggande studie ansågs inte detta vara ett
problem. Föreliggande studie avsåg att sammanställa redan befintlig kunskap utan vidare
latent tolkning, därför anses inte bortfallet av det sociala samspelet mellan intervjuare och
deltagare ha haft inverkan på resultatet.
16
Att utföra sökningarna i Cinahl och PubMed ansågs adekvat då Backman (2008) och
Forsberg och Wengström (2013) beskriver Cinahl som en databas med bland annat
vetenskapliga artiklar som täcker hälso- och vårdvetenskapsområdet. Sökorden ansågs
relevanta då de speglade studiens syfte och innehöll de aspekter som eftersöktes, däremot
ansågs quality of life ej optimalt då det är ett fenomen som av Olsson och Sörensen (2012)
beskrivs som ett exempel på vad som brukar studeras kvantitativt. Beslut om att använda
detta sökord, trots att det inte är optimalt, togs på grund av att det finns begränsat med studier
om ALS och därför behövde sökord som ansågs vara relaterade till syftet utforskas.
Booleska termer används för att kombinera sökorden i sökblock (Willman et al., 2011). De
booleska termer som vanligtvis används är AND, OR och NOT. I föreliggande studie har
endast AND använts. Willman et al. menar att sökoperatorer kombinerade på rätt sätt kan
hjälpa forskarna att få fram relevant litteratur för valt forskningsområde. Sökoperatorn OR
breddar sökningen genom att träffarna innehåller valda söktermer i kombination med
varandra men även träffar med söktermerna separat. Sökoperatorn AND specificerar
sökningen till ett mer avgränsat område med söktermerna i kombination med varandra
(Willman et al., 2011). Anledningen till att AND användes var för att specificera sökningen
mot upplevelser i kombination med ALS. NOT ansågs inte vara relevant för föreliggande
studie då det inte kunde riskeras att något inom området ALS exkluderades.
Ett inklusionskriterium var att artiklarna skulle vara skrivna ur ett patientperspektiv. Detta för
att få en tydlig bild av personernas egen uppfattning av att leva med ALS. En av artiklarna i
resultatet inkluderar ett anhörigperspektiv, dock har enbart delar som berör personen med
ALS och dennes personliga upplevelse använts. Ett annat kriterier var att artiklarna skulle
vara skrivna på engelska. Enligt Willman et al (2011) så innehåller databaserna artiklar från
alla engelskspråkiga omvårdnadstidsskrifter som blivit godkända av organisationerna som
står bakom databaserna (ibid.). Fördelen med detta kriterie var att få tillgång till ett så brett
kunskapsområde som möjligt och att få ett världsomspännande perspektiv. Dock finns det
nackdelar med att läsa på ett annat språk än sitt modersmål. Precis som Willman et al. (2011)
påpekar så kan det medföra feltolkningar trots goda kunskaper i valt språk. För att undvika
för stora feltolkningar användes lexikon för att slå upp ord som ej kunde förstås.
17
En kvalitetsgranskning gjordes på alla artiklar som användes till resultatet. Detta utfördes för
att säkerställa trovärdighet i artiklarna. Enligt Willman et al (2011) utgörs trovärdigheten i
artikeln av olika faktorer, till exempel att metoden beskrivs utförligt, att analysen är tydligt
beskriven och även att resultatet beskrivs tydligt och att det ska vara rimligt (ibid.).
Granskningsprotokollet som användes för att granska artiklarna hämtades från Olsson och
Sörensen (2011). Dock är detta protokoll öppet för tolkning så åsikten om hög och låg
kvalitet blir då subjektiv. Sju av de utvalda artiklarna föll under grad 1 och resterande två föll
under grad 2. Båda grad 2-artiklar hade en poängsumma på endast två procentsatser under
grad 1. Detta gör utvalda artiklar trovärdiga och därför relevanta för att användas i studien.
Analysen som utfördes gjordes enligt en manifest ansats. Att använda en manifest ansats i
analysen möjliggör ett beskrivande resultat (Olsson & Sörensen, 2011). Anledningen till det
var att syftet var att beskriva personers upplevelser av att leva med ALS. Därmed bör
materialet inte tolkas mer än vad som redan till viss del görs även i en manifest ansats. Hade
en latent ansats använts hade textmaterialet tolkats i för stor grad vilket innebär att resultatet
inte längre hade varit beskrivande utan snarare en tolkning av vad som var underliggande det
personerna beskrev (Graneheim & Lundman, 2004). Analysen utfördes genom att skapa en
mall där meningsenheter, kondensering, kodning, kod och kategori fördes in. Detta ansågs
vara en bra metod som gav en god överblick över de meningsbärande enheterna och över
vilka kategorier som växte fram. Danielsson (2012) beskriver att fördelen med detta
tillvägagångssätt är att när koderna jämförs bredvid varandra kan koderna med stor
sannolikhet vara synonyma eller närliggande och sedan grupperas och bilda kategorier (ibid.).
I flera fall har samma person varit medförfattare till flera artiklar. Då dessa studier har utförts
med olika syften anses inte detta ha påverkat resultatet.
ResultatdiskussionResultatet visade att upplevelsen av att leva med ALS är komplex och mångdimensionell.
Upplevelserna som beskrevs sträckte sig över hela spektret från positiva till negativa samt
från hoppfulla till hopplösa.
Då resultatet indikerar att upplevelsen av att leva med ALS är mångdimensionell och
individuell krävs det mycket av sjuksköterskan vid omvårdnaden av dessa personer. Precis
som Alankaya och Karadakovan (2015) betonar bör det läggas stor vikt vid att ge god
18
omvårdnad vid en sjukdom som ALS. Wilkes et. al. (2008) poängterar att för personer med
ALS är kommunikationen med sjuksköterskan och känslan av trygghet i att uttrycka sina
behov av stor relevans. Detta är i linje med McCormack och McCance (2006) ramverk för
personcentrerad omvårdnad som innefattar relevansen av att som sjuksköterska arbeta med
och ha gehör för patientens värderingar och behov (ibid.).
I resultatet framgick att rädsla var ett återkommande inslag i personernas vardag. Rädslan
handlade i första hand om ovissheten om sjukdomsförloppet och hur framtiden skulle se ut.
Detta stämmer överens med Brown och Addington-Halls (2008) studie som beskriver att
rädslan för framtiden var förkrossande för vissa av deltagarna. Travelbee (1971) betonar att
mod är en viktig komponent för att personer med en fysisk sjukdom ska kunna ta sig igenom
dagarna. Det är då sjuksköterskan ska finnas för personen och vara behjälplig med att
bearbeta dennes känslor (ibid.). Det framgick även i resultatet att personerna kunde uppleva
skam inför sjukdomen och de fysiska problem och förändringar som skulle uppstå. Flera
personer kände sig hindrade i sociala situationer då de isolerade sig på grund av skamkänslor.
Dock poängteras i andra studier, såsom i en studie av Hughes, Sinha, Higginson, Higginson
och Leigh (2005) att inte alla känner skam över sin sjukdom. Vissa försöker leva som vanligt
utan att låta sjukdomen påverka deras sociala liv och utövandet av deras intressen (ibid.).
Vidare återfanns en känsla av skuld i studiens resultat. Känslan av skuld grundades både i den
eventuella risken att ha fört vidare sjukdomen till sina barn samt i att sjukdomen påverkade
familjen i form av tyngre börda i hemmet. Detta är i linje med en studie av Fanos, Gelinas,
Foster, Postone och Miller (2008) som beskriver att oron och skulden över att eventuellt föra
över sjukdomen till barnbarn och öka bördan för sin partner återfanns hos flera deltagare.
Studiens resultat visade på en känsla av hopplöshet som vissa personer upplevde förvärrades
ju längre sjukdomen förlöpte. ALS beskrevs som en sjukdom utan hopp, då det inte finns
någon bot. Som motpol till detta fanns det de personer med ALS som inte gav upp hoppet om
botemedel och på förbättring av sitt tillstånd. Fanos et al. (2008) beskriver även de att
personerna hoppades på ett botemedel och på att förlorade förmågor skulle kunna återfås.
Travelbee (1971) påpekar att det ingår i sjuksköterskans roll att hjälpa den sjuke personen att
försöka undvika hopplöshet och upprätthålla det hopp som finns.
Även existentiella frågor berördes såsom en undran från vissa av personerna om de gjort
något för att förtjäna sin sjukdom. Bitterhet och förtvivlan över sjukdomen upplevdes och en
19
sorg över att inte känna sitt riktiga jag förrän döden var nära förestående. Brown och
Addington-Hall (2008) beskriver att då det inte finns något känd orsak till insjuknandet i ALS
hade deltagarna ibland svårt att förstå att just de hade fått sjukdomen. Upptäckter av
meningen i livet, styrka och möjligheten att leva i nuet återfanns hos fler av personerna i
resultatet. Många upplevde att stödet från deras familj och vänner gav mening åt deras liv.
Liknande resultat framkom i en studie av Fanos et al. (2008) där deltagarna upplevde att
familj, vänner och sociala nätverk var viktigt för dem för att kunna upprätthålla mening i
livet. Även Gysels och Higginson (2011) poängterat att i sin studie att deltagarna upplevde
styrka och mening när de hade sin familj omkring sig och på så sätt blev familjen mer
betydelsefull för dem. Vissa deltagare upplevde istället elände och frustration vilket
påverkade deras välbefinnande och som i sin tur hade en negativ påverkan på hur de
uppfattade meningen med deras liv.
Meningsfullhet beskrevs som förmågan att leva i nuet. I en studie av Fanos et al (2008)
framgår även där att förmågan att leva i nuet och inte vältra sig i förtvivlan var en
betydelsefull aspekt för att finna mening (ibid.). Om den sjuke har svårt att finna mening i
livet trots sjukdom är det enligt Travelbee (1971) sjuksköterskans uppgift att hjälpa denne
med det.
Att förlora kontroll och att återta kontroll över sitt liv var ytterligare en aspekt av att leva med
ALS som beskrivs i resultatet. Att förlora kontroll över sin sjukdom och sin kropp orsakade
att flera personer kände ångest inför sin vård och därför ville ha kontroll över sin vårdinsatser
för att på så vis återta någon form av kontroll. Lemoignan och Ells (2008) framhåller att det
var viktigt för de sjuka personerna att känna sig delaktiga och ha kontroll över
beslutstagandet angående deras vård. De ville ha sista ordet när det gällde de vårdinsatser
som skulle sättas in (ibid.). Detta kan förstås genom McCormack och McCances (2006)
ramverk för personcentrerad vård, där de betonar vikten av att låta patienten vara delaktig i
beslut och få gehör för sina önskemål och behov (ibid.).
I resultatet framkom att flera av personerna upplevde att deras identitet försvunnit i takt med
oåterkalleliga förluster av kroppsliga funktioner. De kände att de blev fångar i sin egen kropp
då sjukdomen gradvis tog deras förmågor såsom talförmåga, rörelseförmåga och även deras
självständighet. Precis som Edström et al. (2006) beskriver så påverkas till slut den
viljestyrda muskulaturen som möjliggör rörelser och det talade språket av sjukdomen. I
20
förlängningen leder detta till vad Alankaya och Karadakovan (2015) påpekar om att personer
med ALS blir beroende av andra i de dagliga aktiviteterna. I resultatet framkom även att
behovet av hjälp av närstående och sjukvårdspersonal ökade i takt med att självständigheten
minskade. Som Wilkes et al. (2008) framhåller är det då viktigt att som vårdande
sjuksköterska etablera en god relation till personen så att denne kan känna sig trygg och
bekväm situationen.
Resultatet visade även på att i takt med att personerna blev beroende av andra blev de även
beroende av tekniska hjälpmedel. Detta uppfattades med ambivalens. Vissa personer motsatte
sig hjälp från tekniska hjälpmedel såsom icke-invasiv ventilator. Flera ändrade dock
uppfattning när de väl börjat använda ventilatorn då de fördelar som medföljde visade sig
överväga nackdelarna. Personerna uttryckte också en rädsla för att bli känslomässigt fästa vid
dessa maskiner. Liknande mönster kan ses i en studie av Lemoignan och Ells (2008) som
också beskriver tveksamhet i beslutstagandet kring icke-invasiv ventilation men som senare
upplevdes som befriande och lugnande för många. Lemoignan och Ells beskriver även att
rädsla ibland uppstod hos personerna för att bli beroende av en livsuppehållande maskin.
SlutsatsAtt leva med ALS visade sig kunna upplevas på många olika sätt och man kan se individuella
skillnader i upplevelsen av detta. Insjuknandet i ALS medför en rad olika fysiska
förändringar men även förändringar i hur livet värderas, sättet att tänka på sina anhöriga och
sättet att utföra vardagliga aktiviteter. Dessa förändringar hos den som insjuknat orsakar en
rad olika känslor som måste tas i beaktan för att förstå den specifika individens upplevelser.
Föreliggande studie skapar en förståelse för hur det kan kännas att leva med ALS som skulle
kunna användas av sjuksköterskor för att utveckla omvårdnaden av denna grupp personer.
Vidare forskning krävs för att sjuksköterskor ska bli mer medvetna om hur en person kan
uppleva att leva med ALS för att i större utsträckning kunna utföra personcentrerad
omvårdnad.
Självständighet
Samarbetet mellan Lina L. och Maria E. i genomförandet av examensarbetet har skett utan
problem eller komplikationer. Maria E. stod som huvudansvarig för inledningen, medan Lina
L. var delaktig i skrivprocessen. Lina L. var huvudansvarig för bakgrunden och Maria E. var
21
delaktig i skrivprocessen. Artiklarna till studiens resultat söktes fram gemensamt för att sedan
läsas igenom individuellt. Meningsenheter togs ut individuellt för att sedan diskuteras
tillsammans för att kunna sammanställa resultatet. Även metoden sammanställdes
gemensamt. Diskussionsavsnittet diskuterades och skrevs gemensamt.
22
ReferenserAlankaya, N. & Karadakovan, A. (2015). Home Care Needs of Patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis and Care Burden of Caregivers. Health Science Journal, 9(4), 1-6.
Backman, J. (2008). Rapporter och uppsatser. (2. uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Bolmsjö, I. (2001). Existential issues in palliative care: interviews of patients with amyotrophic lateral sclerosis. Journal of Palliative Medicine, 4(4), 499-505.
Bolmsjö, I., & Hermerén, G. (2003). Conflicts of interest: Experiences of close relatives of patients suffering from amyotrophic lateral sclerosis. Nursing Ethics, 10(2), 186-198.
Bolmsjö, I., & Hermerén, G. (2001). Interviews with patients, family and caregivers in amyotrophic lateral sclerosis: comparing needs. Journal of Palliative Care, 17(4), 236-240.
Brown, J., & Addington-Hall, J. (2008). How people with motor neuron disease talk about living with their illness: a narrative study. Journal of Advanced Nursing, 62, 200-208.
Danielsson, E. (2012). Kvalitativ innehållsanalys. I M., Henricson (red.), Vetenskaplig teori och metod – från idé till examination inom omvårdnad. 329-344. Lund: Studentlitteratur.
Davis, M., & Lou, J-S. (2011). Management of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) by the family nurse practitioner: A timeline for anticipated referrals. Journal of the American Academy of Nurse Practitioners, 23, 464-472.
Edström, L., Osterman, P O. & Solders, G (2006). Neuromuskulära sjukdomar. I J. Fagius & S. Aquilonius (red.), Neurologi. (4. uppl.). 112-152. Stockholm: Liber.
Fanos, J., Gelinas, D., Foster, R., Postone, N., & Miller, R. (2008). Hope in palliative care: from narcissism to self-transcendence in amyotrophic lateral sclerosis. Journal of Palliative Medicine, 11. 470-475.
Foley, G., Timonen, V., & Hardiman, O. (2014). Exerting control and adapting to loss in amyotrophic lateral sclerosis. Social Science & Medicine, 101, 113-119.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. (2. uppl.) Stockholm: Natur & Kultur.
Graneheim, U., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, 105-112.
Gysels, M. H., & Higginson, IJ. (2011). The lived experience of breathlessness and its implications for care: a qualitative comparison in cancer, COPD, heart failure and MND. BMC Palliative Care 10, (15), 1-10.
Henderson, V., (1997). Basic Principles of Nursing Care. (Rev. ed.) Geneva: International Council of Nurses.
23
Houseman, G., (2008). Symptom management of the patient with amyotrophic lateral sclerosis: a guide for hospice nurses. Journal of Hospice and Palliative Nursing, 10(4), 207-213.
Hughes, R. A., Sinha A., Higginson I., Higginson, K. och Leigh, P. N. Living with motor neurone disease: lives, experiences of services and suggestions for change, Health and Social Care in the Community, 13(1), 64–74
— ACase Report. The Journal of Neurological and Neurosurgical Nursing, 4(4), 170–177.
King, J., Duke, M., & O’Connor, B. (2009). Living with amyotrophic lateral sclerosis/motor neurone disease (ALS/MND): decision-making about ‘ongoing change and adaptation’. Journal of Clinical Nursing, 18, 745-754.
Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I M., Henricson (red.), Vetenskaplig teori och metod –från idé till examination inom omvårdnad. 69-92. Lund: Studentlitteratur.
Langemar, P. (2010). Kvalitativ forskningsmetod i psykologi- att låta en värld öppna sig. Stockholm. Liber.
Martinez-Martin, P. (2016). What is quality of life and how do we measure it? Relevance to Parkinson's disease and movement disorders. Official Journal of the International Parkinson and Movement Disorder Society, 31(12), 1-11.
McCormack, B., & McCance, T. (2006). Development of a framework for person-centred nursing. Journal of Advanced Nursing, 56(5), 472-479.
Oliveira, A. & Pereira, R. (2009). Amyotrophic lateral sclerosis (ALS). Three letters that change the people’s life. For ever. Arquivos de Neuro-Psiquiatria, 67(3), 750-782.
Olsson, H. & Sörensen, S. (2011). Forskningsprocessen: kvalitativa och kvantitativa perspektiv. (3. uppl.) Stockholm: Liber.
Ozanne, A., Graneheim, U., & Strang, S. (2012). Finding meaning despite anxiety over life in amyotrophic lateral sclerosis patients. Journal of Clinical Nursing, 22, 2141-2149.
Rosengren, K., Gustafsson, I., & Jarnevi, E. (2015). Every second counts: women’s experience of living with ALS in the end-of-life situations. Home Health Care Management & Practice, 27(2), 76-82.
Segesten, K. (2012). Att välja ämne och modell för sitt examensarbete. I F. Friberg (red.), Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten, 97-100. Lund: Studentlitteratur.
Socialstyrelsen. (2014). Amyotrofisk lateralskleros. Hämtad 2016-10-15, frånhttp://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/amyotrofisklateralskleros
24
Svensk sjuksköterskeförening. (2016). Personcentrerad vård. Hämtad 2016-11-09, från https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om-publikationer/svensk_sjukskoterskeforening_om_personcentrerad_vard_oktober_2016.pdf
Svensk sjuksköterskeförening. (2016). Värdegrund för omvårdnad. Hämtad 2016-12-12, från http://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik-publikationer/vardegrund.for.omvardnad_reviderad_2016.pdf
Sundling, I-M., Ekman, S-L., Weinberg, J., & Klefbeck, B. (2009). Patients’ with ALS and caregivers’ experiences of non-invasive home ventilation. Advances in Physiotherapy, 11, 114-120.
Travelbee, J. (1971). Interpersonal aspects of nursing. (2. ed.) Philadelphia: Davis.
Wilkes, L., Cioffi, J., Warne, B., Harrison, K., & Vonu-Boriceanu, O. (2008). Clients with chronic and complex conditions: their experiences of community nursing services. Journal of Nursing & Healthcare of Chronic Illnesses, 17, 160-168.
Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad: en bro mellan forskning & klinisk verksamhet. (3 uppl.) Lund: Studentlitteratur
Young, JM., Marshall, CL., & Anderson, EJ. (1994). Amyotrophic lateral sclerosis patient’s perspectives on use of mechanical ventilation. Health & Social Work, 19(4), 253-260.
Young, JM., & McNicoll, P. (1998). AGAINST ALL ODDS: Positive life experiences of people with advanced amyotrophic lateral sclerosis. Health & Social Work, 23(1), 35-43.
25
Bilaga 1(1) Databassökningar
Sökning i Cinahl – Cinahl Headings
Sökord Sökdatum Antal träffar
Antal lästa abstrakt
Antal valda artiklar
ALS 2016-10-03
2,694 0 0
Emotions 2016-10-03
19,055 0 0
Life experiences 2016-10-03
15, 102 0 0
Quality of life 2016-10-13
69,603 0 0
ALS AND Emotions 2016-10-03
9 1 1
ALS AND life experiences
2016-10-14
4 3 2
ALS AND Quality of life
2016-10-14
85 3 2
Med avgränsningarna English language, peer reviewed och research article.
Fritextsökning i CinahlSökord Sökdatum Antal träffar Antal lästa
abstraktAntal valda artiklar
Amyotrophic lateral sclerosisANDexperience* AND living with
2016-10-20 10 1 1
26
Bilaga 1(2) DatabassökningarSökning i PubMed - MeSH
Sökord Sökdatum Antal träffar
Antal lästa abstrakt
Antal valda artiklar
ALS 2016-10-14
14,771 0 0
Emotions 2016-10-14
192,250 0 0
Life change events 2016-10-14
20,591 0 0
Quality of life 2016-10-14
140,551 0 0
ALS AND Emotions 2016-10-14
104 3 1
ALS AND Life change events
2016-10-14
6 1 0
ALS AND Quality of life 2016-10-14
283 3 2
Med avgränsningen English language.
27
Bilaga 2 (1) Granskningsprotokoll
Poängsättning 0 1 2 3
Abstrakt (syfte, metod, resultat = 3p) Saknas 1/3 2/3 Samtliga
Introduktion Saknas Knapphändig
Medel Välskriven
Syfte Ej angivet Otydligt Medel Tydlig
Metod
Metodval adekvat till frågan Ej angiven Ej relevant relevant
Metod beskrivning (repeterbarhet möjlig)
Ej angiven Knapphändig
Medel Utförlig
Triangulering Saknas Finns
Urval (Antal, beskrivning och representativitet)
Ej acceptabel Låg Medel God
Patienter med t.ex. lungcancer diagnos Ej undersökt Liten andel Hälften Samtliga
Bortfall Ej angivet >20% 5-20% <5%
Kvalitet på analysmetod Saknas Låg Medel Hög
Etiska aspekter Ej angivna Angivna
Resultat
Frågeställning besvarad Nej Ja
Resultatbeskrivning (redovisning, tabeller, etc.)
Saknas Otydlig Medel Tydlig
Tolkning av resultatet (citat, kod, teorier, etc.)
Ej acceptabel Låg Medel God
Olsson, H. & Sörensen, S. (2011). Forskningsprocessen: kvalitativa och kvantitativa perspektiv. (3. uppl.) Stockholm: Liber.
28
Bilaga 2 (2) Granskningsprotokoll
Diskussion
Problemanknytning Saknas Otydlig Medel Tydlig
Diskussion av egenkritik och felkällor Saknas Låg God
Anknytning till tidigare forskning Saknas Låg Medel God
Slutsatser
Överensstämmelse med resultat (resultatets huvudpunkter belyses)
Slutsats saknas
Låg Medel God
Ogrundade slutsatser Finns Saknas
Total poäng (max 48p)p p p p
p
Grad 1: 80% %
Grad 2: 70% Grad
Grad 3: 60%
Titel
Författare
Olsson, H. & Sörensen, S. (2011). Forskningsprocessen: kvalitativa och kvantitativa perspektiv. (3. uppl.) Stockholm: Liber
29
Bilaga 3 Artikelöversikt
Författare/år/land Titel Metod Urval Kvalitet
Ozanne, A., Graneheim, U., & Strang, S. 2013. Sverige
Finding meaning despite anxiety over life and death in amyotrophic lateral sclerosis
Kvalitativ studie med semi-strukturerade intervjuer
14 personer med ALS deltog i studien. Sju män och sju kvinnor mellan åldrarna 42-80år
Grad 1
King, A., Duke, M., & O’Conner, A. 2009. Australien
Living with amyotrophic lateral sclerosis/ motor neurone disease (ALS/MND): decision-making about ‘ongoing change and adaptation’
Kvalitativ studie med djupgående intervjuer
17 män och 8 kvinnor deltog i studien.
Grad 1
Young, JM., & McNicoll, P. 1998. Kanada
Against all odds: positive life experiences of people with advanced amyotrophic lateral sclerosis
Kvalitativ studie med semi-strukturerade intervjuer
13 personer med långt framskriden ALS deltog. Sju män och sex kvinnor i åldrarna 36-81
Grad 1
Bolmsjö, I., & Hermerén, G. 2001. Sverige
Interviews with patients, family, and caregivers in amyotrophic lateral sclerosis: Comparing needs
Kvalitativ studie med semi-strukturerade intervjuer
Åtta personer med ALS deltog. Sex kvinnor och två män i åldrarna 53-84.
Grad 1
Foley, G., Timonen, V. & Hardiman, O. (2013). Irland
Exerting control and adapting to loss in amyotrophic lateral sclerosis
Kvalitativ studie med intervjuer innehållande öppna och strukturerade frågor
34 personer deltog i studien, 17 män och 17 kvinnor i åldrarna 37-81.
Grad 1
30
Bolmsjö, I. (2001). Sverige
Existential Issues in Palliative Care: Interviews of Patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis
Kvalitativ studie med semi-strukturerade intervjuer
Åtta personer deltog i studien, sex kvinnor och två män i åldrarna 53-84
Grad 1
Sundling, I-M., Ekman, S-L., Winberg, J. & Klefbeck, B. (2009). Sverige
Patients´with ALS and caregivers´experiences of non-invasive home ventilation
Kvalitativ studie med öppna intervjufrågor
Sju personer deltog, fem män och två kvinnor i åldrarna 45-75.
Grad 2
Young, JM., Marshall, CL. & Anderson, EJ. (2004). Kanada
Amyotrophic lateral sclerosis patients´perspectives on use of mechanical ventilation
Kvalitativ studie med semi-strukturerade intervjuer
13 personer deltog, elva deltagare var över 55 och 2 deltagare var yngre än så
Grad 2
Rosengren, K., Gustafsson, I. & Jarnevi, E. (2015). Sverige
Every second counts: Women’s experience of living with ALS in the End-of-life situations
Analys av fyra patografier
Fyra självbiografier skrivna av kvinnor med ALS.
Grad 1
31
Bila
ga 4
Urv
al a
v ar
tikel
anal
ysM
enin
gsen
het
Kon
dens
erin
gK
odU
nder
kate
gori
Kat
egor
i
På g
rund
av
räds
lan
över
at
t int
e ve
ta v
ad so
m
kom
mer
att
händ
a oc
h hu
r de
ras l
idan
de k
omm
er a
tt se
ut,
så u
ndve
k de
ltaga
rna
att t
änka
på
fram
tiden
och
sjuk
dom
ens
fram
skrid
ande
På g
rund
av
räds
la ö
ver
hur s
jukd
omen
utv
eckl
as
undv
eks t
anka
r om
fr
amtid
en
Räd
sla
för f
ram
tiden
Räd
sla
för e
n ov
iss
fram
tid
Kän
slom
ässi
g på
verk
an
Kvi
nnor
na k
ände
skul
d öv
er h
ur sj
ukdo
men
på
verk
ade
fam
iljen
och
hu
r ans
vare
t had
e la
ndat
på
par
tner
n is
tälle
t, so
m
var t
vung
en a
tt ha
nter
a de
va
rdag
liga
syss
lorn
a sa
mtid
igt s
om d
e to
g ha
nd
om e
n sj
uk fr
u
Skul
dkän
slor
öve
r hur
sj
ukdo
men
påv
erka
de
fam
iljen
...de
var
tvun
gna
att h
ante
ra v
arda
glig
a sy
sslo
r sam
tidig
t som
de
tog
hand
om
en
sjuk
fru
Skul
dkän
slor
mot
fa
milj
en
Skul
d
Inna
n de
acc
epte
rat a
tt de
be
hövd
e hj
älp
hade
vis
sa
av d
elta
garn
a is
oler
at si
g,
på g
rund
av
skam
öve
r sj
ukdo
men
och
des
s til
lhör
ande
fysi
ska
hand
ikap
p sa
mt m
otst
ånd
mot
sym
pati
från
and
ra.
Isol
erin
g på
gru
nd a
v sk
am ö
ver s
jukd
omen
, de
ville
inte
hel
ler t
a em
ot
sym
pati.
Isol
erin
g på
gru
nd a
v sk
am.
Skam
32
’’D
u ka
n in
te b
ota
det o
ch
du k
an in
te b
li br
a fr
ån
det…
det
är e
n ro
lig
sjuk
dom
på
det v
iset
att
det i
nte
finns
någ
ot h
opp
och
det ä
r den
vär
sta
dele
n av
det
’’
Kan
inte
bli
bättr
eel
ler
bota
d… d
et ä
r den
vär
sta
dele
n m
ed d
et.
Inge
n bo
t och
inge
t hop
pH
oppl
öshe
tFo
rts. K
änsl
omäs
sig
påve
rkan
… D
elta
garn
a le
tade
efte
r ho
pp sa
mtid
igt.
De
hopp
ades
på
att d
e sk
ulle
bl
i bät
tre, a
tt et
t bot
emed
el
skul
le h
ittas
, att
sjuk
dom
en sk
ulle
slut
a el
ler a
tt de
åtm
inst
one
inte
bl
ev sä
mre
.
Hop
p om
bät
tring
och
bo
tem
edel
Hop
p om
bät
tring
H
opp
‘’Fö
r mig
är d
et e
n so
rg a
tt in
se a
tt dö
den
elle
r när
a fö
relig
gand
e dö
d ge
r en
möj
lighe
t till
att
ta re
da p
å vi
lka
vi ä
r. D
et ä
r ve
rklig
en so
rglig
t att
vi
går g
enom
live
t och
tror
at
t sak
er ä
r vik
tigar
e so
m
egen
tlige
n in
te ä
r det
”
Död
en e
ller n
ära
före
ståe
nde
död
får o
ss a
tt in
se v
ilka
vi ä
r
Hitt
a si
g sj
älv
Exis
tent
iella
tank
ar o
ch
men
ing
i liv
et
Fam
ilj o
ch v
änne
r gav
de
ltaga
rna
både
men
ing
och
styr
ka g
enom
att
vara
nä
rvar
ande
och
stöt
tand
e.
Fam
ilj o
ch v
änne
r ger
m
enin
g oc
h st
yrka
Fam
ilj g
er m
enin
g
33
Att
förlo
ra k
ontro
llen
förs
tärk
te i
viss
a fa
ll de
ltaga
rnas
räds
la o
ch
ånge
st in
för v
årde
n i
slut
sked
et. D
elta
garn
a ut
tryck
te e
n st
ark
önsk
an
om a
tt ku
nna
kont
rolle
ra
sin
sist
a vå
rd.
Förlo
rad
kont
roll
förs
tärk
te rä
dslo
r och
ån
gest
... ö
nska
n om
att
kont
rolle
ra si
n vå
rd
Kon
troll
över
vår
dÖ
nska
n om
del
aktig
het
Förä
ndra
d liv
ssitu
atio
n
“Jag
har
beu
ndra
t hur
hon
ha
r tac
klat
kon
sten
att
lära
si
g gå
. Allt
efte
rsom
hon
ha
r fåt
t ben
, så
har j
ag
förlo
rat m
ina.
För
en
kort
stun
d va
r vi j
ämlik
a, b
åda
gick
någ
orlu
nda
osta
digt
. N
u gå
r hon
som
jag
en
gång
gjo
rde.
”
Hon
har
fått
ben,
jag
har
förlo
rat m
ina.
För
en
stun
d va
r vi j
ämlik
a. N
u gå
r hon
som
jag
en g
ång
gjor
de.
Förlo
rad
förm
åga
Förlu
st a
v sj
älvs
tänd
ighe
t
“Du
är b
eroe
nde
av e
n m
aski
n oc
h är
där
för
käns
lom
ässi
gt fä
st v
id d
en
på e
tt vi
s. O
ch ja
g tro
r in
te a
tt ja
g sk
ulle
vilj
a va
ra k
änsl
omäs
sigt
fäst
el
ler l
edse
n öv
er a
tt ha
de
nna
mas
kin
fäst
vid
mig
av
en
käns
la a
tt de
n hå
ller
mig
vid
liv.
”
Du
är b
eroe
nde
av e
n m
aski
n… sk
ulle
inte
vilj
a va
ra k
änsl
omäs
sigt
fäst
vi
d el
ler l
edse
n öv
er a
tt ha
de
nna
mas
kin.
..
Ber
oend
e av
en
mas
kin
Ber
oend
e av
tekn
iken
34