ASMA y ASOCIACIONES de PACIENTES

AUTORES: Pablo Rubinstein, María Dolors Navarro, Cesar Picado, Albert Jovell, y grupo de trabajo ASMADUAL. CAPIO Hospital General de Cataluña

INTRODUCCIÓN: Una Asociación de Pacientes (AdeP) asmáticos es una entidad jurídica con fines sociales, cuyo interés es informar, formar, mejorar la calidad de vida y la asistencia médica de los pacientes. Objetivo: describir la participación de adultos con asma de Cataluña en AdeP.

MATERIAL Y MÉTODOS: 55 médicos de Cataluña (neumólogos, alergólogos, médicos de familia, internistas y generalistas) realizaron a los primeros 20 asmáticos adultos de la Consulta Externa un cuestionario auto-rellenable, anónimo, con 100 preguntas, (febrero-abril 2012).

RESULTADOS: Participaron 578 pacientes, mujeres 399 (70%), edad 47,3 años (DE 17,5), procedentes de medio urbano 95% (53,1% ciudad, 41,9% pueblo, 5% campo/montaña), con 35% educación primaria, 2ª 28%, Técnico-Universitario 38%). Asma de 15 años de evolución, 60% asma intermitente.El 4,3% (24/564) dijeron conocer alguna AdeP de asma, de los cuales, 5 (0,9%) participan actualmente y 2 (0,4%) habían participado en el pasado.El 36,2% (195 /538) cree que participar en una AdeP puede serle útil para conocer más sobre su enfermedad o controlarla mejor, mientras que un 27% cree que NO y un 36,8% no lo sabe.Según el grado de control del asma, no hay diferencias en cuanto al conocimiento (p 0,38, test exacto de Fisher) ni a la participación (p 0,66, Fisher) en AdeP entre los que tienen un ACT<=19 o superior a 19. Aquellos que tienen peor control del asma (108/237, 58%) creen que participar de una AdeP puede ayudarle a conocer más o a controlar mejor su enfermedad que aquellos que tienen ACT>19 (79/280, 42%), con significación estadística (p 0,0001, Fisher).El conocimiento de AdeP es diferente según el nivel educativo (Primaria 2,3%, Secundaria 4,8%, Técnico 6%, universitario 7,6%); a mayor nivel de estudios, mayor conocimiento de AdeP (p 0,0044, test exacto Mantel-Haenszel). Sin embargo, no hay una mayor participación en las personas con nivel de estudios superiores (p 0,20, Mantel-Haenszel). La percepción de que la participación en una AdeP puede favorecer un mejor control o conocimiento del asma es homogénea, independientemente del nivel educativo (p 0,124, Chi2).

RESULTADOS: Participaron 578 pacientes, mujeres 399 (70%), edad 47,3 años (DE 17,5), procedentes de medio urbano 95% (53,1% ciudad, 41,9% pueblo, 5% campo/montaña), con 35% educación primaria, 2ª 28%, Técnico-Universitario 38%). Asma de 15 años de evolución, 60% asma intermitente.El 4,3% (24/564) dijeron conocer alguna AdeP de asma, de los cuales, 5 (0,9%) participan actualmente y 2 (0,4%) habían participado en el pasado.El 36,2% (195 /538) cree que participar en una AdeP puede serle útil para conocer más sobre su enfermedad o controlarla mejor, mientras que un 27% cree que NO y un 36,8% no lo sabe.Según el grado de control del asma, no hay diferencias en cuanto al conocimiento (p 0,38, test exacto de Fisher) ni a la participación (p 0,66, Fisher) en AdeP entre los que tienen un ACT<=19 o superior a 19. Aquellos que tienen peor control del asma (108/237, 58%) creen que participar de una AdeP puede ayudarle a conocer más o a controlar mejor su enfermedad que aquellos que tienen ACT>19 (79/280, 42%), con significación estadística (p 0,0001, Fisher).El conocimiento de AdeP es diferente según el nivel educativo (Primaria 2,3%, Secundaria 4,8%, Técnico 6%, universitario 7,6%); a mayor nivel de estudios, mayor conocimiento de AdeP (p 0,0044, test exacto Mantel-Haenszel). Sin embargo, no hay una mayor participación en las personas con nivel de estudios superiores (p 0,20, Mantel-Haenszel). La percepción de que la participación en una AdeP puede favorecer un mejor control o conocimiento del asma es homogénea, independientemente del nivel educativo (p 0,124, Chi2).

CONCLUSIÓN(1) Tanto el conocimiento (4,3%) como la participación (0,9%) en Asociaciones de Pacientes de asma en Cataluña son aún bajos.(2) A mayor nivel educativo, mayor conocimiento de las AdeP de asma.(3) Un 36,2% de los pacientes piensa que la AdeP mejoraría el control o conocimiento sobre el asma. Esta percepción es significativamente mayor en aquellos que tienen un peor control de su asma, y es independiente del nivel educativo

PARTICIPACIÓNCONOCE AdeP