qualite de vie ancc

LES CARDIOPATHIES

CONGENITALES

Qualité de vie

Dr Hélène ANSQUER

Cardiopédiatrie, CHU Morvan

Assemblée nationale ANCC

29 septembre 2012

Definition de l’OMS (1994)

« la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. Il s’agit d’un large champ conceptuel, englobant de manière complexe la santé physique de la personne, son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses relations sociales, ses croyances personnelles et sa relation avec les spécificités de son environnement ».

QUALITE DE

VIE

État

psychologiqueStatut social

Etat physiqueSensation

somatique

Definition

Medecin = mauvais évaluateur

de la qualité de vie de ses

patients

• Évaluation des paramètres de santé physique insuffisants

• Les études montrent bien que l’évaluation médicale n’est pas corrélée avec le ressenti du patient

Medecin: mauvais évaluateur de

la qualité de vie de ses patients

Historique de la médecine:

dans un premier temps: évolution vers la technicité et l’hyperspécialisation

Soigner = soi nié?

Médecin: mauvais évaluateur de

la qualité de vie de ses patients

Evolution plus récente vers la prise en charge globale intégrant la notion de qualité de vie

Outil médical

Utilisation d’échelles d’évaluation validées

La science pour

répondre à

quelques

questions

• Qu’est ce qui a le plus d’influence sur la qualité de vie d’un patient porteur de cardiopathie congénitale?

• Y a t il une corrélation entre la gravité de la cardiopathie et la qualite de vie ?

• Y a t il une corrélation entre qualité de vie et compétence physique mesurée ?

• Y a t il corrélation entre compétence physiques et estimation des compétences physiques?

• Impact d’une cardiopathie congénitale sur l’adolescence?

GENERALITES

“La qualité de vie des adultes ayant une cardiopathie congénitale est bonne”

(Moons P., congenital heart disease, 2004)

…“et meme parfois meilleure que dans la population générale”

(O. Loup Eur. J. Cardiothoracic Surg. 2009)

Qu’est ce qui a le

plus d’influence sur

la qualité de vie d’un

patient porteur de

cardiopathie

congénitale?

LA FAMILLE

P Moons European Heart Journal 2004

Y a t il une corrélation

entre la gravité de la

cardiopathie et la

qualite de vie?

• corrélation inversement proportionnelle entre la sévérité de la cardiopathie et la qualité de vie et la perception de sa santé

(Moons P., congenital heart disease, 2004)

• Cependant certaines données de la littérature sont contradictoires

D.A. Lane 2002, congenital heart disease

D.A. Lane 2002, congenital heart disease

• Sous estimation de l’impact du vecu d’une chirurgie cardiaque?

• Patients considérés médicalement comme guéris et pourtant…

Y a t il une

corrélation entre

qualité de vie et

compétence

physique mesurée?

Qualité de vie et épreuve d’effort

A Hager, Congenital heart disease, 2004

• Seuls les personnes ayant un handicap fonctionnel important expriment une qualité de vie diminuée

(Moons P., congenital heart disease, 2004)

• Les compétences physiques sont associées à un bien être et améliorent les indices psychosociaux

(A Gratz, European Heart Journal, 2009)

Y a t il corrélation

entre compétence

physique et

estimation des

compétences

physiques ?

• Il existe une faible corrélation entre l’estimation personnelle de la capacité sportive et l’épreuve d’effort

(A Gratz, European Heart Journal, 2009)

Et l’adolescence ?

Adolescence: Estime de soi et déprime

• Cardiopathie minime et modérée: Pas

de différence par rapport à la

population générale

• qualité de vie plus corrélée à la

déprime, altération de l’estime de soi

et la la perception de sa santé qu’à la

sévérité de la cardiopathie

M. Cohen, psychosomatic medecine 2007

Comment améliorer

la situation?

ANTICIPER

ANTICIPER

Préparer la vie future d’un enfant chez qui on découvre une cardiopathie

L’orienter vers les sports dans lesquels il pourra s’épanouir et évoluer sans frustration

ANTICIPER

Préparer la vie future d’un enfant chez qui on découvre une cardiopathie

Parler très tôt des professions qu’il lui sera possible d’exercer pour que l’orientation se fasse sans impression de “limites”

ANTICIPER

Rassurer les parents et l’entourage de l’enfant (famille, professeurs, medecins de famille…) afin de les aider à les laisser s’épanouir (sport, sorties, education…)

ANTICIPER

Accompagner dans tous les domaines

et pas seulement médicaux

• Soutien psychologique lorsqu’il est

nécessaire

• Assurances

• Demande d’aides sociales…

• Avenir: Developpement d’une équipe

mutidisciplinaire?

Comment

améliorer la

situation?

INFORMER

L’enfant et sa famille:

Expliquer la cardiopathie pour

que les parents puis les

enfants eux même se

réapproprient leur histoire et

leur combat

INFORMER

• L’enfant et sa famille:

• pour se mieux se battre, il faut

savoir contre quoi on se bat.

INFORMER

L’enfant et sa famille:

Expliquer

l’importance de la

poursuite de la

surveillance même

en l’absence de

symptômes

INFORMER

“Le bonheur c’est un plat de frite supplémentaire”

Snoopy

Comment améliorer la situation

“l’homme qui a le plus vecu nest pas celui qui compte le plus d’année, mais celui qui a le plus senti la vie”

Emile Rousseau , Livre I

Et merci

d’exister…